ONTWERP VOOR DE HERORDENING VAN DE INFRASTRUCTUUR VOOR (ETIOLOGISCHE) DIAGNOSTIEK, ZORG EN ONDERWIJS AAN KINDEREN EN JONGEREN MET EEN HANDICAP EN HET MET HEN VERBONDEN GEZINSSYSTEEM
Startdocument
VGN Groningen Maart 2003
P.L. Vriesema (voorzitter VGN Groningen en directeur NOVO) G.H. Gootjes (beleidsmedewerker VGN Groningen) In de VGN Groningen zijn de zorgaanbieders verenigd, die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met een handicap in de provincie Groningen. Secretariaatsadres: VGN Groningen Postbus 9473 9703 LR Groningen tel: 050-5421999
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
2
Inhoudsopgave. 1.
Inleiding.
2. 2.1. 2.2.
De Groningse situatie: landelijke en buitenlandse ontwikkelingen. 7 De Groningse situatie: wensen en benodigdheden voor een vraaggericht zorgaanbod. 7 Landelijke en mondiale ontwikkelingen. 9
3.
Uitgangspunten achter het ontwerp.
13
4. 4.1.
15
4.2. 4.3. 4.4
Ontwerp herordening infrastructuur. Het Centrum voor Multidisciplinaire (vroeg) Diagnostiek en complexe Diagnostiek. Centra voor Onderwijs, Dagbegeleiding en Gezinsondersteuning. Het provinciaal woon- en behandelnetwerk. De inhoudelijke logistieke verbinding.
15 17 19 20
5. 5.1 5.2 5.3 5.4
Het project. De structuur van het project De drie projectgroepen Communicatieplan Financiering van het project.
22 22 24 25 26
Literatuurlijst en documentatielijst over preventie. Bijlage 1. Afkortingenlijst. Bijlage 2. Knelpunten in het huidige zorgaanbod. Bijlage 3. Team Diagnostiek Ontwikkelingsachterstand, AZG Bijlage 4. Deelnemers
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
5
27 29 30 35 37
3
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
4
1. Inleiding. De startnotitie die voor u ligt is het resultaat van de gezamenlijke inspanningen van vertegenwoordigers van verschillende organisaties en groepen in Groningen. Zij hebben zich in wisselende samenstelling en vanuit verschillende invalshoeken gebogen over de vraag hoe de zorgen dienstverlening aan kinderen en jongeren met een handicap verbeterd zou kunnen worden. Wij verwachten met deze notitie een ontwerp te presenteren waarmee de gewenste verbeteringen ook gerealiseerd kunnen worden. Het betreft een ontwerp voor de herordening van de infrastructuur voor (etiologische) diagnostiek, zorg en onderwijs ten behoeve van kind en jongere met een handicap en het met hen verbonden gezinssysteem. In de Regiovisie Gehandicaptenbeleid 1999-2002 van de provincie Groningen is vastgesteld dat rond de hulpverlening aan kinderen en jongeren met een handicap en hun ouders lacunes, knelpunten en afstemmingsproblemen bestaan. De zorgaanbieders verenigd in de VGN Groningeni hebben in september 2001 een eerste stap gezet voor een project kind en jongere beleid. Er is een probleeminventarisatie gemaakt, die de basis vormde voor een eerste concept startdocument. Over dit concept is in april en juni 2002 gesproken met directies, managers en medewerkers. Tegelijkertijd is er binnen het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG) een werkgroep ontstaan (zie bijlage 3) die zich ten doel stelt tot verbetering van de etiologische diagnostiek te komen bij kinderen met een achterstand in de psychomotore ontwikkeling en een betere inbedding hiervan in de totale zorg rond het kind. Deze ontwikkeling binnen het AZG sloot aan bij de constatering van de zorgaanbieders, dat een verbeterbeleid niet geïsoleerd rondom de gehandicaptenzorg zou moeten worden opgezet. Bestaande werkverbanden met bijvoorbeeld de medisch specialisten van het AZG (Kinderkliniek en Centrum voor Revalidatie), de vakgroep kinder en jeugdpsychiatrie van Accare maar ook met het speciaal onderwijs (REC) maakten duidelijk dat het wenselijk zou zijn een brede transsectorale verkenning te laten plaatsvinden. Het nu voorliggende definitieve startdocument stelt voor te komen tot een project met als doelstelling: ‘Het regisseren en (laten) uitvoeren van het ontwerp van herordening van de infrastructuur voor (etiologische) diagnostiek, zorg en onderwijs ten behoeve van kind en jongere (0-18 jaar) met een handicap en het met hen verbonden gezinssysteem.’ Met dit ontwerp zal een antwoord gevonden moeten worden op de geconstateerde lacunes, tekorten en knelpunten in het huidige zorgaanbod. Het ontwerp, zoals het in dit startdocument wordt gepresenteerd, beschrijft drie te onderscheiden infrastructurele constructies en de inhoudelijk logistieke verbinding daartussen. Het betreft: • een centrum (of centra) voor multidisciplinaire (vroeg)diagnostiek, zowel voor etiologische classificatie als ten behoeve van het opstellen van een integraal plan van aanpak voor kind en gezin; • meerdere centra voor onderwijs, dagbegeleiding en preventieve én verlichtende gezinsondersteuning; • een daarop aansluitend woon- en behandelnetwerk. i
Bijlage 1 geeft een afkortingenlijst
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
5
In VGN Groningen-verband is overeenstemming bereikt over de grote lijnen van dit ontwerp. Daarnaast zijn er verkennende gesprekken geweest met vertegenwoordigers van de REC’s speciaal onderwijs, met vertegenwoordigers van het AZG (Kinderkliniek en Centrum voor Revalidatie) en met vertegenwoordigers van Accare. Daarbij gaf men aan de geanalyseerde problematiek te herkennen; eveneens ontvingen wij positieve respons op de hoofdlijnen van het ontwerp. Ook hebben partijen een oordeel gegeven over de wijze waarop instellingen dit ontwerp gezamenlijk gaan operationaliseren en projectmatig uitvoeren. Op grond van deze feedbackronde is een conceptversie herschreven. De nu voorliggende versie (2.0) wordt voorgelegd aan de stuurgroep Regiovisie Groningen. Hierdoor kunnen we kennisnemen van het oordeel van vertegenwoordigers van cliëntenorganisaties, provincie, Zorgkantoor en gemeentes. Dit oordeel achten wij van essentieel belang, omdat het ons steun geeft bij het herordenen van de infrastructuur voor (etiologische) diagnostiek, zorg en onderwijs ten behoeve van kinderen en jongeren met een handicap en het met hen verbonden gezinssysteem. Het startdocument (versie 2.0) wordt ter accordering voorgelegd aan de bestuurders van de instellingen verbonden aan de VGN Groningen, het AZG, Accare en het REC III Groningen. Het is onze intentie voorjaar 2003 te komen tot een definitieve vaststelling van het ontwerp door alle participerende partijen en pas daarna van start te gaan met het regisseren en laten uitvoeren van het ontwerp. De opbouw van deze startnotitie is als volgt. Het tweede hoofdstuk bespreekt de situatie in Groningen en verkent landelijke en mondiale ontwikkelingen. In 2.1 beschrijven we de resultaten van de verschillende onderzoeken die gedaan zijn om de lacunes, knelpunten en afstemmingsproblemen in kaart te brengen. Deze resultaten zijn geformuleerd in termen van wensen en benodigdheden. In 2.2 schetsen we een aantal landelijke en buitenlandse ontwikkelingen die van invloed zijn bij het zoeken naar oplossingen ten aanzien van lacunes, knelpunten en afstemmingsvraagstukken. Ook krijgen we door deze schets meer zicht op de achtergronden van de resultaten van paragraaf 2.1. Om vanuit de verkenningen en analyses van hoofdstuk 2 tot een ontwerp voor herordening van de zorginfrastructuur te komen zijn uitgangspunten gedefinieerd. Daardoor kunnen we ons bij het maken van het ontwerp baseren op normen die door alle betrokken partijen worden onderschreven. In hoofdstuk 3 bespreken we deze uitgangspunten. In hoofdstuk 4 schetsen we het ontwerp voor herordening. Daarbij zullen doelen, kenmerken en deelnemers worden besproken. Het ontwerp zal in projectvorm uitgevoerd gaan worden. In hoofdstuk 5 bespreken we de projectstructuur, de opdrachten van de afzonderlijke projectgroepen en het communicatieplan. Tot slot wordt er gesproken over de financiering van het project.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
6
2. De Groningse situatie: landelijke en buitenlandse ontwikkelingen. In dit hoofdstuk inventariseren we de verbeterwensen ten aanzien van de Groningse situatie op het terrein van diagnostiek, dagbegeleiding, gezinsondersteuning, woonbegeleiding en onderlinge samenwerking ten behoeve van kind/jongere met een handicap. Vervolgens kijken we naar de buitenlandse en landelijke ontwikkelingen die ons van dienst kunnen zijn bij het zoeken naar mogelijkheden om de wensen te realiseren.
