www.imso.be
België – Belgique P.B. 1820 Steenokkerzeel P004273
DRIEMAANDELIJKSE UITGAVE
Nr. 1 - 31ste Jaargang Januari – Februari - Maart 2011 REVUE TRIMESTRIELLE
N° 1 – 31ième Année Janvier – Février –Mars 2011
UIT EN THUIS AMICALEMENT VOTRE
Verantwoordelijke uitgever : Editeur Responsable : IMSO-team Vanheylenstraat 16 1820 Melsbroek
IMSO 2010/04
Uitgiftekantoor : Bureau de distribution : 1820 Steenokkerzeel
1
IIN NH HO OU UD DS ST TA AF FE EL L // S SO OM MM MA AIIR RE E
Overzicht ‐ Sommaire
3
Nieuws
4
Zuster Lutgart
5
Gift van de 15° WING Melsbroek
6
Enkele berichten vanwege de Raad van Bestuur
7
Tekst van Fabienne Deregnaucourt over communicatie
8
Onze buren uit Wittekerke hebben familie in Dallas
12
Lieve Magda
14
Dialoogvergaderingen
15
Rob Baert schreef een roman “Het ongesproken woord”
19
Het mosselfeest door Jan
21
Lezen door André Werelds
23
Puzzels en Sudoku
25
Anniversaires ‐ Verjaardagen
29
En mémoire de Sœur Lutgarde
30
Don du 15° Wing Melsbroek
31
La Communication par Fabienne Deregnaucourt
33
Avis du Conseil d’Administration
38
L’horloge de grand‐mère ‐ Printemps
41
SEP Espoirs
44
Enquête de satisfaction
46
Résultats du puzzle et du sudoku
51
IMSO 2010/04
2
Overzicht Zuster Lutgart, vroegere hoofdverpleegster van C3, is overleden en krijgt hier haar oververdiend in memoriam. Een interview met iemand die het misschien niet meer kan zeggen, maar wel schrijven, loont altijd de moeite. Fabienne Deregnaucourt schrijft hier alle emoties en frustraties van zich af. Dat moet opluchten. Een andere lotgenoot schreef een roman, waarin onze rotziekte een 'prominente' rol speelt. Nog meer fictie vind je in de soap series op TV. En Jan Smeets heeft het over ons succesnummer, het mosselfeest. Goed nieuws voor IMSO en voor de kliniek. Wij vonden weer gulle sponsors. En als uitsmijter zijn er de vaste waarden als Dialoog , Puzzels en Sudoku. En o ja, er is nog een belangrijke mededeling van onze raad van bestuur. A.W
____________________________________________ Sommaire
Dans ce numéro, vous trouverez la traduction de l’éloge funèbre de Soeur Lutgarde. Elle était un pilier de la clinique... Un article intitulé SEP-espoirs est soumis à votre attention. Cellules souches, molécules réparatrices…etc. Madame Fabienne Deregnaucourt s’exprime sur ses difficultés de communication, dans un texte plein de bon sens et de courage. Les militaires du 15ème Wing se sont à nouveau montrés généreux. Vous aurez aussi un avis du Conseil d’administration de l’IMSO. Un texte de ma tante vous ravira. Ses études ? Les primaires. Dans quelques temps, une enquête de satisfaction (hors revue) sur le fonctionnement de l’IMSO vous sera proposée. Voir l’article. (Y.)
IMSO 2010/04
3
Overleden
Nous ont quitté
Mevrouw Melanie Gaby MUYLDERMANS Geboren te Weerde op 6 april 1930 Overleden te Mechelen op 13december 2010 Monsieur Thierry VERSTRAETEN Né à Berchem‐Sainte‐Agathe le 17 septembre 1963 Décédé à Melsbroek le 12 août 2010 Mevrouw Julienne PAELSTERMANS Geboren te Elsene op 28 mei 1944 Overleden te Melsbroek op 19 december 2010 Madame Gisèle VANOVERBERGHE Née à Woluwé‐Saint‐Pierre le 7 août 1951 Décédeée inopinément le 10 janvier 2011 à Melsbroek. Zuster Lutgart Paula JANSSENS Geboren ote Vorst op 9 februari 1935 Overleden te Melsbroek op 18 januari 2011 Mevrouw Nicole VAN VLASSELAER Geboren te Aarschot op 21 februari 1956 Thuis overleden op 17 januari 2011 Mevrouw Francine VANGRUNDERBEEK Geboren te Sint‐Stevens‐Woluwe op 16 september 1939 Overleden te Vilvoorde op 01 februari 2011
IMSO 2010/04
4
Zuster Lutgart Zij werd geboren te Vorst (Laakdal) op 9 februari 1935. Zij trok in bij de Zusters Ursulinen van Tildonk. Zij sprak haar geloften uit te Tildonk op 4 mei 1956. Zij gaf als verpleegkundige de beste zorgen aan de M.S.‐patienten te Melsbroek. Zij overleed te Melsbroek in het Woon‐ en Zorgcentrum Floordam op 18 januari 201 1. Als u dit prentje ter hand neemt herinner u dan Zuster Lutgart. Denk terug aan haar bekwame, belangeloze en niet aflatende zorg voor M.S. zieken. Denk terug aan haar aanstekelijke loch, aan haar levensvreugde en aan de vriendschap die van haar is uitgegaan. Denk terug aan haar passie voor bloemen en aan het vele kunstvolle handwerk dat zij met vaardige vingers gemaakt heeft. Denk ook terug aan de zware last die ze te dragen kreeg naarmate de Parkinson‐ziekte haar geleidelijk aan meer en meer in zijn greep kreeg, waardoor haar loch en levensvreugde verstilden. Maar wees bovenal dankbaar voor wie zij geweest is en voor wat zij betekend heeft voor velen. En weet dat zij nu leeft en straalt in het licht van Gods gelaat.
IMSO 2010/04
5
Gift van de 15de WING te Melsbroek
Onze voorzitter en Nelly mocht ook dit jaar een mooie cheque ter waarde van 5.500 € ontvangen op de nieuwjaarsreceptie vande 15°wing te Melsbroek. Dit aanzienlijk bedrag zal volledig aan de M.S. patiënten ten goede komen gezien onze vereniging enkel bestaat uit patiënten, familieleden en vrienden waarvan de inzet sinds meer dan 30 jaar enkel op vrijwillige basis gebeurt. Het zal toelaten om de patiënten rechtstreeks financieel te steunen door het uitreiken van een tussenkomst in medicatiekosten die niet of onvolledig worden terugbetaald door het R.I.Z.I.V., door tussenkomst in revalidatiemateriaal dat niet of onvolledig wordt terugbetaald door het R.I.Z.I.V. of het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (V.A.P.H.) en door tussenkomst in de vervoerskosten in het kader van hun revalidatie‐behandeling. Naast deze directe financiële steun zal dit aanzienlijk bedrag over meerdere jaren bijdragen tot het verbeteren van de levenskwaliteit van de M.S. patiënten door het organiseren van een aantal activiteiten die de sociale integratie van de gehandicapten bevorderen.
