E E R S T E LU S T R UM VA N D I A B E T E R • 2 0 0 6 – 2 0 1 1
2006
2011
CENTRA VOOR DIABETESZORG
Op weg naar een toekomst zonder diabetescomplicaties
Een uitgave van de Stichting Diabeter ter gelegenheid van het vijfjarig bestaan op 11 oktober 2011
Stichting Diabeter Centraal telefoon (010) 2807277 Centraal fax (010) 2809299 e-mail
[email protected] website www.diabeter.nl
Vestigingen
Diabeter Haringvliet 72 3011 TG Rotterdam
Samenstelling, interviews, tekst en fotografie Guus Herbschleb Voorpagina met dank aan Steffie Peelen, in 2006 bij de opening van Diabeter en in 2011 bij haar thuis (zie ook pagina 10-11)
Diabeter-Oost Mr. H.F. de Boerlaan 34B 7417 DB Deventer
Sportfoto’s pagina 29 Ronald Hoogendoorn Vormgeving Frans Slebos Productie Herbschleb & Slebos
Diabeter-Zuid De Run 4600 5504 DB Veldhoven
2
Druk MullerVisual Communication november 2011
Welkom bij Diabeter
Henk Veeze, kinderarts
Henk-Jan Aanstoot, kinderarts
V
an harte welkom bij Diabeter. Graag bieden wij u dit boekje aan ter gelegenheid van ons vijfjarig bestaan. In 2006 besloten wij – geïnspireerd en gesteund door ouders, kinderen en enkele visionairs – om ‘het eens anders te gaan doen’. Er waren goede redenen voor: de diabeteszorg voor kinderen en jongeren moest beter en dankzij de mogelijkheden van 2006 kón het ook beter. Het was voor ons een grote uitdaging om dit doel te bereiken. De enige manier was een nogal rigoureuze aanpak: onze baan opzeggen, businessplan maken, verzekeraars meekrijgen, pand huren, bank zoeken, geld lenen, mensen aannemen... Wij hebben vijf jaar geleden niet durven dromen dat Diabeter door u allen zó zou worden gewaardeerd. Aanvankelijk verwachtten wij een groei van 225 naar vierhonderd kinderen en jong volwassenen. Inmiddels zijn er nu ruim twaalfhonderd onder behandeling, verdeeld over vestigingen in Rotterdam, Deventer en Veldhoven. Diabeter is uitgegroeid tot een van de grootste centra van Europa en is inmiddels erkend als ‘EU-Center of Reference’. De behandeling van kinderen en jongeren met diabetes is veelomvattend en verandert (gelukkig!) snel. Met onze diabeteszorg en ons onderzoek willen wij streven naar een complicatievrij en uiteindelijk diabetesvrij leven. Daarom is Diabeter sterk betrokken bij wetenschappelijk onderzoek en bij training en opleiding. Wij zijn trots op wat we bereikt hebben en realiseren ons dat dit uitsluitend mogelijk is door het vertrouwen van u allen, kinderen/jongeren en ouders, zorgverzekeraars, Rabobank Rotterdam, bedrijven en ieder ander die Diabeter een warm hart toedraagt. Ten slotte een woord van dank aan onze eigen medewerkers, die zich dagelijks met grote betrokkenheid en enthousiasme inzetten. De interviews met enkelen van hen in deze brochure schetsen hiervan een mooi beeld. Wij wensen u veel leesplezier en zien uit naar de toekomst! Raad van Bestuur van Diabeter Henk Veeze Henk-Jan Aanstoot
3
Inhoud Ervaringen, geschiedenis en toekomst 3 Welkom bij Diabeter • Henk Veeze en Henk-Jan Aanstoot, oprichters van Diabeter Diabeter sterk gegroeid, maar toch een huiselijke sfeer • Wat in vijf jaar ook niet is veranderd: de betrokkenheid van de medewerkers
6
8 Pionierswerk in jaren zeventig legde de basis voor Diabeter • Interview met Mu Bruining, kinderarts, en Janny de Visser, diabetesverpleegkundige 10 Steffie leerde op DVN-kamp hoe gemakkelijk de pomp was • Interview met Steffie Peelen (14) uit Rotterdam 12 Op weg naar een toekomst zonder diabetescomplicaties • Interview met oprichter Henk Veeze, kinderarts Koen laat graag zijn handen wapperen, ook bij de koksopleiding • Interview met Koen de Wit (16) uit Oud Gastel
14
16 Groei en kleinschaligheid zijn prima te combineren • Interview met oprichter Henk-Jan Aanstoot, kinderarts 18 Dit is mijn gameboy en daar zit het stopcontact • Interview met Timo Stienstra (9) uit Lekkerkerk
4
20 Gezellig een spelletje of computeren in de wachtruimte • Interview met Peter Inklaar, voorzitter van de Stichting Vrienden van Diabeter 22 Diabeter: pionier om zorg anders te organiseren • Anita Dijkhuizen, voorzitter Expertisegroep KinderDiabetesVerpleegkundigen (EKDV) 23 Duizenden afspraken • Interview met Karin van Munster. Zij vormt in Rotterdam – met collega’s Ingrid Roos en Mieke Waals – het kloppend hart van de organisatie 24
Zangeres, ambassadeur en vooral eigen baas • Interview met Anne Hoogendoorn (23), halve finaliste ‘The Voice of Holland’
26 Zonder taboe • Interview met Hetty Verkade, kinder- en jeugdpsycholoog 27 Op welk moment? • Interview met Sarah Bovenberg, internist 28 Diabeter houdt ouders en kinderen goed ‘bij de les’ • Maarten Ploeg, directeur Diabetesvereniging Nederland (DVN) 29 Sporten en diabetes: wat moet je doen? • Interview met Per Winterdijk, kinderarts 30 Vinger aan de pols • Interview met Rens Zwart, voorzitter cliëntenraad 31 Patatje > bloedglucose? • Interview met Tanja Lappenschaar, diëtist 32 Alle tijd voor diabetes • Interview met Luc Janssens, kinderarts 33 Op je gemak • Interview met Sonja Hoogewerff en Ine Konings, kinderdiabetesverpleegkundigen 34 In Diabeter even bijkletsen hoe het gaat • Interview met Vera van Galen (13) uit Leende
5
Diabeter sterk gegroeid, maar toch een huiselijke sfeer De wachtruimte van Diabeter in Rotterdam.
Diabeter, het eerste diabetesbehandelcentrum voor kinderen en jongvolwassenen in Nederland, is de afgelopen vijf jaar sterk gegroeid. Van 225 kinderen in 2006 tot twaalfhonderd in 2011. Na Rotterdam werden er vestigingen geopend in Deventer (2008) en Veldhoven (2010). Maar wat in deze periode niet is veranderd: de huiselijke sfeer en de betrokkenheid van de medewerkers.
U
itgangspunt van Diabeter is te functioneren als een zorginstelling die zich uitsluitend richt op diabetes zorg en ook financieel onafhankelijk is. De zorg door alle medewerkers wordt efficiënt georganiseerd, met persoonlijke aandacht voor iedereen. In vijf jaar tijd is het gemiddelde HbA1c gedaald van 69 naar 63 mmol/mol (8,5 naar 7,9 procent).
Een complicatievrije toekomst Kern van de behandeling bij Diabeter is het streven naar een complicatievrije toekomst: door tijdig te starten met intensieve behandeling en begeleiding van het kind en het gezin wordt het mogelijk te werken aan een zo goed mogelijke diabetesregeling en een leven vrijwel zonder diabetescomplicaties. Al één jaar na de start werd Diabeter op een congres uitgeroepen tot ‘Zorgonderneming van het jaar 2007’. Volgens de jury was Diabeter een ‘gat in de
6
markt’, omdat de bestaande ziekenhuizen ‘vooral goed zijn in het behandelen van acute zorg, maar niet in complexe chronische zorg’. De laatste jaren wordt steeds meer duidelijk dat het ‘instellen’ van diabetes plaatsmaakt voor het ‘regelen’ van diabetes. Dat vereist vaker glucosemeten en aanpassen. De combinatie van een insulinepomp met boluscalculator en de continue glucosesensor brengt de kunstmatige alvleesklier een stap dichterbij. Inmiddels is het mogelijk om pomp en sensor in de nacht te laten samenwerken, waardoor het zelfs bij jonge kinderen haalbaar wordt om vrijwel normale bloedglucosewaarden te bereiken.
Elektronisch Patiënten Dossier Diabeter beschikt over een intern ontwikkeld en goed functionerend Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) van
Vcare, waardoor alle gegevens snel beschikbaar zijn, niet alleen in de behandelkamer, maar ook online. Het EPD biedt mogelijkheden van registratie, maar ook van analyse en alarmering. Zo kunnen trends en ontwikkelingen van alle patiënten samen, maar ook per individu, nauwkeurig worden gevolgd en problemen tijdig worden opgespoord. De verkregen gegevens kunnen tevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Ook de educatie is als onderdeel binnen het EPD opgenomen, zodat iedereen precies weet welke onderwerpen wel of niet aan bod zijn gekomen.
De glucosesensor wordt ingebracht met één druk op de knop.
Ook voor de start met een pomp en/of sensor is er geen ziekenhuisopname, maar een training thuis en bij Diabeter.
Geen ‘vingertje’ Bij Diabeter is de ‘coachende’ rol belangrijk en niet zozeer het ‘vingertje’ om te instrueren! Op een relatief kleine oppervlakte zijn hier alle diabetesprofessionals bij elkaar te vinden, zodat het onderling contact gemakkelijk ver loopt. Omdat er zo’n twaalfhonderd kinderen en jong volwassenen in behandeling zijn, kan Diabeter ervaring opdoen die in een ziekenhuis met slechts enkele kinderen nauwelijks haalbaar is.
Instructie van de insulinepomp voor kinderen en hun ouders.
Deze technische ontwikkelingen vereisen een nieuwe manier van zorgbegeleiding. Pen- en pompgebruikers sturen hun zelfcontrole- en insulinedosisgegevens via e-mail naar Diabeter. Naast de bezoeken enkele malen per jaar zijn er dus e-mail- en telefooncontacten, gemiddeld elke week, maar soms vaker. Daarnaast zijn er natuurlijk de spoedcontacten. Dat alles levert een betere diabetes regeling op en steeds minder ziekenhuisopnames.
Het persoonlijk contact staat bij Diabeter voorop: daarom kan iedereen dagelijks tussen tien en twaalf uur ’s ochtends bellen voor overleg over alle mogelijke praktische zaken, hoe groot of klein ook. Daarnaast is er natuurlijk zeven dagen per week, 24 uur per dag de telefonische bereikbaarheid voor alle acute vragen en problemen. 7
Mu Bruining, kinderarts
Janny de Visser, verpleegkundige
In hun tijd streefden zij naar moderne diabeteszorg voor kinderen, maar de mogelijkheden waren uiterst beperkt. Zelfcontrole en insulinepomp waren nog magische toverwoorden en er bestond zelfs geen insulinepen. Kinderarts Mu Bruining en verpleegkundige Janny de Visser deden 34 jaar geleden in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam hun uiterste best voor goede diabeteszorg.
