EVALUATIERAPPORT VOORLICHTINGSVIDEO ‘RADIOTHERAPIE, EEN FILM OVER BESTRALING’ afdeling radiotherapie Medisch Centrum Alkmaar (MCA)
Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) Drs P.C. van Klinken F.C.E. Postma-Schuit, arts september 1997
1
SAMENVATTING In 1996 heeft het Integraal Kanker Centrum Amsterdam (IKA) in opdracht van en in samenwerking met de afdeling radiotherapie van het Medisch Centrum Alkmaar (MCA) de video ‘Radiotherapie, een film over bestraling’ gemaakt. De video geeft in vogelvlucht een rondleiding over de afdeling radiotherapie van het MCA en volgt een patiënt vanaf het eerste bezoek aan de radiotherapeut, de simulator, de bestraling tot aan de controles. Op deze manier maakt de patiënt kennis met de procedures en de apparatuur. De video is gemaakt vanuit het perspectief van de patiënt derhalve nemen ervaringen van lotgenoten een belangrijke plaats in. Bij elk onderdeel in de video vertellen lotgenoten hoe zij dat onderdeel hebben beleefd toen zij werden bestraald. De video duurt 14 minuten. De video is zo gemaakt dat het deel dat opgenomen is op de afdeling radiotherapie van het MCA vervangen kan worden door beelden opgenomen in een ander ziekenhuis. Elke afdeling radiotherapie kan zijn ‘eigen video’ maken waarbij het deel met de ervaringen van de lotgenoten blijft gehandhaafd. De video wordt gebruikt in combinatie met mondelinge en schriftelijke voorlichting en kan in het ziekenhuis met de voorlichter bekeken worden en indien gewenst daarna mee naar huis worden genomen of alleen thuis bekeken worden. Om inzicht te krijgen in de ervaringen met het gebruik van de video heeft het IKA een evaluatie uitgevoerd. Hiervoor zijn 25 schriftelijke enquêtes van patiënten uitgewerkt en zijn de 2 radiotherapeuten en de radiotherapie voorlichter geïnterviewd. De belangrijkste resultaten en conclusies van de evaluatie zijn hier onder weergegeven. Resultaten Alle patiënten (n=25) vinden het (zeer) zinvol om de video voorafgaand aan de bestraling te bekijken. Men vindt de informatie begrijpelijk en de ervaringen van lotgenoten worden als (zeer) prettig ervaren. Driekwart van de patiënten heeft de video in het ziekenhuis bekeken, ongeveer een kwart van de patiënten heeft de video direct mee naar huis genomen. Over het algemeen werd de video met meerdere personen gekeken. Ruim een kwart van de patiënten bekeek de video meerdere keren. Vrijwel alle patiënten vinden dat ze door het zien van de video goed voorbereid zijn op de bestraling. Zij vinden de video geruststellend. De radiotherapeuten (n=2) en de voorlichter zijn tevreden over de inhoud van de video. De radiotherapeuten geven er de voorkeur aan dat patiënten de video eerst in aanwezigheid van de voorlichter bekijken in verband met het direct kunnen beantwoorden van vragen. De radiotherapeuten vinden de video een belangrijke aanwinst als aanvulling op de mondelinge en schriftelijke informatie. Zij vinden dat patiënten die de video hebben gezien minder angstig zijn voor de behandeling en apparatuur en meer ontspannen aan de bestraling beginnen dan patiënten die de video niet hebben gezien. Het gebruik van de video bespaart de radiotherapeuten tijd. Op enkele uitzonderingen na (bv spoedpatiënten) wordt de video aan alle patiënten aangeboden. Conclusies De video is geschikt als vast onderdeel van het voorlichtingsprogramma voor patiënten die bestraald gaan worden en hun naasten. Het is aan te bevelen dat de video in eerste instantie in aanwezigheid van de voorlichter bekeken wordt in verband met het direct kunnen beantwoorden van vragen. Vervolgens is het wenselijk dat patiënten de video mee naar huis kunnen nemen en een telefoonnummer mee krijgen dat in geval van vragen gebeld kan worden. Het is aan te bevelen dat er een ‘aangename’ afgesloten ruimte is waar de video bekeken kan worden en dat er voldoende videobanden aanwezig zijn om uit te kunnen lenen.
2
INHOUDSOPGAVE Samenvatting
2
1
Inleiding
4
2
Opzet evaluatie
5
3
Resultaten 3.1 3.2 3.3 3.3.1 3.3.2
6 8 9 9 11
4
Resultaten patiënten Resultaten checklist voorlichter Resultaten hulpverleners Radiotherapeuten Voorlichter
Conclusies en aanbevelingen 4.1 Conclusies 4.2 Aanbevelingen voor andere radiotherapeutisch instituten
12 14
Bijlage: Introductieprotocol video
15
3
1.
