jaargang 28 najaar 2014 Over- en ondervoeding bij kinderen met kanker Leven zonder het tikken van de tijd De schijnwerper op

3 jaargang 28 najaar 2014

Over- en ondervoeding bij kinderen met kanker Leven zonder het tikken van de tijd De schijnwerper op... KinderThuisZorg

COLOFON



Attent, jaargang 28, nummer 3, Najaar 2014 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3500 ISSN 0915-2479 Eindredactie Annet Franssen, Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Marinka Draaijer, Natascha Evers-van der Stok, Valerie Strategier, Floor Rost Onnes, Jaap den Hartogh, Elske Slingerland-Schreuders, Patricia Blok Met medewerking van Ferry Beks, Anna Brands, Aeltsje Brinksma, Karin Bürgés-Dekkers, Gertjan Kaspers, Rik Keessen, Barbara van der Laan, Esther Meijervan den Bergh, Francis te Nijenhuis, Roos Pelle, Angela Poort, Wing Tong, Hijltje Vink, Leonie Wassen, Martine de Wit Ontwerp T2 Ontwerp, Katwijk Drukker Deltabach Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Attent online De vier laatst verschenen uitgaven van Attent staan integraal op onze website www.vokk.nl.

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker De VOKK, een belangenvereniging van gezinnen met een kind met kanker, heeft als missie: het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen, en het bevorderen van optimale zorg voor kind en gezin. De kerntaken van de VOKK zijn voorlichting, persoonlijke contacten, belangenbehartiging, individuele dienstverlening en kwaliteitstoetsing. Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting. Contributie en giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunnen worden gestort op bankrekeningnummer NL72 SNSB 0938 4000 45 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein.

Van de REDACTIE

Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl www.kanjerketting.nl www.koesterkind.nl @vokk_nl @deKanjerKetting @pratenoverlater VOKK KanjerKetting

Het is in twee regio’s nog zomervakantie als ik deze Van de Redactie schrijf, maar op het VOKK-bureau druppelen de collega’s weer binnen, ieder met zijn of haar (vakantie)verhalen. Over zonovergoten Griekse eilanden, de ongereptheid van het Schotse Skye, uitstapjes in eigen land en bergwandelingen in de Alpen. Zelf trok ik twee weken door IJsland en het grappige was dat ik daar mensen trof die de VOKK kenden van de KanjerKetting. Geen van hen had direct te maken met een kind met kanker, maar toen ons werk ter sprake kwam, ging bij hen meteen een lampje branden: ah, van die ketting! Waar men een paar jaar geleden ‘belangenvereniging voor gezinnen met een kind met kanker’ associeerde met KiKa, koppelt men onze naam nu steeds vaker aan de KanjerKetting. Dat was ook een van de doelstellingen van ons beleidsplan 2010-2014: de naamsbekendheid van de VOKK vergroten door middel van de KanjerKetting. Daarmee zijn we duidelijk op de goede weg. In elk televisieprogramma of artikel over kinderen met kanker wordt de KanjerKetting genoemd of is zichtbaar.

Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Marieke Wekking, Juul Coumans en Rik Keessen Werkgroepen Persoonlijke contacten Mentorprogramma Kinderen/jongeren Redactie Attent Redactie Lef Redactie websites Onderwijs Klinische studies Prinses Máxima Centrum Hersentumoren LATER Palliatieve zorg Fanconi anemie

Onze vereniging krijgt ook vaak het verzoek mee te werken aan interviews en radio- of televisieprogramma’s. Het is fijn dat er altijd weer kinderen en ouders zijn die dat willen doen. Natuurlijk wegen we zelf altijd eerst goed af wat voor krant, tijdschrift of programma het is en welk doel men heeft. Tenslotte willen we niet dat kinderen en gezinnen ‘gebruikt’ worden ten behoeve van kijkcijfers of oplagen. Ons uitgangspunt is dat het artikel/programma bijdraagt aan het doel van de VOKK: het steunen van onze gezinnen en het behartigen van hun belangen, onder andere door bewustmaking.

Sluitingsdatum nieuwe kopij 15 oktober 2014 Mailadres: [email protected] Lid worden van Attent Lid worden kan via het formulier achterop Attent of via www.vokk.nl. Opzeggingen Attent opzeggen kan met ingang van het eerstvolgende kalenderjaar via www.vokk.nl. Je kunt ook een e-mail sturen met je opzegging, en de reden hiervan, naar [email protected].

(wordt gestuurd door bureau VOKK)

Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen De stichting organiseert sinds 1986 kampen voor kinderen en jongeren (vanaf 6 tot 20 jaar) met kanker. Even helemaal los, los van ouders, los van ziekenhuis, maar wel onder ervaren en deskundige (medische) begeleiding. Sinds 1992 worden ook dagtochten voor het hele gezin georganiseerd. Die zijn bedoeld voor gezinnen waarvan een kind tussen de 3 en 10 jaar kanker heeft. Let op de posters in het ziekenhuis en op de poli. Uitnodigingen voor de kampen en de Dolle Dingen Dag worden verzorgd door onze contact-personen in het ziekenhuis, aanmelden voor de activiteiten kan ook ­alleen via het ziekenhuis. Voor informatie www.skov.org | 036 - 5311282

3

Beste lezers,

Foto: Etienne Oldeman ©

2

Ook Attent draagt bij aan onze doelstelling en wil jullie steunen met informatie. We realiseren ons dat de achterban van de VOKK breed is: van ouders, grootouders en survivors tot behandelaars en leerkrachten. Van gezinnen met een kind net of langere tijd in behandeling tot gezinnen met een kind met blijvende schadelijke gevolgen en gezinnen waar een kind is overleden. Toch hopen we dat jullie allemaal iets uit Attent halen en voelen: ‘we zijn er voor elkaar’. Al jullie reacties en bijdragen blijven welkom ([email protected]). Marianne Naafs-Wilstra

Ruben en Daniël (zie ook p. 32)

Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van de voorzitter 5 Dosis op maat voor elk kind met acute lymfatische leukemie 6 Kanker gehad en dan...? 8 Over- en ondervoeding bij kinderen met kanker 10 Column 12 Bestuur VOKK houdt toezicht 13 Leven zonder het tikken van de tijd 14 De KanjerKetting van prinses Fenne 16 Facebook-contactgroepen 18 Dichtbij wat kan: shared care 19 Attentie kids! 20 In profiel: Rik Keessen 22 Geslaagde Europese werkconferentie met feestelijk tintje 23 Als het kind van je broer of zus kanker krijgt 24 Werkgroep LATER: voor en door survivors 26 De schijnwerper op... KinderThuisZorg 28 Stichting Zorg Zonder Zorgen bemiddelt en springt bij 30 ‘De Kanjerketting was heel belangrijk voor Daniël’ 32 Jesse Mulder: ‘Ik wil dat andere kinderen ook genezen’ 34 Wat houdt je op de been? 35 Fanconi anemie 36 Nieuws 37 Leeswijzer 38 Fondsenwerving 39 ‘We vlogen over het huis van opa en oma!’ 40 Verenigingsnieuws 41 Agenda 42 Column 43 Uitgave belicht 43

Attent 3 – 2014

4

LEZERS SCHRIJVEN

Van de voorzitter

Muziek

Lezers schrijven Vergoeding uit onverwachte hoek

Wanneer het gaat om ziektekosten leg ik me meestal neer bij de regels van de zorgverzekeraar. Behalve deze keer. Mijn dochter is chronisch incontinent als gevolg van de behandeling met chemo- en radiotherapie, acht jaar geleden. Dankzij de goede hulp van de uroloog en de afdeling medische fysiotherapie van het Radboudumc draagt ze nu verschillende beschermende en opvangende materialen. Mijn zorgverzekering, CZ, vergoedde deze materialen slechts gedeeltelijk en alleen onder bepaalde voorwaarden. Ik had contact met CZ, maar stuitte daar op veel onbegrip. Hoewel de omstandigheden van mijn dochter niet bepaald standaard zijn, wilde men geen uitzondering op de regel maken. Ik ben dan ook heel blij met de tip van de VOKK om contact op te nemen met de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvergoeding. Samen met de Stichting Derdengelden hebben zij ervoor gezorgd dat alle materialen worden vergoed. Ze deden dat kosteloos. Ik hoop dat andere ouders hiermee ook geholpen kunnen worden. Voor meer informatie: www.stichtingegv.nl.

Waardevol cadeau

In Attent 2, 2014, las ik een stukje over het bijzondere cadeau dat Luca en Noah Ernst van hun vriendjes kregen. Tijdens mijn behandeling kreeg ik van drie vriendinnen ook een waardevol cadeau: een nummer dat ze speciaal voor mij schreven. ‘A matter of time’ heet het. Jammer genoeg kan je het niet vanaf papier horen, want het is écht een super mooi liedje. Mijn vriendinnen hebben zelf de instrumenten bespeeld en het lied ingezongen in een studio. Heel professioneel! Eline Kruithof

José van der Aa

Grenzen kennen

Onze zoon heeft acute lymfatische leukemie en zit in groep acht. Het liefst wil hij gewoon aan alles meedoen, maar daarvoor heeft hij te weinig energie. Doet hij bijvoorbeeld op dinsdag mee aan gym, dan komt hij bekaf thuis en moet de volgende dag thuisblijven. Het is nog geen tien minuten fietsen naar school, maar toch brengen wij hem vaak met de auto.

Attent 3 – 2014

Een partijtje houdt hij nauwelijks vol, laat staan een sportdag. Terwijl dat nu juist de leuke dingen zijn. Het doet pijn om te zien dat hij niet alles kan wat hij wil. We hebben daarom besloten hem zelf te laten bepalen wat hij wel en niet wil en hoe lang. Dat werkt heel goed. Hij kent zijn grenzen en ervaar minder teleurstellingen.

Steun VOKK met je mobieltje Oude mobiele telefoons leveren geld op. Daarom zamelen we mobieltjes in. Wil je met je school, bedrijf of sportclub meedoen aan deze inzameling en ons werk steunen, stuur dan een mail naar [email protected]

Onlangs liep ik over een braderie en hoorde ‘Dragostea din tei’ waarmee de Moldavische band O-Zone tien jaar geleden een zomerhit scoorde. Direct was ik terug in de zomer van 2004. Wat begon met een heerlijke vakantie in Griekenland eindigde met de diagnose hersentumor bij Sjoerd. Het nummer roept veel herinneringen op: tijdens de bestralingen moest het altijd worden gedraaid. Zo werkt muziek bij mij en ik denk bij heel veel mensen. Nummers zijn verbonden aan herinneringen, kunnen deze ineens naar boven brengen. Het nummer ‘Denis’ van Blondie bijvoorbeeld, met steeds de herhaalde zin I’m so in love with you, brengt mij terug naar 1978 toen ik mijn man leerde kennen. Dat iedereen andere associaties heeft, hoor ik als ik ’s morgens in de auto naar ‘Wat een dag! Wat een plaat!’ op Radio Rijnmond luister. Iedere dag kunnen luisteraars ‘hun’ plaat bij het gekozen nieuwsitem doorgeven. Soms sta je versteld... De herinnering aan de aanslag tijdens de marathon van Boston is inmiddels overschaduwd door de ramp met de MH17, maar ik weet nog dat die aanslag een keer centraal stond. Iemand bracht het nummer ‘(You gotta walk) Don’t look back’ van Peter Tosh en Mick Jagger in. Waarom, vraag je je af. De motivatie luidde: ‘Aan deze terreur mogen we nooit toegeven. Daarom als hart onder de riem voor alle betrokken atleten: blijf alsjeblieft doorlopen en kijk niet achterom. Sterkte met het verwerken van deze laffe daad.’ Een prachtige overweging, vond ik. Iedere dag ben ik nieuwsgierig naar het onderwerp en natuurlijk naar de muziek die mensen aandragen. Zelf ben ik niet zo muzikaal en ook houd ik de laatste trends en hits niet echt bij, maar ik weet: muziek en gevoel horen bij elkaar. Zo zal ieder van jullie wel een speciaal nummer hebben dat je door de moeilijke behandelperiode heen helpt of heeft geholpen. Wanneer je het hoort, ben je direct weer in dat moment. Gedurende de hele behandelperiode van Sjoerd zongen hij en zijn zusje Sigrid het nummer ‘Wat zou je doen (als er nooit meer een morgen zou zijn)’ van Marco Borsato. Heel vaak hoorde ik mijn kinderen dit lied samen uitbundig meezingen... Boven op hun kamer, tijdens het spelen. Het zette mij indertijd erg aan het denken: wij moeten van iedere dag iets moois maken. En als ik deze muziek nu hoor, dan denk ik dat nog steeds. Angela Poort

Chantal

Attent 3 – 2014

5

Medisch

6

Meten is weten

Dosis op maat voor elk kind met acute lymfatische leukemie In nog geen drie jaar tijd heeft het promotieonderzoek van Wing Tong geleid tot belangrijke, klinische aanpassingen in de behandeling van kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL). Hij ontdekte dat bij 30 procent van de kinderen met ALL het geneesmiddel asparaginase niet goed werkt. Door het meten van asparaginasespiegels in het bloed kunnen kinderen met ALL nu wel de juiste therapie krijgen. Wing Tong vertelt over zijn belangrijke onderzoek.

Kinderen met ALL krijgen langdurig chemotherapie met 10 verschillende middelen. Een van die medicijnen is asparaginase. Asparaginase doodt de leukemiecel door het wegnemen van asparagine, een stofje dat er voor zorgt dat leukemiecellen kunnen overleven. De werking van asparaginase kan eenvoudig worden vastgesteld via bloedonderzoek. De bloedspiegels van dit medicijn worden gemeten voordat de kinderen het medicijn asparaginase ontvangen. Een asparaginasespiegel van 100 eenheden per liter of hoger gaat gepaard met een asparaginespiegel die niet meetbaar is. Het stofje asparagine zit dus niet meer in het bloed, waardoor de leukemiecel wordt uitgeschakeld. Er was al eerder aangetoond dat het langdurig geven van asparaginase heel belangrijk is: de genezingskans van kinderen met ALL kan met wel 10 tot 15 procent toenemen. Wat deze eerdere studies alleen niet deden, was heel nauwkeurig naar onder meer asparaginasespiegels kijken. Antistoffen

In ons onderzoek hebben wij deze asparaginasespiegels wel langdurig gemeten. Omdat asparaginase een nietlichaamseigen stof is, kunnen kinderen antistoffen ontwikkelen die het medicijn afbreken. Met als resultaat dat de asparaginase niet meer werkt. Bij hoeveel patiënten dit voorkomt, is niet bekend. Daarnaast is ook onbekend of de dosering van asparaginase bij kinderen wel adequaat is. In ons onderzoek hebben we bij een grote groep

Attent 3 – 2014

kinderen asparaginase- en antistofspiegels gemeten. Vervolgens is nauwkeurig vastgelegd of er allergische reacties optreden. Belangrijkste resultaten

Door antistofvorming kreeg 22 procent van de kinderen een allergische reactie. Die reactie was meestal zo ernstig dat asparaginase niet meer gegeven kon worden. Bij kinderen met een milde allergische reactie werd de behandeling met dit medicijn meestal voortgezet. Dat was niet zinvol, zo bleek uit ons onderzoek. Ook de asparaginasespiegels bij deze kinderen waren namelijk nul. Er zijn echter ook kinderen die antistoffen tegen dit medicijn ontwikkelen zonder dat er een zichtbare, allergische reactie optreedt. Dit verschijnsel heet ‘stille inactivatie’. Zowel de dokter als het kind merkt dit niet, waardoor lange tijd een medicijn wordt gegeven dat niet werkt. Stille inactivatie kwam bij 8 procent van de kinderen voor. Deze kinderen zijn alleen op te sporen door het meten van asparaginasespiegels. Zowel bij kinderen met een allergische reactie als bij kinderen met stille inactivatie wordt het medicijn asparaginase volledig afgebroken. Gelukkig is er een alternatief asparaginase medicijn beschikbaar. Uit ons onderzoek bleek dat de asparaginasespiegels in het bloed hiermee weer op het juiste peil werden gebracht. Met als resultaat een hogere genezingskans voor deze groep kinderen.

