Jaarverslag 2013
Postbus 18 3860 AA Nijkerk telefoon: 033 - 24 71 467 www.sarcoidose.nl
●
[email protected]
De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland is een vereniging met volledige rechtsbevoegdheid die statutair gevestigd is te ’s-Hertogenbosch en kantoor houdt te Nijkerk, Stationsweg 6-b , 3862 CG. Zij is in het bezit van de ANBI-status en is ingeschreven in het handelsregister van de Kamer van Koophandel te ’s-Hertogenbosch onder nummer 40215493.
Inhoudsopgave Hoofdstuk 1
Onderwerp Voorwoord Organisatie Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland Verslag van de secretaris
Pagina 4 5 6
§ 1 Zichtbaarheid en naamsbekendheid
6
§ 2 Samenwerking binnen de PGO sector § 3 Landelijke Ledendag en Algemene Ledenvergadering § 4 Training ‘Omgaan met sarcoïdose’
7
§ 5 Wetenschappelijke onderzoeken
2
§ 6 Voorlichting § 7 Bestuur
8
§ 8 Projecten
9
§ 9 Werkgroep ‘Sarcoïdose en werk’
10
§ 10 Website § 11 Social Media
12
§ 12 Ledenaantal
14
Verslag contactpersonenorganisatie
15
§ 1 Contactpersonenteams
15
§ 2 Gehouden bijeenkomsten
3
§ 3 Uitnodigingen
17
§ 4 Opleiding van de contactpersonen § 5 Vergaderingen § 6 Overige activiteiten van de contactpersonen
4
Jubileum
18
5 6 7
Buitenland Belangenbehartiging Verslag van de redactie Financieel verslag
18 19 19 20
8
§ 1 Verklaring van de kascommissie
20
§ 2 Jaarverslag van de penningmeester
21
§ 3 Nadere toelichting
24
§ 4 Balans en Staat van baten en lasten
26
§ 5 Begroting 2014
28
Bijlage: Notulen Algemene Ledenvergadering 27 april 2013
3
pag. 30
Voorwoord De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland legt in dit jaarverslag verantwoording af over de activiteiten van het jubileumjaar 2013. Het bestuur en de regio’s geven een overzicht van de activiteiten en de manier waarop gestalte wordt gegeven aan de belangenbehartiging van mensen met sarcoïdose en in het bijzonder van onze leden. Bovendien schenkt dit verslag aandacht aan de contacten van het bestuur op regionaal, nationaal en internationaal niveau. De activiteiten van de SBN hebben tot doel om de belangen van de sarcoïdosepatiënten in Nederland en meer specifiek van de leden optimaal te behartigen. Ze streeft naar het bevorderen van de kwaliteit van leven van de sarcoïdosepatiënt, door hem en zijn omgeving in staat te stellen zich hiervoor toe te rusten. Een wezenlijk onderdeel van de belangenbehartiging is ook de bekendheid van de ziekte. De SBN heeft de ANBI-status. Uit het jaarverslag zal blijken dat de maximale subsidie voor 2014 en 2015 is afgenomen. Waar de subsidie in 2011 nog € 120.000 bedroeg, is deze via € 96.000 (2012) en € 60.000 (2013) voor 2014 en 2015 teruggebracht naar € 35.000 per jaar. Dit is een enorme uitdaging voor de vereniging en dwingt de SBN om na te denken over de manier van besteding van middelen, kostenbeheersing en inkomstenwerving. De vereniging is daarom blij met de verschillende sponsoractiviteiten die dit jaar ook dit jaar weer zijn ondernomen door de leden en andere betrokkenen. In 2013 heeft de Algemene Ledenvergadering nieuwe statuten aangenomen die zijn aangepast aan de huidige tijd. Ze vormen een stevige basis van waaruit de samenhangende reglementen en regelingen, zoals het huishoudelijk reglement, in de toekomst onder de loep kunnen worden gelegd. Op 16 november 2013 heeft de SBN haar 35-jarig bestaan gevierd. We kijken terug op een bijzondere ontmoeting met de 350 personen die daar aanwezig waren en hebben ervaren dat er velen zijn die onze vereniging een warm hart toedragen. In 2013 heeft er een ledenraadpleging plaatsgevonden. De resultaten zijn eind 2013 verwerkt en geven mede input voor het beleidsplan voor de komende jaren. In dit plan zullen de uitgangspunten voor het beleid van de periode 2015 tot en met 2017 worden geformuleerd. Het is de basis voor de keuzes nu en in de toekomst. Het bestuur Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
4
1
Organisatie Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland Per 31-12-2013
Bestuur Voorzitter Secretaris Penningmeester Vrijwilligerscoördinator
Mevrouw W.J.L. (Wilmi) Bongers Mevrouw M.C. (Mayka) Overgaauw De heer W.A. (Wim) Aarts De heer A.M. (Marijn) van Manen
Facilitaire dienstverlening De facilitaire dienstverlening van de vereniging is in handen van FBPN in Nijkerk. Het bureau verzorgt onder meer de ledenadministratie, de financiële administratie, het bladmanagement van de SarcoScoop, de uitgaande mailing en de afhandeling van de post. De SBN heeft zelf geen personeel in dienst.
Contactpersonen Per 31-12-2013 bestond deze groep uit 37 personen die verdeeld over 8 regio's in het hele land informatiebijeenkomsten en lotgenotenbijeenkomsten organiseren ten behoeve van de leden. Verderop in dit jaarverslag vindt u meer informatie over de activiteiten van de contactpersonen.
Redactie Per 31-12-2013 bestond de redactiecommissie uit vijf personen, die gezamenlijk zorgen voor het maken en het verschijnen van het kwartaalblad SarcoScoop. Verderop in dit jaarverslag vindt u meer informatie over de redactie.
Adviesraad (AR) In 2013 zijn de Algemene en de Medische Adviesraad (AAR en MAR) statutair samengevoegd tot één Adviesraad (AR). De Adviesraad is in 2013 niet bijeengeweest. De AR- leden hebben in 2013 evenveel vragen beantwoord als in 2012, namelijk 21.
Ereleden
Lid van verdienste
De heer drs. M.J. van Ditmars Mevrouw P.C. Nap De heer F. Rottenberg
Mevrouw prof. dr. M. Drent
Vrijwilligers van verdienste In 2013 zijn drie van onze vrijwilligers vanwege hun lange staat van dienst en bovenmatige inzet voor de vereniging benoemd tot ‘SBN-Vrijwilliger van verdienste’. Zij mochten op het jubileumfeest hun award in ontvangst nemen.
Alle genoemde betrokkenen voeren hun taken onbezoldigd uit.
5
2 §1
Verslag van de secretaris Zichtbaarheid en naamsbekendheid
In het belang van de naamsbekendheid van sarcoïdose en de SBN als vereniging hebben het bestuur en de vrijwilligers zich op meerdere plaatsen gepresenteerd. De SBN- postzegels, die in 2011 in het leven zijn geroepen, zijn te koop in velletjes van tien stuks. Zij dienen naast het genereren van naamsbekendheid ook als inkomstenbron. In 2013 zijn er speciale jubileumzegels uitgegeven vanwege het 35-jarig bestaan van de vereniging. De verkopen in 2013 zijn 32 % gedaald ten opzichte van die van 2012.
Op locatie Webshop Totaal
2012
2013
526 74
321 78
600
399
Postzegelverkoop
Ook door middel van een aantal sponsoracties is aan de naamsbekendheid en aan fondsenwerving gewerkt. Naast kleinere giften en donaties heeft de zoon van een van onze leden de Nijmeegse Vierdaagse gelopen voor de SBN, heeft een sarcoïdosepatiënte aan de Zilverenkruis Achmea-loop meegedaan als sponsoring en hebben we van het vleesverwerkende bedrijf Marel uit Boxmeer ook een donatie mogen ontvangen uit hun ‘Tour de Marel’. Opbrengst € 4.500 Tour de Marel € 2.892 Nijmeegse Vierdaagse € 938 Zilveren Kruis Achmea loop Totaal € 8.330 Grote sponsoracties 2013
§ 2 Samenwerking binnen de PGO-sector In 2013 is het netwerk van de vereniging verbreed, met name onder de zorgprofessionals. Naast de deelname aan de stuur- en werkgroepen van de samenwerkingsprojecten en het voucherproject heeft het bestuur ook deelgenomen aan diverse SBN-overschrijdende activiteiten en overlegvormen, zoals het Longplatform, het PijnPlatform en bijeenkomsten van de CG-Raad. Binnen de FBPN, ons bureau voor de facilitaire diensten, streeft de SBN ernaar optimaal gebruik te maken van elkaars kennis en ervaring. Ook zoekt de SBN actief naar mogelijkheden van collectieve voordelen op bijvoorbeeld het gebied van inkoop.
