Dubbel Anders, pagina 1 van 6, april 2010
Dubbel anders Nederlanders met een beperking én niet-westerse achtergrond uit de verdomhoek Ange Wieberdink In opdracht van het ministerie van VWS heb ik een tiental mensen met een Marokkaanse of Turkse achtergrond geïnterviewd die sleutelposities vervullen in de emancipatie van mensen met een beperking met een niet-westerse achtergrond. Het gaat daarbij om alle vormen van beperking, zowel fysieke als verstandelijke. De gezondheidszorg bereikt deze doelgroep slecht. De groep doet te weinig beroep op de zorg en participeert niet in belangenorganisaties. Hoe te zorgen dat de stem van deze groep beter gehoord wordt? Hoe hun participatie te bevorderen? Dat is de centrale vraag van dit pamflet. In de eerste negen punten worden de belangrijkste onderwerpen uit de gesprekken. behandeld. Tot slot (ad 10) komen daar drie actielijnen uit voort hoe de participatie van mensen met een beperking met een meer dan Nederlandse achtergrond te versterken.
Samengevat: Een revolutie is nodig Diversiteit in de zorg neemt toe maar is verbrokkeld en willekeurig. Met meer structuur en ondersteuning kan het proces versneld worden en de inzet effectiever gebruikt worden. De nood is hoog. Zoals een van de geïnterviewden zei: een revolutie is nodig.
Stand van zaken 1. Verborgen leed Binnen de Marokkaanse en Turkse gemeenschap en binnen zorginstellingen is het bekend dat Nederlanders met een beperking met een niet-westerse achtergrond vaak niet de zorg krijgen die wenselijk is. De kwaliteit van leven van hen en hun naasten laat daardoor te wensen over. Het is verborgen leed, een blinde vlek in de gezondheidszorg. Eén van de geïnterviewden noemde de situatie een maatschappelijke tijdbom. Dit verborgen leed kent verschillende vormen. In het meest extreme geval gaat het om mensen met een beperking die niet de zorg krijgen die zij nodig hebben. Soms gaat het om mensen die hun leven lang thuis zijn gehouden.Vaak zijn hun ouders van de eerste generatie Nieuwe Nederlanders. De ouders hebben de zorg van hun kinderen altijd
Dubbel Anders, pagina 2 van 6, april 2010
zelf gedragen. Nu ze zelf op leeftijd zijn, is de vraag wat er met hun ‘kinderen’ moet gebeuren. Steeds vaker wordt ook aangenomen dat een deel van de jongeren onder de Nieuwe Nederlanders die in de grote steden problemen geven, verstandelijke beperkingen hebben die zowel door de ouders als de instanties nooit als zodanig zijn erkend en behandeld, met alle gevolgen van dien. En voor zover cliënten die zorg wel krijgen, verloopt dat niet zonder problemen doordat vraag en aanbod niet goed op elkaar zijn afgestemd. Diversiteit in de zorg (zowel qua personeel als aanpak) is van groot belang en urgent. Mensen die verandering willen brengen in deze situatie, ervaren veel weerstand. Zo veel zelfs, dat sommigen het vertrouwen verliezen in het Nederlandse beleid en zich ervan afkeren. Zo gaan belangrijk krachten verloren die kunnen helpen de situatie te veranderen.
‘Ik kende een familie, al heel lang, was onder de druk van die familie. Ben wel bij hun thuis geweest. Maar ze hebben niet verteld dat ze een verstandelijk gehandicapt kind hadden. Jaren later kwam ik de vader weer tegen, bij een andere organisatie. Die vader wilde per se met mij praten. Hij wilde onder vier ogen met mij praten. Hij wist gewoon niet hoe hij moest beginnen met zijn verhaal. Het heeft een half uurtje geduurd voordat hij vertelde dat hij een verstandelijk gehandicapt kind had van twintig jaar en dat de moeder dag en nacht voor hem moest zorgen. Dat was voor mij een bekende familie, maar dit wist ik niet.