Dosis omlaag

Een andere belangrijke bevinding van het onderzoek was dat de asparaginasespiegels van de kinderen zonder allergie of stille inactivatie bijna altijd onnodig hoog waren: gemiddeld 900 eenheden per liter. Deze hoge asparaginasespiegels gingen gepaard met meer bijwerkingen, zoals hoge cholesterol- en triglyceridespiegels. En dat terwijl een asparaginasespiegel van 100 eenheden per liter al voldoende is om het gewenste anti-leukemie effect te krijgen.

Ik hoop dat mijn proefschrift een bijdrage levert aan het verder verhogen van de genezingskansen voor kinderen met ALL. Het is geweldig dat dit onderzoek heeft geleid tot belangrijke, klinische aanpassingen in de behandeling van kinderen met ALL. Dr. Wing Tong Arts-onderzoeker Kinderoncologie Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis

Resultaten toegepast

Inmiddels worden bij alle kinderen met ALL in Nederland asparaginasespiegels gemeten en wordt de therapie zo nodig aangepast. Bij kinderen met te lage spiegels door afbraak van het medicijn (allergie of stille inactivatie) wordt het medicijn vervangen door een ander gelijkwaardig medicijn dat niet wordt afgebroken. Bij kinderen met een te hoge bloedspiegel van het medicijn wordt de dosering verlaagd, zodat er niet onnodig veel gegeven wordt.

Het promotieonderzoek van Wing Tong werd uitgevoerd op de afdeling Kinderoncologie van het Erasmus Medisch Centrum-Sophia Kinderziekenhuis in samenwerking met alle kinderoncologische centra in Nederland. Wing promoveerde op woensdag 21 mei 2014 op zijn onderzoek.

Attent 3 – 2014

7

Psychosociaal

8

Kanker gehad en dan...? Uw oudervereniging vroeg mij om wat voor Attent te schrijven naar aanleiding van mijn lezing tijdens het voorjaarssymposium 2014. Ik dacht: weet je wat, ik doe het eens anders. Ik schrijf u een brief.

‘

Beste ouders,

U hebt een lange periode alles in het werk gesteld om de behandeling van uw kind in goede banen te leiden. U hebt verdriet, pijn, angst, machteloosheid en onzekerheid van uw kind en uzelf moeten verdragen. U hebt voor brussen moeten zorgen, contacten onderhouden, overleg gevoerd met werkgevers, school, vrienden en familie en eindeloos veel kilometers gereden. Maar u had het er allemaal voor over. De behandeling is achter de rug, jullie hebben de eindstreep gehaald. De vlag uit, feest, en dan… een gat, gebrek aan handvaten en informatie, gemis van vertrouwde veiligheid. Toen de VOKK mij vroeg om hier wat over te vertellen, was mijn eerste reactie: natuurlijk, dat wil ik graag doen. Een greep uit wat ouders mij tijdens onze ontmoetingen vertellen, maakt veel duidelijk. ‘Ik heb informatie gemist, ik had van te voren willen weten wat er op me af zou komen. Maar tegelijkertijd dacht ik: ik zie het wel, ik kan het er nu niet bijhebben.’ ‘Nu ik zie wat de gevolgen zijn van de behandeling voor mijn kind, realiseer

Attent 3 – 2014

ik me pas wat je over moet hebben voor genezing. Je hebt geen keus, maar vraagt je wel af wat dit voor de rest van ons leven gaat betekenen.’ ‘Nu begint het pas en de omgeving reageert met “maar hij is nou toch beter?’’ Zo’n groot misverstand. Beter, wat is beter?’ Zoveel vragen

U staat voor de uitdaging die ik ‘terug naar het gewone leven’ noem. Maar weet je na zo’n lange periode nog wel wat gewoon is? Iedereen in jullie gezin moet herstellen. Je kind voorop! Dat wil niet meer gezien worden als anders. Hoe doe je dat? U moet herstellen en dat lukt niet alleen. Je hebt ook mensen buiten je cirkel nodig die met wat afstand aanwezig kunnen zijn. Ook brussen moeten herstellen. Een ouder vertelde mij eens: ‘Hanneke had haar broertje ontzettend gemist. Ze slapen nu vaak bij elkaar op de kamer. Ze heeft het toch zwaar gehad.’ Eigenlijk hebt u mij geleerd dat het eerste half jaar na de behandeling door ouders (bijna) als zwaarder wordt ervaren dan de behandel­periode zelf. De meest voorkomende klacht is

vermoeidheid. Een open deur, maar onderschat hem niet. De voort­ durende stress die na verloop van tijd bijna als bijna normaal voelt, is een enorme energievreter. Pas als die stress wegvalt, voel je hoe zeer hij in je lijf zit. Ook de angst voor terugkeer van de ziekte... U wilt er niet aan denken! Als uw werkgever vraagt of u weer kunt werken, vraagt u zich af: Wil ik dat, ik ben nog zo moe, hoe pak ik dat aan? Een moeder verzuchtte eens: ‘Hoe krijg ik mijn gezin weer op de rit? Mijn dochter kreeg in alles haar zin, dat was ook nodig. Maar nu krijgt ze driftbuien als dat niet het geval is.’ En dan het meest ongrijpbare van alles: verwerken. Wat is dat, hoe doe je dat en wanneer weet je dat je iets verwerkt hebt? Vragen, vragen en nog eens vragen.

Vraag om hulp als u vastloopt Wat u mij ook leerde, is dat het per gezin verschilt hoeveel last ervaren wordt en hoe hiermee wordt omgegaan.

Esther Meijer-van den Bergh

Je zou denken dat bij ouders vaak post traumatische stress stoornis, PTSS, voorkomt, maar dat is gelukkig niet het geval. De meesten van u vinden op eigen kracht een eigen weg en een nieuw evenwicht. Maar dat wil niet zeggen dat enkelvoudige posttraumatische stressklachten niet voorkomen. Voor de diagnose PTSS moet er sprake zijn van forse klachten op drie gebieden: herbeleving (ongewild terugdenken aan gebeurtenissen), vermijding (actief afhouden om er aan te denken, erover te praten, er nog mee bezig te zijn) en arousal (prikkelbaarheid, waakzaamheid). Volledige PTSS komt bij ongeveer 10 procent van de ouders voor. Maar als je kijkt naar opzichzelfstaande klachten, zie je dat bijna alle ouders symptomen rapporteren die bij traumatische stress horen. De meeste ouders noemen herbeleving als klacht (95 procent) in de eerste periode na behandeling en een

derde van de ouders heeft last van vermijding. Ongeveer de helft van de ouders geeft arousal aan als klacht. Voorspellers van deze klachten zijn langdurige verhoogde angst tijdens behandeling, de mate van veerkracht en het al of niet hebben van sociale steun. Dit zijn normale reacties na een periode van hevige stress. Duren deze klachten echter langer dan zes maanden en beperken ze uw functioneren, dan is een gesprek met de huisarts verstandig. Let op uzelf

Bent u na deze informatie beter voorbereid? Ik weet het niet. Werken in de kinderoncologie leerde mij dat hoe goed je ook bent voorbereid, het leven loopt toch zoals het loopt en gevoelens laten zich moeilijk dwingen en timen. Toch geef ik een paar adviezen. Vraag om hulp als u vastloopt, wees niet stoerder dan u bent. Herstellen kost tijd, dus

neem die tijd en communiceer daar helder over met familie, omgeving en werkgever. Leer moeilijke gevoelens verdragen. Ze wegstoppen, helpt alleen op korte en zeker niet op lange termijn. En tot slot: let op je kind en de brussen, maar vooral ook op uzelf. Ik heb in de loop der jaren talloze ouders mogen ontmoeten en ontdekt dat er niet zoiets is als één goede manier of één oplossing. Ieder van u verdient respect en aanmoediging voor de wijze waarop u hier stap voor stap, soms met vallen en opstaan, de weg in vindt. Ik ben dankbaar voor alles wat ik van u heb mogen leren en op zo’n manier kan doorgeven aan andere ouders. Een heel hartelijke groet, Esther Meijer-van den Bergh Klinisch psycholoog Medische psychologie Radboudumc Nijmegen

’

Attent 3 – 2014

9

belicht

10

Over- en ondervoeding bij kinderen met kanker Tijdens de behandeling van kinderkanker wordt door zorgprofessionals en ouders veel aandacht besteed aan het eten en de voedingstoestand van het zieke kind. Eten levert namelijk bijna altijd problemen op. In de Pecannut studie (Pediatric Cancer and Nutrition), onderzocht promovendus Aeltsje Brinksma (UMCG) de omvang, oorzaken en gevolgen van een slechte voedingstoestand. Voor Attent zet zij haar bevindingen op een rij.

De problematiek van eten en voedingstoestand is duidelijk divers. Veel kinderen eten weinig omdat het eten niet smaakt of omdat ze zich te ziek voelen. Ouders stimuleren hun kinderen om goed te eten en koken daarom hun lievelingseten. Kinderen die te veel afvallen, krijgen sondevoeding om ze weer op gewicht te brengen. Sommige kinderen ten slotte hebben juist heel veel trek door de dexamethason en willen het liefst de hele dag eten. Uit de Pecannut studie, waaraan ruim 130 kinderen met kanker en hun ouders deelnamen, blijkt dat zowel ondervoeding als overvoeding een probleem is tijdens de behandeling. Een deel van de kinderen valt veel af, vooral in het begin van de behandeling (zie figuur 1). Ook is in de hele groep kinderen de spiermassa erg laag, waardoor de kinderen zich slapper voelen en minder kracht hebben. Daarnaast, zo blijkt uit studies, hebben patiënten met een lage spiermassa een verhoogd risico op infecties. Ook wordt chemotherapie minder goed verdragen en is de kans op complicaties groter. Een lage spiermassa is dus zeer onwenselijk.

Attent 3 – 2014

Meer vetmassa

Lagere energiebehoefte

Aan de andere kant blijkt dat de kinderen vanaf diagnose naar verhouding veel vetmassa hebben. In de loop van de behandeling worden ze zwaarder en neemt de vetmassa toe (zie figuur 1 en 2). Er is dus sprake van een ongezonde gewichtstoename. Het gewicht van kinderen met sondevoeding neemt het meest toe. Deels is dat ook de bedoeling, want deze kinderen zijn vaak eerst afgevallen. Maar soms worden de kinderen zwaarder dan ze voor hun ziekte waren en dat is natuurlijk niet goed. De stijging van vetmassa wordt veroorzaakt door te weinig lichamelijke activiteit. Als kinderen wel voldoende voeding krijgen maar onvoldoende bewegen, wordt de energie die anders gebruikt wordt voor bewegen omgezet in vet. Uit verschillende studies blijkt dat ook survivors van kinderkanker meer vetmassa hebben dan gezonde kinderen. Kennelijk geldt: wat er eenmaal aan zit, raak je moeilijk kwijt. In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, kunnen toename van gewicht en vetmassa niet verklaard worden door het gebruik van dexamethason of prednison.

Algemeen wordt aangenomen dat kinderen met kanker door hun ziekte meer energie nodig hebben, omdat de tumor de stofwisseling in het lichaam verhoogt. Uit de Pecannut studie blijkt echter dat kinderen met kanker juist met minder energie kunnen volstaan. De kinderen in het onderzoek kregen gemiddeld 80 procent van de aanbevolen hoeveelheid energie (volgens de normen van het Voedingscentrum). Ondanks dat de energie-inname volgens deze norm te laag was, kwamen de kinderen aan. De lagere energiebehoefte is te verklaren doordat de kinderen zich ziek voelen, veel in bed liggen en weinig actief zijn. Tegelijkertijd neemt, zodra de chemotherapie is gestart, de tumoractiviteit snel af zodat de stofwisseling niet verhoogd wordt. Een belangrijk advies is dus: voldoende eten (maar het mag iets minder zijn dan het kind voor de ziekte gewend was te eten) en voldoende bewegen (om de toename van vetmassa te voorkomen). Is een goede voedingstoestand echt zo belangrijk? Jazeker! De Pecannut studie laat zien dat kinderen die

Figuur 1 Verandering in body mass index (BMI)

Figuur 2 Verandering in % vetmassa

H  ematologische kanker Solide tumoren Hersentumoren Figuur 1 en 2. Verandering in BMI en % vetmassa 0-12 maanden na diagnose uitgedrukt in standaard deviatie scores (SDS). De gegevens betreffen patiënten met hematologische kanker, solide tumoren, en hersentumoren. De nullijn in de grafiek geeft het gemiddelde van de Nederlandse kinderen aan.

bij diagnose en drie maanden na diagnose ondervoed zijn een lagere survival hebben dan kinderen met een goede voedingstoestand. Daarnaast blijkt dat kinderen die in het begin van de behandeling veel afvallen meer infecties hebben in het eerste jaar na diagnose. Bij deze analyses is rekening gehouden met het feit dat sommige kankerdiagnoses een slechtere prognose hebben dan andere. Andere beperkingen

De slechte voedingstoestand geeft niet alleen medische complicaties. Kinderen met onder- of overvoeding ervaren ook een slechtere kwaliteit van leven. Ondervoede kinderen ervaren meer problemen in hun fysiek en sociaal functioneren: ze zijn sneller moe en minder goed in staat tot lichamelijke inspanning. Hierdoor worden ze beperkt in het spelen met andere kinderen. Ook hebben ondervoede kinderen meer last van bijwerkingen van de behandeling zoals misselijkheid en pijn. Kinderen met overgewicht ervaren juist meer emotionele problemen zoals angst, verdriet en boosheid en hebben meer cognitieve problemen zoals moeite met concentratie en onthouden. Ook

deze kinderen ervaren meer beperkingen in de omgang met leeftijdsgenoten dan kinderen in een goede voedingstoestand. De belangrijkste adviezen voor het verbeteren van de voedingstoestand van kinderen met kanker zijn: • Voldoende aandacht voor te weinig eten, te veel eten en voor te lang doorgaan met sondevoeding. Uitgangspunt kan zijn dat, zolang kinderen inactief zijn, zij minder calorieën nodig hebben dan de normen van het Voedingscentrum aangeven. • Voldoende bewegen is net zo belangrijk als goede voeding om spiermassa en fitheid te behouden en vettoename te voorkomen. Het UMCG en de Hogeschool Utrecht zijn een project gestart waarin (student)ontwerpers samen met kinderen, ouders en professionals oplossingen ontwikkelen die adequaat eet- en beweeggedrag bij kinderkanker stimuleren. In de volgende Attent kunt u hier meer over lezen.

Aeltsje Brinksma voerde haar studie uit in het Universitair Medisch Centrum Groningen in samenwerking met kinderoncoloog Wim Tissing. Zij hoopt op 1 oktober aanstaande op het onderzoek te promoveren.