Pionierswerk in jaren zeventig legde de basis voor Diabeter ideeën van Diabeter! Beiden zijn nu met pensioen, maar halen graag herinneringen op. “In 1978 begonnen wij met een vorm van thuisbehandeling voor kinderen met diabetes”, vertelt Janny. “Het was in die tijd gebruikelijk dat je in een ziekenhuis werd opgenomen, als je diabetes kreeg. Maar de situatie thuis is heel anders dan in een ziekenhuis. Wij kozen ervoor de mensen aan huis te bezoeken om het kind en het hele gezin intensief te begeleiden. De eerste drie jaar ging het nog om een proef project, mogelijk gemaakt door de Kinderpostzegels en Novo Industri. Het project werd zo’n succes dat de zieken huisdirectie daarna besloot om door te gaan. En daarmee kreeg ik mijn vaste aanstelling.”
Team van specialisten
D
r. Mu Bruining (70) was vanaf 1969 kinderarts in Amerika en leerde daar meer over diabeteszorg voor kinderen. Er lag voor hem dan ook een hele uitdaging, toen hij in 1977 begon in het Sophia Kinder ziekenhuis. Janny de Visser (66) was vanaf 1972 verpleeg kundige in Medisch Kindertehuis Bos en Duin van de Diabetesvereniging Nederland. Mu Bruining vroeg haar om hem in Rotterdam te komen ondersteunen, waar zij vijftien jaar zouden samenwerken. Met veel passie realiseerden zij een kinderdiabeteszorg, die in die tijd uniek was voor Nederland. Eigenlijk werd toen al de basis gelegd voor de
8
Op dat moment was bij Mu en Janny ook al duidelijk dat goede diabeteszorg alleen kon worden geleverd door een team van specialisten. Naast kinderarts en verpleegkundige werd een diëtist, een psycholoog, een pedagoog en zelfs een kinderpsychiater bij de zorg betrokken. “Wij beseften dat specialistische zorg belangrijk was, met veel aandacht voor het kind”, zegt Mu. “We hadden ook wel een beetje de wind in de rug, omdat in die jaren net de zelfcontrole mogelijk werd, al was het in zeer primitieve vorm. Ook de bepaling van het HbA1c ontstond toen. Van een flexibele insulinetherapie was geen sprake, dus de diabetesregulatie was verre van ideaal.”
sor had er twintig jaar geleden moeten zijn”, verzucht Janny. En Mu vult aan: “Vroeger zei ik altijd: je moet niet ongerust zijn over de bloedglucosewaarden die je ziet in je meter, maar over alle waarden die je niet ziet... Als je ligt te slapen, doe je niet aan zelfcontrole. Mede dankzij de sensor kan de regulatie ongelofelijk verbeteren, waardoor ook de ver wachting voor kinderen oneindig veel beter is dan destijds. Met behulp van de sensor is het mogelijk te streven naar een scherpe instelling met lagere bloedglucosewaarden, zonder dat er sprake hoeft te zijn van veel hypo’s.”
Voor het eerst sinds vele jaren ontmoet Janny de Visser opnieuw Mu Bruining, in zijn bloemrijke achtertuin in Leiden.
De cijfers waren dan ook keihard: minstens de helft van de kinderen ontwikkelde binnen twintig jaar na de diagnose één of meer diabetescomplicaties en ook de levensver wachting was aanzienlijk lager. “Daar ben ik eigenlijk pas later enorm van geschrokken”, herinnert Mu zich. “Als kinderarts verlies je het zicht op de kinderen, zodra ze volwassen worden en naar een internist gaan. Ik zou nu niet graag een onderzoek doen naar mijn diabeteskinderen van dertig jaar geleden... We deden ons best, maar hadden niet de instrumenten voor een echt goede diabetesregula tie. Het gemiddelde HbA1c van tegenwoordig is beduidend lager dan in onze begintijd.”
Continue glucosesensor Na de ontwikkelingen van de zelfcontrole, de insulinepen en de insulinepomp is nu de komst van de continue glucose sensor dé grote doorbraak. “Het is heel frustrerend dat ik dit in mijn werk niet meer heb kunnen meemaken. De sen
Dertig jaar geleden filosofeerden Janny en Mu al over de wenselijkheid de diabeteszorg voor kinderen te organiseren in een speciaal centrum. Zij hadden een vooruitziende blik! In 2004 besloot Mu Bruining alle kinderdiabeteszorg over te hevelen van zijn Sophia Kinderziekenhuis naar het IJsselland Ziekenhuis in Capelle aan den IJssel, waar de kinderartsen Henk Veeze en Henk-Jan Aanstoot werkzaam waren. Hiermee werd de eerste stap gezet op weg naar een zelfstandig kinderdiabetes centrum. De grote groep kinderen van het IJsselland Ziekenhuis ging in 2006 als eerste over naar Diabeter.
Hoogstaande zorg
Met deze werkwijze verbeter je écht het leven van een kind
“Een gemiddelde kinderafdeling van een Nederlands ziekenhuis ziet maar weinig kin deren met diabetes en bouwt daardoor geen ervaring op. Het is dus te hopen dat zij deze kinderen doorverwijzen naar Diabeter”, zegt Janny de Visser. Volgens Mu Bruining zullen de ziekenhuizen jaloers zijn op Diabeter, niet alleen op de geleverde zorg, maar ook op de contracten met de verzeke raars: “Diabeter levert uiterst gestructureerde en medisch hoogstaande zorg. En ze maken heel goed gebruik van de moderne middelen en methoden, zoals de glucosesensor, internet, e-mail en dagbehandeling. Met deze werkwijze verbeter je écht het leven van een kind. Een leven vrijwel zonder diabetescomplicaties is nu mogelijk geworden!”
9
Steffie leerde op DVN-kamp ...
2006
Zij is zó gewend aan haar diabetes, dat ze zich een leven zonder deze aandoening nauwelijks kan voorstellen. Als ze één wens mocht doen, denkt ze nog eerder aan genezing van de reuma van haar oma. Steffie Peelen (14) uit Rotterdam voelt zich niet ziek, hooguit heeft zij ‘iets’ dat anderen niet hebben. Sinds een paar maanden gebruikt zij de glucose sensor en is haar HbA1c verder gedaald. Steffie bij diëtist Karien Niezink tijdens de opening van Diabeter in 2006...
V
ijf jaar geleden had zij ook al van die lange blonde haren, toen zij aanwezig was bij de officiële ope ning van Diabeter. Maar verder moet je toch even goed kijken om gelijkenis te zien tussen dat kleine meisje uit 2006 en die sportieve meid van nu. Steffie leidt een actief leven, zit in de tweede klas van het VWO, gaat vier maal in de week naar de zwemclub, houdt van winkelen, tekenen, technisch knutselen en computeren. En ’s zomers ligt zij ook graag met haar broertje Tijs in het minizwem bad in de tuin. Steffie herinnert zich nog heel goed dat zij diabetes kreeg in oktober 2003: “Wij waren met vakantie in Turkije en ik voelde me flink ziek. Steeds veel plassen en veel drinken. Thuis gingen we meteen naar de dokter en toen had ik een bloedsuiker van 38.” Al vrij snel kreeg Ank, de moeder van Steffie, van een bevriende diabetesverpleegkundige het advies de polikliniek te bezoeken van de kinderartsen Aanstoot en Veeze in het IJsselland Ziekenhuis. Toen deze
10
artsen in 2006 begonnen met Diabeter, ging Steffie uiter aard met hen mee. “In een ziekenhuis heb je van die lange witte gangen en onpersoonlijke wachtkamers. Maar in Diabeter is het veel gezelliger. Als je binnenkomt, plof je neer op de bank, of je gaat achter de computer zitten. Het wachten is dus minder vervelend. Door de sfeer en de zorg in Diabeter is het ook een beetje makkelijker om met je aandoening om te gaan. Je hebt steeds een vaste arts en verpleegkundige, ze kennen je goed en je bent er geen nummer.”
Een sensor die eruit ziet als een leuke piercing Lange tijd wilde Steffie niet overstappen op de insuline pomp. Zo’n ding aan je lijf, dat zag ze helemaal niet zitten. Maar tijdens een DVN-kamp in 2007 ontdekte ze dat de meeste kinderen een pomp gebruikten en dat zij dat best handig vonden. “Natuurlijk hadden wij al eerder het advies
hoe gemakkelijk de pomp was
2011 ... en bij haar thuis in 2011.
gekregen voor een pomp, maar je moet er wel zelf aan toe zijn”, zegt Ank. “Ik begrijp best dat Steffie eerst niet wilde. Het is toch minder mooi, die prikgaatjes en littekens. En dan heeft ze nu ook nog de glucosesensor. Zij zouden daar iets creatiefs mee moeten doen, een sensor die eruit ziet als een leuke piercing.”
Dankzij de sensor is mijn HbA1c gedaald Steffie gebruikt de continue glucosesensor nu enkele maanden en dat merkt ze duidelijk aan haar diabetesrege ling: “De laatste jaren had ik een HbA1c tussen de 53 en 58 mmol/mol. Maar dankzij de sensor is mijn HbA1c gedaald naar 51.” Ook voor moeder Ank is de sensor een hele geruststelling: “Je krijgt veel beter zicht op het verloop van de bloedglucoses, je kunt analyseren en sneller ingrijpen als het moet. Zo hebben wij geleerd dat Steffie op tijd moet
bolussen, liefst zelfs twintig minuten vóór de maaltijd. Dat werkt bij haar gewoon het beste.” Steffie heeft een viertal DVN-vakantiekampen bezocht: “Het is leuk om contact te hebben met andere kinderen met diabetes. Je kunt weer nieuwe dingen van hen leren. Maar ik doe ook gewone vakanties en uitstapjes, volgend weekend ga ik met de zwemclub een paar dagen naar Brabant.” Daarnaast bezoekt Steffie de activiteiten van de werkgroep Ouders-Kinderen van de DVN-afdeling Rotterdam, waar haar moeder in de organisatie zit. En hoe zit het met de toekomstplannen van Steffie? Als meisje van negen wilde zij juffrouw worden, maar nu op het VWO de wereld meer voor haar open ligt, heeft zij eigen lijk nog geen idee. Ach, die beslissing komt nog wel, over een kleine vijf jaar...
