Een eigen huis….. Ervaringen van mensen met verstandelijke beperkingen of psychiatrische problemen met zelfstandig wonen en deelname aan de samenleving
M.H. Kwekkeboom (red.) A.H. de Boer (SCP) C.van Campen (SCP) A.E.G. Dorrestein (PON)
m.m.v. A.M.H. van Lange-Frunt (Avans), M.T. van Reijen (Avans), G.F.A.M. Wajon (Avans), K.J.B. de Winter (Avans)
Sociaal en Cultureel Planbureau
Avans Hogeschool
Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant
Den Haag, januari 2006
1
Bijlage C Een onderzoek onder PGB- houders met verstandelijke of psychische beperkingen in Zeeland
Bij de presentatie over het door het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) en Avans Hogeschool in samenwerking met PON Brabant en Scoop Zeeland uit te voeren onderzoek naar de ervaringen met vermaatschappelijking tijdens de Abdijlezing in Middelburg ontspon zich een discussie rond de vraag of houders van een persoonsgebonden budget (PGB) wellicht zelfstandiger zijn en meer deelnemen aan de samenleving dan gebruikers van zorg in natura (ZIN). Deze discussie was aanleiding voor een aantal studenten van de Hogeschool Zeeland om de kwalitatieve, eerste fase van het onderzoek te herhalen onder mensen met een verstandelijke beperking of psychische problemen, die hun zorg of begeleiding ‘inkopen’ met behulp van een PGB. Voor dit onderzoek zijn in totaal twintig mensen geïnterviewd; twaalf van hen hadden te kampen met langdurige psychische problemen, de overige acht waren primair te kenmerken als verstandelijk beperkt. Voor de werving is een beroep gedaan op T-care - een verpleegkundig zorgverleningsbureau dat veelvuldig bemiddelt bij de inzet van hulpverleners met behulp van een PGB - andere instanties (m.n. zorgboerderijen) en individuele hulpverleners. Voor de vraaggesprekken zijn dezelfde lijsten met vraagpunten gebruikt als voor het SCP/Avans/PON/Scoop-onderzoek. Over het onderzoek is apart gerapporteerd (Beeftink et al. 2005). In deze bijlage worden alleen de voor de vergelijking relevante gegevens gepresenteerd; volgens hetzelfde stramien als in de rapportage zelf: na een beschrijving van de onderzoeksgroep worden per aspect van de leefsituatie de bevindingen uit de gesprekken weergegeven. Deze bevindingen zijn ook, per respondent, opgenomen in schema C.1. De conclusies van de vergelijking komen aan de orde in hoofdstuk 6 van het rapport, waar dit een bijlage bij is.
De groep mensen met een verstandelijke beperking De onderzoeksgroep De achtergrondkenmerken van de respondenten uit de PGB-groep komen in grote lijnen overeen met die van de ZIN-gebruikers, zij het dat de mannen naar verhouding oververtegenwoordigd waren. Ook van de PGB-gebruikers woonde een ruime meerderheid (zes van de acht) alleen en slechts een van hen had een vaste relatie. Van de overige twee was er een gehuwd en woonde de ander samen met zijn vriendin. Het opleidingsniveau was gemiddeld wat lager: van de acht respondenten had er maar een na het (speciale) basisonderwijs nog een vervolgopleiding genoten. De groep was met leeftijden tussen de 22 en 40 jaar gemiddeld wat jonger dan de ZIN-gebruikers. Ten slotte lijkt in deze groep co-morbiditeit naar verhouding vaak voor te komen: zeker vijf van de respondenten maakten melding van psychische, neurologische (epilepsie) of verslavingsproblemen. Woonsituatie De respondenten wonen op een uitzondering na zelfstandig, dat wil zeggen niet in een woonvoorziening van een instelling. De uitzondering betreft een man met een lichte verstandelijke beperking, die in verband met zijn gedragsstoornis in een appartement in een gesloten afdeling van een zorgboerderij woont. Een van de respondenten woont in een appartement dat op de garage bij de woning van haar ouders is gebouwd; een andere woont samen met zijn echtgenote in een koopwoning. De overigen wonen in een huurwoning of –appartement. De omvang van de begeleiding die met het budget kan worden ingekocht, loopt uiteen: van twee uur per week voor alleen begeleiding tot zestien uur per week voor zowel persoonlijke als huishoudelijke verzorging. Het initiatief om zelfstandig te gaan wonen kwam, op een uitzondering na, van de betrokkenen zelf en op een uitzondering na woont iedereen dan ook (erg) naar zijn of haar zin. De uitzondering betreft de bewoner van het appartement op de zorgboerderij, hij zou liever helemaal zelfstandig wonen en dan bij voorkeur bij zijn ouders.