IMSO 2010/04
6
Enkele berichten vanwege de Raad van Bestuur Beste Patiënten,
Betalen van het lidgeld In de Bestuursvergadering van 2 februari ll. Zijn wij inaniem overeengekomen dat de patiënten die vanonze tussenkomsten genieten (medicatie, vervoer en andere tussenkomsten) verpicht zijn om hun lidgeld 2011 te storten voor 31 april 2011. Anders wordende maandelijkse terugbetaling van medicatie, het vervoer en andere tussenkomsten niet meer uitgevoerd. Het is belangrijk jaarlijks uw bijdrage te voldoen. Reeds een onderbreking van een jaar zal tot gevolg hebben dat de eventuele tussenkomsten met 1/3 worden verminderd. Lidgeld 10 € (voor de patiënten) op bankrekening 310-0452575-59. Overschrijven is dus deboodschap. We hopenop jullie Goodwill. Giften aan IMSO Vanaf 01/01/2011 is het minimum bedrag voor het bekomen van fiscale vrijstelling verhoogf van 30 € naar 40 €. De jaarlijkse Swimmarathon Deze traditionele gebeurtenis zal doorgaan op zondag 03/04/2011. De jaarlijkse Algemene Vergadering Deze vergadering zal doorgaan op woensdag 01/06/2011 om 18u.30 in het lokaal ergo buiten conventie. Jullie zijn alle uitgenodigd hier aan deel te nemen. De jaarlijkse uitstap van IMSO Deze uistap van IMSO zal dit jaar op 03/09/2011 doorgaan te Nieuwpoort in ‘Ter Helme”. Kandidaten zullen kortelings bij mij kunnen inschrijven. Christel Voorzitter IMSO IMSO 2010/04
7
TEKST VAN MW FABIENNE DE DEREGNAUCOURT OVER COMMUNICATIE (2004)
Goedendag ! Mijn naam is Fabienne Deregaucourt. Dokters hebben bij mij MS vastgesteld in 1982. Ik was toen nog maar 21 jaar oud. Ik beb mijn hogere studies stopgezet en ben getrouwd met Jan die ik al enkele jaren kende, en we hebben twee kinderen gekregen: Alexander, bijna 14 jaar en Bérengère, bijna 13 jaar. Sinds enkele jaren woon ik met mijn familie in een huis buiten de stad, in en ADL-Centrum (Aanpassing Dagelijks Leven). Een draadloos oproepsysteem laat mij toe om hulp te vragen aan een ADL-assistant van het centrum 24 uur op 24, 7 dagen op 7, om bijvoorbeeld uit het bed te kunnen gaan, om mijn haar te laten wassen, mij eten te geven, mijn medicatie voor te bereiden, telefoneren. Wij beschouwen dit systeem van wonen als een geschenk uit de hemel. Ik ben verlamd aan armen en benen en mijn heel kleine longcapaciteit (350 cc) maakt mijn stem praktisch onverstaanbaar. Met de steeds evoluerende handicap werd de belasting voor mijn echtgenoot en kinderen te groot en ieder had de indruk te verdrinken. Mij man kon het huis niet langer dan een anderhalf uur verlaten en het woog mij steeds verder door om hem hulp te vragen op momenten dat hij zelf bezig was: Ik haalde hem uit zijn werk, onderbrak het huiswerk van de kinderen, de voorbereidingen van de maaltijden… Communicatie met de ADL-assistenten, de artsen of de personen die mij probleemloos helpen Met de ADL-hulp is het geluk in huis terug gekomen. Mijn echtgenoot en mijn kinderen hebben nu meer vrijheid. De assistenten van het centrum kennen mijn handicap, kunnen mij probleemloos helpen. Hetzelfde geldt voor het verplegend personeel (thuisverpleegster van wit-gele kruis) en de familiale hulp (familiehulp). Zij weten dat zij om mij te helpen spreken een groeiende druk op mijn borstkas of buik moeten geven. Zo moet ik niet steeds alles meermaals herhalen wat mij enorm moe maakt. Met hen voel ik mij veilig en ben ik niet meer schuw om niet verstaanbaar te zijn of zonder spreekrecht te komen. IMSO 2010/04
8
Communicatie met onbekenden Een onbekende kan mij niet helpen zonder ingewijd te zijn, maar omdat ik niet met die onbekende kan spreken zonder hulp word ik waarschijlijk beschouwd als een bizar mens omdat ik zelden iets zeg. Daarom rij ik snel met mijn elektronische rolstoel met kinbesturing…waarvoor is het nodig te stoppen? Wat zou ik kunnen zeggen? Ik kan zelfs niet uitleggen hoe ze mij kunnen helpen om te kunnen spreken. Ik ben dikwijls onderworpen aan wat de anderen zeggen of denken over mij of nog erger, als anderen in mijn plaats handelen, wat goed zou zijn voor mij, zonder mijn mening te vragen. Het is voor mij onmogelijk om recht op de man af te antwoorden en soms mis ik deze mogelijkheid heel erg. Wanneer ik mij in een plaats bevind met veel volk, sluit het achtergrondlawaai mij in een geluidskooi die mij helemaal afzondert. Ik beb dan moeilijkheden om mij te concentreren om te slikken bij het eten. Ik kan dan ook geen hulp meer vragen… soms is er paniek. Maar dit belet niet dat ik beleefd blijf, mijn eigen karakter respecteer. Ik blijf altijd goedendag zeggen en glimlach veel, als is het om aan te tonen dat ik mijn “gesprekspartner” gezien heb. Ik zou niet wensen dat mijn stilzwijgen zou overkomen als onverschilligheid tegenover anderen. Mijn gedrag en mijn stilzwijgen hebben waarschijnlik velen doen denken dat ik veranderd ben. Dat brengt mij nog meer in afzondering. Ik ontwikkel daardoor een gevoel van in het isolement te geraken en dit kan nog alleen maar erger worden met de tijd. Dit problem kan niet opgelost worden, noch op eigen initiatief, noch door dat van anderen.
Communicatie met mijn kinderen Onze kinnderen verstaan mij zonder moeite. Hun liplezen is perfect en ze kennen mijn noden door naar mijn gelaatstrekken te kijken. Indien er een probleem overblijft, kan mijn echtgenoot een zegsman zijn, soms zijn het de kinderen die de nodige vertaling aan hem doen, met wat ik bedoel. Gelukkig, mijn handicap is nooit een excuus geweest voor hen, om niet te doen wat ik wens door te drukken in de opvoeding. Daar tegenover zijn, spijtig genoeg, de intieme momenten IMSO 2010/04
9
te zeldzaam. De samengenomen maaltijden zouden zo’n gezellige momenten kunnen zijn, maar omdat ik een zodanig groot slikprobleem heb, moet ik mijn aandacht houden bij het eten en mij niet laten afleiden door de conversatie. Voor de intieme momenten moet het stil zijn in huis. Deze veel te zeldzame momenten zijn intens en met veel vreugde beleefd. Als anecdote: Mijn man vraagt eens aan tafel : “Wie is de baas in huis?” Het antwoord van onze Alexander was: “Wanneer mama thuis is of niet?”
Communicatie met mijn echtgenoot Jan , mijn echtgenoot, is de enige persoon die mij in alles kan helpen en die alle hulp kan overnemen: ADL-dienst, familiehulp, verpelgende verzorging. Hij is de enige die mij tot in de auto draagt voor een wandeling, die mij meeneemt voor boodschappen, naar de kapster, op bezoek. Hij is de enige die mij de nodige verzorging kan toedienen, in een hotel of in een bos op een veldbed… Door mijn altijd maar moeilijkere spraakmogelijkheden is Jan mijn enige tussenpersoon, vooral in nieuwe situaties. Maar wie blijft er dan nog over indien mijn man en ik verschillende belangen of een meningsverschil hebben? In dit geval, ben ik verplicht te wachten tot dat hij wil of tijd heeft om naar mijn argumenten te luisteren. Weer opnieuw moet ik geduld oefenen want zonder zijn hulp kan ik niet verder. Op dezelfde wijze kan ik moeilijk mijn ontevredenheid uiten wanneer hij niet correct genoeg mijn ideeën of opvattingen overbrengt aan derden. Soms, tijdens een hospitalisatie, is er gelegenheid om met een nachtverpeleegster een brief naar hem te schrijven.
Communicatie met technische middelen Al goed, thuis zijn we zeer goed uitgerust. Ik beschik over omgevingstoestellen die mij toelaten met infraroodstralen de televisie, de verlichtig, de voordeur of de stereo te besturen. Ik heb een goed uitgeruste en aangepaste computer die mij toelaat te communiceren (ook via internet), muziek te beluisteren, foto’s te schikken en een video te bekijken. Ik houd bestanden bij over het verloop van mijn ziekte en schrijf anecdotes en deugnietrijen over de kinderen. IMSO 2010/04
10
Vroeger mam ik graag foto’s. vandaag schilder ik op zijde tijdens mijn therapieën in de MS-kliniek van Melsbroek. Ik kan mijn creativiteit op die manier ook uitdrukken tijdens de ergotherapiebehandelingen. Conclusie Mijn communicatie probleem is een van mijn grootste bezorgdheden geworden. Ze overschrijdt alle andere handicaps veroorzaakt door mijn MS. Ik heb enkele jaren een micrifoon gebruikt met een versterker voor mijn stem. Daar heb ik nuttig gebruik van gemaakt, maar ik weet niet of er vandaag nog apparaten bestaan die mijn spreekhandicap kunnen overbruggen. Ik heb soms het gevoel alleen te staan voor de bron van mijn problemen. Het is aan mij om mij aan te passen aan de verschillende situaties waarmee ik in confrontatie kom : frustratie, wachten ,onmacht, irritatie…. Dat is mijn dagelijks lot. En wanneer ik het niet gedaan krijg om mij te laten verstaan, moet ik wenen van verdriet; al goed dat dit dan toch nog een mogelijkheid is om mijn gevoelens uit te drukken. Maar dat wenen brengt ongemakkelijkheid en verbazing bij mijn tegenspreekers die dan antwoorden “Maar we doen ons best!” Maar omdat ik nog altijd niet kan spreken, dus antwoorden, voel ik weer frustratie, altijd opnieuw. Dikwijls, door mijn verplichte zwijgen, voel ik mij uitgesloten van een conversatie, voel ik mij asociaal, alleen. Door mijn verplicht zwijgen denk ik de indruk te geven van onverschillig over te komen en anderen uit te sluiten uit mijn leven, maar niets is minder waar. Ik ben overtuigd date en betere informatie over ontwikkelde oplossingen beter door andere patiënten verspreid zou moeten worden. Ieder, op zijn eigen manier, lost zijn eigen probleepjes op, in zijn eigen omgeving. Ik denk dat er spijtig genoeg op deze wijze van werken veel uitstekende mogelijkheden, verpakt blijven. Kartonnen dozen vol ongebruikte oplossingen.