INLEIDING In 1996 heeft het Integraal Kanker Centrum Amsterdam (IKA) in opdracht van en in samenwerking met de afdeling radiotherapie van het Medisch Centrum Alkmaar (MCA) de video ‘Radiotherapie, een film over bestraling’ gemaakt. De video is geproduceerd door Frans Bromet B.V.. De productie van de video is mogelijk gemaakt door een schenking van de Junior Kamer Alkmaar en een financiële bijdrage van het IKA. Het doel van de video is patiënten die behandeld gaan worden met radiotherapie en hun naasten kennis laten maken met de gang van zaken op de afdeling radiotherapie, de apparatuur en de basisprincipes van radiotherapie. De voorkeur ging uit naar een nieuwe video waar ervaringen van lotgenoten een centrale plaats innemen. De video moest geruststellend zijn, maar tevens aansluiten bij de realiteit en inzicht geven in de gang van zaken op de afdeling radiotherapie van het MCA. De bestralingsruimte en apparatuur moesten duidelijk in beeld komen en het traject wat de patiënt doorloopt (simulator, bestraling en controles) moest besproken worden zonder te veel technische informatie te bevatten. Tevens moest het duidelijk zijn dat alles heel precies en nauwkeurig wordt uitgevoerd. De video mocht niet langer dan 15 minuten duren. Om de video voor een zo breed mogelijke doelgroep te kunnen gebruiken, is er voor gekozen om alleen die bijwerkingen van de behandeling te noemen die voor vrijwel alle patiënten van toepassing zijn (rood worden van de huid en vermoeidheid). Het maken van specifieke hulpmiddelen als een masker wordt om de zelfde reden niet specifiek toegelicht. Een voorwaarde was dat er een video gemaakt zou worden die, eventueel aangepast, ook voor andere radiotherapeutische instituten bruikbaar zou zijn. Voorafgaand aan de besluitvorming is geïnventariseerd welke voorlichtingsvideo’s over radiotherapie bestaan in Nederland en of deze (in aangepaste vorm) geschikt zouden zijn. In twee radiotherapeutische instituten bleek men gebruik te maken van een video. Deze video’s bleken onvoldoende aan te sluiten bij de genoemde wensen. Inhoud van de video Om de video aan te laten sluiten bij de behoefte van patiënten is ter voorbereiding een aantal patiënten, dat in het verleden zijn bestraald, geïnterviewd en heeft een ronde tafelgesprek met patiënten plaats gevonden. Mede op basis hiervan is de inhoud van de video vastgesteld. De video geeft in vogelvlucht een rondleiding over de afdeling radiotherapie van het MCA en volgt een patiënt vanaf het eerste bezoek aan de radiotherapeut, de simulator, de bestraling tot aan de controles. Op deze manier maakt de patiënt kennis met de procedures en de apparatuur op de afdeling radiotherapie van het MCA. De video is gemaakt vanuit het perspectief van de patiënt. Derhalve nemen ervaringen van lotgenoten een belangrijke plaats in. Bij elk onderdeel in de video vertellen lotgenoten hoe zij dat onderdeel hebben beleefd toen zij werden bestraald. De video duurt 14 minuten. De video is zo gemaakt dat het deel dat opgenomen is op de afdeling radiotherapie van het MCA vervangen kan worden door beelden opgenomen in een ander ziekenhuis. Elke afdeling radiotherapie kan zijn ‘eigen video’ maken waarbij het deel met de ervaringen van de lotgenoten blijft gehandhaafd. Gebruik De video is gemaakt voor individueel gebruik en wordt in combinatie met mondelinge en schriftelijke informatie aangeboden. Tijdens het eerste gesprek biedt de radiotherapeut de patiënt aan de video te bekijken. 4
Na het gesprek gaat de patiënt naar de voorlichter. Deze geeft zo nodig aanvullende informatie en bekijkt samen met de patiënt de video. Desgewenst kan de video daarna mee naar huis genomen worden om nog eens rustig te bekijken of aan familieleden te laten zien. Een andere mogelijkheid is dat de voorlichter een korte toelichting op de video geeft en de patiënt de video mee naar huis neemt. (introductieprotocol, zie bijlage) Evaluatie Om inzicht te krijgen in de ervaringen met het gebruik van de video heeft het IKA een evaluatie uitgevoerd op de afdeling radiotherapie van het MCA in de periode november 1996 t/m maart 1997. Tijdens deze evaluatie zijn zowel patiënten als hulpverleners naar hun ervaringen gevraagd. 2.
OPZET EVALUATIE Doelstelling evaluatie Inzicht krijgen in de ervaringen van patiënten en hulpverleners met de voorlichtingsvideo ‘Radiotherapie, een film over bestraling’ (inhoud, introductieprotocol, gebruik). Vraagstellingen • Wat vinden patiënten en hulpverleners van de inhoud van de video? (informatie, toonzetting) • Hoe waarderen patiënten en hulpverleners de video als voorbereiding op de bestraling? • Wat zijn de ervaringen van patiënten en hulpverleners met het bekijken van de video in het ziekenhuis en thuis? • Voldoet het introductieprotocol in de praktijk? • Welke randvoorwaarden voor het gebruik zijn gewenst? Methode Voor het onderzoek worden patiënten, de radiotherapeuten en de voorlichter van de afdeling radiotherapie naar hun mening gevraagd. Er wordt naar gestreefd om 25 patiënten in het onderzoek op te nemen. Er wordt geen onderscheid gemaakt naar tumorsoort of doel van de behandeling. Patiënten die in het verleden zijn bestraald worden buiten beschouwing gelaten. Patiënten vullen na het bekijken van de video een schriftelijke vragenlijst in. De voorlichter vult bij elke patiënt die de video bekijkt of mee naar huis neemt een checklist in. De radiotherapeuten en de voorlichter worden na afloop van de pilot-periode geïnterviewd met behulp van een semi-gestructureerde vragenlijst. Schriftelijke vragenlijst patiënten In de vragenlijst komen de volgende onderwerpen aan bod: • Demografische gegevens. • Begrijpelijkheid informatie: simulator, bestraling, controle. • Waardering inhoud van de video. • Waardering van ervaringen van lotgenoten in de video. • Voorstelling van aanstaande bestraling. • Waardering video als voorlichtingsmedium. • Knelpunten, nadelen, tips voor verbetering. • Plaats waar de video bekeken wordt (ziekenhuis, ziekenhuis en thuis, thuis) en de reden voor deze keuze. Tot slot worden twee stellingen aan de patiënt voorgelegd die corresponderen met de 5
doelstellingen van de video.
