België – Belgique P.B.
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1820 Steenokkerzeel P004273
DRIEMAANDELIJKSE UITGAVE
Nr. 1 - 33ste Jaargang Januari – februari – maart 2013 REVUE TRIMESTRIELLE
N° 1 – 33ième Année Janvier – Février – Mars 2013
UIT EN THUIS AMICALEMENT VOTRE
Verantwoordelijke uitgever : Editeur Responsable : IMSO-team Vanheylenstraat 16 1820 Melsbroek
Uitgiftekantoor : Bureau de distribution : 1820 Steenokkerzeel
INHOUDSTAFEL / SOMMAIRE
Overzicht - Sommaire
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Nieuws
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Dankviering voor de inzet van de Zusters Ursulinen
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De Rijp
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Nu we gestart zijn met een nieuw jaar
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Depressie
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Greetings. My name is Cemal Tezcan
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Enkele korte berichten
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Jaarkalender 2013
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Puzzel en Sudoku
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Antwoord op sudoku
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Anniversaires - Verjaardagen
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Les Sœurs Ursulines mises à l’honneur
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Maintenant que nous avons entamé une nouvelle année
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Interview de Madame Rita Van Orsmael
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Dépression
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Hello
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Calendrier 2013
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Résultats des puzzle et sudoku
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OVERZICHT Ons eerste nummer biedt een zeer gevarieerde inhoud, grotendeels geschreven door schrijvers die pas ontdekte talenten zijn of gevestigde waarden. De twee cybercafe-assistenten stellen zichzelf voor. Jan Smeets heeft het over “depressies”. Om ook niet depri te worden is er nog een verslag over een reis naar Nederland, het Mekka van de toegankelijkheid. Geregeld gaat IMSO shoppen en nog wel wat. Een ervaringsdeskundige vertelt. Er is nog de pensionering van een bekend iemand. En vergeten wij niet dat er dit jaar een speciale herdenkingsmis wordt opgedragen door de hulpbisschop van Mechelen en Vlaams-Brabant, een ideale gelegenheid om dokter-stichter en bezielers, zeg maar zusters te gedenken. A.W. __________________________________________________________ SOMMAIRE Le « gros morceau »que vous aurez à vous mettre sous la dent dans ce numéro est l’interview de Madame Rita Van Orsmael, exemplative d’une belle résilience face à la sclérose en plaques. Daniel D. dresse un bel éloge de l’association des patients IMSO, qui aide tant les patients et qui permet (entre autre) des escapades au Lunch Garden du magasin Carrefour de Woluwé. Jan Smeets nous dit ce qu’il pense de l’étiquette de « dépressif »que l’on colle si facilement aux malades atteints de sclérose en plaques. Il nous donne aussi son avis sur les choix de traitement préconisés actuellement, et sur leur bien-fondé en cas de SEP. Tammo, étudiant allemand, bénévole au cyber café, se présente (en anglais). Le portrait (en anglais également) du deuxième étudiant, Cemal, turc lui, se trouve dans la partie néerlandophone de notre revue. Que ces deux jeunes personnes sympathiques soient toutes deux bienvenues. Yvon IMSO 2013/1
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Overleden
Nous ont quitté
De heer Dirk JANSSEUNE Geboren te Brussel op 12 november 1946 Overleden te Vilvoorde op 09 november 1912 De heer Tom JACOBS Geboren te Schoten op 9 september 1953 Overleden te Melsbroek op 10 december 2012 De heer Herman DE BACKER Geboren te Mortsel op 17 juli 1929 Overleden te Berchem op 12 december 2012 De heer Julien VANDEPUT Geboren te Antwerpen op 21 december 1934 Overleden te Herentals op 17 december 2012 Madame Brigitte LEBRUN Née à Bruxelles le 18 mai 1948 Décédée à Melsbroek le 26 décembre 2012 Mevrouw Matgriet VAN STEENWEGHEN Geboren te Kampenhout op 6 augustus 1932 Overleden Kampenhout op 25 januari 2013 Mevrouw Patricia BROUWERS Geboren te Heverlee op 7 juli 1950 Overleden te Leuven op 9 februari 2013
Wist u dat Mieke VAN ROSSUM, vepleegster, die zich gedurende meer dan 40 jaar met toewijding en enthousiasme heeft ingezet in het NMSC met pensioen ging op 1 februari 2013.
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Dankviering voor de inzet van de Zusters Ursulinen bij het ontstaan en uitbouw van het Nationaal Centrum voor Multiple Sclerose, Als we het over Melsbroek, de zusters Ursulinen van Tildonk en het MS-centrum praten zal niemand uit de lucht vallen. Deze drie zijn een evidentie geworden in het Belgische landschap. Doch vele evidenties vinden soms hun grond in de toevallige samenloop van omstandigheden. Zo was er halfweg de jaren 50 de wet Collard die de financiering van internaten vooral een katholieke hegemonie in het onderwijslandschap - aan banden legde en de Zusters van Melsbroek dwong om alternatieven voor het bloeiende “Pensionat de Melsbroek” te zoeken en te vinden in de oprichting van een bejaardenthehuis “De Goddelijke Voorzienigheid”. Even toevallig, nadat een studie in ‘57 uitwees in België maar een tiental bedden voor MS patiënten beschikbaar waren, begon Dr Charles Ketelaer in het Antwerpse de verzorging van MS-patiënten op zich te nemen. Al snel zocht hij uitbreiding om meer patiënten de kans tot zorg te geven. En even toevallig was de schoonzus van Dr Ketelaer, Zuster Germaine De Belser, Algemeen overste van de Ursulinen van Tildonk. Zij zette mee haar schouders onder het initiatief van haar schoonbroer. Toevallig? Of paste zuster Germaine de principes van de Zusters Ursulinen toe: “Open voor de Geest en trouw aan zijn inspiratie, en dank zij voortdurende dialoog, onderscheiden we de actuele en steeds veranderende noden van de wereld met vertrouwen. “
En zo creëerde het onderscheidingsvermogen van zuster Germaine 20 bedden, in de nieuwe vleugel H van het bejaardencentrum in oprichting. Dat is waar nu de nieuwe vleugel A1 net is ingericht: dezelfde locatie, dezelfde verdieping, enkel toen met uitzicht naar de binnentuin. IMSO 2013/1
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In afwachting van de officiële erkenning door de autoriteiten van het nieuwe MScentrum, sprongen de zusters Ursulinen in voor de verzorging. Vanuit hun talrijke huizen werden die zusters die kennis hadden van medische verzorging overgeplaatst, wat niet altijd gemakkelijk was voor desbetreffende zusters. Niet alleen de verzorging werd door de zusters gratis opgenomen: de keuken van de zusters voedde de patiënten, de groenten kwamen uit de moestuin. Waar is de tijd dat de aardbeien, ‘s morgens geplukt in de tuin ’s middags als dessert bij de maaltijd van patiënten verschenen? Het is pas met de oprichting van de C-blok eind de jaren 70 dat het MS-centrum een eigen keuken kreeg. Ik heb me trouwens laten vertellen dat patiënten in die tijd, een cafetaria was er nog niet, bij zuster kokkin wel eens een fles wijn te pakken konden krijgen als er iets te vieren viel…. Meegaande met de nieuwe noden werd er zelfs een sanitaire school opgericht in de gebouwen van Merici recht tegenover dit cafetaria, dat gelijk met de B-blok vroeg in de jaren 60 werd gebouwd. Er waren zowel internen als externe studenten. Er zijn nu nog verzorgenden die daar hun eerste stappen in de verzorgingskunst hebben gezet. De studierichting bestaat nog, zij het dat ze werd verhuisd naar Tildonk eind de jaren 70. Er was de wasserij van linnen en verpleeguniformen. Er was het onthaal. Er was hulp bij de boekhouding. Er was het waken bij de stervende patiënten. Er was, er was en er was…en dat jarenlang… Wie kan ooit ten volle begrijpen wat de betekenis van de zusters voor het MS-centrum is en geweest is? Niet de economische en sociale betekenis, niet alleen de verzorgende betekenis, maar "het méér" van waaruit ze het deden en dat ze hier brachten. Met de regelmaat van de klok hoor ik hier patiënten vertellen dat ze hier een nieuwe familie ontdekken. Dat ze zich hier begrepen voelen, dat hier” iets” is dat hun terug rechtop doet gaan, rechtop als mens, als persoon. Bezoekers stellen dikwijls, tot hun verwondering, vast dat hier veel gelachen wordt. Kortom hier wordt volop geleefd met lach en traan. Dit is geen toevallige samenloop van omstandigheden. Het heeft te maken met een geest die in deze gebouwen is gaan wonen. Er wordt zo vlot gezegd van religieuzen dat zij deze taken kunnen doen omdat ze "vrij" zijn. Ze hebben geen partner, ze hebben geen kinderen. Maar ze kennen evenzeer de Iiefde, de liefde in Christus. En geen enkele liefde is vrijblijvend, want elke liefde bindt, elke liefde schept een band. En vanuit liefde ontstaat medeleven, medelijden, mededogen,. omdat God zelf een medelijdende God is. Dat is wat hen met de zieken verbindt en verbond: de liefde voor de mens die méér is dan patiënt. Die méér is dan een ziek lichaam. Omdat hij door dezelfde liefde in Christus broer of zus is. En eens je deze keuze gemaakt hebt, eens je gebonden, "verbonden" bent, ben je niet meer vrij om alleen voor jezelf te kiezen. Vanaf dat moment kan je niet anders meer IMSO 2013/1
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dan dag en nacht zorg dragen en verzorgen en naast hen gaan staan. Want op liefhebben staat geen uur of tijd. Hoeveel zusters zijn er hier zo voorbijgegaan, weggecijferd, bijna naamloos, vaak miskend? Daarom, zusters van Melsbroek, zusters Ursulinen van Tildonk, ik spreek jullie nu aan, bieden we jullie dit kunstwerk van Hugo Vereeck aan. Het zal in de gangen van het revalidatiecentrum hangen getuigenis van jullie inzet, van jullie geest. De kunstenaar gaf het de naam : “Open Kruis”
En ik vond er deze hymne bij.
