Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, vakgroep Orthopedagogiek Academiejaar 2011-2012
Re-integratie en herstel: de beleving van personen met een psychose vanuit een kwalitatieve en exploratieve benadering Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek
Sofie Gommeren
Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove Begeleiding: Caroline Vandekinderen
Dankwoord Het uitvoeren van deze studie is een boeiend en leerzaam proces geweest. Ik heb veel kennis en ervaring opgedaan en heb mooie contacten gelegd met verschillende mensen. Het opstellen van deze thesis was voor mij een grote meerwaarde en zal me later in het beroepsleven goed op weg helpen. Toch verliep het proces niet altijd even gemakkelijk en stond ik soms voor lastige barrières, zoals het indienen van de studie bij de verschillende ethische commissies of het neerschrijven van deze scriptie. Gelukkig hebben vele mensen me hierbij gesteund.
Allereerst zou ik graag mijn promotor, Prof. Dr. Geert Van Hove willen bedanken voor zijn snelle reacties als er documenten getekend moesten worden of wanneer ik vragen had. Als ik het even moeilijk had, brachten zijn optimisme en vrolijke noot me meteen weer op de been. Door zijn wijze raad, ervaring en professionaliteit kreeg ik steeds weer moed om door te gaan. Caroline Vandekinderen, mijn begeleidster, zou ik willen bedanken voor de goede tips en raad die ze me telkens heeft gegeven. Als ik het even niet meer wist, bracht ze me nieuwe inzichten aan. Ik wil haar ook bedanken voor de manier waarop ze me steeds met open armen heeft ontvangen.
Wat het onderzoek betreft, hebben Prof. Verbank, Dr. Steegen en psycholoog Le Fèbvre van het ziekenhuis me bijgestaan. Professor Verbank dank ik voor het geloof in dit onderzoek. Ik dank Dr. Steegen voor haar interesse in mijn studie en in de orthopedagogiek in het algemeen. Ook dank ik haar voor al de tijd die ze voor me vrijmaakte in haar drukke agenda en voor het helpen met het selecteren van de kandidaten. Mr. Le Fèbvre dank ik voor de hulp met het opstellen van de vragenlijsten en formulieren in het Frans en het aanleren van het werken met mensen met een psychose. Uiteraard bedank ik de patiënten die hebben meegewerkt aan de studie. Zonder hen had deze thesis nooit tot stand kunnen komen. Ik bedank hen voor de bereidheid, openheid en eerlijkheid waarmee ze hebben deelgenomen aan de interviews. J. Van den Steen, coördinator van het aanloophuis, bedank ik voor zijn zoektocht naar participanten en zijn interesse in het onderzoek. Hij ontving me met veel enthousiasme. Ook bedank ik de kandidaten die deelnamen aan de focusgroep voor het delen van hun kennis als ervaringsdeskundigen.
Graag bedank ik alle mensen, zowel de psychologen als de leden van de ethische commissies, uit verschillende instituten, voor hun inzet bij het opstarten van deze studie.
2
Niet in het minst dank ik mijn ouders Hilde en Geert, mijn broer Tijs, mijn vriend Julien en mijn vrienden uit Gent en Brasschaat voor het bieden van steun tijdens het maken en schrijven van mijn thesis. Ze zijn er steeds voor mij geweest met raad en daad, wat ik enorm apprecieer.
Sofie Gommeren, 10 mei 2012
3
Abstract Sofie Gommeren Master in de Pedagogische Wetenschappen, optie Orthopedagogiek Academiejaar 2011-2012 Re-integratie en herstel: de beleving van personen met een psychose vanuit een kwalitatieve en exploratieve benadering Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove Begeleidster: Caroline Vandekinderen Deze thesis heeft als doel een beter beeld te verkrijgen op de perspectieven van personen met een psychose betreffende hun herstel en re-integratie in de maatschappij. Het gaat om een kwalitatieve, exploratieve studie die is uitgevoerd aan de hand van twee semigestructureerde diepte-interviews per persoon (N=tien). De doelgroep betreft volwassenen, met een psychose, die verblijven in een gesloten afdeling binnen de psychiatrie en reeds meerdere keren gehospitaliseerd zijn. Re-integratie wordt voornamelijk gezien als een terugkeer en als het opnemen van werk of studies. Herstel ziet men vooral in termen van genezing. Het is gebleken dat vooral stress, slaapproblemen, het ontbreken van geld en het nemen van drugs bijdragen tot het falen van een re-integratie. Positieve aspecten in de re-integratie zijn het hebben van een inkomen, werk of andere activiteiten en steun van familie en vrienden.
Achteraf is er nog een focusgroep (N=vijf) georganiseerd met mensen die reeds gere-integreerd zijn in de maatschappij. Er is hen gevraagd een mening te geven omtrent de antwoorden van de patiënten en een eigen perspectief te vormen betreffende re-integratie en herstel. Deze personen geven aan dat de stress inderdaad een negatieve invloed heeft op de re-integratie. Zij melden geen drugs genomen te hebben. Qua positieve factoren sluiten ze zich aan bij de patiënten en zeggen ze dat ze geld, werk en steun heel belangrijk vinden. Zij zouden graag meer begeleiding gehad hebben bij het verlaten van het ziekenhuis in het verleden.
4
Inhoudsopgave 1 Inleiding ............................................................................................................................................................... 6 2 Literatuurstudie ................................................................................................................................................... 8 2.1 Conceptuele funderingen .................................................................................................................................. 9 2.1.1 Re-integratie .......................................................................................................................................... 9 2.1.2 Rehabilitatie ........................................................................................................................................ 10 2.1.3 Herstel (Recovery) ............................................................................................................................... 11 2.1.4 Neoliberalisme .................................................................................................................................... 13 2.1.5 Burgerschapsparadigma ...................................................................................................................... 14 2.2 Aspecten uit de psychiatrie ............................................................................................................................. 17 2.2.1 Deïnstitutionalisering .......................................................................................................................... 17 2.2.2 Ontslag, nazorg & toegankelijkheid..................................................................................................... 19 2.3 Probleemstelling ............................................................................................................................................ 20 2.3.1 Studies met focus op de outcome ....................................................................................................... 20 2.3.2 Cliëntperspectief onderbelicht ............................................................................................................ 21 2.3.3 Conclusies ............................................................................................................................................ 21 3 Methodologie.................................................................................................................................................... 22 3.1 Onderzoeksvragen .......................................................................................................................................... 23 3.2 Onderzoeksopzet ............................................................................................................................................ 23 3.2.1 Doelstellingen ...................................................................................................................................... 23 3.2.2 Steekproef ........................................................................................................................................... 23 3.2.3 Materiaal ............................................................................................................................................. 26 3.2.4 Onderzoeksprocedure ......................................................................................................................... 26 3.3 Methode.......................................................................................................................................................... 28 3.3.1 Kwalitatieve, exploratieve onderzoeksmethoden ............................................................................... 28 3.3.2 Diepte-interviews ................................................................................................................................ 29 3.3.3 Focusgroep .......................................................................................................................................... 31 3.3.4 Participatieve observatie ..................................................................................................................... 32 3.3.5 Validiteit en betrouwbaarheid ............................................................................................................ 32 3.4 Data-analyse .................................................................................................................................................... 33 4 Resultaten.......................................................................................................................................................... 33 4.1 Voorstelling van de deelnemers...................................................................................................................... 34 4.1.1 Interviews ............................................................................................................................................ 34 4.1.2 Focusgroep .......................................................................................................................................... 36 4.2 Weergave resultaten ...................................................................................................................................... 36 Omgeving .......................................................................................................................................................... 37 Studies/Jobs/Activiteiten ................................................................................................................................... 39 Financiën ........................................................................................................................................................... 40 Bewindvoerder .................................................................................................................................................. 40 Verblijfplaats ..................................................................................................................................................... 41 Intake ................................................................................................................................................................ 41 Hospitalisatie..................................................................................................................................................... 42 Medicatie .......................................................................................................................................................... 42
5
Alcohol- en druggebruik .................................................................................................................................... 44 Emoties .............................................................................................................................................................. 44 Burgerschap ...................................................................................................................................................... 44 Ziektebeeld ........................................................................................................................................................ 45 Zelfbeeld en beeld vanuit de maatschappij ....................................................................................................... 47 Verwachtingen vanuit de maatschappij ............................................................................................................ 47 Stress ................................................................................................................................................................. 48 Concept re-integratie ........................................................................................................................................ 48 Belemmerende factoren .................................................................................................................................... 52 Faciliterende factoren ....................................................................................................................................... 52 Vorige re-integraties ......................................................................................................................................... 53 Medische, psychologische en sociale nazorg .................................................................................................... 53 Herstel (Recovery) ............................................................................................................................................. 54 Alarmsignalen en contacten in nood ................................................................................................................. 55 Projecten ........................................................................................................................................................... 55 5 Discussie............................................................................................................................................................ 56 5.1 Gegevensanalyse ............................................................................................................................................. 57 5.1.1 Wat betekent re-integratie voor de deelnemer en wat zijn de attitudes en verwachtingen van de deelnemer tegenover de re-integratie die zal volgen? ................................................................................ 57 5.1.2 Wat zijn de attitudes en verwachtingen van de patiënt tegenover de re-integratie die zal volgen? Welke factoren oefenden/oefenen een invloed uit op het falen of slagen van een re-integratie? ............ 58 5.1.3 Had/heeft de kandidaat het gevoel hersteld te zijn? .......................................................................... 58 5.1.4 Hoe kijkt de participant naar zichzelf? ................................................................................................ 59 5.2 Eigen interpretaties ......................................................................................................................................... 59 5.3 Reflectie op theoretische aspecten ................................................................................................................. 61 5.3.1 Re-integratie ........................................................................................................................................ 61 5.3.2 Recovery, rehabilitatie, neoliberalisme en burgerschap ..................................................................... 62 5.3.3 Deïnstitutionalisering en nazorg ......................................................................................................... 67 5.4 Relevantie en beperkingen ............................................................................................................................. 68 5.4.1 Relevantie ............................................................................................................................................ 68 5.4.2 Beperkingen ........................................................................................................................................ 68 5.5 Toekomstperspectieven naar de praktijk vertaald ......................................................................................... 69 5.5.1 Verder onderzoek ................................................................................................................................ 69 5.5.2 Preventie ............................................................................................................................................. 69 5.5.3 Empowerment ..................................................................................................................................... 69 5.5.4 Begeleiding .......................................................................................................................................... 70 5.5.5 Netwerking .......................................................................................................................................... 71 5.5.6 Nazorg ................................................................................................................................................. 71 5.5.7 Opmerkingen ....................................................................................................................................... 71 6 Conclusie............................................................................................................................................................ 72 7 Referentielijst.................................................................................................................................................... 74 8 Bijlagen ............................................................................................................................................................. 81
6
1.
Inleiding
Deze scriptie situeert zich binnen de psychiatrie. De psychiatrie is een instituut waar vaak over gedebatteerd wordt en waar vele vragen rond bestaan. Moet de zorg residentieel of ambulant aangebracht worden? Als iemand in een psychiatrisch instituut verblijft, wilt het dan zeggen dat hij gestoord is? Kan de patiënt genezen van een psychiatrische aandoening? Dit zijn maar enkele voorbeelden van een hele waslijst gedachtegangen die zich bij de mensen afspelen. De geestelijke gezondheidszorg is daarom een tak binnen de hulpverlening die mij intrigeert. Het meest boeiende element binnen dit kader is - naar mijn mening - het perspectief van de patiënt. In de literatuurstudie zal ik beschrijven hoe ik daartoe gekomen ben en waarom ik de mening van de patiënt zo belangrijk vind.
Het onderwerp van mijn thesis is een samensmelting van twee vragen die al langer in mijn hoofd spelen. Ten eerste is er het debat over het al dan niet re-integreren in de maatschappij van een bepaalde patiënt. Onze overheid en de organisaties geestelijke gezondheidszorg hebben tot doel dat de patiënt na zijn hospitalisatie zo snel en zo goed mogelijk opnieuw integreert in de samenleving. Dit is echter niet altijd evident. Er zijn mensen die nog niet klaar zijn om de stap te zetten en er toch toe gedwongen worden. En hoe kunnen we van hen verwachten dat ze opnieuw integreren als ze uit de maatschappij gezet werden? Langs de andere kant kunnen we hen ook niet “eeuwig” binnen een residentiële voorziening laten verblijven. Een moeilijke discussie, die me vaak aan het denken zet. Een goede rehabilitatie staat niet noodzakelijk voor een ontslag uit het ziekenhuis (Peuskens & Pieters, 1995). Herstel ook niet. Aangezien we nog met vele vragen zitten omtrent die stap naar de maatschappij, is re-integratie het hoofdthema geworden van deze scriptie. Over dit specifiek onderwerp binnen de psychiatrie is niet veel wetenschappelijke literatuur te vinden, wat ik als een uitdaging heb ervaren om mij hierop te focussen in deze scriptie. Re-integratie zal hier wel als een dynamisch begrip gezien worden en betrokken worden op vele levensdomeinen. Het gaat hier om veel meer dan enkel de stap van het intramurale naar het extramurale. Een tweede, en daarbij aansluitende, vraag is wat de patiënt hier zelf over denkt. In de literatuur wordt vooral beschreven hoe psychiaters, psychologen en andere medewerkers over deze materie denken. In deze studie wordt echter het verhaal van de persoon zelf naar voren geschoven. Dat is dan ook meteen het belangrijkste punt van deze masterproef. De vraag is hoe zij tegenover hun
7
problematiek, hospitalisatie, herstel en re-integratie staan. De programmatorische overheidsdienst maatschappelijke integratie (POD-MI) heeft als beleid dat elke organisatie de re-integratie van de patiënt voorop moet stellen en in functie hiervan een zo goed mogelijke zorg moet bieden (http://www.mi-is.be/). Wat echter met patiënten die niet (binnen korte tijd) willen, durven of kunnen integreren in de maatschappij? En wat met noodzakelijke aanpassingen vanuit de maatschappij? Dit zijn vragen waarbij ik wil stilstaan.
De kerngedachte van mijn thesis is dus het bevragen van patiënten op het einde van hun opnames in een residentiële setting, in verband met hun wensen, noden, angsten enzovoorts, betreffende de reintegratie die zal volgen. De bedoeling is een duidelijker beeld te schetsen omtrent de verwachting van de patiënt naar onder meer het moment van re-integratie, de zorg en de opvolging toe. De doelgroep betreft volwassenen met een psychose die meerdere keren gehospitaliseerd werden. Meer gedetailleerde informatie over de doelgroep, de definities en dergelijke wordt verder in deze scriptie gegeven. De namen van het ziekenhuis en het aanloophuis (zie verder) worden niet vermeld, om de volledige anonimiteit van de deelnemers te garanderen. Aangezien de interviews in een ziekenhuis zijn afgenomen, wordt de term “patiënt” gebruikt in plaats van “cliënt”. Dit is voor mij een moeilijke aanpassing. Ik kies ervoor om in de titel “persoon” te gebruiken, omdat ik zelf de klemtoon niet op het zieke aspect wens te leggen. In de rest van het werk zal het woord “patiënt” wel voorkomen. Dit is onvermijdelijk omdat het ook zo in de interviews wordt vermeld. Ik probeer tijdens de studie zo weinig mogelijk vanuit de diagnostiek te denken, te praten of te handelen. Om de interviews zo objectief mogelijk af te nemen, heb ik bewust de dossiers niet op voorhand doorgenomen. Naast dit hoofdonderzoek zoals origineel gepland, heb ik achteraf ook nog een focusgroep georganiseerd. Wat validiteit van onderzoek betreft, kan een focusgroep een mooie meerwaarde bieden aan deze thesis, door de antwoorden van de patiënten in het ziekenhuis te toetsen aan ervaringen van mensen die retrospectief kunnen terugkijken naar het moment i.p.v. vooruitblikkend.
Deze scriptie zal bestaan uit volgende grote hoofdstukken: literatuurstudie, methodologie, resultaten, discussie en conclusie. Achteraf volgt er een bibliografie en kan u enkele documenten in bijlage terugvinden.