§3
Landelijke Ledendag en Algemene Ledenvergadering
Op 27 april 2013 heeft in het Hof van Wageningen in Wageningen de Landelijke Ledendag plaatsgevonden. De Algemene Ledenvergadering maakte hiervan onderdeel uit. Tijdens deze dag hebben wij ongeveer 52 leden en partners mogen verwelkomen. In 2012 waren dit 92 mensen. De bezoekers van deze dag hebben een bijdrage van € 7,50 per persoon geleverd aan de kosten van de lunch.
6
§ 4 Training ‘Omgaan met sarcoïdose’ In 2013 is eenmaal de training ‘Omgaan met sarcoïdose’ gegeven en hieraan hebben in totaal 10 personen (leden al dan niet met partner) deelgenomen. In 2012 waren dit 24 personen in twee trainingen. Nu de training is opgesplitst in twee delen (twee aaneengesloten dagen met zes weken later een ‘terugkomdag’) blijkt deze toegankelijker voor de leden. Ondanks het feit dat de SBN zich genoodzaakt heeft gezien om een bijdrage aan de kosten te vragen is de wachtlijst namelijk wel gegroeid. Eind 2013 stonden er 39 mensen op de wachtlijst. Eind 2012 waren dit er nog acht. In 2013 betaalden de deelnemers € 100 per persoon. In 2014 zal dit € 150 per persoon zijn als bijdrage aan logies en catering. Vanwege het landelijke karakter van de vereniging blijft de SBN ernaar streven om de trainingen qua locatie zo veel mogelijk te spreiden. Hiermee willen we zoveel mogelijk mensen in staat stellen om binnen een haalbare reisafstand aan de training deel te nemen. Ook worden de data van de trainingen zo vroeg mogelijk ingepland zodat de mensen op de wachtlijst daar rekening mee kunnen houden. In 2013 is gebleken dat enkele deelnemers afzeggen voor de derde dag van de training (de ‘terugkomdag’). Omdat deze dag een integraal onderdeel is van de training, waarbij het consolideren en inbedden van het gebodene centraal staat, heeft het niet deelnemen aan deze dag, naar onze mening, een negatieve invloed op het uiteindelijke resultaat van de training voor deze personen. We zoeken naar manieren om deze afmeldingen te voorkomen.
§ 5 Wetenschappelijke onderzoeken Op de Algemene Ledenvergadering van 2013 zijn de SBN-onderzoeksprijzen 2012 uitgereikt. Dr. Rémy Mostard (longarts - Atrium MC) ontving deze voor zijn onderzoek ‘Assessment of inflammatory activity in sarcoidosis’ en dr. Willemien de Kleijn (docent Radboud Universiteit) voor haar onderzoek ‘Fatigue in sarcoidosis’. In 2013 heeft de vereniging tevens het DEXSAR-onderzoek in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein financieel ondersteund. Vanuit Orphanet (een Europese organisatie die als doel heeft te helpen de diagnose, zorg en behandeling te verbeteren van patiënten met zeldzame ziekten) heeft de SBN het verzoek gekregen om het centrum Interstitiële Longziekten (cIL) in Nieuwegein vanuit het perspectief van de patiënt en zijn belangen aan te merken als expertisecentrum. De SBN heeft hieraan gehoor gegeven.
§ 6 Voorlichting In 2013 zijn er twee nieuwe flyers gedrukt voor het werven van vrijwilligers en de training ‘Omgaan met sarcoïdose’. De SBN stelt haar foldermateriaal en de flyers tijdens bijeenkomsten gratis ter beschikking van de bezoekers. Voor de bestellingen via de website vraagt zij een financiële vergoeding. Aan zorginstellingen vragen we een vrijwillige bijdrage bij bestellingen van voorlichtingsmateriaal, ook bij bestellingen die niet via de website lopen. In 2013 is door 33 particulieren en 8 ziekenhuizen informatiemateriaal opgevraagd. Dit is iets minder dan vorig jaar, toen ging het om 34 particulieren en 17 ziekenhuizen. Ook het aantal verstrekte folders/flyers is gedaald ten opzichte van 2012.
7
Via kantoor en de webshop zijn verspreid:
Informatiemateriaal Brochure informatie voor de patiënt
2012
2013 2
13
Flyer patiënteninformatie
350
220
Folder longen
330
176
Folder medicijnen
50
57
Folder bot
30
40
Folder oog
20
40
Folder zenuwstelsel
20
28
Folder huid
20
37
Folder gewricht
40
41
Folder hart
20
28
Folder vermoeidheid
30
31
Folder kinderwens
25
37
937
748
Totaal
§7
Bestuur
Op de Algemene Ledenvergadering van 27 april 2013 is Wilmi Bongers door de vergadering gekozen tot voorzitter van de vereniging voor de periode van een jaar. Hiermee maakt zij de termijn van de vorige voorzitter af. Mayka Overgaauw zal nog drie jaar de functie van secretaris bekleden en Marijn van Manen is voor de termijn van een jaar benoemd als vrijwilligerscoördinator. Al deze personen zijn door middel van schriftelijke stemming door de leden gekozen. Per 31 december 2013 bestond het bestuur van de SBN daarom uit vier personen. Niek Toussaint heeft belangstelling om bestuurstaken op zich te nemen. Het bestuur en Niek zoeken samen naar mogelijkheden om zijn andere verplichtingen met het bestuurslidmaatschap te combineren. Als beide betrokkenen positief zijn over de samenwerking zal het bestuur Niek in 2015 aan de Ledenvergadering voorgedragen voor een bestuurslidmaatschap.
Vergaderingen Het bestuur heeft in 2013 totaal 18 keer vergaderd, hiervan waren 7 vergaderingen virtueel en de andere 11 op locatie. In 2013 is het bestuur geen midweek bij elkaar geweest. In 2012 hadden we 14 vergaderingen en is het bestuur daarnaast nog een midweek bij elkaar geweest. Door het virtuele vergaderen is de vergaderfrequentie verhoogd omdat het virtueel vergaderen aanzienlijk goedkoper is. Een bijkomend voordeel is zeker ook dat het virtuele vergaderen fysiek minder inspanning en tijd kost van de bestuursleden. Toch dient er wel een evenwicht te zijn tussen de virtuele en de fysieke vergaderingen omdat niet alle onderwerpen zich lenen voor virtuele behandeling en persoonlijk contact binnen het bestuur ook essentieel is. Voor 2014 is de geplande verhouding tussen fysieke en virtuele vergaderingen ongeveer 50/50.
8
§ 8 Projecten
Zicht op Pijn (ZoP)
Binnen het project ‘Zicht op Pijn’ werd in 2013 de CQ-index voor pijnzorg ontwikkeld (http://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/Rapport-CQI-Pijn.pdf). Daarin zijn de ervaringen van chronische pijnpatiënten met de Nederlandse pijnzorg verwerkt, waaronder ook mensen met sarcoïdose. Met deze index is er een vragenlijst ontstaan over pijnzorg waarmee ervaringen van patiënten op een uniforme manier gemeten kunnen worden. Het onderzoek is uitgevoerd door het NIVEL en is uitgevoerd in opdracht van de SBN, PijnPlatform Nederland, Stichting Pijn-Hoop, Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten ‘de Wervelkolom’ en de Whiplash Stichting Nederland. In 2014 wordt de oplevering verwacht van een set kwaliteitscriteria voor pijnzorg vanuit patiëntenperspectief. Deze set legt de prioriteiten van patiënten ten aanzien van hun pijnzorg vast. Dit project zal in 2014 worden afgerond.
Op eigen kracht aan het werk (OEKAW)
Voor het project ‘Op eigen kracht aan het werk’ is in 2013 het eerste deelproject met betrekking tot het profiel van de patiënten van de deelnemende organisaties grotendeels uitgevoerd door de Universiteit van Maastricht. Ook met het tweede deelproject (het in kaart brengen van activiteiten en projecten die al plaatsvinden op het gebied van werk met een ziekte) is een start gemaakt. De verwachting is dat de twee eerste deelprojecten hun afronding zullen krijgen in de eerste helft van 2014. Het totale project zal vermoedelijk in 2015 zijn afgerond.
Versterken van de stem van de patiënt (VeStPa)
Eind 2012 is de goedkeuring ontvangen voor het voucherproject ‘Versterken van de stem van de patiënt’. Dit project is een samenwerking van elf belangenorganisaties waarvan de SBN er één is. Het is een project dat met subsidie van het ministerie van VWS is opgezet. Inmiddels is het de deelnemende patiëntenorganisaties, die allen patiënten vertegenwoordigen met een zeldzame ziekte, duidelijk dat het subsidiebeleid het mogelijk (b)lijkt te maken dat een van de deelnemende organisaties het project zonder medeweten van de anderen herschrijft, indient bij het ministerie en vervolgens het herschreven project goedgekeurd krijgt. Doordat de toegekende subsidie voor dit project (€ 18.000 per jaar per deelnemende organisatie) aan het project verbonden is (lees de penvoerder) en niet specifiek aan de vouchergevers hebben zij geen zeggenschap meer over de inhoud van het project en de toegekende subsidiegelden. Door het drastisch gewijzigde projectplan rest de andere deelnemende belangenorganisaties nog slechts adviesbevoegdheid, is de medische onderbouwing ernstig verzwakt en is de financiële besteding onevenwichtig ten nadele van de belangenorganisaties. Aangezien het bestuur onvoldoende waarborg ziet om de belangen van sarcoïdosepatiënten te behartigen en bovendien deze manier van besteding van de subsidie, en dus belastinggeld, niet kan billijken heeft het bestuur samen met enkele andere deelnemende organisatie juridisch advies gevraagd en protest aangetekend bij de bevoegde instanties. Het project eindigt eind 2015.