Welke mens kan iets begrijpen van die wonderlijke kracht die het stille leed helpt dragen, dag na dag en zonder klacht? Zalig zij die ongeweten, ongevraagd en ongemeten, de "weg van Jezus” zijn gegaan!
Lijden is volkomen zinloos in het menselijk bestaan: was het niet dat, medelijdend, God zijn volk is voorgegaan. Slechts het hart kan het begrijpen dat de Heer zelf hun bestaan op de weg naar liefde leidde zoals zaad en stervend graan.
Stefan Vermuyten
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De Rijp De dag vὀὀr “De Hoorn”, onze zelfhulpgroep voor MS-patiënten naar Nederland vertrok, zaten we voor de tv te wachten op ‘Vive le vélo’, het Tour de Franceprogramma van Carl van Nieuwkerke. We moesten daarom het einde van het liedjesprogramma ervoor ook verwerken. De laatst optredende vedetten waren ’Nicole en Hugo’. “Ochgot, “ zuchtte mijn vrouw, “nu moeten we morgen zeker naar Nederland” “Ja “ zei ik “want die twee vieren binnenkort hun 150-jarig bestaan.” Wij dus de volgende morgen de hort op met de bus van het vakantiecentrum ‘De Rijper Eilanden’ zelf. We zouden daar van 14 tot 21 juli verblijven op de polder,ten Noorden van Amsterdam en zo’n 15 km van Alkmaar. De chauffeur bleek een formule 1 piloot op het circuit van Francorchamps.Na nauwelijks twee uur en drie kwartier reden we de parkeerplaats op van ‘De Rijper Eilanden’.Onderweg had de chauffeur nog uitleg gegeven ook maar die kunnen we begot niet meer navertellen. Ons verblijf bleek schitterend gelegen naast één van de zovele kanaaltjes die het Hollandse weidelandschap doorklieven. De Brugse Reien in het Noorden. De kamers waren zéér ruim met twee eenpersoonsbedden en nog één hoog-laag bed. De badkamer was groot en voorzien van een inloopdouche. Ons verblijf kon eigenlijk al niet meer stuk. De eerste avond trokken we tussen de smurfenhuisjes van de woonwijken door. Zo’n stulpje heeft geen nood aan een oprit of een garage want de smurfmobiel staat buiten op het gezamenlijk parkeerterrein en in de kasten binnen kunnen ze zich simpelweg geen rommel permitteren. Velen zaten voor hun raam om een of andere hobby uit te oefenen, het was tenslotte zaterdagavond. Toch zag je ze allemaal denken:’Verhip, een groep fysiek gehandicapten en één zwaar gestoorde gozer die achter een lege rolstoel aanloopt …’ en je heet dan Tim, stoere Belgische bink die speciaal was meegekomen om de mensen te helpen.Op onze tocht huiswaarts kwamen we voorbij het administratief centrum van De Rijp en herkenden op dak en gevel een stellage van de Belgisch-Limburgse porseleinkunstenaar Piet Stockmans. Een pak papier op het dak en een aantal bladen tegen de gevel. De symboliek was duidelijk. Zondag trokken we vὀὀr de middag voor een korte ochtendwandeling ‘down by the riverside’. Maar toen ging de poort naar de hemel nog niet open … dat gebeurde pas na IMSO 2013/1
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de middag … en jawel , de zon brak door de wolken. Plots hoorden we allerlei vreugdekreetjes bij de dames … het was toch wel markt zeker! Heel het centrum van De Rijp stond vol met kraampjes waarin de huisvlijt van de bewoners werd tentoongesteld en verkocht. Ze hielden zich met van alles bezig: schilderen,beeldhouwen, boetseren, zilver gieten, batikken enz…Na een poos begonnen we de huizen met hun gevels beter te bekijken en…als je alle kraampjes wegdacht, zag je pas de echte kunst : de Waag, het ophaalbruggetje en de fraaie puntgevels die het geheel tot iets unieks maakten met in het centrum de kerk van de Nederlands Hervormden, zeg maar de harde kern van de fundamentalistische protestanten. Het was terrasjesweer en de horeca deed gouden zaken. In de tearoom ‘Oudejans’ smaakte de taart heerlijk!
De volgende dag vὀὀr de middag een wandeling naar het dorp en na de middagwegens de strontregen geen kamikazes bereid om uit te rukken. Alleen de eendjes en de andere watervogels bleven hun rondjes trekken, de zwanen vielen het meest op : vader zwaan vooraan, dan de 4 kleintjes en moeder zwaan met de rode lantaarn. In Nederland varen ze dus .Bij ons rijden ze. Na de middag besloten we dus maar een quiz te houden. Er werd enthousiast aan meegewerkt. Toch moet ons van het hart dat Joseph Gorilla heus niet de president van Congo is …alhoewel… en Jelle van Riet niet de laatste vlam van Sarkozy … Maar wie zal er om zulke schoonheidsfoutjes treuren? Dinsdag werden we gesplitst in 2 groepen: vὀὀr de middag een wandeling voor ons en na de middag de fluisterboot door de Eilandspolder, en precies dat was een absolute topper. Gelukkig geen zware regen of bloedhete zon want er was nergens beschutting. De gids begon in een taal met zwaar beklemtoonde beginmedeklinkers …” Verdorie, dachten we, Boskamp is ontsnapt …. maar nauwelijks 50 meter verder wisten we wat voor een dijk van een schipper we aan IMSO 2013/1
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boord hadden. We zaten nog maar tussen de rietkragen en hij werd plots één met de natuur. Hij legde ons alles uit wat we zagen en vooral wat we niet zagen : bodemgesteldheid, fauna en flora. Hij wees ons op de scholekster, de lepelaars en wist waar de kiekendieven huisden. Hij had het over de watergentiaan en de zwanenbloem. Mensen uit de buurt kende hij, maar het werd toch wat al te bar toen hij zijn persoonlijke vriend Bertus riep. Het leek een piétrainvarken te zijn dat bij het horen van zijn naam als een Afghaanse windhond naar de oever kwam gehold. Naar zo’n gids kan je jaren zoeken. Wat we in elk geval onthouden hebben, is dat Nederland niet na elke plensbui onder water staat ,want de polder is door zoveel kanaaltjes doorsneden dat ze heel wat water ineens kunnen verwerken. Hij ligt beneden zeeniveau en bij ons moet alles door het riool of die ene grote waterloop …de gevolgen hiervan zien we méér dan eens per jaar op tv. Bij thuiskomst vernamen we het laatste nieuws van groep twee. Wat er intussen daar gebeurd was, weten we niet precies, maar Robbe moet op de Nederlandse TV het TROS ‘programma ‘ Fiets hem d’ erin’ gezien hebben. Hij zou zich wat al te dicht bij de oever van de sloot gewaagd hebben en is toen maar in de plomp gekukeld. Men heeft hem eruit gehaald maar hij stonk als de pest. En wat voor werk hebben ze gehad om hem weer schoon te krijgen… Woensdagmiddag trokken we vol goede moed naar het centrum van De Rijp. Per 4 rolstoelen stond er ons een gids op te wachten die ons het dorp zou tonen. Wij begonnen met uitleg over De Waag, het mooiste stadhuis van Nederland-what’s in a name- daarna trokken we de Rechtestraat in en de gids verklaarde ons de vele mooie gevels met hun makelaars, hun gevelstenen en overtuintjes. Stilaan begon het harder te regenen maar ze ging door, vertelde hoe De Rijp geleefd had van de haring- en de walvisvangst. Al die vis moest natuurlijk verwerkt en verkocht worden, levertraan inbegrepen en het hele dorp stonk ernaar. De bekende Nederlandse schrijfsters Betje Wolff en Aagje Deken hielden het hier precies vanwege die stank al na één jaartje voor bekeken. Verder trof je in het dorp pakhuizen aan, maar ook de noodlottige gevolgen van de zeevaart. Als de schipper op zee omkwam, bleef zijn weduwe zonder inkomsten achter en zo had je er een ‘huis voor armlastige weduwen’ en logischerwijze ook een weeshuis. Bij de kerk gaf ze uitleg over een standbeeldje maar de wind sloeg zodanig in onze oliejekkers dat we als Mary Poppins dreigden op te stijgen. Ook de tuthola van dienst gaf het op. Beschutting tegen regen en wind vonden we in ‘Het Wapen van Münster’ , goed voor een warme drank en wat uitblazen. Maar toen drie kwartier later iemand het woord ‘barbecue’ liet vallen, vertrok plots de hele ‘fanfare van honger en dorst’, weliswaar in verspreide slagorde en gejaagd door de wind. De barbecue zelf was heerlijk : Nederlands vlees gegrild door twee Belgische sterrenchefs. Michelin zou zeggen:’ça vaut le détour’ , dat is een omwegje waard.