2
Werk en dagbesteding Van de respondenten in dit onderzoek werken er vier op een dagbestedingsafdeling (hout- of metaalbewerking) van een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Een van hen heeft daarnaast een (betaald) baantje bij een fietsenmaker. Een van de respondenten is werkzaam bij een sociale werkvoorziening en minstens twee van hen hebben een reguliere baan; een bij een reinigingsbedrijf en een ander bij een vervoersbedrijf. Deze laatste heeft zijn baan met behulp van een jobcoach bemachtigd. Een vrouw heeft een baan voor drie dagen per week bij een manege; onduidelijk is of zij hiervoor wordt betaald. De meesten gaan met plezier naar hun werk, al kost het sommigen wel moeite om hiervoor uit bed te komen. Financiën Van de acht respondenten geeft er een te kennen schulden te hebben; de overigen geven aan (ook) moeite te hebben met het beheer van de financiën en daar hulp bij te krijgen. De meeste respondenten krijgen van de beheerder (meestal de ouders) een weekbedrag, waarvan ze rookwaar en snoepgoed kopen. Drie ontvangen een salaris, dat in twee gevallen wordt aangevuld met een uitkering. De respondenten zeggen alle tevreden te zijn met hun financiële situatie; hun uitgaven zijn – mede dankzij het toezicht hierop - beperkt en ze kunnen dus goed van het beschikbare geld rondkomen. Sociaal netwerk De sociale netwerken van de PGB-houders laten een even grote variatie zien als die van de ZIN-gebruikers. Voor sommigen beperkt het netwerk zich tot de familie, waarmee zij meestal een goed en intensief contact onderhouden. Anderen hebben veel vrienden of zijn lid van een voetbalvereniging. En terwijl de een graag contact zou willen hebben met mensen die geen verstandelijke beperkingen hebben, geeft de ander juist de voorkeur aan contact met mensen met beperkingen, omdat dat veiliger is. Vervoer en vrijetijdsbesteding Op een uitzondering na gaan de respondenten regelmatig de deur uit voor een terrasje, disco, bioscoopbezoek of sportbeoefening. Een enkeling gaat zelfs zo regelmatig naar feestjes dat zij in het dorp bekend staat als feestbeest. Men begeeft zich het liefst in het gezelschap van ‘gewone’ mensen en dan vooral de familie. Deze zorgen ook voor het vervoer, slechts een van de respondenten heeft zelf een auto. Van de overigen verplaatst de meerderheid zich met de fiets, een paar maken gebruik van een (deel)taxi om naar het werk of de dagbesteding te gaan. Vrijwel alle respondenten besteden veel tijd aan tv- en videokijken en computeren (spelletjes). Daarnaast noemen zij tuinieren, wandelen en huisdieren verzorgen als hobby’s. Gezondheid en welbevinden Van de acht PGB-houders met een verstandelijk beperking hebben er drie uitgesproken fysieke problemen. Bij een van hen is de beperking het gevolg van een chromosomale afwijking, die ook klachten aan het bewegingsapparaat, de inwendige organen en het gezichtsvermogen met zich meebrengt. Een ander heeft een kromme rug en de derde lijdt aan epilepsie. Van de acht kampen er minstens vijf met (ook) psychische of verslavingsproblemen. Op de vraag naar hun gezondheid zeggen er dan ook maar twee dat ze zich (goed) gezond voelen of nooit ziek zijn; de overigen uiten zich minder positief. De respondenten maken melding van regelmatig huisarts- en minder regelmatig tandartsbezoek en, waar nodig, het bezoeken van een specialist. De medicatie wordt voor de meesten bijgehouden door de persoonlijk begeleider of (een van) de ouders.
