Jaarverslag 2013 Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem
Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem Postbus 26 3860 AA Nijkerk
INHOUDSOPGAVE ALGEMENE INFORMATIE........................................................................................................ 3 Inleiding van het bestuur ............................................................................................................ 3 Organisatiestructuur VMCE........................................................................................................ 4 Samenstelling bestuur in 2013 ................................................................................................. 4 Ledenaantal ................................................................................................................................ 5 Inzet vrijwilligers .................................................................................................................... 5 2 LOTGENOTENCONTACT ..................................................................................................... 5 2.1 Lotgenotencontact op het webforum .......................................................................................... 5 2.2 Contactgroepen .......................................................................................................................... 5 2.3 Regiobijeenkomsten ................................................................................................................... 6 2.4 Lotgenotencontact voor kinderen ............................................................................................... 6 3 VOORLICHTING ........................................................................................................................ 6 3.1 VMCE Hulplijn ............................................................................................................................ 6 3.2 GAAF! ......................................................................................................................................... 7 3.3 Website....................................................................................................................................... 7 3.4 Informatiemateriaal ..................................................................................................................... 7 3.5 Beurzen en stands ..................................................................................................................... 8 3.6 Voorlichting op landelijke bijeenkomsten ................................................................................... 8 4. BELANGENBEHARTIGING ............................................................................................................... 8 4.1 Individuele belangenbehartiging ........................................................................................... 8 4.2 Collectieve belangenbehartiging ............................................................................................ 9 4.2.1 Achterbanraadpleging ............................................................................................................. 9 4.2.2 Zorgverzekeringswet ............................................................................................................... 9 4.3. Koepelverenigingen en belangenorganisaties ................................................................... 9 4.3.1. CG-raad ............................................................................................................................... 10 4.3.2. NPCF ................................................................................................................................... 10 4.3.3. Zorgbelang ........................................................................................................................... 10 5.BELEID, PROFESSIONALISERING EN ORGANISATIE ................................................... 11 5.1.Beleidsontwikkeling ..................................................................................................................... 12 5.2.Ledenwerving .............................................................................................................................. 12 5.3.Uitbestede taken .......................................................................................................................... 12 5.3.1.Gezamenlijk bureau .............................................................................................................. 12 5.3.2.Overzicht uitbestede activiteiten/taken ................................................................................. 13 1
1.1 1.2 1.3 1.4 1.5
© VMCE 2012 VMCE Postbus 26 3860 AA Nijkerk
T: 033-2471044 F: 033-4654964
[email protected] www.vmce.nl
1
ALGEMENE INFORMATIE 1.1
Inleiding van het bestuur
In het voor u liggende verslag geeft de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) de activiteiten van de vereniging in het jaar 2013 weer. De kernactiviteiten van de VMCE zijn lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging, maar ook de interne activiteiten van de VMCE met het doel om de VMCE te versterken en de organisatie te verbeteren zijn van belang. In 2013 heeft de VMCE lotgenotencontact gefaciliteerd middels lokale contactgroepen, via regiobijeenkomsten, op landelijke bijeenkomsten en via internet. Op het gebied van voorlichting heeft de VMCE wederom veel aanvragen voor folders gekregen, waarvan een groot deel via de webwinkel werd besteld. Het verenigingsblad GAAF! is vier keer verschenen, geheel in kleur, in een oplage van 2500 stuks per uitgave. Onze website is ook populair. Qua belangenbehartiging heeft de VMCE de lijn van voorgaande jaren doorgezet en zowel gebruik gemaakt van, alsook haar expertise ingebracht in haar grote netwerk van zorgprofessionals. Meest belangrijke zijn het blijven strijden voor vergoeding van basiszalven en verbandmiddelen, het aanscherpen van de zogenoemde kwaliteitsindicatoren van Zichtbare Zorg en het lid worden van de koepel Huidpatiënten Nederland (voorheen Huidfederatie). Veel dank zijn wij verschuldigd aan al die mensen die zich voor de VMCE en dus ook voor de mensen met constitutioneel eczeem in het algemeen hebben ingezet. Daarbij zijn we enorm geholpen door ons facilitair bureau in Nijkerk, dat zo goed voor de dagelijkse gang van zaken zorgt. Maar… we zouden nergens zijn zonder de visie, ervaring en inzet van onze vrijwilligers. Vrijwilligers die zelf ernstig eczeem hebben en of een kind hebben met ernstig eczeem. Vrijwilligers die ondanks alles belangeloos inzetten voor het belang van anderen.