2.1. De Groningse situatie: wensen en benodigdheden voor een vraaggericht zorgaanbod.
Ter vergadering van de stuurgroep Regiovisie Gehandicaptenbeleid is in 1999 vastgesteld dat er lacunes, knelpunten en afstemmingsproblemen zijn in de uitvoering van de zorg voor kinderen en jongeren met een handicap. Een belangrijke conclusie daarbij was, dat er afstemming nodig is tussen zorgaanbod en zorgbehoefte en dat dit vooral vanuit het perspectief van de cliënt en ouders dient plaats te vinden. Er zijn verschillende onderzoeken geëntameerd om lacunes en knelpunten in kaart te brengen. Deze hebben in het bijzonder plaatsgevonden op de terreinen van de (vroeg)diagnostiek, van de logeer- en vakantieopvang, van het ambulante zorgaanbod en van jongeren met een lichte verstandelijke handicap die tussen wal en schip raken (zie bijlage 2). Naar aanleiding van de resultaten van deze onderzoeken hebben de zorgaanbieders verenigd in de VGN Groningen in september 2001 geconstateerd dat het beeld desondanks nog niet compleet was. Er is toen besloten nog een onderzoek te laten uitvoeren. In dit laatste onderzoek is met name gesproken met cliëntenvertegenwoordigers en met de managers van alle organisaties die zich binnen de provincie Groningen met de ondersteuning van voornoemde populatie bezig houden. De verschillende soorten resultaten uit de verschillende onderzoeken zijn geanalyseerd en gerubriceerd. Bij het analyseren is niet gekeken naar ‘wie er wat heeft gezegd’; er is slechts gekeken naar ‘wat er is gezegd in combinatie met het waarom’. Bij het bedenken van een ordeningsmethode is vooral uitgegaan van het clusteren van al bestaande en mogelijke nieuwe functies. Gekozen is voor de rubrieken: • diagnostiek (etiologie en definiëring zorgbehoefte), • onderwijs/dagbegeleiding, • gezinsondersteuning, • woonbegeleiding. Samenwerking tussen de verschillende zorgvormen is essentieel voor het creëren van een vraaggericht zorgaanbod. Aan de genoemde rubrieken is daarom toegevoegd de rubriek • onderlinge samenwerking. In het vervolg van deze paragraaf worden de rubrieken en de daarbij horende onderzoeksresultaten weergegeven.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
7
Verbeterwensen op het terrein van de diagnostiek. 1. (Vroege) multidisciplinaire diagnostiek naar de (somatische/psychiatrische) etiologie van de stoornis wordt in een vroeg stadium binnen een kort tijdsbestek afgerond ten dienste van prognose, beleving en acceptatie, secundaire en tertiaire preventie en (indien gewenst) erfelijkheidsvoorlichting. Deze diagnostiek is beschikbaar om een adequaat antwoord te geven op vermoedens, (hulp)vragen, problemen van kind, ouders en gezin. 2. (Vroege) multidisciplinaire diagnostiek is beschikbaar voor kinderen in de leeftijd van 0 tot 18 jaar; voor alle stoornissen en zo vroeg mogelijk na het eerste vermoeden van een stoornis. 3. (Vroege) multidisciplinaire diagnostiek wordt uitgevoerd vanuit een holistische benadering van kind, ouders en gezin. Daarin worden medische, medisch-specialistische, paramedische, gedragswetenschappelijke en gezinsdiagnostische gegevens gecombineerd tot een geïntegreerd en samenhangend advies. 4. Een centrum dat multidisciplinaire diagnostiek uitvoert is voor zowel cliëntsystemen, verwijzers als andere hulpverleners bereikbaar en het heeft een herkenbare plaats binnen de nog verder te ontwikkelen zorginfrastructuur. De nu nog onduidelijke verhouding tussen VTO, Integrale Vroeghulp en verschillende initiatieven binnen de medischspecialistische wereld dient verbeterd te worden. 5. Kind/jongere en ouders kunnen gebruik maken van een onafhankelijke cliëntondersteuner. Deze functionaris verzamelt en beheert alle relevante informatie over kind en gezin. Deze functionaris is eveneens verantwoordelijk voor afstemming en coördinatie van de aanvraag voor diagnostiek. 6. De informatie over het kind en diens omgeving, de diagnostische gegevens en het diagnostische advies worden overgedragen aan zorgaanbieders en/of onderwijsinstellingen waar het kind en ouders gebruik van zullen gaan maken. Verbeterwensen op het terrein van dagbegeleiding. 1. Er is dagopvang voor kinderen tot vier jaar met een handicap. Ofwel in de vorm van speciale dagopvang, danwel door het bieden van ondersteuning aan reguliere crèches/gastouders. Een nader onderzoek naar specificatie van deze behoefte aan dagopvang (zoals inhoud, vorm, frequentie en plaats) kan aangeven welk aanbod van zorginstellingen, eventueel in samenwerking met instellingen voor kinderopvang, gewenst is. 2. De dagbegeleiding strekt zich uit tot buiten- en naschoolse opvang. 3. Ouders worden ondersteund bij het verminderen van gedragsproblemen van het kind, lang voordat het kind start binnen onderwijs of een vorm van (gecombineerde) dagbegeleiding. 4. Er zijn voldoende aangepaste activiteiten voor de vrije tijd, met adequate begeleiding. Er is ook voldoende en adequate begeleiding rondom vervoer. Verbeterwensen op het terrein van gezinsondersteuning. 1. Er is vroegtijdig gezinsondersteuning beschikbaar zodat ouders langere tijd ondersteund kunnen worden bij: a) het oplossen van opvoedingsvraagstukken; b) het stimuleren van de ontwikkeling van hun kind; c) het onderhouden van een kwalitatief goede interactie met hun kind; d) het afstemmen van hun handelingen op het gedrag van hun kind. 2. Flexibele ambulante hulp is beschikbaar ter ontlasting van ouders en gezin, zoals hulp tijdens spitsuren in het gezin en hulp op afroep ’s nachts.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
8
3. Ouders hebben te maken met één loket, van waaruit verschillende hulpvormen worden gecoördineerd en waarbinnen die verschillende vormen inhoudelijk op elkaar worden afgestemd. 4. Er is één persoon die de ouders/kind/jongere vanaf het moment van hulpvraag informeert, begeleidt en het hulpaanbod coördineert (case-management). Verbeterwensen op het terrein van woonbegeleiding. 1. In de provincie Groningen is een gedifferentieerd aanbod van woonvormen beschikbaar. Daardoor is er voor alle leeftijden, handicaps, bijkomende problematiek en ontwikkelingsniveaus in aansluiting op de begeleidings- of behandelingsvraag een passende woonvorm in combinatie met een begeleidings-/behandelingsantwoord beschikbaar. 2. Bij dit aanbod bestaat er een spreiding over de regio van woonfuncties, een behandelfunctie en logeermogelijkheden. 3. Naast de ontwikkelingen van normalisatie en kleinschalige woonvormen, blijven er voor de categorie ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen en jongeren woonvormen met voldoende veiligheid, zorg en structuur bestaan. 4. Er zijn opvangmogelijkheden in de vakantie voor kinderen en jongeren van alle leeftijden en handicaps. 5. Er is adequate crisisinterventie voorhanden. Verbeterwensen op het terrein van de onderlinge samenwerking. 1. De aansluiting en afstemming tussen het diagnostisch-, het onderwijs- en het zorgaanbod ten behoeve van kind en jongere en het met hen verbonden gezinssysteem, wordt vanuit een ketenbenadering vormgegeven. Daarbij is er een onafhankelijke functionaris die de ouders vanaf het moment van hulpvraag informeert en begeleidt en het hulpaanbod coördineert (case-management). 2. De zorgaanbieders realiseren gezamenlijk een breed zorgaanbod, dat op alle zorgvragen een passend antwoord heeft. 3. Er is sprake van voldoende spreiding van zorgaanbod/voorzieningen over de provincie. 4. Voor cliënten, ouders, verwijzers en hulpverleners is duidelijk wie wat doet in het totale aanbod van diagnostiek, onderwijs en zorg rond een cliënt en cliëntsysteem. 5. Het anticiperen op toekomstige cliëntvragen en afstemmingsvraagstukken zal (te) lange wachttijden voorkomen.
2.2. Regionale, landelijke en buitenlandse ontwikkelingen. Er is een aantal landelijke en buitenlandse ontwikkelingen meegenomen bij het zoeken naar oplossingen ten aanzien van de onder 2.1. gerubriceerde wensen. Enkele wensen verwijzen bijvoorbeeld naar het veranderen of verbeteren van bestaand aanbod; andere vragen om vernieuwde concepten in combinatie met bestaande functies. Bij het nadenken, studeren en discussiëren bleek kennis van deze ontwikkelingen nuttig bij het ontwerpen van een schets tot herordening. Een aantal belangrijke ontwikkelingen wordt nu kort beschreven. Op het gebied van het onderwijs is in dit kader de voornaamste ontwikkeling het overheidsvoornemen om alle kinderen met een handicap ‘naar school te laten gaan’. Het gaat dan óók om kinderen met een relatief lager ontwikkelingsniveau. De overheid wijst Regionale Expertise Centra (REC’s) aan die indicaties voor onderwijs regelen en die voorbereidingen treffen om een onderwijsaanbod voor alle populaties mogelijk maken. startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
9
De REC’s en het onderwijs worden geclusterd naar: I. leerlingen met een visuele beperking; II. leerlingen met een auditieve en/of communicatieve beperking; III. leerlingen met lichamelijke en/of verstandelijke en/of meervoudige beperking; IV. leerlingen met gedragsstoornissen en/of psychiatrische problemen. De beoogde invoering van wetgeving (wet op de leerlinggebonden financiering) is op 1 augustus 2003. Overheid en onderwijs werken gestaag voort aan de vorming van de REC’s . Als gevolg van deze ontwikkeling zullen kinderen/jongeren die gebruik maken van een kinderdagcentrum (KDC) een overstap maken naar een onderwijsaanbod. Voor de hand ligt om in de context van KDC’s te denken aan ZMLK-scholen. In Groningen loopt sinds 2001 een experimenteel koplopersproject, waarin vier KDC’s en vier ZMLK-scholen een structurele gezamenlijke voorziening en begeleiding realiseren voor die kinderen die zowel zijn aangewezen op zorg als op onderwijs. Vanuit een multidisciplinaire c.q sectoroverstijgende aanpak, waarbij bestaande expertise uit zorg en onderwijs wordt gebundeld, wil men voorkomen dat de ontwikkeling van kinderen in het onderwijs stagneert. In het koplopersproject wil men expertise ontwikkelen met betrekking tot kenmerken en mogelijkheden van de doelgroep, adequaat onderwijsaanbod voor de doelgroep, samenwerkingsvormen van onderwijs en zorg en professionaliteit van het personeel. Dit gebeurt in samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen en in overleg met landelijke werkgroepen. Ook wil men een gezamenlijke visie ontwikkelen op de wijze waarop onderwijs, begeleiding en zorg aan kinderen met een handicap vanuit een gemeenschappelijk (ortho)pedagogisch en onderwijskundig concept kan worden geboden. In de provincie Groningen werkt vanaf 1996 een team voor Integrale Vroeghulp. De Integrale Vroeghulp kenmerkt zich door het uitvoeren van diagnostisch onderzoek bij kinderen met een handicap, waarbij op grond van de diagnose ouders een advies krijgen voor een te kiezen vervolgtraject. Ouders kunnen hierbij ondersteuning krijgen van een casemanager. Ook is kenmerkend dat de vraag van de ouders uitgangspunt is en dat ouders de regie hebben en houden over het hulpverleningsproces. Een landelijke evaluatie van de integrale vroeghulp door de Inspectie voor de Gezondheidszorg, juni 2002, laat zien dat ouders de Integrale Vroeghulp positief waarderen en dat anderszins er veel te verbeteren is op het gebied van bekendheid, verwijzing en zorginhoudelijke samenwerking. Vooral het ontbreken van gedegen medisch-specialistische diagnostiek zal verbeterd dienen te worden. Op basis van de evaluatie spreekt de Inspectie zich uit voor een landelijk dekkend netwerk van Integrale Vroeghulp. De overheid is voornemens om de indicatie van kinderen met een licht verstandelijke handicap uit te laten voeren onder het regime van de Wet op de Jeugdzorg. Het is nu nog de bedoeling dat de indicatie van deze kinderen voorlopig gedaan wordt door zowel het Bureau Jeugdzorg als het Landelijk Centrum Indicatie Gehandicapten (LCIG). Daarnaast is er ook sprake van een toekomstige verschuiving van de indicatiefunctie voor alle mensen met een handicap: van het LCIG naar de Regionale Indicatie Organen (RIO). Het ligt daarom in de rede dat een netwerk voor kinderen en jongeren met een handicap in de toekomst raakvlakken krijgt met het LCIG (voorlopig), met het Bureau Jeugdzorg en met de RIO’s. In de provincies Groningen, Friesland en Drenthe bestaan plannen voor een Bovenregionaal Kennis en Expertisenetwerk Noord-Nederland (BREC). In dit netwerk werken zorgaanbieders Gehandicaptenzorg en GGZ samen aan de ontwikkeling van kennis en expertise voor met name volwassen bijzondere zorgvragers. In eerste instantie worden deze kennis en expertise regionaal georganiseerd. Dat geldt ook voor regionaal poliklinische diagnostiek en ambustartdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
