ZonMw- Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei2011
TUSSENTIJDSE EVALUATIE ZONMW-PROGRAMMA RICHTLIJNEN JEUGDGEZONDHEID
Joke de Wit, Medical Point of View
Mei 2011
ZonMw - Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei2011
INHOUD 1.
Inleiding......................................................................................................................................4
2.
De plannen: het programma....................................................................................................... 5 2.1 Voortraject ............................................................................................................................5 2.2 Missieen doelstellingen.........................................................................................................6 2.3Werkwijze .............................................................................................................................6 2.4 Samenhang en samenwerking...............................................................................................7
3.
De resultaten: documentenanalyse..............................................................................................9 3.1 Subsidierondes .....................................................................................................................9 3.2 Programmacommissie.........................................................................................................11 3.3 Bijeenkomsten ....................................................................................................................11 3.4 Tussentijdse wijzigingen/besluiten........................................................................................11
4.
De resultaten: interviewronde....................................................................................................13 4.1 Proces ................................................................................................................................13 4.2 Inhoudelijke resultaten.........................................................................................................15 4.3 Samenwerking ....................................................................................................................18 4.4 Communicatie en implementatie..........................................................................................19
5.
Detoekomst .............................................................................................................................20
6.
Conclusies en aanbevelingen....................................................................................................22 6.1 Proces ................................................................................................................................22 6.2 Inhoudelijke resultaten.........................................................................................................22 6.3 Samenwerking ....................................................................................................................24 6.4 Communicatie en implementatie..........................................................................................24 6.5 De toekomst........................................................................................................................24
7.
Nabeschouwing.........................................................................................................................25
Bijlagel: Respondenten....................................................................................................................26 Bijlage 2: Vragenlijst.........................................................................................................................27 Bijlage 3: Overzicht gehonoreerde richtlijnen en onderzoek................................................................28
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
1.
Inleiding
Dit rapport betreft de tussenevaluatie van het programma Richtlijnen Jeugdgezondheid (JGZ). Het programma wordt in opdracht van de directie Publieke Gezondheid van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) uitgevoerd door ZonMw. Het programma Richtlijnen Jeugdgezondheid is in 2007 gestart en loopt tot en met 2012. Zoals gebruikelijk bij ZonMw wordt het programma tussentijds geëvalueerd. Het doel hiervan is om terug te blikken op het proces en de behaalde resultaten tot nu toe en om vooruit te blikken op de toekomst van de richtlijnontwikkeling Jeugdgezondheid. De tussentijdse evaluatie is in eerste instantie bedoeld voor ZonMw en de programmacommissie, maar ook voor de opdrachtgever ter verantwoording. Doel en vraagstelling De tussentijdse evaluatie heeft de volgende doelstellingen: Beoordelen van de voortgang van het programma, zowel voor wat betreft het proces als de reeds bereikte resultaten. Een inschatting maken van de bruikbaarheid van de herziening en ontwikkeling van richtlijnen voor de praktijk. Formuleren van aanbevelingen voor bijsturing voor de resterende looptijd van het programma. Formuleren van aanbevelingen voor verankering/borging van richtlijnen jeugdgezondheid. Het ondersteunen van ZonMw in een visie op toekomstige programmering. Daarbij gaat het om de volgende vragen: Worden de taken uitgevoerd volgens de taakopdracht en binnen de opdracht van het programma? Zo niet, wat zijn daarvan de oorzaken? Wat heeft het programma tot nu toe opgeleverd? Werken we toe naar de realisatie van de doelstellingen? Wat zijn bevorderende en belemmerende factoren voor het slagen van de projecten binnen dit programma? Welke aanbevelingen zijn er al voor andere activiteiten op het gebied van richtlijnontwikkeling? Welke rol kan ZonMw daarin spelen? Werkwijze De tussentijdse evaluatie is uitgevoerd door J. de Wit van Medical Point of View en bestaat uit twee delen: een documentenanalyse en een interviewronde. Allereerst is een documentenanalyse uitgevoerd. Hierbij is gebruik gemaakt van het oorspronkelijke programmavoorstel, de notulen van de commissievergaderingen, de correspondentie met de opdrachtgever en het veld en rapportages van projecten. Het tweede deel bestaat uit een interviewronde (face-to-face dan wel telefonisch) van alle commissieleden, enkele externe sleutelfiguren en de contactpersoon van het ministerie (bijlage 1). Alle respondenten ontvingen van tevoren een vragenlijst (bijlage 2). Voor de interviewronde is een extern bureau aangetrokken. Inhoud In het tweede hoofdstuk zijn de oorspronkelijke plannen opgenomen, zoals verwoord in het programmavoorstel uit 2008. Het derde en vierde hoofdstuk bevatten de resultaten tot nu toe, respectievelijk de resultaten van het documentenonderzoek en de resultaten van de interviewronde. In hoofdstuk vijf is aangegeven hoe de respondenten naar de toekomst kijken en hoofdstuk zes sluit af met conclusies, aanbevelingen en een nabeschouwing.
4
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
2.
De plannen: het programma
Dit hoofdstuk bevat een korte weergave van de plannen zoals beschreven in het programmavoorstel ‘Richtlijnen Jeugdgezondheid, weten wat werkt’ (augustus 2008). De opdrachtgever was destijds het ministerie van VWS. Van februari 2007 tot november 2010 viel het programma onder het programmaministerie voor Jeugd en Gezin. Met het aantreden van het nieuwe kabinet is dit programmaministerie weer opgegaan in het ministerie van VWS, directie Publieke Gezondheid. In dit rapport wordt gesproken over ‘het ministerie’. Het RIVM/Centrum Jeugdgezondheid is per 1 oktober 2010 een zelfstandige stichting geworden met de naam Nederlands Centrum Jeugdgezondheid. In deze rapportage wordt deze stichting aangeduid met NCJ.
2.1
Voortraject
Het programma Richtlijnen Jeugdgezondheid kent een vrij lang voortraject. Toenmalig Minister van Volksgezondheid, mw. E. Borst-Eilers, zette de ontwikkeling van richtlijnen in 1996 voor het eerst op de agenda. De toenmalige Nederlandse Vereniging Jeugdgezondheidszorg, nu Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN), nam daarop het initiatief voor het ontwikkelen van JGZstandaarden. Voor de begeleiding hiervan werd de JGZ Adviesraad Standaarden (JAS) opgericht, onder voorzitterschap van de AJN. Voor de implementatie van de standaarden werd het Samenwerkingsverband Implementatie (SI) in het leven geroepen. Toen er steeds meer ZonMwrichtlijnen verschenen is besloten om meer samenhang aan te brengen en zijn de JAS en het SI opgegaan in de Richtlijnen Advies Commissie (2007). Chronologisch ziet het ZonMw-traject er als volgt uit: Op 13 mei 2005 kreeg ZonMw van het ministerie de opdracht voor de uitvoering van projecten op het gebied van ‘Standaarden JGZ’. Deze opdracht richtte zich op de uitwerking of implementatie van een aantal standaarden en de ontwikkeling van methodieken voor implementatie. Op 5 september 2006 stelde het ministerie middelen beschikbaar voor de module ‘Vroegtijdige signalering van interventies’ van het in ontwikkeling zijnde Programma Jeugd, waaronder de ontwikkeling en implementatie van de standaarden JGZ. Op 4 december 2006 werd goedkeuring verleend voor de eerste subsidieronde m.b.t. standaarden JGZ. Dit betekende een vervolg op projecten die op dit terrein via het eerste Preventieprogramma hadden gelopen. De ronde richtte zich op: (1) herziening JGZ-richtlijn Visus, (2) ontwikkeling JGZ-richtlijn Zindelijkheid, (3) ontwikkeling JGZ-richtlijn Astma en (4) onderzoek naar de mogelijkheden van e-learning bij de implementatie van richtlijnen in de jeugdgezondheidszorg. De onderwerpen volgden uit een eerder verzoek van het ministerie. Op 15 november 2007 werd het programmavoorstel Zorg voor Jeugd goedgekeurd, met een apart budget voor het programma Richtlijnen Jeugdgezondheid. In november 2007 bood ZonMw het ministerie het programmavoorstel Richtlijnen Jeugdgezondheid aan. ZonMw heeft er toen voor gekozen om de kennisprogrammering op dit terrein in een apart programma Richtlijnen Jeugdgezondheid onder te brengen met een eigenstandige programmacommissie. In februari 2008 gaf het ministerie zijn goedkeuring aan het programma en stelde een budget van 6 miljoen euro met een looptijd van 6 jaar ter beschikking. In 2007 werd, in overleg met het RIVM/Centrum Jeugdgezondheid en de RAC, besloten om de term ‘standaarden’ te vervangen door de term ‘richtlijnen’. Een richtlijn is een document met aanbevelingen, adviezen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de besluitvorming van professionals in de zorg, berustend op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en met daarop gebaseerde discussie en aansluitende meningsvorming, gericht op het expliciteren van doeltreffend en doelmatig medisch handelen. Het geheel van richtlijnen en afspraken in een bepaalde professionele praktijk of beroepsgroep vormt de professionele standaard.
5
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Het programma Richtlijnen Jeugdgezondheid is bij ZonMw ondergebracht bij het programmakader Zorg en Samenleving. Het bestuur van ZonMw heeft begin 2007 de programmacommissie geïnstalleerd, waarvan de leden op persoonlijke titel zijn benoemd. In de commissie participeert het ministerie, de opdrachtgever, als waarnemer in de commissie. De programmacommissie is verantwoordelijk voor het opstellen en uitvoeren van het programma. Een exacte taakstelling staat in het programmavoorstel (paragraaf 5.1).
2.2
Missie en Doelstellingen
Het programma Richtlijnen Jeugdgezondheid stimuleert de ontwikkeling van evidence-based richtlijnen jeugdgezondheid. De missie van het programma luidt: Het ontwikkelen, herzien en implementeren van richtlijnen voor professionals jeugdgezondheidszorg om de fysieke, psychische en sociale ontwikkeling van jeugd te bevorderen en veilig te stellen daar waar deze ontwikkeling wordt bedreigd. Het programma streeft de volgende doelen na: 1. Ontwikkeling en herziening van multidisciplinaire richtlijnen jeugdgezondheid – inclusief proefimplementatie – voor beroepsbeoefenaren in de jeugdgezondheidszorg. 2. Verspreiding en implementatie van richtlijnen jeugdgezondheid in het veld (landelijke implementatie). 3. Methodologische innovatie van het richtlijnontwikkelproces.