Het bestuur van de VMCE Mei 2014
1.2
Organisatiestructuur VMCE
Algemene Ledenvergadering
Bestuur
Commissie Belangenbehartiging
Commissie Voorlichting
FBPN
Commissie Lotgenotencontact Regio Noord
Redactie Verenigingsblad
Regio Oost Regio NoordWest
Redactie Website
Regio MidWest Regio ZuidOost Regio ZuidWest
1.3
Samenstelling bestuur in 2013
Tijdens de algemene ledenvergadering van mei 2013 heeft de voorzitter Bernd Arents zijn functie , i.v.m. gezondheidsproblemen, neer gelegd. Achter de schermen blijft hij zich inzetten voor de vereniging. Suzanne Barthel is tijdens dezelfde ALV benoemd tot nieuwe voorzitter. Daarnaast is Annemarie ter Heijne is in mei 2013 gekozen tot Penningmeester. Al geruime tijd hebben we een vacature voor de Secretaris, voor deze vacature heeft Fred Zalm zich gemeld. Hij vervult de rol rol van secretaris al geruime tijd als interim (kandidaat). Tijdens de Algemene Ledenvergadering van 2014 zal hij worden voorgedragen voor benoeming. Aan het eind van het verslagjaar 2013 was het bestuur als volgt samengesteld: Naam: Functie: Benoemd in: Aftreden/herbenoemen: Suzanne Barthel Voorzitter 2013 2016 Annemarie ter Heijne Penningmeester 2012 2015 Vacature Secretaris Willem Kouwenhoven Alg. Bestuurslid 2011 2014 Tamara Klaassen Alg. Bestuurslid 2012 2015
1.4
Ledenaantal
Op 31 december 2013 telde de VMCE 1.450 leden, hetgeen 5% minder is dan het vorige jaar. Daarnaast hadden we 58 donateurs. 1.5
Inzet vrijwilligers
Gelukkig kon de VMCE ook in 2013 weer rekenen op de inzet van zo’n 50 vrijwilligers. De vrijwilligers zetten zich in op vele terreinen van de vereniging: van bestuurslid tot het bemannen van stands op beurzen, van de redactie van het verenigingsblad GAAF! tot het organiseren van lotgenotencontact.
2
LOTGENOTENCONTACT
Ook in 2013 was het verzorgen van lotgenotencontacten één van de primaire activiteiten van de VMCE. Mensen met eczeem en ouders van kinderen met eczeem worden in staat gesteld ervaringen uit te wisselen en gevoelens te delen. Het lotgenotencontact werd op verschillende manieren aangeboden.
2.1
Lotgenotencontact op het webforum
De VMCE biedt sinds 2003 de mogelijkheid voor online lotgenotencontact door middel van een discussieforum met chatbox op haar website. De berichten op het forum zijn voor iedereen te lezen, maar alleen geregistreerde gebruikers kunnen berichten plaatsen. Zowel leden als niet-leden kunnen zich registreren. Het forum wordt gemodereerd door twee vrijwillige moderatoren aan de hand van openbare forumregels. Het forum wordt niet geïndexeerd door zoekmachines om redenen van privacy. Gemeten in unieke bezoekers, hebben bijna 4000 mensen gebruik gemaakt van het forum. De onderwerpen blijven heel divers. Het gaat om (h)erkenning, dagelijkse gang van zaken, psychosociale impact, medische zaken, als ook alternatieve geneeswijzen.
2.2
Contactgroepen
In het verleden zijn veel contactgroepen voor volwassenen en ouders opgezet met als doel het in een ‘vaste groep’ uitwisselen van ervaringen met andere lotgenoten gedurende op vaste tijden gehouden bijeenkomsten (circa elke 6-8 weken). Elke groep was een ‘open groep’ met af en toe nieuwe instroom, maar had grotendeels een vaste kern lotgenoten. Evenals in de voorgaande jaren heeft zich de trend voortgezet van een lagere belangstelling voor deelname aan contactgroepen. Leden geven aan interesse te hebben in ad hoc lotgenotencontact en willen zich niet binden aan een ‘vaste groep lotgenoten’. Net zoals in 2010 hebben er in 2011 drie contactgroepen gedraaid: twee contactgroepen voor volwassenen en één voor ouders én (jonge) kinderen samen. Deze laatste groep bestaat uit vijf gezinnen met kinderen met eczeem tussen de 1 en 9 jaar, en is in 2011 minder vaak bijeengekomen dan in 2010.
