Jaarverslag 2010 Reumafonds Jaarverslag 2010

Jaarverslag 2010

Reumafonds Jaarverslag 2010

Uitgave Reumafonds Postbus 59091 1040 KB Amsterdam T 020 589 64 64 F 020 589 64 44 [email protected] www.reumafonds.nl Realisatie & productie: Afdeling Fondsenwerving Reumafonds Ontwerp en drukwerk: Rijser Grafische Communicatie, Purmerend

2


Inhoud 4

Voorwoord

6

Verslag Raad van Toezicht

7

Samenvattend bestuursverslag

9 13 15 22 24 25

Resultaten 2010

26 26 26 26 27 27 28 29 29 30 30 30 30 31 31 31

Organisatie

36

Commissies en (advies)raden per 31 december 2010

37

Jaarrekening

1.1 Fondsenwerving 1.2 Public relations en communicatie 1.3 Wetenschappelijk onderzoek 1.4 Voorlichting 1.5 Ondersteuning patiëntenorganisaties 1.6 Aangepaste vakanties

2.1 Doel van de organisatie 2.2 Financiële middelen 2.3 Verenigings- en organisatiestructuur 2.4 Algemene Ledenvergadering 2.5 Algemeen directeur en Raad van Toezicht 2.6 Uitvoeringsorganisatie 2.7 Organogram 2.8 Bezolding directie 2.9 Vrijwilligers 2.10 Gedragscode 2.11 Good governance 2.12 Interne klachtencommissie 2.13 Samenwerking met andere fondsen

Verantwoordingsverklaring en kwaliteit 3.1 CBF-Keur voor goede doelen 3.2 ANBI 3.3 Drie principes


3

Voorwoord In 2011 bestaat het Reumafonds 85 jaar. Er zijn de laatste decennia enorme sprongen voorwaarts gemaakt als het gaat om het begrijpen en behandelen van de verschillende reumatische aandoeningen. Helaas is het in die 85 jaar nog niet gelukt om reuma de wereld uit te krijgen. Nog niet. Thans leven er in Nederland 2 miljoen mensen met reuma of artrose. 1,6 Miljoen mensen zijn hiervoor, gelet op hun klachten, onder behandeling of controle bij een arts. Het aantal mensen met reuma is niet afgenomen en bepaalde vormen, zoals artrose, zullen de komende jaren zelfs toenemen. Wetenschappelijk gezien zijn de vooruitzichten goed. We weten dat het mogelijk is om reuma te ontmaskeren. Juist daarom is het zo belangrijk dat de reumabestrijding op volle kracht doorgaat. Net zolang tot we chronische aandoeningen aan het bewegingsapparaat kunnen voorkomen en genezen.

Werving op inhoud Om het tempo vast te houden, is nog steeds veel geld nodig. Dankzij de ontwikkelingen op het gebied van communicatie zijn er mogelijkheden bijgekomen om fondsen te werven. Met gebruik van internet en sociale media kunnen we specifieke doelgroepen bereiken. Mede daarom heeft het Reumafonds in het verslagjaar veel aandacht besteed aan de ontwikkeling van een nieuwe communicatiestrategie. In plaats van met hagel, willen we meer met scherp schieten. Onze communicatieboodschap wordt nauwkeurig afgestemd op mensen met reuma en hun omgeving. In plaats van uitsluitend de ernst van de ziekte onder de aandacht te brengen, geven we meer ziektespecifieke voorlichting. Zo wordt voor degenen die we aanspreken duidelijk wat wij voor hen kunnen betekenen. Dit moet leiden tot een steviger basis om donateurs te werven en te behouden. Intussen blijven we actief om reuma en het Reumafonds bij een groter publiek onder de aandacht te brengen. Bereik achterban Om in deze tijd een goede relatie met donateurs op te bouwen is internet een belangrijk middel. De in het verslagjaar vernieuwde

4


website verschaft bezoekers snel duidelijke informatie, niet alleen over het fonds maar vooral over alle vormen van reuma, behandelingen en leven met reuma. De site is interactief en zeer actueel. Dankzij deze verbeteringen is het aantal bezoekers toegenomen met 100.000 tot totaal 400.000 in 2010. Een via internet gepromote kennisquiz genereerde ruim 13.000 bezoekers. Dit bewijst dat onze achterban de waarde van kennis hoog acht, net als het Reumafonds. Dankzij het internetbeleid en free publicity is het gelukt om op inhoudelijk vlak contact te leggen en te onderhouden met veel meer donateurs dan voorheen. Dit blijkt ook uit de toename van het aantal abonnees van de digitale nieuwsbrief van 30.000 naar ruim 70.000.

Vrijwilligers De collecte blijft een belangrijke inkomstenbron voor het Reumafonds. Het wordt steeds lastiger voldoende collectanten te vinden. Voorheen wierven we veelal telefonisch. Sinds het wettelijk Bel-me-niet Register, waar mensen kunnen aangeven dat ze niet gebeld willen worden door organisaties, bestaat deze mogelijkheid nauwelijks meer. Het Reumafonds staat achter het Bel-me-niet Register, maar zou graag zien dat de politiek een uitzondering maakt voor goede doelen. Deze sector wordt er enorm door getroffen. Tegelijk doen wij er alles aan om onze huidige collectanten steviger aan ons te binden en te informeren over de activiteiten van het Reumafonds. We blijven het fantastisch vinden dat het Reumafonds nog steeds bijna 65.000 vrijwilligers heeft. Wetenschap vooruit Het Reumafonds is een van de weinige gezondheidsfondsen die meer dan 60% van het budget besteden aan wetenschappelijk onderzoek. Dankzij het fonds is er op bijna elk academisch medisch centrum in Nederland een hoogleraar reumatologie. Zij sturen wetenschappelijk onderzoek aan, waardoor de Nederlandse reumatologie wereldwijd hoog aangeschreven staat. Het baart ons dan ook zorgen dat de twee vacatures voor leerstoelen in Groningen en Maastricht in 2010

niet zijn vervuld. Het fonds vindt dat de reumatologie op elk academisch centrum een dominante plek verdient. Op wetenschappelijk gebied heeft het Reumafonds in het verslagjaar geïnvesteerd in internationale relaties. Er zijn bijvoorbeeld contacten gelegd met instituten in de Verenigde Staten en Canada.

Van vereniging naar stichting Wij hechten grote waarde aan het oordeel van toezichthouder Centraal Bureau Fondsenwerving. In 2010 constateerde het CBF een onwenselijke situatie binnen het bestuur van het Reumafonds. De Algemene Ledenvergadering is binnen het Reumafonds het hoogste toezichthoudende orgaan. Hierin nemen de Reumapatiëntenbond, onderzoekers, health professionals, donateurs en vrijwilligers zitting. Dit zijn tevens ontvangende entiteiten van het fonds. Het CBF eist een duidelijke scheiding tussen belanghebbenden en toezicht houders. In 2010 heeft de directie daarom een voorstel tot statutenwijziging ontwikkeld. Na uitvoerig overleg met de betrokkenen is besloten om de Vereniging Reumafonds in 2011 om te zetten in de Stichting Reumafonds. Belanghebbenden gaan deel uitmaken van de diverse in te stellen adviesraden, waardoor het fonds nog beter kan profiteren van hun inhoudelijke kennis en ervaring. Zo ontstaat een heldere en meer constructieve samenwerking met betrekking tot het beleid van het Reumafonds. Drs. H.J. Lodewijk Ridderbos Bestuurder, algemeen directeur


5

Verslag Raad van Toezicht De Raad van Toezicht onderschrijft de principes van goed bestuur zoals die zijn opgenomen in het toetsingskader van het CBF-Keur. Deze drie principes zijn: scheiding van toezicht, bestuur en uitvoering. De leden van de Raad van Toezicht worden benoemd en ontslagen door de Algemene Ledenvergadering. Zij worden benoemd voor een periode van maximaal vier jaar, daarna kunnen zij eenmalig worden herbenoemd voor een periode van maximaal vier jaar. De Raad van Toezicht is belast met het integraal toezicht houden op het beleid van de Raad van Bestuur. De Raad van Bestuur bestaat uit een eenhoofdig bestuur, de algemeen directeur, die tevens de dagelijkse leiding heeft over de organisatie. In het verslagjaar werd afscheid genomen van prof. dr. G.E.J. Staal. Hij heeft gedurende een periode van vier jaar met veel toewijding en deskundigheid deel uitgemaakt van de Raad van Toezicht. De Raad van Toezicht en de Raad van Bestuur zijn professor Staal zeer erkentelijk met name voor zijn inbreng met betrekking tot het wetenschappelijk onderzoek. Tijdens de Algemene Ledenvergadering in juni is prof. dr. M.R. Daha met algemene stemmen benoemd als lid van de Raad van Toezicht. Minimaal drie keer per jaar vergadert de Raad van Toezicht. In het verslagjaar is de Raad van Toezicht vijf keer bij elkaar gekomen. Onderwerpen die aan de orde kwamen, besproken zijn dan wel werden goedgekeurd, waren onder andere: De managementletter, de jaarrekening, het jaarverslag 2009 en de begroting 2011. Het beleggingsstatuut waarin is vastgelegd dat conservatief zal worden belegd en conform de uitgangspunten van Verantwoord Vermogensbeheer zoals opgesteld door de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen.

• •

6


• De jaarplannen 2010/2011 en de

subsidievoorwaarden 2010 inzake de patiëntenverenigingen.

Meerdere malen heeft de Raad van Toezicht gesproken over het traject dat genomen moet worden om de plannen van de regering met betrekking tot de vergoeding van TNF-alfaremmers te keren. Uitvoerig werd stilgestaan bij de conclusie van het CBF dat te veel ontvangende entiteiten deel uitmaken van de Algemene Ledenvergadering van het Reumafonds en dat een betere scheiding aangebracht dient te worden tussen de toezichthoudende organen, Raad van Toezicht en Algemene Ledenvergadering. Middels uitvoerige voortgangsrapportages van de directie liet de Raad van Toezicht zich nader informeren over de vele activiteiten met betrekking tot fondsenwerving, voorlichting, belangenbehartiging, wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkelingen binnen de diverse patiëntenorganisaties. De Raad van Toezicht spreekt waardering uit voor de medewerkers van de organisatie die ook in het verslagjaar opnieuw met veel inzet en creativiteit hebben gewerkt aan het behalen van de doelstellingen.

Juni 2011 Mr. A.H. Brouwer-Korf Voorzitter Raad van Toezicht

Samenvattend bestuursverslag Fondsenwerving Algemene doelstelling was om in 2010 een opbrengst van _ 14,2 miljoen te realiseren. In totaal heeft het Reumafonds bijna _ 14,8 miljoen verworven uit nalatenschappen, de jaarlijkse collecte, donaties, opbrengsten loterijen, giften, baten uit beleggingen en overige baten. Dit is bijna _ 0,6 miljoen meer dan de doelstelling. Dit komt met name door het (ongerealiseerde) resultaat uit beleggingen.

Fondsenwerving en imago De collecte opbrengst van 2010 is ruim _ 100.000 minder dan in 2009. Dat is met name te wijten aan het Belme-niet Register waardoor het moeilijker wordt om collectanten te werven. De opbrengsten uit marketingactiviteiten zijn in 2010 wel toegenomen. Door de nieuwe campagnes zijn er meer maand machtigingshouders. Ook zijn de bedragen die zij per maand doneren hoger dan voorheen. Daarnaast waren er meer bedrijfsgiften in 2010. De opbrengsten uit loterijen zijn met bijna _ 50.000 lager uitgevallen dan in 2009. Net als in 2009 voerde het Reumafonds in 2010 een proactief persbeleid. Dit resulteerde in redactionele aandacht van landelijke en regionale media, met name van radio en televisie. Mede hierdoor is het imago van het Reumafonds beter dan ooit. Ook de naamsbekendheid is weer toegenomen.

Wetenschappelijk onderzoek Het Reuma fonds besteedde in 2010 70% van de inkomsten aan wetenschappelijk onderzoek. In 2010 was er een totaal onderzoeksbudget van _ 8,6 miljoen. Dat is een toename van _ 1,5 miljoen ten opzichte van 2009. In 2010 zijn er 101 financieringsaanvragen ingediend. Dat zijn er dertig meer dan in 2009. De voorstellen zijn door ongeveer 400 nationale en internationale referenten en door de Wetenschappelijke Adviesraad Reumafonds (WAR) getoetst. Op grond hiervan en van de beschikbare middelen zijn 29 projectvoorstellen gehonoreerd, acht meer dan vorig jaar.

Deze onderzoeken gaan over artrose (8), bechterew (1), jeugdreuma (2), RA (11), systeemziekten (5) en overige (1). Bijna 65% is fundamenteel van karakter. Dit is conform het beleidsbesluit om het evenwicht tussen fundamenteel en niet-fundamenteel onderzoek te flexibiliseren. In 2010 sloot het Reumafonds 13 studies af met een eindevaluatie. Deze onderzoeken richtten zich op jeugdreuma (4), artrose (4), reumatoïde artritis (RA) (3), systemische lupus erythematodes en RA (1) en fibromyalgie (1). Net als voorgaande jaren financierde het Reumafonds in 2010 17 onderzoekslijnen op het gebied van reumatologie, orthopedie, immunologie, gezondheidspsychologie en kinderreumatologie. De academische centra ontvangen hiervoor gemiddeld _ 120.000 per jaar aan structurele steun, te besteden aan specifiek langlopend onderzoek.

Voorlichting Ook het geven van voorlichting is een belangrijke taak van het Reumafonds. Doelstelling voor 2010 was meer maatwerk te bieden bij voorlichting aan patiënten, zorgverleners en andere betrokkenen. Dit onder meer door de eenduidigheid en de toegankelijkheid van informatie te verbeteren. De verbetering van de website is hiervan een goed voorbeeld. Sinds de lancering van de vernieuwde website in 2010 hebben 406.000 unieke bezoekers de weg naar de site gevonden. Dit is een toename met ruim 25% vergeleken met 2009. In 2010 zijn er ruim 50.000 brochures over reuma en het Reumafonds aangevraagd, het merendeel door ziekenhuizen en instellingen. Dit is een forse afname ten opzichte van 2009, te danken aan een zuiniger bestelbeleid waarbij de kostprijs bij instellingen in rekening wordt gebracht. In het verslagjaar is ongeveer 2.500 maal contact opgenomen met de Reumalijn, een digitaal en telefonisch informatiekanaal. Dat is even vaak als in 2009. De terugloop van het aantal contacten van voorgaande jaren lijkt hiermee te zijn gestabiliseerd. Wel neemt nog steeds de complexiteit van de vragen en daarmee de gespreksduur toe.


7

Ondersteuning patiëntenorganisaties Zolang reuma niet te genezen is, zijn er patiënten die in hun dagelijks leven ondersteuning nodig hebben. Met ingang van 2010 kan elke patiëntenvereniging financiering ontvangen voor projecten ten gunste van mensen met reuma. De activiteiten van de patiëntenorganisaties zijn in 2010 gesubsidieerd met _ 1,1 miljoen. Er was een budget van _ 1,6 miljoen beschikbaar, maar daarvoor zijn er te weinig projectaanvragen ontvangen. Met ingang van 2011 kunnen ook regionale en lokale verenigingen op projectmatige basis rechtstreeks financiering aanvragen bij het Reumafonds. In het laatste kwartaal van 2010 zijn hiervoor al 86 projecten ontvangen waarvan er 80 gehonoreerd konden worden.

8


Resultaat 2010 1.1 Fondsenwerving Het Reumafonds is de fondsenwerver op het gebied van reuma in Nederland. Al bijna 85 jaar zet het fonds zijn middelen in voor de bestrijding van reuma en de gevolgen ervan. Het Reumafonds krijgt geen financiële steun van de overheid en is volledig afhankelijk van donateurs. Algemene doelstelling voor 2010 was een opbrengst van _ 14,2 miljoen te realiseren. De specifieke activiteiten en hun doelstellingen voor 2010 waren:

Nalatenschappen Nalatenschappen, schenkingen en legaten vormen een belangrijke bron van inkomsten voor het Reumafonds. Doelstelling voor 2010 was _ 5 miljoen uit nalatenschappen te verwerven. Het Reumafonds richtte zich op: Aandacht genereren voor nalatenschappen, vooral door activiteiten in brancheverband, zoals de Week van het Testament en collectieve publiciteitscampagnes. Continueren van het Servicebureau Schenken en Nalaten, waarmee het fonds een correcte afwikkeling van ontvangen nalatenschappen garandeert en aanvullende diensten verleent aan notarissen en executeurs-testamentair.

