Jaarverslag 2011 Hersenletselteam Limburg
M.G.E. Schoonenberg Coördinator Hersenletselteam -Limburg
[email protected] www.hersenletselteam-limburg.nl Correspondentieadres: Zandbergsweg 111 6432 CC Hoensbroek 045-5282345
Jaarverslag van het Hersenletselteam Limburg, 2011 Inhoudsopgave 1. Inleiding
3
2. Doelstellingen
4
3. Bestuurlijk netwerk NAH 3.1 Bestuurders NAH Limburg 3.2 Overleg bestuurders NAH Limburg 3.3 Landelijk Overleg Hersenletsel
4 5 5 5
4. Samenstelling Hersenletselteam Limburg
5
5. Activiteiten van het Hersenletselteam Limburg
6
6. Activiteiten coördinator van het Hersenletselteam Limburg 6.1 Activiteiten secretaresse van het Hersenletselteam Limburg 6.2 Landelijk Coördinatorenoverleg
7 7 7
7. Overzicht advies-aanvragen 2011
8
8. Conclusies
11
9. Voorgenomen activiteiten 2012
11
2
1. Inleiding Dit is het jaarverslag 2011 van het Hersenletselteam Limburg. Vanaf 1 januari 2011 is het Hersenletselteam Limburg onder gebracht bij het Kenniscentrum van Adelante de nieuwe gastheer organisatie. De nieuwe coördinator is Michel Schoonenberg en wordt secretarieel ondersteund door Veronique van der Woude. Het aantal vraagstellers dat zich heeft gemeld bij het Hersenletselteam Limburg bedraagt 67, waarvan 45 cliëntgericht, dit zijn er 37 meer dan vorig jaar. De website van het Hersenletselteam Limburg is volledig vernieuwd, omdat de bestaande site onderdeel uitmaakte van Vilans. Vilans was de gastheerorganisatie tot 2010, waar het hersenletselteam Limburg ondergebracht was. Er is gekozen om de nieuwe site van het hersenletselteam niet te integreren bij de site van de gastheerorganisatie. Een onafhankelijke site kan juist de herkenbaarheid en vindbaarheid vergroten. De nieuwe site is op1april 2011 live gegaan voor het publiek en qua structuur volledig vernieuwd en geactualiseerd. Dit jaar stonden de werkzaamheden van de coördinator in het teken van: • • • • • • • • •
Interview gesprekken met de leden van het Hersenletselteam Limburg. Het inrichten van een nieuwe vergaderstructuur van het Hersenletselteam Limburg. Het ontwikkelen van een nieuwe website www.Hersenletselteam-Limburg.nl en actualiseren van de inhoud. Het gestructureerd vastleggen van vragen en adviezen voor de vraagsteller en leden van het hersenletselteam. Het bespreken van de landelijke ontwikkelingen op het gebied ketenzorg NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel)a.d.v. het rapport “Navigeren naar herstel”. Provinciale organisaties informeren over de landelijke ontwikkelingen op NAH gebied. Deelname aan landelijke congressen en symposia op het gebied van NAH en vergroten van de naamsbekendheid van de hersenletselteams. Actualiseren van bestaande landelijke attentie- en signaleringslijsten op het gebied van NAH bestemd voor alle landelijke coördinatoren. Deelname aan de werkgroep NAH kinderen van een revalidatiecentrum om mee te denken over de ontwikkeling van een follow-up systeem van kinderen met NAH naar de volwassenrevalidatie.
De werkzaamheden worden gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De hoogte van de subsidie is mede gebaseerd op het inwonertal van de provincie Limburg.