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Donderdag was er de daguitstap met de bus naar Hoorn aan het IJsselmeer en dus reden we door de Beemsterpolder. De chauffeur gaf onderweg erg boeiende uitleg o.a. over de Beemsterkaasfabriek. De vroegere directeur had te veel de kaas van tussen zijn boterham laten nemen en werd dus vervangen door een andere die van kaas helemaal geen kaas gegeten had, maar die door fijnproevers de smaak liet verbeteren en ook voor Barnumreclame over heel Europa en zelfs over de hele wereld zorgde. U weet wel : “Beemsterkaas : èèèèèèch lekker!”Het is intussen een wereldhit geworden. In Hoorn trokken we onmiddellijk naar ‘De Rooie Kip’ die blijkbaar al een tijdje eieren had liggen leggen. Iedereen kreeg er een deftige uitsmijter met drie exemplaren. Hoorn bleek een leuk winkelcentrum maar vooral historisch een zeer rijke stad, te zien aan de gebouwen, pleinen, standbeelden en de oude haven. De weelde was afkomstig van de rijke Nederlandse koopvaardijvloot , de VOC of Verenigde Oost-Indische Compagnie. En vechten konden zowel de bos- als de watergeuzen op zee. Ze versloegen geregeld Spanjaarden en Engelsen. Zulke zeeslagen stonden zelfs in bas-reliëf afgebeeld op de huizen. Op vrijdagochtend vierden we de verjaardag van het kakenestje van onze groep: Lente werd vier …en daarna werd het wandelen. Het werd de koninginnerit doorheen het mooie Graft tot aan ‘De Kleine Haag’ in Noordeinde, een mooie afsluiter van onze reis en zoals we ergens op een boerderij lazen : “W’ebbe wat we wouwe” . Op de tocht huiswaarts werd ons de weg versperd door wel honderdvijftig koeien die op hun elfendertigst de weg van de wei naar de stal opzochten om gemolken te worden. Maar telkens als we uit Nederland terugkeren, moeten we constateren dat wij met hen vergeleken, niet meer zijn dan een stelletje beunhazen, die zich bezighouden met af en toe wat geklooi in de marge. Vergelijk zelf maar hun wegen met de onze; hun waterbeleid en vooral hun omgaan met gehandicapten. Alles is er aangepast en als er je op straat een paar tieners tegenkomt, groeten ze je al van ver. Hier heb je drie mogelijkheden : ze kijken niet en prutsen wat aan hun fiets; ze rijden je straal voorbij of als het kan, nemen ze een omweg. A.Werelds. IMSO 2013/1
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Nu we gestart zijn met een nieuw jaar zou ik eens de vereniging IMSO in de bloemetjes willen zetten. Zij zijn het die ons sponseren voor de wekelijkse uitstappen naar de Lunch Garden in Kraainem (waar de Vlamingen thuis zijn maar de meesten ons niet verstaan). Het is iedere donderdag verzameling geblazen in het nieuw-centrum om rond 11.30 u ( dat uur is nogal rekbaar ) met Taxi Hendriks te vertrekken voor een bezoek aan de Lunch Garden. Men kan het zo al van de gezichten aflezen hoe prettig de patiënten het vinden om eens buiten de kliniek te vertoeven. Niet dat zij het verblijf in het MS-centrum niet goed vinden hoor ,gewoon om eens te genieten van die uitstap.Iedere week (behalve in de vakantie en op feestdagen )zijn er 4 gelukkigen die samen met 4 begeleiders het busje nemen.Niet “dat busje komt zo” hoor .Die 4 gegadigden worden naargelang hun statuut op een lijst gezet ,zodat iedereen wel eens de kans krijgt om mee op stap te gaan. Bij aankomst in de Lunch-garden worden de plaatsen ingenomen aan een lange tafel zodat we gezellig over- en naast elkaar zitten. Dan wordt er eerst een aperitief gedronken : dat kan zowel plat- of bruisend water –Lichte of straffe cola zijn.Dat moet niet maar dat mag wel iets met alcohol zijn. Deze dag moet niets maar mag alles. Gelukkig weten ze dat in de kliniek niet. Maar alles blijft wel in goede banen geschieden. Dan klinken we op de IMSO want Jurgen wil die traditie in ere houden.Sommige patiënten weten niet dat de IMSO alles in de LG betaald. Ondertussen heeft de Chef (de verantwoordelijke met de centjes) de menu opgeschreven en worden er keuze’s gemaakt ,zodat ieder zijn lievelingsrecept min of meer kan kiezen. En dan zijn we vertrokken met ons karretje naar de bedieningstoog om de bestellingen door te geven. Ons karretje is een wagentje waar we 4 schenkborden kunnen inschuiven zodat we onze handen vrij hebben en zo de kans niet lopen dat er één uit de handen valt. Indien niemand dient geholpen te worden met eten nemen de begeleiders ook tegelijkertijd hun schotel mee en eten we allen samen.
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Zoniet eten zij pas later.En dan is het smullen geblazen en worden er niet veel woorden gezegd. Dit is natuurlijk een teken dat het wel goed smaakt. Als dan alles min of meer op en gezakt is gaan we naar de Carrefour-winkel om te shoppen.Aangezien deze aansluiting geeft vanuit de LG moeten we niet naar buiten. Het is natuurlijk vanzelfsprekend dat al wat er door de patiënten gekocht wordt NIET door de IMSO betaald wordt.We zouden nogal rekeningen krijgen denk ik. Zoals afgesproken komen we rond 15.00 u terug samen in het cafétaria voor de koffie en/of de koek.Mag ook een ijsje zijn.Die keuze laten we vrij .Ook deze versnaperingen worden ons aangeboden door de IMSO en zijn dus gratis. En dan is het wachten op de bus om ons terug naar Melsbroek te brengen. Zo ziet een uitstap naar de Lunch-Garden eruit dank zij onze vereniging IMSO . En daarom raden wij iedereen uit om lid te worden en deel te nemen aan de feestelijkheden die zij inrichten om centjes in de kassa te krijgen . ( BBQ –Mosselfeest-Zwemmarathon enz). Hopende dat iedereen er deugd van gehad heeft sluit ik nu af. A.D _____________________________________________________________
Bedankt Mieke, Mijn hartendiefje, Mijn vergeet-me-nietje, Je hebt uw beste krachten hier aan ons gegeven. Nu is uw rug versleten. In die tijd bestonden er geen hulpmiddelen. Je werd door dokter D. benoemd tot “Petit Chef” Je hebt uw strepen dik verdiend. Bedankt voor alle goede zorgen aan iedereen. Uw bezorgdheid en kordate aanpak blijven in ons hart gegrift. Paula van C3 IMSO 2013/1
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Depressie Ik ben ongelukkig, ik ben mistroostig, ik ben melancholisch, ik ben triestig, ik ben lusteloos, ik ben angstig, ik ben droefgeestig, ik ben pessimistisch, ik ben zwaarmoedig, ik ben neerslachtig, ik ben bedrukt, ik ben altijd droevig, zegt de verpleegster, ik heb een lage levenskwaliteit, zegt de verpleegster. Met andere woorden: Ik ben depressief. Dat heb ik vroeger ook soms gezegd, maar nu pas ik wel op om dit woord te gebruiken Je kunt er klaarblijkelijk niet aan ontsnappen. De media staan er vol van. Eén miljoen Belgen zouden aan depressie lijden. In het afvalwater van de grote steden vindt men sporen van Prozac. Een minister komt op tv vertellen over het boek dat hij er over geschreven heeft, uiteraard over zijn eigen depressie, die natuurlijk veroorzaakt werd door het harde werken. Depressie is blijkbaar heel erg in de mode, en iets waar men met mee kan uitpakken. En vooral: het is een ziekte. En het is een ziekte, die in tegenstelling tot m.s. , kan genezen worden, dank zij de gezamenlijke inspanningen van psychiaters, psychologen, en farmaceutische industrie. Je zal het maar meemaken. Je hebt vage klachten, gaat op consultatie bij een psychiater of een psycholoog, je beantwoord een vragenlijst, met vragen zoals: ben je plots vermagerd, of integendeel plots verdikt, slaap je veel, of juist heel weinig, ween je veel, is er niets waar je kunt naar uitkijken, enzovoort ….., en voor je het goed beseft ben je aan de Prozac of aan de Effexor. Maar het kan nog erger. De elektroshock, waarvan ik dacht dat hij alleen nog in griezelfilms te zien was, wordt nog altijd gebruikt, maar heet nu ECT. Op TV was er onlangs een reportage te zien over dit onderwerp. Mensen kwamen getuigen hoe erg ze er aan toe geweest waren: futloos, zonder energie, de hele dag nietsdoen, triestig, ongelukkig, in een woord: depressief. En zowaar, na het toedienen van een of meerdere elektroshocks, waarvan men alleen de voorbereidingen liet zien, waren al hun problemen van de baan. Klaarblijkelijk zijn onze hersens bestand tegen een dergelijke mishandeling, want alle patiënten hadden het overleefd. Maar hoe is het IMSO 2013/1