10
lante begeleiding. Als het regionale aanbod onvoldoende oplossingen biedt zal, voor de drie noordelijke provincies gezamenlijk, klinische opname worden georganiseerd waarbij specialistische diagnostiek inclusief observatie, gecombineerd wordt met intensieve behandeling (zie Vriesema e.a., 2001). De context van bovengenoemde ontwikkelingen is een maatschappelijke trend die bekend staat als ‘community care’: het verbeteren van de toegankelijkheid van de samenleving en het versterken van de mogelijkheden van mensen met een handicap om te leven zoals zij dat zelf willen. Daarnaast past de overheid de regelgeving aan ten behoeve van flexibilisering van het zorgaanbod. Zo wordt de AWBZ gemoderniseerd van een aanbod gestuurd in een vraaggericht zorgsysteem en wordt het financieringssysteem aangepast. Het ministerie spreekt daarbij van ontschotting, integratie van zorgvormen en flexibilisering van zorg. Bij het nadenken over het oplossen van tekorten, lacunes en afstemmingsvraagstukken hebben we ons georiënteerd op de buitenlandse literatuur. We zijn geïnspireerd door publicaties over netwerken die al jarenlang functioneren in bijvoorbeeld Duitsland en Zwitserland. In deze landen krijgen kinderen (en het gezinssysteem) van jongs af aan onderwijs en preventieve zorg vanuit een gemeenschappelijk kader, zonder hinder van schotten en versnippering. Men noemt het ‘Frühförderung Interdisziplinär’; letterlijk te vertalen als ‘interdisciplinaire vroegstimulering’. In Engeland en de Verenigde Staten propageert men een zelfde benadering en spreekt men van ‘Early Intervention’. Bij preventie wordt een driedelig onderscheid gemaakt. Primaire preventie betreft het voorkómen van stoornissen. Secundaire preventie richt zich op vroege opsporing gevolgd door behandeling, bedoeld om die stoornis een halt toe te roepen. Tertiaire preventie gaat over het verhinderen van effecten van onherstelbare stoornissen. Een belangrijk kenmerk van deze ‘vroege interventies’ is een preventieve benadering (tertiair) van kind en gezin in combinatie met een identiek beleid binnen school of KDC. Een dergelijke preventieve integrale benadering kan ertoe leiden dat bij een vroeg begin er op lange termijn: o bevorderd wordt dat ouders kennis en vaardigheden krijgen waarmee ze de ontwikkeling van hun kind gericht kunnen stimuleren, juist ook in samenhang met school en dagverblijf; o voorkomen kan worden dat het kind in zijn ontwikkeling onnodig verder achterraakt; o voorkomen kan worden dat latent aanwezige gedragsproblemen manifest worden, danwel voorkomen kan worden dat manifeste gedragsproblemen verworden tot ernstige gedragsproblemen; o voorkomen wordt dat de interactie tussen kind en ouders niet stimulerend en niet bevredigend voor beiden is of wordt; o bevorderd wordt dat ouders inzicht krijgen in het gedrag, in de ontwikkelingsmogelijkheden en in de beperkingen van hun kind en dat zij hun opvoedingshandelingen kunnen afstemmen op dit gedrag en deze mogelijkheden en beperkingen; o ouders ondersteund worden bij het oplossen van vragen en problemen waarvoor zij bij het opvoeden van hun kind komen te staan en waar zij zelf niet uit komen.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
11
Vroege interventies worden gecoördineerd en uitgevoerd door school en/of KDC. Veelal wordt er ook al gewerkt met een integratieve constructie tussen school en dagverblijf waarbij kind en ouders met slechts één loket te maken hebben. Voor verdere documentatie: zie Vriesema, 1990; Meisels & Shonkoff 1990; Peterander & Speck 1996 en de overige bronnenlijst achterin deze notitie.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
12
3. Uitgangspunten achter het ontwerp. Nadat kennis is genomen van de wensen zoals deze in hoofdstuk 2 zijn beschreven, zijn deze wensen geplaatst in de context van de geschetste landelijke en buitenlandse ontwikkelingen. Door dit proces werden langzaam de contouren zichtbaar van een ontwerp op grond waarvan de bestaande infrastructuur herordend zou kunnen worden. Echter, zonder het formuleren van fundamentele uitgangspunten die door alle betrokken partijen worden onderschreven, zou een eerste schets op drijfzand berusten. Het ontwerpproces is derhalve aangevangen met studie en discussie over de funderende uitgangspunten. Dit hoofdstuk geeft hiervan een weergave. Het ontwerp dat ons voor ogen staat, gaat uit van het leidende principe dat een kind met een handicap toegroeit naar en geleid wordt naar een zo zelfstandig en actief mogelijke rol in de samenleving. Ouders, kind, broertjes en zusjes zijn gefocused op dit opvoedingsdoel; onderwijs en zorginstellingen zijn daar ondersteunend en integratief bij betrokken. Vanuit dit leidende principe willen onderwijs en zorg hecht met elkaar samenwerken ter ondersteuning van kind/jongere en het met hen verbonden gezinssysteem. Een verdere verkenning en verdieping van het hier geformuleerde leidende principe leidt tot de volgende uitgangspunten. Ten eerste. Centrale focus bij het beschouwen van een opvoedingssituatie is de opvoedingsdialoog tussen kind/jongere en ouders. Met deze dialoog helpen ouders hun kind tot een maximale ontplooiing, zodat deze later een zo zelfstandig en actief mogelijke rol in de samenleving kan innemen. Ouders en kind zijn op zoek naar een zo gewoon mogelijk leven (community care); ouders kunnen hierbij ondersteuning vragen. Ten tweede. Om een realistisch en stimulerend opvoedingsperspectief te bereiken, is het gewenst dat er zo vroeg mogelijk gedifferentieerde multidisciplinaire diagnostiek wordt toegepast in samenspraak met ouders en professionals die betrokken zijn bij het kind/de jongere (secundaire en tertiaire preventie). Deze diagnostische activiteit verbindt de gedragswetenschappelijke, de medisch-specialistische, de paramedische en de gezinsdiagnostische inbreng. Daarbij hanteert men een transactionele focus op het systeem van kind/jongere, ouders en gezin. Dat betekent dat diagnostici zich richten op ouders, kind en gezin én dat ze daarbij uitgaan van continue wederzijdse beïnvloeding van ouders, kind en gezin. Ten derde. Het resultaat van een geïntegreerd diagnostisch advies wordt besproken met de ouders en vergezelt het kind/de jongere en zijn ouders in het verdere onderwijs-zorgtraject. Ouders en kind/jongere kunnen gebruik maken van een consulent die hen gedurende meerdere jaren ondersteunt bij het beheren van een cumulatief onderwijs-zorgdossier. Ten vierde. Er is vroegtijdige preventieve ondersteuning beschikbaar om ouders te ondersteunen bij het voorkomen van onnodige ontwikkelingsachterstanden en/of het manifest worden van latente gedragsproblemen bij het kind (tertiaire preventie). Ook geeft deze preventieve ondersteuning ouders antwoord op vragen over de specifieke opvoeding, behandeling en therapie van hun kind en maakt ze hen wegwijs in de vaak ondoorzichtige zorginfrastructuur. Ten vijfde. Ter vergroting van de draagkracht van kind en ouders wordt het zorgaanbod afgestemd op de zorgvraag van het gezin. Een flexibel ambulant zorgaanbod, dagopvang voor kinderen jonger dan vier jaar, buiten- en naschoolse opvang en persoonlijke begeleiding van kinderen/jongeren bij vrijetijdsbesteding maken deel uit van het zorgaanbod. startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
13
Ten zesde. Het jonge kind krijgt vanaf ongeveer drie à vier jaar een geïntegreerd onderwijszorgaanbod. Het onderwijs sluit aan op de opvoedingsdialoog; ook zij heeft het doel het kind een zoveel mogelijke zelfstandige en actieve rol in de samenleving te laten innemen. Het onderwijsproces voor kind en jongere wordt geoptimaliseerd met ondersteuning en aanvulling door zorgactiviteiten en/of begeleidingactiviteiten. Het onderwijs-zorgaanbod is afgestemd op de ontwikkelingsmogelijkheden van het kind. Daarbij sluiten zowel onderwijs, zorg en/of begeleiding nauw aan op de uitkomsten van vroege en doorlopende multidisciplinaire diagnostiek. Ten zevende. Voor kinderen/jongeren waarvan aangetoond wordt dat zij op geen enkele wijze van de onderwijsdialoog profiteren of slechts in zeer geringe mate einddoelen van onderwijs kunnen bereiken, zal voldoende begeleiding en zorg beschikbaar blijven binnen of naast het onderwijsproces. Ten achtste. Voor kinderen en jongeren die gebruik maken van een (tijdelijk) woonaanbod wordt bij het ondersteunen, begeleiden en/of behandelen aansluiting gezocht bij de opvoedingsdialoog (ouders – kind) en onderwijsdialoog (leerkracht – kind). Ten negende. Als de dialoog tussen kind/jongere en de ander (opvoeder, onderwijzer, begeleider, hulpverlener) hapert en betrokkenen aangeven dat er sprake is van een problematische dialoog, dan is er in de regio adequate professionele hulp beschikbaar in de vorm van actieve ondersteuning om de dialoog in de gewenste richting te geleiden. Ten tiende. Als een haperende dialoog wordt gesignaleerd, dan wordt direct met betrokkenen besproken welke mogelijkheden er zijn voor vroegtijdige interventie. Bij de keuze voor een interventie wordt altijd gestreefd naar het in stand houden van de opvoedingsrelatie tussen kind/jongere en zijn ouders. In het geval dat ouders zich (tijdelijk) niet met hun kind/jongere in een opvoedingssituatie bevinden, wordt er een oplossing gecreëerd waarbij ouders hun rol als opvoeder (op afstand) kunnen blijven vormgeven. Instellingen voor onderwijs en zorg die deelnemen aan deze regio-infrastructuur zullen hun aanbod op elkaar aansluiten en afstemmen. De opnieuw geordende infrastructuur hanteert daarbij de volgende kenmerken: 1. Er is een interdisciplinair samenwerkingskader. 2. Ieder werkt vanuit het eigen referentiekader (modellen, theorieën, paradigma’s), houdt daarbij rekening met andermans referentiekaders en laat kind en ouders niet verdwalen in referentiekaders die onderling incongruent zijn. Resultaat is altijd een integratief advies. 3. Instellingen en hun medewerkers sluiten hun werkzaamheden zodanig op elkaar aan dat er zo weinig mogelijk gaten ontstaan en betrekken alle levensaspecten van de cliënt bij het hulpaanbod. Onder levensaspecten verstaan we onder andere onderwijs, opvoeding, vrije tijd, sociale contacten en wonen. 4. Het aanbod voor onderwijs en zorg ligt zoveel mogelijk verspreid over de provincie. 5. Er is een heldere bewegwijzering voor cliënten, ouders en verwijzers. 6. Ouders en jongeren kunnen bij hun weg langs onderwijs en zorgaanbieders (onafhankelijk) worden ondersteund. 7. Indien ouders en kind/jongere meerdere zorg-onderwijsproducten combineren, worden deze vanuit één punt (centrum) gecoördineerd.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
14
4. Ontwerp herordening infrastructuur. In het proces van ontwerpen zijn de gerubriceerde wensen uit hoofdstuk 2 gerelateerd aan de ons bekende landelijke en buitenlandse ontwikkelingen. Funderende uitgangspunten zijn gezamenlijk vastgesteld en weer gekoppeld aan wensen en ontwikkelingen. Het ontwerp dat we nu gaan bespreken heeft herkenbare lijnen naar de hoofdstukken 2 en 3 en kan naar vorm en inhoud ook vanuit die hoofdstukken beargumenteerd worden. Bij het ontwerpen (studie en discussie) zijn we tot de slotsom gekomen dat een herordening van de bestaande zorginfrastructuur resulteert in het realiseren van een fors aantal verbeterwensen, daarbij rekening houdend met de hiervoor geschetste ontwikkelingen. Een herordening van het bestaande betekent niet dat er nieuwe voorzieningen of instellingen ‘gemaakt’ dienen te worden. Het betekent wel, dat we voorstellen om ‘de positie van’ en ‘de verhoudingen tussen’ bestaande voorzieningen/instellingen op een andere wijze neer te zetten. Het ontwerp, zoals het in dit startdocument wordt gepresenteerd, beschrijft drie te onderscheiden infrastructurele constructies en de inhoudelijk logistieke verbinding daartussen. Het betreft: • een centrum (of centra) voor multidisciplinaire (vroeg)diagnostiek, zowel naar etiologie als ten behoeve van het opstellen van een integraal plan van aanpak voor kind en gezin; • meerdere centra voor onderwijs, dagbegeleiding en preventieve én verlichtende gezinsondersteuning; • een daarop aansluitend woon- en behandelnetwerk. Een korte beschrijving van de drie constructies volgt in de paragrafen 4.1, 4.2 en 4.3. Daarbij onderscheiden we telkens de elementen doelstelling, infrastructurele kenmerken en deelnemers. In 4.4 gaan we kort in op het kenmerkende van de te vormgeven inhoudelijke logistieke verbinding. De wijze waarop dit ontwerp in het project geoperationaliseerd wordt, beschrijven we in hoofdstuk 5.