3
2. Doelstellingen van het Hersenletselteam Limburg De doelstelling van het hersenletselteam Limburg is: • bevorderen dat aan NAH-cliënten de meest geschikte zorg wordt geboden. Deze doelstelling is op de volgende manieren uitgewerkt: • verbetering van de zorgverlening door verbetering van de afstemming tussen de verschillende instellingen; • verbetering van de zorgverlening door o.a. het creëren van begeleidingsmogelijkheden voor mensen met NAH; • verbetering van de zorgverlening door het creëren van mogelijkheden tot advisering en consultatie door een multidisciplinair team van deskundigen; • signaleren van lacunes in de zorgverlening; • deskundigheidsbevordering; • stimuleren van onderzoek; • een sociale kaart; • het geven van voorlichting. Het Hersenletselteam Limburg staat open voor vragen over de gehele groep van volwassenen en kinderen met NAH. Vragen kunnen zowel afkomstig zijn van zorgverleners en behandelaars als van de cliënt zelf of zijn/haar naasten. De coördinator streeft ernaar de vragen direct te beantwoorden. Lukt dit niet, dan wordt de adviesvraag voorgelegd aan het Hersenletselteam als geheel of aan één of meer leden hiervan. Aan het Hersenletselteam worden vooral de meer complexe vragen voorgelegd, bijvoorbeeld de vraag welke aanpak of behandelaanbod nu het meest geschikt is voor een bepaalde individuele cliënt tegen de achtergrond van zijn of haar specifieke situatie. Het Hersenletselteam brengt daarover dan een advies uit. Het Hersenletselteam adviseert over behandeling, begeleiding, wonen, dagbesteding en werken van mensen met NAH. Het team treedt daarbij niet in de plaats van bestaande instellingen of instanties, maar ondersteunt deze door deskundig advies in complexe gevallen. Het Hersenletselteam is geen crisisteam en neemt zelf geen cliënten in behandeling. Alle vragen en adviezen worden schriftelijk vastgelegd en aan de vraagsteller wordt gevraagd wat het advies heeft opgeleverd. Dit laatste is nieuw, omdat het Hersenletselteam de kwaliteit van het advies wil toetsen bij de betreffende vraagsteller. Indien gevraagd wordt er aanvullend advies gegeven, omdat in de praktijk blijkt dat het gaat om dynamische omstandigheden waardoor er nieuwe vragen kunnen ontstaan. Van de coördinator wordt verwacht dat hij de vraag goed weet te exploreren en analyseren en weet wat de vraag achter de vraag is. Hierdoor kan de coördinator conceptadviezen aan een of meer leden van het Hersenletselteam voorleggen en uiteindelijk de vraagsteller van een advies voorzien.
4
3. Bestuurlijk netwerk NAH Limburg In 1998 heeft een groot aantal organisaties in Limburg die zorg bieden aan mensen met een hersenletsel een samenwerkingsverband ondertekend. Het samenwerkingsverband wil continuïteit en afstemming van zorg bereiken en zoekt naar oplossingen voor knelpunten of hiaten in de zorg. In 2011 is de samenstelling van het bestuurlijk netwerk NAH Limburg gewijzigd. De groep bestuurders is samengesteld uit vertegenwoordigers van de sectoren lichamelijk en verstandelijk gehandicapten, psychiatrie, revalidatie, verpleeghuizen, ziekenhuizen, MEE, GGZ en de patiëntenvereniging Cerebraal. 3.1 Vertegenwoordigers van de besturen in 2011 Maastricht University Mw. C. van Heugten, voorzitter Stichting Gehandicaptenzorg Limburg Dhr. L. Poels GGZ-groep Noord- en Midden-Limburg Dhr. P. Jansen Vereniging Cerebraal Dhr. D. Vierhout Zorggroep Noord-Limburg Mw. A. Groenen Cicero Zorggroep Dhr. J. Stevens Atrium Medisch Centrum Mw. I. Willems Radar (v.g.) C. van Miert Adelante Dhr. J.P. Essers Zorggroep Meander Oostelijk Zuid-Limburg Dhr. M. Renierkens Dichterbij (v.g.) Dhr. W. van Geffen Stichting Daelzicht (v.g.) Dhr. R. Smeets Mondriaan (ggz) Dhr. R. Ponds academisch ziekenhuis Maastricht (azM) Dhr. H. Vles MEE Zuid-Limburg Mw. A. Pijls Vivre Dhr. J. Schols Mondriaan (ggz) Dhr. P. Peters
3.2 Overleg bestuurders NAH Limburg In 2011 heeft het bestuurlijk netwerk NAH 1 overleg gehad. Daarnaast zijn de leden 2 maal per brief geïnformeerd over de stand van zaken m.b.t. provinciale en landelijke ontwikkelingen.
