JAARVERSLAG 2003
PATIËNTENVERENIGING AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN
Inleiding Het jaar 2003 stond in het kader van overdracht van de organisatie van activiteiten door het bestuur naar de werkgroepen. Het bestuur bestond uit de volgende 9 personen: • Rob Evelo voorzitter • Ria Boswijk penningmeester • Bernadette Huisman secretaris (en coördinator vrijwilligers) • Thea Verbeek algemeen bestuurslid (verantwoordelijk voor Themaweekenden en coördinator deskundigheidsbevordering) • Hilbrand Bouwkamp algemeen bestuurslid (verantwoordelijk voor Belangenbehartiging en Website) • Bianca Tuin algemeen bestuurslid (verantwoordelijk voor Redactie Sinus en Hartezorg) • Marjon Visser algemeen bestuurslid (verantwoordelijk voor Contactdagen) • Ernst Los algemeen bestuurslid (verantwoordelijk voor de Telefonische Contactlijn) • Arno Klop algemeen bestuurslid (verantwoordelijk voor PR) Onder de commissies Voorlichting, Lotgenotencontact en Belangenbehartiging waren de volgende werkgroepen actief: ¾ Werkgroep Telefonische Contactlijn: (interim) voorzitter Ernst Los ¾ Werkgroep Contactdagen: voorzitter Cocky van Schie/ Marjon Visser ¾ Werkgroep Themaweekenden: voorzitter Peter Nieuwendijk ¾ Werkgroep Redactie: voorzitter Patricia Riep ¾ Werkgroep Website: voorzitter Jan van Moorsel/Hilbrand Bouwkamp ¾ Werkgroep Belangenbehartiging: voorzitter Ingrid Evelo ¾ Werkgroep PR: voorzitter Annemiek de Langen
Lotgenotencontact Op het gebied van lotgenotencontact werden onderstaande activiteiten georganiseerd.
Inloopspreekuur Het inloopspreekuur werd opgezet op verzoek en in samenwerking met het VU ziekenhuis in Amsterdam. Eén ouder en één patiënt waren elke eerste maandag van de maand aanwezig tijdens het spreekuur van de (kinder)cardioloog. Zij verstrekten informatie over leven met een aangeboren hartafwijking en over de PAH. In eerste instantie werd deze activiteit opgezet onder de werkgroep PR. In de loop van het jaar werd nagedacht over een overgang naar lotgenotencontact, waarbij ook een training hiervoor van belang werd geacht. De contactpersonen en het VU-ziekenhuis waren enthousiast over het inloopspreekuur.
Telefonische contactlijn Voor leden en niet-leden betrokken bij een aangeboren hartafwijking bood de contactlijn ook in 2003 een luisterend oor. Zo’n 50 mensen hebben de contactpersonen gebeld. In deze gesprekken stonden herkenning, erkenning en een luisterend oor centraal. Intern stond de telefonische contactlijn in het teken van de ‘doorstart’ binnen de vereniging. Geïnventariseerd is welke contactpersonen gingen stoppen met de contactlijn en wie kandidaten waren voor nieuwe contactpersonen. Expliciet is gezocht naar patiënten, ter aanvulling van de ouders op de bellijst. Voor de nieuwe contactpersonen is een workshop telefonisch lotgenotencontact georganiseerd tijdens het trainingsweekend voor bestuurs- en kaderleden van de PAH. Zittende contactpersonen konden vrijblijvend deelnemen aan een training telefonisch lotgenotencontact voor gevorderden van trainingsinstituut Odyssee. Er heeft een bijeenkomst plaatsgevonden met alle (aspirant)contactpersonen. Belangrijkste doel van deze bijeenkomst was de organisatie van de werkgroep en het maken van werkafspraken. Daarnaast zijn ook ervaringen uitgewisseld en hebben zittende contactpersonen informatie overgebracht aan nieuwe contactpersonen. De werkgroep heeft een taakomschrijving met profielschets opgesteld, die gebruikt zal worden bij de werving van nieuwe contactpersonen. Eind van het jaar was een nieuwe bellijst gereed, met opgeleide ouders en een patiënt en met herziene informatie.
