Ondersteuning gericht op kwaliteit van leven en maatschappelijke participatie van personen met een beperking. Een wetenschappelijke stand van zaken.
Bea Maes – KU Leuven
Een veld in beweging … Sociale visie op handicap
Vermaatschappelijking van de zorg Inclusie ondersteuning Volwaardig burgerVraagschap gerichte ondersteuning
Deïnstitutionalisering
Kracht gericht werken
Intersectoraal werken
Persoonsgebonden financiering
Kwaliteit van leven
Gedeelde zorg Persoonsgerichte planning
Sociale netwerken Maatschappelijke participatie
Inclusie Volwaardig burgerschap
Kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven • Richt de aandacht op wat belangrijk, betekenisvol en wenselijk is in het leven van een individu • Sluit aan bij de wijze waarop mensen zelf invulling willen geven aan hun leven, aansluitend bij hun wensen, keuzes en doelen op diverse levensdomeinen
Kwaliteit van leven: objectieve levenskwaliteit en subjectief welbevinden Welbevinden • Emotioneel • Fysiek • Materieel
Onafhankelijkheid • Persoonlijke ontwikkeling • Zelfbepaling
Sociale relaties en participatie • Sociale relaties • Maatschappelijke participatie
Inclusieve samenleving • Samenleving waarin diversiteit erkend, gewaardeerd en gerespecteerd wordt • Volwaardig burgerschap o actieve participatie in voor de persoon betekenisvolle activiteiten, rollen en relaties, met mensen met en zonder beperking, en daarin een eigen gewaardeerde bijdrage kunnen leveren • Solidariteit en zorg voor elkaar • Gelijke kansen en rechten om volwaardig te kunnen participeren
Maatschappelijke participatie • Review van Hall (2009): o o
o o o o
geaccepteerd worden als persoon betekenisvolle en wederzijdse persoonlijke relaties hebben betrokken zijn in activiteiten in de gemeenschap een aangepaste leefomgeving hebben een zinvolle dagbesteding hebben formele en sociale steun krijgen
• De situatie van personen met een beperking is objectief op nagenoeg alle levensdomeinen minder goed in vergelijking met mensen zonder beperking • Desondanks: globaal relatief grote algemene tevredenheid over hun leven
• Aspecten die mensen met een beperking zelf van groot belang achten in hun KvL (en dus meest van invloed zijn op hun subjectief welbevinden): o Respect van anderen, sociale status o Vriendschap o Sociale steun van vrienden en familie o Kunnen uitvoeren van zinvolle arbeid en vrije tijd o Dingen zelf kunnen bepalen o Zich veilig voelen
• Veel genoemde probleemgebieden o o
o
o
o
o
o
o o
minder toegang tot gezondheidszorg minder kans om keuzes te maken en niet betrokken worden bij belangrijke levensbeslissingen kleine netwerken met beperkte samenstelling en wisselende frequenties van contacten weinig vriendschapsrelaties, beperkte wederkerigheid in relaties weinig sociale erkenning en waardering ervaren beperkte participatie aan (sociale) activiteiten in de gemeenschap dagbesteding niet afgestemd op interesses, tekort aan betekenisvolle en gevarieerde activiteiten beperkte mobiliteit en transport beperkte financiële mogelijkheden
Nood aan ondersteuningsvormen en interventies die kunnen bijdragen aan de optimalisering van kwaliteit van leven en inclusie van personen met een beperking
Soorten interventies? • Persoonsgerichte planningsprocessen met grote betrokkenheid van het individu en zijn sociaal netwerk • Vormen van (begeleid en ondersteund) wonen en werken in de samenleving • Toeleiding naar en ondersteuning van activiteiten in de lokale gemeenschap waar men anderen kan ontmoeten • Vormen van steungroepen en vriendenkringen die op hun beurt linken leggen naar de samenleving • Inschakelen en ondersteunen van vrijwilligers, buddies, buurtbewoners, sleutelfiguren in de lokale gemeenschap • Zoeken naar manieren waarop personen met beperking kunnen bijdragen aan de lokale gemeenschap