2.3
Werkwijze
Prioritering onderwerpen Bij aanvang van het programma was het streven om minimaal drie nieuwe richtlijnen per jaar gedurende vier jaren te ontwikkelen. De prioritering wordt door de RAC voorbereid met het NCJ als secretaris. De RAC legt jaarlijks in september een prioriteringsvoorstel voor aan ZonMw. Met inachtneming van het advies van de RAC en de prioriteiten van het ministerie bepaalt ZonMw de uiteindelijke onderwerpen die dat jaar voor richtlijnontwikkeling/-herziening in aanmerking komen. Hierbij wordt ook de meest recente update van de Programmeringsstudie Jeugdgezondheidszorg (GGD Nederland e.a., november 2005) betrokken. Reeds ontwikkelde richtlijnen komen vijf jaar na vaststelling in aanmerking voor herziening of eerder op basis van nieuwe evidence. Ontwikkelingsmethode De ontwikkeling van richtlijnen dient gebaseerd te zijn op de EBRO-methodiek voor evidence-based richtlijnontwikkeling. Stappen in deze methode zijn: a. Keuze onderwerp (door ZonMw op voordracht van de RAC) b. Voorbereiding ontwikkelingsproces (door ontwikkelaar): er wordt rekening gehouden met de betrokkenheid van relevante doelgroepen (w.o. cliënten), met diversiteitsaspecten en samenwerking met relevante beroepsverenigingen. c. Ontwikkeling conceptrichtlijn (door ontwikkelaar) d. Testen van de richtlijn via een proefimplementatie (door ontwikkelaar i.s.m. NCJ) e. Vaststelling door de beroepsgroep (in de RAC) f. Vormgeving van de richtlijn (door NCJ) g. Verspreiding richtlijn (door NCJ/RAC) h. Evaluatie richtlijn twee jaar na vaststelling (door NCJ). Beoordelingsprocedure ZonMw werkt met gerichte uitnodigingen aan één of meerdere partijen en/of met open inschrijvingen voor richtlijnontwikkeling. Nationale en internationale kennis worden meegenomen in de criteria die bij de beoordeling van voorstellen voor richtlijnontwikkeling worden gebruikt. De voorstellen worden door tenminste twee externe referenten beoordeeld op kwaliteit. De programmacommissie bepaalt de relevantie van het voorstel binnen het programmakader en beoordeelt de kwaliteit aan de hand van de referentenbeoordelingen en het daarop geformuleerde wederhoor van de aanvragers. De volgende schaal wordt hierbij gehanteerd.
6
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Relevantie Kwaliteit Goed Voldoende Matig Onvoldoende
Zeer relevant 1 2 5 -
Relevant
Laag relevant 3 4 6 -
-
Subsidieaanvragen kunnen worden gehonoreerd als relevantie en kwaliteit tenminste voldoende zijn. Voorstellen in de categorie 5 en 6 komen alleen voor honorering in aanmerking als de kwaliteit wordt bijgesteld. Monitoring en evaluatie Monitoring en evaluatie vinden zowel op project- als op programmaniveau plaats. De voortgang en evaluatie van de gehonoreerde projecten wordt bewaakt op grond van voortgangsrapportages en eindverslagen van projectleiders. Ook kunnen voortgangsgesprekken met projectleiders plaatsvinden. De RAC stelt de richtlijnen inhoudelijk vast. De programmacommissie beoordeelt de eindrapportages. De eindresultaten (richtlijnen en richtlijnproducten) worden ter beschikking gesteld aan het ministerie en aan het NCJ. Het NCJ zorgt voor verspreiding en onderhoud van de richtlijnen en heeft de regie over de implementatie van richtlijnen. In het kader van de monitoring en evaluatie van het programma vinden de volgende activiteiten plaats. ZonMw houdt de opdrachtgever op de hoogte van de voortgang van het programma via jaarverslagen en jaarplannen. Ook is de opdrachtgever uitgenodigd om als waarnemer deel te nemen aan vergaderingen van de programmacommissie en vindt overleg plaats tussen de waarnemer en de secretaris. De eindevaluatie van het programma Richtlijnen Jeugdgezondheid 2007-2012 vindt uiterlijk in 2013 plaats. Deze evaluatie wordt uitgevoerd volgens de methodiek zoals beschreven in het advies van de Begeleidingscommissie Experimentele Visitaties Gezondheidsonderzoek in het rapport Kwaliteit Verzekerd (KNAW 1994). Binnen één tot twee jaar na goedkeuring van het programmavoorstel door het ministerie stelt ZonMw de criteria vast op basis waarvan dit programma na afloop wordt geëvalueerd. Communicatie en implementatie ZonMw werkt op communicatiegebied intensief samen met het NCJ. Communicatie over de ontwikkelde of herziene richtlijnen is primair de taak van het NCJ. ZonMw informeert zo helder en transparant mogelijk over het programma via de eigen kanalen, via vakmedia en nieuwsbrieven. Het ministerie heeft de regie op de implementatie van richtlijnen gelegd bij het NCJ en stelt de praktijkinstellingen verantwoordelijk voor de uitvoering ervan. De beroepsverenigingen en koepelorganisaties hebben een stimulerende en faciliterende rol naar hun achterbannen. ZonMw en NCJ hebben als doel dat de implementatie van richtlijnen zo naadloos mogelijk aansluit op het richtlijnontwikkeltraject. Conform het beleid van ZonMw zet het programma al bij de honorering van projecten in op implementatie via proefimplementaties. ZonMw financiert verder via het programma het drukwerk en de landelijke verspreiding en implementatie van de richtlijnen via het NCJ. ZonMw heeft tevens de mogelijkheid om noodzakelijk geachte randvoorwaarden voor implementatie van specifieke richtlijnen te (doen) realiseren.
2.4
Samenhang en samenwerking
Met samenwerkingspartners ZonMw werkt in dit programma nauw samen met het NCJ en de RAC. Een medewerker van het NCJ woont als waarnemer namens het ministerie de bijeenkomsten van de programmacommissie bij. Gezamenlijk is de notitie ‘Procedures rond ontwikkeling, implementatie en onderhoud van richtlijnen’ opgesteld. De beschreven procedures zijn ook van toepassing op richtlijnen die vanuit het programma Richtlijnen Jeugdgezondheid worden gefinancierd.
7
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Met andere ZonMw-programma’s Specifiek voor de ontwikkeling van richtlijnen is er een duidelijke link met het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ), waarbinnen multidisciplinaire richtlijnen voor de curatieve zorg worden ontwikkeld. Samen met dit programma is in de startfase van het programma een onderzoek naar de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn Borstvoeding uitgezet en wordt naar aanleiding van de resultaten van dit onderzoek een richtlijn opgesteld. Verder wordt beschikbare kennis uitgewisseld met het programma Zorg voor Jeugd, het Preventieprogramma, het programma Doelmatigheidsonderzoek en het programma Beter Voorkomen. Op internationaal niveau ZonMw verkent de mogelijkheden en meerwaarde van aansluiting bij het zogenaamde Guidelines International Network (GIN) voor richtlijnontwikkeling en –herziening jeugdgezondheid. Zo mogelijk zal ZonMw zich hierbij aansluiten en kennis ontsluiten voor o.a. de programmacommissie, de projectleiders en de RAC.
8
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
3.
De resultaten: documentenanalyse
In dit hoofdstuk worden de resultaten van de documentenanalyse weergegeven. Hierbij is gebruik gemaakt van het oorspronkelijke programmavoorstel, de notulen van de commissievergaderingen, de correspondentie met de opdrachtgever en het veld en rapportages van projecten.
3.1
Subsidierondes
Het programma kende vier grotere subsidierondes. Tot en met 2010 startte elk najaar een ronde voor het indienen van subsidieaanvragen. ZonMw maakte deze rondes bekend op haar website en via het NCJ. Vooruitlopend op de programmatekst vond er in het najaar van 2006 (ronde 2007) een vervroegde eerste ronde plaats. Elke subsidieaanvraag werd door tenminste twee maar bij voorkeur drie referenten beoordeeld. Zo nodig voerde de commissie gesprekken met indieners om het advies van de commissie toe te lichten ten behoeve van kwaliteitsverbetering van de aanvraag. In bijlage 3 staat een overzicht van gehonoreerde projecten met uitvoerders en looptijd. Hieronder volgt een beschrijving van de gang van zaken per subsidieronde. Subsidieronde 1 (2007) De RAC heeft in 2007 aan ZonMw geadviseerd om de ontwikkeling van vier richtlijnen voor de volgende onderwerpen in gang te zetten: visus, zindelijkheid, astma en kindermishandeling. Aanpak ZonMw heeft daarop een call uitgezet voor de ontwikkeling van richtlijnen op het terrein van: zindelijkheid, astma/koemelk –allergie, actualisatie van de in 2002 ontwikkelde JGZ-standaard Opsporing visuele stoornissen en onderzoek voor mogelijkheden en effectiviteit van e-learning bij implementatie. Daarnaast betrof de call een uitnodiging voor kennissyntheses voor primaire preventie kindermishandeling en pestproblematiek ter verkenning van de mogelijkheden om standaarden te ontwikkelen. Voor deze ronde was 950.000 euro beschikbaar. Resultaat Na het doorlopen van de beoordelingsprocedures zijn de volgende projecten gehonoreerd: 1. Richtlijn Zindelijkheid (TNO) 2. Richtlijn Astma (TNO) 3. Herziening richtlijn JGZ-standaard opsporing visuele stoornissen 0-19 jaar (TNO) 4. Richtlijn Secundaire Preventie Kindermishandeling (TNO en NJi) 5. Onderzoek naar mogelijkheden en haalbaarheid van e-learning bij de implementatie van richtlijnen in de JGZ (TNO) 6. Onderzoek naar kindermishandeling (TNO). Subsidieronde 2 (2008) In 2008 heeft de RAC aan ZonMw geadviseerd om de richtlijnontwikkeling voor de volgende drie onderwerpen in gang te zetten: overgewicht, plagiocephalie en huidafwijkingen. Aanpak ZonMw heeft een call uitgezet voor het indienen van subsidieaanvragen voor de ontwikkeling van richtlijnen voor overgewicht, plagiocephalie en huidafwijkingen. Voor deze ronde was 900.000 euro beschikbaar.
