Project Grip op ontwikkelingen in eHealth Rapportage deskresearch
Auteur: Mw. Serge Metselaar, MSc. Organisatie: Projectgroep eHealth; eHonad - eHealth Onderzoek & Advies Datum: september 2013 Versie: Definitief
Voorwoord Voor u ligt de rapportage van de deskresearch van het Project ‘Grip op ontwikkelingen in eHealth’. De volgende organisaties/personen hebben een bijdrage geleverd aan deze rapportage:
Marloes Martens, directeur, projectleider ‘Grip op ontwikkeling in eHealth’ Ondersteuning en reviewer
Els Ritzema, projectsecretaresse Administratieve ondersteuning
Lisa Kooistra, Promovenda Reviewer
Odille Smeets, Projectmanager eHealth Reviewer
Marinka de Jong- Fintelman, Programmamanager Patiënt en eHealth Reviewer
Michael Milo, Adviseur Reviewer
René Borkus, Programmaleiding Vraagsturing Reviewer
www.ehonad.com
Inhoud Hoofdstuk 1.
Inleiding, scope en vraagstellingen ....................................................................... 5
1.1
Achtergrond project Grip op ontwikkelingen in eHealth ......................................................... 5
1.2
eHealth stand van zaken .......................................................................................................... 6
1.3
Scope van het project .............................................................................................................. 6
1.3.1
Scope deskresearch ......................................................................................................... 6
1.4
Vraagstelling en deelvragen ..................................................................................................... 7
1.5
Leeswijzer................................................................................................................................. 7
Hoofdstuk 2.
Methode ............................................................................................................. 8
2.1
Inleiding.................................................................................................................................... 8
2.2
Literatuuronderzoek ................................................................................................................ 8
2.3
Inventarisatie websites onder GGz-instellingen ...................................................................... 9
2.4
Vragenlijstonderzoek GGz-instellingen .................................................................................... 9
2.5
Analyse ................................................................................................................................... 10
Hoofdstuk 3. 3.1
Resultaten......................................................................................................... 11
Deelvraag 1: Wat is empowerment? ..................................................................................... 11
3.1.1
Inleiding .............................................................................................................................. 11
3.1.2
Empowerment en participatie ........................................................................................... 11
3.1.3
Empowerment vragenlijst .................................................................................................. 11
3.2
Deelvraag 2: Wat is zelfmanagement? .................................................................................. 12
3.2.1
Inleiding .............................................................................................................................. 12
3.2.2
Zelfmanagementmodel ...................................................................................................... 12
3.3
Deelvraag 3: Welke eHealth-toepassingen worden gebruikt in de ambulante GGz? ........... 13
3.3.1
eHealth-toepassingen bij GGz-instellingen ........................................................................ 13
3.3.2
Kenmerken van eHealth-toepassingen .............................................................................. 14
3.3.3
Doelgroep en diagnose ...................................................................................................... 17
3.3.4
Voor- en nadelen eHealth .................................................................................................. 19
3.4 Deelvraag 4: Hoe is de gebruikersparticipatie bij de ontwikkeling van eHealthtoepassingen? .................................................................................................................................... 21 3.4.1
Inleiding .............................................................................................................................. 21
3.4.2
Literatuuronderzoek .......................................................................................................... 21
3.4.3
Inventarisatie websites en vragenlijst ............................................................................... 23
3.5
Deelvraag 5: Wat zijn de ervaringen van gebruikers met eHealth-toepassingen?................ 25
www.ehonad.com
3
3.5.1
Inleiding .............................................................................................................................. 25
3.5.2
Voor- en nadelen eHealth .................................................................................................. 25
3.5.3
Videocommunicatie ........................................................................................................... 27
Hoofdstuk 4.
Conclusies & Discussie ....................................................................................... 29
4.1
Empowerment en zelfmanagement ...................................................................................... 29
4.2
Inventarisatie eHealth-toepassingen in de ambulante GGz .................................................. 30
4.3
Gebruikersparticipatie ........................................................................................................... 31
4.4
Gebruikerservaringen ............................................................................................................ 31
Hoofdstuk 5.
Aanbevelingen .................................................................................................. 33
Literatuur
......................................................................................................................... 35
Bijlage 1
Opgestelde variabelen voor databestand deelvraag 3 en 4 ................................. 39
Bijlage 2
Participatiemodel .............................................................................................. 41
Bijlage 3
Wervingsmail .................................................................................................... 42
Bijlage 4
eHealth vragen .................................................................................................. 44
Bijlage 5
Vragenlijst ......................................................................................................... 45
Hoofdstuk 1. 1.1
Inleiding, scope en vraagstellingen
Achtergrond project Grip op ontwikkelingen in eHealth
eHealth, ook wel bekend onder de term digitale zorg, wordt een steeds belangrijker onderdeel van de behandeling in de GGz. Cliënten en hun naasten kunnen via het internet chatten, videobellen, of afspraken maken met de hulpverlener. Maar ook het gebruik van horloges die helpen herinneren aan het op tijd innemen van de medicatie, of een app op de telefoon die cliënten ondersteunt. Deze en overige initiatieven worden steeds meer geïnitieerd door GGz-instellingen en RIBW’s1. De cliëntenen familieorganisaties in de GGz willen op deze ontwikkeling grip krijgen. Ook de overheid stimuleert het gebruik van eHealth-toepassingen (Schippers & van Rijn 2013). De ontwikkeling is op zichzelf positief, maar roept ook vragen op. Er is geen goed zicht wat er wordt ontwikkeld, wat werkt en door wie het wordt ingezet en/of gebruikt. Ondanks dat steeds meer commerciële- en publieke aanbieders diverse eHealth-toepassingen aanbieden2 blijft het gebruik in de praktijk achter (Daansen 2012). Om deze reden is het project ‘Grip op ontwikkelingen in eHealth’ opgezet door GGz cliënten- en familieorganisaties, dat geleid wordt door de Depressie Vereniging. Met dit project zetten de GGz cliënten- en familieorganisaties zich in voor gebruikersparticipatie bij de ontwikkeling van eHealthtoepassingen (hier wordt vervolgens aan gerefereerd als ’toepassingen’). De cliënten- en familieorganisaties zien eHealth als hulpmiddel voor empowerment en zelfmanagement van cliënten en hun naasten3. In deze rapportage wordt gesproken over ‘gebruikers’ van eHealth. Dit betreft zowel cliënten als hun naasten. Het project heeft drie centrale doelstellingen:
Inzicht verkrijgen in toepassingen in de ambulante GGz. Inzicht verkrijgen in wat werkt voor wie. Inzicht verkrijgen in hoe toepassingen bijdragen aan empowerment en zelfmanagement van gebruikers.
Om uiteindelijk bovenstaande doelstellingen van het project te behalen, wordt een mix van onderzoeksmethoden ingezet bestaande uit deskresearch, groepinterviews, en vragenlijstonderzoek. De groepinterviews (N=80) worden afgenomen bij (potentiële) gebruikers en de vragenlijst wordt verspreid onder gebruikers. Deze onderzoeksmethoden dragen bij aan de ontwikkeling van een visie op toepassingen vanuit het gebruikersperspectief. Dit project is onderdeel van het driejarig programma ‘Werken aan vraagsturing’ geïnitieerd door alle GGz cliënten- en familieorganisaties.
1
Enkele voorbeelden: GGZ NHN: http://www.ggz-nhn.nl/nl/internetbehandeling/Overzicht-internetbehandelingen.html, Leo Kannerhuis: http://www.leokannerhuis.nl/autismezorg20, Parnassia Groep: http://www.parnassiagroep.nl/innovatie/e-health, GGz Friesland: http://www.denk.nl/. 2
digitale zorggids
3
Onder naasten worden naast betrokkenen als familie, vrienden, partners, buren, en collega’s verstaan.
www.ehonad.com
5
1.2
eHealth stand van zaken
eHealth is de laatste jaren sterk in opkomst maar wordt al vanaf de jaren vijftig van de vorige eeuw ontwikkeld (Turner 2006). De start van eHealth betreft telepsychiatrie (Ibid). Dit is verder ontwikkeld en tegenwoordig in Nederland bekend onder de term videocommunicatie of beeldbellen. Sinds de jaren negentig is de aandacht ook naar andere gebieden verschoven. In Nederland is eHealth gestart vanuit de vorm van informatieoverdracht (KNMG 2011). Door het inzetten van online zelfhulpmodules werden binnen de verslavingszorg nieuwe doelgroepen, zoals mensen met een alcoholverslaving, bereikt (Postel e.a. 2005). Mensen met een alcoholprobleem die voorheen geen reguliere hulp hadden gezocht, konden door middel van eHealth anoniem hulp krijgen. De therapietrouw van eHealth bleek echter laag (Riper e.a. 2007). Gebruikers beginnen met een toepassing maar maken het traject niet af (drop out). In de studie die Riper e.a. (2013) onlangs heeft uitgevoerd over preventieve eHealth blijkt therapietrouw nog altijd een belangrijk euvel te zijn. Mede om therapietrouw te verhogen is een combinatie van online- en face-to-face contact ontwikkeld, blended care genoemd (Kraaijeveld 2011). Met blended care kan online contact aangepast worden aan het zorgproces. Op deze manier kan therapietrouw en daarmee het behandeleffect verhoogd worden. Het startpunt vanuit informatieoverdracht naar diverse vormen van preventie heeft zich verder ontwikkeld naar een stepped care model (Riper 2007, KNMG 2011). In dit model wordt onderscheid gemaakt tussen informatie, preventie, en behandeling (Riper 2007). Dat is waar eHealth anno 2013 in Nederland staat: de focus ligt op blended care binnen een stepped care model.
1.3
Scope van het project
Cliënten- en familieorganisaties willen hun eigen visie ontwikkelen en wensen formuleren t.a.v. de ontwikkeling en verspreiding van eHealth-programma’s en grip krijgen op de kwaliteit van programma’s. De eerste fase van het project betreft de onderzoeksfase. Dit bestaat uit een deskresearch, groepsinterviews met gebruikers, en een vragenlijstonderzoek onder gebruikers. De resultaten uit de onderzoeksfase geven input voor de ontwikkeling van een visie op eHealth en een (digitaal) boekje voor gebruikers over eHealth vanuit gebruikersperspectief. Een ander doel van het project is het realiseren van gebruikersparticipatie bij de ontwikkeling van nieuwe toepassingen in de ambulante GGz. In deze rapportage worden de bevindingen van de deskresearch beschreven. 1.3.1
Scope deskresearch
In de deskresearch is gekozen om een algemene inventarisatie uit te voeren naar wat GGzinstellingen openbaar in de ambulante zorg aanbieden, gaan aanbieden, of waar plannen voor zijn deze te ontwikkelen. Het uitgangspunt hierbij is de (potentiële) gebruiker. Vanuit gebruikersperspectief is bekeken wat een gebruiker vindt als hij op internet gaat zoeken naar eHealth aanbod vanuit GGz-instellingen. Het gaat hier nadrukkelijk om een eerste inventarisatie. Deze inventarisatie geeft een overzicht van toepassingen uitsluitend binnen de (ambulante) GGz-instellingen in Nederland op dit moment. De inventarisatie betreft toepassingen die aangeboden worden onafhankelijk van diagnose, fase in zorgproces, of ernst van de klachten. Bij het aanbod is niet relevant wie de leverancier van het aanbod is. In veel gevallen betreft dit de GGz-instelling zelf, maar dit kan ook een IT bedrijf, een Universiteit, of een andere organisatie zoals het Trimbos Instituut zijn.
Buiten de scope van dit project vallen toepassingen die niet via GGz-instellingen aangeboden worden (via commerciële partijen). Ook publicaties over het behandeleffect van toepassingen zijn niet meegenomen in deze deskresearch.
1.4
Vraagstelling en deelvragen
Voor de deskresearch is de volgende vraagstelling met onderstaande deelvragen geformuleerd: Vraagstelling Wat zijn de eHealth-toepassingen in de ambulante GGz en hoe dragen deze bij aan empowerment en zelfmanagement van cliënten en hun naasten in de ambulante GGz? Deelvragen 1.
Wat is empowerment?
2.
Wat is zelfmanagement?
3.
Welke eHealth-toepassingen worden gebruikt in de ambulante GGz? Wat is de relevante keuzevrijheid van de gebruiker om een toepassing te gebruiken? Is de toepassing diagnoseafhankelijk? Welke voor- en nadelen zijn verbonden aan toepassingen? Zijn de toepassingen benaderbaar in een beschermde en beveiligde omgeving? Op welke manieren wordt de toepassing gebruikt? Wie heeft de toepassing ontwikkeld? Voor welke doelgroep is de toepassing ontwikkeld?
4.
Hoe is de gebruikersparticipatie bij de ontwikkeling van eHealth-toepassingen? In hoeverre participeren gebruikers bij de ontwikkeling van toepassingen? Hoe worden gebruikers betrokken bij de evaluaties (tevredenheid en effecten) van toepassingen? Wat zijn de participatie-activiteiten van gebruikers die betrokken zijn bij toepassingen? Op welke wijze worden evaluaties onder gebruikers over eHealth uitgevoerd?
5.
Wat zijn de gebruikerservaringen met eHealth-toepassingen?
1.5
Leeswijzer
Na deze inleiding vindt u in hoofdstuk twee een beschrijving van de onderzoeksmethode. Hoofdstuk drie beschrijft de resultaten per deelvraag. In hoofdstuk vier worden de conclusies beschreven. Tot slot bevat hoofdstuk vijf de aanbevelingen voor het vervolgonderzoek; de groepsinterviews en vragenlijstonderzoek.
www.ehonad.com
7
Hoofdstuk 2. 2.1
Methode
Inleiding
Om antwoord te krijgen op de doel- en vraagstellingen zijn drie onderzoeksmethoden ingezet: literatuuronderzoek; inventarisatie websites ambulante GGz-instellingen; vragenlijstonderzoek onder ambulante GGz-instellingen. Figuur 1. laat het gehanteerde onderzoeksmodel zien voor de deskresearch.