3
Kwaliteit van leven Ook voor deze groep draagt de zelfstandige woonsituatie in hoge mate bij aan de ervaren kwaliteit van leven. Het hebben van een eigen woonruimte weegt zelfs op tegen de – in ieder geval voor een buitenstaander – ernstige klachten over de lichamelijke en psychische gezondheid. Onder de respondenten is er maar een die aangeeft zich regelmatig eenzaam te voelen; de betrokkene is onder behandeling voor depressieve klachten. Ook hij zegt echter, net als de meeste overigen, nu tevreden of gelukkig te zijn.
De groep mensen met psychische problemen
De onderzoeksgroep De respondenten uit het onderzoek onder PGB-houders met psychische problemen weken in enkele opzichten duidelijk af van die uit het onderzoek onder gebruikers van zorg in natura (ZIN). Niet alleen was het aandeel vrouwen met tien (van de twaalf) duidelijk hoger, ook had meer dan de helft van alle respondenten wel een vaste relatie: zes van hen waren gehuwd en een had een vriend. Het opleidingsniveau van de twaalf respondenten loopt uiteen van alleen lagere school (eenmaal) tot hbo (eenmaal). Twee hebben op een school voor mensen met leerproblemen (zmlk, vso) gezeten, drie hadden in ieder geval het middelbare onderwijs afgemaakt. Dit lijkt erop te wijzen dat deze groep respondenten meer moeite had met het volgen van een opleiding dan de groep ZIN-gebruikers. Ook het aantal stemmingsstoornissen lag bij de PGB-houders naar verhouding hoog: zeven van hen leden aan (chronische) depressiviteit en twee kampten er met een bipolaire stoornis. Drie respondenten maakten melding van co-morbiditeit. Ook in deze groep werd de combinatie psychiatrische problemen en verstandelijke beperking niet expliciet aangegeven; wel had een respondente het vso gevolgd en bezocht zij nu drie dagen per week een dagbestedingsvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking. Woonsituatie De vrijheid in doen en laten speelt een belangrijke rol bij de respondenten in dit onderzoek, maar lijkt minder direct gerelateerd te zijn aan hun huisvestingssituatie dan bij de ZIN-gebruikers het geval is. Dit heeft vermoedelijk te maken met het feit dat de meeste PGB’ers in een eengezins(koop)woning wonen en niet of nauwelijks ervaring hebben met opname of onzelfstandige huisvesting. Ook is de begeleider voor hen niet zo belangrijk bij het wonen an sich. Wel speelt deze voor de meerderheid een voorname rol bij het bespreken van zingevingvraagstukken, het structureren van de dag of het omgaan met de psychische en sociale problemen. Werk en dagbesteding Op het moment van het onderzoek had geen van de respondenten betaald werk; een aantal had dit wel gehad. Twee deden vrijwilligerswerk, een van hen bezocht daarnaast de dagbesteding, i.c. een zorgboerderij. Nog een zes respondenten bezochten ook regelmatig dagbestedingsvoorzieningen van ondermeer de instelling voor geestelijke gezondheidszorg, het Leger des Heils en een zorgboerderij. De overige vier voelden zich door hun lichamelijke of psychische problemen niet in staat tot het verrichten van structurele activiteiten buitenshuis. Financiën De financiële positie van de PGB-houders lijkt gemiddeld wat gunstiger te zijn dan die van de in het onderzoek opgenomen ZIN-gebruikers. Dit hangt voor een groot deel samen met hun burgerlijke staat. De PGB-houders die gehuwd zijn (geweest), waren voor de financiering van hun dagelijkse behoeften niet alleen aangewezen op hun (WAO-)uitkering, maar konden ook een beroep doen op het salaris van hun partner of de alimentatie van hun ex-partner of het nagelaten
