Na harttransplantatie, een nieuw leven. PROF. DR. JOHAN VANHAECKE
WWW.UZLEUVEN.BE/TXSURGERY WWW.TRANSPLANTKRING.BE WWW.HATRACTIEF.BE
Af en toe eens ziek zijn is niet leuk, maar het is maar tijdelijk. Zich de ganse tijd ziek voelen maakt je bang en onzeker. Vooral als je niet weet wat komen gaat. Voor mij was een goede gezondheid niet vanzelfsprekend. Bij mijn geboorte ontdekte men dat ik de longaandoening mucoviscidose had. Dit veranderde natuurlijk alles. Voor mijn ouders maar ook voor mij. Als baby en peuter wordt er voor je gezorgd, maar als tiener moet je voor jezelf beginnen zorgen en dat is niet altijd even gemakkelijk. Je wilt zijn zoals anderen maar door de vele verzorgingen en opnames is dit niet mogelijk. Al onze organen zijn van levensbelang. Ieder orgaan draagt bij tot het goed functioneren van ons lichaam. Als één orgaan zou falen zouden we al ziek worden. Meestal valt dit goed te verhelpen maar soms is er maar één mogelijkheid meer en dat is een transplantatie. Orgaandonatie en –transplantatie zijn twee zaken die onafscheidelijk met elkaar verbonden zijn en waar verdriet en geluk hand in hand gaan. Tot mijn 17de konden we alles goed onder controle houden met vitamines en mineralen. Ook regelmatige opnames in het Heilig Hart ziekenhuis hoorden erbij. Maar nadien kwamen de grootste problemen. Meerdere en regelmatigere opnames, nachtvoeding, zuurstof, infecties, … Na een aantal gesprekken en testen werd ik doorverwezen naar het Universitair ziekenhuis in Gent. Daar bleek dat ik had leren leven met een serieuze verminderde levenskwaliteit. Meteen werd een opname van 3 weken voorgesteld en het gebruik van zuurstof. In mei 2007 was ik net terug van een opname uit het ziekenhuis toen ik thuis een pijnlijke steek voelde ter hoogte van mijn longen. Inademen lukte niet meer, wat was er aan de hand? Waarom gaat het niet over? Mijn moeder belde de ambulance en toen bleek dat ik een klaplong had. Die moment was ik echt bang, het enige dat ik nog kon denken was “ik wil niet sterven, niet nu.” Maar ik had mijn moeder en grootmoeder bij mij die tegen me bleven praten en gerust stelden. Op mijn 21ste werd ik overgebracht naar het Gasthuisberg in Leuven voor pre onderzoeken voor een mogelijke longtransplantatie. Toen vertelden de professoren me dat ik niet meer uit het ziekenhuis mocht tot na de transplantatie. Mijn gezondste long was ineengeklapt en mijn ziekste long ging het ook niet lang meer volhouden. Op zondag 29 juli 2007 kreeg ik in de namiddag van de verpleegster te horen dat er mogelijke longen voor mij beschikbaar waren en dat ik onmiddellijk nog enkele vereiste onderzoeken en bloedafnamen moest ondergaan. Op die moment ging er van alles door mijn gedachten. “Is dit echt?”, “Zal de operatie goed verlopen?”, … Het gaat allemaal zo snel! Om 23u werd ik het operatiekwartier binnen gebracht en om 11u de dag nadien was de operatie gelukt. Na de operatie werd ik in slaap gehouden omdat mijn lichaam de longen afstootte maar na 3 weken werd ik wakker op de intensive care en na 6 weken mocht ik eindelijk naar huis. Na de transplantatie wordt je medisch opgevolgd met geregelde controles max. om de 3 maanden en jaarlijks is een opname van 3 dagen voor een volledige check up. Dat het de bedoeling is van de geneeskunde om mensen een beter leven te geven is bij mij zeker het geval geweest. Het mooiste dat we hen en onze donor(en) en hun familie(s) kunnen geven is onze dankbaarheid.
Een samenleving waarin bijna iedereen naar zichzelf kijkt en amper rekening houdt met anderen is verkeerd. Een “Ja” kan voor velen hun leven veranderen. Zonder mijn donor weet ik dat ik al de mooie momenten die ik nu al heb mogen beleven niet meer zou meegemaakt hebben. Bedankt aan iedereen die met mij meegelopen heeft op de weg naar mijn 2de leven. Annelies Maes. Voorzitster OTK.