Contactdagen In 2002 ging de Werkgroep Contactdagen voor het eerst aan het werk. Er stonden 3 activiteiten gepland: Regionale Contactmiddag In samenwerking met het Academisch Ziekenhuis Groningen werd de middag op 4 oktober 2003 georganiseerd. Zij hebben leden uit hun patiëntenbestand uitgenodigd en PAH nodigde leden uit het noorden van het land uit. Gezien het aantal deelnemers (95 personen) was de behoefte aan deze regionale middag groot. Ca. 60% van de bezoekers was nog geen lid van de vereniging. Er waren veel tevreden reacties naar de organisatie van de middag. Landelijke contactdagen Gepland stonden twee landelijke contactdagen in de Hartenark in Bilthoven (1x voor ouders, 1x voor jongeren). Helaas waren we genoodzaakt om wegens bezuinigingen de twee contactdagen samen te voegen. Het was een zeer druk bezochte dag (1 november 2003) met het maximum aantal deelnemers (ca. 120 personen). Het samenvoegen van de twee contactdagen heeft de werkgroep veel hoofdbrekens bezorgd, maar er mag teruggekeken worden op een geslaagde dag. De opmerkingen op het evaluatieformulier over de presentaties en de diverse workshops zullen door de werkgroep ter harte worden genomen. Dag voor ouders van een overleden kind Deze dag werd op 4 oktober 2003 voor het eerst door PAH georganiseerd. Wel werd een beroep gedaan op de medewerking van Irene van der Klis (Hartenark) en Rob Kamphuis (psycholoog) vanwege hun jarenlange ervaring op dit gebied. Er waren ouders die voor het eerst deelnamen aan deze dag en ouders die elkaar al kenden van vorige jaren. Zij namen deel aan een gezamenlijk programma en volgden ook een eigen programma. Opgemerkt werd dat deze opzet goed geslaagd was. Ouders konden gedurende het gezamenlijk deel veel emoties bij elkaar kwijt en vonden ook steun en begrip in het eigen deel. Aan het eind van de bijeenkomst vormde zich een groep van jonge ouders die elkaar in de loop van de tijd graag nog wilden ontmoeten. Een prima initiatief! Tennissportdag PAH kreeg van Cornella Luiten en haar tennisschool Luiten een tennisdag aangeboden voor kinderen van 6 tot en met 17 jaar. Deze dag, die op 5 juli plaatsvond, was een zeer geslaagde dag. Het was jammer dat het aantal aanmeldingen een beetje tegenviel, maar de jongeren die deelnamen waren vreselijk enthousiast. Al met al was het voor de werkgroep een geslaagd jaar, waarin veel werk is verzet en veel is geleerd. Met enthousiasme werd ook gewerkt aan de plannen voor 2004.
Themaweekenden De werkgroep themaweekenden heeft in 2003 4x vergaderd. De werkgroep themaweekenden bestaat uit 5 werkgroepleden plus een bestuurslid. Themaweekend 14-20 jarigen op 14, 15 en 16 maart 2003 Thema: Goede tijden, slechte tijden. Aantal deelnemers 23. Na een uitgebreide inleiding moesten de deelnemers door middel van rollenspel erachter zien te komen hoe ze een slechte/nare situatie kunnen ombuigen naar een goede situatie. Een en ander is op video opgenomen en nabesproken. Het recreatieve gedeelte bestond uit bowlen en zwemmen. Themaweekend 18-30 jarigen op 11, 12 en 13 april 2003 Thema: Op jezelf gaan / hypotheken en verzekeringen. Aantal deelnemers 20. Er was een hypotheekadviseur uitgenodigd om voorlichting en toelichting te geven op de mogelijk- en onmogelijkheden die hartpatiënten kunnen verwachten ten aanzien van hypotheken en verzekeringen. In groepjes is gesproken over de problemen die men verwacht tegen te kunnen komen als men op zichzelf gaat wonen. Het recreatieve gedeelte bestond uit film kijken en koffiedrinken in de Mauritshoeve. Themaweekend ouders op 17/18 mei 2003 Thema: communicatie/basisschool. Aantal deelnemers 10. Er was een spreekster uitgenodigd die heeft verteld over het rugzakje. Het recreatieve gedeelte bestond uit een line-dance groep en koffiedrinken in de Mauritshoeve. Themaweekend 28+ met partner op 5, 6 en 7 september 2003 Thema: Lijf en Cooking. Aantal deelnemers 25. De deelnemers kregen advies op het gebied van kleding, make-up en kapsel. Een diëtiste kwam voorlichting geven over gezond natriumarm en vetvrij koken. Dit kon daarna in de praktijk worden gebracht door middel van een kook-worshop. Het recreatieve gedeelte bestond uit een workshop Tai Chi.