2.Probleem wordt niet serieus genomen door de samenleving Het probleem is niet nieuw. Er zijn veel rapporten en beleidsadviezen opgesteld. Al in 1972 werd het Overlegorgaan Medische Zorg Buitenlandse Werknemers opgericht. Bijna dertig jaar later, in 2000, heeft de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg het advies uitgebracht dat de gezondheidszorg voor allochtonen structurele aandacht vereist. Expliciet stelt de Raad diversiteitsmanagement als voorwaarde voor het welslagen van het interculturalisatieproces in de gehele instelling. We zijn alweer tien jaar verder en helaas is het interculturalisatieproces nog steeds niet in volle gang in alle gelederen van de zorg. Ook binnen het ministerie van VWS staat het interculturalisatieproces nog in de kinderschoenen. De implementatie van de vele plannen en adviezen schiet te kort. Ook economisch is dat riskant. 3.Specifieke aanpak vereist voor Nederlanders met een niet-westerse achtergrond Het gaat om een bevolkingsgroep die sinds de jaren negentienzestig naar Nederland geëmigreerd is. Het grootste deel van deze groep was ongeschoold en kende de Nederlandse taal en cultuur niet. De ‘nieuwe Nederlanders’ moesten zelf hun weg vinden in een samenleving –getekend door wet- en regelgeving– die hun totaal vreemd was. Ook al is
Dubbel Anders, pagina 3 van 6, april 2010
er nu al een de tweede en derde generatie Nieuwe-Nederlanders, het ‘thuis’ raken is nog in volle gang. Het is een langdurig proces zeker ook omdat er binnen de zorg in Nederland weinig begrip is geweest voor deze groep cliënten en pas gaandeweg een proces op gang komt om diversiteit ook in het aanbod van de zorg te stimuleren.
‘De eerste generatie kwam hier naar toe als gastarbeiders. De meesten hebben geen school gehad. Ik ben van de tweede generatie.Ik ben in Marokko geboren en was zes jaar toen ik naar Nederland kwam.Wij werden heel beschermd opgevoed. Je mocht naar school maar wel meteen naar huis. Het idee was ‘we gaan ooit terug’ . Je werd opgevoed met die cultuur, dat geef je aan je kinderen mee. Dat zie je nog steeds ook bij de derde generatie.. Dat wordt met de opvoeding mee gegeven. Je kunt de cultuur niet wegdenken. Ook al zijn we modern en gestudeerd. Met ziekte gaat een groot deel van de derde generatie ook nog zo om als de eerste generatie.’
4. Minderheid binnen eigen culturele gemeenschap Mensen met een beperking met een Marokkaanse of Turkse achtergrond vormen een heterogene groep die niet georganiseerd is. Het gaat over mensen met een fysieke beperking, mensen met een verstandelijke beperking, of met meervoudige beperkingen. Binnen de Marokkaanse en Turkse gemeenschap wordt het hebben van een beperking anders ervaren dan over het algemeen in Nederland gangbaar is. Dat heeft soms tot gevolg dat mensen met een beperking buiten het maatschappelijke leven worden gehouden.Voor een deel komt dat door gebrek aan kennis over wat beperkingen inhouden en wat de consequenties zijn voor het dagelijkse leven. Onzichtbare beperkingen zijn in dat opzicht vaak het lastigst. Wat je niet ziet, is er niet. In zekere zin maakt het niet uit of je het nu hebt over de eerste, tweede of derde generatie. Het is een gevoelig onderwerp waar in de zorg vaak geen aandacht voor is. Het is van groot belang daar verandering in te brengen. Mensen die de cultuur kennen, spelen een essentiële rol in dat proces, naar beide kanten. 5.Minderheid binnen gemeenschap van mensen met een beperking Voor bijna elke soort beperking, bestaat wel een organisatie om de belangen van deze groep mensen te dienen. Nederlanders met een beperking met een niet-westerse achtergrond zijn niet of nauwelijks vertegenwoordigd in deze organisaties. Ze voelen zich er niet thuis. De cultuur is er ‘wit’. Ze zijn daar in de minderheid. In plaats van zich verbonden te voelen met de rest, wordt vaak hun ‘anders’ zijn benadrukt. Wel is er grote behoefte aan lotgenotencontact, maar dan binnen de eigen cultuur of aanverwante culturen. Er zijn lokaal initiatieven voor koffie-ochtenden voor ouders van zorgkinderen en andere vormen van lotgenotencontact.