8
2.
Literatuurstudie
2.1 Conceptuele funderingen De conceptuele funderingen zijn vooreerst algemene concepten, die ook toepasbaar zijn op andere gebieden dan enkel de psychiatrie: re-integratie, rehabilitatie, herstel, neoliberalisme en burgerschap. Later, in paragraaf 2.2, volgen begrippen die specifiek zijn voor het psychiatrisch systeem.
2.1.1 Re-integratie Ik begin met enkele definities van het concept ‘re-integratie’, wat uiteindelijk de basis vormt voor deze scriptie. Op Wikipedia wordt de term als volgt verklaard: “Re-integratie betekent letterlijk 'weer laten functioneren'. Meestal wordt er gedoeld op 're-integreren op de arbeidsmarkt', wat betekent dat iemand opnieuw op zoek gaat naar werk via een bureau. Ook na een ziekmelding spreekt men bij terugkeer op de eigen werkplek van re-integratie. re-integratie (zn): herintreding re-integratie (zn): vernieuwing” (http://www.wikipedia.be/). In een brochure voor bedrijven, uitgegeven door Biesheuvel (2009) wordt het als volgt geformuleerd: “Het proces dat leidt tot realisatie of herstel van (een optimale) arbeidsparticipatie van cliënten met een afstand tot werk.” In de online encyclopedie wordt re-integratie beschreven als “vernieuwing” of “terugkeer naar het arbeidsproces” (http://www.encyclo.nl/begrip/Reïntegratie). De focus op arbeid komt vaak terug. Het vinden van definities over re-integratie in wetenschappelijke artikels is niet evident. Re-integratie wordt in de literatuur vaak weergegeven in artikels over soldaten en gevangenen, of het gaat wel over mensen met een mentale aandoening maar dan wordt het concept niet uitgelegd, zoals bijvoorbeeld in het artikel van Karow, Lambert en Naber (2002). Wilken (2006) geeft wel een betekenis: “De persoon onderneemt concrete actie die betrekking kan hebben op het oppakken van zingevende activiteiten en sociale rollen. Voorwaarden om deze belangrijke stap te zetten zijn voldoende zelfvertrouwen en wilskracht. Daarnaast is steun vanuit de omgeving van belang. Kortom, er dient een zodanig niveau van self-empowerment1 bereikt te zijn, dat de persoon zich sterk genoeg voelt om dingen in zijn leven te veranderen.” 1
Om te duiden wat empowerment inhoudt, citeer ik Chamberlin (1997): “Having decision-making power, having access to information and resources, having a range of options from which to make choices […], assertiveness, a feeling that the individual can make a difference […], learning to think critically […], learning about and expressing anger, […] feeling part of a group, understanding that people have rights, effecting change in one’s life and one’s community, learning skills[…], changing others perceptions of one’s competency and capacity to act, coming out of the closet, growth and change that is never ending and self-intiated, increasing one’s positive self-image and overcoming stigma.”
9
Re-integratie vormt het centrale thema van deze scriptie om verschillende redenen: het is geen evident proces, er bestaan nog veel vragen over en zoals vermeld in de inleiding, beslaat het vele domeinen en concepten. Specifiek over die terugkeer in de maatschappij bestaat weinig literatuur. Dit wordt later nog geduid. Het concept re-integratie dient breder gezien te worden dan de definities die hierboven worden geformuleerd. Het gaat hier niet slechts over de re-integratie binnen het werkveld, maar eveneens het terug kunnen functioneren op verschillende levensdomeinen, in de maatschappij. Re-integratie zal in deze scriptie als overkoepelende term gezien worden. Om te kunnen re-integreren is het nodig bezig te zijn met een proces van rehabilitatie en recovery. Herstel zal ook een belangrijke plaats krijgen in deze scriptie. Integratie wordt hier niet gezien als tegenstelling ten opzichte van inclusie. Inclusie is net een belangrijk begrip, aangezien de maatschappij ook zijn steentje heeft bij te dragen aan het accepteren en betrekken van de patiënt. Het is immers niet enkel de patiënt die zich moet aanpassen aan de maatschappij. Daarnaast moeten we ons de vraag stellen of de patiënten ooit uit de maatschappij zijn geweest... Uiteindelijk heb ik een eigen definitie gevormd: “Re-integratie is een wederkeer naar een situatie waarvan het individu gescheiden werd, waarbij wederkeer niet gezien wordt als een achteruitgang maar integendeel een vooruitgang, aangezien mensen voortdurend in wording zijn. Re-integratie is een uniek, dynamisch proces waarbij een persoon evolueert van een residentiële setting naar een ambulante hulpverlening of een leven zonder interventies. Processen van empowerment, herstel, rehabilitatie en burgerschap zijn nodig om te kunnen re-integreren. Quality of life wordt nagestreefd. De context dient tijdens deze dynamiek steeds in rekening gebracht te worden. Het beslaat veel verschillende levensdomeinen zoals dagbesteding, gezondheid, levensstijl, wonen, studeren en/of werken, zorgen, relaties en inkomen. Het betreft sociale, culturele, juridische, politieke en economische factoren. Het
vraagt om een persoonlijk engagement en een inzet vanuit de
maatschappij, zoals o.a. inclusie en aangepaste infrastructuren.”
2.1.2 Rehabilitatie Een andere term die vaak wordt gebruikt binnen de literatuur en onderzoeken, is het concept ‘rehabilitatie’. Dit slaat meer op een algemener concept, dat alles wat ‘genezen’ betreft, omvat. Het slaat meer op het gehele proces zowel binnen het psychiatrisch instituut als de follow-up na de reintegratie in de maatschappij. Hieronder wordt een definitie gegeven door Geelen, Van Hoof, Van Rooijen en Van Weeghel (2004): “Het begrip rehabilitatie wordt op drie manieren gebruikt. Ten eerste als aanduiding van een bredere hulpverleningsvisie, waarin eigen keuzen, eigen mogelijkheden en ‘volwaardig burgerschap’ de leidende principes zijn. Ten tweede duidt de term op specifieke werkwijzen en methodieken, waarbij geprobeerd wordt mensen met psychische handicaps op een
10
systematische manier te helpen bij het verhelderen en realiseren van hun toekomstwensen op uiteenlopende levensgebieden. En ten derde worden onder de term rehabilitatie gerichte trainingen en programma’s geschaard, waarbij competentie-ontwikkeling de centrale doelstelling is (Zie o.a. Wilken e.a., 2003; Swildens e.a., 2001; Swildens e.a.; 2003; Van Busschbach en Wiersma, 1999; Mueser e.a., 2002; Kroon en Henselmans, 2000).“ In de definitie van Van Wel (1994) in Peuskens en Pieters (1995) herkennen we zowel individuele- als omgevingsfactoren, empowerment als quality of life: “... het proces waarbij men directe hulpverlening aan de patiënt combineert met begeleiding en beïnvloeding van de omgeving, met als doel van de aanwezige capaciteiten zo goed mogelijk gebruik te maken, zodat hij op een optimaal niveau kan functioneren in een zo normaal mogelijk sociaal kader...” Bij rehabilitatie worden mensen begeleid om opnieuw aan het dagelijks leven deel te nemen en er mee vorm aan te geven. Er is echter nog een verschil tussen een voldoende en volwaardige aanpassing. Bij die laatste kunnen hogere waarden zoals kunst, religie en ontspanning ook een plaats krijgen. Op de site van de geestelijke gezondheidszorg wordt de term nog wat anders ingevuld. Daar wordt gezegd dat rehabilitatie gerelateerd is aan vier levensdomeinen, namelijk leren, werken, wonen en leven. Rehabilitatie staat voor het helpen van personen met een (psychiatrische) aandoening. Op die manier kunnen ze succesvol en met een tevreden gevoel weer leven in de eigen omgeving, en dit alles met zo weinig mogelijk professionele hulp. Eén van de doelen is immers de zelfstandigheid van de mensen te verhogen. Herstel is een sleutelwoord bij rehabilitatie (http://www.ggzconsult.nl/). Het verschil tussen herstel en rehabilitatie ziet Deegan als volgt: herstellen is wat de mensen zelf doen, rehabilitatie is de hulpverlening die opgezet wordt om dat herstel in goede banen te leiden (Deegan, 1988 in Wilken, 2006). Dit is een arbitraire opsplitsing die moeilijk te hanteren is, aangezien iemands gedrag altijd in relatie staat tot iemand anders (zowel professioneel als niet-professioneel). Aangezien rehabilitatie toch meer focust op de hulpverleners, en mijn scriptie over het cliëntperspectief gaat, heb ik dit begrip niet mee opgenomen in de titel.
2.1.3 Herstel (Recovery) Om te kunnen re-integreren of rehabiliteren is herstel nodig. Het concept herstel komt in de literatuur vaak voor als het Engelstalige “recovery”. Het zal in deze scriptie dan ook dikwijls op deze wijze voorkomen. Om te beginnen citeer ik een definitie van recovery zoals aangehaald door Ralph (2000). “It is a continuing, deeply personal, individual effort, and leads to growth, discovery, and the change of attitudes, values, goals, and perhaps roles (Anthony, 1993). It involves hope, courage, adaptation,
11
coping, self-esteem, confidence, a sense of control or free will (Blanc et al., 1993), personal empowerment, and a spirituality/philosophy which gives meaning to life (Beale & Lambric, 1994). It includes physical and mental health, and economic and interpersonal well-being (DeMasi et al., 1996). Recovery also includes constructive anger, advocacy for self and others, acceptance of personal responsibility, and asking for and accepting help (Ralph, 1997). It is accomplished one step at a time. It is deeply personal, and can be done only by the individual who is recovering (Beale & Lambric, 1995).” Dit is een hele uitgebreide definitie, maar wordt sterk individueel ingevuld, waarbij de focus ligt op de persoonlijke inzet. Dit individuele aspect komt nog vaak terug zoals o.a. in het concept “self-managed care” van Ralph (2000). Dit kan geplaatst worden binnen een neoliberale visie, die geduid wordt in het punt 2.1.4. Volgens Stocks (1995) in Ralph (2000) is recovery, korter gezegd, een proces van groeien, ontdekking en verandering. Het ‘in wording zijn van de mens’ in mijn definitie van re-integratie (zie supra 2.1.1) hangt hier nauw mee samen. Of nog: recovery vindt plaats op drie terreinen volgens DeMasi e.a. (1996) in Ralph (2000): gezondheid (mentale en fysieke), psychologie (zelfwaarde, hoop, verwerkingsgedrag en vertrouwen), sociaal (economisch en interpersoonlijke levenskwaliteit). Er zijn enkele fases naar recovery toe: reappearing, revivifying, resuscitating, renovating, regenerating, reanimating, reincarnating (Ralph, 2000). Daarnaast bestaan er vier dimensies van recovery: interne factoren (beslissing om iets te doen/te veranderen), self-managed care (planning om een betekenisvolle rol in de maatschappij te verkrijgen), externe factoren (verbondenheid met anderen, netwerk), empowerment (zelfdeterminatie en controle over het leven) (Ralph, 2000). Ensing en Young (1999) halen ook veel dezelfde elementen aan als Ralph (2000) zoals hoop, empowerment, quality of life, en andere. Recovery staat dus niet voor een herstel van enkel de basiswaarden, maar houdt ook rekening met de hogere levenswaarden. Het gaat niet enkel om overleven, maar ook om vrijetijdsactiviteiten zoals sport en kunst. Wat duidelijk blijkt is dat bepaalde attitudes van de persoon zelf, quality of life en het hebben van een sociaal netwerk noodzakelijk een deel uitmaken van recovery (Ensing & Young, 1999). Nog niet iedereen is er van overtuigd dat herstel mogelijk is (Anthony, 1993). Sommige zeggen dat het nooit kan gebeuren, anderen zeggen dat een verbetering plaats kan vinden en een laatste groep steunt het idee dat de patiënten helemaal kunnen genezen (Ralph, 2000).
We kunnen stellen dat elk recovery-proces een uniek pad is (Anthony, 1993 in Ensing & Young 1999). En we kunnen ons nog vele vragen stellen bij recovery. Hoe komt het dat herstel zo’n moeilijk proces is en dat er nog zo vele mensen meerdere keren worden opgenomen? Wat veroorzaakt herval? Waarom zien we herval nog bij zovelen?
12
2.1.4 Neoliberalisme In de definitie van Ralph (2000) wordt recovery gezien als een individuele inzet. Vanuit de concepten van recovery als een “self-managed care”, kunnen we de idee van neoliberalisme bekijken. Het neoliberalisme is een stroming waarin we ons heden ten dage in bevinden, zo duiden o.a. onderstaande auteurs.
Ik citeer Mcnay over Foucault: “Neoliberalism is, in Foucault’s view, the paradigm of governmental reason; it is a way of understanding political rule and the regulation of the general conduct of individuals in a manner 'whereby everything would be controlled to the point of self-sustenance, without the need for intervention' "(Foucault, 1984 in Mcnay 2009). Voor Foucault is de essentie van het neoliberalisme begrijpbaar in het kader van menselijk kapitaal. Alle interacties, zelfs tot de meest intieme, zoals bijvoorbeeld een moeder-kind relatie, worden dan gezien als een (economische) investering. Foucault gaat nog verder en zegt dat het individu gezien zou worden als een bedrijf of onderneming. Hij omschrijft dat als het “self as enterprise”. De autonome burger is hij of zij die verschillende taken, zoals huishouden, verzekeringen, werk, enzovoorts zelf kan beheren. Het gaat over verantwoordelijk “self-management” (McNay, 2009). Dit kan gelinkt worden aan het “ondernemend zelf” van Masschelein en Simons (2003) in Leemen (2003), die leven en handelen zien als een zelfontwikkeling, binnen een (neo)liberaal regime. Individuele autonomie wordt belangrijk binnen de visie van neoliberalisme, en aansprakelijkheid dus ook. Er wordt verwacht dat de mensen zelf hun pad uitstippelen. Dit promoten van individuele autonomie houdt een diepe normalisering in. Het categoriseert het individu en het bindt hem vast aan zijn eigen identiteit (Foucault, 1982 in McNay, 2009). Deze (grote) responsabiliteit, kan een risico inhouden. Op politiek vlak kunnen zaken als sociale ongelijkheid zoals armoede en deprivatie gescheiden worden van hun bepalende structurele factoren en geconstrueerd worden als een probleem van niet-verantwoord zelfmanagement. De armen worden dan gestigmatiseerd als anders dan de verantwoordelijke, autonome burger (McNay, 2009). Dit risico kan er uit bestaan, dat wanneer men een bepaalde norm niet haalt, de mislukking als individueel wordt toegeschreven. Dit idee vinden we ook terug bij Paul Verhaeghe. Verhaeghe (2011) begint in zijn tekst “De effecten van een neoliberale meritocratie op identiteit en interpersoonlijke verhoudingen” met het stellen dat de identiteit voor een groot deel wordt bepaald door de sociaal-culturele context. Tegenwoordig verliest deze context zijn duurzaamheid en zeker in het professionele leven. Het hebben van een levenslange job of een bedrijf waarmee men zich kan identificeren, wordt schaars. Verhaeghe legt uit dat het individu, als lid van een gemeenschap, plaats heeft moeten maken voor het individu tegenover de gemeenschap. De idee dat iemand zijn eigen lot
13
maakt, schemert door. Dit wordt door hem ook de “selfmade man” genoemd. Ik vergelijk deze term met het “self-management” van McNay (2009). M.a.w. iemand die een positieve vooruitgang boekt, kan dat intrinsiek toeschrijven aan zijn capaciteiten. Iemand die faalt, moet dat dan eveneens als een intern criterium bekijken, zoals McNay ook aanhaalde. Dit laatste kan heel wat frustraties en vernedering uitlokken. Het neoliberalisme heeft nog andere effecten. Zo worden nieuwe sociale verhoudingen statisch en neemt sociale ongelijkheid toe. De samenleving verliest haar betekenis als gemeenschap. Wilkinson (2005) in Verhaeghe (2011) duidt aan dat de toename van die sociale ongelijkheid een zeer negatieve invloed heeft op de gezondheid, in al zijn vormen. Verhaeghe maakt een sprong naar het sociaaldarwinisme2 en zegt dat de meritocratie evengoed een survival of the fittest beoogt. Op school wordt verwacht hoge cijfers te halen, en op professioneel vlak wordt de lat veelal hoger gelegd dan nodig. Iedereen moet voldoen aan de normen, om niet uit de boot te vallen. Er wordt van jongs af aan op verschillende terreinen veel flexibiliteit gevraagd van de medemens. Denk ook aan de verschillende sociale posities en rollen die van een persoon verwacht worden. Als voorbeeld: ‘s Ochtends maakt Kristien3 het ontbijt klaar voor haar man en kinderen, ‘s middags eet ze haar lunch op met collega’s, in de namiddag voert ze functioneringsgesprekken, ’s avonds helpt Kristien haar kinderen met het maken van huiswerk en kijkt daarna televisie met haar man. De maatschappij legt een grote druk op de mensen. Men is sterk performatiegericht. Dit betekent een verschuiving van groepen naar individuen, en competitie tussen de individuen (Verhaeghe, 2011).