Drs. Aeltsje Brinksma Verpleegkundige en zorgonderzoeker School of Nursing and Health en Afdeling Kinderoncologie/hematologie Beatrix Kinderziekenhuis Universitair Medisch Centrum Groningen

Attent 3 – 2014

11

12

Column

Achter de schermen

Ongemakkelijk

Bestuur VOKK houdt toezicht

‘Hoe gaat het?’ Het is de meest gestelde vraag die wij het afgelopen jaar kregen. Wij vinden het heel fijn dat mensen zo met ons meeleven, maar de vraag is soms lastig te beantwoorden. Hoe gaat het met wie? En op welk moment? In oktober 2013 werd bij onze oudste zoon Tijs (6) T-cel non-Hodgkin ontdekt. Wij stapten op dat moment in een sneltrein die voorlopig alleen maar hard doorrijdt. Tijs reageert heel heftig op iedere chemo: uitval van spierkracht, kapotte lippen, zouttekorten in zijn bloed. Al deze bijwerkingen maken het behandeltraject, dat twee jaar duurt, het zwaarst. Twee jaar... op een mensenleven is het niets. Maar nu, na negen maanden, heeft het ons gezin al getekend. Misschien wel voor de rest van ons leven. Hoe gaat het, is dan de vraag. Welk antwoord verwacht de vragensteller? Mag en kan je op het schoolplein, in de supermarkt of op straat een eerlijk antwoord geven of is een kort positief verhaal voldoende... Want wij kunnen de waarheid emotioneel misschien wel onder ogen zien, maar hoe zit het met die ander? Voor onze familie, vrienden en bekenden vertellen we in een e-mail update regelmatig op positieve manier over welke fasen Tijs doormaakt. We proberen eerlijk te zijn, maar willen anderen niet onnodig verontrusten. Soms is hij er goed aan toe als wij onze e-mail versturen, maar wordt hij een halve dag later toch opgeno-

men omdat zijn conditie opeens achteruit is gegaan. Als mensen vragen hoe het gaat, wil ik soms ook iets heel anders terugzeggen. Bijvoorbeeld dat onze jongste zoon (4) zich zo goed ontwikkelt en dat wij heel trots op hem zijn. Dat wil ik wel van de daken schreeuwen! Misschien genieten we wel extra van deze stappen omdat we nu weten hoe speciaal die ontwikkeling is. Het kan immers zomaar anders gaan als je kind ziek wordt. Hoe gaat het? Soms wil ik die vraag niet beantwoorden, wil ik niet denken aan vandaag, aan morgen en wat er allemaal nog komen gaat. En ik wil dan al helemaal niet naar mijn gevoel gaan, omdat ik er gewoon geen zin in heb. Maar als mensen de vraag niet stellen, is dat ook ongemakkelijk. Want al komt dat onschuldige ‘Hoe gaat het?’ nu echt binnen, toch is het altijd fijn als mensen laten merken dat ze met je meeleven. Dat hebben we heel hard nodig. Patricia Blok

Vrolijk sondezakje! • • • • •

Zakje voor afgekoppelde neussonde Veilige clip (geen veiligheidspeld) Wasbaar op 40 graden In diverse stoere en vrolijke prints Los te bestellen vanaf ¤ 7,95

De VOKK maakt zich met uiteenlopende, in het oogspringende activiteiten sterk voor de belangen van gezinnen met een kind met kanker. Denk aan de KanjerKetting, onze rol bij het Prinses Máxima Centrum, de leskoffers, symposia, ons mentorprogramma, publicaties als Attent en LEF en een keur aan andere uitgaven. Maar ook achter de schermen zetten we ons, samen met vele vrijwilligers, met hart en ziel in om het perspectief van kinderen en ouders overal te laten doorklinken. Zo ook de VOKK-bestuursleden.

Als lezer van Attent ken je ongetwijfeld de rubriek Van de voorzitter, waarin bestuursvoorzitter Angela Poort haar visie met ons deelt. Maar de andere vijf leden van het bestuur treden niet zo vaak voor het voetlicht. Zij hebben vooral een - belangrijke - rol op de achtergrond. Dat komt omdat we een heldere taakverdeling hebben waarbij de ­directeur verantwoordelijk is voor het opstellen en uitvoeren van het beleid en het bestuur toezicht houdt. Het bestuur bestaat uit leden van de VOKK die worden gekozen door de algemene ledenvergadering (ALV). Het bestuur wordt zo samengesteld dat de leden samen over de vereiste kennis en kunde beschikken om strategie en beleid, doelen en resultaten en prestaties van de VOKK te kunnen beoordelen. Een bestuurslid is altijd lid van de VOKK en daarmee ouder, grootouder, survivor of brus. Het bestuur telt vijf tot zeven leden met elk een eigen

portefeuille die aansluit bij een van de thema’s van het meerjarenbeleid. Taken

Het bestuur stelt het meerjarenbeleid, het jaarplan, de meerjarenbegroting en de begroting vast en legt deze ter goedkeuring voor aan de ALV. Tot de bestuurstaak behoort ook het toezicht houden op de uitvoering van het beleid. Er zijn per jaar minimaal zes bestuursvergaderingen waarin de directeur aan de hand van de beleidscyclus verslag doet aan het bestuur. Het bestuur kan zo nodig bijsturen. Het bestuur stelt verder het jaarverslag en de jaarrekening vast en legt die ter goedkeuring voor aan de ALV. Zo nu en dan treden onze bestuursleden overigens wel naar buiten. Ze geven dan bijvoorbeeld een lezing voor een serviceclub of nemen een cheque voor de VOKK in ontvangst. Het bestuur bestaat op dit moment uit (op de foto van links naar rechts): Jaco den Boer (penningmeester), Marieke Wekking, Juul Coumans, Angela Poort (voorzitter), Rik Keessen en Cor Broekhuizen (secretaris). Rik Keessen stelt zich in deze Attent in de rubriek ‘In profiel’ aan jullie voor, zoals de overige bestuursleden dat eerder deden. Marianne Naafs-Wilstra

Vacature Het bestuur is op zoek naar versterking. Een profiel is op te vragen bij Marianne Naafs-Wilstra, [email protected].

www.borsa-medico.com Attent 3 – 2014 Advertentie17x8 BORSA!-V2.indd 1

7/26/12 9:49 AM

Attent 3 – 2014

13

Belicht

14

Laura Maaskant

Leven zonder het tikken van de tijd

gen; veel tijd doorbrengen met haar ouders, broers en vriendinnen, wandelen met Tirza, naar muziek luisteren, lezen. Ze geniet van de aandacht voor haar boek, is blij met de reacties die haar verhaal oproept. Enthousiast vertelt ze over haar nieuwste project, The Golden Live Foundation. ‘Met de opbrengsten van mijn boek zal de stichting vernieuwende ideeën van mensen tussen de 18 en 35 gaan ondersteunen. Zo wil ik ruimte geven aan inspirerende initiatieven die de wereld mooier, sprankelender en vooral levendiger maken.’

Laura is twintig, heeft kanker en kan niet meer genezen. In haar boek Leef! vertelt ze hoe haar bewustzijn over de dood tot de grootste veranderingen in haar leven leidde. Terwijl haar toekomst wegviel, nam haar levensvreugde toe. Vanuit een diep vertrouwen dat ‘alles goed is zoals het is’ en dat alleen het nu telt, leeft ze haar leven voluit. Een ontmoeting met een bijzondere vrouw.

Laura wacht mij op in de prachtige rozentuin van het Amsterdams grachtenpand waar wij hebben afgesproken. Buddyhond Tirza ligt ontspannen aan haar voeten. Haar uitstraling raakt me onmiddellijk: broos en zacht maar tegelijkertijd sterk en geaard. Ze heeft er al een treinreis naar Hilversum opzitten, maar voelt zich goed. Sinds de verschijning van Leef! geeft ze het ene na het andere interview. Het is soms zwaar, maar haar ervaring met ‘leven in het nu’ brengt ze graag onder de aandacht. Ze beschouwt het als een deel van haar levensopdracht. Toen ze in april 2013 hoorde dat ze uitbehandeld was, wist ze dat ze haar verhaal op papier moest zetten voordat ze werkelijk de rust kon krijgen om te sterven. In haar boek beschrijft ze hoe ze als vijftienjarig meisje geconfronteerd wordt met een grote tumor aan een van haar ribben. Het blijkt een zeldzame vorm van kanker, de kans op genezing is minimaal. In het UMC Groningen wordt onmiddellijk een behandeltraject gestart. Laura’s ouders en haar drie broers staan haar liefdevol bij tijdens de chemo’s - die niet aanslaan - en de operatie die ze moet ondergaan. Opvallend genoeg merkt ze tijdens die behandelingsperiode dat ze weliswaar lichamelijk

Attent 3 – 2014

doodziek is, maar geestelijk grenzen verlegt. Laura: ‘Hoe ziek ik me ook voelde, ik leefde juist in die tijd van behandelingen heel erg in het nu. Ik beleefde alles intens, zowel de pijn als de geluksmomenten.’ Erkennen van emoties

Als de behandeling is afgerond, valt ze in een gat. ‘Dat was een moeilijke periode. Ik was veranderd en had zoveel vragen... Hoe kon ik als nieuw persoon terugkeren in mijn oude leven? De vanzelfsprekendheid van alle plannen die ik ooit had, viel weg.’ Ze voelt geen fonkeling meer, geen geluk in zichzelf. Haar ideeën over de kracht van positief denken die haar daarvoor op de been hielden, lijken opeens ongrijpbaar. En toch komt er een moment dat ze haar leven weer oppakt. ‘Heel belangrijke voorwaarde daarvoor was het toelaten en uiten van alle emoties die er op dat moment waren. Ik kon niet anders dan vol in het gevoel duiken, huilde heel veel uit bij mijn moeder. Ze gaf mij het vertrouwen dat wat ik op dat moment voelde er gewoon mocht zijn. Dit erkennen van emoties - verdriet, geluk, liefde, noem maar op - is zó belangrijk. Niet alleen als je kanker hebt. Maar voor iedereen, in welke situatie je ook zit. Ik herontdekte mezelf op

het moment dat ik me overgaf aan wat er was.’ In diezelfde periode ontmoet ze tijdens een SKOV-kamp de elfjarige Thomas van de Groep, die kort daarna zal overlijden. Hij maakt een enorme indruk op haar. ‘Thomas was op dat moment al heel ziek, maar zó levend. Hij leek wel licht uit te stralen. Hij inspireert mij om te voelen dat ik leef. Hij is een van mijn helden, ik heb mijn boek aan hem opgedragen.’

‘De zin van mijn leven is de zin die ik eraan wil geven’ Gesterkt door deze ervaringen klimt ze langzamerhand uit het dal. De controlescans zijn goed. Ze fietst, begeleid door een begeleidingsteam, op een ligfiets in 40 dagen van de Mont Ventoux naar huis en haalt haar vwo-diploma. Ze gaat op kamers in Amsterdam, stort zich op de studie kunstgeschiedenis en gaat werken bij een cateringbedrijf waar ze recepten ontwikkelt. Ze geniet volop van haar nieuwe leven, de kanker raakt op de achtergrond. Tot ze op 18 april 2013 het verpletterende bericht krijgt dat

de kanker terug is. Uitzaaiingen in beide longen. Weer keert ze naar binnen, luistert naar haar hart, voelt... Ze wil geen behandelingen meer waarmee ze misschien korte tijd wint, ze kiest voor kwaliteit. Haar familie staat vierkant achter haar... Trouw aan jezelf

In de rozentuin begint het zachtjes te regenen. We pakken onze spullen en gaan vergezeld door Tirza naar binnen. In een prachtige stijlkamer praten we nog even verder. Laura vertelt welke invloed die eerste maanden in Amsterdam hadden op haar besluit. ‘Ik genoot van al het nieuwe dat Amsterdam mij bood, leefde vrijwel zorgeloos. Hierdoor werd ik stabieler, sterker. De kwaliteit van leven die

ik in die tijd ervoer, wilde ik zo lang mogelijk vasthouden.’ Natuurlijk, ze had en heeft verdriet over het feit dat ze geen toekomst heeft. Ze was ambitieus, zag voor zichzelf een groots leven in het verschiet. Een baan, een gezin, een huis. Ze moest het allemaal loslaten. Maar wat ze niet loslaat, is Leven. Integendeel. Wat ze wil, stelt ze niet meer uit. En ze doet het op geheel eigen wijze. Op het door haar georganiseerde trouwfeest - een meisjesdroom - zegt ze ‘ja’ tegen zichzelf. Want alleen door trouw te zijn aan zichzelf, kan ze vol vertrouwen naast zichzelf staan. Aan reizen naar exotische oorden of andere grootse zaken heeft ze geen behoefte. Haar geluk zit in kleine din-

Zoals ze zelf de regie over haar leven voert, doet ze dat ook met haar dood. Alles rond haar afscheid is geregeld. Ze is ook niet bang voor de dood. Ze verlaat haar lichaam, maar weet dat het deel van haar dat eeuwig is, eeuwig zal zijn. Hoe lang ze nog leeft, hoeft ze niet te weten. Ze leeft in het nu, ‘zonder het tikken van de tijd en op het ritme van de liefde’, zoals een vriendin verwoordt in het gedicht Tikkende Tijd dat in Leef! is opgenomen. ‘De essentie van het leven zit vooral in het mogen laten stralen van je eigen licht’, schrijft Laura in haar boek. Als we afscheid nemen, zeg ik haar dat dit precies is wat zij doet. Ik heb het gelezen, gezien maar vooral gevoeld. Annet Franssen

Leef! van Laura Maaskant is verschenen bij uitgeverij Ten Have. Je kunt het boek online bestellen via de webshop van de VOKK of bij YouBeDo.com. Het boek is ook verkrijgbaar in de boekhandel.

Attent 3 – 2014

15

Ervaring

16

De KanjerKetting van prinses Fenne Fenne Dorsman is een prachtig meisje van zeven jaar. Vlak voordat Fenne vier jaar werd, kreeg zij de diagnose: acute lymfatische leukemie, medium risk. Inmiddels kan het gezin terugkijken op een intensieve behandelperiode van twee jaar en is het ‘einde behandeling feest’ gevierd. Met moeder Jasmin en haar beste vriendin Annemarie praat ik over hoe belangrijk vriendschap in zo’n heftige periode is en over het bijzondere cadeau dat Annemarie voor Fenne en haar familie maakte.

Ik krijg een warm welkom in de sfeervolle maisonettewoning van de familie Hoffschlag in IJsselstein. Eenmaal aan de koffie met appel­ gebak raken we als vanzelf in gesprek en wisselen we ervaringen uit over de periode dat onze kinderen ziek waren. Mijn schrift blijft het eerste half uur leeg. Tot ik mij bedenk dat ik hier natuurlijk niet alleen zit als lotgenoot, maar vooral als redacteur van Attent met als doel een verhaal te schrijven over een wel heel bijzonder cadeau: een kinderboek met Fenne in de hoofdrol.

Een bekend filmpje voor kinderen met kanker is ‘Paultje en de draak’ waarin een rode draak kanker symboliseert. In het begin van het boek ‘De KanjerKetting van prinses Fenne’ veroorzaakt diezelfde draak een storm in het prinsessendorp. Na de storm gaat prinses Fenne huppelend het bos in om te kijken of alle dieren in orde zijn. Met elk dier dat zij tegenkomt, is iets mis. Prinses Fenne helpt elk dier en wordt telkens beloond met een kraal en de woorden: ‘Bedankt, prinses Fenne, jij bent een kanjer!’. De torenuil vertelt haar uiteindelijk dat ze de kralen aan haar ketting moet rijgen en dat de giraffe de ketting met een kus kan betoveren. Met deze betoverde kralenketting is prinses Fenne de enige die ervoor kan zorgen dat de draak geen ellende meer veroorzaakt. Oog voor detail

Annemarie Vermaak is illustrator en sinds een jaar eigenaar van Studio AnnemA. In het jaar dat Fenne ziek werd, was zij met haar gezin op vakantie en praatte met haar dochter Alieke, toen 12 jaar, over Fenne. ‘Alieke schrijft heel graag en wilde een verhaal schrijven voor Fenne. Het moest gaan over een kaal prinsesje en dieren. Ik begon met het schetsen van de dieren. Als eerste de giraffe. Dat was het begin van een heus project.

