Improving patients’ lives, together
Visie
Ik zie ik zie wat jij ook ziet: Een duurzaam en integraal AYA zorgconcept
16 januari 2012/ EM Revisie 11 juni 2013/ EM
AYA Expertise Platform
Inhoud Hoofdstuk 1. Wat willen wij bieden en waarom? 1.1 Facts 1.2 Visie en ambitie 1.3 AYA Expertise Platform UMC St Radboud: rol, taken, werkwijze
‘One can have a dream, Two can make dreams so real’ Tina Turner
1. Wat willen wij bieden en waarom? Jong volwassenen met kanker ( Adolescents & Young Adults, AYA) in de leeftijd van 18-35 jaar willen leeftijdspecifieke zorg. Zowel medisch-technisch als psycho-sociaal een geheel. De integrale zorg tijdens en na de ziekte en behandeling verbetert hun kwaliteit en tijd van leven. Deze zorg helpt hen ‘te dealen met kanker’, zet hen in hun kracht en focust op wat er wél kan. Het aantal nieuwe AYA patiënten in Nederland per jaar bedraagt 2200 (op een gemiddelde van rond de 4 miljoen Nederlanders in de leeftijd 18-35 jaar). De gemiddelde overleving is 75%. 1.1 Facts Een aantal feiten op een rij: 1. In Nederland is integrale zorg voor AYA’s, inclusief de zogenoemde ‘unmet health and supportive care needs’, nog NIET gestructureerd en gestandaardiseerd voor handen. Niet voor de patiënt en ook niet voor zijn/ haar naasten en mantelzorgers. Er is door de wijze waarop thans de logistiek en organisatie van de zorg geregeld is, bovendien ook nauwelijks of structureel tijd voor ‘de deurknop-vraag’ over leeftijdspecifieke needs van de patiënt en diens naaste. 2. Jong volwassenen met kanker zijn een heterogene groep: - Door de ruime leeftijdsgrenzen (18-35 jaar) en de verschillende events in die fase van het leven; van de onthechting van het ouderlijk huis tot aan een gezin stichten/ een jong gezin zijn. - Door de presentatie van zowel ‘echte’ kindertumoren, als ‘echte’ jong volwassen tumoren als volwassen tumoren in deze leeftijdsperiode. De heterogeniteit maakt de ‘aantallen’ klein. Dit gegeven heeft een negatieve invloed: Op het initiëren van onderzoek naar ontstaan van kanker in de leeftijd 18-35 jaar en naar de leeftijdspecifieke zorg-behoeften. Dit heeft op zijn beurt een negatief effect op de mate waarin en het tempo waarmee de zorg kan innoveren. - AYA’s kunnen elkaar minder makkelijk vinden en daardoor ervaringen onder leeftijdsgenoten minder makkelijk delen. - Op de kennis en kunde over AYA en kanker, maximaal gedeeld en samengebracht in state of the art richtlijnen. Er is sprake van delay en praktijk-variatie. 3. AYA zorg is complex; veel verschillende disciplines zijn betrokken bij de zorg en behandeling. De (door de patiënt ervaren) kwaliteit van zorg wordt beïnvloed door: - Onvoldoende ‘state of the art’ kennis van leeftijd specifieke AYA zorg zowel medisch-technisch als sociaal-emotioneel; - Onvoldoende actuele integrale richtlijnen; - Verdunde zorg, ontoereikend om voldoende expertise op te bouwen; - Geen optimale samenwerking tussen zorgverleners en onduidelijkheid over wie wat in het zorgtraject te bieden heeft. 4. Het integrale AYA zorgconcept maakt nog geen structureel deel uit van het reguliere verzekeringspakket. Dat moet anders kunnen! 1.2 Visie en ambitie van het AYA Expertise Platform UMC St Radboud Zolang kanker de wereld nog niet uit is, zolang MOET de totale zorg voor AYA en hun naasten gedurende het gehele zorg-en behandeltraject steeds van topkwaliteit zijn: ‘state of the art’, veilig, patiëntgericht. In heel Nederland.
AYA’s (patiëntenorganisaties), artsen, verpleegkundigen, para-medici en andere professionals zetten gezamenlijk en toegewijd hun specifieke kennis en kunde in. En over de grenzen van het eigen specialisme of de professie, om de zorg en behandeling van jonge mensen met kanker en hun naasten voortdurend te verbeteren. Samen werken met elkaar en bovenal mét de patiënt (en/of diens mantelzorger). In co-creatie en design. Er is sprake van complementaire inzet van deskundigheid. Zowel bij de beleidsontwikkeling als bij de uitvoering. Zowel voor het algemeen als het individu. Er wordt ook in het wetenschappelijk onderzoek en de opleidingen samengewerkt met de patiënt/ patiëntenorganisatie. AYA- Zorg is zorg waarin de AYA als een méns met een ziekte benaderd wordt. Zorg die in alle opzichten ‘persoonlijk’ is. Zowel medisch-technisch als psycho-sociaal, een geheel. AYA’s geven daarbij aan wát zij hebben ervaren en wat zij anders zouden willen.