2.1.5 Burgerschapsparadigma Aangezien het onderzoek handelt over de re-integratie in de maatschappij en het al dan niet aanvaard worden als een volwaardig burger, is het burgerschapsparadigma belangrijk binnen mijn onderzoek. Eerst zal ik het normalisatieparadigma, dat een aanleiding vormt naar het burgerschapsparadigma, kort toelichten. Het normalisatieparadigma houdt in dat men ernaar streeft de persoon met een beperking een bestaan te laten leiden dat zo dicht mogelijk bij het normale ligt. Er kwam echter een hele resem kritieken op het normalisatieparadigma door meerdere auteurs zoals Wolfensberger, Sinson en Gunzberg. Kort samengevat komt het erop neer dat er slechts een fysiek-structurele verandering plaatsvindt waardoor mensen met een verstandelijke beperking in instellingen in de samenleving in plaats van buiten de samenleving verblijven, maar dat er ook daar een instituutscultuur heerst die een verwaarlozing van ontwikkelingen en aanpassingen in competenties en gedragingen met zich meebrengt (Van Gennep, 1997 in Van Hove, 2009). Na deze kritieken werd er gesproken over “het 2
“Sociaaldarwinisme: Een visie op het leven als zijnde een overlevingsstrijd waarbij steeds de beste of sterkste overleeft in een natuurlijk selectieproces” (www.encyclo.nl). 3 Dit is een voorbeeld met een willekeurige naam.
14
nieuwe paradigma”. In de recentere literatuur is dit nieuw paradigma terug te vinden onder namen zoals 'het burgerschapsparadigma', 'het ondersteuningsparadigma', 'Person-Centered Planning' en 'inclusie' (Van Hove, 2009).
Zowel het normalisatieparadigma als het burgerschapsparadigma worden – zeker bij het ontstaan – vooral gebruikt binnen het kader van mensen met een verstandelijke beperking. Ik snijd dit onderwerp aan in mijn thesis omdat ik het even goed van toepassing vind op mensen met een psychiatrische aandoening. Beresford (2000) toont de gelijkenissen aan tussen mensen met een verstandelijke of fysieke beperking en mensen uit de psychiatrie. Hij vergelijkt “disabled people4” met “psychiatric system survivors5”. Er wordt een verschil gemaakt tussen impairment (de beperking op zich) en disability6 (de beperking als een sociale constructie). Beresford (1996) in Beresford (2000) haalt aan dat de psychiatric survivors zich niet zien als disabled omdat ze geen fysieke beperking hebben of omdat hun situatie niet permanent is. Later toont hij aan dat ze wel gezien kunnen worden als disabled om volgende drie redenen: (1) Disabled people en psychiatric survivors zitten samen in extern opgelegde definities, administratieve categorieën en statistieken. (2) Er zijn overlappingen tussen de twee doelgroepen. Zo zijn er psychiatric survivors die een beperking hebben, die gerelateerd kan zijn aan chemische en andere behandelingen. (3) Beide doelgroepen zijn onderwerp van discriminatie en onderdrukking (Beresford, 2000). Deze discriminatie kan leiden tot stigmatisering en labeling, waardoor het aanvaard worden als volwaardig burger moeilijk wordt gemaakt. Hieronder wordt het nieuwe paradigma, ofwel burgerschapsparadigma, verder uitgelegd. Van Gennep (1997) geeft aan dat het burgerschapsparadigma steunt op vier pijlers. Ten eerste vernoemt hij het primaat van de samenleving. Hij streeft naar een volwaardig burgerschap voor mensen met een beperking. De persoon moet net zoals elk andere persoon, als uniek gezien worden, met zijn eigen sterke en zwakke eigenschappen. Ten tweede hebben deze personen met een beperking ook recht op keuze en controle over hun leven. Als er beslissingen genomen worden, moet dit gebeuren in samenspraak met hen. Ten derde is er de ondersteuning. Dit wil zeggen dat de persoon toegang moet krijgen tot kennis, middelen en relaties die voor hem nodig zijn om in de samenleving te kunnen leven. Tot slot spreekt hij over de kwaliteit van het bestaan. Hierbij gaat het om de mate waarin de ondersteuning bijdraagt aan een menswaardig bestaan. Prof. Dr. Van Hove (2009) is een auteur die ik aanhaal i.v.m. het burgerschapsparadigma. Hieronder staat het schema 4 &5
Ik behoud de Engelstalige termen, wegens gebrek aan een gepaste Nederlandse vertaling.
6
Ter informatie citeer ik de definitie van het UPIAS (1976) omtrent disability: “In our view it is the society which disables physically impaired people. Disability is something imposed on top of our impairments by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society. Disabled people are therefore an oppressed group in society.” (Oliver, 1996 in Van Hove, 2009).
15
met een overzicht van de vier pijlers (Van Gennep, 1997 in Van Hove, 2009, p.
118) Van Hove baseert zich op Van Gennep, maar gaat er dieper op in. Hij legt de focus meer op het inclusieparadigma en de mensenrechten. Een voorbeeld dat ik in de lijn van mijn onderzoek aanhaal uit de ‘VN-conventie voor de rechten van personen met een beperking’ (2006) in Van Hove (2009), is artikel 19. In dit artikel staat onder andere dat alle personen met een handicap het gelijke recht bezitten om in de maatschappij te wonen met dezelfde keuzemogelijkheden als alle anderen, dat ze het recht genieten om volledig deel uit te maken van de maatschappij en te participeren in de maatschappij. Zodoende een belangrijk onderdeel van re-integratie. Van Hove stelt de persoon als een uniek individu centraal en niet de beperking van de persoon. Dit is een belangrijke visie in mijn thesis, aangezien ik ook vanuit het perspectief van de patiënt zelf wil werken en ik de patiënt dan ook zal bekijken als een uniek persoon met een uniek verhaal. Willen we opgenomen worden als volwaardig burger, dan willen we ‘erbij horen’. Ik betrek hierbij belonging als onderdeel van burgerschap. Belonging is een element van de Circle of Courage (Brendtro & Longhurst, 2005) en heeft betrekking op het samenhorigheidsgevoel dat leeft onder de mensen. Naast Van Gennep en Van Hove zijn er nog tal van auteurs die spreken over het burgerschapsparadigma. De onderliggende gedachte is dezelfde, maar elke auteur heeft zijn persoonlijke insteek. Personen met een handicap moeten opgenomen worden als volwaardige burgers, en moeten zelf weer meer controle op hun leven krijgen, mede door middel van ondersteuning en aangepaste voorzieningen.
Zowel Geelen e.a. (2004) als Moerman en Van Dongen (2008) spreken van de vermaatschappelijking (van de zorg). Dit wordt verder ook besproken bij “deïnstitutionalisering”. Het gaat erom mensen met een (psychische) aandoening te laten meedraaien in de maatschappij als volwaardige leden van de samenleving. Centraal binnen dit concept staat het toegang krijgen tot bepaalde hulpbronnen, het zelf initiatief nemen om vat te krijgen op het leven, het innemen van een positie in de maatschappij. Hieraan linken we de term van empowerment of de mensen een ‘voice’ geven. Bij empowerment en burgerschap is het belangrijk te focussen op de sterke eigenschappen van een persoon (Moerman & Van Dongen, 2008). Empowerment (wat ook belangrijk is binnen recovery) vinden we zowel op 16
individueel niveau als collectief niveau terug. Op het eerste niveau gaat het erom dat de patiënt zijn eigenwaarde (opnieuw) vindt en op het tweede niveau gaat het om de invloed van mensen met een (psychische) aandoening in de vorm van zorg in de maatschappij. Niet alleen is het de bedoeling dat de patiënt zijn plaats vindt/heeft in de maatschappij, ook moet dit gebeuren op een zinvolle manier. We introduceren hier het concept ‘quality of life’ naast het concept van een volwaardig burgerschap. Het is duidelijk dat iemand die in een hoekje wordt weggestoken en dus niet wordt aanvaard als volwaardig burger, die voortdurend afhankelijk is van andere mensen, een ‘mindere’ kwaliteit van bestaan kent. Quality of life houdt in dat de dagbesteding van personen (met een beperking) zo goed mogelijk wordt ingevuld, met zo veel mogelijk kwaliteit. Wat die kwaliteit precies inhoudt, is natuurlijk een persoonlijke kwestie. Ik heb reeds over belonging gesproken als één (van de vier) element van de circle of courage. De andere drie elementen zijn mastery, independence en generosity (Brendtro & Longhurst, 2005). Al deze vier elementen zijn van fundamenteel belang voor de quality of life. Mensen worden geboren in een gezin, een familie, een buurt en moeten daar in eerste instantie kunnen groeien (met hulp van de passende ondersteuning). Het is de bedoeling dat deze personen kunnen integreren en geaccepteerd worden in de samenleving (belonging), dat ze zelf hun leven kunnen beheersen (mastery), dat ze zelfstandig kunnen zijn (independence) en dat ze loyaliteit, ondersteuning en zorg kunnen bieden (generosity).
2.2 Aspecten uit de psychiatrie Waar de theorieën hierboven toepasbaar zijn op meerdere doelgroepen en gebieden, zijn onderstaande specifiek gericht op de psychiatrie.
2.2.1 Deïnstitutionalisering Er zijn sinds de tweede helft van de twintigste eeuw heel wat veranderingen gebeurd in de richting van de deïnstitutionalisering, en dus naar een meer ambulante hulpverlening. Men ging de nadruk leggen op de re-integratie in de maatschappij en residentiële settings moesten vervangen worden door beschut wonen en dergelijke. Ook in België hebben er hervormingen plaatsgevonden, maar toch blijft het aanbod vaak op residentieel niveau gerepresenteerd. Een goed voorbeeld van ambulante voorzieningen zien we in o.a. Italië. Tijdens onze studiereis naar Turijn in 2009 leerden we dat er in Italië een antipsychiatrische beweging had plaatsgevonden en er vaak de focus lag en ligt op ambulante hulpverlening. Om even enkele cijfers te noemen: België heeft zo’n 13.443 plaatsen in psychiatrische ziekenhuizen (Desomer, Eyssen, Léonard, Leys & Senn, 2010). Volgens het MPG ofwel Minimale Psychiatrische Gegevens (2006) werden er 95.294 opnames geregistreerd in 2006 in België.
17
Psychoses (16%), stemmingsstoornissen (21%) en aan middelen gebonden stoornissen (34%) waren de drie meest voorkomende diagnoses (Vandeurzen, 2010). Patiënten die langdurig in een voorziening verblijven, krijgen minder revalidatie en psychotherapie. De kans op re-integratie blijkt het grootste te zijn bij jongere patiënten of patiënten die minder dan twee jaar in een voorziening verbleven (Desomer e.a., 2010). De projecten omtrent re-integratie moeten meer uitgebouwd worden, aldus Geelen e.a. (2004). Voor die personen die toch vaak opnieuw in een ziekenhuis worden opgenomen, dient er een multidisciplinaire aanpak te bestaan. Artikel 107 van de Belgische wetgeving kan ook hierbinnen worden gekaderd. Deze nota handelt over de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg in België en pleit voor een verbetering van efficiëntie en toegankelijkheid binnen de centra geestelijke gezondheidszorg. Daarnaast starten ook de projecten voor ‘activering’ en ‘psychiatrische zorg in de thuissituatie’ (http://www.psy107.be/). Patiënten met een psychiatrische diagnose behoren tot een maatschappelijk kwetsbare groep, die gebukt gaat onder uitsluiting en daarom extra aandacht verdient, zo zeggen Liégeois en Van Audenhove (2005). Ook Beresford (2000) en Wilken (2006) benadrukken die stigmatisering. Patiënten met een psychiatrische diagnose worden tot op de dag van vandaag nog te veel gezien als onaangepaste burgers die volledig afhankelijk zijn van hulpverlening. We dienen te streven naar inclusie voor deze personen. Het organiseren van zorg en hulpverlening in de thuisomgeving zou daar een grote meerwaarde aan kunnen bieden. Wat aansluit bij die stigmatisering en wat deïnstitutionalisering in de praktijk moeilijk kan maken, is de idee vanuit de maatschappij dat ze zichzelf niet moet aanpassen en de patiënten zich moeten integreren. Dit kunnen we linken aan wat Beresford (2000) schrijft over “disabled people” en “psychiatric system survivors”. (Zie supra ‘burgerschapsparadigma’.) Disability gaat verder dan impairment en is een sociale constructie. Het is niet enkel het individu dat zich moet aanpassen aan de maatschappij. Het individu stoot op beperkingen op sociaal en politiek vlak in de samenleving. Liégeois en Van Audenhove (2005) tonen aan hoe stigmatisatie de participatie van een persoon in het sociale leven kan verhinderen. Participatie kan niet slagen wanneer de omgeving niet solidair genoeg is met de personen met een (mentale) aandoening. Inclusie dient nagestreefd te worden, waarbij inclusie staat voor de aanpassing van de context aan het individu. We kunnen de psychiatrische patiënten ook plaatsen in het sociale model van disability (Goodley, 1997 in Van Hove, 2009). Echter, patiënten zien zichzelf vaak niet als “disabled” en ook niet als anders. Ze verwerpen biologische en genetische verklaringen en zien zichzelf vaak niet als emotioneel of mentaal “distressed”. Velen onder hen doen net het tegenovergestelde en scheppen eerder op met hun verschil en hun speciale percepties (Beresford, 1996 in Beresford, 2000).
18
2.2.2 Ontslag, nazorg & toegankelijkheid Er werd reeds gesproken over termen als re-integratie en vermaatschappelijking van de zorg. Nu is het echter zo dat patiënten met een psychiatrische aandoening niet altijd een stap vooruit kunnen zetten in die richting. Ze hebben de mogelijkheden niet altijd meteen ter beschikking. Het is duidelijk dat niet enkel de patiënt moet zoeken naar oplossingen, maar dat hij moet bijgestaan worden door de brede omgeving (Moerman & Van Dongen, 2008). Om hulp te bieden in de naaste omgeving van patiënten, bestaan er verschillende initiatieven uit de geestelijke gezondheidszorg. Er bestaan laagintensieve behandelingen zoals ambulante woonbegeleiding, psychiatrische langdurige thuiszorg of zorgcoördinatie. Daarnaast bestaan er intensievere vormen van ondersteuning, zoals klinisch case management of (meer recent) assertive community treatment (ACT). Deze ondersteuning is vooral gericht op het stabiliseren van de psychische en sociale situatie, alsook het vinden of behouden van een degelijke dagbesteding en een dagstructuur. Hier zien we opnieuw de link met het burgerschapsparadigma en quality of life, aangezien die dagbesteding ook gebaseerd dient te worden op hogere waarden (zoals kunst en sport) en niet enkel de basiswaarden (zoals werken en eten). Re-integratie en dus participatie in de maatschappij van personen met een psychiatrische aandoening, vraagt om de steun van een netwerk van zowel informele zorgverleners als professionele hulpverleners, en dit in de eigen omgeving (Geelen e.a., 2004). Dit is wat De Belie en Van Hove (2005) het sociale netwerk (informeel) en het sociale vangnet (professioneel) noemen.