9
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Resultaten De volgende projecten zijn in deze ronde gehonoreerd: Richtlijn Plagiocefalie (TNO) Richtlijn Huidafwijkingen (TNO) Richtlijn Overgewicht (VUMC) In 2008 is verder op verzoek van ZonMw door het Erasmus MC onderzoek gestart naar de redenen waarom vrouwen stoppen met borstvoeding. In mei 2009 heeft de commissie het eindverslag onderschreven. Dit onderzoek vormde de basis voor de ontwikkeling van de richtlijn Borstvoeding (i.s.m. KKCZ, ontwikkeld door TNO). Subsidieronde 3 (2009) De RAC heeft voor 2009 op grond van een veldraadpleging drie onderwerpen geprioriteerd: opvoedingsondersteuning, autisme en nazorg pre- en dysmaturen. De commissie heeft besloten om per richtlijn twee partijen uit te nodigen: partijen met kennis over het proces van richtlijnontwikkeling en partijen met inhoudelijke (praktijk-)kennis rond het thema van de richtlijn. Voor elke richtlijn was maximaal 365.000 euro beschikbaar, waarvan 200.000 euro voor de ontwikkelaar, 100.000 euro voor de proefimplementatie (i.s.m. NCJ) en 65.000 euro voor de implementatie na vaststelling van de richtlijn. Resultaten De volgende aanvragen voor richtlijnen zijn gehonoreerd: Multidisciplinaire richtlijn Autisme Spectrum Stoornissen (Trimbos Instituut i.s.m. TNO) Richtlijn Opvoedingsondersteuning (TNO i.s.m. het Nederlands Jeugdinstituut) Richtlijn nazorg pre- en dysmaturen (TNO i.s.m. de Orde van Medisch Specialisten). Subsidieronde 4 (2010) De RAC heeft voor 2010 de volgende prioritering geadviseerd: ADHD, voeding en supplementen, pesten en seksualiteit (0-19). Aanpak ZonMw heeft een gerichte oproep gedaan voor het indienen van een subsidieaanvraag voor de ontwikkeling van de richtlijnen ADHD en seksuele ontwikkeling. Het Trimbos Instituut is gevraagd om een voorstel voor de richtlijn ADHD te ontwikkelen. De Rutgers Nisso Groep is uitgenodigd om samen met Sense een voorstel in te dienen voor een richtlijn Seksuele ontwikkeling. Als eis werd gesteld dat zij de richtlijn opstellen met ondersteuning van een methodiekontwikkelaar en in afstemming met de levenslijn seksualiteit. Voor de richtlijn Pesten heeft een open call plaatsgevonden. Twee partijen hebben een voorstel ingediend. De commissie vond het advies van de RAC om een richtlijn Voeding en supplementen op te stellen een te breed onderwerp voor een richtlijn. Besloten is om aan de RAC voor te stellen om drie richtlijnen te ontwikkelen: eetstoornissen, voeding- en supplementenadvisering en voedselallergie. In overleg is vervolgens besloten om twee richtlijnen te ontwikkelen: 1) Voedingsgedrag en eetstoornissen en 2) Voedselallergie. Hiertoe werd een open call uitgezet. Voor Voedingsgedrag en eetstoornissen zijn twee projecten ingediend; voor Voedselallergie is één project ingediend. Voor ADHD was 100.000 euro beschikbaar, voor pesten 175.000, voor seksuele ontwikkeling 100.000-200.000 en voor de twee richtlijnen over voeding in totaal 300.000 euro.
10
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Resultaten De volgende projectvoorstellen zijn gehonoreerd: Multidisciplinaire Richtlijn ADHD (Trimbos Instituut) Richtlijn Seksuele ontwikkeling (RNG) Richtlijn Pesten (TNO/CBO) Richtlijn Voedingsgedrag/ Eetstoornissen Richtlijn Voedselallergie Handboek richtlijnontwikkeling; HARING Verder heeft de programmacommissie in oktober 2009, in nauwe samenwerking met de Regieraad Kwaliteit van Zorg en het ZonMw-programma KKCZ, IQ-Healthcare uitgenodigd tot het indienen van een voorstel voor de ontwikkeling van een handboek richtlijnontwikkeling, in nauwe samenwerking met relevante partijen in preventie, cure en care (HARING-project). Het doel is om te komen tot een landelijk erkend, gedragen en gebruikt format oftewel een handboek voor richtlijnontwikkeling met aandacht voor een uniforme opzet en uiterlijk van richtlijnen. Dit project bouwt voort op de notitie Richtlijn voor Richtlijnen van de Regieraad (maart 2010). Het project is op 1 juni 2010 van start gegaan en duurt tot 1 december 2011.
3.2
Programmacommissie
De programmacommissie is sinds de start in 2006 14 keer plenair bijeen geweest en twee keer vond een telefonische vergadering plaats. In september jl. was de 17e bijeenkomst. Tussentijds waren leden of afvaardigingen van de commissie aanwezig bij gesprekken met indieners en/of ontwikkelaars. In bijlage 1 zijn de huidige samenstelling van de commissie (inclusief de ondersteuning door ZonMw) opgenomen en de wisselingen die in de afgelopen jaren hebben plaatsgevonden.
3.3
Bijeenkomsten
In 2008 is op verzoek van de RAC een training ‘succesvol invoeren van vernieuwingen in de jgz’ georganiseerd voor RAC-leden en commissieleden. Doel hiervan was om RAC en programmacommissie nader kennis te laten maken en een gezamenlijk begrippenkader te ontwikkelen. TNO en CBO verzorgden een presentatie over het implementeren van richtlijnen. Op 10 maart 2010 nam de voorzitter deel aan een (vice-) voorzittersbijeenkomst van ZonMwprogramma’s Jeugd. Het voornemen van ZonMw is om deze bijeenkomsten te continueren. Vanuit het programma KKCZ worden projectleidersbijeenkomsten georganiseerd. Hiervoor worden ook de projectleiders van het programma Richtlijnen Jeugdgezondheid uitgenodigd. In het najaar van 2010 heeft er een bijeenkomst plaatsgevonden over het onderzoek dat TNO in opdracht van het RIVM heeft verricht naar landelijke invoering van JGZ-richtlijnen, landelijk monitoren van het gebruik van de richtlijnen en de mogelijke opzet van een infrastructuur.
3.4
Tussentijdse wijzigingen/besluiten
In de eerste fase van het programma zijn wegens opgedane ervaringen en voortschrijdend inzicht tussentijds enkele wijzigingen aangebracht in de uitvoering van het programma. Deze hebben met name betrekking op de monitoring en de implementatie. Monitoring Eind 2009 heeft ZonMw besloten om over te gaan op midterm verslaglegging van projecten met aansluitend een voortgangsgesprek. Voor deze gesprekken is een format ontwikkeld. Indien de commissie dit nodig acht, wordt aan ontwikkelaars een extra tussenrapportage gevraagd.
11
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Bij een aantal richtlijnen heeft de commissie besloten om in de criteria op te nemen dat uitvoerders zes maanden na de start van het project een voortgangsrapportage moeten indienen. Op deze manier hoopt de commissie al in de beginfase de vinger meer aan de pols te houden en kunnen nog aanbevelingen worden meegegeven voor het verdere traject. Zo nodig volgt hierop een gesprek met de uitvoerders. Zoals verzocht bij opdrachtverlening heeft ZonMw in november 2009 aan het ministerie een voortgangsbrief gezonden met de volgende aandachtspunten: de manier waarop prioriteit is gegeven aan samenhangende implementatie vroegsignalering en risicotaxatie de verdere invulling van de richtlijn Vroegsignalering Psychosociale problematiek en een overzicht van alle in 2010 beschikbare richtlijnen. Implementatie Eind 2009 is in overleg met het ministerie besloten om uit het programmabudget middelen voor landelijke implementatieactiviteiten te reserveren. De landelijke implementatieactiviteiten worden gecoördineerd door het NCJ en in samenwerking met andere relevante partijen. Het NCJ dient hiertoe per richtlijn een plan van aanpak en een begroting in. Bij aanvang van het programma gold dat de proefimplementatie moet plaatsvinden in vier experimentele- en vier controleregio’s. Inmiddels is gebleken dat deze opzet niet haalbaar is in de praktijk en heeft de commissie deze eis bijgesteld: projectleiders dienen een voor hen haalbaar voorstel voor proefimplementatie in. Voor de proefimplementatie is vanaf de subsidieronde 2009 maximaal 100.000 euro beschikbaar gesteld, waarvan 50.000 euro beschikbaar is voor JGZorganisaties als vergoeding voor deelname. De ervaring leerde dat het moeizaam was om hun medewerking te verkrijgen. Overig Bij de oproepen in de ronde van 2010 is aangaande de structurering van de richtlijn het volgende toegevoegd: ‘Uitgangspunt bij de ontwikkeling van de richtlijnen vormen (a) de levensloop en ontwikkelingsfasen van het kind en (b) de vijf basiselementen van de JGZ, namelijk voorlichting, vroege opsporing, ondersteuning/behandeling, verwijzing en nazorg’.
12
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
4.
De resultaten: interviewronde
In dit hoofdstuk zijn de resultaten van de interviewronde opgenomen. De vragen in bijlage 2 zijn aan alle respondenten voorgelegd. Niet alle respondenten hebben of konden alle vragen beantwoorden omdat zij ofwel vrij recent waren aangesteld (commissieleden) ofwel geen commissielid zijn. Dit is dan ook een puur kwalitatief onderzoek waarbij praktisch elke opmerking, ook als door slechts één respondent gemaakt, is opgenomen. Dit wordt in de tekst aangegeven. Daarnaast wordt steeds een verhouding in meningen aangegeven, waarbij ‘een paar’ of ‘enkele’ respondenten tussen de twee en vijf personen betreft. Waar nodig is onderscheid gemaakt tussen de groepen respondenten (commissieleden, RAC-leden, projectleiders). De tekst is opgedeeld in vier onderdelen: proces, samenwerking, inhoudelijke resultaten en communicatie/implementatie.