9
§ 9 Werkgroep ‘Sarcoïdose en werk’ De werkgroep ‘Sarcoïdose en werk’ heeft in 2013 geen informatiebijeenkomsten gehouden. De mogelijkheid om individuele vragen te stellen over dit onderwerp wordt nog steeds regelmatig benut. Er hebben ongeveer 40 contacten via telefoon en e-mail plaatsgevonden met leden die vragen hadden over werk. Dat zijn er 10 meer dan vorig jaar. De onderwerpen daarbij liepen uiteen van vragen over regelgeving tot gebrek aan begrip bij de werkgever, UWV arts of bedrijfs-/arboarts.
§ 10 Website De website van de SBN, www.sarcoidose.nl, wordt nog steeds zeer goed bezocht door belanghebbenden in het binnen- en buitenland. In 2012 was het bestuur al tevreden met gemiddeld 270 bezoekers per dag waarvan er 210 uniek waren. In 2013 waren er 110.689 bezoekers op de site (gemiddeld 303 per dag) waarvan 83.014 unieke bezoekers (227 gemiddeld per dag). De stijging bedraagt daarmee 12% in bezoekersaantallen en 8% in unieke bezoekers.
Geslacht Van de sitebezoekers is 45,8% vrouw. Vergeleken met het ledenbestand is dit laag: daar is 56,7% van de leden vrouw.
Leeftijd De leeftijdsverdeling van de websitebezoekers ligt erg scheef in vergelijking met die in het ledenbestand. Van de websitebezoekers is 61% jonger dan 35 jaar terwijl slechts 5% van onze leden in die leeftijdscategorie valt. 35,00% 30,00% 25,00% 20,00%
Website Leden
15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 18-24
25-34
35-44
45-54
55-64
65+
Leeftijd van sitebezoekers t.o.v. ledenbestand
Mobiel gebruik De site kan ook uiteraard ook op mobiele apparaten (smartphone of tablet) bezocht worden. Hiervoor kent de SBN een mobiele versie van de site. Het aantal bezoekers dat de site via een mobiel apparaat bekijkt is 26%, ten opzichte van 2012 (14%) bijna een verdubbeling.
10
Locatie De website wordt vanuit verschillende landen bezocht. Het overgrote deel komt nog steeds uit Nederland maar het aantal bezoekers uit België neemt toe. Ook het aantal landen van waaruit de site bezocht wordt is licht gestegen. Locatie Nederland België Aantal andere landen
2012 92% 5% 90
2013 89% 7% 95
Verschil -3 % +2 % +5
Inhoud Ook dit jaar lezen de sitebezoekers veruit het meest de informatie over diagnostiek (33,4%) het ziektebeeld (19,8%) en de homepage (19,4%). Samen vormen zij, net als in 2012, driekwart van de bezochte pagina’s. De overige pagina’s worden aanzienlijk minder bez0cht.
Websitebezoek naar inhoud
Vindbaarheid Veruit de meeste bezoekers, ook de terugkerenden, vinden de site via een zoekmachine. Het aantal mensen dat de site rechtstreeks of via overige sites benadert is aanzienlijk kleiner.
15%
10%
Zoekmachine Rechtstreeks 75%
Overig
Vindbaarheid van de website 11
Bezoektijd De gemiddelde bezoektijd van de site bedraagt met iets meer dan drie minuten wat minder dan vorig jaar. De gemiddelde bezoeker bekijkt in die tijd 6,5 pagina, wat ook een lichte afname is ten opzichte van 2012.
Forum Ondanks het feit dat het forum begin 2013 is afgeschermd en alleen voor leden toegankelijk is blijft de animo voor het forum minimaal. Dit blijft dus een punt van aandacht. In 2014 zal het forum via social media meer onder de aandacht gebracht worden.
§ 11 Social media Social media gebruiken we nu vooral voor naamsbekendheid. Het zijn communicatiekanalen die het meest effectief zijn als de vereniging regelmatig onder de aandacht wordt gebracht. Het streven voor 2013 om dagelijks een relevant bericht op Facebook en/of Twitter te plaatsen is gehaald. Mede hierdoor is het aantal volgers ook aanzienlijk gestegen. Om de social media accounts van de vereniging consequent te kunnen voeden was er in 2012 al dringend behoefte aan de invulling vrijwilligersfunctie ‘social media beheerder’. Ook in 2013 en 2014 blijft deze behoefte hoog op de prioriteitenlijst staan. In kwalitatieve en kwantitatieve zin is er nog meer uit deze communicatiekanalen te halen waardoor de effectiviteit van de social media en de communicatie in het algemeen nog verder vergroot kan worden.
Facebook en Twitter Het gebruik van Facebook en Twitter als communicatiekanalen is in 2013 dus opnieuw actiever geworden. Er werden met grote regelmaat actuele berichten geplaatst met verenigingsnieuws, wetenswaardigheden over sarcoïdose, bezuinigingen en gezondheidszorg. Ook dit is een middel om de jongere doelgroep onder de leden meer te bereiken en meer directe interactie tussen de vereniging en sarcoïdosepatiënten te creëren. Het aantal ‘volgers’ op de social media kanalen is met een stijging van 137% substantieel toegenomen in 2013:
1600
1465
1400 1200 1000 711
800 543
555
Ultimo 2012 Ultimo 2013
600 364 400
158
218
164
200 0 Facebook account
Facebook pagina
LinkedIn
Twitter
Belangstelling in de social media neemt toe 12
LinkedIn Het LinkedIn netwerk is in 2013 ook uitgebreid. Dit betreft hoofdzakelijk mensen die beroepsmatig in sarcoïdose of de vereniging geïnteresseerd zijn. In de loop van 2013 was het bij LinkedIn niet meer toegestaan om als instelling een persoonlijke LinkedIn pagina aan te houden. Om het opgebouwde netwerk te behouden is ervoor gekozen om het account op naam van de secretaris te zetten. De SBN heeft inmiddels ook een LinkedIn bedrijvenpagina, maar die wordt nog niet actief benut. Omdat het netwerk op LinkedIn voornamelijk (zorg)professionals betreft wordt het kanaal (nog) niet gebruikt voor communicatieve doeleinden maar puur voor het opbouwen van een netwerk. Vakgebied medisch Longgeneeskunde Cardiologie Fysiotherapie en revalidatie Interne geneeskunde Dermatologie Chirurgie Pathologie Wetenschappelijk onderzoek Longverpleegkunde Anesthesie Immunologie Radiologie Oogheelkunde Overige specialismen Functieafdeling ziekenhuis Pediatrie Verpleegkunde ≠ longen Psychologie Farmacie Nefrologie Gynaecologie Reumatologie Neurologie Gastro-enterologie Pijnbestrijding Huisartsen Nucleaire geneeskunde Spoed eisende hulp Hematologie Keel-neus-oor geneeskunde
Volgers 184 68 66 56 37 34 31 29 28 25 25 23 22 22 20 16 16 15 13 13 12 12 11 10 10 9 9 6 5 3
Vakgebied niet medisch Patiëntenorganisatie Belangenbehartiging SBN lid Training, coaching en advisering Farmaceutische industrie Media en PR Medische verenigingen Politiek SBN partner Management gezondheidszorg SBN vrijwilliger Onderzoeksbureau Overheid Gezondheidszorg faciliterend Gezondheidszorg onderwijs Fonds(enwerving) Zorgverzekeraar
Overigen
Totaal
13
Volgers 178 88 62 32 28 26 21 21 18 17 17 16 16 15 15 11 9
47
1465 Opbouw LinkedIn-netwerk
§ 12 Ledenaantal Leden en donateurs Op 31 december 2013 telde de SBN 2112 leden inclusief donateurs (2012: 2130). Dit is een daling van 0,8%. Uit periodiek brancheonderzoek vanuit de sector blijkt dat de meeste patiëntenorganisaties meer krimpen in hun ledenaantallen of donateurs. Vanuit financieel oogpunt en de representativiteitswaarde van de achterban blijft het erg belangrijk om meer leden en donateurs aan de SBN te binden. Het ledenaantal (dus exclusief de donateurs) laat net als in 2012 een zeer geringe verschuiving zien. In 2013 gaat dit om een daling van 0,4%.