Peter Pan Reis Op 26 september 2003 vertrokken 39 leden van de PAH in de leeftijd van 17 tot en met 23 jaar met de Peter Pan Vakantie Club naar het zonnige Albufeira in Portugal. Deze reis werd ons aangeboden door vrijwilligers vanTransavia die geheel belangeloos reizen organiseren voor jongeren met een chronische ziekte of handicap. Zij kiezen elke 2 jaar een andere patiëntenvereniging. In 2004 mogen onze jonge leden in de leeftijd van 13 tot en met 16 jaar nog profiteren van dit fantastische initiatief.
Voorlichting Via de folders en de posters hebben we nieuwe leden geworven en PAH onder de aandacht gebracht in de academische centra. Sinus Sinus is 4x verschenen (in maart, juni, september en december), in dikte variërend van 28-40 pagina’s. Sinus is verzonden naar leden, donateurs en de academische centra (oplage ca. 750 exemplaren). Hartezorg PAH leverde een bijdrage aan de meeste edities van Hartezorg. Dit magazine wordt 4x per jaar uitgegeven door de verenigingen die aangesloten zijn bij de Stichting Hoofd Hart en Vaten (SHHV) en wordt verspreid naar ca. 30.000 adressen. Website In het begin van het jaar is de werkgroep Website opgestart met een aantal gemotiveerde mensen. Deze groep heeft op basis van de plannen die in 2002 zijn opgezet, onze website www.pahweb.nl ontworpen, gebouwd en ingevuld met informatie over de PAH. Er is veel aandacht besteed aan een professionele uitstraling van de website en een goede toegankelijkheid. Belangrijk was ook dat wij goed te vinden zijn in zoekmachines en dat de website gemakkelijk te onderhouden is voor de leden. Eind 2003 is besloten om, samen met de andere aangesloten organisaties, aan te sluiten bij de website van SHHV.