Literatuuronderzoek
Inventarisatie websites GGz instellingen
Vragenlijst GGZ instellingen
Figuur 1. Onderzoeksmodel
Hieronder worden de methoden achtereenvolgens toegelicht.
2.2
Literatuuronderzoek
Literatuuronderzoek is als basis ingezet om de deelvragen 1, 2, 4, en 5 te beantwoorden. Bij het literatuuronderzoek is gebruik gemaakt van rapportages die hier de afgelopen jaren over zijn verschenen. Aanvullend zijn Google Scholar, Pubmed, Cochrane, en de digitale zorggids geraadpleegd om antwoord te krijgen op de deelvragen 4 en 5. Bij het literatuuronderzoek zijn een aantal in- en exclusiecriteria gehanteerd (zie tabel 2.1). Tabel 2.1 In- en exclusiecriteria literatuuronderzoek
Deelvragen
Inclusiecriteria
Exclusiecriteria
Deelvraag 4
Participatie gebruikers en/of naasten in de GGz in de ontwikkeling van eHealthtoepassingen, participatieladder, publicaties tussen 2000-2013. Cliëntervaringen, cliënten GGz eHealth, cliëntperspectief, videobellen, westerse literatuur, publicaties tussen 2000-2013.
Overige zorggebieden, participatie van professionals in de GGz, participatie als gebruiker van eHealth.
Deelvraag 5
Overige zorggebieden, overige doelgroepen, CQ index, techniek, zorguitkomsten, effectiviteit, organisatie, ethiek, theorie, educatie.
Verder zijn de deelvragen geoperationaliseerd aan de hand van zoektermen. Deze staan beschreven in tabel 2.2.
Tabel 2.2 Gebruikte zoektermen literatuuronderzoek
Deelvragen Deelvraag 4
Deelvraag 5
2.3
Gebruikte zoektermen Cliëntenparticipatie eHealth, Cliëntenparticipatie eMental Health, Participation Mental Health Care patients eHealth, Development eMental Health patients, Ontwikkelingen eMental Health patiënten, Participation & cliënt mental health care & telemedicine, Involvement & mental health care & patients & telemedicine, Participating & patient mental health care& telemedicine. Cliënten-ervaringen eHealth, Cliënten-ervaringen E-Mental Health, Cliëntenervaring digitale zorg, Patient satisfaction telepsychiatry, Patient satisfaction online mental health, Patient perspective online mental health/ telemedicine/ telepsychiatry/ e-mental health, Patient experience online mental health/ telemedicine/telepsychiatry/e-mental health, User perspective telemedicine/ online mental health/telepsychiatry.
Inventarisatie websites onder GGz-instellingen
Om beter zicht te krijgen op welke toepassingen in de ambulante GGz in Nederland worden gebruikt en/of ontwikkeld (deelvraag 3) en in hoeverre gebruikers daarbij participeren (deelvraag 4) is een inventarisatie gedaan onder alle GGz-instellingen, die aangesloten zijn bij GGZ Nederland en ambulante zorg aanbieden (N=101). Om structuur te geven aan de inventarisatie is een aantal criteria opgesteld op basis waarvan de websites zijn gescreend (zie bijlage 1). Om de toepassingen te vinden is op de website gebruik gemaakt van de zoekbalkoptie. Tabel 2.3 laat de gebruikte zoektermen zien. Indien de zoekmogelijkheid ontbrak, is door de onderzoeker de betreffende informatie gezocht op de website. De dataverzameling heeft plaatsgevonden in april 2013. Tabel 2.3 Gebruikte zoektermen op websites van GGz-instellingen
Deelvragen
Gebruikte zoektermen
Deelvraag 3
eHealth, E-Health, E-Mental Health, Digitale Zorg, Zorg op Afstand, Zorg2.0, Internettherapie, online behandelen, videobellen, beeldbellen, Gezondheid2.0, Blended Care, Blended Zorg, Blended Behandelen, Health2.0, mHealth, pHealth.
2.4
Vragenlijstonderzoek GGz-instellingen
Als aanvulling op de inventarisatie van de websites van GGz-instellingen is ten slotte een digitale vragenlijst uitgezet onder in Nederland gevestigde ambulante GGz-instellingen die aangesloten zijn bij GGZ Nederland (N=97). Deze inventarisatie had als doel en om beter zicht te krijgen op welke toepassingen in de ambulante GGz in Nederland worden gebruikt (deelvraag 3) en in hoeverre gebruikers daarbij participeren (deelvraag 4). De vragenlijst is opgesteld op basis van de vraagstelling en deelvragen zoals beschreven in paragraaf 1.3 en bestond uit voornamelijk gesloten vragen (zie bijlage 5). De dataverzameling heeft plaatsgevonden tussen 10 en 30 mei 2013. Alle GGz-instellingen zijn door het secretariaat van het Landelijk Platform GGZ per E-mail benaderd en uitgenodigd tot deelname aan het vragenlijstonderzoek (zie bijlage 3). Van vier GGz-instellingen kon geen E-mailadres achterhaald worden en deze zijn daardoor niet uitgenodigd voor deelname. Aan de instellingen is gevraagd de vragenlijst te laten invullen door de medewerker van de GGzinstellingen die het meest op de hoogte is van wat er speelt op het gebied van eHealth binnen de ambulante zorg. Anderhalve week na de uitnodigingsmail is een rappel verstuurd aan de GGzinstellingen die nog geen gehoor hadden gegeven aan de oproep. Uiteindelijk zijn 43 respondenten
www.ehonad.com
9
gestart met de vragenlijst en 37 respondenten hebben de vragenlijst in zijn geheel afgerond (respons 38%). Alleen respondenten die de vragenlijst in zijn geheel hebben ingevuld, zijn meegenomen in de dataverwerking.
2.5
Analyse
De gegevens uit de inventarisatie websites GGz-instellingen en het vragenlijstonderzoek zijn geïntegreerd verwerkt en geanalyseerd met behulp van Excel. Als basis is de inventarisatie van de websites van GGz-instellingen ingevoerd en de antwoorden van de vragenlijst zijn daaraan toe gevoegd. Dit heeft geleid tot aanpassingen in het databestand: Er is nieuwe data toegevoegd bij een aantal GGz-instellingen (N=14), data aangevuld (N=15), en data aangepast (N=8). Daar waar relevante verschillen gevonden zijn tussen de inventarisatie en vragenlijstonderzoek worden deze beschreven bij de resultaten. Ook is er gekeken naar verschillen in antwoorden op basis van de fase (‘aanbod’, ‘in ontwikkeling’, of ‘plannen’) waarin de eHealth-toepassing zich bevindt. De analyse is primair uitgevoerd per eHealth-toepassing.
Hoofdstuk 3.
Resultaten
3.1
Deelvraag 1: Wat is empowerment?
3.1.1
Inleiding
Empowerment is een containerbegrip en wordt te pas en te onpas gebruikt (Bos e.a. 2008, Delahaij 2004, Schmidt e.a. 2007, Ajoulat e.a. 2007). Het is tevens een begrip dat de laatste jaren sterk in opkomst is in de GGz in Nederland (Boevink e.a. 2009). Veelal wordt empowerment beschreven in termen als: ‘het ontdekken en aanboren van je eigen kracht’ (www.hee-team.nl ). Voor het project ‘Grip op ontwikkelingen in eHealth’4 is het van belang om deze brede en algemene definiëring verder te concretiseren. Er is in het kader van de doelstelling van het project voor gekozen om een koppeling tussen empowerment en participatie te gebruiken. 3.1.2
Empowerment en participatie
Participatie hangt nauw samen met empowerment (Jacobs 2005, Blok 2012). Doordat cliënten participeren, krijgen ze meer zelfvertrouwen en daarmee empoweren zij zichzelf en anderen (Blok 2012). In het project zal de term participatie gebruikt worden voor de mate van empowerment. Om de term participatie te concretiseren wordt in dit project de participatieladder van Pretty (1995) gebruikt (zie bijlage 2). Hoewel deze ladder ontwikkeld is voor burgers en niet specifiek voor cliënten in de zorg, is de ladder goed te gebruiken. Zoals de naam al doet vermoeden, hangt de mate van participatie samen met het aantal treden dat iemand bestijgt. Hoe hoger op de ladder, hoe hoger de mate van participatie. De ladder bestaat uit de ‘vloer’ en zes treden. De ‘vloer’ staat voor geen participatie (fase 0) en de zesde trede staat voor zelfmobilisatie (fase 6). Wat betekent dat cliënten de volledige controle hebben over het project waarin zij participeren. Vanaf trede 4 ‘functionele’ participatie (betrokken bij ontwikkeling) wordt participatie als actieve participatie beschouwd. Het begrip ‘ladder’ impliceert echter wel een keuzemogelijkheid, er kan op- en afgeklommen worden (Slager 2010). In de meeste situaties is dit echter niet het geval en ook niet altijd mogelijk. Dat betekent dat de ladder contextueel bekeken dient te worden (de Jaegere 2010). In welke fase van het project en op welke niveau is welke vorm van participatie haalbaar? 3.1.3
Empowerment vragenlijst
Naast de participatieladder van Pretty zal in het project ook gebruik gemaakt worden van de in 2009 door het Trimbos Instituut opgestelde empowerment-vragenlijst. Deze vragenlijst is ontwikkeld naar Amerikaans voorbeeld en vertaald naar de Nederlandse cultuur en de problemen waar cliënten met psychische kwetsbaarheid tegen aan kunnen lopen (Boevink e.a. 2009).
4
In deze rapportage wordt hier naar verwezen als: het project.
www.ehonad.com
11
De vragenlijst bestaat uit 40 vragen die vervolgens opgedeeld zijn in zes categorieën: Zelfmanagement (5 vragen) Professionele hulp (4 vragen)
Sociale Steun (7 vragen) Eigen wijsheid (12 vragen)
Erbij horen (6 vragen) Betrokken leefgemeenschap (6 vragen)
In totaal bleken 29 van de 40 vragen relevant voor eHealth. Deze vragen worden in het project gebruikt om na te gaan hoe en of toepassingen bijdragen aan empowerment (zie bijlage 4).
3.2
Deelvraag 2: Wat is zelfmanagement?
3.2.1
Inleiding
Zelfmanagement staat voor het zelf invulling geven aan je eigen leven (Klink 2010:4). Een algemene definiëring die gehanteerd wordt in de gezondheidszorg luidt: ‘Zelfmanagement is het individuele vermogen om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties van de (chronische) aandoening en de bijbehorende aanpassingen in leefstijl’ (Gerads 2010, Engels & Dijcks 2010). De aanvulling die het CBO hierbij geeft, luidt: ‘Zelfmanagement is effectief wanneer mensen zelf hun gezondheidstoestand monitoren en de cognitieve, gedragsmatige en emotionele reacties vertonen die bijdragen aan een bevredigende kwaliteit van leven’. Om het begrip zelfmanagement verder te concretiseren voor het project wordt het zelfmanagementmodel van CBO gehanteerd (CBO 2011). 3.2.2
Zelfmanagementmodel
In het generiek Zelfmanagementmodel dat het CBO hanteert, staat de cliënt centraal en specifiek de interactie tussen cliënt en zorgverlener (witte cirkel). De cliënt heeft drie kerncompetenties nodig (ziektespecifieke kennis & vaardigheden, vertrouwen in eigen kunnen, en vermogen tot zelfontplooiing) (lichtgele ring). Er zijn twee gebieden waar de cliënt aandacht aan dient te besteden om de regie in eigen hand te kunnen nemen (leven met de ziekte en eigen aandeel in zorg) (lichtgroene ring). Als laatste zijn er acht omgevingsfactoren en randvoorwaarden die van invloed zijn op de mate van zelfmanagement van de cliënt (donkergroene cirkel).
De drie kerncompetenties, de twee aandachtsgebieden, en de acht randvoorwaarden zullen als leidraad gelden om de mate van zelfmanagement te meten in het project.
CBO:Kort en krachtig generiek zelfmanagementmodel 2011 www.zelfmanagement.com
3.3
Deelvraag 3: Welke eHealth-toepassingen worden gebruikt in de ambulante GGz?
3.3.1
eHealth-toepassingen bij GGz-instellingen
Via de inventarisatie van de websites en het vragenlijstonderzoek is inzicht verkregen in de typen toepassingen die GGz-instellingen aanbieden en in welke fase (aanbod, in ontwikkeling, of plannen om eHealth te ontwikkelen) de eHealth-toepassing zich bevindt. Tabel 3.1: Overzicht GGz- instellingen en eHealth toepassingen
GGz instellingen
eHealth toepassingen (N=265) In aanbod N
%
N
%
N
%
N
%
156
76%
27
59%
5
46%
8
4%
7
15%
0
0%
Personal Health records
17
8%
2
2%
2
18%
Health sensoor
1
0%
2
4%
0
0%
Videocommunicatie
9
4%
4
9%
2
18%
Domotica
2
1%
0
0%
0
0%
Robotica
0
0%
1
2%
0
0%
Overig
14
7%
4
9%
2
18%
Wel eHealth
74 73% Websites/ Patport.