4
pensioen. Dit wil echter niet zeggen dat de tevredenheid met de financiële situatie in deze groep hoger was. Van de twaalf respondenten gaven alleen de twee mannen aan wel tevreden te zijn, de vrouwen gaven allen te kennen graag wat meer te besteden te hebben en zich door hun financiële situatie in hun deelname aan de samenleving beperkt te voelen. Sociaal netwerk De gegevens over de sociale netwerken van de respondenten laten in grote lijnen hetzelfde zien als die over de sociale contacten van de deelnemers aan het SCP/Avans/PON/Scoop-onderzoek. Een aantal van hen onderhoudt goede relaties met de eigen familie (ouders, broers, zussen), heeft minstens een goede vriend of vriendin en goede contacten met de buren; anderen hebben wel contact met de ouders, maar niet met de broers en zussen en ook nauwelijks tot geen contact met de buren. Drie respondenten hebben een of meer honden en zeggen daar veel emotionele steun van te krijgen. Van de twaalf respondenten zeggen er minstens vijf graag meer contacten te willen hebben. In deze groep zitten nogal wat mensen die weinig tot geen contact meer hebben met hun eigen kinderen. Het verdriet daarover lijkt de tevredenheid met de andere sociale contacten te overschaduwen. Een typologie is van deze groep minder gemakkelijk te maken. Wel lijkt ook hier de huisvestingssituatie of zelfs andere aspecten van de leefsituatie (wel of geen partner, wel of geen werk of dagbesteding) de aard en omvang van het sociale netwerk niet te beïnvloeden. Vervoer en vrijetijdsbesteding Het tijdsbestedingspatroon van de groep PGB-houders lijkt wat af te wijken van dat van de groep ZIN-gebruikers. Het aandeel dat de vrije tijd vooral besteedt aan het uitoefenen van solitaire hobby’s (handwerken, tuinieren, schilderen, enz. ), is groter. Slechts een enkele maakte melding van een bioscoopbezoek, een uitstapje met familie of vrienden of deelname aan het verenigingsleven. Men heeft niemand om samen mee weg te gaan, de lichamelijke problemen laten het niet toe of men heeft er niet voldoende geld voor. Voor de uitjes wordt gebruikgemaakt van een eigen auto of van die van de partner; degenen die naar de dagbesteding gaan, doen dat met de (door de instelling geregelde) deeltaxi. Gezondheid en welbevinden Ook onder de houders van een PGB komt de combinatie psychische problemen en lichamelijke aandoening nogal eens voor: minstens acht van de twaalf maakten melding van fysieke klachten. Het ging altijd om chronische problematiek, waarvan niet altijd duidelijk was of zij een psychosomatisch component had: fybromyalgie, hoofdpijn, hoge bloeddruk, multiple sclerose, reuma, diabetes, bekkeninstabiliteit. Een van de respondenten vertelde met een verslavingsprobleem te worstelen en een paar van hen klaagden over de bijwerkingen van de medicatie. Degenen die werkzaam waren bij een zorgboerderij, gaven vrijwel allen te kennen zich beter te voelen sinds de start van bezigheden daar. Over het gebruik van (gezondheidszorg)voorzieningen, anders dan de begeleiding in verband met de psychische problemen, is voor deze groep niets bekend.