Belangenbehartiging
Contact met academische ziekenhuizen Met een aantal gemotiveerde mensen is aan het begin van het jaar een werkgroep opgestart. De werkgroep is verder gegaan op de weg die we vorig jaar hadden ingezet met het bezoeken van de voor PAH belangrijke personen in de ziekenhuizen (cardiologen). Dit jaar is o.a. het UMC Utrecht bezocht en is gesproken over de stand van zaken met betrekking tot de gebeurtenissen van 2002 (overlijden kindje) en de nieuwe opzet van de Afdeling Kindercardiologie. Contact met de NVKC Daarnaast is er gesproken met Prof. Daniëls, voorzitter van de Europese Vereniging voor Kindercardiologen. Dit heeft weer geleid tot een bezoek aan Dr. Schokking, secretaris van de NVKC (Nederlandse Vereniging voor Kindercardiologen). PAH wil inzetten op verdere samenwerking met de NVKC in 2004 en zo gezamenlijk streven naar een betere positie voor patiënten en ouders. Lidmaatschap CG-Raad PAH is door de CG-Raad geaccepteerd als lid. Een aantal Algemene Ledenvergaderingen van de CG-Raad werden bezocht. Boekjes en stickers van de CG-Raad over de Wet Gelijke Behandeling (die december 2003 in werking trad) zijn verspreid tijdens de Landelijke Contactdag. Veel informatie vanuit de CG-Raad is interessant voor onze leden en wordt overgenomen in het ledenblad Sinus. Contact met de NHS De voorzitter en de secretaris hebben tezamen met onze consulent bij SHHV gesprekken gevoerd met de NHS over kerntaken en onderlinge informatievoorziening samenwerking. Deze gesprekken worden voortgezet in 2004. Ledenonderzoek In 2003 is bij Fonds PGO een subsidie aangevraagd en verkregen voor een kortlopend onderzoek onder de leden van de PAH (ledenraadpleging). Doel van het onderzoek is het inventariseren van knelpunten in de specifieke zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking en wensen / behoeften van leden op het gebied van voorlichting en lotgenotencontact. De vereniging wil de uitkomsten van het onderzoek gebruiken om richting te geven aan haar activiteiten op het gebied van voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Vanuit de werkgroep belangenbehartiging is een projectteam samengesteld, dat het onderzoek voorbereidt en volgt en de contacten met het onderzoeksbureau onderhoudt. In het kader van het onderzoek zijn eind van het jaar 20 interviews
met leden gehouden, ter voorbereiding op een schriftelijke enquête onder alle leden in januari 2004. Het onderzoek is afgerond in het voorjaar van 2004.
Algemeen
Algemene Ledenvergadering (ALV) Tijdens de ALV traden 3 bestuursleden af (Kelly Videler, Sandra Gottenbos en Annemiek de Langen) en werden 3 nieuwe bestuursleden voorgesteld en benoemd (Arno Klop, Marjon Visser en Ernst Los). Er is begonnen met een vergaderschema voor het AB (gehele bestuur) en een DB (voorzitter, secretaris, penningmeester). Gedurende het jaar is er door het Algemeen Bestuur (AB) 8x vergaderd en door het DB 13x (telefonisch of in Aalsmeer bij de penningmeester). De bestuursleden onderhielden de contacten met de werkgroepvoorzitters van de werkgroepen waarvoor zij verantwoordelijk waren. Deskundigheidsbevordering Door de Commissie Opleidingen van SHHV is 3 maal vergaderd. Hieraan is deelgenomen door het bestuurslid van PAH, dat verantwoordelijk is voor deskundigheidsbevordering. Op 21 en 22 juni 2003 hebben de actieve kaderleden deelgenomen aan een trainingsprogramma waarin de volgende trainingen waren opgenomen: het schrijven van een werkplan, telefonisch lotgenotencontact, het schrijven van een artikel, het organiseren van lotgenotenbijeenkomsten en voorlichting geven vanuit ervaringsdeskundigheid. De tweede dag van dit weekend hebben bestuursleden en werkgroepvoorzitters met elkaar gesproken over verbetering van de onderlinge communicatie en samenwerking onder leiding van een externe trainer van Odyssee. Vrijwilligersbeleid Vrijwilligers zijn het goud van de vereniging. Dat beseft ook PAH heel goed. In 2003 werd nagedacht hoe elke vrijwilliger op een goede plek terecht kan komen. Er werden door de coördinator vrijwilligers in overleg met de consulent taken en profielen gemaakt, zodat vrijwilligers beter weten wat er van hen wordt