Geen eHealth
27 27% Mobiele apps
Totaal
In ontwikkeling Plannen
101
207
47
11
Uit tabel 3.1 is af te lezen dat ruim een kwart van de GGz-instellingen (27%) (nog) niet actief is op het gebied van eHealth. De GGz-instellingen die wel actief zijn op het gebied van eHealth bieden in totaal 265 toepassingen aan. De meeste toepassingen worden via websites en/of patiëntportalen aangeboden (76%). Dit is ook de toepassing die het meest genoemd wordt wanneer aangegeven is dat de toepassing in ontwikkeling is (59%), en plannen die GGz-instellingen hebben om de toepassing te gaan ontwikkelen (46%). Overlap eHealth-toepassingen Eén eHealth-toepassing kan door meerdere GGz-instellingen worden aangeboden. Er is voor gekozen om deze overlap in de dataverwerking te includeren. De reden hiervoor is dat de toepassingen niet altijd op dezelfde wijze door GGz-instellingen worden toegepast. Toepassingen kunnen volledig zelfstandig gebruikt worden zonder contact met professionals (zelfhulp), in combinatie met face-toface gesprekken (blended), of volledig online maar in contact met een professional (online behandeling). Daarnaast kunnen de toepassingen zich in een andere fase (aanbod/ ontwikkeling/ plannen) per GGz-instelling bevinden. In onderstaande grafiek 1 worden in de lijst twee leveranciers gepresenteerd; Minddistrict en IPPZ en één openbaar platform; Quli. Minddistrict is een organisatie die een digitaal platform aanbiedt waar GGz-instellingen diverse toepassingen in kunnen configureren en aanbieden aan gebruikers (Minddistrict). ‘Mijn Therapie’ is een digitaal portaal waar GGz instellingen diverse toepassingen in kunnen aanbieden en is ontwikkeld door IPPZ (IPPZ). Quli is een centraal platform dat door alle Nederlanders te benaderen en gebruiken is en is ontwikkeld door vier zorginstellingen en één ICT
www.ehonad.com
13
bedrijf (Quli). Tijdens de inventarisatie is het aantal toepassingen geïnventariseerd. Hierbij telt niet mee of de toepassing ontsloten wordt via een centraal platform. Het gaat om de toepassing en niet om de leverancier/ontwikkelaar.
Grafiek 1: eHealth toepassingen overlap Module Minddist* Grip op je dip Dappere Kat Doepressie 113online Survival Kid XL Survival Kid Mind your own life Mijn Therapie (IPPZ)* Kopstoring Kop op ouders Kleur je leven Durf jij met mij? Quli*
Aantal keren geteld
0
5
10
*= Dit betreffen gee n toepassingen maar platforms die toepassingen ontsluiten. Modules Minddist= Modules die Minddistrict ontsluit.
Uit grafiek 1. is op te maken dat Minddistrict (IT leverancier) en ‘Grip op je dip’ door zeven GGzinstellingen aangeboden worden of in ontwikkeling zijn. Het aantal van Minddistrict kan hoger liggen omdat niet alle GGz-instellingen hebben aangegeven wie de toepassingen aanbieden. Doepressie en Dappere Kat (beide voor kinderen en jongeren) worden door zes KJP’s5 aangeboden/ ontwikkeld. Dit is niet verwonderlijk aangezien deze zes KJP’s met elkaar verbonden zijn in een expertisenetwerk6. 3.3.2
Kenmerken van eHealth-toepassingen
Door middel van een viertal vragen is inzicht verkregen in een aantal kenmerken van toepassingen. Aan de respondenten is eerst gevraagd door wie de eHealth-toepassing is ontwikkeld.
5 6
KJP= Kinder- en Jeugd Psychiatrie http://www.netwerk-kjp.nl/
Door wie eHealth-toepassing is ontwikkeld
Grafiek 2 : Door wie eHealth ontwikkeld (N=201) Eigen instelling I.s.m. IT I.s.m. andere… Aanbod
Onbekend*
Ontwikkeling
I.s.m. Trimbos
Plannen
Anders* 0%
20%
40%
In grafiek 2 is af te lezen dat de meeste toepassingen (aanbod/ontwikkeling/plannen) door de instelling zelf (35%) ontwikkeld zijn/worden. Tevens laat de grafiek zien dat toepassingen die in ontwikkeling zijn zowel door instellingen zelf (7%) als i.s.m. andere GGz-instellingen ontwikkeld worden (7%). De ontwikkeling van nieuwe toepassingen met IT leveranciers komt als tweede (6%). Keuzevrijheid Er is verder nagegaan in welke mate gebruikers van de toepassing vrije keuze hebben om de toepassing te (gaan) gebruiken.
Grafiek 3: Keuzevrijheid (N=265) Vrije keuze Onbekend* Aanbod
Deels vrije keuze
Ontwikkeling Geen vrije keuze
Plannen 0%
20%
40%
60%
*= Op websites is de keuzevrijheid van een toepassing niet altijd te achterhalen.
Grafiek 3 laat zien dat de meeste toepassingen (56%) die aangeboden worden de gebruiker vrije keuze laten om de toepassing te gebruiken.
www.ehonad.com
15
Vormen van eHealth Er is tevens gekeken naar de manier waarop toepassingen aangeboden worden. Naast grafiek 4 is af te lezen wat de gebruikte begrippen betekenen.
Grafiek 4: Vorm van eHealth (N=265) Blended Online… Anders Aanbod
Zelfhulp Voorlicht/Preve…
Ontwikkeling
Diagnostiek/Test
Plannen
Onbekend E-administratie 0%
20%
40%
Blended= Combinatie van face to face behandeling en online behandeling. Online behandelen= Alleen online contact met een behandelaar. Anders= eHealth als instructie en combinatie van overige vormen. Zelfhulp= Er is geen contact met een behandelaar online of face-to-face. Voorlichting/preventie= Informatie of preventieve online hulp. Diagnostiek/test= Online diagnosticeren Onbekend= Het is niet bekend onder welke manier van eHealth de toepassing valt. E-administratie= Cliënten hebben administratieve proces digitaal in eigen hand.
Grafiek 4 toont ons dat de blended vorm het meest gevonden is (39%). De blended vorm is ook de vorm die momenteel het meest in ontwikkeling is (10%). Mate van beveiliging Aanvullend is nagegaan in hoeverre de eHealth-toepassingen beveiligd zijn of gaan worden. Naast grafiek 5 staan de gebruikte beveiligingscriteria beschreven. Grafiek 5: Mate van beveiliging (N=265)
Het beveiligingscriterium dat gehanteerd is, betreft of er accountgegevens gevraagd werden en/of een account aangemaakt moest worden.
Beveiligd Beveiliging onbekend
Aanbod
Deels beveiligd
Ontwikkeling Plannen
Niet van toepassing Niet beveiligd 0%
20%
40%
Wanneer communicatie via persoonlijke E-mail gehanteerd werd, is dit als niet-beveiligd geïnventariseerd. Encryptie7, coderingen, en back-ups zijn niet te achterhalen via websites.
60%
Grafiek 5 laat zien dat iets meer dan de helft van de toepassingen beveiligd is (51%). Daarnaast is van een relatief grote groep onduidelijk of en hoe de eHealth-toepassing beveiligd is (31%). Dit hoeft niet te betekenen dat de eHealth-toepassing niet beveiligd is. Maar op basis van de inventarisatie op de websites is niet altijd te achterhalen hoe de beveiliging georganiseerd is. De vragenlijst geeft iets meer inzicht in de beveiliging van toepassingen. Daarom is de data uit de vragenlijst afgezet tegen de totale data.
7
Deze criteria zijn gebaseerd op de criteria die het onlinehulpstempel o.a. toetst.
Grafiek 6. Mate van beveiliging eHealth onderscheid naar totale data/ data vragenlijst
Beveiligd
Totale data (N=267)
Beveiliging onbekend Deels beveiligd
Data vragenlijst (N=158)
Niet beveiligd Niet van toepassing 0%
50%
100%
Grafiek 6 laat zien dat 31% van de beveiliging van toepassingen onbekend is in de totale data waar dit 16% in de vragenlijst betreft. Daarnaast komt in de vragenlijst naar voren dat 62% van de toepassingen beveiligd is, waar dit in de totale data 51% betreft. Dit geeft een indicatie dat er meer informatie is over de beveiliging dan verkregen kan worden via websites. 3.3.3
Doelgroep en diagnose
Om meer zicht te krijgen op de kenmerken van de doelgroep waar toepassingen voor ontwikkeld zijn, is eerst bekeken voor welke doelgroep de eHealth-toepassing ontwikkeld is. De resultaten zijn vergeleken met de marktscan van de NZA (2012), die zich richt op E-Mental Health aanbod via websites (N=113). In de marktscan zijn de meeste toepassingen diagnoseonafhankelijk (40%), gevolgd door verslavingszorg (29%), toepassingen die voor diverse diagnoses en/of problemen ontwikkeld zijn (13%), depressie (10%), eetproblemen (4%) en angststoornissen (4%). Doelgroep Eerst is bekeken voor welke doelgroep de eHealth-toepassing ontwikkeld is of gaat worden. Grafiek 7: eHealth naar doelgroep (N=265) Cliënten Cliënten &… Naasten
Aanbod
Overig*
Ontwikkeling
Onbekend*
Plannen 0%
50%
100%
* Overig= burgers, huisartsen, en overige professionals. Onbekend= is niet bekend gemaakt voor welke doelgroep de toepassing is.
In grafiek 7 is af te lezen dat de meeste toepassingen aangeboden (49%) of in ontwikkeling zijn (11%) voor cliënten. Het percentage toepassingen die aan/voor naasten aangeboden/ontwikkeld worden, is
www.ehonad.com
17
relatief laag (8%). Wanneer het toepassingen betreft die door cliënten en naasten (zal) worden gebruikt, neemt het met bijna 50% toe (15%).
Leeftijd Ook is nagegaan voor welke leeftijdscategorie de eHealth-toepassing is ontwikkeld of ontwikkeld gaat worden. Grafiek 8: Toepassing naar leeftijd (N=330) 22-60 jr 13-21 jr Lftd… Onbekend* > 61 jaar < 12 jr
Diverse toepassingen zijn voor meerdere leeftijdsgroepen ontwikkeld (N=52).
Aanbod Ontwikkeling
Om inzicht te krijgen in hoeveel toepassingen specifieke leeftijdsgroepen kunnen (gaan) gebruiken, is in deze grafiek de telling van toepassingen per leeftijdsgroep uitgevoerd.
Plannen
0%
20%
40%
* Lft onafhankelijk= de toepassing is voor alle leeftijden. Onbekend= er is niet gecommuniceerd voor welke leeftijd de toepassing is.
In grafiek 8 is af te lezen dat toepassingen vooral ontwikkeld zijn/worden voor volwassenen (25%) en jongeren (23%). Ongeveer één op de vijf toepassingen (19%) is leeftijdsonafhankelijk. Relatief weinig toepassingen richten zich op kinderen (7). Alhoewel het aanbod van toepassingen voor kinderen en ouderen laag zijn, worden er relatief gezien veel toepassingen ontwikkeld voor deze twee leeftijdsgroepen (meer dan een kwart van de toepassingen voor ouderen en bijna een derde van de toepassingen voor kinderen). Diagnose Om beter zicht te krijgen op de doelgroep is bekeken of en voor welke psychiatrische diagnoses toepassingen ontwikkeld zijn/worden.
Grafiek 9: Toepassing naar diagnose (N=265) 1 diagnose Diagnose onafhankelijk > 1 diagnose
Aanbod Ontwikkelingen
Anders*
Plannen
Onbekend* 0%
50%
* Anders= hierbij is genoemd: ernstig psychiatrische aandoeningen, nog nader te bepalen, en TBS cliënten. Onbekend= op de website is niet achterhalen voor hoeveel diagnoses de toepassing ontwikkeld is.
De meeste toepassingen zijn/worden ontwikkeld voor één diagnose(40%) of zijn diagnoseonafhankelijk (38%). Dit verschilt niet veel van de NZA-resultaten.
Grafiek 10 laat een specificatie van diagnoses zien waarvoor toepassingen ontwikkeld zijn/worden.
Grafiek 10: Toepassing naar specificatie diagnose (N=258) Diverse toepassingen zijn voor meerdere diagnoses ontwikkeld (N=31). In deze grafiek is uitgegaan van het aantal diagnoses.
Depressie
De keuzes voor diagnoses is gebaseerd op het overzicht van GGZ Centraal.
Angstst. ADHD Burn Out
Aanbod Ontwikkeling
Persoonlijkhe…
Plannen Bipolair
Er is gekozen om alle soorten van verslavingen bij elkaar te zetten. Dit volgt de ingezette lijn in ander onderzoek (NZA 2012, Putter 2012). Onder verslaving vallen de volgende soorten verslavingen: alcohol, drugs, cannabis, gokken, internet, gaming, roken, etc.
Psychose 0%
20%
40%
*= Toepassingen die niet direct aan een diagnose gekoppeld zijn. Hierbij kan gedacht worden aan: paniek, onrust, te weinig beweging, of suïcidale gedachtes.
De meeste toepassingen zijn/worden ontwikkeld voor verslavingen8 (21%). Dit is overeenkomstig de gevonden resultaten van de NZA. Een kleine verandering ten opzichte van de door de NZA gevonden resultaten betreft dat voor depressie (17%) iets meer toepassingen gevonden zijn dan voor ‘anders’ (16%). Bij de NZA betreft het 13% voor divers/anders en 10% voor depressie. Dit is wellicht te verklaren uit de anderhalf jaar tijd die tussen de twee onderzoeken zit en het feit dat deze deskresearch zich op meerdere toepassingen richt dan op websites. Ook is er een groei bij autisme te zien (6%). Deze diagnose werd niet genoemd bij de NZA. De NZA had evenveel websites voor eet- als voor angststoornissen gevonden (4%). De resultaten van deze deskresearch laten meer toepassingen voor angst- (13%) dan voor eetstoornissen (5%) zien. 3.3.4
Voor- en nadelen eHealth
Toepassingen worden (mede) ingezet als behandeling (Sorbi 2009). Toepassingen kunnen diverse voordelen hebben om te gebruiken, maar er kunnen ook nadelen kleven aan het gebruik (Huson 2007). Er is gekeken welke voor- en nadelen gecommuniceerd worden door GGz-instellingen naar de gebruikers.
8
Onder ‘Verslavingen’ vallen alle soorten verslavingen: alcohol, drugs, cannabis, gokken, internet, gaming, roken, etc.
www.ehonad.com
19
Voordelen Aan de respondenten is gevraagd welke voordelen van de toepassing aan de doelgroep zijn of worden gecommuniceerd. Tevens zijn de gecommuniceerde voordelen tijdens de inventarisatie mee genomen.
Grafiek 11: Gecommuniceerde voordelen (N=439)
In deze grafiek is uitgegaan van het aantal gemelde voordelen door respondenten van de vragenlijst en gevonden tijdens de inventarisatie op websites.