• •

Collecte In de tweede week van maart 2010 collecteerden 65.000 vrijwilligers voor het Reumafonds. Doelstelling voor 2010 was een collecteopbrengst van _ 3,8 miljoen. Hiertoe is in 2009 de collecteorganisatie aangepast, zo zijn de regio’s opnieuw ingedeeld. Donateurs Voor het werven van fondsen bij (potentiële) donateurs zette het Reumafonds internet, inserts in tijdschriften, mailings en telemarketing in. Door de inwerkingtreding van het Bel-me-niet Register, en mede daardoor het grote verlies van beschikbare records, zijn sommige campagnes niet meer aantrekkelijk. Mede daarom is het fonds dit jaar begonnen met

nieuwe wervingscampagnes. Middelen die hierbij ingezet worden zijn onder andere Google adwords, bannering, e-mailmarketing en social media. Dit is niet alleen een verschuiving van offline naar online, maar ook een verschuiving van communiceren via één kanaal (zoals telemarketing) naar geïntegreerde campagnes via verschillende kanalen. Doelstelling voor 2010 was een opbrengst van _ 3,5 miljoen uit deze activiteiten. Het Reumafonds richtte zich daartoe op:

• Verhogen van het aantal structurele

machtigingshouders. Nieuwe dan wel verlengde aktes met periodieke schenking genereren. Servicegerichter maken van de donateursadministratie. Stabiliseren van de opbrengsten van de vier donateursmailings voor een (extra) bijdrage. Donateurs met een sterke affiniteit met reuma werven door middel van een groot aantal campagnes, via veel verschillende mediakanalen en met een hoog bereik. De propositie is hierbij meer gericht op voorlichting over reuma, wetenschappelijk onderzoek en de activiteiten van het Reumafonds, dan op de primaire vraag om donateur te worden. Op deze manier wil het Reumafonds in 2011 60.000 nieuwe adressen verzamelen met een hoge responsgevoeligheid om maandmachtigingshouder te worden.

• • • •

Overige Naast het ontvangen van nalatenschappen, de collecte, direct marketing en alternatieve wervingscampagnes ondernam het Reumafonds in het verslagjaar de volgende fondsenwervende activiteiten: Verhogen van het aantal geoormerkte loten van spelers voor de Sponsor Bingo Loterij. De helft van de jaarinleg hiervan kwam ten goede aan het Reumafonds. De werving vond plaats onder donateurs, potentiële donateurs en bestaande deelnemers aan de Sponsor Bingo Loterij die hun lot nog niet geoormerkt hadden.

•


9

Daarnaast is tijdens de collecte samen met de Sponsor Bingo Loterij een bel-en-winactie georganiseerd. Bellers konden onder andere een reis naar het WK voetbal in Zuid-Afrika winnen. Er is ruim 86.000 keer gebeld. Daarnaast zijn er bijna 5.000 geoormerkte loten geworven. Er is een Reuma Kennis Test ontwikkeld voor WereldReumaDag. Doel was om zoveel mogelijk leads te werven.

•

Resultaten 2010 Uit de staat van baten en lasten blijkt dat in 2010 bijna _ 13,6 miljoen beschikbaar kwam uit nalatenschappen, collecte, donaties, opbrengsten loterijen en giften. Dit was _ 0,3 miljoen meer dan de doelstelling.

Nalatenschappen In 2010 ontving het Reumafonds ruim _ 4,4 miljoen uit nalatenschappen. Dat is _ 0,6 miljoen minder dan de doelstelling. De reden hiervoor moet onder andere gezocht worden in het feit dat het aantal fondsen dat opgenomen wordt in nalatenschappen steeds meer wordt, waardoor het aandeel van een fonds per nalatenschap minder wordt. Collecte In de tweede week van maart 2010 collecteerden ruim 65.000 vrijwilligers voor het Reumafonds. Dankzij de inzet van al deze enthousiaste mensen leverde de collecte bijna _ 3,7 miljoen op. Een ton minder dan in 2009. Deze tegenvaller is vooral het gevolg van een lager aantal vrijwilligers. Mede door de komst van het Bel-me-niet Register wordt het steeds moeilijker om vrijwilligers te vinden. Marketing De opbrengst door marketing activiteiten gericht op particuliere donateurs was in 2010 _ 3,9 miljoen. Dat is _ 4 ton boven de doelstelling. Dit goede resultaat is onder meer te danken aan de maandmachtigingshouders, die een steeds hoger aandeel in de totale opbrengsten hebben. Hun aantal is gestegen, evenals de gemiddelde waarde per machtiging. Verder zijn er

10


meer periodieke schenkingen. Ook is er een stijging van het aantal bedrijfsgiften. De resultaten van de nieuwe wervingscampagnes, zoals beschreven onder ‘Donateurs’, zijn goed te noemen. Van de verzamelde respons wordt een hoger percentage maandmachtigingshouder dan bij bijvoorbeeld ‘koud bellen’.

Campagnes en activiteiten Een van de voorwaarden voor duurzame fondsenwerving is het bestendigen en vergroten van naamsbekendheid en binding met het algemene publiek. Met dat doel voor ogen ontplooide het Reumafonds diverse campagnes en activiteiten, zoals: Collectecampagne Tijdens de collecteweek in 2010 bracht het Reumafonds bij het grote publiek onder de aandacht wat de missie van het Reumafonds is, namelijk: reuma de wereld uit. Lukt dit, dan zit het werk van het Reumafonds erop en kunnen we de deuren sluiten. Dit laatste is letterlijk zo in beeld gebracht in een tv-commercial, waarin medewerkers van het Reumafonds en een hoogleraar in de reumatologie figureerden. De radiocommercial sloot hierop aan. De campagne was ook bedoeld als ondersteuning van het werk van de vrijwilligers van het Reumafonds. Ter ondersteuning van de activiteiten van de collectanten is via persberichten ook veel aandacht geweest in regionale en lokale bladen. WereldReumaDag Tijdens WereldReumaDag 2010 organiseerde het Reumafonds de ‘Open je blik actie’. Een bewustwordingscampagne waarbij op een opvallende manier mensen in contact gebracht zijn met reuma en het werk van het Reumafonds. Op plekken waar veel mensen komen, zijn blikjes uitgedeeld waarin informatie van het Reumafonds zat. Hiermee vroeg het fonds aandacht voor zowel de letterlijke als de figuurlijke betekenis van ‘open je blik’: open je blik voor reuma en het Reumafonds en weet dat iets simpels als het openen van een blikje

voor mensen met reuma geen vanzelfsprekende handeling is. Op de informatie in het blikje werden mensen uitgenodigd om op de site van het Reumafonds de ReumaKennisTest te doen. Deze test is ook via online middelen gepromoot. De actie heeft veel publiciteit gegenereerd, onder andere in Metro, De Telegraaf, bij Shownieuws SBS 6, RTL Boulevard en vele regionale bladen en zenders. Dit is mede te danken aan de inzet van Anita Witzier, die in Amsterdam geholpen heeft met het uitdelen van de blikjes. Daarnaast werd ze afgebeeld op de diverse campagnematerialen. Naast een bewustwordingscampagne was de ReumaKennisTest ook bedoeld om nieuwe leads te werven. In totaal hebben ruim 17.000 mensen de test ingevuld. Support Award De Support Award is een prijs voor collega’s en werkgevers die steun bieden aan een medewerker met reuma. Om het maatschappelijke belang van arbeidsparticipatie van mensen met reuma te onderstrepen, was de jury uitgebreid met Hans Wiegel, voorzitter Zorgverzekeraars Nederland. Juryvoorzitter was wederom SER-voorzitter dr. Alexander Rinnooy Kan. De andere juryleden waren drs. Loek Hermans (voorzitter MKB-Nederland), twee oud-winnaars van de Support Award, Ben van den Bergh en Silfke van Dijk, Reumafondsambassadeur Anita Witzier en algemeen directeur van het Reumafonds drs. Lodewijk Ridderbos. De uitreiking vond plaats op 6 februari 2010, tijdens het RondReuma-congres. De winnaars van de award waren collega’s en werkgever van Sjaak Deurloo van TechTron Groep in Veenendaal. Rondom de Support Award is publicitair aandacht gevraagd voor het in kaart brengen van de positie van chronisch zieken op de arbeidsmarkt. Evenementen Grote sportieve evenementen zijn voor het Reumafonds een gelegenheid om naamsbekendheid te genereren. Reuma is een ziekte die het bewegen bemoeilijkt. Tegelijkertijd is juist

voor reumapatiënten beweging van groot belang. In 2010 was het Reumafonds weer actief aanwezig bij een aantal grote wandel- en fietsevenementen.

• De Egmond Wandelmarathon in januari. Het

Reumafonds verzorgde beide dagen een stempelpost en voorzag de ruim 16.000 deelnemers van de nodige gezonde energie. Een gedeelte van het inschrijfgeld ging naar het Reumafonds. Samen met een vrijwillige bijdrage leverde dit het Reumafonds ruim _ 14.000 op. In juni was het Reumafonds samen met VVV Vechtdal en Toeractief van de ANWB partner bij de tweede Vechtdal Wandelvierdaagse. Hier waren ruim 1.000 deelnemers. Het Reumafonds gaf tijdens deze dagen voorlichting over reuma en bewegen. De Drentse Fiets4daagse in juli, met 12.000 bezoekers. Bij het dagelijkse eindpunt was het Reumafonds met een stand aanwezig. In september was het Reumafonds betrokken bij de KCK Vechtdal Fietsvierdaagse, ook georganiseerd door de VVV van Vechtdal met als partner KCK (Kampeer en Caravan Kampioen van de ANWB). Hier kwamen 2.500 bezoekers op af. Het Reumafonds gaf onder andere voorlichting en wierf collectanten.

•

• •

50PlusBeurs In de derde week van september heeft het Reumafonds deelgenomen aan de 50PlusBeurs. De beurs trok 98.000 bezoekers, van wie velen behoren tot de achterban van het Reumafonds. Het Reumafonds en het AMC hadden een gezamenlijke stand. Dit maakte het voor de bezoekers direct zichtbaar waar het geld van het Reumafonds naartoe gaat. Tijdens de beurs konden bezoekers informatie van het Reumafonds aanvragen. Dit heeft ruim 600 nieuwe leads opgeleverd.

Binding met donateurs Zo’n 100.000 donateurs en relaties ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift RondReuma. RondReuma houdt donateurs op de hoogte van de activiteiten en bestedingen


11

van het Reumafonds. Doel van RondReuma is de donateurs te betrekken bij het Reumafonds door persoonlijke verhalen van donateurs en patiënten onder de aandacht te brengen, en door artikelen over onderzoekers en hun resultaten. Ook het geven van voorlichting over reuma is een doelstelling van het Reumafonds waaraan het tijdschrift inhoud geeft. Donateurs die in dertien maanden meer dan _ 10 doneren, kregen de RondReuma automatisch toegezonden, tenzij men aangeeft hierop geen prijs te stellen.

E-mailnieuwsbrief De e-mailnieuwsbrief is bedoeld om donateurs aan te trekken en te binden, maar is ook gericht op andere geïnteresseerden. Het aantal abonnees is in 2010 gegroeid van 30.000 begin januari naar 72.000 aan het eind van het jaar. Dit is onder andere te danken aan promotie via diverse internetkanalen en specifieke ziektebeeldcampagnes. Mensen die aangeven interesse te hebben in de nieuwsbrief, hebben iets met het onderwerp reuma en zijn daardoor meer dan gemiddeld geneigd donateur te worden.

12


Loterijen Het Reumafonds ontving in 2010 in totaal bijna _ 1,5 miljoen van de loterijen. _ 988.000 is afkomstig van de Sponsor Bingo Loterij. In de loop van 2010 is de Sponsor Bingo Loterij aan de slag gegaan met een nieuw concept en nieuwe naam: de Vriendenloterij. Hiermee zet de loterij voor de komende jaren in op groei. De Lotto heeft aangegeven haar contacten met het fonds verder te willen intensiveren, ook met als doel meer inkomsten te genereren.

1.2 Public relations en communicatie Het Reumafonds is autoriteit op het gebied van reumatische aandoeningen en de belangrijkste financier van onafhankelijk reumaonderzoek in Nederland. Wie het Reumafonds steunt, draagt bij aan de bestrijding van reuma. Communicatie en public relations zijn zeer belangrijk bij het verspreiden van deze boodschap.

Doelstellingen 2010

• Proactieve benadering van landelijke en regionale

media, door uitbreiding en onderhoud van een relevant netwerk binnen de journalistiek. Zo kan het fonds de media beter monitoren en tegelijk snel contact leggen. Publicitair ondersteunen van marketingactiviteiten en corporate publicaties. Ondersteuning van regiocoördinatoren met betrekking tot omgaan met de pers. Donateurs en vrijwilligers informeren en motiveren zich te blijven inzetten voor de strijd tegen reuma.

• • •

Resultaten 2010 In 2010 voerde het Reumafonds

Imago Het imago van het Reumafonds heeft zich in 2010 verder verbeterd. Het gemiddelde waarderingscijfer komt op 7,7. Bijna twee derde van degenen die het Reumafonds kennen, geeft een 8 of hoger. De voorkeur van het Nederlandse publiek om een goed doel met betrekking tot gezondheid te steunen, varieerde lange tijd tussen de 43% en 53% en is daarmee altijd duidelijk de grootste. Binnen deze sector heeft het Reumafonds in de tweede helft van het jaar de voorkeur van 3% van de Nederlanders, hetgeen iets boven het langjarige gemiddelde ligt. Lange tijd was dit 1-2%. Omdat bekendheid en voorkeur zijn gestegen, verwachten we dat ook de geefbereidheid het komende jaar verbetert. Een greep uit de activiteiten gericht op imagoverbetering:

• De tv-spot ‘Help het Reumafonds de wereld uit’ is

goed ontvangen. De boodschap lag geheel in het verlengde van de missie van het Reumafonds ‘Help reuma de wereld uit’. Als reuma de wereld uit is, houdt het Reumafonds op te bestaan. Op 1 en 2 september heeft de Avro op Nederland 1 het programma BN’ers in de zorg uitgezonden. Tijdens deze uitzendingen beleefden vier bekende Nederlanders een intensieve dag met een reumapatiënt. Reden voor het Reumafonds om hieraan mee te doen was aandacht voor reuma vragen en donateurs te werven. De bekende Nederlanders waren Anita Witzier, Catherine Keyl, Jeroen Latijnhouwers en Edith van Dijk. Het programma wordt in 2011 herhaald. Aandacht voor WereldReumaDag in RTL Boulevard, Shownieuws SBS 6, De Telegraaf, Metro, RTV Utrecht. Samen met de Reumapatiëntenbond en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie heeft het Reumafonds gereageerd op de plannen van VWS om TNF-alfaremmers in het ziekenhuisbudget op te nemen. Dit is veelvuldig overgenomen door de landelijke media (onder andere de Volkskrant, Trouw, Radio-1 journaal, RTL-nieuws).

een proactief persbeleid. Het fonds bracht onderzoeksresultaten, campagnes, activiteiten en standpunten onder de aandacht van media die de doelgroepen van het Reumafonds bedienen. Dit resulteerde in ruime redactionele aandacht van landelijke en regionale media, zowel geschreven als radio en televisie, onder andere Avro, RTL 4, SBS en omroep Max. Met name de media-inzet rond de collecte en WereldReumaDag was hoog.

•

Bekendheid Uit continu onderzoek is gebleken dat het Reumafonds steeds bekender wordt bij het publiek. De geholpen bekendheid was in het laatste semester van 2010 98%. Dit schommelt al jaren tussen de 93% en 99%. De spontane naamsbekend heid was in het tweede semester van 2010 6,3%. De hoogste score was dit jaar in augustus met 8,9%. Normaliter wordt deze score alleen overtroffen in de collectemaand. Spontane bekendheid wil zeggen dat mensen het Reumafonds spontaan noemen bij de vraag ‘welke goede doelen kent u?’

• •


13

Nieuwe huisstijl In 2010 is een nieuwe huisstijl ontwikkeld die beter aansluit bij de in 2009 geformuleerde doelstellingen van het Reumafonds. De huisstijl is afgestemd op de diverse doelgroepen en flexibel toepasbaar met het oog op de over te brengen boodschap.

14


1.3 Wetenschappelijk onderzoek Het Reumafonds stimuleert en financiert breed geschakeerd en kwalitatief hoogstaand weten schappelijk reumaonderzoek. Minimaal 50 en maximaal 75% betreft fundamenteel onderzoek om de onderliggende processen van reuma te ontrafelen. Tussen de 25 en 50% is toegepast, patiëntgerelateerd onderzoek.

Doelstellingen 2010

• Een lichte nadruk op fundamenteel onderzoek,

zonder dat klinisch onderzoek te weinig aandacht krijgt. Afgewezen onderzoeksprojecten blijven volgen. Implementatie van onderzoeksresultaten stimuleren. Meer publiciteit genereren voor resultaten van zowel fundamenteel als toegepast onderzoek. Onderzoekscentra bezoeken om de voortgang van het onderzoek te peilen.