Attent 3 – 2014

Mijn dochter vertrok weer naar Amerika waar zij bij haar vader woont. Ik ging verder met het schetsen en heb uiteindelijk zelf het verhaal afgemaakt. Het vraagt veel tijd en oog voor detail om eenheid te krijgen in het verhaal en de illustraties zodat het uiteindelijk echt een geheel vormt. Ik werk graag met ecoline, dat werd de achtergrond van de tekeningen.’ ‘Eigenlijk was het maken van dit boek voor mij een soort probeersel. Kinderboeken maken was altijd al een droom van mij. Ik heb het boek voor Fenne gemaakt als een persoonlijk en blijvend cadeau. Het is nooit uitgegeven via een uitgeverij. Er zijn maar een paar exemplaren van gemaakt. Ik heb het via de Hema laten printen, zoals een fotoboek. Maar het is voor mij wel een stimulans geweest om mijn droom na te jagen. In september wordt er voor het eerst een kinderboek van mij uitgebracht via een uitgeverij.’

de boekenkast. Een paar mooie voorbeelden zijn de dieren in het boek. De torenuil verwijst naar de school van Fenne, die de Torenuil heet. De giraffe naar de naam van de afdeling in het Wilhelmina Kinderziekenhuis waar Fenne toen zij ziek werd, is opgenomen’. Annemarie vult aan: ‘De pauw verwijst naar de naam van de dagbehandeling in het WKZ en de 730 traptreden naar de 730 dagen die de behandeling van Fenne heeft geduurd. En aangezien Fenne net als ieder meisje van vier jaar, helemaal gek was van prinsessen speelt een ‘kaal’ prinsesje de hoofdrol. Want je kunt best prinses zijn als je kaal bent. De KanjerKetting was tijdens deze periode heel belangrijk voor Fenne en

ook dat komt weer terug in het boek.’ In mei 2013 gaven Jasmin en haar man Mark een feest. ‘Om te vieren dat Fenne klaar was met de behandeling en om familie en vrienden te bedanken voor alle liefde, zorg en steun tijdens deze moeilijke periode. Tijdens dit feest kregen Mark en ik het boek van Annemarie. Dat was wel even een momentje ja… Voor ons allebei. Heel bijzonder om een boekje te krijgen met daarin je eigen verhaal. Mark en ik hebben het eerst samen gelezen en pas later, tijdens een rustig moment, hebben we het aan Fenne en haar zus Famke laten zien. Fenne vond het heel mooi en symbolisch.’ Annemarie: ‘Ik ben erg blij dat ik iets blijvends, vanuit mijn hart, heb kunnen aanbieden. Het was een heftige

periode met gelukkig, net zoals in het sprookje, een goed einde.’ Jasmin: ‘Als je zo’n heftige periode met je gezin doormaakt, besef je nog meer hoe fijn het is om vrienden te hebben. En dat hoeven niet allemaal diepgaande vriendschappen te zijn. Ook een moeder van een vriendin­ netje die aanbiedt om een vaste middag op je andere kind te passen, kan veel voor je betekenen.’ Annemarie: ‘In het begin is het ook als vriendin even zoeken waar de behoefte ligt. Zo zei ik: als ik iets voor je kan doen, koken of zo, zeg het maar. Jasmin zei toen tegen mij: dat moet je niet zeggen, dat moet je gewoon doen.’ Natascha Evers-van der Stok

Veel verwijzingen

Dat het boek een heel persoonlijk cadeau is, blijkt wel uit alle verwijzingen naar het leven van Fenne en haar familie die in het boek te vinden zijn. Jasmin: ‘Er zitten zo veel persoonlijke dingen in het boek verwerkt. Het boek heeft echt een speciale plek in

Attent 3 – 2014

17

18

VOKK voor jou

Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

Facebookcontactgroepen Naast de landelijke en regionale (groot)ouderbijeenkomsten biedt de VOKK jullie nu ook via onze Facebook-contactgroepen de mogelijkheid om in een veilige en besloten omgeving in contact te komen met anderen in een vergelijkbare situatie.

We startten begin 2014 met vijf groepen maar hebben die ondertussen uitgebreid naar zeven. Er zijn groepen voor ouders van een kind in behandeling, ouders van een kind na behandeling, ouders van een kind met of na een hersentumor, ouders van wie het kind niet kan genezen, ouders van een overleden kind, grootouders en jongeren. Vooral de eerste vier groeien hard en er wordt veel gedeeld en uitgewisseld.

voor te stellen en leggen uit dat iedereen uniek is en dat elk verdriet er mag zijn. Ook vragen we de informatie die gedeeld wordt binnen de groep te houden en geen persoonlijke informatie van anderen te plaatsen. Ten slotte heeft de VOKK het recht leden die deze principes niet respecteren uit de groep te verwijderen. Zo zorgen we samen voor een veilige omgeving. Lid worden

‘Het is waar, je bent niet alleen!’ ‘Mooi dat we hier allemaal ons verhaal kwijt kunnen, op een ongedwongen manier’

Ouders helpen elkaar met informatie over behandelingen, haaruitval, wel of geen pruik, school, werk, revalidatie, vaccinaties, hormoonbehandelingen, psychosociale gevolgen, het leven tussen hoop en vrees, noem maar op. Ook positieve berichten worden uitgewisseld, zoals een goede uitslag of de overgang naar de LATER-poli. Eigenlijk kan alles gedeeld worden. Het is heel bijzonder, dit meeleven met elkaar.

Wil je lid worden van een van deze besloten groepen, ga dan naar de Facebook-pagina Gezinnen Vokk en meld je met een bericht aan. Eenmaal geaccepteerd, kun je vragen aan de groep van je keuze te worden toegevoegd. ‘Een geweldig manier van contact die ons nu al veel heeft opgeleverd’ ‘Een zichtbaar voorbeeld van het VOKK-motto “samen voor beter”...’

Voor de geheime groep Survivors Vokk meld je je aan via [email protected], voor de besloten groep Fanconi anemie meld je je aan via ‘lid worden’.

Veilig

Omdat het gaat om gevoelige, persoonlijke informatie zijn er wel enkele ‘principes’. We vragen iedereen zich even

Attent 3 – 2014

Marianne Naafs-Wilstra

Dichtbij wat kan: shared care De kinderoncologische centra werken nauw samen met regionale ziekenhuizen: shared care. Het kinderoncologisch centrum doet de diagnostiek en tumorstadiëring, stelt het behandelplan op en verstrekt alle complexe zorg. Dat is intensieve chemotherapie met opvang van complicaties, operatie, bestraling en beenmergtransplantatie en experimentele chemotherapie. In het shared care ziekenhuis kunnen kinderen terecht voor minder complexe zorg.

Bij minder complexe onderdelen van zorg moet je denken aan poliklinische controles na kuren, beoordeling van klachten, bloedtransfusies, intraveneuze antibiotica en poliklinische chemotherapie (zoals vincristine, methotrexaat en asparaginase). Elk shared care ziekenhuis moet voldoen aan voorwaarden die zijn opgesteld door SKION en VOKK: bijvoorbeeld het aantal kinderen dat jaarlijks in meebehandeling is (met name voor chemotherapie), deskundige medewerkers en jaarlijkse bij- en nascholing. De afgelopen tijd is het aantal regionale shared care ziekenhuizen teruggebracht tot bijna 40. Het plan is het aantal nog verder te verminderen om de kwaliteit te verbeteren. Dat sluit aan bij de concentratie van zorg en onderzoek in het Prinses Máxima Centrum. Het streven is om binnen drie tot vijf jaar te komen tot 15-20 shared care ziekenhuizen met het Prinses Máxima Centrum als expertisecentrum en regievoerder. Naast kwaliteit is reistijd voor kind en

ouders een belangrijk uitgangspunt: maximaal 45 minuten per enkele reis, ook als het druk is op de weg. Tijdelijk twee modellen

Het Prinses Máxima Centrum opent het nieuwe gebouw in 2017, maar start dit jaar al met een eerste afdeling binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht. Hier worden kinderen met leukemie of een lymfoom behandeld uit de regio van het WKZ én kinderen met een solide tumor in de buik of borst uit het hele land. Vanaf dan zijn er tijdelijk twee modellen van shared care. Dat van het Prinses Máxima Centrum met het expertisecentrum in Utrecht en 15-20 regionale ziekenhuizen en dat van SKION met de huidige kinderoncologische centra en bijna 40 shared care ziekenhuizen. Ook voor het model van het Prinses Máxima Centrum is helder omschreven wat centraal moet en wat in een shared care setting kan. In feite is die gelijk aan het SKION-model, met

één aanvulling. Er gaan vier UMC’s als shared care centrum fungeren, in Amsterdam, Groningen, Nijmegen en Rotterdam. Daar kan ook een beperkt aantal klinische kuren chemotherapie gegeven worden. Van de zorg voor kinderen met leukemie of een lymfoom kan 30-40 procent zorg in shared care plaatsvinden, voor kinderen met een solide tumor is dat 20-30 procent en voor kinderen met een hersentumor 30-40 procent. Kinderen zullen in principe, net als nu, in twee ziekenhuizen komen: het expertisecentrum en het shared care ziekenhuis dat een UMC of een regionaal ziekenhuis kan zijn. Dat laatste heet in het nieuwe model ‘geaffilieerd ziekenhuis’. Het Prinses Máxima Centrum heeft de regie, stelt het behandelplan op en maakt duidelijke afspraken welke zorg waar wordt gegeven. Zo bieden we voor nu én de toekomst een model dat garant staat voor ‘centraal wat moet, dichtbij wat kan’. Prof. dr. Gertjan Kaspers, Voorzitter SKION taakgroep shared care

Attent 3 – 2014

19

Attentie Kids!

20

Filmwedstrijd

Fietsen

Heb jij een erfelijke of aangeboren vorm van kanker of heb je Fanconi anemie? Vind jij het leuk als er een film gemaakt wordt over jou? Ben je tussen de 6 en de 14 jaar? Maak dan alleen of samen met je vriendje, vriendinnetje, broertje, zusje, klasgenootjes of iemand anders, een verhaal of filmplan over jouw leven. Vertel daarin welke ziekte je hebt en hoe je omgaat met dingen die je niet kunt... Maar ook hoe je de ziekte hebt gekregen (geerfd?) en of er soms ook voordelen aan jouw leven met je ziekte zijn. Je kunt ook alvast iets filmen en opsturen. Een jury kiest drie

t LEF Kanjers me

je rs m et LE F’ kl eu ri g ‘K an ’n zo al jij b He at en en er in dr ie m He t ba nd je is ? je nd ba m ar ok k. nl . a we bw in ke l.v be st el le n vi t he nt ku je

verhalen uit waarvan een film wordt gemaakt. Deze komen op de website ikhebdat.nl. Zie ook ikhebdat.nl/content/ wedstrijd Stuur je inzending uiterlijk 6 oktober naar ikhebdat@ erfocentrum.nl en wie weet win jij een mini-Ipad of cadeaubon! De uitslag wordt in november bekendgemaakt.

Een maatje voor jou! Ben je 8 jaar of ouder, heb je kanker en heb je soms behoefte aan een maatje? Dan is ons mentorprogramma misschien iets voor jou! Een mentor is iemand die jou precies begrijpt en met wie je lekker kunt kletsen. Met een mentor kan je bijvoorbeeld spelletjes doen of - als jij je goed voelt - een leuk uitstapje maken. Lijkt zo’n maatje je wel wat? Mail met Meike via [email protected] voor meer informatie.

Attent 3 – 2014

Maarten loopt buiten rondjes in de tuin. Als hij draaierig is, gaat hij op de grond liggen. Dan kijkt hij omhoog en ziet een schaap of een bezem in de wolken. ‘Mama’, roept hij. Mama komt uit de keuken en gaat naast hem op de het gras zitten. ` zegt ze tegen Maarten. ‘Wachten duurt lang, he’, ` ` lang’, zucht Maarten. ‘Heel ‘Zullen we een spelletje doen?’ ‘Geen zin in’, zegt Maarten. ‘Wanneer komt papa nou thuis?’ Mama kijkt op haar horloge. ‘Hij komt er bijna aan’, zegt ze. Ding dong, ding dong, dinge dong... Maarten springt omhoog en roept: ‘Papa!’ Papa komt door de tuinpoort binnen met aan zijn hand de nieuwe Fiets van Maarten! ` Een echte Fiets, zonder zijwielen. Maarten is zo blij dat hij bijna moet huilen. Hij loopt naar papa en pakt de glimmende blauwe Fiets aan. ‘Wauw...’, zucht Maarten. ‘Hoi’, zegt Karin die net de tuin binnenloopt. ‘Wauw...die is vet’, zegt ze als ze de Fiets ziet. ‘Hij is helemaal nieuw en met zonder zijwielen’, vertelt Maarten. Karin vraagt: ‘Zullen we een rondje?’ Papa knikt dat het mag. ‘Yes’, roepen Karin en Maarten tegelijk. Karin haalt snel haar eigen Fiets. ‘Kom Maarten, dan gaan we langs je opa en oma om de Fiets te laten zien’, roept ze. ‘Wel voorzichtig zijn en je hand uitsteken en goed uitkijken en...’, zegt papa. ‘Jaha... weet ik toch’, zegt Maarten. Even later Fietsen Karin en Maarten de straat uit. Maarten moet nog even wennen maar het gaat goed. Opa en oma zijn verbaasd als ze de voordeur open doen en Karin en Maarten zien staan. Ze vinden de Fiets van Maarten heel erg mooi. Als Karin en Maarten naar huis rijden, durft Maarten zelfs met een hand te zwaaien. Wordt vervolgd... Anna Brands Attent 3 – 2014

21

22

In profiel

Internationaal

In profiel: Rik Keessen De VOKK kan niet bestaan zonder de vele ouders, grootouders, kinderen, jongeren en survivors die zich met hart en ziel inzetten voor onze vereniging. Bijvoorbeeld als bestuurslid, projectmedewerker of als vrijwilliger binnen de vele VOKK-werkgroepen. In onze vaste rubriek In profiel lees je waarom en op welke manier zij hun steentje bijdragen aan ‘samen voor beter’. Dit keer is het woord aan bestuurslid Rik Keessen.

het leven van je kind, jezelf, brussen, familie, vrienden en alle anderen om je heen op z’n kop te zetten. En een heel leger aan specialisten en medisch personeel bleek lange tijd nodig om onze dochter te redden en haar weer enigszins een mooie toekomst te geven.

Ik ben Rik en getrouwd met Moniek. We zijn de trotste ouders van twee dochters (10 en 15) en een zoon (12) en wonen in Rijswijk. Ik bekleed al mijn hele werkzame leven managementfuncties bij merken- en communicatiebureaus, mijn echtgenote heeft een eigen bureau voor grafische vormgeving. Naast mijn werk en gezin beoefen ik graag wat extremere sporten als ijshockey, windsurfen, bergbeklimmen en off-piste skiën. En sinds anderhalf jaar ben ik actief als bestuurslid van de VOKK. Net als de meeste Nederlanders was ik me altijd al wel bewust van het

Attent 3 – 2014

bestaan van kinderkanker. Maar er echt bij stilstaan, deed ik niet. Je las erover of zag weleens iets op tv. En als ik zo’n kaal koppie voorbij zag komen, schrok ik... Wat moest het vreselijk zijn om zoiets van dichtbij mee te maken. Ik doneerde af en toe wat, maar daar bleef het verder wel bij. Tot 2008. In mei van dat jaar werd bij onze jongste dochter, toen vier, een tumor in de kleine hersenen ontdekt. Vanaf dat moment veranderde alles en werd het leven heftiger dan ik ooit had kunnen bedenken. Die paar minicellen bleken in staat om

In die periode leerde ik dat deze fase, naast alle rauwheid, ook rijkdom met zich meebracht. Natuurlijk had ik duizend keer liever gezien dat ons kind niet ziek was geworden, maar dat feit konden we niet veranderen. Wel leerde ik door de ziekte van mijn dochter hoe belangrijk de basale zaken in mijn leven waren. En ik realiseerde me dat ik vooral daar energie in moest steken. Ik aarzelde dan ook geen moment toen ik anderhalf jaar geleden de vacature voor bestuurslid van de VOKK voorbij zag komen.

Geslaagde Europese werkconferentie met feestelijk tintje In mei vond in Valencia niet alleen de vijfde werkconferentie van Europese ouder- en survivororganisaties plaats, maar werd ook het 20-jarig bestaan van ICCCPO gevierd. Een terugblik op beide evenementen.