Eigen regie vergroten Empowerment… Aanbod Anonimiteit
Ontwikkeling Plannen
Anders* 0%
20%
40%
*= Genoemde voordelen zijn: efficiency, veiligheid, en ondersteuning.
In de grafiek is af te lezen dat eigen tijdstip bepalen (22%), vergroten eigen regie (21%), laagdrempeligheid (20%), en vergroten empowerment (19%) de meest gecommuniceerde voordelen zijn/worden. In verhouding tot de andere voordelen scoort anonimiteit (3%) relatief laag. Een mogelijke reden hiervoor kan zijn dat veel van de toepassingen niet anoniem gebruikt kunnen worden. Nadelen Ook is aan de respondenten gevraagd welke nadelen van de toepassing gecommuniceerd worden of zal worden.
Grafiek 12: Gecommuniceerde nadelen toepassingen (N=152) Geen comm over … Techniek onbetr. Onveilig Onduidelijkheid Anders* Minder pers. interactie Afstand 0%
In deze grafiek is uitgegaan van het aantal gemelde nadelen door respondenten van de vragenlijst.
Aanbod Ontwikkeling Plannen 50%
*= er zijn geen specificaties gegeven.
Ongeveer de helft van de respondenten (48%) geeft aan geen nadelen aan de doelgroep te communiceren of te gaan communiceren. Indien men nadelen communiceert (of wil gaan communiceren) dan betreft dat veelal de onbetrouwbaarheid van de techniek (18%) en veiligheid van de toepassing (16%).
3.4 Deelvraag 4: Hoe is de gebruikersparticipatie bij de ontwikkeling van eHealth-toepassingen? 3.4.1
Inleiding
Voor het beantwoorden van deze deelvraag is gebruik gemaakt van literatuuronderzoek aangevuld met de inventarisatie via websites en vragenlijstonderzoek. De resultaten uit de verschillende methoden worden apart besproken. 3.4.2
Literatuuronderzoek
In totaal zijn er 142 publicaties gevonden waarvan uiteindelijk 18 publicaties aan de inclusiecriteria (zie paragraaf 2.2) voldeden. Eén publicatie gaat over de cliëntenparticipatie bij een eHealthtoepassing (Krieke e.a. 2012). Daarnaast is er een (lopend) project gevonden waarin de rol van cliëntenparticipatie bij de ontwikkeling en evaluatie van eHealth9 bekeken wordt. Er zijn echter nog geen resultaten bekend van dit project. Daarbij zet dit project in op eHealth in alle zorggebieden en niet specifiek op de GGz. De 18 publicaties zijn onder te verdelen in vier onderwerpen:
belang van cliëntenparticipatie; participatieladder (waarvan de resultaten onder deelvraag 1 terug te lezen zijn); cliëntenparticipatie; familieparticipatie.
Van de publicaties is 88% gepubliceerd na 2006. 3.4.2.1 Belang van cliëntenparticipatie
Uit de literatuurstudie blijkt dat er vooralsnog weinig onderzoek is verricht naar cliëntenparticipatie (Leys 2007). Er zijn wel diverse definities van cliëntenparticipatie gevonden. De definiëring van Dupont (2012) is de enige die refereert aan cliënten in de GGz: “Participatie (in ggz) betekent (1) inspraak in besluitvorming en (2) actieve deelname aan een (3) waaier van activiteiten (planning, evaluatie, hulpverlening, onderzoek, training, rekrutering, …) (4) vanuit de ervaringsdeskundigheid van de persoon, (5) in partnerschap met professionals.” Diverse auteurs geven het belang aan van cliëntenparticipatie; cliëntenparticipatie bij eHealth verhoogt de zelfbeschikking (eigen regie) van de cliënt, verhoogt de kans op het succesvol implementeren van de eHealth-toepassing(en), en heeft een betere toepassing door professionals als resultaat. Het vergroten van zelfbeschikking van cliënten (eigen regie) is voor veel GGz-instellingen een reden om toepassingen aan te bieden (Daansen 2012). Putters (2012) geeft aan dat het louter aanreiken van een technische tool zelfbeschikking niet verhoogt. Cliënten hebben een centrale rol nodig waarin zij zelf beslissen om gebruik te maken van de tool (Ibid). Een ander belang is dat wanneer cliënten participeren bij implementaties dit de kans op succes van de implementatie verhoogt (de Jaegere 2010). Dit gaat tevens op voor richtlijnen die op basis van cliëntenparticipatie
9
http://www.zonmw.nl/nl/projecten/project-detail/de-rol-van-patientenparticipatie-bij-de-ontwikkeling-en-evaluatie-van-e-healthzorgontwikkelingen/samenvatting/
www.ehonad.com
21
ontwikkeld zijn; professionals gebruiken de richtlijnen dan beter (Schriek 2009). Alhoewel een richtlijn geen eHealth-toepassing is, kan verwacht worden dat cliëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een eHealth-toepassing een overeenkomstig resultaat oplevert. GGz-instellingen zien dit belang en ontplooien steeds meer initiatieven om cliënten te laten participeren. Het blijkt in de praktijk echter lastig te realiseren. Inzake cliëntenparticipatie algemeen geeft Slager (2010) hiervoor de reden ‘tijd’. Instellingen geven aan dat cliënten tijdgebrek hebben om te participeren (Ibid). De vraag die eronder ligt, luidt: wanneer zijn deze cliënten benaderd om te participeren? Indien een instelling de ontwikkeling in de steigers heeft en vervolgens cliënten benadert om te participeren, is hun inbreng van weinig belang (Ibid). Het participeren levert cliënten dan te weinig op waardoor cliënten minder snel geneigd zijn tijd vrij te maken. Slager (2010) stelt dan ook voor om cliënten vanaf de start te betrekken. Dit betekent dat samen met gebruikers het ontwikkel- en participatieproces vorm gegeven wordt. Doordat gebruikers van meet af aan participeren, wordt de toepassing deels ‘van hen’ wat de bereidheid om mee te werken verhoogt. Tevens kunnen gebruikers ruim van te voren aangeven wanneer zij tijd vrij kunnen maken. 3.4.2.3 Cliëntenparticipatie
Er is één publicatie gevonden over cliëntenparticipatie t.a.v. een eHealth-toepassing (Krieke 2012). Dit betreft het project ‘Wegweis’. Het doel van dit project is om te onderzoeken of mensen met een psychotische kwetsbaarheid kunnen worden ondersteund bij zelfmanagement (http://development.wegweis.nl). Binnen dit project was een vaste focusgroep samengesteld bestaande uit cliënten met psychotische klachten. De samenwerking met de focusgroep is gericht op het krijgen van inzicht in vorm en functionaliteit van Wegweis. Daarnaast is onderzocht hoe Wegweis gebruikers omgaan met Wegweis. De dataverzameling in het project Wegweis was tijdens de publicatie nog lopende, maar eerste resultaten geven aan dat het gebruik van Wegweis door cliënten veelal onder begeleiding was van een professional of dat cliënten de tool niet gebruikten. Er zijn drie redenen naar voren gekomen om Wegweis niet te gebruiken: 1. Cliënten hebben geen behoefte aan Wegweis. 2. Cliënten hebben wel behoefte aan Wegweis maar hebben waarschijnlijk onvoldoende computervaardigheden. 3. Cliënten werden, door de professionals, niet geschikt bevonden om Wegweis te gebruiken. Met name cliënten die gedurende een lange periode behandeling ontvangen, hebben moeite met de verandering van face-to-face contact naar contact via de computer. Het aantal participanten aan het project Wegweis is niet gerapporteerd. Wanneer de mate van participeren naast de ladder van Pretty gelegd wordt betreft het hier trede 3; participatie via consultatie. Participatie via consultatie levert mogelijk onvoldoende op om het gebruik van Wegweis door GGz-cliënten te verhogen. 3.4.2.4 Familieparticipatie
Er zijn geen publicaties gevonden over familieparticipatie in de GGz t.a.v. toepassingen. Wel is één publicatie gevonden binnen een ander zorggebied waarin het belang van familieparticipatie onderstreept wordt; familieparticipatie bij revalidatie van mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) (Posthuma e.a. 2008). De publicatie behandelt diverse familieparticipatiemethoden. Eén van deze methoden is PRIFAM, Interdisciplinair family intervention program. Deze paragraaf gaat kort in
op deze methode omdat deze methode handvatten biedt ter beoordeling van de mate waarin familie betrokken wordt bij ontwikkeling/gebruik van toepassingen. PRIFAM is ontwikkeld door Pelchat (1989) en gebaseerd op een kwalitatief onderzoek onder ouders met een gehandicapt kind. Alhoewel de methode ontwikkeld is voor families met jonge kinderen met een fysieke beperking, is de methode goed te gebruiken als ijkpunt in dit project. Diverse onderdelen in deze methode lenen zich om getoetst te worden in de praktijk van families van cliënten in de GGz. Familie en zorgprofessional maken samen een analyse van de situatie. Dit vormt de basis van de methode. Ondersteuning en empathie staan centraal. Professionals ontwikkelen meer ervaringskennis over de familiesituatie doordat ze deze methode gebruiken. Hierdoor wordt de professionele relatie krachtiger. Thuisbezoek is van essentieel belang zodat de professional de thuissituatie kan ervaren. Met name dit laatste aspect draagt bij aan het vertrouwen van de familie en het zich open stellen van de familie voor de professional. 3.4.3
Inventarisatie websites en vragenlijst
Om verder inzicht te verkrijgen in de participatie van gebruikers bij toepassingen is in het vragenlijstonderzoek aan de GGz-instellingen gevraagd of gebruikers geparticipeerd hebben bij de ontwikkeling van de toepassing en op welke manier dit gebeurd is. De participatieladder van Pretty (zie bijlage 2) is hierbij als uitgangspunt gebruikt. Participatie gebruikers bij ontwikkeling eHealth-toepassing
Grafiek 13: Participatie gebruikers bij toepassingen (N= 133) Anders* Fase 0
Aanbod
Fase 5
Ontwikkeling
Fase 6= Zelfmobilisatie Fase 5= Interactieve participatie Fase 4= Functionele participatie Fase 3= Participatie via consultatie Fase 2= Participatie via informatie Fase 1= Passieve participatie Fase 0= Geen participatie
Plannen
Fase 6 0%
10%
20%
30%
40%
* Anders= hierbij is genoemd: interview en meepraten.
In grafiek 13 is af te lezen dat fase 4 (betrokken in planning, ontwikkeling, en implementatie van de toepassing) bij eHealth ontwikkelingen het meest plaats vindt (38%). Overige vormen van actieve participatie lijken minimaal plaats te vinden. Er is aanvullend gekeken naar de manier waarop actieve participanten (fase 4-6) geparticipeerd hebben en welke gebruikers dit zijn.
www.ehonad.com
23
Tabel 2. Actieve participatie gebruikers
Actieve participatie gebruikers Doelgroep Manier van participeren gebruikers N N % Cliënten 63 Actief in opzet ontw. 22 35% Naasten 2 Actief registreren 13 21% Cliënten 4 Actief in ontw. 7 11% & Naasten Advies proffs 3 5% & Management Overig 1 Actief in planning 1 2% Idee geopperd 1 2% Anders* 16 24% Totaal 70 63 100% In lijn met het feit dat toepassingen vooral aangeboden (zullen) worden aan cliënten, heeft de doelgroep cliënten het meest geparticipeerd bij de ontwikkeling van een toepassing (N=63). Wanneer gekeken wordt naar de manier waarop gebruikers participeren, is te zien dat gebruikers vooral participeren bij de ontwikkeling van een toepassing (35%) en actieve registratie (21%). Evaluatie Door middel van tevredenheidonderzoeken en/of een effectiviteitonderzoek kan een GGz-instelling meer inzicht krijgen in onder andere de waardering voor de eHealth-toepassing. De ervaringen in het verleden en toekomstplannen met dergelijke onderzoeken zijn uitgevraagd.
Grafiek 14: Evaluaties van toepassingen (N=122) Tevredenheid Anders* Behandeleffect Tevredenheid volgt
Totaal evaluaties van toepassingen
Behandeleffect…
Tevredenheid= tevredenheidonderzoeken die onder gebruikers gehouden zijn. Behandeleffect= evaluaties die gehouden zijn op hoe de toepassing (positief) effect heeft op de behandeling. Geen evaluatie= er is geen evaluatie uitgevoerd.
Geen evaluatie 0%
50%
* Anders= evaluaties zijn nog niet gespecificeerd en volgen later, onder medewerkers uitgevoerd, en d.m.v. onderzoek. Meerdere antwoorden zijn mogelijk.
De meeste GGz-instellingen (32%) hebben ervaring met de uitvoering van tevredenheidonderzoeken onder gebruikers. Maar er worden ook andere type evaluaties uitgevoerd (21%). Hoeveel cliënten geparticipeerd hebben en op welke manier is niet te achterhalen via de vragenlijst.
3.5
Deelvraag 5: Wat zijn de ervaringen van gebruikers met eHealthtoepassingen?
3.5.1
Inleiding
Via literatuuronderzoek is inzicht verkregen in de gebruikerservaringen t.a.v. toepassingen. Er zijn 145 publicaties gevonden. Hiervan voldeden 14 publicaties aan de inclusiecriteria. Daarnaast zijn er 6 webtv-uitzendingen gevonden, waarvan 2 geïncludeerd. Alle geïncludeerde publicaties en webtvuitzendingen rapporteren de ervaringen van gebruikers. Een eHealth-gebruikersperspectief ontbreekt in de publicaties. Behoeftes/wensen van cliënten en hun familie die aansluiten op een diagnose, en/of ervaringen staan niet centraal.
3.5.2
Voor- en nadelen eHealth
Drie publicaties en twee webtv-uitzendingen rapporteren ervaren voor- en nadelen van diverse toepassingen (Huson 2008, Metselaar 2012, Droog 2013, http://www.digitalezorggids.nl/webtv ). Onderstaande tabel (tabel 3) toont een overzicht van de gevonden voor- en nadelen. De resultaten voortkomend uit de publicaties zijn onder te verdelen in: ervaren voor- en nadelen van eHealth van gebruikers en videocommunicatie.
