Een toekomst zonder diabetes. Voor de generaties na u

Een toekomst zonder diabetes Voor de generaties na u

Anne: “Mijn droom is van diabetes te genezen voordat ik oud ben” Anne Hoogendoorn is zangeres en ambassadeur van het Diabetes Fonds. Anne heeft vanaf haar 12e jaar diabetes type 1.

2

Inhoudsopgave Voorwoord Sybilla Dekker

5

Onze missie

6

Diabetes. Volksziekte nummer 1

7

Wetenschappelijk onderzoek is de oplossing

8

Goed geregeld in het testament

11

Wat kunt u nalaten? Andere manieren om ons te steunen

13

Hebt u nog vragen?

16

14

3

“Het is van groot belang dat er vooruitgang wordt geboekt om de ziekte te genezen of draaglijker te maken.” “Je gezonde dochter van 9 jaar, dat kan toch niet?” Marlies Schimmelpenninck, moeder van Catrien (1985), kon eerst niet geloven dat haar dochter de diagnose diabetes type 1 kreeg, want de ziekte kwam niet voor in de familie. “Al snel realiseerden wij ons: dit is levenslang, ons leven krijgt een andere wending.” Nog dezelfde dag gaf Catrien zichzelf in het ziekenhuis de eerste insuline-injectie. Na het eerste ongeloof en verdriet pakten haar ouders het positief op. Catrien: “Ik hoop dat ik geen ernstige complicaties krijg, een gezond gezin kan hebben en een normaal werkend leven kan leiden.”

4

Genezing van diabetes moet dichterbij komen! Diabetes is een ziekte die wordt onderschat. De impact van diabetes op een gezin heb ik zelf ondervonden omdat mijn echtgenoot, die helaas is overleden, zelf ook diabetes had. Ook in mijn naaste omgeving komt diabetes voor. Ik zet me dan ook graag in voor het Diabetes Fonds als voorzitter van de Raad van Toezicht. De complicaties van diabetes kunnen levensbedreigend zijn en de kwaliteit van leven vergaand aantasten. Er is altijd de dreiging van slechtziendheid en blindheid, nierschade, hart- en vaatziekten. Daarnaast is er de psychische druk van het dagelijks moeten leven met de ziekte. Jonge mensen bijvoorbeeld die door diabetes type 1 worden getroffen, zijn eigenlijk voortdurend in gevecht met zichzelf. De enige manier waarop we diabetes kunnen aanpakken, is door wetenschappelijk onderzoek. Het Diabetes Fonds vervult daar in Nederland al enkele decennia een voortrekkersrol in. Maar wetenschappelijke onderzoeken duren vaak lang en kosten veel geld. Door de inkomsten uit nalatenschappen kan het Diabetes Fonds deze meerjarige onderzoeken financieren. Ik vind het een mooie gedachte dat men ook ná het leven wetenschappelijk onderzoek naar de genezing van diabetes kan blijven steunen. U ook? Ik hoop dat u na het lezen van deze brochure een schenking wilt doen – als schenking bij leven of via uw testament. Zo steunt u het Diabetes Fonds nú en ook ná uw leven en helpt u ons mee diabetes te genezen! Namens alle diabetespatiënten dank ik u alvast hartelijk voor uw hulp. Sybilla Dekker Voorzitter Raad van Toezicht Diabetes Fonds

5

Onze missie Naar een toekomst zonder diabetes Het Diabetes Fonds maakt zich sterk om diabetes en complicaties te voorkomen en te genezen. We geven mensen met diabetes nu en in de toekomst een betere kwaliteit van leven. Om dat te bereiken zamelt het Diabetes Fonds geld in voor wetenschappelijk onderzoek en voorlichting.

6

Diabetes Volksziekte nummer 1 Diabetes is de meest voorkomende ziekte in Nederland. Ongeveer één miljoen mensen in Nederland hebben diabetes en ieder jaar komen daar 71.000 mensen bij. Dat zijn maar liefst 200 personen per dag! De invloed van diabetes is vooral zo groot vanwege het domino-effect. Veel mensen met diabetes krijgen ook te maken met andere aandoeningen, zoals harten vaatziekten, uitval van nieren, dementie en slechtziendheid. Er zijn verschillende soorten diabetes, die we grofweg kunnen verdelen in diabetes type 1 en 2. Diabetes type 1  Deze vorm van diabetes wordt veroorzaakt door een afwijking in het eigen afweersysteem. Iemand met diabetes type 1 moet daarom zelf insuline inspuiten om te kunnen leven. Vroeger werd het ook wel ‘jeugddiabetes’ genoemd. De oorzaak van diabetes type 1 is nog niet duidelijk.