11
Op weg naar een toekomst zonder diabetescomplicaties Kinderarts Henk Veeze is er stellig van overtuigd: dankzij alle nieuwe hulpmiddelen en intensieve begeleiding kan diabetes steeds beter worden geregeld. Hierbij spelen niet alleen insulinepomp en glucosesensor een belangrijke rol, ook een geavanceerd Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) is onmisbaar. “Wie zo’n goede behandeling volhoudt, kan wellicht zelfs een complicatievrij leven tegemoet zien.”
Henk Veeze bij de Wall of Fame in Rotterdam.
H
uitsluitend zou richten op de behandeling van diabetes. Maar de verschillende partijen krijg je moeilijk op één lijn, hoewel we dat zeker hebben geprobeerd. Toen het niet lukte, dachten we: ‘Gaan we nu verpieteren, of gaan we iets anders doen?’ We kozen voor het laatste.”
Eén loket
Henk Veeze erkent dat aan het begin van deze eeuw de tijd ook wel rijp was voor verandering. Voor de gezond heidszorg was er een nieuw financieringssysteem ontstaan met zogeheten diagnose-behandelcombinaties (DBC). Dit maakt het mogelijk dat zorgaanbieders afspraken maken met zorgverzekeraars over een vast bedrag per te behandelen persoon per jaar.
“Alsof je met je auto naar een garage gaat, waar de ene afdeling verantwoordelijk is voor de banden en een andere afdeling voor de ruitenwissers...”, zegt Henk. “Je wilt toch gewoon bij één loket de afspraken kunnen maken en aan het eind van de dag je auto weer ophalen. Zo wilden wij ook in het ziekenhuis streven naar één team dat zich
“Het vaststellen van een DBC-tarief is voor een ziekenhuis heel lastig, als er zoveel verschillende partijen betrokken zijn bij één behandeling. Voor ons ligt dat anders: wij weten precies wat we doen en wat de kosten daarvoor zijn. Dankzij deze transparantie konden wij met de zorgverzeke raars gemakkelijk afspraken maken. Een belangrijk punt
enk Veeze is kinderarts, voorzitter van de Raad van Bestuur en oprichter van Diabeter. Als student geneeskunde kwam hij al in contact met Henk-Jan Aanstoot, mede-oprichter van Diabeter (zie ook pagina 16). Later werkten zij samen als kinderarts in het Erasmus MC Sophia en het IJsselland Ziekenhuis. Zij deelden daar niet alleen hun werk, ook hun verbazing: eigenlijk was het vreemd dat veel zorgtaken voor mensen met diabetes werden geregeld vanuit verschillende afdelingen. Door het ontbreken van één centrale organisatie was het ook lastig de zorg beter te regelen of te vernieuwen.
12
Volgens Henk Veeze is Diabeter een solide organisatie die klaar is voor de komende vijf jaar: “Omdat wij uitsluitend met diabetes bezig zijn, staan wij vooraan in zorg, aandacht en vernieuwing. Ook voor de verzekeraars zijn wij een interessante partij, omdat wij de beste zorg leveren voor minder geld. Het gaat natuurlijk om de kinderen en jongvolwassenen, en om hun toekomst zonder diabetescomplicaties.” Henk Veeze: “Diabeter speelt belangrijke rol bij wetenschappelijk onderzoek.”
hierbij is natuurlijk dat door onze intensieve begeleiding er veel minder ziekenhuisopnames nodig zijn. En dat scheelt aanzienlijk in de kosten.”
Kwaliteit van de zorg De kwaliteit van de zorg wordt binnen Diabeter niet alleen bepaald door de medewerkers en de toepassing van nieuwe hulpmiddelen (zoals insulinepomp en glucose sensor), ook het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) van Vcare is van belang: “Omdat wij baas zijn in onze eigen omgeving, was het mogelijk zelf een geavanceerd EPD te ontwikkelen en tot volle bloei te laten komen”, zegt Henk. “Met ons systeem is het ook mogelijk voortdurend gegevens en statistieken te bekijken en te analyseren, zodat je precies weet welke behandeling leidt tot welk resultaat.”
“Dat doen we met alle gemeten waarden, bijvoorbeeld het HbA1c. Hoe is de ontwikkeling hiervan, zijn er trends in leeftijdsklassen, wat zijn de effecten van de pomp? Naar mate je méér inzicht hebt in de samenhang der dingen, kun je ook weer makkelijker conclusies trekken voor een betere behandeling. Niet alleen tijdens de enkele consulten per jaar, maar ook tussentijds kunnen wij sneller de behande ling aanpassen.”
Wetenschappelijk onderzoek Dankzij de beschikbaarheid van veel gegevens speelt Diabeter ook een rol in het wetenschappelijk onderzoek. Door deze gegevens te analyseren – niet alleen nu, maar ook in de wat verdere toekomst – kunnen conclusies worden getrokken, bijvoorbeeld over het al of niet ontstaan van diabetescomplicaties.
13
Koen bij de opening van Diabeter in 2006...
2006
Koen laat graag
zijn handen wapperen, ook bij de koksopleiding
Het ging eerst niet zo goed met hem, toen hij twaalf jaar geleden diabetes kreeg. Bloedglucoses ‘berg op, berg af’. Na drie jaar tobben kwam hij terecht bij de kinderartsen Henk-Jan Aanstoot en Henk Veeze in het IJsselland Ziekenhuis. Dat werd dus meteen een insulinepomp, waardoor zijn diabetesregeling enorm verbeterde. Koen de Wit (16) uit Oud Gastel ging daarom in 2006 graag met zijn artsen mee naar Diabeter.
V
ijf jaar geleden was al te zien dat Koen best zijn handen wil laten wapperen, toen hij enthousiast meedeed aan een trommelsessie tijdens de fees telijke opening van Diabeter. Een bril had hij toen ook al, maar dat jongetje uit 2006 heeft zich wel ontwikkeld tot een stoere vent: “Ik heb niet zoveel met leren, doe liever iets met mijn handen. Daarom ben ik nu begonnen aan de koksopleiding in Breda. Nee, ik heb nog weinig ervaring met koken, maar ik houd wel erg van lasagne en spareribs. En wie weet ontdek ik nog wel nieuwe lekkere dingen.” Met zijn diabetes gaat het nu redelijk goed, hoewel hij tij dens een proefperiode met de glucosesensor ontdekte dat
14
zijn HbA1c nog verder omlaag ging. Maar na drie maanden kon Koen het niet langer opbrengen om naast de infusie naald van zijn insulinepomp ook voortdurend een sensor in zijn lichaam te hebben: “Het is mooi dat Diabeter je tot niets verplicht. Ze hebben mij wel aangeraden om dóór te gaan met de sensor, maar ze begrijpen ook wel dat ik daar enorm tegenop zie. Misschien komt dat later nog eens.”
Op de gekste tijden bellen Zijn ouders Marian en Kees zijn positief over de eerste opvang die zij in Diabeter ondervonden: “Wij kenden de meeste behandelaars al uit de tijd van het IJsselland Zie
...en bij doktersassistente Ingrid Roos in 2011.
2011
Kinderarts Diemud Simm bespreekt de uitslagen met Koen en zijn ouders Kees en Marian.
kenhuis, dus het voelde heel vertrouwd. We zijn uitstekend geholpen, konden op de gekste tijden bellen en alle pro blemen rustig bespreken. Dat is toch wel belangrijk, want diabetes is een ingewikkelde aandoening. Ze zeggen wel dat je er ‘honderd mee kunt worden’, maar ik gun het toch niemand. En zeker niet je eigen kind!”
Goed bezig met diabeteszorg Ook Koen zelf is tevreden over de zorg in Diabeter, al her innert hij zich dat in het begin de sfeer nog iets ‘huiselijker’ was. Door de groei van Diabeter kan het ook gebeuren dat je te maken krijgt met een andere behandelaar: “Dan moet je weer even wennen aan een nieuw gezicht, maar dat lukt wel hoor! Het belangrijkste is toch dat ze hier goed bezig zijn met diabeteszorg en dat er veel aandacht is voor ons.” Omdat Koen zich uitstekend zelf kan redden, heeft hij niet zo’n behoefte aan contact met andere kinderen met
diabetes. Op school is er alle begrip voor zijn aandoening, zeker als hij even uitlegt hoe zijn insulinepomp in elkaar steekt. Hij heeft geen ervaring met vakantiekampen van de DVN, wel gaat hij iedere week met zijn vader een flinke tocht maken op zijn mountainbike. Daarnaast heeft Koen goede herinneringen aan vakanties in Frankrijk en Italië, waar hij volop geniet van heerlijk zwemmen en buiten zijn op de camping. Natuurlijk denkt Koen soms wel eens ‘waarom, waarom heb ik diabetes gekregen?’ en heeft hij flink de pest in. Maar meestal kan hij er wel mee leven. “Koen zit nu in de puberteit en daar kunnen ze hier in Diabeter goed en met een grapje mee omgaan. Natuurlijk wordt er ook gesproken over gezellig uitgaan”, zegt Marian. Koen knikt instemmend en even later gaat hij naar de doktersassistente voor de nodige controles. HbA1c en bloeddruk zijn meestal redelijk stabiel. Maar... lengte en gewicht zijn wel drastisch toege nomen, sinds zijn eerste bezoek aan Diabeter in 2006!
15
Groei en kleinschaligheid zijn prima te combineren Kinderarts Henk-Jan Aanstoot kan het niet genoeg benadrukken: het is absoluut ontoelaatbaar dat kinderen met diabetes in hun latere leven worden getroffen door ernstige complicaties, of zelfs voortijdig komen te overlijden. “Zeker nu wij de kennis en de middelen hebben om dit alles te behandelen en te voorkómen! De zorg van Diabeter is daarom gericht op preventie, in het belang van de toekomst van onze kinderen.”
Henk-Jan Aanstoot bij het apparaat waarmee in zes minuten het HbA1c kan worden bepaald.
H
enk-Jan Aanstoot zat als student geneeskunde naast Henk Veeze in de collegebanken. Jaren later werden zij collega van elkaar en in 2006 besloten ze te beginnen met het kinderdiabetescentrum Diabeter. Alle zorg onder één dak door specialisten die maar met één ding bezig zijn: diabetes. Dit in tegenstelling tot een zieken huis, waar de diabeteszorg verbrokkeld wordt aangeboden vanuit diverse afdelingen, die hun aandacht ook nog eens moeten verdelen over verschillende ziektebeelden. Samen met Henk Veeze (zie ook pagina 12) is Henk-Jan Aanstoot lid van de Raad van Bestuur van Diabeter. “Goede diabeteszorg is gericht op het voorkómen van com plicaties, zowel nu als later”, zegt Henk-Jan. “Op korte ter mijn streef je naar normale bloedglucosewaarden, omdat je met hoge waarden op school minder goed bij de les kunt blijven. Als diabetes niet goed wordt behandeld, kunnen op lange termijn de gevolgen groot zijn en is er ook een veel grotere sterftekans. Dat kunnen en moeten wij bestrijden, omdat het echt ontoelaatbaar is, zeker nu wij voldoende
16
medische en psychosociale kennis en middelen in handen hebben om dit te voorkomen. Binnen Diabeter spreken wij nu over het bereiken van een complicatievrije toekomst, waarbij we gebruik maken van de nieuwste technologie en wij al onze tijd en aandacht besteden aan de mensen met diabetes.”