6
Checklist voorlichter Op de checklist worden door de voorlichter de volgende items genoteerd: • Reacties van patiënten en naasten tijdens het bekijken van de video. • Reden van patiënt om video wel/niet mee naar huis te nemen. • Tijdsinvestering van de voorlichter per patiënt. Vragenlijst voor hulpverleners: In de vragenlijst komen de volgende onderwerpen aan bod: • Introductieprotocol van de video (o.a. haalbaarheid). • Aantal en soort vragen van patiënten. • Tijdsinvestering. • Hebben ze de indruk dat patiënten, door het zien van de video, goed voorbereid zijn op de aanstaande behandeling? • Voordelen gebruik van de video. • Nadelen gebruik van de video. • Knelpunten en verbeterpunten. • Randvoorwaarden in voldoende mate aanwezig? Werving patiënten: De voorlichter vraagt patiënt om mee te werken aan de evaluatie van de video. Na toestemming te hebben gegeven krijgt de patiënt een schriftelijke vragenlijst en een gefrankeerde antwoord enveloppe mee van de voorlichter. De vragenlijst wordt ingevuld geretourneerd naar het IKA. 3. 3.1
RESULTATEN Resultaten patiënten (n=25) Patiënten gegevens: Aan 44 patiënten is de schriftelijke vragenlijst meegegeven. Hiervan zijn er 39 geretourneerd (89%). Dit is een hoge respons voor een schriftelijke vragenlijst. Van de 39 binnen gekomen vragenlijsten zijn op volgorde van binnenkomst 25 vragenlijsten uitgewerkt (nummer 10 tot en met 34). De vragenlijsten zijn ingevuld door 11 mannen en 13 vrouwen (1 patiënt had deze vraag niet ingevuld). De gemiddelde leeftijd van de patiënten is 62,8 jaar, de jongste is 17 en de oudste 75 jaar. Ruim de helft woont samen met een partner (n=15), 4 patiënten wonen samen met een partner en kind(eren), 1 patiënt met zijn/haar zus en 1 met moeder en broer. Patiënten worden bestraald op: borst (n=7), onderbuik (n=4), long (n=3), prostaat (n=2), hoofd (n=2), onderrug (n=1), thorax wervels (n=1), bovenkaak (n=1), hals (n=1), oksel en zijkant hals (n=1), onder het oor (n=1), 1 patiënt had deze vraag niet ingevuld. Waar, hoe vaak en met wie heeft men de video bekeken? Als antwoord op de vraag waar men de video heeft bekeken antwoordde ruim de helft (n=14) dat men de video alleen in het ziekenhuis heeft bekeken. Als redenen worden onder andere genoemd: ‘We waren er toch’, ‘heb geen video’, ‘mogelijkheid om toelichting te krijgen’ (n=2) Enkele patiënten (n=4) hebben de video eerst in het ziekenhuis bekeken en daarna mee naar huis genomen. ‘Eerst in het ziekenhuis kijken met de mogelijkheid de video stop te zetten en uitleg te krijgen, daarna thuis kijken of ik het begrepen had , ‘om het nog eens op mijn gemak te kunnen bekijken’, ‘om aan mijn vrouw te laten zien’. 7
Ongeveer een kwart van de patiënten (n=7) heeft de video alleen thuis bekeken. Als redenen worden onder andere genoemd: ‘samen met het gezin kunnen kijken’, ‘het is rustiger in je eigen omgeving’, ‘om de video meerdere keren te kunnen zien’. Op de vraag hoe vaak men de video heeft bekeken antwoordden de meesten (n=16) ‘1 keer’. Zij gaven allen aan dat dit voldoende was. Ruim een kwart van de patiënten (n=9) heeft de video meerdere keren gezien. Dit was met name omdat men de video nog eens rustig thuis wilde bekijken of omdat men de video samen met andere gezinsleden wilde zien. Naar aanleiding van de vraag met wie men de video heeft bekeken, bleek dat de video veelal is bekeken met meerdere mensen zoals partner (n=10), partner en kinderen (n=6), ouders (n=1), vrienden (n=2), familie en buren (n=1), 5 patiënten hebben de video zonder een naaste bekeken. Iedereen heeft zijn of haar keuze als positief ervaren. Waardering van de video Alle patiënten hebben het zeer zinvol tot zinvol ervaren om de video voorafgaand aan de bestraling te bekijken. Als redenen worden genoemd: ‘weten wat je te wachten staat’, ‘het geeft een goed beeld’, ‘geeft antwoord op vragen’, ‘je bent beter voorbereid’, ‘geruststellend’, ‘ik waardeer het zeer dat de patiënten in de video zo openlijk over hun problemen praten’. Iedereen vindt de informatie begrijpelijk. De ervaringen van de lotgenoten worden door de meesten (n=16) als zeer prettig tot prettig ervaren: ‘Je voelt je niet zo alleen’, ‘ patiënten waren zo het leek tevreden’, ‘weten hoe een ander het ervaart’. De overige 8 patiënten hadden hierover geen mening. Bijna allen vinden de lengte goed (n=24). ‘niet te lang niet te kort’, ‘alles wordt besproken’, ‘zo blijft het tenminste hangen’, ‘doordat het niet te lang is kan je je concentratie behouden’, 1 patiënt vindt de video te kort. Als belangrijkste voordeel van het zien van de video wordt genoemd: ‘weten wat je te wachten staat, doordat je visueel wordt voorbereid’. Verder worden genoemd: ‘vermindert angst’, ‘is geruststellend’. Voor slechts 1 patiënt zat er een nadeel aan het kijken van de video namelijk ‘het weer geconfronteerd worden met het feit dat je kanker hebt’. Op de vraag ‘Denkt u dat de video patiënten angstiger maakt voor de behandeling?’ antwoordde het merendeel (n=15) ‘nee, juist minder angstig’ een klein deel (n=5) antwoordde ‘nee, een beetje minder angstig’. Als opmerkingen werden erbij geschreven: ‘ onzekerheid wordt voor een deel weggenomen’, ‘je ziet wat ze gaan doen, vooral de informatie vermindert de angst’, het stelt gerust’. Van de overige 5 antwoordden er 4 ‘niet meer of niet minder angstig’ en 1 patiënt heeft geen antwoord ingevuld. Op de vraag of men onderwerpen heeft gemist antwoordden 9 patiënten bevestigend. De volgende onderwerpen worden gemist: hoe lang het duurt voordat je na de behandeling weer ‘lekker in je vel zit’, bestraling van het hoofd, bijwerkingen, lengte van de kuur en waarom radiotherapie gegeven wordt’, masker (n=2). Als suggesties voor verbeteringen worden gegeven: • meer aandacht besteden aan negatieve aspecten zoals bijwerkingen (n=2) 8
• • • •
technische werking van het bestralingstoestel (n=1) ‘jongere mensen met uiteenlopende klachten niet ongeveer het zelfde’ (n=1) iets gedetailleerder (n=1) bestraling van het hoofd (n=1)
De patiënten die naar aanleiding van de video vragen hadden (n=3) hebben deze vragen met de voorlichter besproken. Tot slot zijn er onderstaande stellingen aan de patiënten voorgelegd: I
Door het zien van de video kan ik me een goede voorstelling maken van de aanstaande behandeling. 0 helemaal mee eens 0 mee eens 0 mee eens noch mee oneens 0 mee oneens 0 helemaal mee oneens Niet ingevuld
II
1
Door het zien van de video voel ik mij beter voorbereid op de aanstaande behandeling dan voor het zien van de video. 0 helemaal mee eens 0 mee eens 0 mee eens noch mee oneens 0 mee oneens 0 helemaal mee
3.2
9 13 1 1
8 15 2
Resultaten checklist voorlichter Bij 44 patiënten die de video hebben bekeken of meegenomen naar huis heeft de voorlichter een checklist ingevuld. Van deze 44 patiënten hebben 21 de video uitsluitend in het ziekenhuis bekeken, 11 patiënten keken eerst in het ziekenhuis en namen vervolgens de video mee naar huis. 12 patiënten namen de video meteen mee naar huis. Van de 32 patiënten die de video in het ziekenhuis samen met de voorlichter hebben bekeken waren 11 patiënten alleen en 21 patiënten met een naaste. Reacties van patiënten en naasten die video in het ziekenhuis hebben bekeken (n=32) Reacties van patiënten tijdens en na het kijken van de video waren overwegend positief. Men vindt het een goede film en prettig om te zien ‘hoe het gaat’. Een paar patiënten gaven aan ‘het is niet zo eng als ik gedacht had’. De reacties van de naasten sloten hier op aan. Men vindt het een duidelijke film. De voorlichter heeft tijdens het kijken van de film de patiënt en eventuele naaste geobserveerd. Ongeveer twee derde maakte een geïnteresseerde indruk. De anderen (n=14) leken in het begin gespannen maar dat werd minder tijdens het bekijken van de video. De vragen die patiënten of naasten stellen gaan veelal over algemene zaken als; ‘hoe vaak moet je per week?’, ‘en hoe lang duurt het?’, ‘waarom mag je geen zeep gebruiken?’, ‘hoe zit het met 9
de taxi en de vergoeding?’ een naaste vroeg: ’mag ik aanwezig zijn tijdens de bestraling?’ De voorlichter heeft zelf alle vragen kunnen beantwoorden. Redenen van patiënten om video mee naar huis te nemen: De helft (n=23) nam de video mee naar huis. Als belangrijkste reden noemden patiënten: ‘om de video met anderen (partner/kinderen) te kunnen bekijken’. Men vond het prettig om de video nog eens rustig in de eigen omgeving te bekijken (n=6), ‘Eigen omgeving meer veilig gevoel’, een aantal (n=4) nam de video mee naar huis in verband met tijdgebrek (n=4), enkelen (n=2) gaven aan zich op dat moment ‘te nerveus’ of ‘te vol met informatie te voelen’ om de video te bekijken. Redenen van patiënten om de video niet mee naar huis te nemen: Van de 20 patiënten die de video niet mee naar huis wilden nemen zeiden 8 patiënten dat ze geen videorecorder hadden, 7 patiënten dat ze er geen behoefte aan hadden, 1 patiënt had thuis niemand om de video mee te kijken, 1 patiënt was ergens opgenomen waar ze niet privé kon kijken en 1 patiënt begreep de bedoeling niet. Bij 2 patiënten waren op dat moment geen banden in voorraad waardoor niet aangeboden kon worden om de video mee naar huis te nemen. Aan 33 patiënten is de KWF-folder ‘Radiotherapie’ uitgereikt. Tien patiënten hadden deze folder reeds in bezit. Bij 1 checklist was deze vraag niet ingevuld. Tijdsinvestering voorlichter De tijdsinvestering voor de voorlichter inclusief het bekijken van de video samen met de patiënt was gemiddeld 35 minuten (minimaal 25 minuten, maximaal 60 minuten). De tijdsinvestering voor de voorlichter bij patiënten die de video mee naar huis namen was gemiddeld 10 minuten (minimaal 5 minuten, maximaal 30 minuten). 3.3
Resultaten hulpverleners
3.3.1
