Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Vakgroep Orthopedagogiek Voorzitter: Prof. Dr. E. BROEKAERT
Hoe verlopen samenwerkingsprojecten tussen Geestelijke Gezondheidszorg en Gehandicaptenzorg? Een exploratief onderzoek via een sterkte-zwakteanalyse.
door Marieke JOOREN
Promotor: Prof. Dr. G. VAN HOVE
Scriptie neergelegd tot het behalen van de graad van licentiaat in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek
Academiejaar 2007–2008
Toelating tot bruikleen
Voorwoord Tijdens mijn eerste stage werkte ik in een dienstverleningscentrum voor personen met een ernstige beperking. Ik werd er geconfronteerd met mensen die behalve een verstandelijke beperking ook een bijkomende psychische problematiek hadden. Hoewel zij zo goed als mogelijk begeleid werden door opvoeders, orthopedagogen, muziektherapeuten... hadden zij duidelijk nood aan m´e´er gespecialiseerde ondersteuning. Mijn interesse was gewekt en ik had een onderwerp voor mijn scriptie gevonden. Ik zou me verdiepen in de samenwerking tussen geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg. Prof. Dr. Geert Van Hove hielp me op weg. Ik zou hem dan ook willen danken om me in de juiste richting te sturen en me toch de vrijheid te laten zelf de concrete uitwerking van mijn scriptie te bepalen. Zijn bevestigende houding en ’goede moed’-wensen deden me geloven in het welslagen van deze scriptieopdracht. Bovendien bracht hij me in contact met Leen Blontrock, co¨ordinator van La Movida. Ik wil mijn dank betuigen aan Leen voor de casussen en literatuur die ze me ter beschikking stelde. Het is ook Leen die me de namen bezorgde van de ’experts’ uit de GGZ en GHZ, die allen tijd voor me maakten voor een telefoongesprek, een interview, het kopi¨eren van documenten... Mijn dank gaat uit naar Jef Stroo van De Vierklaver, Els Blanckaert en Ria De Keyzer van DVC De Triangel, Kurt Lievens van POPOV, Rik Charle en Erik De Belie van Volwassenwerking Lokeren, Trees Vangansbeke van de Consulentenwerking Ampel, Rik Ouvry van PC St. Amandus, Luc Struye van De Lovie, Hilde Schotte... Ik vergeet hier vast nog enkele behulpzame personen die ook mijn dank verdienen. Filip Morisse van De Steiger gaf me hopen literatuur te lezen en vulde met zijn opmerkingen de gaten in mijn onderzoek op. Bedankt! Ik heb veel gehad aan de correcte verslagen van SENbijeenkomsten, geschreven door Marjolein Verbeke, co¨ordinator van het SEN Oost-Vlaanderen. Steven Baeyens van vzw Baken was zo attent om me spontaan van nog extra knelpunten op de hoogte te brengen. Ik zou bovenal mijn ouders willen bedanken, omdat ze me de kans hebben gegeven precies te studeren wat ik wou en waar ik wou. Bovendien weet ik in hen een veilig baken te
vinden waarnaar ik altijd kan terugkeren. Juist die zekerheid is de bron van mijn vrijheid en zelfvertrouwen. Mijn zusje en al mijn vrienden en vriendinnen hielpen me rechtstreeks en onrechtstreeks om vol te houden, met hun koffietjes ter verstrooiing (Rohald), hun begrip voor mijn frustratie (Klaartje, Syl’ke en Evelien) en alle aangename momenten met hen, aangenaam precies omdat ik ze kon delen met hen (ja, dit geldt voor jullie allemaal, Ingrid, Steph, Liesje, Drieke, Jan... ). Dank aan alle mensen die pogingen gedaan hebben om deze scriptie na te lezen. Leen, Jan, Pieter, Sylvie, Steven, mama... Mijn respect voor jullie inspanningen en bedankt voor alle terechte opmerkingen en tips. Ten slotte gaat mijn liefdevolle, opgeluchte dank uit naar mijn allerliefste. Steven, je hebt zoveel meer gedaan dan enkel sleutelen aan de opmaak (lang leve LATEX!) en nadenken over de correctheid van zinnen. Je zette me ´echt op weg door onze discussie in het Pakhuis over de structuur en gaf me inzicht in de noodzakelijke opbouw van mijn scriptie. Je zette vaart achter mijn werk door me n´et ongerust genoeg te maken om in actie te komen en me dan weer te kalmeren. En je luisterde, steeds weer, naar de details over een onderwerp dat niet het jouwe is... Dankjewel!
Marieke Jooren, 19 mei 2008
Hoe verlopen samenwerkingsprojecten tussen Geestelijke Gezondheidszorg en Gehandicaptenzorg? Een exploratief onderzoek via een sterkte-zwakteanalyse. door Marieke JOOREN Scriptie neergelegd tot het behalen van de graad van licentiaat in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Academiejaar 2007–2008 Promotor: Prof. Dr. G. VAN HOVE Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Universiteit Gent Vakgroep Orthopedagogiek Voorzitter: Prof. Dr. E. BROEKAERT
Abstract De zorg aan mensen met een verstandelijke beperking en bijkomende gedrags- en/of psychische stoornissen is niet vanzelfsprekend. Zeer vaak voelen noch diensten uit de geestelijke gezondheidszorg, noch voorzieningen uit de sector gehandicaptenzorg zich voldoende aangewezen om deze mensen op te vangen. De hulproep van de doelgroep klinkt echter luid. Een gescheiden hulpverleningsaanbod vormt geen afdoende oplossingsmogelijkheden. Er is daarom nood aan meer structurele samenwerking tussen alle betrokken sectoren om antwoord te kunnen bieden aan de veelal complexe hulpvraag van deze mensen. Deze scriptie gaat op zoek naar de reeds bestaande samenwerkingsverbanden tussen de geestelijke gezondheidszorg en de gehandicaptenzorg. Via een sterktezwakteanalyse voert men een exploratief onderzoek uit. Dit leidt tot een inventarisatie van knelpunten in de samenwerking, die geplaatst worden onder de categorie¨en ’visie en cultuur’, ’knowhow’ en ’wetgeving’. Dan volgt een beschrijving van voorbeelden van ’good practice’. Hieruit destilleert men de voorwaarden om een goede samenwerking te realiseren. Een volgend gedeelte vat de mogelijke oplossingen en adviezen samen. Actueel wil men een beleidsdag omtrent dit onderwerp organiseren voor de sectoren geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg. Dit is voorzien voor het najaar van 2008. De organisatie van die beleidsdag is in functie van deze scriptie van nabij gevolgd en dit vindt dan ook zijn neerslag in dit werk.
Trefwoorden Verstandelijke beperking, psychische en/of gedragsstoornissen, gehandicaptenzorg (GHZ), geestelijke gezondheidszorg (GGZ), intersectorale samenwerking
Inhoudsopgave 1 Inleiding
1
1.1
Onderzoeksvraag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2
1.2
Doelstellingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3
1.3
Methode . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3
1.4
Structuur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4
2 Maatschappelijke relevantie
6
2.1
Internationale verdragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6
2.2
Inclusief Beleid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9
2.3
Beleidsdag GGZ-GHZ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9
2.4
Actueel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
12
3 Literatuurstudie
14
3.1
Prevalentie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
14
3.2
Psychische en gedragsstoornissen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
15
3.3
Benaming . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
15
3.4
Opvallend gedrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
15
3.5
Onderliggende problematiek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
16
3.6
Oorzaken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
17
3.7
Kwetsbaarheid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
19
3.8
Minder doorverwijzing . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
19
4 Samenwerkingsverbanden
20
4.1
Samenwerkingsverbanden Oost-Vlaanderen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
21
4.2
Gespecialiseerde diensten Oost-Vlaanderen
22
i
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Inhoudsopgave
ii
5 Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
27
5.1
Visie en cultuur beide sectoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
27
5.2
Knowhow . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
34
5.3
Wetgeving . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
38
5.4
Knelpunten specifieke diensten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
44
5.5
Vergelijking Nederland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
46
6 Good Practices in de GGZ en de GHZ, en in de samenwerking tussen beide sectoren
47
6.1
Good Practices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
47
6.2
Zorgcontinu¨ um . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
55
7 Mogelijke oplossingen en adviezen
57
7.1
Geschiedenis
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
57
7.2
Advies Vlaamse Gezondheidsraad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
58
7.3
Visie en cultuur beide sectoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
59
7.4
Knowhow . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
62
7.5
Wetgeving . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
63
7.6
Voorstellen gespecialiseerde diensten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
68
8 Conlusies
70
Bibliografie
74
Lijst van afkortingen CAW
Centrum Algemeen Welzijnswerk
CCE
Centrum voor Consultatie en Expertise
CGG
Centrum Geestelijke Gezondheidszorg
EAMHID
European Association for Mental Health in Intellectual Disability
GGZ
Geestelijke Gezondheidszorg
GHZ
Gehandicaptenzorg
LKNG
Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg
MHID
Mental Health in Intellectual Disability
OG
Operationele Groep
PC
Provinciaal Contactpunt
POPOV
Provinciaal Overlegplatform Oost-Vlaanderen
PRIC
Provinciaal Inhoudelijk Comit´e
PROST
Provinciale Stuurgroep
SEN
Steunpunt ExpertiseNetwerken
VAPH
Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap
iii
Hoofdstuk 1
Inleiding Mensen met een verstandelijke beperking en bijkomende gedrags- en/of psychische stoornissen vallen door hun complexe problematiek vaak uit de boot. Niet alleen GGZ-voorzieningen, maar ook voorzieningen van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) voelen zich onvoldoende aangewezen om deze mensen op te vangen. Bovendien leidt de sterke scheiding tussen de gehandicaptensector en de geestelijke gezondheidszorg ertoe dat expertise onvoldoende gebundeld wordt om de complexe problematiek voldoende op te merken en te behandelen (Priest & Gibbs, 2004). Hulpverleners zijn vaak onvoldoende opgeleid over psychische problemen bij personen met een verstandelijke beperking (Priest & Gibbs, 2004). Deze psychische en/of gedragsproblemen hebben nochtans heel ingrijpende gevolgen, zowel voor de personen met een verstandelijke beperking zelf, als voor hun dichte omgeving. Zij hebben nood aan een specifieke ondersteuning en behandeling. Hier is een opdracht weggelegd voor verschillende betrokken sectoren samen. SENvzw (2006)1 stelt: “Dat zo’n behandeling niet de opdracht kan zijn van ´e´en iemand wordt steeds duidelijker: een welafgewogen mix van medicamenteuze behandeling (Reiss & Aman, 1997), ondersteuning in het dagelijkse leven (Luckasson, 2002), psychotherapeutische begeleiding (De Belie et al., 2000) al dan niet in een specifieke behandelingsomgeving (Xenitidis et al., 2004) moet voor iedere persoon in de problemen iedere keer opnieuw worden afgewogen.” Dienstverlening aan mensen met een complexe problematiek is nog te weinig beschikbaar, onvoldoende toegankelijk en niet adequaat (Bouras & Holt, 2004). Heel vaak worden deze 1
SENvzw is erkend en gesubsidieerd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.
1
Hoofdstuk 1. Inleiding
2
mensen opgenomen in een residenti¨ele voorziening en overweegt men geen ambulante aanpak (Hassiotis, 2002). Van Gemert stelde al in 1993 dat professionals vooral in termen van problemen en interventies denken. Hierdoor zijn de meeste zorginstellingen goed in crisisbeheersing, maar slagen ze er niet in een continu voldoende toereikende zorg en opvang aan te bieden voor hun cli¨enten (van Gemert, 1993). Juist bij gedragsproblemen zijn continu¨ıteit en veiligheid erg belangrijke aspecten. Toch is verbetering aan de gang. Waar voorheen voor deze mensen met een complexe problematiek geen plaats was binnen de geestelijke gezondheidszorg, noch binnen de gehandicaptenzorg, zijn nu al enkele specifieke diensten voorhanden. Binnen de gehandicaptenzorg voorzien enkele gespecialiseerde voorzieningen extra ondersteuning. Ook binnen de GGZ zet men steeds meer de deuren open voor mensen met een beperking. De ambulante GGZ heeft nu ook oog voor mensen met een complexe problematiek. In de loop der jaren heeft men een steeds groter zorgaanbod uitgebouwd voor deze doelgroep. Men bouwt bijvoorbeeld specifieke behandelingsafdelingen voor mensen met een beperking en bijkomende gedragsproblemen. Momenteel zijn er nieuwe projecten aan de gang in onder andere De Triangel in Lovendegem, Den Dries in Evergem en Tordale in Torhout. Sint-Oda in Overpelt, De Lovie en Ons Erf in West-Vlaanderen zijn enkele voorbeelden die al langer bestaan. Sinds enkele jaren komen consulententeams samen rond specifieke casussen en brengen de best toepasselijke hulpverlening samen voor een cli¨ent (Lakerveld, Nissen, Haveman, & Horn, 1999). Gehandicaptenzorg en geestelijke gezondheidszorg slaan steeds meer de handen in elkaar in de ondersteuning van mensen met een wel heel complexe problematiek.
1.1
Onderzoeksvraag
Het is duidelijk dat een oplossing voor deze mensen met een verstandelijke beperking en bijkomende psychische en/of gedragsproblemen kan gevonden worden in meer structurele samenwerking tussen alle betrokken sectoren. Daarom wordt in deze scriptie dieper ingegaan op de vraag hoe samenwerkingsprojecten tussen geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg verlopen. Dit gebeurt aan de hand van een exploratief onderzoek via een sterkte-zwakteanalyse. Hierbij worden de bevindingen uit het onderzoek door bestaande casussen ondersteund en ge¨ıllustreerd.
Hoofdstuk 1. Inleiding
1.2
3
Doelstellingen
Centraal staat de vraag naar knelpunten ´en naar voorbeelden van good practice in die samenwerking. Welke knelpunten zijn er op het vlak van cultuur, knowhow en wetgeving in en tussen beide sectoren? In welke omstandigheden loopt de samenwerking tussen beide sectoren w´el goed? Deze scriptie verwijst ook naar de mogelijke oplossingen die men suggereert vanuit beide sectoren. Het is een streven om dit alles zo herkenbaar mogelijk te maken voor de mensen uit de praktijk. Bovendien wil dit werk een maatschappelijk relevante problematiek bestuderen en waar mogelijk gepaste adviezen suggereren.
1.3
Methode
Als methode bij deze probleemstelling is gekozen voor een exploratief onderzoek. Om zicht te krijgen op al wat zich binnen het werkveld afspeelt, werd bij aanvang van dit onderzoek zonder vooraf opgelegde restricties gewerkt (van der Zee, 2004). Hiertoe werd niet enkel literatuur bestudeerd, er vonden ook verschillende interviews plaats met ’experts’ uit de sectoren geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en gehandicaptenzorg (GHZ). Onder deze ’specialisten’ bevonden zich Els Blanckaert en Ria De Keyzer van DVC De Triangel, Jef Stroo van De Vierklaver, Steven Baeyens van vzw Baken, Kurt Lievens van POPOV, Filip Morisse van De Steiger, Leen Blontrock van de Consulentenwerking La Movida (OostVlaanderen) en Trees Vangansbeke van de Consulentenwerking Ampel (West-Vlaanderen), Rik Charle en Erik De Belie van Volwassenwerking Lokeren, Hilde Schotte... Doorheen deze scriptie wordt af en toe naar deze mensen verwezen: meer bepaald naar uitspraken, knelpunten en adviezen die in de interviews met hen naar boven kwamen. Alle informatie die via de beschikbare literatuur, interviews en bijeenkomsten bekomen was, werd dan in een sterkte-zwakteanalyse geplaatst. Hierin werd gezocht naar aanknopingspunten om het verloop van samenwerkingsprojecten tussen GGZ en GHZ te kunnen schetsen. Dit werd uiteindelijk neergeschreven onder ’knelpunten’ en ’voorbeelden van good practice’.
Hoofdstuk 1. Inleiding
1.4
4
Structuur
De structuur van deze scriptie volgt het verloop van het onderzoek: een literatuurstudie, een overzicht van samenwerkingsverbanden en gespecialiseerde diensten, een sterkte-zwakteanalyse, adviezen en de conclusies. In hoofdstuk twee van dit werk wordt de maatschappelijke relevantie van de scriptie aangetoond. Hierbij wordt verwezen naar het Internationaal verdrag voor de Rechten van de Mens en naar het Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap. Ook wordt het verband gelegd met het Steunpunt ExpertiseNetwerken (SENvzw) en de ’beleidsdag’ die zij in het najaar van 2008 organiseren over het onderwerp van deze scriptie. Hoofdstuk drie geeft een overzicht van de beschikbare literatuur omtrent het werken met mensen met een verstandelijke handicap en bijkomende psychische en/of gedragsstoornissen. Namen als Doˇsen en Heijkoop, toch wel grondleggers van de kennis over deze problematiek, komen hier aan bod. Doorheen de zoektocht naar informatie kwamen verschillende benamingen aan bod. Net zoals het spreken over mensen met een beperking in de loop der jaren is veranderd van ’debielen’ over ’zwakzinnigen’ tot ’gehandicapten’ en ’personen met een beperking’, is ook hier een evolutie te merken. Waar men het algemeen heeft over ’mensen met een verstandelijke handicap en bijkomende psychische en/of gedragsstoornissen’, kiest Heijkoop voor de term ’vastgelopen’. Anderen spreken over een ’dubbele problematiek’. In het vervolg van deze scriptie is gekozen voor de term ’complexe problematiek’, en hier volgt in hoofdstuk drie ook een verantwoording voor. Dit hoofdstuk wijst verder kort op mogelijke oorzaken van problemen bij de doelgroep. In hoofdstuk vier vindt u een overzicht van de structuur van samenwerkingsverbanden tussen GGZ en GHZ in Oost-Vlaanderen. Hierop volgt een beschrijving van gespecialiseerde diensten in de hulpverlening aan mensen met een complexe problematiek. Hoofdstuk vijf en zes geven achtereenvolgens een beschrijving van de ge¨ınventariseerde knelpunten ´en voorbeelden van ’good practice’ in de samenwerking tussen beide sectoren. Hieraan worden casussen gelinkt die de vaststellingen ondersteunen. Reeds jaren formuleert men mogelijke oplossingen en adviezen om de knelpunten te verbeteren. In een eerste deel van hoofdstuk zeven staat kort de evolutie geschetst in het denken
Hoofdstuk 1. Inleiding
5
doorheen de laatste decennia. Het tweede deel bevat de huidige adviezen die men naar voor schuift. Hoofdstuk acht, ten slotte, betreft de conclusies van dit onderzoek. Welke besluiten kan men trekken uit het exploratief onderzoek naar de samenwerking tussen twee sectoren?
Hoofdstuk 2
Maatschappelijke relevantie Dit onderdeel wijst op de graad van maatschappelijke relevantie van deze scriptie. Het verwijst naar het Internationaal verdrag voor de Rechten van de Mens en naar het Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap. Het Steunpunt ExpertiseNetwerken (SENvzw) bekommert zich al langer om mensen met een complexe problematiek die binnen onze hulpverlening uit de boot vallen. Zij ondersteunen daarom de ’beleidsdag’ omtrent dit onderwerp die de Povinciale Stuurgroep van het samenwerkingsverband GGZ-GHZ in het najaar van 2008 organiseert. Dit alles duidt aan dat dit scriptieonderzoek actueel en maatschappelijk relevant is.
2.1 2.1.1
Internationale verdragen Internationaal verdrag voor de Rechten van de Mens
Volgens het Internationaal verdrag voor de Rechten van de Mens hebben alle mensen recht op geestelijke gezondheidszorg (cq. behandeling en ondersteuning (Verenigde Naties, 1948)). Ook mensen met een beperking kunnen als burgers genieten van alle mensenrechten. Dit betekent dat mensen met een beperking voor therapeutische behandeling in de sector geestelijke gezondheidszorg terecht moeten kunnen (cq. inclusief beleid en ge¨ıntegreerd zorgaanbod (Verenigde Naties, 1948; Vlaamse Gezondheidsraad, 2004)).
2.1.2
Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap
Omdat de rechtsbescherming voor mensen met een beperking nog veel beter kan, heeft men ook een Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap opgesteld (Verenigde Naties,
6
Hoofdstuk 2. Maatschappelijke relevantie
7
2006). “Het is immers niet voldoende voor een staat om directe discriminatie (vb. iemand met een handicap wordt omwille van haar/zijn beperking de toegang tot een restaurant of discotheek geweigerd) te bestrijden. Want in onze West-Europese landen is het vooral de indirecte discriminatie (vb. onvoorziene negatieve gevolgen van wetgeving) die mensen met een handicap achterstelt.” (GRIP, 2008) Vzw GRIP verwijst naar het verslag ’Human Rights and Disabled Persons’ van de speciale rapporteur van de hoge VN-commissie voor de mensenrechten, waarin hij het volgende vermeldt. In de meeste (Westerse) landen is er tegenover personen met een beperking vooral een vorm van onbewuste discriminatie. Het gaat hier om hinderpalen die personen met een beperking verhinderen volledig te participeren in het sociale, economische en politieke leven van hun gemeenschap. We spreken over de nadelen van gelijke behandeling van personen met een beperking in een ongelijke situatie (GRIP, 2008).