Yesterday is history. Tommorow is a mystery. Today is a gift.
Na harrttransplantatie, een volwaardig leven. Harttransplantaties zijn een optie voor mensen met een hartfalen waarbij geen medicatie en andere ingrepen nog mogelijk zijn. Sinds de eerste transplantatie in 1967, is heel wat veranderd. Ook de overlevingskansen zijn aanzienlijk gestegen. Nadat de hart-longmachine longmachine in 1956 voor de d eerste maal met succes gebruikt werd bij een mens, mens kon men het hart verwijderen en de patiënt zo in leven houden. De hartlongmachine is een apparaat dat tijdelijk de functie van hart en longen buiten het lichaam van de patiënt overneemt. Men spreekt dan van "extra corporele corp circulatie". De hart-longmachine longmachine verzorgt immers een kunstmatige bloedsomloop waarbij het bloed eventueel ook van de nodige zuurstof wordt voorzien. Dankzij deze machine zijn momenteel een aantal levensbedreigende hartaandoeningen op veilige wijze operatief opera te behandelen. Tijdens de operatie ziet de klinisch perfusionist - dat is de man of vrouw die in deze medische technologie is gespecialiseerd - erop toe dat bloeddruk, zuurstofgehalte en de normale biochemische Hart-longmachine samenstelling van het bloed op peil blijven. blij Maar het principe van extra corporale circulatie kent een veel groter toepassingsbereik dan alleen bij cardiochirurgische therapie. Het zou echter nog duren tot op 3 december 1967 vooraleer vo de eerste harttransplantatie tatie plaats had. Dit gebeurde in de Grote Schuurziekenhuis te Kaapstad door Dr. Christian Barnard, samen met een team van van 30 artsen. Dit gebeurde bij een 55 jarige man, hij heeft hiermee nog 18 dagen geleefd. De eerste succesvolle harttransplantatie in België had plaats in de zomer van 1973 in het Brusselse Brussel Brugmanziekenhuis,, in het U.Z. Leuven had de eerste harttransplantatie harttransplant plaats in september 1987. Het hart. Het hart is feitelijk een holle spier spier die door zich samen te trekken het bloed door het lichaam pompt. Dit is asymmetrisch van vorm en ligt in het thoraxgedeelte nagenoeg midden achter het borstbeen, in het mediastinum (de ruimte tussen de 2 longen). Het ligt echter meer aan de linker kant van het borstbeen. Het steekt slechts een 2 tal cm uit aan de rechterkant. In de linker long zorgt dit voor een diepe indeuking. Het hart kan eigenlijk voorgesteld worden als een kegel (zie foto). De top wordt de “apex” genoemd, het grondvlak de “basis basis”. Dit wordt helemaal omgeven door het hartzakje, het “pericard” (pericardum).