In Valencia, de stad waar ICCCPO in 1994 werd opgericht, keken we in het bijzijn van de Spaanse minister en staatssecretaris van Volksgezondheid terug op de belangrijkste resultaten van twee decennia internationale samenwerking. Denk hierbij aan de samenwerking met de International Society of Pediatric Oncology (SIOP), de steeds sterker wordende regionale netwerken en de betrokkenheid van ouderorganisaties bij twinning (red: samenwerking met partnerziekenhuizen in arme landen). Maar ook aan de vele projecten die werden gedeeld, de groeiende rol van survivors en natuurlijk ook de groei van ICCCPO zelf: van 11 lidorganisaties uit 11 landen in 1994 naar 171 uit 88 landen in 2014. De ceremonie werd afgesloten met een diner. Uitgebreid programma

De Europese bijeenkomst had als

hoofdthema’s: samenwerking tussen ICCCPO Europa en SIOP Europe (SIOPE), teenagers en jongvolwassenen met kanker en onderzoek naar nieuwe behandelingen. Daarnaast stonden EU-gerelateerde onder­ werpen op het programma, zoals de door de EU gesubsidieerde projecten waarin ICCCPO participeert, Wereld Kinderkanker Dag in het Europese Parlement en het manifest van een groep Europarlementariërs om gezamenlijk de kinder­oncologie in Europa te verbeteren. Zorg voor survivors en onderzoek naar late gevolgen maakte deel uit van het programma, maar de aanwezige vertegenwoordigers van survivorgroepen hielden daarnaast ook een eigen sessie.

en dit keer was de Past President van SIOP ook aanwezig. Er is een uitstekende samenwerking met SIOPE. In Europa wordt de stem van ICCCPO vertolkt door een krachtig comité van ouder- en survivorvertegenwoordigers, de zogenaamde Parents and Patients Advocacy Committee (PPAC).

Record aantal deelnemers

Marianne Naafs-Wilstra

Met 82 deelnemers uit 32 landen, waaronder enkele niet-Europese omdat ook het voltallige ICCCPO-­ bestuur en enkele oud-bestuursleden aanwezig waren, is dit de best bezochte Europese bijeenkomst tot nu toe. We hopen uiteraard op meer Europese landen volgend jaar in Zweden. Alles met één doel: het verbeteren van zorg en onderzoek voor kinderen met kanker in heel Europa.

De Europese werkconferentie wordt altijd actief bijgewoond door de voorzitter en medewerkers van SIOPE,

Nog steeds ben ik heel blij dat ik solliciteerde en werd benoemd. De VOKK heeft de afgelopen 27 jaar heel veel gedaan en bereikt en het is fantastisch dat ik mag helpen met de volgende stappen. Mijn ervaring op het gebied van management, creativiteit en sportiviteit komen me hierbij goed van pas. Ik hoop dat ik nog heel lang mijn bijdrage aan de VOKK kan leveren.

Rik Keessen

Attent 3 – 2014

23

Ervaring

24

Als het kind van je broer of zus kanker krijgt Het is juli 2009. Je bent je koffers aan het pakken, het is bijna vakantie. Dan gaat de telefoon. Het is je jongste zus die belt over haar dochtertje. ‘Hannah heeft non-Hodgkin... Hoe en waar precies gaan ze nog onderzoeken.’ Dit overkwam Annette. Zomaar, plotseling. Vanuit het niets. Alles stond op dat moment stil. Ze was lamgeslagen door de ontstellende boodschap van haar zus.

Annette is niet de enige tante die werd overvallen door een onheilsbericht. In de afgelopen maanden sprak ik ook met Gabriëlle, Marjon, Marianne en Lenette. Allemaal willen zij hun ervaring als ‘tante van’ graag delen. Hopelijk vind jij als tante maar ook als oom of andere nauw betrokkene, al lezend herkenning, bevestiging en een handreiking. Hoe voelde je je toen je hoorde dat je neefje/nichtje kanker had? Gabriëlle: ‘Na de diagnose belde mijn moeder me met de

boodschap van mijn broer over zijn zoon Joost. Mijn eerste gevoel was angst: als hij maar niet dood gaat.’ Marjon: ‘Ik vond het verschrikkelijk om zo ver bij mijn zus vandaan te wonen toen ze belde dat mijn nichtje van bijna drie leukemie had.’ Marianne: ‘Mijn zusje belde of ik naar het ziekenhuis wilde komen omdat Ricky heel benauwd was. Daar vertelde de dokter me dat hij mijn zus net verteld had dat haar zoon acute myeloïde leukemie (AML) had. Mijn zus schreeuwde het uit: “het is niet waar, de dokter liegt”. Een hartverscheurend drama.’ Lenette: ‘Op haar vierde verjaardag had Rinke last van een ontsteking aan haar voet. Een dag later in het ziekenhuis werd de oorzaak duidelijk: AML. Het was een zwarte maandagmiddag in augustus 2013...’ Als tante raakt het verdriet en lijden van je broer of zus om hun zieke kind je diep, bleek uit alle gesprekken. Je beseft op zo’n moment hoe nauw je met je broer of zus verbonden bent. Je kunt het niet aanzien dat ze deze last moeten dragen.

Attent 3 – 2014

Op welke manier kun je helpen, ondersteuning bieden? Marianne: ‘Toen de leukemie in september 2012 terugkwam

bij Ricky lag hij in het WKZ op een speciale transplantatiekamer. Ik was, naast mijn zus en haar man, een van de twee vaste bezoekers. Drie dagen per week ging ik naar Utrecht om er voor Ricky te zijn. In die tijd kon mijn zus de was doen, eten klaarmaken en tot zichzelf komen. Daarnaast was ik contactpersoon en nam ik wat administratieve taken over.’ Annette: ‘Samen met mijn andere zus ging ik wekelijks een dag naar Groningen om voor Hannah te zorgen. Zo ontlastten we onze jongste zus. Ik voelde me heel onmachtig als ik dat zieke meisje zag.’ Lenette: ‘Doordeweeks kwamen de oudste twee meiden van mijn zus voor schooltijd bij mij. Voor het avondeten gingen ze naar opa en oma. Daarnaast coördineerde ik de maaltijden voor mijn zus en haar man. Diverse mensen van de

muziekvereniging kookten om beurten en brachten het eten bij mij. ’s Morgens kwamen mijn zus of zwager het eten voor die dag hier ophalen.’ Marjon: ‘Vanuit mijn werk in Utrecht ging ik regelmatig naar het ziekenhuis in Nijmegen. Gewoon om er te zijn. Als steun voor mijn zus. Om mijn nichtje af te leiden.’ Gabriëlle: ‘Toen de leukemie na de eerste keer weer terug was, moest Joost naar het ziekenhuis in Leiden voor een stamceltransplantatie. Dat was in de zomervakantie. We zijn toen met onze tent in de buurt van Leiden op een camping gaan staan. De tent van mijn broer stond ernaast, zodat de brussen van Joost hem elke dag konden opzoeken. En mijn broer en schoonzus zagen hun andere kinderen op die manier ook elke dag.’ Vaak namen ze de zorg voor het gezin van de broer of zus op zich. Waar haalden ze de kracht vandaan om steeds weer beschikbaar te zijn? Gabriëlle: ‘Ik kreeg kracht van Joost. Zijn wil om te leven.’ Marjon: ‘Gelukkig werd mijn aandacht afgeleid door mijn

werk en door het doen van gewone, dagelijkse dingen.’ Annette: ‘Er stonden een paar vriendinnen voor me klaar met wie ik veel kon praten. Daarnaast heb ik gemerkt dat ik door te bidden en te zingen, kracht van God kreeg.’ Lenette: ‘Na een paar maanden voelde ik: ik ga eraan onderdoor als ik niet iets anders ga doen. Wanneer de kinderen op school waren, ging ik een paar uur appels plukken.’ Marianne: ‘Mijn man en schoonouders vingen onze kinderen steeds op als ik naar het ziekenhuis was. Zonder die hulp had ik er niet zoveel kunnen zijn voor Ricky en mijn zus. De wetenschap dat ik écht iets kon betekenen voor mijn zus gaf me steeds weer nieuwe kracht er ook voor haar te zijn.’ Pas gaandeweg hebben zij zich gerealiseerd hoe zijzelf en hun familie door deze levenscrisis zijn gevormd. Gabriëlle ziet dat haar neven en nichten heel close zijn met Joost en met elkaar. Zij ondervonden dat het leven niet over rozen gaat. Annette leerde dat gezondheid kostbaarder is dan geld en materiële zaken. Ondanks (of dankzij) de diepe zorgen groeide haar vertrouwen in God. Marjon weet nu dat je niet moet uitstellen wat je graag wilt doen. En Marianne geniet bewuster van alle mooie momenten van het leven. Voor allemaal geldt dat ze ontdekten dat ze meer konden dan ze dachten. En vooral dat bij het bieden van hulp en ondersteuning slechts één leidraad geldt: volg je hart! Elske Slingerland-Schreuders

Attent 3 – 2014

25

Survivors

26

Werkgroep LATER: voor en door survivors Een van de speerpunten van het beleid van de VOKK is het verbeteren van de zorg voor survivors van kinderkanker door samenwerking, registratie van gegevens en wetenschappelijk onderzoek. Onze werkgroep LATER, die in deze rubriek al vaak is genoemd, speelt hierbij een belangrijke rol. Hoog tijd om het ontstaan en de activiteiten van deze werkgroep te belichten.

De belangen van survivors staan sinds jaar en dag hoog op de agenda van de VOKK. Al voor de komst van de eerste LATER-beleidsmedewerker in 2010, Valerie Strategier, werden enkele grote symposia en vijf minisymposia georganiseerd over late gevolgen van kinderkanker.

‘Als ex-kinderkankerpatiënt kreeg ik begin jaren zeventig geen begeleiding. Destijds was het enige doel: genezen. Veertig jaar later heb ik de nodige late effecten. Het is volkomen duidelijk dat er voor alle survivors veel meer aandacht moet komen voor de late effecten. Ik werk hieraan graag mee. Door mijn zitting in de LATERwerkgroep draag ik bij aan de opzet van een structurele plek waar iedereen terecht kan!’ Frederieke Cornelis

Belangrijke mijlpaal was de in 2010 gepubliceerde ‘Richtlijn follow-up na kinderkanker’, die de taakgroep LATER van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) in nauwe samenwerking met de VOKK ontwikkelde. In deze richtlijn, waarvoor survivors zelf belangrijke input gaven, wordt beschreven waaraan de nazorg voor survivors moet voldoen. In 2011 was de VOKK vervolgens betrokken bij de ontwikkeling van de website van SKION LATER, waarop met behulp van een zoekmachine op late gevolgen kan worden gezocht. Ook bij dit project droegen survivors in belangrijke mate bij aan de inhoud. Behoefte aan informatie

Om de inbreng van survivors verder vorm te geven en uit te breiden, werd in 2011 een VOKK-werkgroep bestaande uit survivors opgezet. Deze werkgroep Survivors organi-

‘Een eerste stap is kanker overleven. Daarna wil je niets liever dan leven! Voor velen geldt echter dat dit gepaard gaat met late effecten. Door me in te zetten voor LATER, hoop ik dat hier meer aandacht voor komt.’ Evie

seerde in 2011 en 2012 twee informatieve bijeenkomsten. De eerste bijeenkomst ging over medische late gevolgen van kinderkanker, de tweede over psychosociale late gevolgen. Deze goed bezochte bijeenkomsten maakten duidelijk dat er behoefte is aan specifieke informatie voor en door survivors. In 2013 ging de werkgroep Survivors verder onder een nieuwe naam: werkgroep LATER. De werkgroep werd uitgebreid en telt op dit moment 11 gemotiveerde leden, afkomstig uit verschillende leeftijdsgroepen. Belangenbehartiging

De werkgroep LATER heeft een paar aandachtsgebieden. Op de eerste plaats is dit belangenbehartiging, met als doel de zorg en (na)zorg voor én de kwaliteit van leven van survivors te verbeteren. Om dit te bereiken, levert de werkgroep input aan en reageert op de werkzaamheden van SKION LATER. Op dit moment wordt er bijvoorbeeld nagedacht over hoe de ziekenhuizen en SKION LATER het beste kunnen communiceren over het belang van de LATER-poli. Nazorg is namelijk van groot belang voor de survivor. Door een goede screening kunnen late gevolgen vroegtijdig worden opgespoord, zodat behandeling mogelijk is. Ook het verschil tussen zorg en onderzoek is een belangrijk punt van aandacht. Wat is zorg en wat is onderzoek? En wanneer krijg je wel en wanneer krijg je

geen rekening thuisgestuurd? Bij dit soort vraagstukken probeert de werkgroep LATER een brug te slaan tussen survivors en professionals. Ervaringen delen

Een andere taak van de werkgroep LATER is het geven van informatie en voorlichting over het leven na kinderkanker. Belangrijk hierbij is het jaarlijkse LATER voor LATER symposium, dat sinds 2013 wordt georganiseerd. De inbreng van de leden van de werkgroep LATER zorgt ervoor dat de inhoud zo optimaal mogelijk is afgestemd op de doelgroep. Ten slotte maakt de werkgroep LATER het voor survivors mogelijk om elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen. Uiteraard via sociale media, maar ook tijdens spontaan georganiseerde borrels en speciale weekenden voor survivors. Dankzij de inzet van de leden van de werkgroep LATER is de VOKK in staat om meer te doen voor survivors van kinderkanker. Ook hier geldt dus: samen voor beter! Jaap den Hartogh

‘In 1998, ik was bijna acht, kreeg ik leukemie. Gelukkig heb ik niet veel last gehad van langetermijneffecten, ­behalve een (volgens de huisarts) onverklaarbare vermoeidheid. Naar mijn idee zijn artsen en patiënten niet altijd op de hoogte van deze en andere langetermijn­ effecten. Hier zou meer aandacht voor moeten komen. Als lid van de werkgroep LATER vind ik het prettig om over dit onderwerp mee te denken en te praten.’ Inge Polman

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

Evie Erkelens, Esther Radstaak, Frederieke Cornelis, Jaap den Hartogh, Erik van Wifferen, Anouk Nijenhuis, Lara van de Wijdeven, Inge Polman, Berthe Jongejan. Niet op de foto: Valerie Strategier

Attent 3 – 2014

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Attent 3 – 2014

27

De schijnwerper op...

28

De schijnwerper op... KinderThuisZorg Brikita Starke werkt als kinderverpleegkundige voor KinderThuisZorg, een zorgonderneming die specialistische verpleegkundige zorg biedt aan kinderen tot 18 jaar. Dit kan zowel thuis, op het (medisch) kinderdagverblijf, op school of bij de oppas. Brikita vertelt wat KinderThuisZorg voor zieke kinderen en hun gezin kan betekenen.