Ervaren kwaliteit van leven Ook de respondenten in dit onderzoek geven in meerderheid te kennen zich beter te voelen dan vroeger. Zij geven hiervoor verschillende oorzaken aan: de werkzaamheden op de zorgboerderij, de hulp en ondersteuning van de begeleider, de steun van de (nieuwe) partner. Ook zij hebben echter te maken met ups en downs, met bijwerkingen van de medicijnen en de gevolgen van lichamelijke aandoeningen. Een naar verhouding groot aantal geeft aan ongelukkig en (erg) depressief te zijn. Gemiddeld lijkt deze groep dan ook minder tevreden en gelukkig te zijn dan de ZIN-gebruikers. Gezien de naar verhouding grote frequentie van de diagnose depressie onder de PGB-houders hoeft dat echter niet te verwonderen. Zoals een respondente zelf aangaf: de problemen hangen niet samen met de woonsituatie of de hulpverlening.
5
Voor de PGB-houders is de persoonlijk begeleider eveneens van groot belang: bij hem of haar kan men terecht voor hulp bij persoonlijke problemen, voor het uiten van emoties of gewoon voor de praktische ondersteuning in het dagelijks bestaan. Vooral voor degenen met een relatief klein sociaal netwerk en weinig bezigheden is de begeleider de centrale hulpverlener. De PGB-houders in dit onderzoek lijken zich vaker met zingevingsvraagstukken bezig te houden dan de ZIN-gebruikers. Uit de gesprekken blijkt dat de kerk en het geloof voor degenen die zich daarmee bezig houden, veelal een bron van zowel steun als twijfels en worsteling zijn. De kerk en haar leden zijn voor deze respondenten hoe dan ook een belangrijk element in hun sociale netwerk.
6
Schema C.1 Aspecten van de leefsituatie van de deelnemers aan het onderzoek onder PGB-houders met een verstandelijke of psychische beperking aard beperking/ gesl lft burgerlijke huisvestingssit opleid. sociaal netwerk financiën gezondheid/ staat uatie diagnose welbevinden verstand. m 24 ongehuwd zelfstandig in flat lo vader, broers, geen Wajong + salaris, voelt zich gezond, neiging tot beperking (soc. huur) vrienden, geen budgetbeheer piekeren (drugsverleden) contact moeder en zus verstand. v 29 ongehuwd zelfstandig in zmlk + woont bij ouders, krijgt weekgeld van moeder groeistoornis, heupafwijking, chron. beperking satellietwoning revalidatie- ‘sociaal dier’, wil oorontsteking, gezichtsproblemen, ouderlijk huis centrum meer contacten nachtmerries, voelt zich goed, oogt mensen zonder gelukkig beperking (lichte) verstand. m 34 gehuwd begeleid vmlk+3,5 jr partner, ouders, loon swv + uitkering vrouw, vroeger nare ervaringen, spelen beperking, zelfstandig in vervolgon- broers, zussen, kan rondkomen, begeleiding nog mee, vrouw psych. problemen, rustgevende koopwoning derwijs vrienden, buren, bij beheer soms moeilijk, nooit eenzaam medicatie kerk (lichte) verstand. m 28 ongehuwd app. binnen ouders, begeleider zakgeld tandarts + huisarts van instelling, beperking + gesloten afdeling is vriend, vrienden gaat niet altijd ernstige zorgboerderij binnen woning + 1 gedragsstoornis buiten instelling (lichte) verstand. m 22 ongehuwd eigen app. (huur) zmlk ouders, broer, uitkering, ondersteuning bij epilepsie, nu beter onder controle beperking vrienden beheer door toezicht begeleider, regelmatig naar tandarts en specialist verstand. m 28 ongehuwd zelfstandig in ouders, zus, zwager, beheer salaris door vader, gezond, bezoekt regelmatig beperking appartement vriend, G– krijgt weekgeld tandarts (huur) voetbalteam verstand. m 32 samenwonend