Soorten interventies? • Strategieën voor het in kaart brengen, uitbreiden en versterken van sociale netwerkrelaties • Mensen vertrouwd maken met en laten gebruik maken van lokale voorzieningen • Vormingsinitiatieven gericht op verbetering van persoonlijke en sociale vaardigheden van mensen met een beperking • Individuele coaching • Gebruik van nieuwe media en technologie • …
Niet alleen wat professionele ondersteuners doen, maar vooral hoe ze het doen, bepaalt mee het succes van hoger genoemde interventies
Kernkwaliteiten van (teams van) professionele ondersteuners? • Onderkennen, benutten en versterken van krachten en competenties van cliënten • Vertrekken van de wensen, verwachtingen en ondersteuningsnoden van cliënten • Op een planmatige en systematische wijze kansen creëren voor zelfbepaling, sociale relaties, maatschappelijke participatie, ontwikkeling van competenties etc. • Integraal en holistisch werken
Kernkwaliteiten van (teams van) professionele ondersteuners? • Ondersteuning bieden in de eigen leefwereld van cliënten • Anderen (mantelzorgers, buurtbewoners, vrijwilligers, sleutelfiguren, …) versterken om hun ondersteunende rol op te nemen • Delen van de zorg en ondersteuning met andere professionele partners • Continuïteit garanderen
Leveren deze inspanningen resultaat op? Zijn de genoemde interventies en benadering effectief?
Effectiviteit? • Globaal positieve resultaten o grotere keuzevrijheid, meer autonomie en zelfbepaling o uitgebreidere sociale netwerken, meer contact met vrienden en familie o meer maatschappelijke participatie, meer sociale activiteiten, meer gebruik van diensten in de samenleving o meer en een gevarieerder geheel van arbeids- en vrijetijdsactiviteiten o grotere actieve betrokkenheid in dagelijkse activiteiten o grotere tevredenheid bij cliënten
De effectladder in de kwaliteitsontwikkeling van de praktijk – Van Yperen & Veerman, 2008
Effectiviteit? • Maar: o Moeizame implementatie van strategieën en methodieken (verschil ‘principe’ en ‘toepassing’) o Weinig zicht op wat echte kritische succesfactoren zijn o Niveau van evidentie is nog beperkt, omwille van beperkingen in onderzoeksdesign en kleine groepen o Effecten op langere termijn zijn onduidelijk o Weinig differentieel onderzoek naar wat werkt in welke context bij welke cliënten en met welk doel Academische Werkplaats – goed opgezette onderzoeken om de bewijskracht van in de praktijk toegepaste interventies te versterken
Effectiviteit? • Ervaren belemmeringen o Onvoldoende tijd hebben / nemen o Beperkte creatieve oplossingsprocessen o Opvattingen en attitudes van begeleiders o Gebrek aan integratie in / steun van management en beleid van dienst o Tekort aan (professionele) ondersteuningsvormen o Belemmerende cliëntkenmerken o Belemmerende omgevingsfactoren o …
Effectiviteit? Vorming en coaching van begeleiders, expertise-uitwisseling Integratie van ‘nieuwe ondersteuningsvormen’ in basiswerking Zoeken naar nieuwe organisatie- en samenwerkingsvormen tussen diverse professionele partners en organisaties Blootleggen van beperkingen in regelgeving
Samenlevingsopbouw
Een veld in beweging … Sociale visie op handicap
Vermaatschappelijking van de zorg Inclusie ondersteuning Volwaardig burgerVraagschap gerichte ondersteuning
Deïnstitutionalisering
Kracht gericht werken
Intersectoraal werken
Persoonsgebonden financiering
Kwaliteit van leven
Gedeelde zorg Persoonsgerichte planning
Sociale netwerken Maatschappelijke participatie