4.1
Proces
Programmacommissie Alle respondenten vinden dat de samenstelling van de programmacommissie prima is, dat de commissie voldoende en gevarieerde expertise bevat en dat er een goed evenwicht is tussen wetenschappelijke expertise, richtlijn-/methodologische kennis en praktijkkennis. Zonder iets af te willen doen van de kunde van de huidige commissieleden is in overweging gegeven om nog een richtlijnkenner en een implementatiedeskundige aan te trekken in verband met de kwetsbaarheid op deze terreinen nu de expertise bij één persoon ligt. De discussies in de commissie worden ‘heftig’ en ‘enerverend’ genoemd en worden goed geleid door een nauw betrokken voorzitter met veel expertise op het terrein van richtlijnontwikkeling. Er is genoeg ruimte voor discussie en brainstorm tijdens vergaderingen, maar de tijdsdruk wordt wel als hoog ervaren. Hoewel één respondent vindt dat er teveel discussie plaatsvindt, vinden meerdere respondenten dat er meer tijd nodig is voor discussie. Niet alleen om goed grip te houden op de kwaliteit van de richtlijnontwikkeling, maar ook vanwege de vele ontwikkelingen op het terrein van de richtlijnontwikkeling en in het (JGZ-)veld. Ook wordt dit gezien als een manier om als commissie meer betrokken bij het geheel te blijven. Geopperd is om tussentijds, wellicht naar aanleiding van deze evaluatie, als commissie te reflecteren op het programma zoals dat tot nu toe is verlopen met als belangrijkste vragen: zijn we op de goede weg en hoe wordt het nog beter voor het kind? Verder is nog door een respondent opgemerkt dat het vacatiegeld matig is voor het werk dat geleverd moet worden. Ondersteuning door ZonMw De ondersteuning door ZonMw wordt als prettig, nauwkeurig en goed georganiseerd ervaren, door zowel de commissieleden als de externen. De vergaderstukken zijn overzichtelijk geordend en voorzien van gedegen vooradviezen. Een commissielid vatte dit als volgt samen: ‘er wordt goed voorgekookt en goed ingekopt’. Twee respondenten hebben als mogelijk verbeterpunt gesuggereerd om waar mogelijk de stukken meer te comprimeren en nog helderder aan te geven wat de vragen en mogelijke oplossingen zijn. Een punt van aandacht dat zowel door commissieleden als door externen veelvuldig naar voren is gebracht, zijn de wisselingen van programmasecretaris. Hoewel iedereen alle begrip heeft voor de persoonlijke keuzes en groeiwensen, vindt men continuïteit in de ondersteuning van het programma van groot belang. Verder is door een respondent aangegeven dat de indruk bestaat dat de leidinggevenden binnen ZonMw wat ver weg staan van een programmacommissie. Volgens deze respondent zou meer betrokkenheid van de leidinggevende een meerwaarde hebben, vooral bij de start van een programma. Tussentijds overleg van leidinggevenden met de commissievoorzitter en de programmasecretaris of het bijwonen van enkele vergaderingen van de commissie door de leidinggevende zou de afstand kunnen verkleinen en de betrokkenheid bij inhoudelijke beleidszaken vergroten.
13
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Beoordelingsprocedure Gerichte uitnodiging versus open inschrijving Het programma werkt met gerichte uitnodigingen en open inschrijvingen op onderwerpen. Over de meest gewenste aanpak lopen de meningen zeer uiteen. De meeste respondenten vinden dat beide opties tot de mogelijkheden moeten (blijven) behoren. Als belangrijkste reden hiervoor wordt genoemd dat in Nederland relatief weinig aanbieders/kennisinstituten zijn. Afhankelijk van het onderwerp/thema moet dan bepaald worden of er een voor de hand liggende aanbieder is die uit efficiencyoverwegingen het beste kan worden uitgenodigd, of dat er meer potentiële indieners zijn, waarbij een open call meer voor de hand ligt. Enkele respondenten hebben hun hoop gevestigd op de open calls omdat je anders vernieuwing mist, andere partijen geen kans geeft om kennis op het terrein van richtlijnontwikkeling op te doen en omdat doelgroepen op dit terrein meer eigen verantwoordelijkheid zouden moeten nemen en een kans moeten krijgen. De respondenten die de voorkeur geven aan gerichte uitnodigingen voeren als redenen aan dat het aantal aanbieders klein is, hetgeen een gerichte uitnodiging rechtvaardigt, dat het efficiënter is en dat dit meer sturingsmogelijkheden geeft, zoals bijvoorbeeld op samenwerking tussen partijen, en meer evenwicht tussen inhoudelijke en methodische expertise bij de uitvoering. Dat de spoeling van richtlijnontwikkelaars dun is, vinden veel respondenten verbazingwekkend. Velen vinden dat de beroepsgroepen vooraan zouden moeten staan. Dat dit niet het geval is, wordt geweten aan de geringe beschikbare capaciteit op grond van de financiën van de beroepsgroep (overheidsgefinancierd), de vele ontwikkelingen in het JGZ-veld (w.o. Integrale JGZ, Digitaal Dossier) en de nog matig ontwikkelde wetenschappelijke vaardigheden binnen de beroepsgroep. Verder zou verwacht kunnen worden dat bijvoorbeeld universiteiten en academische werkplaatsen meer interesse zouden hebben voor richtlijnontwikkeling. Ook dit is niet het geval. Daarmee heeft TNO, die de meeste richtlijnen ontwikkelt binnen de JGZ, bijna een monopoliepositie. Met respect voor de inhoudelijke expertise die TNO heeft ontwikkeld, blijft grote behoefte bestaan aan meer aanbieders vanuit andere hoeken. De commissie zou in de aansturing de nadruk moeten (blijven) leggen op: betrokkenheid/verantwoordelijkheid van de beroepsgroepen multidisciplinair (met ketenpartners) waar mogelijk nog intensiever betrekken van reeds ontwikkelde richtlijnen in andere sectoren. Referenten Bijna alle respondenten vinden het referentensysteem waardevol en noodzakelijk in verband met de onafhankelijkheid, objectiviteit en het bevorderen van de kwaliteit van de projecten. Er zijn echter ook kritische kanttekeningen gemaakt. Referenten zijn veelal lastig te vinden, het systeem vergt een grote tijdsinvestering, er is verschil in kwaliteit van referenten en buitenlandse referenten kennen de typisch Nederlandse situatie voor richtlijnontwikkeling vaak niet. De richtlijnontwikkelaars die geïnterviewd zijn, geven aan dat zij het referentensysteem op zich toejuichen, maar dat met de adviezen wel prudent omgegaan moet worden. Het systeem levert soms veel werk voor hen op omdat referenten onvoldoende kennis van richtlijnontwikkeling hebben en/of vragen stellen waarvan het antwoord reeds in het voorstel is opgenomen. Het werken met twee commissieleden per projectvoorstel wordt efficiënt genoemd. Door een respondent is geopperd om per onderwerp/thema af te wegen of gebruikmaking van referenten noodzakelijk c.q. wenselijk is, mede in relatie tot de vraagstelling. Hoor/wederhoor Zowel de commissieleden als de geïnterviewde projectleiders zijn enthousiast over het hoor en wederhoor. Dit voorkomt communicatieproblemen en tunnelvisie, biedt de mogelijkheid voor feedback en sturing en verhoogt de kwaliteit van voorstellen.
14
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Voortgangsbewaking De voortgang van de projecten wordt bewaakt door middel van voortgangsverslagen en eindverslagen die de projectleiders aanleveren. Mede in verband met het overschrijden van deadlines en de behoefte aan meer sturing hierop is in 2010 besloten om met de uitvoerders van projecten tussentijdse voortgangsgesprekken te voeren. Zowel door de commissieleden als de uitvoerders worden deze gesprekken als belangrijk, nuttig, interactief en prettig ervaren. Het biedt de mogelijkheid om de vinger aan de pols te houden en gezamenlijk te anticiperen op risico’s. Door een respondent is in overweging gegeven om vaker voortgangsverslagen in de commissievergaderingen te agenderen. Verder is in overweging gegeven om financiële consequenties te verbinden aan het overschrijden van deadlines en het niet nakomen van afspraken.
4.2
Inhoudelijke resultaten
Het programma kent drie doelstellingen: 1. Ontwikkeling en herziening van multidisciplinaire richtlijnen jeugdgezondheid – inclusief proefimplementatie – voor beroepsbeoefenaren in de jeugdgezondheidszorg. 2. Verspreiding en implementatie van richtlijnen jeugdgezondheid in het veld. 3. Methodologische innovatie van het richtlijnontwikkelproces. Ad 1 Ontwikkeling en herziening richtlijnen Het programma heeft de oorspronkelijke doelstelling om minimaal drie richtlijnen per jaar te (laten) ontwikkelen gerealiseerd (bijlage 3). Althans, er zijn minimaal drie richtlijnen per jaar in de afgelopen vier jaar in gang gezet. De eerste richtlijnen komen nu ter beschikking. Hoewel de doelstelling is bereikt, vinden enkele respondenten de opbrengst tot nu toe toch mager: zij hadden verwacht dat er meer richtlijnen in de afgelopen periode geïmplementeerd zouden zijn. Algemene opmerkingen Met betrekking tot het behalen van de eerste doelstelling zijn de volgende algemene opmerkingen gemaakt: Het programma heeft vooral de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen in gang gezet en weinig herzieningen. Dit laatste is wel een doelstelling van het programma, maar de vraag is meermaals gesteld of dit wel een taak van de commissie moet zijn of meer op het pad van het NCJ ligt in het kader van ‘onderhoud’ van de richtlijnen. Een respondent merkt op dat van tevoren bepaald zou moeten worden welk deel van het budget voor herzieningen beschikbaar is en er zou een methode voor het herzien van richtlijnen JGZ ontwikkeld moeten worden. De onderwerpen die gekozen zijn voor richtlijnontwikkeling zijn zeer divers. De vraag is gesteld of er meer samenhang aangebracht zou kunnen of moeten worden en of c.q. welke meerwaarde dit zou hebben in het licht van de kosten, de ontwikkeling en de implementatie. De ontwikkeling van een richtlijn (inclusief proefimplementatie) duurt erg lang (drie jaar). De deadlines worden momenteel niet gehaald en bij uitkomen is er al bijna een herziening nodig. Als redenen worden genoemd: de vastgestelde, lange procedure voor evidence-based richtlijnontwikkeling, de lange tijd die voor literatuuronderzoek wordt uitgetrokken, het vormgeven van de samenwerking met uitvoeringspartners neemt tijd in beslag, het loskomen van commentaar op de conceptrichtlijnen duurt soms lang en de proefimplementaties lopen niet zoals gewenst. De commissie stuurt inmiddels strakker aan op de snelheid van het ontwikkelingstraject (zie hoofdstuk 3). Om het ZonMw-speerpunt m.b.t. diversiteit in het programma te borgen was enige tijd een diversiteitsdeskundige bij de commissie betrokken. Omdat diversiteit voldoende in de aandacht stond heeft deze deskundige de commissie inmiddels verlaten. De meeste respondenten vinden dat dit aspect voldoende aandacht krijgt voor zover relevant voor het betreffende thema. Enkele respondenten vinden dat diversiteit nog onvoldoende aandacht heeft en dat de commissie hier zeer alert op moet blijven. Op het betrekken van eindgebruikers (ouders/cliënten) is de commissie meer gaan sturen, maar dit blijkt in de praktijk toch lastig te realiseren. Mede vanwege de strakkere sturing wordt door de richtlijnontwikkelaars gezocht naar nieuwe wegen om ouders en cliënten meer te betrekken, b.v.