1. Rechter atrium (boezem), 2. Linker atrium, 3. Bovenste holle ader, 4. Aorta, 5. Longslagader, 6. Longader, 7. Mitralisklep, 8. Aortaklep, 9. Linker ventrikel (kamer), 10. Rechter ventrikel, 11. Onderste holle ader 12. Tricuspidalisklep, 13. Pulmonalisklep,
Dit orgaan bestaat uit een pompgedeelte en een stimulerend gedeelte, die anatomisch met elkaar verweven zijn maar functioneel duidelijk moeten worden onderscheiden. Het hart van een volwassenen weegt ongeveer 300 gram en is zo groot als een vuist. Een normale normale hartslag bij een volwassene in rust is tussen de 60 tot 100 slagen per minuut. Getrainde sporters in rust kunnen hier behoorlijk onder zitten (45/min.). Bij inspanning, angst of stress kan de hartslag wel tot boven de 200/min. oplopen. De hartslag is dynamisch d en past zich snel aan de behoeften van het lichaam aan. Hoewel het hart niet voor iedere samensamen trekking een signaal van buiten nodig heeft, kan de samentrekking zowel versneld als geremd worden door een groot aantal externe factoren (bv versneld
adrenaline). Hartziekten Wanneer we plots geconfronteerd worden met een hartziekte is het alsof plots onze wereld stilstaat. Bij hartziekten is er meestal niet één ziekteverschijnsel dat erop kan wijzen dat je een bepaalde aandoening hebt maar meerdere. Aan de hand van de ziekte verschijnselen kan de arts een diagnose stellen. Veel voorkomende verschijnselen zijn: -
Kortademigheid (meestal bij inspanningen). Gevoelloosheid of zwakte in de benen. Onregelmatige hartslag. Pijn in de borst of een drukkend gevoel. Gezwollen enkels. Om de ernst van de aandoening vast te stellen beginnen de artsen meestal met het stellen van een aantal vragen, gevolgd door een lichamelijk onderzoek. Om de ernst van de aandoening vast te stellen wordt vaak een aantal tests gedaan. Maar zelfs bij een ernstige hartziekte kan het gebeuren dat er symptomen optreden wanneer de ziekte al ver gevorderd is. Wanneer spieren te weinig bloed krijgen aangevoerd (ischemie) ontstaat er een kramp door gebrek aan zuurstof. Als de hartspier onvoldoende bloed krijgt, heeft de patiënt een drukkend, beklemmend gevoel op de borst (angina pectoris), dit kan echter sterk verschillen van persoon tot persoon. Kortademigheid. Kortademigheid is een veel voorkomend symptoom van hartfalen (hartinsufficiëntie). Deze kortademigheid ontstaat doordat er vocht in de longblaasjes sijpelt, een aandoening die bekend staat als longoedeem. In het beginstadium van een hartfalen kan het zijn dat de persoon alleen kortademig wordt bij lichamelijke inspanningen. Maar naarmate de toestand erger wordt, treedt er bij steeds mindere activiteiten kortademigheid op, totdat deze uiteindelijk ook in rust bestaat. Pas op: kortademigheid kan optreden bij personen met longaandoeningen of een aandoening op de ademhalingsspieren. Vermoeidheid.
Als het hart het bloed niet efficiënt rondpompt, kan het voorkomen dat er tijdens lichamelijke inspanning onvoldoende bloedtoevoer naar de spieren plaatsvindt, waardoor de patiënt zich zwak en vermoeid voelt. Deze symptomen zijn vaak weinig opvallend. Mensen compenseren de moeheid door zich geleidelijk aan minder in te spannen, of ze denken dat het aan hun leeftijd ligt. Hartkloppingen. Normaal voelt men niet dat zijn hart klopt maar bij grote inspanningen, of een psychische schok kan men plots de hartslag voelen. Men kan de indruk krijgen dat zijn hart plots snel, sterk of onregelmatig klopt. Een arts kan dergelijke symptomen bevestigen door de polsslag te voelen en het hartritme te beluisteren met een stethoscoop. Of hiermee iets mis is kan van verschillende factoren afhangen. Als de hartkloppingen optreden in combinatie met symptomen als kortademigheid, pijn, zwakte en vermoeidheid of flauwvallen, is er een grotere kans dat ze het gevolg zijn van een abnormaal hartritme of een ernstige onderliggende aandoening.. Duizeligheid of flauwvallen. Als er door een abnormale hartslag, abnormaal hartritme of een gebrekkige pompfunctie van het hart te weinig bloed naar de hersenen stroomt, kan dit leiden tot een licht gevoel in het hoofd, duizeligheid of flauwvallen. Dit kan
verschillende illende oorzaken hebben, zoals aandoeningen van de hersenen of ruggenmerg,, maar er is ook mogelijkheid dat er iets ernstig aan de hand is. Een arts moet ook onderscheid maken tussen het flauwvallen van een hartziekte of epilepsie. TRANSPLANTATIE. Indien het hart te ziek is, kan het zijn dat vervanging de enige mogelijkheid tot behandeling is. Aangezien een mens niet zonder nder hart kan overleven zal dit tijdens de operatie tijdelijk overbrugd worden (zie hart/longmachine). Na een aantal medische onderzoeken komt men op de wachtlijst voor harttransplantatie terecht. Jammer genoeg staat men hierop niet alleen en hangt dit van verschillende factoren af, af als er een ruilhart ter beschikking komt. De wachtlijsten worden langer (zie tabel) waardoor mensen sterven waarvoor niet tijdig een gepast ruilhart wordt gevonden. Vooral de laatste jaren is deze wachtlijst sterk ste toegenomen.