Fabienne. IMSO 2010/04
11
Onze buren uit Wittekerke hebben familie in Dallas Geef toe, beste lezer, bovenstaande titel bevat een flinke dosis zeepbellen, de zogenaamde soaps. Het zijn varkensblazen die eindeloos opvulbaar zijn met allerlei verhalen en verhaaltjes "uit het leven gegrepen". Zo heb je de gesjeesde student die voor de vierde maal de bocht neemt met als motto: "Zij hebben' geld en ik heb tijd." of de onverdachte, minzame dorpspastoor die zijn kap over de haag smijt. En wat dacht je van de arts die net teruggekeerd is van zijn melkronde in het bejaardentehuis waar hij stomdronken heeft gehoord dat er weer drie klanten minder zijn. Het eindeloze gefabuleer heeft ook behoorlijke voordelen. Om te beginnen mag je verzinnen wat je wil. Je bent nooit pienter genoeg om de realiteit een hak te zetten. De gekste en meest buitenissige fictie wordt moeiteloos in de schaduw gefietst door de alledaagse werkelijkheid. Jambers had dat al lang begrepen. Het tweede grote voordeel is dat je op welk ogenblik dan ook een nieuw personage kunt laten opduiken. Heeft de acteur geen zin meer in een bepaalde rol, dan schrijf je hem eruit. Je laat hem de lotto winnen en vertrekken naar de benedenwindse Antillen.Een huurmoordenaar kan hem mollen in naam van de Siciliaanse maffia. En die zwijgen ook als vermoord (!?). En als je nog meer tijd hebt, kun je nog altijd de emotionele toer op. Afleveringen lang kun je hem laten afzien in het ziekenhuis. Je laat hele bloembollenvelden aanrukken en kilo's bonbons. Je strooit er nog wat hoop en tranen doorheen en klaar is kees. Sorry, beste lezer, maar nu slaat mijn eigen fantasie op hol. Ik heb de smaak te pakken. Wat dacht je van een luxueuze begrafenis, een roddelmaal met enkele drankorgels die blijven hangen en twee weken later een bijeenkomst bij de notaris waar weer allerlei vriendschappen en twisten uit ontstaan. Denk eens wat je daar weer allemaal mee kan aanvangen. Uit zoiets ontstaan homo-erotische relaties. En dan heb je weer een viersprong. Met aids zou ik nog niet beginnen, want er komt er eentje pas uit het ziekenhuis en de uitslag was al niet fraai. Maar misschien ligt de weg nu breed open voor enige biseksuele relatie. Die heeft dan weer oneindig veel verdere vertakkingen. Maar nu verder met de viersprong. Wat dacht u van moord en de daaropvolgende vendetta? En elke aflevering heeft een cliffhanger(open slot) waardoor de kijkers gaan snakken naar de volgende aflevering. Neem me niet kwalijk, beste
IMSO 2010/04
12
lezer, dat ik hier maar stop met denken, want ik zat alweer bij aflevering 654. Als de acteur eruit is geschreven, kan hij honderd afleveringen later er weer in. Hoe doe je zoiets in godsnaam? Wel, heel eenvoudig. De kijkers hebben zich de hele tijd vergist, of liever, ze hebben eigenlijk nooit gezien wat ze dachten dat ze zagen. Mijnheer is gewoon vervangen door zijn tweelingbroer. U ziet, de mogelijkheden zijn e i n del Oooo Oooos...... En hebt u dan geen inspiratie meer, dan begin je het hele zootje van vooraf aan opnieuw, want de laatste kijker is toch al lang overleden. De soaps zijn natuurlijk een "uitvinding" van de eerste helft van de twintigste eeuw, maar de éénentwintigste-eeuwer is er ronduit aan verslaafd. Hij wordt nog gestimuleerd door de commerciële zenders die op de meest ongelegen ogenblikken de mooiste film onderbreken voor de pietluttigste reclame De Familie-fanaten krijgen een uitzending van een half uurtje, tweemaal onderbroken door een royaal aanbod reclame.De laatste beelden van het spektakel zijn onderaan bezwadderd met allerlei namen van de gekste firma's. Het is zo erg geworden dat de kijker zelfs de gewoonste belevenissen tijdens een chirokamp in vier of vijf scènes krijgt afgebeeld, maar wel maar af en toe een lepel en dan gaan we weer door met de volgende scène die ook weer een lepel van het medicijn krijgt toegediend. Enfin, beste lezer, biefstuk is aan ons niet meer besteed, wij houden van gehakt. Zou dat misschien het succes van de hamburgertenten verklaren? A.W. _________________________________________________________ Vragenlijst Tevredenheid betreffende de werking van IMSO Sinds meer dan 30 jaar zetten vele vrijwilligers zich in om de levenskwaliteit van de patiënten te Melsbroek te verbeteren. Door de vele initiatieven is het mogelijk een aantal activiteiten aan te bieden waarvan we willen weten of deze nog steeds beantwoorden aan de verwachtingen voor diegenen voor wie ze bedoeld zijn. Graag willen wij U aanmoedigen om deze vragenlijst die via het revalidatiecentrum zal verspreid worden zo talrijk mogelijk te beantwoorden en eventuele suggesties mee te delen die de werking van IMSO nog ten goede zouden komen. U heeft de keuze om met of zonder vermelding van uw naam te antwoorden. Hartelijk dank voor uw medewerking ! In naam van het Bestuur, Christel Kempeneers, Voorzitter
IMSO 2010/04
13
Lieve Magda, Jij was ons zonnetje. Uw warme gloed werkte aanstekelijk op de hele afdeling. Uw korte beentjes dribbelden van de ene kamer naar de andere. We hadden steeds hulp nodig en waren er dankbaar om. Het doet me denken aan een voetbalploeg waar het hele team samen werkt om goede resultaten te halen en jij hebt gescoord: goal –goal!! Aan elke medaille is een keerzijde. We leven nu eenmaal in een wisselvallig klimaat. Zware stormen hebben uw leven gekenmerkt met het plotseling wegrukken van uw dierbare echtgenoot en dochter Nancy uit uw leven. Volgens mij verdien je nog een medaille van zelfopoffering. Tomy is van karakter even zachtaardig als u. We hopen hem nog lang in ons midden te mogen verwelkomen. Als we hem zien, denken we aan u. Geniet van je kleindochter Faith. In naam van alle mensen die u verzorgd hebt, zeggen we u dank en wensen u veel vriendschap en vreugde. Paula en Brigitte.
IMSO 2010/04
14
Rob Baert schreef een roman “Het ongesproken woord”
Kobe groeit op met de weidse Meersen als speelterrein. Zijn jeugd wordt beknot door de kerkelijke dogma’s van het internaat, waar de paters zelfs onschuldige vriendschap verbieden vanuit hun homofobie. Wereldvreemd, beladen met erfschuld en doodzonde, verandert Kobe in een adolescent met ontluikende seksuele gevoelens. Het noodlot slaat toe. Dankzij enkele betekenisvolle ontmoetingen vindt hij de antwoorden die zijn leven verder bepalen. Deze roman is niet geschreven voor de realisten die alleen geloven in het bewijsbare, noch voor de naïeve non-conformisten die de verworvenheden van de wetenschap ontkennen. Aan hen is dit boek niet besteed. Dit werk is opgedragen aan het kind dat elke volwassene geweest is en aan de dromers die hun tienerjaren even willen herbeleven.
Rob Baert, Salvialei 8, 2540 Hove. Tel : 03/2887912 Een uittreksel uit zijn boek : Diagnose: MULTIPLE SCLEROSE =========================== Ik slenter naar het station van Antwerpen. Ik heb nog alle tijd. De trein, die ik nemen wil, vertrekt pas over een uur. En dan...plots!! Het linkerbeen biedt geen steun meer. Als levenloos lichaam trek ik het na iedere pas bij. Ik plof me neer op een terrasje. Bestel een pint. Wezenloos en ongerust vraag ik me af wat er scheelt. Twee uur duurt het om de afstand van 1 km naar het station af te leggen. Ik waggel.