4.1. Het Centrum (centra) voor Multidisciplinaire (vroeg) Diagnostiek en complexe Diagnostiek (CMDD). Doelstelling van het centrum is het verzorgen van multidisciplinaire (etiologische) vroegdiagnostiek én complexe diagnostiek ten behoeve van kinderen en jongeren van nul tot achttien jaar, bij wie een vermoeden bestaat van stoornissen die leiden tot verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperkingen. De diagnostiek is zowel gericht op het kind/de jongere als op het gezinssysteem en resulteert in een advies gericht op opvoeding, onderwijs, begeleiding en/of behandeling. Werkwijze. In het diagnostisch centrum werken verschillende disciplines samen. Ze bieden kind en ouders onderzoek aan in een beperkte tijdsspanne. Het betreft in ieder geval de medische-, de medisch-specialistische-, de paramedische-, de psychologisch/orthopedagogische-, de kinderpsychiatrische- en de onderwijs diagnostiek. Veel nadruk wordt gelegd op de etiologische (vroeg)diagnose. Een etiologische diagnose is van belang voor de beoordeling van eventuele behandelingsmogelijkheden, prognosestelling en erfelijkheidsvoorlichting. Daarmee kunnen startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
15
secundaire én tertiaire preventie kwalitatief goed worden ingezet . Ook is deze diagnose van belang voor de beleving en acceptatie van de problemen door kind en gezin. Diagnostiek levert tevens inzicht in de effecten van een stoornis in relatie tot somatiek, motoriek, cognitie, taal, emotie, zintuigen en dergelijke. Er zal apart aandacht bestaan voor gezinsdiagnostiek en gezinsonderzoek. Als het centrum zelf niet over specifieke diagnostische disciplines beschikt, zal het specialisten uit de regio betrekken. De diagnostische bijdragen worden geïntegreerd tot een multidisciplinair diagnostisch advies plan (MDA-plan) gericht op opvoeding, ondersteuning bij opvoeding, onderwijs, dagbegeleiding en (eventueel) behandeling. Het plan wordt dusdanig opgesteld dat zowel ouders als andere professionals (van zorg en onderwijs) de inhoud kunnen vertalen in eigen handelen. Het MDA-plan wordt modulair opgebouwd. De diagnostische modulen worden in relatie tot de aard van de aandoening, stoornis en/of beperking ingevuld. De integratie is het resultaat van een proces van samenspraak tussen de coördinator, de ouders en de professionals die de diagnostiek verzorgen. Het MDA-plan houdt primair rekening met de vragen en uitgangspunten van de ouders. Het verenigt diagnostiek én begeleidingsadvies. De inhoud van het MDA-plan is steeds gericht op een maximale ontplooiing van kind/jongere en een zoveel mogelijk zelfstandige en actieve rol in de samenleving. Het plan schenkt ook aandacht aan het wonen als het kind toch verblijft buiten de gezinssituatie, of als er op latere leeftijd aandacht voor begeleiding bij het wonen nodig is. In het plan wordt aangegeven op welke momenten leeftijdsvolgende diagnostiek nodig is. Het MDA-plan is in het bezit van ouders en/of wettelijke vertegenwoordigers en wordt, na toestemming van de ouders, overgedragen aan die onderwijs- en die zorgprofessionals waar kind/jongere en ouders gebruik van gaan maken. Onafhankelijke gezinsconsulent. Ouders kunnen, indien zij dit willen, gedurende het hele proces gebruik maken van een onafhankelijke gezinsconsulent. De consulent vergezelt en vertegenwoordigt ouders in de gesprekken met de centrummedewerkers en verzorgt uitleg en vertaling in de periode na de gesprekken. De consulent kan daarnaast een belangrijke rol spelen bij het proces van lange termijn ondersteuning (zie hoofdstuk 4.4). Infrastructurele kenmerken. In het vormgeven, organiseren en aansturen van het centrum wordt rekening gehouden met de tien uitgangspunten van hoofdstuk 3. Het centrum heeft naast een organisatorisch manager een inhoudelijk coördinator. Deze functionaris verzorgt: • de informatieverzameling voorafgaande aan de diagnostiek; • de coördinatie van een groot aantal diagnostische activiteiten; • de integratie van alle bijdragen tot één diagnose; • het opstellen van een MDA-plan; • het geven van informatie aan en adviseren van de ouders en andere professionals. Opbouw vindt plaats vanuit het al bestaande team voor Integrale Vroeghulp, in combinatie met eveneens bestaande initiatieven bij medisch specialisten (het Team Diagnostiek Ontwikkelingsachterstand, het Centrum voor Revalidatie en Accare ). Het centrum is voor zowel clientsystemen, verwijzers als andere hulpverleners bereikbaar. Het heeft een herkenbare plaats binnen de nog verder te ontwikkelen regio-infrastructuur voor kinderen en jongeren met een handicap. Er is een verbinding met de centra voor onderwijs, dagbegeleiding en gezinsonderstartdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
16
steuning (4.2) en met het woon- en behandelnetwerk (4.3). Rondom de indicatie zijn er duidelijke lijnen met het LCIG en de SPD Groningen ‘nieuwe stijl’. Er wordt een relatie gelegd met het Bureau Jeugdzorg, inclusief het team V.T.O.. Nadere studie en gesprekken zullen uitwijzen of het centrum op één geografische plaats geconcentreerd blijft, of dat er met meerdere dependances wordt gewerkt. Deelnemers aan het centrum. Binnen de provincie Groningen willen in beginsel de volgende deelnemers participeren in het centrum: • zorgaanbieders uit de sectoren voor mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke handicap en zintuiglijke handicap; • SPD Groningen ‘nieuwe stijl’(inclusief het team Integrale Vroeghulp); • AZG (Team Diagnostiek Ontwikkelingsachterstand; Centrum voor Revalidatie; verschillende andere medisch specialisten, ook gerelateerd aan de teams Spina Bifida, Cerebrale Parese, Schisis). Inventariserende gesprekken moeten duidelijk maken welke disciplines actief willen en kunnen participeren; • Accare: Stichting Universitaire en Algemene Kinder en Jeugdpsychiatrie NoordNederland.
4.2 Centra voor Onderwijs, Dagbegeleiding en Gezinsondersteuning (CODG). Deze centra verzorgen onderwijs, dagbegeleiding en gezinsondersteuning (ODG) vanuit een (ortho) pedagogisch en onderwijskundig concept. De centra zijn bedoeld voor kinderen of jongeren met een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke handicap (0-18 jaar) en het met hen verbonden gezinssysteem. Alle vierjarige kinderen gaan naar school. Binnen de school wordt onderwijs of een combinatie van onderwijs en dagbegeleiding aangeboden. Aan kinderen die jonger zijn dan vier jaar wordt alleen dagbegeleiding geboden. Centra gaan zich toerusten voor een integraal aanbod aan een breed spectrum van cognitieve niveaus in combinatie met een breed scala van primaire en secundaire beperkingen. Deze toerusting heeft betrekking op het verder verbeteren van onderwijskundige en orthopedagogische programma’s. Een aanbod van paramedische en overige therapeutische professionals is beschikbaar of bereikbaar. De centra zullen ook preventieve pedagogische thuisinterventie aanbieden. Deze thuisinterventie ondersteunt ouders bij het: • voorkomen van onnodige ontwikkelingsachterstanden bij het kind; • voorkomen van (vormen van) gedragsproblemen bij het kind; • verstevigen van de interactie tussen ouder en kind; • oplossen van opvoedingsvraagstukken en/of handelingsverlegenheid. Ten slotte hebben de centra een rol bij het geven van voorlichting en informatie en bieden zij ouders en gezin praktische en ontlastende hulp (logeren, weekendopvang, buitenschoolse opvang, oppas, thuiszorg, huishoudelijke hulp). Overwogen wordt welke rol de centra zouden kunnen spelen bij de ontwikkeling en ondersteuning van activiteiten in de vrije tijd.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
17
Werkwijze. Bij een eerste contact met het centrum worden ouders en kind het volledige ODG-pakket geboden. Ouders overwegen of zij hiervan gedeeltelijk of geheel gebruik willen maken. Om dit te bepalen stellen zij, eventueel met ondersteuning van de onafhankelijke consulent (zie 4.1), in overleg met een centrumcoördinator een individueel programma samen. De centra werken vraaggericht en met het MDA-plan dat ouders hebben ‘meegenomen’ vanuit hun gesprekken met het CMDD (zie 4.1). In hun benadering van kind, jongere en ouders volgen zij de tien uitgangspunten zoals omschreven in hoofdstuk 3. Per te onderscheiden fase zijn er zo min mogelijk professionals betrokken bij het kind/gezin. Onderwijs en dagbegeleiding aan het kind/jongere geschiedt op basis van zijn/haar MDAplan. Het centrum werkt het MDA-plan in de loop van de tijd verder uit. Daarbij worden onderwijs, dagbegeleiding en gezinsondersteuning zodanig op elkaar afgestemd dat ze complementair zijn aan het individuele doel en aan elkaar. Overeenstemming en afstemming met het gezin is daarbij van groot belang. Verder zorgen de centra, op de in het plan aangegeven momenten, voor leeftijdsvolgende ontwikkelingsdiagnostiek. Indien deze vervolgdiagnostiek plaatsvindt ten behoeve van het onderwijs, dagbegeleiding en/of gezinsondersteuning, bouwt deze voort op de vroegdiagnostiek in het MDA-plan. Het MDA-plan wordt op grond van evaluaties en nieuwe diagnostiek bijgewerkt en gaat mee met het kind als deze naar een andere voorziening of professional gaat. Centra maken gebruik van verschillende opvoeding- en onderwijs- en begeleidingsprogramma’s. Achter deze programma’s bevinden zich (ortho)pedagogische en onderwijskundige paradigma’s (modellen, visies, theorieën). Centra dragen er zorg voor dat deze uitgangspunten voor ouders en professionals transparant en begrijpelijk worden geëxpliciteerd. Daarnaast is het belang er voor te zorgen dat kind en ouders niet verdwalen in een hulpverleningsaanbod van incongruente paradigma’s. Professionals van het centrum zijn alert op signalen van een stagnerende dialoog tussen kind/jongere en ouders en kind/jongere en anderen. De centra maken procedure-afspraken over het reageren op signalen en het benaderen van betrokkenen om in samenwerking oplossingen te realiseren. Infrastructurele kenmerken. Er komen subregionale centra die, op grond van demografische gegevens en in aansluiting op de bestaande of te realiseren voorzieningen, verspreid liggen over de provincie. Het betreft een aantal centra voor kinderen/jongeren met een verstandelijke of meervoudige handicap én een centrum voor kinderen/jongeren met een lichamelijke handicap. De organisatiestructuur van een centrum biedt daarbij voldoende voorwaarden voor een goede kwaliteit van onderwijs, dagbegeleiding en gezinsondersteuning. Binnen het centrum bevordert men een interdisciplinaire samenwerkingsrelatie en een naadloze afstemming van onderwijs, dagbegeleiding en gezinsondersteuning. Het zoeken naar of bestendigen van samenwerking met regulier onderwijs wordt gestimuleerd. De categorale centra voor zintuiglijk gehandicapte kinderen/jongeren volgen een eigen en onafhankelijk traject ten opzichte van het hier beschreven ontwerp. Samenwerkingsafspraken, geformaliseerd in stuurgroepverband, zullen zorginhoudelijke dwarsverbindingen expliciteren en borgen. startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
18
Er is een informatiesysteem dat betrokkenen bij het onderwijs, de dagbegeleiding en de gezinsbegeleiding op de hoogte houdt van wijzigingen in het MDA-plan. Dit systeem zorgt er ook voor dat de inhoud van het plan met het kind/jongere meeverhuist als deze naar een ander centrum, een andere vorm van onderwijs of een andere voorziening gaat. Het biedt cliënten, ouders en verwijzers ook een heldere bewegwijzering. Deelnemers aan de centra. Organisaties die hebben aangegeven deel te willen nemen aan de centra voor kinderen/ jongeren met een verstandelijke, meervoudige of lichamelijke handicap zijn: • SPD Groningen ‘nieuwe stijl’; • Ilmarinen; De Zijlen; NOVO; ’s Heeren Loo Opmaat; REC III (ZMLK-scholen en Tyltylscholen); • Driever’s Dale (voor wat betreft het onderdeel gezinsondersteuning); REC IV (PINNschool); • De Noorderbrug; REC III (Mytyl); AZG (Centrum voor Revalidatie: voor wat betreft het onderdeel kinderrevalidatie en therapeutische peutergroep).
4.3.
Het provinciaal woon- en behandelnetwerk.