3.3 Landelijk Overleg Hersenletsel (LOHL) In 2011 is dhr. Balk, namens de regio Limburg aanwezig geweest bij het LOHL. In dit overleg stond o.a. de subsidie aanvraag 2012 en de ketenzorg ontwikkeling NAH op de agenda. 4. Samenstelling Hersenletselteam Limburg De samenstelling van het Hersenletselteam Limburg is in 2011 gewijzigd. De leden zijn: Mw. A. Joling, verpleeghuisarts, Venlo;
5
Dhr. G.J. Verberne, klinisch neuropsycholoog, klinisch psych. v.g. sector, Malden;(gestopt september 2011) MW. R. Fleur, coördinator CVA-thuiszorg, stichting Groenekruis Domicura;(gestart september 2011) Mw. A. Rens, orthopedagoog Stichting Gehandicapten zorg Limburg, Sittard; Dhr. W. Bakx, revalidatiearts Adelante, Hoensbroek; Mw. J. Collet, specialist ouderengeneeskunde Mondriaan, divisie Ouderen, locatie Heerlen; Dhr. F. Sünnen, consulent MEE, Sittard; Dhr. R. Ponds, neuropsycholoog ggz-Mondriaan, locatie Maastricht;
Dhr. J. Housmans, coördinator CCE regio Zuid; Dhr. J. Dings, neurochirurg azM; Dhr. H. Vles, kinderneuroloog azM. 5 Activiteiten van het Hersenletselteam Limburg In 2011 heeft het Hersenletselteam drie maal vergaderd. Huis voor de Zorg in Sittard heeft kosteloos de vergaderfaciliteiten beschikbaar gesteld. Er is door de coördinator een nieuwe agendastructuur opgezet. Deze ziet er als volgt uit:
Agenda vergadering Hersenletselteam Limburg d.d. Locatie: Tijdstip: Notulist: 1. 2. 3. 4. 5.
Opening en vaststellen van de agenda Notulen vergadering en actielijst d.d. Mededelingen Adviesvragen NAH Casuïstiekbespreking (Een eigen ingebrachte casus waar je feedback over wilt en/ of laat zien wat je eigen instelling kan bieden bij complexe NAH zorg/vragen) 6. Landelijke ontwikkelingen 7. NAH zorg Limburg (Bijv. Ontwikkelingen, voortgang van lopende projecten, instellingsplannen / initiatieven op het gebeid van NAH) 8. Terugkoppeling bestuurlijk netwerk vergadering 9. PR activiteiten Hersenletselteams o.a. Limburg 10. Website advies- en informatiepunt NAH Limburg (Bijv. Het plaatsen van artikelen of wetenswaardigheden op de website) 11. Agenda punten voor de volgende vergadering 12. Rondvraag en sluiting.
Deelname aan het Hersenletselteam kost de professionals (en hun organisatie) per vergadering 2 uur, exclusief voorbereiding, reistijd, reacties op vragen per email en medewerking aan projecten.