Het integrale en mensgerichte AYA zorg-concept Goede informatie voorziening over kanker op de AYA leeftijd bij professionals en bij het Nederlands publiek moet delay en praktijk-variatie tot een minimum reduceren. Uitkomsten uit wetenschappelijk (translationeel) onderzoek support de AYA zorg. Door opleiding en onderwijs kan het AYA zorgconcept door verteld worden. Door scholing is ook accreditati, een ‘AYA preferred supply’ keurmerk mogelijk. ‘ AYA zorg is geen afdeling; AYA zorg is een multi-professionele mentaliteit vanuit het perspectief van de patiënt’. De in 2015 gerealiseerde ambitie is het in heel Nederland duurzaam verbeteren van de levensverwachting en de levenskwaliteit van AYA’s door: -
Een structureel en gestandaardiseerd, integraal en mensgericht zorgconcept voor en mét AYA (richtlijn), opgenomen in het verzekeringspakket.
-
Een het opzetten en onderhouden van een nationaal AYA Platform waarin netwerken (digitaal of fysiek) AYA geaccrediteerde (zorg)professionals en patiënten samen werken. Zowel rondom leeftijdspecifieke AYA zorg en behandeling, als wetenschappelijk onderzoek en opleiding.
-
Goede informatievoorziening over ‘kanker op de AYA leeftijd’ bij de Nederlandse bevolking en de hulpverleners.
1.3 AYA Expertise Platform UMC St Radboud; rol, taken en werkwijze Toegewijde professionals in het UMC St Radboud, verenigd in het AYA Expertise Platform, hebben geïnspireerd door en sámen met de patiënten de leemte in de leeftijdspecifieke zorg voor jong volwassenen met kanker, de research en de opleiding als eerste in Nederland opgepakt. De Raad van Bestuur UMC St Radboud ondersteunt het initiatief van harte. Prof. Dr. Winette van der Graaf en Prof. Dr. Judith Prins zijn de grondleggers van deze zorg. Per oktober 2011 is Dr. Eveliene Manten-Horst als kwartiermaker voor het AYA Expertise Platform aan de slag. De taken van het AYA Expertise platform zijn het duurzaam verbeteren van zowel de patiëntenzorg als het onderzoek en de opleiding. Met een significante impact op de levenskwaliteit en de levensverwachting van AYA’s. In het Radboud en als enthousiast believer van de visie en ambitie, ook in heel Nederland. De dienstbereide, faciliterende opstelling van het AYA Expertise Platform zet AYA’s en professionals gezamenlijk in hun kracht en ondersteunt hen in het veranderen en innoveren van zorg, onderzoek en opleiding. Deze manier van doen komt ook tot uitdrukking in het ‘upside down’ organigram. De beleidsagenda wordt gezet door de AYA Taskforce (denktank) en in praktijk gebracht door de AYA Dreamteams (doetanks). In beide ‘tanks’ hebben de AYA en professional een complementaire inbreng van expertise.
Patiënt- en professional-participatie - AYA Taskforce (denktank) - Dreamteams (doetanks)
Leeftijdspecifieke Patiëntenzorg -
AYA poli en AYA-MDO Zorgthema’s (mensgerichte zorg) Logistiek Fysieke ruimte Online AYA4 community
Wetenschappelijk onderzoek -
Unmed needs Epidemiologie Tumorbiologie
-
HBO onderzoeken en stages
Opleiding & Onderwijs
AYA Expertise Platform UMC St Radboud Voorzitter Prof. Dr. Winette vd Graaf Kwartiermaker Dr. Eveliene Manten-Horst - Ontwikkelen van visie, ook nationaal - Organisatie - Funding - PR en communicatie Het gaat om de AYA: het is hun lijf en hun leven. Het organigram ‘op z’n kop’ dus!