Gegevens België tot 31-12-2011 31 Bron: Belgian Transplantation Society
90 80 70 60 50
Wachtlijst
40
Sterfte Tx
30 20 10 2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
0
Soms gebeurt het dat het hart de wachttijd httijd niet meer aankan en worden er bij de patiënt mechanische hartondersteunende middelen gebruikt. Dit wordt in de medische wereld “Ventricle Assist Device” of VAD genoemd. Dit zijn apparaten die gedurende een korte of een langere termijn kunnen gebruikt worden. In de jaren zestig werden de eerste VAD’s gebruikt, maar door de opkomst en het succes succes van harttransplantatie eind de jaren zestig werd deze technologie naar de achtergrond verdreven. Doordat er een tekort aan donoren is en de technische vooruitgang fel verbeterd is, is daar de laatste jaren terug terug vernieuwde interesse voor. Wie heeft een VAD nodig? Assist systemen zijn geïndiceerd in alle omstandigheden waarbij het hart niet meer aan de circulatiebehoeften van het lichaam kan voldoen. Zonder dit zou de patiënt zeker komen te overlijden in een korte periodee en wordt dus enkel als laatste reddingsmiddel gebruikt. Er zijn drie patiëntengroepen die een Assist kunnen gebruiken: -
Patienten met een acuut uut hartfalen. Patienten met een chronisch hartfalen. Preventief gebruik van ondersteunende middelen voor sommige operaties of procedures aan het hart. Dit zijn korte-term assistsystemen.
Wanneer plaatst men een VAD? Hier zijn verschillende redenen voor: -
Het ondersteunen van een tijdelijke ijdelijke verzwakking van de hartfunctie.
-
Definitief hartfalen kan ondersteund worden tot er een donorhart beschikbaar is. Men kan definitief een Assistsysteem inplanten als permanente oplossing. De eerste toepassingen zijn reeds gebeurd in Amerika, maar wordt ordt voorlopig nog niet als regel beschouwt.
In België worden harttransplantaties gedaan in alle Universitaire ziekenhuizen U.Z. Antwerpen, UCL Brussel, ULB Brussel, U.Z. Gent, U.Z. Leuven en CHU Luik alsook in het OLV ziekenhuis Aalst. We spreken hier voor voo België over 68 transplantaties in 2010 waarvan er in het U.Z. Leuven 27 (40 %) werden verricht. Vooraleer men op de wachtlijst kan komen moet men een reeks testen ondergaan. Van zodra alles in orde is begint de vermoeiende wachttijd, bij ieder telefoontjee hoopt men dat dit het verlossende is. Wanneer daar lange tijd tussen gaat, begint men zich van alles af te vragen. Vooral wanneer dan ook de lichamelijke toestand achteruit gaat: “zal er tijdig een hart beschikbaar zijn” of “men is mij toch niet vergeten”. Gelukkig zijn er mensen die willen helpen helpen om dit te overbruggen. Van zodra men op de wachtlijst komt worden alle gegevens doorgestuurd naar Eurotransplant, waar dit wordt opgeslagen in de centrale computer. Wanneer er een donor aangemeld wordt, zoekt de computer comp naar de best mogelijke matching en wijst zo de patiënt aan, aan men kan dus dag en nacht opgeroepen worden. Na de transplantatie begint een nieuw leven. Na de revalidatie moet men verschillende zaken goed in het oog o houden zoals: “tijdig medicatie innemen”, “opletten met rauwe groenten en rauw vlees” en wat zeer belangrijk is “men mag niet meer roken”. Tekst: Patrick Vandorpe. Met bijzondere dank aan: Prof. Dr. Johan Vanhaecke, Transplantcoördinatie U.Z. Leuven.