Radiotherapeuten (n=2): Haalbaarheid introductie protocol Beide radiotherapeuten vinden dat het introductie protocol voldoet en dat de video goed past in de afdelingsstructuur. Bij de planning van personeel is er rekening mee gehouden dat de voorlichter aanwezig is wanneer de radiotherapeuten nieuwe patiënten op hun spreekuur zien. De video is een vast onderdeel van het voorlichtingsprogramma. ‘Met alle nieuwe wetten ben je verplicht om uitvoerig voorlichting te geven en daar laten wij de video een onderdeel van uitmaken, een deel van onze voorlichting aan patiënten is daar in ondergebracht.’ De video vervangt voor beide radiotherapeuten een deel van de mondelinge voorlichting; met name de procedure van de behandeling, informatie over de apparatuur, de simulator en het aantekenen komen heel summier aan bod tijdens het gesprek omdat deze informatie in de video is verwerkt. Uiteraard wordt de individuele situatie van de patiënt zoals het bestralingsgebied, het bestralingsschema en de mogelijke bijwerkingen wel besproken. Beide radiotherapeuten zijn ook van mening dat deze informatie niet in een video op te nemen is. Aan vrijwel alle nieuwe patiënten wordt geadviseerd om de video in het ziekenhuis te bekijken en eventueel daarna mee naar huis te nemen. Patiënten aan wie de video niet aangeboden wordt, zijn patiënten die niet op de versneller worden bestraald (de procedure van bestralen is anders), spoedpatiënten omdat daar geen tijd voor is en deze mensen vaak niet open staan voor veel informatie. Patiënten die op het hoofd/hals spreekuur komen, patiënten buiten de gewone spreekuren om of patiënten die op het spreekuur in een ander ziekenhuis komen, krijgen de 10
video niet te zien omdat er dan geen voorlichter beschikbaar is. Aan deze patiënten wordt de informatie uitsluitend mondeling gegeven. Er is maar een klein aantal patiënten die de video niet wil zien. Dat zijn meestal de mensen die zeggen ‘ik laat het wel over me heen komen’. Rol van de voorlichter Beide radiotherapeuten vinden het beter wanneer patiënten de video in eerste instantie samen met de voorlichter bekijken. In principe wordt ook iedereen naar de voorlichter verwezen. Eén radiotherapeut zegt dat hij patiënten die alleen komen en mensen waarvan hij denkt dat ze moeite hebben om de video te volgen niet de mogelijkheid geeft om de video meteen mee naar huis te nemen. Hij vindt het belangrijk dat de voorlichter erbij is wanneer de video bekeken wordt zodat de video stil gezet kan worden en eventuele vragen beantwoord kunnen worden. Daarna kunnen patiënten alsnog de video mee naar huis nemen. Op de vraag of men het een voorwaarde vindt dat patiënten de video samen met de voorlichter bekijken antwoorden beiden ja. Als reden worden genoemd: ‘de voorlichter kan direct op vragen in gaan’, ‘het is een stuk opvang na het gesprek met de radiotherapeut’, ‘de mogelijkheid om de video stil te zetten en dingen te bespreken’, ‘het is goed dat er een deskundige bij is die aan kan geven wat voor de patiënt wel en niet van toepassing is’. Eén radiotherapeut vertelt dat hij vooraf altijd aan de voorlichter doorgeeft hoe de situatie van de patiënt is qua behandeling, prognose e.d., zodat de voorlichter daar rekening mee kan houden. Wanneer de voorlichter niet aanwezig is, wordt de video niet gebruikt maar vertellen de radiotherapeuten de informatie. Beide radiotherapeuten vinden het een knelpunt dat de voorlichter niet altijd aanwezig kan zijn wanneer er nieuwe patiënten zijn. Men beraadt zich erover hoe dit opgelost kan worden door bijvoorbeeld een tweede persoon van de afdeling hiervoor op te leiden zodat er back-up is als de voorlichter afwezig is. Hoewel beide artsen geen direct verschil merken tussen reacties van patiënten die de video samen met de voorlichter hebben bekeken en patiënten die de video uitsluitend thuis hebben bekeken geven ze er toch de voorkeur aan dat de voorlichter aanwezig is. Inhoud van de video Over de inhoud van de video is men tevreden. Tijdens het gebruik van de video bleek dat de absolute getallen die genoemd worden ‘10 tot 30 keer’ verwarrend zijn voor mensen die minder of vaker bestraald worden. Ook is het niet altijd mogelijk dat een naaste aanwezig is bij de simulator, zoals een patiënt in de video dat noemt. Dit moet mondeling toegelicht worden om misverstanden te voorkomen. Voor- en nadelen gebruik video Als voordelen voor de patiënt noemen de radiotherapeuten: ‘patiënten zijn beter voorbereid en minder angstig voor de behandeling en apparatuur hierdoor zijn ze meer ontspannen als ze aan de bestraling beginnen’. ‘Vaak hebben mensen toch een idee van een bunker en opgesloten liggen. Door de video wordt dat weggenomen’. ‘Ik heb in andere radiotherapeutische instituten gewerkt waar men geen video gebruikte en dan kwam het voor dat mensen panisch waren.’ De ene radiotherapeut ziet geen nadelen van het zien van de video voor de patiënt; de andere radiotherapeut vindt het een gevaar dat patiënten dingen horen maar niet begrijpen, ‘als je met iemand zit te praten zie je dat en kan je daar op ingaan, met zo’n video is dat moeilijker daarom is het goed dat er een voorlichter bij zit die dat op kan vangen’. ‘Voor mensen die op het hoofd/hals gebied bestraald worden zit het masker niet in de video. Vaak denken deze patiënten dat ze de lijnen op hun huid krijgen; ook hier is het belangrijk dat de voorlichter erbij zit. Zij kan met behulp van een voorbeeld masker uitleggen dat de lijnen op het masker 11