IMSO 2010/04
15
"Zatlap" hoor ik passanten denken. Met mijn armen trek ik mij de trein naar huis op. De huisarts komt. Een lichte hersentumor, denkt hij, en verwijst mij door naar een specialist. Draden worden vastgelegd rond mijn hoofd. Diagnose: negatief. Het stappen betert, althans de korte afstand. Na 500 meter moet ik zitten of ik val om. Intussen plaats de werkgever mij over van de leidinggevende commerciële functie naar de louter administratieve job van hulpboekhouder. Zittend werk. Geneeskundige onderzoeken zetten zich voort. Ik heb afspraak met een specialist zenuwloop van armen en benen. Niks abnormaal te vinden. Consultatie bij maag en darmspecialist. Diagnose: alles ok. Mijn mobiliteit gaat verder achteruit. Ik schaf bij het ziekenfonds hulpmiddelen aan om mij gemakkelijker en langer voort te bewegen. Bezoek aan de neuroloog. Ik wacht verveeld in een spreekkamer. Hij komt de trappen afgestormd en loopt ze terug op. Hij kijkt achterom en merkt hoe ik mij langzaam aan de leuning omhoogtrek. Hij analyseert de medische rapporten van vorige onderzoeken. Zijn conclusie is gemaakt. Hij laat mij nog in het ongewisse en stuurt mij een week de kliniek in. Testen, bloedtrekken en iedere dag lijk ik een proefbuis. Ruggemergspunctie. Na een week mag ik het ziekenhuis verlaten met het medisch rapport op zak: "Multiple Sclerose." Op mijn werk gaat het van erg naar erger. Ik ben zeer vlug vermoeid. Ik laat mij ontslaan. Hoe de vrijgekomen tijd invullen? Ik begin aan het schrijven van een boek. (zeker niet over ms). Na jaren is de roman klaar. Ik biedt hem aan tegen 17,95 euro, de prijs die ik de uitgever zelf moet betalen voor druk en verzending. MS is niet te genezen, wel te overwinnen. Wees een winnaar, dat wens ik u allen.
IMSO 2010/04
16
Het Mosselfeest Nu het mosselseizoen weer volop aan de gang is, past het om eens de basisregels voor het eten van mosselen in herinnering te brengen. Zoals op bovenstaande afbeelding is geschetst, lijkt het zeer simpel. Het komt er op neer, vertrekkend van de toestand van afbeelding 1, de situatie te bereiken die geschetst wordt in afbeelding 2. De werkelijkheid is nochtans een stuk ingewikkelder. Om te beginnen heb ik, ter vereenvoudiging, op de tekening het bordje frieten en de kommetjes mosselsaus en mayonaise weggelaten. Je moet er dus wel op letten de mosselen in de mosselsaus, en de frieten in de mayonaise te dippen, waarna de weg naar de mond spotgemakkelijk is, want die kennen wij al van toen we nog baby’s waren. Je mag je ook niet vergissen tussen de kom lege schelpen en de pot mosselen, want dat is tijdverlies. Moeilijker wordt het wanneer men met vieren aan een tafel zit. Er zijn heel wat manieren om zich, al dan niet opzettelijk, te vergissen. Je kunt per ongeluk een mosseltje meepikken uit de pot van je buurman, of je lege schelp deponeren in een kom die niet voor jou bestemd is, en op die manier de gezellige sfeer die bij een mosselfeest hoort grondig verpesten.Een geoefend mosseleter heeft hier evenwel geen enkele moeite mee, en bereikt zonder problemen de staat van gelukzaligheid die ik heb proberen weer te geven in afbeelding 2.
IMSO 2010/04
17
Alle gekheid op een stokje: wie naar het mosselsouper van IMSO komt hoeft alleen zijn benen onder tafel te steken, al de rest gaat vanzelf. Hoe ze het klaarspelen om voor honderden mensen mosselen en frieten op tijd klaar te maken, en dan alles samen met de sausen en het bestek op het juiste moment aan de juiste tafel op te dienen, gaat mijn petje te boven. Ik wil dan ook mijn bewondering en respect uitdrukken voor de groep vrijwilligers die daar telkens weer in slaagt, en ook voor onze presidente Christel, die er altijd bij is om ons bij het binnenkomen te verwelkomen, en ons het nodige geld voor drank en eten te laten neertellen. Dit laatste doen wij met plezier, omdat wij weten voor welk doel dit geld zal gebruikt worden. Jan Smeets ___________________________________________________________
DB SCHENKER
VERVANGT RELATIEGESCHENKEN DOOR EEN CHEQUE AAN HET NATIONAAL MS CENTRUM
DB SCHENKER is een afdeling op Brucargo die gespecialiseerd is in luchtvracht. Op dinsdag 23 november 2010 overhandigde Christopher Michiels, de branch en product manager, een cheque van 2.000 euro aan Marc Jans, algemeen directeur van het Nationaal MS Centrum. Dit bedrag was oorspronkelijk voorzien voor eindejaarsgeschenken aan klanten. Deze relatiegeschenken zijn dit jaar vervangen door financiële steun aan ons centrum. Het zal gebruikt worden om revalidatiemateriaal aan te schaffen. Een schitterend initiatief, voor herhaling vatbaar!
IMSO 2010/04
18
Op algemene aanvraag draaien we hier nog eens hetzelfde plaatje. Lezen Wie niet op de gebruikelijke manier kan lezen en dat toch wenst -te doen, moet contact opnemen met de "Vlaamse Blindenbibliotheek". Ze beschikt over duizenden romans en non-fictionwerken, alle ingesproken op CD. Het lidmaatschap is gratis en voor alle inlichtingen in verband met catalogus, uitleentermijnen, gratis verzenden van CD’s van en naar de bibliotheek enz., volstaat een bezoek aan de website : luisterpuntbiblotheek Je krijgt er ook informatie over de daisy-speler en financiële tussenkomst hiervoor Een eenvoudig telefoontje naar: 070/ 246 070 helpt evenzeer. P.S. : Zowel beroemde romans als recente non-fictionwerken staan ter beschikking. Enkele voorbeelden : Dimitri Verhulst, Dinsdagland Paul Verhaegen, Omega minor Pieter Aspe, De cel Tom Lanoye, Sprakeloos Marcel Proust, Op zoek naar de verloren tijd (helemaal) Antony Beevor, Kreta 1941 -1945 Piet Huysentruyt, Piet puur David van Reybrouck, Congo Maar ook als u meer interesse hebt voor oorlogsromans, science fiction, lietdesverhalen of (auto) biografieën, kunt u daar terecht. Vaak wordt het boek gelezen door "professionelen" zoals Willy Courteaux (publicist) ,Dirk Lesaffer (T.V.journalist) e.a. Geert Van Istendael, Dimitri Verhulst of Jan Balliauw lezen vaak hun eigen werk in. Maar ook romans van populaire auteurs als Heinz Konsalik, Catherine Cookson, Utta DanelIa e.a. kan je er vinden. Zoek je werken over kamerplanten, koken, kunst enz.. Je vindt het allemaal. Als je iets mordicus wil hebben, vraag je het aan en ze zorgen er wel voor. Het kan dan wel uit Nederland (Dedicon) komen. Maar dat zal ons een zorg wezen. Jij vraagt, Internet doet de rest..Het catalogusadres is : daisybraille.bibliotheek.be Veel "Iees"genot. En vergeet niet de woorden van Ida Gerhardt : "Die lezen, mogen** eenzaam wezen." A.W. ** Met "mogen" bedoelt ze wel "kunnen".
Nieuwe puzzel Nederlands
IMSO 2010/04
20
PUZZELS EN SUDOKU Nr. 4 Puzzel We ontvingen 11 antwoorden ,waarvan 3 foutieve. Jozef Caers, Frieda Clemens, Wilfried De Buyser, Annicq Peeters Myriam Saerens , Marleen Van den Bempt, Nicole Van Vlasselaer en Hilde Voet waren correct Anniq Peeters gaat met onze 30 € aan de haal. Proficiat.
Sudoku We kregen 12 correcte antwoorden Wilfried De Buyser, M.T. Dellaert, Freddy Franckaert, Karin Leliveld, Annicq Peeters, Ronny Pintens, Alfons Roosen, Myriam Saerens, Simone Steels, Michel Thils , Paula Verhaegen, Noella Wuytack. De winnares heet Karin Leliveld. Gelukgewenst. ____________________________________________________________________________
De Prêtre Orthopedie
IMSO 2010/04
21
ANTWOORD OP DE SUDOKU N° 4
Uitslag van N° 4 wordt vermeld op pagina 25 N° 1 U kan 30 € winnen indien U ons het juiste antwoord toestuurt voor 1 mei 2011. Indien meerdere deelnemers het juiste antwoord vinden zal een loting beslissen wie de 30 € zal winnen. Stuur uw antwoord naar Christel Kempeneers, IMSO Vanheylenstraat 16, 1820 Melsbroek. IMSO 2010/04
22
---- PUB HENDRIKS
IMSO 2010/04
23
Feestkalender 2011 II..M M..SS..O O.. M ME EL LSSB BR RO OE EK K Zondag 03 april
Zwemmarathon Swimso – IMSO
Vrijdag 22 april
Bedeling Pasen - IMSO
Zondag 30 april
Kippenfestijn - Rotary
Zondag 08 mei
Moederdag - IMSO
Zaterdag 04 juni
Koud Buffet Vrijwilligers - I.M.S.O.