Op enig moment kunnen ouders van een kind/jongere met een handicap vragen om woonbegeleiding voor hun kind of een orthopedagogische/psychiatrische behandeling.. Afzonderlijke organisaties die woonbegeleiding bieden, vormen samen een woonnetwerk om dit type vragen snel en adequaat te kunnen beantwoorden. Dit op te zetten woon- en behandelnetwerk vormt een virtuele schil rondom de CMDD en de CODG. Een provinciedekkend woon- en behandelnetwerk voor kinderen en jongeren (tot 18 jaar) met een handicap kent voldoende en gedifferentieerde voorzieningen zodat aan alle individuele vragen op het gebied van woonbegeleiding tegemoet kan worden gekomen. De voorzieningen zijn in eerste instantie gericht op terugkeer van het kind/jongere naar het gezin en op het creëren van een klimaat dat zoveel mogelijk gelijkenis heeft met de gezinssituatie (pleeggezin/gezinshuis). Als terugkeer naar huis of plaatsing in een pleeggezin geen optie is, dan zullen de voorzieningen zorg/begeleiding bieden gericht op ‘zo normaal mogelijk wonen’. De voorzieningen stemmen hun aanbod onderling af en zorgen voor een optimale doorstroming. Het woon- en behandelnetwerk zal in ieder geval de volgende voorzieningen bevatten: • begeleid wonen: wonen met dagelijkse of regelmatige ondersteuning; • intensief begeleid en/of verzorgend wonen; wonen met 24-uurs begeleiding/zorg; • trainen voor wonen: training tot volwassen wonen; • pre behandelend wonen: periode waarin het kind/de jongere geobserveerd en onderzocht wordt in combinatie met verblijf, met als doel te komen tot een behandelplan; • behandelend wonen: behandeling in combinatie met verblijf; • post behandelend wonen: periode waarin kind/jongere de overgang maakt van behandeling met verblijf naar de terugkeer naar huis/pleeggezin of een woonvorm met begeleiding;
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
19
• •
tijdelijke opvang/crisisopvang (zowel cliënt- als contextgerelateerd): kortdurende opvang vanwege omstandigheden die moeten worden opgelost; bijvoorbeeld weekendopvang of tussentijdse opvang in afwachting van definitieve plaatsing; logeren: regelmatige, kortdurende opvang.
De samenwerkende organisaties werken op grond van de diagnostische informatie in het MDA-plan dat ze ontvangen van het CMDD en in nauwe samenwerking met het CODG. Dit betekent dat het (intensief) begeleid wonen, de tijdelijke opvang en/of logeren en het behandelen niet alleen onderling goed op elkaar worden afgestemd maar er worden ook inhoudelijke afspraken gemaakt met ouders en de professionals binnen het CODG. De afstemming krijgt dusdanig vorm dat de behandeling of begeleiding van de deelnemers van het woonnetwerk ondersteunend is aan de diensten van het CODG. In hun benadering van kind/jongere en ouders volgen de deelnemers de tien uitgangspunten zoals omschreven in hoofdstuk 3. Deelnemers van het woonnetwerk maken gebruik van verschillende opvoedings-, begeleidings- en behandelprogramma’s. Achter deze programma’s bevinden zich o.a. (ortho) pedagogische en psychiatrische paradigma’s: modellen, visies en theorieën. Deelnemers dragen er zorg voor dat deze uitgangspunten voor ouders en professionals transparant en begrijpelijk worden geformuleerd. Daarnaast is het belangrijk te voorkomen dat kind en ouders verdwalen in een hulpverleningsaanbod van incongruente paradigma’s. Deelnemers van het woon- en behandelnetwerk. Organisaties die hebben aangegeven deel te willen nemen aan een woonnetwerk zijn: • De Zijlen, NOVO, Nieuw Woelwijck, Opmaat/’s Heeren Loo; • Driever’s Dale; • De Noorderbrug; • Visio.
4.4.
De inhoudelijke logistieke verbinding.
Het is erg belangrijk dat jeugdige cliënten en hun vertegenwoordigers tijdens een langdurig en mogelijk wisselend aanbod vanuit het CMDD, vanuit een CODG en/of vanuit een woon- en behandelnetwerk zoveel mogelijk kunnen profiteren van een inhoudelijke verbinding tussen deze onderdelen. Bij het herordenen van de zorg infrastructuur moet een inhoudelijke verbinding van de verschillende onderdelen garant staan voor de door betrokkenen zeer gewenste continuïteit, congruentie en consistentie. De volgende elementen binnen dit ontwerp zullen hiervoor zorg dragen. 1. Cliënten krijgen vanaf het eerste contact met een onderdeel vanuit deze zorginfrastructuur te maken met het MDA-plan. Dit plan krijgt een modulaire opzet waarbij de resultaten van het eerste diagnostisch onderzoek (zie 4.1) het fundament van het verder uit te breiden plan zal vormen. Alle onderdelen van de zorginfrastructuur werken met dit MDA-plan; alle cliënten hebben zelf één MDA-plan met bijdragen van veel verschillende disciplines en/of onderwijs-zorg onderdelen.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
20
2. Cliënten krijgen vanaf het eerste contact met een onderdeel vanuit deze zorginfrastructuur de mogelijkheid gebruik te maken van een onafhankelijk consulent. De functie onafhankelijk consulent (mogelijk een rol voor de SPD Groningen ‘nieuwe stijl’) helpt cliënt en ouders ondermeer bij: • het vertalen van wat professionals doen en zeggen; • het ondersteunen bij gesprekken met professionals; • het ondersteunen bij het maken van actuele en toekomstige keuzes; • het ondersteunen bij het vertalen en beheren van het MDA-plan; • het ondersteunen bij het bewaken van een consistente inhoudelijke benadering van kind/jongere en het gezin. 3. De onderdelen van de zorginfrastructuur hebben elk coördinatoren. De verschillende coordinatoren zijn verantwoordelijk voor onderlinge afstemming van programma’s op de terreinen diagnostiek, zorg, onderwijs, gezinsondersteuning et cetera. 4. Te overwegen valt een bestuurlijk platform in te stellen dat voor een aantal jaren de ontwikkeling van de onderdelen aanstuurt. Daarmee wordt ook gezorgd dat er aandacht is en blijft voor de logistieke inhoudelijke verbinding tussen de onderdelen.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
21
5.
Het project.
Het ontwerp zoals toegelicht in voorgaande hoofdstukken, kan na een fase van overleg, discussie en besluitvorming gerealiseerd gaan worden. Realisatie met behulp van een projectstructuur lijkt verstandig. Omdat herordenen betekent: ontwikkelen, veranderen, verbeteren en verdiepen van de drie onderdelen maar ook van de onderlinge samenhang, lopen we bij onvoldoende aansturing en bewaking de kans dat realisatie verzandt in goede bedoelingen zonder de expliciete doelstelling te bereiken. Daarbij komt dat te voorzien valt dat veel partners bij de realisatie een steentje willen bijdragen en dat deze grote betrokkenheid derhalve op goede wijze meegenomen kan worden. Een projectstructuur gericht op het realiseren van de doelstelling ‘het regisseren en (laten) uitvoeren van het ontwerp van herordening van de infrastructuur voor zorg en onderwijs ten behoeve van kind en jongere (0-18 jaar) met een handicap en het met hen verbonden gezinssysteem’ maakt gebruik van een stuurgroep, drie projectgroepen, een enkele werkgroep en een klankbordgroep. Voor het realiseren van deze doelstelling zullen we drie tot vijf jaar nodig hebben. In globale zin zien we een volgende fasering: 1. 01 - 2003 * 04 - 2003: startdocument: overleg, discussie en besluitvorming; 2. 04 - 2003 * 09 - 2003: formuleren opdrachten door de stuurgroep; 3. 09 - 2003 * 12 - 2003: opstellen beslisdocumenten; a. 01 - 2004 * 01 - 2005: realiseren CMDD; b. 01 - 2004 * 01 - 2007: realiseren CODG; c. 01 - 2004 * 01 - 2005: realiseren woon- en behandelnetwerk. Bij het nadenken over organisatie en aansturing van het CMDD en het CODG komen vrij snel vraagstukken aan de oppervlakte die ingaan op het aspect van juridisch eigendomschap. In deze fase van het formuleren van het startdocument is het niet verstandig opmerkingen over dit eigendomsaspect te maken. Te meer, omdat wij op dit tijdstip (maart 2003) in ieder geval nog inzicht moet krijgen over de volgende landelijke ontwikkelingen: • SPD ‘nieuwe stijl’: functie, taken en tijdspad van realisatie; • juridische integratie: KDC’s en ZML-scholen; • ontwikkelingen Bureau Jeugdzorg. Wij hopen in de loop van 2003 hierover meer duidelijkheid te verkrijgen. In dit hoofdstuk wordt een voorstel gedaan voor deze projectstructuur. We gaan achtereenvolgens in op de structuur van het totale project (5.1), de drie projectgroepen, (5.2) het communicatieplan (5.3) en de financiering van het project (5.4).
5.1
De structuur van het project.
De projectstructuur kent een stuurgroep, drie projectgroepen en een klankbordgroep. Deelnemers van stuurgroep en projectgroepen zijn vertegenwoordigers van organisaties die een aanbod verzorgen van diagnostiek, onderwijs, dagbegeleiding, gezinsondersteuning, wonen en behandeling. De klankbordgroep wordt gevormd door cliënten, professionals en externe stakeholders.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
22
De stuurgroep. Functie: 1. Formulering van de algemene projectopdracht en de opdrachten aan de afzonderlijke projectgroepen. 2. Sturing van de projecten door middel van besluitvorming over beslisdocumenten, die worden opgesteld door de projectgroepen. 3. Coördinatie van de projectgroepen en bewaken van de samenhang. 4. Evaluatie van het project in zijn totaliteit en van de deelprojecten. 5. Communicatie met diverse partijen, zolang het project nog in de intentiefase zit. Vertegenwoordigers: De stuurgroep bestaat uit negen leden. Van elk van de volgende organisaties wordt om een vertegenwoordiger verzocht: SPD Groningen (1); AZG: Kinderkliniek (1); AZG: Centrum voor Revalitie (1); Accare (1); REC-cluster III (2); VGN (2). Voorzitter van de stuurgroep is de voorzitter van de VGN Groningen. Indien dit startdocument door de bestuurders van betrokken instellingen wordt geaccordeerd, zullen stuurgroep en projectgroepen worden geïnstalleerd. Er zullen door de stuurgroep drie opdrachten worden vastgesteld op grond waarvan de voorzitters met de projectgroepen aan de slag gaan. Overleg over de projectopdrachten met klankbordgroepen ligt voor de hand. De klankbordgroep. Functie: 1. Meedenken met de plannen van de projectgroepen. 2. Toetsen of de plannen aansluiten op wensen en knelpunten die cliënten en medewerkers ervaren. 3. Creëren van draagvlak. Vertegenwoordigers: Er komen drie klankbordgroepen; een voor cliënten, een voor professionals en een voor externe stakeholders ( bijvoorbeeld: Zorgkantoor, gemeenten, provincie etc.). Stuurgroep en/of projectgroepen zullen regelmatig (half)producten voorleggen aan de klankbordgroepen. Dit met de bedoeling te brainstormen over een idee, zodat in het toewerken naar een eindresultaat maximale aansluiting gevonden kan worden bij bestaande wensen, ideeën en werkwijzen. De projectgroepen. Functie: 1. Maken van een beslisdocument ter uitvoering van de projectopdracht. De stuurgroep zal bij de projectopdracht richtlijnen verstrekken over vorm en inhoud van het beslisdocument. 2. Uitvoeren van de opdracht dat wil zeggen concretisering en realisatie van doelstellingen op basis van het voorliggende startdocument. o Inhoudelijke uitwerking van doelstelling. o Ontwikkeling van organisatiemodel. o Realiseren van voorwaarden ten aanzien van de infrastructuur. De projectgroepen zullen gefaseerd hun werkzaamheden uitvoeren. Ze leggen verantwoording af aan de stuurgroep en ze zullen de stappen van ontwikkeling naar realisatie pas nemen na besluitvorming door de stuurgroep. startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
23
Er worden drie projectgroepen samengesteld: 1. projectgroep Centrum voor Multidisciplinaire Diagnostiek. 2. projectgroep Centra Onderwijs, Dagbegeleiding en Gezinsondersteuning. 3. projectgroep Provinciaal Woon- en behandelnetwerk. Een projectgroep kan besluiten een of meer werkgroepen in te stellen. De projectgroepen zijn in hun werkzaamheden deels afhankelijk van elkaar. Als een van de drie projectgroepen bij het conceptualiseren iets bedenkt wat implicaties heeft voor de werkzaamheden van een ander project, anders dan al in de doelstelling en kenmerken van dat project staat aangegeven, dan zal ze dit zo spoedig mogelijk laten weten aan het andere project. Als het andere project de betreffende implicatie niet kan of wil overnemen dan laat ze dit aan de betreffende projectgroep weten. Deze paraplu interactie is tevens een nadrukkelijk aandachtspunt voor de stuurgroep (zie ook 4.4). De beleidsondersteuning. In de verdere voorbereiding van de drie projectgroepen wordt nog besloten hoe en hoeveel projectondersteuning beschikbaar moet zijn en op welke wijze dit moet worden gefinancierd.
5.2
De drie projectgroepen.