aangetekend worden’. Beide radiotherapeuten vinden het een verbetering sinds ze de video gebruiken zowel voor zichzelf als voor de patiënt. Zij vinden dat patiënten die de video hebben gezien minder angstig zijn voor de behandeling en apparatuur, minder schrikken van het aantekenen en meer ontspannen aan de bestraling beginnen. Als voordelen voor zichzelf noemen de radiotherapeuten, dat de video tijd bespaart. Ze hoeven minder uit te leggen over de algemene procedures van radiotherapie waardoor er meer tijd over blijft om over andere zaken met de patiënt te praten. Laboranten bij de simulator hoeven minder uitleg te geven omdat patiënten al weten wat er gaat gebeuren en het apparaat al een keer op de video hebben gezien. Randvoorwaarden voor gebruik Beide radiotherapeuten zouden andere radiotherapeutische instituten aanraden de video te gebruiken. Men adviseert dat aan de volgende randvoorwaarden moet worden voldaan voordat men met de video gaat werken: • Er moet een voorlichter aanwezig zijn, er moet dus voldoende formatie zijn. • Organisatorisch moet alles goed op elkaar afgestemd worden; de voorlichter moet aanwezig zijn als er nieuwe patiënten op het spreekuur komen. • Er moet een ruimte zijn waar de video samen met de voorlichter bekeken kan worden. De ruimte moet aangenaam zijn en een soort huiskamer sfeer hebben. • Er moeten voldoende video banden aanwezig zijn, zodat patiënten de video ook mee naar huis kunnen nemen. • Alle patiënten moeten de mogelijkheid hebben om de video te bekijken, eventueel met partner of andere naaste. • Patiënten zouden bij de oproep voor het eerste gesprek met de radiotherapeut ingelicht moeten worden over de mogelijkheid van het bekijken van de video, zodat men hier rekening mee kan houden. 3.3.2
Voorlichter Introductieprotocol Voor de voorlichter verloopt het introductieprotocol naar wens. Zij geeft aan dat het belangrijk is dat zij als voorlichter weet wat de radiotherapeut aan de patiënt heeft verteld zodat zij haar voorlichting hier op af kan stemmen. Ook de voorlichter geeft aan dat zij niet alle nieuwe patiënten ziet. Het gaat dan met name om patiënten die onverwachts komen en patiënten die op het spreekuur in een ander ziekenhuis komen. Men is op dit moment op zoek naar een oplossing hiervoor. Voor de voorlichter is de video een aanvulling op de mondelinge voorlichting. ‘De mondelinge- en schriftelijke voorlichting vormen samen met de video een compleet verhaal.’ De voorlichter geeft aan dat het belangrijk is dat, als mensen de video niet in het ziekenhuis willen bekijken maar mee naar huis nemen, zij weet wat de patiënt voor behandeling krijgt zodat ze bijvoorbeeld aanvullende informatie over het masker kan geven. De voorlichter biedt altijd aan om de video (alsnog) mee naar huis te nemen, zeker wanneer de partner thuis is. Het uitlenen van de banden verloopt goed. Patiënten die de video mee naar huis nemen leveren de band de volgende keer dat ze in het ziekenhuis komen in bij de balie van de afdeling radiotherapie. Er zijn voldoende banden aanwezig om aan patiënten uit te lenen. Patiënten die de video mee naar huis namen konden in geval van vragen de voorlichter bellen. Er heeft slechts één patiënt gebeld. De voorlichter heeft deze vraag zelf kunnen beantwoorden. 12
Rol van de voorlichter Ook de voorlichter vindt het een voorwaarde dat er een deskundige aanwezig is wanneer de patiënt de video bekijkt, ‘Je kan meteen ingaan op vragen en eventueel de video stop zetten’. De voorlichter krijgt niet veel vragen naar aanleiding van de video. Tijdens het bekijken van de video vragen patiënten soms dingen die later in de video behandeld worden. De brochure ‘Radiotherapie’ van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF wordt aan iedere patiënt meegegeven tenzij de brochure reeds in bezit is. Het MCA voorlichtingsboekje ‘Radiotherapie’ wordt gelijktijdig met de afspraak voor de eerste bestraling verstuurd. Inhoud van de video De voorlichter is tevreden over de inhoud van de video. Evenals de radiotherapeuten vindt zij het van belang toe te lichten dat, in tegenstelling tot wat een patiënt in de video zegt, het helaas niet altijd mogelijk is dat een naaste bij de simulator aanwezig kan zijn. Voor- en nadelen gebruik van de video De voorlichter ziet voor de patiënt als voordeel dat men van te voren de bestralingsruimte kan zien en dat men weet wat er te wachten staat. Patiënten geven aan dat het rustgevend is en dat ze de lotgenoten in de video prettig vinden om te zien en te horen. De voorlichter ziet voor de patiënt geen nadelen. Randvoorwaarden gebruik andere instituten Ook de voorlichter raadt andere radiotherapeutisch instituten aan om gebruik te maken van de video omdat je beeldend aan een patiënt kan laten zien hoe de bestraling gaat. Zij vindt dat er aan de volgende randvoorwaarden moet zijn voldaan: • Er moet een voorlichter zijn die een mondelinge toelichting kan geven over de individuele situatie van de patiënt bijvoorbeeld over het masker of over de bestraling op de buik. • Bij de planning van de spreekuren dient er rekening mee gehouden te worden dat de voorlichter op die tijden aanwezig is. • Er dient een afgesloten ruimte beschikbaar te zijn waar de video bekeken kan worden en waar een rustig gesprek mogelijk is. 4. 4.1
CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN Conclusies Per vraagstelling zijn een aantal conclusies te trekken. Waardering van patiënten en hulpverleners van inhoud video Alle patiënten vinden het (zeer) zinvol om de video voorafgaand aan de bestraling te bekijken. Iedereen vindt de informatie begrijpelijk en de ervaringen van lotgenoten worden door de meesten als (zeer) prettig ervaren. Men vindt de lengte van de video goed. Enkelen missen informatie over bijvoorbeeld het maken van een masker en over bepaalde bijwerkingen. De hulpverleners zijn eveneens tevreden over de inhoud van de video. Er zijn twee punten die mondeling toegelicht worden om misverstanden te voorkomen. Met name de absolute getallen die genoemd worden ‘10 tot 30 bestralingen’ zijn niet relevant voor alle patiënten. Tevens is het niet altijd mogelijk dat een naaste aanwezig is bij de simulator, zoals een patiënt in de video zegt. 13
Ervaringen van patiënten en hulpverleners met het bekijken van de video in ziekenhuis of thuis Drie kwart van de patiënten heeft de video in het ziekenhuis bekeken. Genoemde redenen zijn: ‘ we waren er toch’, ‘mogelijkheid om toelichting te krijgen’,’we hebben geen video’. Enkelen van deze patiënten hebben de video daarna mee naar huis genomen om nogmaals in de eigen omgeving te kunnen kijken of om aan de partner te laten zien. Ongeveer een kwart heeft de video direct mee naar huis genomen. Meest genoemde redenen zijn: ‘om samen met het gezin te kunnen bekijken’ en ‘de video meerdere keren te kunnen bekijken’. Ruim een kwart heeft de video meerdere keren bekeken. Over het algemeen is de video met meerdere personen bekeken (met name partner en gezin). Dit werd als positief ervaren. Beide radiotherapeuten geven er de voorkeur aan dat patiënten de video eerst in het ziekenhuis bekijken omdat de voorlichter dan aanwezig is om eventueel op vragen in te kunnen gaan. Patiënten die de video mee naar huis namen konden wanneer men vragen had de voorlichter bellen. De voorlichter heeft slechts één telefonische vraag gehad. Waardering door patiënten en hulpverleners van de video als voorbereiding op de bestraling Vrijwel alle patiënten vinden dat ze door het zien van de video goed voorbereid zijn op de bestraling. Men vindt dat de video antwoord geeft op vragen die men heeft. Als belangrijkste voordeel noemen patiënten dat zij door de visuele voorbereiding weten wat hen te wachten staat. Zij vinden de video geruststellend. ‘Je ziet wat ze gaan doen, vooral de informatie vermindert de angst’. De radiotherapeuten vinden de video een belangrijke aanwinst als aanvulling op de mondelinge en schriftelijke informatie. De radiotherapeuten vinden dat patiënten die de video hebben gezien minder angstig zijn voor de behandeling en apparatuur, minder schrikken van het aantekenen en meer ontspannen aan de bestraling beginnen dan patiënten die de video niet hebben gezien. Het gebruik van de video bespaart tijd voor de radiotherapeuten omdat er minder algemene informatie verteld hoeft te worden. Hierdoor is er meer tijd om andere zaken met de patiënt te bespreken. Introductieprotocol Volgens de radiotherapeuten en de voorlichter voldoet het introductieprotocol en past het gebruik van de video goed in de afdelingsstructuur. In het introductieprotocol staat dat de radiotherapeut de voorgestelde behandeling en de mogelijke bijwerkingen met de patiënt bespreekt en daarna de mogelijkheid biedt de video te bekijken. In de praktijk wordt niet aan alle patiënten deze mogelijkheid geboden. Uitzonderingen vormen patiënten die niet op de lineaire versneller worden bestraald, spoed indicaties en patiënten waarvan vermoed wordt dat ze de informatie niet op kunnen nemen. Tevens staat in het introductieprotocol dat de radiotherapeut aan de patiënt vertelt dat de video zowel in het ziekenhuis, samen met de voorlichter, als thuis bekeken kan worden. Beide radiotherapeuten geven er de voorkeur aan dat patiënten de video eerst samen met de voorlichter bekijken en daarna eventueel mee naar huis te nemen. Bij afwezigheid van de voorlichter ontstaat er een knelpunt en wordt de video niet aangeboden. De informatie wordt dan mondeling door de radiotherapeut gegeven. Ook de voorlichter geeft dit als knelpunt aan.