Zondag 19 juni
Vaderdag - I.M.S.O.
Zondag 07 augustus
Barbecue - I.M.S.O.
Zaterdag 03 september
Uitstap Patiënten - I.M.S.O.
Zaterdag 09 oktober
Mosselfeest - I.M.S.O.
Vrijdag 11 november
Pannenkoekenbak (Kap. o/d Bos)
Zaterdag 10 december
Kerstfeest - Rotary
Vrijdag 16 december
Bedeling Kerstmis - I.M.S.O.
DEZE KALENDER KAN GEWIJZIGD WORDEN Opgemaakt op 03 november 2010
IMSO 2010/04
24
ANNIVERSAIRES ‐ VERJAARDAGEN
April - Avril
Juin
DE SMEDT Hedwige (De
LEBBEKE
WEVERBERGH A. (Heymans
HALLE
CALVO Jorge - Ruisanchez
EVERE
BAELE Mr. Albert
ST P/ LEEUW
VAN SNICK Christiane
HALLE
PASTEELS Willy (Feyaerts)
ZEMST
BOYLE David
LEEFDAAL
GEERAERTS - VAN
WESTERLO
GIJSBRECHTS Agnes
BEERZEL
JANSSENS Mr. Jean Paul
WESPELAAR
VAN LANDEGHEM Debora
LINNERYD
FOCQUET Urbain
VLIERZELE
DEWILDE Nancy
IZEGEM
DE NARDI Mevr. Laura
CHATELINEAU
VANTILT René
BRUSSEL
DASSET Jenny
ANTWERPEN
MARCHAL Jan
HERNE
FONDER Monique (Janty G.)
JAMBES
MUYLDERMANS Melania
WEERDE
BEDUNEAU Michelle
JETTE
MOONS Katleen
WILLEBROEK
DE WAEGENEER Lionel
ROOSDAAL
VANYPERZEELE M-F
ENGHIEN
VETTERS Daniella
BOUWEL
FRANCK Els
KLOECK Greta (Verbeeck L.)
PULDERBOS
DROOG Maria (Dockx)
OPWIJK ST-KATELIJNEWAVER
TAYMANS Josse
HULDENBERG
DEWEERDT Marie-Josée
FORVILLE
AELGOET I. - VAN LOOCKE
GAVERE-ASPER
VANOSMAEL Jimmy
STROMBEEK
DE SUTTER Fabian (Geerts
DENDERMONDE
BARTHELEMY Luc
MECHELEN
VAN DEN BOGAERT Juliana
BRASSCHAAT
ZENGERS Marie-Paule
LANAKEN
NATEN Pierre (Venstermans
AVERBODE
JULIENS Kurt
LEEST
DE BELDER E. (Woon-&
DE WIT Mevr.Monique
LEBBEKE
VAN DERPLAS Greta
HERSELT MOORSEL (Oost-
DE SCHUYMER Rositta
DEINZE
DE SMET Elke
LIER
BRUGGEMAN Daniel -
SINT-KRUIS (Brugge)
VAN OOSTEN Antonine
St.NIKLAAS
ZAMMUTO Rosa
HOUDENG-GOEGN.
VANDENWIJNGAERDEN Josée
HALLE-
GIANCATERINI Gabriele
NOIRCHAIN
CALEMYN Huguette
SINT-AMANDSBERG
CUVELIER Marleen
ELENE
GOVAERTS M.J. (De Corte)
AFFLIGEM
LIMPENS Jurgen
DENDERMONDE
PINKOWSKI Marie (Res. AL
ESCH-sur-ALZETTE
CHEVALIER Bernard
OHEY
(Onclin Luc)
Indien uw naam als IMSO‐lid niet vermeld wordt op de maand van uw verjaardag, gelieve dan aan Christel Kempeneers uw adres en geboortedatum mede te delen. Si votre nom comme membre de l’IMSO ne figure pas sur la liste des anniversaires vous êtes invité a communiquer votre date d’anniversaire et adresse à Christel Kempeneers.
IMSO 2010/04
25
Mei -
Mai DURMUS Mahmut
WOUWE-SAINT-
VAN DEN BRANDE Sammy
EKEREN
LEJEUNE Berry
VLIJTINGEN
ENGLEBERT Edouard
ECHTERNACH
VAN ORSMAEL Rita
IMSO 2010/04
(De
KESSEL-LO
CHAMPION J. Seniorie
EVERE
VANDERBEKEN Mr. Eric
KLUISBERGEN
WARNANTS Francine
PONT-A-CELLES
VOET Hilde
HEIST-OP- DEN-BERG
VAN OVERSCHELDE Vera
DIKSMUIDE
ORIS Freddy
ANTWERPEN
PINTENS Ronny
WESTERLO
SAHIN Ilhan
Wemmel
CULOT Danielle
JETTE
MASSE Fabienne
RHODE-ST-GENESE
BOBER Mevr. Petra
BRUSSEL
HUISMAN Ann (Vandebroek
LEUVEN
STERCKX Karel (Loris Cecile :
DROGENBOS
DE BRUYN Catharina
TERNAT
BOECKX Martha
TIELT-WINGE
BOSMANS M-J (Vanclooster
OPOETEREN
POTTIER Mevr. Simonne
BERCHEM (Antw.)
DESMEDT Michel
ANDERLECHT
BOCKSTAL Julienne (Van
LIEDEKERKE
DE CUYPER L. (De Raede.
LAEKEN
LEBRUN Brigitte
BRUXELLES
BOETS Chr. (Van Buynder K.)
BORGERHOUT
STEENHUYZEN Dirk
MECHELEN
VAN DEN BRANDE Youri
LOKEREN
MERTENS Marc
ITEGEM
CAMPHYN Mr. Daniel
HAINE ST. PAUL
PAULISSEN Hubert
TONGEREN
RONSMANS Marc
MECHELEN
VAN TRICHT Leo - GROSSEN
BORGERHOUT
GUNS Carine
BUGGENHOUT
DILLEN Magda
LIER
PIERARD R.
GENVAL
SAERENS Myriam
OPWIJK
LABROU Paraskevi
ANDERLECHT
GEENS Rachel
HERENTALS
(Neefs)
VAN DER AUWERMEULEN El.
ROTSELAAR
PALSTERMANS Julienne
MELSBROEK
DE KNOP Jeanette (Flies)
MERCHTEM
CALONNE Mevr. Christiane
ETTERBEEK
BALDWIN Glenys (Lauwers
ANTWERPEN
CAERS Josephus
VOSSELAAR
26
EN MEMOIRE DE SŒUR LUTGARDE Souvenez‐vous de sœur Lutgart. Rappelez‐vous les soins compétents, inlassables, désintéressés qu’elle prodiguait aux malades atteints de sclérose en plaques. Souvenez‐vous aussi de son rire si contagieux, de la joie de vivre et de l’amitié qu’elle rayonnait. Repensez à la passion qu’elle avait pour les fleurs, et aux nombreuses œuvres d’arts accomplies par ses doigts agiles. Pensez aussi à la lourde charge qu’il lui advint de devoir porter : une maladie de Parkinson qui la diminua de plus en plus, qui sapa progressivement son rire et sa joie de vivre. Mais soyez surtout reconnaissants pour ce qu’elle a été, et pour ce qu’elle a représenté pour beaucoup. Et sachez que maintenant elle vit et rayonne dans la lumière du visage de Dieu. IMSO 2010/04
27
Don du 15eme de WING Melsbroek
Notre président et Nelly ont reçu, cette année encore, un chèque de 5500€ du 15ème WING de Melsbroek, lors de la réception de nouvel an. Cette somme importante sera dans sa totalité dévolue aux patients exclusivement, étant donné que notre association n’est composée que de bénévoles : de patients, de membres de leur familles, et d’amis, se dévouant tous depuis trente ans. Cela va permettre d’aider les patients de manière directe par une intervention sur les frais de médicaments qui ne sont pas ou pas totalement remboursés par l’INAMI, par une intervention sur le matériel de réadaptation qui n’est pas ou seulement partiellement remboursé par l’INAMI ou le Fonds des Handicapés Wallon (AWIPH) ou Bruxellois, par une intervention dans les frais de transports, dans le cadre de leur traitement de réadaptation. À côté du soutien financier direct, cette somme importante contribuera, pendant plusieurs années, à améliorer la qualité de vie des patients par le truchement de l’organisation d’un certain nombre d’activités qui promouvront l’intégration sociale des personnes handicapées. IMSO 2010/04
28
TEXTE DE Madame FABIENNE DEREGAUCOURT AU SUJET DES DIFFICULTÉS DE COMMUNICATION DES PATIENTS
Je ne puis que vous conseiller, cher lecteur, de lire attentivement le texte qui va suivre, et que vous pourrez également retrouver sur la toile, à la rubrique : www.imso.be/magazine/2004/2004%2002.pdf Il a été écrit par une personne durement frappée par la sclérose en plaques et par ses conséquences, dont l’une d’elles a pris une place très importante, dans son cas : la difficulté de communication.