• • • •

Resultaten 2010 In 2010 was het beschikbare budget _ 8,6 miljoen. Dat is een toename van _ 1,5 miljoen ten opzichte van 2009. Voor projecten met een onderzoeksduur van een tot vier jaar (gemiddeld 2,5 jaar) was het budget _ 5,6 miljoen - exclusief het serendipity-budget van _ 300.000. Het maximumbedrag voor een project van drie of vier jaar bedroeg _ 230.000. In 2010 zijn er 101 financieringsaanvragen ingediend. De voorstellen zijn door ongeveer 400 nationale en internationale referenten en door de Wetenschappelijke Adviesraad Reumafonds (WAR) getoetst. Op grond hiervan en van de beschikbare middelen zijn 29 projectvoorstellen gehonoreerd. Bijna 65% was fundamenteel van karakter. Afgerond onderzoek In 2010 sloot het Reumafonds 13 studies af met een eindevaluatie. De onderzoeken richtten zich op: Jeugdreuma (4) Artrose (4)

• •

• Reumatoïde artritis (RA) (3) • Systemische lupus erythematodes en RA (1) • Fibromyalgie (1) De studies zijn verricht aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht (4), Leids Universitair Medisch Centrum (3), het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam (2) en het Universitair Medisch Centrum St. Radboud te Nijmegen (4).

Jeugdreuma Onderzoek naar jeugdreuma leverde in 2010 de volgende uitkomsten op: Er is meer kennis over de rol van genetische variaties en in hoeverre die kunnen voorspellen hoe jeugdreuma verloopt. Stamcellen uit melktanden van kinderen met jeugdreuma blijken bruikbaar voor immuuntherapie. Er zijn duidelijke verschillen in de werking van regulatoire T-cellen bij muizen en mensen. Hierdoor kunnen de resultaten van proeven bij muizen op het gebied van regulatoire T-cellen niet naar mensen worden vertaald. Men zal daarom naar andere manieren moeten kijken om onderzoek naar regulatoire T-cellen uit te voeren. Er is meer duidelijkheid over de rol van heat shock eiwitten (HSPs) bij het tegengaan van ontstekingen en de mogelijkheid deze HSPs als medicijn te ontwikkelen.

• • •

•

Artrose Onderzoek naar artrose leverde in 2010 de volgende uitkomsten op: Er blijkt samenhang te bestaan tussen (lokaal) vet en artrose. In de knie zit een vetkussentje dat ontstekingsfactoren afgeeft. De onderzoekers bevelen aan dit vetkussentje te verwijderen bij het plaatsen van een knieprothese. Dit gebeurt nu niet routinematig. Er treedt daadwerkelijk kraakbeenherstel op tijdens en na gewrichtsdistractie. Er blijken verschillende vormen van handartrose te zijn, elk met een ander toekomstperspectief. Op basis van dit onderzoek kunnen patiënten beter

•

• •


15

worden voorgelicht over wat hun te wachten staat.

• Er is een nieuw mogelijk aanknopingspunt voor de behandeling van artrose gevonden: het eiwit ALK1. Voordat er een ALK1-remmer op de markt zal verschijnen, is er nog veel onderzoek nodig.

Reumatoïde artritis (RA) Onderzoek naar RA leverde in 2010 de volgende uitkomsten op: Interleukine-7 speelt een duidelijke rol in het ‘op hol slaan’ van het afweersysteem. Anti-IL-7 of anti-IL-7-receptor zou op termijn een mogelijk nieuw medicijn kunnen worden, vooral voor patiënten die niet goed op anti-TNF reageren. Ook interleukine-32 lijkt een rol te spelen bij de ontregeling van het afweersysteem. Ook dit cytokine kan op termijn mogelijk een nieuw medicijn opleveren. Er is meer bekend over citrullinatie. Gecitrullineerde eiwitten zijn een duidelijk signaal dat er iets mis is, of zal gaan, met het afweersysteem. De anti-CCP-test is hierop gebaseerd en heeft voorspellende waarde voor het ontwikkelen van RA. De volgende stap is te onderzoeken welk eiwit verantwoordelijk is voor die citrullinatie. Als we dit weten, is het proces mogelijk te voorkomen. Er zijn inmiddels een aantal verwante boosdoeners gevonden, PADs genoemd.

•

• •

SLE en RA Activatie van een bepaald type B-cellen blijkt cruciaal bij de ontwikkeling van een autoimmuunziekte. Gekoppeld aan dit onderzoek is een nieuw type muis ontwikkeld die als een goed model voor SLE zal kunnen dienen. Hoewel het Reumafonds kritisch is met betrekking tot het financieren van proefdieronderzoek, en het terugdringen van proefdieronderzoek stimuleert, is het soms onvermijdelijk proefdieren te gebruiken. Het ontwikkelen van muizen die een goede vervanging zijn voor de mens is daarbij noodzakelijk. Fibromyalgie In 2010 is een implementatieonderzoek afgerond naar het in de praktijk brengen van

16


individuele gedragstherapie en multidisciplinaire behandeling bij fibromyalgie. De effectiviteit van deze therapie was al eerder aangetoond. Echter, de implementatie van dergelijke behandelingen hangt vaak sterk af van de vraag of zorgverzekeraars de behandeling in hun vergoedingen willen opnemen. Dit onderzoek laat zien dat de therapie en de multidisciplinaire behandeling in de dagelijkse praktijk effectief, bruikbaar en betaalbaar zijn. Overzicht projecten gehonoreerd Het totale budget voor projectfinanciering, inclusief het Serendipitybudget, was in 2010 _ 5,9 miljoen.

Artrose Hand osteoarthritis: the role of inflammation in pain and disease course Projectleider: mw. dr. G. Kloppenburg Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2014 The role of vascular pathology in the development and progression of osteoarthritis Projectleider: mw. dr. S.M.A. Bierma-Zeinstra Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2013 Molecular aspects of OA cartilage biology Projectleider: mw. dr. I. Meulenbelt Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2015 Phenotyping Osteoarthritis: The possible existence of clinical sub-types Projectleider: dr. ir. J.H. Waarsing Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2012 Obesity and osteoarthritis: what are the causal pathways? Projectleider: mw. dr. G. Kloppenburg Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2014

Fat-laden macrophages ignite smouldering synovial activation and cartilage destruction during osteoarthritis: the dark site of scavenger receptor A1/11 Projectleider: dr. P.L.E.M. van Lent Universiteit: UMC St Radboud Nijmegen Verwachte afronding in: 2014 Pain in osteoarthritis, is it a joint problem? Projectleider: dr. S.C. Mastbergen Universiteit: UMC Utrecht Verwachte afronding in: 2014 Intramuscular corticosteroid injections in hip OA: a randomized controlled trial Projectleider: mw. dr. S.M.A. Bierma-Zeinstra Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2013

Bechterew Role of myofibroblasts in the structural remodeling in human spondyloarthritis Projectleider: dr. D.L. Baeten Universiteit: AMC Amsterdam Verwachte afronding in: 2013

Jeugdreuma Dynamic Magnetic Resonance Imaging in Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA): further refinement of the gold standard Projectleider: prof. dr. T. Kuijpers Universiteit: AMC Amsterdam Verwachte afronding in: 2014 How to stop etanercept after successful treatment of Juvenile Idiopathic Arthritis Projectleider: mw. dr. L.W.A. van Suijlekom-Smit Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2013

Reumatoïde artritis Increasing the understanding of joint destruction in Rheumatoid Arthritis: a Genome Wide study Projectleider: mw. dr. A.H.M. van der Helm-van Mil Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2014 Repair of joint damage in patients with rheumatoid arthritis; a 6 year follow up analysis in the BeSt cohort Projectleider: mw. dr. C.F. Allaart Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2011 IL-7-related cytokine thymic stromal lymphopoietin: a new therapeutic target for primary Sjögren syndrome and rheumatoid arthritis Projectleider: dr. J.A.G. van Roon Universiteit: UMC Utrecht Verwachte afronding in: 2014 Identifying molecular targets in the 1,25(OH)2D3 mediated regulation of Th17 cytokines and their immunomodulatory potential in patients with early rheumatoid arthritis Projectleider: dr. E. Lubberts Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2014 Identification of T-cell epitopes from citrullinated autoantigens Projectleider: prof. dr. R.E.M. Toes Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2012 Changes in the glycosylation of ACPA and rheumatoid factor in concert with Fc-gammareceptors; a new hypothesis to explain improvement of rheumatoid arthritis during pregnancy Projectleider: dr. R.J.E.M. Dolhain Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2014


17

Modulation of autoantibody glycosylation, a way to dampen arthritis? Projectleider: prof. dr. R.E.M. Toes Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2012 Determining the contribution of the complement system to RA; a sequencing effort Projectleider: prof. dr. R.E.M. Toes Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2012 Predict: Prediction of non-adherence in novice DMARD users recently diagnosed with Rheumatoid Arthritis, Arthritis Psoriatica or Poliarthritis Projectleider: mw. dr. J.J. Luime Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2014

The Interferon type I signature in primary Sjögren’s Syndrome: prevalance and associations with disease activity, fatigue and depressed mood Projectleider: mw. dr. M.A. Versnel Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2014 Characterization and localization of microstructural changes in brain tissue in NPSLE: towards a diagnostic toolkit Projectleider: dr. I. Ronen Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2014 Lupus anticoagulant: a quest to find the culprit Projectleider: prof. dr. P.G. de Groot Universiteit: UMC Utrecht Verwachte afronding in: 2014

Characterization and monitoring of citrullinated protein-specific B lymphocytes in rheumatoid arthritis Projectleider: dr. D.L. Baeten Universiteit: AMC Amsterdam Verwachte afronding in: 2013

Muscle ultrasonography: a potential new tool to diagnose and evaluate treatment in dermatomyositis and polymyositis Projectleider: mw. dr. M.C. Vonk Universiteit: UMC St Radboud Nijmegen Verwachte afronding in: 2013

CD4+ T cell subset analysis in patients with rheumatoid arthritis during pregnancy Projectleider: dr. E. Lubberts Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2011

Overig

Systeemziekten Closing in on the functional genetics of Systemic Sclerosis Projectleider: dr. T.R.D.J. Radstake Universiteit: UMC St Radboud Nijmegen Verwachte afronding in: 2013

18


The interaction between NOD2-autophagy pathway and inflammasome activation determines the chronicity of Lyme arthritis Projectleider: dr. L. Joosten Universiteit: UMC St Radboud MC Nijmegen Verwachte afronding in: 2013

Serendipity-onderzoek Er zijn in de wetenschap vele ontdekkingen gedaan waarnaar de onderzoeker aanvankelijk niet op zoek was. Het Reumafonds wil serendipiteit een kans geven en heeft daarom sinds 2007 een speciaal budget voor dit hoogrisico-onderzoek. In 2010 kwam hier één onderzoek voor in aanmer king. Het totale Serendipity-budget bedroeg in 2010 _ 300.000.

Het budget is met dit ene Serendipity-onderzoek niet opgebruikt en aan het algemene budget toegevallen. Immunoglobulin light chain-induced mast cell activation: a novel inflammatory pathway in rheumatoid arthritis? Projectleider: dr. F.A.M. Redegeld Universiteit: Utrecht Verwachte afronding in: 2012

Programmalijnsubsidies De afgelopen twintig jaar hebben hoogleraren reumatologie en kinderreumatologie naast projectsubsidies ook structurele financiële steun ontvangen. Dit heeft er in belangrijke mate aan bijgedragen dat er vandaag de dag in alle academische ziekenhuizen een volwaardige reumatologieafdeling is. Sinds 2005 werkt het Reumafonds met programmalijnsubsidies van gemiddeld _ 120.000 per jaar, te besteden aan een specifieke langlopende onderzoekslijn. In 2010 financierde het fonds 17 onderzoekslijnen op het gebied van reumatologie, orthopedie, immunologie, gezondheidspsychologie en kinderreumatologie. Academisch Medisch Centrum, Amsterdam (reumatologie) The synovial target: pathogenetic studies and evaluation of innovative treatment Deze programmalijn richt zich op: Gebruik van synoviaal weefsel om klinische resultaten te voorspellen. Ontwikkelen van nieuwe moleculaire technieken. Kwantificeren van infiltraten in synoviaal weefsel door digitale beeldanalyse. Blokkeren van celmigratie.

• • • •

VU medisch centrum, Amsterdam (reumatologie) Patient-related research in inflammatory diseases

Deze programmalijn richt zich op:

• Primaire preventie van RA. • Progressieve ongedifferentieerde artritis. • Intensieve behandeling van vroege RA en bechterew. De ziekte van Bechterew.

•

Medisch Spectrum Twente, Enschede (reumatologie) Improving Rheumatological Care Deze programmalijn richt zich op: Psychosociale en paramedische interventies. Beeldvorming.

• •

Universitair Medisch Centrum, Groningen (immunologie) Autoantibodies and Inflammation in Systemic Autoimmune Disease Deze programmalijn richt zich op: ANCA-associated vasculitis (AAV). Amyloïdosis.

• •

Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden (reumatologie) Rheumatoid Arthritis: immunologic and genetic approaches Deze programmalijn richt zich op: Identificatie en ontrafelen van de genen die gevoeligheid voor het ontwikkelen van RA en het verloop bepalen. Identificatie en ontrafelen van de immunologische processen die plaatsvinden bij RA.

• •

Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden (orthopedie) Functional analysis and improvement of the joints of the upper extremity Deze programmalijn richt zich op:

• Onderzoek naar schouderprotheses.


19

Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden (immunologie) Epidemiologie en genetica van ACPA-positieve RA

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (reumatologie) Early arthritis and education

Deze programmalijn richt zich op: Verder onderzoek naar de rol van antilichamen tegen gecitrullineerde eiwitten.

Deze programmalijn richt zich op: Zwangere vrouwen met reuma (PARA-cohort). Gepersonaliseerde medische voorlichting (InfoDoc®).

•

Academisch Ziekenhuis Maastricht (reumatologie) Outcome Assessment in Ankylosing Spondylitis Deze programmalijn richt zich op: Beeldvorming. Voorspellen van resultaat en effect van behandeling. Socio-economische aspecten, kosten, kwaliteit van leven.

• •

• •

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (orthopedie) Targeting cells in combination with surgical interventions to stimulate cartilage repair in osteoarthritis Deze programmalijn richt zich op: Gebruik van small interfering RNA om genen aan of uit te zetten.

•

•

Academisch Ziekenhuis Maastricht (orthopedie) Tissue engineering of cartilage using the ‘in situ incubator’: a novel therapeutic approach

Academisch Ziekenhuis Utrecht (reumatologie) Translational research on joint damage in rheumatoid arthritis and osteoarthritis

Deze programmalijn richt zich op: ‘Eigen’ kraakbeen kweken onder het botvlies.

Deze programmalijn richt zich op: Gewrichtsdistractie. Herstel van artrotisch kraakbeen.

•

Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen (reumatologie) Focus on osteoarthritis Deze programmalijn richt zich op: Pathogenese van gewrichtsontsteking en -afbraak. Translationeel onderzoek (‘van lab naar zorg’).

• •

Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen (orthopedie) Meniscus implants for chondroprotection Deze programmalijn richt zich op: Transplantatie van eigen kraakbeen dat buiten het lichaam kunstmatig wordt vermeerderd.

•

20


• •

Academisch Ziekenhuis Utrecht (orthopedie) Blocking degenerative process in cartiliginous tissues by the controlled release of small interfering RNA Deze programmalijn richt zich op: Gentherapie in artrose door middel van small interfering RNA.

•

Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht (kindergeneeskunde) Immune regulation in pediatric rheumatic diseases Deze programmalijn richt zich op: Pathogenese of inflammatoire syndromen. De rol van het autonome zenuwstelsel bij kinderen met jeugdreuma. Genetica van immuundeficiënties. Autologe stamceltransplantatie voor kinderen met onbehandelbare jeugdreuma.

• • • •

Universiteit Utrecht (gezondheidspsychologie) Psychorheumatology Deze programmalijn richt zich op: Moeheid en neuro-endocrinologie. Stress en regulering van emoties. Sociaal functioneren.

• • •

Jan van Breemen Instituut Naast de langlopende onderzoekslijnen verleent het Reumafonds structurele steun aan het Jan van Breemen Instituut, per 1 september 2010 Reade, ten behoeve van het opzetten en exploiteren van een klinisch onderzoeksbureau (KOB). Dit bureau is gericht op het verdelen van patiëntenstromen over cohorten en trials voor klinisch reumaonderzoek in de regio Amsterdam. Op termijn kan het KOB ook een landelijke functie hebben.

Implementatieprojecten In 2010 heeft

Bijzondere projecten In 2010 heeft het Reumafonds drie bijzondere projecten gehonoreerd:

• Een orthopedisch project onderzoekt het effect van shockwave-therapie bij peesproblemen. Het betreft de kosten voor de huur van het shockwaveapparaat. Cofinanciering van het Eureka-instituut. Dit opleidingsinstituut leert veelbelovende jonge onderzoekers hun onderzoeksresultaten voor de dagelijkse praktijk bruikbaar te maken. Het is een internationaal samenwerkingsverband met Yale University, New Haven, Connecticut, VS en University Center London. Initiatiefnemers zijn prof. Berent Prakken van het UMC Utrecht en prof. Salvatore Albani, hoofd van het Arizona Arthritis Center. TNO onderzoekt in opdracht van het Reumafonds hoeveel mensen aan een vorm van reuma lijden. De resultaten van dit onderzoek worden in 2011 gepresenteerd.