België 2011: 73 hartTX
UZ Leuven 2011: 22 hartTX+ 3 hart-longTX hart (100%)
Nabestaanden van donoren blijven niet in de kou staan : opvang van donorfamilies belangrijk onderdeel in het donatie- en transplantatieproces. Mijn naam is Lia van Kempen en in ons gezin hebben wij eind februari 2000 onze middelste dochter Kelly, van toen 8 jaar oud, verloren na een val van de trap. Een stom ongeluk eigenlijk, iedereen valt wel eens van de trap, maar dat de gevolgen zo dramatisch konden zijn, had ik nooit kunnen denken. Ze moet in één keer op haar hoofd gevallen zijn en heeft zo een zwaar hersentrauma opgelopen dat onomkeerbaar was. Na haar overlijden is Kelly dan ook donor geweest. Met de organen van onze Kelly zijn 4 kinderen en een volwassen man geholpen. Door wat we zelf hebben meegemaakt, hebben wij ondervonden dat de opvang van donorfamilies een belangrijk deel is van het geheel van orgaandonatie en transplantatie. Om die reden hebben wij dan ook de vereniging NAVADO opgericht, wat dus staat voor “nabestaanden van donoren”. Wij hebben dan ook gemerkt dat we na verloop van een paar weken toch nog met veel vragen zaten omtrent donatie. Wij hadden toen in het ziekenhuis wel een goed gesprek gehad met onze transplantatiecoördinator, maar op zo’n moment gaat er eigenlijk heel veel informatie verloren omdat je nog zo overmand bent door het verlies en het verdriet. Onze transplantatiecoördinator had ons wel zijn kaartje gegeven met de mededeling dat zijn deur altijd voor ons open zou staan als we nog vragen hadden of wilden praten. Dat hebben we dan ook gedaan en in één van de eerste gesprekken hebben wij hem dan ook gevraagd of er iets van een vereniging bestond van mensen die hetzelfde hadden meegemaakt. Dat bleek echter niet zo te zijn. Ik vroeg hem dan ook of wij nu de enigen waren die daar behoefte aan hadden. Toen bleek dat de vraag wel vaker gesteld werd maar dat er niets was om deze mensen op te vangen. Er bestaan in België 1001 verenigingen maar voor nabestaanden van donoren was er niets. Wij vonden dan ook dat er iets moest veranderen en zo is NAVADO ontstaan. De voornaamste doelstelling van NAVADO is dan ook “er te zijn” voor de mensen waarvan een familielid donor is geweest, maar wij werken ook actief mee aan de sensibilisering voor orgaandonatie door het geven van getuigenissen bij voordrachten. Want iemand verliezen is één ding en dat op zich is al moeilijk genoeg om te kunnen plaatsen en verwerken maar dan komt daar op het moeilijkste moment in je leven nog de vraag bij of de organen van je familielid mogen gebruikt worden om anderen te helpen. Ik kan dan ook best begrijpen dat er mensen zijn die op zo’n moment “NEEN” zeggen. Dat komt omdat de meeste mensen er nog nooit over nagedacht hebben en eigenlijk van tevoren meestal niet geïnformeerd zijn over het onderwerp orgaandonatie. Daarom is het belangrijk dat we de mensen met onze getuigenissen kunnen doen beseffen dat het zich bij iedereen zomaar ineens kan voordoen, dat het niet altijd ver van je bed is en dat de beslissing die je op dat moment neemt voor iemand anders van levensbelang kan zijn. Maar zoals gezegd : hoofddoel van NAVADO blijft uiteraard de opvang van de familieleden na de donatie. De mensen kunnen bij ons terecht met de vragen waar ze mee zijn blijven zitten of gewoon om hun verhaal kwijt te kunnen en hun gevoelens te delen met mensen die zelf weten hoe het voelt. Meestal gebeurt dat eerste contact telefonisch en dat zijn dan soms gesprekken die wel een uur of anderhalf uur duren. Heel vaak krijgen wij bvb de vraag welke organen er van hun familielid gebruikt werden voor transplantaties en hoe het met de ontvangers gaat na hun transplantatie. Dat lijkt misschien allemaal niet zo belangrijk voor een buitenstaander maar als je er zelf mee te maken hebt is dat wel zo. Je wil toch weten of die moeilijke beslissing van toen een verschil heeft gemaakt. Op dit soort vragen kunnen wij uiteraard niet zelf antwoorden, maar wij zijn dan op dat moment de schakel om hen in contact te brengen met het juiste transplantatiecentrum. In veel gevallen weten de mensen vaak niet via welk transplantatiecentrum de donorprocedure is gegaan. Als de patiënt komt te overlijden in een kleiner ziekenhuis zien de familieleden vaak geen transplantatiecoördinator en weten dan verder ook niets.