Dubbel Anders, pagina 4 van 6, april 2010
‘Ouders moeten zich kunnen herkennen in jou. Het begint met iemand erop afsturen met dezelfde achtergrond. Daarmee haal je het ook meteen uit de taboe sfeer. Als je iemand stuurt vanuit autochtone groep dan spreek je uit een ander referentie kader. Als het contact wordt gelegd door iemand van dezelfde achtergrond dan ontstaat er eerder een vertrouwensband. Dan kan je het over de dingen hebben waar het echt om gaat. En dat is de basis om verder te gaan.’
6. Er gebeurt veel, maar er gaat ook veel verloren door gebrek aan coördinatie Er zijn overal in het land initiatieven om de participatie van mensen met een beperking met een niet-westerse achtergrond aan de basis te versterken. Projecten om ‘achter de deur’ te komen, om ouders van zorgkinderen met elkaar in contact te brengen, multiculturele logeerhuizen met bijzondere aandacht voor islamitische cliënten, cursussen voor mantelzorgers met een niet-westerse achtergrond, …. Deze initiatieven zijn veelal afhankelijk van personen die het onderwerp van belang achten, vaak getriggerd door problemen op de werkvloer. Tegelijkertijd zijn er nog steeds organisaties waar het onderwerp nog nauwelijks op de agenda staat. Diversiteit in de zorg krijgt de meeste de ruimte daar waar zowel op de werkvloer als in het management het onderwerp van belang wordt geacht. Uitwisseling tussen de verschillende activiteiten in het land vindt nauwelijks plaats omdat men vaak niet van elkaars werk op de hoogte is en door gebrek aan tijd en middelen op korte termijn. Op langere termijn is dat inefficiënt. 7.De bruggenbouwers vaak overbelast en voortgang van het proces afhankelijk van vrijwilligers In de ontwikkeling van diversiteit in de zorg spelen mensen die beide culturen kennen een essentiële rol als schakel tussen hun ‘achterban’ en de Nederlandse zorg. Deze ‘bruggenbouwers’ lopen het risico overbelast te raken omdat er nog te weinig in het werk zijn en hun inzet en expertise meestal niet op waarde wordt geschat. Daarnaast wordt er regelmatig een beroep op hen gedaan om hun inbreng te leveren en niet zelden wordt verondersteld dat zij dat wel vrijwillig willen doen. Zij worden niet als deskundigen behandeld. Naast professionals, zijn er ook veel vrijwilligers die zich met hart en ziel inzetten om de positie van mensen met een beperking met een niet-westerse achtergrond te versterken. Ook deze mensen worden over het algemeen ondergewaardeerd. Een deel van deze mensen hebben zelf een beperking of zorgen voor iemand met een beperking. Zij zijn bij uitstek ervaringsdeskundigen die een centrale positie verdienen in het hele proces.