2.1.3
Artikel 25
In het Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap (New York, 13 december 2006) vindt men onder Artikel 25, ’Gezondheid’: “De Staten die Partij zijn erkennen dat personen met een handicap zonder discriminatie op grond van hun handicap recht hebben op het genot van het hoogst haalbare niveau van gezondheid. De Staten die Partij zijn nemen alle passende maatregelen om personen met een handicap de toegang te waarborgen tot diensten op het gebied van sekse-specifieke gezondheidszorg, met inbegrip van revalidatie.” (Verenigde Naties, 2006)
In het bijzonder kan men wijzen op de stellingen: “a. Personen met een handicap voorzien van hetzelfde aanbod met dezelfde kwaliteit en volgens dezelfde normen voor gratis of betaalbare gezondheidszorg en -programma’s die aan anderen worden verstrekt, waaronder op het gebied van seksuele en reproductieve gezondheid, en op de populatie toegesneden programma’s op het gebied van volksgezondheid.”(Verenigde Naties, 2006)
Hoofdstuk 2. Maatschappelijke relevantie
8
“b. Die diensten op het gebied van gezondheidszorg verschaffen die personen met een handicap in het bijzonder vanwege hun handicap behoeven, waaronder vroegtijdig opsporen en, zonodig, ingrijpen, diensten om het ontstaan van nieuwe handicaps te beperken en te voorkomen, ook onder kinderen en ouderen.” (Verenigde Naties, 2006) Hierbij kunnen we denken aan programma’s geestelijke gezondheidszorg die specifiek zijn ontwikkeld voor de doelgroep van mensen met een complexe problematiek. Juist omwille van hun verstandelijke beperking hebben deze mensen nood aan een hulpverlening die meer is afgestemd op hun noden en behoeften en die rekening houdt met hun beperkingen die de hulp vaak extra bemoeilijken. “d. Van vakspecialisten in de gezondheidszorg eisen dat zij aan personen met een handicap zorg van dezelfde kwaliteit verlenen als aan anderen, met name dat zij de in vrijheid, op basis van goede informatie, gegeven toestemming verkrijgen van de betrokken gehandicapte, door onder andere het bewustzijn bij het personeel van de mensenrechten, waardigheid, autonomie en behoeften van personen met een handicap te vergroten door middel van training en het vaststellen van ethische normen voor de publieke en private gezondheidszorg.” (Verenigde Naties, 2006) Wil men dezelfde kwaliteit van hulp bieden aan personen met een complexe problematiek, dan dient men extra inspanningen te doen, en moet men zijn algemene werkvormen aan de mogelijkheden van de persoon met complexe problematiek aanpassen. Hier denken we specifiek aan psychiaters die in hun diagnose en behandelingsvoorstel de (verstandelijke) beperkingen van de cli¨ent absoluut in rekening moeten nemen. Niet alleen zullen psychiatrische ziektebeelden zich anders uiten bij personen met een beperking, bovendien zijn naast de psychische stoornis vaak ook andere problemen aanwezig ten gevolge van de verstandelijke beperking (Mason & Scior, 2004; Priest & Gibbs, 2004). “f. Voorkomen dat gezondheidszorg, gezondheidsdiensten, voedsel en vloeistoffen op discriminatoire gronden vanwege een handicap worden ontzegd.” (Verenigde Naties, 2006) In volgende hoofdstukken zal verwezen worden naar de praktijk van de GGZ, waar de verstandelijke beperking vaak als uitsluitingscriterium geldt voor opname binnen een GGZ-voorziening.
Hoofdstuk 2. Maatschappelijke relevantie
9
Hierbij ontzegt men mensen met een complexe problematiek de toegang tot geestelijke gezondheidszorg op grond van hun beperking (SENvzw, 2008c).
2.2
Inclusief Beleid
Dit alles wordt vertaald in wat de Vlaamse administratie van de overheid een inclusief beleid noemt: “Een beleid is inclusief wanneer het beleid voor een bepaald domein zich ook bekommert om maatregelen die in beleidsdomeinen met een andere finaliteit al of niet worden genomen. Het betreft hier zowel genomen maatregelen die de eigen finaliteit tegenwerken, als ontbrekende maatregelen die de eigen finaliteit zouden moeten ondersteunen.” (Vandeweerdt et al., 2007, p.127) Volgens Vandeweerdt (2007) realiseert een overheid dit streven naar een inclusief beleid door volgende punten voorop te stellen: • Preventief werken heeft de voorkeur, zowel voor de betrokkenen als in het kader van kostenbeheersing. • Zwaardere, meer ingrijpende zorgvormen zijn enkel verantwoord indien ze noodzakelijk zijn. • In de mate van het mogelijke wordt ambulant gewerkt. • De cli¨ent blijft zo lang mogelijk in zijn eigen leefomgeving. • Zorg op maat.
2.3
Beleidsdag GGZ-GHZ
De voorbije decennia hebben meerdere voorzieningen in de sector gehandicaptenzorg en in de geestelijke gezondheidszorg initiatieven genomen om tegemoet te komen aan de noden van mensen met een complexe problematiek. Ze hebben dit gedaan zowel binnen de eigen werking, maar vaak ook in samenwerking met andere voorzieningen. Er zijn voldoende voorbeelden voorhanden van goede praktijken. Maar het zijn, zoals Rik Ouvry het stelt in de nota omtrent samenwerking tussen GGZ en GHZ, ’losse puzzelstukken, en er resten nog heel wat leemtes en knelpunten.
Hoofdstuk 2. Maatschappelijke relevantie
10
Knelpunten waar de voorzieningen in de beide sectoren z´elf zullen moeten aan werken, knelpunten die zich eerder situeren op het reglementair, budgettair of beleidsmatige vlak.’ (Stuurgroep Beleidsdag, 2008) Vanuit de gemeenschappelijke opdracht, doelstellingen, functies en doelgroepen van de sectoren geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en gehandicaptenzorg (GHZ) groeide daarom het idee om een beleids- en ontmoetingsdag te organiseren.
2.3.1
Doelstellingen en doelgroepen
Op de beleidsdag die men voor ogen heeft, wil men knelpunten in de samenwerking inventariseren en signaleren. Men wil er ook aangeven welke samenwerkingsinitiatieven er reeds bestaan, en nadenken over de toekomstige samenwerkingsmogelijkheden. De betrokken organisaties streven ernaar dat de beleidsdag een startpunt wordt voor een echte structurele samenwerking en deskundigheidsuitwisseling tussen beide sectoren. Bovendien wil men reguliere voorzieningen sensibiliseren om mensen met een verstandelijke beperking niet zomaar uit te sluiten van hun werking. Het verwijzen naar goede praktijken kan andere voorzieningen inspireren z´elf ook initiatieven te nemen voor de doelgroep. Men verkiest een beleidsdag boven een studiedag, omdat het ook de bedoeling is om op deze dag te ’netwerken’, eerder dan enkel informatie te krijgen (SENvzw, 2007b, 2008c). De organisatie heeft ervoor gekozen de beleidsdag te beperken tot de provincies Oost- en West-Vlaanderen. De motivatie hiervoor is eerder praktisch: voor dit soort samenwerkingen moeten voorzieningen en organisaties zich vooral op regionaal niveau organiseren. Wat betreft de doelgroep spitst men zich toe op het thema ’volwassen met een verstandelijke beperking en bijkomende gedragsproblemen’. De beleidsdag richt zich tot mensen die een beleidsfunctie uitoefenen in hun organisatie. Deze dag kan in de toekomst nog herhaald worden voor de rest van Vlaanderen, of met een ander thema (bijvoorbeeld minderjarigen). De beleidsdag die men oorspronkelijk voor ogen had is ondertussen omgevormd tot een beleidsnamiddag, gepland in het najaar van 2008. De organisatie van deze namiddag wordt ondersteund door SENvzw, maar is ook gedragen door de verschillende koepels van beide sectoren.1 Op die manier hoopt men met een zwaarder gewicht op de administraties te kunnen 1
Het initiatief voor deze dag kwam immers van de Provinciale Stuurgroep van het samenwerkingsverband
GGZ-GHZ Oost-Vlaanderen.
Hoofdstuk 2. Maatschappelijke relevantie
11
afstappen om verbeteringen te bekomen.
2.3.2
Interministeri¨ ele conferentie?
SENvzw en de twee sectoren GGZ en GHZ menen dat er, vertrekkend vanuit de knelpunten en ’good practices’, eigenlijk een interministeri¨ele conferentie zou moeten georganiseerd worden (Stuurgroep Beleidsdag, 2008). Op een dergelijke conferentie zouden een overkoepelende visie en krachtlijnen kunnen uitgewerkt worden, die het samenspel tussen de diverse sectoren ondersteunen in een gedeelde verantwoordelijkheid voor personen met een complexe problematiek. Deze interministeri¨ele conferentie kan dan resulteren in een protocolakkoord, dat voorzieningen in de beide sectoren een overkoepeling geeft op het beleidsmatige vlak. In het licht daarvan heeft men twee zaken ondernomen. Allereerst heeft men besloten een nota te schrijven. De titel luidt: ’Hoe gaat het met de geestelijke gezondheidszorg voor personen met een verstandelijke beperking? Een voorzet vanuit de praktijk in Oost- en West-Vlaanderen: Wat loopt goed en wat kan beter? Wat is de visie van de bevoegde beleidsmakers?’ (Stuurgroep Beleidsdag, 2008). De nota wordt voorgelegd met verzoek om te worden onderschreven door de betrokken koepelverenigingen, ROG’s (Regionaal Overlegnetwerk Gehandicaptenzorg) en samenwerkingsverbanden in de sectoren gehandicaptenzorg en geestelijke gezondheidszorg. Daarna wil men haar voorleggen aan de bevoegde overheidsinstanties. Ten tweede heeft men de bevoegde beleidsverantwoordelijken op Vlaams en op federaal niveau ook uitgenodigd op de beleidsnamiddag zelf. Men wil hen de kans geven om hun inzichten en intenties met betrekking tot de geestelijke gezondheidszorg voor personen met een verstandelijke beperking toe te lichten. Ook de pers is aangesproken over de bijeenkomst.
2.3.3
Aansluiting met scriptie
Ondertussen heeft men, net als voor dit scriptieonderzoek gebeurd is, een inventarisatie gemaakt van knelpunten in de samenwerking tussen de twee sectoren, maar ook voorbeelden van ’good practices’ verzameld. Bovendien heeft men aan deze inventarisatie ook voorbeelden van casu¨ıstiek gekoppeld. Dit alles sluit perfect aan bij het onderwerp van deze scriptie; de aanpak ervan loopt dan ook parallel met de organisatie van deze beleidsdag. De voorbereiding van de beleids(namid)dag is van nabij opgevolgd, er werden vergaderingen bijgewoond en de beschikbare informatie werd in
Hoofdstuk 2. Maatschappelijke relevantie
12
deze scriptie verwerkt. Omgekeerd wordt dit werk ook teruggegeven aan de organisatie van de beleidsdag, als aanvulling bij hun bijeenkomst.
2.3.4
Award
Onder de organisaties die betrokken zijn bij de beleidsdag leeft de idee om vanuit de GGZ een symbolische prijs uit te reiken aan een organisatie die zich sterk engageert voor de doelgroep van mensen met een verstandelijke beperking en een psychiatrische problematiek (SENvzw, 2008b). Het belangrijkste is dat men erkenning krijgt voor de inspanningen die men doet voor onze doelgroep van mensen met een complexe problematiek. Indien mogelijk wil men de prijs voor het eerst uitreiken op de beleidsdag omtrent de samenwerking tussen GGZ en GHZ eind november 2008.
2.4
Actueel
Ook volgende voorbeelden bewijzen dat het onderwerp van deze scriptie erg actueel is. De hulpverlening aan mensen met een complexe problematiek is volop in ontwikkeling en de interesse binnen de sector is groot.
2.4.1
Studiedag verstandelijke beperkingen en probleemgedrag
Op 16 mei 2008 organiseerde het Platform MHID (Mental Health in Intellectual Disability) Nederland - Vlaanderen in Nieuwegein een studiedag over verstandelijke beperkingen en probleemgedrag. Op deze dag werd uitgebreid aandacht besteed aan de uitleg, het gebruik en de implementatie van de Europese richtlijnen en principes met betrekking tot onderzoek, diagnose, behandeling en ondersteuning aan mensen met een complexe problematiek. De Europese richtlijnen waren eerder tijdens het Zesde Europese congres van de EAMHID (European Association for Mental Health in Intellectual Disability) in Zagreb in het Engels verschenen (Doˇsen et al., 2001). Het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) en het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) uit Nederland hebben in onderlinge samenwerking de richtlijnen in het Nederlands laten vertalen (CCE, 2008). Ze verspreiden dit via een publicatie verder in Nederland en Vlaanderen. Deelnemers aan deze studiedag ontvingen de publicatie ook (Doˇsen et al., 2008). Onder andere prof. Dr. Anton Doˇsen, Johan de Groef, algemeen directeur van vzw Het
Hoofdstuk 2. Maatschappelijke relevantie
13
Zonnelied en Filip Morisse van De Steiger kwamen op deze studiedag aan het woord. Het doel van deze dag was niet enkel om deelnemers op de hoogte te brengen van deze richtlijnen, maar ook om een aanzet te geven tot praktische toepassing en implementatie in hun praktijk (LKNG, 2008). Daartoe was onder andere een workshop voorzien waarin we de richtlijnen op een concrete casus leerden toepassen.
2.4.2
Artikel De Morgen, 21/04/2008
Maandag 21 april vroeg men in de Morgen aandacht voor een probleem binnen de geestelijke gezondheidszorg. “De systematische afbouw van ziekenhuisbedden voor chronische psychiatrische pati¨enten maakt dat die pati¨enten steeds vaker op straat terechtkomen. ’De uitbouw van alternatieven verloopt veel trager dan de afbouw van bedden, zodat chronische pati¨enten tussen wal en schip terechtkomen.’ Dat zegt psychiater-psychotherapeut Dirk De Wachter, diensthoofd gezinstherapie aan het Universitair Centrum KU Leuven. De afbouw van de chronische psychiatrische bedden hoeft, nog volgens De Wachter, op zichzelf geen slechte zaak te zijn, maar de alternatieven worden onvoldoende gefinancierd en te weinig geco¨ordineerd. De Wachter vreest dat de situatie in de Verenigde Staten, waar veel daklozen in feite chronische psychiatrische pati¨enten zijn die nergens meer terecht kunnen, overwaait naar onze contreien.” (Cochez, 2008) Dit probleem geldt evenzeer, en in het bijzonder voor mensen met een complexe problematiek. Al te vaak vallen zij door de mazen van het hulpverleningsnet. Er volgt hierover uitgebreider uitleg in hoofdstuk 5 van deze scriptie.
Hoofdstuk 3
Literatuurstudie 3.1
Prevalentie
In vergelijking met mensen met een normale begaafdheid komen psychische problemen veel frequenter voor bij mensen met een verstandelijke beperking (Doˇsen, 1990). Tien tot vijftig procent van de mensen met een verstandelijke beperking zou psychische en/of gedragsstoornissen vertonen (Doˇsen, 1990). Doˇsen (2005) stelt: “In het algemeen kan de frequentie van voorkomen van psychische stoornissen en gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke handicap geschat worden op 30% tot 50% van de gevallen. Vergeleken met het doorsnee percentage van voorkomen van psychische stoornissen bij de gewone populatie (10%) valt op dat deze mensen een drie tot vijf keer hoger risico lopen om aan een psychiatrische stoornis of gedragsprobleem te lijden.”
In het algemeen schommelen prevalentiecijfers binnen de literatuur tussen 8% en 60% van de groep mensen met een verstandelijke beperking. Op basis van prevalentiecijfers uit 2004 schat men het aantal personen met een verstandelijke beperking die bijkomende psychiatrische en/of gedragsstoornissen vertonen minimaal op ca. 30.000 personen in Vlaanderen (Vlaamse Gezondheidsraad, 2004).
14
Hoofdstuk 3. Literatuurstudie
3.2
15
Psychische en gedragsstoornissen
Het is niet zinvol psychische en gedragsstoornissen van elkaar los te koppelen. Er is meestal een voortdurende wisselwerking tussen beide. Doˇsen (1990) meent dat we de gedragsproblematiek als een continu¨ um kunnen zien. Hierbij plaatst hij de psychiatrische stoornissen, zoals psychosen, aan de ene kant, en gedragsstoornissen, waaronder agressie, aan de andere kant. Tussen deze twee uitersten bevinden zich symptomatologie¨en die meer of minder onder psychiatrische of gedragsstoornissen te plaatsen zijn. Hieruit volgt dat deze problematiek in de praktijk tot het werkgebied van verschillende disciplines behoort.
3.3
Benaming
In het spreken over mensen met een verstandelijke beperking en gedragsstoornissen opteert Heijkoop (2003) voor de term ’vastgelopen mensen’, waarmee hij verwijst naar de situatie waarin ze samen met hun omgeving beland zijn. Vaak ziet men geen uitweg meer voor de ’vastgelopen’ cirkel van probleemgedrag. Het betreft mensen die zijn vastgeraakt in hun eigen gedrag en reacties. Hierdoor zijn hun mogelijkheden tot ontplooiing nog meer beperkt. In navolging van Vandeweerdt et al. (2007) wordt in het vervolg van dit werk gekozen voor de term ’mensen met een complexe problematiek’. “In wat volgt wordt gesproken over personen met een ’complexe problematiek’. Deze term is een pragmatische keuze en verwijst naar zorgbehoeften vanwege geestelijke gezondheidsproblemen en een verstandelijke handicap. We kiezen in deze tekst voor ’complexe problematiek’ ter nuancering van het begrip ’dubbele diagnose’. Dit laatste suggereert immers een tweeledige problematiek, waar in praktijk de complexiteit vaak groter is.” (Vandeweerdt et al., 2007, p.20)
3.4
Opvallend gedrag
Bij mensen met een verstandelijke beperking uiten psychische problemen zich vaak via opvallend gedrag zoals agressie gericht op anderen, agressie gericht op zichzelf (automutilatie), antisociaal gedrag zoals gillen... (SENvzw, 2008a) Dit neemt niet weg dat bij deze mensen ook bijvoorbeeld endogene depressies voorkomen, die jarenlang onopgemerkt blijven. Men neemt enkel waar dat de persoon in kwestie erg passief is en op alle levensgebieden weinig enthousiasme vertoont.
Hoofdstuk 3. Literatuurstudie
3.5
16
Onderliggende problematiek
De wijze waarop geestelijke gezondheidsproblemen zich bij deze groep mensen manifesteren is vaak atypisch en als zodanig ook minder gediagnosticeerd en behandeld. De meestal opvallende uiterlijke gedragingen maskeren vaak een onderliggende psychische problematiek. Het gevaar is dat men focust op dit opvallend probleemgedrag en zo voorbij gaat aan de psychische problemen. Hoewel mensen met een verstandelijke beperking een verhoogd risico hebben op psychische problemen, worden deze dus vaak niet gediagnosticeerd (Moss, 1999; Bouras, 2007; Priest & Gibbs, 2004). Het is soms moeilijk het verschil te zien tussen gedrag dat hoort bij de verstandelijke beperking en gedrag dat wijst op bijkomende psychopathologie (Mason & Scior, 2004; Priest & Gibbs, 2004). Men benoemt dit fenomeen als ’diagnostic overshadowing’. Bovendien zijn de opvattingen over wat precies als psychische problematiek wordt benoemd doorheen enkele decennia radicaal veranderd. “Toen ikzelf in de sector kwam, was het volslagen normaal dat bepaalde mensen automutileerden. Dat hoorde bij zwakzinnig zijn. Het is relatief nieuw, iets van de laatste tien jaar, dat we de vraag stellen: hoort dat er eigenlijk wel bij? Het is dus heel begrijpelijk, dat voor die ernstig verstandelijk gehandicapten veel minder snel een beroep gedaan werd op mensen van buiten.”(van Daal, Plemper, & Willems, 1997, p.41) Een betere kennis van het psychisch en emotioneel welbevinden van betrokkenen en een grotere aandacht ervoor zou veel leed kunnen voorkomen of verzachten (Stuurgroep Beleidsdag, 2008). In deze context maken onder andere Sovner en Hurley (Sovner & Hurley, 1989; Doˇsen, 1990) een overzicht van vier factoren die een correcte diagnostiek bij personen met een complexe problematiek moeilijk maken. Als eerste noemen zij de ’intellectuele onderontwikkeling’. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen hun eigen pathologische gevoelens en gedachten vaak moeilijk duidelijk maken. Een tweede factor wordt gevormd door de ’psychosociale maskering’. Ze verwijzen hiermee naar een tekort aan sociale imaginatie waardoor de symptomen van de psychopathologie inadequaat gepresenteerd en als dusdanig ook moeilijker erkend worden. Als derde verwijzen zij naar ’cognitieve desintegratie’. Dit houdt in dat personen met een verstandelijke beperking geneigd zijn in stress-situaties te vervallen tot een lager niveau van functioneren; dit levert een vertekend beeld op. Bij deze mensen vindt men in vergelijking met personen
Hoofdstuk 3. Literatuurstudie
17
zonder beperking andere symptomen voor dezelfde ziektebeelden. Ten slotte verwijzen zij ook naar ’basaal overdrijven’. Personen met een verstandelijke beperking kunnen al bij een vrij laag niveau van emotionele stress reageren met aanzienlijke gedragsveranderingen.
3.6
Oorzaken
De achterliggende oorzaak van de gedragsproblemen is dus niet altijd duidelijk. Soms zijn gedragsproblemen afzonderlijk aanwezig naast een psychische stoornis. In andere gevallen zijn de gedragsproblemen de uiting van de psychische moeilijkheden, soms betreft het een bijverschijnsel. Het gebeurt ook dat de gedragsproblemen bijdragen tot de psychische stoornis (Moss, 1999; Hatton, 2002; Verhoeven, Tuinier, & Curfs, 1999). Weg (1989) maakt een onderscheid tussen oorzaken van buitenaf (exogene) en oorzaken van binnenuit (endogene) voor probleemgedrag. Pijn veroorzaakt door een ontsteking, is een voorbeeld van een endogene oorzaak. Zoiets is moeilijk te onderkennen, aldus Weg (1989), omdat mensen met een verstandelijke beperking lang niet altijd rechtstreeks aangeven dat ze pijn hebben. Oorzaak en gevolg van probleemgedrag raken soms verstrikt tot een mengvorm, waarbij het gevolg een nieuwe oorzaak wordt voor verdere problemen. Voorts is het ook mogelijk dat de feitelijke oorzaak van een bepaald probleemgedrag al lang is verdwenen, maar dat de reactie tot een vast patroon is geworden (Weg, 1989). We spreken van ’gewoontevorming’. Hierbij kunnen ook eenmalige ervaringen leiden tot gewoonten die we erg moeilijk tot hun bron kunnen terug voeren. Weg (1989) verwijst ook naar uitgestelde reacties, na een ingrijpende levensgebeurtenis, zoals het overlijden van de ouder(s). “Pas na verloop van tijd ervaren we werkelijk het gemis dat door overlijden of scheiding is ontstaan. Men mag ervan uitgaan, dat mensen met een meer beperkt tijdsbesef nog veel sterker aan dit algemene gegeven gebonden zijn. Pas heel langzaam dringt de nieuwe werkelijkheid tot hen door en de reacties komen pas goed op gang als de omgeving het gebeuren al lang heeft verwerkt.” (Weg, 1989, p.32) Verder zijn als mogelijke oorzaken onder andere nog een tekort aan aandacht, overbelasting, een tekort aan basis veiligheid, ouderdom, spanning en drukte... te benoemen.