Psychiatrie en voorzieningen betreffende rehabilitatie focussen allemaal op hetzelfde, namelijk het onafhankelijk leven van de patiënt, participatie in de maatschappij en de preventie van een lange opname (Wiersema, 2008). Bij heel wat mensen met een psychiatrische aandoening is de problematiek echter van langdurige aard. Dit houdt in dat de problemen zich blijven voordoen na de behandeling in een psychiatrische voorziening. Vele organisaties werken eraan ook hier een passende hulpverlening aan te bieden. Het Trimbos-instituut in Nederland staat bekend om zijn brede waaier aan initiatieven (http://www.trimbos.nl/).
Het Verbond der Verzorgingsinstellingen (2008) zet de vele problemen van de re-integratie van psychiatrische patiënten op een rijtje; ze geraken moeilijk aan een sociale woning, kunnen nog moeilijker terecht op de privémarkt voor woningen. Ook werk vormt een groot probleem. Rijvaardigheid vormt ook een drempel, net zoals invulling van vrije tijd, gebrek aan zorg en beheer van goederen. Er zijn al tal van organisaties die de re-integratie van personen met psychiatrische problemen helpen te vergemakkelijken. Ze proberen er zo voor te zorgen dat de re-integratie geleidelijker
aan
verloopt.
Er
bestaat
bijvoorbeeld
in
PC
Bethanië
te
Zoersel
een
19
thuisbegeleidingsdienst voor de patiënten met een psychiatrische diagnose die net ontslagen zijn uit de instelling en hieraan wensen te participeren. Een ander voorbeeld betreft aanloophuizen. Mensen kunnen er samenkomen, ervaringen en verhalen uitwisselen. Het maakt dat ze zich niet alleen hoeven te voelen en zich kunnen verbinden met personen die hetzelfde hebben meegemaakt. Er zijn heel wat initiatieven in België. Ook aan Nederland kunnen we een groot voorbeeld nemen. Ik vernoem graag twee voorbeelden uit Amsterdam. Het eerste voorbeeld is De Horizon. Het is een organisatie die een poging onderneemt om patiënten met een psychiatrische diagnose zo vlot mogelijk te laten re-integreren in Amsterdam. De organisatie biedt hulp aan personen met een psychiatrische stoornis ofwel met een dubbeldiagnose (in combinatie met een verslavingsproblematiek). Het doel is dat de mensen weer een normaal leven kunnen leiden in de samenleving en dat ze ten volle re-integreren. Echter, wat zij verstaan onder “normaal” weten we niet, en dit impliceert een normalisering van het concept. Een tweede voorbeeld is Restaurant Freud. De slogan van dit restaurant luidt als volgt: “Krankzinnig lekker eten”. De zaak wordt uitgebaat door mensen met een psychiatrische achtergrond. Dit concept is tot op zekere hoogte te vergelijken met het idee van een aanloophuis, waar het ook de mensen met een psychiatrische achtergrond zijn die de activiteiten mee organiseren, mee achter de bar staan enzovoorts. (http://ggzdehorizon.mysites.nl/). Men kan tot het besluit komen dat er al heel wat gedaan wordt om de patiënten zo goed mogelijk te begeleiden om de stap te zetten van de instelling naar de samenleving. Toch is het niet voldoende. De idee van vernieuwing in de hulpverlening is er en men werkt er hard aan, maar de operationalisering is en blijft moeilijk. Er is een groot percentage van mensen dat meermaals wordt opgenomen in een instelling of ziekenhuis voor psychiatrische problemen. Organisaties en programma’s om de re-integratie te bevorderen zijn dus klaarblijkelijk niet voor iedereen bereikbaar noch voldoende effectief.
2.3 Probleemstelling Uit deze theoretische inzichten, kom ik tot de conclusie dat er enkele hiaten zitten in de literatuur betreffende de re-integratie van psychiatrische patiënten. Deze probleemstelling heeft vorm gekregen uit de literatuur, alsook uit de praktijk. Aangezien ik mijn stage binnen hetzelfde domein heb gelopen, kon ik dergelijke kennis hierbij betrekken.
2.3.1 Studies met focus op de outcome Bij het zoeken naar literatuur, ben ik veel onderzoeken tegengekomen waarin de focus gelegd werd op de outcome. Voorbeelden zijn: Wat voor effect heeft deze medicatie gehad op de patiënt? Wat
20
heeft het toegewezen krijgen van een ontslag beïnvloed? Het prospectieve aspect alsook het cliëntperspectief komen niet of minder aan bod in onderzoek. Dat laatste wordt hieronder verder besproken.
2.3.2 Cliëntperspectief onderbelicht Heel wat auteurs vermelden dat het inzicht van de patiënt het belangrijkste is, maar geven hier verder geen gevolg aan. Of, de mening van de patiënten wordt wel gevraagd, betreffende de ziekte of quality of life (Kolesar, Lam, Michalak, & Yatham, 2006), maar niet specifiek omtrent het concept re-integratie. Enkele voorbeelden: Brook, Haveman en Schellings (1994) halen aan dat de houding van de patiënt ten aanzien van ontslag één van de belangrijkste factoren is in de behandeling. Ze zeggen in het onderzoek dat het inzicht in die houding helpt om de patiënt gericht te motiveren en dat patiënten met een neutrale blik op het ontslag nog in de positieve richting te beïnvloeden zijn. Er wordt niet vermeld hoe ze dan precies deze houding van de patiënten te weten komen, en of ze deze visie dan werkelijk respecteren. Wel geven ze aan infomomenten te organiseren en voorlichting te geven over alternatieven voor het verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis. Uit dit onderzoek komt het eerder over als een oplegging van ontslag vanuit de hulpverleners aangezien er niets concreet gezegd wordt over de mening van de patiënt en hoe hiermee rekening wordt gehouden. Het onderzoek van Haveman en Poelijoe (1988) was het onderzoek dat het dichtst aanleunde bij het concept van deze scriptie. Hier werd de term ontslag gehanteerd i.p.v. re-integratie. Het bleek dat het al dan niet hebben van sociale vaardigheden relevant was voor de besluitvorming t.a.v. ontslag of vervangende zorg. Het onderzoek peilde naar de houding van patiënten, maar de besluitvorming werd voornamelijk genomen op basis van de hulpverleners. Hauwaert (2010) vermeldt een onderzoek dat gevoerd werd naar de houding van doorverwijzers ten aanzien van de beslissing tot activering van de patiënt. De discrepantie tussen de houding van de woonbegeleiders van Beschut Wonen en de teamleden van de dagkliniek was groot. Echter, de houding van de patiënt werd buiten beschouwing gelaten.
2.3.3 Conclusies Er wordt te weinig gefocust op het perspectief van de patiënt. In de literatuur wordt er vaak verwezen naar het perspectief van hulpverleners of de organisatie. Het perspectief van de patiënt wordt in vele teksten nog links gelaten. Er werden wel al onderzoeken gedaan naar het perspectief van de patiënt betreffende zijn medicatie of de hulpverleners, maar nog niet over zijn perspectief omtrent re-integratie in de maatschappij. Als orthopedagoog vind ik dat het cliëntperspectief net het belangrijkste is.
21
Er is te weinig wetenschappelijke literatuur omtrent de belevenis van re-integratie (het proces van de terugkeer in de maatschappij). Op sommige sites, in sommige infobrochures - zoals die van het Universitair Ziekenhuis Gent - wordt er gesproken over een vragenlijst, die peilt naar de ervaring van de patiënt tijdens zijn hospitalisatie, maar er werd geen wetenschappelijk onderzoek aan gekoppeld en het ging ook niet verder dan de hospitalisatie zelf. De vragenlijsten die ik heb bekeken, bleven dan ook zeer oppervlakkig. Er zijn wel al praktijkstudies gedaan betreffende de verbetering van de re-integratie van de patiënt. Meerdere voorstellen en initiatieven werden genomen, maar deze worden niet consequent doorgevoerd. Wat recovery betreft, vinden we wel onderzoek dat gebaseerd is op de belevenis van de patiënten. Er wordt te weinig prospectief onderzoek geleverd. De meeste onderzoeken gaan over de hospitalisatie (in het heden) of worden enkel achteraf uitgevoerd, na de re-integratie. Er wordt te vaak de focus gelegd op de outcome. Een voorafgaand interview komt maar zelden voor. Dat is een gemis in de wetenschap. Een combinatie van beiden, zou een goede meerwaarde kunnen bieden. Een belangrijke en problematische vraag is waarom er zoveel psychiatrische patiënten hervallen? Hier heb ik nog geen concrete theorie over gevonden.
Deze probleemstelling situeert zich zowel op theoretisch als op praktisch gebied. De patiënt heeft tot hier toe de kans nog niet gekregen zijn eigen mening te vormen omtrent de (voorbereiding op de) reintegratie in een wetenschappelijk onderzoek en daarnaast is er een duidelijk tekort aan achtergrondinformatie. Uit deze twee volgen een gebrek aan inzicht in de betekenisverlening van de patiënt. Met een gebrek aan inzicht, kunnen we de hulpverlening, de praktijk, niet verbeteren.
22
3.
Methodologie
3.1 Onderzoeksvragen Na het bestuderen van de literatuur en het formuleren van de probleemstelling, zijn volgende onderzoeksvragen opgesteld:
Hoofdvraag: Wat betekent re-integratie voor de deelnemer en wat zijn de attitudes en verwachtingen van de deelnemer tegenover de re-integratie die zal volgen?
Deelvragen: Welke factoren oefenden/oefenen een invloed uit op het falen of slagen van een re-integratie? Had/heeft de kandidaat het gevoel hersteld te zijn? Hoe kijkt de participant naar zichzelf?
3.2 Onderzoeksopzet In de onderzoeksopzet zal het wie, wat, waar en waarom van deze studie verder uitgelegd worden. De doelstellingen, keuze van de doelgroep en het verloop van de studie worden hier beschreven.
3.2.1 Doelstellingen De doelstelling van dit onderzoek is om de patiënt zijn verhaal naar voren te laten brengen. Ik zou hier de patiënten een “voice” willen geven. Aangezien het uiteindelijk om het leven van de patiënt zelf draait is zijn persoonlijke mening van uiterst belang. Mijn doel is om een beter inzicht te verwerven in de gedachtegangen van de patiënten, zodat mijn onderzoek later hopelijk kan bijdragen aan een betere hulpverlening en een betere begeleiding bij de re-integratie van een patiënt.
3.2.2 Steekproef 3.2.2.1 Doelgroep Ik heb gekozen voor een doelgroep van volwassen patiënten met psychotische kenmerken. Meer hierover later. Ik probeer een totaalbeeld te scheppen i.p.v. het te houden bij de definities zoals de DSM-IV die formuleert, omdat die naar mijn mening te labelend zijn. Een persoon die te kampen 23
heeft met een psychotische aandoening, verliest het contact met de werkelijkheid. Het denken, de gevoelens en het gedrag van de persoon worden in sterke mate verstoord. Het gehele functioneren van de persoon wordt aangetast door de psychose. Hierdoor wordt deze toestand als één van de meest ernstige beschouwd onder de psychische aandoeningen. Wat de oorzaak precies is van een psychose is tot op de dag van vandaag nog steeds niet geweten. Wat we wel weten is dat (een stoornis in) de hersenen, een te hoog stressgehalte en een kwetsbaarheid voor psychoses, een grote invloed hebben op het ontstaan van een psychose. Een psychose bestaat uit meerdere symptomen waaronder ook verwardheid, hallucinaties en wanen (De Hert, Magiels & Thys, 2000). Een psychose bestaat uit positieve symptomen (elementen die worden toegevoegd aan het gedrag, zoals het vertonen van vreemd gedrag en het hebben van wanen) en negatieve symptomen (elementen die worden weggehaald, zoals isolement en verlies van emotionele expressie). Een psychose komt meestal traag op gang met symptomen zoals isolatie, andere percepties, concentratieproblemen, en veel meer. Dat noemt men de prodromen. Wanneer men niet bekend is met een psychose, zijn deze symptomen moeilijk te herkennen. De acute fase is wanneer iemand een psychotische decompensatie meemaakt. Dat wil zeggen dat men zich volledig in de psychose verliest en de situatie ontspoort (http://www.gezondheid.be/). Een psychose is een mentale toestand. Ziektebeelden die samen kunnen gaan met een psychose zijn bijvoorbeeld schizofrenie of een bipolaire stoornis. Deze twee ziektebeelden zullen deel uitmaken van mijn onderzoek. Iemand met een bipolaire stoornis kan psychotische kenmerken vertonen, maar dit is niet noodzakelijk zo. Omgekeerd, iemand met een psychose kan een bipolaire stoornis aan de basis hebben liggen, maar de psychose kan ook andere oorzaken hebben. Hetzelfde geldt voor een schizofrenie. Schizofrenie is een psychiatrische aandoening, het is een storing in de hersenen, waarbij de persoon het contact met de werkelijkheid verliest. De linken tussen denken, waarnemen en het gedrag zijn verstoord. Men heeft andere percepties. Er bestaan verschillende subtypes binnen de schizofrenie: het catatone type, het gedesorganiseerde type, het paranoïde type, het ongedifferentieerde type, het type van de resttoestand (Crevits, 2009). Er bestaan verschillende ideeën rond de oorzaken van schizofrenie, maar er bestaat geen eenduidige theorie (http://www.wikipedia.be/). Het behoort wel tot de categorie van de bio-psycho-sociale ziektes (De Hert, Magiels & Peuskens, 1999). Behandeling van een schizofrenie bestaat uit antipsychotica, hospitalisatie en psychotherapie (De Hert et al., 1999). Het andere ziektebeeld, een bipolaire stoornis, staat ook wel bekend als een manisch-depressieve stoornis. Het is eveneens een stoornis in de hersenen. De stemming van de persoon in kwestie beweegt zich tussen twee extremen, en zo wordt een euforie afgewisseld met een depressieve stemming (http://www.gezondheid.be/). Er bestaan verschillende soorten binnen de bipolaire stoornis. Ik vernoem de twee belangrijkste: “Bipolair I” bestaat uit minstens één manische of 24
gemengde episode, afgewisseld met hypomane of depressieve fases. “Bipolair II” bestaat uit minstens één fase van hypomanie en minstens één depressieve fase. Hier zijn geen manische of gemengde episodes aanwezig geweest (De Hert, Magiels, Thys & Wyckaert, 2004). Tijdens een manische fase ontstaan er symptomen zoals een euforisch gevoel, het gevoel veel energie te hebben en weinig of niets te slapen, veel praten enzovoorts. Tijdens een depressieve fase trekt de persoon zich terug, eet hij minder, slaapt hij veel, enzovoorts (Martens & Souery, 2007). Over de oorzaken van een bipolaire stoornis bestaat geen eenduidige theorie. Er worden ideeën gehaald uit verschillende disciplines, zoals de biochemie, biogenetica, cognitieve en psychoanalytische theorieën. Behandeling van bipolaire stoornissen bestaat uit medicatie, psycho-educatie, acceptatie van de ziekte, gesprekstherapie en individuele-, familie- of groepstherapie (De Hert e.a., 2004).
Andere doelgroepen zoals personen met een drugverslaving worden niet opgenomen in mijn onderzoek, aangezien er al meerdere studies zijn gemaakt over integratie bij personen met een verslavingsproblematiek. In de meeste instituten waar ik op kennismaking ben geweest voor mijn onderzoek, ging het om patiënten met een psychotische stoornis. Nog te meer kies ik voor deze doelgroep omdat mensen met deze problematiek al vaker last hebben van ernstige angsten of stress, gevoelens die het re-integreren negatief kunnen beïnvloeden.
3.2.2.2 Interviews Er wordt gebruik gemaakt van individuele data. Dit wil zeggen dat elk individu inspraak heeft en betekenis verleent aan het onderzoek (Bernard, 2000). Een purposeful sampling wordt hier toegepast. Dit betekent dat je een bepaald doel voor ogen hebt en mensen zoekt die daaromtrent vragen kunnen beantwoorden (Bernard, 2000). Ik heb een doelgroep voor ogen gehad en heb aan de hand daarvan mensen geselecteerd en uitgenodigd om deel te nemen.