Wij zoeken dat dan voor hen uit en nemen contact op met de betreffende coördinatoren, zodat zij de nodige opzoekingen kunnen doen en de familieleden van de donor de nodige informatie kunnen doorgeven. Meestal krijg ik dan achteraf terug een telefoontje van de donorfamilie om te bedanken voor de hulp, ze zijn dan zo blij dat ze iets gehoord hebben. Het geeft hen een soort van gemoedsrust te weten hoe het eigenlijk verder is gegaan. Soms gebeurt het ook dat de donorfamilie via het transplantatiecentrum een brief of een kaartje krijgt van een ontvanger, u moest eens weten hoe blij een donorfamilie daar mee is………. Het blijkt ook dat voor sommige mensen de stap terug naar het ziekenhuis te moeilijk is. Ze denken vaak ook dat ze aan de transplantatiecoördinatoren achteraf niets meer mogen vragen, want die mensen zijn “dokters” zo denken ze en die hebben het al zo druk, daarom is het voor velen gemakkelijker om ons te contacteren. Onze telefoonlijn is 24/24 uur bereikbaar, zodat de donorfamilies ons op het moment dat ze het nodig hebben altijd kunnen bereiken. Wij hebben ook een groen nummer, d.w.z. dat de gesprekskosten voor onze rekening zijn, dit ook weer om de drempel te verlagen. 1 x per jaar geven wij ook een contactblad uit. Hierin staan verhalen van zowel getransplanteerden als van donorfamilies, maar ook artikels van artsen, coördinatoren e.d. In oktober organiseren wij dan elk jaar onze nabestaandendag. Op die dag nodigen wij alle donorfamilies uit die al bij ons zijn aangemeld en vragen wij aan de verschillende transplantatiecentra om ook de donorfamilies van de donoren van het voorbije jaar een uitnodiging te sturen. Wij nodigen op die dag ook enkele mensen uit die getransplanteerd zijn zodat onze donorfamilies ook eens in contact kunnen komen met iemand die “aan de andere kant” van het verhaal staat. De meeste mensen hebben nog nooit zo iemand gezien of gesproken, want als ik aan de kassa sta in de winkel zie je aan mij niet dat ik een kind verloren heb dat donor is geweest en zo zie je dat ook niet aan iemand die getransplanteerd is. Op onze nabestaandendag brengen wij hen met elkaar in contact en het doet onze mensen echt deugd eens “het levende bewijs” te zien van donatie. Wij laten enkele sprekers aan bod komen. Meestal is dat een transplantatiecoördinator of en transplantatiechirurg en we laten ook altijd een ontvanger zijn of haar verhaal vertellen. We zijn begonnen in 2005, toen waren er zo’n 120 mensen aanwezig. Wat zeker niet slecht was voor een eerste keer. We hebben dat toen op de Flandria boot in Antwerpen gedaan. Ik vind het namelijk belangrijk om zo’n emotionele dag, want dat is het altijd, te laten doorgaan in een mooie en een bijzondere omgeving. Ergens waar men ook nog de mogelijkheid heeft om even tot zichzelf te komen als men dat nodig heeft. Ik ben intussen al op veel plaatsen gaan kijken voor een locatie maar soms zijn dat van die donkere zalen waar je geen kant uitkunt. Op de locaties waar wij onze nabestaandendag houden heb je altijd de mogelijkheid om even buiten te kunnen als het even teveel zou worden. In 2006 werd onze nabestaandendag gehouden in de oude Abdij in Drongen. 150 aanwezigen. In 2007 zaten we in de Sportoase in Leuven, een mooie ruime zaal voorzien van een groot terras. 130 aanwezigen. In 2008 zijn we terecht gekomen bij het Tivoli-kasteel in Mechelen met een mooie tuin, een prachtige omgeving. Naar aanleiding van de werelddonordag hadden wij toen van het ministerie ballonnen gekregen om op te laten en wij hebben daar een zeer bijzonder moment van gemaakt. We hadden kaartjes uitgedeeld aan de donorfamilies met de mededeling dat ze daar een persoonlijke boodschap op konden schrijven, die kaartjes konden ze dan aan hun ballon bevestigen en symbolisch de boodschap naar boven sturen. Er werd naarstig geschreven en om 16.00u zijn we dan allemaal tesamen (190 mensen) naar buiten gegaan en hebben we allemaal tegelijk onze ballon naar onze donor gestuurd. Het was een zeer emotioneel moment, maar iedereen vond het een heel mooi gebaar. Het was prachtig.