In Nederland hebben ongeveer 100.000 mensen diabetes type 1, hiervan zijn 6.000 kinderen. Het aantal jonge kinderen met diabetes type 1 is bovendien flink aan het stijgen, het is zelfs verdubbeld in de afgelopen vijftien jaar. Hoe dat komt, is nog niet duidelijk. Kinderen zijn de meest kwetsbare groep. Diabetes type 2  Bij deze vorm van diabetes maakt iemand te weinig insuline aan en is het lichaam ongevoelig voor insuline. Dit type wordt ook wel ‘ouderdomsdiabetes’ genoemd, maar het komt nu ook vaak bij jongere mensen voor. Overgewicht en weinig beweging, maar ook erfelijke aanleg vergroten de kans op diabetes type 2. Van de mensen met diabetes heeft 90 procent diabetes type 2. Dit zijn zo’n 900.000 Nederlanders. 73 procent heeft behalve diabetes ook nog een aan diabetes gerelateerde aandoening, zoals hart- en vaatziekten of nierfalen. Wanneer we niet ingrijpen, zal het aantal mensen met diabetes en complicaties flink oplopen.

7

Wetenschappelijk onderzoek is de oplossing Een toekomst zonder diabetes. Daar zetten wij ons voor in. Er is veel bereikt, maar we zijn er nog niet. De komende jaren richten onderzoekers zich daarom op een aantal belangrijke onderwerpen. Doel 1 Genezing van diabetes type 1 Daarvoor is het belangrijk dat we het afweersysteem van patiënten kunnen leren om de insulineproducerende cellen niet af te breken. Ook moeten we betere mogelijkheden vinden voor succesvolle transplantatie van cellen die insuline maken. Het Diabetes Fonds steunt dit onderzoek.

Doel 2 Betere behandeling van diabetes type 2 Zo’n 900.000 Nederlanders hebben deze vorm van diabetes, die gepaard gaat met grotere kans op hart- en vaatziekten en daling van de levensverwachting met 5 tot 10 jaar. Het Diabetes Fonds vindt het belangrijk om te investeren in onderzoek naar nieuwe behandelmethoden.

“Als we niets doen is in 2025 het aantal patiënten met diabetes verdubbeld.”

8

Wat hebben we al bereikt? Het Diabetes Fonds financiert sinds zijn oprichting in 1978 verschillende vormen van onderzoek. Met belangrijke doorbraken tot nu toe. Doorbraak 1  Belangrijke basis voor de genezing van diabetes type 1: ontdekking welke cellen van het afweersysteem diabetes type 1 veroorzaken. Alle huidige therapieën in de wereld zijn nu op deze onderzoeksmijlpaal gebaseerd. Doorbraak 2  Eerdere opsporing van diabetescomplicaties, zoals hart- en vaatziekten, schade aan ogen, nieren en het zenuwstelsel.

Doorbraak 3  Snellere herkenning van diabetes type 2. Door de Nederlandse ‘Hoorn-studie’ is men internationaal meer gaan opletten om diabetes eerder te herkennen en te behandelen. Doorbraak 4  Betere behandeling van een depressie. Psychosociale begeleiding is opgenomen in de internationale richtlijnen voor diabeteszorg. Doorbraak 5  Meer aandacht voor geheugenproblemen: na jarenlange diabetes kunnen mensen problemen krijgen met het geheugen en hun concentratie. Dankzij Nederlands onderzoek is er internationaal aandacht en erkenning voor dit probleem.