Er volgt nu een korte uitwerking van de projectgroepen. De projectleider/voorzitter van een projectgroep initieert en coördineert de activiteiten van de projecten. Ook zorgt de projectleider/voorzitter voor bewaking van kwaliteit, informatie, organisatie, tijd en geld. Projectgroep Centrum voor Multidisciplinaire (vroeg) Diagnostiek en complexe Diagnostiek Opdracht: Breng in kaart welke onderdelen van het Groningse zorgcircuit een feitelijke bijdrage kunnen leveren en organiseer vervolgens een centrum voor vroegdiagnostiek en complexe diagnostiek voor kinderen van 0 tot 18 jaar, op geleide van doelstelling en kenmerken zoals beschreven in hoofdstuk 4.1. Vertegenwoordigers: Van elk van de volgende instellingen een vertegenwoordiger: SPD; AZG: Kinderkliniek; AZG: Centrum voor Revalidatie; Accare; VGN-LVG; VGN-LG; VGN-VG; VGN-ZG. Deze projectgroep dient samengesteld te worden uit een combinatie van managers en inhoudelijk deskundigen. Er bestaat hier een voorkeur voor een onafhankelijk voorzitter: iemand die het proces kan sturen en in staat is de aspecten integratie, synthese en interdisciplinariteit sterk naar voren te brengen. Daarnaast zullen voorzitter en projectgroep met goed uitgewerkte producten (MDA-plan) moeten komen die ten behoeve van het gehele project waardevol zijn. Projectgroep Centra Onderwijs, Dagbegeleiding en Gezinsondersteuning. Opdracht: Organiseren van (virtuele) provinciale CODG’s voor kinderen van 0 tot 18 jaar, op geleide van doelstelling en kenmerken zoals beschreven in hoofdstuk 4.2. startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
24
Er wordt eerst een algemene opzet gemaakt voor de (virtuele) centra. Vervolgens kunnen dan met behulp van pilots, in tijd en locatie gespreid, de over de provincie verspreid liggende centra worden opgezet. Dit houdt in dat onder de projectgroep centrumwerkgroepen functioneren, die in pilots uitvoeren wat de projectgroep heeft bedacht. Er komen aparte centra voor kinderen/jongeren met een verstandelijke handicap en met een lichamelijke handicap. Voor kinderen/jongeren met een visuele of auditieve handicap worden inmiddels Zorg Onderwijs Bureaus opgezet en deze kunnen dus buiten dit project gehouden worden. Voor de meervoudig gehandicapten worden er dwarsverbanden gelegd tussen de centra en Zorg Onderwijs Bureaus. Vertegenwoordigers project CODG voor kinderen/jongeren met een lichamelijke handicap: REC-III (mytyl/tyltyl onderwijs); VGN-LG (Noorderbrug); AZG: Centrum voor Revalidatie; SPD Groningen. Vertegenwoordigers project CODG voor kinderen/jongeren met een verstandelijke handicap: REC-III + IV (ZMLK, Tyltyl en ZMOK-onderwijs); VGN-VG (De Zijlen, Ilmarinen, NOVO, ‘s Heeren Loo Opmaat); VGN-LVG (Driever’s Dale); SPD Groningen. Projectgroep Provinciaal woon- en behandel netwerk voor kind en jongere. Opdracht: Het organiseren van een provincie dekkend woon- en behandel netwerk voor kinderen en jongeren met een handicap (0-18 jaar), op geleide van doelstelling en kenmerken zoals beschreven in hoofdstuk 4.3. Eerst zal een netwerk opgezet worden, waarin onderlinge afstemming van het zorgaanbod en goede doorstroming van cliënten gewaarborgd wordt. Vervolgens kunnen deelprojecten worden gecentreerd rondom de sectoren van de verstandelijk gehandicapten, lichamelijk gehandicapten en zintuiglijk gehandicapten. Deze deelprojecten werken de overige doelstellingen en kenmerken van het netwerk voor hun sector uit. Vertegenwoordigers: Van elk van de volgende instellingen een vertegenwoordiger: De Zijlen; NOVO; ’s Heeren Loo Opmaat; Driever’s Dale; Nieuw Woelwijck; Noorderbrug; Visio; Accare/’t Ruige Veld; SPD Groningen (deelname nog in beraad).
5.3
Communicatieplan.
Over de communicatie tussen stuurgroep en projectgroepen en tussen de projectgroepen onderling, zal de stuurgroep in de opdracht aan de projectgroepen richtlijnen aangeven. De projectgroepen maken tijdens de projectontwikkeling een communicatieplan voor het eigen project. Voor de presentatie en/of bespreking van het startdocument met instellingen waarmee samenwerking wordt gewenst, met cliënten en medewerkers, stuurgroep Regiovisie Gehandicapten Groningen, VGN landelijk en anderen zal de stuurgroep een plan maken. Voor de communicatie met cliënten en medewerkers van de deelnemende instellingen van de VGN Groningen zal de stuurgroep een beroep doen op de bestuurders van de betreffende instellingen. startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
25
5.4
Financiering van het project.
Voor de financiering van het project zal de stuurgroep subsidie aanvragen bij de provincie Groningen en het ministerie van VWS. Verder wordt gedacht aan fondsenwerving. Voor zover subsidiëring en fondsenwerving onvoldoende financiële middelen leveren, zullen de projectkosten door de betrokken instellingen worden gedragen. In een later stadium van de voorbereiding van het project zal de stuurgroep een begroting maken en voorstellen doen voor verdeling van de projectkosten. Onder projectkosten worden materiële, facilitaire en personele kosten verstaan, voorzover ze eenduidig zijn toe te kennen aan een van de projecten. Voor de fondsenwerving en een subsidieaanvraag zal deze financiële paragraaf later een nadere invulling krijgen.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
26
Literatuurlijst Adviescommissie LVG Instellingen (mei 2001). Notitie over de positionering van de LVG sector in relatie tot de jeugdzorg. Utrecht: VGN. Bakker, R.H., Krol, B., Bouma, J. & Groothoff, J.W. (september 2000). Knelpunten in het ambulante zorgaanbod aan lichamelijk en verstandelijk gehandicapten in de provincie Groningen. Quick scan in het kader van het Uitvoeringsprogramma Regiovisie Versterking Ambulante Zorg. Groningen: NCG/TO/WeWi. Bokkers, R. (november 2001). Projectplan Integrale Vroeghulp. Groningen: SPD Groningen. Inspectie voor de Gezondheidszorg (juni 2002). Op de voet gevolgd. De ketenkwaliteit van zorg voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis (0-6 jaar). Den Haag. Jaarsma, R.A. (juli 2000). Logeer- en vakantieopvang in de provincie Groningen. Groningen: POZW. Kamerstuk 2001-2002, 27728, nr. 199, Eerste Kamer. Wijziging van de Wet op de expertise centra, (……..) in verband met de invoering van leerlinggebonden financiering en de vorming van regionale expertisecentra (regeling leerlinggebonden financiering). Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (sept 2000). Verandering naar ‘community care’in de zorg voor mensen met een handicap. Utrecht: NIZW. Projectgroep Íntersectorale aanpak van (vroeg) diagnostiek (november 2000). Eindrapport van het project Intersectorale aanpak (vroeg)diagnostiek. Stichting VTO-ondersteuning Nederland (oktober 1999). Stand van zaken vroegtijdige onder kenning van ontwikkelingsstoornissen (VTO) in Nederland. Den Haag. Vriesema, P.L. (juni 2002). Concept Startdocument Kinder- en Jeugdbeleid. 24 juni, versie 2.0. Groningen: VGN Vriesema, P.L., Kauffeld, J., Dopheide, M., Van Hoek, J. (juli 2001). Advies Bovenregionaal Kennis- en Expertisenetwerk Noord-Nederland. Versie 3.0., juli 2001. Wegbereiders expertisecentra lgf (juni 2002). Samenwerkingsprojecten KDC’s-Cluster 3scholen. Stand van zaken juni 2002. Zoetermeer:Wegbereiders. Wijnen, H. (maart 2002). Probleeminventarisatie tbv project Jeugdbeleid Gehandicapten. Groningen: Jeugdzorg Groningen. Wijnen, H. (augustus 2000). Tussenrapportage Tussen Wal en Schip project. Groningen: Jeugdzorg Groningen.
Documentatielijst over preventie. Bailey, D.B. & Simeonsson, R.J. (1988). Familly assessment in early intervention. Columbus: Merrill Publishing Company. Blacher, J. (ed) (1984). Severly handicapped young handicapped children and their families. Research in review. Orlando: Academic Press. Bromwich, R.M. (1978). Working with parents and infants: an interactional approach. Aus tin Texas: Pro-ed. inc. Guralnick, M.J. & Bennet, F.C. (1987). The effectiveness of early intervention for at risk and handicapped children. San Diego: Academic Press inc. Hebbeler, K., Simeonsson, R. & Scarborough, A. (2000). Presentation on a National study of Early Intervention Eligibility. Conference on Research Innovations in Early Interven tion. San Diego: CA. Jetter, K.H. (1985). Leben und Arbeiten mit behinderten und gefährdeten Säuglingen und Kleinkindern. Stadthagen: Ute Bernhardt-Pätzold Druckerei & Verlag. startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
27
Meisels, S.J. & Shonkoff, J.P.(1990). Handbook of early childhood intervention. Cambridge: Cambridge University Press. Peterander, F. & O. Speck. (Hrsg) (1996). Frühförderung in Europa. München/Basel: Ernst Reinhardt. Ramey, C.T. & Trohanis, P.L. (1982). Finding and Educating High-Risk and Handicapped Infants. Baltimore: University Park Press. Speck, O. & Warnke, A. (Hrsg.) (1983). Frühförderung mit den Eltern. München/Basel: Ernst Reinhardt. Speck, O. & Thurmair, M. (Hrsg.) (1989). Fortschritte der Frühförderung entwicklungs gefäh rdeter Kinder. München/Basel: Ernst Reinhardt. Vriesema, P.L. (1990). Vroegtijdige orthopedagogische thuisinterventie. Een onderzoek bij gezinnen met een jong kind met ernstige motorische beperkingen. Proefschrift. Vrije Universiteit Amsterdam.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
28
Bijlage 1. Afkortingenlijst AWBZ AZG BREC CODG CMDD GGZ JZ KDC LCIG LG-sector LVG MDA MKD ODG RIO REC SPD VGN VG-sector VTO VWS ZG-sector ZMLK
Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Academisch Ziekenhuis Groningen Boven Regionaal Expertisecentra Centrum voor Onderwijs, Dagbegeleiding en Gezinsondersteuning Centrum voor Multidisciplinaire (vroeg) Diagnostiek en complexe Diagnostiek Geestelijke Gezondheid Zorg Jeugdzorg Kinderdagcentrum Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicapten Lichamelijk Gehandicapten sector Licht Verstandelijk Gehandicapt Multidisciplinair Diagnostisch Advies Medisch Kinderdagverblijf Onderwijs, Dagbegeleiding en Gezinsondersteuning Regionaal Indicatie Orgaan Regionaal Expertise Centrum Sociaal Pedagogische Dienst Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Verstandelijk Gehandicapten sector Vroegtijdige Onderkenning Volksgezondheid Welzijn en Sport Zintuiglijk Gehandicapten sector Zeer Moeilijk Lerende Kinderen
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
29