‘Knip’ in de zorg Henk-Jan Aanstoot wijst op het landelijke probleem van de ‘knip’ in de zorg, wanneer kinderen ouder worden en moe ten overstappen van kinderarts naar internist. “Heel vaak gaat het daar mis. De jongvolwassene weet dan de nieuwe weg naar de internist niet makkelijk te vinden en dreigt daardoor tussen wal en schip te vallen. Die ‘knip’ willen wij in Diabeter voorkomen: daarom werkt er nu ook een inter nist bij Diabeter, zodat wij een continu zorgproces kunnen garanderen. Wij krijgen daarmee ook de gelegenheid te onderzoeken wat de effecten zijn van onze behandeling op de langere termijn.”
Henk-Jan Aanstoot: “Steeds meer contact via internet.”
Diabeter is ook intensief be trokken bij de opleiding en de nascholing van kinderartsen. Zo geven Aanstoot en Veeze les bij verschillende universiteiten en organisaties, zoals DESG Nederland. “Mede door ons wetenschappelijk onderzoek hebben wij een ‘derdelijns’ pro fiel als een Academisch Zieken huis. We willen dus graag onze kennis overbrengen op artsen, maar ook op verpleegkundigen en diëtisten. Regelmatig komen er studenten van verschillende opleidingen voor een stage of afstudeerproject naar Diabeter.”
Puberteit “Kinderen en hun ouders die hier komen, weten als geen ander hoe moeilijk diabetesbehandeling kan zijn in een periode van groei, zeker in de puberteit... Er is immers niets echt leuk aan diabetes. Naast kennisoverdracht en educatie is motivatie en steun van groot belang. Binnen Diabeter vinden wij aandacht voor de medische kant even belangrijk als die voor de psychosociale kant”, aldus HenkJan. “Binnen Diabeter werken wij met vaste teams, zodat iedereen in principe zijn eigen arts, verpleegkundige en diëtist heeft. Natuurlijk kan dat wel eens anders zijn, bij voorbeeld wanneer iemand een afspraak verzet. En verder is onze accommodatie natuurlijk heel wat ‘intiemer’ dan een ziekenhuis. Ik denk dat wij groei en kleinschaligheid prima kunnen combineren.”
Henk-Jan Aanstoot ziet de toekomst vol vertrouwen tegemoet: “Er zullen nóg slimmere insulinepompen en glucosesensoren komen. Nu al bestaat er een pompje dat automatisch stopt met de basale insulinetoediening, wanneer de glucosesensor een te lage bloedglucose meet. De behandeling verandert drastisch: minder consult in de spreekkamer, meer contact via internet om informatie uit te wisselen. Maar naast die technische mogelijkheden blijft ook de gewone menselijke aandacht en steun van belang.”
17
Timo Dit is mijn gameboy...
Timo en zijn moeder Jacqueline in juli 2008 bij kinderdiabetesverpleegkundige Ingrid Bliek...
2008
en daar zit het stopcontact
Thuis heeft hij zeker meer dan honderd knuffels, dus de gezellige ‘beestenboel’ in Diabeter vindt hij ook wel leuk. En natuurlijk zit hij daar graag te computeren in de internethoek, terwijl zijn ouders het gesprek afronden met de diëtist. Timo Stienstra (9) uit Lekkerkerk heeft bijna zes jaar diabetes. Hij geeft zijn leven – zonder lang te hoeven nadenken – het rapportcijfer 8,5.
O
p school vindt Timo ‘rekenen’ het leukste vak. Dat komt natuurlijk heel goed van pas bij het voort durend stoeien met koolhydraten en eenheden insuline. Daarnaast houdt hij van tekenen en is hij zeker drie keer per week op het voetbalveld te vinden. Vandaag heeft hij een prima HbA1c van 50 mmol/mol (6,7 procent). “Wij leggen de lat altijd wel héél hoog”, zegt zijn moeder Jacqueline. “Als Timo een HbA1c heeft van 7,1, kan men in Diabeter wel zeggen dat het ‘goed’ is, maar wij zijn dan nog steeds niet tevreden. We willen het beste voor Timo, maar daar heb je als ouders wel een dagtaak aan...” “Toen Timo diabetes kreeg, was dat een aangrijpende periode”, herinnert zijn vader Simen zich. “Timo werd heel agressief en onbenaderbaar, met enorme driftbuien. Op school kon hij zich nog wel beheersen, maar thuis was de gedragsverandering enorm. Toen daar ook nog eens het
18
vele drinken en plassen bij kwam, werd het duidelijk dat Timo diabetes had.” Hij kwam terecht bij de kinderartsen Aanstoot en Veeze in het IJsselland Ziekenhuis, waarna hij in 2006 meeging naar Diabeter. Daar kreeg hij ook de insulinepomp.
Het leukst vindt hij de computerhoek Timo vindt de mensen in Diabeter heel aardig, maar het leukst vindt hij de computerhoek. “Wij zijn heel tevreden over de zorg hier”, zegt Jacqueline. “De huiselijke sfeer, de mensen zijn makkelijk bereikbaar en reageren snel als je een mailtje stuurt. De communicatie is echt heel goed. Als je dokter Aanstoot via de telefoon spreekt, neemt hij alle tijd voor ons en lijkt het wel of hij niets anders hoeft te doen. Hij heeft dan alle gegevens van Timo bij de hand, zodat hij een goed advies kan geven. Ook toen Timo een
2011 ... en in september 2011 bij diëtist Jeanet Melman in Diabeter Rotterdam.
keer wegens een zware hypo in het ziekenhuis was opgeno men, kwam dokter Aanstoot daar op bezoek. Dat hebben we bijzonder gewaardeerd.”
Jaarlijkse voorlichtingsavond voor leraren Op school gaat het goed met Timo, die bijna nooit hoeft te verzuimen. De leerkrachten zijn hulpvaardig en hielpen lange tijd met prikken en bolussen. Als het nodig is, kun nen ze ook een infuus vervangen. Nu krijgt Timo de leeftijd dat hij meer dingen zelf kan. “De school doet echt zijn best om Timo zo goed mogelijk te begeleiden. Ze laten zich ook hier in Diabeter informeren op de jaarlijkse voorlichtings avond voor leraren. Dankzij hun steun hoef ik zelden met spoed naar school te gaan om hulp te bieden. Dat gebeurt misschien vier keer per jaar”, zegt Jacqueline. Inmiddels heeft Timo goed geleerd hoe hij het beste kan reageren, wanneer mensen vragen waar die pomp eigenlijk voor dient. Als hij even geen zin heeft om het serieus uit te leggen, zegt hij gewoon: “Dit is mijn gameboy en daar zit het stopcontact...” En wie een meer lelijke opmerking maakt
over zijn diabetes of over zijn pomp, kan ook rekenen op een rake reactie, zoals: “Maar jij bent zelf veel te dik!” Timo heeft goede herinneringen aan een zeilkamp van de DVN. “Het is leuk om andere kinderen met diabetes te ontmoeten. En de mensen op het kamp letten goed op dat je op tijd bolust.” Voor Simen en Jacqueline was dat een veilige gedachte: “Wij moeten ook leren onze zoon los te laten. Als hij bij vriendjes is, doet hij al heel veel dingen zelf voor zijn diabetes. Maar thuis laat hij het nog graag aan ons over. Nou, prima toch.” Natuurlijk vindt Timo zijn pompje soms wel wat ‘irritant’. Zeker onder de douche na het voetballen voelt hij zich een beetje bekeken. Toch lijkt het Timo een aantrekkelijke ge dachte om profvoetballer te worden. Alles overziende voe len Simen en Jacqueline zich bij Diabeter in veilige handen: “Wij zijn hier echt met onze neus in de boter gevallen. We hebben eerst wel drie jaar nodig gehad om een evenwicht te vinden in het leven van Timo. Maar dankzij de zorg in Diabeter en alle nieuwe technologie gaat het nu heel goed met hem. Timo is een jongen, zoals alle anderen.”
19
Gezellig een spelletje of ...
P
eter Inklaar is de voorzitter van de Stichting Vrienden van Diabeter. Hij was nauw betrokken bij de start van het nieuwe diabetescentrum in 2006, omdat zijn dochter Lisanne toen al onder behandeling was bij de kinderartsen Henk-Jan Aanstoot en Henk Veeze in het IJsselland Ziekenhuis. Nog voor de feitelijke opening van Diabeter ontstond het idee een vriendenstichting op te richten, ook al omdat enkele fabrikanten van diabetes producten graag een extra bijdrage wilden leveren. “Al vanaf het eerste begin vond ik Diabeter een heel goed idee”, zegt Peter. “In een ziekenhuis is een sfeer van ‘wij behandelen ziektes’, terwijl het in Diabeter gaat om begeleiding van mensen met een chronische aandoening. Dat bevordert de kwaliteit van de behandeling, zeker ook voor kinderen. Mijn dochter Lisanne is dan ook uiterst tevreden hier, zij heeft veel vertrouwen in de ondersteuning. Het gaat dan ook goed met haar.”
Peter Inklaar ‘demonstreert’ de nieuwe pupillometer.
Aangename sfeer Goede diabeteszorg vraagt om méér dan alleen de behandeling en begeleiding door artsen, verpleegkundigen en diëtisten. Er is ook behoefte aan dingen die niet worden betaald door zorgverzekeraars, zoals spelletjes en een computer in de wachtruimte, een sinterklaasmiddag of een bijzonder medisch instrument. De Stichting Vrienden van Diabeter zamelt geld in voor wat extra’s.
20
De Stichting Vrienden van Diabeter speelt een belangrijke rol bij het bevorderen van een aangename sfeer in Diabeter. Zo heeft de stichting gezorgd voor spelmaterialen in de wachtruimte. In Rotterdam is inmiddels een populaire internethoek met drie beeldschermen, waar kinderen – en natuurlijk ook hun ouders – net zo kunnen computeren als zij thuis gewend zijn. Daarnaast levert de stichting een bijdrage aan evenementen, zoals een sinterklaasmiddag of een DVN-bijeenkomst voor kinderen. “Onze steun is dus breder dan alleen gericht op Diabeter zelf ”, vertelt Peter. “Zo hebben wij het ook mogelijk gemaakt dat een kinderdiabetesverpleegkundige naar Curaçao ging om artsen en verpleegkundigen ter plaatse
“Stichting Vrienden van Diabeter: bevorderen van aangename sfeer”
te instrueren voor goede diabeteszorg. Of wij betalen een trainingskamp voor een jeugdige topsporter met diabetes, waarbij wij afspreken dat hij dan een zekere ambassadeursfunctie voor Diabeter zal vervullen.” De stichting levert ook bijdragen voor nieuwe medische apparatuur die eigenlijk te duur is om gewoon aan te schaf fen, maar die toch wel interessant lijkt voor behandeling en onderzoek. Bijvoorbeeld de pupillometer, waarmee de snelheid en intensiteit van iemands pupilreflex wordt ge meten. Dat zegt iets over het functioneren van de zenuwen. Onderzocht wordt nu of dankzij deze testmethode even tuele schade aan de zenuwen eerder kan worden ontdekt, zodat diabetische neuropathie kan worden voorkomen, of eventueel tijdig behandeld.