2.3
Regiobijeenkomsten
Wegens gebrek aan inzetbare mensenkracht en het ontbreken van animo vanuit de leden, is er in 2013 weer maar één bijeenkomst georganiseerd, in plaats van de geplande zes. Deze bijeenkomst was in Zutphen, met achttien deelnemers. De avond werd ingeleid door mevrouw Jette de Groot, verpleegkundige van de afdeling Dermatologie in het UMC Utrecht.
2.4
Lotgenotencontact voor kinderen
Er worden door de VMCE 2 landelijke kinderactiviteiten georganiseerd. Deze activiteiten zijn voor 2 verschillende leeftijdsgroepen. In 2013 was er bij 1 landelijke kinderbijeenkomst ook lotgenotencontact geregeld voor de aanwezige ouders. Daarnaast organiseert de VMCE (sinds 2004), in samenwerking met de Stichting “de Luchtballon”, zomerkampen voor kinderen met eczeem. Kinderen met eczeem (soms in combinatie met astma en/of voedselallergie) krijgen de mogelijkheid om met lotgenootjes één of twee weken ‘niet-anders’ te zijn. De kampen werden tot aan 2013 gefinancierd door giften en een sponsor (Lohmann & Rauscher). Deze fondsen waren ondergebracht in de Stichting “Juno Eczeemfonds”. In de zomer van 2013 hebben 2 kinderen met eczeem via de VMCE aan het kamp van 12 dagen deelgenomen.
3
VOORLICHTING
De vormen van voorlichting binnen de VMCE zijn: • individuele voorlichting (telefoon, e-mail); • via het verenigingsblad GAAF!; • via websites; • door het uitgeven van folders, boekjes en een dvd; • voorlichting aan professionals; • uitingen in de media; 3.1
VMCE Hulplijn
Vanaf 2013 is de expertise van de hulplijn uitgebreid met een psycholoog (een vrijwilliger van de vereniging die zelf eczeem heeft) en een eczeemverpleegkundige, waarvoor een relatie is aangegaan met het UMC Utrecht. Tevens is besloten om deze aanvullende expertise alleen ter beschikking van de leden te stellen. De werkwijze is als volgt. Alle vragen komen binnen bij ons kantoor (telefonisch of per e-mail). Voor zover mogelijk worden deze door kantoormedewerkers beantwoord en/of worden er folders verstuurd. Weet men het antwoord niet, of wil de persoon in kwestie contact met iemand die ervaringsdeskundig is, dan worden deze doorgestuurd naar de vrijwilliger waar de vraag het beste thuishoort of wordt – na een check op lidmaatschap – eventueel een telefonische afspraak gemaakt met de eczeemverpleegkundige.
3.2
GAAF!
Het tijdschrift GAAF! is in 2013 viermaal verschenen. Elke uitgave bevatte enkele hoofdartikelen die informeren over allerhande aspecten van (leven met) eczeem. In de rubriek VET gaven twee eczeemverpleegkundigen tips over huidverzorging. Daarnaast was er ruime aandacht voor eigen ervaringen in de rubrieken Mijn Eczeem, Mijn Ritueel en Betrokkenen, en uiteraard in de columns Elke dag, Ouders, Dr. Krab en Prikkelend (column bij de foto op de cover van GAAF!). Die eigen ervaringen zijn ook verwerkt in de rubrieken Kleine Kriebels met verzorgingsspelletjes voor de allerjongsten en Studeren & Eczeem, waarin ‘Smeerpoets’ schreef over tegenvallers, meevallers en overige belevenissen tijdens haar studie. Tot slot maakten Tips van Yola, Van het bestuur, VMCE Nieuws en de vaste cartoon iedere GAAF! compleet. Acht redactieleden en tien medewerkers maakten in 2013 GAAF! aan de hand van lezersreacties, tips vanuit de vereniging en eigen ervaringen. De redactie vergaderde driemaal telefonisch en eenmaal in Nijkerk. De omvang van GAAF! varieerde van 24 tot 28 pagina's, afhankelijk van het aantal advertenties. De oplage was 2500 per uitgave; naast de leden krijgen ook alle poliklinieken Dermatologie en Allergologie vijf exemplaren.