Voordelen
Nadelen
Communicatie: 1
• Door ‘platte tekst’ ontstaat er meer duidelijkheid bij cliënt. • ‘Platte tekst’ is kort en krachtig geschreven, hierdoor makkelijk leesbaar. •‘Platte tekst’ is vrij van visuele prikkels.
• ‘Platte tekst’ kan miscommunicatie (misinterpretatie) in de hand werken. • Korte teksten kunnen simpele begripsvorming over ziektebeeld creëren. • Ontbreken van lichaamstaal verhoogt de kans dat de hulpverlener emotionele signalen mist.
Behandeleffect • Schrijven vergt bewust formuleren en kan intensiverend effect op cliënten hebben.
2
• Minder interactie dan bij ftf kan lager behandeleffect hebben. • Gevaar van over-/onderbehandeling.
Empowerment • Vergroten eigen regie. • Cliënt kan zelf tijdstip van gebruik bepalen. • Vergroten empowerment. • Digital disinhibition; via internet durven sommige cliënten zich vrijer te uiten.
• Doordat empathie minder ervaren kan worden, kunnen cliënten meer schaamte ervaren.
Informatie • Cliënt komt goed voorbereid op spreekuur • Informatie kan worden opgeslagen en rustig worden terug gelezen.
• Informatie is niet altijd betrouwbaar en of te veel waardoor cliënt met onjuist beeld over ziekte/behandeling bij behandelaar komt.
www.ehonad.com
25
Zorgtoegankelijkheid • Anonimiteit. • Laagdrempeligheid.
• Cliënten met geringe digitale vaardigheden hebben minder toegang. • Is niet geschikt voor cliënten met ernstige psychische kwetsbaarheden.
Financieel • Spaart reistijd en –kosten. • Kan goedkoper zijn dan ftf behandeling.
• Cliënten met een laag inkomen hebben niet de financiële draagkracht om apparatuur aan te schaffen/te onderhouden.
Beveiliging • Privacy en veiligheid van persoonsgegevens zijn lastig te waarborgen.
Tabel 3: Voor- en nadelen eHealth toepassingen 1 = ‘Platte tekst’ betekent geschreven taal op het internet. Dit kan in allerlei vormen zijn, in ieder geval op een beeldscherm. 2 = Ftf betekent Face-to-Face contact, wordt ook wel ‘persoonlijk contact’ genoemd.
3.5.3
Videocommunicatie
Tien van de veertien geïncludeerde publicaties rapporteren over videocommunicatie. Tevredenheidonderzoeken onder cliënten in de GGz over videocommunicatie laten zien dat deze overwegend positief zijn (Simpson 2001, Turner 2006, Richardson 2009, Pesämaa 2004, Norman 2006, Hilty 2004, May 2000, Rowe 2008, Urness 2006). De verrichte onderzoeken hebben twee beperkingen: onderzoekspopulaties zijn klein (Hulsbosch 2011, Norman 2006, Hilty 2004, Williams 2001) en er is een gebrek aan Randomized Controlled Trials (Williams 2001, Richardson 2009, Hilty 2004). Daarbij geeft Williams (2001) aan dat cliënten de neiging hebben de zorginstellingen/ professionals hoog te waarderen en dat de uitkomsten dus niet per se representatief zijn voor videocommunicatie. Deze beperkingen kunnen de mate van tevredenheid hoger (of lager) doen laten uitkomen dan dat feitelijk ervaren wordt. De gevonden publicaties geven een aantal overeenkomsten weer, welke af te lezen zijn in tabel 4. Tabel 4: Ervaren voor- en nadelen van videocommunicatie
Ervaren voordelen van videocommunicatie
Ervaren nadelen van videocommunicatie
Cliënten voelen zich net zo comfortabel in een videogesprek als in ftf gesprek (Simpson 2001, Urness 2006).
Een deel van de non-verbale communicatie wordt gemist waardoor cliënten zich minder comfortabel voelen (Turner 2006, Norman 2006).
Cliënten hebben het gevoel dat zij dezelfde informatie kwijt kunnen als in ftf (Simpson 2001, Urness 2006)
De audiovisuele kwaliteit is niet optimaal; flikkerend beeld, trage verbinding (Pesämaa 2004, Hilty 2004, May 2000).
Er zijn geen reistijd / -kosten en geen wachttijd (Simpson 2001, Hilty 2004).
Gebrek aan technische ondersteuning en training – hoe om te gaan met videobellen (Pesämaa 2004, Norman 2006, May 2000, Urness 2006).
Wanneer cliënten veraf wonen, heeft videocommunicatie de voorkeur t.a.v. ftf (Simpson 2001, Pasämaa 2004, Norman 2006, Hilty 2004).
Gebrek aan empathie doordat er minder non-verbale communicatie is dan bij ftf (Norman 2006, Hilty 2004, May 2000).
Hoe langer de ervaring met videocommunicatie hoe comfortabeler cliënten zich erbij voelen (Pasämaa 2004, Rowe 2008).
De ervaren voor- en nadelen in tabel 4 zijn gebaseerd op oudere literatuur. Een onderzoek dat gevonden is uit 2011 rapporteert over een VC systeem dat ‘los’ (niet geïntegreerd in een platform of via internet) gebruikt werd en waarmee gebruikers ook gebruik konden maken van 24-uurs oproepen. Het onderzoek van Hulsbosch (2011) ondersteunt diverse voor- en nadelen en voegt hier een aantal aan toe (Hulsbosch 2011), wat af te lezen is in tabel 5.
www.ehonad.com
27
Tabel 5: Ervaren voor- en nadelen VC (Hulsbosch 2011)
Ervaren voordelen
Ervaren nadelen
Hoe meer ervaring met VC, hoe comfortabeler gebruikers zich erbij voelen.
Professionals zijn niet altijd bereikbaar bij oproepen van gebruikers, hierdoor neemt vertrouwen en interesse bij gebruikers af.
Face to face contact geniet de voorkeur maar op het gebied van eHealth geniet VC meer voorkeur dan telefoon of E-mail.
Gebrek aan technische ondersteuning en training.
Het scherm geeft een veilig gevoel.
De audiovisuele kwaliteit is niet optimaal; gebrek aan synchronisatie tussen beeld en geluid.
Hoofdstuk 4.
Conclusies & Discussie
Om inzicht te krijgen in hoe toepassingen bijdragen aan empowerment en zelfmanagement van gebruikers, is deskresearch verricht. Ook is bestudeerd welke toepassingen worden aangeboden en in ontwikkeling zijn in de ambulante GGz? De resultaten uit deze deskresearch geven richting aan het vervolg van het project ‘Grip op ontwikkelingen in eHealth’. Binnen de deskresearch zijn drie methoden ingezet: literatuuronderzoek; inventarisatie websites ambulante GGz-instellingen; vragenlijst onder ambulante GGz-instellingen. Hierbij dient opgemerkt te worden dat het een inventarisatie via websites betreft. Dit betekent dat de gevonden toepassingen niet volledig zijn. Het lijkt erop dat communicatie over eHealth via websites niet volledig is, wellicht dat er nog veel onduidelijkheden zijn voor instellingen zelf? Mogelijk is de vragenlijst door koplopers in de GGz ingevuld en/of hebben respondenten niet alle kennis/informatie over eHealth en geeft de uitkomst geen representatief beeld van de praktijk in de ambulante GGz-instellingen. De antwoorden van de respondenten op de vragenlijst zijn een aanvulling op de resultaten van de inventarisatie van websites. Als laatste moet opgemerkt worden dat de gebruikte zoektermen voor het literatuuronderzoek wellicht niet dekkend zijn om alle literatuur te vinden. Wat binnen dit project geen belemmering vormt aangezien deze deskresearch een eerste inventarisatie is om richting te geven aan het project.
4.1
Empowerment en zelfmanagement
Empowerment wordt gedefinieerd als: ‘het ontdekken en aanboren van je eigen kracht’. Er zijn twee onderdelen om empowerment te meten: participatieladder van Pretty (1995); empowermentvragenlijst naar Boevink (2009). Participatie: Om de mate van participatie te concretiseren wordt de participatieladder van Pretty (1995) toegepast (zie bijlage 2). Daarbij zal na gegaan worden in hoeverre gebruikers betrokken zijn of worden bij de planning, ontwikkeling, en implementatie van de toepassing. Waar de eindverantwoordelijkheid van de toepassing ligt, wordt ook meegenomen; zijn professionals of gebruikers eindverantwoordelijk, of is er gedeelde eindverantwoordelijkheid voor de toepassing? Empowerment: De empowermentvragenlijst wordt gebruikt om na te gaan hoe en of eHealthtoepassingen bijdragen aan empowerment (zie bijlage 4). In totaal zijn 29 van de 40 vragen uit de empowermentvragenlijst relevant voor eHealth. Deze vragen worden, waar van toepassing, voorgelegd aan (potentiële) gebruikers in het vervolg van het project. Zelfmanagement: Zelfmanagement wordt gedefinieerd als ‘het individuele vermogen om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties van de (chronische) aandoening en de bijbehorende aanpassingen in leefstijl’. Om zelfmanagement te meten wordt het
www.ehonad.com
29
zelfmanagementmodel gebruikt. Dit model richt zich op drie kerncompetenties en twee aandachtsgebieden. De kerncompetenties en de aandachtsgebieden vragen nog verdere concretisering om ze actief te kunnen gebruiken in het vervolg van het project.
4.2
Inventarisatie eHealth-toepassingen in de ambulante GGz
Via 74 GGz-instellingen worden 265 toepassingen aangeboden, zijn deze in ontwikkeling, of zijn er plannen deze te ontwikkelen. De meeste toepassingen worden aangeboden via websites (76%). De drie meest voorkomende manieren waarop toepassingen aangeboden/ontwikkeld zijn, betreffen:
combinatie van face-to-face contact met online contact (blended behandelen 35%); alleen online contact met een professional (online behandelen 19%); zelfhulp (14%).
Respondenten van de vragenlijst geven aan dat de meeste toepassingen door de GGz instelling zelf ontwikkeld worden (35%). Het is echter de vraag of al deze instellingen afdoende technologische kennis in huis hebben om een toepassing te ontwikkelen. Het is aannemelijk dat de content van de toepassing door de instelling is ontwikkeld, maar de toepassing zelf niet. Er is winst te behalen bij het ontwikkelen van toepassingen voor naasten aangezien maar 8% van de gevonden toepassingen voor deze doelgroep ontwikkeld is. Wat opmerkelijk is, gezien de ontwikkeling dat naasten steeds meer betrokken worden bij de zorg. Er zou verwacht worden dat toepassingen juist voor deze groep ontwikkeld worden om hen te ondersteunen. In tegenstelling tot wat verwacht zou worden zijn er ook weinig toepassingen voor kinderen (7%). Mogelijk is buiten de GGz-instellingen meer aanbod of zijn de Kinder- en Jeugdpsychiatrische instellingen met nieuw aanbod bezig waarover vooralsnog niet gecommuniceerd wordt. Het percentage diagnose specifieke of -onafhankelijke toepassingen ontloopt elkaar niet veel. Veertig procent van de toepassingen is/wordt voor één diagnose ontwikkeld. Hierbij blijkt de nadruk te liggen op de diagnoses verslaving (21%) en depressie (17%). Achtendertig procent van de toepassingen is/wordt onafhankelijk van een diagnose ontwikkeld. Een kleiner deel van de toepassingen wordt ook niet specifiek aan een diagnose gekoppeld maar is gericht op een ‘probleem’ (16%). Hierbij kan gedacht worden aan ‘problemen’ zoals piekeren, moeilijk kunnen ontspannen, te weinig bewegen, en suïcidale gedachtes. Over het algemeen communiceren GGz-instellingen geen nadelen (48%) van toepassingen aan gebruikers. Mogelijk omdat de GGz-instelling de gebruikers niet wil afschrikken. Gebruikers worden niet voldoende geïnformeerd over mogelijke bijwerkingen van het gebruik van de toepassingen, zoals de mate van frustratie die kan toenemen wanneer een website niet benaderbaar is of het systeem de ingevoerde informatie, door technische storingen, niet opgeslagen heeft. Beveiliging en privacy zijn thema’s die veel aan bod komen wanneer gesproken wordt over toepassingen in het publiek debat. GGz-instellingen communiceren op hun websites minimaal over deze onderwerpen. Bij 51% van de toepassingen wordt om accountgegevens gevraagd (login en wachtwoord). De inventarisatie op de websites gaf geen duidelijkheid over waar de beveiliging uit bestaat, wie toegang heeft tot de gegevens binnen de instelling, en met wie de gegevens gedeeld worden. Het is mogelijk dat beveiligingscriteria (zoals encryptie, coderingen, backups, en logins) van een eHealt-toepassing niet bij alle GGz instellingen bekend is, zeker niet bij alle professionals. Het gebruik van E-mail tussen professionals en gebruikers is niet als ‘aparte toepassing’ naar voren
gekomen, echter dit wordt in de praktijk veelvuldig gehanteerd (Metselaar 2011) terwijl E-mail veelal niet goed beveiligd is (Ibid, Kraaijeveld 2011).
