Leven met dementie
Aanpassingen in eigen huis voor mensen met het Downsyndroom en dementie; een handzame zorgwijzer voor begeleiders en verzorgenden op het terrein van de directe leefomgeving, de eetsituatie, de bad- of douchesituatie, het lopen en de nachtsituatie.
1
Foto voorpagina: met dank aan de heer Doornenbal die in goede gezondheid woont in woonvoorziening De Loever, Abrona januari 2010
2
Inleiding
Mensen met dementie krijgen te maken met gedragsveranderingen in de verschillende fases van hun ziekte. Deze brochure geeft een opsomming van lastige situaties, die je op een woonvoorziening kunt tegenkomen, vergezeld van mogelijke oplossingen.
Er zijn verschillende typen dementie en elk type tast weer een ander deel van de hersenen aan. Daarom is er niet bij alle mensen die gaan dementeren een zelfde ziekteverloop. Als je weet welke vorm van dementie is gediagnosticeerd bij een van je cliënten, kan je ook beter de veranderingen begrijpen die zich gaan voordoen. Vraag naar de specifieke diagnose en houd er tevens rekening mee, dat sommige cliënten meer dan één vorm van dementie tegelijk kunnen hebben. Voorbeelden van verschillende vormen van dementie: Frontaal dementie
Het aangetaste deel van de hersenen veroorzaakt veranderingen in gedrag, in persoonlijkheid, emotie en taal.
Ziekte van Alzheimer
Het aangetaste deel van de hersenen beïnvloedt het geheugen, de oriëntatie en zorgt voor ‘woordvind’-problemen, wantrouwen en stemmingswisselingen.
Vasculaire dementie
Het aangetaste deel van de hersenen kan depressie veroorzaken, verhoogt de kans op cva’s en zorgt mogelijk voor verwardheid en plotselinge desoriëntatie. De situatie van de cliënt verslechtert vaak geleidelijk en stapsgewijs.
Met deze brochure hopen wij eraan bij te dragen, dat er optimaal gezorgd kan worden voor cliënten met het Downsyndroom die gaan dementeren. Kleine veranderingen in hun directe woonomgeving kunnen namelijk al grote gevolgen hebben voor de wijze waarop zij met hun dementie omgaan. Veel van de aanpassingen gelden overigens ook voor dementerenden zonder Downsyndroom.
3
Een omgeving die je in verwarring brengt
Mogelijke situatie: Niet meer een kamer in durven gaan die voorheen veelvuldig werd gebruikt
Ideeën om uit te proberen: Als dit de slaapkamer is, plak dan een foto van de persoon op de deur; geen recente foto, maar eentje van lang geleden, toen hij of zij jonger was. Een recente foto wordt mogelijk niet meer herkend, indien het lange termijngeheugen beter werkt dan het korte termijngeheugen (zoals bij de ziekte van Alzheimer). Zorg dat de kleuren in de slaapkamer egaal zijn, dat er niet meerdere kleuren op de muren zijn aangebracht. Zorg wel voor een sterk contrast in kleur tussen muur en vloer en gebruik sterke, maar tegelijk ook rustgevende kleuren. Sluit de gordijnen als het donker is. Reflecterend licht op de ruiten is heel verwarrend en kan een spiegeleffect geven. Zet de volumeknop van de TV of radio vooraf lager als je het toestel inschakelt of een andere zender kiest, om plotseling lawaai te voorkomen. Teveel geluid roept onrust op, terwijl rustige muziek kalmerend kan zijn, mits de muzieksoort passend is bij de persoon in kwestie. Gebruik aanvullend licht op trappen en in badkamers. Voorkom dat er alleen een gloeilamp brandt, zonder beschermende kap of bol. In de wintermaanden moet de lamp al aan voordat het gaat schemeren. Maak de kamer veiliger door onnodig meubilair te verwijderen. Mensen kunnen tegen meubilair zoals een kast of bed aanlopen als ze moeite hebben om afstanden juist in te schatten.