Het betreft mensen uit de residentiële zorg die het einde van hun opname in het vooruitzicht hebben. Dit wil zeggen dat de patiënten in kwestie enkele weken na het interview ontslagen worden uit de setting. Ik ben op zoek gegaan naar personen die al voor de tweede (of meerdere) keer opgenomen zijn in een instituut. Een heropname gaat samen met herval. Graag wil ik onderzoeken hoe dat herval veroorzaakt werd en naar welke factoren deze personen op zoek zijn om beter hun plek te kunnen vinden in de samenleving. Uitsluitingscriteria zijn patiënten die ouder dan 60 jaar zijn of zij die al jarenlang non-stop in de psychiatrie verblijven, omdat een “actieve” re-integratie daar al moeilijker wordt. Kort gezegd, volgende criteria zijn van uiterst belang bij de selectie van de patiënten: -
Hij of zij is een volwassene, onder de 60 jaar. 25
-
Hij of zij lijdt aan een psychose.
-
Hij of zij verblijft in een residentiële setting.
-
Hij of zij is reeds voor een tweede of meerdere keer opgenomen.
Alle patiënten, die ik heb geïnterviewd, zijn geplaatst onder gedwongen opname. Dit is geen bewuste keuze. Bij het zoeken naar kandidaten voor het onderzoek, heb ik gezocht naar variatie, voor een zinvolle dataverzameling. Ik heb gezocht naar o.a. zowel mannen als vrouwen, jonge als oudere kandidaten en deelnemers van verschillende afkomst. Dit heeft me rijke verhalen opgeleverd.
3.2.2.3 Focusgroep De focusgroep is georganiseerd in een aanloophuis. Een aanloophuis is een plaats waar mensen met psychische of psychiatrische problemen elkaar kunnen ontmoeten. De deelnemers zijn mede door de coördinator van de organisatie geselecteerd. Het zijn allemaal kandidaten die behoren tot een werkgroep van ervaringsdeskundigen. De kandidaten zijn mensen die meermaals gehospitaliseerd zijn geweest in het verleden en gediagnosticeerd zijn met een psychotische aandoening. Ondertussen verblijven de kandidaten in de eigen thuisomgeving en komen ze wekelijks naar de bijeenkomsten van het aanloophuis. Qua demografie, leeftijd, geslacht, en dergelijke zijn er geen beperkingen opgelegd.
3.2.3 Materiaal Het materiaal van dit onderzoek bestaat uit informatiebrieven, informed consents, een vragenlijst en een geluidsrecorder. De toestemmingsformulieren en uitgeschreven interviews worden niet vrijgegeven om de anonimiteit te bewaren. Voorbeelden van de documenten worden in bijlage geplaatst.
3.2.4 Onderzoeksprocedure Aanvankelijk zou de studie gaan over aanloophuizen in de psychiatrie. Na enkele gesprekken met mijn begeleidster en een bezoek aan een aanloophuis, bleek dat mijn hoofdinteresse ergens anders lag. Er werd besloten te focussen op de mening van de persoon met een psychiatrische problematiek. In de loop van het tweede semester van het academiejaar 2010-2011 begon ik met het maken van een literatuurstudie en het schrijven van “Masterproef I”. Langzaamaan kregen het thema en de methodologie van mijn thesis meer vorm.
Vooraleer dit onderzoek van start kon gaan, moest er een aanvraag ingediend worden bij het ethisch comité, wegens de deontologische code binnen ziekenhuizen. Aanvankelijk wilde ik samenwerken 26
met meerdere organisaties. Het indienen van deze studie bij de verschillende ethische commissies verliep zeer moeizaam. Omdat er meerdere instellingen betrokken waren, werd deze aanvraag heel complex. Het UZGent werd het centraal ethisch comité. Na enkele maanden van hard werk – van juli t.e.m. oktober 2011 – werd mijn onderzoek goedgekeurd in Brussel. (De goedgekeurde documenten kan ik niet in bijlage steken, aangezien daar gegevens op staan die anoniem dienen te blijven.) Er werd besloten de samenwerking met de andere organisaties even uit te stellen en me te focussen op het ziekenhuis in Brussel zodat we aan de slag konden gaan. In het begin was het idee een algemene studie te maken binnen residentiële settings en meerdere volwassenen uit verschillende doelgroepen betrekken. Dit bleek al snel te uitgebreid en eerder een onderzoek voor een doctoraat. Er werd dan beslist de doelgroep meer te specificeren tot personen met een psychose. Begin november 2011 begon ik met het afnemen van interviews. negen van de tien interviews werden in het Frans afgenomen. Met elke patiënt werd er een kennismakingsgesprek gehouden, werd het informatieformulier aan hem voorgesteld en werd het informed consent getekend. Wanneer dit gebeurd was, nam ik per patiënt twee interviews af. Gezien de vele stappen (selectie maken, kennismaken, twee interviews,...) en de beperkte tijd was het jammer genoeg niet meer haalbaar om de andere organisaties nog in de studie te betrekken. Er werd geopteerd voor een kleiner aantal patiënten en een groter aantal interviews per persoon, om meer diepgang te kunnen bereiken. Er werden tijdens mijn stageperiode, buiten de uren, verschillende momenten vrijgemaakt om de interviews af te kunnen nemen. Gezien de complexiteit van de afdeling, was het niet mogelijk een vaste dag in de week te voorzien. Flexibiliteit was een gegeven. De interviews duurden gemiddeld een uur per keer en eindigden in februari 2012. Achteraf werd nog een focusgroep toegevoegd aan het onderzoek (maart 2012). Dit betrof een gesprek met vijf personen gedurende één uur, en werd als toetsing aan de studie gekoppeld.
Na het uitvoeren van het onderzoek, werden de resultaten neergeschreven en geïnterpreteerd. Uiteindelijk volgde er een conclusie.
Tijdens het opstellen van mijn thesis, zijn er steeds wijzigingen aangebracht in de literatuurstudie en werden concepten meer uitgebreid door ervaring uit het onderzoek. Zo zeggen ook Mays en Pope (2005) dat het belangrijk is tijdens een onderzoek steeds achteruit en vooruit te gaan tussen de resultaten en de conceptualisering.
27
3.3 Methode Nu de opzet van de studie verduidelijkt is, wordt in dit deel van de thesis uitgelegd hoe de studie is uitgevoerd, welke onderzoeksmethoden zijn gebruikt en op welke manier ze zijn toegepast.
3.3.1 Kwalitatieve, exploratieve onderzoeksmethoden Het onderzoek is exploratief van aard. Het onderzoek is, in deze vorm, niet eerder uitgevoerd. We gaan dus op verkenning. Er wordt voor deze studie gekozen voor een kwalitatief onderzoek. Zoals staat geschreven in de titel, is het de bedoeling de ervaringen en belevingen van de cliënten te schetsen. De focus ligt op de betekenisverlening. Het is duidelijk dat men geen verhaal kan vatten in cijfergegevens. Wat voor mij belangrijk is, is dat de basiskenmerken van kwalitatief onderzoek de volgende zijn: empathisch, begrijpend, empowerend en participatief (Janssen, 2007). Daarom heb ik voor de kwalitatieve, interpretatieve methode gekozen in plaats van de kwantitatieve methode. Zoals Janssen (2007) het uitdrukt, bestaat kwalitatief onderzoek uit het verwoorden van kenmerken in de vorm van kwaliteiten zoals manieren van doen, bepaalde soorten elementen en wat de analyse daarvan betreft en worden de combinaties van kenmerken onderzocht, al dan niet in een relatie tot een bepaalde context. Mijn doel is om via kwalitatief onderzoek die kenmerken en contexten, m.a.w. de wereld, te begrijpen aan de hand van de visie en interpretatie van de deelnemer. Kwalitatieve onderzoeksmethoden proberen concepten te ontwikkelen zodat we sociale fenomenen in natuurlijke settings kunnen vatten (Mays & Pope, 2005). We zullen er wel rekening mee moeten houden dat we een sociaal fenomeen op zich nooit helemaal in zijn complexiteit kunnen vatten (Bryman, 1984). Ook volgende definitie duidt het gebruik van kwalitatieve onderzoeksmethoden: “qualitative research is a situated activity that locates the observer in the world. It consists of a set of interpretive, material practices that make the world visible. […] This means that qualitative researchers study things in their natural settings, attempting to make sense of, or interpret, phenomena in terms of the meanings people bring to them (Denzin & Lincoln, 2005 in Harwell, 2011). Bryman (1984) beschrijft de mogelijkheid de sociale wereld te zien door de ogen van de actor. Hij ziet Verstehen, fenomenologie en symbolisch interactionisme als filosofische funderingen voor kwalitatieve methoden. Zoals Max Weber7 vind ik het “Verstehen”, het interpretatieve, het inleven in die leefwereld, zeer belangrijk. Er wordt gefocust op het perspectief van de cliënt als uitgangspunt (Bryman, 1984). Belangrijk is de fenomenologische visie bij het begrijpen van deze personen en hun context. De zin : “We zullen bewuste ervaringen beschouwen in de concrete volheid en volledigheid waarin ze in hun concrete
7
Weber (1864–1920) was een bekende Duitse socioloog, rechtsgeleerde en econoom. Wat methodologie betrof, focuste hij op de rol van subjectieve waarden in historische en culturele concepten. Hij probeerde de sociale dimensie van menselijk gedrag, in relatie tot anderen, te begrijpen. Dit begrijpen drukte hij uit met de term “Verstehen” (http://plato.standford.edu).
28
context, de stroom van ervaringen, voorkomen” (Husserl, 1969 in Maso, 2005) is veelomvattend. De context zal in deze scriptie zeer belangrijk zijn. Er moet gelet worden op enkele zaken bij het uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Zo is het bijvoorbeeld noodzakelijk om het taalgebruik aan te passen aan de doelgroep, om een interview of focusgroep vlot te laten verlopen. Belangrijk is ook het bepalen van de eigen positie. Tijdens het interviewen of het houden van de focusgroep, komt men andere waarden tegen, een ander referentiekader. Het is nodig een open blik te hanteren gedurende het onderzoek en men dient te proberen eigen waarden aan de kant te schuiven. Om het onderzoek zijn volle karakter te kunnen geven, dient men zich open te stellen voor alle verhalen. Enkele belangrijke kenmerken volgens Maso en Smaling (1998) in Zwanenberg (2007) zijn een balans tussen afstand-nabijheid, het vermogen van de verplaatsing in andermans perspectief, openheid en zelfkennis. Daarnaast is het kennen van de eigen subjectiviteit ook van belang. Resultaten worden immers gecreëerd door de deelnemer en de onderzoeker in een bepaalde situatie (Harwell, 2011).
3.3.2 Diepte-interviews Ik heb gekozen voor het gebruik van diepte-interviews, als onderdeel van het kwalitatief onderzoek. Een diepte-interview lijkt me de beste wijze in deze studie om de patiënt en zijn verhaal te leren kennen. Zoals Ridgway (2001) zegt, kunnen autobiografische verslagen als sterke getuigenissen dienen. Alle interviews zijn, behalve één (met Sander), afgenomen in het Frans. Dit is geen expliciete keuze, de negen geïnterviewden zijn Franstalig. In samenspraak met mijn promotor en begeleidster, hebben we besloten een minder aantal personen te interviewen, maar wel meerdere interviews per persoon af te nemen. Het is belangrijker diep in te kunnen gaan op bepaalde zaken en een gedetailleerder verhaal te verkrijgen dan meerdere personen te nemen maar ze minder goed te leren kennen. De interviews hebben ongeveer een uur in beslag genomen. De patiënt heeft altijd de optie gehad bijgestaan te worden door een begeleider, maar niemand is hier op ingegaan. Er zijn twee interviews per persoon afgenomen. Er is één uitzondering, namelijk Samira. Tijdens het tweede interview was het niet mogelijk om een conversatie op te bouwen, wegens verbaal agressief gedrag. Ik vermoed dat ze toen zeer psychotisch was. Een derde keer konden we het interview wel verder zetten.
Britten (1995) haalt verschillende topics aan die vermeld kunnen worden in kwalitatieve interviews: gedrag of ervaring, mening of overtuiging, gevoelens, kennis, gevoeligheid, achtergrond of demografische gegevens. Deze items worden ook aangehaald in deze studie. Diepte-interviews staan gekend als ongestructureerde interviews, zo zeggen o.a. Britten (1995) en Berry (1999). Diepte-interviews bevatten een losse structuur en vragen met een open einde (Britten, 29
1995). Wie, wat, waar, waarom en hoe zijn typische vraagwoorden. Mijn interviews zijn wel semigestructureerd. De reden daarvan is dat er voor de ethische commissies een vragenlijst voorbereid moest worden. Ten tweede dienen deze personen met psychotische kenmerken soms gestructureerd te worden in hun verhaal. Ik wil hun verhaal kennen maar het is bijvoorbeeld overbodig, binnen mijn onderzoeksopzet, om een halfuur over eenzelfde geneesmiddel te praten. Af en toe heb ik hen gevraagd terug te keren naar mijn vraag. Maar dit wil niet zeggen dat ik afbreuk wil doen aan dat gedeelte van het verhaal. Ook heb ik me nooit vastgepind op de vragenlijst. Ik vind het zeer belangrijk aandachtig te luisteren naar de deelnemer en heb hem dan ook zoveel mogelijk aan het woord gelaten. Het omgekeerde, namelijk dat de patiënt niets wilde vertellen, heeft zich ook voorgedaan. Het is niet altijd mogelijk geweest open vragen te stellen. De patiënten hebben soms structuur nodig om hun antwoord te kunnen uitbreiden. Maar stilte wordt zeker gerespecteerd. Hier kunnen soms interessante non-verbale reacties worden opgemerkt. Desalniettemin blijft het semi-gestructureerd in plaats van een volledig gestructureerd interview, zodat het vertellen van bepaalde elementen niet zouden worden verhinderd. Dit wil zeggen dat het verloop van het interview van het verhaal van de patiënt afhing. Dat komt er op neer dat in elk interview dezelfde onderwerpen aan bod zijn gekomen, maar dat elk interview andere bijvragen en andere zijsprongen heeft gekend. Dit geeft ook de mogelijkheid om af te dwalen (Bryman, 2001 in StudentsOnly, 2004) waardoor soms onverwachte interessante wendingen ontstonden. Suggestieve of verwarrende vragen heb ik gepoogd te vermijden. Evenmin zijn de patiënten geforceerd bepaalde informatie vrij te geven.
Qua interviewtechnieken geeft Berry (1999) enkele goede tips zoals het stellen van open vragen, de vragen te interpreteren en de vragen op elkaar te laten volgen. Deze tips heb ik in het achterhoofd gehouden. Ook de cursus "Klinisch-psychologische vaardigheden en diagnostiek" van Dewitte (2009) komt hierbij goed van pas om tijdens het interview te kunnen parafraseren, samenvatten, confronteren, empathische reacties te geven enzovoorts.
De dossiers heb ik niet ingekeken alvorens het interview af te nemen. Dit is bewust gedaan zodat ik op voorhand geen eigen (verkeerd) beeld van de persoon zou schetsen. Het is belangrijk de persoon te zien als meer dan de som der delen, als een uniek individu en niet als een persoon met een diagnose. Bij de voorstelling van de deelnemers vermeld ik hun ziektebeeld wel ter informatie, aangezien de deelnemers moeten voldoen aan bepaalde criteria. Achteraf heb ik een dossierstudie uitgevoerd om alles beter te kunnen situeren. Omdat ik mijn stage op dezelfde plaats uitvoerde, is een participatieve observatie soms mogelijk geweest, waardoor ik sommige verhalen beter in zijn 30
context kon plaatsen. Ook van andere patiënten op de afdeling, die niet deelnamen aan het onderzoek, heb ik veel bijgeleerd.
Het informatieformulier, het informed consent en de vragenlijst die op voorhand werden opgesteld, staan vermeld in bijlage.