Aanmeldingen en opzeggingen In 2013 kwamen er 18 % minder leden bij dan in 2012. Het aantal opzeggingen van het lidmaatschap was in 2013 12% lager dan in 2012. 196 193
200 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0
161
170
2012 2013
Aanmeldingen
Beeindigingen
Nieuwe leden vs beëindigingen Van de 170 opzeggingen zijn er in 2013 slechts zeven lidmaatschappen vanuit de vereniging beëindigd vanwege het niet voldoen van de contributie (0,3% van de leden). In 2012 waren er 42 mensen die vanuit de vereniging zijn opgezegd omdat zij hun contributie over dat jaar niet hadden betaald. Vermoedelijk is het invoeren van het heffen van € 10 administratiekosten na de tweede aanmaning effectief geweest. Wel valt op dat er bij de mensen die uit eigen beweging opzeggen het deel dat hiervoor financiële motieven aangeeft sterk gestegen is. Alle mensen die uit eigen initiatief hebben opgezegd is gevraagd naar de reden van opzegging. Deze redenen luidden als volgt: 2012 (%) 2013(%)
2012 (%)
2013 (%)
Geen reden opgegeven
50,3
40,3
Overlijden
13,2
11,2
Geen interesse meer
14,6
17,4
Post retour
3,3
1,2
Financieel
9,9
20,5
Ziekte niet meer actief
5,3
7,4
Diagnose onjuist
2,6
2,5
Onvoldoende informatie
0,6
0
-
0,6
Ernstig ziek
Reden van opzegging
14
3
Verslag contactpersonenorganisatie
De SBN telt per 31-12-2013 net als per 31-12-2012 37 contactpersonen, het grootste deel van onze vrijwilligers. In 2013 hebben drie contactpersonen hun vrijwilligerswerk beëindigd en hebben we ook weer drie nieuwe mensen mogen verwelkomen. De contactpersonen organiseren bijeenkomsten in de regio’s en zijn bereikbaar voor de leden of hun partners.
§1
Contactpersonenteams
De contactpersonen zijn in teams verdeeld over acht regio’s in Nederland: Friesland - Noordoostpolder Gelderland - Overijssel Groningen - Drenthe Limburg
Noord-Brabant - Zeeland Noord-Holland Utrecht - Flevopolder Zuid-Holland
Behalve in de regio’s Gr0ningen-Drenthe, Limburg en Noord Brabant-Zeeland kennen alle regio’s een tekort aan vrijwilligers. Ook in de regio’s met voldoende bezetting speelt het probleem van toenemende vergrijzing. Het zoeken naar nieuwe contactpersonen blijft dus van belang.
§ 2 Gehouden bijeenkomsten De SBN kent lotgenotenbijeenkomsten en informatiebijeenkomsten. Bij de informatiebijeenkomsten is er een spreker (meestal een arts) die een lezing houdt. Mede vanwege het jubileumfeest in november 2013 zijn er in 2013 minder bijeenkomsten georganiseerd (15) dan in 2012 (19).
Gemiddelde bezoekersaantallen Over het geheel genomen namen de bezoekersaantallen per bijeenkomst in 2013 met 18% toe. Dit is een voorzetting van de lijn die ook in 2012 al zichtbaar was.
38,5
40 35
31,6
30
32,7 29,8
25 Gemiddeld bezoekersaantal
20 15 10 5 0 2010
2011
2012
2013
Bezoekersgemiddelde per bijeenkomst
15
Bezoekersaantallen per bijeenkomst De daling de bezoekersaantallen die in 2012 (622) te zien was heeft zich voortgezet in 2013 (578). Deze daling geldt echter alleen voor de lotgenotenbijeenkomsten. De bezoekersaantallen van de informatiebijeenkomsten nemen juist toe. Dit zien we vooral bij de informatiebijeenkomsten die georganiseerd werden in samenwerking met ziekenhuizen. De belangstelling voor lotgenotenbijeenkomsten is in 2013 veel sneller afgenomen dan verwacht. 685 700
622 578
600 452
500 400
380
Lotgenotenbijeenkomsten 305
299
323
Informatiebijeenkomsten
300
Bezoekers totaal
200
126
100 0 2011
2012
2013
Bezoekersaantallen door de jaren heen
Onderwerpen De informatiebijeenkomsten met een spreker wekken dus veruit de meeste interesse. In 2013 zijn er 13 sprekers ontvangen op onze bijeenkomsten, waarvan tien artsen. In 2012 waren dit er 14 waarvan acht artsen. De behandelde onderwerpen en thema’s (alle in relatie tot sarcoïdose): Omgaan met energie De diagnose van sarcoïdose Sarcoïdose in lever en nieren Scans bij sarcoïdose Vitamine D Het belang van bewegen Hoe werkt de WMO? Hoe behandel ik mijn dokter? Contact met artsen Is er meer dan sarcoïdose? Onderzoek rondom sarcoïdose Huidsarcoïdose De organisatie van sarcoïdosezorg Neurosarcoïdose en dunnevezelneuropathie
16
§3
Uitnodigingen
Het verzenden van uitnodigingen voor de bijeenkomsten is een aanzienlijke kostenpost. Sinds halverwege 2013 zijn de uitnodigingen voor de bijeenkomsten per mail verstuurd naar de leden van wie een mailadres in onze administratie bekend is. Tot begin 2014 ontvingen de andere leden hun uitnodigingen nog per post. Om een zo groot en actueel mogelijk mailadressenbestand op te bouwen is er in 2013 een brief verstuurd naar alle leden met daarin het verzoek om een e-mailadres op te geven dan wel het bekende e-mailadres te controleren. Hierdoor hadden we op 31-12-2013 van 70% van het ledenbestand een e-mailadres. Begin 2014 is het verzenden van de persoonlijke uitnodigingen voor bijeenkomsten per post helemaal vervallen. De leden die ook graag in 2014 een persoonlijke uitnodiging willen blijven ontvangen zijn via de SarcoScoop nogmaals opgeroepen hun mailadres op te geven.
§ 4 Opleiding van de contactpersonen Op 4 en 5 oktober werden in Kerkrade de trainingsdagen voor contactpersonen gehouden, waaraan bijna 30 contactpersonen deelnamen. De training omvatte het herkennen en optimaal inzetten van de (eigen) capaciteiten binnen het eigen team. Omdat er in 2013 slechts drie nieuwe contactpersonen waren is ervoor gekozen de introductiedag van 2013 en 2014 samen te voegen.
§ 5 Vergaderingen De regiocoördinatoren zijn in 2013 eenmaal bij elkaar geweest. Daarnaast heeft er in maart en in juni een landelijke contactpersonendag plaatsgevonden. Binnen de regio’s zelf hebben er in 2013 14 regionale vergaderingen plaatsgevonden.
§ 6 Overige activiteiten van de contactpersonen Naast de regionale activiteiten ondersteunden de contactpersonen de vereniging ook bij de landelijke evenementen zoals de Landelijke Ledendag en het jubileum. Zij zoeken ook actief naar kansen om sarcoïdose en de SBN onder de aandacht te brengen. Ook hebben enkelen van hen meegedaan aan wetenschappelijke onderzoeken. Zij waren aanwezig: - op de zorgmarkt van het UMCG in Groningen - op de voorlichtingsdag voor geneeskunde studenten van de VU - op de ledendag van de Nederlandse patiëntenvereniging - bij de week van de chronisch zieken - bij diverse provinciale trainingen voor patiëntenorganisaties - bij verschillende provinciale bijeenkomsten van Zorgbelang - bij een bijeenkomst van de Belgische vereniging.
17
4
Jubileum
Op 16 november 2013 is na een maandenlange voorbereiding van de jubileumcommissie het jubileumfeest gehouden in het Hof van Wageningen. Een gevarieerd programma van informatie en ontspanning werd de bezoekers geboden. Met een bezoekersaantal van 350 personen was de dag een groot succes. Het bestuur was zeer verheugd dat zij ook vertegenwoordiging van de Belgische en Duitse sarcoïdoseverenigingen mochten ontvangen. Er is afgesproken dat de contacten die in het verleden bestonden weer zullen worden geïntensiveerd. Het informatieve deel van de dag werd verzorgd door prof. dr. Marjolein Drent, dr. Paul van Daele en dr. Marcel Veltkamp. In samenspraak met het bestuur was gekozen voor het onderwerp ‘Sarcoïdosezorg in het verleden, het heden en de toekomst’ en deze presentaties kregen veel lof van de leden. Het informele deel van de dag bestond onder andere uit livemuziek, een loterij waarvan de opbrengsten ten goede kwamen aan de vereniging en een informatiemarkt met allerlei activiteiten. Een van de hoogtepunten van de dag was onmiskenbaar het overhandigen van de cheque door de zoon van een van onze leden die de Vierdaagse van Nijmegen had gelopen voor de SBN. Gert-Jan wilde graag écht wat doen voor zijn vader en heeft daarom besloten dat zijn sponsoring besteed moet gaan worden aan onderzoek naar (neuro)sarcoïdose. Met zijn sponsorloop heeft Gert-Jan bijna € 2.900 ingezameld voor onderzoek.