-
Geneeskunde onderwijs Specialisten opleiding Verpleegkunde Para-medische opleiding Andere opleidingen
Het AYA Expertise Platform UMC St Radboud heeft in haar relatief korte bestaansperiode zowel op het gebied van zorg, als op de gebieden onderzoek en opleiding al veel zaken vanuit het patiëntenperspectief gerealiseerd met een duurzame impact (zie ook de items binnen het organigram). Vanaf 2012 worden de gerealiseerde activiteiten in een jaarverslag opgetekend. En worden, vanuit de visie, de te ondernemen acties in jaarplannen beschreven. Per 1 februari 2013 is, geïnitieerd door het AYA Expertise Platform UMC St Radboud, ook gestart met het landelijk AYA Platform. Om in netwerken (virtueel en fysiek) ook nationaal maximaal de ervaringsdeskundige en professionele kennis en kunde gezamenlijk en maximaal te bundelen en in te zetten. Waardoor overal in Nederland state of the art AYA zorg verleend kan worden. Ondersteund door (translationele) research en opleiding. Alle inspanningen van het AYA Expertise Platform UMC St Radboud, zowel in het Radboud als nationaal, zijn er op gericht om de kwaliteit van de zorg en van leven voor jong volwassenen met kanker structureel te verbeteren; een betere overleving, een betere ‘kwali-tijd’ van leven, betere follow-up en nazorg, betere palliatieve zorg. Kortom, betere zorg die uitgaat van de patiënt als mens. Maar de inspanningen zijn tegelijkertijd ook gericht op het wetenschappelijk onderzoek en op opleiding & onderwijs. Gezien de huidige logistiek en organisatie binnen een ziekenhuis, vereist leeftijdspecifieke en mensgerichte zorg wel ‘omdenken’. Om de mensgerichte AYA zorg ziekenhuisbreed echt te kunnen realiseren is een innovatieve werkwijze nodig. Het AYA Expertise Platform UMC St Radboud heeft daartoe geleidelijk aan een nieuwe en succesvolle werkwijze ontwikkeld.
Vanuit het patiëntenperspectief zorg, onderzoek en opleiding verbeteren
In een hechte en complementaire samenwerking tussen ervaringsdeskundigen (AYA’s en hun naasten) en de zorgprofessionals uit alle relevante discipines en specialismen, ziekenhuisbreed, wordt gewerkt aan een duurzame verbetering van de levensverwachting en levenskwaliteit van AYA’s. Gezamenlijk zijn de AYA’s en de zorgprofessionals eigenaar van een AYA thema en/of activiteit. Zowel bij de beleidsvoorbereiding als bij de uitvoering in de praktijk.
Dit ultieme partnerschap is gestoeld op de overtuiging van ‘Nothing about me, without me’ (Berwick) én dat alleen door van meet af aan samen te denken en te doen 1+1 écht 3 wordt. En wie kan er nu beter dan de AYA zelf aangeven wat er beter of anders moet in de zorg, in de opleiding, in het onderzoek.? ‘Het is hún lijf en hún leven’! Scale fast & Standardize Share! With others With others Learn & Improve Together
Vision & Dream! Together
Patients’ Experience
imImpro ve Explore & Just do it! Together
Uitgaande van de visie wordt stap voor stap in co-creatie en –design gezamenlijk het beleid ontwikkelt en gezamenlijk in de praktijk gebracht. Niet altijd langs een rechte weg. Maar meer volgens ‘emeriging strategies’ (Mintzberg) en de ‘adaptive challenges’ (Groupsmith/van de Loo). Door gezamenlijk kleine stappen te maken en gewoon maar te gaan doen, kan meteen ervaren worden of die stap goed was en doorgegaan kan worden of dat de plannen bijgesteld moeten worden opdat het beter wordt. Immers ‘je weet pas echt of iets werkt door het uit te proberen, door de ervaring’. Dus niet eerst heel lang nadenken om alle fouten er denkbeeldig al uit te kunnen halen maar vooral vanuit een weloverwogen visie ‘gewoon maar gaan doen waar je samen voor staat’. en snel te schakelen en standaardiseren als zaken een succes blijken. Bij deze innovatieve werkwijze hoort ook ander gedrag, het vergt van alle participanten: * Lef en ondernemingszin; * Vertrouwen; * Uit de comfort zone komen; * Een flexibele en dienstbereide opstelling van álle participanten; * Het durven leren van de dingen die niet goed uitpakken; * De alertheid om elkaar met respect te wijzen op het voortdurend bundelen van alle krachten en de absolute inzet van de complementaire deskundigheden; * De kunst om in co-creatie samen groot te dromen maar kleine stappen te maken en bij succes snel te schakelen: ‘think big, act small, scale fast’. Er is sprake van gedeeld eigenaarschap. Iedereen puzzelt mee aan de grote puzzel. En iedereen is bereid om vanuit systeemdenken naar context denken te gaan. ‘Waarom moeilijk doen als het samen kan?
AYA Platform UMC St Radboud, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen, 024-3613457,
[email protected]