Een extra lamp maakt een leefomgeving veiliger en schaduwen kunnen verwarrend zijn.
4
Het eten
Mogelijke situaties: Overstuur raken tijdens de maaltijd Liever van de tafel willen eten dan van een bord Weigeren te eten of heel langzaam willen eten
Ideeën om uit te proberen: Beperk de omgevingsgeluiden. Gesprekken, teveel bewegingen, visuele indrukken en geluiden zorgen voor verwarring en kunnen ook angst en ongenoegen veroorzaken. Zorg dat er niet teveel gesprekjes tegelijkertijd worden gevoerd tijdens het eten. Let op iemands lichaamstaal om te zien of hij/zij genoeg gegeten heeft en of hij/zij het eten lekker vindt. Veel dementerenden vergeten dat ze aan het eten zijn of al gegeten hebben en zijn gedesoriënteerd in tijd. Laat het eten steeds op een herkenbare plek plaatsvinden en betrek de dementerende bij de voorbereidingen van het eten. Dit kan het besef vergroten dat er gegeten gaat worden, het verhoogt de alertheid. Zorg voor vaste, herkenbare patronen van het begin tot het eind van de maaltijd (denk hierbij bijvoorbeeld ook aan bidden en danken). Zacht of vloeibaar eten gaat vaak gemakkelijker. Het is wel belangrijk dat elk gerecht apart wordt opgediend en niet door elkaar wordt geprakt.
Dit beeld laat zien hoe een wit etensbord verdwijnt op een wit tafellaken en hoe een gekleurd tafellaken of een placemat zorgt voor een betere herkenning van datzelfde etensbord. Gebruik een effen gekleurd tafellaken met een bord in een andere kleur. Gebruik geen patronen, tekens of afbeeldingen op de borden want dit bemoeilijkt het zicht op het eten.
5
Wit voedsel op een wit schoteltje is moeilijk te zien. Een gekleurd schoteltje kan een groot verschil maken. Zorg ervoor dat er een ‘tussendoortje’ in voorraad is zodat dit naast de standaard maaltijden kan worden gebruikt, als dit nodig is. Laat eten niet onnodig koud worden. Zorg voor rust en zeker geen haast tijdens de maaltijden, zie het als een sociaal gebeuren. Zorg dat je zelf tijdens het eten ook zoveel mogelijk zit. Heen en weer lopen kan onrust veroorzaken. Zorg dat een eventueel gebit goed past en controleer dit regelmatig. Zorg ook voor schone brillenglazen, indien van toepassing. Gebruik liever een mok dan een kopje om uit te drinken. Als de persoon in kwestie echter vanaf zijn jeugd gewend is geweest om een kopje te gebruiken, is het aan te raden dit of een vergelijkbaar type nu ook te gebruiken. Eten moet passend zijn voor iemand met een gebrekkig korte termijngeheugen, en een goed functionerend lange termijngeheugen. Het kan bijvoorbeeld voorkomen dat modern bereid voedsel niet meer wordt herkend, omdat het nu een andere vorm heeft dan vroeger (maar nog wel hetzelfde smaakt). Alle hulpmiddelen moeten herkenbaar en functioneel zijn, iemand die dementeert herkent waarschijnlijk geen waterkoker, magnetron, broodrooster, enzovoort. Zorg dat het eten nooit over de uiterste houdbaarheidsdatum is! Kijk of het qua begeleiding mogelijk is om deurtjes van kasten te verwijderen of te labelen met stickers of foto’s om aan de cliënt te kunnen laten zien wat erin zit. Duidelijke informatie kan het zoeken vergemakkelijken en de zelfstandigheid ondersteunen. Zorg bijvoorbeeld voor een aparte lade of herinneringsdoos met daarin veilige en vertrouwde artikelen rond het thema eten om in te rommelen en te graaien. Bespreek voorkeuren voor bepaalde maaltijden en gerechten met naaste familie, denk aan voorkeur voor extra zoet of extra pittig. 6