•

•

Audits In 2010 heeft het Reumafonds vier afdelingen reumatologie van academische centra bezocht die programmalijnsubsidie van het Reumafonds ontvangen. Middels deze audits blijft het fonds op de hoogte van de voortgang en de ontwikkelingen van het lopende onderzoek. Een bezoek werd gebracht aan het UMC St Radboud (afdeling reumatologie), UMC Utrecht (afdeling orthopedie), UMC Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis (afdeling kinderreumatologie) en het VU Medisch Centrum (afdeling reumatologie).

het Reumafonds twee implementatieprojecten gehonoreerd. Vertaling van een internationale ‘computer adaptive test’. Dit is een uitgebreide set vragen om het functioneren van een patiënt te beoordelen. De vragen worden automatisch aangepast aan antwoorden op eerder gestelde vragen. Hiermee wordt een nauwkeurigere inschatting gemaakt dan met de gebruikelijke generieke vragenlijsten. Implementatie van de artroserichtlijn voor fysiotherapie.

•

•


21

1.4 Voorlichting Een van de kernactiviteiten van het Reumafonds is voorlichting geven aan mensen met reuma, hun omgeving, donateurs, het algemene publiek en behandelaars. Hiervoor heeft het Reumafonds een scala aan vaste producten en jaarlijks terugkerende activiteiten. De belangrijkste voorlichtingskanalen van het Reumafonds zijn:

• De website www.reumafonds.nl en tot februari

2010 www.reuma-online.nl. Publicaties van het Reumafonds, zoals de digitale nieuwsbrief, het donateursblad RondReuma en een nieuwsbrief voor professionals. De Reumalijn: een informatielijn waar per telefoon en per e-mail informatie wordt verstrekt over reuma. Educatieve voorlichtings- en informatiepakketten, waaronder een spreekbeurtpakket speciaal voor kinderen uit de groepen 6 tot en met 8 van de basisschool.

• • •

Doelstellingen 2010 Naast het optimaal uitvoeren van de reguliere activiteiten was de belangrijkste doelstelling voor 2010: Meer maatwerk bieden bij voorlichting aan patiënten, zorgverleners en betrokkenen. Dit onder meer door de eenduidigheid en de toegankelijkheid van informatie te verbeteren. De verbetering van de website was hiervan een belangrijk onderdeel.

•

Resultaten 2010 Website De doelstelling is behaald. De informatie is sneller te vinden en het aantal bezoekers van de website is met ruim 30% tot meer dan 400.000 toegenomen. Mensen met reuma informeren zich met name via internet over hun ziekte en behandeling. Daarom is het belangrijk dat de juiste informatie goed vindbaar is. De vernieuwde site van het Reumafonds bevat actuele en gegronde informatie. De voorlichting die voorheen op reuma-

22


online stond, is geïntegreerd en de redactie wordt gevoerd in samenwerking met medisch specialisten. In het verslagjaar zijn ongeveer 2.500 brochures gedownload. Dit is een afname met 3.000 ten opzichte van 2009. Dit is veroorzaakt doordat het Reumafonds anoniem downloaden niet stimuleert en individueel aanvragen aanmoedigt om ‘leads’ te genereren. Brochures Naast internet informeren mensen met reuma zich onder meer via folders en brochures van het Reumafonds. Deze verspreidt het Reumafonds via ziekenhuizen, apotheken en huisartsenpraktijken. Geïnteresseerden kunnen ze ook individueel aanvragen via de website van het Reumafonds of via de Reumalijn. In 2010 zijn er ruim 50.000 folders aangevraagd, het merendeel door ziekenhuizen en instellingen. Dit is een forse afname ten opzichte van 2009. Dat komt doordat sinds 1 april 2010 de kostprijs bij instellingen in rekening wordt gebracht. Hierdoor zijn instellingen zuiniger omgegaan met de brochures en hebben zij nauwkeuriger besteld. Een versienummer op de brochures maakt ook dat niet nodeloos nieuwe brochures worden besteld als er (nog) geen nieuwe druk uit is. Reumalijn Het Reumafonds bemant al jaren samen met de Reumapatiëntenbond succesvol de Reumalijn. Dit informatiekanaal bedient patiënten, zorgverleners en betrokkenen die graag persoonlijk via de telefoon iemand spreken over reuma. Bovendien beantwoorden de medewerkers van de Reumalijn veel vragen via e-mail. In 2010 is ongeveer 2.500 maal contact opgenomen met de Reumalijn. Dat is even vaak als in 2009. Onder invloed van het toenemende gebruik van internet in het algemeen was er eerder sprake van een geleidelijke terugloop van het beroep op de Reumalijn. Dat lijkt nu gestabiliseerd te zijn. Daar staat tegenover dat men complexere vragen stelt, waardoor de gemiddelde gespreksduur toeneemt.

Samenwerking patiëntenorganisaties Bij de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal werkt het Reumafonds samen met verschillende patiëntenorganisaties en met onder andere de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie en de Nederlandse Orthopaedische Vereniging. Alle patiëntenorganisaties geven voorlichting via het eigen ledenblad. Dit geldt zowel voor de landelijke als voor de lokale patiëntenverenigingen. De grootste oplage hebben het FES Magazine van de Fibromyalgievereniging FES en In Beweging van de Reumapatiëntenbond. Beide hebben een oplage van circa 15.000 exemplaren. Ook organiseren de patiëntenorganisaties cursussen en voorlichtingsbijeenkomsten over de diverse ziektebeelden, behandelmethoden en de wijze waarop men met de ziekte kan omgaan. Het Reumafonds stelt middelen beschikbaar ter ondersteuning van deze activiteiten.


23

1.5 Ondersteuning patiëntenorganisaties Naast wetenschappelijk onderzoek en voorlichting hecht het Reumafonds belang aan het ondersteunen van patiëntenorganisaties. Zolang reuma niet te genezen is, zijn er patiënten die in hun dagelijks leven ondersteuning nodig hebben. Zij hebben behoefte aan activiteiten die het leven met reuma makkelijker maken en zij hebben behoefte aan elkaar. In Nederland zijn ruim honderd lokale en regionale reumapatiëntenverenigingen en diverse reumaspecifieke organisaties actief. Van de 17 landelijke verenigingen zijn er zes aangesloten bij de Reumapatiëntenbond. De Reumapatiëntenbond telt in totaal ongeveer 15.000 leden. De niet aangesloten landelijke ziektespecifieke patiëntenverenigingen, zoals de Fibromyalgie vereniging FES, de LE-vereniging en de Sjögren vereniging, vertegenwoordigen ongeveer 18.000 leden. De lokale en regionale patiëntenverenigingen die niet aangesloten zijn bij de Reumapatiëntenbond hebben samen ongeveer 13.000 leden. De belangrijkste activiteiten van de patiëntenorganisaties zijn: Faciliteren van lotgenotencontact. Behartigen van patiëntenbelangen. Verzorgen van patiëntenvoorlichting en -ondersteuning. Organiseren van oefentherapie en beweegactiviteiten.

• • • •

In 2009 heeft het Reumafonds een nieuwe wijze geïntroduceerd om patiëntenverenigingen in heel Nederland beter te ondersteunen. Met ingang van 2010 kan elke patiëntenvereniging financiering ontvangen voor projecten ten gunste van mensen met reuma. Doel van deze stimuleringsmaatregel is de besteding van donateursgeld verder inzichtelijk te maken en te zorgen voor kwalitatief goede en relevante patiëntenactiviteiten. Hier is in 2010 beperkt gebruik van gemaakt, omdat de overgang naar projectmatig werken voor veel verenigingen een ingrijpende stap bleek te zijn.

24


Een beperkte lumpsumbijdrage van _ 10 per lid met een reumatische aandoening blijft bestaan voor alle landelijke verenigingen als bijdrage voor structurele activiteiten. De gesprekken met de Reumapatiëntenbond over het oprichten van ReumaNederland® zijn in 2010 opgeschort. Met ingang van 2011 kunnen ook de regionale verenigingen op projectmatige basis rechtstreeks financiering aanvragen bij het Reumafonds. In het laatste kwartaal van 2010 zijn hiervoor al 86 projecten ontvangen waarvan er 80 gehonoreerd konden worden.

Resultaten 2010 De activiteiten van de patiëntenorganisaties zijn in 2010 gesubsidieerd met een bedrag van _ 1,1 miljoen. Er was een budget van _ 1,6 miljoen beschikbaar. Dit is niet geheel gebruikt, omdat er slechts weinig projectaanvragen ontvangen zijn. Ook was de kwaliteit in sommige gevallen onvoldoende om de aanvragen te honoreren.

1.6 Aangepaste vakanties Aangepaste vakanties en vakantie centrum ECR Groot Stokkert Van 1958 tot 2007 heeft het Reumafonds door vrijwilligers begeleide vakantiereizen georganiseerd voor reumapatiënten naar het binnen- en buitenland. Per 1 januari 2006 is vakantiecentrum Groot Stokkert overgedragen aan European Care Residences (ECR) waarbij de stichting Residentiële en Ambulante Zorg (RAZ) verantwoordelijk is voor de service en zorg. Op 1 januari 2007 werd ook het Reisbureau Reumafonds overgeheveld, waarvan de naam is gewijzigd in European Care & Travel Agency (ECT Vakanties).

Resultaten ECR Groot Stokkert heeft ook in 2010 kunnen voldoen aan de afgesproken capaciteit. Het aantal reumapatiënten dat een vakantie doorbracht in het vakantiecentrum steeg licht ten opzichte van het jaar ervoor. Het gebruik van de Vakantiekortingsregeling Reumafonds-RAZ is gestegen met ongeveer 10% ten opzichte van 2009. Dit komt met name door een groei van het aantal aanvragen bij ECT Vakanties. Conform afspraak hebben de RAZ en ECT Vakanties in het verslagjaar diverse communicatieactiviteiten richting reumapatiënten ondernomen.


25

Organisatie 2.1 Doel van het Reumafonds Het doel van het Reumafonds is de bestrijding van reuma en artrose en de gevolgen ervan in Nederland. Het Reumafonds is er voor patiënten, voor wetenschappers en voor behandelaars.

2.2 Financiële middelen Reumabestrijding kost geld. Omdat het Reumafonds geen financiële steun van de overheid krijgt, is fondsenwerving een voorwaarde om te kunnen bestaan. De belangrijkste bronnen van inkomsten zijn nalatenschappen, de jaarlijkse collecte, schenkingen/legaten, donaties en inkomsten uit loterijen. Nalatenschappen vormen al vele jaren de belangrijkste inkomstenbron. Bij het Reumafonds bestaat de mogelijkheid een eigen fonds op naam met een specifieke bestemming in te stellen. Het bijzondere hiervan is dat men zelf kan bepalen waarvoor dit eigen fonds wordt ingezet. Sinds 2006 heeft het Reumafonds een Servicebureau Schenken en Nalaten. Dit bureau draagt zorg voor optimale afwikkeling van nalatenschappen waarbij het Reumafonds tot beneficiant is benoemd. Ook verleent het diensten aan nabestaanden en de executeur-testamentair. Elk jaar in de derde week van maart houdt het Reumafonds een landelijke collecte, ondersteund door een grote publiekscampagne. De collecte wordt voorbereid door de vijftien regiocoördinatoren van het Reumafonds, die gezamenlijk circa 1.750 lokale comités aansturen. Op hun beurt zorgen de lokale comités ervoor dat ruim 65.000 vrijwilligers zich voor de collecte inzetten. Het in stand houden en uitbreiden van de collecte organisatie vraagt een aanzienlijke inspanning. Het is steeds moeilijker om vrijwilligers te behouden en nieuwe te werven. Persoonlijk contact is de beste insteek aangezien het werven via callcenters steeds minder rendabel wordt in verband met het Bel-me-niet Register. In het verslagjaar is een begin

26


gemaakt om op andere manieren vrijwilligers te werven en te behouden. Een derde belangrijke inkomstenbron vormen de donateurs. Zij ontvangen jaarlijks soms meerdere keren een schrijven waarin wordt gevraagd om een bijdrage. Ook loterijen zijn een onmisbare inkomstenbron van het Reumafonds. Het Reumafonds is beneficiant van de Sponsor Bingo Loterij, thans de Vriendenloterij, en de Lotto. De Vriendenloterij biedt een aanvullende mogelijkheid om fondsen te werven. Deelnemers van deze loterij kunnen geoormerkt meespelen, wat betekent dat de helft van de inleg beschikbaar komt voor het aangegeven goede doel. Het Reumafonds heeft deze mogelijkheid op beperkte schaal beproefd. Het Reumafonds houdt een deel van de beschikbare middelen aan in de vorm van effecten. Er wordt slechts belegd in effecten als de middelen hiervoor naar verwachting voor de langere termijn beschikbaar zijn. De opbouw van het vermogen wordt toegelicht in de jaarrekening. De vermogensbeheerder die de portefeuille in beheer heeft, rapporteert ieder kwartaal aan de directie. De beleggingsstrategie is behoudend conservatief: circa 75% obligaties en 25% aandelen. Tevens is gekozen voor een maatschappelijk verantwoorde portefeuille.

2.3 Verenigings- en organisatiestructuur De Vereniging Nationaal Reumafonds (kortweg Reumafonds) is de bundeling van alle partijen die zich in Nederland met de reumabestrijding bezighouden. In 2006 is de structuur van het Reumafonds aangepast. Het Raad van Toezichtmodel is geïntroduceerd. Hierbij heeft de algemeen directeur de functie van bestuurder gekregen.

2.4 Algemene Ledenvergadering Het hoogste orgaan van de vereniging is de Algemene Ledenvergadering. De lidorganisaties van het Reumafonds zijn in de Algemene

Ledenvergadering met maximaal achttien personen vertegenwoordigd die elk een stem hebben. Door de Reumapatiëntenbond zijn negen personen benoemd. Ook de organisaties van reumabehandelaars zijn door negen personen vertegenwoordigd. Drie van hen uit de kring van reumatologen, benoemd door de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, en drie uit de kring van de Nederlandse ‘health professionals’ in de reumatologie, eveneens benoemd door de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, één benoemd door de Nederlandse Orthopedische Vereniging, één benoemd door de Nederlandse Vereniging voor Reumachirurgie NERASS en één benoemd door de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie. Sinds december 2005 zijn de statuten zodanig aangepast dat ook de donateurs en vrijwilligers in de Algemene Ledenvergadering vertegenwoordigd zijn als ‘Vrienden van het Reumafonds’. Met zes stemmen hebben zij een aanzienlijke invloed op de vaststelling van het beleid. Behalve voor het beleid is de Algemene Ledenvergadering ook verantwoordelijk voor benoeming en ontslag van de leden van de Raad van Toezicht en de vaststelling van jaarrekening en jaarverslag. De Algemene Ledenvergadering komt tweemaal per jaar bijeen. Deze bijeenkomst heeft ook een functie voor de communicatie met de belanghebbenden.

2.5 Algemeen directeur en Raad van Toezicht

• mr. M.J.M. van der Weijden (2006) (voorzitter van het Dagelijks Bestuur, Loyens & Loeff)

• ir. H.M. le Clercq (2008) (lid Raad van Toezicht

Spaarne Ziekenhuis, voormalig lid Raad van Bestuur Leids Universitair Medisch Centrum) prof. dr. M.R. Daha ( 2010) (emeritus hoogleraar Leids Universitair Medisch Centrum)

•

Leden van de Raad van Toezicht worden door de Algemene Ledenvergadering benoemd voor een periode van vier jaar en kunnen maximaal één keer worden herbenoemd. Bij de voordracht wordt naast bestuurlijke ervaring gelet op de inbreng van financiële deskundigheid, kennis en ervaring op het gebied van de gezondheidszorg en kennis van wetenschappelijk onderzoek.

2.6 Uitvoeringsorganisatie De verenigingsorganisatie wordt bestuurd door de directie, die de beschikking heeft over een beleidsvoorbereidend en uitvoerend bureau (39,2 fte). Op 31 december 2010 bestaat de directie uit: drs. H.J.L. Ridderbos (algemeen directeur)

•

In het verlengde van zijn functie vervult de algemeen directeur de onbezoldigde nevenfunctie van bestuurslid van de Stichting Loterijacties Volksgezondheid.