15
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
door minder tijdrovende interviews te houden en meer via de chatbox te gaan werken. Opgemerkt is dat de commissie voorafgaand aan opdrachtverlening voor het ontwikkelen van een richtlijn meer uitgebreid zou moeten voorbespreken welke elementen van belang zijn bij de betreffende richtlijn en hoe meer sturing gerealiseerd kan worden m.b.t. diversiteit en de betrokkenheid van eindgebruikers. Factoren van invloed op het slagen van projecten Aan de respondenten is gevraagd wat de bevorderende en belemmerende factoren zijn voor het slagen van projecten. Als bevorderende factoren werden genoemd de structurele aanpak van de richtlijnontwikkeling via een programma en de interactie met en expertise van de programmacommissie. Ook bij het betrekken van samenwerkingspartners wordt een belangrijke rol toegekend aan de commissie. Als belemmerende factoren zijn genoemd: Het JGZ-veld is breed en ingewikkeld (georganiseerd) en heeft momenteel te maken met veel veranderingen (w.o. Integrale JGZ, Centra voor Jeugd en Gezin, VIR, Digitaal Dossier JGZ en bezuinigingen). Voor buitenstaanders (en ook richtlijnontwikkelaars) is het soms moeilijk om goed zicht te krijgen op wie wat doet binnen de JGZ, wat tot het domein van de JGZ behoort en waar de grenzen tussen preventie en behandeling liggen. Vanuit het landelijke niveau vindt soms weinig stroomlijning plaats tussen sectoren en de verschillende budgetten. De indruk bestaat dat mede hierdoor op de werkvloer wielen opnieuw (moeten) worden uitgevonden en vanwege verschillende werkwijzen verwarring ontstaat (het NJi voert b.v. momenteel een knelpuntenanalyse ADHD uit). Belangenverstrengeling kan een belemmerende rol spelen bij de ontwikkeling en vernieuwing van richtlijnen. Het veld voor richtlijnontwikkeling is klein en daarmee ook het aantal mensen met specifieke expertise. De verhoudingen tussen RAC, programmacommissie en kennisinstituten/ontwikkelaars moeten daarom helder zijn en blijven. Discutabel is dan ook of ontwikkelaars zitting zouden moeten hebben in de RAC. Dit geldt met name op het moment dat oproepen als concurrerend worden uitgezet en er sprake kan zijn van voorsprong ten opzichte van ontwikkelaars die niet in de commissie zitten. De JGZ is een collectief preventieve sector die door de overheid wordt gefinancierd. Voor het meedoen aan richtlijnontwikkeling (en de implementatie van richtlijnen) is veelal geen budget beschikbaar. Dit geeft een spanningsveld en is volgens velen ook een van de redenen waarom de beroepsgroepen in de JGZ niet zelf meer initiatieven nemen voor richtlijnontwikkeling. Aansluitend hierop wordt door respondenten opgemerkt dat de JGZ tot nu toe strak gestuurd werd vanuit de overheid, van buitenaf. De beroepsgroepen in de JGZ zouden zelf meer initiatieven kunnen ontplooien en werken aan hun eigen kwaliteit van handelen, die begint bij de opleiding. Deze attitudeverandering zou een positieve invloed hebben op de richtlijnontwikkeling. De richtlijnontwikkeling is volgens sommigen te methodologisch en wetenschappelijk en staat daarmee ver af van de praktijk. De kennisinstituten die de richtlijnen ontwikkelen worden veelal gezien als ivoren torens. Dit maakt de aansluiting op de praktijk lastig. De samenwerking in werkgroepen verloopt soms moeizaam omdat de deelnemers geheel verschillende achtergronden hebben. Ad 2 Verspreiding en implementatie van richtlijnen Het ministerie heeft de regie op de landelijke implementatie van richtlijnen bij het NCJ gelegd en stelt de praktijkinstellingen verantwoordelijk voor de uitvoering ervan. De beroepsverenigingen en koepelorganisaties hebben een stimulerende en faciliterende rol naar hun achterbannen. ZonMw en NCJ zorgen er samen voor dat de implementatie van richtlijnen zo naadloos mogelijk aansluit op het ontwikkelingstraject. In de praktijk is het zo dat de RAC de conceptrichtlijn beoordeelt alvorens met de proefimplementatie wordt gestart. De proefimplementatie maakt onderdeel uit van het ontwikkeltraject via ZonMw. Na vaststelling van de uiteindelijke richtlijn is het NCJ verantwoordelijk voor de landelijke verspreiding en de regie op de implementatie van richtlijnen. ZonMw financiert (op basis van een plan van aanpak met begroting) het drukwerk en de landelijke verspreiding van de richtlijnen via het NCJ.
16
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
In dit licht bezien zijn de respondenten over het algemeen tevreden over wat er tot nu toe bereikt is wat betreft deze doelstelling: de proefimplementaties vinden in nauwe samenwerking met het NCJ plaats en ZonMw heeft financiële randvoorwaarden geschapen voor de verspreiding en landelijke implementatie van de ontwikkelde richtlijnen. Geconstateerd is dat de proefimplementaties moeizaam verlopen. De commissie heeft hier in commissievergaderingen en met de ontwikkelaars veelvuldig over gesproken. De eisen/criteria voor proefimplementaties zijn gedurende de looptijd van het programma aangepast. Tijdens het overleg van 21 september 2009 heeft de commissie de vormgeving van de proefimplementatie uitvoerig besproken. De programmacommissie heeft toen de volgende beslissingen genomen omtrent de proefimplementatie: 1. Het is niet langer een vereiste dat controleregio’s deelnemen aan de proefimplementatie. 2. De commissie verwacht voor aanvang van de proefimplementatie autorisatie van de conceptrichtlijn door de RAC en door beroepsverenigingen en organisaties op aanpalende gebieden. 3. Per richtlijn en in afstemming met het NCJ moet een aangepast plan ingediend worden voor het proefimplementatietraject van de betreffende richtlijn. 4. Het NCJ ontvangt maximaal 50.000 euro voor de financiering van JGZ-organisaties die aan de proefimplementatie deelnemen. Hiervoor dient een aparte begroting te worden ingediend bij ZonMw. Factoren van invloed op het slagen van de implementatie In de interviewronde is gevraagd naar factoren die van invloed zijn op het slagen van de implementatie van richtlijnen. Hierbij is geen onderscheid gemaakt tussen de proefimplementaties en de landelijke implementatie. Het is noodzakelijk om vanaf de start van het ontwikkelen van een richtlijn al goed na te denken en een plan te maken voor de (proef-)implementatie na vaststelling van de (concept)-richtlijn. Het ontbreekt in de JGZ aan een goede infrastructuur voor (proef-)implementaties met de benodigde middelen (vanuit de basisfinanciering). De huisartsen kunnen als voorbeeld genomen worden. Het management en de directies van instellingen moeten de randvoorwaarden scheppen voor succesvolle implementatie van richtlijnen die van belang zijn voor de professionaliteit van de organisatie als geheel en dit onder de aandacht brengen bij financiers. Een respondent zou graag zien dat deze doelgroepen meer outreachend benaderd worden, hetgeen ook al eerder in een commissievergadering is voorgesteld. Implementatie is een actief gebeuren dat om goede educatie en directe ondersteuning op de werkvloer vraagt. De eerste ervaringen met e-learning zijn positief. Dit zou verder ontwikkeld moeten worden, evenals de kennis over en gebruik van social media. Door meerdere respondenten is naar voren gebracht dat binnen JGZ-organisaties contactpersonen voor implementatie zouden moeten worden aangesteld in de vorm van train-de-trainers. Implementatie van richtlijnen zou een continu cyclisch proces moeten zijn en in samenhang met nieuwe ontwikkelingen, zoals het digitaal dossier JGZ en de Centra voor Jeugd en Gezin, moeten worden opgepakt. Met respect voor de vele ontwikkelingen in het JGZ-veld die op professionals afkomen, is het van belang dat professionals de urgentie van professioneel handelen via richtlijnen onderkennen en zelf meer initiatieven nemen. Monitoring van het gebruik van richtlijnen en de effecten daarvan zouden winst opleveren in de vorm van feedback naar professionals (educatie) en interesse van financiers. TNO werkt in opdracht van het RIVM een plan van aanpak uit m.b.t. landelijke invoering, landelijk monitoren van het gebruik van richtlijnen en de opzet van een infrastructuur.