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mogelijk dat dokters ooit het risico hebben durven te nemen om een elektrische stroomstoot door de hersens van een levende mens te jagen? Van elektroshocks op m.s.-patiënten heb ik gelukkig nog niet gehoord, maar antidepressiva worden blijkbaar massaal voorgeschreven, dat heb ikzelf ook ondervonden. Het is nochtans evident dat als je m.s. hebt, je niet ver moet zoeken om de oorzaak van een eventuele “depressie” te vinden. Veel dingen, die voor een gezonde mens vanzelfsprekend zijn, kunnen niet meer. Wandelen, fietsen, dansen, zijn niet meer mogelijk, of zeer moeilijk en alleen mits de nodige aanpassingen. Ook meer banale, maar toch zo noodzakelijke activiteiten zoals zich aankleden, wassen, ja zelfs eten en drinken worden moeilijk Om nog maar te zwijgen over de meer intieme aspecten van het menselijk leven. Het ergste is de angst voor de toekomst, het besef dat je volledig machteloos bent, en dat de ziekte het verdere verloop van je leven zal bepalen. Het is toch evident dat zoiets gevolgen heeft voor de psyché van een mens, dat je er “depressief” kan van worden. Klaarblijkelijk zijn er dokters en therapeuten die het anders zien. Depressie is in hun ogen een van de symptomen van m.s. en wordt veroorzaakt door een van de letsels die m.s. in de hersens van de patiënt aanricht, of door een of andere stof waarvan er te veel, of juist te weinig aanwezig is in de hersens, en er kan dus aan verholpen worden met de juiste medicatie. Die theorie vindt men op het internet op verschillende sites, met namen als: leven met m.s., een toekomst met m.s., enz. Bij nader toezien blijken deze sites opgezet of gesponsord door farmaceutische firma’s. Vele mensen voelen zich zeker beter met een pilletje, en als het helpt om het leven van een m.s.-patiënt draaglijker te maken, ja waarom niet dan. Daarnaast past men gelukkig ook psychotherapie of gesprekstherapie toe, iets wat zeker zinvol kan zijn. Het kan een m.s.-patiënt steunen in zijn dagelijkse confrontatie met de problemen die m.s. meebrengt. Bij de ene zal het al beter werken dan bij de andere, want alles hangt dan vooral af van het feit of het “klikttussen de therapeut en de patiënt. Zelf leef ik alvele jaren met m.s, en de ene dag gaat het al beter dan de andere. Psychotherapie heeft in sommige perioden zeker geholpen, van antidepressiva weet ik het echt niet, maar bij anderen kan het misschien wel werken. Het belangrijkste is volgens mij dat er een vertrouwensrelatie is tussen patiënt en dokter of therapeut. Jan Smeets
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Greetings... My name is Cemal TEZCAN. I’m the volunteer of the project called “Breaking the isolation, hosting by the organisation “I.M.S.O”. I came from Turkey, I’m living in a small town known as “Yenişakran” . Let me give you some information about my hometown. Yenişakran is a part of Aliağa district which is an intracity district of Greater İzmir. It is situated at a bay of the Aegean Sea. It is on the state highway D.550. The distance to Aliağa is 14 kilometres (8.7 miles) and to İzmir is 75 kilometres (47 miles). The population of the town is 3552(according to 2011). Although Yenişakran is founded only recently the vicinity of the town is rich in historical ruins. There are at least three sites of ancient settlements to the south of Yenişakran, Ancient Kyme is in Aliağa. Another site Myrina which was founded by Tezeus in the 11th century BC is on the way connecting Yenişakran to Aliağa and Gryneion is just at the south of Yenişakran. The ruins to the north of the town may even be more ancient. At the north of the town there are ruins which were believed to belong to Elaia. The famous Pergamon is in Bergama about 30 kilometres (19 miles) north of Yenişakran. However in contrast to historical ruins Yenişakran is relatively a recent town. The very first settlement began in 1949 and Yenişakran gained the status of village in 1955. After the rapid growth in population in 1982 Yenişakran was declared a township. The main agricultural wealth is olive. Fruit production, cattle breeding and fish hunting are other important economic activities. Tourism is also an important sector which is constantly developing. Being relatively near to big city of İzmir, Yenişakran hosts summer house vacationists. Where you find the circle my homecity is situated.
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How did I decided to be one of the volunteers in EVS programs? While studying at university, I heard about Youth Exchange and Voluntary Service . Then, I started to search for much information about them. Luckily, I managed to meet a student who had experience about them. He also made a project in Turkey. He advised me to find a sending organisation first,so I found an organisation called “ GENCTUR”. It’s a famous organization in Istanbul who has been dealing with Youth in Action programme, working camps, language courses, Interrail…etc as sending, hosting and co-operating organization since 1979. Then, I started to look for a suitable project for me and my skills,competence and attitudes. The European Voluntary Service (EVS) is a part of Youth in Action programme. It provides young people with the unique chance to express their personal motivation through unpaid and full-time voluntary activities in a foreign country within or outside the EU. In this way, it helps to develop solidarity, mutual understanding , patience and tolerance among young people, thus contributin to strengthening social cohesion in the European Union and to promoting young people’s active citizenship. IMSO 2013/1
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Finally, I managed to find the project, titled “ Bre@king the Isolation” , hosting by the organisation “I.M.S.O.”, in Nationaal Multiple Sclerose Centrum in Melsbroek, Belgium. I applied for this project and after some time, I received an e-mail that I was selected as the prospect volunteer of the Project. I started to prepare my documents that I had been asked for, passport, insurance…etc. After a long term visa process, I managed to get my visa and arrived to Belgium on 8 November. When I first set foot outside of the Brussels Airport, I was shocked, because it was really cold. In my hometown I’m used to high temparatures so, the first day, I got cold a lot. But, people in my workplace gave me a warm welcome, and day by day, it was not a real problem for me. I’m twenty six years old and i finished studying at university. I got my diplome from the department “ Translation in French”. So, it really helps me to communicate people (Esp. Francophone…) in clinic or in capital (Brussels ).I’m also taking dutch courses which helps me communicate better. I’m at the first level but, I have chances to speak dutch all the time. Belgium is a great country. I could not find time and courage at first to travel around it but i could see Gent and Antwerpen. I really admired these cities. I’ll also visit Brugge which is a great touristic city of Belgium as well. Let’s talk about work. Mostly, me and my collegue, Tammo, from Germany, are arranging the shifts as first and second shifts. We are both working in Cybercafe. It’s a cafetaria in which computers are the main insturments of the department. We’re helping patients use the computers,surf on the internet and realise the importance of web. Every three days of the week ( Monday, Tuesday and Wednesday), we also look after the cafetaria and serve drinks and desserts to the patientsWe also have competitive chess matches with the patients and they are really good at it. Even they have obstacles, they are really doing their bests to enjoy every little moment of their lives and it really admires me. When I help them, I really feel myself confident, problem solver and efficient person. I really appreciate to be chosen for that project as volunteer and I’m really happy to hava that experience in here. I owe a big gratitude to Dr. Ketelaer to give me this opportunity. Sincerely, Cemal TEZCAN
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Wist U dat : BERICHT AAN ALLE PUZZEL FANATEN EN SUDOKUVERSLAAFDEN Geregeld klagen er lezers dat hun puzzel of sudoku niet wordt vermeld, hoewel hij correct werd ingevuld. Welnu, dat kan alleen als hij ons niet bereikt heeft. Om zoiets definitief uit te sluiten, vragen wij alle deelnemers hun oplossing af te geven aan de balie en dit onder gesloten envelop met de vermelding IMSO-PUZZEL Voornaam Familienaam Rekeningnummer
Opgelet ! Gelieve rekening te houden dat in de feestkalender de datum van de jaarlijkse uitstap veranderd werd naar zaterdag 31 augustus 2013.
Grote jaarlijkse reis. Brigitte Delbroek heeft een optie genomen op een reis naar de Turkse Riviera, in Hotel Amelia Beach Resort, 18-25 september 2013 voor een all-in prijs van 705 € per persoon. Kandidaten kunnen zich aanmelden bij Brigitte.
De aanvragen voor financiêle tussenkomsten Alle aanvragen voor tussenkomst voor hulpmiddelen moeten gericht worden naar de sociale dienst, waar ze door Jürgen in een standaard aanvraag naar de Raad van Bestuur worden omgezet. Deze voor tussenkomst in medicatie en transportkosten kunnen rechtstreeks aan de Raad van Bestuur gericht worden.
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FFeeeessttkkaalleennddeerr 22001133 Maandag 25 maart
Bedeling Pasen – - I.M.S.O.
Zondag 21 april
Swimmarathon - - I.M.S.O.
Zaterdag 27 april
Kippenfestijn – Rotary
Zondag 12 mei
Moederdag - - I.M.S.O.
Zaterdag 01 juin
Koud Buffet Vrijwiligers - I.M.S.O.
Woensdag 5 juni
Algemene vergadering IMSO
Zondag 09 juni
Vaderdag – I.M.S.O.
Zondag 04 augustus
Barbecue - I.M.S.O.
Zaterdag 17 augustus
Mottor rijders – vzw steunt MS
Zondag 18 augustus
Fietsen met Eddy Merckx – vzw steunt MS
Zaterdag 31 augustus
Uitstap patiënten - I.M.S.O.
Zaterdag 12 oktober
Mosselfeest - I.M.S.O.
Maandag 11 november
Pannenkoekenbak – vzw steunt MS
Dinsdag 10 december
Kerstfeest – Rotary
Maandag 16 december
Bedeling Kerstmis - I.M.S.O.
De feestkalender werd opgesteld op 06.02.2013 en is voor verandering vatbaar. IMSO 2013/1
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Nieuwe puzzel Nederlands
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PUZZEL EN SUDOKU Nr. 4 Puzzel We ontvingen 5 antwoorden ,waarvan 2 foutieve. Correct waren ; Vicky Maes, Rita Verbeke en Noëlla Wuytack waren correct . Vicky Maes gaat met onze 30 € aan de haal. Proficiat. Sudoku We kregen 6 correcte antwoorden . Freddy Franckaert, Myriam Saerens, Marina Van Den Brande, William Van Gijsel, Rita Verbeke en Noëlla Wuytack. De winnaar heet William Van Gijsel. Gelukgewensen.