En de toekomst van Diabeter? “De pioniersfase is voorbij, nu komt de fase van de professionalisering”, zegt Peter Inklaar. “Kennis en inzicht van de mensen van het eerste uur moet worden overgedragen aan een grotere groep nieuwe zorgverleners. Het is de uitdaging voor de komende vijf jaar om dat proces goed te laten verlopen. En dat zal zeker lukken, want alle seinen staan op groen.”
De aandoening te lijf Peter wil graag de Stichting Vrienden van Diabeter uit bouwen met nieuwe activiteiten, ook om meer fondsen te werven. Hij laat zich hierbij drijven door zijn enthousiasme: “Na vijf jaar Diabeter kun je zeggen dat het een zegen is dat het diabetescentrum bestaat. Niet alleen voor alle mensen die hier worden behandeld, maar ook voor het weten schappelijk onderzoek om de aandoening te lijf te gaan. Dankzij de groei van Diabeter is er een indrukwekkende database, die voor onderzoek kan worden ingezet.”
... computeren in de wachtruimte
Peter Inklaar in de internethoek in Rotterdam.
Wilt u ook een bijdrage leveren aan Diabeter? Uw gift is welkom op bankrekening 1239.42.500 van de Stichting Vrienden van Diabeter te Rotterdam.
21
Diabeter: pionier om zorg anders te organiseren
gt met diabetes en hun omgeving vraa De zorg voor kinderen en jongeren ring van erva de ook is Dat s. - en hulpverlener aandacht van gespecialiseerde zorg kennis de oen vold niet r waa op een zorgplek ouders, vooral als zij terechtkomen van t litei kwa de raan waa de media lezen, is over kinderdiabetes. Of als zij in vak dat t voldoen. Diabeteszorg is vooral een moe g ordi nwo kinderdiabeteszorg tege ige zorgt lijkse leven. De diabetesverpleegkund gericht is op de praktijk van het dage ssen in etes zo goed mogelijk te helpen inpa voor advies en begeleiding om de diab tlijnen zijn he hulpmiddelen en praktische rich het dagelijks leven. Nieuwe technisc daarbij goede hulpmiddelen.
el van de erpleegkundigen (EKDV) – onderde De Expertisegroep KinderDiabetesV de kwaliteit verleners EADV – heeft als doel om beroepsorganisatie voor diabeteszorg p is druk nd te verbeteren. Deze actieve groe van de kinderdiabeteszorg in Nederla nd. Wij erla Ned in s team etes n binnen de diab doende om richtlijnen te stroomlijne Door nd. erla Ned in tsen erar kind kgroep van de doen dit samen met de diabeteswer ndse Diabetes ken worden wij ook door de Nederla ons te organiseren en samen te wer partner niging Nederland (DVN) als serieuze Federatie (NDF) en de Diabetesvere gezien. eling en ernstige aandoening. Goede behand Diabetes is geen ziekte, maar wel een heeft geen ziekenhuiszorg hoeft te zijn. Dit begeleiding betekent dat diabeteszorg te geven in goed opgepakt door een signaal af Diabeter als pionier vijf jaar geleden ls zijn er – in ers te kunnen organiseren. Inmidde Nederland om de diabeteszorg and ontstaan. e kinderdiabetescentra in Nederland navolging van Diabeter – verschillend assenen een eteszorg voor kinderen en jongvolw Een erkenning van het feit dat diab vak apart is! belangrijke V wil ik Diabeter danken voor jullie Mede namens het bestuur van de EKD n met het diabeteszorg in Nederland, felicitere bijdrage aan de ontwikkeling van de wensen voor de toekomst! vijfjarig bestaan en jullie veel succes igen (EKDV) egroep KinderDiabetesVerpleegkund
Anita Dijkhuizen, voorzitter Expertis
22
RECEPTIE
Karin van Munster meet de bloeddruk van Gini.
Het lijkt zo vanzelfsprekend: je komt naar Diabeter, waar je wordt ontvangen door een of meer diabeteszorgverleners. Het liefst zijn de gesprekken na elkaar zonder veel wachttijden. Toch is het een ingewikkelde operatie om deze afspraken te kunnen maken voor meer dan twaalfhonderd jongeren en twintig medewerkers. Want iedereen heeft zo zijn eigen mogelijkheden en wensen. Karin van Munster en Mieke Waals
K
maken met de werkdagen van onze medewerkers, maar ook met schooltijden van kinderen en mogelijkheden van ouders.”
“Het is heel leuk om contact te hebben met kinderen en hun ouders”, zegt Karin. “Het gaat allemaal wat vrijer en minder officieel, zeker in Diabeter. Wij werken hier in gewone burgerkleding, terwijl in een ziekenhuis de witte jas vaak verplicht is. We kennen de mensen, en de mensen kennen ons. Het voelt als een warme deken om hier te mogen werken. In een kleine organisatie zoals Diabeter ben je ook directer betrokken bij allerlei verbeteringen en vernieuwingen.”
Een klein vingerprikje
arin van Munster vormt in Rotterdam – samen met haar collega’s Ingrid Roos en Mieke Waals – het kloppend hart van de organisatie om de vele duizenden afspraken per jaar in goede banen te leiden. Zij zijn het eerste aanspreekpunt, ook aan de telefoon. Als doktersassistente werkt Karin al dertig jaar met kinderen, vanaf 2006 in Diabeter.
Voor de afspraken met de kinderen en hun ouders moeten er eerst dienstroosters komen met de dagen waarop de verschillende zorgverleners in Diabeter werken. Als dat klaar is, kunnen de kinderen worden ingepland. Ook voor Diabeter-Zuid in Veldhoven worden de afspraken vanuit Rotterdam gemaakt. “Het is vaak toch wel passen en meten”, is de ervaring van Karin. “Je hebt niet alleen te
Duizenden afspraken
“Uitgangspunt is dat wij voor ieder kind de afspraken met verschillende zorgverleners op één dag plannen. Op de dag zelf begeleiden wij het spreekuur en doen we ons uiterste best de wachttijden zo kort mogelijk te houden. Daarnaast wordt tijd ingeruimd voor bepaling van het HbA1c, wegen en meten van lengte, buikomvang en bloeddruk. Dit wordt in Rotterdam gedaan door de doktersassistentes.”
“Bijzonder is dat wij de uitslag van het HbA1c binnen nog geen tien minuten weten, zodat die meteen kan worden besproken door de kinderarts of de kinderdiabetesverpleeg kundige. We gebruiken een testmethode, waarvoor slechts een klein vingerprikje voldoende is. In veel ziekenhuizen wordt een buisje bloed uit de arm afgenomen en moeten de mensen een week wachten op de uitslag. Dus ook tweemaal naar het ziekenhuis! Dat is toch een veel grotere belasting voor het kind”, vindt Karin, die graag bereid is de steeds grotere groep kinderen, jongvolwassenen en hun ouders in Diabeter welkom te heten.
23
Anne zangeres, ambassadeur en vooral... eigen baas
2006 Anne in januari 2006 op bezoek bij diëtist Francisca Tanis in het Máxima Medisch Centrum Veldhoven...
Zij schitterde in ‘The Voice of Holland’ en bereikte daar de halve finale. Anne Hoogendoorn (23) is het overtuigende bewijs dat je ondanks diabetes je ambitieuze dromen kunt omzetten in succesvolle daden. Zij lanceerde onlangs haar nieuwe album ‘Sugary’ en is nu op promotietoer kriskras door Nederland. Sinds april 2011 is Anne de jongste ambassadeur van het Diabetes Fonds. En in mei trad zij op bij de opening van Diabeter-Zuid in Veldhoven.
G
edurende vijf jaar was zij onder behandeling van kinderarts Luc Janssens en zijn team van het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven. Toen Anne werd gevraagd op te treden bij de opening van Diabeter-Zuid, hoefde zij dus niet lang na te denken: “Ik heb goede herinneringen aan het hele behandelteam daar. Zij waren op de hoogte van alles wat ik deed en steunden me in mijn streven om mij niet door m’n diabetes te laten belemmeren. Diabetes is een lastige bijkomstigheid, maar het mag zeker niet méér worden dan dat!”
‘The Voice of Holland’ In 2000 kreeg Anne diabetes. Ze speelde toen al enkele jaren viool, maar gaandeweg ontdekte zij dat zingen toch haar echte passie was. Vanaf 2004 begon het succes te
24
komen, toen Anne prijzen won bij verschillende talenten jachten. Zij maakte deel uit van enkele bands, gespecia liseerd in rock en pop. De grote doorbraak kwam begin 2011, toen Anne de halve finale bereikte in ‘The Voice of Holland’. Dat succes opende voor haar de weg naar haar eerste album. Het is opvallend dat Anne ondanks haar drukke en onre gelmatige leven geen gebruik meer maakt van de insuline pomp: “Ik heb de pomp wel een tijdje gehad, maar het was altijd een hele toer om de infusieset aan te brengen. Ik moest soms wel vijfmaal prikken, zodat mijn buik helemaal kapot ging en begon te bloeden. Ik verloor gewoon mijn vertrouwen in de pomp en bovendien zat dat ding altijd in de weg. Het klinkt misschien gek, maar ik heb nu het ge voel dat ik met mijn injectiespuit flexibeler ben. Natuurlijk
2011
...en in mei 2011 bij de opening van Diabeter-Zuid in Veldhoven.
moet ik wel vaak controleren, want mijn diabetes is heel moeilijk te regelen. Dat is altijd al zo geweest, en zeker nu in dit hectische leven.”