3.3.3 Focusgroep Een focusgroep is een groep van vier tot twaalf personen, die een gestructureerde discussie voeren onder leiding van een begeleider. Een focusgroep is een soort van interview van een groep mensen (Slocum & Steyaert, 2006). Deze focusgroep is in het Nederlands gehouden, met vijf volwassenen. Vooraleer de focusgroep af te nemen is er een schema opgesteld, dat in bijlage terug te vinden is. Het gesprek gaat over waarden en voorkeuren van de deelnemers omtrent een bepaald onderwerp om bepaalde meningen te kunnen verklaren. Het interactieve aspect tijdens een focusgroep is belangrijk (Slocum & Steyaert, 2006). Ook Kitzinger (1994) beschrijft het belang van interactie van de participanten tijdens een focusgroep. Het gaat niet om de individuen alleen maar ook om de reacties van de anderen (Kitzinger, 1995). Het uiten van verschillende meningen, de discussie daaromtrent, het uitleggen van de meningen, het hoe en waarom, zijn interessante stadia. Voor mij was het interessant om een groep aan het werk te zien na de individuele interviews die werden afgenomen. Een discussie kan interessante highlights aanduiden. Belangrijk bij de focusgroep is te kijken naar waarom de kandidaten zich op een bepaalde manier voelen. Door de interacties met andere personen, ontstaan er verschillende reacties, antwoorden of vragen. Dit kan zorgen voor een grotere diepgang. In een focusgroep zal iemand sneller X en daarna Y zeggen, terwijl tijdens een diepteinterview misschien enkel X naar boven komt. Het nadeel van de interactie is dat het het praten over bepaalde onderwerpen kan tegenhouden (Kitzinger, 1994). Dit kan zijn door schaamte, schuld, verlegenheid en angst voor stigma. Ik heb vragen gesteld aan de focusgroep, maar heb er ook op aangestuurd dat de kandidaten elkaar vragen stelden of anekdotes vertelden.
De focusgroep kan een goede meerwaarde bieden aan deze scriptie, binnen de idee van triangulatie. Triangulatie staat voor de combinatie van verschillende methoden binnen één onderzoek, in dit geval het gebruik van interviews, een focusgroep en participatieve observatie. Dit kan het perspectief verbreden (Mays & Pope, 2005). Er wordt getoetst of de bevindingen dezelfde blijven in een andere omgeving (Bryman, 2001 in StudentsOnly, 2004). Hier spreken we van externe validiteit. Meer hierover in de volgende paragraaf.
31
3.3.4 Participatieve observatie Aangezien ik stage heb gelopen op dezelfde afdeling waar ik de patiënten heb geselecteerd voor de interviews, is het mogelijk geweest deze personen in een bredere context te bekijken (De Boer & Evers, 2007). Hierdoor ben ik bepaalde zaken te weten gekomen die de patiënten me niet hebben verteld in het interview, zoals bijvoorbeeld het druggebruik bij bepaalde personen.
3.3.5 Validiteit en betrouwbaarheid Validiteit is een sterk punt binnen het kwalitatief onderzoek volgens Mays en Pope (2005). Een onderzoek is valide, wanneer het meet wat gemeten moet worden (Bergsma, 2003). In kwalitatief onderzoek is validiteit meer gericht op de interpretaties en wordt er gekeken of de conclusies valide zijn met betrekken tot de gegeven antwoorden (King, 1994 in Bergsma, 2003). In dit onderzoek zijn onderzoeksvragen opgesteld, die verderop zo goed mogelijk beantwoord worden. Wat interne validiteit en objectiviteit betreffen, werd er naast de interviews een focusgroep georganiseerd, zodat er een triangulatie van methoden ontstond (Devers, 1999 in Netwerk Kwalitatief Onderzoek, 2002). Interne validiteit betreft ”...de deugdelijkheid van de argumenten (verzamelde gegevens) en redenering (de onderzoeksopzet en de analyse) die tot de onderzoeksconclusies geleid hebben” (Maso & Smaling, 1998 in Zwanenberg, 2007). De onderzoeksopzet wordt nauwkeurig beschreven, zodat het maken van een gelijkaardige studie mogelijk is, wat onder externe validiteit valt (Devers, 1999). Generalisatie behoort volgens Smaling (2009) tot externe validiteit en betekent volgens hem: “de graad waarin onderzoeksresultaten en conclusies van een onderzoek ook opgaan voor personen, situaties, organisaties, gevallen en verschijnselen die in dat onderzoek niet onderzocht zijn.” Deze studie heeft niet het doel veralgemenende conclusies te trekken. De studie is immers slechts verkennend van aard en de steekproef is te klein om resultaten te kunnen generaliseren. Ook de rol van de onderzoeker behoort tot externe validiteit (Devers, 1999) en die rol is van groot belang (King, 1994 in Bergsma, 2003). De onderzoeker oefent een grote invloed uit op de situatie. Het verloop van een interview hangt zowel af van de geïnterviewde(n) als de interviewer. De onderzoeker heeft zijn eigen subjectieve meningen en ideeën die kunnen doorschemeren tijdens het onderzoek. De onderzoeker speelt immers voortdurend in op wat er gezegd wordt (De Boer & Evers, 2007). In dit onderzoek wordt getracht hiervan bewust te zijn en zoveel mogelijk de objectiviteit te bewaren. Een onderzoek is betrouwbaar, wanneer een andere onderzoeker dezelfde studie uitvoert (met andere data) en eenzelfde outcome heeft (Bergsma, 2003). Dit is (nog) niet van toepassing in deze scriptie.
32
3.4 Data-analyse Na het uitvoeren van het onderzoek, zijn er bepaalde resultaten verkregen, die verwerkt moeten worden. Hoe dat precies gebeurt, wordt verder in dit onderdeel weergegeven.
De interviews en de focusgroep zijn opgenomen op een analoge videocamera en daarna letterlijk verwerkt via de computer. Er wordt geen informatie weggelaten noch toegevoegd. Het is belangrijk om een diepte-interview op te nemen en uit te schrijven, om verschillende redenen die Britten (1995) aanhaalt. Het menselijk geheugen is niet in staat om een heel interview te onthouden, men kan onderzoeken wat de deelnemer heeft geantwoord en op welke manier, men kan de antwoorden opnieuw beluisteren, en het kan vooroordelen van de onderzoeker tegenwerken. Ook is het handig om de invloed van taal te onderzoek. Taal is meer dan de gesproken woorden. Tijdens het beluisteren kan men invloeden van pauzes en stiltes bestuderen. Bij het uittypen is altijd gebruik gemaakt van pseudoniemen. De volledige anonimiteit wordt gegarandeerd. De uitgetypte interviews – met pseudoniemen – worden als bijlage opgenomen. Wanneer het interview is uitgeschreven, worden de audiobestanden meteen verwijderd. Het resultaat van alle interviews wordt vermeld in de thesis. Ook wanneer ik voorbeelden aanhaal, wordt er steeds gewerkt met een pseudoniem. Dit alles geldt ook voor de data uit de focusgroep.
Voor het analyseren van de interviews en de focusgroep wordt gebruik gemaakt van een thematische analyse. Het is een toegankelijke en flexibele benadering om data te analyseren binnen kwalitatief onderzoek. Er wordt gezocht naar verschillende patronen en thema’s binnen ontologische8 en epistemologische9 posities (Braun & Clarke, 2006). De moeilijkste vraag die we ons dienen te stellen bij de data-analyse is hoe we die complexe sociale fenomenen (zoals vermeld in de methode) kunnen vatten en kunnen vertalen in een synthese. Om een goede theorie op te kunnen bouwen, moeten er diepgaande reflecties en interpretaties worden gemaakt, ten tweede moeten er een dichte theorie zijn, zodat de concepten niet simplistisch worden uitgedrukt en ten derde is het noodzakelijk om te kijken naar wat er achter de data ligt, om de complexiteit naar boven te brengen (Strauss, 1987). Wetenschappelijke theorieën dienen opgesteld, uitgebreid en daarna geëvalueerd te worden (Strauss, 1987). Om de gegevens te analyseren, heb ik eerst een objectief gedeelte opgesteld met hetgeen de patiënten me vertelden. Hun antwoorden zijn per thema georganiseerd. Daarna worden de eigen interpretaties toegevoegd. Het is belangrijk dat feiten en interpretaties gescheiden blijven. Hetzelfde geldt voor het verwerken van de focusgroep. 8 9
Ontologie is de zijnsleer. Het beschrijft de algemene eigenschappen der dingen (www.encyclo.nl). Epistemologie is de kennisleer. Het onderzoekt de oorsprong, reikwijdte en aard van onze kennis (www.encyclo.nl).
33
4.
Resultaten
4.1 Voorstelling van de deelnemers In dit onderdeel wordt er kort kennis gemaakt met de verschillende deelnemers. Bij de patiënten wordt de diagnose vermeld. Dit is voor mij niet van groot belang, maar toont wel aan dat ze behoren tot de doelgroep van dit onderzoek. De mensen van de focusgroep willen hun diagnose niet zomaar prijsgeven, maar de selectie van deze personen is gebeurd met behulp van hun begeleider. Alle patiënten die geïnterviewd werden, verbleven in het ziekenhuis op moment van afname van het interview. De deelnemers van de focusgroep verbleven allen thuis.
4.1.1 Interviews Alle deelnemers werden gediagnosticeerd met psychotische kenmerken. Ze verbleven allen minstens twee keer in een ziekenhuis.
Deelnemer één: Philippe Philippe is 52 jaar. Hij heeft één zus en twee broers. Eén van die broers en beide ouders zijn overleden. Hij huurt een appartement. Hij bezat vroeger meerdere winkels met watersportartikelen aan zee en in het binnenland, in Frankrijk en in België. Wanneer deze failliet zijn gegaan, is zijn problematiek begonnen. Philippe lijdt aan een bipolaire stoornis met psychotische kenmerken. Hij werd daarvoor reeds meerdere malen gehospitaliseerd.
Deelnemer twee: Etienne Etienne is 41 jaar. Hij heeft nog contact met zijn ouders. Hij is gescheiden. Met zijn ex-vrouw heeft hij een kind. Etienne huurt een studio. Hij heeft gewerkt als magazijnier. Daarvoor had hij een opleiding gevolgd. Hij heeft een bipolaire stoornis met psychotische kenmerken, waarvoor hij meermaals werd opgenomen in het ziekenhuis.
Deelnemer drie: Eleonore Eleonore is 34 jaar. Ze heeft nog contact met haar ouders en broer. Ze huurt een appartement. Eleonore heeft kappersschool gevolgd en een taalcursus. Ze heeft een diagnose van schizofrenie met psychotische kenmerken. Zij werd meermaals gehospitaliseerd.
34
Deelnemer vier: Sander Sander is dertig jaar oud. Hij heeft contact met zijn ouders, drie broers en twee zussen. Hij heeft is eigenaar van een gebouw met verschillende appartementen. Hij verhuurt appartementen en verkoopt schilderijen tijdens exposities. Sander heeft een bipolaire stoornis met psychotische kenmerken. Hij verbleef reeds in meerdere ziekenhuizen.
Deelnemer vijf: Samira Samira is 28 jaar oud. Ze heeft contact met haar ouders, drie broers en een zus. Ze woont alleen maar heeft schrik dat ze uit haar appartement gezet gaat worden. Ze heeft een “sociale opleiding” gevolgd. Ze heeft als diagnose een bipolaire stoornis met psychotische kenmerken en werd meermaals gehospitaliseerd.
Deelnemer zes: Sergio Sergio is 31 jaar. Hij heeft twee broers en heeft goede contacten met zijn ouders. Hij woont samen met zijn broer in het appartement van zijn broer. Hij studeert informatica. Zijn diagnose is een bipolaire stoornis met psychotische kenmerken. Hij werd meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis.
Deelnemer zeven: Imran Imran is 34 jaar. Hij woont bij zijn moeder en twee broers. Zijn vader is overleden. Hij heeft op een beschutte werkplaats gewerkt. Hij werd meermaals gehospitaliseerd en is gediagnosticeerd met schizofrenie met psychotische kenmerken.
Deelnemer acht: Albert Albert is 48 jaar. Hij wil niet over zijn familie spreken. Hij heeft een diploma burgerlijk ingenieur en is professioneel duiker. Hij heeft een appartement gekocht. Hij werd reeds meermaals opgenomen in het ziekenhuis. Zijn diagnose is een bipolaire stoornis met psychotische kenmerken.
Deelnemer negen: Lauranne Lauranne is 30 jaar. Ze heeft twee zussen. Van haar vader heeft ze afstand genomen wegens de vele ruzies. Haar moeder is overleden. Ze huurt een appartement. Ze heeft een diploma “secretariaat” en gaat naar de kunstacademie. Ze heeft een bipolaire stoornis met psychotische kenmerken. Ze werd enkele keren opgenomen in het ziekenhuis voor die problematiek.
Deelnemer tien: Victor 35
Victor is 21 jaar. Hij woont bij zijn moeder en zijn halfbroer. Zijn vader is overleden. Hij is geboren in Burundi, heeft dan in Frankrijk gewoond en verblijft nu sinds 2006 in België. Hij zal na deze opname verblijven in een psychosociaal centrum. Hij studeert voor kok. Hij heeft een bipolaire stoornis met psychotische kenmerken en werd meermaals gehospitaliseerd.
4.1.2 Focusgroep Alle kandidaten van de focusgroep maken deel uit van een werkgroep ervaringsdeskundigen. Ze doen allemaal aan vrijwilligerswerk als ervaringsdeskundige. Ze zijn allen gediagnosticeerd met een mentale aandoening in combinatie met psychotische kenmerken. Ze zijn alle vijf meermaals gehospitaliseerd geweest. Bij de focusgroep was er geen tijd om dieper in te gaan op hun context, vandaar de beperkte gegevens.
Deelnemer één: Ward Ward is 44 jaar. Deelnemer twee: Dieter Dieter is 50 jaar. Deelnemer drie: Jos Jos heeft zijn leeftijd niet meegedeeld. Deelnemer vier: Valerie Valerie is 32 jaar. Ze studeert voor maatschappelijk werkster. Deelnemer vijf: Nadia Nadia is 50 jaar. Ze heeft een relatie en gaat binnenkort trouwen.
4.2 Weergave resultaten Tijdens het afnemen van de interviews zijn er verschillende thema’s aan bod gekomen. De belangrijkste worden verderop weergegeven. Het gaat om een objectieve, feitelijke weergave van de antwoorden van de kandidaten. Eerst worden de antwoorden van de patiënten gegeven en daaronder staan die van de focusgroep in cursief gedrukt. Indien er niets cursief staat in een bepaalde paragraaf, wilt dit zeggen dat het voor de focusgroep niet van toepassing is, of dat er niet over gesproken is. Er wordt gebruik gemaakt van een thematische analyse. Er wordt getracht de thema’s logisch te rangschikken. Ten eerste bespreken we de algemene thema’s, vervolgens gaan we dieper in op de hospitalisatie en alles wat daarmee gepaard gaat, ten derde het concept re-integratie (als overkoepelende term) en als laatste staan er toekomstperspectieven opgesomd.
36
Omgeving Alle tien patiënten geven aan dat ze ernstige problemen hebben met familie of vrienden. Hier volgt kort een overzicht per kandidaat.
Albert wilt niet over zijn familie spreken omdat de band met hen zo slecht is. Hij vindt dat ze allemaal bipolair zijn. Albert vertelt dat hij tijdens de re-integratie de banden met zijn vrienden wil herstellen, maar zegt daarna dat hij er geen heeft. Daarna vertelt hij dat hij zal gaan rondwandelen in een andere wijk om nieuwe vrienden te maken en door werk te zoeken. Albert zegt dat het heel belangrijk zou zijn in zijn geval om op het einde van de hospitalisatie een familiereünie te houden, zodat ze zijn evolutie en verbetering zouden kunnen waarnemen.