De badkamer
Mogelijke situaties: Weigeren om te douchen Bad of toilet niet adequaat gebruiken De badkamer niet in willen
Ideeën om uit te proberen: Haal de badkamerspiegel weg of bedek deze. Dementerenden hebben moeite om zichzelf in de spiegel te herkennen. Het kan erop lijken dat er een onbekende indringer tegenover hen in de badkamer staat, hetgeen angst kan veroorzaken. Bedek de vloer van de badkamer. Breng matjes (met anti-slip) aan en zorg voor contrast met de witte vloer, de witte muurtegels en het witte plafond. Gebrek aan onderscheid kan de dementerende in verwarring brengen. Een glanzende badkamervloer kan eruit zien alsof er een plas water op ligt, een donkere vloer alsof er een gat in zit. Een vloer zonder patronen, zonder glans en zonder slipgevaar, in een kleur die contrasteert met de muren, helpt de dementerende om zich op zijn/haar gemak te voelen en de badkamer binnen te gaan. Vervang douchedeuren door douchegordijnen. hulpverlening wanneer dat nodig is.
Dit
vergemakkelijkt
toegang
en
Cliënten met het Downsyndroom die dementeren, zijn in hun jeugd vaak opgegroeid met een bad; een douche kan nu soms vijandig en vreemd overkomen. Een bad verdient dan de voorkeur, ook al gebruikte de persoon vóór zijn ziekte wèl een douche.
7
Kleur het water in de toiletpot om de mannen te helpen met richten van hun plas. Gebruik ook in het bad toegevoegde kleuren om het water te zien en een idee te geven van de diepte. Moderne systemen van toiletten bemoeilijken soms het ouderwetse doortrekken. Zorg voor herkenning en functionaliteit. Door de toiletdeur steeds open te houden verhoog je de herkenbaarheid van de functie van het kamertje. Zorg voor warme handen bij aanraking/verzorging en de juiste watertemperatuur.
Vermijd witte wc-brillen, gebruik een contrasterende kleur.
8
Het lopen Mogelijke situaties: voortdurend heen en weer lopen weglopen en ronddwalen zonder duidelijk doel
Ideeën om uit te proberen: Maak tijd voor een wandelingetje in de buurt of voor boodschappen doen. Het is belangrijk dat er een duidelijk doel aan de activiteit gekoppeld is, zoals een krant kopen of de eendjes voeren. Er kan ook een niet uitgesproken wens zijn van de dementerende om plekken te bezoeken waar hij of zij vroeger graag kwam, zoals een dagcentrum, een kerk of een kinderboerderij. Het heen en weer lopen gebeurt niet zomaar, het gebeurt vaak omdat de persoon in kwestie iets of iemand zoekt, zoals een al dan niet overleden familielid. Hang oude, betekenisvolle foto’s of afbeeldingen op bij een kamer- of gangdeur, liefst op ooghoogte voor de dementerende. Voorzie die afbeeldingen dan van teksten (naam, plaats, tijd) zodat er later makkelijker over gepraat kan worden. Beperk indien mogelijk het aantal deuren in de leefomgeving. Het verdient voorkeur om deuren van bad- en slaapkamer naar buiten toe open te laten gaan of als een vouwwand. Zo is het gemakkelijker om zonder problemen een kamer binnen te gaan, als de dementerende onverhoopt is gevallen.
Een witte deur kan visueel opgaan in een witte muur. Dit kan functioneel zijn als je niet wilt dat die deur ook gebruikt wordt door de dementerende. Door de deur donker te schilderen in een contrasterende kleur, is deze gemakkelijker te herkennen en wordt toegang eenvoudiger.