« Bonjour, je m’appelle Fabienne Deregnaucourt. Des médecins m’ont fait le diagnostic de la sclérose en plaques (SEP) au mois de mai 1982. C’est donc atteinte de cette maladie que j’ai arrêté mes études supérieures, que je me suis mariée avec Jan, que je connaissais depuis quelques années et que nous avons eu deux enfants : Un fils Alexander aujourd’hui âgé de 13 ans et une fille, Bérengère aujourd’hui 12 ans. Depuis quelques années nous habitons une maison, à la campagne, dans un centre AVJ (Aide à la Vie Journalière), de l’ASBL « Hove te Donc », à Maldegem. Le centre comprend 12 maisons individuelles avec un petit jardin, à moins de 20 km de Bruges et Knokke. À ces 12 maisons est rattachée une 13ème maison qui est le centre AVJ proprement dit. Chacun des 12 locataires loue sa maison, et y habite avec sa famille de façon autonome, où la vie privée est respectée. Un système d’appel sans fil permet à chacun des patients de pouvoir demander de l’aide à un assistant du centre AVJ 24h/24, 7 jours/7. Cette aide peut être très variable d’une maison à l’autre, car adaptée aux besoins du handicap : On nous aide à sortir du lit, nous laver les cheveux, couper les ongles, donner à manger, préparer les médicaments, mettre en route les appareils électroménagers, téléphoner…
Nous prenons ce système d’habitation comme un cadeau tombé du ciel. L’évolution du handicap en 21 ans m’a rendue tétraplégique et avec faible capacité pulmonaire de 350 cc (centimètres cube), je suis pratiquement sans voix audible. IMSO 2010/04
29
Je dépends essentiellement de l’aide d’autrui et il devenait pesant de toujours solliciter mon mari et mes enfants. Le handicap évoluant, la charge de mon handicap sur mon mari et mes enfants devenait trop importante et chacun avait l’impression de se noyer. Mon mari ne pouvait plus quitter la maison plus d’une heure et demie et il me pesait toujours de lui demander de l’aide lorsqu’il était lui-même occupé, de la sortir de son travail, d’interrompre les devoirs des enfants, la préparation des repas… Communication avec les AVJ, les thérapeutes ou des personnes qui savent m’aider. Avec cette aide AVJ, le bonheur est revenu dans la maison. Mon mari et les enfants ont retrouvé plus de liberté et les assistants de l’AVJ, connaissant bien mon handicap, savent bien m’aider sans difficulté. Les personnes de Melsbroek, les infirmières de la croix jaune et blanche, les aides familiales savent que pour m’aider il faut appuyer sur ma cage thoracique ou le ventre. Ceci me permet de mieux parler et donc de ne pas devoir répéter plusieurs fois une même phrase, ce qui me fatiguait énormément. Auprès d’eux, je me sens en sécurité, je ne crains plus d’être incomprise ou privée de parole. Communication avec des inconnus Un inconnu ne sait pas m’aider sans être initié. Comme les inconnus ne savent pas m’aider à parler, ceci amène de grandes difficultés sur le plan relationnel car je ne peux absolument pas communiquer sans aide et donc pas me faire aider puisqu’il n’y a pas de communication. Je finis parfois dans un isolement total. Je suis souvent à la merci de ce que pensent les autres, ou plus grave, ce que l’on peut penser pour mon bien, à ma place. Il m’est impossible par exemple de répondre du tac au tac, et parfois j’en ai bien envie. Je passe sûrement et souvent pour quelqu’un de bizarre car je ne parle pratiquement jamais. Alors avec ma chaise électrique et une commande au menton, je roule vite pour ne pas devoir m’arrêter. À quoi bon m’arrêter, pour dire quoi ? Je ne sais même pas faire comprendre comment m’aider pour pouvoir parler. Rien que de me trouver dans une pièce avec beaucoup de monde et donc du brouhaha me gêne.
Le bruit de fond me met dans une cage phonique, qui m’isole. J’ai alors des difficultés à IMSO 2010/04
30
me concentrer pour bien avaler en mangeant, je ne peux plus demander de l’aide… Parfois c’est la panique. Cela ne m’empêche pas de rester polie et de respecter mon caractère. Je dis toujours bonjour et je souris beaucoup, ne fusse que pour bien montrer que j’ai vu mon interlocuteur. Je ne voudrais pas que mon mutisme passe pour de l’indifférence. Mais souvent je me sens seule dû au fait de ma difficulté à communiquer. Mon attitude qui pourrait passer pour de l’indifférence a sûrement fait penser à beaucoup de personnes que mon caractère a changé. Ce qui pousse les gens à m’isoler à nouveau un peu plus. J’en développe un sentiment de solitude qui ne peut que s’accentuer avec le temps, car le problème n’est pas soluble, ni par moi, ni par personne d’autre d’ailleurs. Mais ne dit-on pas que la parole est d’argent, alors que le silence est d’or ? Communication avec mes enfants Nos enfants me comprennent bien sans difficulté car ils sont nés alors que ma maladie existait déjà. Ma SEP s’est aggravée, mais les enfants ont évolués avec. Leur lecture labiale est parfaite et ils connaissent mes besoins à travers toutes mes mimiques. S’il reste un problème, mon mari me sert de porte-parole, mais parfois ce sont les enfants qui traduisent à mon mari ce que je dis. Ce n’est pas toujours facile d’élever deux enfants qui préfèrent regarder la télé ou jouer sur l’ordinateur au lieu de faire leurs devoirs. Il faut parfois mettre les limites dont ils ont besoin. Heureusement mon handicap ne leur sert jamais d’excuses, ils ne mélangent jamais handicap et autorité. Par contre les moments de confidences sont trop peu nombreux. Les repas pris ensemble pourraient l’être, mais comme j’ai de grands problèmes de déglutition, je dois consacrer mon attention à avaler et ne peux donc pas trop me laisser distraire par les conversations. Pour les moments de confidences, il faut qu’il y ait le silence dans la maison, que le calme y soit revenu. Mais ces moments trop rares sont intenses et pleins de bonheur. Pour les réponses dont mes enfants ont besoin rapidement, ils vont toujours voir mon mari ou un autre adulte.