6
Vragen aan het Hersenletselteam. De vragen komen binnen bij de coördinator via email en worden zo nodig verder geëxploreerd. Indien nodig worden de vragen doorgeleid aan het Hersenletselteam per email. Op grond van de reacties van het Hersenletselteam wordt een advies geformuleerd. Meestal is er sprake van meerdere vragen per vraagsteller en kunnen er nieuwe vragen ontstaan na het eerste advies. Het streven is om binnen een week dit advies door te geven aan de vraagsteller. Lukt dit niet, dan wordt de vraagsteller daarvan op de hoogte gesteld. In 2011 hebben zich 67 vraagstellers gemeld, waarvan 45 patiëntgerelateerde. De niet patiëntgerelateerde vragen hadden betrekking op voorlichting. 6 Activiteiten coördinator • • • • • • • • • •
Inwerken/inlezen en kennismaken met organisaties op het gebied van NAH/zorg. Structurele activiteiten inzake meldpuntbeheer, agenda opstellen, voorzitten vergaderingen Hersenletselteams. Geven van voorlichting, advies en consultatie. Participatie in het NAH-team kinderen van Adelante kinderen. Werkzaamheden t.b.v. landelijk coördinatorenoverleg, zie verder onder paragraaf 6.2. Laten ontwikkelen van een nieuwe website en logo. Opzetten van een nieuwe agendastructuur voor de vergaderingen van het hersenletselteam. Kennismakingsgesprekken met de leden van het Hersenletselteam en inventariseren van aandachtspunten / verbeterpunten. Kennismakingsgesprek met de voorzitter van het bestuurlijk overleg NAH. Actualiseren attentie- en signaleringslijsten. 6.1 Activiteiten secretaresse van het hersenletselteam
• • • •
Update en uitbreiding sociale kaart Actualiseert website Notuleren Hersenletselteam overleg en bestuurlijk netwerk overleg Coördineren en regelen van afspraken 6.2 Landelijk Coördinatorenoverleg (LCO)
De coördinator van het Hersenletselteam Limburg neemt deel aan het landelijk coördinatorenoverleg. Dit periodieke overleg wordt gevormd door de 17 coördinatoren uit de regio’s in Nederland waar een coördinatiepunt is gevestigd. Doelstelling van het overleg is: • Uitwisselen informatie en ervaringen • Afstemmen activiteiten • Ondernemen gezamenlijke actie • Informeren en adviseren van landelijk bestuurdersoverleg In 2011stonden de volgende onderwerpen centraal: • Gezamenlijk ontwikkelen en uitvoeren communicatie/pr-plan • Uniforme registratie van cliëntengegevens • Opstellen van een functieprofiel
7
De coördinator heeft deelgenomen aan alle vijf vergaderingen. Daarnaast heeft hij geparticipeerd in het gezamenlijk overleg met coördinatoren en voorzitters (LCO en LOHL). Hier stond de status van het landelijk bestuurdersoverleg centraal. Samen met collega’s heeft de coördinator de hersenletselteams in Nederland bekend gemaakt via een stand op het hersenletselcongres op 14 november 2011 in Ede.
7. Overzicht advies-aanvragen 2011 Regio: Limburg 1.123478 inwoners nov. 2011 Aantal vragen
aantal
Percentage
Alleen informatie/voorlichting
22
100%
Adviesvragen
45
100%
Datum aanmelding (alleen adviesvragen)
aantal
Percentage
Januari
1
2.2%
Februari
2
4.4%
Maart
4
8.9%
April
2
4.4%
Mei
4
8.9%
Juni
2
4.4%
Juli
4
8.9%
Augustus
4
8.9%
September
5
11.1%
Oktober
6
13.3%
November
9
20%
December
2
4.4%
Leeftijd
Aantal
Percentage
0-10 jaar
1
2.2%
11-20 jaar
2
4.4%
21-30 jaar
5
11.1%
31-40 jaar
4
4.4%
41-50 jaar
12
26.7%
8
51-60 jaar
7
15.6%
61 -70 jaar
5
11.1%
Ouder dan 70 jaar
9
20%
Onbekend
Geslacht
Aantal
Percentage
Man
31
68.9%
Vrouw
14
31.1%
Onbekend Plaats/Regio Zuid- Limburg 24 (53.3%)Midden-Limburg 10
45
100%
Aantal
Percentage
(22.2%)Noord-Limburg11 (24.4%)
Ten gevolge van Hersentrauma
15
33.3%
CVA / tia
16
35.6%
5
11.1%
1
2.2%
Korsakov
1
2.2%
Anders
7
15.6%
45
!00%
Hersentumor