Ambassadeur van het Diabetes Fonds Anne is ambassadeur van het Diabetes Fonds, dat speci aal voor haar het Anne-Fonds heeft opgericht. Dit fonds ondersteunt onderzoek naar type 1 diabetes, zodat de aandoening wellicht ooit kan worden genezen. Zal Anne dit nog meemaken? “Ik ben zonder diabetes geboren en ik ben ervan overtuigd dat ik ook zonder diabetes zal sterven. Over twintig of dertig jaar moeten we de ziekte toch de baas zijn? De wetenschap gaat zo ongelofelijk snel... Tijdens mijn optredens maak ik altijd reclame voor het Diabetes Fonds en roep ik de mensen op een SMS te sturen, waarmee zij anderhalve euro doneren aan het Anne-Fonds.” Anne is trots op wat zij heeft bereikt en natuurlijk is ze blij met de hulp en de steun van haar ouders. Overigens is
Anne haar eigen manager en doet ze de meeste dingen zelf: “Ik schrijf mijn eigen teksten, maak mijn eigen afspraken en plan ook mijn huidige tournee door Nederland om het nieuwe album te promoten. Het is heel leuk om alles zelf te regelen: je hoeft dan niks tegen je zin te doen en je blijft de baas over je eigen leven. Ik hoop dat ik deze werkwijze zo lang mogelijk kan volhouden.”
Ik ben een echte doe-het-zelver Omdat Anne bij haar ouders in het ‘verre’ Friesland woont, is zij op dit moment niet in behandeling bij Diabeter, maar ze overweegt wel die stap te maken: “Ik wil zeker een keer gaan kennismaken bij Diabeter-Oost in Deventer. Het idee spreekt mij bijzonder aan. Je wordt er goed begeleid en je houdt ook je eigen verantwoordelijkheid. Dat is heel mooi, want ik ben een echte doe-het-zelver. Mijn ouders gaan vaak mee naar optredens, maar ze bemoeien zich nooit met m’n diabetes. Natuurlijk is het wel heel fijn dat er een pannetje eten klaar staat, als ik weer eens op gekke tijden thuis kom...”
25
PS YC H O LO O G
H
Hetty Verkade, psycholoog
Diabetes kan een behoorlijke invloed hebben op je dagelijks leven. Durf je nog wel te sporten? Hoe gaat het met je op school? En wat betekent de diabetes voor het gezin? Hoge bloedglucosewaarden kunnen je gedrag nog eens extra beïnvloeden. Een gesprek met de psycholoog van Diabeter is daarom net zo normaal als het bezoek aan arts, verpleegkundige of diëtist.
etty Verkade is vanaf de start in 2006 als kinder- en jeugdpsycholoog actief binnen Diabeter in Rotterdam: “Ik voel me heel sterk bij kinderen betrokken. En of ze nu zeven jaar oud zijn of achttien, het lukt me altijd wel contact met ze te krijgen. Om uit te vogelen wat nu precies het probleem is en om gebruik te maken van de enorme ontwikkelings mogelijkheden van het kind. Ik ga uit van het positieve en de sterke kanten van mensen.” Het streven is dat ieder kind met diabetes en zijn ouders korte tijd na de diagnose of de komst in Diabeter ook een gesprek hebben met de psycholoog. Niet omdat er problemen hoeven te zijn, maar gewoon om kennis te maken: “Wij willen mensen op een vanzelfsprekende manier in contact laten komen met de psycholoog, zon der drempels of taboe. Ik werk gewoon als col lega naast de andere zorgverleners. Soms merk je wel wat terughoudendheid bij de ouders. Ook al is er in het begin maar één gesprek geweest, dan is later de drempel naar de psycholoog min der hoog als het nodig is.”
Zonder taboe bereid zijn erover te praten. Het kan tijd kosten om wat te bereiken, dus iedereen moet wel even geduld hebben.” Soms merkt Hetty dat ouders in het algemeen wat onhandig omgaan met de opvoeding van hun kind. De diabetes is dan slechts een deel van het probleem: “Ik probeer op een positieve ma nier aansluiting te zoeken bij de dingen die wél goed gaan en die als het ware te vertalen naar andere situaties waar een probleem optreedt. En altijd de jongere serieus nemen en praten over onderwerpen die hij leuk vindt. Zo probeer ik hem te motiveren om de diabetes niet uit het oog te verliezen.”
Hetty Verkade ‘in gesprek’ met Timo
Niet op de rails Diabetes kan leiden tot verschillende problemen, die verder gaan dan alleen de bloedglucose waarde en het HbA1c. Sommige kinderen krijgen hun diabetes niet op de rails, omdat zij de aandoening matig hebben verwerkt. Dan zijn er ongewenste situaties binnen het gezin, leerproblemen op school, eetproblematiek, angst voor hypo’s e.d. “Met psychologische steun kan ik aan zeventig procent van deze kinderen vrij snel een oplossing bieden”, zegt Hetty. “Bij anderen lukt het niet direct het probleem aan te pakken, maar dan is het al mooi als zij
26
“Ik ga ook naar scholen toe om te vertellen over diabetes en de invloed daarvan op het leerver mogen: soms haalt een kind op VWO-niveau uiteindelijk met moeite het VMBO. Dat is triest en toch echt niet nodig! Scholen moeten er alert op zijn dat iemand met een hypo een lager cijfer haalt. Zo’n kind moet op school gewoon wat extra aandacht krijgen.”
INTERNIST
Sarah Bovenberg, internist
Het is altijd een beetje lastige vraag: op welk moment kan een jongvolwassene met diabetes de overstap maken van kinderarts naar internist? Het antwoord zal voor iedereen anders zijn en hangt af van veel omstandigheden. Feit is dat binnen Diabeter de kinderen ouder worden: een kwart van hen is al boven de achttien jaar. Daarom is er nu ook een internist-endocrinoloog werkzaam in Diabeter.
Op welk moment?
V
eel kinderen die in 2006 naar Diabeter kwamen, zijn de jongvolwassenen van 2011. Geleidelijk gaan zij naar internist-endocrinoloog Sarah Bovenberg: “De beslissing om een internist aan te stellen in Diabeter kwam voor een deel voort uit wensen van jongvolwassenen zelf. Zij voelen zich hier zó thuis, dat zij er erg tegenop zien om de overstap te moeten maken naar een ziekenhuis. Uitgangspunt is dat wij geen jongvolwassenen wegsturen, maar bijvoorbeeld een verhuizing kan wel aanleiding zijn om tóch te kiezen voor een internist elders.” Als kinderen ouder worden, verandert de diabetesbehande ling. Kleine kinderen leven bij de dag, terwijl hun ouders ook bezorgd zijn voor de toekomst. Die eerste jaren richt de zorg zich vooral op het zo goed mogelijk instellen van de diabetes. “Met het volwassen worden komen er meer andere zaken aan de orde: bloeddruk, cholesterol, vragen over complicaties, seksualiteit en zwangerschap. De jong volwassene heeft nu ook zelf meer oog voor zijn toekomst. Sommige jongeren van achttien zijn al volwassen, anderen van 25 nog niet”, zegt Sarah.
Overgang zo soepel mogelijk Binnen Diabeter gaat de overgang van kinderarts naar internist in goed overleg met alle betrokkenen. Soms wordt een tussenfase ingebouwd, waarin de jongvolwassene beurtelings de kinderarts en de internist ziet. “Wij laten de overgang zo soepel mogelijk verlopen”, zegt Sarah. “Na tuurlijk is er hier het voordeel dat wij een kleine organisatie
Sarah Bovenberg met Gini
zijn. Ik ben op de hoogte van het dossier van het kind en als ik daar vragen over heb, loop ik makkelijk even binnen bij mijn collega’s. Soms ken ik de jongere, omdat ik eerder een kinderarts al eens heb vervangen voor een consult.” Sarah benadrukt dat de diabeteszorg in ziekenhuizen ook prima kan verlopen. Punt is vaak wel dat zorgverleners daar hun aandacht moeten verdelen, terwijl in Diabeter al les draait om het kind en de jongvolwassene met diabetes. “Door de groei van Diabeter komen er steeds meer kinde ren op het spreekuur bij de kinderarts. Ook daarom is het mooi dat jongvolwassenen geleidelijk de overstap kunnen maken naar de internist, op weg naar een volwassen leven. Als zij in Diabeter kunnen blijven, is de continuïteit van de diabeteszorg ook net iets beter gewaarborgd”, aldus Sarah Bovenberg.
27
Diabeter houdt ouders en kinderen goed ‘bij de les’
eter van N) feliciteert graag de Stichting Diab Diabetesvereniging Nederland (DV leerde DVN van r cteu dire als t ct al bij mijn star harte met het vijfjarig bestaan. Dire en niseren wij activiteiten voor kinderen ik Diabeter kennen. Ook bij DVN orga e goed ing leid bege etes diab we dat intensieve jongvolwassenen. Hierdoor weten o’s. risic eids ndh gezo van en het minimaliser resultaten kan opleveren, ook voor ens ier van werken veel duidelijkheid. Tijd man deze gt En voor de kinderen bren beide van acht aand dat er acht ik er bovendien een werkbezoek aan Diabeter kwam 1c zag er heeft voor de gezondheid: het HbA ouders voor het kind direct gevolg ouders en van den hou les de goed in het bij veel beter uit! En bij Diabeter zijn ze leiding bege wat zien ws rvie laten diverse inte kinderen. In deze jubileumbrochure n. etes kan betekene door Diabeter in een leven met diab
eren eter werken regelmatig samen om kind Diabetesvereniging Nederland en Diab lub idsC arK Sug e onz van iten . In alle activite te informeren over leven met diabetes zichzelf etes, waardoor kinderen onbezorgd wordt rekening gehouden met diab de over en krijg en vrag zijn. Als wij kunnen uitleven en echt jong kunnen ers en jongvolwassenen, brengen we oud eren kind bij etes behandeling van diab we ben heb eter Diab met en met Diabeter. Sam en verzorgers soms ook in contact te zorg van d daar stan de om 1 ontwikkeld, ook de Zorgwijzer voor diabetes type etes diab met die reen iede van de gezondheid verankeren. Van groot belang voor te maken krijgt! hting t het ontstaan en de groei van de Stic Diabetesvereniging Nederland vind zorg dat aan t toon tie nisa orga eteszorg. Deze Diabeter veelbetekenend in de diab eid ndh gezo de van ing eter verb daadwerkelijk die is toegespitst op één doelgroep, ter dok als en n isere mal opti te van de zorg oplevert. Gewoon door alle aspecten eter laat hiermee het belang zien van Diab en. blijv te ar na kantoortijd bereikba dit zijn wij blij met Diabeter. Wij wensen innovatie in de zorg. En ook daarom en eren kind alle en t oms toek es toe in de nationaal expertisecentrum veel succ eid! ndh gezo e vele jaren in goed jongvolwassenen van Diabeter nog enig Maarten Ploeg, directeur Diabetesver
28
ing Nederland (DVN)
Medtronic Junior Cup Diabetes Eind augustus 2011 ging een team van jeugdige voetballers met diabetes naar Zwitserland, waar zij streden om de Medtronic Junior Cup Diabetes. De Nederlandse voetbaltalenten wonnen de finale tegen Engeland met 4-1 en mochten zich dus wereldkampioen noemen! “De Bas van de Goor Foundation had hier in Nederland heel veel werk gemaakt van de voorselectie. Die organisatie is echt uniek voor het bevorderen van sport bij mensen met diabetes”, zegt Per Winterdijk om het succes mede te verklaren.