4.3
Gebruikersparticipatie
Gebruikersparticipatie blijkt belangrijk te zijn bij de ontwikkeling van eHealth toepassingen. Uit het literatuuronderzoek komt naar voren dat gebruikersparticipatie de mate van zelfbeschikking kan verhogen, de kans op succes van de implementatie kan verhogen, en dat professionals de toepassing effectiever kunnen gaan gebruiken. Wanneer GGz-instellingen vanaf de start van de ontwikkeling van een eHealth toepassing gebruikers betrekken en deze baseren op de wens/ervaring van gebruikers is het onze mening dat het effectief gebruik van eHealth toeneemt. Dit zal verder onderzocht moeten worden in het vervolg van het onderzoek. Het blijkt echter lastig om gebruikers bereid te vinden om te participeren bij de ontwikkeling van eHealth. Wanneer tijdens een project gebruikers gevraagd worden om te participeren, wordt vaak aangegeven dat gebruikers geen tijd hebben om hieraan deel te nemen. Door hen vooraf te betrekken en hen (mede ) verantwoordelijk te maken voor de ontwikkeling van de toepassing kunnen gebruikers de tijd zelf indelen en wordt de toepassing ook deels van hen, waardoor de betrokkenheid mogelijk toeneemt. Er zijn geen publicaties gevonden over actieve participatie van gebruikers in het ontwikkelen van toepassingen. Websites communiceren nauwelijks over gebruikersparticipatie. De vragenlijst gaf meer inzicht hierin. Er is sprake van 43% actieve participatie waarvan 90% cliëntenparticipatie en 3% familieparticipatie betreft, de overige 7% bestaat uit toepassingen die ontwikkeld zijn voor cliënten en naasten en een groep onbekend. Familieparticipatie is laag te noemen. Het is onbekend waar de gebruikersparticipatie uit bestaat, hoeveel gebruikers geparticipeerd hebben, hoe cliënten benaderd zijn, en hoe representatief de participerende gebruikers zijn voor de doelgroep. De resultaten uit de vragenlijst lijken erop te wijzen dat gebruikers actiever participeren dan dat het aantal publicaties doet vermoeden. Inzicht verkrijgen in actieve participatie van gebruikers vraagt nader onderzoek.
4.4
Gebruikerservaringen
Er zijn geen publicaties gevonden over gebruikerservaringen ten aanzien van eHealth toepassingen. We hebben middels de deskresearch geen inzicht kunnen krijgen in welke mate eHealth aansluit bij de behandeling, de wensen/behoefte, de diagnose, en/of bij de persoonlijke situatie van de gebruiker. Er zijn wel publicaties gevonden over de voor- en nadelen van toepassingen die gebruikers ervaren hebben. Tevens zijn er tevredenheidonderzoeken onder gebruikers over toepassingen gevonden. De meeste tevredenheidonderzoeken rapporteren over videocommunicatie. De gevonden voor- en nadelen zijn onder te verdelen in zeven terreinen: communicatie, behandeleffect, empowerment, informatie, zorgtoegankelijkheid, financiën, en beveiliging). De voordelen die overeenkomen met de inventarisatie zijn: vergroting eigen regie (empowerment), bepaling van eigen tijdstip gebruik (empowerment), laagdrempeligheid (zorgtoegankelijkheid), en anonimiteit (zorgtoegankelijkheid). Er zijn echter meer voordelen te benoemen. Hier liggen nog kansen voor GGzinstellingen instellingen om dit meer te benadrukken naar de (potentiële) gebruikers. Eén van nadelen was al naar voren gekomen bij de inventarisatie van websites; veiligheid van persoonlijke
www.ehonad.com
31
gegevens. Ook geven GGz-instellingen aan dat onbetrouwbaarheid van de techniek een nadeel kan zijn. Dit nadeel wordt niet genoemd in de literatuur. De gevonden literatuur over videocommunicatie (VC) is gedateerd. Dit kan betekenen dat er nieuwere inzichten zijn op het gebied van gebruikerservaringen ten aanzien van videocommunicatie. Het onderzoek van Hulsbosch (2011) ondersteunt echter een aantal van de gevonden voor- en nadelen van videocommunicatie (VC) dit indiceert dat de gevonden voor- en nadelen nog enige relevantie hebben. Gebruikers zijn over het algemeen tevreden over videocommunicatie. Zij kunnen daarin dezelfde informatie kwijt als binnen een face-to-face-gesprek, ze hebben geen wacht- en reistijd/kosten, het voelt voor hen even comfortabel als een face- to- face-gesprek vooral wanneer gebruikers meer ervaring met VC hebben. VC leent zich met name goed voor gebruikers die ver van een instelling wonen. Er zijn echter ook een aantal minder positieve ervaringen te noemen; een deel van de non-verbale communicatie wordt gemist waardoor men zich minder comfortabel voelt en empathie van de hulpverlener mist. Gebruikers hebben last van slechte verbindingen als een flikkerend beeld, traagheid in de verbinding of niet synchroon lopen van beeld en geluid. Gebruikers geven aan behoefte te hebben aan trainingen VC. Ervaring van gebruikers met VC vraagt nader onderzoek.
Hoofdstuk 5.
Aanbevelingen
In dit hoofdstuk worden aanbevelingen gedaan voor de groepinterviews en het vragenlijstonderzoek onder gebruikers. De aanbevelingen worden onderverdeeld in vijf onderdelen: empowerment, zelfmanagement, eHealth-toepassingen, gebruikersparticipatie, en gebruikerservaringen. 1.
Empowerment Om na te gaan in hoeverre toepassingen bijdragen aan empowerment is het van belang het begrip te concretiseren. Er wordt aangeraden om de 29 vragen die geselecteerd zijn uit de empowermentvragenlijst (gebaseerd op Boevink 2009) te gebruiken waar van toepassing. Zodat eHealth toepassingen een (meer)waarde kunnen krijgen voor gebruikers. Omdat de mate van participatie nauw samenhangt met empowerment wordt tevens aangeraden om de participatieladder van Pretty (1995) te gebruiken om de mate van participatie van inzichtelijk te maken.
2.
Zelfmanagement Om het begrip zelfmanagement te concretiseren, wordt aangeraden het zelfmanagementmodel (CBO 2011) te hanteren. De drie kerncompetenties en twee aandachtsgebieden van dit model lenen zich om de mate van zelfmanagement door middel van het gebruiken van toepassingen te onderzoeken. Er wordt geadviseerd om van deze vijf onderdelen praktijkvoorbeelden te maken zodat ze concreet in te zetten zijn.
3.
eHealth-toepassingen Naar aanleiding van de inventarisatie van toepassingen in de ambulante GGz zijn een aantal aanbevelingen te doen ten aanzien van de mate waarin toepassingen bijdragen aan empowerment en zelfmanagement. Onderzoek de mate van empowerment en zelfmanagement met de vorm van de toepassing. In welke mate hebben blended behandelen/online behandelen/zelfhulp een positief effect op empowerment/zelfmanagement? Inventariseer bij naasten de behoeften/wensen aan toepassingen en in welke mate aan deze wensen tegemoet gekomen wordt. Inventariseer de geschiktheid van toepassingen voor bepaalde diagnoses. Inventariseer de behoefte/wens en ervaringen met communicatie over voor- en nadelen van toepassingen door GGz-instellingen bij gebruikers. Inventariseer bij gebruikers in welke mate er gecommuniceerd wordt over de beveiliging van de toepassing en of er behoefte is aan deze communicatie. Waarbij de focus ligt op wie welke persoonlijke gegevens kan inzien en met wie deze gedeeld worden.
www.ehonad.com
33
4.
Gebruikersparticipatie Aangezien er weinig bekend is over gebruikersparticipatie bij het ontwikkelen van eHealthtoepassingen, met name van naasten, worden de volgende aanbevelingen gedaan: Onderzoek wat gebruikers nodig hebben om actief te willen en kunnen participeren bij het ontwikkelen van toepassingen. Inventariseer bij naasten hoe zij betrokken kunnen worden bij het ontwikkelingen van toepassingen. Onderzoek bij gebruikers of zij actief geparticipeerd hebben bij de ontwikkeling van een toepassing. Onderzoek bij gebruikers of en hoe hen gevraagd is, voorafgaand de ontwikkeling van een toepassing, wat voor hen de (meer)waarde van een toepassing kan zijn. Onderzoek bij gebruikers, die actief geparticipeerd hebben bij ontwikkeling van een toepassing, waaruit hun betrokkenheid bestond, hoe zij benaderd zijn, en hoeveel gebruikers participeerden en hoe zij hun betrokkenheid hebben ervaren.
5.
Gebruikerservaringen Omdat er geen publicaties gevonden zijn vanuit het gebruikersperspectief maar alleen publicaties gevonden zijn die rapporteren over ervaringen van gebruikers, worden de volgende aanbevelingen gedaan: Definieer het begrip ‘gebruikersperspectief’ door gebruikers te vragen wat zij hier onder verstaan. Inventariseer gebruikerservaringen met toepassingen en of deze aansluiten bij gebruikers. Inventariseer de mate waarin bij de ontwikkelingen van toepassingen rekening gehouden wordt met digitale vaardigheden van gebruikers en/of financiële middelen.
Literatuur Ajoulat, I. & d’Hoore, W. & Deccache, A. 2007. ‘Patient empowerment in theory and practice: Polysemy or cacophony?’. In Patient Education and Counseling 66 (2007) 13–20. Blok, M. 2012. Eigen Kracht in praktijk gebracht:Over de eigenlijke inzet van Eigen Kracht-interventies in het Centrum voor Jeugd en Gezin. ZONMW; Den Haag. Boevink, W. & Kroon, H. & Giesen, F. 2009. Empowerment - Constructie en validatie van een vragenlijst. HEE team: Utrecht. Aangehaald op 20-05-2013. Bereikbaar op: http://www.heeteam.nl/publicaties. Bos, L. & Marsch, A. Caroll, D. e.a. 2008. ‘Patient 2.0 empowerment’. In Proceedings of the 2008 International Conference on Semantic Web & Web Services SWWS08, Hamid R. Arabnia, Andy Marsh (eds), pp.164-167, 2008. CBO. 2011. Kort en Krachtig! Generiek model zelfmanagement. Landelijke Actieprogramma Zelfmanagement. CBO: Utrecht. Daansen, P.J. 2012. ‘Van couch naar computer’ in Tijdschrift voor Psychotherapie © Bohn, Stafleu van Loghum 201210.1007/s12485-012-0053-6. Delahaij, R. 2004. Dossier empowerment: Empowermentmethoden bij allochtone jongeren. Forum: Utrecht. Droog, de O. 2013. Niet eerste of tweede lijn, maar online. Workshop Quadriceps Symposium Nieuwegein. Dupont, L. 2012. Familieparticipatie. Familie Platform GGz VZW. Getoond op Congres GGZ 190912. Engels, J. & Dijcks, B. 2010. “Zelfmanagement: verkenning en agendasetting: Oriënterend onderzoek onder patiëntvertegenwoordigers, professionals en onderzoekers naar de betekenis van zelfmanagement bij chronische aandoeningen”. Utrecht: Vilans. Gerads, R.A.E. 2010. Komt een patiënt bij zijn coach..: Een nieuwe blik op patiëntenbeleid. RVZ: Den Haag. Hilty, D.M. & Marks, S.L. & Urness, S. e.a. 2004. ‘Clinical and Educational Telepsychiatry Applications: A Review’. In Can J Psychiatry 2004;49:12–23. Hulsbosch,L. & Tamis- ten Cate , P. & Nugter, A. & Kroon, H. 2011. Zorg op afstand in de langdurige geestelijke gezondheidszorg; Een Randomised Controlled Trial naar telezorg bij GGZ Noord-HollandNoord. Trimbos Instituut en GGZ NHN; Utrecht/ Heerhugowaard.
www.ehonad.com
35
Huson, A. & Nordeman, L. 2008. Technologische ontwikkelingen in de GGz: e-mental health en substituties nader bekeken. Pandora: Amsterdam. Jacobs, G. 2005. ‘Participatie en empowerment in de gezondheidsbevordering: professionals in de knel tussen ideaal en praktijk?’. In Sociale Interventie-4: 29-39. Jaegere, V. de & DeSmet, A. e.a. 2010. Een starterskit voor betere GGZ: visie en methodieken Federale Overheidsdienst Volksgezondheid: Leuven. Klink, A. 2010. Verzoek voortgangsbrief chronische ziekten. Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport: Den Haag. Aangehaald op 11-06-2011, bereikbaar op: http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2010/08/16/kamerbriefinzake-verzoek-voortgangsbrief-chronische-ziekten.html. KNMG, NVEH, eHealthNu, 2011. eHealth in beeld: 21 praktijkverhalen over digitaal dokteren’. www.ehealthinbeeld.nl Kraaijeveld, J.F. 2011. ’Internet: psycho educatie en e-Health’ in: T. Ingenhoven, A. van Reekum, B. van Luyn, P. Luyten (red.). Handboek Borderline Persoonlijkheidsstoornis. De Tijdstroom, Utrecht. Krieke, L. van der & Sytema, S. 2012. ‘eHealth toepassingen bij psychosen’ in Psychopraktijk Bohn Stafleu van Loghum 201210.1007/s13170-012-0074-4. Leys, M. e.a. 2007. ’Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid: Een literatuuroverzicht en verkenning van internationale en Belgische initiatieven’. Koning Boudewijnstichting: Brussel. May, C. & Gask, L. & Ellis, N. e.a. 2000. ‘Telepsychiatry evaluation in the north-west of England: preliminary results of a qualitative study.’ In Journal of Telemedicine and Telecare Volume 6 Supplement 1. Metselaar, S. & Hutsebaut, J. & Kraayeveld, F. e.a. 2012. Het gebruik van E-health binnen de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen. Bereikbaar op: http://www.stichtingborderline.nl/bestanden/pagina/bestanden/E-health%20PS%20artikel.pdf aangehaald op 10 juni 2013. Norman, S. 2006. ‘The use of telemedicine in psychiatry’. In Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2006,13, 771–777. NZa, 2012. Marktscan Geestelijke gezondheidszorg: weergave van de markt 2008-2011. Januari 2012. Bereikbaar op: http://www.nza.nl/104107/105773/475605/Marktscan_Geestelijke_Gezondheidszorg.pdf. Pelchat, D. & Lefebvre, H. 2006. ‘Acquisition of professional knowledge and parental knowledge within the PRIFAM intervention program’. In International Journal of Child & Family Welfare, 2006/4, page 213-227. Postel, M. G. & Jong, C.A.J. de & Haan, H.A. de. 2005. ‘Does E-Therapy for Problem Drinking Reach Hidden Populations?’. In American Journal of Psychiatry 162:12, December.