Hoofdstuk 3. Literatuurstudie
18
Communicatie Communicatie speelt in dit alles een cruciale rol. Uit onderzoek van Bradshaw (2001) blijkt dat er vaak een mismatch is tussen het begripsniveau van mensen met een beperking en de complexiteit van de communicatie van hun begeleiding. Al te vaak slaagt begeleiding er niet in haar communicatie aan te passen aan de begripsvaardigheden van elk individu. Ongeveer 45 procent van al onze communicatieactiviteiten valt buiten de vastgestelde begripscompetenties van onze cli¨enten. We gebruiken vaak complexe taal, meer dan we denken. Hierbij onderschatten we ons gebruik van verbale communicatie en overschatten ons gebruik van andere communicatievormen. Dit kan, aldus Bradshaw (2001), resulteren in onrealistische verwachtingen qua communicatieuitwisseling, wat ook negatieve gevolgen kan hebben op de ontwikkeling van andere vaardigheden. Overschatting kan leiden tot een communicatiebreuk, met alle gevolgen vandien. Ook het onderzoek van Cascella (2004) naar receptieve communicatievaardigheden bij mensen met een beperking bevestigt dat het begripsniveau van mensen met een beperking dikwijls overschat wordt door stafleden. Vaak geeft men aan ’dat hij alles begrijpt wat tegen hem gezegd wordt’. Nader onderzoek leert dat begrip zich echter vaak blijkt te beperken tot geroutineerde verbale taal die geassocieerd wordt met dagelijkse routinezaken. Mensen met een matig tot ernstig verstandelijke beperking hebben beperkte mogelijkheden om taal, in al haar verschillende vormen, te gebruiken (spraak, symbolen, enzovoort). Ware (1997) stelt in Bradshaw (2001) dat ze daardoor eerder zullen communiceren op een lager niveau door middel van reflexresponsen, actie, geluiden en gezichtsuitdrukkingen. Porter and Ouvry (2001) waarschuwen hier voor het gevaar voor onbegrip waar ´e´en van de communicatiepartners niet in de positie verkeert om een verkeerde interpretatie te corrigeren. Hogg, Reeves, Roberts, and Mudford (2001) wijzen er in hun onderzoek naar de consistentie van beoordeling van affectieve communicatie op dat begeleiders van mensen met een beperking snel denken in de plaats van hun cli¨enten. Hierbij is de interpretatie van wat mensen aangenaam of onaangenaam vinden vaak inaccuraat. We laten ons al te vaak leiden door contextfactoren om bepaald gedrag van deze mensen te interpreteren. Algemeen kan men stellen dat er vaak een mismatch is tussen wat de persoon met verstandelijke beperking (al dan niet bewust) wil communiceren en de interpretatie ervan. Ook psychisch
Hoofdstuk 3. Literatuurstudie
19
of fysiek onwelzijn wordt door de persoon met een beperking op een specifieke manier geuit. Het loopt fout wanneer men hierbij enkel oog heeft voor dit opvallende probleemgedrag zonder de psychische problemen te zien waarvan ze een uiting zijn.
3.7
Kwetsbaarheid
Het is duidelijk, aldus De Belie and Van Hove (2003) dat veel mensen gehechtheidsproblemen hebben. Voor ouders en opvoeders van een kind met een beperking is het niet altijd eenvoudig om het kind te begrijpen en altijd even adequaat te reageren (De Belie & Morisse, 2006). Veel kinderen en volwassenen met een beperking leven bijgevolg in een voor hen onveilige en onduidelijke wereld. Mensen met een verstandelijke beperking zijn, als gevolg van een complex ontwikkelings- en ervaringsproces, erg kwetsbaar en daardoor een gemakkelijk slachtoffer voor seksueel misbruik (De Belie & Van Hove, 2003). Uit de klinische literatuur blijkt dat kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking verhoudingsgewijs tweemaal meer het slachtoffer worden van seksueel misbruik dan hun leeftijdsgenoten zonder handicap (Van Hove & De Belie, 1998/2003). Slachtoffers ontwikkelen meer dan eens gedrags- en/of psychische problemen als reactie op deze trauma’s.
3.8
Minder doorverwijzing
Mensen met een verstandelijke beperking worden minder doorverwezen voor diagnostisch onderzoek. Hiervoor zijn verschillende oorzaken aan te wijzen. Ze bevinden zich minder in sociale rollen waarin de psychische problemen kunnen opvallen, bepaalde gedragingen, zoals teruggetrokken zijn bij een depressie, worden door anderen niet als problematisch gezien, enzovoort. (Hatton, 2002). Taal- en communicatiebeperkingen van deze doelgroep maken het daarbij moeilijk belangrijke informatie te vergaren in functie van de diagnose. (Priest & Gibbs, 2004).
Hoofdstuk 4
Samenwerkingsverbanden De samenwerkingsverbanden tussen voorzieningen GGZ en GHZ in Oost-Vlaanderen, worden goed ge¨ıllustreerd door Figuur 4.1. Na de bespreking van deze figuur, volgt een korte voorstelling van de Consulentenwerking La Movida, het Steunpunt ExpertiseNetwerken (SENvzw) en de Intercasa-methodiek, als voorbeelden van gespecialiseerde diensten en projecten in OostVlaanderen.
Figuur 4.1: Samenwerkingsverbanden Oost-Vlaanderen
20
Hoofdstuk 4. Samenwerkingsverbanden
4.1
21
Samenwerkingsverbanden Oost-Vlaanderen
Het samenwerkingsverband tussen GGZ en GHZ in Oost-Vlaanderen bestaat uit PRIC, PROST, de OG’s en het PC samen. Deze begrippen worden hieronder verklaard.
4.1.1
Het Provinciaal Inhoudelijk Comit´ e (PRIC)
De algemene vergadering wordt gevormd door het Provinciaal Inhoudelijk Comit´e of kortweg PRIC. Alle organisaties die actief zijn in Oost-Vlaanderen en die werken met de doelgroep van mensen met een verstandelijke beperking en bijkomende gedragsproblemen zijn er welkom. Er zijn een kleine 100-tal voorzieningen en diensten lid van het inhoudelijk comit´e. Het PRIC evalueert de jaarwerking van het samenwerkingsverband, ontvangt informatie van de PROST en het PC met betrekking tot de hoofdopdrachten voor het volgende werkjaar en geeft hier tevens feedback over. Het wisselt van idee¨en, formuleert voorstellen, en signaleert problemen omtrent de doelgroep. Het PRIC komt minimaal ´e´en keer per jaar samen (Blontrock, 2005).
4.1.2
De Provinciale Stuurgroep (PROST)
De bestuurscel van het samenwerkingsverband noemt men de Provinciale Stuurgroep of PROST. Deze Provinciale Stuurgroep kiest men uit de vertegenwoordigers van het PRIC. Bij aanvang bestaat de PROST uit vertegenwoordigers uit zowel de GGZ, als uit de GHZ en uit de gebruikersverenigingen. De PROST bestaat uit maximum 12 leden inclusief de provinciaal gemandateerden voor SEN-Vlaanderen. De Provinciale Stuurgroep staat open voor uitbreiding naar andere sectoren. Gezien de opdrachten van de PROST zijn de vertegenwoordigers van de organisaties bij voorkeur mensen die een directie- of een managementfunctie bekleden. De PROST moet immers in staat zijn om eventueel personeels- of financi¨ele engagementen te bespreken of te onderzoeken. Het PROST volgt de werking van het samenwerkingsverband beleidsmatig op. Ze buigt zich ook over nieuwe doelen en thema’s, onderzoekt ze op hun haalbaarheid en activeert ze op niveau van de operationele groepen. Daarnaast staat het PROST ook in voor de jaarlijkse organisatie van het PRIC. Het PROST komt minstens drie keer per jaar samen (Blontrock, 2005).
Hoofdstuk 4. Samenwerkingsverbanden
4.1.3
22
De Operationele Groepen (OG)
Een Operationele Groep of OG is een actieve inhoudelijke werkgroep van het samenwerkingsverband. Er kunnen OG’s geactiveerd worden rond specifieke thema’s, opdrachten, doelgroepen (zoals bijvoorbeeld minderjarigen-volwassenen)... Het is binnen deze OG’s dat de kennisontwikkeling, -doorstroming en -uitdraging om de deskundigheid van professionelen en diensten te bevorderen gestalte krijgt. Zo zijn in Oost-Vlaanderen bijvoorbeeld de werkgroepen ’Ouder wordende personen met een verstandelijke handicap’ en ’autisme en seksualiteit’ actief. Ook de voorbereiding van de interprovinciale beleidsdag rond de samenwerking tussen de gehandicaptenzorg en geestelijke gezondheidszorg in het najaar van 2008 is een voorbeeld van zo’n OG (SENvzw, 2008a). Een OG bestaat bij voorkeur uit mensen die zelf met de doelgroep van mensen met een complexe problematiek werken of die mensen coachen die met de doelgroep werken. Een duidelijke vertegenwoordiging van de sector geestelijke gezondheidszorg, van de gehandicaptensector en van de gebruikersverenigingen is belangrijk voor een goede operationalisering. In het samenwerkingsverband kunnen verschillende OG’s tegelijkertijd actief/operationeel zijn. De operationele groepen komen ook minstens driemaal per jaar samen (Blontrock, 2005).
4.1.4
Het Provinciaal Contactpunt La Movida (PC)
Het Provinciaal Contactpunt La Movida uit Sint-Niklaas is het aanspreek- en co¨ordinatiepunt van het samenwerkingsverband. Het PC ondersteunt de werking van het samenwerkingsverband op niveau van het PRIC, de PROST en de OG (Blontrock, 2005).
4.2 4.2.1
Gespecialiseerde diensten Oost-Vlaanderen De Consulentenwerking van La Movida
La Movida is een laagdrempelig meldpunt voor organisaties en familieleden die zich in een vastgelopen situatie bevinden met mensen met een complexe problematiek. De vragen komen uit diverse sectoren: zowel uit de GGZ als uit de GHZ. De Consulentenwerking informeert, adviseert en verwijst eventueel door. Ze kan ook een langduriger ondersteuningsproces aanbieden waar nodig. La Movida staat open voor alle volwassenen en jongeren, zonder beperkingen te stellen wat betreft verstandelijke beperking of woonplaats.
Hoofdstuk 4. Samenwerkingsverbanden
23
La Movida doet vaak beroep op consulenten. De Consulentenwerking en experts bieden geen rechtstreekse hulpverlening aan de cli¨ent en zijn omgeving. Wel co¨ordineert men de ganse zorg rond de cli¨ent en diens context. Men is gericht op het bevragen en ondersteunen van de (natuurlijke en professionele) omgeving van de cli¨ent. Op deze wijze probeert men de ontwikkeling van kennis en het probleemoplossend vermogen van deze omgeving op een emancipatorische wijze te bevorderen. Indien nodig voorziet La Movida ook in trajectbegeleiding, waarbij ze de ondersteunings- en/of behandelnoden tracht te verhelderen. Er wordt samengewerkt met vertegenwoordigers van alle sectoren die met de doelgroep in aanraking komen: Vlaams Fonds-sector, ambulante geestelijke gezondheidszorg, ouderverenigingen enzovoort. Qua preventie worden alle opgestarte behandelingen, behandelings- en begeleidingsadviezen en de manier waarop ze ge¨ıntegreerd zijn in in de verschillende ondersteuningsdomeinen opgevolgd. La Movida behandelt 35 tot 40 zorgvragen per jaar, die allen effectief beantwoord worden. Sommige vragen kunnen telefonisch afgehandeld worden, andere behoeven meer intensieve hulp. Meestal is er geen wachtlijst. Bij uitzondering kan er een wachttijd zijn van ´e´en `a twee maanden voor men de zorgvraag verder behandelt (Blontrock, 2007).
4.2.2
SENvzw
Het Steunpunt Expertisenetwerken (SENvzw) wil de deskundigheid van professionelen en diensten bevorderen, voor wat betreft preventie, diagnose en behandeling van onder andere personen met een complexe problematiek. Dat doet SENvzw door op een praktijkgerichte manier de kennisontwikkeling, -doorstroming en -uitdraging te ondersteunen via intervisiegroepen, studiedagen, opleidingen, projecten... Met haar expertisewinkel wil SENvzw, zoals ze het stelt “in de eerste plaats een forum aanbieden, waar experts, voorzieningen en hulpverleners uit verschillende sectoren elkaar kunnen leren kennen”. Ze kan deze expertise-uitwisseling ook financieel ondersteunen, door de betaling van ’incentives’. Concreet houdt dit in dat men kan tussenkomen in de kostprijs van een aantal modules: stages, studiedagen, consulten... De tussenkomst kan gaan van 25 tot 200 Euro. De algemene vergadering van het Steunpunt Expertisenetwerken bestaat uit vertegenwoordigers van volgende verenigingen: Vereniging Blinden en Slechtzienden Licht en Liefde vzw, Federatie van ouderverenigingen en Gebruikersraden in voorzieningen voor personen met een handicap vzw, Inclusie Vlaanderen vzw, Katholieke Vereniging Gehandicapten vzw, Koepel
Hoofdstuk 4. Samenwerkingsverbanden
24
Niet Aangeboren Hersenletsel vzw, VFG, Vereniging Personen met een Handicap vzw, Vlaamse Vereniging Autisme vzw, Pluralistisch Platform Gehandicaptenzorg vzw en het Vlaams Welzijnsverbond vzw. De raad van bestuur wordt gevormd door vertegenwoordigers van: 1. gebruikersorganisaties die zich richten naar specifieke doelgroepen 2. algemene gebruikersorganisaties 3. koepels van voorzieningen 4. het Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap Johan De Groef is aangeduid als voorzitter van de stuurgroep ’gedragsproblemen’. (SENvzw, 2007a)
4.2.3
Intercasa
Intercasa is een initiatief binnen de sector waarmee men het zorgdraagvlak ten aanzien van welbepaalde cli¨enten tracht te verbreden door middel van creatieve vormen van samenwerking tussen verschillende dienstverleningen, vaak over de sectoren heen. De Intercasa-methodiek is in essentie gericht op een zorgverbreding, met een meerwaarde voor alle betrokkenen. Door deze methodiek wil men de cli¨ent een verruiming van zijn relatienetwerk laten ervaren om zo een groter welbevinden te bekomen. Dit doet men vanuit de visie dat nieuwe contacten een kans kunnen bieden tot het doorbreken van escalerend problematisch gedrag. Daar bovenop krijgen medegebruikers van de voorziening van de cli¨ent en het professionele team meer ademruimte. Het concept werkt als volgt: de ’vragende voorziening’ onderzoekt of andere voorzieningen een deel van de ondersteuningsnood voor de cli¨ent mee kunnen opnemen. De ’aanbiedende voorzieningen’ realiseren op hun beurt een concreet aanbod. Hierbij behoud de ’vragende voorziening’ de eindverantwoordelijkheid voor de zorg aan de cli¨ent. De zorgmethodiek van Intercasa kan voor kortere of langere tijd ge¨ımplementeerd worden. Ze is te beschouwen als complementair en niet vervangend, ten aanzien van andere ondersteunings- en behandelingsmodules aan cli¨enten met een complexe problematiek.
Hoofdstuk 4. Samenwerkingsverbanden
25
Intercasa richt zich specifiek op cli¨enten waarbij de draagkracht van begeleiders, medebewoners en anderen uit het relatienetwerk overschreden wordt. Niet iedereen komt hiervoor in aanmerking. Er gebeurt steeds een professionele afweging of een verbreed zorgdraagvlak wel degelijk kansen tot hogere levenskwaliteit en minder problematisch functioneren zou bieden. SENvzw meent dat hoe meer voorzieningen een actief aanbod willen formuleren voor deze doelgroep, hoe meer cli¨enten effectief bereikt kunnen worden. Op deze manier kan men ’vastgelopen situaties’ toch nog aan (SENvzw, 2007a).
4.2.4
P.C. Dr. Guislain
Crisisinterventie De Steiger De afdeling De Steiger van het P.C. Dr. Guislain bestaat sinds 1998. Het is een gesloten afdeling voor volwassenen met een psychiatrische stoornis en een bijkomende verstandelijke beperking. In deze unit kan men terecht voor tijdelijke residenti¨ele observatie en behandeling. De Steiger heeft samen met De Meander gemiddeld 150 zorgvragen per jaar. Gemiddeld behandelt ze 30 ` a 40 effectieve opnames op een jaar. (Broeders van Liefde, 2008) Polikliniek P.C. Dr. Guislain P.C. Dr. Guislain heeft een Polikliniek voor personen met een verstandelijke beperking en bijkomende psychische stoornissen en/of gedragsproblemen. Omdat een opname in een gespecialiseerde opname-unit in psychiatrie, voor de persoon met een beperking en voor zijn of haar familie dikwijls erg ingrijpend is, hebben een aantal hulpverlener een ambulant aanbod uitgewerkt voor deze doelgroep. Zowel familieleden als professionals kunnen hier een beroep op doen. Dit gebeurt concreet via poliklinische consultatie bij een gespecialiseerde psychiater, psychotherapeuten of een orthopedagoog-supervisor. De polikliniek die fungeert als het ambulante alternatief van De Steiger, biedt naast psychiatrische consultatie en psychodiagnostiek ook teambegeleiding, consulting, psychotherapie en gesprekstherapie aan. Er is ook mogelijkheid tot observatie in het natuurlijk milieu van de cli¨ent, handelingsgerichte assessment en thuisbegeleiding. Ori¨entering, preventie en begeleiding hangen steeds vast aan de consultaties (Ronsse, 2008).
Hoofdstuk 4. Samenwerkingsverbanden
4.2.5
26
De Meander - psychiatrische unit Caritas (Melle)
De afdeling De Meander richt zich naar personen met een licht verstandelijke beperking en een bijkomende psychische problematiek. Ze streeft naar een hervonden evenwicht op sociaal en emotioneel vlak, naar het opnieuw verwerven van vaardigheden, naar re¨ıntegratie in het vertrouwde milieu... De open afdeling biedt een kortdurende behandeling aan vanuit observatie en diagnosestelling. Hierbij worden de belangrijkste personen uit de omgeving van de pati¨ent tijdens de opname begeleid en ondersteund in het omgaan met de psychische moeilijkheden of het probleemgedrag. Het leefgroepgebeuren vormt de basis van de behandeling. Men biedt een duidelijke structuur en een vertrouwensrelatie en leert cli¨enten communiceren over zichzelf. Behalve in behandeling voorziet De Meander ook in ori¨entering, verzorging, preventie en dienstverlening. Er is een nauwe samenwerking tussen afdeling Meander en de afdeling De Steiger van het Psychiatrisch Centrum Dr. Guislain in Gent. De Meander behandelt gemiddeld tussen de 20 en 25 opnames per jaar (PC Caritas, 2008; De Meander, 2000).
4.2.6
Ambulante Centra GGZ
In Oost-Vlaanderen richten enkele Centra GGZ zich expliciet tot volwassenen met een verstandelijke beperking. Met hun diagnostiek willen ze tot een analyse komen die aangrijpingspunten oplevert tot verandering. Ze bieden een psychotherapeutische behandeling aan en behandeling van de problemen in functie van verbetering of eventuele genezing. In de begeleiding van cli¨enten zijn deze CGG’s gericht op het draaglijk maken van de problematiek voor de betrokkenen. GGZ Waas en Dender en Senso zijn zo’n voorbeelden van ambulante dienstverlening (GGZ Waas en Dender, 2007; De Steiger, De Meander, La Movida, & Senso, 2005).
Hoofdstuk 5
Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden In dit gedeelte vindt u een overzicht van alle knelpunten in de samenwerking tussen geestelijke gezondheidszorg en de gehandicaptenzorg die uit het onderzoek naar voor kwamen. Ze zijn geordend onder de rubrieken ’visie en cultuur’, ’knowhow’ en ’wetgeving’. Deze inventarisatie is voor een groot deel gerelateerd aan het onderzoek dat de Stuurgroep van het samenwerkingsverband GGZ-GHZ Oost-Vlaanderen deed in functie van haar beleidsdag in het najaar van 2008.
5.1 5.1.1
Visie en cultuur beide sectoren Cultuur GGZ
In de residenti¨ele en ambulante GGZ wordt vaak onvoldoende aandacht besteed aan de context waarin de cli¨ent leeft. Nochtans zijn nazorg en ondersteuning in de thuissituatie van de cli¨ent vaak even belangrijk als de individuele behandeling van de cli¨ent zelf. Het delen van expertise met het netwerk rondom de cli¨ent geeft een meerwaarde aan de behandeling van problemen. Kortom, er is een tekort aan een meer ambulante werking vanuit de GGZ, waarbij de context in grotere mate meegenomen wordt. Een gedeeltelijke verklaring kan gevonden worden in het feit dat niemand binnen beide sectoren expliciet de opdracht heeft gekregen om te werken met de naaste omgeving. Wanneer dit wel gebeurt, is het enkel vanuit de specifieke visie van de betreffende organisatie. Niet alleen de context, maar ook cli¨enten zelf worden vaak te weinig betrokken bij het
27
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
28
opzetten van een hulpverleningstraject. Het opstellen van een strategie en timing zou in de mate van het mogelijke meer in samenspraak met de cli¨ent moeten gebeuren (Baeyens, 2008). Artikel 25 van het Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap (Verenigde Naties, 2006) stipuleert immers dat vakspecialisten in de gezondheidszorg aan personen met een beperking zorg van dezelfde kwaliteit als aan anderen moeten verlenen. Dit houdt onder andere in dat zij van de persoon met beperking toestemming voor de behandeling moeten verkrijgen op basis van goede informatie.
5.1.2
Psychiaters
Psychiaters met een diepere interesse voor onze doelgroep blijken dun gezaaid. Begeleiders geven aan dat de psychiater vaak enkel met hen spreekt en de cli¨ent zelf verwaarloost. Tijdens hun studies worden psychiaters niet specifiek opgeleid in het werken met mensen met een verstandelijke beperking. Los van eventuele keuzevakken is dit nog niet opgenomen in hun opleiding. Er wordt nochtans aangegeven dat er wel degelijk nood is aan meer specifieke kennis omtrent deze doelgroep. Momenteel is het zo dat psychiaters enkel door toeval, vanuit hun werkervaring of eigen interesse meer betrokken zijn en ervaring hebben met dit onderwerp. Bovendien betreft het hier een doelgroep met een complexe problematiek. Heel wat psychiaters ontkennen echter het psychiatrisch probleem en beschouwen het eerder als een gedragsprobleem dat voortvloeit uit de verstandelijke beperking. Daarop wordt de verdere ondersteuning dan ook vaak afgestemd. Het is echter bekend dat psychische stoornissen zich bij personen met een beperking op atypische wijze kunnen manifesteren (Moss, 1999; Priest & Gibbs, 2004; Mason & Scior, 2004; Weg, 1989).