Enthousiasme bij Bas van de Goor en de Nederlandse voetballertjes na het behalen van de Medtronic Junior Cup Diabetes in Zwitserland.
Sporten en diabetes: wat moet je doen? In augustus 2011 organiseerde de Bas van de Goor Foundation – voor het eerst met een medisch team van Diabeter – een sportkamp, speciaal bedoeld voor kinderen van Diabeter. Tijdens deze week in Landgraaf werd ook onderzoek gedaan: hoe pas je bij sport je insuline aan en voorkom je hypo’s en sterke bloedglucose schommelingen? Sporten doe je immers het beste met een goede en zeker niet te hoge waarde.
S
porten is goed voor iedereen, en zeker voor kinderen met diabetes. Daarom organiseert de Bas van de Goor Foun dation regelmatig sportkampen. Sporten zorgt ervoor dat je insuline beter werkt en je dus minder daarvan nodig hebt. Tijdig je insulinetoediening aanpassen is dan ook beter dan achteraf extra gaan eten. Maar wat is hierbij het beste advies? Daarom besloot Diabeter een onderzoek te doen bij alle 24 deelnemende kinderen van tien tot twaalf jaar. Per Winterdijk, kinderarts van Diabeter, was een van de begelei ders: “Mensen met diabetes die Per Winterdijk, kinderarts sporten, willen natuurlijk hypo’s voorkomen. Daarom zijn ze geneigd extra te eten. De vraag is of dat nodig is, want in je lever en spiercellen zit door gaans voldoende suiker opgeslagen. Maar die energie kan alleen worden vrijgemaakt als
je niet teveel insuline in je bloed hebt. Dat betekent dus minder spuiten vooraf, of de basaalstand van je pomp verlagen en minder bolussen.” Om dit uit te zoeken kregen alle kinderen tijdens het kamp een continue glucosesensor – dankzij ondersteuning van Medtronic – en werd er nauwkeurig een dagboek bijgehou den van alle activiteiten en het eten. Zo moet duidelijk worden hoe beweging, voedsel en insuline invloed hebben op de bloedglucose waarden gedurende de hele dag. Ook het gewicht van het kind en de duur/intensiteit van de sport spelen hierbij een rol. “Op basis van al deze gegevens hopen wij in de toe komst nog betere adviezen te kunnen geven aan kinderen die gaan sporten”, aldus Per Winterdijk.
29
CLIËNTENRAAD Rens Zwart, voorzitter cliëntenraad
In de afgelopen vijf jaar is Diabeter harder gegroeid dan de kinderen zelf. Sinds de start van Diabeter in 2006 is het aantal kinderen en jongvolwassenen toegenomen van 225 naar twaalfhonderd. Daarom is het nodig dat zij kunnen zeggen wat ze van Diabeter vinden. De cliëntenraad bestaat inmiddels een jaar en doet eerst onderzoek naar wat er leeft onder kinderen en hun ouders.
R
ens Zwart, vader van de zesjarige Veer, is voorzitter van de cliëntenraad. Sinds zijn dochtertje in 2009 overstapte naar Diabeter-Oost, is haar diabetesrege ling met sprongen vooruit gegaan. Rens is dus bijzonder tevreden over Diabeter. Toch is hij als voorzitter van de cliëntenraad ook bereid de organisatie kritisch onder de loep te nemen. Diabeter voelt als een ‘warm bad’, maar moet er wel voor zorgen dat de mooie eigenschappen van een kleinschalige, huiselijke organisatie niet verloren gaan door de sterke groei. Marijke Boot, kinderdiabetesverpleegkundige Veer en Rens Zwart
persoonlijke aandacht is bijzonder. Toen wij eens ’s nachts de spoedlijn belden en daarna alles weer in orde leek, wer den wij een uur later door de arts teruggebeld, omdat hij wilde weten hoe het nu ging.” Na het eerste jaar verkeert de cliëntenraad nog in een oriënterende fase. Het is de bedoeling een uitgebreid onderzoek te doen om na te gaan hoe ouders, kinderen, maar ook de medewerkers zelf aankijken tegen Diabeter. Op basis van de uitkomsten kan de cliëntenraad een vinger aan de pols houden en zo nodig adviezen uitbrengen. “Er zullen altijd schijnbare tegenstellingen zijn”, zegt Rens. “Zo vindt de Raad van Bestuur wetenschappelijk onder zoek belangrijk met een visie op lange termijn, maar wij als ouders willen gewoon vandaag goede diabeteszorg.
“Eigenlijk zijn wij vanuit frustratie overgestapt van het ziekenhuis naar Diabeter”, zegt Rens. “Het ging niet goed met onze dochter Veer, de diabetesregeling was erg insta biel en zij lag zeker de helft van de tijd op de bank. Toen wij graag op eigen kosten de glucosesensor wilden gebruiken, bleek dat Veer in dat ziekenhuis de eerste was. Omdat we geen ‘proefkonijn’ wilden zijn, gingen we naar Diabeter in Deventer. En dat voelde werkelijk als thuiskomen.”
Een uur later door de arts teruggebeld “Toen we bij Diabeter-Oost kwamen, hadden wij de erva ring dat er eindelijk echte aandacht was voor ons kind. De zorg wordt er breed opgepakt: Diabeter maakt een goede inschatting welke behandeling het beste past bij het kind en zijn directe omgeving, ook over een langere periode. De
30
Natuurlijk moet je dan werken aan allebei. Wij hopen dat ouders en kinderen hun vragen en ideeën voorleggen aan de cliëntenraad. En dat Diabeter zijn sterke kanten weet te behouden, met een open oog voor de kritische noten die wij ongetwijfeld af en toe zullen gaan kraken.”
Vinger aan de pols
?
e s o c lu g d e lo b > je t a t Pa
T Tanja Lappenschaar, diëtist
Goede voorlichting over voeding en koolhydraten is heel belangrijk. Of je nu een insulinepen of een pomp gebruikt, het blijft zoeken naar de juiste balans tussen koolhydraten en insuline. Het is daarom wel handig om te weten hoeveel koolhydraten je aan het eten bent. Af en toe kun je best een weegschaal gebruiken om dit uit te zoeken.
anja Lappenschaar is diëtist in DiabeterOost in Deventer en werkt graag met kinderen. “Jonge kinderen zijn spontaan en eerlijk. Pubers zijn vaak wat meer gesloten, maar dan is het juist een uitdaging om toch in hun leefwereld door te dringen”, aldus Tanja, die liever praat over voedingsadvies dan over dieet. Je hoeft niet elke keer naar de diëtist, maar natuurlijk wél als je wordt doorverwezen of zelf met concrete vragen zit.
“Kort na de diagnose is er veel te vertellen over de invloed van koolhydraten op je bloedglucose”, zegt Tanja. “Tijdens het gesprek laat ik zoveel mogelijk producten zien in de vorm van verpak kingen en plastic modellen van voeding, zoals een broodje of een bord pasta. Ook vraag ik aan de kinderen en hun ouders die hier nieuw komen, thuis het eten een keertje te wegen om een beter inzicht te krijgen in de koolhydraten.” Naast de individuele consulten werkt Tanja en thousiast mee aan de insulinepompinstructieda gen voor groepjes kinderen en hun ouders, waar ook voeding uitgebreid aan bod komt. “Een nieuwe belangrijke ontwikkeling is de glucosesensor, waarmee je heel duidelijk de re latie kunt zien tussen voeding en bloedglucose waarden. De glucosesensor helpt nog meer om inzicht te krijgen in hoe je het beste je diabetes regelt. Vooral bij zogenaamde p-maaltijden, zoals pizza, patat en pannenkoeken, is het een uitdaging om uit te zoeken hoe je hiervoor het beste kunt bolussen of spuiten.” Gelet op het toenemende probleem van over gewicht geeft Tanja ook algemene informatie over het belang van gezonde voeding. “Ouders
DIËTIST
en scholen spelen hierbij een belangrijke rol, bijvoorbeeld door niet altijd koeken als tussendoortje te geven, maar juist het eten van fruit te bevorderen”, is Tanja’s pleidooi. “Als een kind
met diabetes eenmaal overgewicht heeft, is afvallen heel erg moeilijk. Bij lijnen is nog meer een goede balans nodig tussen koolhydraten en insuline, anders dreigen er hypo’s en is het weer noodzakelijk om extra te eten. We begeleiden deze kinderen en jongeren dan ook intensief, en dat werkt.”
De leuke kanten van gezonde voeding “Juist om overgewicht te voorkómen vertel ik kinderen over de leuke kanten van gezonde voeding en lekker veel sporten. En natuurlijk mag je best eens een patatje, maar dan is het wel handig om te weten wat dit doet met je bloed glucose. Er is veel mogelijk, als je de insulinedosis er goed op aanpast.”
31
Tanja Lappenschaar en Veerle
K I N D E R A RTS Luc Janssens, kinderarts
Stel je eens voor: je bent als kinderarts druk in touw op de verloskamer en dan word je plotseling gebeld met een vraag over diabetes. Dat kan gebeuren als je belast bent met teveel verschillende dingen. Of: je wordt als kind met diabetes in het ziekenhuis opgenomen, enkel omdat je op dat moment niet terecht kunt in de polikliniek. Met de komst van Diabeter behoort dit alles tot het verleden.
L
uc Janssens is de kinderarts van Diabeter-Zuid in Veldhoven. Gedurende tien jaar moest hij in het Máxima Medisch Centrum (MMC) zijn aandacht verdelen tussen diabetes en talloze andere aandoeningen. Omdat de kinderdiabetesverpleegkundige ook slechts drie dagen per week beschikbaar was, kon de diabeteszorg niet continu worden geleverd. “Wij wilden gewoon betere zorg voor kinderen met diabetes”, zegt Luc. Uiteindelijk werd vanaf mei 2010 de kinderdiabeteszorg van het MMC over gedragen aan Diabeter.
Luc Janssens bekijkt de insulinepomp samen met Luca.
“Kinderen zijn nog sterk in ontwikkeling. Ziekte en gezondheid hebben een grote invloed daarop. Ik vind het heel boeiend en interessant om als kinderarts te kunnen bijdragen aan een goede ontwikkeling van kinderen met diabetes”, zegt Luc. In het MMC was hij als bestuurslid nauw betrokken bij de discussie hoe de zorg voor kinderen met diabetes anders zou kunnen worden aangepakt. “De diabeteszorg gebeurde er niet zo efficiënt en was daardoor relatief duur. De vraag was dan ook hoe wij voor kinderen met diabetes deze zorg zouden kunnen vernieuwen en verbeteren.”