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De Prêtre Orthopedie
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ANTWOORD OP DE SUDOKU N° 4
Uitslag van N° 4 wordt vermeld op pagina 22. ________________________________________________________________ N°1
Gelieve uw antwoord per post door te sturen voor 01 mei 2013 op het adres : IMSO Puzzel Vanheylenstraat, 16 te 1820 Melsbroek
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---- PUB HENDRIKS
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----- PUB DRUKKERIJ 1/2
----- PUB ORTHOPEDIE
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VIGO reclame
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ANNIVERSAIRES - VERJAARDAGEN
April - Avril
Juni - Juin
DOMS Dhr.Paul
LIER
FOCQUET Urbain
VLIERZELE
DESMEDT Michel
ANDERLECHT
FONDER Monique
JAMBES
GAILLIEZ Jean-Louis
HERENT
DASSET Jenny
ANTWERPEN
BOONE Zr. Maria
SINT-KRUIS BRUGGE
DE BOODT Frank
OPWIJK
DE KERPEl Ilse
SILLY
CHASTE Helene
ANDENNE
VANSANTVOORT Marie-Th.
WENDUINE
WEVERBERGH A.
HALLE
DE KEERSMAECKER Riet
BERCHEM
BAELE Albert
ST P/ LEEUW
DELMOITIEZ Elke
SOIGNIES
JANSSENS Jean Paul
STEENOKKERZEEL
HEYVAERT Luc
RESSEGEM
PETIT Françoise
KOEKELBERG
CLAEYS Nicole
GRIMBERGEN
NATEN Pierre
AVERBODE
BORGS Nico
ST TRUIDEN
TAYMANS Josse
HULDENBERG
VAN ROOSBROECK Jos
PUTTE
BEDUNEAU Michelle
JETTE
BOBER Mevr. Petra
STROMBEEK-BEVER
ROELANTS Lieven
MORTSEL
DE ROOVER Marie-Jeanne
WESPELAAR
NEEFFS Mariane
SILLY
DEREGNAUCOURT Fabienne
MALDEGEM
PASTEELS Willy
ZEMST
BRUGGEMAN Daniel
SINT-KRUIS
BAETENS Monique
TIENEN
HORVATH Berlinda
TEMSE
VAN DERPLAS Greta
MOORSEL (O.V)
GITS Adrienne
BRASSCHAAT
VETTERS Daniella
HEIST-o/d-BERG
MERCKX Jaak
GRIMBERGEN
GEERAERTS Rosa
WESTERLO
DE SCHUYMER Rositta
DEINZE
DE SUTTER Fabian
DENDERMONDE
TARLIZOS S.
ANTWERRPEN
SLAETS Rudy
HERSELT
VANHOVE Jeanine
HERENT
MICHIELS Peter
KALMTHOUT
LONDOT Viviane
OOSTENDE
DE SMET Elke
LIER
DOMS Dhr.Paul
LIER
BELABAS Rachida
DEURNE (Antwerpen)
DESMEDT Michel
ANDERLECHT
AERTS Maria
MINDERHOUT
GAILLIEZ Jean-Louis
HERENT
BOONE Zr. Maria
SINT-KRUIS BRUGGE
Indien uw naam als IMSO-lid niet vermeld wordt op de maand van uw verjaardag, gelieve dan aan Christel Kempeneers uw adres en geboortedatum mede te delen
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Mei - Mai PICAVET Veronique
NIVELLES
DE BOECK Constant
AARTSELAAR
BOMBEEK Luc
HALLE
DE SMEDT Hedwige
LEBBEKE
ALBERGS Maria-Christiena
ATTENHOVEN
CORNELIS Wim
HAALTERT
VAN DEN BRUEL Denis
JETTE
WALTERUS G.
OVERIJSE
AERTS Marie-Christine
TIELT-WINGE
CARMELIET Lutgarde
ST-NIKLAAS
DE WINNE Eddy
ST.KATELIJNE WAVER
HEERWEGH Greta
TEMSE
DEPRETRE Mr. Geert
BRUGGE
VANDENBROELE Pascale
ANDERLECHT
ROTTIERS Jozef
PUURS
BEHAEGHEL Guy
LEUVEN
EUGENE Bernard
BERCHEM-ST-AGATHE
YTEBROUCKAnne Marie
VOSSEM
DECLERCK - VANGHELUWE G
OOSTENDE
OOMS Dhr.Paul
WILRIJK
RIJDAMS ROGER
MELSBROEK
GAUWELS Rita
ST KRUIS
VAN LIERDE Nelly
LEUVEN
CLAES Chantal
RIEMST
PEETERS Hedwig
HEVERLEE
KETS Anne
OPWIJK
MARIEN Myriam
SCHRIEK
SMETS Lieve
NIJLEN (Bevel)
DEVILLE Hilda
DWORP
VAN DEN BOSSCHE Rosa
WOLVERTEM
LAHAYE Eliane
MELSBROEK
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Les soeurs Ursulines mises à l’honneur pour leur action déterminante au profit des patients du Centre National. Dimanche 17 février 2013 le Centre a voulu remercier la congrégation des Sœurs Ursulines pour le rôle déterminant que la Congrégation a joué dans la création et le fonctionnement du Centre National. Lors d’un service religieux en présence de Mgr. Lemmmens, évèque auxilliare de Malines – Brabant Flamand, Stefan et Katleen du service Pastoral et plusieurs personnes du Comité de Direction du Centre ainsi ont mis l’accent sur le travail méritant assuré par des Sœurs, comme membre du Conseil d’Administration, comme infirmière, aide infirmière, laborantine ou comme membre du service hôtelier. En souvenir de ces services rendus le Centre et comme marque de gratitude le Centre a offert aux Sœurs une œuvre d’art, nommée par l’artiste : « Croix ouverte » et qui trouverau une place au Centre de Réadaptation.
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La chorale Pro Arte de Louvain a rehaussé de sa présence cette cérémonie religieuse, marque de gratitude envers les Sœurs.
Mgr. Lemmens
Stefan du service pastoral
Soeurs Réligieuses de Melsbroek
Soeur Anne, Supérieure.
Membres du Comité de Direction
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Maintenant que nous avons entamé une nouvelle année, je souhaite jeter des fleurs à l’association IMSO. Ce sont eux qui nous sponsorisent pour les sorties hebdomadaires au Lunch Garden à Kraainem (où les Flamands sont chez eux, mais où la plupart ne nous comprennent pas). C’est chaque jeudi que le rappel est sonné, à 11 heures trente (environ), pour partir avec le taxi Hendrickx pour le Lunch Garden. On peut lire sur le visage des patients leur satisfaction d’être hors de la clinique. Non pas parce qu’ils ne se plaisent pas à la clinique, mais pour jouir de l’escapade. Ils sont quatre heureux chaque semaine à pouvoir prendre le petit bus, avec quatre accompagnateurs. Ces quatre intéressés sont choisis selon une liste établie suivant leur statut, de manière à ce que chacun puisse y aller. Dès l’arrivée au Lunch Garden nous prenons place à une longue table, en vis-à-vis ou côte à côte. Nous prenons d’abord l’apéritif. Cela peut être de l’eau plate ou pétillante, ou du coca cola « fort » ou léger. Cela ne doit pas, mais peut être alcoolisé. Heureusement qu’ils ne le savent pas à la clinique. Mais nous restons dignes. Alors nous trinquons à l’IMSO, car Jürgen veut que cette tradition reste à l’honneur. Beaucoup de patients ignorent que l’IMSO paie cette sortie au Lunch Garden. Entretemps, le chef (celui qui détient la bourse) inscrit le choix de chacun sur une liste. Alors nous allons avec une desserte vers le comptoir et passons notre commande. Ladite desserte comporte quatre emplacements où l’on peut mettre les plateaux afin d’éviter qu’ils n’échappent des mains. Si personne ne doit être aidé pour manger, les accompagnateurs se servent en même temps que nous et nous mangeons tous ensemble. Dans le cas contraire, ils mangent après. Ensuite, on fait bonne chère et on n’entend plus beaucoup parler.
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Puis, quand tout cela est plus ou moins englouti et descendu, nous partons faire nos achats (à nos frais) dans le magasin, qui donne, sans devoir sortir, sur le Lunch Garden. Vers 15 heures nous revenons au L.G. pour la tarte, la glace et le café, toujours aux frais de l’IMSO. Ensuite le bus vient nous chercher pour retourner à la clinique. Voilà à quoi ressemble cette sortie si gentiment offerte par l’IMSO. C’est pourquoi nous recommandons à tous de se faire membre et de participer aux festivités pour faire entrer l’argent dans les caisses (barbecue, fête aux moules, marathon de natation etc.) Espérant que chacun a apprécié, je termine. André D. – Traducteur : Yvon.
Attention ! Veuillez prendre note que dans notre ‘Calendrier’ l’excursion annuelle de l’IMSO aura lieu le samedi 31 août 2013 et non le 7 septembre comme préalablement renseigné. Ceux et celles dont la date d’anniversaires n’est jamais mentionnée dans la rubrique « anniversaires » sont priés de signaler par écrit à la Présidente leur date d’anniversaire. Toute demande d’intervention financière de la part de l’IMSO concernant les aides techniques doitpréalablement être adresée au service social.