De volgende nabestaandendag op 18 oktober 2009, ging door in het Maaltebruggekasteel in Gent. We mochten toen zo een 250 mensen verwelkomen. Het was weer een zeer mooie dag. Luc Colenbie, één van de coördinatoren van het UZ Gent kwam spreken en hij had het idee opgevat om kaarsjes mee te brengen. Er kon dan van elke donorfamilie iemand naar voor komen om een kaarsje aan te steken en de naam van zijn of haar familielid door de micro uit te spreken. Ook dit gebaar naar de donoren toe werd enorm geapprecieerd. In 2010 trokken we naar het Posthof in Vissenaken (bij Tienen), een prachtig heropgebouwd oud “Posthof” in een mooie landelijke omgeving. 250 mensen, die allemaal weer met een goed gevoel naar huis zijn teruggekeerd. U ziet dat het aantal aanwezigen eigenlijk elk jaar groter wordt, wat bewijst dat wat we doen gewaardeerd wordt en dat navado groeit. Op deze manier voelen de mensen dat ze ook na de donatie niet vergeten worden. Hoe komen de donorfamilies nu eigenlijk bij ons terecht ?? Wel, hiervoor hebben wij de medewerking nodig van alle ziekenhuizen en vooral van de transplantatiecentra. Vanwege de privacy krijgen wij natuurlijk niet automatisch de gegevens van de donorfamilies. Daarom is het van groot belang dat de donorfamilies van ons bestaan op de hoogte worden gebracht, zodat zij zelf met ons contact kunnen opnemen indien ze dat zouden willen. Wij vragen dan ook aan de transplantatiecentra en ook aan de andere ziekenhuizen om na een donorprocedure onze brochure aan de donorfamilie mee te geven. Als de mensen ons dan contacteren kunnen wij hun gegevens bijhouden zodat wij hen dan altijd een uitnodiging voor de nabestaandendag of ons contactblad kunnen toesturen. Tevens hebben wij ook voor elke donorfamilie een aandenken voorzien. Het is een kunstdruk van een kunstwerk dat kunstenares Veronique Puts speciaal voor Navado heeft gemaakt. Het is een schilderijtje waarop een veer afgebeeld staat met daaronder de woorden “ Liefde heeft vleugels” Op de achterzijde van het kader is een kaartje bevestigd met daarop de exacte betekenis. U begrijpt dat wij om dit alles te kunnen blijven realiseren de nodige centjes nodig hebben. Gelukkig hebben wij de voorbije jaren al wat sponsoring gekregen van verschillende verenigingen en bedrijven. Onbekend is onbemind Ik hoop echter dat er in de toekomst nog mensen zijn die het nut van onze vereniging inzien en ons financieel willen steunen, want nu is het meestal “onbekend is onbemind”, nietwaar…. Wij werken namelijk ook niet zoals de meeste verenigingen met lidgeld. Ik vind namelijk dat dat niet kan. De mensen die bij ons terecht komen hebben al het mooiste gegeven wat men kan geven, namelijk een kans op een “nieuw leven” en om hen dan te laten betalen om er met hun verdriet bij te mogen horen vind ik maar een vreemd idee. Zoals dus gezegd is de opvang van de donorfamilies achteraf ons hoofddoel. Maar eigenlijk begint de opvang van de donorfamilie al op het moment van de opname van de patiënt in het ziekenhuis. Uiteraard is er op dat moment nog geen sprake van donatie, maar toch. Het is namelijk zo dat je de ervaring die je in het ziekenhuis hebt gehad, ook met je meedraagt en dat dit ook een enorme invloed heeft op de verwerking achteraf. Een positieve ervaring maakt de verwerking achteraf toch gemakkelijker. De ervaring die wij met onze Kelly en het met ziekenhuis hebben gehad was echt helemaal in orde. Wij dachten toen dat alles altijd zo in z’n werk ging en dat dat allemaal vanzelfsprekend was. Nu we door navado met veel donorfamilies in contact komen blijkt dat eigenlijk allemaal niet zo vanzelfsprekend te zijn.