17
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Ad 3 Methodologische innovatie van het richtlijnontwikkelingsproces De derde doelstelling van het programma is de methodologische innovatie van het richtlijnontwikkelingsproces. Over in hoeverre deze doelstelling is bereikt lopen de meningen uiteen. Enkele respondenten vinden dat de methode die is ontwikkeld voor richtlijnontwikkeling het vernieuwende element is, samen met de proefimplementaties, de sterkere sturing op het meer gezamenlijk (methodologie en inhoud) ontwikkelen van de richtlijnen, het meer en eerder betrekken van beroepsgroepen en de ouders en op het meer multidisciplinair ontwikkelen van richtlijnen. De ontwikkelde Richtlijn voor Richtlijnen (Regieraad, 2010) vormt hiervoor de basis. Anderen vinden dat nog steeds ‘hetzelfde trucje’ wordt gehanteerd en dat er weinig sprake is van vernieuwing. Er wordt weinig gedaan met geleerde lessen, de langdurige procedure staat innovatie in de weg, de richtlijnen zijn nog onvoldoende multidisciplinair, monitoring en evaluatie m.b.t. het gebruik van de richtlijnen is nog onvoldoende ontwikkeld en de ruimte voor professionals is steeds kleiner geworden in verband met de toenemende standaardisering in de sector.
4.3 Samenwerking Met de RichtlijnAdviesCommissie (RAC) van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) Het ministerie heeft destijds de keuze gemaakt om de ontwikkeling van richtlijnen JGZ via ZonMw te regelen en de landelijke implementatie en het onderhoud van de richtlijnen bij het NCJ neer te leggen. De taken van de RAC en ZonMw zijn eind 2007 vastgelegd in de notitie ‘Richtlijnen Jeugdgezondheidszorg, procedures rond ontwikkeling, implementatie en onderhoud van richtlijnen jeugdgezondheidszorg’. Op de vraag hoe de samenwerking met de RAC verloopt en of de taken helder zijn, antwoorden de meeste respondenten dat ‘het loopt in de praktijk’. Maar enkele respondenten geven ook aan dat hen niet helemaal duidelijk is wie waarvoor verantwoordelijk is. Dit zit in drie momenten: 1. De prioritering: de RAC prioriteert de onderwerpen voor te ontwikkelen of te actualiseren richtlijnen, maar ZonMw bepaalt uiteindelijk, rekening houdend met de aanwijzingen van het programmaministerie, welke richtlijnen worden ontwikkeld. Enkele respondenten zetten vraagtekens bij de selectie en prioritering van de onderwerpen. Voelen de professionals zich wat dit betreft vertegenwoordigd? Vindt de inventarisatie grondig genoeg plaats; wordt het oor wel voldoende te luister gelegd bij hoofden JGZ, de thuiszorgorganisaties, de GGD-en en de professionals in het veld? Zouden de beroepsgroepen in de JGZ niet zelf moeten prioriteren? Wordt de programmeringsstudie nog gebruikt? Is er een update van de programmeringsstudie nodig? 2. De proefimplementatie: wie beoordeelt precies de kwaliteit van de conceptrichtlijn voor de proefimplementatie? De richtlijnontwikkelaar legt de conceptrichtlijn ter beoordeling voor aan de RAC en de betreffende beroepsgroepen; ZonMw begeleidt het proefimplementatietraject. Door meerdere respondenten is naar voren gebracht of het niet voor de hand liggender is dat het NCJ een grotere verantwoordelijkheid krijgt bij de proefimplementaties c.q. de proefimplementaties zou moeten overnemen. 3. De vaststelling: formeel stelt de RAC de richtlijn uiteindelijk vast, maar welke rol ligt daar voor ZonMw die het hele ontwikkelingsproces heeft begeleid? Een respondent vindt dat de commissie na afronding van een richtlijn haar mening zou moeten kunnen meegeven over de inhoud en bruikbaarheid van de richtlijn. Hier zouden betere afspraken over gemaakt moeten worden. De samenwerking met het RIVM/ NCJ verloopt in de praktijk volgens de meeste respondenten prima. Er vindt regelmatig overleg plaats en een medewerker van het RIVM nam namens het ministerie deel aan de commissievergaderingen. Sinds het NCJ een zelfstandige stichting is geworden neemt het NCJ als waarnemer deel aan de commissie en niet langer namens het ministerie. De programmasecretaris van ZonMw is waarnemer in de RAC.
18
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Met andere ZonMw-programma’s De commissieleden hebben weinig tot geen zicht op de afstemming en samenwerking met andere ZonMw-programma’s. Wat dit betreft varen zij op de programmasecretaris. De commissieleden vinden het wel belangrijk dat expertise wordt gebundeld en gedeeld, dat implementatie waar mogelijk gezamenlijk wordt opgepakt en dat meer gestuurd wordt op samenwerking tussen de ZonMwprogramma’s en met externe programma’s en projecten. Voor richtlijnontwikkelaars zou dit ook wenselijk zijn. De geïnterviewde projectleiders geven aan dat het soms verwarrend is dat programma’s een andere aanpak hanteren en verschillende eisen stellen. Zo maakt het programma KKCZ bijvoorbeeld geen gebruik van proefimplementaties bij richtlijnontwikkeling en lijkt er bij de ontwikkeling van de richtlijn ADHD weinig afstemming te zijn geweest met het GGZ-programma. Vanuit het programma vindt op secretarisniveau vooral uitwisseling plaats met het programma KKCZ en het programma Zorg voor Jeugd. De voorzitter van de programmacommissie heeft zitting in de programmacommissie KKCZ. Verder is een lid van de programmacommissie aangesteld als lid van de recent gestarte ZonMw-commissie Vernieuwing Uitvoeringspraktijk JGZ. Enkele commissieleden geven aan dat zij de uitwisseling met andere ZonMw-programma’s graag vaker geagendeerd zouden zien. Op internationaal niveau Via het HARING-project is aangesloten bij het zogenoemde Guidelines International Network (GIN) voor richtlijnontwikkeling en –herziening jeugdgezondheid.
4.4 Communicatie en Implementatie Communicatie Op de vraag of voldoende gecommuniceerd wordt over de (in ontwikkeling zijnde) richtlijnen antwoorden de meeste respondenten dat zij hier weinig zicht op hebben. De indruk bestaat dat het veld over het algemeen niet weet welke richtlijnen in ontwikkeling zijn en welke zijn vastgesteld. ZonMw communiceert regelmatig via de eigen kanalen over het programma, maar dit bereikt over het algemeen niet de doelgroepen. De meeste respondenten vinden dat de communicatie over de richtlijnen een taak van het NCJ is en geven er ook de voorkeur aan om via één kanaal de communicatie te structureren. Verschillende respondenten vinden dat het bevorderen van de communicatie richting het veld een verbeterpunt is voor de komende jaren. Meer PR vanaf de start en meer aandacht voor richtlijnen in de opleidingen zullen de richtlijnen meer tot leven doen komen in het veld en kunnen bovendien een gunstig effect hebben op de implementatie: openstellen, promoten en outreachen. Bruikbaarheid richtlijnen Aan de respondenten is gevraagd of zij een inschatting kunnen geven van de bruikbaarheid van de herziene of ontwikkelde richtlijnen in de praktijk. De meeste respondenten hebben de indruk dat het veld weinig kan met de richtlijnen in de vorm van een pakket. Inmiddels wordt van elke richtlijn een samenvatting bijgevoegd en worden stroomdiagrammen gemaakt. Ontwikkelde producten zouden zo toegankelijk mogelijk gemaakt moeten worden, waarbij de behoefte van de gebruiker centraal staat. Het NCJ werkt hier momenteel aan.
19
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
5.
De toekomst
Aan de respondenten is gevraagd wat hun visie is op de toekomst van de richtlijnontwikkeling JGZ. Alle respondenten zijn het erover eens dat richtlijnontwikkeling in de JGZ noodzakelijk blijft ten behoeve van verdere professionalisering en uniformering in de JGZ. De meeste respondenten zijn redelijk tevreden over de tot nu toe ontwikkelde werkwijze en methodiek voor evidence based richtlijnontwikkeling in de JGZ. Maar hoe wordt aangekeken tegen de toekomst? Beroepsgroepen voorop Richtlijnen zouden van, voor en door de beroepsgroepen moeten zijn. Daar is iedereen het over eens. De JGZ is echter collectief preventief gericht en wordt door de overheid gefinancierd en aangestuurd. Bij de ontwikkeling en de implementatie van de richtlijnen loopt de commissie ertegen aan dat meer sprake is van ‘voor’ dan ‘van en door’ de beroepsgroepen. De beroepsgroepen zouden meer ‘leading’ moeten worden, zowel bij de ontwikkeling als de implementatie van de richtlijnen. Aansturing De meeste respondenten vinden dat de programmering, de implementatiedeskundigheid en de onafhankelijke kwaliteitstoetsing van ZonMw nu en in de toekomst van grote, onmisbare waarde zijn. De richtlijnontwikkeling heeft nu een stevig fundament en behoeft continuïteit met behoud van het opgebouwde menselijke kapitaal. Anderen vragen zich af of na afloop van het huidige programma twee commissies (programmacommissie en RAC) nodig zijn uit het oogpunt van efficiency, de lange doorlooptijden in verband met afstemming en besluitvorming en de scheiding die nu aangebracht wordt tussen ontwikkeling en implementatie met daartussenin de proefimplementatie. Strakke sturing van richtlijnen blijft nodig, maar na het huidige programma zou volgens een respondent nagedacht kunnen worden over een slim en nieuw ontwerp. De nog te formuleren taken van het NCJ en de eventuele komst van een nieuw kwaliteitsinstituut zouden hierbij betrokken moeten worden. Inhoud Het programma streeft naar de ontwikkeling van evidence based richtlijnen in de JGZ. Hier is in samenwerking met andere partijen een methode/procedure voor ontwikkeld. Zoals uit de evaluatie blijkt, vinden velen (binnen en buiten de commissie) dat de doorlooptijd te lang is en de methode soms te wetenschappelijk. Hoewel de commissie hierop maatregelen heeft getroffen, gaan er niettemin veel stemmen op voor het daarnaast creëren van mogelijkheden voor het ontwikkelen van practice – of consensus based richtlijnen volgens een nader vast te stellen (simpelere en kortere) procedure. Dit onderwerp is in de commissievergaderingen regelmatig ter sprake gekomen, maar dit heeft, uiteraard in overleg met alle betrokken partijen, nog niet tot besluitvorming geleid. Het uitgangspunt zou moeten zijn dat waar mogelijk zoveel mogelijk en zo snel mogelijk uniform gewerkt wordt en dat de beroepsgroep hierbij een centrale rol heeft. Mono-, Multi- en Interdisciplinair Richtlijnontwikkeling vindt steeds meer multidisciplinair plaats. Voor de sector JGZ geldt dat het van zichzelf al multidisciplinair is (jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen, doktersassistenten). Met multidisciplinair wordt in het programma vooral gedoeld op de samenwerking met beroepsgroepen buiten de JGZ. Hierbij gaat het vooral om de kinder- en huisartsgeneeskunde. De commissie stuurt hier de laatste tijd meer op aan. Deelname van deze beroepsverenigingen aan de RAC zou multidisciplinaire richtlijnontwikkeling volgens enkele respondenten bevorderen. Enkele respondenten vinden dat de beroepsgroep hiervoor nog niet ‘rijp’ is en eerst zelf goed op een rij moet krijgen wat hun domein is en welke kennis er voorhanden is. Er gaan ook enkele stemmen op voor een geheel andere aanpak van de richtlijnontwikkeling. Waar mogelijk zou meer samenhang in de richtlijnprogrammering gerealiseerd moeten worden vanuit een helikopterview met ketenaanpak. Het kind met een probleem vormt hierbij het uitgangspunt, niet de schotten in de zorg of de belangen van de professionals. Voor een gezondheidsprobleem wordt een centrale richtlijn ontwikkeld en in goed overleg worden hieruit richtlijnen voor de afzonderlijke beroepsgroepen samengesteld. Interdisciplinaire richtlijnen zou hier een goede term voor zijn.