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Interview (traduite du néerlandais) de Madame Rita Van Orsmael du 23 mai 2012 Rita habite dans une petite maison à Kessel-Lo, près de Leuven, bien adaptée à ses atteintes physiques. Une pente pour sa chaise roulante contourne le charmant jardinet de la devanture, pour donner un accès facile à la porte d’entrée, puis au couloir et, au bout du couloir, à une pièce faisant office de salon et de salle à manger, elle-même donnant sur un magnifique jardin tout en longueur. Les deux pièces de devant, en enfilade, ont été métamorphosées en un seul espace, équipé d’un lit adapté, d’un espace sanitaire adapté également, d’un rail au plafond reliant les divers endroits entre eux, le tout facile d’accès. L’accueil de Walter et Rita fut charmant. Walter s’en alla d’abord au jardin, pendant que je rappelais à Rita les raisons qui motivaient cette interview, mais il ne tarda pas à rappliquer et s’assit près de nous. Il est très amoureux de son épouse. J’expliquai, donc, que nous projetons d’aider les malades nouvellement diagnostiqués, leur famille et leur entourage à rebondir, par le truchement d’un livre, basé en partie sur des interviews structurées de patients ; que les interviews courent sur trois périodes : celle d’avant, celle d’autour du diagnostic et celle d’après. L’interview se déroula entièrement en néerlandais. LA VIE D’AVANT Au niveau de l’éducation Y – De quel milieu étaient tes parents ? R. – Mon père était employé et ma mère femme à la maison. J’ai deux frères et j’ai tout simplement eu une jeunesse normale. Y. – Tes parents étaient des parents gentils ? R. – Oui, vraiment ! J’ai reçu une bonne éducation. Y. – Et, quelles études… ? R. – Oh !l’enseignement moyen. Y. – Les six ans ? R. – Oui. W. – (intervention de Walter) Les techniques. R. – Le commerce. Y. – Les humanités, section économique ? R. – Oui. Y. – Et, quelles activités avais-tu par ailleurs ? R. – Pour le reste ? Y. – Avais- tu une autre activité, par exemple dans un mouvement de jeunesse ?
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R. – En fait, je ne faisais pas cela… je suis née à Leuven. Mes frères jouaient au volley-ball. J’allais regarder avec mes parents et …rien de spécial. Au niveau du travail R. – J’ai voulu continuer par du secrétariat- langues modernes. J’ai assez rapidement cessé ces études et cherché du travail et j’en ai trouvé rapidement, dans une banque, Bacop. J’étais assez contente de ce travail. J’avais toujours travaillé là pour des jobs de vacances, et en avril 1985 nous nous sommes mariés, hein Walter. J’avais des choses étranges, la moitié de ma langue qui fourmillait et les docteurs ne savaient pas quoi en penser. Juste avant notre mariage, j’ai eu brusquement des problèmes aux yeux et je suis allée chez le docteur, mais ils n’ont rien dit avant que je me marie. Y. – Donc, tu as d’abord essayé le secrétariat-langues modernes ? C’est A1 ? R. – Oui. Y. – Et, tu avais beaucoup de motivation pour ton travail ? R. – Je l’aimais beaucoup. Mais mon courage était vite épuisé. J’étais vite fatiguée. Je sentais que quelque chose n’allait pas. Ils ont attendu que je sois mariée pour dire : « C’est la sclérose en plaques. » Y. – Combien de temps après ton mariage as-tu appris que c’était la sclérose en plaques ? R. – Deux jours ! J’étais mariée civilement et le docteur est venu chez moi et il a dit : « Je viens faire une piqûre » et j’ai dit : « Docteur, ce n’est quand-même pas la sclérose en plaques hein ? » et il n’a rien dit. Y. – Avais-tu des amis à cette époque ? R. – Oui, mais ça change vite. En fait, j’avais mes amies, mais qui allaient se marier et qui avaient aussi beaucoup de choses à faire. J’avais aussi une amie que je connaissais depuis l’école gardienne…. Mais maintenant, à M. j’ai beaucoup plus d’amies. Longtemps, je n’ai pas voulu aller à M., mais maintenant je le regrette. J’ai attendu trop longtemps, jusqu’en 2007. J’avais eu une hémorragie cérébrale. J’avais peur qu’ils me placent. Y. – Tu as des enfants ? R. – J’ai une fille, née en 1989. (NDLR : mariage en 1986). Y. – Revenons à la période de ta jeunesse. Tu avais des amies. Ta jeunesse se passait bien. Est-ce que tu penses que dans cette période c’était la « vraie vie », et maintenant plus ? R. – Non, je ne ressens pas ça comme ça. Y. – Être égoïste, vivre pour toi-même, est-ce que cela avait du sens pour toi ? Nous sommes dans la période de ta jeunesse. IMSO 2013/1
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R. – Oui, oui ! Y. - Simplement profiter de la vie. R. – (très affirmative) Oui, oui ! Y. – Quelles étaient tes convictions philosophiques et religieuses ? R. – Ma mère disait ainsi : « Aller à la messe, c’est bien, mais si il y a quelqu’un à aider, c’est plus important. Y. – Oui, oui, c’est mieux d’aider d’abord les gens. Essayais-tu de te faire de nouveaux amis, étais-tu sociable, allais-tu vers les gens ? R. – Oui, il y a longtemps, c’est amusant : ils cherchaient un responsable de classe, et c’était moi. Ces gens ne me connaissaient pas, mais j’avais ça : écouter tout le monde. Y. – Qu’est-ce qui te reliait à ces amis ? R. – Je parlais beaucoup, je riais beaucoup, j’étais toujours de bonne humeur. Y. – Quel était ton rapport à l’argent, aux biens matériels ? Pour certaines personnes, c’est le plus important. R. – Non, ce n’est certainement pas le plus important. Y. – Qu’est-ce qui faisait que tu aimais la vie ? R. – … Y. – Tu vivais dans une maison ? R. – Oui, mes parents avaient une maison. Y. – Ça devait être agréable pour toi, à Leuven, avec des étudiants, des jeunes gens ? R. - … NDLR : Pas de problèmes au niveau financier. Au niveau des loisirs R. – Aller au cinéma, aller boire quelque chose, aller au théâtre avec mes parents. Y. – Tu avais beaucoup d’amis ? R. – Oui. Et j’avais comme ça quelques bons amis.
LA PÉRIODE AUTOUR DU DIAGNOSTIC Y. – Donc, tu m’as dit que ta maladie avait commencé en 1985, la même année que l’année de ton mariage. Entre le 1er avril et le diagnostic, combien de temps s’est-il écoulé ? R. – Pas beaucoup de temps, je pense deux semaines. Y. – Qu’est-ce qui c’est passé au cours de cette période autour du diagnostic ? Tu en as parlé un peu déjà, et dis que tu étais stressée. R. – J’étais inquiète, oui.