Vrijwilligers van verdienste In 2013 is de titel ‘SBN-vrijwilliger van verdienste’ in het leven geroepen. Vrijwilligers die zich aantoonbaar, bovenmatig en langdurig hebben ingezet voor de vereniging ontvangen als blijk van waardering en ter erkenning van hun betekenis voor de SBN een award en een certificaat. Dit jaar kwamen drie vrijwilligers hiervoor in aanmerking. Ook het overhandigen van deze awards was een bijzonder moment op deze dag.
5
Buitenland
De banden met Duitse en Belgische zusterverenigingen zijn dus op het jubileum weer aangehaald, ook hebben de Brabantse vrijwilligers een bijeenkomst van de Belgen bezocht. De contacten met de overige buitenlandse organisaties blijven beperkt tot het uitwisselen van de ledenbladen en nieuwsbrieven. We willen de banden met de Belgische en Duitse collega’s verder aanhalen, de overige landen hebben, aangezien eerdere initiatieven niets hebben opgeleverd op dit moment niet de eerste prioriteit.
18
6
Belangenbehartiging
Een van de belangrijkste taken van de vereniging is de belangen van de leden optimaal te behartigen. Dit is een doorlopend proces dat onder andere wordt ingevuld door het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek, het aangaan en onderhouden van een netwerk met de zorgprofessionals, het werken aan de bekendheid van sarcoïdose en de vereniging en het verspreiden van kennis over sarcoïdose. Deze zaken gebeuren nu vaak op ad hocbasis. Om hierin een meer consistente lijn aan te brengen zal dit in het beleidsplan concretere invulling krijgen.
7
Verslag van de redactie
In 2013 heeft de vereniging opnieuw viermaal de SarcoScoop uitgegeven. Elk van deze bladen had een thema. Omdat het blad zeer goed wordt ontvangen door de lezers streeft de vereniging ernaar om de kwaliteit van het blad op dit niveau te handhaven. Ook zorgprofessionals tonen hun interesse. Eind 2013 is de redactie uitgebreid naar vijf personen. Het bladmanagement is in 2013 overgedragen aan FBPN. Dit zal ook in 2014 zo blijven. Het full colour blad kent een oplage van 2.500 stuks. Gezien de hoge kosten van het drukken en het verzenden van de SarcoScoop is in 2013 de oproep herhaald om de SarcoScoop digitaal te gaan lezen. Inmiddels ontvangen 156 personen (waarvan 44 relaties) de SarcoScoop in digitale vorm, een toename van 104 stuks ten opzichte van 2012. De oplage is hierdoor echter nog niet significant gedaald. Het digitaal lezen zal daarom ook in 2014 gestimuleerd worden. Voor het maken van het blad is de inzet van een hoofdredacteur onontbeerlijk. Momenteel wordt deze taak door de secretaris ingevuld, maar de inzet van een afzonderlijke hoofdredacteur is nog steeds dringend gewenst. De SBN zoekt onvermoeibaar door naar een persoon die specifiek invulling kan geven aan (een deel van) deze taak. Meerdere communicatiekanalen In de moderne tijd is het optimaal benutten van de verschillende communicatiekanalen van de vereniging erg belangrijk. Elk medium kent immers zijn eigen snelheid, doelgroep en mate van interactie. De samenhang tussen de kanalen zoals de website, het blad en de social media vergen daarom steeds meer aandacht, beleid en afstemming. Dit blijft een punt van aandacht, voor nu en voor de komende jaren.
19
8
Financieel verslag
De Balans en Staat van Baten en Lasten, ontleend aan de opgemaakte jaarrekening over 2013, zijn hierna opgenomen. De volledige jaarrekening is opgesteld door Accountantskantoor Van Dun gevestigd te Beesd en kan bij het secretariaat worden opgevraagd. De jaarrekening ligt tevens ter inzage tijdens de Algemene Ledenvergadering op 12 april 2014.
§1
Verklaring kascommissie
De kascommissie, bestaande uit de SBN-leden Dinie Koning-van de Hoeven en Jaap Poppema, verzoekt de vergadering om de bestuurder decharge te verlenen voor het gevoerde financiële beleid over de periode 1 januari 2013 tot en met 31 december 2013.
20
§2
Verslag penningmeester
Baten In 2013 is er een mogelijkheid gekomen om te schenken via een notariële akte. Het vragen van een (vrijwillige) bijdrage voor sommige activiteiten heeft meer vorm gekregen, net als het werven van meer middelen buiten de contributie om. In 2014 zet de vereniging zich opnieuw in om deze mogelijkheden beter te gaan benutten.
Eigen fondsenwerving Het totaal aan eigen fondsenwerving (contributies, donaties en giften) komt in 2013 uit op € 70.905. Ten opzichte van 2012 is de eigen fondsenwerving gestegen met 9,9%. Deze stijging is te zien over de hele breedte, dus in de giften, de donaties en in de contributies. De eigen fondsenwerving valt eveneens 9,9% hoger uit dan de begroting over 2013 (€ 64.500).
€ 70.905
€ 80.000
€ 64.531 € 70.000
€ 54.255
€ 53.367
€ 60.000 € 50.000 € 40.000 € 30.000 € 20.000 € 10.000 €0 2010
2011
2012
2013
Eigen fondsenwerving
Verkoop materialen De netto-opbrengsten uit de verkopen van SBN-postzegels en overige SBN-materialen via de webshop en overige sponsoracties vielen tegen. Deze netto-opbrengst bedroeg € 542, ook vanwege de aanschaf van nieuwe SBN-postzegels ad € 3.000.
Rentebaten De rentebaten ontstaan door baten op de spaarrekening van de ontvangen legaten en anderzijds door vooruit ontvangen (project)subsidiegelden. Over 2013 bedroegen de rentebaten € 1.916 en waren daarmee 23% lager dan begroot.
Ledenbijdragen Vanwege de administratieve last van het afzonderlijk administreren van de baten van de ledenbijdragen zijn deze verrekend. De bijdragen voor de training omgaan met sarcoïdose en de Landelijke ledendag zijn rechtstreeks verrekend in de betreffende kostenposten. De bijdragen voor de bijeenkomsten in de regio’s zijn als donaties geboekt. De post ledenbijdragen is zodoende op € 0 uitgekomen in de baten. 21
€2.500 €542
€2.600
Subsidie CIBG | Fonds PGO
€1.916 Contributies
€8.374 €11.746
Bijzondere baten: Jubileum €60.000
€17.112
Giften en donaties Vrijval bestemmingsfonds Verkoop SBN materialen
€59.159
Mutatie Medisch best.fonds Vrijval EPOS Rentebaten
Herkomst van de baten
Bestedingen De totale bestedingen zijn afgenomen ten opzichte van 2012 ondanks de extra uitgaven voor het jubileum. Als de incidentele kosten voor het jubileum buiten beschouwing gelaten worden dan zien we dat de bestedingen met 18,2 % zijn gedaald. De bestedingen zijn onderverdeeld in vier categorieën Lotgenotencontact Informatievoorziening Belangenbehartiging Instandhouding
€80.000
€60.999
€63.894 €53.957
€60.000 €40.000
€48.781
€27.154 €17.747
€18.071 €10.946
€20.000
2012 2013
€-
Bestedingen in categorieën 2012/2013 22
Lotgenotencontact De daling in de bestedingen voor lotgenotencontact (-34,6%) is te verklaren door een afname van de kosten over de gehele linie. De kosten waren wel hoger dan begroot (+14,5%). Dit wordt veroorzaakt doordat de kosten voor de contactdagen van de vrijwilligers in de begroting nog niet waren toegerekend aan de scholingsuitgaven. De totale kosten voor contactdagen en scholing zijn echter wel binnen het budget gebleven.
Informatievoorziening De kosten voor de informatievoorziening zijn gestegen ten opzichte van 2012 (+4,7%). Dit heeft zijn oorzaak in het feit dat het subsidiabele deel van de secretariaatskosten groter is dan in 2012. Ook is er gekozen voor extra investeringen in onze eigen trainers en de website. Daar staat tegenover dat de kosten voor de SarcoScoop zijn gedaald doordat het bladmanagement niet meer wordt uitbesteed. De 105 uren die hieraan door het kantoor besteed zijn, zijn als subsidiabele secretariaatskosten geboekt. Ook heeft de training ‘Omgaan met sarcoïdose’ slechts eenmaal plaatsgevonden. Omdat het subsidiabele deel van de secretariaatskosten niet afzonderlijk was begroot zijn de kosten hier 54% hoger dan de begroting.
Belangenbehartiging De uitgaven voor belangenbehartiging zijn ten opzichte van 2012 met 39,4% gedaald. Dit komt voornamelijk door de afname van de kosten voor scholing van vrijwilligers, deze training is door eigen vrijwilligers is gegeven en niet door een professional. Ook is er minder besteed aan wetenschappelijk onderzoek.