Dr. Jeroen Visser, onderzoeker aan het Universitair Medisch Centrum Groningen, luidt de noodklok. Maar hij is ook optimistisch. “Als er nu voldoende mogelijkheden zijn voor wetenschappelijk onderzoek, kunnen we in 2030 misschien wel spreken over genezing van diabetes type 1. Op jonge leeftijd heb ik al meegemaakt wat een grote impact deze ernstige ziekte op je leven kan hebben. Mijn broer heeft namelijk diabetes type 1.” Misschien nog beter dan genezen is het voorkomen van diabetes. Dr. Jeroen Visser onderzoekt of diabetes type 1 te voorkomen is door het veranderen van de darmflora. “Mijn onderzoek is gericht op jonge mensen. Binnen die groep zie je dat diabetes type 1 steeds vroeger voorkomt. Het is heel ingrijpend als een kind van 9 jaar zichzelf moet spuiten. Daarom is het noodzakelijk dat dit onderzoek wordt gedaan.”

9

“Het is een geruststellende gedachte dat alles goed geregeld is.” Cees Schrama

10

Goed geregeld in het testament Nadenken over uw testament, en dus over een periode dat u er niet meer bent, is geen makkelijk onderwerp. Daar staat tegenover dat het een geruststellende gedachte is als alles goed geregeld is. Wanneer u niets hebt vastgelegd in een testament, bepaalt de wet wie uw erfgenamen zijn. Dit kunnen uw kinderen zijn, uw partner, verre familieleden, of de Staat. Wilt u zelf bepalen hoe uw nalatenschap wordt verdeeld, dan is het belangrijk om een testament te maken. Dit doet u samen met de notaris. U kunt er dan ook voor kiezen om een goed doel in uw testament op te nemen. Bijvoorbeeld het Diabetes Fonds. Wanneer u het Diabetes Fonds opneemt in uw testament, laat u ook na uw overlijden iets bijzonders na aan heel veel mensen. Namelijk een waardevolle bijdrage aan genezing en preventie van diabetes voor de generaties die na u komen. Met uw steun kunnen wij ons onderzoek voortzetten en mensen met diabetes hoop en een betere kwaliteit van leven bieden.

Nalaten zonder belasting  Kinderen, andere familieleden en derden betalen 20 tot 40% erfbelasting over hetgeen zij van u erven. Nalaten aan het Diabetes Fonds is vrij van erfbelasting. Uw nalatenschap komt dus voor 100% ten goede aan het werk van het Diabetes Fonds. Dat is een prettige gedachte toch? Hebt u al een testament opgemaakt? Dan is het wellicht toch verstandig uw testament opnieuw te bekijken. Het erfrecht en de fiscale regels veranderen voortdurend. Maar ook uw persoonlijke omstandigheden kunnen veranderd zijn, zoals de samenstelling van uw familie of uw vermogen. Elk testament kan op ieder moment worden gewijzigd. Dat kan uiteraard bij dezelfde notaris, maar kan ook bij elke andere notaris. Wilt u voordat u naar de notaris gaat eerst eens vrijblijvend een paar vragen stellen, bel ons dan gerust. Het Diabetes Fonds helpt u graag verder op weg.

11

“Ik kan zelf helaas geen onderzoek doen naar genezing van diabetes. Maar ik kan dat onderzoek wel mogelijk maken. Door geld te geven.” Enkele maanden nadat bij zijn zoon diabetes was geconstateerd, nam vader Bartho contact op met het Diabetes Fonds en richtte hij het Timo van Leeuwen Fonds op. “Het voordeel van een Gezondheidsfonds op Naam is dat je zelf kunt bepalen waar je geld naartoe gaat. Het Timo van Leeuwen Fonds richt zich op het onderzoek naar de genezing van diabetes type 1, omdat ik wil dat Timo ooit geneest. En één onderzoek kost bovendien al tonnen.” “Als het zover is, dan zou ik echt het gevoel hebben dat ik iets voor mijn zoon heb kunnen betekenen. Ik hoop dat diabetes in de toekomst te genezen is. Misschien dat dat nog 10, 20 of 30 jaar duurt. Maar stel dat Timo op zijn vijfendertigste genezen is. Dan heeft hij nog zoveel jaren zonder prikken en medische zorg voor zich. Daar doe ik het voor.”