20
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Zorgen Tot slot worden door respondenten zorgen uitgesproken over huidige en toekomstige ontwikkelingen die een negatieve invloed kunnen hebben op de richtlijnontwikkeling. Uiteraard vormen, niet alleen voor de JGZ, de aangekondigde bezuinigingen een punt van zorg. Zowel op landelijk als op lokaal overheidsniveau is sprake van taakstellingen. De zorg bestaat dat kwaliteit in het algemeen laag op de prioriteitenlijst komt te staan. Het is aan het veld en alle betrokkenen om helder te maken dat aan randvoorwaarden voldaan moet worden om de kwaliteit van de JGZ-zorg op peil te houden. Een tweede zorg is dat meer aspecten van jeugdzorg onder de verantwoordelijkheid van gemeenten gaan vallen (vanuit de provincies). Het zal enige tijd in beslag nemen voordat de kennis bij gemeenten op dit terrein op niveau is. Samen met de bezuinigingen een extra reden om gezamenlijk op de bres te springen voor de gezondheid van onze jeugd.
21
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
6.
Conclusies en aanbevelingen
In dit hoofdstuk worden de conclusies en aanbevelingen per evaluatiethema weergegeven.
6.1
Proces
Conclusies De samenstelling van de commissie is goed. De deskundigheid op het gebied van richtlijnontwikkeling en implementatie zou versterkt kunnen worden. De tijdsdruk in vergaderingen is hoog, waardoor er weinig tijd over blijft voor reflectie op het programma. De vacatiegelden zijn bescheiden. De ondersteuning door ZonMw is goed. De wisseling in programmasecretarissen wordt als lastig ervaren. Leidinggevenden binnen ZonMw moeten meer betrokken worden bij het programma. Zowel open inschrijvingen als gerichte uitnodigingen voor het indienen van projecten hebben voor- en nadelen. Er is behoefte aan meer projectindieners, met name uit de hoek van de beroepsgroepen. Het gebruik van referenten vindt men over het algemeen een meerwaarde bieden, maar is wellicht niet altijd noodzakelijk. Het systeem van hoor en wederhoor wordt door allen als prettig ervaren. Tussentijdse gesprekken met uitvoerders over de voortgang wordt door allen zeer gewaardeerd. Aanbevelingen 1. 2. 3. 4. 5.
6.2
Reflecteer als commissie tussentijds meer op het verloop van het programma. Neem in overweging om de kennis m.b.t. richtlijnontwikkeling en implementatie binnen de commissie uit te breiden. Streef als ZonMw naar zo veel mogelijk continuïteit in de ondersteuning en meer betrokkenheid van de leidinggevende bij het programma. Voer als commissie een discussie over de voor- en nadelen van open inschrijvingen en gerichte uitnodigingen en het inzetten van referenten. Blijf sterk sturen op uitbreiding van het aantal (potentiële) indieners, meer betrokkenheid van de beroepsgroepen en andere inhoudelijke deskundigen en op structurele samenwerking met andere beroepsgroepen.
Inhoudelijke resultaten
Doelstelling 1. Ontwikkeling en herziening van multidisciplinaire richtlijnen jeugdgezondheid – inclusief proefimplementatie – voor beroepsbeoefenaren in de jeugdgezondheidszorg. Conclusies De doelstelling om minimaal drie richtlijnen per jaar te (laten) ontwikkelen is gehaald. Het programma heeft tot nu toe weinig herzieningen van richtlijnen opgeleverd. Het programma heeft zeer uiteenlopende onderwerpen opgepakt. De vraag rijst of er meer samenhang in programmering zou moeten plaatsvinden. De looptijd van projecten (ontwikkeling en proefimplementatie) is te lang (ruim drie jaar). De aandacht voor diversiteit en betrokkenheid van eindgebruikers is voldoende, maar moet aandachtspunt blijven. Voor het slagen van projecten zijn de programmering op zich, de expertise van de commissie en de invloed die op samenwerkingspartners kan worden uitgeoefend bevorderende factoren. Belemmerende factoren voor het slagen van projecten zijn (a) het ingewikkelde veld met veel actuele ontwikkelingen, (b) de beperkte stroomlijning tussen sectoren en financiering vanuit landelijk niveau, (c) mogelijke belangenverstrengeling in het kleine veld, (d) onvoldoende budget
22
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
in de JGZ voor kwaliteitsontwikkeling, (e) de attitude van JGZ-professionals wat betreft het eigen professioneel handelen en (f) de afstand tussen methodologie/wetenschap en de praktijk. Aanbevelingen 1.
2. 3.
4.
Voer een discussie in de commissie en met opdrachtgever en RAC wie verantwoordelijk is voor herzieningen van richtlijnen, welk budget hiervoor beschikbaar is en hoe tot een methode voor herzieningen van richtlijnen gekomen kan worden. Onderzoek in hoeverre het in de toekomst mogelijk is om tot meer samenhang in de programmering te komen, zowel qua onderwerpen als met andere beroepsgroepen. Overleg met de RAC en met indieners hoe de looptijd van de projecten, naast al genomen maatregelen, nog verder ingekort zou kunnen worden en blijf hierop sturen. Overweeg om financiële consequenties te verbinden aan het overschrijden van deadlines en het niet houden aan afspraken. Blijf de vinger aan de pols houden wat betreft de aandacht voor diversiteit en de betrokkenheid van eindgebruikers.
Doelstelling 2. Verspreiding en implementatie van richtlijnen jeugdgezondheid in het veld (landelijke implementatie) Conclusies Doelstelling 2 is bereikt in zoverre dat proefimplementaties in nauwe samenwerking met het NCJ en beroepsgroepen plaatsvinden en vanuit het programma financiële randvoorwaarden zijn geschapen voor de landelijke verspreiding en implementatie van richtlijnen. De proefimplementaties verlopen moeizaam. Hierop heeft de commissie in september 2009 maatregelen genomen. Factoren die van invloed zijn op het slagen van (proef-)implementaties: (a) het ontbreken van een infrastructuur voor (proef-)implementaties, (b) betrokkenheid van directies en management van JGZ-organisaties voor het scheppen van randvoorwaarden, (c) educatie en ondersteuning van JGZ-professionals op de werkvloer, (d) het ervaren van de urgentie m.b.t. het werken met richtlijnen door JGZ-professionals en (e) monitoring van het gebruik van richtlijnen t.b.v. onder andere educatie. Aanbevelingen 1.
Overleg met RAC/NCJ en opdrachtgever welke maatregelen in het hele proces van richtlijnontwikkeling nodig zijn om de uiteindelijke implementatie van richtlijnen te bevorderen, rekening houdend met de genoemde factoren die hierop van invloed zijn.
Doelstelling 3. Methodologische innovatie van het richtlijnontwikkelproces Conclusies Over het behalen van de derde doelstelling verschillen de meningen. Vernieuwende elementen zijn de ontwikkelde methode (EBRO/AGREE) met proefimplementaties, het meer betrekken van beroepsgroepen en eindgebruikers en de hogere mate van samenwerking met beroepsgroepen buiten de JGZ. Aanbevelingen 1.
Ga door met de innovatie van het richtlijnontwikkelproces door verdere invoering van de Richtlijn voor Richtlijnen en in de toekomst de resultaten van de HARING-studie.
23
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
6.3
Samenwerking
Conclusies De samenwerking met RAC/NCJ verloopt in de praktijk goed, maar er is aandacht nodig voor helderheid wat betreft verantwoordelijkheden en taken bij (a) prioriteitstelling (zijn de professionals voldoende vertegenwoordigd?), (b) proefimplementaties (wie beoordeelt de kwaliteit van de conceptrichtlijn?) en (c) vaststelling (rol van betrokken partijen bij vaststelling?). Binnen ZonMw vindt vooral nauwe samenwerking plaats met het programma KKCZ. Op internationaal niveau is samenwerking binnen GIN tot stand gekomen. Aanbevelingen 1. 2.
6.4
Verhelder samen met de RAC wat wiens verantwoordelijkheid is bij prioriteitstelling, vaststellen van de conceptrichtlijn voor proefimplementatie en bij vaststelling van de richtlijnen. Agendeer de samenhang met andere ZonMw-programma’s.
Communicatie en implementatie
De indruk bestaat dat het veld over het algemeen weinig op de hoogte is van (in ontwikkeling zijnde) richtlijnen. De commissie geeft de voorkeur aan communiceren hierover naar het veld via één kanaal en dat zou het NCJ moeten zijn. Niettemin kan ZonMw via de eigen kanalen blijven berichten over de richtlijnontwikkeling.