5.1.3
Onderling overleg tijdens een behandeling
De visie en cultuur in het omgaan met een persoon met een verstandelijke beperking is vaak niet gekend door de betrokken dienst GGZ. Men ervaart vanuit de GHZ een tekort aan onderling overleg en afstemming bij een behandeling binnen GGZ, wat leidt tot verwarring en communicatieproblemen bij de betrokkene en de omgeving. Wouters and van Riet (2000, p.7) stellen:
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
29
“...in de verschillende werkvelden op het terrein van zorg en welzijn wordt de aansluitings- en continu¨ıteitsproblematiek gesignaleerd, speciaal wanneer het gaat om mensen met complexe hulpvragen. Samenwerking zou dus voor de hand liggen, maar nog steeds constateren we dat instellingen en disciplines zich autonoom opstellen waardoor er van een integrale benadering van complexe problematiek niet of nauwelijks sprake is. De afstemming laat te wensen over en de benodigde samenwerking laat zich soms vertalen in een strijd om de macht.”
5.1.4
Uitwisseling dossiers en overleg
Het is de ervaring van hulpverleners dat bij overgang van een cli¨ent van de ene naar de andere sector, niet altijd iedereen bereid is tot overleg. Kennis uit de hulpverlening in het algemeen, en uit vorige opnames, wordt ook niet steeds gebruikt. Het gebeurt dat hele dossiers niet doorgegeven worden, hoewel ze waardevolle informatie bevatten. Zo komt men tot wantoestanden waarbij men cli¨enten bijvoorbeeld onderzoekt op de diagnose autisme, terwijl deze diagnose al jaren tevoren is vastgesteld.
5.1.5
Hi¨ erarchie en structuur
Voorzieningen GGZ blijken nog steeds erg hi¨erarchisch opgebouwd. Het is voor hulpverleners uit de GHZ soms moeilijk om zicht te krijgen op de communicatielijnen binnen een dergelijke voorziening. Het is zodoende belangrijk de juiste persoon aan te spreken om gepaste informatie te bekomen over en voor de cli¨ent.
5.1.6
Weinig flexibele hulp
Voorzieningen GGZ lijken ook weinig de reflex te hebben om personen binnen verschillende afdelingen te laten doorschuiven. Eens een cli¨ent in een bepaalde afdeling terechtkomt, is nog weinig verandering mogelijk. Hij wordt dan op die dienst behandeld, al zou een andere dienst binnen de voorziening misschien meer aangepaste ondersteuning kunnen bieden (Baeyens, 2008). Wouters and van Riet (2000) verwijzen hier opnieuw naar een gebrek aan precieze afstemming van de oplossingen op de problemen. Ook binnen afzonderlijke instellingen is er vaak een gebrek aan samenwerking wanneer een cli¨ent een heel traject (aanmelding, indicatie, toewijzing en uitvoering binnen verschillende programma’s) moet afleggen binnen de voorziening zelf.
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
30
Ook van Daal et al. (1997) stellen dat het vaak eerder toeval is, dan dat het een weloverwogen keuze betreft waar een cli¨ent terechtkomt voor hulpverlening. Dit heeft vanzelfsprekend gevolgen voor de kwaliteit van hulpverlening die iemand krijgt. Het aanbod is hierbij niet steeds afgestemd op de precieze hulpvraag van de persoon met een complexe problematiek.
5.1.7
Overleg verschillende disciplines
De verschillende disciplines, gesitueerd in beide sectoren, werken vaak als eilandjes naast mekaar. Ergotherapeuten, psychiaters, dienstverleners uit de GHZ... weten nauwelijks van elkaar welke acties ze precies ondernemen. Recent internationaal onderzoek lijkt nochtans te wijzen op de positieve effecten van ’intensief case management’ (Haveman, 1994). “Intensief casemanagement legt die verantwoordelijkheid [voor alles bij de hulpverlening] bij de cli¨ent door de cli¨ent informatie te geven of te helpen de juiste informatie te krijgen zodat hij zelf kan gaan afwegen en kiezen.” (Hoogendam & Vreenegoor, 2002, p.102) Voorlopig vindt er nog te weinig netwerkoverleg omtrent een cli¨ent plaats. Het is niet zozeer een probleem om de betrokkenen bereid te vinden om aan dergelijk overleg te participeren. Wel is het steeds de vraag wie dit overleg co¨ordineert en wie een mandaat heeft, vanaf wanneer overleg nodig is, enzovoort. Uit de praktijk blijkt dat het voor residenti¨ele voorzieningen makkelijker is om mensen samen te roepen dan voor ambulante diensten. Een verklaring kan zijn dat mensen weten dat de cli¨ent effectief in de residenti¨ele voorziening zal opgenomen worden of er reeds verblijft.
5.1.8
Beeld sector
De manier waarop de verschillende sectoren naar elkaar kijken, is dikwijls onterecht onjuist. Al te vaak ziet de GGZ de GHZ als een plaats voor ’verblijf en verzorging’ van cli¨enten, en niet als een plaats waar ook ’behandeling’ kan plaatsvinden. Omgekeerd heeft de GHZ de indruk dat in de GGZ de basisbehoeften als eten, bewegen... van cli¨enten genegeerd worden. Cli¨enten keren soms nogal gehavend terug van een verblijf in de GGZ, aldus ´e´en van de hulpverleners (De Keyzer, 2008).
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
5.1.9
31
Verslaggeving
Een ander knelpunt dat men aangeeft omtrent de communicatie is onjuiste verslaggeving. Verslaggevingen van moeilijke situaties worden vaak nogal verbloemd, zodat de opnemende organisatie soms niet weet waar ze aan begint. Misschien is dit niet altijd gevoed vanuit een slechte intentie, maar is het gewoon het gevolg van een andere perspectiefname in beide sectoren (De Keyzer, 2008; Vangansbeke, 2008).
5.1.10
Misbruik collocatie-wet
Vanuit de GGZ wordt een misbruik ervaren van de collocatie-wetgeving. Het is niet zozeer de pati¨ent die men tot opname dwingt. Het is daarentegen wel de voorziening GGZ die gedwongen wordt de cli¨ent op te nemen. Hierbij is het aandeel van de ’gevaarsdimensie’ vaak ondergeschikt aan de nood aan een andere opvang. Voorzieningen GGZ voelen zich hierin ’vastgezet’. Langs de kant van de GHZ voelt men zich soms genoodzaakt om de wet te misbruiken, juist omdat de GGZ haar deuren niet open zet voor de doelgroep van mensen met een complexe problematiek (Blontrock, 2007).
5.1.11
Geen plaats in VAPH-voorziening
Personen met een complexe problematiek staan vaak relatief lang op de centrale wachtlijst wegens het ontbreken van een geschikt aanbod in de gehandicaptenzorg. Veel VAPH-voorzieningen beschouwen mensen met een psychiatrische problematiek nog steeds als niet thuishorend binnen hun organisatie. In de sector GGZ heeft men echter een kwalitatief probleem ten aanzien van de doelgroep wat betreft psychologen, psychiaters... (zie punt 5.1.2) Bovendien verblijft in Vlaanderen een grote groep mensen (701 in 2006) met een verstandelijke beperking onterecht en om zuiver historische redenen in psychiatrische verzorgingstehuizen. Zij wachten daar op een plaats binnen een Vlaams Fonds-voorziening, tevergeefs (Vlaamse Gezondheidsraad, 2004). In de wachtlijsten krijgen zij immers de laagste prioriteit, waardoor er voor hen de facto geen enkel perspectief is op aangepaste zorg. Dit wordt verder verklaard in het onderdeel over het nieuwe zorgregiedecreet (zie punt 5.3.3). Al te vaak wordt nog vervallen in theoretische discussies omtrent verantwoordelijkheden ten aanzien van deze doelgroep. Men stelt de vraag is dit nu eerste- of tweedelijnshulp? Waar zou de cli¨ent eigenlijk terecht moeten komen? Is hij hier wel op zijn plaats? Voor deze doelgroep
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
32
zou de opsplitsing tussen eerste- en tweedelijnshulp echter niet belangrijk mogen zijn.
5.1.12
Mentale handicap als uitsluitingscriterium in GGZ
Ook vanuit de visie van de voorziening GGZ worden mensen soms uitgesloten. Sommige diensten werken vanuit de psychoanalyse, wat te complex is voor mensen met een verstandelijke beperking. Andere afdelingen leggen de klemtoon op verbale therapie en groepsaspecten. Ook dit is niet zo geschikt voor deze doelgroep. Zo raken de mogelijkheden beperkt. Niet elke voorziening in GHZ wil dus met personen met een gedragsproblematiek werken ´en daarbovenop wil niet elke voorziening in de GGZ met personen met een handicap werken. Wie daar wel toe bereid is, loopt snel vol qua cli¨entenbestand. Dit heeft te maken met de heersende cultuur en gevoel van expertise bij de organisatie en het personeel. van Daal et al. (1997) spreken over de ’grensvlakproblematiek’. Met het begrip ’grensvlak’ verwijzen ze naar een gebied waar domeinen van zorg elkaar overlappen. De problematiek die zich hier voordoet, is het gevolg van geleidelijke differentiatie tussen het zorgveld voor mensen met een verstandelijke beperking en het zorgveld voor mensen met gedrags- en/ of psychische problemen. De verkokering van deze twee zorgvelden maakt het des te moeilijker om deskundigheid bij elkaar te brengen en dus te komen tot een vlotte samenwerking tussen beide sectoren.
5.1.13
Zedenfeiten als uitsluitingscriterium
Personen die bovendien zedenfeiten hebben gepleegd, kunnen vaak nergens terecht binnen de GGZ. Verschillende centra GGZ brengen aan dat ze hier onvoldoende in gespecialiseerd zijn en een priv´e-psycholoog of -therapeut vinden blijkt vaak al even moeilijk. Het gebeurt hierdoor zelfs vaak dat een voorwaarde van de Commissie Ter Bescherming van de Maatschappij niet kan uitgevoerd worden (Baeyens, 2008).
5.1.14
Verkeerde motivatie
De psychiatrische units halen aan dat doorverwijzingen van mensen vanuit VAPH-voorzieningen naar psychiatrische units vaak gebeuren vanuit een negatieve en foutieve argumentatie. Men stelt: “Het gaat niet meer, de accommodatie is ontoereikend, we hebben onvoldoende personeel...” Juist op deze terreinen heeft men echter vanuit de psychiatrie weinig meerwaarde te bieden.
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
5.1.15
33
Vroegtijdig ingrijpen jongeren
Bij de overgang van minder- naar meerderjarigheid worden cli¨enten teveel losgelaten. Zodra de cli¨ent 18 is, kan men hem inderdaad minder opleggen, hij heeft dan zelf meer beslissingsvrijheid. Hier ligt een preventieopdracht voor het onderwijs weggelegd. In plaats van met lede ogen toe te zien hoe de problemen van een jongere langzaam escaleren, zou men moeten doorverwijzen en vroegtijdig ingrijpen.
5.1.16
Loslaten
In het algemeen is er teveel een cultuur van loslaten van zodra men oordeelt dat men als dienst niet in huis heeft wat de cli¨ent nodig heeft. Wanneer het profiel van de cli¨ent niet specifiek tot de doelgroep behoort waartoe men zich richt, meent men de cli¨ent niet te kunnen opnemen. En helaas valt deze doelgroep er zo vaak van tussen. Het is een feit dat geen enkele dienst het perfecte aanbod in huis heeft of in huis kan hebben. Het louter toepassen van regels maakt dat cli¨enten en zeker ook de gebruikers en familieleden veel te vaak alleen de zoektocht dienen aan te gaan. Elke dienst GGZ of VAPH heeft een verantwoordelijkheid naar deze doelgroep toe. Een minimale indicatiestelling, een doorverwijzing naar een dienst die hen verder kan helpen, wordt al te vaak vergeten.
5.1.17
Gebrek aan continuu ¨m
Er is nood aan een ’continu¨ um-visie’. Men verwijst personen met een verstandelijke beperking nog teveel in een rechtstreekse lijn door naar de residenti¨ele psychiatrie. Men zou in een aantal gevallen eerst het continu¨ um moeten bewandelen van bijvoorbeeld ambulante individuele ondersteuning en omgevingsondersteuning. Dit betekent ook dat men tijdig signalen moet erkennen en dat er dus meer aandacht moet komen voor de preventie van ernstige psychische problemen (SENvzw, 2008c). Dit alles vereist onder meer een grote verandering in de cultuur en visie van zowel de GGZ als de GHZ.
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
5.2
34
Knowhow
Het recht hebben op ´en het krijgen van informatie, advies en behandeling vanuit de GGZ, op maat van de persoon, is niet steeds evident. Psychiatrische settings en psychiaters beperken zich, zoals eerder gezegd, vaak tot het uitschrijven van medicatie. Er worden weinig richtlijnen en informatie meegeven aan de persoon zelf.
5.2.1
Schiet de ambulante zorg GGZ tekort?
De ambulante psychotherapeutische of psychiatrische behandeling is al te vaak niet afgestemd op de verstandelijke mogelijkheden van de persoon. Hierdoor komt de betrokkene niet in aanmerking voor een behandeling of komt een behandeling niet tegemoet aan de specifieke noden van de cli¨ent. Medewerkers in algemene psychiatrische centra blijven aangeven dat ze zich niet genoeg opgeleid voelen om met mensen met een verstandelijke beperking te werken. Op die manier blijft het voor mensen met een verstandelijke beperking moeilijk om toegang te krijgen tot de algemene zorg (Bouras & Holt, 2004; Hassiotis, 2002). Bovendien worden ambulante diensten GGZ momenteel streng beoordeeld op het percentage tijd dat ze spenderen aan direct cli¨entgebonden werk. Teamondersteuning, overleg met de omgeving van de cli¨ent... horen hier niet bij. Bijgevolg is het niet interessant om te werken met mensen met een complexe problematiek, want de doelgroep ’rendeert’ niet. Het ambulant werken in en met de omgeving, hoewel noodzakelijk voor deze doelgroep, wordt hierdoor een bijna onmogelijke opgave voor ambulante diensten GGZ (SENvzw, 2008c). Het welslagen van de ambulante hulpverlening is hierdoor sterk afhankelijk van de persoonlijke situatie van de cli¨ent. Een positieve uitkomst lijkt waarschijnlijker indien er een stevig sociaal netwerk aanwezig is (Baeyens, 2008).
5.2.2
Eerstelijns- dan wel tweedelijnszorg
Schotte (2008) schetst volgende problematiek: De ambulante zorg voor mensen met nood aan psychische ondersteuning is opgedeeld in de eerstelijnszorg (CAW’s) en tweedelijnszorg (CGG’s). Voor mensen die op zoek zijn naar hulp ´en voor professionelen is het niet steeds gemakkelijk om met deze opdeling rekening te houden.
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
35
Doorverwijzers van mensen met een verstandelijke beperking verrichten soms een hele zoektocht om de gepaste hulpverlening te vinden voor hun cli¨ent. Zij richten zich niet in de eerste plaats naar de lijn die volgens hen de gepaste hulpverlening zal bieden, maar zoeken eerder naar mensen die vertrouwd zijn met hun doelgroep ´en die er ook willen mee werken. Hier rijst de vraag of de discussie eerstelijn/tweedelijn niet t´e theoretisch is voor onze doelgroep. Mensen met een verstandelijke beperking uiten hun psychische nood soms anders (stellen bijvoorbeeld meer gedragsproblemen), waardoor er verwarring kan ontstaan rond het aangewezen zijn van eerstelijns- of tweedelijnshulp. Doorverwijzers kunnen echter wel in de problemen komen bij een aanmelding. Wanneer zich bijvoorbeeld een doorverwijzer in het CAW - eerstelijnszorg - aanmeldt, dan is het mogelijk dat de geschetste problematiek strikt genomen een tweedelijnsproblematiek blijkt te zijn. Doorverwijzers kunnen echter reeds een lange zoektocht achter de rug hebben. Bovendien kan het dat er in de regio geen tweedelijnsdienst is die dergelijke begeleidingen opneemt. Veel hulpverleners proberen dan in de eerstelijnszorg de problematiek op het intake-team op een dusdanige manier te schetsen, zodat er niet echt bezwaren kunnen gemaakt worden tot het opnemen van deze begeleiding. Tot grote opluchting van de doorverwijzer en de cli¨ent kan dan toch een begeleiding gestart worden, echter niet met de frequentie die deze persoon nodig heeft. Het feit dat eerstelijnsdiensten vlot moeten kunnen inspelen op allerhande vragen en zich dus geen wachtlijsten kunnen veroorloven, maakt dat hulpverleners uit bijvoorbeeld een CAW of een CGG slechts om de veertien dagen een afspraak kunnen maken met de cli¨ent. Het aantal cli¨enten dat een eerstelijnsdienst in het jaarverslag moet kunnen voorleggen, speelt hier uiteraard ook in mee (zie punt 5.2.1). Voor een cli¨ent met een verstandelijke beperking liggen veertiendaagse gesprekken echter veel te ver uit elkaar: het valt hen moeilijk om de begeleidingsthema’s vast te houden, tussendoor dreigen er soms crisissen, de tussentijd om eventuele opdrachten (transfer) uit te proberen is te lang naar opvolging toe. Tweedelijnsdiensten zouden met dit probleem eventueel anders kunnen omgaan. De meeste tweedelijnsdiensten kampen echter met wachtlijsten. Vooral bij mensen met een verstandelijke beperking dient men echter vlot te kunnen inspelen op problemen die zich voordoen. Reflecteren op iets dat reeds een tijd geleden gebeurde, is moeilijk. Ook de motivatie om aan zichzelf te werken kan in een wachtperiode serieus afzwakken.
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
36
Hulpverlener op de eerste lijn proberen daarom af en toe toch een begeleidingsmoment tussendoor eraan toe te voegen. Maar in de begeleiding van een persoon met een verstandelijke beperking kan men ook niet omheen zijn context. Om evoluties te ondersteunen is het belangrijk dat de context op de hoogte is van het verloop van de begeleiding. Hiertoe is overleg nodig. Dit vraagt tijd en legt alweer druk op de overige case-load. Bovengeschetste knelpunten dreigen hulpverleners in een ge¨ısoleerde positie te brengen. Enerzijds willen ze loyaal zijn aan de setting waarin ze werken, anderzijds willen ze loyaal zijn naar de hoge noden die men ervaart bij mensen met een complexe problematiek. Om hieraan het hoofd te bieden is het belangrijk om intervisie/supervisie te voorzien. Maar ook dit vraagt tijd. Tijd die men terug moet afwegen tegenover de druk van nieuw aankomende vragen... (Schotte, 2008)
5.2.3
Ambulante diensten VAPH
De focus van ambulante diensten VAPH ligt grotendeels op de ondersteuning in wonen, werken en vrije tijd. Men ervaart een tekort aan een iets meer therapeutische kijk op een aantal problemen van bewoners. Er is een tekort aan middelen en kennis inzake psychotherapeutische begeleiding (er zijn bijvoorbeeld personen die zich niet zelf kunnen verplaatsen naar een ambulant centrum) en ook hier ontbreekt goede ambulante begeleiding ten aanzien van families. In het algemeen kunnen we stellen dat er niet voldoende (laagdrempelige) diensten zijn voor onze doelgroep (zoals bijvoorbeeld Centra GGZ).
5.2.4
Ander sectoren
Bij gedeelde zorg voor deze doelgroep gaat het over meer dan de sectoren GHZ en GGZ: ook justitie, CAW’s (zie initiatief regio Gent), onderwijs... zijn betrokken. Mensen met een verstandelijke beperking komen ten gevolge van de integratie- en inclusiegedachte in contact met dezelfde problematieken en dezelfde sectoren als mensen zonder verstandelijke handicap. Die sectoren hebben echter nog niet altijd de cultuur en/of knowhow om met deze doelgroep om te gaan. “Hoewel in heel wat adviezen (12) het belang van sectoroverschrijdend werken wordt onderstreept, ontbreekt vooralsnog de nodige structuur om dit te concretiseren. Diverse beleids- en praktijkvoorbeelden betreffende andere doelgroepen illu-
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
37
streren echter dat aanbodsgestuurde zorg - over sectoren en voorzieningen heen - wel degelijk mogelijk is.” (Vandeweerdt et al., 2007, p.128)
5.2.5
Tekort aan gespecialiseerde units
Samenwerking tussen de GGZ en de GHZ is nog onvoldoende structureel ingebouwd. Er is een tekort aan gespecialiseerde units (zoals er nu bijvoorbeeld een gespecialiseerde afdeling wordt opgestart in De Triangel in Lovendegem). Het is een groot nadeel dat het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap voorlopig onvoldoende normering voorzien heeft voor dergelijke gespecialiseerde units. Er is ook te weinig gespecialiseerd personeel voor de doelgroep van mensen met een complexe problematiek. Soms hebben medewerkers inderdaad te weinig bagage. Er is bij hen wel een zekere basis aanwezig qua kennis, maar onvoldoende om in de praktijk voldoende juiste hulp te kunnen leveren. De problematiek waar onze cli¨enten mee kampen vraagt echter veel specifieke ondersteuning van het team. Daarom zouden zij meer en beter moeten opgeleid worden.
5.2.6
Emancipatorisch werken?
In diensten beschermd wonen vindt men veel mensen met een complexe problematiek. Dit is vaak (gedeeltelijk) te verklaren omdat ze te bruusk weggenomen worden uit hun beschermde omgeving en men hen al te zeer aan hun lot overlaat. Van Hove and Roets (2000) verwijzen naar een verkeerde vertaling van emancipatorisch werken. Mensen met een beperking worden bijna zonder ondersteuning aan hun lot overgelaten onder het voorwendsel van ’zelfstandigheid’. Hoewel men oorspronkelijk een uitbreiding van hun netwerk voor ogen had, leiden deze foute invullingen vooral tot eenzaamheid en isolement.
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
5.3
38
Wetgeving
De wetgeving omtrent onze doelgroep blijkt steeds te leiden tot een ’of-of-verhaal’ en nooit tot een ’en-en-verhaal’.
5.3.1
Voorzieningen VAPH
Er zijn te grote schotten tussen de verschillende zorgvormen: mensen worden begeleid door ofwel een dienst Begeleid Wonen, ofwel een Tehuis voor werkenden ofwel een Tehuis voor nietwerkenden. Zij moeten opteren voor ofwel betaald werk, ofwel zijn zij een niet-werkende. De ondersteuning verloopt ofwel residentieel ofwel ambulant. Zo kan een Sociale dienst VAPH slechts een heel beperkte ambulante begeleiding ten aanzien van families opnemen. Er zijn geen flexibele combinatievormen mogelijk in de verschillende zorgvormen van de verschillende sectoren. De voorbeelden zijn legio. Wanneer een cli¨ent vanuit de GGZ naar een dagcentrum wil, dan moet die voltijds naar het dagcentrum om er te kunnen ingeschreven worden. Om toegang te krijgen tot kortverblijf moet men eerst uitgeschreven worden uit het tehuis waar men verblijft. Een dienst Begeleid Wonen kan niet verder begeleiden als de woonplaats van de cli¨ent niet meer in de regio is (bijvoorbeeld in de gevangenis, in kortverblijf, op grotere afstand...). Dit is een groot gebrek, want de doelgroep van mensen met een complexe problematiek is immers niet stabiel en laat zich niet vangen in aparte zorgvormen, zoals enkel Begeleid Wonen. Flexibele zorgvormen en allerlei (tijdelijke) overgangen dringen zich op. Pas dan kan er sprake zijn van een ’en-en-verhaal’.