12

Wat kunt u nalaten? U kunt het Diabetes Fonds op verschillende manieren begunstigen in uw testament. Het geld dat wij ontvangen uit uw nalatenschap besteden wij aan onderzoek naar de behandeling en genezing van diabetes. Legaat  Met een legaat kunt u zelf precies omschrijven welk specifiek omschreven bedrag of goed u wilt nalaten aan het Diabetes Fonds. Legaten kunnen geld betreffen, maar ook specifieke goederen, zoals schilderijen, sieraden, een huis, of waardepapieren. Erfstelling (erfgenaam)  Bij een erfstelling wordt het Diabetes Fonds erfgenaam. Een door u gekozen percentage van uw totale nalatenschap wordt aan het Diabetes Fonds toegekend. Naast bijvoorbeeld uw familieleden, andere personen of instellingen, benoemt u het Diabetes Fonds dan als één van uw erfgenamen. Samen met alle andere erfgenamen deelt het Diabetes Fonds dan de nalatenschap. Vruchtgebruik  U kunt ook uw huis, geld of beleggingen nalaten aan het Diabetes Fonds onder het recht van vruchtgebruik. In dat geval wordt het Diabetes Fonds weliswaar eigenaar, maar mag bijvoorbeeld uw partner – of uw kinderen – nog een bepaalde periode in het huis blijven wonen of

de inkomsten uit geld of beleggingen ontvangen. Als deze periode ten einde is, valt de nalatenschap vrij voor het Diabetes Fonds. Kortom, vruchtgebruik geeft u de mogelijkheid uw naasten goed verzorgd achter te laten maar op termijn toch een belangrijke bijdrage te leveren aan onderzoek naar diabetes. Gezondheidsfonds op Naam  Het is ook mogelijk om bij het Diabetes Fonds een Gezondheidsfonds op Naam op te richten. In overleg met het Diabetes Fonds bepaalt u het doel waarvoor u de opbrengsten van het fonds wilt inzetten. Bijvoorbeeld voor een specifiek onderzoeksgebied. U kunt een Gezondheidsfonds op Naam oprichten als u nog leeft en bij overlijden kunt u dan (een deel van) uw nalatenschap aan het fonds toevoegen. De minimale inleg van een Gezondheidsfonds op Naam is € 50.000, maar u kunt het ook regelen met vijf jaarlijkse termijnen uit een lijfrente. U kiest zelf de naam van het fonds en kunt zo uw familienaam, de naam van een dierbare, of uw bedrijfsnaam blijvend verbinden aan de oplossing van diabetes.

13

Andere manieren om ons te steunen Een wereld zonder diabetes. Daar gaan wij voor. Met uw steun kunt u mensen met diabetes een betere toekomst geven en hopelijk diabetes zelfs genezen! Alle bedragen – klein en groot, bij leven of via een testament – zijn van harte welkom. Éénmalig of periodieke giften  U kunt éénmalig en periodiek schenken aan het Diabetes Fonds door giften zelf over te maken op giro 5766 of via een incassomachtiging. Deze giften zijn fiscaal aftrekbaar indien het totaalbedrag van deze giften tussen de 1% en de 10% van uw drempelinkomen vallen. Notariële akte  Misschien steunt u het Diabetes Fonds al regelmatig met een gift of hebt u plannen om dit te doen. Bij een periode van minimaal vijf jaar is het vaak voordeliger om uw schenking vast te laten leggen in een notariële akte. Voordeel voor u is dat

u altijd de volledige jaarlijkse gift kunt aftrekken van de inkomstenbelasting. U hoeft dan geen rekening te houden met de drempelbedragen. Door het belastingvoordeel schenkt u hetzelfde, terwijl het Diabetes Fonds tot twee keer meer geld ontvangt. Bij een jaarlijkse schenking van € 150 of meer via een notariële akte regelt het Diabetes Fonds voor u de notariskosten. Adopteer een project  Wilt u een specifiek onderzoek steunen? Dat kan vanaf € 5.000. Dankzij uw bijdrage geeft u een lopend onderzoek van een bepaalde

Rekenvoorbeeld Notariële akte “gewoon” geven

42% belastingtarief

52% belastingtarief

Jaarlijkse schenking

¤ 100

¤ 172

¤ 208

Teruggave belasting*

¤ 0

¤ 72

¤ 108

Uw netto schenking

¤ 100

¤ 100

¤ 100

* De exacte teruggave door de belastingdienst is afhankelijk van uw persoonlijke situatie.