Opnamepercentage slechts twee procent Als zelfstandig behandelcentrum kan Diabeter eigen onderhandelingen voeren met de zorgverzekeraars. Deze
32
s e t e b ia d r o o v d ij t e All zijn bereid meer geld te steken in Diabeter, omdat zij de uitstekende diabeteszorg waarderen en er daarnaast ook sprake is van kostenbesparing. “Vroeger werd tien tot twintig procent van de kinderen met diabetes wel eens opgenomen in het ziekenhuis. In Diabeter is het opname percentage slechts twee procent. Dat komt, doordat wij hier de beschikking hebben over meer diabetesverpleeg kundigen en zelf kan ik nu ook al mijn tijd besteden aan diabetes”, zegt Luc. “Het mooie van Diabeter is dat wij niet alleen de aandacht vestigen op het HbA1c, maar ook op de kwaliteit van leven. Wij zijn immers niet de bloedsuikerpolitie... De vraag is steeds: hoe kun je diabetes zo goed mogelijk in je leven inbouwen? Soms doe je een beetje water in de wijn en accepteer je een iets hogere bloedglucose.” “Als iemand echt niet viermaal wil spuiten, nou, dan probeer je toch iets ‘aanvaardbaars’ te bereiken met twee maal spuiten. Gevolg is wel dat de kinderen zich begrepen voelen en hier gewoon niet meer weg willen. Omdat zij ouder worden, zal Diabeter zich steeds verder ontwikkelen tot een centrum, waar iedereen – jong en oud – van harte welkom is. Zo kunnen ook de volwassenen profiteren van de goede zorg en de aandacht van Diabeter.”
KINDERDIABETES VERPLEEGKUNDIGE
Op je gemak Sonja Hoogewerff overhandigt het spuitdiploma aan Anas. Rechts: Ine Konings kijkt toe hoe Cas zijn insulinepomp bedient.
Diabetes is er 24/7 in het leven van een kind en zijn directe omgeving. Daarom vinden de twee kinderdiabetesverpleegkundigen van Diabeter-Zuid het prettig dat zij nu ook ál hun tijd en aandacht aan hen kunnen besteden. “Het is mooi om te zien: kinderen die hier binnenkomen, gaan meteen zitten tekenen of spelen. Zij voelen zich echt op hun gemak.”
S
onja Hoogewerff was vóór de start van DiabeterZuid in Veldhoven één dag per week kinderdiabetes verpleegkundige in het Máxima Medisch Centrum (MMC), twee dagen werkte zij als kinderverpleegkundige op een kinderafdeling. Ine Konings was al enige tijd werk zaam als kinderdiabetesverpleegkundige op de kinderpoli van het MMC Veldhoven. Ze is blij met de forse uitbreiding van menskracht in Diabeter. “Ik vind het leuk om met kinderen en hun ouders te werken”, zegt Sonja. “Het is bijzonder om mensen te begeleiden en voorlichting te geven in de fase dat zij thuis zijn en niet zijn opgenomen in een ziekenhuis.” En Ine vertelt: “Ik had vroeger niet zo in de gaten wat voor impact een chronische aandoening heeft op het leven thuis. Ik was bezig met de zorg op dat moment en minder betrokken bij wat er daarna gebeurt.”
Met elkaar voor hetzelfde doel “In Diabeter gaan wij met elkaar voor hetzelfde doel en we hebben daar voldoende tijd voor: ouders en kinderen zo goed mogelijk leren omgaan met de diabetes. We zijn als team uitsluitend met diabetes bezig, iedereen weet
waarover het gaat en dat geeft een vertrouwd gevoel voor ouders en kinderen. In een ziekenhuis begrijpen bestuurders niet altijd waarom er zoveel tijd in ‘diabetes’ gaat zitten. Ze hebben vaak geen idee waar je als kinder diabetesverpleegkundige allemaal mee bezig bent.” “Je merkt dat kinderen zich in Diabeter snel op hun gemak voelen, dankzij de huiselijke omgeving”, zegt Sonja. “In het ziekenhuis kropen ze soms angstig bij hun ouders op schoot, in een wachtkamer of zo’n lange ziekenhuis gang. Hier in de huiskamer van Diabeter halen ze meteen het speelgoed en de tekenspullen uit de kast. En voor iedereen is er koffie, thee of limonade. Ook dat geeft een andere sfeer.” “Een belangrijk winstpunt van Diabeter is ook de betere bereikbaarheid. Als iemand vroeger op woensdagavond een mailtje stuurde, konden wij pas op maandag antwoorden. Want op donderdag en vrijdag waren we gesloten... Vaak begon je op maandag met een groot aantal e-mails en een overvol spreekuur. Het is ook leuk dat wij als verpleeg kundigen betrokken zijn bij vakantiekampen en gecombi neerde activiteiten voor kinderen en hun ouders”, zeggen Ine en Sonja.
33
Vera
In Diabeter even bijkletsen hoe het gaat Vera en haar ouders Willeke en Erik in augustus 2008 bij verpleegkundige Annie Tielemans in het Máxima Medisch Centrum...
2008
... en in september 2011 bij verpleegkundige Sonja Hoogewerff in Diabeter-Zuid in Veldhoven.
Zij ziet er stralend uit en gebruikt vaak het woord ‘gezellig’ met tweemaal een zachte ‘g’. Het is gezellig op de tennisbaan, gezellig om met vriendinnen te shoppen en het is ook best gezellig in Diabeter-Zuid in Veldhoven: “Even bijkletsen hoe het gaat en het lijkt hier helemaal niet op een ziekenhuis”, zegt Vera van Galen (13) uit Leende. Binnenkort krijgt zij ook de glucosesensor.
I
n de zomer van 2008 werd bij haar diabetes ontdekt en kwam zij terecht in het Máxima Medisch Centrum (MMC) in Veldhoven. Zij leerde daar alles over zelf controle en de insulinepen, maar al een jaar later ging ze aan de pomp. Daar is ze heel blij mee: “Het is fijn dat je op een feestje niet steeds hoeft te spuiten, maar dat je gewoon even kunt klikken. Eigenlijk kan ik nu alles eten.”
net of je echt ziek was. Nu ik hier kom, is het meer gezellig, gewoon even bijkletsen hoe het gaat. Het lijkt hier meer op een normaal huis. Ik vind het dus niet erg om naar Diabeter te gaan en ben heel tevreden. Ik zou niet weten wat hier anders zou moeten. Alles is hier supergoed!”
Na de overstap van het MMC naar Diabeter miste zij in het begin een beetje haar vertrouwde kinderdiabetesverpleeg kundige Annie Tielemans. “Maar de mensen in Diabeter zijn ook heel aardig hoor! Ik ben hier nu helemaal gewend”, haast Vera zich erbij te zeggen. Het kleine meisje uit 2008, dat nog zoveel moest leren over haar diabetes, is nu een sportieve brugpieper, die wellicht later huisarts of verpleeg kundige wil worden.
Ook Vera’s moeder Willeke is bijzonder te spreken over de persoonlijke benadering die zij binnen Diabeter ervaart: “Ze weten hier heel precies wat er speelt in het leven van zo’n meisje, ze zijn erg betrokken en dan voel je je als kind wel een beetje speciaal. Het is toch wel een luxe dat er zo iets in Nederland bestaat. Ik vind dat de mensen van Diabeter zeker een pluim hebben verdiend.”
“Het is hier toch wel leuker dan in een ziekenhuis”, zegt Vera. “Als je in het ziekenhuis op controle ging, leek het
34
Een luxe dat er zo iets in Nederland bestaat
Sinds het vorige bezoek aan Diabeter is het HbA1c van Vera gedaald van 61 naar 55 mmol/mol (7,7 naar 7,2 procent). Maar Willeke realiseert zich dat deze waarde de
2011 Vera (met blauw shirt) in mei 2011 bij de officiële opening van Diabeter-Zuid.
volgende keer zomaar weer hoger kan zijn: “Er gebeurt veel in het leven van een kind, zeker nu Vera net is begon nen op een nieuwe school. Ze sport veel, dus er zijn altijd onverwachte dingen. Soms denk je alles onder controle te hebben, ook met mooie bloedglucosewaarden, maar die kunnen een dag later weer enorm gaan schommelen. De diabetesinstelling is afhankelijk van zoveel factoren, het blijft steeds zoeken. Als Vera eenmaal volwassen is, zal het allemaal wel wat stabieler worden.”
Niet meer acht of tien keer per dag prikken Vera leidt een actief leven, is dol op tennis, dansen en turnen, buiten spelen, winkelen met vriendinnen, tekenen en computeren. Mede daarom kijkt zij uit naar de glucosesensor, die zij binnenkort krijgt. “Mijn leven nu is heel anders dan drie jaar geleden, dat heeft ook wel gevolgen voor mijn diabetes. Als ik de sensor heb, hoef ik niet meer acht of tien keer per dag te prikken. Dat is
wel heel fijn. Want natuurlijk moet ik precies weten hoe hoog mijn bloedglucose is, wanneer ik begin met een tenniswedstrijd. Zeker bij een competitie, want dat is best spannend.”
We leren veel van elkaar en dat is heel leuk Hoewel Vera lid is van de Diabetesvereniging Nederland, heeft zij nog niet meegedaan aan een vakantiekamp. Wel was ze bij enkele activiteiten van het MMC, zoals een high tea, een kookcursus en andere uitstapjes. “Ik heb daar ook een goede vriendin leren kennen. We kletsen over van alles en natuurlijk ook over diabetes. We leren veel van elkaar en dat is heel leuk.” Vera kan nog nagenieten van haar vakanties dit jaar in Turkije (met haar ouders en zusje Iris) en in Duitsland (samen met opa, oma, ooms, tantes, neefjes en nichtjes). “In Turkije hadden wij een vijfsterren hotel met veel lekker eten. Het was daar dus héél gezellig”, zegt Vera.
35
E E R S T E LU S T R UM VA N D I A B E T E R • 2 0 0 6 – 2 0 1 1
Steffie
“Door de sfeer en de zorg in Diabeter is het ook een beetje makkelijker om met je aandoening om te gaan.”
Vera
Koen
“Het belangrijkste is toch dat ze hier goed bezig zijn met diabeteszorg en dat er veel aandacht is voor ons.”
“Het is gezellig in Diabeter, gewoon even bijkletsen hoe het gaat. Het lijkt hier meer op een normaal huis.”
Anne
Timo
“De mensen in Diabeter zijn heel aardig, maar het leukst vind ik de computerhoek.”
“Je wordt hier goed begeleid en je houdt ook je eigen verantwoordelijkheid. Mooi, want ik ben een echte doe-het-zelver.”
CENTRA VOOR DIABETESZORG
36