5.3.2
Probleem langdurige opname
Een plaats binnen een VAPH-voorziening die drie maanden leeg staat, moet ingevuld worden. Er is dus een groot probleem voor de langere opnames. Wie meer dan drie maanden is opgenomen in een residenti¨ele voorziening GGZ, verliest zodoende zijn plaats in de dienst van de GHZ. Sommige voorzieningen hebben hier zelf al oplossingen voor gevonden en maken onderling informele afspraken over heropname. Zulke afspraken liggen echter niet structureel vast. Ook flexibele overgangen en gedeelde zorg zouden wettelijk mogelijk moeten zijn.
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
5.3.3
39
Nieuw zorgregiedecreet
Momenteel is het zo dat wie toegang wil krijgen tot een voorziening van de GHZ daarvoor toestemming moet krijgen van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Mensen zijn echter vrij om beroep te doen op een voorziening van de GGZ. In het nieuwe zorgregiedecreet wordt gesteld dat personen met een beperking die gedurende langere tijd (meer dan vijf jaar) in een GGZ-voorziening verblijven, nog maximaal urgentiecode drie kunnen krijgen. Urgentiecode ´e´en en twee zijn voor deze mensen niet langer bereikbaar. Enkel dossiers met een urgentiecode ´e´en of twee kunnen een status van ’knelpuntdossier’ krijgen. Open plaatsen in voorzieningen moeten in eerste plaats naar knelpuntdossiers of dossiers met urgentiecode ´e´en of twee gaan. In de toekomst zal men budgetten toekennen aan knelpuntdossiers.
1
Informeel geeft men dus aan dat het VAPH in de toekomst de toegang voor personen
met een verstandelijke beperking en ernstige psychische en/of gedragsproblemen (nog) meer wil beperken en afbouwen (SPIL, 2008). Het concrete gevolg hiervan in de praktijk kan zijn dat voorzieningen in de GGZ deze mensen niet langer kunnen laten terugvloeien naar de GHZ met een maximale urgentiecode drie. Voorzieningen gaan hierop anticiperen door deze mensen gewoon niet meer op te nemen. Dit kunnen ze bijvoorbeeld doen door simpelweg hun toelatingscriteria aan te passen. Dit nieuwe zorgregiedecreet werkt dus een steeds verdergaande uitstoting van personen met een verstandelijke beperking in de hand. De moeizaam opgebouwde contacten tussen beide sectoren komen zo onder druk te staan. Als deze trend zich doorzet, zal de GGZ steeds selectiever en korter moeten opnemen, wat dan weer de GHZ niet ten goede zal komen. Het gevaar bestaat dat beide sectoren het risico niet meer willen nemen om deze doelgroep op te nemen. Er is een duidelijke erkenning van ’psychiatrische problemen’ (en niet louter van ’gedragsproblemen’) door VAPH nodig. In de nieuwe ’Uitvoeringsrichtlijnen Zorgregie van de Vlaamse overheid’ (VAPH, 2007) staat: “Elke zorgvrager heeft de vrijheid een door het ROG (Regionaal Overlegnetwerk Gehandicaptenzorg) gemachtigde organisatie te kiezen die een contactpersoon aan1
Dit is ’een dossier waarbij zorgbemiddeling nog geen resultaat opleverde en waaraan de zorgbemiddelings-
vergadering de status knelpuntdossier toegekend heeft. Er worden drie soorten knelpuntdossiers onderscheiden: knelpuntdossiers voor zorgbemiddeling; knelpuntdossiers voor zorgafstemming (c.q. planning); knelpuntdossiers na “noodsituatie”.’(VAPH, 2007)
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
40
duidt. De contactpersoon is een individuele medewerker van een organisatie, maar handelt wel namens de door een persoon met een handicap gekozen organisatie. De contactpersoon verbindt zich ertoe te handelen conform de bepalingen van onderhavige protocollen en uitvoeringsrichtlijnen.” In de praktijk blijkt dit echter moeilijk te realiseren. SPIL (Samenwerking van Psychiatrische Initiatieven Limburg) stelt in haar nota, naar aanleiding van de nieuwe Uitvoeringsrichtlijnen Zorgregie van de Vlaamse overheid (SPIL, 2008): “Een minderjarige met een mentale handicap en psychische en/of gedragsproblemen vindt moeilijk of geen contactpersoon binnen een VAPH voorziening. Sommige VAPH voorzieningen voor volwassenen weigeren om contactpersoon te zijn voor bepaalde personen (moeilijke problematieken). Het systeem van contactpersonen lijkt een ernstig pijnpunt. Er is geen financi¨ele verloning voor de contactpersoon. Als verwijzer, MDT, krijgen we als ziekenhuis, CGG... geld per dossier (multidisciplinair verslag of MDV) dat we opmaken met nu verplicht een toekenning van de urgentiecodering erbij. Als MDT (ook de VAPH voorziening niet) krijgen we geen geld om contactpersoon te zijn. De contactpersoon is een trajectbegeleider die het dossier blijft volgen totdat de persoon de gewenste begeleiding, woonst... heeft. Een contactpersoon steekt heel wat tijd in ´e´en dossier (zorgbemiddelingsvergaderingen, elke week open plaatsen nakijken en aanvraag doen, overleg met aanvrager, familie...). Als verwijzer is het opmaken van een MDV iets heel anders dan contactpersoon zijn voor enkele maanden of jaren. Door het vele werk van een contactpersoon willen sommige ziekenhuizen, CLB’s, VAPH voorzieningen geen contactpersoon meer zijn of geen nieuwe of moeilijke dossiers aannemen. Hier stelt zich een groot probleem.” (SPIL, 2008) Kortom, dit zorgregiedecreet maakt het bestaan en verder ontwikkelen van creatieve samenwerkingsinitiatieven om een gedeelde zorg te beogen voor deze moeilijke doelgroep nog minder eenvoudig.
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
5.3.4
41
Nazorg
Er is een tekort aan nazorgmogelijkheden vanuit de psychiatrie. Wettelijk en financieel zijn zij niet in staat om langdurige nazorg te bieden aan cli¨enten. Nochtans heeft de doelgroep van mensen met een complexe problematiek juist hier specifiek nood aan. Het gebrek aan deze nazorg leidt tot een herhaling van incidenten. De cli¨ent wordt ontslagen uit de voorziening GGZ om even later weer dezelfde nood aan opname te tonen. Langere begeleiding, na de hulp vanuit GGZ, zou zulke toestanden kunnen voorkomen.
5.3.5
Continuu ¨ m GHZ-GGZ
De regelgeving in beide sectoren moet afstappen van de idee dat er twee groepen mensen bestaan, zijnde ’personen met een verstandelijke beperking die thuishoren in een VAPH-voorziening’ en ’personen met een verstandelijke beperking die thuishoren in een GGZ-voorziening’. Het betreft namelijk geen andere ’soort’ cli¨enten! Onze doelgroep bestaat uit personen met een verstandelijke beperking met bijkomende psychische problemen. Alleen door met beide sectoren samen op de brug te gaan staan, kan men er komen.
5.3.6
Zorgcontinu¨ıteit
Het aanbod van hulpverlening aan mensen met een complexe problematiek is te zeer versnipperd. Het aanbod is onvoldoende flexibel, nochtans een noodzaak in de dienstverlening aan mensen met variabele problemen. Als antwoord daarop is het begrip ’zorgcontinu¨ıteit’ een modewoord geworden binnen de sectoren GGZ en GHZ. Het behelst een waardevol streven, waar men op zich niet kan tegen zijn. Het is echter zeer de vraag hoe dit concreet kan ingevuld worden. In het streven naar een continue zorg voor mensen, over de sectoren heen, botst men vaak op belemmerende factoren van de overheid uit. Dit wordt geschetst in volgend voorbeeld. De GHZ situeert zich vooral op het niveau van de Vlaamse Gemeenschap. De GGZ is echter gemengd: de verzorgingstehuizen zijn onder het beheer van de Vlaamse Gemeenschap. De rest van de GGZ bevindt zich wat haar regelgeving betreft op federaal niveau, voor haar erkenning steunt zij op de Vlaamse Gemeenschap. “Op Vlaams niveau behoren GGZ en GHZ tot de bevoegdheid van de Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Beide sectoren ressorteren onder een verschillend
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
42
agentschap, met name het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. Beide sectoren hebben aparte budgetten en regelgeving. De federale overheid programmeert het zorgaanbod in de psychiatrische ziekenhuizen en psychiatrische afdelingen van algemene ziekenhuizen, psychiatrische verzorgingstehuizen en beschut wonen. Het is immers de federale overheid die de personeelsen werkingskosten van dit zorgaanbod subsidieert. De Vlaamse Gemeenschap erkent en inspecteert de voorzieningen en kent investeringssubsidies toe (VIPA). Zij heeft maar een beperkte directe impact op de hoeveelheid zorgaanbod in de geestelijke gezondheidszorg.” (Vandeweerdt et al., 2007, p.125) Wil men in de sector van de Geestelijk Gezondheidszorg dus effectief iets veranderen, dan heeft men daarvoor de goedkeuring en de betrokkenheid van al deze verschillende niveaus nodig. Heel vaak betekent dit in de praktijk dat niks concreet kan bereikt worden. Het verwerken van voorstellen gebeurt niet enkel erg traag, een akkoord kan ook tenietgedaan worden wanneer slechts ´e´en van de elf betrokken ministers bijvoorbeeld weigert zijn goedkeuring te geven. Het is bijgevolg erg moeilijk om tot echte wijzigingen te komen. De Vlaamse Gezondheidsraad stelt dat de dubbele problematiek - enerzijds de verstandelijke beperking en anderzijds de bijkomende psychiatrische en/of gedragsstoornissen - tot gevolg heeft dat de doelgroep zich niet in ´e´en bepaald zorgaanbod laat vatten en vaak tussen de mazen van het ’zorgverleningsnet’ valt. De expertise en beslissingsmacht inzake de doelgroep bevindt zich op het kruispunt van verschillende sectoren: geestelijke gezondheidszorg, welzijn, onderwijs, justitie, arbeid en tewerkstelling... Net zoals in de adviezen van de Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen wordt het ontbreken van een ge¨ıntegreerd organisatiemodel als probleem aangekaart. “In de Vlaamse context ontbreekt een ge¨ıntegreerd organisatiemodel, eerder dan een tekort aan zorgvormen om personen met een handicap met bijkomende psychiatrische en/of gedragsstoornissen te behandelen, verzorgen of begeleiden.” Het besluit van het VFSIPH om deze doelgroep in de wachtlijsten de laagste prioriteit te geven waardoor voor hen de facto geen enkel perspectief is op aangepaste zorg, illustreert de gevolgen van het ontbreken van een ge¨ıntegreerd organisatiemodel.” (Vandeweerdt et al., 2007, p.125)
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
43
In de praktijk is het hierdoor vaak een kwestie van samenwerkingsakkoorden te sluiten op een hoger niveau, zonder dat hiervoor wettelijke wijzigingen moeten doorgevoerd worden. Men probeert in beide sectoren onderling tot creatieve oplossingen te komen binnen het bestaande, toelaatbare kader.
5.3.7
Diagnostiek
Het belang van een zorgvuldige diagnostiek is niet te onderschatten. Het probleem in de praktijk situeert zich onder andere in het veld van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Wanneer ouders naar het Vlaams Agentschap gaan voor een erkenning van de beperking van hun kind, dan leggen zij de nadruk op de handicap. Er is op dat ogenblik geen focus, of zelfs helemaal geen aandacht voor de bijkomende gedragsen/of psychische stoornissen. Nochtans zou die meervoudige diagnose ook als een etiket, een label kunnen werken, in de positieve zin. Erkenning van de problemen vormt immers het begin van een oplossing (De Keyzer, 2008).
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
5.4
44
Knelpunten specifieke diensten
Al deze pijnpunten zien we ook terugkomen in de werking van specifieke diensten in OostVlaanderen. Bij het opstellen van een inventarisatie van het zorgaanbod voor mensen met een complexe problematiek stelden De Steiger, De Meander, La Movida en de ambulante centra GGZ zelf enkele knelpunten vast binnen hun werking (2005).
5.4.1
De Steiger
In De Steiger zorgen de grote heterogeniteit en complexiteit van de doelgroep (van zwakbegaafde mensen tot mensen met een ernstig verstandelijke handicap), voor moeilijkheden. De traditioneel opgestelde programma’s zijn ontoereikend en er is te weinig mogelijkheid om rekening te houden met de persoon in zijn totaliteit (met zijn ruime omgeving en totale levensverhaal). Er is daarom nood aan meer differentiatie en kleinere zorgeenheden. Op deze manier zou men nog beter een gepast antwoord kunnen geven aan elke individuele zorgvraag. Deze specifieke doelgroep heeft ook meer (behandel)tijd nodig. Dit feit ´en het tekort aan doorverwijsmogelijkheden voor deze doelgroep leiden ertoe dat er vaak een te lange opnameduur is in De Steiger. Bovendien zijn er ook veel heropnames. Dit is inherent aan de doelgroep, aangezien veel gedrags- en psychische problemen verweven zijn met de persoonlijkheidsontwikkeling en hierdoor hardnekkig blijven bestaan. De vele heropnames zijn echter ook een gevolg van de moeilijke transfer van deze cli¨enten (er is te weinig nazorg en supervisie voorhanden) en van het gebrek aan mogelijkheden tot vraaggestuurde doorverwijzing. Andries et al. (2003, p.295) wijzen ook op de nieuwe denkwijzen in de zorg die hogere verwachtingen met zich meebrengen. “De evolutie van het denken over zorg, zoals de inclusie-idee, doet de verwachtingen naar cli¨ent zelf en zorgverstrekkers stijgen. De beweging naar inclusie, burgerschap en ’Quality of life’ legt op een aantal mensen met een verstandelijke handicap een enorme druk waardoor ze onderuit gaan.” Mensen die niet aan al deze verwachtingen kunnen voldoen, bezwijken onder de druk en komen steeds weer in diensten als De Steiger terecht.
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
5.4.2
45
De Meander
De kritische punten die gelden voor De Steiger gaan ook op voor de opname-unit De Meander. Bovendien merkt men er op dat initiatieven zoals beschut wonen onvoldoende zijn afgestemd op de doelgroep. Er zijn ook onbeantwoorde zorgvragen en leemtes in het aanbod van De Meander. Zo is er een residentieel aanbod voorzien voor minderjarigen tussen 16 en 18 jaar, maar dit betreft slechts 11 plaatsen.
5.4.3
La Movida
La Movida doet in haar dienstverlening vaak beroep op de al bestaande deskundigheid en expertise in Vlaanderen. Deze mensen zijn als ’externe deskundigen’ dan tijdelijk in dienst van de organisatie. De specifieke methodiek brengt enkele knelpunten met zich mee. Het is niet zo eenvoudig om steeds de juiste deskundigheid te vinden. Deze externe consulenten moeten niet alleen voldoende tijd en ruimte hebben om zich over deze hulpvraag te buigen. Ze moeten ook toestemming krijgen van hun werkgever om een externe opdracht aan te nemen. Het is bijgevolg al veel wanneer men ten minste ´e´en consulent gevonden heeft, hoewel die vaak maar een gedeeltelijk antwoord kan bieden. In het algemeen is er een overbevraging van ’experts’ en ’expertorganisaties’. Het feit dat La Movida ook niet over een enorm budget beschikt, maakt het er voor hen niet gemakkelijker op consulenten te ronselen. De werkgever van de cli¨ent krijgt immers maar een kleine financi¨ele toelage en het wordt hierdoor bijna onmogelijk om consulenten aan te trekken die werken op zelfstandige basis. Leen Blontrock, de co¨ordinator van dit Oost-Vlaamse netwerk, werkt halftijds als enig vast personeelslid. Dit maakt het moeilijk om naast het beantwoorden van de hulpvragen, nog m´e´er te doen, zoals bijvoorbeeld diensten aansporen tot meer ambulante ondersteuning. Dit gebrek aan mankracht leidt er ook toe dat het niet haalbaar is om meer dan 25 hulpvragen te beantwoorden. Het netwerk kan ook onvoldoende tegemoet komen aan dringende hulvragen. Een intensief diagnostisch onderzoek gaat steeds vooraf aan de andere zorgfuncties. Hierdoor voelt de omgeving van de cli¨ent zich vaak pas na drie maanden effectief ondersteund, zodra het begeleiden en coachen van die omgeving echt aanvang neemt. In die gevallen waar de draagkracht van de omgeving ernstig ondermijnd is, is het aanbod van La Movida op korte termijn niet voldoende
Hoofdstuk 5. Knelpunten in de GGZ en de GHZ en in de samenwerking tussen beiden
46
ondersteunend. Al te vaak komt men met een zorgvraag aankloppen, wanneer de problematiek al ge¨escaleerd is. De methodiek van La Movida is zodanig tijdsintensief, niet alleen voor de dienst zelf, maar ook voor de hulpvrager, dat men zelden preventieve ondersteuningsvragen stelt. Men wacht dikwijls tot de problemen al erg groot zijn.
5.4.4
Ambulante Centra GGZ
Net zoals La Movida hebben de ambulante centra GGZ de opdracht om nog andere functies op zich te nemen naast het beantwoorden van de hulpvraag. De centra geven aan dat het door tijdsgebrek moeilijk is om cli¨enten op regelmatige basis te zien, in combinatie met de nodige overlegmomenten. De Centra GGZ erkennen het belang van preventie, zoals coaching van de omgeving en het opvolgen van behandelingen, maar kunnen hier door tijdstekort en een gebrek aan mankracht onvoldoende op ingaan. Ten slotte wijzen de Cenra ook op onbeantwoorde zorgvragen en leemtes in hun zorgaanbod, onder andere wat betreft specifieke ambulante begeleiding aan personen met een ernstige verstandelijke beperking en aan minderjarigen met een verstandelijke beperking (De Steiger et al., 2005).
5.5
Vergelijking Nederland
van Daal et al. (1997) wijzen reeds in 1997 op soortgelijke zaken in Nederland als die knelpunten die wij nu in Vlaanderen vaststellen. Zij zien de oorzaken voor een gebrekkige samenwerking (1) in de cultuurverschillen die binnen de verschillende zorgvelden zijn ontstaan, (2) in de verminderde belangstelling bij professionals voor elkaars knowhow en (3) in de gescheiden ontwikkeling van de twee zorgvelden die ook leidde tot een gescheiden wet- en regelgeving. Dit cre¨eert een ’tussen-wal-en-schip’-problematiek, als gevolg van het ontbreken van een adequate toegangspoort tot de gezamenlijke zorgcircuits. “Het zorgaanbod krijgt vaak een onvoldoende qua kwantiteit, gedifferentieerdheid en flexibiliteit, zeker waar het de formele regelingen betreft. (...) In de praktijk proberen instellingen, roeiend met de riemen die ze hebben, toch hiaten op te vullen.” (van Daal et al., 1997, p.39)
Hoofdstuk 6
Good Practices in de GGZ en de GHZ, en in de samenwerking tussen beide sectoren In dit gedeelte wordt nagegaan wat de voorwaarden zijn om tot een goede samenwerking te komen in de hulpverlening aan mensen met een complexe problematiek. Deze voorwaarden worden ondersteund met voorbeelden van ’good practice’. Vanzelfsprekend zijn de voorgestelde samenwerkingsverbanden en gespecialiseerde diensten uit hoofdstuk 4, zoals bijvoorbeeld Intercasa, voorbeelden van ’good practice’. In dit hoofdstuk worden daarnaast nog andere voorbeelden beschreven.
6.1 6.1.1
Good Practices Uitwisseling personeel
Uitwisselingsstages van personeel van VAPH-voorzieningen en van de GGZ zijn een meerwaarde. Er kan vaak meer overgebracht worden van ervaringen en expertise dan bij workshop of advies (het gaat om een onderdompeling in een andere context en cultuur). Meer contact tussen beide sectoren kan leiden tot een soort van demystificatie van de problematiek van mensen met een complexe problematiek. Wanneer betrokken hulpverleners voor een bepaalde tijd meedraaien in de andere sector, leren zij deze beter kennen. In Broeder Ebergiste liep tijdelijk een dergelijk project. Stagiairs uit de psychiatrie kwamen een tijd in dit tehuis voor niet-werkenden stage lopen, met positieve resultaten tot gevolg (Ronsse, 2008).
47
Hoofdstuk 6. Good Practices in de GGZ en de GHZ, en in de samenwerking tussen beide sectoren
48
Voorwaarden Deze methodiek vereist van de betrokken organisaties voldoende flexibiliteit in hun personeelsbeleid. Er is voldoende ondersteuning nodig aan de medewerkers van dergelijke projecten. Het is immers niet de bedoeling om mensen zelf op goed geluk hun weg te laten zoeken, maar wel om hen onder begeleiding kennis te laten maken met de andere sector. Enkel indien de verschillende organisaties voldoende open zijn van beleid en bereid zijn om de vaste werking (tijdelijk) te veranderen, is uitwisseling mogelijk.