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Y. – Mais, tu avais l’idée que ça pouvait être la sclérose en plaques. Tu en avais entendu parler. R. – Oui, et mon amie, qui était laborantine avait regardé sur mes piqûres où était inscrit Synacten. .. Y. – Tu savais ce que c’était ? R. – Non, mais mes parents s’étaient renseignés et j’ai vu que c’était terrible. Y. – Après le diagnostic, comment était ton moral ? R. – Je ne pouvais pas comprendre : je n’avais rien et je suis allée à l’hôpital et j’avais quelque chose. Y. – Et, pour tes projets professionnels ? R. – J’ai encore voulu travailler. Cela a duré deux ans. Je travaillais à Bruxelles. Je devais prendre le métro. Je commence à travailler, et alors je dois aller au contrôle médical, et là ils me renvoient à la maison. Y. – Ils avaient dit qu’il valait mieux que tu ne travailles plus ? R. – En fait, cela n’allait plus. C’était une lutte que mon corps ne pouvait plus endurer. Et je ne pouvais plus écrire ! Y. – Oui, pour une banque… Comment avaient réagi tes collègues quand tu travaillais ? R. – Ils étaient très étonnés, mais, oui… Y. – Donc, tu as encore travaillé deux ans chez Bacop, après ton diagnostic. R. – Par périodes de travail et d’autres de congés de maladie. J’avais un mi-temps au travail et l’autre sur la mutualité. Y. – L’employeur paie un mi-temps et la mutualité le reste ? R. – Oui. W. – C’était mieux. R. – Oui, sinon ils peuvent vous mettre à la porte. Y. – Et pour ta pension aussi c’était mieux, parce que tu étais employée à temps plein ! R. – Oui, exact, mais ça me faisait drôle d’être payée et de rester à la maison. Y. – Mais, tu n’avais pas demandé à être malade ! R. – Mon père, il travaillait aux contributions et il disait : « Non, non, il ne faut pas demander de mi-temps ! Au niveau des relations Walter a bien réagi devant la maladie de Rita. Il est visiblement toujours amoureux, comme j’ai pu le voir. Au niveau de l’identité, de la personnalité
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Y. – As-tu cherché à avoir une information complète sur ta maladie, au moment de ton diagnostic, au niveau médical, financier, au niveau de la vie de tous les jours, au niveau du travail ? R. – Non, mais je suis allée à la bibliothèque et ce que j’avais lu était très confrontant. J’ai parlé à mon médecin qui m’a dit : « Mais, ce sont des encyclopédies d’il y a longtemps. Depuis lors il y a eu du changement. Peut-être ne dois-tu plus regarder, parce que…ce n’est pas bon. Tu ne peux quand-même pas comprendre. Y. – Qu’est-ce qui a fait que tu as continué à aimer la vie ? R. – À ce moment-là, c’était difficile. Pas toujours, mais souvent, j’avais mal, des douleurs physiques. Y. – Et, à ce moment-là, ne pensais-tu pas à avoir un enfant ? R. – Ah non, non, sûrement pas ! Cela est venu plus tard, quand je ne travaillais plus. Y. – Quels étaient tes symptômes à ce moment ? Pouvais- tu encore marcher ? R. – Attends, hein. Je pouvais marcher, mais avec une voiture d’enfant. J’étais fatiguée, fatiguée. Y. – L’estime pour toi-même était-elle touchée ? R. – Il y a eu un temps où je trouvais cela si bizarre et j’avais demandé à Walter : « N’es-tu pas gêné d’être avec moi ? » W. – Non, non. Y. – Cela t’as beaucoup aidée que Walter n’était pas gêné ? R. – Oui, mais je trouvais cela si étrange. W. – Au début, quand on devait sortir avec la chaise roulante. Y. – Donc, tu n’as pas eu de perte de l’estime de toi. R. – Il y a quand-même eu un moment où c’était difficile. Quand il fallait faire la vaisselle : je me disais : « Je vais quand même aider. Mais j’étais horriblement fatiguée. » Y. – As-tu eu tendance à te replier sur toi-même dans ton coin ? R. – Non, pas comme ça, nous allions à un groupe d’entraide. Nous y sommes allés très tôt. Un médecin est venu parler… Y. – C’est le groupe qui t’a aidée ? R. – Oui et je sais…un docteur de M. est venu parler, un psychiatre, je pense. C’était en 1985, l’année de mon diagnostic. Il avait dit : « Les gens atteints de sclérose en plaques sont toujours très fatigués et les autres qui ne sont pas malades ne peuvent pas le comprendre. Et pour moi c’était si…oh ! Vraiment, comme si tu avais la grippe. Au niveau religieux et philosophique Y. – Y avait-il des changements dans tes sentiments à ce moment-là ? R. – Non. Y. – Ta maladie n’a pas eu d’influence ? R. – Non, non. Au niveau des relations IMSO 2013/1
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Y. – Pour la recherche d’amis ? R. – Oui ! Dans le groupe d’entraide, avec quelqu’un qui avait également la sclérose en plaques. Et aussi avec ma voisine, une très gentille dame. Elle m’a emmenée avec ma chaise roulante au magasin. Et elle m’a dit : « Je n’y pense pas que tu es dans une chaise roulante, pour moi, tu es quelqu’un ». Y. – Dans les relations avec les amis, as-tu vu du changement ? R. – Oui, des ruptures comme ça. Y. – Certains ? R. – La plupart. Y. – Et de ta part, vis-à-vis de tes amis. R. – Aussi. Mais, c’est difficile : j’avais une amie avec un petit enfant et chez moi, cela n’allait pas de soi… Y. – Et, vivre pour soi, cela avait-il gardé le même sens pour toi, avec la maladie ? R. – J’étais indépendante. Y. – Et, à ce moment, est-ce que tu pensais : « Maintenant je suis dépendante des autres » ? R. – Eh bien, oui. Au niveau de la maison et de l’environnement Y. – Avais-tu besoin d’une maison adaptée quand tu t’es mariée ? R. – Non, mais alors, ce n’était pas nécessaire. Au niveau financier Y. – As-tu eu des difficultés financières ? R. et W. – Non. Au niveau des loisirs Y. – Y avait-il un changement ? R. – C’était quand même moins, hein. Y. – Tu n’as pas dû changer de loisirs ? R. – Non, mais parfois oui : je devais aller me reposer. Je ne peux pas bien l’expliquer…je devais tout faire piano. Y. – Cela ne t’as pas trop manqué de devoir renoncer ? R. – Non, mais je devais faire autrement, tu sais.
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Y. – As-tu dû faire le deuil de certaines activités. R. – Tout ça se fait lentement. LA PERIODE D’APRES Y. – Nous sommes maintenant dans la période d’après. Tu m’as dit que deux ans après ton diagnostic, tu avais cessé complètement le travail et que quatre ans après ton mariage, tu avais eu ton enfant. R. – Oui. Au niveau du travail Y. – Et, tes collègues se sont-ils montrés compréhensifs envers toi pendant ces deux années de travail ? Étaient-ils amicaux envers toi ? R. – Non ! Non, non, non. Y. – Ils pensaient que tu tirais au flanc ? Qu’ils avaient une surcharge de travail à cause de toi ? R. – Oui, et ce n’était pas vrai, et ça me faisait mal. Au niveau des relations Y. – Vous êtes un bon couple, heureusement. Comment cela s’est-il passé avec l’éducation de votre enfant ? W. - Normalement. R. – Oui, cela s’est très bien passé. Y. – Et ta place dans la famille ? W. – Normale, hein. R. – Oui, mais je vois tout de même cela autrement. Y. – Ton rôle fut conservé ? R. – Oui, mais ce n’était pas ainsi au début… Y. – Et, au sujet de ton autorité ? R. – Ma fille dit maintenant que j’aurais dû être plus sévère. Y. – Ah ! Tu disais que tu avais moins d’amis ? R. – Oui. J’en ai beaucoup de nouveaux, à la clinique. J’y vais deux fois par semaine. C’est là que j’ai connu V., un homme d’une très grande bonté. (NDLR : Rita avait déjà rencontré ce médecin lorsqu’elle allait à son groupe d’entraide, juste au tout début de sa maladie, en 1985.) Y. – Qu’est-ce qui t’attache à la vie maintenant ? R. – C’est resté ! Y. – Voilà !tu as répondu : tu ne dis pas que la vie d’avant, c’était la « vraie vie » et maintenant plus ? IMSO 2013/1
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R. – Non. Y. – C’est un continuum, la même vie ? R. – C’est quelque chose d’autre, mais… . Y. – L’estime de toi est-elle restée la même ? R. - … Y. – As-tu gardé les mêmes raisons pour garder la tête hors de l’eau ? R. – Attends…Je reçois plus d’aide maintenant, j’ai un VAB (structure d’aide, en Flandre), maintenant cela va mieux. Y. – Tes convictions philosophiques et religieuses ont-elles changé ? R. – Non. Y. – C’est un continuum. R. – (rire) Oui. La maison, l’environnement Les adaptations de la maison sont décrites au début de l’interview. Y. – Et, pour les aides humaines ? R. – J’ai des aides familiales. Les finances Y. – Ta situation financière ? R. – Stable. Les loisirs Y. – Quelles sont tes activités de loisir ? R. – Avant, j’allais avec ma voisine à un club de hobbys. Y. – Que faisais-tu comme hobby ? Oh !beaucoup de travaux manuels. Je lis beaucoup. Commentaires : La période d’avant Rita a très bien rebondi. Son éducation s’est passée dans un milieu flamand, religieux, traditionnaliste, par des parents aimants, au sein d’une petite ville, autant de facteurs qui furent favorables à la résilience lorsqu’apparut la maladie. Elle a cherché rapidement du travail, dans la banque où elle avait déjà travaillé comme étudiante jobiste. Elle voulait gagner sa vie simplement, et surtout se marier et donner la vie.