Daarom wil navado ook als spreekbuis fungeren tussen de mensen en de ziekenhuizen om ervoor te zorgen dat in de toekomst alle donorfamilies een positief gevoel hebben bij wat er in het ziekenhuis allemaal gebeurd is op die moeilijkste moment in hun leven. Het zijn soms kleine dingen die niet belangrijk lijken, maar die voor veel mensen een enorm verschil maken. Ik bedoel hier eigenlijk alleen maar te zeggen dat de opvang van donorfamilies al begint in het ziekenhuis en dat Navado in samenwerking met de verschillende ziekenhuizen voor een goede opvang van onze donorfamilies kan zorgen. Wat in mijn ogen heel belangrijk is want : Negatieve ervaringen worden snel doorverteld, maar ook positieve ervaringen worden doorgegeven en dat kan op termijn alleen maar een positieve uitwerking hebben op het aantal donoren. Samen kunnen we een verschil maken !! We maken er samen werk van !! Ontvangers Ik wil toch ook nog graag iets kwijt aan de mensen die getransplanteerd zijn. Uit mijn ervaring met ontvangers weet ik namelijk dat het voor deze mensen ook allemaal niet zo simpel is en dat ook zij elke dag, hoe dan ook, op één of andere manier toch bezig zijn met hun donor. Dat ligt natuurlijk heel gevoelig, we zijn tenslotte allemaal maar mensen en hebben allemaal onze eigen gevoelens waar we toch mee verder moeten. Ik hoor ook vaak van ontvangers dat ze zich op één of andere manier schuldig voelen…… Laat ik één ding even héél duidelijk stellen : “de donor en zijn familie hebben de beslissing tot orgaandonatie genomen om anderen een nieuwe kans te geven en zo te proberen deze mensen een beter of zelfs “nieuw” leven te geven. Voor ons was er geen weg terug, maar we wilden andere mensen wel de kans geven om een nieuwe weg op te gaan……. Het doet ons goed te weten dat het heengaan van ons familielid toch niet helemaal voor niets is geweest, dat geeft ons moed en is voor ons een lichtpuntje. Vaak hoor ik ook dat deze mensen eigenlijk wel graag een briefje of kaartje naar de donorfamilie zouden willen sturen, maar dat ze dat eigenlijk niet goed durven, bang om de donorfamilie nog extra te belasten. Als ik u kan gerust stellen, de donorfamilies die een brief of een kaart van hun ontvangers hebben gekregen zijn daar zo blij mee, dat wordt gekoesterd, voor hen ook weer de bevestiging dat die moeilijke beslissing van toen wel degelijk de juiste is geweest. Lia www.navado.be
Organisatie:: Oostrozebeekse Transplantkring. In samenwerking met: Provincie West-Vlaanderen. Vlaanderen. Met medewerking van:: plaatselijke huisartsen, tandartsen en apotheken. Gastsprekers: Prof. Dr. J. Vanhaecke. Mevr. Mevr. Lia Van Kempen.
Deze brochure werd samengesteld door “OOSTROZEBEEKSE TRANSPLANTKRING” ter gelegenheid van de infoavond “Hartziekten & - transplantatie” op donderdag 20 2 oktober 2011 te Oostrozebeke. Voor de teksten werd enkel toestemming verleent aan OTK, ter gelegenheid van deze infoavond. Niets mag dan ook overgenomen worden zonder uitdrukkelijke toelating. Oostrozebeekse se Transplantkring kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor eventuele misbruiken van deze artikels. VOORZITSTER: Mevr. Annelies Maes Oostrozebekestraat 242 8770 Ingelmunster 0499 20 34 24 SECRETARIS: Dhr Patrick Vandorpe Wielsbekestraat 3C bus 7 8780 Oostrozebeke 056 66 88 69 VU.: OTK Vandorpe Patrick Oostrozebeke.