Bijlage 2. Knelpunten in het huidige zorgaanbod. Vanuit de beleidsaanzetten in Groningen en vanuit de kennis van de landelijke en buitenlandse ontwikkelingen is er onderzoek gedaan naar het huidige zorgaanbod voor kinderen en jongeren met een handicap. In deze bijlage geven we de resultaten weer van de volgende onderzoeken: intersectorale aanpak van (vroeg)diagnostiek (2000), Tussenrapportage Tussen Wal en Schip project (2000), Logeer- en vakantieopvang in de provincie Groningen (2000), Knelpunten in het ambulante zorgaanbod aan lichamelijk en verstandelijk gehandicapten in de provincie Groningen (2000), Probleeminventarisatie ten behoeve van het project Jeugdbeleid Gehandicapten (2002). Er is in november 2000 onderzoek gedaan naar een intersectorale aanpak van (vroeg)diagnostiek. Zeventien instellingen op het gebied van verstandelijke handicap of ontwikkelingsachterstanden/problemen in de provincie Groningen hebben meegewerkt. Dit onderzoek noemt de volgende knelpunten: 1. De diagnostiek is te weinig gedifferentieerd en er is een geringe beschikbaarheid van diagnostiek bij het vermoeden van een handicap of ontwikkelingsachterstand. 2. De aanvraag voor diagnose wordt te weinig onderbouwd (met informatie) en heeft te weinig relatie met de cliënt in zijn/haar totale functioneren. Hierdoor moet extra werk worden geleverd, wat de doorstroming vertraagd. 3. De SPD Groningen is voor specifieke diagnostiek aangewezen op anderen en heeft wachttijden van drie tot zes maanden als het gaat om diagnostiek voor niveaubepaling ten behoeve van indicatiestelling. 4. VTO is voor diagnostiek volledig afhankelijk van anderen. Er is een wachttijd van drie tot zes maanden. 5. De intra- en semi-murale zorg heeft voldoende algemene diagnostiek, maar specifieke diagnostiek is beperkt aanwezig. Jeugdzorg beschikt over de meeste vormen van diagnostiek en heeft geen beperkingen. De instellingen wensen een (virtueel) diagnostisch expertise netwerk, breed en intersectoraal samengesteld, waarbij de volgende inhoudelijke verduidelijking wordt gegeven: 1. De methodiek moet vraaggestuurd en probleemgericht zijn. Het aanbod: flexibel en op de vraag gericht. 2. De diagnostiek moet breed beschikbaar zijn dat wil zeggen dat ze toegankelijk is voor alle leeftijdscategorieën en flexibel qua aanbod. Het aanbod dient gesplitst te zijn in a) specifiek: wat bij de eigen sector niet verkrijgbaar is, b) algemeen: voor vaststelling en indicatie voor wonen en/of dagbesteding, c) hypothesevormend: bij deze vorm van diagnostiek kan het netwerk van deskundigen observaties en vooronderzoek doen in het kader van vraagverduidelijking. 3. De aanvraag voor diagnostiek van het diagnostisch netwerk dient vooraf gescreend te worden. De deskundige die dit doet heeft vaardigheden op het gebied van vraagverduidelijking en kennis van de sociale kaart. De aanvraag dient vergezeld te gaan van een beeld van het totale functioneren van de betreffende persoon, opgesteld met behulp deskundigen uit diens netwerk. De deskundige dient de vraag goed onderbouwd aan te leveren en tevens zorg te dragen voor een goede afstemming en coördinatie. Bij vaststelling van de route en het type diagnostiek zou tevens het begeleidingstraject en eventuele nazorg moeten worden afgesproken en vastgelegd. 5. Samenwerking en een betere afstemming tussen instellingen is gewenst. 6. Gewenst zijn observaties in de woon- en leefsituatie van cliënten. startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
30
7. Voor verwijzers moet er een goede informatievoorziening zijn rond mogelijkheden voor advies en consult. 8. Een helder aanmeldingsprotocol voor informatie, advies, consult en diagnostiek, gericht op intersectoraal (samen) werken. 9. Er is behoefte aan een breed netwerk van deskundigen, om de vragen van ouders en hulpverleners ‘op maat’te kunnen beantwoorden. 10. Er is behoefte aan een werkbare vorm voor de intersectorale aanpak van de (vroeg)diagnostiek. Met name bij het vermoeden van een handicap of ontwikkelingsachterstand van cliënten die op grond van leeftijd en/of aard van de problematiek en zorgzwaarte niet te duiden zijn voor een bepaalde sector. En voor cliënten die wel te duiden zijn voor een bepaalde sector, maar die om bijkomende problemen in aanmerking willen komen voor diagnostiek. Voor verdere uitwerking van een virtueel diagnostiek netwerk adviseert de projectgroep intersectorale aanpak van (vroeg)diagnostiek het project te verbreden met andere uitvoeringsprogramma’s en projecten binnen de sector Gehandicaptenbeleid. Een onderzoek in 2000 naar jongeren die tussen wal en schip zouden raken geeft aan dat een groep van tien zwakbegaafde (IQ tussen de 70 en 90) en gedragsproblematische jongeren ouder dan twaald jaar een lange wachttijd tot opvang heeft. Reden daarvan is dat Jeugdzorg Groningen en Driever‘s Dale slechts tijdelijk 24-uurs opvang bieden en dat de verstandelijk gehandicaptenzorg maar beperkt plaats biedt aan kinderen met een IQ hoger dan 70. In juli 2000 verschijnt een verslag van een onderzoek naar logeer- en vakantieopvang voor jeugdigen met pervasieve stoornissen en/of verstandelijke en/of lichamelijke handicaps in de provincie Groningen. Op basis van de inventarisatie van vraag en aanbod van de logeermogelijkheden concluderen de onderzoekers dat er een toenemende vraag is naar logeergezinnen, terwijl het aanbod van logeergezinnen moeilijk op peil te houden is. o Op het moment van onderzoek konden in de verschillende logeerhuizen en –instellingen tegelijkertijd 68 jeugdigen terecht, waar 385 jeugdigen regelmatig gebruik van maakten. NOVO, De Zijlen, Visio en Dit Koningskind hebben samen vijf logeer huizen. Noorderbrug, Nieuw Woelwijck, en De Brink bieden binnen de bestaande groepen logeermogelijkheden. Er stonden op het moment van onderzoek tenminste 171 jeugdigen op de wachtlijst voor een plek in een logeerhuis. o Bij de vier instellingen die met logeergezinnen werken (De Voorziening voor Pleegzorg, NOVO, Vereniging Humanitas, SPD Groningen) stonden bij benadering 97 logeergezinnen geregistreerd. Onduidelijk is hoeveel jeugdigen op een plek in een logeergezin wachten, omdat niet van alle instellingen de lengte van de wachtlijst bekend is. Wel wordt bij alle instellingen aangegeven dat er een nijpend tekort is aan logeergezinnen, terwijl de groep jeugdigen die voor dergelijke omvang in aanmerking komt groeiend is. o De instellingen zijn weliswaar op de hoogte van de doelstellingen van de (andere) logeerhuizen in de provincie, maar niet op de hoogte van elkaars activiteiten en doelstellingen van de logeergezinnen. o Ten aanzien van vakantieopvang, dat wil zeggen de vakantiekampen, wordt het probleem van een tekort aan vrijwilligers genoemd. o De verschillende vertegenwoordigers van de instellingen zien over het algemeen mogelijkheden tot meer samenwerking. Dit geldt met name voor de logeergezinnen en de logeerhuizen en –instellingen en in mindere mate voor de vakantieopvang. Voor een goede onderlinge samenwerking is het noodzakelijk dat de verschillende financieringsstromen op elkaar afgestemd worden. startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
31
Naar aanleiding van de Regiovisie Gehandicaptenbeleid 1999-2002 van de provincie Groningen wordt in het kader van het Uitvoeringsprogramma Regiovisie Versterking Ambulante Zorg een onderzoek gedaan naar de ‘Knelpunten in het ambulante zorgaanbod aan lichamelijk en verstandelijk gehandicapten in de provincie Groningen’. In het onderzoeksverslag (september 2000) concluderen de onderzoekers dat de waardering van de (ambulante) hulpverlening door (ouders van) verstandelijke en/of lichamelijk gehandicapten veelal hoog is; dat er bij ouders van gehandicapte kinderen vooral een behoefte is aan flexibele op afroep in te zetten ambulante hulp thuis; dat coördinatie van de ingezette hulpverlening en deskundige begeleiding gewenst is vanaf het moment dat de diagnose ‘gehandicapt’ gesteld is en dat lang niet altijd door de respondenten van het onderzoek een oplossing wordt gezocht in de sfeer van ambulante hulp, maar in de vorm van uithuisplaatsing van het kind. Onder ambulante zorg wordt verstaan: zorg die niet vastzit aan ‘versteende gebouwen’, maar in principe verplaatsbaar is en die recht doet aan het principe van scheiden van wonen en zorg. Het gaat daarbij om zorg en/of ondersteuning op verschillende levensgebieden die betrokkenen in staat stelt om hun dagelijkse activiteiten met een zo haalbaar mogelijke mate van zelfstandigheid en met optimale regiovoering uit te voeren. Voor de volledigheid halen we, naast de conclusie van de onderzoekers, de knelpunten aan die twaalf sleutelfiguren (werkzaam in de gehandicaptensector en het zorgaanbod), negen ouders van een gehandicapt kind tussen 3 en 22 jaar en vier personen met een verstandelijk gehandicapt aangaven. Punt van aandacht hierbij is dat er geen onderscheid wordt gemaakt tussen kinderen en volwassenen. Niet altijd is herkenbaar op welke leeftijdscategorie het knelpunt betrekking heeft. Op het gebied van wonen: o Er is behoefte aan respijthulp, bijvoorbeeld hulp tijdens spitsuren in het gezinsleven of flexibele hulp tijdens de nacht. o Er is een tekort aan differentiaties in woonvormen voor begeleid zelfstandig wonen. o Bij indicatiestelling voor begeleid zelfstandig wonen ligt teveel het zwaartepunt bij het IQ, alsmede bij eventueel gedragsproblematiek van de betrokkene en te weinig bij diens zelfredzaamheid. Dit heeft het risico dat mensen geen zorg-op-maat wordt geboden. o De mogelijkheden tot crisisinterventie vanuit dienst- en hulpverlening zijn beperkt. o Ouders geven aan dat er onvoldoende woonvoorzieningen zijn voor ernstig lichamelijk gehandicapten die geestelijk op normaal niveau functioneren of een lichte verstandelijke handicap hebben. Op het gebied van werken en dagbesteding: o Er zijn geen crèches voor kinderen tot vier jaar met een handicap. o Er zijn te weinig dagvoorzieningen, waardoor voor velen de dagbesteding ver van huis is. o Er zijn onvoldoende vervoersmogelijkheden voor rolstoelbehoeftige gehandicapten. o Er zijn binnen dagverblijven onvoldoende mogelijkheden voor individuele begeleiding. Op het gebied van vrijetijdsbesteding: o 24-uurs persoonlijke assistentie op individuele basis is moeilijk te indiceren en valt buiten de mogelijkheden van het PGB. o Het is voor mensen met een handicap vaak problematisch zich aan te sluiten bij maatschappelijke verenigingen voor vrijetijdsbesteding. o Er is onvoldoende begeleiding voor gehandicapte personen die redelijk zelfredzaam zijn, maar niet verkeersveilig. o De mobiliteit van gehandicapten kan problematisch zijn, met name indien de persoon rolstoelbehoeftig is en buiten een straal van zo’n dertig kilometer rond de woonplek wil vanwege regels WVG-vervoer. startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
32