Instandhouding De instandhoudingskosten zijn ten opzichte van 2012 gedaald (-9,6%). De voornaamste reden hiervoor zijn de lagere bestuurskosten. Deze kosten zijn gedaald doordat het bestuur vaker virtueel vergadert. Ook de kosten voor het virtueel kantoor zijn lager dan begroot omdat de SBN door Microsoft als goede doelen organisatie is erkent. De afname van de post ‘diversen’ komt mede doordat de bankkosten en de notariskosten nu afzonderlijk is/zijn opgenomen.
Secretariaatskosten In 2013 heeft de SBN 937 uur afgenomen bij de FBPN. Dit was ongeveer 4% lager dan de begrote 975 uur. De secretariaatskosten zijn opgebouwd uit een subsidiabel deel en een niet-subsidiabel deel. Alle secretariaatsactiviteiten die toegerekend kunnen worden aan lotgenotencontact of informatievoorziening zijn daarbij als subsidiabel aangemerkt. Van de totale secretariaatskosten zijn 440 uur aan te merken als subsidiabel (47% - € 24.033). In 2012 was dit aandeel nog 30%. Voor 2014 is er 800 uur begroot voor de FBPN.
Jubileum Voor het jubileum is in de loop van 2010 en 2011 een voorziening opgebouwd van € 17.112. De totale kosten voor het jubileum bedroegen € 17.381 waardoor de voorziening volledig is aangewend. De opbrengst van de loterij, de donatiepot en de verkoop van sieraden (€ 1.048) op het jubileumfeest zijn ten bate van de exploitatie geboekt als gift. De opbrengst van de op die dag verkochte postzegels (€ 245) zijn als reguliere postzegelopbrengst geboekt.
23
§3
Nadere toelichting
Financiële positie De financiële positie is ten opzichte van vorig jaar verbeterd doordat het positieve resultaat is toegevoegd aan het besteedbaar vermogen. Het bestuur heeft besloten om de vergadering voor te stellen de contributie voor 2015 te handhaven op het niveau van 2014. Hierdoor blijft de contributie bij betaling via automatische incasso € 30 per jaar en voor een gezinslidmaatschap € 40. Bij andere betaalwijzen zal €2 administratiekosten in rekening worden gebracht.
Ondersteuning wetenschappelijk onderzoek In 2013 zijn er geen nieuwe toezeggingen gedaan voor de financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. De eerder gedane toezeggingen liepen alle nog door in 2013 en sommigen ook daarna nog, waardoor deze verplichtingen voor langere termijn lopen. Voor de lopende onderzoeken zijn onderzoeksovereenkomsten gesloten. Voor het onderzoek ‘Low-dose dexamethasone in newly diagnosed pulmonary sarcoidosis’ (DEXSAR) is in 2013 een bijdrage in de financiering van € 4.265 betaald. Dit bedrag is opgebouwd uit € 1.600 vanuit het medisch bestemmingsfonds en het andere deel vanuit sponsoring. Dit onderzoek is in het voorjaar van 2013 gestart en zal naar verwachting eind 2014 zijn afgerond. Voor het onderzoek ‘Gallium dotate PET-scan bij sarcoïdose’ is de toezegging gedaan voor een bijdrage van € 1.810. Deze bijdrage komt voor een deel ad € 1.600 uit het medisch bestemmingsfonds. Het andere deel is afkomstig uit eerdere sponsoracties. Dit onderzoek is in tegenstelling tot de eerdere planning niet gestart in de loop van 2013 en is dus ook nog niet in de exploitatie van 2013 opgenomen. De daadwerkelijke startdatum is nog niet bekend.
Subsidie van CIBG | Stichting Fonds PGO Op 5 november 2013 is goedkeuring van de subsidieverantwoording over de instellingssubsidie 2012 ontvangen van Stichting Fonds PGO. Op 6 december 2013 is de bevestiging van de toekenning van de instellingssubsidie 2014 ad € 35.000 ontvangen. De subsidie-inkomsten zijn ook voor 2015 vastgesteld op maximaal € 35.000. Over de jaren daarna is nog niets bekend. Boekjaar Niet benutte subsidie % van subsidie 2013 0 0 2012 0 0 2011 €0 0 2010 € 1.862 1,5 2009 € 15.651 13 2008 € 46.673 39 Subsidieverrekening door de jaren heen Subsidiebesteding De totale subsidiabele uitgaven over 2013 bedroegen € 81.641 (2012: € 105.499) Hiermee zijn de subsidiegelden ad € 60.000 volledig besteed aan subsidiabele uitgaven. Er is dus geen sprake van een restitutie van subsidiegelden over 2013. De subsidiabele kosten (lotgenotencontact en informatievoorziening) bedroegen in 2013 samen 52% van de totale bestedingen ad € 155.898. Dit is vergelijkbaar met 2012, toen de subsidiabele kosten 53% van de totale bestedingen bedroegen. 24
2013 31%
11% Lotgenotencontact Informatievoorziening
7%
41%
Belangenbehartiging Instandhouding
Categorieverdeling van de bestedingen in 2013
Samenwerkingsprojecten Voor elk samenwerkingsproject wordt afzonderlijk subsidie ontvangen en zijn de subsidiestromen verschillend; deze bedragen en de bestedingen daarvan zijn niet opgenomen in de begroting van de vereniging aangezien dit het beeld vertekend. Over de projecten valt in financiële zin te melden: Zicht op Pijn (ZoP) Voor het project Zicht op Pijn is de subsidie volledig ondergebracht bij het PijnPlatform. De subsidiestroom is dus niet opgenomen in onze boekhouding. De mensen die namens SBN deelnemen aan de werkgroepen en de stuurgroep van dit project declareren hun kosten en vacatiegelden bij het PijnPlatform. Vanuit het project Zicht op Pijn heeft de vereniging over 2013 per saldo € 589 ontvangen, deze baten bestaan uit de vacatiegelden van de deelnemers. Het bestuur heeft besloten dat haar vacatiegelden vanuit dit project ten gunste komen van de vereniging. Deze worden dus niet aan de individuele deelnemers uitgekeerd. Op eigen kracht aan het werk (OEKAW) Voor het project Op eigen kracht aan het werk is in 2013 geen subsidiebedrag ontvangen. Wel zijn de eerder ontvangen subsidiebedragen, conform de stichtingsovereenkomst, voldaan aan de Stichting Op eigen kracht aan het werk. Dit gaat om een bedrag van € 80.567. Ook de nog te ontvangen subsidiegelden voor dit project zullen volgens de stichtingsovereenkomst naar de Stichting vloeien voor de verdere uitvoering van dit project. Versterking van de Stem van de Patiënt (VeStPa) Voor het project VeStPa is de subsidie volledig ondergebracht bij Stichting Perspectief die als penvoerder optreedt voor dit project. Deze subsidiestroom is dus evenmin opgenomen in onze boekhouding. De kosten die de deelnemers maken die namens de SBN aan het project deelnemen zullen op een later moment worden gedeclareerd binnen het project. Samen op weg naar kwaliteitscriteria voor zeldzame longaandoeningen vanuit patiëntenperspectief (KZL) In 2013 is de financiële verantwoording voor het project Samen op weg naar kwaliteitscriteria voor zeldzame longaandoeningen vanuit patiëntenperspectief afgelegd. Het project is binnen het geplande budget gebleven.