De verenigingsorganisatie wordt bestuurd door de algemeen directeur. Hij wordt gecontroleerd door de Raad van Toezicht. Deze bestaat uit vijf onafhankelijke leden, zie hieronder. Vermeld is tevens het jaar van toetreden tot de Raad van Toezicht. Per 31 december 2010 mw. mr. A.H. Brouwer-Korf, voorzitter (2002) (raadslid van de Onderzoeksraad Voor Veiligheid en voormalig burgemeester van Utrecht) mw. drs. M.E. Rompa (2007) (voormalig voorzitter directie ActiZ)

• •


27

2.7 Organogram per 31 december 2010

Algemene Ledenvergadering

Raad van Toezicht

bestuur / directie (MT)

PVT*

Bestuurszaken

Onderzoek en informatie (MT)

Fondsenwerving (MT)

Marketing

Communicatie

Onderzoeksfinanciering

Collecteorganisatie

Reuma Informatie

Bedrijfsvoering (MT)

Organisatie EN Personeel

Financiën En ADMINISTRATie

Facilitaire Zaken

Innovatie en projecten

* Personeelsvertegenwoordiging

Bij het Reumafonds werken relatief veel vrouwen. Van de in totaal 46 medewerkers (39,2 fte) is bijna 90% vrouw. De leeftijdsopbouw bij het Reumafonds bevindt zich met name in de categorie 30-55 jaar (80,5%), waarbij de gemiddelde leeftijd 43 jaar is. In 2010 zijn er vijf nieuwe medewerkers ingestroomd en vijf medewerkers vertrokken.

28


In 2010 is het ziekteverzuim bij het Reumafonds uitgekomen op 5,1%, tegen 3,3% in 2009. Er is actief beleid om vooral het frequent kortdurend ziekteverzuim tegen te gaan. Het ziekteverzuim is hierdoor de afgelopen jaren afgenomen. In 2010 is het langdurig verzuim (langer dan twee weken) de reden voor de stijging.

Onderstaande tabel geeft de kengetallen weer op peildatum 31 december 2010. aantal medewerkers totaal medewerkers

46

totaal fte

39,2

mannen

13%

vrouwen

87%

fte < 0,50 fte

0,0%

0,50-0,75 fte

32,6%

> 0,75 fte

67,4%

verdeling naar leeftijd < 30 jaar

6,5%

30-55 jaar

80,5%

> 55 jaar

13%

gem. leeftijd

43

instroom/doorstroom/uitstroom aantal nieuwe medewerkers

5

aantal medewerkers andere functie

0

aantal medewerkers uit dienst

5

verloop

10,9%

verzuim aantal meldingen

50

verzuimpercentage

5,1%

Het Reumafonds heeft de wens om marktconform te belonen, met als uitgangspunt dat een matiging van de salarissen in de goededoelensector gewenst is, zonder dat dit ten koste mag gaan van de mogelijkheid om kwalitatief goed personeel aan te stellen. Het Reumafonds heeft een marktconforme eigen arbeidsvoorwaardenregeling (de Algemene Arbeidsvoorwaarden Reumafonds) met een actueel salarisen functiehuis. Het salaris wordt jaarlijks geïndexeerd op basis van de gemiddelde cao-afspraken. De functies zijn beschreven en gewaardeerd op basis van de Bakkenist functiewaarderingssystematiek.

2.8 Bezoldiging directie De Raad van Toezicht stelt de hoogte van de directiebeloning vast. Dit wordt nader toegelicht in de jaarrekening.

2.9 Vrijwilligers De leden van de Raad van Toezicht ontvangen geen bezoldiging voor hun activiteiten. Naast de betaalde bureaumedewerkers zetten ruim 65.000 mensen zich in als vrijwilliger, waaronder circa 2.000 mensen als organisator of wijkhoofd in de 1.750 lokale collectecomités. De vrijwilligers werken volgens een collectehandboek waarin duidelijke richtlijnen zijn opgenomen betreffende hun taakomschrijving, verantwoordelijkheden en bevoegdheden. Tevens fungeert het collectehandboek als communicatiemiddel voor het verstrekken van informatie, zoals over looproutes en wijkindelingen. Daarnaast zijn er vrijwilligersverzekeringen afgesloten en is het beleid betreffende het declareren van gemaakte onkosten vastgelegd. Eveneens zijn er circa dertig leden van de diverse adviescommissies actief binnen de Wetenschappelijke Adviesraad Reumafonds (WAR), de Commissie Bijzondere Projecten, de Commissie Aangepaste Vakanties en de financiële auditcommissie. Zonder hun inzet zouden veel van de activiteiten geen doorgang vinden.

2.10 Gedragscode Het Reumafonds conformeert zich aan de gedragscode van de VFI, de brancheorganisatie van erkende goede doelen in Nederland, in 2005 voorgesteld door de Commissie Code Goed Bestuur voor Goede Doelen (commissie-Wijffels). Het gaat daarbij om principes behorende bij de functies: besturen, toezicht houden en verantwoorden.


29

2.11 Good governance

2.13 Samenwerking met andere fondsen

Conform het CBF-keur en de bovengenoemde Code Goed Bestuur hanteert het Reumafonds kortweg het volgende systeem: Iedere drie jaar wordt door het bestuur een beleidsplan vastgesteld, na raadpleging van de lidorganisaties en de adviescommissies van het Reumafonds. Het huidige beleidsplan betreft de jaren 2010 t/m 2012. Dit beleidsplan vormt de basis voor de jaarplannen en activiteitenplannen, vast te stellen door de Raad van Toezicht.

Ruim 120 goede doelen werken samen binnen de VFI, de brancheorganisatie van erkende goede doelen. De VFI richt zich op kwaliteitsverbetering, de ontwikkeling van maatschappelijk draagvlak en het vergroten van het publieksvertrouwen en algemene belangenbehartiging. Verder biedt VFI een platform voor het vergroten en uitwisselen van kennis en een uitgebreid dienstenaanbod voor meer professionaliteit en efficiëntie.

• • •

De bestuurder legt jaarlijks verantwoording af aan de Raad van Toezicht en de Algemene Ledenvergadering over het gevoerde beleid en over de inkomsten en uitgaven. Nadat een goedkeurende controleverklaring is ontvangen, worden de jaarrekening en het jaarverslag ter vaststelling aan de Algemene Ledenvergadering voorgelegd. De vastgestelde jaarstukken worden vervolgens toegezonden aan onder meer het Centraal Bureau Fondsenwerving, de Kamer van Koophandel en de Donateursvereniging Nederland. Met het oog op kostenbesparing worden het jaarverslag en de jaarrekening niet standaard in een grote oplage verspreid, maar kunnen zij worden gedownload via www.reumafonds.nl. Op verzoek kan een verkort jaaroverzicht worden opgestuurd. De donateurs ontvangen allen een verkort jaarverslag in de vorm van een jaaroverzicht.

2.12 Interne klachtencommissie Klachten met betrekking tot interne aangelegenheden kunnen worden gemeld bij de interne klachtencommissie. Sinds de oprichting in 1999 zijn er geen klachten bij de commissie ingediend. Door het ontbreken van klachten bestaat er ook geen noodzaak om cyclisch bijeen te komen. De klachtencommissie zal haar slapend bestaan voortzetten tenzij de situatie anders verlangt.

30


De circa twintig bij de VFI aangesloten gezondheidsfondsen hebben zich in 2002 georganiseerd als sectie ‘samenwerkende gezondheidsfondsen’. In 2010 hebben deze gezondheidsfondsen besloten hun activiteiten te intensiveren en daartoe is de vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen opgericht. Het Reumafonds is toegetreden tot deze vereniging. Door de bundeling van krachten zijn de gezondheidsfondsen een volwaardige gesprekspartner van de overheid, de verzekeraars en de ziekenhuiswereld. Ook op andere fronten biedt de samenwerking mogelijkheden, bijvoorbeeld bij wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en preventie.

Verantwoordingsverklaring en kwaliteit Omdat het Reumafonds publieke gelden besteedt, nemen het afleggen van verantwoording, kwaliteitsborging, toezicht en controle een belangrijke plaats in binnen de organisatie.

3.1 CBF-Keur voor goede doelen Het Reumafonds verwierf in 1997 als een van de eerste fondsenwervende instellingen het CBF-Keur voor goede doelen. In 2010 heeft het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) een herkeuring uitgevoerd bij het Reumafonds. Deze keuring vindt eens in de drie jaar plaats. Het Reumafonds is in het derde kwartaal van 2010 opnieuw gecertificeerd voor de komende drie jaar. Een van de eisen die het CBF aan de goededoelenorganisaties stelt, is dat de kosten van eigen fondsenwerving niet hoger mogen uitkomen dan 25% van de totale inkomsten uit eigen fondsenwerving. Dit percentage bedroeg in het verslagjaar 19,2%.

3.2 ANBI Een voorwaarde voor het voeren van het CBF-Keur is dat het Reumafonds door de Belastingdienst is aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat het fonds en zijn donateurs diverse belastingvoordelen genieten. Zo krijgen donateurs een deel van hun gift via de belasting terug en het Reumafonds hoeft geen successierecht of schenkingsrecht te betalen over schenkingen en erfenissen. De betalingen van het Reumafonds aan onderzoek en andere activiteiten zijn eveneens niet belast. De ANBI-verklaring wordt jaarlijks aangevraagd.

3.3 Drie principes Gezamenlijk zijn CBF en de Code Goed Bestuur (commissie-Wijffels) gekomen tot drie principes als leidraad voor verantwoorde fondsenwervende instellingen. De Algemene Ledenvergadering, de Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht van het Reumafonds onderschrijven deze principes.

• Principe 1: Binnen de instelling dient de functie

‘toezicht houden’ (vaststellen of goedkeuren van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) duidelijk te zijn gescheiden van het ‘besturen’, dan wel van de ‘uitvoering’.

• Principe 2: De instelling dient continu te werken

aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstelling.

• Principe 3: De instelling streeft naar optimale

relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor de informatieverschaffing en de inname en verwerking van wensen, vragen en klachten.

Principe 1: Scheiding toezicht, bestuur, uitvoering Toezicht en bestuur De erkenning als keurmerk houder van het CBF-Keur heeft in het derde kwartaal van 2010 plaatsgevonden onder de voorwaarde dat adequaat opvolging zal worden gegeven aan het volgende verbeterpunt: Het CBF hanteert een strikte scheiding tussen bestuur en toezicht bij fondsenwervende instellingen. Het Reumafonds heeft een Algemene Ledenvergadering waarin belanghebbenden zitting hebben, die mede toezicht uitvoeren en in de positie zijn om de Raad van Toezicht te benoemen en te ontslaan. Het CBF stelt dat de thans geldende structuur van een vereniging met twee toezichthoudende organen tot een diffuse situatie leidt en daarmee niet voldoet aan de criteria van scheiding van bestuur en toezicht. In het vierde kwartaal van 2010 heeft een eerste discussie in de Algemene Ledenvergadering plaatsgevonden over een vernieuwde structuur van het Reumafonds, waarbij de mogelijkheden om een stichtingsstructuur te implementeren zijn besproken. Het Reumafonds zoekt naar een vorm die de nauwe contacten met patiëntenverenigingen, donateurs, vrijwilligers en behandelaars waarborgt.


31

Leden Het Reumafonds kent een structuur van leden, door middel van lidorganisaties. Vijf lidorganisaties (Reumapatiëntenbond, Nederlandse Vereniging voor Reumatologie/Nederlandse Health Professionals, Nederlandse Orthopedische Vereniging, Nederlandse Vereniging voor Reumachirurgen, Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie) zijn in de Algemene Ledenvergadering vertegen woordigd. De Algemene Ledenvergadering bestaat verder uit een vertegenwoordiging van de Vrienden van het Reumafonds, een afvaardiging van vrijwilligers en donateurs. Bestuursmodel De bestuurder is statutair aangesteld als algemeen directeur. De Raad van Toezicht is gemandateerd door de Algemene Ledenvergadering als toezichthouder op de bestuurder en functioneert feitelijk als een toezichthoudend bestuur. Dit komt overeen met bestuursmodel III van de Code Wijffels: een Algemene Ledenvergadering, een bestuur, een titulaire directie en leidinggevende medewerkers. De directeur is hierbij verantwoordelijk voor beleidsvoorbereiding en beleidsuitvoering en stuurt de uitvoeringsorganisatie aan. De Algemene Ledenvergadering is toezichthouder die in de meeste gevallen achteraf toetst en minder dan de Raad van Toezicht actief optreedt als toezichthouder. In 2009 is de financiële auditcommissie ingesteld. In de statuten is opgenomen dat een financiële auditcommissie de Raad van Toezicht kan bijstaan in de uitoefening van het financiële toezicht. De financiële auditcommissie is onder verantwoordelijkheid van de Raad van Toezicht belast met het houden van toezicht op de financiële gang van zaken binnen het Reumafonds. Waar het actieve toezicht stopt op het moment dat een beslissing is genomen, gaat het passieve toezicht verder om te kijken of het wel een goede beslissing is geweest. De commissie bestaat per 31 december 2010 uit:

• mr. M.J.M. van der Weijden, voorzitter • ir. H.M. le Clercq, lid

32


Verantwoording De bestuurder/algemeen directeur wordt aangesteld door de Raad van Toezicht en legt verantwoording af aan de Raad van Toezicht en aan de Algemene Ledenvergadering. De verantwoording aan de Raad van Toezicht, die minimaal driemaal per jaar bijeenkomt, vindt onder meer plaats door middel van:

• Vaststelling en terugkoppeling van jaarplannen en activiteitenplanning.

• Financiële kwartaalrapportages. • Schriftelijke en mondelinge mededelingen. • Overleggen van ingekomen en uitgegane stukken. • Voorbespreking van door de Algemene Ledenvergadering vast te stellen stukken (met name beleidsplan, begroting, jaarverslag en jaarrekening).

De verantwoording aan de Algemene Ledenvergade ring betreft met name het jaarverslag en de jaarrekening tegen de achtergrond van het door de Algemene Ledenvergadering vast te stellen beleidsplan en de begroting. Dagelijkse leiding De bestuurder/directie is belast met de dagelijkse gang van zaken en de algemene leiding van het Reumafonds. Deze taak is in handen van algemeen directeur drs. H.J.L. Ridderbos. Hij wordt ondersteund door het managementteam (MT). Het MT bespreekt maandelijks beleidsmatige thema’s en bestaat per 31 december 2010 uit:

• drs. Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur • mw. drs. Ingrid Lether, manager onderzoek en informatie mw. drs. Tanja Hoetjer, waarnemend manager fondsenwerving Pieter Stierman, manager bedrijfsvoering

• •

De verantwoording van de Raad van Toezicht aan de Algemene Ledenvergadering en het toezicht op de directie richt zich op de vragen:

• Zijn de activiteiten van het Reumafonds gericht op realisering van de doelstelling? Worden de beschikbare middelen efficiënt en effectief besteed? Zijn de methoden ter verkrijging van middelen voor de doelstelling efficiënt, effectief en behoorlijk? Wordt er zorgvuldig omgegaan met vrijwilligers die hun diensten aanbieden? Functioneert het Reumafonds professioneel en wordt het adequaat beheerd?

• • • •

Samenstelling Raad van Toezicht De leden van de Raad van Toezicht worden gekozen door de Algemene Ledenvergadering voor een termijn van vier jaar en kunnen voor maximaal één extra termijn van vier jaar worden herbenoemd. Herbenoeming is geen automatisme. Het betreffende lid wordt beoordeeld op basis van zijn functioneren, waarbij de profielschets mede in aanmerking wordt genomen. De Raad van Toezicht stelt een rooster van aftreden vast waarbij rekening wordt gehouden met de continuïteit. Wie in een tussentijdse vacature wordt benoemd, neemt op het rooster van aftreden de plaats in van zijn voorganger, met dien verstande dat een lid vervolgens te allen tijde één volle benoemingsperiode zitting kan hebben. Vanuit zijn toezichthoudende en adviserende verantwoordelijkheid moet de Raad van Toezicht in staat zijn tot een onafhankelijk oordeel te komen en daadwerkelijk toegevoegde waarde te leveren op in ieder geval de gebieden financieel beleid, gezondheidszorg en wetenschappelijk onderzoek.