Posthuma, P. e.a. 2008. ‘Familieparticipatie bij revalidatie van cliënten met niet aangeboren hersenletsel’. Hogeschool van Amsterdam: Amsterdam. Pretty, J.N. 1995. ‘Participatory Learning For Sustainable Agriculture’. In World Development, Vol. 23, No. 8, pp. 1247-1263. Putter, K. & Janssen, M. e.a. 2012. eHealth: Face to Facebook:Over eHealth en zelfredzaamheid van patiënten in de GGZ. Erasmus Universiteit: Rotterdam. Richardson, L.K. & Frueh, B.C. & Grubaugh, A.L. & Egede, L. & Elhai, J.D. 2009. ‘Current Directions in Videoconferencing Tele-Mental Health Research’. In Clinical Psychology: Science and Practice V16 N3. Riper, H. & Ballegooijen,W. van & Kooistra, L. & Wit, J. de & T. Donker. 2013. Preventie & eMentalhealth. Kennissynthese 2013: Onderzoek dat leidt, technologie die verleidt, preventie die bereikt en beklijft. ZONMW & Vrije Universiteit Amsterdam. Riper, H. & Smit, F. & Zanden, van der R. et al. 2007. E-Mental Health: High Tech, High Touch, High Trust: Programmeringstudie E-Mental Health in opdracht van ministerie van VWS. Utrecht: Trimbos Instituut Rowe, N. & Gibson, S. & Morley, S. e.a. 2008. ‘Ten-Year Experience of a Private Nonprofit Telepsychiatry Service’. In Telemedicine and e-Health december 2008.
Schippers, E.I. & Rijn, M.J. van. 2013. Gezamenlijke agenda VWS ‘Van systemen naar mensen’. Ministerie van VWS 8 februari 2013, Den Haag. Schmidt, M. & Robbesom, D. & Bakker, M. & Stronks, K. 2007. Empowerment in het referentiekader gezondheidsbevordering: Een uitwerking van het begrip empowerment in relatie tot health literacy, in het kader van het pilot project Referentiekader Gezondheidsbevordering. Amsterdam Medisch Centrum, NIGZ: Amsterdam. Schriek vander- Loos, E. & Posma, E. & Salfischberger, Y. 2009. ‘De rol van de cliënt in patiëntveiligheid, een must, geen wenselijkheid’. In Kwaliteit in Zorg; Nr 6- 4-7. Simpson, J. & Doze, S. Urness, D. & Hailey, D. & Jacobs, P. 2001. ’Telepsychiatry as a routine service— the perspective of the patient’. In Journal of Telemedicine and Telecare; 7: 155–160. Slager, M. 2010. ‘Getemde of ongetemde participatie? Een essay over participatie’. ZONMW: Den Haag. Sorbi, M. J. & Riper, H. 2009. ‘e-Health- gezondheidszorg via internet’. In Psychologie en gezondheid 37-4. Turner, W. J. 2006. ‘Telepsychiatry as a Case Study of Presence: Do You Know What You Are Missing?’. In Journal of Computer-Mediated Communication Volume 6, Issue 4.
www.ehonad.com
37
Urness, D. & Wass, M. & Gordon, A. e.a. 2006. ‘Client acceptability and quality of life - telepsychiatry compared to in-person consultation’. In Journal of Telemedicine and Telecare 12: 251. Te bereiken op: http://jtt.sagepub.com/content/12/5/251. Williams, T.L. & May, C.R. & Esmail, A. 2001. ‘Limitations of Patient Satisfaction Studies in Telehealthcare: A Systematic Review of the Literature’. In Telemedicine Journal and e-Health 7, Number 4. Yulius Academy. 2012. Zelfmanagement bij psychisch leiden: Recente inzichten en ontwikkelingen op het gebied van zelfmanagement bij mensen met psychosen, depressie en autisme. I.s.m. Trimbos Instituut en UMC.
Bijlage 1
Opgestelde variabelen voor databestand deelvraag 3 en 4
Variabelen Naam GGz-instelling Naam eHealth-toepassing 10 Type eHealth-toepassing
Aanbod eHealth-toepassing
Keuze gebruik eHealth-toepassing
Vorm eHealth-toepassing
EHealth-toepassing is diagnose gerelateerd
Specificatie diagnose Doelgroep
Beveiliging vd eHealth-toepassing
Participatie van cliënten/naasten in ontwikkeling van eHealth-toepassing Leeftijd
Subvariabelen Geen Geen 1. Webapplicatie/ patiëntportaal 2. Mobiele app 3. Personal Health record 4. Health sensoor 5. Videocommunicatie 6. Domotica 7. Robotica 8. Overig 1. EHealth-toepassing wordt aangeboden 2. EHealth-toepassing is in ontwikkeling 3. Er zijn plannen om eHealth in te zetten 1. Gebruikers hebben vrije keuze 2. Gebruikers hebben deels vrije keuze 3. Gebruikers hebben geen vrije keuze 4. Onbekend 1. Zelfhulp 2. Online behandelen 3. Blended behandelen 4. Voorlichting/ preventie 5. Diagnostiek/ test 6. E-administratie 7. Anders 8. Onbekend 1. 1 diagnose 2. > 2 diagnoses 3. Diagnose onafhankelijk 4. Anders 5. Onbekend Naam van de diagnose 1. Cliënten 2. Naasten 3. Cliënten & naasten 4. Onbekend 5. Overig 1. Volledige beveiliging 2. Deels beveiligd 3. Niet beveiligd 4. Beveiliging is niet van toepassing 5. Onbekend 1. Ja 2. Nee 3. Onbekend 1. <12 jaar 2. 13-21 jaar
10
Deze categorisering is gebaseerd op de whitepaper van het Nictiz: Krijgsman, J. & Klein Wolterink, G. 2012. Ordening in de wereld van eHealth.Nictiz: Den Haag: http://www.nictiz.nl/page/Nieuws?mod%5BNictiz_News_Module%5D%5Bn%5D=2443
www.ehonad.com
39
3. 4. 5. 6.
22-60 jaar > 61 jaar Leeftijd onafhankelijk Onbekend
Databestand is aangevuld met de volgende variabelen voortkomend uit de vragenlijst. Variabelen Door wie eHealth-toepassing ontwikkeld is/wordt
Mate van participatie van cliënten/naasten naar de participatieladder (zie bijlage 2)
Manier van participeren gebruikers/ naasten
Evaluaties uitgevoerd onder cliënten/naasten over eHealth-toepassing
Voordelen
Nadelen
Subvariabelen 1. Eigen instelling 2. I.s.m. andere GGz-instelling 3. I.s.m. IT leverancier 4. I.s.m. Trimbos 5. Onbekend 6. Anders 1. Fase 0 2. Fase 1 3. Fase 2 4. Fase 3 5. Fase 4 6. Fase 5 7. Fase 6 8. Onbekend 9. Anders 1. Idee geopperd 2. Actief in planning 3. Actief in de opzet van de ontwikkeling 4. Actief in ontwikkeling 5. Actief in registratie 6. Advies aan professionals/ management 7. Anders 1. Tevredenheidsonderzoek 2. Behandel effect 3. Tevredenheidsonderzoek volgt 4. Behandeleffect volgt 5. Geen evaluatie uitgevoerd 6. Anders 1. Vergroten eigen regie 2. eHealth-toepassing biedt duidelijkheid 3. Cliënt kan eigen tijd bepalen 4. Vergroot empowerment 5. Anonimiteit 6. Laagdrempeligheid 7. Geen voordelen gecommuniceerd 8. Anders 1. EHealth biedt onduidelijkheid 2. Techniek onbetrouwbaar 3. Veiligheid persoonlijke data 4. Afstand tot hulpverlener 5. Minder interactie dan in gesprek 6. Geen nadelen gecommuniceerd 7. Anders
Bijlage 2
Participatiemodel
Participatiefase
Uitleg fase
Fase 6. Zelfmobilisatie
Professionals staan op de achtergrond in de ontwikkeling van de eHealth-toepassing. Cliënten/naasten maken onafhankelijk van professionele instanties keuzes, leggen hun eigen contacten, en hebben volledige controle over planning, ontwikkeling, en implementatie van activiteiten. Cliënten/naasten werken samen met professionals in de planning, ontwikkeling en/of implementatie van activiteiten. Besluiten worden gezamenlijk genomen en er is sprake van het delen van kennis om nieuwe inzichten te creëren. Cliënten/naasten zijn actief betrokken in de planning, ontwikkeling en/of implementatie van de eHealth-toepassing, activiteiten, en in de besluitvorming daaromtrent. Zij krijgen taken toegewezen, al dan niet met een beloning of prikkel om deze uit te voeren. De controle en (uiteindelijke) verantwoordelijkheid voor het proces en de uitkomsten ligt bij professionals. Professionals hebben de regie over de planning, ontwikkeling en/of implementatie van de eHealth-toepassing en zijn verantwoordelijk voor de financiering. De mening, behoeften of veranderingswensen van (representatieve) leden van groeperingen worden gevraagd en er wordt gehandeld naar hun visie als de professionals dat nodig achten. De besluitvorming ligt bij de professionals. Professionals hebben volledige controle over de planning, ontwikkeling en/of implementatie van de eHealth-toepassing en zijn verantwoordelijk voor de financiering. Leden uit de ‘doelgroep’ worden geïnformeerd over het programma (zoals de doelstelling, betrokken partijen, looptijd en deelactiviteiten) en worden betrokken via het stellen en beantwoorden van vragen. Professionals hebben volledige controle over de planning, ontwikkeling en/of implementatie van de eHealth-toepassing en zijn verantwoordelijk voor de financiering. De ‘doelgroep’ wordt geïnformeerd over het programma. De doelgroep is niet geïnformeerd over de eHealth-toepassing of alleen over activiteiten/onderdelen die voor haar relevant worden geacht.
Fase 5. Interactieve participatie
Fase 4. Functionele participatie
Fase 3. Participatie via consultatie
Fase 2. Participatie via informatie
Fase 1. Passieve participatie
Fase 0. Geen participatie Gebaseerd op participatieladder naar Pretty 199511
11
Pretty, J.N. 1995. ‘Participatory Learning For Sustainable Agriculture’. In World Development, Vol. 23, No. 8, pp. 1247-1263.
www.ehonad.com
41
Bijlage 3
Wervingsmail
Beste, eMental Health staat hoog op de (politieke) agenda Op 28 maart 2013 heeft het kabinet ingestemd met structurele financiering voor eMental Health en op 11 april 2013 is het actieplan eHealth implementatie onderzoek aangeboden aan de minister. Twee ontwikkelingen die aantonen dat eMental Health hoog op de (politieke) agenda staat. Vanuit cliënten- en familieorganisaties in de GGz is dit jaar het project ‘Grip op ontwikkelingen in eHealth’ gestart. Met dit project zetten vijftien cliënten- en familieorganisaties in de GGz zich de komende drie jaar in voor cliëntenparticipatie bij de ontwikkeling van toepassingen ter versteviging van empowerment en zelfmanagement. Vragenlijst De eerste fase van het project ‘Grip op ontwikkelingen in eHealth’ bestaat uit een onderzoek naar eHealth-toepassingen in de ambulante GGz. Om deze reden is een vragenlijst opgesteld. Wij vragen u om deze vragenlijst in te vullen, óók als uw GGz-instelling geen eHealth-toepassingen aanbiedt. Het invullen van de vragenlijst kost u ongeveer 10 minuten. U draagt hiermee, samen met cliënten en hun naasten (familie/vrienden), bij aan het verder verbeteren van eHealth in Nederland. U kunt de vragenlijst via onderstaande link op het internet invullen. Voor wie? Deze vragenlijst is bedoeld voor medewerkers van uw GGz-instelling die het meeste op de hoogte zijn van wat er speelt op het gebied van eHealth binnen de ambulante zorg vanuit uw organisatie. Wanneer u niet de juiste persoon bent binnen de organisatie om de vragenlijst in te vullen, verzoeken wij u vriendelijk deze e-mail door te sturen naar degene die hier beter zicht op heeft. Geen eHealth-toepassing? Ook wanneer uw GGz-instelling geen eHealth-toepassingen aanbiedt, noch in ontwikkeling heeft of plannen daarvoor heeft, is het voor ons van groot belang dat u de vragenlijst invult. Wij willen graag een compleet overzicht van de initiatieven van alle GGz-instellingen krijgen. Wilt u de vragenlijst vóór 24 mei invullen?
Als u vragen heeft over het onderzoek kunt u contact opnemen met Serge Metselaar MSc., onderzoeker (
[email protected]). Voor algemene vragen over het project kunt u contact opnemen met Dr. Marloes Martens, projectleider (
[email protected]).