Voorheen werkte ze in het ziekenhuis als kinderverpleegkundige, waar ze onder meer spreekuren opzette voor ex-couveuse kinderen in samenwerking met het consultatiebureau. Inmiddels werkt Brikita zo’n zes jaar bij KinderThuisZorg. ‘Ik ben als een vis in het water. Je geeft echt kwaliteitszorg. Je bent langere tijd bij de mensen thuis en je kunt al je aandacht geven aan het kind. Ik werk met kinderen die ernstig ziek zijn en langdurende zorg nodig hebben, maar ook met kinderen die redelijk normaal door het leven gaan en die af en toe zorg nodig hebben. Het is heel afwisselend. Van sondevoeding, katheteriseren, beademen, darmspoelingen tot chemotherapie die wij thuis toe kunnen dienen. Per kind maken we een rooster en stellen we een zo klein mogelijk team samen. Zodat het kind en het gezin bekende gezichten zien. Daarnaast is sommige zorg zo specialistisch dat je niet zo maar even kunt invallen en echt een vast team nodig hebt om de juiste zorg te kunnen verlenen.’ Ouders

‘Mensen met ernstig zieke kinderen zitten met hun handen in het haar. Ze kunnen bijna de deur niet uit om even een

boodschapje te doen. Buren en vrienden zijn vaak heel betrokken en vinden het zielig, maar snappen niet volledig wat ouders met een ziek kind doormaken. Ouders waarderen het contact met ons omdat wij het beter begrijpen. Onze aanwezigheid geeft hen ook de ruimte om het beter vol te houden en er samen met hun kind wat moois van te maken. In eerste instantie vinden ze het moeilijk om de zorg over te dragen. Maar als ze zien dat het goed gaat, durven ze steeds meer aan je over te laten en kunnen ze hun gewone leven weer een heel klein beetje oppakken.’ Verdriet

Werken in de zorg brengt ook verdriet met zich mee, weet Brikita. Bijvoorbeeld als kinderen overlijden. ‘Toen ik net begon, werkte ik bij een negenjarig meisje. Zij had een hersentumor en was stervende. Zelf had ik net een kindje gekregen en ik bedacht hoe de ouders van dit meisje negen jaar geleden ook vol verwachting met hun kindje hadden gezeten. Hoe anders kan het dan lopen in het leven van een kind. Korte tijd daarna overleden nog twee kinderen. Ik ben daar echt verdrietig over geweest. Je leert er steeds beter mee omgaan. In de tijd dat je bij een gezin werkt, kun je juist ook veel betekenen door het draaglijker te maken voor het kind en de ouders. Maar nog steeds zijn we erg verdrietig als een kindje overlijdt. Als collega’s steunen we elkaar dan.’ Verbeterpunten

Thuiszorgorganisaties voor kinderen bestaan nog niet zo lang. Zo’n 10 jaar geleden kwamen de eerste organisaties die zich speciaal richtten op intensieve zorg voor kinderen. Nog steeds is het bestaan van deze bureaus niet heel erg bekend. Als we dat eerder hadden geweten…, hoort

Attent 3 – 2014

­ rikita wel eens als ze bij een gezin komt. ‘De zorg buiten B het ziekenhuis is afgestemd op volwassenen en niet op kinderen. Maar voor kinderen werkt het vaak net iets anders dan voor volwassen patiënten. Het plaatsen van een neusmaagsonde lukt bij de meeste kinderen bijvoorbeeld niet in de 10 minuten die er bij volwassenen voor staat’, licht Brikita toe. ‘Soms ben je een kwartiertje langer bezig, maar dan is een kind de volgende keer een stuk minder angstig. Een ander punt is dat het ene kind een te ruime indicatie en het andere kind juist een te krappe indicatie krijgt, waardoor ouders geen gebruik kunnen maken van extra zorg. Er is dan ook nog genoeg te verbeteren.’ En daar wordt aan gewerkt. KinderThuisZorg maakt zich samen met andere organisaties sterk om oplossingen aan te dragen voor deze knelpunten bij de politiek en de overheid. Voldoening

Knelpunten of niet, Brikita vindt haar werk nog steeds het leukste werk dat er is. ‘De ontwikkelingen in de kinderthuiszorg gaan heel hard en de zorg wordt steeds uitdagender. We krijgen steeds meer taken en verantwoordelijkheden, wat het werk interessanter maakt. Ook het contact met de ouders en de kinderen maakt mijn werk bijzonder. Een kind dat niet vaak lacht bijvoorbeeld en je dan toch

een brede lach geeft. Zorgen dat een kind zich comfortabel voelt, ook al kan het niet veel aan je laten merken. Of tijdens de doorlooptijd van het infuus even samen knutselen. Maar ook ouders die tevreden zijn en hun kind met een gerust hart aan je toevertrouwen, maken dit werk voor mij speciaal. ‘ Bron: www.nursestation.nl

Zieke kind centraal Kinderen hebben andere behoeften dan volwassenen. Daarom biedt zorgonderneming KinderThuisZorg specialistische verpleegkundige zorg aan kinderen van 0 tot 18 jaar. Deze zorg wordt gegeven op de plek die voor kind en ouders het beste en zo vertrouwd mogelijk is: thuis, maar ook op het kinderdagverblijf of op school. De zorg wordt in heel Nederland geleverd door middel van 80 lokale kinderwijkteams. Verpleegkundigen van KinderThuisZorg zijn bekwaam, ervaren en hebben ook alle tijd en aandacht voor het kind. Het kind staat centraal, is het uitgangspunt. Uitgebreide informatie vind je op www.kinderthuiszorg.nl

Attent 3 – 2014

29

Financiën

30

Stichting Zorg Zonder Zorgen bemiddelt en springt bij De afgelopen jaren zijn er veel initiatieven ontplooid om hulp te bieden aan ouders met een ernstig ziek kind. Zo is de maatschappelijke en psychische hulp fors verbeterd. Maar soms zijn er andere problemen, bijvoorbeeld op het gebied van financiën of administratie. In dergelijke situaties helpt Stichting Zorg Zonder Zorgen (ZZZ) ouders waar mogelijk.

Door de vele uren die ouders bij hun kind in het ziekenhuis willen en/of moeten zijn, ontstaan er soms problemen thuis. Zo kan de afhandeling van de financiën of de administratie in de knel komen. Dick Kol, oprichter en bestuurslid van Stichting ZZZ, signaleerde deze problemen. Als vader van een ernstig ziek kind viel het hem op dat er heel veel werd gedaan voor de ouders en zieke kinderen, maar dat er weinig structurele hulp was voor ouders op het gebied van financiën. Dit bracht hem op het idee om zelf een stichting op te richten en deze te laten bekostigen door sponsoren. Stichting ZZZ ondersteunt ouders op drie onderdelen, door diensten aan te bieden met betrekking tot: • Huishouden • Financiën • Bemiddeling tussen werkgever en werknemer (of hulp voor de ondernemer) De ondersteuning vindt plaats gedurende de behandeling van het kind en eventueel daarna, zolang het noodzakelijk is. De enige eis die de stichting stelt is dat de problemen (aantoonbaar) zijn ontstaan door en tijdens de behandeling van een ernstig ziek kind en dat andere (overheid)instanties geen hulp bieden op deze vlakken. Hulp in het huishouden

Ouders die door de vele tijd die ze doorbrengen met hun zieke kind geen tijd meer hebben om standaardzaken in het huishouden uit te voeren, kunnen in aanmerking komen voor de hulp van Stichting ZZZ. Uiteraard dienen de ouders wel eerst gebruik te maken van het pgb-Wmo (persoonlijk budget dat een gemeente beschikbaar kan stellen). Stichting ZZZ ontzorgt de ouders ook door bijvoor-

Attent 3 – 2014

beeld huishoudelijke hulp in te schakelen of door bemiddeling bij het inschakelen van naasten als vrijwilliger. Ook bij kinderopvang of andere vormen van oppas probeert de stichting te bemiddelen. Financiën

Als het huishouden door omstandigheden een tijd wat minder aandacht krijgt, levert dit al snel een probleem op bij de afhandeling van de financiën. Instanties zoals banken, verzekeraars en overheid houden geen rekening met de situatie die speelt. De nota’s, brieven met verzoek om te reageren en verlengingen van lidmaatschappen enzovoorts, blijven gewoon op de mat vallen. Om niet in grote financiële problemen te komen, kan Stichting ZZZ helpen. De stichting werkt hiervoor samen met een administratiekantoor, dat kan meehelpen om het overzicht in de administratie en betalingsverplichtingen terug te krijgen. Daarnaast kan er ook een accountant worden ingeschakeld. De accountant kan inzicht bieden in de omvang van de financiële problemen. Ook kan hij onderzoeken of de problemen al langere tijd speelden of zijn ontstaan tijdens de behandeling van het zieke kind.

‘Uiteindelijk moeten ouders gewoon bij hun kind kunnen zijn’ Maar naast een signaleringsfunctie, kan de stichting nog meer doen. Door goede afspraken met een groot aantal instanties (banken, verzekeraars en overheid) is het voor de stichting mogelijk om betalingsuitstel te regelen voor de financiële verplichtingen. Dit kan ouders helpen om

voldoende geld over te houden voor bijvoorbeeld de extra reiskosten die gemaakt moeten worden als gevolg van het ziekenhuisbezoek. Ook kan de stichting ergere problemen voorkomen, zoals een BKR-registratie of gedwongen verkoop van de woning.

Ondernemers laten hun bedrijf moeilijk los, is de ervaring. Maar door een tijdelijke vervanger te zoeken, kan de onderneming blijven draaien. Ook hiermee zijn goede ervaringen opgedaan. Iets voor mij?

Bemiddeling

De meeste ouders die een kind met kinderkanker hebben (gehad), zullen de problemen die met de werkgever kunnen ontstaan helaas herkennen. Aanvankelijk tonen veel werkgevers ruimschoots medeleven en gaan coulant om met bijvoorbeeld het aanvragen van vrije dagen. Naarmate de situatie langer duurt, kunnen echter irritaties ontstaan. De werkgever kan uiteindelijk zelfs onbetaald verlof eisen of het opnemen van vrije uren verbieden. En juist onbetaald verlof is onwenselijk. Het betekent immers een vermindering van inkomsten, terwijl de lasten vaak stijgen als gevolg van het vele reizen. Om de werknemer in deze lastige situatie bij te staan, kan Stichting ZZZ bemiddelen tussen de werkgever en de werknemer. Door de samenwerking met een gespecialiseerde partner (GOED) kan de stichting helpen om irritaties weg te nemen en problemen tussen werknemer en werkgever op te lossen. Inmiddels is er ervaring met ruim 17 ‘gevallen’ die allemaal op een goede manier zijn opgelost. Voor de zelfstandige ondernemer biedt de stichting ook hulp. De focus ligt hierbij op de financiële ondersteuning.

Om in aanmerking te komen voor de diensten van de Stichting ZZZ wordt gekeken naar jouw persoonlijke situatie. De stichting beperkt zich namelijk tot hulp aan ouders die in financiële problemen zijn gekomen tijdens/door de behandeling van hun ernstig zieke kind. Als je voor de behandeling al financiële problemen had, in conflict lag met je werkgever of kampte met administratieve problemen, dan kan de stichting je niet helpen. Maar zijn de problemen (aantoonbaar) ontstaan door en tijdens de behandeling van je ernstig zieke kind en krijg je op de besproken gebieden geen hulp van andere (overheid)instanties, dan kan je mogelijk in aanmerking komen voor de ondersteuning van Stichting ZZZ. Joost Keijer

Wil je contact met de Stichting Zorg Zonder Zorgen of wil je de stichting sponsoren? Neem dan contact op via de website www.stichtingzzz.nl.

Attent 3 – 2014

31

rouw

32

‘De KanjerKetting was heel belangrijk voor Daniël’ Dat Daniël een bijzonder kind was, zagen zijn ouders, René en Miriam Bakker, al toen hij in de wieg lag. Later blijkt dat Daniël PDD-NOS heeft. Hij is heel intelligent en zijn leeftijd ver vooruit. Op zijn zevende wordt hij ziek. Na veel onderzoeken blijkt dat hij een hersentumor heeft. Daniël overlijdt op negenjarige leeftijd, maar niet voordat hij alles uit het leven heeft gehaald wat er in zat.

We zitten nog maar net aan de koffie of Ruben, het broertje van Daniël, komt zijn eigen kralenketting laten zien. Ik bewonder de bijzondere kralen die Ruben samen met Rebecca, de pedagogisch medewerkster van het EmmaThuisTeam, het palliatieve zorgteam van het AMC, heeft gemaakt. Elke kraal staat voor een voor Ruben belangrijke gebeurtenis. Net als de kralen van de KanjerKetting van zijn broer Daniël. ‘Daniël was heel slim’, vertelt René. ‘Zo kon hij, nog geen zes jaar oud, al lezen. Dat had hij zichzelf aangeleerd. Maar ik denk niet dat hij precies begreep wat er met hem aan de hand was toen hij ziek werd. Hij was tenslotte pas zeven.

Attent 3 – 2014

Hij wist wel dat er iets in zijn hoofd zat wat er uit moest, maar de ernst ervan realiseerde hij zich niet. Daniël was altijd bij de gesprekken met de artsen aanwezig. Toen de arts vertelde dat hij niet meer beter zou worden, ervoer hij dat als: oké, als ik niet beter word, dan blijf ik dus altijd ziek. ’s Avonds hebben we hem verteld wat niet meer beter worden betekent. Hij was vijf minuten verdrietig maar daarna zei hij: “Oké, en wat gaan we dan nu doen?” Vervolgens maakte hij een lijstje met dingen die hij nog wilde doen.’ Miriam vult hem aan: ‘De kwaliteit van Daniëls leven moest voorop staan. Als we zagen dat hij geen pijn had,

dan was de kwaliteit goed. Zo hebben we nog heel veel dingen kunnen doen die bij hem een hele grote smile op zijn gezicht toverden. Dat is kwaliteit.’ Kleine verhaaltjes

René hield een blog bij over wat Daniël allemaal meemaakte, de nare maar ook de mooie ervaringen. ‘Hij focuste op wat hij leuk vond en nog kon doen’, vertelt René. ‘Het kon hem niet gek genoeg zijn. Achteraf denken we dat hij zoveel mogelijk in die twee jaren wilde proppen. Om mee te nemen als bagage. Hij rekende uit dat hij eigenlijk veel ouder was dan negen jaar omdat hij veel meer leuke dingen had gedaan dan leeftijdsgenootjes. Een gemiddeld kind heeft twee tot

drie uitstapjes per jaar. Maar nadat hij al zijn uitjes had opgesomd, concludeerde hij dat hij eigenlijk al 32 jaar was. Terugkijkend is het bijna niet te bevatten wat we allemaal in die twee jaar hebben gedaan.’

over Egeltje uitbrengen tijdens de Kinderboekenweek. Van de opbrengst kunnen we de KanjerKraal blijven sponsoren. Zo blijft de naam van Daniël voorlopig verbonden aan de injectiekraal, en dat is mooi.

‘Daniël was ook heel creatief. Zo schreef hij helemaal zelf een boek, gewoon omdat hij dat wilde’, vertelt Miriam. ‘Het waren kleine verhaaltjes. Het begon met Egeltje en de vriendjes van Egeltje, maar gaandeweg zag je dat er dingen in terugkwamen die hij zelf had meegemaakt. Egeltje werd ziek, moest door de MRI. Maar Egeltje ging ook met het vliegtuig naar Legoland... Zijn laatste verhaalt eindigt zomaar halverwege een zin. Hij had geen zin meer en is gewoon gestopt. We vinden het mooi om het zo te laten. Het is zijn boek, we hebben er geen woord aan veranderd. Hij heeft de verhaaltjes nog in de klas kunnen voorlezen en zijn klasgenootjes maakten er tekeningen bij.’

We zijn onlangs een midweek op vakantie geweest. Heel vreemd... met z’n drieën in plaats van met z’n vieren. Voor Ruben is de vakantie een omslagmoment geweest. Misschien heeft hij toen beseft dat, ondanks dat Daniël er niet meer is, we toch nog leuke dingen kunnen doen. Die hele lijst met leuke dingen hebben we allemaal gedaan omdat Daniël ziek was, dat begreep Ruben dondersgoed.’ Ruben laat me zijn herinneringsdoos zien, ook gemaakt met behulp van Rebecca van het EmmaThuisTeam.

In de doos zitten spulletjes die hem herinneren aan zijn grote broer. ‘Je hebt angst om de herinneringen te vergeten’, zegt René. ‘Dus hoe meer tastbare dingen je hebt, hoe fijner. Ik merk dat ik alle foto’s en al het filmmateriaal wat er van Daniël is, wil hebben. Onlangs vonden we een filmpje met Daniël op internet. Dat is dan een cadeautje. Zo blijft hij altijd bij ons.’ Roos Pelle Lees het blog over Daniël: http://kanjerdaniel.blogspot.nl/

Op de foto: Daniël (l.) en Ruben (r.)