Hartstilstand Hersenvliesontsteking Epilepsie Zuurstof gebrek Vergiftiging MS Parkinson
Diagnose vastgesteld Door: neuroloog 34 (75.6%), arts 9, (20 %) oncoloog (4.4%)
9
Wie is vragensteller
aantal
Percentage
Professional
18
40%
Naaste
16
35.6%
Getroffene zelf
11
24.4%
Overig/onbekend Ontstaan hersenletsel
Aantal
Percentage
0 tot 1 jaar geleden
20
44.4%
1 tot 2 jaar geleden
5
11.1%
2 tot 5 jaar geleden
8
17.8%
5 tot 10 jaar geleden
2
4.4%
10 tot 25 jaar
3
6.7%
Langer dan 25 jaar geleden
5
11.1%
Huidige situatie
Aantal
Percentage
Zelfstandig wonen
4
8.9%
Zelfstandig wonen met ondersteuning
2
4.4%
18
40%
Wonen met partner/kinderen met ondersteuning
7
15.6%
Wonen in gezinssituatie met ouders
3
6.7%
Wonen in gezinssituatie met ouders met ondersteuning
1
2.2%
Opname ziekenhuis
6
13.3%
Woonvorm/verpleeghuis
3
6.7%
Anders
1
2.2%
Wonen met partner/kinderen
Revalidatie
Vraagstelling
Aantal
Percentage
Diagnostiek
10
14.9%
Behandeling
26
38.8%
Begeleidingsadvies wonen
11
16.4%
8
11.9%
Begeleidingsadvies dagbesteding Begeleidingsadvies werk
10
Verzekering/juridisch
4
6%
Lotgenotencontact
3
4.5%
Verhaal kwijt kunnen
4
6%
1
1.5%
Scholing Begeleiding / ondersteuning naasten Anders
Er zijn 45 cliëntgerichte vragen gesteld. Hierover zijn 45 adviezen gegeven waarvan een intern verslag is gemaakt. De gegeven adviezen worden altijd achteraf nog eens ter verantwoording / toetsing aan de leden van het Hersenletselteam Limburg voorgelegd. De informatie uit deze verslagen valt uiteraard niet meer te herleiden tot individuele cliënten en/of hulpverleners. Daarnaast kwamen er 22 NAH gerelateerde vragen binnen die betrekking hadden op informatie / voorlichting maar niet cliëntspecifiek zijn. Meestal zijn de vragen afkomstig van professionals die informatie willen hebben over de NAH zorg in Limburg. 9. Conclusies In 2011 is het aantal cliëntgerichte vragen aan het Hersenletselteam Limburg toegenomen met 37 ten opzichte van 2010, een stijging van 123 %. Reden hiervoor is waarschijnlijk de nieuwe site van het Hersenletselteam waardoor de vindbaarheid en herkenbaarheid is vergroot. De meeste vraagstellers hebben meervoudige vragen die met elkaar samenhangen. Tevens geeft deze forse stijging aan dat er een grote behoefte bestaat om de veelal complexe NAH problematiek voor te leggen aan een team van verschillende deskundigen die meedenken op alle domeinen van het leven waar een NAH invloed op heeft. Het gestructureerd vastleggen van vragen en adviezen voor de vraagsteller en de leden van het Hersenletselteam Limburg geeft naar de toekomst de mogelijkheid om tendensen in vraagstellingen en adviezen over de jaren heen zichtbaar te maken. De meeste vraagstellers zijn zeer positief over de werkwijze van het Hersenletselteam en de gegeven adviezen. De coördinator van het Hersenletselteam Limburg heeft de landelijke ontwikkelingen op het gebied van NAH ingebracht in het Hersenletselteam Limburg en Bestuurlijk overleg. Met als doel de knelpunten in de zorg voor mensen met een NAH onder de aandacht te brengen en gezamenlijk te zoeken naar verbindingen die de ketenzorg voor mensen met een NAH kunnen verbeteren. 10. Voorgenomen activiteiten voor 2012 van het Hersenletselteam Limburg • • • •
Continueren van de huidige activiteiten; Stimuleren van en meedoen met initiatieven die een bijdrage leveren aan de ketenzorg ontwikkeling voor mensen met NAH op landelijk en regionaal niveau. Automatisering en verwerking van vragen om eventuele landelijke en regionale trends te kunnen signaleren; De bekendheid van het Hersenletselteam Limburg vergroten door het organiseren van een zorgmarkt en gebruik te maken van regionale PR mogelijkheden.
11