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En 1986, deux jours après le mariage civil et avant le mariage religieux, elle a reçu la visite de son médecin et lui a posé la question : « Docteur, ce n’est tout de même pas la sclérose en plaques, hein ? » Walter, qui a su très tôt que Rita était malade, n’a pas remis en cause son engagement envers Rita : il était d’ailleurs amoureux jusqu’à la moelle ; ce qu’il était toujours, au moment de l’interview. Lorsque je lui demandai si elle pensait que la vie d’avant était la vraie vie et ce n’était plus le cas maintenant, elle me répondit : « Non, je ne dirais pas cela comme cela. » À ma question : « Dans cette période de ta jeunesse, être égoïste, vivre pour toi, est-ce que cela avait du sens pour toi ? », elle m’avait répondu : « Oui, oui ! » « Simplement profiter de la vie ? » « Oui, oui ! » Aussitôt, elle se contredit : « C’est amusant : ils cherchaient une responsable de classe et c’était moi, […] j’avais ça : écouter tout le monde. »Rita avait beaucoup d’amis : « Je riais beaucoup, j’étais toujours de bonne humeur. » La période d’autour du diagnostic Rita a encore travaillé à la banque pendant deux ans. « C’était une lutte, j’étais fatiguée, j’alternais travail et congé de maladie ». « Les collègues de travail ne comprenaient pas. » « J’avais un mi-temps au travail et l’autre mi-temps sur la mutuelle. » Elle ressentait des douleurs physiques et se sentait extrêmement fatiguée. Elle ne fut maman qu’en 1989, lorsqu’elle ne travaillait plus. À ce moment, elle marchait, mais avec appui sur la voiture d’enfant. Elle n’a pas eu de perte de l’estime de soi, car Walter n’était pas gêné de sortir avec elle, qui marchait difficilement, puis qui était en chaise roulante. « Mais je me sentais gênée lorsqu’il fallait faire la vaisselle et que j’étais trop fatiguée pour la faire ». Rita est allée très tôt à un groupe d’entraide avec Walter. Un médecin y était venu parler et avait dit : « Les gens qui ont la SEP sont toujours fatigués et les autres ne comprennent pas. » « Cela m’a beaucoup aidée… oh !vraiment, c’est comme si tu avais la grippe. » Au niveau philosophique et religieux, pas de changement dans les convictions de Rita. Quant aux relations, elle a la chance d’avoir une voisine et amie qui l’emmène au magasin. Une très gentille dame, qui lui a dit : « Pour moi, j’oublie que tu es en chaise roulante ; pour moi, tu es quelqu’un. » Avec ses amis, Rita a connu des ruptures. La plupart ont rompu, a-t-elle dit. De sa part aussi, elle a rompu : « J’avais une amie qui avait un petit enfant et chez moi cela n’allait pas de soi… » Rita se sent dépendante des autres. Elle a dû modifier ses loisirs : « J’ai dû parfois modifier mes loisirs : je devais me reposer. Je devais tout faire piano. » « J’ai dû renoncer à certains loisirs, mais tout ça se fait lentement. » […] Y. IMSO 2013/1
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Dépression Je suis malheureux, Je suis découragé, Je suis mélancolique, Je suis triste, Je suis sans envie, Je suis angoissé, Je suis mélancolique, Je suis pessimiste, Je suis sombre, Je suis abattu, Je suis affligé, Je suis toujours triste, dit l’infirmière, J’ai peu de qualité de vie, dit l’infirmière. En d’autres termes, je suis dépressif. Ainsi me suis-je exprimé autrefois, mais à présent j’emploie ce mot avec circonspection. Manifestement, on ne peut pas y échapper. Les médias abondent en ce sens. Un million de Belges souffriraient de la dépression. Dans les eaux usées des grandes villes on trouve des traces de Prozac. Un ministre vient parler de son livre sur sa dépression à la télévision, dépression causée, naturellement, par sa surcharge de travail. La dépression est une chose très à la mode et qui suscite de grands déballages. Et, surtout, c’est une maladie qui, contrairement à la SEP, peut être guérie, grâce aux efforts conjugués des psychiatres, des psychologues, et de l’industrie pharmaceutique. Vous allez comprendre. Tu as des plaintes vagues, tu vas en consultation chez le psychiatre ou le psychologue, tu réponds à une liste de questions, avec des questions comme : avez-vous maigri subitement, ou, au contraire, avez-vous grossi subitement ; dormez-vous beaucoup ou juste un peu ; pleurez-vous beaucoup ; est-ce qu’il n’y a rien qui vous plaise, etc. … ; et avant que tu aies le temps de dire ouf, tu es mis au Prozac ou à l’Effexor. Mais ce n’est pas le pire. Il y a l’électrochoc, dont je pensais qu’on ne parlait plus que dans les films d’horreur, et qui est pourtant encore employé, mais cela s’appelle maintenant ECT. Il y a eu récemment un reportage à la télévision à ce sujet. Les gens venaient témoigner de leur état après en avoir reçu : avant ils étaient faibles, sans énergie, ne faisant rien de leurs journées, tristes, malheureux, en un mot, dépressifs ; et vraiment, après un ou plusieurs électrochocs, dont on ne laissait voir que les IMSO 2013/1
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préliminaires, tous leurs problèmes étaient résolus. Visiblement, nos cerveaux résistent à pareils traitements car tous les patients avaient survécus. Mais comment est-il possible que des médecins aient pris le risque d’oser envoyer un courant électrique au travers du cerveau d’un patient ? D’électrochocs chez des patients SEP, heureusement je n’en ai pas encore entendu parler, mais les antidépresseurs sont prescrits massivement : je l’ai vécu personnellement. Il est pourtant évident que si tu as la sclérose en plaques, tu ne dois pas chercher longtemps la cause d’une éventuelle « dépression ». Beaucoup de choses qui vont de soi pour une personne en bonne santé ne sont plus possibles pour toi. Se promener, faire du vélo, danser ne sont plus possibles ou alors avec beaucoup d’adaptations. Même les activités plus banales comme se laver, s’habiller et même boire et manger, deviennent problématiques. Et on n’a pas encore parlé des aspects plus intimes de la vie humaine. Le pire est cette peur de l’avenir, la conscience d’être tout à fait impuissant, et la conscience que la maladie va déterminer le cours de ta vie. Il est tout de même évident que ces choses vont agir sur ton psychisme et peuvent te rendre « dépressif ». Il faut dire cependant qu’il y a des médecins et des thérapeutes qui voient les choses autrement. La dépression est à leurs yeux l’un des symptômes de la SEP qui est causé par les lésions que la maladie occasionne, ou par l’excès ou le manque de telle ou telle substance dans le cerveau et on peut donc y remédier avec la bonne médication. On trouve cette théorie sur l’internet à différentes places, entre autre sur Leven met m.s., een toekomst met m.s. etc. Scrutés à la loupe, ces sites apparaissent comme étant instaurés ou sponsorisés par des firmes pharmaceutiques. Beaucoup de gens se sentent mieux avec des pilules, et si ça aide les patients atteints de SEP à avoir une vie plus supportable, alors pourquoi pas. À côté de cela, il y a la psychothérapie et la thérapie par la parole, heureusement. Cela peut aider un patient SEP dans sa confrontation quotidienne avec la maladie. Cela marchera mieux chez l’un que chez l’autre : cela dépend du fait que le courant passe ou non avec le thérapeute. Je vis moi-même depuis de nombreuses années avec la sclérose en plaques et un jour n’est pas l’autre. La psychothérapie m’a aidé à certains moments. Je n’en dirai pas autant des antidépresseurs, mais ils sont peut-être efficaces chez d’autres. Le plus important, pour moi, est qu’il y ait une relation de confiance entre le patient et le médecin ou thérapeute. Jan Smeets (traduction: Y)
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Hello, my name is Tammo Schoch. I’m 18 years old, currently a volunteer for IMSO and I work together with my colleague Cemal in the cyber café in the NMSC. I’m from Oldenburg which is a quite big town in north-west Germany. Oldenburg has approx. 160.000 inhabitants an is very flat: It is located only four meters above sea-level (which is not surprising since it is only 90km to the open sea). The closest bigger city is Bremen, which is about 50 kilometers east of Oldenburg. Unfortunately Oldenburg isn’t the best town for sightseeing since big parts of the town burnt down in 1676. Nevertheless there are some sights, e.g. the “St.-Lambertikirche” (St Lambertchurch) which exists since the 11. Century and is with 86m the highest building of the city or the “Pulverturm” (“powder-tower”) which was part of the town walls and is one of the last parts of it which is not destroyed. There are several reasons why I came here for the voluntary work: After finishing high school I didn’t want to go to university directly, so I started searching for possibilities to work somewhere as a volunteer. As I thought about studying in Belgium or the Netherlands I was looking for a place where I could learn Dutch. In Germany I found a great organization which helped me with all the forms etc. I applied to IMSO and shortly after I had my affirmation that I was chosen. My project started on the 19th July 2012 and will end on the 18th July 2013. Since then my Dutch is improving day by day and I made great friendships with patients but also other Belgians and masses of other volunteers from all over Europe. I really enjoy my work in the clinic and I’m looking forward to getting to know more patients. Sincerely,
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C Caalleennddrriieerr 22001133 Lundi 25 maart
Distribution oeufs de Pâques
Dimanche 21 avril
Swimmarathon - IMSO
Zaterdag 27 avril
Souper poulet – Rotary
Dimanche 12 mei
Fête des Mères - IMSO
Samedi 01 juin
Buffet Froid Bénévoles - I.M.S.O.
Mercredi 05 juin
Assemblée générale - I.M.S.O.
Dimanche 09 juin
Fête des Pères - I.M.S.O.
Dimanche 04 août
Barbecue - I.M.S.O.
Samedi 17 août
Motto riders – vzw steunt MS
Dimanche 18 août
Faire du vélo avec Eddy Merckx
Samedi 31 août
Excursion Patients - I.M.S.O.
Samedi 12 octobre
Fête aux moules - I.M.S.O.
Lundi 11 novembre
Journée des crêpes – vzw steunt MS
Mardi 10 décembre
Fête de Noël - Rotary
Lundi 16 décembre
Distribution fruits de Noël - I.M.S.O.
Ce calendrier a été modifié le 06.02.2013 et peut encore être modifié
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SUDOKU
N° 4
Sept bonnes réponses nous sont parvenues. Madame Michèle Lebrun a gagné la récompense de 30 €.
N° 1
Vous pouvez gagner 30 € en nous envoyant la réponse exacte avant le 01/05/2013. Si plusieurs participants donnent la bonne réponse, le tirage au sort déterminera le gagnant. Envoyez votre réponse au secrétariat de l’IMSO Vanheylenstraat 16, 1820 Melsbroek.
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PUZZLE Français
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VIGO
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----- PUB DRUKKERIJ CROZZ 1/2
----- PUB ORTHOPEDIE
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HENDRIKS
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Résultats du puzzle
Uitslag van puzzle
Résultat du Sudoku
Uitslag Sudoku
Résultat du sudoku N° 4 : Les personnes suivantes nous ont adressé la bonne réponse : Madame Michèle Béduneau, Madame Michèle Lebrun, Madame Ingrid De Roo, Monsieur Bernard Lonez et Monsieur Luc Lemaire et Monsieur Bruno Durenne. Madame Michèle Lebrun a gagné la récompense de 30 €.
Résultat puzzle français N° 4: Les personnes suivantes nous ont adressé la bonne réponse : Madame Michèle Béduneau, Madame Ingrid De Roo, Monsieur Bruno Durenne, Monsieur Bernard Lonez Monsieur Luc Lemaire. Madame Michèle Béduneau a gagné la récompense de 30 €.
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