zelfstandig in zmlk vader, vriendin, salaris, regelt financiën regelmatig eenzaam, medicatie nu beperking + huurhuis schoonouders samen met vriendin, beter, minder depressief, hond depressie schulden helpt bij overwinnen agorafobie (lichte) verstand. v 40 ongehuwd, begeleid zmlk vriend, ouduitkering, beheer door broer, kromme rug: kan geen zwaar werk beperking + vriend zelfstandig in medebewoners, weekgeld doen (moet ook voor vogeltje borderline aanleunwoning broer, voorkeur voor zorgen), negatief zelfbeeld, wel mensen met tevreden, eindelijk gelukkig beperking chronische v 47 gescheiden zelfstandig in flat lbo 2 kind., vriendin, uitkering, krap, wil meer fybromyalgie, stemming verbeterd depressie (corp.) tante, neef (ruzie sinds zorgboerderij zussen) bipolaire stoornis m 56 gehuwd zelfstandig in mbo vrouw, WAO + inkomen vrouw, neiging tot depressie, gaat beter eigen huis (huur) kind/kleinkind, kerk tevreden dankzij vrouw en geloof m 35 gehuwd zelfstandig in lo vrouw + dochter, bipolaire stoornis, WAO, tevreden stemmingswisselingen, last van koopwoning kerk (niet tevreden. verslaving, ADHD bijwerkingen medicatie, beter sinds over contact familie) zorgboerderij borderline v 25 gescheiden woont bij ouders zmlk ouders, familie, Wajong, schulden, nu tevreden, wel angst voor dood vriendin, zoontje bewindvoerder 1x/week regelmatig somber, eenzaam, kan ? v 42 gescheiden zelfstandig in middelbaar vader, broers, telef. WAO + alimentatie, geen contact maken, neiging tot koopwoning onderwijs contact met vergoeding vervoer vrijw. alcoholmisbruik kinderen werk, genoeg maar niet
7
dissociatieve identiteitsstoornis (DIS)
v
50
gehuwd
zelfstandig in koopwoning
middelbaar onderwijs
chronische depressie, angststoornis
v
54
weduwe
zelfstandig in aangepaste huurwoning
hbo
chronische depressie
v
62
zelfstandig in huurwoning
middelbaar onderwijs
chronische depressie
v
35
gehuwd (man opgenomen, woont in huis met verzorger) gehuwd
zelfstandig in koopwoning
lbo
chronische depressie, angststoornis
v
37
gescheiden, vriend
zelfstandig in soc. huurwoning
hbo
chronische depressie
v
40
ongehuwd
lbo
depressie(+ verstand. beperking)
v
30
gehuwd
begeleid zelfstandig in eengezinswonin g (soc. huur) begeleid zelfstandig in koopwoning
8
vso
kinderen, vriendin, slechte comm. met partner + schoonfam. kinderen, moeder, broer en zus, wil meer soc. contacten 2 kinderen (beide autist), broers, zus, geen vrienden, kennissen ouders, buurvrouw, vrienden en collega’s kwijt na opname dochter woont elders, geen fam. in Nederland, enkele vr. via kerk contact ouders en broers, zussen spaarzaam vriendin, buren ouders, broers, zussen, vriendin, buren, kerk
over salaris echtgenoot, net genoeg
bekkeninstabiliteit, probleem met partnerrelatie, honden belangrijke compensatie
WAO, AWW+ pensioen man, bewindvoerder, te weinig te besteden
chron. ziek, veel pijn, voelt zich prettigst bij honden, niet tevreden met leven
AOW+ pensioen man, te weinig (ook i.v.m. verpleegkosten partner)
zeer depressief + andere klachten (MS, reuma, diabetes), suïcidaal, troost van hond en god
WAO
+ salaris partner
gaat nu goed (depressie seizoensgebonden)
WWB,
krap aan
moe, weinig adem, voelt zich dankzij vriend, begeleiding en dagbesteding stuk beter
WAO,
gaat
artrose, probleem kinderloosheid, probleem godsbeeld, vaak moe, dol op hondje
WAO + salaris partner, bewindvoerder
slechtziend, hoofdpijn, hoge oogdruk, Pfeiffer, spraakproblemen, voelt zich nu beter dan vroeger