Sander heeft zijn ouders, drie broers en twee zussen. De band met zijn familie zit niet goed, door zijn ziekte zegt hij. Hij heeft geld van hen gestolen om zijn drugs te kunnen betalen. Hij zegt dat het nu wel beter gaat omdat ze weten dat het door de ziekte komt en ze proberen hem te steunen en thuis te ontvangen. Zijn beste vriend ondersteunt hem. Hij zegt dat hij veel vrienden heeft die in het drugmilieu verkeren. Hij probeert te stoppen met het gebruik van cannabis. Het is moeilijk om zijn vrienden niet meer te zien, maar tegelijkertijd beseft hij wel dat het nodig is te stoppen met drugs. Hij ziet zijn broer als vertrouwenspersoon.
Samira heeft een moeilijk verleden gehad in de familie en zegt verkracht te zijn door haar nonkel. Ze heeft een beste vriendin die haar steunt. Samira is de enige die een partner heeft tijdens de periode van de interviews. Zij vermeldt dat het haar veel deugd doet een man te hebben op wie ze kan steunen. Haar vader zit vast in Marokko. De band met haar moeder is moeilijk zegt ze, maar ze hoopt later weer te kunnen communiceren en zo de banden kan herstellen. “Je hebt maar één familie”, zo zegt ze. Ze heeft drie broers en één zus en beschouwt daarnaast vele anderen als broers en zussen. Ze wordt uitgestoten door haar familie omwille van haar problematiek.
Eleonore komt goed overeen met haar vader, maar ze ziet hem bijna nooit. Haar moeder steunt haar nog wel, maar “komt niet meer te dichtbij”. Ze gaat op gesprek bij de psychiater als dat wordt gevraagd. Ook haar vader en broer komen af en toe op bezoek, zegt ze. Ze heeft geen vrienden.
Etienne zegt een goede band te hebben met zijn ouders. Hij heeft wel een dubbele band met zijn moeder. Ze steunt hem, maar langs de andere kant is het door haar dat hij in het ziekenhuis ligt, zo zegt hij. Zijn vader verblijft in Frankrijk. Etienne zegt dat hij graag meer hulp zou krijgen omdat zijn
37
ouders niet graag gestoord worden, maar hij zou niet weten van wie. Hij zou wel graag een zoekertje plaatsen “man van 41 jaar zoekt een vriendin”, want hij zou graag een relatie beginnen met iemand.
Imran woont bij zijn mama en twee broers. Zijn vader is overleden. Hij zegt dat de mama de chef is en als ze vraagt om boodschappen te doen dat hij het dan opzettelijk niet doet. Ze komt niet meer op bezoek. Hij zegt dat hij zijn familie niet nodig heeft. Hij heeft geen vrienden, zegt hij.
Philippe zijn ouders zijn overleden. Hij heeft nog een zus met wie hij helemaal niet overeen komt. Ze is ongeveer twintig jaar ouder dan hem. Zijn broer ziet hij niet meer wegens een ruzie. Zijn tweede broer is overleden. Hij zou graag een vriendin hebben, gewoon als vriend, geen relatie.
Sergio heeft zijn ouders en twee jongere broers. Hij komt goed overeen met zijn familie. Hij woont bij één van zijn twee broers. Zijn familie komt regelmatig op bezoek en ze praten ook met de dokters. Ze zijn erg betrokken. Sergio zegt dat hij zich enorm geïsoleerd heeft van zijn vrienden sinds hij ziek is. Momenteel voelt hij de nood niet om die contacten terug op te zoeken.
Victor zijn vader is overleden. Hij woont bij zijn mama en stiefbroer. Victor denkt dat het op de dag van de dood van zijn vader is dat hij ziek geworden is. Zijn mama heeft ook psychologische problemen zegt hij. De familiebanden zijn niet zo positief. Hij lijdt daaronder. Victor heeft één goede vriend, die ook bij hem op school zit. Aangezien de vele ruzies thuis, stelt men voor om Victor naar een centrum te laten gaan. Hij ziet de noodzaak daar wel van in.
Lauranne haar moeder is overleden en haar vader ziet ze niet vaak. Na vele ruzies met hem heeft ze afstand genomen. Daarnaast heeft ze twee zussen. Met de ene komt ze niet goed overeen want die neemt de rol van moeder op. Het contact met de andere zus verloopt wel goed. Lauranne heeft wel enkele vrienden, maar ze kan daar niet bij terecht met haar problemen. Ze heeft ook een halfbroer (haar vader is hertrouwd en samen hebben ze een kind).
Albert, Etienne en Sander hebben alledrie een zoon. Voor hen is familie dan ook nog in een ander licht gekaderd dan bij de andere patiënten. Zij vertellen alledrie heel veel over hun kind en het belang van hem te kunnen zien. Alledrie zijn ze verwikkeld in juridische problemen qua hoederecht. Het al dan niet kunnen zien van hun zoon, vinden ze bepalend voor het al dan niet lukken van een reintegratie.
38
Tijdens de focusgroep wordt er niet uitgebreid over familie gepraat. Wel wordt er gezegd dat familie belangrijk is als ondersteuning. Valerie vermeldt dat ze veel steun krijgt van haar mama. Nadia merkt op dat ze meer steun heeft sinds ze een relatie heeft met haar vriend. Alle vijf zeggen ze dat het contact met de lotgenoten in het aanloophuis belangrijk is om verder te kunnen in het leven.
Studies/Jobs/Activiteiten Vijf van de tien patiënten hebben een diploma secundair onderwijs of hoger onderwijs op zak. Sander heeft een diploma van kunsthumaniora, Lauranne heeft een diploma secretariaat, Samira heeft een diploma van een sociale opleiding, Philippe heeft een diploma secundair onderwijs en Albert heeft een diploma burgerlijk ingenieur. Vier van de tien patiënten volgden of volgen een opleiding, maar hebben daar geen diploma van. Eleonore ging naar de kappersschool, Etienne volgde een opleiding "klarkist" (hij heeft wel een brevet van klarkist), Sergio volgt heden ten dage een opleiding informatica en Victor studeert voor kok. Eén patiënt, Imran, heeft geen diploma en volgde geen opleiding.
Vijf van de tien patiënten hebben betaald werk uitgevoerd in het verleden. Sergio heeft in een verplegerslokaal gewerkt, Etienne werkte als klarkist/magazijnier, Sander heeft gewerkt (en werkt nog steeds) op kunsttentoonstellingen, Philippe had zijn eigen winkels en Albert heeft gewerkt als professioneel duiker. Allen, behalve Sander, hebben het werk moeten neerleggen omwille van hun problematiek. Twee van de tien patiënten, Eleonore en Lauranne, hebben vrijwilligerswerk gedaan. Ze hebben dit voortgezet tot ze ditmaal gehospitaliseerd werden. Drie van de tien patiënten, Victor, Samira en Imran, hebben nooit gewerkt.
Qua activiteiten in de vrije tijd (voor deze hospitalisatie), ontdekken we verschillende patronen. Etienne speelt vooral Playstation, Imran zit voor de tv, Eleonore doet aan sport en volgt verschillende cursussen, Albert doet ook aan sport, Philippe is de hele dag in de weer, van boodschappen doen tot naar de cinema gaan, Sander is voortdurend met kunst bezig, Lauranne gaat naar de kunstacademie. Sergio, Victor en Samira zeggen dat ze niet veel tijd hebben, maar wat ze dan precies doen, is niet geweten.
Twee patiënten, Sergio en Victor geven aan dat het teveel slapen en bijkomend isolement een grote hinder vormt om het leven weer op te nemen. Ze geven aan dat ze ’s morgens niet of heel moeilijk
39
kunnen opstaan en het daardoor moeilijk is een job of een studie op zich te nemen. Dit is ook terug te vinden bij “belemmerende factoren”.
De leden van de focusgroep nemen allemaal deel aan vrijwilligerswerk. Dit ervaren ze als zeer positief. Ze volgen een opleiding als ervaringsdeskundige of zijn dat al. Valerie doet daarnaast nog studies als maatschappelijk werkster.
Financiën Gekoppeld aan activiteiten, studies en jobs, is het al dan niet hebben van geld een veelgenoemde kwestie. Twee patiënten geven aan dat het niet hebben van geld de re-integratie moeilijker maakt en zeven patiënten wensen meer geld te hebben om een re-integratie te kunnen vergemakkelijken. Sommigen spreken hierbij specifiek van een job, anderen van een mutualiteit, bij anderen blijft dit in het ongewisse.
Albert wilt bijvoorbeeld een centrum voor bipolaire mensen oprichten, maar heeft daar geen kapitaal voor en dat stoort hem. Imran hoopt verandering te zien in de toekomst en bedoelt daarmee vooral dat hij extra geld wil hebben, maar hij wil er niet voor werken. Hij rekent vooral op het ziekenfonds en extra financiële steun van zijn ouders. Ook Victor heeft geen geld. Hij heeft alles uitgegeven tijdens een manische crisis. Hij zou graag meer financiële steun van zijn mama krijgen. Hij beseft dat hij tijdens een crisis veel geld uitgeeft, maar wil toch geen bewindvoerder, want dat vindt hij echt niet leuk. Lauranne is bevreesd dat ze geen geld meer zal ontvangen van haar ziekenfonds. Ze had last van haar rug, en is dan in een depressie gevallen, dus ze is angstig dat het ziekenfonds haar niet zal blijven verzekeren.
Ook bij de focusgroep komen financiën vaak aan bod. Elke kandidaat zegt dat hij of zij het vrijwilligerswerk leuk vindt, maar dat het nog leuker zou zijn als het betaald zou zijn. Wel wordt de vraag gesteld wat het beste zou zijn voor herstel, betaald of onbetaald werk? Hier hebben we niet meteen een antwoord op gevonden.
Bewindvoerder Een onderwerp dat vaak frustratie veroorzaakt bij de deelnemers, is het hebben van een “administrateur de bien”. Zeven patiënten hebben een bewindvoerder en behalve Eleonore vinden ze dit allemaal heel erg. Dit zijn Albert, Etienne, Samira, Sander, Victor, Lauranne en Eleonore. Albert geeft aan dat dat een storende factor is voor zijn re-integratie. Hij wil zijn geld zelf beheren.
40
Eleonore zegt dat ze twee bewindvoerders heeft. Ze zegt dat ze er is om haar te helpen autonoom te zijn. Victor vindt dit heel erg. Hij zegt dat het zo lijkt of ze geen vertrouwen in hem hebben.
Verblijfplaats Twee patiënten hebben een eigen woonplaats gekocht, namelijk Albert en Sander. Albert heeft een eigen appartement, waar hij ook onderdak biedt aan een kennis die dakloos is. Hij zegt dat het beter is om hem buiten te zetten, voor zijn eigen gezondheid, maar dat dat een moeilijke zaak is. Sander heeft een gebouw met meerdere appartementen in. Vijf patiënten, namelijk Philippe, Eleonore, Etienne, Samira en Lauranne huren een appartement. Drie patiënten wonen nog thuis. Dit zijn Sergio, Imran en Victor.
Intake Geen enkele patiënt die ik ondervraagd heb, is zeker van de oorzaak, reden of manier waarop hij of zij in het ziekenhuis terecht kwam. Ze hebben elk hun eigen verhaal en eigen vermoedens, maar er is niemand die me een eenduidig antwoord kan geven waarom hij of zij opnieuw gehospitaliseerd is.
Albert zegt dat het te maken heeft met zijn gebroken voet en dat ze dan met tien op hem zijn gesprongen en een bloedafname hebben gedaan. Meer kan hij er niet over zeggen, dat is een geheim, zo zegt hij. Eleonore had verteld aan de dokter dat ze zwanger was, als grap zegt ze nu achteraf. Etienne zegt dat hij een vlek op de vloer van zijn mama had gemaakt en dat zij hem naar het ziekenhuis heeft gestuurd. Imran zegt dat hij heel slecht was en zijn medicatie niet meer nam. Maar de reden voor het plots slecht worden, kan hij me niet zeggen. Philippe zegt dat hij op traumatologie binnen kwam voor zijn voet en dat hij dan ineens op de psychiatrie is beland. Een ander verhaal is dat hij het feest van de Ramadan mee had gedaan, en gewoon naar het ziekenhuis kwam om een nachtje te slapen. Samira zegt dat ze iemand niet gerespecteerd had, dat ze een agent omver had geduwd, maar dat ze voor de rest onschuldig was en dat de agenten haar met drie hadden vastgenomen op een zeer agressieve manier en meteen naar het ziekenhuis hadden gebracht. Sergio vertelt dat hij een opstoot van wanen had, waardoor zijn broers hem naar het ziekenhuis hebben gebracht. Hij zegt dat hij geen idee heeft van wat er gebeurt op zo’n moment en dat hij ook niet weet hoe dat komt. Het is pas achteraf dat hij voelt dat hij ziek is geweest. Victor zegt dat hij terug slechter werd omdat hij zijn medicatie niet nam, want die veroorzaakte teveel slaperigheid. Lauranne zegt dat ze minder goed was voordat ze naar hier kwam, door een herinnering die de kop weer opstak, die veel te weeg bracht. Ze herinnert zich niet meer hoe ze in het ziekenhuis is aangekomen.
41
Hospitalisatie Er is slechts één patiënt die zegt tevreden te zijn van het ziekenhuis en dat is Imran. Hij schrijft het kunnen verwerken van zijn depressie toe aan het ziekenhuis. Hij zegt dat hij door de interventies beter is geworden. Hij zegt dat hij het goed heeft in het ziekenhuis en dat er lekker eten en lekkere koffie is. Hij zegt dat er enkel stripverhalen missen. Er zijn twee patiënten die zeggen dat de hospitalisatie nodig is, maar zijn er daarom niet helemaal positief over. Lauranne geeft aan dat de hospitalisatie nodig is, maar wil er zo snel mogelijk weer buiten. Samira zegt dat ze het nodig vindt omkaderd te zijn door een team verzorgers voor haar psychose, maar zegt dat ze vindt dat ze in het ziekenhuis te veel als een “gek” beschouwd wordt. Er is één patiënt, Etienne, die neutraal blijft omtrent deze vraag. Hij noemt enkele positieve zaken, zoals vriendelijk personeel en lekker eten, maar zegt ook wel dat er te weinig te doen is. Dit is een element dat bij iedereen terug komt: er is te weinig te doen in het ziekenhuis. Tien van de tien patiënten geven aan dat men zich heel vaak verveelt en niets te doen heeft. negen van de tien patiënten vinden dit zeer storend. Enkel Imran trekt zich daar weinig van aan. Victor geeft bijvoorbeeld aan dat het gemis van activiteiten een re-integratie moeilijker maakt. Als je hele dagen niets doet, en dan plots terug in gang moet schieten (tijdens de integratie) is dat heel moeilijk. Hij voelt dat al aan door één keer per week naar school te gaan. Hieronder volgen nog enkele opmerkingen van de patiënten: Eleonore zegt dat ze niet vaak genoeg naar buiten kan en ze zich te opgesloten voelt. En dat ze alleen maar moet luisteren. Ze voelt zich opgesloten wat voor haar een re-integratie achteraf moeilijker maakt. Philippe vindt het ziekenhuis maar niets. Hij vindt het schandalig dat hij gedurende vijf dagen niet meer zoveel naar buiten mocht omdat hij gedronken had. Hij vergelijkt het met een slecht hotel. En er zijn geen zorgen buiten zijn medicatie zegt hij. Het personeel is wel vriendelijk volgens hem. Maar hij vindt het niet leuk omdat er geen mooie meisjes rondlopen en omdat de andere patiënten behalve één, een “bende imbecielen” zijn. Sander zegt dat het team teveel inbreuk maakt op de privacy van de patiënten. Hij geeft het voorbeeld dat ze er bij een urinetest op staan te kijken, om zeker te zijn dat er niet valsgespeeld wordt. Hij zegt ook dat hij zich enorm verveelt in het ziekenhuis en dat de tijd er echt traag gaat.