Car il est pour moi impossible de créer une atmosphère propice aux confidences ou aux discussions. IMSO 2010/04
31
Ce qui serait parfois nécessaire pour ma fille. Une anecdote : Mon mari demande un jour à table : « C’est qui le chef à la maison ? » Et la réponse de notre Alexander était : « Quand maman est là ou quand elle n’est pas là ? » Communication avec mon mari Actuellement, Jan, mon mari, est devenu la seule personne capable de faire tout à lui tout seul et donc de pallier toutes les aides dont je bénéficie : aide AVJ, aide familiale, soins infirmiers. C’est le seul qui me porte jusque dans la voiture pour une balade, le seul qui me porte à l’étage dans la maison, qui m’emmène faire des courses, qui m’emmène chez le coiffeur, en visite dans la famille ou chez des amis, en vacances, capable de me faire les soins nécessaires dans un hôtel ou dans un bois… Mon élocution devenant plus difficile, Jan devient mon seul recours pour me servir d’intermédiaire, surtout dans de nouvelles situations. Mais quand j’ai des intérêts différents ou un conflit avec mon mari, qui me sert d’intermédiaire ? Surtout que l’on n’a pas forcément quelqu’un sous la main. Alors je suis obligée d’attendre qu’il veuille bien, ou qu’il ait le temps d’écouter mes arguments. Alors une fois de plus il faut être patiente et attendre car je ne peux pas parler sans son aide. De même je peux difficilement manifester mon désaccord lorsque je trouve qu’il ne transmet pas assez fidèlement mes idées. Parfois, lors d’une hospitalisation, avec l’aide d’une infirmière de nuit c’est l’occasion de lui écrire une lettre. Communication au moyen de la technique Heureusement on s’est bien équipé à la maison. Nous avons tous les appareils électroménagers, ce qui nous élimine beaucoup de soucis. J’ai des commandes d’environnement qui me permettent d’allumer ou éteindre la télévision, les lampes, la stéréo, d’ouvrir ma porte pour sortir. J’ai un ordinateur adapté qui me donne toutes les communications écrites possibles dont l’Email, surfer sur le Web, écouter de la musique, utiliser le traitement de texte où je tiens des fichiers à jour sur l’évolution de ma maladie et les anecdotes rigolotes sur les bêtises des enfants. IMSO 2010/04
32
Autrefois j’aimais prendre des photos. Aujourd’hui pendant mes séjours à M., je peux m’exprimer dans la peinture lors de mes séances d’ergothérapie. Mon problème de communication est devenu une de mes préoccupations principales pour ne pas dire un véritable sujet d’inquiétude qui supplante tous les autres handicaps, provoqués par la SEP, J’ai utilisé pendant quelques années un micro amplificateur de voix. Cela m’a été bien utile mais je ne sais pas si on peut encore en trouver qui pallie à mon problème. J’ai parfois le sentiment d’être seule devant le fond du problème. C’est à moi de m’adapter aux différentes situations auxquelles je suis confrontée : frustrations, attendre, impuissance, énervement… tel est mon lot quotidien. Et quand je ne parviens pas à me faire comprendre, je ne peux pas m’empêcher de pleurer et c’est heureusement encore un moyen par lequel mes émotions trouvent encore à s’exprimer. Malaise et étonnement de mes interlocuteurs : « Mais, enfin on ne fait que parler ! »
Mais comme je ne sais toujours pas parler, donc répondre, j’éprouve à nouveau une frustration, une de plus. Mais souvent par mon mutisme forcé je me sens exclue de la conversation, je me sens asociale, seule. Par mon mutisme forcé, je pense donner aux autres l’impression d’être indifférente et de les rejeter, ce qui n’est évidemment pas le cas. Je suis sûre qu’un peu de réflexion et d’information développées par d’autres patients devraient être plus largement diffusées. Grâce au système D chacun se débrouille et garde sa trouvaille dans son environnement. Je pense qu’il y a encore beaucoup de solutions géniales que dorment dans les cartons. » Fabienne
Avis du Conseil d’Administration Chers patients, veuillez trouver ci-dessous quelques décisions du Conseil. Le paiement de la cotisation : Lors de la réunion du Conseil de Direction du 2 février 2011, il a été décidé que pour bénéficier des interventions de l’IMSO, pour les médicaments, les transports et autres prestations, les patients devaient avoir versé leur IMSO 2010/04
33
cotisation d’affiliation avant le 31 avril 2011. Une interruption de la cotisation pendant un an donne déjà une diminution de 1/3 des interventions. Le montant de la cotisation (pour les patients) est de 10 €, à verser sur le compte 310-0452575-59. Merci de votre compréhension. Les dons à l’IMSO À partir du 0101 2011, le montant minimum à verser pour bénéficier d’une réduction fiscale passera de 30 à 40€. Le swimmarathon annuel Cet événement traditionnel aura lieu le dimanche 03 04 2011. L’Assemblée générale annuelle Elle se fera le mercredi 01 06 2011 à 18h30 dans le local ergo hors convention. Tout le monde est invité. L’excursion annuelle de l’IMSO Ce sera cette année à Nieuport à « Ter Helme », le 03 09 2011. Les candidats pourront s’inscrire incessamment chez moi. Christel, présidente de l’IMSO.
----- PUB DRUKKERIJ 1/2
IMSO 2010/04
34
----- PUB ORTHOPEDIE
IMSO 2010/04
35
IMSO 2010/04
36
L’horloge de grand-maman. J’étais encore enfant… je me souviens de l’horloge de grand-maman, en bois de chêne au grand cadran doré ; son balancier nous offrait sa note joyeuse… Je me souviens encore, dans la petite chambre, d’une fenêtre branlante avec son flou de dentelles blanches laissant pénétrer faiblement les derniers rayons d’un soleil couchant, jetant des lumières et des ombres sur le vieil édredon moelleux, si finement brodé de lilas blanc… L’horloge sonnait les heures heureuses… et se passaient les belles soirées ; on trouvait cela bon, souvent au coin du feu, et les braises rougies du vieux couvercle usé reflétées au plafond… Grand-mère, les mains transies, préparait le souper ; grand-père bourrait sa pipe ; la soirée s’achevait et le son de l’horloge remplissait la maison… C’était à la bougie que l’on fermait les volets… avec le temps la maison s’est vidée, le vieux balancier doucement s’est arrêté, l’horloge s’est tue ; l’horloge n’est plus, vieille horloge où s’égrenaient les heures de peine, de joie et de bonheur… Inlassablement, tout passe et la vie… Mais jamais l’on n’oublie ! » (Yvonne Leroy)
Printemps Le printemps revient et explose, Les rosiers nains ouvrent leurs feuilles, Les déployant en un clin d’œil, Impatients d’ouvrir leurs roses.
Pourquoi nous renaît-il sans cesse, Obstinément, sans se lasser, Tel un éternel nouveau-né ? Nous ne savons ce qui le presse.
Le printemps partout se déchaîne, Comme poussé par désir fou, Comme celui qui est en nous. Las ! Nous ne savons où il mène.
Vivons pourtant. Sans être sot, Cependant, car la mort viendra, Ne l’oublions pas . Surtout pas. Elle n’oublie jamais sa faux !
Yvon, poème achevé en novembre 2010.
IMSO 2010/04
37
SUDOKU N° 4
Six bonnes réponses nous sont parvenues. Madame Marie Van Dam a gagné la récompense de 30 €.
N° 1
Vous pouvez gagner 30 € en nous envoyant la réponse exacte avant le 01/05/2011. Si plusieurs participants donnent la bonne réponse, le tirage au sort déterminera le gagnant. Envoyez votre réponse à Christel Kempeneers, IMSO Vanheylenstraat 16, 1820 Melsbroek.
IMSO 2010/04
38
C Caalleennddrriieerr 22001111 Dimanche 03 avril
Swimmarathon – IMSO
Vendredi 22 avril
Fête de Paques – IMSO
Samedi 30 avril
Kippenfestijn - Rotary
Dimanche 08 mai
Fête des Mères - IMSO
Samedi 04 juin
Buffet Froid Bénévoles - I.M.S.O.
Dimanche 19 juin
Fête des Pères - I.M.S.O.
Dimanche 07 août
Barbecue - I.M.S.O.
Samedi 03 septembre
Excursion Patients - I.M.S.O.
Samedi 09 octobre
Fête aux moules - I.M.S.O.
Vendredi 11 novembre
Journée des crêpes (Kap. o/d Bos)
Samedi 10 décembre
Fête de Noël - Rotary
Vendredi 16 décembre
Noël - I.M.S.O.
Ce calendrier a été corrigé le 03.11.2010 et peut encore être modifié par la suite
SEP : ESPOIRS Voici deux articles qui lèvent un peu le voile sur l'évolution future du traitement de la maladie. Ils sont destinés à faire briller une lueur d'espoir chez nos patients. Mais ils ne constituent certainement pas l'annonce d'un traitement qui vous guérira demain. Aprèsdemain peut-être. INVERSER' LE COURS DE LA MALADIE ? Serait-il possible d'inverser' le cours de la maladie et même de régénérer la myéline atteinte par la sclérose en plaques (SEP) ? Espoir fondé Les chercheurs britanniques des universités de Cambridge et d'Edimbourg (U.K.) viennent d’identifier, sur l’animal, un mécanisme essentiel qui pourrait bien inciter les cellules souches du cerveau à réparer les gaines de myéline atteintes par la maladie. Les résultats de cette recherche, publiés dans l’édition du 5 décembre 2010 de la revue Nature Neuroscience, ouvrent l’espoir de nouvelles thérapies qui pourraient inverser les dommages causés par la SEP. Les auteurs de l’étude suggèrent que leurs résultats permettront de développer de nouvelles thérapies, capables de favoriser la réparation de la myéline dans la sclérose en plaques. Le Professeur Robin Franklin, directeur du 'Centre for Myelin Repair' de l'Université de Cambridge, explique que « les thérapies pour réparer les dommages de la SEP sont le principal chaînon manquant dans le traitement de la sclérose en plaques". Cellules souches du cerveau Dans cette étude, dit-il "nous avons identifié un moyen par lequel les cellules souches du cerveau peuvent être incitées à entreprendre cette réparation, ouvrant la voie au développement d’un nouveau médicament de régénération pour cette maladie dévastatrice. " Le Pr. Charles Constant, de la Société de la SEP de l'Université d'Edimbourg résume : "L’objectif de notre recherche est non seulement de ralentir la progression de la SEP mais d’inverser la maladie ». (Source : Eurekalert « Study reveals new possibility of reversing damage caused by MS », Nature Neuroscience 5 Dec. 2010) MOLÉCULES RÉPARATRICES Trophos, une biopharma française active dans la recherche de nouveaux traitements en cardiologie et en neurologie, participe à un consortium international, MS-Repair (MS, pour multiple sclerosis : sclérose en plaques, ou SEP). Elle a fait une présentation sur ce sujet au congrès de la Société américaine pour les neurosciences (SfN) à San Diego (Californie) sur une de ses molécules en développement, l’olésoxime, 'candidat prometteur' pour la remyélinisation et la réparation des axones ( 1 ) dans la matière blanche du SNC, notamment la SEP.