Principe 2: optimale besteding van middelen Optimale besteding van middelen Het Reumafonds is afhankelijk van giften en donaties van derden. Hierom, en aangezien ruim 65.000 vrijwilligers zich inzetten voor de fondsenwerving van het Reumafonds, hecht het fonds bijzonder aan verantwoorde besteding van de middelen. De

financiële rapportage en een bestuursverslag van het Reumafonds staan centraal tijdens de vergadering van de Raad van Toezicht. Aan de hand van tussentijdse rapportages moet blijken of bijsturing nodig is. Kosten fondsenwerving Volgens het CBF mogen de kosten van de fondsenwerving niet hoger uitkomen dan 25% van de baten uit eigen fondsenwerving. Ook in dit verslagjaar lag dit percentage daar met 19,2% weer ruim onder. Doelstelling en budgettering De verworven gelden moeten zoveel mogelijk ten goede komen aan de primaire doelstelling van het Reumafonds: het bestrijden van reuma en de gevolgen van reuma in Nederland. De beleidsvoornemens van het Reumafonds geven de beleidsdoelen aan voor de komende jaren. Deze voornemens worden door de Algemene Ledenvergadering vastgesteld, waarna zij worden vertaald naar jaar- en activiteitenplannen. Afdelingshoofden en het MT vertalen de activiteitenplannen naar budgetten. Per kwartaal rapporteren zij over de benutting van de budgetten. In relatie met de voortgang van de activiteiten worden de budgetten besproken in het MT. Beoordeling wetenschappelijk onderzoek Het Reumafonds hecht grote waarde aan de kwaliteit van het gefinancierde wetenschappelijke onderzoek. Jaarlijks doet het Reumafonds via onder meer internet, wetenschappelijke vakbladen en beroepsgroepen een oproep voor het indienen van aanvragen voor projectsubsidie. Vaak tracht het fonds onderzoekers te stimuleren onderzoek te doen naar bepaalde, soms zeldzame vormen van reuma, zonder dat een dergelijk thema leidend is voor toekenning. Desalniettemin levert een oproep tot onderzoek naar een bepaalde vorm van reuma in de praktijk meer ingediende projecten op. In 2010 is er bij de oproep geen thematische suggestie gedaan. De Wetenschappelijke Adviesraad


33

Reumafonds (WAR) beoordeelt de binnengekomen aanvragen op wetenschappelijke kwaliteit, relevantie en baanbrekendheid. De raad bestaat uit zestien wetenschappers uit diverse disciplines. Elk lid wordt voor drie jaar aangesteld. Met een roulatiesysteem is de continuïteit van de raad geborgd. De Commissie Bijzondere Projecten beoordeelt de aanvragen voor niet-wetenschappelijke projecten, waaronder implementatietrajecten, zorgvernieuwing en activiteiten van patiëntenverenigingen. Belangrijk is dan vooral de maatschappelijke relevantie voor patiënten van nu. Op basis van de adviezen beslist uiteindelijk de directie over de toekenning. Voortgang en resultaat onderzoek De voortgang van onderzoeksprojecten wordt gecontroleerd door verplichte voortgangsrapportages. Referenten toetsen de kwaliteit en output van de gehonoreerde projecten op basis van deze voortgangsrapportages en op basis van het eindrapport. Onderzoeksprojecten kennen geen lumpsumtoekenning, alleen daadwerkelijk gemaakte kosten worden na overlegging van een specificatie vergoed. Langlopende onderzoekslijnen dienen jaarlijks financieel verantwoord te worden. Een onafhankelijke internationale commissie van experts voert elke vijf jaar een visitatie uit om de wetenschappelijke resultaten van deze langlopende onderzoekslijnen te toetsen.

Principe 3: optimale relaties met belanghebbenden Omgang met belanghebbenden In het hoogste orgaan van het Reumafonds, de Algemene Ledenvergadering, zijn alle belanghebbenden vertegenwoordigd: de patiëntenorganisaties, organisaties van behandelaars, donateurs en vrijwilligers. Het Reumafonds is het enige gezondheidsfonds in Nederland waar donateurs en vrijwilligers rechtstreeks invloed hebben op het besluitvormingsproces.

34


Communicatie met belanghebbenden Goede communicatie met iedereen die het werk van het Reumafonds mogelijk maakt, is van belang. Op basis van een stakeholdersanalyse heeft het Reumafonds communicatielijnen met onder meer patiënten, donateurs, vrijwilligers en onderzoekers. In 2009 is gestart met de vernieuwde interactieve website. Via deze site en via de diverse nieuwsbrieven, het kwartaalblad RondReuma, het CollectantenNieuws en folders blijft elke doelgroep op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, de activiteiten van het fonds en het effect van de eigen bijdrage aan de strijd tegen reuma. Ook bereikt het Reumafonds het algemene publiek door aanwezigheid bij grootschalige beweegevenementen, de jaarlijkse collectecampagne en redactionele bijdragen aan radio- en tv-programma’s en de geschreven media. Externe relaties Het Reumafonds legt graag het oor te luister bij de belanghebbenden, om zo de beste koers te bepalen. Daartoe neemt het Reumafonds deel aan externe overlegstructuren met onder meer beroepsorganisaties, patiëntenverenigingen, collega-gezondheidsfondsen, de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen, politici, zorginstellingen en andere betrokkenen. Deze relaties bestaan op verschillende niveaus binnen de organisatie: directie, fondsenwerving, wetenschappelijk onderzoek, financiën, personeel en organisatie, databeheer, voorlichting en communicatie. Kwaliteit Vanuit het kwaliteitsdenken is het belangrijk om klachten serieus te nemen. Het kan iedere organisatie overkomen dat iets niet goed gaat, maar dat wil niet zeggen dat fouten acceptabel zijn. Daarbij zijn fouten leerzaam en het onderkennen ervan maakt het mogelijk de processen in de toekomst te verbeteren. Vanuit het oogpunt van kwaliteitsbewaking heeft het Reumafonds dan ook een klachtenprocedure ingesteld. Jaarlijks wordt deze procedure geëvalueerd, daarnaast worden per kwartaal de externe klachten gerapporteerd.

Tevens worden de responstijden gerapporteerd en geëvalueerd. Aan de hand hiervan stelt het Reumafonds verbeteracties op en voert deze uit. Het Reumafonds is een organisatie die een diversiteit aan processen kent en waarbij externe belangengroepen en interne medewerkers gestructureerd, effectief en kwalitatief goede diensten dienen te leveren. Het Reumafonds hecht daarom belang aan optimale procesbeheersing. Vanuit dit oogpunt heeft het Reumafonds zich in 2010 toegelegd op een verdere procesoptimalisatie, zodanig dat de kwaliteit van de diensten gewaarborgd is en continu verbeterd kan worden.


35

Commissies en (advies)raden per 31 december 2010 Wetenschappelijke Adviesraad Reumafonds (WAR) prof. dr. S.J.H. van Deventer (voorzitter) mw. drs. I.C. Lether (secretaris) prof. dr. B.A.C. Dijkmans dr. M. Bijl dr. A.A.A. Westgeest prof. dr. R.E.M. Toes mw. dr. D. Hamann mw. drs. M. Allewijn prof. dr. R.F.J.M. Laan dr. E. Lubberts mw. dr. A. Spoorenberg dr. P.M. van der Kraan prof. dr. ir. H.H. Weinans F. Overbeek mw. dr. C.H.M. van den Ende dr. D.E. Meuffels dr. A.H. Zwinderman dr. H.J.L. van der Heide Internationale Visitatiecommissie prof. J. Braun, Duitsland prof. B. Bresnihan, Ierland prof. O. Distler, Zwitserland prof. J. Kirwan, Groot-Brittannië prof. A. Martini, Italië dr. K. Raza, Groot-Brittannië prof. R.D. Sturrock, Groot-Brittannië Adviesraad Bijzondere en Patiënten Projecten prof. dr. L.B.A. van der Putte dr. A.E. Voskuyl mw. mr. L.J.H.H. Vandeputte-Niemegeers mw. M. van der Linden dr. P. van Splunteren mw. M. Scholte-Voshaar K.P. Zuidhof

36


Klankbordgroep Groot Stokkert / aangepaste vakanties mw. M. Hagenbeek, namens vakantiecentrum ECR Groot Stokkert mw. I. Samsom, namens gasten vakantiecentrum ECR Groot Stokkert, † 3-10-2010 P.C. Stierman, namens Reumafonds Personeelsvertegenwoordiging (PVT) mw. drs. N. Klomp (voorzitter) mw. S. Savelkoul mw. mr. M. Westra Klachtencommissie W.M. Zuidwijk, onafhankelijk voorzitter P.C. Stierman mw. G. Rodi

2010 Jaarrekening 38 40 43 44 45 46 47 53 59 60

• Balans per 31 december 2010 • Staat van baten en lasten over 2010 • Kasstroomoverzicht • Toelichting algemeen • Waarderingsgrondslagen • Resultaatbepaling • Toellichting op de Balans per 31 december 2010 • Toelichting op de Staat van baten en lasten 2010 • Toelichting lastenverdeling over 2010 • Toelichting personeelkosten

62 63

Resultaatbestemming Controleverklaring

Bijlagen

65 68

Gehonoreerde wetenschappelijke onderzoeksprojecten 2010 Reumafonds in 2011

Overige gegevens

Tenzij anders aangegeven zijn alle genoemde bedragen een veelvoud van _ 1.000.


37

Balans per 31 december 2010 Na verdeling resultaat (x _ 1.000) Activa Materiële vaste activa

2010

2009

176

186

Vorderingen

2.112

2.057

Effecten

25.595

19.092

Liquide middelen

7.960

15.150

35.843

36.486

Totaal activa

38


Balans per 31 december 2010 (x _ 1.000) Passiva 2010 2009 Reserves Continuïteitsreserve 4.000 4.000 Bestemmingsreserves 10.821 10.447 14.821 14.447 Voorzieningen Voorziening patiëntenorganisaties 300 Schulden op lange termijn 9.599 9.729 op korte termijn 11.123 12.310 20.722 22.039 Totaal passiva 35.843 36.486


39

Staat van baten en lasten over 2010 (x _ 1.000) Baten Baten uit eigen fondsenwerving Collecte Donaties en giften Nalatenschappen Overige baten

Realisatie 2010

Begroting 2010

Realisatie 2009

3.656 3.904 4.433 128

3.800 3.500 5.000 100

3.765 3.718 4.587 185

Totaal baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Loterijen Baten uit beleggingen

12.121

12.400

12.255

1.471 1.200

900 900

1.523 2.660

14.792

14.200

16.438

Totaal beschikbaar voor doelstelling

40


(x _ 1.000) Lasten Besteed aan doelstellingen Onderzoek & Innovatie Voorlichting Ondersteuning patiëntenorganisaties Public Affairs Vakanties met zorg Totaal besteed aan doelstelling Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties derden Kosten van beleggingen Totaal werving baten

Realisatie 2010

Begroting 2010

Realisatie 2009

8.010 3.016 54 230 17

8.600 3.100 1.800 250 30

6.248 2.972 1.632 235 21

11.327

13.780

11.108

2.327 125 64

2.500 50 70

2.668 50 79

2.517

2.620

2.797

Beheer en administratie Som der lasten Het resultaat bedraagt Resultaatbestemming Bestemmingsreserve bestedingsimpuls Reserve financiering activa Bestemmingsreserve programmalijnen Het resultaaat bedraagt

574

600

640

14.418

17.000

14.545

374

2.800-

1.893

1.984 10- 1.600-

- - -

1.937 44-

374

2.800-

1.893


41

De totale baten uit eigen fondsenwerving vallen 2,3% lager uit dan begroot. Met name de baten uit nalatenschappen waren lager, 11,3%. De resultaten van de beleggingen, opbrengsten uit loterijen en de donaties en giften hebben het aanzienlijk beter gedaan dan begroot. Uit de Staat van baten en lasten blijkt dat het boekjaar 2010 is geëindigd met een positief resultaat van _ 0,37 miljoen. Ten opzichte van de begroting bedraagt het verschil _ 3,1 miljoen. Dit is ten eerste te verklaren door de onderbesteding op onderzoek & innovatie (_ 0,6 miljoen) welke is veroorzaakt door een afname in aanmeldingen van implementatieprojecten en een afname in aanmeldingen van experimenteel onderzoek. Tevens is in 2010 _ 1,59 miljoen besteed aan langlopende programmalijnen. Deze kosten zijn in mindering gebracht op de projectverplichtingen die ultimo 2009 op de balans stonden. Ten tweede is er door de wijziging in de financieringsstructuur van de patiëntenorganisaties van een totale lumpsumfinanciering naar hoofdzakelijk project financiering geen reservering meer nodig, hetgeen resulteert in een vrijval van _ 1,2 miljoen.

42


Kasstroomoverzicht Operationele activiteiten

2010

2009

Saldo baten en lasten

374

1.893

Aanpassing voor posten die geen mutatie in het werkkapitaal veroorzaken: afschrijvingen 37 49 mutaties ongerealiseerde koersverschillen 60 1.836voorziening patiëntenorganisaties 300 397

1.786-

Veranderingen in het werkkapitaal mutaties vorderingen 53- 170- mutaties kortlopende schulden 1.187- 1.754 1.240-

1.584

• • •

• •

Investeringsactiviteiten Netto-investering in materiële vaste activa Mutatie beleggingsrekening Aan- en verkopen effecten

27- 1.182- 5.383-

5- 1.129 748-

6.592-

376

Financieringsactiviteiten Mutatie langlopende schulden Toe-/afname liquide middelen

129-

948-

7.190-

1.119

Liquide middelen 1 januari

15.150

14.031

Liquide middelen 31 december Mutatie liquide middelen

7.960

15.150

7.190-

1.119


43

Toelichting algemeen Belangrijkste activiteiten Het Reumafonds is dé fondsenwerver op het gebied van reuma in Nederland. Al bijna 85 jaar zet het fonds zijn middelen in voor de bestrijding van reuma en de gevolgen ervan. Het Reumafonds krijgt geen financiële steun van de overheid en is volledig afhankelijk van eigen fondsenwerving. Het Reumafonds stimuleert en financiert breed geschakeerd en kwalitatief hoogstaand wetenschappelijk onderzoek. Hiervan wordt 50 tot 75% besteed aan fundamenteel onderzoek om de onderliggende processen van reuma te ontrafelen. Tussen de 25 en 50% betreft toegepast, patiëntgerelateerd onderzoek.

44


Richtlijn verslaggeving Het Reumafonds, statutair gevestigd te Amsterdam, heeft de jaarrekening ingericht volgens de Richtlijn 650 voor de Jaarverslaggeving Fondsenwervende Instellingen (RJ 650). Doel van deze richtlijn is inzicht te geven in de kosten van de organisatie en besteding van de gelden in relatie tot het doel waarvoor die fondsen bijeengebracht zijn. Deze inrichting is tevens één van de voorwaarden voor het verkrijgen van het CBF-Keur. Dit is een keurmerk dat door het Centraal Bureau Fondsenwerving wordt verleend aan fondsenwervende instellingen die voldoen aan de gestelde eisen, vastgelegd in het Reglement CBFKeur.

Waarderingsgrondslagen Algemeen Activa en passiva zijn opgenomen tegen nominale waarde, tenzij anders vermeld.

Financiële instrumenten Financiële instrumenten omvatten investeringen in aandelen en obligaties en overige vorderingen, liquide middelen, schulden en overige te betalen posten. Financiële instrumenten (activa en verplichtingen) worden gewaardeerd tegen reële waarde en wijzigingen in die reële waarde worden verantwoord in de staat van baten en lasten. In de eerste periode van waardering worden toerekenbare transactiekosten als last in de staat van baten en lasten verwerkt.

Materiële vaste activa Materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen verkrijgingsprijs verminderd met lineaire afschrijvingen. Bij de afschrijvingen worden de volgende termijnen met ingang van het jaar van aanschaf in aanmerking genomen: Inventarissen 10 jaar Vloerbedekking 5 jaar Computer hard- en software 4 jaar

Vorderingen Indien blijkt dat de actuele waarde lager is dan de waardering op basis van de verkrijgingsprijs, dan wordt de waardering aangepast naar de lagere actuele waarde. Vorderingen zijn zonodig gewaardeerd onder aftrek van een voorziening wegens mogelijke oninbaarheid. Effecten De effecten worden gewaardeerd tegen marktwaarde per balansdatum. Garantieproducten zijn gewaardeerd tegen de garantiewaarde.

Toegezegde bedragen nalatenschappen Baten uit nalatenschappen worden opgenomen in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Voorlopige uitbetalingen in de vorm van voorschotten worden in het boekjaar waarin ze worden ontvangen verantwoord als baten uit nalatenschappen.

Vooruitbetaalde huur De post ‘vooruit betaalde huur’ staat tegenover een investering in het kantoor van het Reumafonds te Amsterdam door de eigenaar van het pand. Deze vooruitbetaling wordt verrekend met toekomstige huurlasten.

Wetenschappelijk onderzoek en subsidies patiëntenorganisaties De baten en lasten worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben, met uitzondering van de hieronder genoemde posten.

Wetenschappelijk onderzoeks projecten Deze worden voor de gehele looptijd opgenomen in het jaar dat het bestuur een besluit terzake heeft genomen en dit schriftelijk kenbaar heeft gemaakt aan de subsidieontvanger.

Materieel gecommiteerde structurele subsidies voor wetenschappelijk onderzoek Deze worden voor de looptijd van de afgesloten contracten opgenomen als schuld in het jaar dat het bestuur een besluit terzake heeft genomen en dit schriftelijk kenbaar heeft gemaakt aan de ontvanger. Eventueel met aanpassingen in de duur van de overeenkomst en/of de hoogte van de contractuele toezegging als gevolg van de uitgevoerde visitatie(s). De aanpassingen worden schriftelijk onderbouwd en medegedeeld. De aanpassingen worden verwerkt in het jaar waarin de visitatie heeft plaatsgevonden.


45

Resultaatbepaling Algemeen De baten en lasten worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben, met uitzondering van de verplichtingen voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten, de materieel gecommiteerde programmasubsidies voor langlopend wetenschappelijk onderzoek. Deze worden respectievelijk voor de gehele looptijd, voor de komende 3 of 5 jaren en voor het komende jaar opgenomen. Indien een materieel gecommiteerde structurele subsidie wijzigt, zal dit in het resultaat van het lopende boekjaar worden verwerkt.