14

“Vaak wordt diabetes gezien als een onschuldige kwaal. Nodig is brede erkenning van het probleem. En steun van iedereen die met diabetes te maken heeft. Pas dan kunnen we echt grote stappen zetten in de strijd tegen deze ziekte. Daar zetten we ons met de hulp van onderzoekers, vrijwilligers en donateurs voor in. Met heel ons hart”. Hanneke Dessing, Algemeen Directeur (waarnemend) Diabetes Fonds

“Met uw steun en een brede erkenning van het probleem, kunnen we pas echt grote stappen zetten”

wetenschapper een extra impuls. Misschien weet u al precies aan welk onderzoeksproject u wilt geven. Anders helpen wij u graag op weg. Stimuleringsbeurs  U kunt baanbrekend onderzoek een extra impuls geven door de onderzoeker een stimuleringsbeurs aan te bieden. Dit geeft de onderzoeker een extra impuls om

zijn onderzoek sneller of groter aan te pakken. U kunt een onderzoeker een stimuleringsbeurs geven door minimaal twee jaar € 20.000 per jaar te schenken. Vanzelfsprekend brengen wij u in contact met de onderzoeker, informeren wij u over de voortgang van het onderzoek. Als u dat wenst wordt uw naam verbonden aan de beurs.

15

Hebt u nog vragen? Hebt u vragen over het opnemen van het Diabetes Fonds in uw testament? Wij staan u graag te woord. Samen met u bekijken we uw mogelijkheden. Dat kan telefonisch, maar u kunt ook een afspraak maken voor een persoonlijk gesprek met onze notarieel deskundige voor testamenten en schenkingen. Stuur de bijgesloten antwoordkaart in een ongefrankeerde envelop naar ons op, of neem contact op met onze Relatiemanager Saskia van Oirschot (telefoonnummer 033 - 422 65 37 of e-mail [email protected])

16

Antwoordkaart ❏ Ja, ik wil graag een adviesgesprek met de notarieel deskundige over het opnemen van het Diabetes Fonds in mijn testament ❏ Ja, neem s.v.p. contact met mij op om andere mogelijkheden van schenken te bespreken ❏ Ik heb het Diabetes Fonds al opgenomen in mijn testament ❏ Nee, ik heb geen interesse om het Diabetes Fonds op te nemen in mijn testament. Stuur mij geen informatie meer over dit onderwerp. ❏ Anders,

Uw gegevens: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoonnummer: E-mail:

Stuur deze antwoordkaart in een ongefrankeerde envelop naar: Diabetes Fonds T.a.v. Saskia van Oirschot Antwoordnummer 1117 3800 WB Amersfoort

M/V

Om uw persoonsgegevens te beschermen verzoeken wij u om deze kaart in een gesloten envelop te sturen naar het Diabetes Fonds. Een postzegel is niet nodig.

Diabetes Fonds T.a.v. Saskia van Oirschot Antwoordnummer 1117 3800 WB Amersfoort

Het Diabetes Fonds werkt aan oplossingen voor diabetes. Wij zamelen geld in voor wetenschappelijk onderzoek, want dat is de basis voor betere behandelingen en genezing. Wij ontvangen hiervoor geen subsidie van de overheid. Hoe meer geld beschikbaar is, hoe meer onderzoek kan worden uitgevoerd. Elk onderzoek brengt de oplossing voor diabetes weer een stukje dichterbij.

Naar een toekomst zonder diabetes www.diabetesfonds.nl 19

Deze brochure is een uitgave van het Diabetes Fonds. Diabetes Fonds Stationsplein 139 3818 LE Amersfoort (033) 462 20 55 [email protected] www.diabetesfonds.nl

Copyright Diabetes Fonds, mei 2012 Niets in deze uitgave mag worden vermenigvuldigd of overgenomen zonder voorafgaande toestemming van het Diabetes Fonds. Tekst: Diabetes Fonds Vormgeving en drukwerkverzorging: IDD | www.idd.nu

Steun het Diabetes Fonds: Giro 5766 of www.diabetesfonds.nl/helpen