1 Axone: Long prolongement fibreux du neurone, qui conduit l'influx nerveux. Il émerge du corps cellulaire du neurone. Sa longueur est variable et peut atteindre plus d'un mètre. Son extrémité se divise en "branches" qui se connectent à d'autres neurones par l'intermédiaire d'une structure particulière : la synapse. L'axone transmet les messages de notre organisme (une douleur, un mouvement), sous forme de signaux de nature électrique. IMSO 2011/1
40
Le projet porté par MS-Repair est soutenu par l'Agence Nationale française pour la Recherche (ANR). La progression de la SEP correspond à une neurodégénérescence chronique alors que ses rechutes (après une rémission) correspondent à des épisodes d’inflammation aiguë localisée (focale). De ce fait, bien que des progrès récents aient permis le traitement des rechutes (relapses), les approches thérapeutiques pour obtenir une remyélinisation (reconstitution de la gaine de myéline des fibres nerveuses) et restaurer la neuroprotection constituent le besoin le plus urgent. La SEP est l’une des plus fréquentes des maladies neurodégénératives dans le monde : entre 1,5 à 2,5 millions de patients, selon les données les plus récentes. Facteur de neuroprotection D’après le Dr Rebecca Pruss, responsable scientifique de Trophos, la présentation de l’olésoxime à San Diego a montré le potentiel de cette molécule dans la SEP en tant que facteur de neuroprotection et surtout de remyélinisation face à la progression chronique et au handicap créé par la SEP. Les partenaires de MS-Repair sont Trophos, les Drs Pascale Durbec de l’Institut de Biologie du Développement de Marseille Luminy (CNRS/Université de la Méditerranée UMR6216) et Angèle Viola du Centre de Résonance Magnétique Biologique et Médicale (CNRS/Université de la Méditerranée UMR6612). Promotion de la remyélinisation L’olésoxime (TRO19622), molécule de la recherche Trophos, est issu de la famille des cholestérol-oximes modulateurs des pores mitochondriaux, développés pour leur capacité » à stimuler la fonction et la survie des neurones et autres cellules soumises à un stress du fait d’une pathologie. Les données actuelles montrent que l’olésoxime possède bien une capacité de promotion de la remyélinisation et de neuroprotection. Cette molécule a été incluse dans 2 études de phase 1 dans deux autres pathologies dégénératives : sclérose latérale amyotrophique (500 patients, résultats au 1er trimestre 2011) et amyotrophie spinale Installée à Marseille, sur le Parc scientifique de Luminy, la biopharma Trophos a été fondée en 1999 et compte 29 collaborateurs. Elle travaille sur les maladies impliquant les mitochondries, « centrales énergétiques » des cellules, et développe une autre molécule, le TRO40303. Des études récentes confirment le bien-fondé de molécules thérapeutiques ciblant les mitochondries, un domaine que Trophos est bien placé pour développer. La biopharma vient d’engager une collaboration avec le laboratoire suisse Actélion. (Source : Trophos Communication). Texte sélectionné par De KUYSSCHE
IMSO 2011/1
41
Questionnaire : enquête de satisfaction au sujet du fonctionnement de l’ IMSO. Depuis plus de 30 ans, des bénévoles s’engagent pour améliorer la qualité de vie des patients de Melsbroek. Grâce à de nombreuses initiatives, il a été possible d’offrir un certain nombre d’activités. Nous voudrions savoir si elles répondent toujours aux attentes de ceux à qui elles sont destinées. La direction s’est toujours efforcée d’améliorer le service aux patients. Nous voudrions vous encourager à répondre nombreux à ce questionnaire qui vous seras remis à la réception du centre de réadaptation et à communiquer vos suggestions éventuelles : elles pourraient améliorer le fonctionnement de l’IMSO. Vous pouvez répondre avec ou sans mention de votre nom. Dans le cas où vous ne seriez pas contents de certaines choses, auriez-vous la gentillesse de l’exprimer et d’en indiquer le pourquoi. Formulaires pour le choix des menus des repas Certains patients se plaignant du manque de variété dans les repas, un système de formulaires sera bientôt mis en place. Il y aura une feuille pour le repas de midi et une autre pour le repas du soir et le déjeuner du lendemain. Dans la première feuille, on pourra choisir soit la première proposition : c’est le menu du jour. Soit la proposition 2 qui concerne un menu alternatif. La troisième proposition consiste en macaroni jambon fromage ou spaghetti bolognaise + soupe aux chicons. Ou, quatrième proposition : on compose soi-même son repas. Pour le dessert et les boissons, on peut choisir. Un diététicien passera dès l’admission du patient à l’hôpital, pour donner les informations et aider à remplir les formulaires. Ceux-ci sont remplis le jeudi après midi pour toute la semaine. Vous aurez plus de détails dans le prochain numéro. Nous vous remercions chaleureusement d’avance pour votre collaboration Christel Kempeneers, présidente.
PUZZLE Français
IMSO 2011/1
42
IMSO 2011/1
43
---- PUB HENDRIKS
IMSO 2011/1
44
DRUKKERIJ VAN WILDERODE ----- PUB ORTHOPEDIE ½
IMSO 2011/1
45
IMSO 2011/1
46
Résultats du puzzle
Uitslag van puzzle
Résultat du Sudoku
Uitslag Sudoku
Résultat du sudoku N° 4 :
Les personnes suivantes nous ont adressé la bonne réponse : Madame Piquet MarieJosée, Madame Michèle Béduneau, Madame Marie Van Dam, Madame Lucette Sculier, Madame Deroo Ingrid, , Madame Vandenbroele Pascale, Madame Lonez et Monsieur Legrand Carman et Monsieur Lemaire Luc. Madame Vandenbroele Pascale a gagné la récompense de 30 €.
Résultat puzzle français N° 4 : Les personnes suivantes nous ont adressé la bonne réponse : Madame Michèle Béduneau, Madame Marie Van Dam, Madame Lucette Sculier, Madame Deroo Ingrid, Monsieur Lemaire, Madame Piquet Marie-Josée, Madame Lamarque Bernadette, Madame Gélin Arlette,Madame Vandenbroele Pascale et Madame Lonez. Madame Lamarque Bernadette a gagné la récompense de 30 €.
IMSO 2011/1
47
Redactieraad / Comité de rédaction : André Werelds, Yvon Leroy, Petra Bober, Francine Luyckfasseel, Dr. Ketelaer.
Redactieadres / Adresse du bureau de rédaction : I.M.S.O. v.z.w. VANHEYLENSTRAAT 16 1820 MELSBROEK TEL. : 02/752.96.00
Patiënten / Patients
:
€ 10
Familie en vrienden Familles et amis
:
€ 15
Steunende leden / Membres de soutien
:
€ 25
Door storting op volgend rekeningnummer Par versemenet au compte banquare suivant : Op naam van IMSO/au nom d'IMSO
310-0452575-59
GRAAG VERMELDEN : RIJKSREGISTERNUMMER, BTW – NUMMER ou GEBOORTEDATUM VEUILLEZ MENTIONNER VOTRE NUMERO DE REGISTRE NATIONAL, NUMERO TVA OU DATE DE NAISSANCE
OPMERKING: GIFTEN VAN € 40 OF MEER GEVEN RECHT OP FISCAAL ATTEST. LIDMAATSCHAPSGELD DIENT EXTRA BETAALD TE WORDEN EN GEEFT RECHT OP HET TIJDSCHRIFT. (vb.€ 50 = gift + € 10 lidmaatschap) (voor niet-patiënten € 40 + € 15= € 55) ATTENTION : UNE ATTESTATION FISCALE SERA DELIVREE POUR LES DONS DE € 40 OU PLUS . (p.e. € 40 don+ € 10 = € 50 pour les patients/ € 40 don+ € 15 = € 55 pour les autres) LA COTISATION, À VERSER EN SUPPLEMENT, DONNE DROIT À L'ABONNEMENT À LA REVUE.
TARIEF RECLAME / TARIF PUBLICITAIRE : 1/2 BLZ./PAGE : € 125 PER NUMMER/PAR NUMERO OF € 750 PER JAAR/PAR AN 1/1 BLZ./PAGE : € 250 PER NUMMER/PAR NUMERO OF/OU € 1500 EURO PER JAAR/PAR AN.
VOOR ALLERLEI INLICHTINGEN IN VERBAND MET LIDMAATSCHAPSGELDEN, AANKONDIGINGEN, RECLAME : NEEM CONTACT OP MET ONZE REDACTIE. POUR TOUS RENSEIGNEMENTS A PROPOS DES COTISATIONS, ANNONCES OU PUBLICITES, VEUILLEZ VOUS ADRESSER A NOTRE SECRETARIAT. IMSO 2011/1
48