Dubbel Anders, pagina 5 van 6, april 2010
8.Breder probleem dan mensen met beperking en de zorg In de gesprekken stonden mensen met een beperking centraal maar telkens werd benadrukt dat dezelfde problemen spelen op andere terreinen van de zorg, die van de chronisch zieken, de bejaarden. Het is een breed maatschappelijk probleem. En het gaat niet alleen om mensen met een Marokkaanse of Turkse achtergrond maar ook voor anderen in de samenleving met een niet-westerse achtergrond. Alles bij elkaar gaat het om pakweg tien procent van de Nederlandse bevolking. En het gaat niet alleen om de zorg, maar om de samenleving in het algemeen. 9.Beeldvorming bijstellen en communicatie verbeteren Nieuwe Nederlanders krijgen niet de zorg die ze verdienen.Voorlichtingscampagne in de zorg (door instellingen, patientenorganisaties, …) bereiken Nieuwe Nederlanders vaak slecht. Deze specifieke groep cliënten herkent zich niet in beeld en inhoud. Foldertjes werken minder goed voor de Marokkaanse en Turkse gemeenschap. Er is vooral behoefte aan beeldmateriaal waar de cliënten zich in herkennen. De ontwikkeling daarvan is soms lastig, ook omdat de Nieuwe Nederlanders vaak schroom hebben aan dergelijke producties mee te werken oa. omdat zij slechte ervaringen hebben met de media. Het kost extra tijd en geld om mensen te vinden en hun vertrouwen te winnen mee te werken, zeker ook omdat het hebben van een beperking binnen de eigen gemeenschap een gevoelig onderwerp is. In de praktijk blijkt het vaak lastig subsidiënten te overtuigen extra geld in deze projecten te steken. Met het gevolg dat er voor halve oplossingen wordt gekozen. Op lokaal niveau worden soms interessante producten ontwikkeld die gericht zijn op de cliënten met een niet-westerse achtergrond. Het gebruik daarvan blijft vaak lokaal beperkt terwijl ze ook op landelijk niveau ingezet zouden kunnen worden en de investeringen zo ook efficiënter benut kunnen worden. Bij de verspreiding van voorlichtingsmateriaal is het zaak buiten de gebaande paden te gaan. Het is van groot belang om binnen de Marokkaanse en Turkse gemeenschap (niet alleen de mensen die te maken krijgen met mensen met een beperking) het onderwerp bespreekbaar te maken. Bijeenkomsten met zelforganisaties waar samen films worden bekeken en besproken kunnen worden dragen bij aan het ontwikkelen van een andere visie op het hebben van een beperking en de volwaardigheid van het bestaan van mensen met een beperking. Verder zou uitzending van films via Marokkaanse en Turkse zenders een interessante en doeltreffende optie kunnen zijn, omdat een groot deel deze groep cliënten afstemt op zenders uit hun land van herkomst.Verder is duidelijk dat het gebruik van nieuwe media in voorlichtingscampagne niet mag ontbreken. In het algemeen is het van belang te zorgen dat in de beeldvorming in de zorg afspiegeling is van de samenleving en iedereen zich daarin kan herkennen. Dat is tevens een manier om de diversiteit in de zorg in breder verband te ondersteunen.
Dubbel Anders, pagina 6 van 6, april 2010
10.Wat te doen Uit de gesprekken kwamen drie terreinen van actie naar voren: 1. Versterken van de basis - Mensen met een beperking met een niet-Westerse achtergrond en hun naasten als de ervaringsdeskundigen bij de het beleid betrekken. Samen met de bruggenbouwers zijn zij de experts die centraal staan in het proces,. - Lokale initiatieven ondersteunen en die regionaal en landelijk met elkaar verbinden. - Ervaringen uitwisselen, voortbouwen op good practices, elkaar versterken. 2. Communiceren met alle Nederlanders - optimaliseren van het gebruik van reeds bestaand voorlichtingsmateriaal. - huidige methodes kritisch onder de loep nemen.Verzamelen van good practices. - nieuwe wegen bewandelen (uitzending programma’s via andere kanalen, gebruik van nieuwe media) om Nederlanders met een beperking met een niet-Westerse achtergrond te bereiken en hun participatie te bevorderen. - bij de ontwikkeling van nieuw materiaal (communicatieplannen van zorginstellingen, patientenorganisaties) toezien dat het ‘diversity proof’ is. ! 3. Structurele maatregelen - stimuleren van diversiteit op alle niveau’s in de samenleving: op de werkvloer, in de organisatie in de besturen, zowel qua personeel als qua aanpak. Dat geldt ook voor het ministerie van VWS. Middelen ter beschikking stellen om deze veranderingen te kunnen realiseren en borgen.
Ange Wieberdink, Nieuwezijds Voorburgwal 101/4,1012 RG Amsterdam www.angewieberdink.nl