14
Gewenste randvoorwaarden voor het gebruik van de video • Een voorwaarde is dat er een voorlichter aanwezig moet zijn om de video samen met de patiënt en zijn naasten te kunnen bekijken en eventueel vragen van de ‘thuiskijkers’ te kunnen beantwoorden. • Voor de voorlichter is het belangrijk op de hoogte te zijn van de individuele behandeling van de patiënt zodat eventueel aanvullende informatie gegeven kan worden. • Er dient een afgesloten ‘aangename’ ruimte te zijn waar de video samen met de voorlichter bekeken kan worden. • Er dienen voldoende banden aanwezig te zijn in verband met het uitlenen van de video. 4.2
Aanbevelingen voor andere radiotherapeutische instituten •
•
• • • •
De video is geschikt als vast onderdeel van het voorlichtingsprogramma voor patiënten die bestraald moeten worden en hun naasten als aanvulling op mondelinge en schriftelijke informatie. Het is van belang dat de video bekeken wordt in aanwezigheid van een voorlichter zodat direct op vragen ingegaan kan worden. De voorlichter zal aanwezig moeten zijn wanneer er nieuwe patiënten op het spreekuur komen. Het is aan te bevelen dat patiënten na het bekijken in het ziekenhuis de video mee naar huis kunnen nemen om nogmaals te kijken en aan naasten te kunnen laten zien. Aan patiënten die de video direct mee naar huis willen nemen is het wenselijk een telefoonnummer mee te geven dat gebeld kan worden in geval er vragen zijn. Het is wenselijk dat er een ‘aangename’ afgesloten ruimte is waar de video bekeken kan worden en waar een rustig gesprek kan plaatsvinden. Er moeten voldoende videobanden aanwezig zijn om uit te kunnen lenen.
15
BIJLAGE: INTRODUCTIEPROTOCOL VIDEO Eerste consult bij de radiotherapeut De radiotherapeut; 1. § De radiotherapeut bespreekt met de patiënt de voorgestelde behandeling en de mogelijke bijwerkingen. § De radiotherapeut biedt de patiënt de mogelijkheid aan de voorlichtingsvideo Radiotherapie te bekijken. § De radiotherapeut benadrukt dat het een video is over de gang van zaken op de afdeling radiotherapie en dat men in wezen een soort rondleiding over de afdeling krijgt. Hij vertelt tevens dat de situatie van de patiënten in de video niet gelijk hoeft te zijn aan de situatie van de patiënt. Zeker wanneer patiënten palliatief worden behandeld wordt dit benadrukt. § De radiotherapeut vertelt dat de video zowel in het ziekenhuis, samen met een voorlichter, als thuis bekeken kan worden. § De radiotherapeut geeft aan dat patiënten in geval van vragen contact op kunnen nemen met de voorlichter. § Aan het eind van het gesprek verwijst de radiotherapeut de patiënt naar de voorlichter. De voorlichter 2. § De voorlichter gaat na of de patiënt de informatie van de radiotherapeut begrepen heeft en geeft zo nodig aanvullende informatie. § De voorlichter biedt de patiënt de volgende mogelijkheden: A Bekijken van de video in aanwezigheid van de voorlichter en eventueel daarna de video mee naar huis nemen. B De video mee naar huis nemen. § Optie A; · Voorlichter bekijkt met patiënt de video, bespreekt eventuele vragen en biedt de patiënt aan de video mee naar huis te nemen. De voorlichter bespreekt eventuele verschillen met betrekking tot de individuele situatie van de patiënt en patiënten in de video. Bijvoorbeeld bijwerkingen, maken van een masker eventueel extra bezoek simulator of CT-scan. · Voorlichter geeft patiënt het MCA boekje Radiotherapie en de KWF-Folder Radiotherapie mee. Als de video daarna mee naar huis wordt genomen § Voorlichter vertelt aan patiënt dat zij in geval van vragen gebeld kan worden (tijden en telefoonnummer staan op een sticker op de video). § Voorlichter maakt met patiënt afspraak over uitleen termijn en teruggave van de video. § Optie B; · De voorlichter bespreekt eventuele verschillen met betrekking tot de individuele situatie van de patiënt en patiënten in de video. Bijvoorbeeld bijwerkingen, maken van een masker eventueel extra bezoek simulator of CT-scan. · Voorlichter geeft patiënt het MCA boekje Radiotherapie en de KWF-Folder Radiotherapie mee. · Voorlichter vertelt aan patiënt dat zij in geval van vragen gebeld kan worden (tijden en telefoonnummer staan op een sticker op de video). · Voorlichter maakt met patiënt afspraak over uitleen termijn en teruggave van de video.
16