25
§ 4 Balans en Staat van baten en lasten Balans per 31 december 2013 (in €) Activa
Passiva 31-12-2013
Vlottende activa Vorderingen en overlopende activa Liquide middelen
31-12-2012
Eigen vermogen Besteedbaar vermogen 10.510 133.480
14.088 242.623
Resultaat lopend jaar Bestemmingsfondsen Voorzieningen Jubileum 2013 Projecten Kortlopende schulden Crediteuren Nog te betalen posten en overlopende activa
Totaal
143.990
256.711
26
31-12-2013
31-12-2012
54.810
48.024
8.051 77.398 140.259
6.786 88.372 143.182
0 0
17.112 82.580
0
61
3.731 3.731 143.990
13.776 13.837 256.711
Staat van baten en lasten 2013 (in €) Baten
Realisatie 2013
Begroting 2013
Realisatie 2012
59.159 11.746 542 0 0 60.000 8.374 2.600 2.500 17.112 1.916
57.500 7.000 6.000 1.500 6.050 60.000 0 3.000 0 17.112 2.500
56.422 8.109 4.460 1.292 96.000 0 3.600 3.884
163.949
160.662
173.767
Contributies Giften en donaties Opbrengsten SBN materialen Overige (sponsor)inkomsten Ledenbijdragen* Subsidie CIBG | Fonds PGO Vrijval bestemmingsfonds Mutatie Medisch bestemmingsfonds Vrijval EPOS Bijzondere baten: Jubileum Rentebaten
Totaal baten Bestedingen Lotgenotenbijeenkomsten Contactdagen vrijwilligers Ledenvergadering Diversen Totaal lotgenotencontact (subsidiabel) Informatiebijeenkomsten Verenigingsblad Foldermateriaal Omgaan met sarcoïdose Train de trainer Beurzen Sarcoïdose en werk Secretariaat - subsidiabel Website Diversen Totaal voorlichting (subsidiabel) Jubileum Wetenschappelijk onderzoek Scholing vrijwilligers Adviesraden Internationaal netwerk Nationaal en regionaal netwerk Diversen Totaal belangenbehartiging (niet subsidiabel) Bestuurskosten Secretariaat - niet subsidiabel Virtueel kantoor Bureaukosten Bankkosten Notariskosten Accountant Reiskosten personeel Diversen Totaal instandhouding (niet subsidiabel) Projectkosten Frictiekosten Ontwikkelingskosten
Realisatie 2013 8.033 4.842 4.872 0 17.747 0 21.330 133 6.769 2.654 0 0 24.033 8.949 26 63.894 17.381 5.308 5.225 312 0 101 0 10.946 8.103 25.332 589 7.400 1.424 1.335 4.541 -343 400 48.781 0 0 -2.851
Totaal lasten Resultaat
27
Begroting 2013 Realisatie 2012 5.400 10.566 2.000 6.412 7.522 10.176 578 0 15.500 27.154 4.500 0 23.500 30.801 0 0 12.000 11.729 0 200 0 200 128 0 10.698 1.100 7.643 0 0 41.500 60.999 17.112 0 3.000 7.225 8.500 9.522 600 83 300 70 600 360 700 811 13.700 18.071 9.500 11.972 50.500 24.776 500 1.520 7.500 7.110 0 0 0 0 4.200 3.970 0 0 650 4.609 72.850 53.957 0 300 0 6.500 0 0
155.898
160.662
166.981
8.051
0
6.786
§5
Begroting 2014
De ledenvergadering heeft in 2013 besloten dat de begroting voor het komende jaar voortaan voorafgaand aan het kalenderjaar in de SarcoScoop wordt gepubliceerd zodat de leden de kans hebben de begroting vooraf goed te keuren en/of te becommentariëren.
Toelichting De begroting van 2014 met de hieronder staande toelichting heeft al in de SarcoScoop van december 2013 gestaan en is door de leden goedgekeurd.
Contributie 2014 De contributie over 2014 is begroot op € 66.000 vanwege de jaarcontributie van € 30.
Ledenbijdragen Bij de regionale bijeenkomsten zal van de bezoekers een vrijwillige bijdrage worden gevraagd aan de kosten voor de accommodatie en consumpties van die dag. In de ledenvergadering van 2013 was besloten om vanaf 2014 een verplichte bijdrage te heffen. Dit blijkt in enkele situaties niet mogelijk waardoor het bestuur ervoor heeft gekozen om de bijdrage vooralsnog vrijwillig te houden. Voor de Ledendag blijft de bijdrage ongewijzigd met € 7,50 per persoon (voor leden en nietleden) ongewijzigd ten opzichte van 2013. Deze bijdrage is een tegemoetkoming in de kosten voor de catering en de accommodatie. Om de training ‘Omgaan met sarcoïdose’ rendabel te houden geldt voor 2014 een bijdrage van € 150 per persoon. Hiervan wordt het grootste deel van de accommodatiekosten (met overnachting) en de catering voldaan. Doordat met ingang van 2014 eigen trainers deze trainingen verzorgen verwachten we de helft van de kosten te kunnen besparen. Om deze mensen goed in te kunnen zetten als trainer is in 2012 en in 2013 een investering gedaan in hun opleiding als trainer.
Onttrekking Medisch Bestemmingsfonds De bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek is voor komend jaar begroot op € 3.000. Hiervan geven we een persoonlijke bijdrage aan mensen die promoveren op onderzoek naar sarcoïdose en betalen we de jaarlijkse onderzoeksondersteuning. Om dit niet ten laste te laten komen van de gewone middelen worden deze uit het Medisch Bestemmingsfonds onttrokken.
Contactdagen vrijwilligers De kosten voor ‘contactdagen vrijwilligers’ lijken hoger dan vorig jaar. Dit is een vertekend beeld doordat de kosten ‘scholing vrijwilligers’ in 2012 nog afzonderlijk werden geadministreerd. De totale begroting bedroeg in 2013 dus € 10.500. Doordat we nu met vrijwillige trainers werken voor de scholing is er voor 2014 € 4.000 begroot voor de ‘contactdagen vrijwilligers’.
Bestuurskosten De bestuurskosten voor 2014 zijn begroot op € 17.000. Bij deze raming zijn we uitgegaan van een bestuursbezetting van vijf personen waarbij de helft van de vergaderingen virtueel of telefonisch plaatsvindt. De bestuurskosten zijn tevens ruimer begroot omdat een deel van de taken vanuit het secretariaat verschoven zijn naar de bestuursleden of naar andere vrijwilligers die deze taken op zich nemen als ondersteuning van het bestuur.
28
Begroting 2014 (in €) Begroting 2013 Baten Contributies Giften en donaties Opbrengsten SBN materialen Overige sponsorinkomsten Ledenbijdragen Subsidie CIBG | Fonds PGO Onttrekking Medisch Bestemmingsfonds Bijzondere baten (jubileum) Rentebaten Totaal baten Bestedingen Lotgenotenbijeenkomsten Contactdagen vrijwilligers Ledenvergadering Diversen Totaal lotgenotencontact Informatiebijeenkomsten Verenigingsblad SarcoScoop Foldermateriaal Omgaan met sarcoïdose Beurzen Sarcoïdose en werk Secretariaat - subsidiabel Website Diversen Totaal voorlichting Jubileum Wetenschappelijk onderzoek Scholing vrijwilligers Adviesraden Internationaal netwerk Nationaal en regionaal netwerk Diversen Totaal Belangenbehartiging Bestuurskosten Secretariaat - niet subsidiabel Virtueel kantoor Bureaukosten Bankkosten Notariskosten Accountant Diversen Totaal Instandhouding Totaal besteed aan doelstelling 29
Begroting 2014
Bedrag (€) 57.500 7.000 6.000 1.500 6.050 60.000 3.000 17.112 2.500 160.662
Bedrag (€) 66.000 7.000 5.000 0 7750 35.000 3.000 2.500 126.250
Begroting 2013 Bedrag (€) 5.400 2.000 7.522 578 15.500 4.500 23.500 0 12.000 200 200 0 1.100 0 41.500 17.112 3.000 8.500 600 300 600 700 13.700 9.500 50.500 500 7.500 0 0 4.200 650 72.850 160.662
Begroting 2014 Bedrag (€) 4.000 4.000 5.000 400 13.400 4.000 20.000 0 6.000 200 200 9.000 1.100 1.000 41.500 3.000 400 300 400 2.000 6.100 17.000 37.200 500 5.450 0 0 4.000 1.100 65.250 126.250
Bijlage
Notulen Algemene Ledenvergadering 27 april 2013 1. Welkom De interim voorzitter, mevr. Wilmi Bongers, opent de vergadering en heet iedereen welkom. Er wordt toestemming gevraagd voor de aanwezigheid van niet-leden. Iedereen is hiermee akkoord. De bestuursleden worden voorgesteld. Er is één nieuw bestuurslid, dhr. Marijn van Manen (algemeen bestuurslid en coördinator vrijwilligers). Verder zijn aanwezig de bestuursleden dhr. Wim Aarts, penningmeester, mevr. Wilmi Bongers, beoogd voorzitter en mevr. Mayka Overgaauw, secretaris. Ook is aanwezig dhr. Léon van Dun, accountant, ter ondersteuning van de penningmeester.
2. Mededelingen / ingekomen stuken Wilmi legt de gewijzigde stemprocedure uit. Om bij het stemmen met handopsteking te kunnen controleren of mensen die hun hand opsteken wel lid zijn, hebben de leden bij binnenkomst een envelop met stemkaarten ontvangen. Indien men akkoord is, kan het gele stembriefje worden opgestoken, indien men niet akkoord is het rode briefje. De vergadering kiest voor de persoonlijke stembriefjes voor de verkiezing van de bestuursleden. De verkiezing van Marijn van Manen wordt toegevoegd aan de agenda. Het stembureau wordt ingesteld met als deelnemers Jan Snik, Miek Hammer, Leny Souren en Leon Roebroek. Margreet van ’t Land is hoofd stembureau en notulist van deze vergadering.
3. Notulen Algemene ledenvergadering 2012 De notulen worden per pagina doorgenomen en goedgekeurd met dank aan notulist Veronique Schol. Het reservelid van de kascommissie, dhr. Aptroot, is wegens ziekte afwezig.