Ook kunt u meer informatie vinden over het project door op deze link te klikken. Naar de vragenlijst: http://rescon.survey.netq.nl/nq.cfm?r=2DF638B8-8269-495F-A47F-EA77413CA3DA&s=u Bij voorbaat hartelijk dank voor het invullen van de vragenlijst. Met hartelijke groet, Projectteam Werken aan Vraagsturing; Grip op ontwikkelingen in eHealth Mw. Serge Metselaar (onderzoeker-
[email protected]) Mw. Marloes Martens (projectleider-
[email protected])
www.ehonad.com
43
Bijlage 4
eHealth vragen
De Nederlandse empowerment vragenlijst12 behelst veertig vragen. Deze veertig vragen zijn onder te verdelen in zes categorieën. Niet alle categorieën zijn van toepassing voor eHealth-toepassingen. De categorie ‘betrokken leefgemeenschap’ (N=6) is geëxcludeerd van de vragenlijst omdat deze vragen gericht zijn op de samenleving in plaats van op het individu (cliënt). Daarnaast zijn vijf vragen van de categorie ‘sociale steun’ (N=7) geëxcludeerd omdat deze vragen op de omgeving van het individu zijn gericht en niet op de verhouding tussen het individu en omgeving. Elke vraag heeft vijf antwoordcategorieën: sterk mee oneens, mee oneens, niet mee eens/niet mee oneens, mee eens, en sterk mee eens. De over gebleven vragen (N=29) zijn naar eigen inzicht hergeformuleerd naar eHealth-toepassingen. eHealth vragen gebaseerd op de empowerment vragenlijst Professionele hulp 1 Binnen de eHealth-toepassing hebben mijn hulpverlener en ik een goede samenwerkingsrelatie 2 De eHealth-toepassing gaat uit van mijn mogelijkheden in plaats van mijn beperkingen 3 De eHealth-toepassing is er als ik het nodig heb 4 De eHealth-toepassing sluit goed aan op mijn leven Sociale steun 5 Door de eHealth-toepassing accepteren mensen om mij heen mij 6 Door de eHealth-toepassing heb ik een goede verstandhouding met de mensen om mij heen Eigen wijsheid 7 Door het gebruik van de eHealth-toepassing heb ik het gevoel dat ik iets kan betekenen voor iemand anders 8 Door de eHealth-toepassing heb ik een doel in mijn leven 9 Door de eHealth-toepassing haal ik voldoening uit wat ik doe 10 Door de eHealth-toepassing weet ik raad met de problemen die op mijn weg komen 11 Door de eHealth-toepassing beslis ik hoe ik baas wordt over eigen leven 12 Door de eHealth-toepassing toepassing heb ik de wil om verder te gaan 13 Door de eHealth-toepassing staat de patiëntenrol niet meer centraal in mijn leven 14 Door de eHealth-toepassing vind ik mijzelf de moeite waard 15 Door de eHealth-toepassing zet ik negatieve gedachtes om in positieve gedachtes 16 Door de eHealth-toepassing overzie ik hoe mijn leven mij heeft gevormd tot wie ik nu ben 17 Door de eHealth-toepassing kan ik omgaan met mijn kwetsbaarheden 18 Door de eHealth-toepassing durf ik op mijzelf te vertrouwen Erbij horen 19 Door de eHealth-toepassing heb ik regelmatig afspraken buiten de deur 20 Door de eHealth-toepassing toepassing kan ik mijn ervaringen delen met anderen met soortgelijke ervaringen 21 Door de eHealth-toepassing heb ik het gevoel dat ik ergens bij hoor 22 Door de eHealth-toepassing ervaar ik rust en veiligheid in mijn woning 23 Door de eHealth-toepassing heb ik elke dag voldoende te doen 24 Door de eHealth-toepassing doe ik dingen die ik belangrijk vind Zelfmanagement 25 Door de eHealth-toepassing weet ik mijn grenzen te trekken 26 Door de eHealth-toepassing weet ik wat ik beter wel en wat ik beter niet kan doen 27 Door de eHealth-toepassing heb ik structuur in leven 28 Door de eHealth-toepassing durf ik om hulp te vragen 29 Door de eHealth-toepassing weet ik waar ik goed in ben
12
Boevink, W. 2009. De Nederlandse Empowerment Vragenlijst. Trimbos: Utrecht
Bijlage 5
Vragenlijst
Fijn dat u bereid bent deel te nemen aan deze vragenlijst. Uw antwoorden worden uiteraard vertrouwelijk behandeld en anoniem verwerkt. Klik bij elke vraag een antwoord, tenzij anders vermeld. Klik op ‘Verder’ om de vragenlijst te starten. A.
De eerste vragen gaan over de eHealth-toepassingen die uw organisatie aanbiedt.
1. Worden eHealth-toepassingen binnen uw GGz-instelling aangeboden? Ja, dat wordt aangeboden Ja, dat is in ontwikkeling Nee, nog geen aanbod maar wel van plan Nee, geen aanbod en ook niet van plan 1b. Wat zijn de belangrijkste redenen dat er geen plannen zijn om eHealth-toepassingen te ontwikkelen en/of in te zetten binnen uw instelling?
www.ehonad.com
45
2. Welke eHealth-toepassing(en) biedt uw instelling aan of gaat uw organisatie aanbieden? Schrijf hier de namen van de eHealth-toepassingen die u aanbiedt. Wanneer uw eHealthtoepassing nog geen naam heeft, schrijft u ’onbekend’. We gebruiken deze namen ook verder in de vragenlijst dus formuleer de juiste namen. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 2b.
Welk type eHealth-toepassing biedt u aan en in welke fase bevindt de eHealth-toepassing zich?
Type eHealth toepassing
Toepassingsfase
eHealth-toepassing
Uitklap menu 1
Uitklap menu 2
Uitklap menu 1
Uitklap menu 2
Uitklap menu 1: Web applicaties en webportalen: Mobiele apps: Personal Health Records (PHR’s): Health sensoren: Video communicatie:
Domotica: Robotic:a: Overig:
Uitklap menu 2: Aanbod In ontwikkeling Nog geen aanbod maar wel van plan
Websites en patiëntenportalen Applicaties die werkzaam zijn op de smartphone. Medisch- administratieve systemen waar de cliënt gebruik van maakt inzake Het dragen van een apparaat in de thuissituatie en/of op het lichaam waarvan de gegevens door gestuurd worden via een gateway.zijn/haarzorg. Ook wel beeldbellen of videobellen genoemd; gebruik makend van een webcam en internet kan de cliënt de ander (cliënt, naasten, en/of zorgprofessional) op ‘afstand’ zien. Gebruik van elektronica voor automatisering in huis, bijvoorbeeld een noodbel om bij nood snel contact op te nemen met een zorgprofessional. Robots die worden aangestuurd door computer software ter ondersteuning van de (geestelijke) gezondheid . De eHealth-toepassing valt niet onder één (of meerdere) van bovengenoemde types.
B. De volgende vragen gaan over de kenmerken van de eHealthtoepassing.
(I.s.m. ) andere GGzinstellingen (i.s.m.) IT leverancier
(I.s.m.) Trimbos
Onbekend
Anders
(Werk)naam eHealthtoepassing
Onze instelling
3. Door wie is de eHealth-toepassing ontwikkeld of gaat deze ontwikkeld worden? U kunt per eHealth-toepassing meerdere antwoorden aan klikken.
De gebruiker heeft deels vrije keuze
De gebruiker heeft geen vrije keuze
(Werk)naam eHealthtoepassing
De gebruiker heeft volledige vrije keuze
4. In welke mate hebben de gebruikers van de eHealth-toepassing vrije keuze om de eHealthtoepassing te (gaan) gebruiken?
5. Hoe wordt de eHealth-toepassing gebruikt of gaat deze gebruikt worden?
Als zelfhulp-programma (zonder contact met professional)
Als online behandelprogramma (online contact met professional)
Als blended (combinatie van face-to-face met online contact)
Als voorlichting/ Preventie middel
Als diagniostiek/ Test
Als e-administratie (online inzage dossier, online afspraken etc.)
Anders
(Werk)naam eHealthtoepassing
www.ehonad.com
47
6. In hoeverre is de eHealth-toepassing beveiligd of gaat deze beveiligd worden?
Volledig beveiligd
Deels beveiligd
Niet beveiligd
Beveiliging is niet van toepassing
Weet ik niet
(Werk)naam eHealthtoepassing
C. De volgende vragen gaan over de doelgroep van de eHealthtoepassingen. 7. Voor welke doelgroep is de eHealth-toepassing ontwikkeld of gaat deze ontwikkeld worden? U kunt per eHealth-toepassing meerdere antwoorden aan klikken. Cliënten die in behandeling bij mijn organisatie zijn/komen
Cliënten in de GGz, onafhankelijk van mijn organisatie
Naasten van cliënten die bij mijn organisatie in behandeling zijn/komen
Naasten onafhankelijk van mijn organisatie
Anders
(Werk)naam eHealthtoepassing
Jongeren 13-21 jaar
Volwassenen 22- 60 jaar
Ouderen boven 60 jaar
Leeftijd onafhankelijk
Onbekend
(Werk)naam eHealthtoepassing
Kinderen t/m 12 jaar
8. Voor welke leeftijdscategorie is de eHealth-toepassing ontwikkeld of gaat deze ontwikkeld worden? U kunt per eHealth-toepassing meerdere antwoorden aan klikken.
9. Is of wordt de eHealth-toepassing voor specifieke diagnoses ontwikkeld of gaat deze ontwikkeld worden?
Ja, voor 1 diagnose
Ja, voor meerdere diagnoses
Nee, diagnose onafhankelijk
Anders
(Werk)naam eHealthtoepassing
9b. Voor welke diagnose is de eHealth-toepassing ontwikkeld? U kunt per eHealth-toepassing meerdere antwoorden aan klikken.
1 ADHD
2 Angststoornissen (st.)
3 Autisme
4 Bipolairest
5 Burn out
6 Depressie
7 Eetst
8 Persoonlijkheidsst.
9 (Vroege) Psychose
10 PTSS
11 Schizofrenie
12. Slaapst.
13 Trauma
14 Verslaving
15 Anders
(Werk)naam eHealthtoepassing
Digitale communicatie biedt duidelijkheid
Cliënt kan zelf tijdstip van gebruik bepalen
Vergroten empowerment
Anonimiteit
Laagdrempelig heid
Wij hebben dit niet gedaan
Anders
(Werk)naam eHealth-toepassing
Vergroten eigen regie
10. Welke voordelen van de eHealth-toepassing heeft u gecommuniceerd naar de doelgroep of gaat u communiceren? U kunt per eHealth-toepassing meerdere antwoorden aan klikken.
10b. Welke nadelen van de eHealth-toepassing heeft u gecommuniceerd naar de doelgroep of gaat u communiceren?
www.ehonad.com
49
Wij hebben dit niet gedaan
Anders
Minder interactie dan een gesprek
Veiligheid persoonlijke data
Afstand tot hulpverlener
Techniek kan het laten afweten
(Werk)naam eHealthtoepassing
Digitale communicatie biedt onduidelijkheid
U kunt per eHealth-toepassing meerdere antwoorden aan klikken.
D. De volgende vragen gaan over de participatie van cliënten en/of hun naasten bij de ontwikkeling van eHealth-toepassingen Dit onderzoek wordt verricht vanuit het perspectief van cliënten en hun naasten (familie/vrienden). Wij zijn benieuwd in welke mate cliënten en/of hun naasten betrokken zijn bij de ontwikkeling van de eHealth-toepassing. 11. Is de doelgroep, waarvoor de eHealth-toepassing is ontwikkeld, betrokken (geweest) in de ontwikkeling van de eHealth-toepassing?
Nee
Ja, is geïnformeerd
Ja, is geïnformeerd en kon vragen stellen
Ja, heeft wensen kunnen uiten
Ja, is actief geweest in planning, ontwikkeling, of testen van toepassing
Ja, heeft gelijkwaardig samengewerkt met professionals in de planning, ontwikkeling, of overige activiteiten
Ja, had de leiding bij de planning, ontwikkeling, of overige activiteiten
Anders
(Werk)naam eHealthtoepassing
Heeft actief mee gepraat over de planning
Heeft actief mee gepraat over opzet ontwikkeling
Heeft actief (mee) ontwikkeld
Heeft actief geregistreerd
Heeft professionals en managers geadviseerd/ getraind
Anders
(Werk)naam eHealthtoepassing
Heeft het idee geopperd
11b. Op welke manier is de doelgroep betrokken (geweest) bij de ontwikkeling van de eHealthtoepassing? U kunt per eHealth-toepassing meerdere antwoorden aan klikken.
Ja, behandeleffectiviteit
Nee, tevredenheidsonderzoek volgt
Nee, behandeleffectiviteit volgt
Nee
Anders
(Werk)naam eHealthtoepassing
Ja, tevredenheidsonderzoek onder doelgroep
12. Heeft uw instelling evaluaties uitgevoerd naar de eHealth-toepassingen? U kunt per eHealth-toepassing meerdere antwoorden aan klikken.
E. Tot slot stellen wij enkele algemene vragen 13. Wat is de naam van uw instelling? Noteer de naam van de instelling waarvoor u deze vragenlijst heeft ingevuld.
14. Wat is uw functie? Noteer uw functietitel die u voert binnen de instelling waarvoor u deze vragenlijst heeft ingevuld.
www.ehonad.com
51
Het onderzoek Vraagsturing; Grip op ontwikkelingen in eHealth kent een vervolgonderzoek. In het kader van het onderzoek willen wij in het najaar van 2013 groepsgesprekken met cliënten en hun naasten houden. Aanvullend willen wij een (digitale) vragenlijst verspreiden onder cliënten en hun naasten van GGz-instellingen. Met als doel meer inzicht te krijgen in hoe cliënten en hun naasten eHealth-toepassing ervaren, wat hun wensen zijn, en in welke mate zij betrokken zijn of willen worden bij de eHealth-toepassing. Cliënten en hun naasten hoeven geen ervaring te hebben met eHealth-toepassingen. De privacy van cliënten en hun naasten staat hierbij te allen tijde voorop. 15. Is uw instelling bereid om ons te ondersteunen? Dat kan bijvoorbeeld door ondersteuning te bieden bij werving van cliënten en/of naasten die hieraan willen deelnemen. U kunt meerdere opties aanklikken. Ja, voor de werving voor groepsgesprekken Ja, voor de werving voor (digitale) vragenlijst Ja, misschien voor de werving voor groepsgesprekken Ja, misschien voor de werving voor (digitale) vragenlijst Nee Uiteindelijk willen we binnen het project Vraagsturing; Grip op ontwikkelingen in eHealth i.s.m. enkele GGz-instellingen via cliënt en gebruikersparticipatie een bijdrage leveren aan de cliënt vriendelijkheid, toegankelijkheid, en effectiviteit van eHealth-toepassingen. 16. Heeft uw instelling interesse om hieraan deel te nemen? U kunt meerdere opties aanklikken. Ja, zeker Ja, als ik meer informatie krijg Ja, als ik duidelijkheid heb wat er van ons verwacht wordt Ja, als ik weet wat het onze cliënten oplevert Nee 17. Wanneer wij in de toekomst contact met uw instelling willen opnemen, welke contactgegevens kunnen we dan het beste gebruiken? Vult u uw naam, telefoonnummer, en e-mailadres in. Naam: Telefoonnummer: E-mail adres:
18. Heeft u nog aanvullende opmerkingen, tips, of vragen voor het project Vraagsturing: Grip op ontwikkelingen in eHealth? Indien u geen aanvullingen heeft vul dan in ‘Geen’.
Dit is het einde van deze vragenlijst. Hartelijk dank voor het invullen. Klik hier als u de vragenlijst en uw antwoorden wilt printen.
www.ehonad.com
53