3.3
Website
De website van de VMCE geeft informatie over de aandoening, behandeling en de activiteiten van de VMCE. Door twee vrijwilligers wordt een selectie van relevante nieuwsberichten geplaatst. Via de website kunnen folders en boeken via een beveiligde verbinding worden besteld die – indien van toepassing – via iDeal kunnen worden afgerekend. De website kent een afgeschermd gedeelte voor leden – door in te loggen met lidnummer en postcode – waar de folders, de boekjes en het archief van het verenigingsblad GAAF! kan worden geraadpleegd. Ook sommige andere artikelen zijn alleen voor leden toegankelijk. Overigens worden op de website voor het inloggen alleen het lidnummer en de postcode opgeslagen, om redenen van privacy. 3.4
Informatiemateriaal
De VMCE geeft de volgende informatiematerialen uit: Folders • Algemene folder VMCE • Algemene folder Constitutioneel Eczeem • Dermatocorticosteroïden: hormoonzalven bij de behandeling van eczeem • Indifferentie therapie: behandeling van de droge huid bij constitutioneel eczeem • Omgaan met jeuk • Eczeem en kinderen • Zwangerschap en eczeem • Protopic en Elidel Boekjes • Leven met Constitutioneel Eczeem • Zelfzorg bij Constitutioneel eczeem • Kinderboek “Leo de Leeuw”
Audiovisueel •
DVD ‘Leven met eczeem’
De informatiematerialen kunnen worden besteld via het kantoor per telefoon en e-mail, via de webwinkel van de VMCE, of meegenomen op stands bij beurzen, nascholingen en evenementen.
3.5
Beurzen en stands
In 2013 is het aanbod voor beurzen en stands weer gedaald. De VMCE heeft onder anderen bijgedragen bij de volgende events: • SCEM 12 april 2013 in Ede; • Huiddag Centrum Oosterwal 1 juni 2013 in Alkmaar; • Huiddag Reinier de Graag ziekenhuis 15 juni 2013 in Voorburg; • Kinderpoli Deventer ziekenhuis 24 november 2013. 3.6
Voorlichting op landelijke bijeenkomsten
De VMCE organiseert vanaf 2013 1 keer per jaar een Algemene Ledenvergadering. Die wordt elke keer gecombineerd met een informatief middaggedeelte. In de ochtend is er een gedeelte speciaal voor de vrijwilligers.
4. BELANGENBEHARTIGING Belangenbehartiging vindt op een aantal manieren plaats: • individuele belangenbehartiging; • collectieve belangenbehartiging; • belangenbehartiging via koepelverenigingen; • belangenbehartiging middels projecten; • werving voor wetenschappelijk onderzoek. 4.1 Individuele belangenbehartiging
In 2013 is bij de VMCE zowel door individuen als door zorgverleners wederom geklaagd over vergoedingsproblemen van zogenoemde indifferente middelen voor het behandelen van de droge huid bij eczeem. In individuele gevallen is men voorzien van informatie hoe de middelen alsnog vergoed te krijgen, indien mogelijk. Collectief hierop actie ondernemen was niet nodig en is binnen de huidige regelgeving ook niet meer mogelijk. Wel wordt met alle hierbij betrokken partijen (zorgverzekeraars, Zorgverzekeraars Nederland, de koepel van apothekers KNMP, de leverancier van apotheekdata Z-index en de fabrikanten) nauw contact onderhouden. Daarnaast is er in een aantal individuele gevallen advies gegeven en zo nodig doorverwezen naar het Juridisch Steunpunt van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), geschillencommissies en/of het Informatie- en Klachtenbureaus voor de Gezondheidszorg (IKG).
4.2 Collectieve belangenbehartiging 4.2.1 Achterbanraadpleging
In 2010 heeft het bestuur besloten dat achterbanraadpleging een instrument kan zijn om de belangen van mensen met constitutioneel eczeem te kunnen behartigen. Daarom is in oktober 2010 het Eczeempanel in het leven geroepen (www.eczeempanel.nl) dat uitgevoerd wordt door Newcom Research & Consultancy en dat met succes is ingezet. Er zijn sindsdien 3 rapporten verschenen: 1.Onderzoek naar de positionering en groeimogelijkheden onder leden en potentiële leden 2. Kwaliteit van Zorg en 3. Vergoedingen (nov. 2012). Onder de grote druk van de bezuinigingen op onze subsidie heeft het bestuur moeten besluiten om het Eczeempanel op non-actief te stellen en de leden gevraagd om beschikbaar te blijven voor evt. wetenschappelijk onderzoek van buiten de VMCE.