Op het gebied van opvoeding en gezin: o Er wordt onvoldoende ondernomen om mensen te bereiken die net de diagnose hebben gekregen dat hun kind (verstandelijk) gehandicapt is. o Lange wachtlijsten voor voorzieningen die een wegwijsfunctie hebben bij de opvoeding en begeleiding van verstandelijk gehandicapte kinderen. o Er is onvoldoende deskundige begeleiding vanaf het moment dat is vastgesteld dat een kind gehandicapt is. Naar het oordeel van de ouders zou deze begeleiding zich moeten richten op de omgang met het kind/interpretatie van signalen en informatie over voorzieningen, wet- en regelgeving, hoe de zorg/hulpverlening in gang te zetten. Op het gebied van scholing en cursussen: o Ouders vinden dat er binnen het speciaal onderwijs te weinig inspraakmogelijkheden zijn. o De mobiliteitsproblemen bij vrijetijdsbesteding, werken en dagbesteding gelden ook hier. Overige knelpunten: o Er zijn onvoldoende logeervoorzieningen in ontwikkeling voor lichamelijk gehandicapten. o Het reguliere zorgaanbod is teveel verzuild, waardoor geïntegreerd aanbod van wonen, zorg en welzijn met mogelijkheden voor het maken van eigen keuzes nog onvoldoende wordt gerealiseerd. o PGB-budgetten zijn vaak niet toereikend voor de professionele zorg die men nodig heeft. o Er is niet altijd sprake van vroegsignalering van een handicap van pasgeboren kinderen. Soms duurt het lang voordat in het medisch circuit de diagnose ‘gehandicapt’ kan worden gesteld, met als gevolg dat betrokken instanties af en toe verkeerde inschattingen maken. o Er zijn voor veel voorzieningen lange wachttijden (thuiszorg, uithuisplaatsing, PGB). o Er ontbreekt een instantie die de zorg rond een gehandicapt persoon coördineert. Dit gebrek aan coördinatie uit zich in gebrekkige gegevensuitwisseling tussen instanties die bij de hulpverlening zijn betrokken; tegenstrijdige adviezen en onvoldoende gebruik maken van elkaars specifieke expertise. o De ontmanteling van instellingen voor verstandelijk gehandicapten in het kader van normalisatie en de huidige tendens naar het wonen in kleinere woonvormen, alsmede het scheiden van wonen en zorg is niet in het belang van de zwaardere categorieën verstandelijk gehandicapten. Zij varen juist wel bij grootschaligheid en duidelijke structuur. Onder cliënten en management van instellingen die deelnemen aan de VGN Groningen is een probleeminventarisatie gehouden: Probleeminventarisatie Jeugdbeleid Gehandicaptenzorg (Maart 2002). De volgende knelpunten op het gebied van vraaggericht werken worden aangegeven: Met betrekking tot diagnostiek: 1. Het traject van vraagverheldering duurt lang voor kinderen waarvan bekend is dat ze een verstandelijke handicap hebben of die ouder zijn dan zes jaar. Reden is de wachtlijst voor vroegdiagnostiek voor deze groep. 2. Een gezamenlijke visie op het belang van ‘preventie en vroegdiagnostiek’ wordt gemist. De indruk bestaat dat de intensiteit van problematiek had kunnen worden voorkomen door vroegtijdige onderkenning en aanpak. 3. Diagnostiek is, met name voor de LVG-groep, onvoldoende gedifferentieerd om een behandelplan op te kunnen baseren. Met name ontbreekt het aan diagnostiek gericht op gedragsproblemen en gezinsproblematiek. 4. Diagnostische informatie wordt niet meegegeven naar de volgende zorgaanbieder. 5. Diagnostiek wordt door de (volgende) zorgaanbieder weer over gedaan.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
33
Met betrekking tot de ‘ketens’: 6. Het totale aanbod wordt ervaren als versnipperd. 7. Ouders moeten hun verhaal bij elke nieuwe zorgaanbieder weer doen, informatie over het kind wordt niet mee gegeven naar een andere sector (zoals van KDC naar ZMLK). 8. Het is onduidelijk wie wat doet, als meer zorgaanbieders betrokken zijn bij een gezin/kind; overplaatsingen kunnen traag en met veel bureaucratische rompslomp verlopen. 9. Er bestaat de indruk dat het aanbod niet bekend en inzichtelijk is voor cliënten en verwijzers. Zo lijken aanmelders nog te weinig bekend met intensieve varianten van gezinsbehandeling en hebben Visio en de Effatha Guyot Groep de indruk dat andere zorgaanbieders onvoldoende geïnformeerd zijn over hun (o.a diagnostisch) aanbod. Kinderen komen vaak te laat bij de Effatha Guyot Groep en Visio. 10. Verschillen tussen zorgproducten zijn niet duidelijk of niet voldoende bekend. Zo hebben verschillende aanbieders een vorm van dienstverlening die wordt verleend door een ‘consulent’of ‘maatschappelijk werker’ (SPD), een ‘persoonlijk begeleider’ of ‘groepsleider’(bijvoorbeeld NOVO, De Zijlen), maar onduidelijk is hoe de taken van deze functionarissen zijn gedefinieerd of afgebakend. Met betrekking tot vraaggericht werken of maatwerk: 11. Het totale zorgaanbod wordt ervaren als te eenzijdig en te weinig divers: voor de LVG-groep mist men vormen van daghulp of deeltijdvarianten, en het lijkt erop dat intensieve varianten van gezinsbehandeling nog te weinig bekend zijn bij aanmelders. 12. Er is te weinig spreiding over de provincie voor zwaardere (intramurale) zorg en logeermogelijkheden. Met name het oosten van de provincie wordt genoemd. 13. Door een gebrek aan diversiteit in de zorg worden jongeren van alle leeftijden en problemen samen gebracht. Men heeft de indruk dat kinderen daardoor extra lastig en moeilijk te begeleiden zijn. 14. Er wordt te weinig trajectmatig gewerkt. Met de leeftijd meeschuivende (tussen)vormen zijn er nauwelijks. 15. Er wordt te weinig programmatisch gewerkt, waarbij meer zorgaanbieders onderdelen van het programma verzorgen. 16. Als leemtes in de zorg worden de volgende genoemd: pedagogische thuishulp voor motorisch gehandicapte kinderen, crisishulp/opvang of procedures voor het bieden van hulp in crisissituaties en een woonvorm voor kinderen met een meervoudige handicap en gedragsproblemen die nog bij de ouders wonen, maar voor wie thuis wonen geen haalbare kaart meer is. 17. Ouders ervaren knelpunten op het gebied van vervoer tussen huis, verblijf en vrije tijd activiteiten (o.a. clubs). 18. Ouders missen een vaste persoon die hen informeert en begeleidt bij aanvang en tijdens het traject dat ze doorlopen in de zorgwereld. Kortom: er kan onvoldoende op maat en vraaggericht worden gewerkt en van een (sluitende) zorgketen is nog onvoldoende sprake. De vergadering van de VGN Groningen van 19 april 2002 concludeert dat deze probleeminventarisatie kan dienen als norm/peil van het voorjaar 2002.
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
34
Bijlage 3. Team Diagnostiek Ontwikkelingsachterstand, AZG 1. ACHTERGROND, STATUS PRAESENS EN TOEKOMST Notitie ten behoeve van het Concept Startdocument ontwerp voor de herordening van de infrastructuur voor zorg en onderwijs aan kinderen en jongeren met een handicap en het met hen verbonden gezinssysteem , VGN Groningen, januari 2003
Inleiding Naar aanleiding van een oriënterend gespreki over het Concept Startdocument bleek er behoefte te zijn aan een enigszins gedetailleerde, doch beknopte beschrijving van de activiteiten van het team diagnostiek ontwikkelingsachterstand (TDO) in het Academisch Ziekenhuis Groningen. 2. Achtergrond Sinds het eind van de jaren ‘90 is gewerkt aan de totstandkoming van een multidisciplinair team voor etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand. De behoefte hieraan kwam voort uit een algemeen gevoel dat deze diagnostiek verre van optimaal verliep. Kinderen met een ontwikkelingsachterstand kwamen op verschillende plaatsen in het AZG binnen (kindergeneeskunde, kinderneurologie, klinische genetica, KNO, kinder- en jeugdpsychiatrie). Vervolgens werden al dan niet collega specialisten in consult gevraagd en werd ad hoc aanvullende diagnostiek ingezet. Hierover waren geen vaste afspraken. Afstemming tussen specialisten vond onvoldoende plaats. Voor het kind en zijn ouders resulteerde dit nogal eens in een onnodig langdurig traject en niet-eensluidende adviezen; dit in een voor de ontwikkeling van het kind kwetsbare periode. Doelstellingen voor het team waren hoofdzakelijk: snellere inventarisatie van de problematiek, korter traject van onderzoek, geringere belasting van het kind, vlottere afronding van het diagnostisch traject met duidelijke terugkoppeling naar ouders en verwijzer, goede overdracht naar de 1e lijn. Daarnaast werd gestreefd naar een grotere doelmatigheid en betere mogelijkheden tot het doen van wetenschappelijk onderzoek.
Status Praesens Na een voorbereidende fase is in het najaar van 2002 het multidisciplinaire team van start gegaan. 3. Opbouw van het team - arts coördinator - kernspecialismen: kindergeneeskunde, kinderneurologie, klinische genetica, kinder- en jeugdpsychiatrie - ondersteunende specialismen: oogheelkunde, KNO/CSKii, dermatologie, (neuro)radiologie, klinische chemie Doelgroep Kinderen met een ontwikkelingsachterstand, c.q. afwijkende ontwikkeling bij wie geen etiologische diagnose bekend is startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
35
Fasering diagnostiek 1. Aanmelding bij het team. Dit kan rechtstreeks vanuit de eerste lijn na overleg met de coördinator of via een van de betrokken specialismen. 2. Voorbereiding. Vergaren van alle reeds beschikbare (para)medische informatie. 3. Poliklinisch contact met coördinator. Anamnese, familie-anamnese, lichamelijk onderzoek leidt tot het opstellen van een, grotendeels geprotocoliseerd, diagnostisch plan. Tevens uitleg over de procedure en inventarisatie van de zorgvraag buiten de etiologische diagnostiek. 4. Dagopname. Uitvoering diagnostisch plan: beoordeling door kernspecialisten, inzetten aanvullend onderzoek 5. Tweede-fase diagnostiek op indicatie. Bijvoorbeeld MRI-hersenen onder narcose, metabool functie-onderzoek 6. Evaluatie. Het kind wordt multidisciplinair geëvalueerd. Uitkomst hiervan is een diagnose, de conclusie dat er geen diagnose voorhanden is of een plan voor het inzetten van aanvullende diagnostiek. Hieraan gekoppeld wordt een advies gekoppeld. 7. Eindgesprek. De resultaten worden door de coördinator met ouders besproken. Zo dit nog niet gedaan is en hier behoefte aan is wordt 1e lijns zorg ingeschakeld voor begeleiding van het kind en het gezin. Indien specialistische controle nodig is wordt het kind verwezen naar een daartoe geëigende specialist. Beperkingen Er is onvoldoende mogelijkheid tot het doen van pscychologisch/orthopaedagogisch onderzoek. Dit is nu alleen beschikbaar voor kinderen die duidelijke gedragsproblemen hebben. Het kennen van een psychologisch profiel kan enerzijds bijdragend zijn voor de etiologische diagnostiek, maar is nog veel belangrijker voor het adequaat initieren van een goed begeleidingstraject. Op dit moment is er een lange wachttijd voor MRI onder narcose. In mindere mate is er een wachttijd voor (genetisch) laboratoriumonderzoek. De verwachting is dat dit in de toekomst opgelost wordt. Toekomst De idealen die ten grondslag liggen aan het (in het Concept Startdocument beschreven) Centrum voor Multidisciplinaire (vroeg) Diagnostiek en complexe Diagnostiek (CMDD) zijn in lijn met die van het Team Diagnostiek Ontwikkelingsachterstand. Gezien onze huidige mogelijkheden en beperkingen streven we dan ook naar integratie met de diagnostiek en zorg die noodzakelijk is in de sfeer van onderwijs, begeleiding en gezinsondersteuning in een vroeg stadium. Hierbij blijft het een feit dat de expertise die vanuit het Academisch Ziekenhuis geboden wordt vooral op somatisch/psychiatrisch terrein ligt.
____________________________ i 22 januari 2003. P.L Vriesema (voorzitter VGN Groningen, directeur NOVO), R. Bokkers (manager dienstverlening SPD Groningen), G.H. Gootjes (beleidsmedewerker VGN Groningen). O.F. Brouwer (kinderneuroloog), F.J. van Spronsen (kinderarts-metabole ziekten), K.T. Verbruggen (coördinerend arts). i Het KNO-CSK spreekuur (Communicatieve Stoornissen bij Kinderen) bestaat sinds ongeveer 1995 en biedt een multidisciplinaire analyse en advisering bij communicatieve stoornissen in 1 ochtend. Het heeft inmiddels grote bekendheid verworven in de 1e lijn en bij 2e lijns kinderartsen. Het staat onder leiding van Mw. Prof. dr. S.M. Goorhuis-Brouwer, spraak-taal patholoog, afdeling KNO, AZG. KNO-CSK en Team Diagnostiek Ontwikkelingsachterstand staan in principe op zichzelf. In voorkomende gevallen wordt samengewerkt. startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
36
Bijlage 4. Deelnemers. Leden van de VGN Groningen: De Zijlen Driever’s Dale Effatha Guyot ’s Heeren Loo Opmaat Humanitas DMH Ilmarinen Nieuw Woelwijck De Noorderbrug NOVO SPD Sprank Visio Academisch Ziekenhuis Groningen Beatrix Kinderkliniek Centrum voor Revalidatie Accare REC III Scholen: De Wingerd te Groningen De Meerpaal te Groningen W.A. van Lieflandschool te Groningen Mytylschool Prins Johan Friso te Haren Meidoornschool te Stadskanaal M. Hardenbergschool te Veendam De Meentschool te Winschoten
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
37
startdocument K&J infrastructuur 2.0/VGN Groningen/PV-HG maart 2003
38