6.1.2
Gespecialiseerde opnamediensten binnen de psychiatrie: De Steiger
In Vlaanderen bestaan actueel een zevental residenti¨ele diensten binnen de GGZ voor tijdelijke observatie en behandeling van volwassen personen met een complexe problematiek. De Steiger is er hier een van. De voornaamste verwijzers naar deze opnamediensten zijn de verschillende diensten en voorzieningen binnen het VAPH. Doorheen de jaren werd een goede wederzijdse samenwerking opgebouwd ten gunste van deze doelgroep. Deze manier van werken brengt op! Voorwaarden Voorwaarden om tot deze ’good practice’ te komen zijn onder meer de volgende. Men weet uit ervaring dat het interessant is om contracten af te sluiten, waarbij de verwijzer zich engageert om na de behandeling de cli¨ent verder te ondersteunen. Zo is een plaats bij terugkomst voor de cli¨ent gegarandeerd. In de werking met gespecialiseerde opnamediensten binnen de psychiatrie moet men niet primair als doel voorop stellen dat de cli¨ent ’verandert of verbetert’ maar wel dat er een beter zicht komt op de (voornamelijk emotionele) noden en behoeften van de cli¨ent. Op die manier gelooft De Steiger eerder in het afstemmen/aanpassen van de omgeving aan de noden van de cli¨ent dan omgekeerd. In dat opzicht wordt vaak intermediair gewerkt met de emotioneel belangrijke figuren rond de cli¨ent (familie, persoonlijke begeleider, team). Concreet komt dit bijvoorbeeld neer op het uitbouwen van een zorg- of netwerkoverleg rond cli¨enten: begeleiders, familie, therapeut, bewindvoerder, huisarts, justitie-assistent, werkplaatsbegeleider... zijn allemaal deel van dit netwerk. Daarnaast dient hier een gespecialiseerde farmacologische behandeling binnen een klinische setting mogelijk te zijn. Het is nodig te streven naar het cre¨eren van een continu¨ um van zorg: naast voltijdse opname
Hoofdstuk 6. Good Practices in de GGZ en de GHZ, en in de samenwerking tussen beide sectoren
49
zijn er ook allerlei parti¨ele en combinatievormen mogelijk vanuit de GGZ: dag- en nachthospitalisatie, poliklinische nazorg, crisisopvang, geleidelijke terugkeer naar plaats van herkomst (proefdagen, -weekends en -weken), begeleiders vanuit GHZ die tijdje komen meedraaien op opnamedienst, begeleiders GGZ die nog eventjes worden meegestuurd... (Morisse, 2008)
6.1.3
Ampel - La Movida
In Vlaanderen beschikt men sinds enige tijd over een ’Consulentenwerking’: specifieke netwerken van deskundigen die bij elke hulpvraag apart worden samengesteld. Men brengt die mensen samen die zo optimaal mogelijk proberen tegemoet te komen aan de intensieve ondersteuningsnood van mensen met psychische problemen. Voor mensen met een verstandelijke beperking en bijkomende gedragsproblemen is de toegang tot de geestelijke gezondheidszorg immers niet zo vanzelfsprekend. Nochtans is er voldoende kennis en deskundigheid aanwezig in verschillende diensten en voorzieningen in de gehandicaptenzorg en de geestelijke gezondheidszorg. Door deze deskundigheid ter beschikking te stellen, wordt een aangepaste opvang een haalbare kaart. Vzw Ampel (West-Vlaanderen) en La Movida (Oost-Vlaanderen) zijn Consulentenwerkingen voor personen met een verstandelijke beperking en bijkomende gedrags- en psychische problemen. Beide consulentenwerkingen zijn samenwerkingsverbanden tussen GGZ en GHZ. Ze zijn het provinciaal meldpunt voor alle personen met een verstandelijke beperking, hun familie en organisaties (uit alle betrokken sectoren) die instaan voor de ondersteuning. Mensen kunnen er terecht indien men vastloopt in de problemen en ondersteuning zoekt om deze situatie te deblokkeren en terug op de sporen te krijgen. Beide Consulentenwerkingen werken vanuit een ambulant centrum GGZ met een deeltijds co¨ordinator als enige vaste werknemer. Consulentenwerkingen beogen een adviserende en ondersteunende rol naar de omgeving in hun zoektocht naar perspectief in een welbepaalde situatie die omwille van gedrags- of psychische problemen vastgelopen zijn. Naast het informeren, adviseren en doorverwijzen, wordt ook een intensiever ondersteuningsproces aangeboden aan de omgeving, en dit steeds ’op maat van de hulpvraag’. Alle contacten in de consulentenwerking verlopen via een aanmeldingspunt. Daar wordt een eerste opvang verzorgd en samen met de betrokkenen het probleem verkend. Op basis daarvan
Hoofdstuk 6. Good Practices in de GGZ en de GHZ, en in de samenwerking tussen beide sectoren
50
worden de cli¨ent en zijn omgeving in contact gebracht met een consulent die over voldoende deskundigheid beschikt voor de specifieke problematiek. Inventarisatie Bij de telefonische aanmelding gebeurt een screening van de hulpvraag. De co¨ordinator van La Movida probeert zicht te krijgen op de aard van de probleemsituatie, het ontstaan, de evolutie... zoals de aanmelder die beschrijft. Soms geeft men onmiddellijk advies en informatie, soms verwijst men door. De telefonische aanmelding kan ook de start zijn van een beeldvormend onderzoek. Beeldvormend onderzoek In deze stap maakt de co¨ordinator kennis met de cli¨ent zelf en neemt contact op met alle belangrijke betrokkenen rondom de persoon. Ze voert (ter plaatse) een gesprek waarin het levensverhaal, de sterkte- en zwaktepunten in het functioneren van de cli¨ent... in kaart gebracht worden. Dit gesprek en een grondige dossieranalyse monden uit in een uitgebreid beeldvormend of psychodiagnostisch verslag. Al deze stappen zijn essenti¨ele elementen bij het komen tot een goede beeldvorming. Ze vormen de voorwaarden voor een goed ondersteuningsaanbod. Indicatiestelling en handelingsplan In een volgende fase wordt dit besproken in een intervisiegroep. Deze groep mensen buigt zich over het meest wenselijke handelingsplan. Men onderzoekt of er nog bijkomende informatie moet opgevraagd worden, of men de aanmelding moet doorverwijzen, of er nood is aan externe deskundigen... Op dit moment bepaalt men de volgende stappen. Uitvoering De verdere hulpverlening wordt geco¨ordineerd door de co¨ordinator van het project. De intervisiegroep volgt het hulpverleningproces op en bewaakt het. Soms beslist men om een consulentexpert in te schakelen. Consulenten zijn mensen die omwille van hun ervaring of opleiding een specifieke expertise hebben opgebouwd naar de doelgroep toe en deze wensen uit te wisselen met de hulpvragende instantie. Consulentenwerkingen vertrekken vanuit de bewezen vaststelling dat een externe kijk bij een vastgelopen situatie een ’verruimend’ en ’verademend effect’ kunnen hebben. Via het inschakelen
Hoofdstuk 6. Good Practices in de GGZ en de GHZ, en in de samenwerking tussen beide sectoren
51
van externe consulenten tracht men ook de aanwezige expertise in elke provincie over de muren van voorzieningen en sectoren heen, uit te wisselen en dit steeds in het kader van een casusgebonden hulpvraag. Indien nodig, voorziet de Consulentenwerking ook in trajectbegeleiding, waarbij ze de ondersteunings- en/of behandelnoden tracht te verhelderen. Consulentenwerkingen hebben geen standaard welomlijnd hulpverleningsaanbod en trachten waar nodig, over de leemtes binnen ons zorglandschap heen, bruggen te bouwen naar deze doelgroep toe. Na een beknopte indicatiestelling houden ze de zorgvrager vast zolang dit nodig is. Vooral families van deze doelgroep hebben nood aan een dienst bij wie ze rechtstreeks terecht kunnen en die hen actief ondersteunt in hun zoektocht naar goede hulpverlening. Voorwaarden Om een effectieve hulpverlening te realiseren aan de hand van Consulentenwerking, dient aan een aantal voorwaarden voldaan te zijn. Men moet verder durven gaan dan de strikt afgebakende opdracht, zijn tijd nemen en het tempo van de aanvrager volgen. Zo kan het bijvoorbeeld aangewezen zijn om de ouders wat langer op te volgen. Er is nood aan voldoende input van de verschillende organisaties uit de sector om voldoende mensen bereid te vinden een opdracht als ’consulent’ op te nemen. Bovendien moeten de organisaties bereid zijn om hun expertise te delen: ook intersectoraal, ook al vergt dit een bepaalde tijdsinvestering, vereist dit een beperkte honorering... We zouden moeten beseffen dat er in elke organisatie een potenti¨ele expert aanwezig is. Organisaties dienen hierin te investeren door mensen vorming te laten volgen, door hen te laten deelnemen aan expertise-uitwisselingen... Daarnaast moet elkaars kennis au s´erieux genomen worden (zowel van opvoeders, als van thuisbegeleiders en orthopedagogen, psychiaters...). Het belang van een externe kijk op de vastgelopen situatie moet hier nogmaals onderstreept worden. Dit vergt ook een openheid van de hulpverlening voor deze externe kijk. Er zouden meer psychiaters met expertise met betrekking tot de doelgroep van mensen met een complexe problematiek moeten zijn, in functie van een volledige beeldvorming, een correcte diagnosestelling... Er moet ook veel meer samengekomen worden rond casussen, hulpverleners moeten leren hoe je kunt samenwerken rond een casus (cf. case-management). Hierbij aansluitend is ook de samenwerking met en het ondersteunen van de ouders en familie niet te onderschatten.
Hoofdstuk 6. Good Practices in de GGZ en de GHZ, en in de samenwerking tussen beide sectoren
52
De Consulententeams merken dat er een grote rol weggelegd is voor preventie en nazorg. We denken hier bijvoorbeeld aan meer aandacht voor de kwetsbare groep van kinderen met een verstandelijke beperking en hun families, aan langere opvolging na een opname in een psychiatrisch centrum... Om nog beter te kunnen werken zou er ook een verruiming moeten zijn van de vaste personeelsmiddelen van de consulentenwerkingen, zodat aanvragen vlugger kunnen worden opgenomen en mensen niet nog dieper in de problemen wegzinken. Op die manier zouden residenti¨ele opnames kunnen worden vermeden.
6.1.4
Kortverblijf in GHZ: De Lovie
Doelgroep De Lovie in Poperinge richt zich met haar kortverblijf expliciet naar onze doelgroep van mensen met een complexe problematiek. Veelal gaat het om personen met een redelijk ernstige problematiek. Het betreft mensen die in andere residenti¨ele en semi-residenti¨ele voorzieningen verblijven, maar ook mensen die ambulant begeleid worden of gewoon thuis verblijven. Doelstelling De Lovie wil mensen tijdelijk (gedurende zes weken) opnemen in een gespecialiseerde setting met de bedoeling om multidisciplinair aan beeldvorming, aanzet tot behandeling en adviezen te werken. Door deze opname kunnen zowel de persoon als zijn ganse context en entourage op adem komen. Via behandeling, adviezen en een korte nazorg bevordert men een succesvolle terugkeer in de oorspronkelijke situatie. Indien nodig kunnen adviezen geformuleerd worden m.b.t. andere begeleidingsvormen. Positieve ervaringen Uit de werking van De Lovie heeft men volgende positieve ervaringen opgedaan. De persoon zelf en zijn context krijgen een korte adempauze. Dit werkt heel positief voor verschillende mensen, zoals bijvoorbeeld voor de medebewoners van de betreffende cli¨ent. Men leert op heel korte termijn de persoon kennen en geeft een aanzet om de aanpak en de begeleiding multidisciplinair te herori¨enteren. Dit wordt als een nieuwe start ervaren door
Hoofdstuk 6. Good Practices in de GGZ en de GHZ, en in de samenwerking tussen beide sectoren
53
de betrokken persoon ´en door zijn entourage. Hierbij kan de nauwe samenwerking met het consulententeam Ampel of met opnamediensten in psychiatrie erg verrijkend zijn. In De Lovie stuurt men mensen nadien niet zomaar terug. De context van de persoon wordt daarentegen via duidelijke adviezen en via een korte nazorg (tweetal momenten) begeleid en ondersteund. Dit bevordert in alle situaties de acceptatie van de terugkeer, wat tenslotte een voorwaarde is voor succes in de toekomst (Struye, 2008). Voorwaarden en aflijning Het is erg belangrijk dat er voor de opname een op papier gestelde garantie is dat de persoon, na de gestelde opnametermijn, teruggaat naar de oorspronkelijke situatie, of dat andere partners formeel bereid zijn, op het moment van ontslag uit het kortverblijf, de begeleiding over te nemen. De verschillende diensten kortverblijf in de provincie kunnen elkaar aanvullen. De Lovie realiseert in zijn kortverblijf een zeer gespecialiseerde setting waar mensen met ernstige problematiek op adem kunnen komen. Andere diensten kortverblijf kunnen hier aanvullend zijn door hulp aan te bieden voor minder ernstige problemen in een niet gespecialiseerde setting. De Lovie kan als initiatief uit de gehandicaptenzorg ook aanvullend zijn aan de opnamediensten psychiatrie. Een gespecialiseerde setting kan, aldus Struye (2008) soms de terugkeer uit psychiatrie faciliteren door de adviezen vanuit psychiatrie nog verder aan te passen aan de behoeften en de mogelijkheden in de oorspronkelijke situatie. De regelgeving van het VAPH en van het Regionaal overleg gehandicaptenzorg (ROG) dient op het vlak van opnames ook in de toekomst de nodige flexibiliteit te garanderen. Een opname in een kortverblijf zou geen administratieve en praktische problemen mogen opleveren voor de terugkeer van de persoon naar zijn oorspronkelijke situatie.
6.1.5
Kom Binnen
Opzet Het Kom Binnen-project in Vlaams-Brabant is een mooi voorbeeld van een geslaagde samenwerking tussen beide sectoren. In oktober 2002 sloot de provincie Vlaams-Brabant een overeenkomst met de drie Centra Geestelijke Gezondheidszorg. Deze centra kregen de opdracht om specifieke expertise uit te bou-
Hoofdstuk 6. Good Practices in de GGZ en de GHZ, en in de samenwerking tussen beide sectoren
54
wen op het vlak van de therapeutische begeleiding van mensen met een complexe problematiek. Het psychiatrisch ziekenhuis St.-Kamillus uit Bierbeek bood hierbij intervisie bij de opstart van het project. Het projectteam werd ondersteund door overlegorganen met deelnemers uit alle betrokken sectoren. Er was ook een samenwerking met onder andere het consulententeam van de provincie (Vandeweerdt et al., 2007). Doelstellingen project De kerndoelstelling van het project werd als volgt geformuleerd: “De kerntaak van het project is de uitbouw van een ambulant en gespecialiseerd zorgaanbod voor de bedoelde doelgroep. Een zorgaanbod dat zich expliciet en actief openstelt voor mensen met een verstandelijke handicap en psychische problemen en hier een specifieke expertise rond ontwikkelt. Hiertoe worden methodieken ontwikkeld, geassimileerd en ge¨ımplementeerd inzake ambulante psychotherapie voor mensen met een verstandelijke handicap. Daarnaast is het ook de bedoeling dat het Kom Binnen-team klinische ervaring deelt met andere hulpverleners. Deelname aan onderzoek rond de doelgroep en advisering t.a.v. beleidsverantwoordelijken behoren eveneens tot de opdracht. Het team wordt omkaderd door een projectcomit´e, bestaande uit de CGG-directie, de residenti¨ele GGZ, vertegenwoordigers vanuit de gehandicaptenzorg en de therapeuten.” (Vandeweerdt et al., 2007, p.18) Conclusie project Met het Kom Binnen-project wou men tegemoet komen aan de grote nood die er in de gehandicaptensector heerst aan een kwalitatief professioneel uitgebouwd ambulant psychotherapeutisch aanbod voor mensen met een complexe problematiek. “Vijf jaar ervaringen met het Kom Binnen-project bevestigt onze overtuiging dat specifieke ambulante psychotherapeutische hulpverlening een belangrijke aanvulling is in het totale hulpverleningsaanbod voor mensen met een complexe problematiek. Begeleiders merken een aanzienlijke verbetering in de kwaliteit van leven van de cli¨ent die in therapie is of geweest is. Een transparante en effici¨ente samenwerking
Hoofdstuk 6. Good Practices in de GGZ en de GHZ, en in de samenwerking tussen beide sectoren
55
en communicatie tussen begeleider en therapeut is hierbij - zoals reeds eerder gezegd - een absolute voorwaarde! De ervaring is dat dit werkt.” (Vandeweerdt et al., 2007, p.122) Voorwaarden Vandeweerdt et al. (2007) formuleren in hun boek als voorwaarden volgende zaken. Er moeten voldoende opvangmogelijkheden uitgebouwd worden voor dringende hulpverlening. Daarnaast lijken ook (al dan niet tijdelijke) woonplaatsen voor personen met ernstige en risicovolle psychische of gedragsproblemen nodig. Er moet -zoals eerder gesteld- een goede communicatie zijn tussen de hulpverleners van de verschillende betrokken diensten. Men dient ook voldoende kennis te hebben over een afgestemde diagnostische benadering en therapeutische methodieken. Zij noemen dit ’raakvlakexpertise’. Ten slotte moeten er ook vanuit de verschillende sectoren gezamenlijke beleidsopties komen rond onze doelgroep.
6.2
Zorgcontinuu ¨m
Reeds jaren groeit het idee voor het uitbouwen van een zorgcontinu¨ um tussen de GHZ-diensten en gespecialiseerde opnamediensten van de psychiatrie. In Oost-Vlaanderen denkt men er bijvoorbeeld aan om dit te realiseren via ´e´en website, ´e´en centraal aanmeldingsnummer... Het is momenteel een gekend fenomeen onder hulpverleners om zoveel mogelijk diensten binnen GHZ of GGZ op te bellen, tot iemand bereid is de cli¨ent op te nemen. Met een goed uitgebouwd zorgcontinu¨ um zou men duidelijkheid kunnen scheppen en steeds op de meest aangewezen plaats belanden. Hiermee zou men kunnen vermijden dat hulpverleners met hun cli¨enten moeten ’shoppen’ om hulp te krijgen. Voorwaarden zorgcontinuu ¨m Aan de realisatie van zo’n continu¨ um zijn ook enkele voorwaarden verbonden. Zo moet er kunnen ’doorgeschoven’ worden, anders blijven de gespecialiseerde organisaties met wachtlijsten zitten. Filip Morisse van De Steiger verwoordde het als volgt: “Je hebt niets aan een mooie voordeur waar iedereen op af komt, als je achterdeur niet werkt.”
Hoofdstuk 6. Good Practices in de GGZ en de GHZ, en in de samenwerking tussen beide sectoren
56
Een dienst met een mooi aanbod moet zijn cli¨enten na behandeling kunnen doorverwijzen naar de meest gepaste omgeving voor deze persoon. Indien cli¨enten te lang in deze dienst verblijven omdat zij nergens anders opvang vinden, lopen de wachtlijsten alleen maar op. Een goede doorstroming is een noodzaak. Om cli¨enten op de juiste plaats in het zorgcontinu¨ um te laten terechtkomen, moet er voldoende netwerkoverleg zijn rond de cli¨ent. Alle betrokkenen moeten het eens zijn over het te volgen traject, hierbij dient iedereen te beschikken over alle noodzakelijke informatie. Hulpverlening aan mensen met een complexe problematiek dient niet per se residentieel te zijn. Dit kan ook ambulant ingevuld worden. De ambulante psychotherapeutische of psychiatrische behandelingen moeten dan wel beter afgestemd worden op de verstandelijke mogelijkheden van de betrokkene. Voorlopig schiet de ambulante zorg GGZ op dat vlak nog tekort. Ook in de ambulante diensten GHZ zal men eerst het tekort aan middelen en kennis inzake psychotherapeutische begeleiding moeten aanvullen.
Hoofdstuk 7
Mogelijke oplossingen en adviezen Dit gedeelte verwijst naar oplossingen en adviezen die men vanuit de sector aangeeft, als antwoord op de gestelde knelpunten. Hierbij valt het op dat verschillende adviezen reeds jaren geleden geformuleerd werden, en steeds opnieuw lijken terug te komen. Het is duidelijk: mogelijke uitwegen zijn gekend, de concretisering ervan blijft veelal uit. Toch mag hier niet enkel een pessimistische noot doorklinken. Organisaties uit de GGZ en de GHZ hebben ondertussen de handen in elkaar geslagen en al dan niet informele netwerken gevormd die leiden tot een betere samenwerking (zie hoofdstuk zes). Dit hoofdstuk zeven vat nog eens specifiek mogelijke idee¨en, oplossingen en adviezen samen. Sommige concepten zijn ondertussen al gerealiseerd, andere idee¨en wachten op uitvoering door bijvoorbeeld de overheid.
7.1
Geschiedenis
In Belgi¨e is de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ontstaan binnen de muren van de psychiatrie. Pas na de Tweede Wereldoorlog werden ook andere vormen van hulpverlening uitgebouwd voor deze doelgroep (Vignero & Schepens, 2000). Sinds die tijd is geleidelijk aan het inzicht gegroeid dat personen met een verstandelijke beperking niet ’ziek’ zijn, en dus niet thuishoren in een ’psychiatrisch ziekenhuis’, maar nood hebben aan een eigen specifieke ondersteuning. We hebben het ziekte-model verlaten. Dit oude model dat geworteld was in de medische sfeer, heeft nu plaats gemaakt voor een handicap- en ontwikkelingsmodel. Hierin is de oprichting van het ’Fonds voor medische, sociale en pedagogische zorg voor
57
Hoofdstuk 7. Mogelijke oplossingen en adviezen
58
gehandicapten (K.B. van 10 november 1967, actief vanaf 1969), ook wel gekend als het ’Fonds 81’ een belangrijke beleidsmatige ontwikkeling geweest. Het Fonds werd in het kader van onze staatshervorming gedefederaliseerd en kent nu haar vervolg als het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (Stuurgroep Beleidsdag, 2008). Het was, aldus Vignero and Schepens (2000), de intentie van de voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking om al deze mensen, ook diegenen met een complexe bijkomende problematiek, opvang te kunnen bieden. Men dacht dat een goede kwaliteit van zorg het best buiten de psychiatrie kon gerealiseerd worden. Er blijft echter een noodzaak tot samenwerking tussen organisaties uit de sectoren GGZ en GHZ. De voorbije decennia beseft men meer en meer dat personen met een verstandelijke beperking ook kunnen worden geconfronteerd met psychische of psychiatrische problemen. De dienstverlening aan mensen met een complexe problematiek werd de laatste decennia specifieker. De doelgroep van mensen met een verstandelijke beperking en bijkomende psychische problemen werd zichtbaar. Onze doelgroep van mensen met een complexe problematiek wordt van in den beginne steeds als aparte doelgroep vermeld in alle adviezen (Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen, 2003; Vlaamse Gezondheidsraad, 2004) rond de operationalisering van zorgcircuits en netwerken. Voorbeelden hiervan vindt men in het Tweede Deeladvies inzake de toekomstige organisatie en ontwikkeling van de GGZ (12/6/1997), het Advies met betrekking tot de eigenheid en de ontwikkeling van zorgcircuits en netwerken in de geestelijke gezondheidszorg en de faciliterende rol van de overlegplatforms in dit proces (14/11/2002), het Advies in het kader van het nieuw concept GGZ en het syntheseadvies en operationalisering in een vijfjarenplan (10/7/2002).