Resultaat effecten De effecten worden opgenomen tegen beurswaarde per balansdatum. Naast de gerealiseerde resultaten worden ook de niet-gerealiseerde koersresultaten in de Staat van baten en lasten verantwoord.

Lastenverdeling De kosten van de eigen organisatie die betrekking hebben op één bepaalde kernactiviteit worden volledig aan de betreffende kernactiviteit toegerekend. De communicatiekosten worden voor de personeels kosten volledig opgenomen onder voorlichting. De overige communicatiekosten die niet op één kernactiviteit betrekking hebben, worden verdeeld onder voorlichting en fondsenwerving met de verhouding 75 tegen 25 procent. De marketingkosten betreffende de personeelskosten worden volledig opgenomen onder fondsenwerving. De overige marketingkosten worden verdeeld onder voorlichting en fondsenwerving met de verhouding 25 tegen 75 procent. De kosten van de financiële administratie worden volledig toegerekend aan beheer en administratie. De personeelskosten van de donateursadministratie worden verdeeld onder beheer en administratie (40%) voorlichting (35%) en fondsenwerving (25%). De overige kosten van de donateursadministratie worden volledig toegerekend aan beheer en administratie. De kosten van de directie worden voor 20 procent

46


aan beheer en administratie toegerekend. Kosten van de facilitaire afdelingen worden aan de hand van onderstaande verdeelsleutels toegerekend aan de verschillende kernactiviteiten: directie/personeelsvertegenwoordiging: evenredig per kernactiviteit facilitaire ondersteuning & huisvesting/ secretariaat: evenredig per medewerker van kantoor Amsterdam ict: evenredig per medewerker kantoor Amsterdam en regiocoördinatoren personeelszaken: evenredig per medewerker kantoor Amsterdam en regiocoördinatoren

• • • •

Pensioenen Het Reumafonds kent voor haar personeel een pensioenregeling op basis van het middenloonstelsel. De pensioenregeling is ondergebracht bij bedrijfs takpensioenfonds PGGM. Het Reumafonds heeft geen verplichting tot het voldoen van aanvullende bijdragen in het geval van een tekort bij het bedrijfstakpensioenfonds, anders dan het voldoen van hogere toekomstige premies. De pensioenlast in de Staat van baten en lasten bestaat uit de verschuldigde premies over het lopende jaar.

Toelichting op de Balans per 31 december 2010 Materiële vaste activa Verkrijgingswaarde Bij: investeringen Af: desinvesteringen Aanschafwaarde 31 december Afschrijvingen t/m vorig jaar Bij: afschrijving huidig jaar Af: afschrijvingen op desinvesteringen huidig jaar Afschrijvingen t/m 31 december boekjaar Balanswaarde 31 december

Inventaris

Computers

Totaal 2010 Totaal 2009

221 3 - 224

442 24 - 466

663 27 - 690

657 5 662

67 21 -

410 17 -

477 37 -

427 49 -

88

426

514

476

136

40

176

186

Van de bovenstaande materiële vaste activa wordt _ 47.500 aangehouden voor de bedrijfsvoering en _ 128.500 voor de directe aanwending in het kader van de doelstelling. Vorderingen 2010 2009 Toegezegde bedragen nalatenschappen 1.161 891 Vooruitbetaalde huur 125 170 Overlopende renteobligaties 426 297 Loterijen en bank 367 511 Overige te vorderen posten 9 11 Debiteuren 24 135 Overige vooruitbetaalde posten - 42 Totaal vorderingen 2.112

2.057

De vordering vooruitbetaalde huur met een resterende looptijd van meer dan 1 jaar bedraagt _ 80.000. Alle overige vorderingen hebben een resterende looptijd van korter dan 1 jaar.


47

Effecten

2010

2009

Obligaties 16.844 11.611 Aandelen (ter beurze genoteerd) 4.889 4.800 Garantiefix 1.500 1.500 Beleggingsrekeningen 2.363 1.181 Totaal effecten 25.595

19.092

Het Reumafonds volgt de duurzame normen en criteria voor verantwoord vermogensbeheer van brancheorganisatie VFI en ziet er op toe dat er zorgvuldig met het belegde vermogen wordt omgegaan. Hierover zijn afspraken gemaakt met Schretlen & Co waar het grootste deel van de portefeuille in beheer is gegeven. Fortis MeesPierson heeft nog een klein deel van de effectenportefeuille in beheer via de positie in Garantiefix. De totale portefeuille van _ 25,6 miljoen heeft een lange termijn horizon, zodat er ook voor een lange termijn beleggingsstrategie gekozen is. Om waardebehoud (na onttrekking van obligatierente, aandelendividend en bankrente) op de lange termijn na te streven, is gekozen voor een behoudende beleggingsmix van maximaal 25% aandelen en 75% obligaties. In de portefeuille wordt per 31 december 2010 ca. _ 2,4 miljoen liquide aangehouden op een beleggingsrekening, om in verband met de rendementsverwachtingen op een later tijdstip obligaties en/of aandelen te kunnen kopen. De Garantiefix is gewaardeerd voor _ 1,5 miljoen, zijnde het gegarandeerde bedrag van het product. (marktwaarde per 31-12-2010 is _ 1,4 miljoen). Periodiek wordt de portefeuille getoetst op de gestelde normen en criteria en daar waar nodig aangepast. Deze toetsing wordt op kwartaalbasis uitgevoerd door Sustainalytics Holding (gelieerd aan de Triodos Bank). De waarde van de effecten met een beursnotering bedraagt: _ 23,2 miljoen. Alle effecten uit de beleggingsportefeuille staan ter vrije beschikking van het Reumafonds. Liquide middelen

2010

2009

Rekening-courant saldi banken 2.341 2.510 Depositorekeningen plus spaarrekening 5.619 12.639 Kas 1 1 Totaal liquide middelen 7.960 De opbouw van de depositorekeningen plus spaarrekeningen is als volgt: ABN AMRO Bonus spaarrekening 2,1% 3.930 MeesPierson spaarrekening 1,9% 1.689 5.619

48


15.150

Reserves Continuïteitsreserve

2010

2009

4.000

4.000

Bestemmingsreserves

Bestem.- reserve Bestedings- impuls

Bestem.- reserve Herhuis- impuls

Bestem.- Bestem.- reserve reserve Financie- Programma ring activa lijnen

Totaal Reserves en Fondsen

Stand 31-12-2009 Resultaat bestemming

4.661 1.984

4.000 -

186 10-

1.600 1.600-

10.447 374

Stand 31-12-2010

6.645

4.000

176

-

10.821

De continuïteitsreserve is ongewijzigd ten opzichte van vorig jaar en met _ 4,0 miljoen ruim binnen de norm van het CBF-reglement en de VFI-richtlijn Reserves Goede Doelen, op grond waarvan een maximum van 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie is toegestaan. Op basis van de cijfers over 2010 bedraagt volgens de CBF-norm het maximum _ 7,7 miljoen. Het bestuur van het Reumafonds is van mening dat de omvang van de reserve gebaseerd op de, gedurende één jaar, doorlopende vaste kosten (personele, huisvestings-, algemene kosten) van de werkorganisatie groot genoeg is om de continuïteit van de organisatie te waarborgen. Naast de continuïteitsreserve heeft het bestuur vier bestemmingsreserves gevormd. De eerste is de ‘bestemmingsreserve bestedingsimpuls’. In 2006 is het vakantiecentrum Groot Stokkert verkocht. De extra middelen (_ 6,9 miljoen) die hierdoor in 2006 beschikbaar kwamen, worden aangewend om meer bestedingen dan inkomsten te begroten, zodat extra bestedingen aan de reumabestrijding mogelijk zijn. Negatieve resultaten op de exploitatie zullen dan ten laste van deze bestemmingsreserve worden gebracht. Het resultaat van 2010 is, na onttrekking van en dotatie aan de overige bestemmingsreserves, toegevoegd aan de bestemmingsreserve bestedingsimpuls. Het Reumafonds spreidt deze extra bestedingsimpuls uit over een aantal jaren, zodat de hoge kwaliteitseisen die aan de subsidieverzoeken worden gesteld onverminderd van kracht blijven. Over het jaar 2010 kent deze bestemmingsreserve een totale stijging van _ 1,98 miljoen. Dit is gerealiseerd door het positieve resultaat over 2010 van _ 0,37 miljoen, een vrijval vanuit de bestemmingsreserve financiering activa van _ 10.000 en een vrijval vanuit de bestemmingsreserve programmalijnen van _ 1,60 miljoen. De tweede is de ‘bestemmingsreserve herhuisvesting’. In het kader van het aflopen van de huidige huurovereenkomst in 2013 en de verwachting dat door de herinrichting van het gebied deze overeenkomst niet zal worden verlengd, onderzoekt het Reumafonds de mogelijkheden voor nieuwe huisvesting.


49

De derde is de ‘bestemmingsreserve financiering activa’. Deze reserve wordt aangehouden voor de middelen die zijn aangewend voor de investeringen in activa ten behoeve van de bedrijfsvoering en de doelstelling. De vierde bestemmingsreserve, de ‘bestemmingsreserve programmalijnen’, is in 2008 door het bestuur gevormd. Deze reserve betreft voorwaardelijke verplichtingen die voortvloeien uit de overeenkomsten met instellingen en/of onderzoekers voor langdurige onderzoeken die niet projectmatig worden gefinancieerd. De voorwaardelijke verplichting ontstaat zodra het bestuur van het Reumafonds na beoordeling van het onderzoek concludeert dat de hoogte en/of de duur van de financiering wordt aangepast en derhalve gaat afwijken van de oorspronkelijke contractuele afspraak. De reserve muteert in het jaar waarin het bestuur van het Reumafonds schriftelijk de instelling en/of onderzoeker informeert over de mutatie ten opzichte van de contractuele afspraak. Het bestuur van het Reumafonds heeft in 2010 alle resterende programmalijnen die betrekking hebben op deze reserve toegekend. Hierdoor is deze bestemmingsreserve volledig ten uitvoer gebracht en is deze per 31 december 2010 nihil.

Voorzieningen Voorziening patiëntenorganisaties (1) Er is een nieuw financieringssysteem voor de ondersteuning van patiëntenorganisaties ingevoerd. In plaats van het jaarlijks beschikbaar stellen van totale lumpsumfinanciering, ontvangen de patiëntenorganisaties nu een lumpsum bijdrage van _ 10 per lid. Daarnaast kunnen zij op projectbasis aanvullende financiering aanvragen. Naar aanleiding van deze wijziging is per 31 december 2010 een voorziening gevormd ter dekking van de lumpsum bijdragen.

1)

50


2010

2009

300

Schulden

2010

2009

Wetenschappelijke onderzoeksprojecten Project CHECK Implementatieprojecten Bijzondere projecten Programmalijnen wetenschappelijk onderzoek (2)

11.925 1.409 184 156 4.427

10.496 1.892 297 45 4.680

Totaal wetenschappelijk onderzoek

18.100

17.410

Waarvan schulden op lange termijn Waarvan schulden op korte termijn

Overige schulden op korte termijn Crediteuren Subsidie patiëntenorganisaties (1) Verplichtingen vakantiegeld en -dagen Pensioenpremies Loonheffing en soc. verz. premies Overige te betalen posten

9.599

8.501

1.830 - 176 63 107 446

9.729

7.681

2.280 1.570 142 107 158 372

2.622

4.629

Totaal schulden op korte termijn

11.123

12.310

Totaal schulden

20.722

22.039

Onder de kortlopende schulden zijn geen bedragen opgenomen die een resterende looptijd hebben van langer dan 1 jaar. Er is een nieuw financieringssysteem voor de ondersteuning van patiëntenorganisaties ingevoerd. In plaats van het jaarlijks beschikbaar stellen van totale lumpsumfinanciering, ontvangen de patiëntenorganisaties nu een lumpsum bijdrage van _ 10 per lid. Daarnaast kunnen zij op projectbasis aanvullende financiering aanvragen. Naar aanleiding van deze wijziging is per 31 december 2010 een voorziening gevormd ter dekking van de lumpsum bijdragen. 2) Zie ook de waarderingsgrondslagen op pagina 45: van deze _ 4,43 miljoen is _ 2,08 miljoen opgenomen als schuld op korte termijn. 1)


51

Niet in de balans opgenomen verplichtingen Uit hoofde van afgesloten leasecontracten ten behoeve van operationele activiteiten (automatisering en leaseauto) bestaat per balansdatum een verplichting van circa _ 28.000 per jaar. Deze contracten hebben een looptijd van 5 jaar en lopen af in 2011 en 2015. Uit hoofde van de afgesloten huurovereenkomst van het bedrijfspand, welke loopt tot en met het jaar 2013, bestaat per balansdatum de volgende verplichting: De verplichting met een looptijd tot maximaal 1 jaar bedraagt _ 62.500. De verplichting met een looptijd van tussen de 1 tot 5 jaar bedraagt _ 125.000.

52


Toelichting op de Staat van baten en lasten over 2010 Baten uit nalatenschappen

2010

2009

Erfstellingen 3.776 4.026 Legaten 657 561 Totaal nalatenschappen 4.433

4.587

Naast legaten en erfstellingen heeft het Reumafonds in totaal 33 verkrijgingen belast met vruchtgebruik. Deze worden in de Staat van baten en lasten verantwoord bij het einde van een vruchtgebruik of bij eerdere verkoop van het bloot eigendom. Overige baten

2010

2009

Opbrengst brochures en opbrengst porto 28 12 Advertentieopbrengsten - 30 100 143 Opbrengst verkoop artikelen (1) Totaal overige baten 128

185

Sinds de jaren 50 maken de gemeenten Amsterdam en Amstelveen het al mogelijk dat het Reumafonds baten kan genereren uit de verkoop van oliebollen. Thans wordt dit in de gemeente Amsterdam gefaciliteerd via de Stadsdeelraden West, Nieuw West, Oost en Zuid. In het jaar 2010 is de opbrengst uit de verkopen afgenomen doordat er niet langer over twee standplaatsen kan worden beschikt.

1)


53

Aandeel in acties van derden

2010

2009

Vriendenloterij 988 993 Toto en Lotto 408 320 Nationale Instant Loterij 44 140 Fonds Bijzondere Uitkeringen 31 70 Totaal aandeel in acties van derden 1.471

1.523

De baten uit acties van derden bestaan grotendeels uit de inkomsten van loterijen. Deze inkomsten zijn ten opzichte van de begroting met _ 0,6 miljoen gestegen, dit is mede het resultaat van extra uitgevoerde activiteiten samen met de Vriendenloterij. Resultaat beleggingen Renteobligaties Gerealiseerd koersresultaat Bank- en depositorente Mutatie niet-gerealiseerd koersresultaat Dividend

2010

2009

535 333 297 60- 95

521 311551 1.836 63

af: kosten

1.200 64-

2.660

Totaal resultaat beleggingen

1.136

2.581

79-

Het resultaat beleggingen is opgebouwd uit interest op de vastrentende waarden, dividend op aandelen en de gerealiseerde en ongerealiseerde koersresultaten op effecten. In 2010 is er een gerealiseerde winst op aandelen geboekt van ca. _ 0,37 miljoen. Dit komt omdat deze belangen op een gunstig moment zijn verkocht en er is een gerealiseerd verlies op obligaties van ca. _ 40.000. Het negatieve ongerealiseerd koersresultaat op aandelen en obligaties is grotendeels toe te rekenen aan de positie in obligaties. Op aandelen bedraagt het positieve ongerealiseerd koersresultaat _ 0,34 miljoen. Het negatieve ongerealiseerd koersresultaat op obligaties bedraagt _ 0,40 miljoen.

54


Wetenschappelijk onderzoek

2010

2009

Onderzoeksprojecten (1) 5.628 5.539 Bijdragen Wetenschappelijke medewerkers 1.660 76 Bijdrage deelname congressen en symposia 70 51 Overige wetenschappelijke subsidies 216 143 Uitvoeringskosten eigen organisatie 436 439 8.010 Totaal bijdrage wetenschappelijk onderzoek (2)

6.248

Zie bijlage “Gehonoreerde wetenschappelijke onderzoeksprojecten 2010” (2) In 2010 is er geen sprake van vrijgevallen subsidieverplichtingen voor wetenschappelijk onderzoek. (1)

Toelichting bijdragen wetenschappelijke medewerkers Toegezegde bijdragen wetenschappelijke medewerkers worden verantwoord in het jaar van toezeggingen voor de volledige looptijd. Onvoorwaardelijke verplichtingen worden verantwoord als kosten en schulden. Voorwaardelijke verplichtingen waren opgenomen in de bestemmingsreserve programmalijnen. Er is in 2010 _ 1,59 miljoen betaald voor de inzet van wetenschappelijke medewerkers. Deze kosten zijn in mindering gebracht op de projectverplichtingen die ultimo 2009 op de balans stonden. In 2010 hebben visitaties plaatsgevonden, op basis hiervan zijn voorwaardelijke verplichtingen omgezet naar onvoorwaardelijke verplichtingen. Dit verklaart het verschil tussen _ 76.000 en _ 1,66 miljoen. Het bestuur had in 2009 besloten om het belegd vermogen van ongeveer _ 30 miljoen terug te brengen naar een belegd vermogen van _ 15 miljoen in een periode van 5 jaar. Om dit te bereiken worden de langlopende programmalijnen per 2013 slechts één jaar vooruit toegekend, waardoor het totaal van de verplichtingen voor langlopende programmalijnen in de komende jaren zal afnemen. Aangezien er in de jaren 2009 t/m 2012 geen bedrag meer begroot (en geboekt) hoeft te worden voor programmalijnen, betekent dit dat er extra bestedingsruimte komt voor onderzoekstoekenningen. Dit is in de begroting van 2011 geëffectueerd door het budget wetenschappelijk onderzoeksprojecten te verhogen.