4.2.2 Zorgverzekeringswet
De problemen met de vergoeding van indifferente middelen voor het behandelen van de droge huid zijn de laatste jaren afgenomen. De situatie is gestabiliseerd. Wel krijgen we nu signalen dat de zorgverzekeraars zich gaan richten op verbandmiddelen. Deze dreiging is werkelijkheid geworden en één verzekeraar beperkte zelfs de vergoeding tijdens het lopende jaar, wat niet mag. In de afgelopen jaren heeft de VMCE diverse gefundeerde protestbrieven geschreven aan de bevoegde instanties over deze kwestie, zie m.n. de brandbrief aan de Minister van Volksgezondheid, afgedrukt in GAAF nr. 3 van Zomer 2013. Daarnaast is ook veelvuldig actie ondernomen, samen met de Ned. Vereniging van Dermatologen en de koepel HuidPatiënten Ned. in de vorm van berichten en brieven. Ook hebben we hard meegewerkt aan een snelle Herziening van de NVDV-Richtlijnen over de inzet van verbandmiddelen in de behandeling van CE. Deze acties zijn succesvol geweest, want de beperkingen zijn alweer opgeschort en de werkzaamheid van verbandmiddelen gaat in 2014 opnieuw onderzocht worden, waarbij ook de mening van de VMCE zal meetellen. Er bestaan nog steeds problemen met de thuisbelichting (UV-therapie). In het najaar van 2009 kwam het CVZ met het standpunt dat thuisbelichting zogenoemde ‘ziekenhuisverplaatste zorg’ betreft en derhalve vanuit de basisverzekering zou moeten worden gefinancierd. Tot dan toe werd de thuisbelichting uit de aanvullende verzekeringen vergoed. Het is de betrokken partijen niet gelukt om tot een oplossing te komen. De VMCE heeft zich aangesloten bij een gezamenlijke actie met andere patiëntenorganisaties die hierdoor getroffen werden. De Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening neemt hierin, uitgevoerd door Keen Legal, het voortouw.
4.3. Koepelverenigingen en belangenorganisaties De VMCE is aangesloten bij vier belangrijke koepelverenigingen: HuidPatienten Nederland (gelieerd aan het Huidfonds), de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en de European Federation of Asthma and Airways Diseases Patients Organisations (EFA). Regionaal participeren een aantal vrijwilligers in de diverse afdelingen van Zorgbelang en sinds 2008 is de VMCE vertegenwoordigd in de Raad van Advies van het Nationaal Huidfonds.
4.3.1. CG-raad
De VMCE is lid van de CG-Raad en participeert waar nodig. De VMCE geeft tevens relevante informatie van de CG-Raad door via de website of het verenigingsblad, bijvoorbeeld over de aangifte Inkomstenbelasting. De koepel HPN vertegenwoordigt (ook) onze vereniging bij vergaderingen en stemmingen zoals bij de fusiebesprekingen van de CG-Raad en de Vereniging voor Verstandelijk Gehandicapten 4.3.2. NPCF
In VMCE werkt met de NPCF samen op het gebied van de verplichte indicatorenset Constitutioneel Eczeem Zichtbare Zorg. 4.3.3. Zorgbelang
De VMCE participeert in een tweetal afdelingen van Zorgbelang, namelijk Zorgbelang Noord-Holland en Zorgbelang Groningen. Twee vrijwilligers volgen de ontwikkelingen en wonen (soms) vergaderingen bij.
4.3.4. EFA
De VMCE is al jaren lid van de European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Organisations (EFA). De Nederlandse EFA leden zijn: • Astmafonds; • Astmapatiëntenvereniging VbbA/LCP ; • Vereniging Nederland Davos; • Stichting Voedselallergie; • VMCE. De EFA heeft in 2013 geen activiteiten ontplooid. Huidfonds en Huidpatiënten Nederland 4.3.5. Huidfonds
De VMCE is lid van de Raad van Advies van het Huidfonds en heeft de vergaderingen hiervan bijgewoond. Tevens is deelgenomen aan de Huiddag van het Huidfonds. Vanaf 2011 is de VMCE lid van Huidpatiënten Nederland (HPN). De VMCE heeft de Algemene Ledenvergaderingen van HPN bijgewoond en actief input geleverd voor de beleidsterreinen die volgens de VMCE van belang zijn voor haar achterban, en dat is met name belangenbehartiging. Tevens is er nagedacht over een gezamenlijke inzet van de voucher-systematiek in HPN-verband. Een flink gedeelte van onze overheidssubsidie moeten we verplicht storten in een groot Project samen met zusterverenigingen, de z.g. voucher. De VMCE heeft een structurele bijdrage geleverd aan de totstandkoming dit jaar van het Project Sterker op 3 Fronten, ondergebracht bij de HPN. Zie verder in het jaarplan 2014.