7.2
Advies Vlaamse Gezondheidsraad
Het blijkt dat de knelpunten en mogelijke oplossingen inzake hulpverlening aan mensen met een complexe problematiek al jaren duidelijk zijn. In 2004 stelde de Vlaamse Gezondheidsraad (Vlaamse Gezondheidsraad, 2004): “Kenmerkend voor de groep van personen met een handicap met bijkomende psychiatrische en/of gedragsstoornissen is:
Hoofdstuk 7. Mogelijke oplossingen en adviezen
59
• Het gaat over personen met een dubbele problematiek: enerzijds de handicap en anderzijds bijkomende psychiatrische en/of gedragsstoornissen. • Het meest typerende kenmerk is dat de doelgroep vaak tussen de mazen van het zorgverleningsnet valt. • De doelgroep laat zich niet vatten in ´e´en bepaald zorgaanbod. • De expertise en beslissingsmacht inzake de doelgroep bevindt zich op het kruispunt van verschillende sectoren: geestelijke gezondheidszorg, welzijn, onderwijs, justitie, arbeid en tewerkstelling... • In de Vlaamse context ontbreekt een ge¨ıntegreerd organisatiemodel, eerder dan een tekort aan zorgvormen om deze doelgroep te behandelen, verzorgen of begeleiden.” De Vlaamse Gezondheidsraad meent dat aan al deze problemen aandacht moet worden besteed in het ganse concept van de geestelijke gezondheidszorg. Met dit advies wil de Vlaamse Gezondheidsraad de Vlaamse regering dan ook aansporen om haar verantwoordelijkheden op te nemen, wat betreft haar eigen bevoegdheden, maar ook door samenwerking met de federale overheid waar nodig. Daarbij stelt de Vlaamse Gezondheidsraad (Vlaamse Gezondheidsraad, 2004) dat het voor de groep van personen met een beperking die behoefte heeft aan GGZ in Vlaanderen eerder gaat om het ontbreken van een ge¨ıntegreerd organisatiemodel. Daarom pleit ze voor bijkomende financiering van gespecialiseerde zorgfuncties en aanvullende modules die de continu¨ıteit van zorgverlening ondersteunen en een vlotte verbinding tussen de (deel)sectoren met ontsluiting van het zorgaanbod realiseren. Hieronder verstaat men outreachende methodieken, individuele trajectbegeleiding, mogelijkheden tot overleg, inzetting van deskundigheden en consult.
7.3 7.3.1
Visie en cultuur beide sectoren Psychiaters
Tijdens hun studies worden psychiaters niet specifiek opgeleid in het werken met mensen met een verstandelijke beperking. In de opleidingen van professionelen zou er daarom nog meer intensieve aandacht moeten besteed worden aan dit onderwerp. Alleen zo kan het recht op geestelijke
Hoofdstuk 7. Mogelijke oplossingen en adviezen
60
gezondheidszorg voor iedereen gerealiseerd worden, ook voor mensen met een complexe problematiek (Verenigde Naties, 2006). Psychiaters moeten deze personen concreet leren observeren en hun psychische draagkracht correct leren inschatten. Het zou interessant zijn mocht er een lijst opgemaakt worden van psychiaters die ervaring hebben met de doelgroep en die tijd maken om ook met de personen met een verstandelijke beperking te spreken (in plaats van zich puur te beperken tot het voorschrijven van medicatie) (SENvzw, 2008c).
7.3.2
Onderling overleg tijdens een behandeling
Men ervaart vanuit de GHZ een tekort aan onderling overleg en afstemming bij een behandeling binnen GGZ, wat leidt tot verwarring en communicatieproblemen bij de betrokkene en de omgeving. Bij overgangen of doorstroming van de cli¨ent naar een andere hulpverleningsvorm zou de informatie zo goed mogelijk moeten doorgegeven worden aan de betrokken hulpverleners. Hier kan men inderdaad stuiten op de problematiek van privacywetgeving, maar dit mag geen excuus zijn. Een vlotte communicatie heeft niet alleen met wetgeving te maken, maar ook met verantwoordelijkheid van de hulpverleners. Daarbij moet de diagnose gebruikt worden om iemand te helpen en niet om iemand vast te zetten.
7.3.3
Casemanagement en trajectbegeleiding
De verschillende disciplines, gesitueerd in beide sectoren, werken vaak als eilandjes naast mekaar. Ergotherapeuten, psychiaters, dienstverleners uit de GHZ... weten nauwelijks van elkaar welke acties ze precies ondernemen. Casemanagement kan hier een bruikbaar instrument zijn om aansluitingsproblemen binnen en tussen de verschillende sectoren op te lossen. Casemanagement kan de ’verbindende schakel’ vormen tussen gebruiker en voorziening, en tussen vraag en aanbod (Wouters & van Riet, 2000). Wouters and van Riet (2000, p.7) stellen: “... is casemanagement een antwoord op het verschijnsel dat in onze huidige samenleving steeds meer mensen met complexe en/of langdurige problematiek als
Hoofdstuk 7. Mogelijke oplossingen en adviezen
61
pionnen tussen instellingen heen en weer geschoven worden. (...) De maatschappelijke realiteit vergt dus - voor zover onze samenleving bereid is zorg te dragen voor deze mensen - dat er vormen van hulp gevonden worden die voorkomen dat mensen door de mazen van het net vallen. Een ander aspect van de maatschappelijk realiteit is dat de hulp- en dienstverlening soms dermate gefragmentariseerd en ingewikkeld georganiseerd is, dat mensen met complexe problemen daar niet zelfstandig hun weg in kunnen vinden.” In het Advies van de Vlaamse Gezondheidsraad (Vlaamse Gezondheidsraad, 2004) stelt men dat trajectbegeleiding noodzakelijk is. Via de functie van een verbindingsfiguur kan het aanbod worden afgestemd op de noden van de pati¨ent. Dit moet iemand zijn die een goed zicht heeft op de beschikbare expertise om een optimale keuze te kunnen maken en de co¨ordinatie van de hulpverlening op zich te nemen. Hier ziet men een rol weggelegd voor zorgverleners van zowel de residenti¨ele als de ambulante sector geestelijke gezondheidszorg. De centra voor geestelijke gezondheidszorg moeten op deze manier de mogelijkheid krijgen om aangepaste ambulante behandelingsmethoden uit te zoeken en te ontwikkelen voor mensen met een complexe problematiek. Dit ziet men vanuit de overheid dan ook als een hoofdopdracht: de uitbouw van een ambulant en gespecialiseerd zorgaanbod voor de bedoelde doelgroep dat zich expliciet en actief open stelt voor mensen met een complexe problematiek en hier een specifieke expertise rond ontwikkelt. Het is hierbij niet de bedoeling van de overheid om specifieke zorgcircuits en netwerken te ontwikkelen voor de betrokken doelgroep. Men houdt daarentegen een vraaggestuurd individueel parcours voor elke betrokken cli¨ent voor ogen, met afstemming, co¨operatie en een integratieve uitbouw van het zorgaanbod binnen en buiten de geestelijke gezondheidszorg.
7.3.4
Netwerken
In het volgende verwijst men naar informeel gevormde netwerken die een vraaggestuurd individueel parcours voor elke cli¨ent mogelijk maken. Het gaat hier dus niet om een vaste weg die elke cli¨ent die bij een dezer diensten terechtkomt aflegt, maar wel om hulpverleners en organisaties die elkaar gevonden hebben in de samenwerking omtrent de doelgroep. “We stellen vast dat de meest geslaagde netwerken zowel intra- als intersectoraal voor deze doelgroep op vandaag ontwikkeld zijn dankzij persoonlijke contacten tussen
Hoofdstuk 7. Mogelijke oplossingen en adviezen
62
hulpverleners en/of beleidsverantwoordelijken. Op specifiek casusniveau zijn er goed functionerende netwerkjes reeds jaren zeer actief (en met succes). Door elkaar als hulpverlener beter te leren kennen, elkaar hierdoor te leren vertrouwen worden er duidelijk meer engagementen genomen in de uitbouw van netwerken voor individuele cli¨enten. Men durft verder te gaan. Hier moet zeker verder aan gewerkt worden. Deze doelgroep draag je met velen samen.” (Blontrock & Penders, 2006) Volgens van Daal and Plemper (1998) ligt een goede oplossing voor wat zij de ’grensvlakproblematiek’ noemen, in een combinatie van regionale netwerken rond de zorgvraag en bovenregionale ondersteuning. Voorwaardenscheppend beleid op het gebied van wetgeving en financiering vanuit overheden of zorgverzekeraars zou een welkome bijdrage kunnen leveren.
7.4 7.4.1
Knowhow Ambulante hulpverlening
In het algemeen kunnen we stellen dat er niet voldoende (laagdrempelige) diensten zijn voor onze doelgroep (zoals bijvoorbeeld Centra GGZ). Het ambulante aanbod is te beperkt (toegankelijk) voor mensen met een complexe problematiek. Dit is jammer, aangezien opname in een residenti¨ele voorziening niet steeds de beste oplossing is. Behalve een aantal voordelen, heeft opname namelijk ook een aantal nadelen. Het kan leiden tot wat van Minnen, Hoogduin, Peeters, and Smedts (1993) een ’hospitalisatiesyndroom’ noemt. Doordat de pati¨ent uit zijn vertrouwde omgeving gehaald wordt, heeft men als hulpverlener soms weinig zicht op omgevingsfactoren die een rol kunnen spelen in het veroorzaken en instandhouden van problemen. Ambulante hulpverlening kan hier een goed alternatief vormen. Bij ambulante behandeling is geen overplaatsing nodig, blijft het sociale netwerk van de cli¨ent onderhouden en kan men dit netwerk ook betrekken bij de behandeling. Op deze manier kan men de behandeling richten op die omgevingsfactoren die het probleemgedrag be¨ınvloeden. Het zelfrespect, onafhankelijkheid, sociale vaardigheden en stabiliteit van de cli¨ent nemen toe en hiermee neemt ook de kans op nieuwe stoornissen af (van Minnen et al., 1993).
Hoofdstuk 7. Mogelijke oplossingen en adviezen
7.4.2
63
Uitwisseling
Meer contact tussen beide sectoren zou kunnen leiden tot een soort van demystificatie van de problematiek van mensen met een complexe problematiek. Wanneer betrokken hulpverleners voor een bepaalde tijd zouden meedraaien in de andere sector, leren zij deze beter kennen. In Broeder Ebergiste liep tijdelijk een dergelijk project. Stagiairs uit de psychiatrie kwamen een tijd in dit tehuis voor niet-werkenden stage lopen, met positieve resultaten tot gevolg. Op een bijeenkomst van het Provinciaal Inhoudelijk Comit´e Oost-Vlaanderen was men het erover eens dat alle vormen van samenwerking waarbij men boven het muurtje kan kijken van zijn eigen voorziening (via stage, consult...) en van elkaars expertise kan leren, nog meer opbrengen dan studiedagen en vormingen. (Blontrock & Penders, 2006)
7.4.3
Specifieke kennis
Verschillende ge¨ınterviewden gaven aan dat medewerkers inderdaad soms te weinig bagage hebben. Er is bij hen wel een zekere basis aanwezig qua kennis, maar onvoldoende om in de praktijk steeds de juiste hulp te kunnen leveren. De meeste kennis waarover zij beschikken, hebben ze in de loop der jaren opgebouwd uit ervaring. Deze ervaring is waardevol, maar een theoretischer opleiding ontbreekt vaak. De problematiek waar onze cli¨enten met een complexe problematiek mee kampen vraagt veel specifieke ondersteuning van het team. Daarom zouden zij meer en beter moeten opgeleid worden. Elke voorziening zou constant vorming moeten voorzien, als een permanente opdracht: “Je dient als voorziening ook een visie op te bouwen. Hoe kijk je naar mensen met moeilijk gedrag? Als teambegeleider draag je deze visie uit naar je begeleiders toe: het is een continu werk.” (Stroo, 2008) Deze visie kan ondersteund of gebaseerd worden op een wetenschappelijke visie, zoals bijvoorbeeld die van Heijkoop.
7.5 7.5.1
Wetgeving Continuu ¨ m GHZ-GGZ
Zoals eerder gesteld moet de regelgeving in beide sectoren afstappen van de idee dat er twee groepen mensen bestaan, zijnde ’personen met een verstandelijke beperking die thuishoren in
Hoofdstuk 7. Mogelijke oplossingen en adviezen
64
een VAPH-voorziening’ en ’personen met een verstandelijke beperking die thuishoren in een GGZ-voorziening’. Het betreft namelijk geen andere ’soort’ cli¨enten. Onze doelgroep bestaat uit personen met een verstandelijke beperking met bijkomende psychische problemen. Alleen door met beide sectoren samen op de brug te gaan staan, kan men er komen. Het moet ook in de GGZ-wetgeving mogelijk zijn om continu¨ um-gericht te denken naar de doelgroep toe (bijvoorbeeld van minimale ambulante GGZ-ondersteuning naar residenti¨ele opname). Via ’netwerking’ zouden medewerkers vanuit verschillende organisaties in verschillende sectoren elkaar moeten kunnen ondersteunen. Deze denkpiste impliceert meer mogelijkheden om ambulant te kunnen werken vanuit de GGZ (zie ook art. 96ter van de ziekenhuiswet: “10 procent van de middelen kan op ’andere’ manieren ingezet worden, los van de ziekenhuisfunctie”). Eddy Weyts verwoordt het als volgt (Vignero & Schepens, 2000): “Samenwerking tussen de gehandicaptenzorg en de geestelijke gezondheidszorg zullen inspirerend werken. Momenteel staan we structureel nog te ver van mekaar af. Het is belangrijk dat er zowel een consultatiefunctie, een ambulante functie, een kortdurende observatie en behandeling, een langdurige behandeling en een definitieve opvang in een aangepaste woonvorm mogelijk zijn. Een continu¨ um dus van hulpverlening. De uiteindelijke bedoeling moet zijn dat mensen uit de sector gehandicaptenzorg en uit de sector geestelijke gezondheidszorg bevruchtend werken in de zoektocht naar de oplossing van de vraagstellingen van cli¨enten, dat er bruggen worden geslagen.”
7.5.2
Zorgcontinu¨ıteit
De Vlaamse Gezondheidsraad stelt dat de dubbele problematiek - enerzijds de verstandelijke beperking en anderzijds de bijkomende psychiatrische en/of gedragsstoornissen - tot gevolg heeft dat de doelgroep zich niet in ´e´en bepaald zorgaanbod laat vatten en vaak tussen de mazen van het ’zorgverlenings’net valt. De expertise en beslissingsmacht inzake de doelgroep bevindt zich op het kruispunt van verschillende sectoren: geestelijke gezondheidszorg, welzijn, onderwijs, justitie, arbeid en tewerkstelling... Net zoals in de adviezen van de Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen wordt het ontbreken van een ge¨ıntegreerd organisatiemodel als probleem aangekaart. Daarom stelt de Vlaamse Gezondheidsraad (Vlaamse Gezondheidsraad, 2004) dat de opera-
Hoofdstuk 7. Mogelijke oplossingen en adviezen
65
tionalisering van haar adviezen pas mogelijk is wanneer de twee partners (Vlaamse Gemeenschap en federale overheid) hecht samenwerken. Bijkomende financi¨ele middelen moeten gaan naar zorgvormen die enerzijds de continu¨ıteit van de zorgverlening in de brede zin versterken: outreach, individuele trajectbegeleiding en mogelijkheden tot overleg en anderzijds de huidige leemten in het aanbod (bijvoorbeeld ambulante behandeling voor personen met een handicap) ondervangen. “Op het raakvlak van de betrokken sectoren (op de eerste plaats geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg) dient een gezamenlijke expertise te worden ontwikkeld met het oog op een samenhangend netwerk met een kwantitatief en kwalitatief aanbod van raakvlakexpertise.” (Vlaamse Gezondheidsraad, 2004) Bij aanwezigheid van een complexe problematiek, zoals bij onze doelgroep, is er volgens van Daal et al. (1997) sprake van twee basisuitdagingen. Een eerste uitdaging is om deskundigheid uit verschillende zorgvelden in concrete gevallen te benutten en op elkaar af te stemmen. De tweede uitdaging ligt in het nemen van verantwoordelijkheid rond concrete gevallen. Zij verwijzen hier duidelijk naar het opbouwen van zorgcontinu¨ıteit, waarbij het welzijn van de cli¨ent voorop staat. Hierbij is het geen optie om cli¨enten steeds te weigeren ’omdat men niet gespecialiseerd is in deze problematiek’. Het is daarentegen een uitdaging om als hulpverleningsorganisatie verantwoordelijkheid te nemen in de zorg om onze doelgroep.
7.5.3
Betaalde expertise
VAPH-organisaties hebben er geen probleem mee dat de inzet van een externe ’expert’ binnen de organisatie ook zou vergoed worden. Indien dit wettelijk kan gemaakt worden, is deze gespecialiseerde hulpverlening misschien meer een optie.
7.5.4
Nieuw zorgregiedecreet
Het nieuwe zorgregiedecreet werkt echter een steeds verregaandere uitstoting van de persoon met een verstandelijke beperking in de hand. De moeizaam opgebouwde contacten tussen beide sectoren komen zo onder druk te staan. Het gevaar bestaat dat beide sectoren het risico niet meer willen nemen om deze doelgroep op te nemen. Er is een duidelijke erkenning van ’psychiatrische problemen’ (en niet louter van ’gedragsproblemen’) door VAPH nodig. Momenteel maakt dit
Hoofdstuk 7. Mogelijke oplossingen en adviezen
66
zorgregiedecreet het bestaan en verder ontwikkelen van creatieve samenwerkingsinitiatieven om een gedeelde zorg voor deze moeilijk doelgroep te beogen nog moeilijker. Men heeft al voorstellen gedaan om dit probleem te vermijden. E´en van de idee¨en is om een vorm van zeer gespecialiseerde voorzieningen op te richten. Men doelt hierbij bijvoorbeeld op een Vlaams Agentschap-voorziening vlakbij een dienst GGZ die voor onmiddellijke opvang of tussenkomst kan zorgen waar nodig. Het betreft hier dus een zeer intens samenwerkingsverband tussen beide sectoren. Naar schatting zou het per provincie om slechts 3O `a 40 personen gaan die nood hebben aan dit soort gespecialiseerde hulpverleningsvormen.
7.5.5
Voorrang aan GES
Mensen met een complexe problematiek zullen bijna altijd door hun gedrags- en of emotionele stoornissen (GES) het meeste (negatieve) impact hebben op zichzelf en hun omgeving. De GES dient dan ook de prioritaire aandacht te krijgen. De verstandelijke beperking geeft wel een extra dimensie (lees: verhoogde moeilijkheidsgraad) aan de begeleiding en behandeling van die persoon met zijn GES. De vergadering van het PRIC (Blontrock & Penders, 2006) was het op 23/6/2006 eens dat de mensen die tot deze doelgroep behoren tijdens hun min of meer gestabiliseerde periodes op vlak van GES moeten begeleid worden door de gehandicaptensector. Dit geldt voor alle binnen de sector bestaande woon- en begeleidingsvormen. Uiteraard moet er dan op die plaatsen binnen de gehandicaptensector waar dit gebeurt een zekere hoeveelheid GGZ-deskundigheid aanwezig zijn.
“Wanneer zich tijdens het verblijf in de gehandicaptensector echter ernstige crisissen voordoen ten gevolge van de GES of wanneer zich een intensieve psychiatrische behandeling opdringt, heeft deze persoon evenveel recht op gespecialiseerd GGZ als alle personen zonder beperking. De geestelijke gezondheidszorg moet dan ook voor personen met een verstandelijke beperking voorzien in een aangepaste dienstverlening binnen haar bestaande stelsels (PZ, CGGZ, psychische thuiszorg...). Uiteraard zal er op die plaatsen binnen de GGZ waar dit gebeurt een zekere hoeveelheid deskundigheid uit de gehandicaptenzorg aanwezig moeten zijn.” (Blontrock & Penders, 2006)
Hoofdstuk 7. Mogelijke oplossingen en adviezen
7.5.6
67
Zorgvuldige diagnostiek
Het belang van een zorgvuldige diagnostiek is niet te onderschatten. In de praktijk focust men al te vaak op de verstandelijke beperking, zonder de bijkomende gedrags- en/of emotionele stoornissen in rekening te nemen. Ook Jef Stroo van De Vierklaver stelde een goede beeldvorming als belangrijkste punt voorop. Het gaat er bij een aanmelding van een complexe problematiek niet zozeer om een dik dossier te verzamelen over de cli¨ent. Het is echter wel belangrijk om een volledig juist beeld te hebben over deze persoon. Als hulpverlener dienen we te zoeken naar de betekenis(verlening) achter gedrag. Goede ondersteuning van de cli¨ent gaat pas als je een goede kijk hebt op wie deze persoon eigenlijk is, ook op emotioneel gebied. Hierbij moeten we in het achterhoof houden dat geestelijke gezondheidsproblemen zich bij onze doelgroep vaak atypisch manifesteren (Moss, 1999; Priest & Gibbs, 2004).
7.5.7
Preventie
Preventie van gedrags- en/of psychische stoornissen zou op termijn leiden tot een inperking van de noodzakelijke middelen (bijvoorbeeld minder medicatie, minder opname in psychiatrie, minder afwezigheden van personeel...). Dit zou duidelijk gecommuniceerd moeten worden naar de overheid. Door een goede investering in de zorg voor deze mensen moet men op termijn mijn grote uitgaven doen. Preventie begint echter al bij kinderen en jongeren (veelal beginnen de problemen op het moment dat ze meer verantwoordelijkheid krijgen). In 1990 stelt Doˇsen al: “Op dezelfde manier kan men preventief werken met de bedoeling complicerende afwijkingen zoals psychische en gedragsstoornissen te voorkomen. Bij preventie van deze problemen zou men in eerste instantie moeten letten op een gelijkmatig stimuleren van de cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling. Vaak blijken zowel de ouders als de hulpverleners geneigd alleen aandacht te besteden aan de cognitieve ontwikkeling, of alleen aan de training van sociale vaardigheden en sociaal gedrag, terwijl de emotionele aspecten verwaarloosd, ja soms totaal vergeten worden.” Van de Weyer and Bloemen (2003) stellen dat een gedragsprobleem dat zich uit bij een cli¨ent soms eerder een probleem van de omgeving kan zijn. De verwachtingen kunnen te hoog gespannen
Hoofdstuk 7. Mogelijke oplossingen en adviezen
68
zijn, waardoor de cli¨ent zowel op cognitief, sociaal als emotioneel vlak overvraagd wordt. Hier kan een ambulante dienst preventief werken. Men geeft een correct beeld aan de omgeving, zodat die zich adequater kan opstellen ten aanzien van de persoon met een verstandelijke beperking. Van ’early intervention programs’, waarin men de ouders leert hoe ze de motorische en intellectuele ontwikkeling van hun kind kunnen ondersteunen, is aangetoond dat ze het zelfvertrouwen van ouders opkrikken en hen helpen om beter om te gaan met problemen die zich later voordoen, aldus Seifer (1991) in Gath (2001). Men kan op nog verschillende manier trachten psychische problemen bij mensen met een verstandelijke beperking te voorkomen. Het gaat in deze over het preventief bevorderen van hun psychisch welzijn. Hierbij moeten we onthouden dat deze mensen een verhoogd risico lopen omdat zij met meer risicofactoren te maken krijgen. Om de invloed van deze risicofactoren te verminderen, richten we ons op protectieve factoren. Er is een grote rol weggelegd voor ons allemaal door maatschappelijke participatie en empowerment te realiseren. Zowel de overheid, mensen uit de samenleving als professionelen kunnen hierin een bijdrage leveren, aldus Priest and Gibbs (2004). Psychiatrische voorzieningen zouden (samen met de betrokken organisaties in de regio) verplicht moeten worden om bepaalde doelgroepen met complexe problematieken op te nemen (zowel activiteitencentrum, beschut wonen, ambulante begeleiding...). Samenleven tussen mensen met een verstandelijke beperking zou ook anders kunnen aangepakt worden, door de mensen met een psychiatrische problematiek wat ruimte te geven (bijvoorbeeld apart eten, verschillende ingangen gebruiken, ruimere woonomgeving...).