9
De hoofdingang en -uitgang van het woonhuis kan afgedekt worden met een gordijn. Een doorzichtige deur nodigt uit om er doorheen te gaan. Dementerenden hebben niet meer het vermogen om de gevaren en risico’s daarvan in te schatten. Een veilig en besloten pad in de tuin kan oefening, activiteit en afleiding verschaffen. Hier en daar moeten rustbankjes worden geplaatst. Er kunnen ook herkenbare planten langs het pad worden geplaatst, waarbij struiken met giftige besjes moeten worden vermeden.
10
‘s Nachts
Mogelijke situaties: Nachtbraken, slaapwandelen en dwalen door het huis Weigeren naar bed te gaan
Ideeën om uit te proberen: Gebruik verschillend gekleurde boven- en onderlakens en/of dekbedden. Contrast in kleur helpt de dementerende te begrijpen hoe hij in bed moet komen. Herschik de meubels zodanig dat er een looppad in de slaapkamer ontstaat, in ieder geval van het bed naar de deur. Haal spiegels weg uit de slaapkamer of bedek ze, omdat ze de indruk kunnen geven dat er een indringer in de kamer is. Iemand met dementie herkent zichzelf mogelijk niet in de spiegel en kan schrikken van het spiegelbeeld. Gebruik zacht of gedimd licht om de dementerende ’s nachts naar het toilet of de badkamer te begeleiden. Sensorlichten die vanzelf aan en uit gaan kunnen juist schrik en angst oproepen. Een hoofduitgang kan in dezelfde kleuren als de omgevende muur worden geschilderd. Dit zal de dementerende afleiden en verhinderen om eventueel weg te lopen. Gebruik een zachte stem.
Spiegeldeuren of spiegelkasten kunnen voor verwarring zorgen in de slaapkamer; een spiegel aan het voeteneinde van het bed ook.
11
Overige tips Houd de omgeving rustig, voorspelbaar, duidelijk herkenbaar, vertrouwd en veilig. Zorg voor goede basisvoorwaarden. Denk aan een goed functionerend hoortoestel, gebit en/of bril, voor zover deze nog geaccepteerd worden en zorg voor schone, niet verstopte oren. Elke verandering in de leefomgeving van de dementerende met het Downsyndroom moet passend zijn voor hem of haar, met minimale verstoring, ook voor de overige bewoners in hetzelfde huis. Pas tijdens de verzorging je stem, houding etcetera aan en blijf rustig en neutraal. Ook bij opstandig gedrag, neem geen emoties over. Teveel veranderingen tegelijk kunnen leiden tot een toename in verwardheid van de persoon met Downsyndroom, hetgeen vaak ten onrechte wordt gezien als een teken van progressie van de ziekte. Er is altijd een reden voor bepaald gedrag. Het moeilijkst is om de reden en de uitlokkende factor te achterhalen en daarbij tevens te accepteren dat er snel weer ander gedrag voor in de plaats kan komen. Zie agressie in deze fase altijd in het teken van een ziek brein, niet als iets wat met opzet gebeurt. Blijf ideeën en strategieën steeds opnieuw uitproberen. Wat het ene moment niet werkt, werkt de volgende keer misschien wel. Benut de scherpe, heldere momenten van de dementerende en laat andere taken daar even voor wijken (pluk-de-dag).
12
De brochure ‘Leven met dementie’ is gebaseerd op een idee van Down’s Syndrome Scotland. De brochure is samengesteld door Peter Jongerius, orthopedagoog en verbonden aan de Pedagogische Psychologische Dienst van Abrona. Aanvullende vragen kunnen per e-mail gesteld worden aan:
[email protected] Bestellingen van de brochure kunnen via hetzelfde e-mailadres geplaatst worden. Er wordt een bijdrage in de administratie- en verzendkosten gevraagd van € 12,50 2e druk Juni 2010
Amersfoortseweg 56 3712 BE Huis ter Heide T (0346) 35 99 11 F (0346) 35 11 75 E
[email protected] www.abrona.nl Christelijke organisatie voor dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking
13