4.4. Projecten en bijeenkomsten De VMCE brengt haar ervaringsdeskundigheid op diverse punten in het werkveld in. Sommige daarvan in projectvorm, andere in eenmalige bijeenkomsten. Zo hebben we onze ervaringsdeskundigheid ingebracht bij een project van het Havenziekenhuis Rotterdam afdeling Kinderhaven bij de ontwikkeling van een zelfmanagementprogramma voor kinderen tot 6 jaar met ernstig eczeem. Ook hebben we onze visie ingebracht op een bijeenkomst van de sectie Allergologie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.
Ook heeft het Ned. Huisartsen Genootschap ons uitgenodigd om mee te praten over de Herziening van de Richtlijnen voor huisartsen bij de behandeling van CE. Natuurlijk zijn we daar graag op ingegaan, net als op de uitnodiging van de NVDV over de Herziening van de Richtlijnen voor Dermatologen, zie verder bij Jaarplan HOME-II HOME-II is een internationaal initiatief om te komen tot een universele standaard voor het meten van de ernst van eczeem. Deze nieuwe standaard zou dé standaard moeten worden bij klinische studies en in de klinische praktijk. Op dit moment worden er verschillende methoden gebruikt, waardoor studies (en studie-uitkomsten) moeilijk met elkaar te vergelijken zijn. In juni 2011 heeft de VMCE deelgenomen aan een tweedaags, internationaal congres voor HOME-II in Amsterdam, met experts en ervaringsdeskundigen uit diverse landen. In een vervolg hierop heeft de VMCE bijgedragen aan de prioriteringslijst voor HOME-II. In 2013 zal er wederom een congres zijn, en wel in de Verenigde Staten. Helaas konden we geen afgevaardigde daarheen sturen omdat dit te duur zou gaan worden, maar via e-mail blijven we participeren.
UMC Utrecht De VMCE is nauw betrokken bij de innovatieve projecten van het UMC Utrecht op het gebied van zorg aan eczeempatiënten. Zo is de VMCE betrokken bij zowel digitale initiatieven (Eczeemportaal, online zelfmanagementcursussen voor volwassen en ouders) als ook zorginhoudelijke projecten (Gezamenlijke Medische Afspraken en Interventieopname in Davos). Zichtbare Zorg De VMCE is sinds 2007 betrokken bij de totstandkoming van de verplichte indicatoren voor zorg aan mensen met Constitutioneel Eczeem die zijn ondergebracht in het project Zichtbare Zorg. De indicatoren zijn voortgekomen uit twee trajecten: de CBO Externe Indicatoren (zorginhoudelijk) en de klantpreferente vragen opgesteld met de NPCF en de Consumentenbond. In 2011 heeft de VMCE samen met de NPCF in het kader van het zogenoemde groot onderhoud alle indicatoren besproken en aangescherpt voor de uitvraag in 2012. Dit moet gaan leiden tot een on-line Keuzehulp en dat is gelukt, zie het Jaarplan 2014.
5.BELEID, PROFESSIONALISERING EN ORGANISATIE Vanaf 2008 heeft de VMCE zich enorm ingespannen om, conform de wensen van de minister van VWS, de vereniging verder te professionaliseren. Daar is in 2011 conform het Meerjarenplan 2009-2012 uitvoering aan gegeven. Halverwege 2011 werd duidelijk dat de minister een nieuwe koers gaat varen met ingrijpende gevolgen voor de VMCE. De VMCE verliest in drie jaar tijd bijna 70% van haar subsidie en dus meer dan de helft van haar inkomsten. Samen met een adviseur van PGO Support is een traject is ingezet om de activiteiten van de VMCE af te gaan bouwen in de komende jaren, dan wel op welke wijze dan ook extra inkomsten te genereren. In 2013 is het bestuur zeer druk geweest om alle inkomsten, kosten en activiteiten onder de loep te nemen. Al snel kwamen we erachter dat die een serieuze en lastige taak was. Maar de toekomst van de VMCE stond op het spel. De leden hebben hierdoor wat minder vanuit het bestuur vernomen.