55

Voorlichting Communicatie Mailingkosten Magazines / nieuwsbrieven Brochures (1) Internet (2) Publiciteitskosten (3) Projecten (4) Jaarverslag (5) Kosten Reuma Informatie Centrum

2010

2009

495 241 302 292 31 202 186 42 61

622 252 342 107 239 43 222 29 48

Uitvoeringskosten eigen organisatie Totaal kosten voorlichting Stijging in kosten door: • invoering van brochures in de nieuwe huisstijl • toename van voorlichting op maat (Reuma online) (2) Afname in de ontwikkelingskosten internet (3) Stijging komt doordat een aantal posten van communicatie nu onder de publiciteitskosten zijn verantwoord. (1)

1.852 1.164

1.904 1.068

3.016

2.972

In 2010 is o.a. aan de volgende projecten gewerkt: • opstart voor de jubileumactiviteiten 2011 • WereldReumaDag met een grote landelijke publiciteitsactie. • projecten met diverse activiteiten om onze donateurs te binden. (5) Vanaf 2010 worden de kosten voor het verkort jaarverslag hierin opgenomen. (4)

Ondersteuning patiëntenactiviteiten

2010

2009

Reumapatiëntenbond Nat. Ver. voor Fibromyalgiepatiënten Projectsubsidies (1)

562 132 832-

1.455 106 -

Uitvoeringskosten eigen organisatie (2) Totaal ondersteuning patiëntenactiviteiten Door een wijziging in de financiering van de patiënten organisaties heeft er een eenmalige vrijval van _ 1,2 miljoen plaatsgevonden. Gevolg van deze wijziging is dat er geen jaarlijkse reservering meer op de balans hoeft te worden opgenomen. 2) Stijging van loonkosten door ondersteuning van regionale patiëntenactiviteiten. 1)

56


138- 192

1.561 71

54

1.632

Public Affairs

2010

2009

Uitvoeringskosten eigen organisatie 230 235 Totaal public affairs 230

Vakanties met zorg

2010

235

2009

Verstrekte subsidies - - Vakantiebijdragen 17 21 Totaal vakanties met zorg 17

21

De regeling voor de vakantiebijdrage eindigt in 2016.


57

Kosten fondsenwerving Mailingkosten Communicatie Collectekosten (1) Nalatenschappen

2010 722 165 424 14 43

Uitvoeringskosten eigen organisatie Totaal kosten fondsenwerving

2009 747 197 418 34 35

1.367 960

1.431 1.237

2.327

2.668

Vanaf boekjaar 2010 worden de collectekosten toegerekend aan het boekjaar waarin de kosten voor de collecte zijn gemaakt.

1)

De totale kosten met betrekking tot de eigen fondsenwerving zijn lager uitgevallen dan de begroting van 20,1%. Het percentage blijft met 19,2% ruimschoots binnen de door het Centraal Bureau Fondsenwerving gestelde norm van 25%. Kosten beheer en administratie

2010

2009

Personeelskosten 291 277 Huisvestingskosten 74 59 Kantoor- en algemene kosten 209 304 Totaal kosten beheer en adminstratie 574

640

De kosten van beheer en administratie dalen ten opzichte van 2009. Dit is te verklaren doordat in 2010 minder kosten voor tijdelijk extern personeel zijn gemaakt. In 2009 waren deze kosten verantwoord onder de algemene kosten. Percentages Kosten eigen fondsenwerving in % van baten eigen fondsenwerving Kosten beheer en administratie in % van totale lasten Besteding aan doelstelling in % van totale baten Besteding aan doelstelling in % van totale lasten

58


2010

2009

19,2% 4,0% 76,6% 78,6%

21,8% 4,4% 67,6% 76,4%

Toelichting lastenverdeling over 2010 (x _ 1.000) Specificatie en verdeling kosten naar bestemming Bestemming Doelstelling Werving Baten Beheer en Adminstr. Onder- Voor- Patiënt- Belangen- Vakanties Eigen Acties Beleg- Beheer zoek & lichting organi- behar- met fondsen- derden gingen en Innovatie saties tiging zorg werving Adminstr.

Totaal Begroot 2010 2010

Subsidies en bijdragen 7.574 -138 17 Uitbesteed werk 332 1.003 125 64 Publiciteit en communicatie 1.520 365 Personeelskosten 315 945 192 202 762 291 Huisvestingskosten 74 149 0 89 74 Kantoor- en algemene kosten 47 70 28 109 209

7.452 1.524 1.886 2.707 386 463

Totaal

8.010 3.016

54

230

17 2.328

125

64

Totaal 2009

9.790 7.391 1.478 1.426 2.190 2.038 2.719 2.685 545 371 304 634

574 14.418 17.026 14.545


59

Toelichting Personeelskosten Gemiddeld aantal personeelsleden:

2010

2009

Uitgedrukt in fulltime arbeidsplaatsen o.b.v. 36 uur 39,2 41,4 Het aantal medewerkers per 31 december 2010 is 46.

Salarisschalen Het Reumafonds heeft een eigen arbeidsvoorwaardenpakket met een actueel salarisen functiehuis. Het Reumafonds heeft de wens om marktconform te belonen, met als uitgangspunt dat een matiging van de salarissen in de goededoelensector gewenst is, zonder dat dit ten koste mag gaan van de mogelijkheid om kwalitatief goed personeel aan te stellen. De salarissen worden jaarlijks geïndexeerd. (x _ 1.000) Specificatie van de personeelskosten Bestemming Doelstelling Werving Baten Beheer en Adminstr. Onder- Voor- Patiënt- Belangen- Vakanties Indivi- Eigen Acties Beleg- Beheer zoek & lichting organi- behar- met duele fondsen- derden gingen en Innovatie saties tiging zorg hulp werving Adminstr.

Totaal 2010

Salarissen

240

694

133

139

-

-

549

-

-

209 1.964

Sociale lasten Pensioenlasten Overige personeelskosten

31 33 12

95 85 70

20 17 23

14 24 25

- - -

- - -

82 59 72

- - -

- - -

28 30 23

0

291 2.707

270 249 224

Totaal

60


315

945

192

202

0

0

762

0

Bezoldiging Directie Naam Functie Dienstverband Aard (looptijd) Uren (mimimaal) Part-time percentage Periode Bezoldiging (EUR) Jaarinkomen bruto loon/salaris vakantiegeld 13e maand eindejaarsuitkering variabel jaarinkomen Totaal jaarsalaris

H.J.L. Ridderbos Algemeen Directeur

onbepaalde tijd 36 100 1/1-31/12

114.822 9.185 3.444 127.451

SV lasten (wg deel) 5.227 Belastbare vergoedingen/fisc. Bijtelling lease auto 10.777 Pensioenlasten (wg-deel) 55.339 Overige beloningen op termijn Totaal bezoldiging 2010 198.794 Toelichting Bij de bepaling en de vaststelling van de beloning van de directie volgt het Reumafonds in basis de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van de VFI. De belastbare vergoeding en bijtelling auto betreft de fiscale bijtelling wegens privégebruik van de bedrijfsauto verminderd met de eigen bijdrage. De leden van de Raad van Toezicht genieten geen bezoldiging. Aan de directie en de leden van de Raad van Toezicht zijn geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt. Amsterdam, 27 juni 2011 opgemaakt dooor de Raad van Bestuur goedgekeurd door de Raad van Toezicht


61

Overige gegevens Resultaatbestemming Het resultaat over 2010 wordt toegevoegd aan de bestemmingsreserve bestedingsimpuls, nadat de dotaties en onttrekkingen aan de overige bestemmingsreserves hebben plaatsgevonden.

62


Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan: De Raad van Toezicht en de Raad van Bestuur van Vereniging Nationaal Reumafonds Wij hebben de in dit rapport opgenomen jaarrekening voor het jaar eindigend op 31 december 2010 van Vereniging Nationaal Reumafonds te Amsterdam gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2010, de staat van baten en lasten over 2010 en het kasstroomoverzicht over 2010 met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en de overige toelichtingen. Verantwoordelijkheid van het bestuur De Raad van Bestuur van de vereniging is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving Fondsenwervende instellingen (RJ 650). De Raad van Bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico’s dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten. Bij het maken van deze risicoinschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de vereniging. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door de Raad van Bestuur van de vereniging gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden.


63

Oordeel Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het vermogen van Vereniging Nationaal Reumafonds per 31 december 2010 en van het resultaat over 2010 in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving Fondsenwervende Instellingen (RJ 650). Tevens vermelden wij dat het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarrekening.

Amstelveen, 27 juni 2011 KPMG ACCOUNTANTS N.V. S. Haringa RA

64


Gehonoreerde wetenschappelijke onderzoeks projecten 2010 Projectnummer, onderzoeksinstelling en titel RF 10-1-101 Leiden University Medical Center (Leiden)

Bedrag (_)

RF 10-1-102 Erasmus MC (Rotterdam) Phenotyping Osteoarthritis: The possible existence of clinical sub-types

70.760

RF 10-1-103 Erasmus MC (Rotterdam) CD4+ T cell subset analysis in patients with rheumatoid arthritis during pregnancy

74.115

RF 10-1-201 Utrecht University (Utrecht) Immunoglobulin light chain-induced mast cell activation: a novel inflammatory pathway in rheumatoid arthritis?

133.146

RF 10-1-202 Leiden University Medical Center (Leiden) Identification of T-cell epitopes from citrullinated autoantigens.

156.876

RF 10-1-203 Erasmus MC (Rotterdam) How to stop etanercept after successful treatment of Juvenile Idiopathic Arthritis

155.951

RF 10-1-204 Leiden University Medical Center (Leiden) Modulation of autoantibody glycosylation, a way to dampen arthritis?

147.876

RF 10-1-205 Leiden University Medical Center (Leiden) Determining the contribution of the complement system to RA; a sequencing effort.

123.313

RF 10-1-301 Radboud University Nijmegen Medical Center (Nijmegen) Closing in on the functional genetics of Systemic Sclerosis

210.679

RF 10-1-302 Erasmus MC (Rotterdam) The role of vascular pathology in the development and progression of osteoarthritis

201.000

Transport

40.000

1.313.716


65

Gehonoreerde wetenschappelijke onderzoeksprojecten 2010 Transport RF 10-1-303 The interaction between NOD2-autophagy pathway and inflammasome activation determines the chronicity of Lyme arthritis

Bedrag (_) 1.313.716

201.655

RF 10-1-304 Academic Medical Center (Amsterdam) Role of myofibroblasts in the structural remodeling in human spondyloarthritis

228.052

RF 10-1-305 Erasmus MC (Rotterdam) Intramuscular corticosteroid injections in hip OA: a randomized controlled trial

167.000

RF 10-1-306 Academic Medical Center (Amsterdam) Characterization and monitoring of citrullinated protein-specific B lymphocytes in rheumatoid arthritis

221.202

RF 10-1-307 University Medical Center Utrecht (UMCU) Lupus anticoagulant: a quest to find the culprit

229.897

RF 10-1-308 Radboud University Nijmegen Medical Center (Nijmegen) Muscle ultrasonography: a potential new tool to diagnose and evaluate treatment in dermatomyositis and polymyositis

210.613

RF 10-1-309 Leiden University Medical Center (Leiden) Obesity and osteoarthritis: what are the causal pathways?

215.709

RF 10-1-401 Erasmus MC (Rotterdam) The Interferon type I signature in primary Sjögren’s Syndrome: prevalance and associations with disease activity, fatigue and depressed mood.

227.608

RF 10-1-402 Leiden University Medical Center (Leiden) Molecular aspects of OA cartilage biology

230.000

229.000

RF 10-1-404 Leiden University Medical Center (Leiden) Increasing the understanding of joint destruction in Rheumatoid Arthritis: a Genome Wide study Transport

250.000

RF 10-1-403 Academic Medical Center (Amsterdam) Dynamic Magnetic Resonance Imaging in Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA): further refinement of the gold standard

66


3.724.452

Gehonoreerde wetenschappelijke onderzoeksprojecten 2010 Transport

Bedrag (_) 3.724.452

RF 10-1-405 Hand osteoarthritis: the role of inflammation in pain and disease course

160.000

RF 10-1-406 University Medical Center Utrecht (UMCU) IL-7-related cytokine thymic stromal lymphopoietin: a new therapeutic target for primary Sjögren syndrome and rheumatoid arthritis

229.997

RF 10-1-407 Erasmus MC (Rotterdam) Identifying molecular targets in the 1,25(OH)2D3 mediated regulation of Th17 cytokines and their immunomodulatory potential in patients with early rheumatoid arthritis

206.000

RF 10-1-408 Leiden University Medical Center (Leiden) Characterization and localization of microstructural changes in brain tissue in NPSLE: towards a diagnostic toolkit. RF 10-1-410 Radboud University Nijmegen Medical Center (Nijmegen) Fat-laden macrophages ignite smouldering synovial activation and cartilage destruction during osteoarthritis: the dark site of scavenger receptor AI/II.

226.078

230.000

RF 10-1-411 Erasmus MC (Rotterdam) Changes in the glycosylation of ACPA and rheumatoid factor in concert with Fc-gamma-receptors; a new hypothesis to explain improvement of rheumatoid arthritis during pregnancy

228.636

RF 10-1-412 University Medical Center Utrecht (UMCU) Pain in osteoarthritis, is it a joint problem?

187.317

RF 10-1-413 Erasmus MC (Rotterdam) Predict: Prediction of non-adherence in novice DMARD users recently diagnosed with Rheumatoid Arthritis, Arthritis Psoriatica or Poliarthritis

229.999

TOTAAL

5.422.479


67

Reumafonds in 2011 Begroting 2011 De begroting 2011 gaat uit van een opbrengst van _ 13,5 miljoen uit nalatenschappen, collecte, giften, loterijen en beleggingsopbrengsten. Dat is _ 1,3 miljoen minder dan het gerealiseerde resultaat in 2010. De veranderde economische situatie is debet aan deze prognoses. Een verwachte lagere opbrengst in 2011 zal er niet toe leiden dat het Reumafonds minder activiteiten onderneemt of minder onderzoek zal financieren. Integendeel, juist in het jaar dat het fonds 85 jaar bestaat zal er opnieuw meer geld besteed worden

aan wetenschappelijk onderzoek. Dit is mogelijk dankzij de opgebouwde reserves, die het fonds in tijden van minder opbrengsten aanspreekt. Er wordt uitgegaan van een vermindering van het eigen vermogen van _ 2 miljoen. Voor 2011 zijn beleidsplannen ontwikkeld waarin verder uitvoering wordt gegeven aan de strategische doelstellingen zoals die zijn vastgelegd in het beleidsplan 2010-2012. Ook zal het fonds verder gestalte geven aan de gewenste omzetting van de Vereniging Reumafonds naar de Stichting Reumafonds.

(x _ 1.000) BATEN Baten uit eigen fondsenwerving: Collecte Donaties en giften Nalatenschappen Overige baten Totaal baten uit eigen fondsenwerving

11.600

Aandeel in acties van derden: loterijen

1.000

Resultaat beleggingen

900

Totaal beschikbaar voor doelstelling

13.500

68


3.800 3.700 4.000 100

(x _ 1.000) LASTEN Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting & Reuma Informatie Centrum Ondersteuning patiëntenactiviteiten Belangenbehartiging Vakanties met zorg

6.915 3.375 1.700 250 30

Totaal besteed aan doelstellingen

12.270

Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties derden Kosten van beleggingen

2.500 100 70

Totaal werving baten

2.670

Beheer en administratie

560

Som der lasten Resultaat boekjaar

15.500 2.000-


69

70



71

Reumafonds Postbus 59091 1040 KB Amsterdam t 020 589 64 64 f 020 589 64 44 [email protected] www.reumafonds.nl

Foto omslag: B. Houweling Malek Olssen

® 2011 Reumafonds, Amsterdam

Jaarverslag 2010 Reumafonds Jaarverslag 2010

Recommend Documents