Injectiekraal

‘Daniël had een obsessie voor treinen’, vervolgt Mirjam. ‘De herdenkingsdienst hebben we dan ook gehouden in het NS trefpunt in het hoofdkantoor van de NS in Utrecht. In een grote hal met treinstellen, een stationnetje en een restauratie. Zo’n geweldige ruimte, echt super. We vroegen iedereen om een kraal mee te brengen, een eigengemaakte kraal voor Daniël. De neefjes en nichtjes maakten dozen waarin de gasten een geldbijdrage konden doen. In totaal hebben we 950 euro opgehaald om een KanjerKraal te adopteren. De KanjerKetting was heel belangrijk voor Daniël en is voor ons een hele mooie herinnering. Daarom vinden we het belangrijk om de ketting te steunen. We hebben een nieuwe kraal geadopteerd, de injectiekraal. Ook de school denkt erover om aan de adoptatie bij te dragen. En we willen misschien Daniëls boek

Attent 3 – 2014

33

34

Uitgelicht

Wat houdt je op de been?

Jesse Mulder:

‘Ik wil dat andere kinderen ook genezen’ Na in 2011 succesvol behandeld te zijn voor non-Hodgkin, wist Jesse Mulder (10) het zeker: hij ging zijn steentje bijdragen aan de strijd tegen kinderkanker. ‘Ik wil dat zoveel mogelijk kinderen beter worden en dat zieke kinderen de KanjerKetting krijgen. Daarom zamel ik oude mobieltjes in voor drie goede doelen.’ Een van die doelen is de VOKK.

Tweeënhalf jaar geleden begon Jesse met zijn eerste acties voor Stichting Opkikker. ‘Toen ik ziek was, heb ik zelf een Opkikkerdag gehad’, vertelt hij. ‘Dat was super leuk. Ik mocht vliegen in een helikopter, achterop een Harley en in een snelle auto meerijden en nog veel meer.’ Hij begon dan ook met het inzamelen van oude mobieltjes voor deze stichting, waarvan hij inmiddels ambassadeur is. De mobieltjes - hij heeft er tot nu toe meer dan 3900 opgehaald - worden verkocht aan recyclingbedrijven en de opbrengst komt ten goede aan de doelen die Jesse heeft uitgekozen.

‘Nadat ik met acties voor Stichting Opkikker begon, zijn daar ook KiKa en de VOKK bijgekomen’, vertelt hij. KanjerKetting

Waarom is hij ook voor de VOKK aan de slag gegaan? ‘Ik kende de VOKK vooral van de KanjerKetting en alle leuke uitjes waar ik bij was. Vooral de Blauwvingerrally vond ik heel leuk! En ik wil dat ieder ziek kind de KanjerKetting krijgt.’ Het besluit was snel genomen toen hij hoorde dat de VOKK ook oude mobieltjes inzamelt. Tijdens de laatste Dreamnight at Walibi overhandigde hij er maar liefst

500 aan Marinka Draaijer. Met zijn acties haalde Jesse diverse malen de krant, radio en tv. Zo was hij al een paar keer in Hart van Nederland. Hij vindt het allemaal prima en is er lekker relaxed onder. Het loopt dan ook verbluffend goed. Zo wist hij afgelopen voorjaar met steun van zijn familie en dorpsgenoten een paar enorme bedragen in te zamelen. Jesse: ‘Tijdens het evenement Hulptroep FM in ons dorp Oldebroek hebben we € 9000 opgehaald. Dat geld is verdeeld over mijn goede doelen. De VOKK kreeg € 2250, net als Stichting Opkikker. De rest van het bedrag is, samen met nog eens € 8000 die wij met een deur aan deur actie ophaalden, via het evenement Toer de Dellen naar KiKa gegaan.’ Thérèse, de moeder van Jesse, is heel trots op haar zoon en steunt hem door dik en dun. ‘Hij had een heel agressieve vorm van non-Hodgkin en stond er slecht voor, maar dankzij zijn geloof in God hield hij altijd moed. En hij is altijd positief gebleven.’ En Jesse? Die denkt er niet over om op te houden. ‘Ik blijf mobieltjes inzamelen, ook voor de VOKK.’ Annet Franssen

Attent 3 – 2014

Fietsen tegen kanker Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange, onzekere periode van behandelingen breekt aan. Hoe blijf je in en na zo’n turbulente tijd op de been? Ferry Beks vertelt hoe hij na de behandeling van zijn dochter Janske al fietsend zijn (veer)kracht herwon én ieder jaar geld ophaalt voor KWF Kankerbestrijding.

Drie jaar geleden was de zware, twee jaar durende behandeling van onze dochter Janske voltooid. Het langdurige verblijf in het Radboudumc, de slapeloze nachten, de onzekerheid... van de droom die Joke en ik van ons gezinnetje hadden, was niet veel over. Natuurlijk probeerden wij onze twee andere dochters, Lieke en Meike, zoveel mogelijk bij alles te betrekken, maar zij moesten toch vaak lange tijd bij opa en oma en een tante worden ondergebracht. Ik dacht altijd dat ik zelf de controle had over mijn leven. Inmiddels weet ik beter. Je kunt wel bepalen hoe je met zaken omgaat, maar wat er op je pad komt, is niet te voorspellen. Opeens sta je aan het ziekenhuisbed van je dochter en voelt je volkomen machteloos. Een gevoel dat zich ook uitstrekt tot je andere dochters, die je niet kunt geven wat ze nodig hebben. Tot onze vriend Léon een keer belde. Of hij voor Janske mocht deelnemen aan Alpe d’HuZes 2010. Een pracht gebaar, ik steunde hem van harte. Een jaar - en veel trainingsuren op de fiets - later reed ik zelf mee die berg op. Ik fietste daarvoor nooit, had geen conditie, maar het harde knokken van Janske gaf de doorslag. Ik kon eindelijk echt iets doen: geld inzamelen voor KWF Kankerbestrijding. Bovendien gaf het fietsen mij iets terug. Met een vol hoofd stapte ik op de fiets, maar ik kwam er met een leeg hoofd

en meer energie af. En het was Janske die mij tijdens die eerste klim in 2011 de kracht gaf om door te gaan. In 2012, na de behandeling van Janske, gingen we met het hele Team Super Janske, onze drie dochters en veel familie en vrienden opnieuw naar Frankrijk. Ik fietste en Joke liep de berg op. Deze editie van de Alpe d’HuZes werd voor ons een belangrijk verwerkingsmoment. Daarna werd het tijd om weer aan onszelf te denken. We pakten ons ‘normale’ leven op, waarin plaats bleef voor het fietsen, mijn nieuwe uitlaatklep. Ik aarzelde dan ook niet toen Marinka Draaijer mij vroeg voor het VOKK-team dat deze maand de Mont Ventoux zal beklimmen. Oké, opnieuw hard trainen en afzien, maar als ik naar mijn gezin kijk, weet ik waar ik het voor doe. Samen met al die andere VOKK-leden fiets ik dus mee tijdens ‘Groot verzet tegen kanker’, waarbij we zoveel mogelijk geld voor KWF en VOKK gaan binnenhalen. Wij zijn dankbaar dat we er goed doorheen zijn gekomen en gunnen iedereen dit geluk. Daarom blijf ik niet machteloos aan de kant staan, maar fiets ik! Ferry Beks www.superjanske.nl

Attent 3 – 2014

35

36

Fanconi anemie

nieuws

Nieuws

Benefietavond voor René groot succes

Afscheid Jos Bökkerink

Begin van dit jaar kreeg de familie Jonkman te horen dat hun zoon René Fanconi anemie (FA) heeft. Zijn zus Miranda wilde heel graag iets voor haar broertje doen. Ze kwam op het idee om een speciale inzamelingsactie op touw te zetten. Het resultaat was boven verwachting.

Op 5 september nam dr. Jos Bökkerink afscheid als kinder­ oncoloog in Nijmegen. Als dokter was hij voor veel kinderen en ouders een rots in de branding. Hij was betrokken bij de oprichting van de VOKK, stond aan de wieg van SKION en was de laatste jaren actief binnen LATER. Ook vanaf deze plaats bedanken wij hem voor zijn enorme inzet. Tegemoetkomingen chronisch zieken en gehandicapten

In maart startte Miranda met het inzamelen van mobiele telefoons en cartridges. De actie bleek zo’n succes dat ze zelfs in het tv-programma Hart van Nederland verscheen. Joris Smits, de oom van moeder Angelique Jonkman, kreeg vervolgens het fantastische idee om de inzamelactie nog wat groter te maken door een benefietavond voor René te organiseren. Deze avond, die door Mark Ausloos en mijzelf werd bijgewoond, vond plaats op 17 mei in Marum. De avond werd gevuld met leuke optredens van plaatselijke mannenkoren en volkszangers waaronder Burdy, van wie René zelf een groot fan is. Burdy trok alles uit de kast. Hij zorgde voor een lach en een traan en maakte er een geweldige avond van. Tijdens de avond werd ik op het podium geroepen om een korte uitleg te geven over wat FA is en waar onze FA-werkgroep voor staat.

Attent 3 – 2014

Een aantal tegemoetkomingen voor chronisch zieken en gehandicapten is afgeschaft. In plaats daarvan gaat de gemeente ondersteuning op maat bieden via de Wet Maatschappelijke

Prachtig bedrag

Op de benefietavond zelf werd € 1785,- opgehaald aan entree­ opbrengsten. Miranda zamelde tot nu toe circa 2000 mobieltjes (gemiddelde waarde van € 2,50 per stuk) in. De kringloopwinkel in Marum stortte € 1000,- en er werd ook nog een spinning marathon gehouden. In totaal is er maar liefst rond de € 10.000,- opgehaald! Een prachtig bedrag. En de volgende actie, opgezet door ScanCoveryTrial - Scandinavian Car Adventure, staat inmiddels op stapel. Tijdens de volgende editie van dit autosportevenement dat in 2015 in Scandinavië plaatsvindt, is de FA-werkgroep een van de drie gekozen goede doelen waarvoor gereden wordt. Lees er meer over op www.scanct.nl. Ten slotte kan ik melden dat alle opbrengsten van de benefietavond, samen met de opbrengsten van de nog steeds lopende inzamelactie van

Miranda, naar de FA-werkgroep gaan. De opbrengsten komen ten goede aan de realisatie en het onderhoud van onze nieuwe website, de familiedagen en toekomstige flyers voor huisartsen en ziekenhuizen. De FA-werkgroep wil dan ook iedereen bedanken die FA-patiënten en hun families een hart onder de riem steekt door middel van acties en donaties! Barbara van der Laan

Wilt u doneren aan de Fanconi anemie werkgroep? Dat kan door storting op VOKK IBAN: NL72 SNSB 0938 4000 45 o.v.v. FA-werkgroep.

ondersteuning (Wmo) of de bijzondere bijstand. Meer informatie hierover vind je op de website www.rijksoverheid.nl. Voer rechtsboven op de homepage de zoek­ opdracht ‘tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten’ in. Promoties

Op 11 juni promoveerde Irma van Dijk aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift ‘Radation-associated adverse events after childhood cancer’. Op 17 juni promoveerde Dannis van Vuurden aan de Vrije Universiteit van Amsterdam op het proefschrift ­‘Innovative treatment targets in ­pediatric high-grade brain tumors’.

Op 27 juni promoveerde Mariken Spuij aan de Universiteit Utrecht op het proefschrift ‘Prolonged grief in children and adolescents. Assessment, correlates and treatment’. Op 2 juli promoveerde Trudy Buitenkamp aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op het proefschrift ‘Clinical relevance of genetic alterations in acute lymphoblastic leukemia in children with Down syndrome’. Op 1 oktober promoveert Aeltsje Brinksma aan de Rijksuniversiteit Groningen op het proefschrift ‘Nutritional status in children with cancer. Prevalence, related factors and consequences of malnutrition’.

Wie je kunt bellen of mailen Als je behoefte hebt aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kan je bellen of mailen met een van de volgende personen. Zij zijn allen (groot)ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. • Debby Oudenaarde 079 34 32 927 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling) • Hanneke Takkenberg [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie) • Mark Ausloos [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie - België) • Marleen Roeden 046 44 33 247 (voor ouders van een overleden kind) • Tineke Brenkman  0172 40 87 67 of [email protected] (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker) • Marian Potters 06 39 10 50 00 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink 030 24 22 944 (voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) • Wim en Mirjam Horstman 0346 26 65 65 (voor ouders van een kind met of na een hersentumor) Voor algemene informatie kan je bellen met ons bureau: 030 24 22 944.

Attent 3 – 2014

37

38

Leeswijzer

Fondsenwerving

Leeswijzer

Acties en donaties

LEEF! Laura Maaskant Uitgeverij Ten Have ISBN 978 90 259 0392 3 Prijs: € 14,99

Een bijzonder boek van een bijzonder meisje. Laura is 19 als zij hoort dat de zeldzame vorm van kanker die op 15-jarige leeftijd bij haar werd ontdekt, is teruggekomen. In plaats van zware behandelingen die haar leven misschien met enkele maanden verlengen, kiest zij voor kwaliteit van leven. Vanuit het besef dat haar toekomst niet meer vanzelfsprekend is en haar leven eindig, besluit ze heel bewust in het nu te leven. Ze geniet van kleine dingen: een rups die verandert in een vlinder, de zon die haar verwarmt, een wandeling met haar hond... Allemaal momenten die haar een rijk gevoel geven. Geniet van de schoonheid van het nu, is haar boodschap. Het boek is prachtig geschreven. Een echte aanrader. (Red: lees meer over Laura Maaskant op p. 14-15)

HET LAM Jannie Regnerus Uitgeverij Atlas ISBN 978 90 254 3640 7 Prijs: € 19,95

Er verschijnen veel boeken over kanker waarvan de essentie vergelijkbaar is. Wat wel uitmaakt, is hoe het verhaal verteld wordt. Ik heb zelden zo’n mooi, bijna poëtisch boek gelezen over wat een jonge moeder doormaakt als haar zoontje kanker krijgt. De schrijfster legt verbanden tussen wat de moeder en haar kind overkomt en Het Lam Gods, het altaarstuk van de gebroeders Van Eyk in Gent. Clarissa, de moeder, ziet voor alles de waardigheid van het kind. In al zijn rafeligheid ziet ze juist nu een heilige in hem, net als de heiligen op het schilderij. De schrijfster neemt je mee in die manier van kijken. Van harte aanbevolen. Hijltje Vink

Hijltje Vink

GROTER DAN EEN DROOM Jef Aerts Uitgever Querido 2013 ISBN 978 90 451 1401 9 Prijs: € 16,95 Leeftijd: 6-9 jaar

In de periode van 29 april tot en met 31 juli 2014 ontving de VOKK weer vele giften. Wegens gebrek aan ruimte vermelden we alleen bedragen boven € 25, maar we zijn uiteraard blij met elke gift, groot en klein. Wij danken ook de mensen die online via iDeal doneren!

Giften en acties

KanjerKetting

Leonie Roth, verkoop polsbandjes €54; Joni Overbeek, verkoop polsbandjes €150; Alfa-college, Hardenberg’s got talent €654; Verhalenhoed Yvonne Mulder, laatste optredens €75; Wijnhuis Culemborg, donaties proeverij €450; Elise Prinsen en Eva Leemkuil, flashmob en polsbandjes €230; ABN AMRO medewerkers, Walking Fair 2014 (voor VOKK èn KanjerKetting) €6170; Lionsclub Ooststellingwerf, verjaardagsgeld 2013-2014 Rick €100; Shirts4All €50; dhr. en mevr. Breetvelt, diverse giften t.g.v. hun verjaardagen €245; Amber en Laura zamelden t.g.v. World Child Cancer Day mobiele telefoons in en haalden €984 op.

Acties en donaties Thom van BS De Kameleon te Grubbenvorst overhandigde een cheque van €1702 (opbrengst de goede doelen actie) aan vrijwilliger Leonie van de VOKK.