4. a t/m e. Jaarverslag 2012 Er zijn geen vragen, op- of aanmerkingen over het jaarverslag van de secretaris. Over het verslag contactpersonen komt een vraag uit de zaal. In de SarcoScoop staat bij de regio Noord-Holland al geruime tijd ‘vacant’ bij de contactpersonen. Een van de leden vraagt of dit ook de reden was dat er bijna geen regionale activiteiten worden georganiseerd. Dit klopt inderdaad. Vrijwilligers zijn nodig om activiteiten te organiseren. In juni zullen de vrijwilligers van Zuid-Holland een bijeenkomst in Noord-Holland organiseren en zal er in de SarcoScoop weer een oproep komen. Mochten er mensen zijn die zich willen inzetten in deze regio, dan kunnen ze dit via het kantoor laten weten. Ook naar aanleiding van het verslag belangenbehartiging komen reacties los. De pr is nu een ondergeschoven kindje. In de bestuursvergadering is reeds gesproken over de invulling van deze taak. Hier zijn extra handen voor nodig. 30
Inmiddels heeft een van de leden zich aangemeld bij het bestuur. Ad hoc vinden er wel practiviteiten plaats, bijvoorbeeld sponsoring van Marel, de gesponsorde bloemen tijdens deze ledenvergadering, en ook de regio’s hebben een groot aandeel in de promotie van de vereniging. De contacten met het buitenland waren in 2012 nihil, in 2013 vindt er ook alleen uitwisseling plaats van het ledenblad met Duitsland en België. Sarcoïdose blijft een zeldzame ziekte en de SBN een kleine patiëntenorganisatie, maar de artsen van de adviesraad hebben een netwerk over de grens. Tijdens het jubileum in november zullen ook buitenlandse organisaties worden uitgenodigd. Nederland heeft wel de grootste patiëntenvereniging van Europa en is dus kartrekker. Klein, maar groot in daden! Het lidmaatschap van de Europese vereniging EPOS is opgezegd. Dit kostte € 1.200 per jaar, maar het was niet duidelijk waaraan dit geld werd besteed. De productie van de SarcoScoop brengt veel kosten en inspanning van de redactieleden met zich mee. Afgelopen jaar zijn er 200 stuks extra gemaakt op verzoek van de Erasmus Universiteit; dit was een mooie promotie. Om de kosten te beperken kunnen leden aangeven dat ze het blad digitaal willen ontvangen. Dit kan via de website. Een van de leden merkt op dat dit problemen geeft. Hier zal naar worden gekeken. Mochten er meer klachten zijn, dan vernemen wij dit graag. Wim Aarts benadrukt dat Mayka Overgaauw een grote rol speelt bij de productie van elk nummer, zij wordt hiervoor bedankt met een hartelijk applaus.
4f. Financieel jaarverslag 2012 Dhr. Léon van Dun geeft uitleg over de jaarrekening 2012. Hij bedankt de penningmeester en de kascommissie en meldt dat de SBN een gezonde vereniging is. De presentatie komt niet overeen met de versie die is uitgereikt aan de leden, zodat het lastiger te volgen is. De reden hiervan is dat de accountant de versie gebruikt die ingediend is voor de subsidieaanvraag van 2013; deze zit begrotingstechnisch anders in elkaar. Volgend jaar zal de presentatie van de accountant overeenstemmen met de cijfers in het jaarverslag voor de leden. De liquide middelen (pagina 18) zijn de grootste post. Het totale vermogen bedraagt € 256.000. Het eigen vermogen is de grootste post. Voor het jubileum eind 2013 is een spaarpotje aangemaakt. Een deel van de kortlopende projecten hebben betrekking op 2012 en zijn betaald in 2013. Meerjarige projecten zijn Samen op Weg naar Kwaliteitscriteria voor Zeldzame longziekten (met subsidie van VWS van € 18.000, afgerond in 2012) en Op eigen kracht aan het werk (€ 80.000, dit project loopt nog tot 2015 en heeft jaarlijks een vastgestelde begroting en subsidie). Aan het wetenschappelijk onderzoek is in 2012 minder geld besteed. Het is een bewuste keuze van het bestuur om niet het hele legaat aan een beperkt aantal onderzoeken te spenderen. Er is voor gekozen om meerdere onderzoekers kleinere bedragen toe te kennen. Aan belangenbehartiging is een derde minder besteed dan begroot. Er zijn wel activiteiten op dit gebied verricht, maar deze zijn niet terug te zien in de kosten. Deze kosten zijn niet subsidiabel. De subsidie van het Ministerie zal flink worden teruggeschroefd: van € 96.000 in 2012 naar € 35.000 in 2014. Hier ligt een zware verantwoordelijkheid voor het bestuur. 31
5. Vaststellen jaarrekening en decharge bestuur voor 2012 De kascommissie heeft de kascontrole op kantoor verricht. De commissieleden, de heer Poppema en mevrouw Koning, worden hiervoor hartelijk bedankt. Volgend jaar zullen zij deze taak wederom verrichten, met de heer Aptroot als reserve. De heer Van Dun wordt ook hartelijk bedankt voor zijn bijdrage met een mooie bos bloemen. De vergadering gaat akkoord met de jaarrekening en het bestuur wordt gedechargeerd voor 2012.
6. Verkiezing bestuursleden Wilmi Bongers stelt zich verkiesbaar voor de functie van voorzitter voor de termijn van een jaar. Mayka Overgaauw stelt zich herkiesbaar voor de termijn van drie jaar in de functie van secretaris. Marijn van Manen stelt zich beschikbaar voor de termijn van een jaar in de functie van vrijwilligerscoördinator. Ieder stelt zich even kort voor. Door middel van stembriefjes worden deze bestuursleden gekozen: - Wilmi Bongers 40 voor, 1 blanco; - Mayka Overgaauw 40 voor, 1 blanco; - Marijn van Manen 39 voor, 1 blanco en 1 tegen. De nieuwe bestuursleden zijn hier blij mee en danken elk de leden voor het in hen gestelde vertrouwen. De vrijwilligers benadrukken dat communicatie erg belangrijk is.
7. Begroting 2013 Het bestuur heeft actief een aantal besparingen ingezet:
Kilometerkosten worden bespaard door virtueel te vergaderen. Bij bijeenkomsten wordt in 2013 een vrijwillige bijdrage gevraagd aan de deelnemers, in 2014 wordt dit een vaste bijdrage. Scholing van de vrijwilligers wordt minder duur door hiervoor vrijwilligers in plaats van betaalde krachten in te zetten. De bijdrage aan de ALV is niet vrijwillig, maar helaas wel noodzakelijk. Hiermee zijn nog niet alle kosten gedekt. De begroting wordt goedgekeurd door de vergadering.
8. Vaststellen contributie 2014 De contributie over 2014 wordt vastgesteld op € 30 per jaar en € 40 voor een gezinslidmaatschap. Dit is nodig in verband met de teruglopende subsidiegelden. De vergadering gaat hiermee met één tegenstem akkoord.
32
9. Vaststellen statuten De statuten waren erg verouderd en zijn nu aangepast aan de huidige wetgeving. Daarnaast zijn de belangrijkste wijzigingen: Aanpassing kantooradres MAR/AAR samengevoegd tot Adviesraad (AR) Gezinslidmaatschap is nu statutair vastgelegd De voorzitter, secretaris en penningmeester worden in functie gekozen door de leden. Mogelijkheid aanmelden/beëindigen lidmaatschap via de website. Een van de leden geeft aan dat het praktischer zou zijn geweest als de wijzigingen herkenbaar aangegeven zouden zijn. Helaas was dit niet mogelijk, aangezien er veel is aangepast; de statuten zijn ingekort van 22 naar 15 pagina’s. De nieuwe statuten zijn in hun geheel zoals voorgelegd aangenomen met 39 stemmen voor en één stem tegen. De notaris krijgt unaniem volmacht namens het bestuur tot het verlijden van de akte. De statuten worden op de website geplaatst zodra ze gepasseerd zijn bij de notaris.
10. Verkiezing leden Algemene Adviesraad Enkele weken voor de vergadering heeft adviesraad-lid Klinisch Psycholoog drs. Steven Fischer aangegeven dat hij zijn adviestaak na jarenlange invulling wil neerleggen. Gezien de korte periode voor de vergadering is hier nog geen opvolging voor gezocht. Het bestuur gaat hiermee aan de slag en roept de vergadering op om mee te denken over mogelijk geschikte kandidaten. Het stembureau wordt ontbonden en bedankt voor de aanwezigheid en inzet.
11. Rondvraag Naar aanleiding van een vraag van een van de leden laat het bestuur weten dat het Huishoudelijk Reglement ook zal worden aangepast. Dit is het volgende actiepunt.
12. Sluiting Algemene Ledenvergadering De voorzitter sluit, na het bedanken van de vrijwilligers door het overhandigen van een mooie bos rozen, de vergadering en nodigt iedereen alvast uit om de datum voor het jubileum in de agenda te blokkeren: zaterdag 16 november 2013.
33
34