5.1.Beleidsontwikkeling
In 2013 zijn er door de terugloop in subsidie een aantal keuzes gemaakt om de bezuiniging te kunnen opvangen: • Strakkere begroting; • Lotgenotencontact dient i.v.m. subsidie via protocol te gaan; • Nieuwe lay-out GAAF. Voor het overige is er nauwkeurig gekeken naar de diverse kostenposten. Op bovenstaand na, heeft het bestuur ervoor zorggedragen dat VMCE de activiteiten kan handhaven op het gebied van lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Tevens is het bestuur zeer intensief bezig geweest om een begin te gemaakt met het formuleren van een nieuw vrijwilligersbeleid. Dit nieuwe beleid zal besproken worden met de vrijwilligers voorafgaand aan de ALV in mei. Om meer inkomsten te genereren in de toekomst is het bestuur akkoord gegaan met aditorials te plaatsen in de GAAF. Deze leveren meer geld op dan normale advertenties. In het verleden had de VMCE dit altijd geweigerd wegens haar onafhankelijkheid. Echter heeft de VMCE deze inkomsten hard nodig. Tenslotte zal het bestuur ook trachten meer geld uit fondsen en via sponsoracties te bemachtigen.
5.2.Ledenwerving
In 2013 heeft het bestuur geen nadere acties ondernomen op het gebied van ledenwerving.
5.3.Uitbestede taken
De VMCE maakt een duidelijk onderscheid tussen taken die vrijwilligers uitvoeren en wat door anderen kan worden gedaan. Die scheidslijn wordt gemaakt op basis van de volgende vraag: is er voor die taak ervaringsdeskundigheid noodzakelijk? Zo ja, dan dient deze taak door een vrijwilliger te worden uitgevoerd. die zelf eczeem heeft en/of een kind heeft met eczeem. Taken die geen ervaringsdeskundigheid behoeven kunnen vervolgens door anderen worden uitgevoerd. Naast deze kernvraag is het ook van belang of er financiële middelen zijn om die taken uit te laten voeren door het bureau of een externe organisatie. Dat betekent dat steeds moet worden afgewogen wie wat doet. De in 2011 bekend geworden subsidiesystematiek voor de komende jaren, waarbij de VMCE meer de helft van haar inkomsten verliest, heeft tot gevolg dat we de komende jaren opnieuw moeten bekijken wat door vrijwilligers kan worden gedaan en wat door professionals. De VMCE zal in de toekomst hoogstwaarschijnlijk meer beroep moeten doen op haar vrijwilligers.
5.3.1.Gezamenlijk bureau
VMCE exploiteert samen met (inmiddels) twaalf andere patiëntenorganisaties een facilitair bureau, Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN) geheten. De aangesloten organisaties dragen het financiële risico van het
samenwerkingsverband en zien toe op een onafhankelijk bestuur door middel van een Raad van Toezicht. Met dit samenwerkingsverband heeft de VMCE op facilitair niveau een professionele dienstverlening naar leden en niet-leden, maar ook binnen de organisatie, gewaarborgd. Samen met de andere aangesloten organisaties wordt gestreefd naar kwalitatief nog betere dienstverlening en standaardisering van procedures, gebruik makend van elkaars ‘best practices’.
5.3.2.Overzicht uitbestede activiteiten/taken
Uitvoerende Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN)
Accountantskantoor Léon van Dun Kamp Media
Activiteit • Secretariaat • Afhandelen bestellingen • Bestuursondersteuning • Ledenadministratie • Ondersteunen financiële administratie • Organisatie regiobijeenkomsten en ALV’s • Inplannen voorlichtingsactiviteiten • Grootboek en jaarrekening • •
Netty Bogers J/N Mediasales Allinone Software
• • • • • •
Huisstijlontwerp en -bewaking Vormgeving en opmaak drukwerk Eindredactie GAAF! Advertentiewerving GAAF! Hosting website en internetforum/chatbox Onderhoud Content Management Systeem en websoftware E-mail Hosting en onderhoud Customer Relationship Management systeem