verwacht. Er werd afgesproken dat de bestuursleden verantwoordelijk zijn voor het werven en begeleiden van de werkgroepvoorzitters en werkgroepleden. De coördinator kan ondersteunende hulp en informatie geven. Om de vrijwilligers te bedanken organiseert PAH jaarlijks de vrijwilligersavond in januari van het jaar erop. Deze vrijwilligersavond heeft in januari 2004 plaatsgevonden met als thema: MAGIE. Een goochelaar heeft deze avond opgeluisterd en alle vrijwilligers kregen een PAH pennenset als dank voor hun inzet. Het overzicht van vrijwilligers werd actueel gehouden bij toetreden of vertrek van een vrijwilliger. Voor 2004 wordt nagedacht over een handboek dat elk kaderlid van PAH krijgt, zodat hij/zij goed op de hoogte is van de organisatie en haar contacten. Contact met SHHV (secretaresse en consulent) Er zijn vele overleg momenten geweest tussen het Algemeen Bestuur en de consulent (Inge van den Broek) en secretaresse (Jacqueline le Loux) van SHHV. Eind 2003 verliep de samenwerking niet voorspoedig en is het overleg geïntensiveerd ook met het bestuur van SHHV. Een samenwerkingsovereenkomst, waarin afspraken over ondersteuningswerkzaamheden en verantwoordelijkheden zijn vastgelegd, kwam in 2003 nog niet van de grond. In 2004 zal hierover verder gesproken worden. SHHV is in december 2003 verhuisd van Bunnik naar de Hartenark in Bilthoven. Overleg heeft plaatsgevonden over welke relaties van PAH op de hoogte gebracht dienden te worden van deze verhuizing. Voorzitter De voorzitter van PAH bezocht met een frequentie van eens per kwartaal het voorzittersoverleg van de aangesloten verenigingen. De voorzitter heeft frequent overlegd met SHHV en de NHS. Ook was de voorzitter verantwoordelijk voor de inhoud van de agenda van de AB- en DB-vergaderingen. De voorzitter begeleidde ook de diverse nieuwe bestuursleden voor wat betreft hun taken en verantwoordelijkheden. Secretaris De secretaris heeft samen met de voorzitter de AB- en DB-vergaderingen voorbereid. De secretaris zorgde voor het archief van de vereniging in overleg met de secretaresse SHHV. De secretaris hield zich verder bezig met de verspreiding van de inkomende post. Er werden afspraken gemaakt met de Hartenark voor wat betreft reservering van zalen en faciliteiten. De secretaris hield een lijst bij van potentiële sprekers die uitgenodigd kunnen worden voor contactdagen en themaweekenden. Tevens werd een overzicht met verwijsadressen actueel gehouden. De secretaris hield eveneens de voorraad relatiegeschenken in de gaten en bestelde nieuwe relatiegeschenken. Penningmeester ¾ De financiële administratie werd door administratiekantoor P. Hannessen verwerkt.
¾ De ledenadministratie werd in nauwe samenwerking tussen penningmeester en het secretariaat bij SHHV beheerd. Door de verhuizing van SHHV van Bunnik naar Bilthoven en de nodige specifieke aanpassingen voor de PAH, heeft het in gebruik nemen van de ledenadministratie via het nieuwe relatiebeheersysteem van SHHV vertraging ondervonden. De penningmeester heeft deelgenomen aan een werkgroep om het relatiebeheersysteem voor alle bij SHHV aangesloten patiëntenorganisaties zo optimaal mogelijk te laten functioneren. ¾ Ongeveer de helft van onze leden hebben gehoor gegeven aan het verzoek de PAH een machtiging te verstrekken voor automatische incasso. Door technische problemen is de incasso van de contributie later in het jaar uitgevoerd dan gepland. Helaas waren we genoodzaakt, ondanks herhaalde zowel schriftelijke als mondelinge benadering, enige leden uit te schrijven op grond van niet nakomen van geldelijke verplichtingen. ¾ De penningmeester heeft deelgenomen aan het penningmeesteroverleg met de penningmeesters van de andere bij SHHV aangesloten organisaties, om zo te komen tot grotere samenwerking en mogelijke bezuiniging. ¾ Secretaris en penningmeester hebben in 2003 diverse bijeenkomsten van Fonds PGO - in het kader van de bezuinigingen - bezocht. ¾ In december hebben de secretaris en de penningmeester de subsidie-aanvraag voor het jaar 2004 aan Fonds PGO voorbereid en ingediend. ¾ Het aantal leden was per 31 december 2003: 570. Bernadette Huisman, secretaris (maart 2004)