WANNEER WORD JE DOOD? Riet Fiddelaers-Jaspers Uitgeverij Ten Have ISBN 978 90 259 0327 5 Prijs: € 14,95 euro

In dit prentenboek ontmoet een jongetje het zusje dat hij nooit heeft gekend. Zij overleed voordat hij geboren werd. Samen maken ze een reis die één nacht duurt. Ze fietsen door de tuin, door het bos en zweven hoger dan de bomen. Het zusje neemt hem mee naar de plek waar zij begraven ligt en vertelt hem van alles. Het jongetje voelt zich verdrietig worden, maar weet ook dat hij dit ‘oude verdriet zonder tranen’ altijd al heeft gevoeld. Aan het eind van de nacht vallen ze samen in zijn bed in slaap. ’s Morgens vertelt hij zijn moeder dat hij die nacht zijn zusje heeft gezien en dat zij ‘groter was dan een droom’.

Dit boek is geschreven om kinderen te begeleiden bij het verlies van dierbaren. De auteur beschrijft heel duidelijk hoe kinderen omgaan met verlies. Voor kinderen tot zes jaar is dood heel gewoon. Vanaf zes jaar beseffen zij dat dood voor altijd is, terwijl vanaf negen jaar de dood kinderen nieuwsgierig maakt. In de puberteit zien zij dat de dood onontkoombaar is en stellen zij zich zingevingsvragen. Het boek biedt opvoeders en leerkrachten een goede basis om kinderen in een rouwproces met warmte en genegenheid te kunnen begeleiden. Ieder hoofdstuk in dit boek wordt gestart met een prachtig gedichtje over dood en rouw.

Karin Bürgés-Dekkers

Leonie Wassen

Via www.globalgiving.org: Julio Nieto $150; Fred Jaspers $150; Christian Haselager $150; Stephanie Tabbers $150; Eliza Al-omari $150; Mirja Vermeulen $150; Judith van Rosmalen $150; Arnold Voorderhaak $300; Hermione van Marion $300. Sponsoring

Stichting Boschuysen, t.b.v. mentorprogramma €4000; Novartis t.b.v. informatievoorziening Prinses Máxima Centrum €5000; Innovatiefonds Zorgverzekeraars, t.b.v. FA-site €6000.

Schneider Expeditie, tgv einde-behandelingsfeest Milou €250; AE Konnen €30; Serviceclub Ronde Tafel 108 Voorne zamelde met een Business Regatta €5000 in voor de KanjerKetting. ‘Hebbes! Kinderkleding’ i.s.m. OBS De Venen in Reeuwijk, verkoop polsbandjes en cake €636; Janneke Verweij, verkoop polsbandjes €194; Actie Jesse via Hulptroep FM €2250; Elize Kootstra, inzamelingsactie Stichting Haarwensen €1053; Carlyne van der Valk, blikgooien en verkoop polsbandjes €175; Astellas Pharma Europe BV €500; ’t Vlindertje kinderkleding, KanjerFair €800; Mevr. Kaptein 70 jaar €1000; Ziekenhuis Gelderse Vallei, collecte mei, juni en juli €805; actie survivor Joël Bezemer €430; zwem4daagse Tholen €2875; Thymo Rovers voetbaltoernooi 2014 met bijdrage van Racing Club Heemstede €2835; Betty van der Veen, verkoop Wannabeads bloemkettinkjes €555; Actie peuterspeelzaal de Scarpejaantjes Scherpenisse €410; CKRM PG De Hoeksteen, collecte jongerendienst €72; GEA Welfaretour 2014 €1350; CBS Prins Hendrikschool Lochem, spaaractie leerlingen €400; Milou haalde een geweldig bedrag van €855 op tijdens haar einde-behandelingsfeest.

Via JustGiving: €724,50 (maak je eigen actiepagina via http://www.justgiving. nl/charity/Kanjerketting-vokk). Adopteer een kraal

In liefdevolle herinnering aan super kanjer Marc Reininga €500; Fintessa Vermogensbeheer €2000; Mixed Lionsclub Zuidland-Haringvliet €4000; Mevrouwtje Appel €500. Adoptie KanjerKetting

Sinds 29 april 2014 hebben diverse mensen kettingen en kralen geadopteerd. De namen worden, na toestemming van betrokkenen, vermeld op www.kanjerketting.nl. Staat jouw adoptie er niet bij en wil je toch graag vermeld worden, mail dan naar [email protected]. Allemaal heel hartelijk dank voor jullie adopties. Francis te Nijenhuis

Attent 3 – 2014

Attent 3 – 2014

39

40

Terugblik

Verenigingsnieuws

Vliegfeest groot succes

‘We vlogen over het huis van opa en oma!’ Op 24 mei jl. vond op initiatief van de Mixed Lionsclub Zuidland-Haringvliet een geweldig vliegfeest plaats, georganiseerd voor gezinnen die lid zijn van de VOKK. Circa 50 kinderen en hun ouders genoten van de rondtour over Rotterdam-The Hague Airport inclusief de landingsbanen, de demonstratie van de luchthavenbrandweer en in het bijzonder van de rondvlucht die ze konden maken over Rotterdam en omgeving.

Lieke (13), Marleen (15) en Tessa (10) de Regt uit Zevenhoven stralen als zij de landingsbaan verlaten. Nooit eerder zaten ze in een klein sportvliegtuig. Marleen: ‘Het was echt heel gaaf! Maar ook best eng. Soms maakten we echt rare zwiepers door een soort luchtbobbels. Dat komt door wind in combinatie met uitlaatgassen heeft de piloot ons verteld. En we vlogen nog over het huis van opa en oma in Rotterdam!” Mees Ceelie (10) uit Papendrecht had alleen als baby gevlogen. ‘Maar dat weet ik niet meer.’ Hij is heel blij dat zijn broertje Toon van vier jaar toch mee mocht vliegen ondanks zijn jonge leeftijd. Ze vonden het niet eng maar waren wel een beetje nerveus, gaf Mees toe. ‘Het leukste vond ik dat je mee mocht sturen. We zijn over de haven gevlogen en over mijn vaders kantoor.’

Vorig jaar organiseerden we een golftoernooi voor de VOKK, een mooi goed doel. Vandaar het besluit om het vliegfeest dit jaar voor de VOKK te organiseren.’ Ook na het vliegfeest kwamen er via de mail nog enthousiaste reacties binnen. De familie Delsink uit Bemmel wil via deze weg de Lionsclub bedanken voor hun gastvrijheid. ‘Bedankt voor deze leuke verrassende dag. Onze meiden vonden het geweldig om te vliegen. Ook de rondtoer met uitleg over het vliegveld was geweldig. We hebben genoten van het vliegverkeer, de reddingsbrigade en

de dakota. Het was echt geweldig.’ De familie Van den Brink liet weten: ‘We hebben genoten. Elynn wilde zo graag vliegen. Maar zodra ze in het vliegtuig zat, viel ze in slaap. Ze heeft de hele vlucht geslapen. Aimée vond het fantastisch en mocht zelf ook even vliegen. Hoe bijzonder is dat voor een meisje van zes jaar. Ze kwam met een hele grote glimlach het vliegtuig uit. We kregen prachtige foto’s als herinnering. Bedankt voor deze mooie, waardevolle dag die we deze periode zo hard nodig hebben.’

Verenigingsnieuws Vacatures

METC Rotterdam

We hebben op het ogenblik de volgende vacatures in onze werkgroepen en in het bestuur.

Jan Willem Labree, de voorzitter van onze werkgroep klinische studies, heeft sinds maart jl. zitting in de Medisch Ethische Commissie van het Erasmus MC te Rotterdam. Het vroeg-klinisch onderzoek voor kinderen met kanker in Nederland wordt gecoördineerd vanuit de afdeling Kinderoncologie van het Sophia Kinderziekenhuis. Met Jan Willems benoeming hebben ouders ook een stem in deze belangrijke commissie.

Bestuur: We zijn op zoek naar ­versterking van het bestuur. Voor informatie kun je contact opnemen met Marianne Naafs-Wilstra, [email protected], 030 24 22 944. Werkgroep persoonlijke contacten: Onze werkgroep persoonlijke contacten zoekt voor de regio NoordOost Nederland vrijwilligers voor de bijeenkomsten voor (groot)ouders van een overleden kind. Voor informatie en een functieomschrijving kun je contact opnemen met Mieke Spaink, [email protected], 030 24 22 944.

‘Het was echt geweldig’

Werkgroep ‘gastouders’ Prinses Máxima Centrum: We zoeken ouders die in het Prinses Máxima Centrum aanwezig kunnen zijn om nieuwe ouders wegwijs te maken, informatie te geven en ondersteuning te bieden. Voor informatie en een functieomschrijving kun je contact opnemen met Amber van Ameijde, [email protected], 030 24 22 044.

De Lionsclub Zuidland-Haringvliet heeft al vaker een vliegfeest georganiseerd maar nog niet eerder voor de VOKK. Bert Kamphuis: ‘Eerder deden we het onder andere voor het Sophia kinderziekenhuis.

Werkgroep onderwijs: Onze werkgroep onderwijs zoekt versterking. Voor informatie en een functie­omschrijving kun je contact ­opnemen met Marinka Draaijer, [email protected], 030 24 22 944.

Natascha Evers-van der Stok

Nieuwe KanjerKraal

We hebben een nieuwe KanjerKraal voor intramusculaire (in de spier) en subcutane (in de huid) injecties, waarmee bijvoorbeeld groeifactoren en gammaglobuline worden toegediend. Het is een groen-wit gedraaide kraal. Het rode balletje blijft voor vingerprikken en venapuncties. Koop je boeken via YouBeDo!

De VOKK is aangesloten bij webwinkel YouBeDo. Deze doneert 10 procent aan een goed doel naar keuze. De boeken hebben dezelfde prijs als elders. Koop je boeken dus via YouBeDo.com en vink de KanjerKetting-VOKK aan als het doel van jouw keuze.

Lieke (13), Marleen (15) en Tessa (10) de Regt uit Zevenhoven

Attent 3 – 2014

Attent 3 – 2014

41

42

Agenda

column

Agenda van 1 oktober tot en met 31 december 2014 INFORMATIE- en ONTMOETINGSDAG HAREN (GR)

Zaterdag 27 september Plaats: Het Behouden Huys, Rijksstraatweg 361, Haren Voor wie: alle gezinnen van kind in/na­ behandeling en van overleden kind. Tijd: 10.30 – 15.30 uur Info en opgave: 030 24 22 944 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND SITTARD

BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND DRACHTEN

7 oktober / 4 november / 2 december Plaats: Toon Hermanshuis, Paardestraat 31, 6131 MB Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: 06 141 03 421 [email protected]

Dinsdag 18 november Plaats: Handwerkerszijde 163, Drachten. Tijd: 20.00 - 22.00 uur Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

LATER VOOR LATER SYMPOSIUM

Zaterdag 27 september Plaats: Corpus Congress Center, Oegstgeest Tijd: 14.00 - 19.00 uur Voor wie: survivors vanaf 16 jaar Bijzonderheden: elke survivor mag maximaal twee mensen meenemen. Info en opgave: via www.vokk.nl 030 24 22 944

BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND LANGBROEK

Zaterdag 25 oktober Plaats: Hofstede De Nieuwe Donck, Strijp 1, 3947 BM, Langbroek Tijd: 14.00 - 18.00 uur Info en opgave: 030 24 22 944 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS GOES

Woensdag 26 november Plaats: GGD-kantoor, Westwal 37, 4460 AS Goes Tijd: 19.45 - 22.00 uur Voor wie: alle (groot)ouders van kind in/na behandeling en van overleden kind. Info en opgave: 011 43 10 435 [email protected]

Mijn juweeltje Bijna gedachteloos ga ik met mijn hand langs de zijkant van mijn been. Bobbelig. Ongelijk. Lang. Ik ben het gewend, het hoort bij me. Stoer, onkwetsbaar. Maar eigenlijk, heel diep in mijn meisjeshart hoort het niet bij me. Is het akelig. Een souvenir waar ik niet op zat te wachten. En toch. Soms noem ik het mijn medaille. Mijn medaille na de zware weg. Je zou het een haat-liefde verhouding kunnen noemen. Al zit ik nu niet in het liefde-gedeelte. Ik vind het stom. Lelijk. Niet mooi. Maar misschien komt het omdat ik chagrijnig ben en eigenlijk wilde skeeleren vandaag wat door de (mutars)prothese niet meer kan. Wanneer ik papa’s kamer binnenkom, zie ik het litteken in de spiegel. De aan de onderkant kromme streep met de verdwaalde stip erboven die veroorzaakt is door de drain na de operatie. Ik kijk papa aan. ‘Lelijk hè…’ zeg

ik. ‘Nee’, zegt hij. ‘Ik vind het mooi.’ Ik voel weerstand in me... Het is niet mooi, het hoort niet, dat zegt hij alleen maar om me op te fleuren. Hij kan het niet menen. ‘Echt niet’, zeg ik. ‘Jawel’, herhaalt papa. ‘Kijk maar, het is precies een j.’ Niet begrijpend kijk ik hem aan. Ja...dus..., denk ik bij mezelf. ‘Een j van juweel’, zegt hij er nadrukkelijk achteraan. Ik kijk papa aan, met zijn rustige blauwe ogen die menen wat hij zegt. En mijn kleine meisjeshart voelt zich speciaal, geliefd en mooi. Mama’s zijn belangrijk, maar papa’s ook. Papa’s die blijven geloven in hun kind, die de schoonheid van hun kind blijven zien. Papa’s, we hebben jullie nodig. Nodig om vertrouwen te hebben in onszelf. Martine de Wit

NAJAARSSYMPOSIUM

Zaterdag 1 november Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma en een apart programma voor survivors vanaf 18 jaar. Info: 030 24 22 944 Opgave: www.vokk.nl

BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS GRONINGEN

BIJEENKOMST VOOR OUDERS MET KIND UIT BEHANDELING UTRECHT

BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND EINDHOVEN

Dinsdag 7 oktober Plaats: Inloophuis Cabana, Hof van Transwijk 2, Utrecht Tijd: 19.00 - 21.00 uur Voor wie: ouders van kind tot ca. twee jaar na behandeling Info en opgave: 030 24 22 944 [email protected]

Dinsdag 18 november Inloophuis De Eik, Landgoed Eikenburg Aalsterweg 285B, 5644 RE Eindhoven Tijd: 19.00 - 21.30 uur Info/opgave: Hans en Ingrid de Laat [email protected]

Attent 3 – 2014

Maandag 10 november Plaats: UMCG, Onderwijscentrum (nabij M2) Tijd: 20.00 - 22.00 uur Voor wie: (groot)ouders van een kind in/na behandeling. Info: 030 24 22 944 [email protected]

uitgave belicht

Koesterkind MEER INFO? Kijk voor de actuele agenda op: www.vokk.nl > agenda Schrijf je nu in voor de digitale Nieuwsbrief van de VOKK via www.vokk.nl > rechtsboven ‘nieuwsbrief’

Nog altijd overlijden elke week ongeveer drie kinderen aan kanker. Om gezinnen die te horen krijgen dat hun kind niet meer beter wordt te steunen, heeft de VOKK het boek Koesterkind ontwikkeld. Het boek, dat is samengesteld door ouders van een overleden kind, is gebaseerd op de ervaringen van ouders die dit verlies zelf hebben meegemaakt. Ouders die ooit ook dat vreselijke bericht kregen. Ouders die weten waaraan zij op dat moment vooral behoefte hadden. Juist

die ervaringen maken dat Koesterkind dicht bij ouders blijft, hen aanvoelt en hen daarom kan steunen en sterken. Koesterkind gaat vergezeld van het informatieboekje Koesterkind voor hulpverleners dat ouders bijvoorbeeld aan hun huisarts kunnen geven. Naast deze twee boekjes is er de website www.koesterkind.nl en het koesterboekje Verbonden met jou. De boekjes zijn te bestellen via webwinkel.vokk.nl.

Attent 3 – 2014

43

Lid worden? Heb je interesse gekregen in het werk van de VOKK en wil je Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaal je na ontvangst van de factuur.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. Je betaalt na ontvangst van de factuur. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Een actie doen voor een van de projecten van de VOKK, zoals Chemo-Kasper, de kampen of de KanjerKetting? Neem dan contact met ons op: 030 24 22 944 of [email protected].