7.6
Voorstellen gespecialiseerde diensten
Aan de knelpunten die De Steiger, De Meander en La Movida vaststelden in hun werking (te lange opnameduur, te weinig vraaggestuurde doorverwijsmogelijkheden, veel heropnames...) kan gedeeltelijk tegemoet gekomen worden via het ’Beschut Wonen’. Deze zorgvorm zou, aldus voornoemde voorzieningen, een antwoord kunnen bieden op heel wat zorgvragen van de populatie. De voordelen van Beschut Wonen als zorgvorm zijn de kleinschaligheid, de mogelijkheid om zorg op maat te leveren, de combinatiemogelijkheid met dag-
Hoofdstuk 7. Mogelijke oplossingen en adviezen
69
therapie en nazorg, de vertrouwdheid met psychiatrische problemen, de verbondenheid met de residenti¨ele units... Indien men dit zorgaanbod kwalitatief goed zou willen uitbouwen, moet men wel aan een aantal voorwaarden voldoen. Eerst en vooral zouden de projecten ’Beschut Wonen’ de doelgroep van mensen met een complexe problematiek moeten erkennen. Daarnaast zou men het aantal specifieke huizen voor mensen met een verstandelijke beperking moeten uitbreiden en dit bij voorkeur in de buurt van de residenti¨ele units voor hulpverlening. Momenteel is de personeelsnorm daar erkend voor ´e´en op acht. Waar mogelijk zou men hier moeten streven naar een iets hogere personeelsnorm. Ten slotte zou het ook interessant zijn functionele samenwerkingsverbanden op te zetten met projecten Begeleid en Beschermd Wonen (De Steiger et al., 2005).
Hoofdstuk 8
Conlusies Deze studie onderzocht hoe samenwerkingsverbanden tussen GGZ en GHZ verlopen in de ondersteuning van mensen met een complexe problematiek. Voor de 30 tot 50 % mensen met een verstandelijke beperking die bijkomende gedrags- en/of psychische stoornissen hebben, bouwt men de laatste jaren een steeds breder zorgcircuit uit. In Oost- en West-Vlaanderen organiseren GGZ en GHZ in het najaar van 2008 samen een Beleidsdag omtrent het onderwerp van deze scriptie, met als doel een nog betere zorg te kunnen realiseren aan onze doelgroep. De noodzaak aan structurele samenwerking tussen alle betrokken sectoren is ondertussen duidelijk. “Actoren beseffen steeds vaker dat door samenwerking beter aan de zorgvraag tegemoet kan worden gekomen en dat lijkt hen steeds meer een ’zorg’ te zijn. Verder kan samenwerking win-winsituaties opleveren, bijvoorbeeld omdat verstoppingsproblemen minder worden en men advies aan elkaar kan vragen. Binnen netwerken kan worden samengewerkt aan interne expertise-ontwikkeling, diffusie van knowhow, intervisie, consultatie op basis van expertise, aanbieden van middelen en personeel en uitruil van cli¨enten.” (van Daal et al., 1997, p.179) Het besef is er, maar dat neemt niet weg dat de hulpverlening op haar weg nog veel (structurele) hinderpalen tegenkomt (Nuy, 2000). Nader onderzoek brengt knelpunten naar boven op het vlak van visie en cultuur van beide sectoren, knelpunten wat betreft knowhow en knelpunten in onze wetgeving die een vlotte samenwerking bemoeilijken. Een tekort aan onderling overleg en afstemming bij een behandeling leiden tot verwarring en communicatieproblemen bij de betrokken cli¨ent en zijn omgeving. Binnen de verschillende werk-
70
Hoofdstuk 8. Conlusies
71
velden op het terrein van zorg en welzijn laat zich een aansluitings- en continu¨ıteitsproblematiek voelen waar het gaat om mensen met complexe hulpvragen. Bovendien werken de verschillende disciplines, gesitueerd in beide sectoren, vaak als eilandjes naast elkaar. Voorlopig vindt er nog te weinig netwerkoverleg omtrent een cli¨ent plaats. Het is een groot probleem dat mensen met een complexe problematiek vaak niet welkom zijn in een voorziening. Noch voorzieningen GGZ, noch VAPH-voorzieningen voelen zich voldoende aangewezen om deze mensen op te vangen. In het algemeen is er teveel een cultuur van loslaten, zodra men oordeelt dat men als dienst niet in huis heeft wat de cli¨ent nodig heeft. Op het vlak van knowhow blijkt dat de ambulante psychotherapeutische of psychiatrische behandeling al te vaak niet is afgestemd op de verstandelijke mogelijkheden van de betrokkene. Hierdoor komt de cli¨ent niet in aanmerking voor een behandeling of komt een behandeling niet tegemoet aan de specifieke noden van de betrokkene. De wetgeving omtrent onze doelgroep blijkt steeds te leiden tot een ’of-of-verhaal’ en nooit tot een ’en-en-verhaal’. Er zijn te grote schotten tussen de verschillende zorgvormen, waardoor geen flexibele combinatievormen mogelijk zijn binnen de betrokken sectoren. Dit is een groot gebrek, want de doelgroep van mensen met een complexe problematiek is immers niet stabiel en laat zich niet vangen in aparte zorgvormen. Flexibele zorgvormen en allerlei (tijdelijke) overgangen dringen zich op. Het nieuwe zorgregiedecreet werkt bovendien een steeds verregaandere uitstoting van de persoon met een verstandelijke beperking in de hand. De moeizaam opgebouwde contacten tussen de betrokken sectoren komen zo onder druk te staan. Het gevaar bestaat dat beide sectoren het risico niet meer willen nemen om deze doelgroep op te nemen. Ook doordat voorzieningen in ons land ofwel onder de federale, dan wel onder de gemeenschapsbevoegdheid vallen, is het aanbod van hulpverlening aan mensen met een complexe problematiek te zeer versnipperd. Hierdoor is het niet vanzelfsprekend om bijvoorbeeld veranderingen door te voeren. In de praktijk is het voor voorzieningen vaak een kwestie van samenwerkingsakkoorden te sluiten op een hoger niveau, zonder dat hiervoor wettelijke wijzigingen moeten doorgevoerd worden. Oplossingen voor deze knelpunten kunnen we onder andere vinden door te kijken waar en wanneer de samenwerking tussen GGZ en GHZ wel goed gaat. We hebben verschillende voorbeelden gezien waaruit de noodzakelijke voorwaarden konden gedestilleerd worden. De uitwisseling
Hoofdstuk 8. Conlusies
72
van expertise tussen verschillende voorzieningen over de sectoren heen, voldoende overleg tussen het betrokken personeel, flexibiliteit en openheid van beleid van de verschillende organisaties en de bereidheid om te veranderen... zijn slechts enkele voorwaarden om tot een structurele samenwerking te komen. Vanuit GGZ en GHZ worden oplossingen gesuggereerd die tot een verbetering kunnen leiden van de samenwerking tussen alle betrokken diensten. Bij overgangen of doorstroming van de cli¨ent naar een andere hulpverleningsvorm zou de informatie zo goed mogelijk moeten doorgegeven worden aan de betrokken hulpverleners. Casemanagement kan hier een bruikbaar instrument zijn om aansluitingsproblemen binnen en tussen de verschillende sectoren op te lossen. Casemanagement kan de ’verbindende schakel’ vormen tussen gebruiker en voorziening en zorgen voor meer continu¨ıteit in de zorgverlening aan een cli¨ent. Op specifiek casusniveau blijkt dat er goed functionerende netwerkjes reeds jaren actief zijn. Door elkaar als hulpverlener beter te leren kennen en te vertrouwen worden er duidelijk meer engagementen genomen in de uitbouw van netwerken voor individuele cli¨enten. Aan deze netwerkvorming moet zeker verder gewerkt worden. Meer contact tussen beide sectoren kan bovendien leiden tot een soort van demystificatie van de problematiek van mensen met een complexe problematiek. Hierbij brengen alle vormen van samenwerking waarbij men boven het muurtje kan kijken van zijn eigen voorziening (via stage, consult...) en van elkaars expertise kan leren, nog meer op dan studiedagen en vormingen. Daarnaast zou de verdere uitbouw van het ambulante aanbod voor mensen met een complexe problematiek de doelgroep alleen maar ten goede komen. Opname in een residenti¨ele voorziening is immers niet steeds de beste oplossing. Bij ambulante behandeling is geen overplaatsing nodig, blijft het sociale netwerk van de cli¨ent onderhouden, en kan men dit netwerk ook betrekken bij de behandeling. In de ganse samenwerking tussen GGZ en GHZ streeft men in de ondersteuning aan mensen met een complexe problematiek naar een continu¨ um van hulpverlening. “De uiteindelijke bedoeling moet zijn dat mensen uit de sector gehandicaptenzorg en uit de sector geestelijke gezondheidszorg bevruchtend werken in de zoektocht naar de oplossing van de vraagstellingen van cli¨enten, dat er bruggen worden geslagen.” (Eddy Weyts in Vignero & Schepens, 2000)
Hoofdstuk 8. Conlusies
73
Ten slotte zouden preventie ´en nazorg van gedrags- en/of psychische stoornissen op termijn leiden tot een inperking van de noodzakelijke middelen (bijvoorbeeld minder medicatie, minder opname in psychiatrie, minder afwezigheden van personeel...). Dit zou duidelijk gecommuniceerd moeten worden naar de overheid.
Bibliografie Andries, J., Bauwens, S., Cuypers, W., De Muer, W., Morisse, F., & Weyts, E. (2003). Europees jaar van personen met een handicap. Observatie en behandeling van volwassenen met een verstandelijke handicap met bijkomende psychiatrische en/of gedragsproblemen. Psychiatrie en Verpleging, 5, 279–302. Baeyens, S. (2008, januari 25).
Interview met Steven Baeyens van vzw Baken, vzw Baken,
Gent. Blontrock, L. (2005, juni 2). De organisatiestructuur van het samenwerkingsverband voor mensen met een verstandelijke beperking en bijkomende gedragsproblemen oost-vlaanderen (Tech. Rep.). GGZ Waas en Dender. Blontrock, L. (2007, november 20). Interview met Leen Blontrock van La Movida, La Movida, Sint-Niklaas. Blontrock, L., & Penders, P. (2006, Juni). Verslag provinciaal inhoudelijk comit´e doelgroep personen met een verstandelijke handicap en bijkomende gedragsproblemen. PRIC. Bouras, N. (2007). Psychiatric and behaviour disorders in developmental disabilities and mental retardation. Cambridge: University Press. Bouras, N., & Holt, G. (2004). Mental health services for adults with learning disabilities. British Journal of Psychiatry, 184, 291-292. Bradshaw, J. (2001). Complexity of staff communication and reported level of understanding skills in adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Dosability Research, 45, 233-243. Broeders van Liefde. (2008). http://www.fracarita.org, geraadpleegd op 11 maart 2008. Cascella, P. (2004). Receptive communication abilities among adults with significant intellectual disability. Journal of Intellectual Dosability Research, 29 (1), 70–78. CCE. (2008). http://www.cce.nl, geraadpleegd op 13 april 2008. Cochez, T. (2008, april 21). BELGA. http://www.mediargus.be/, geraadpleegd op 5 mei 2008.
74
Bibliografie
75
(Reprinted from De Morgen, 10) De Meander. (2000, september). De behandelingsafdeling voor mannen en vrouwen met een licht mentale handicap met bijkomende psychiatrische en/of gedragsproblemen (Tech. Rep.). P.C. Caritas, Melle. De Steiger, De Meander, La Movida, & Senso. (2005). Inventarisatie zorgaanbod, knelpunten en prioritaire actiepunten. (GGZ Oost-Vlaanderen) De Belie, E., & Morisse, F. (2006). Gehechtheid en gehechtheidsproblemen bij personen met een verstandelijke beperking. Garant. De Belie, E., et al. (2000). Seksueel misbruik van mensen met een verstandelijke handicap. handboek preventie en hulpverlening. Acco Leuven. De Belie, E., & Van Hove, G. (2003). Kwetsbaarheid en veerkracht van mensen met een verstandelijke beperking. TOKK, 28, 2–14. De Keyzer, R. (2008, januari 25).
Interview met Ria De Keyzer van DVC De Triangel, DVC
De Triangel, Lovendegem. Doˇsen, A. (1990). Psychiatrische en gedragsstoornissen bij zwakzinnigen. Amsterdam/Meppel: Boom. Doˇsen, A. (2005). Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Postbus 43, 9400 AA Assen: Koninklijke Van Gorcum. Doˇsen, A., et al. (2001). Practice guidelines and principles. Centre of Consultation and Expertise, MH-ID. Doˇsen, A., et al. (2008). Richtlijnen en principes voor de praktijk. Centrum voor Consultatie en Expertise, MH-ID. Gath, S. (2001). Treating mental illness and behavior disorders in children and adults with mental retardation. In A. Doˇsen, A. Van Gennep, & G. Zwanikken (Eds.), (chap. II.6 Working with families and caregivers of people with severe mental retardation). American Psychiatric Press, Inc. GGZ Waas en Dender. (2007). http://www.ggz.be, geraadpleegd op 8 november 2007. GRIP vzw. (2008). http://www.gripvzw.be, geraadpleegd op 8 maart 2008. Hassiotis, A. (2002). Community mental health services for individuals with intellectual disabilities. issues and approaches to optimizing outcomes. Disease Management & Health Outcomes, 10 (7), 409–417.
Bibliografie
76
Hatton, C. (2002). Psychosocial interventions for adults with intellectual disabilities and mental health problems: A review. Journal of Mental Health, 11 (4), 357–373. Haveman, M. (1994, May). Evaluation of casemanagement project maastricht: some reflections on the results. (Tech. Rep.). Congres on Casemanagement for persons with challenging behaviour. Heijkoop, J. (2003). Vastgelopen, anders kijken naar begeleiding van mensen met een verstandelijke handicap met ernstige gedragsproblemen. Uitgeverij H. Nelissen B.V. Hogg, J., Reeves, D., Roberts, J., & Mudford, O. (2001). Consistency, context and confidence in judgements of affective communication in adults with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual Dosability Research, 45, 18–29. Hoogendam, S., & Vreenegoor. (2002). Intensief casemanagement & complexe en meervoudige problemen. Bussum: Coutinho. Lakerveld, A., Nissen, J., Haveman, M., & Horn, G. (1999). Kwaliteit van zorg voor mensen met een verstandelijke handicap en ernstig zelfverwondend gedrag: consulententeams een eerste stap. NTZ, 3, 163–175. LKNG. (2008). http://www.lkng.nl, geraadpleegd in op 29 april 2008. Luckasson, R. (2002). Mental retardation: definition, classification, and systems of supports (10th ed.). D.C. AAMR. Mason, J., & Scior, K. (2004). ’Diagnostic overshadowing’ amongst clinicians working with people with intellectual disabilities in the UK. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17, 85–90. Morisse, F. (2008, mei). Goede praktijkvoorbeelden: Gespecialiseerde opnamediensten binnen psychiatrie: De Steiger (Tech. Rep.). De Steiger. Moss, S. (1999). Psychiatric and behavioural disorders in developmental disabilities and mental retardation. In N. Bouras (Ed.), (pp. 18–37). Cambridge: University Press. Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen. (2003). Advies inzake geestelijke gezondheidszorg aan personen met een handicap (nrzv/d/psy/230-2), 13 november 2003. Nuy, M. (2000, April). ’nood’ in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. NTZ, 212–225. PC Caritas. (2008). http://www.pccaritas.zvl.org, geraadpleegd op 29 maart 2008. Porter, & Ouvry. (2001). Interpreting the communication of people with profound and multiple learning difficulties. British Journal of learning Disabilities, 29, 12–16. Priest, H., & Gibbs, M. (2004). Mental health care for people with learning disabilities. Edin-
Bibliografie
77
burgh: Churchill Livingstone. Reiss, S., & Aman, M. (1997). The international consensus process on psychopharmacology and intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 41 (6), 445–448. Ronsse, E. (2008). http://www.psysense.be, geraadpleegd op 29 april 2008. Schotte, H. (2008, mei). Samenwerking ambulante zorg - gehandicaptenzorg (Tech. Rep.). vzw Oranje. SENvzw. (2006). http://www.senvzw.be, geraadpleegd op 12 april 2006. SENvzw. (2007a). Brochure Intercasa Zorgmethodiek. SENvzw. (2007b). Verslag Overleg omtrent Beleidsdag GGZ-GHZ, Oost- en West-Vlaanderen, 10 september 2007. SENvzw. (2008a). http://www.senvzw.be, geraadpleegd op 18 maart 2008. SENvzw. (2008b). Verslag Overleg omtrent Beleidsdag GGZ-GHZ, Oost- en West-Vlaanderen, 29 april 2008. SENvzw. (2008c). Verslag Overleg omtrent Beleidsdag GGZ-GHZ, Oost- en West-Vlaanderen, 29 februari 2008. Sovner, & Hurley. (1989).
In F. Weg (Ed.), Omgaan met probleemgedrag van geestelijk
gehandicapten (chap. 2. Het probleem van de interpretatie). Baarn: Nelissen. SPIL. (2008, februari). Knelpunten en dringende vragen voor de doelgroep ’kinderen, volwassenen en ouderen met een mentale handicap en ernstige psychische en/of gedragsproblemen’ nota naar aanleiding van de nieuwe uitvoeringsrichtlijnen zorgregie van de vlaamse overheid (Tech. Rep.). SPIL / provincie Limburg. Stroo, J. (2008, januari 28).
Interview met Jef Stroo van De Vierklaver, De Vierklaver,
Landegem. Struye, L. (2008, mei). Goede praktijkvoorbeelden: Kortverblijf in GHZ: De Lovie (Tech. Rep.). De Lovie. Stuurgroep Beleidsdag. (2008, april). Nota: Hoe gaat het met de geestelijke gezondheidszorg voor personen met een verstandelijke beperking? Een voorzet vanuit de praktijk in Oosten West-Vlaanderen: Wat loopt goed en wat kan beter? Wat is de visie van de bevoegde beleidsmakers? SENvzw. van Daal, H., & Plemper, E. (1998, maart). ’Tussen wal en schip’, verslag van een onderzoek naar het grensvlak van de zorg voor verstandelijk gehandicapten en de geestelijke gezondheidszorg. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Verstandelijk gehandicapten (NTZ),
Bibliografie
78
24 (1), 14–29. van Daal, H., Plemper, E., & Willems, L. (1997). ’Tussen wal en schip’, het grensvlak van de zorg voor verstandelijk gehandicapten en de geestelijke gezondheidszorg. van Arkel. Van de Weyer, E., & Bloemen, R. (2003).
In “Ariadne en het labyrint”, Over mentaal
gehandicapte personen met ernstige gedrags- en/of psychische problemen (pp. 183–194). SPIL / provincie Limburg. van der Zee, F. (2004). Kennisverwerving in de empirische wetenschappen, de methodologie van wetenschappelijk onderzoek. BMOOO, Groningen. van Gemert, G. (1993). Ernstige gedragsproblemen bij verstandelijk gehandicapten in opvoedkundig perspectief. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 32, 586–598. van Minnen, A., Hoogduin, K., Peeters, L., & Smedts, H. (1993). Ambulante begeleiding van sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapten. Tijdschrift voor Psychiatrie, 35, 550–555. Vandeweerdt, M., et al. (2007). Kom binnen. therapeutische ontmoetingen met mensen met een verstandelijke handicap. een praktijkboek voor hulpverleners en therapeuten. Garant. Vangansbeke, T. (2008, februari 29). Interview met Trees Vangansbeke van Consulentenwerking Ampel, Consulentenwerking Ampel, Beernem. Van Hove, G., & De Belie, E. (2003). Kwetsbaarheid en veerkracht van mensen met een verstandelijke beperking. TOKK, 28, 2–14. (Reprinted from Een hulpverlener en zijn valkuilen, by C. Ivens, Ed., 1998) Van Hove, G., & Roets, G. (2000). ’empowerment’ en volwassenen met een verstandelijke beperking. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 39, 41-52. VAPH. (2007, november). Uitvoeringsrichtlijnen zorgregie van de vlaamse overheid (Tech. Rep.). VAPH. Verenigde Naties. (1948). Universele verklaring van de rechten van de mens. Verenigde Naties. (2006). Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, 13 december 2006. Verhoeven, W., Tuinier, S., & Curfs, L. (1999). Neuropsychiatrische diagnostiek bij verstandelijk gehandicapten. Tijdschrift voor Psychiatrie, 3, 151–163. Vignero, G., & Schepens, H. (2000). Als pedagogische schema’s niet meer werken. psychiatrische opname voor mensen met een verstandelijke handicap. Echo’s uit de gehandicaptenzorg, 3, 11–18.
Bibliografie
79
Vlaamse Gezondheidsraad. (2004). Advies inzake geestelijke gezondheidszorg aan personen met een handicap (Tech. Rep.). Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap. Weg, F. (1989). Omgaan met probleemgedrag van geestelijk gehandicapten. Baarn: Nelissen. Wouters, H., & van Riet, N. (2000). Casemanagement: een leer-werkboek over de organisatie en co¨ ordinatie van zorg-, hulp- en dienstverlening. Assen: Van Gorcum. Xenitidis, K., Gratsa, A., Bouras, N., Hammond, R., Ditchfield, H., Holt, G., et al. (2004). Psychiatric inpatient care for adults with intellectual disabilities: Generic or specialist units? Journal of Intellectual Disability Research, 48 (1), 11–18.