6.5
De toekomst
Algemene aanbevelingen voor de toekomst: 1.
2.
Pleit ervoor om de beroepsgroepen meer ‘leading’ te maken. Onderzoek de mogelijkheden voor een snellere procedure, practice- of consensus based, als hier noodzaak toe of vraag naar is.
24
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
7.
Nabeschouwing
De programmacommissie Richtlijnen Jeugdgezondheid heeft de resultaten van de tussenevaluatie besproken in een commissievergadering. De commissie komt tot de conclusie dat het programma wat betreft het behalen van de doelstellingen goed op schema ligt en dat de procedures zorgvuldig worden doorlopen. De tussenevaluatie is daarnaast aanleiding geweest om te reflecteren op de richtlijnontwikkeling JGZ zoals die nu tot stand is gekomen en vooruit te kijken naar de toekomst van de richtlijnontwikkeling, in de JGZ en in het algemeen. Zoals in het rapport weergegeven kent de richtlijnontwikkeling JGZ een lang voortraject. De meeste commissieleden zijn in een latere fase ‘ingestapt’. De taakverdeling tussen betrokkenen en de gewenste methode voor de richtlijnontwikkeling waren toen reeds vastgelegd. De commissie loopt langzamerhand aan tegen de basisprincipes van het programma en de beperkte sturingsmogelijkheden om veranderingen aan te brengen. In het rapport zijn genoemd het principe dat beroepsgroepen ‘leading’ zouden moeten zijn, dat proefimplementatie onderdeel uitmaakt van het ontwikkelingsproces en de lange doorlooptijd die de gehanteerde methode met zich meebrengt. Mede hierdoor raakt ook de verhouding tussen de investeringen en de uiteindelijke producten zoek. De commissie heeft op onderdelen veranderingen aangebracht, maar heeft verder weinig echte sturingsmogelijkheden om te innoveren. Daarnaast stelt de commissie zich op basis van de ervaringen tot nu toe de vraag of de huidige aanpak van richtlijnontwikkeling JGZ in de toekomst op deze manier moet worden voortgezet. Hierbij betrekt de commissie ook de richtlijnontwikkeling in het algemeen. Wordt kennis over richtlijnontwikkeling voldoende gebundeld en verspreid en wordt het tijd voor uniformiteit wat betreft richtlijnontwikkeling in Nederland (met gebruikmaking van EBRO, AGREE, Richtlijn voor Richtlijnen en op korte termijn de uitkomsten van de HARING-studie)? De commissie is zich ervan bewust dat beleidszaken niet tot haar taken behoren, maar is waar mogelijk en gewenst graag bereid om de ervaringen tot nu toe ten goede te laten komen aan toekomstige richtlijnontwikkeling JGZ.
25
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Bijlage 1: Respondenten Tussentijdse evaluatie programma Richtlijnen Jeugdgezondheid Programmacommissie (respondenten en huidige samenstelling): Mw. dr L.C. Kremer, voorzitter Mw. dr M.P.H. Kobussen Mw. dr M.E.J.L. Hulscher Dhr. drs L. Wanders (commissielid vanaf december 2008) Mw. drs H. Nechar Mw. prof. dr J.P. Holm Mw. drs I.I.E. Staal Mw. dr D.M.C.B. van Zeben – Van der Aa Mw. drs M.C.B. Beckers, Nederlands Centrum Jeugdgezondheid, waarnemer vanuit ministerie J&G Mw. drs S. van den Toorn, programmasecretaris tot augustus 2010 Externe respondenten: Dhr. dr J.S. Burgers (voorzitter programmacommissie van juli 2007 tot augustus 2008) Dhr. prof. dr R.A. Hira Sing, lid RAC Dhr. dr F.J.M. van Leerdam, agendalid RAC Mw. S. Potting, ministerie voor Jeugd en Gezin/VWS Mw. drs M.A.H. Fleuren, TNO Mw. drs M. Kamphuis, TNO Mw. drs I. Boerema, Trimbos Instituut Voormalige commissieleden: Dhr. R. Manna (commissielid van februari 2008 tot november 2009) Mw. drs E. Jens (commissielid van juli 2007 tot januari 2008) Ondersteuning door ZonMw: Gonny ten Haaft: voorlopers en van start programma tot oktober 2007 Saskia van den Toorn: oktober 2007 tot augustus 2010 Vicky Verschoor: augustus 2010 tot heden
26
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Bijlage 2: Vragenlijst Tussentijdse evaluatie programma Richtlijnen Jeugdgezondheid Proces 1. Hoe functioneert de programmacommissie naar uw mening en zijn er mogelijke verbeteringen wat betreft samenstelling/expertise, gang van zaken of anderszins? 2. Wat vindt u van de ondersteuning van de programmacommissie door ZonMw? 3. Wat vindt u van de beoordelingsprocedure zoals die tot nu toe is gevolgd wat betreft: - gerichte uitnodiging versus open inschrijving - referentensysteem - hoor en wederhoor - voortgangsbewaking (waaronder presentaties van projecten in de programmacommissie)? Samenwerking 4. Hoe verloopt de samenwerking met de Richtlijnadviescommissie? Is de taakverdeling helder en functioneel? 5. Hoe verloopt de samenwerking met het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid? 6. Hoe verloopt naar uw mening de samenwerking met andere ZonMw-programma’s? Resultaten 7. In hoeverre bent u tevreden over de voortgang van het programma wat betreft de drie doelstellingen: - ontwikkeling en herziening van multidisciplinaire richtlijnen jeugdgezondheid – inclusief proefimplementatie – voor beroepsbeoefenaren in de jeugdgezondheidszorg, - verspreiding en implementatie van richtlijnen jeugdgezondheid in het veld en - methodologische innovatie van het richtlijnontwikkelproces? 8. Wat zijn bevorderende en belemmerende factoren voor het slagen van de projecten binnen het programma? 9. Wordt in de projecten voldoende aandacht besteed aan diversiteit en participatie van de eindgebruikers? Communicatie en implementatie 10. Wordt er naar uw mening voldoende gecommuniceerd met professionals, ouders, koepels, andere disciplines binnen de zorg en andere beleidsterreinen over (de ontwikkeling van) de richtlijnen? Zo nee, op welke manier zou dit verbeterd kunnen worden? 11. Kunt u een inschatting geven van de bruikbaarheid van de herziene of ontwikkelde richtlijnen voor de praktijk? 12. Wat zijn bevorderende en belemmerende factoren voor het slagen van de implementatie van de herziene of ontwikkelde richtlijnen? 13. Sluit de implementatie van de richtlijnen naar uw mening voldoende aan bij ontwikkelingen zoals de Centra voor Jeugd en Gezin of het Digitale Dossier JGZ? 14. Wat zou de programmacommissie/ZonMw (nog meer) kunnen betekenen bij de implementatie van de richtlijnen? Tot slot 15. Wat is uw visie op de toekomst van de richtlijnontwikkeling Jeugdgezondheid? 16. Heeft u nog andere opmerkingen of tips die u in het kader van de tussentijdse evaluatie wilt meegeven?
27
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
Bijlage 3: OVERZICHT GEHONOREERDE RICHTLIJNEN EN ONDERZOEK Ronde 2007 84000005 Richtlijn Secundaire Preventie Kindermishandeling
Organisatie Projectleider TNO en NJi K. Kooijman
Start 1-9-2007
Einddatum 29-9-2009
Fase Landelijke implementatie
156000001 - Herziening Richtlijn Visus
TNO
H. van Velzen-Mol Arts
1-12-2007
1-2-2010
Afgerond
156000002 - Richtlijn Zindelijkheid
TNO
M. Kamphuis
1-12-2007
proefimpl.
156000003 - Richtlijn Astma
TNO
C. Lanting
1-12-2007
156000004 - Onderzoek Elearning
TNO
A.J.M. Rovekamp
1-4-2008
uitstel verleend tot 12-2010 uitstel verleend tot 12-2010 uitstel verleend tot 04-2010
156000005 - Onderzoek Kindermishandeling
TNO
M. Klein Velderman
1-2-2008
30-4-2009
afgerond
Erasmus MC H. Raat
1-10-2008
31-12-2008
afgerond
156000006 - Richtlijn Huidafwijkingen
TNO
M. Kamphuis
1-12-2008
1-9-2011
ontwikkeling
156000007 - Richtlijn Plagiocephalie
TNO
M. BroereBoonekamp
1-12-2008
1-11-2011
ontwikkeling
156000008 - Richtlijn Overgewicht
VUMC
R. Hirasing
1-12-2008
1-10-2011
ontwikkeling
Ronde 2009 156000009 - Richtlijn Nazorg pre- TNO en dysmaturen
M. Kamphuis
1-10-2009
1-10-2012
ontwikkeling
156000010 - Richtlijn Autisme
Trimbos
I. Boerema
1-10-2009
1-10-2012
ontwikkeling
156000011 - Richtlijn Opvoedingsondersteunig
TNO
M.P. L'Hoir
22-122009
1-11-2012
ontwikkeling
Trimbos
I. Boerema
1-10-2010
1-4-2013
Ontwikkeling
RNG
I.C.J. van der Vlugt 1-10-2010
1-10-2013
Ontwikkeling
Ronde 2008 156010001 Onderzoek Borstvoeding
Ronde 2010 156000012 - Richtlijn ADHD
156000014 Richtlijn Seksuele ontwikkeling
proefimpl.
afgerond
28
ZonMw – Tussentijdse evaluatie Richtlijnen JGZ Mei 2011
156000015 Richtlijn Pesten
Verwey M. Fekkes Jonker/ TNO
1-11-2010
1-11-2013
Ontwikkeling
Richtlijn Voedingsgedrag en Eetstoornissen
TNO ism NVK
Ter honorering
Richtlijn Voedselallergie
VUMC ism NVK
Ter honorering
150020033 Richtlijn Borstvoeding
C. Lanting
30-9-2008
30-3-2010
Eindverslag bij ZonMw
150040008 HARING
J. Burgers
1-6-2010
1-12-2011
Ontwikkeling
huidige fase/ keuze uit: ontwikkeling proefimplementatie landelijke implementatie afgerond ter honorering
29