Medicatie Wat medicatie zelf betreft, zijn de meningen heel uiteenlopend. Zeven patiënten geven aan dat ze beterschap ondervinden door de medicatie of dat ze de medicatie noodzakelijk vinden. Al wilt dat niet altijd zeggen dat ze de medicatie daarom ook steeds nemen. Albert zegt dat hij een beetje beter is door de medicatie. Imran zegt dat hij medicatie nodig heeft en
42
zegt dat de medicatie de oplossing tot genezing biedt. Sander zegt dat hij minder “fasetoestanden” meemaakt wanneer hij de medicatie inneemt. Etienne wilt zijn medicatie altijd wel nemen, maar soms was dat niet mogelijk wegens financiële problemen. Hij zegt dat hij zich nu beter voelt dankzij de medicatie, dat hij zich meer uitgerust voelt. Sergio zegt dat wanneer hij ziek is, hij zijn behandeling niet meer neemt. Maar buiten die periodes volgt hij dat goed op. Ze zouden bij hem nu een inspuiting testen. Samira zegt dat het nemen van de behandeling noodzakelijk is, maar ze geeft aan dat het niet volstaat om te genezen. Lauranne zegt dat ze rond Kerstmis haar medicatie was vergeten te nemen en dat het daarna heel slecht ging met haar. Ze zegt dat ze indien haar verleden verwerkt zou hebben, ze geen medicatie nodig zou hebben. Ze heeft ze nu wel nodig zegt ze, maar ziet liever andere oplossingen.
Drie patiënten zijn tegen de medicatie. Philippe is tegen de medicatie, ondermeer Depakine. Hij vindt het maar “n’importe quoi”. Eleonore zegt dat het gelijk blijft of ze de medicatie nu inneemt of niet, het haalt niets uit. Victor zegt dat het de hersenen beschadigt.
Wat de neveneffecten betreft, zijn de meningen onverdeeld. Alle tien patiënten geven aan de medicatie slaapverwekkende effecten heeft, dat het hen verhindert dagelijkse activiteiten uit te voeren. Victor heeft zijn medicatie niet genomen tijdens vorige re-integraties. Elke keer opnieuw voelde hij zich niet goed wanneer hij de pillen nam. Zijn medicatie nu is beter zegt hij en hij zegt dat hij ze ditmaal wel zal nemen. Eleonore zegt dat ze “complètement à plat” is door de medicatie en dat het de hersenen kalmeert. Ze vindt haar medicatie te zwaar. Ze zegt dat ze besloten had haar medicatie af te bouwen en dat de ambulance er dan meteen stond. Imran zegt ook dat het slaapverwekkende neveneffecten geeft. Hij zegt dat hij zijn medicatie steeds genomen heeft tot een bepaald moment wanneer hij er teveel pijn door had en dan had men gezegd dat hij naar het ziekenhuis moest komen. Philippe zegt dat hij niets meer kan doen door de medicatie, dat hij er zelfs niet meer van kan lezen omdat hij zich niet meer kan concentreren. Om die redenen nam hij zijn medicatie niet meer tijdens de vorige re-integratie. Gedurende een bepaalde tijd nam Albert zijn medicatie niet omdat hij ze niet mocht nemen, zo zegt hij. Een ander neveneffect dat werd aangehaald door Sergio, was het bijkomen in gewicht door de medicatie. Hij is al zwaar van nature uit en zijn vorige medicatie heeft het gewicht sterk doen stijgen. Zo sterk dat het risicovol werd. Met zijn nieuwe medicatie is het gewicht weer kunnen zakken.
Ward is al sinds lang gestopt met zijn medicatie. De andere deelnemers vermelden dat hun medicatie op punt staat en ze innemen volgens voorschrift. 43
Alcohol- en druggebruik Eén patiënt spreekt openlijk over alcoholgebruik. Philippe geeft aan dat hij drinkt. Drie patiënten spreken over hun druggebruik. Sander spreekt openlijk over zijn cannabisgebruik en zegt ook dat dat een van de factoren was tot het ontstaan van een psychose, naast een verkeerd gelopen liefdesaffaire. Lauranne rookte veel cannabis. Ze wil er absoluut vanaf, maar weet van zichzelf dat dat moeilijk is. Imran zegt dat hij veel cannabis rookte, maar nu niet meer.
Wanneer ik in de focusgroep een vraag stelde over druggebruik, werd dit ontweken. Ik weet niet van de kandidaten of zij in aanraking zijn geweest met alcohol- of druggebruik.
Emoties Tijdens de interviews zijn er verschillende emoties naar voren gekomen. Deze mogen zeker niet over het hoofd gezien worden. Natuurlijk zitten er in de andere thema’s impliciet emoties en gevoelens verborgen. Gevoelens van angst komen voor bij zeven patiënten. Ook verdriet komt sterk naar boven tijdens de gesprekken.
Albert spreekt van angst. Albert beschrijft zijn aandoening als “variaties van de emoties”. Albert maakt zich ook zorgen om de operatie van zijn voet, die maar steeds uitgesteld wordt. Eleonore zal vooral heel blij zijn als ze weg is uit het ziekenhuis en zegt geen schrik te hebben van de re-integratie of andere elementen. Etienne zegt dat hij angstig is, vooral voor het al dan niet zien van zijn zoon. In zijn tweede interview zegt hij dat hij moed en sterkte voelt. Hij zegt dat hij de re-integratie wel ziet zitten omdat hij zijn dokter heeft. En die vertrouwt hij meer dan zijn advocaten. Lauranne heeft veel zorgen aan haar hoofd, net zoals de andere patiënten. Dit heeft vaak te maken met financiën. Zo is ze bijvoorbeeld angstig dat ze de uitkeringen van het ziekenfonds zal verliezen. Lauranne moet nog veel verwerken van haar verleden, zegt ze zelf. Daar zitten ook nog veel emoties onder. Zowel Lauranne als Sander zijn bang dat ze niet zullen slagen in het stoppen van cannabisgebruik. Met Samira werd er niet over emoties gepraat, maar ze huilde wel vaak tijdens de twee interviews. Victor maakt zich zorgen om zijn toekomst. Hij wil zelfstandig zijn en wil met rust gelaten worden.
Burgerschap Vier patiënten bekijken zichzelf als een zieke patiënt, eerder geïsoleerd. Drie patiënten beschrijven zichzelf als normaal. Maar wat is normaal? Sander haalt de twee aan, dus bij hem weten we het niet goed. Van Imran en Samira krijgen we geen duidelijke beschrijving.
44
Sander zegt van zichzelf dat hij een defect persoon is. Want als hij zijn medicatie niet meer neemt, zou hij niet kunnen leven. Daarnaast zegt hij dat hij zich nog wel als een normale burger ziet. Sergio ziet zich als een ziek persoon. Victor ziet zich als een normaal persoon. Lauranne zegt van zichzelf dat ze een patiënt is, maar blijft zich afvragen of ze wel ziek is. Philippe vindt zich normaal en wereldburger, maar wel Europees. Albert ziet zich als een normaal iemand, die gewoon Depakine moet nemen. Imran vertelt over zichzelf dat hij iemand is die niet weet waar hij moet gaan. Hij is alleen en heeft geen ouders. Etienne ziet zich als patiënt. Eleonore hoopt te vergeten dat ze patiënt is, door in het ziekenhuis te zitten. Van Samira weten we dit niet.
Tijdens de focusgroep kwam er op de vraag van het burgerschap volgend antwoord: “Ja ze zien u als ne zieke hé. Ze zien u niet meer als mens”. Hoe ze zichzelf zien, kwam uiteindelijk niet meer aan bod.
Ziektebeeld Het is opvallend tijdens de interviews dat de patiënten hun diagnose enerzijds lijken te bevestigen, maar anderzijds niet van de overtuiging zijn dat die diagnose een probleem of een ziekte vormt. Een veelvoorkomend voorbeeld: De patiënt zegt: “ik ben bipolair ja”. En als men dan vraagt of dat een ziekte of een probleem is, antwoordt de patiënt “Nee natuurlijk ben ik niet ziek, ik ben gewoon bipolair….” Sommige patiënten stellen een ander woord in plaats van “ziekte”. Samira noemt het bijvoorbeeld een “creativiteit”. Lauranne noemt het een “overgevoeligheid”. Die term zien we ook opduiken bij Albert en Samira. Drie patiënten geven aan dat ze een ziekte hebben. Vijf patiënten tonen aan dat ze akkoord zijn met (een deel van) hun diagnose. Alle deelnemers hebben een eigen mening omtrent hun aandoening.
Albert zegt dat hij niet ziek is, maar noemt zichzelf wel bipolair. Hij zegt dat hij variaties in de emoties vertoont, maar niet in het humeur. Hij zegt nog nooit een depressie gehad te hebben, maar enkel hypomaan geweest te zijn. Hij zegt nog nooit een psychose gehad te hebben, maar wel overgevoelig te zijn. Het hypomaan zijn vindt hij een leuke fase. Hij zegt ook dat hij soms rare dingen doet tijdens een hypomane fase, zoals het zelf breken van zijn voet (door van de vierde verdieping te springen). Eleonore zegt dat wat ze heeft niet mentaal is. Ze zegt dat ze schizofrenie gehad heeft volgens de dokters, maar dat dat nu gedaan is. Maar ze zegt dat de definitie van schizofrenie haar niet toebehoort en dat ze geen ziekte wil hebben. Wanneer ik Etienne vraag iets te vertellen over zijn problematiek, zegt hij dat zijn mama hem naar het ziekenhuis heeft gestuurd. Hij zegt dat zij problemen heeft en als ik vraag of het probleem alleen bij haar ligt zegt hij ja, wanneer ik vraag of hij problemen heeft, antwoordt hij van niet. Hij zegt nog nooit mentale problemen gehad te hebben en nu nog steeds niet. Imran zegt dat hetgeen hij heeft geen ziekte is, maar een depressie. Hij zegt ook 45
dat wat hij heeft normaal is. Iedereen maakt dezelfde depressie mee in zijn leven zonder verschillen, zegt hij. Hij zegt dat er vier fases bestaan in een depressie en dat hij nu in fase vier zit (het meest naar genezing toe). Hij zegt dat hij door zijn depressie nachtmerries en wanen heeft gehad. Hij zegt dat het echt erg was, dat hij niet meer wist wie hij was bijvoorbeeld. Als hij zich nu nog slecht voelt, dan is zijn oplossing een sigaret roken. Philippe zegt dat hij manisch is, maar nooit depressief en dus niet manisch-depressief. Hij zegt dat dat leuk is, maar gevaarlijk. Zoals het plots aankopen van een auto. Hij zegt wel dat hij ziek geweest is, en dat hij nu genezen is. Samira zegt dat een psychose voor haar wilt zeggen dat men zo ver in zijn eigen verzonnen wereld zit, dat wanneer men terug op de aarde komt, men niet meer met de anderen kan communiceren. Het is iemand die zich isoleert, het is een artiest, maar een artiest moeten we niet opsluiten. We moeten een team rond de psychotische creëren. Het is eerder een onevenwicht. Ze zegt dat ze bipolair is. Dat het een onevenwicht was, maar nu niet meer. Sander spreekt over een ziekte, en meerbepaald van het type “paranoïde”. Hij zegt dat hij al ziek is sinds zijn twintigste door drugs en een depressie. Hij zegt dat hij af en toe psychotisch is, maar niet de hele tijd. Wanneer hij psychotisch is, is hij zoals een radioantenne die alle mogelijke informatie uit de omgeving opvangt. Sergio zegt van zichzelf dat hij heel slecht is geweest, dat hij ziek was met wanen, maar zegt dat het nu beter gaat, behalve dat hij heel moe is. Hij zegt dat hij een psychose heeft en auditieve wanen. Af en toe heeft hij daar schrik van. Victor zegt dat hij, voordat hij naar hier kwam, echt slecht was. Hij hoorde stemmen. Hij zegt dat het geen schizofrenie is, maar gewoon visioenen. Ook had hij hallucinaties en zag hij vreemde dingen. Hij zegt dat het langs de ene kant op dat moment wel een goed gevoel gaf omdat hij zo gelovig is en het leuk is van die visioenen te zien, maar langs de andere kant is dat pijnlijk omdat hij na een tijdje beseft dat het niet waar is. Hij zegt van zichzelf dat hij zowel manische als depressieve fases heeft gekend. Hij denkt dat het een ziekte is, omdat het vier of vijf keer terug is gekomen, wat wilt zeggen dat er toch een probleem is. Lauranne zegt van zichzelf dat ze echt ziek is geweest. Ze weet dat er een probleem is maar niet juist wat. Ze spreekt langs de ene kant van een depressie en langs de andere kant van een overbegaafdheid en overgevoeligheid.
In de focusgroep zegt Nadia dat het wel een ziekte was. Dat ze haar problematiek pas kon aanvaarden, wanneer ze besefte dat het een ziekte was. De anderen zijn niet van mening dat ze een ziekte hadden of hebben. Het wordt eerder beschreven als een beperking of overgevoeligheid. Voor Valerie is ook de term beperking te zwaar.
46
Zelfbeeld en beeld vanuit de maatschappij Samira geeft aan dat het moeilijk is om werk of een appartement te vinden aangezien ze een gehandicapten-statuut heeft. Dat heeft haar in het verleden beperkingen opgeleverd. Ze zegt dat ze bij volgende sollicitaties of het zoeken naar een woonst, ze niets meer zal vertellen over haar statuut. Hierover heeft ze gepraat met de psychiater. Ze zegt dat ze 28 jaar is, maar op het moment van het interview dat ze zich als een baby voelt die getroost wil worden. Ze zegt dat haar leeftijd verschilt van dag tot dag. Ze zegt van zichzelf dat ze ondertussen veel wijsheid heeft verzameld. Ze ziet zichzelf als artiest. Sergio legt de verantwoordelijkheid tot verandering en genezing volledig bij zichzelf. Zelfs wanneer ik de opmerking gaf, dat het toch helemaal zijn fout niet was dat hij ziek was, antwoordde hij dat er toch niemand in zijn plaats ging veranderen, noch de medicatie, noch de psychiaters, noch andere hulp, maar dat hij het zelf moest oplossen. Albert geeft aan dat hij beschaamd is van in het ziekenhuis te zitten. Eleonore zegt dat ze hoopt dat ze, door in het ziekenhuis te blijven, zich steeds minder patiënt zal voelen. Etienne ziet zichzelf als “niet normaal”. Wat dat precies inhoudt voor hem, kreeg ik niet te horen. Hij zei meerdere keren dat hij weer normaal wilt worden. Philippe stoeft veel over zichzelf. Hij zegt dat hij slim is, dat hij meteen terug zelfstandige zal zijn, dat hij veel talen spreekt, dat hij beter is in psychologie dan de psycholoog zelf, enzovoorts. Hij zegt dat hij het aankan om zelfstandig te wonen, als hij een kuisvrouw heeft. Lauranne heeft een laag zelfbeeld. Ze heeft het moeilijk met zichzelf te aanvaarden, al sinds ze jong is. Ze heeft al veel werk gedaan om daar iets aan te veranderen, zoals het gebruiken van haar talenten.
Dit is een onderwerp dat zeer vaak wordt herhaald tijdens de focusgroep. Zij leggen sterk de nadruk op de labeling vanuit de maatschappij, als hindernis voor een goede re-integratie. Ward en Dieter geven aan dat het positief naar zichzelf kijken, belangrijk is voor een goede re-integratie. Langs de andere kant geeft Ward aan dat deze positieve attitude re-integratie tegelijkertijd ook kan bemoeilijken, wanneer de maatschappij niet gelijktijdig mee evolueert.
Verwachtingen vanuit de maatschappij Bij enkele patiënten komt het duidelijk naar voren dat ze een soort van druk voelen vanuit de maatschappij. Enkele voorbeelden: Albert geeft aan dat hij een druk voelt om zelfstandig te leven. Hij zegt dat hij niet snel hulp durft te vragen aan iemand omdat er normen zijn in de maatschappij, en hij schaamt zichzelf. Sander zegt dat het in het begin van de re-integratie moeilijk is om te voldoen aan de verwachtingen en de druk van de maatschappij. Hij zegt dat het daarna een schema is dat terugkomt, dat herhaald wordt en een gewoonte wordt. Het zijn vooral de eerste maanden die moeilijk zijn, zo zegt hij.
47
Stress Drie patiënten geven aan dat stress bij hen vaak voorkomt en een re-integratie bemoeilijkt. Sander geeft aan stress te kennen wanneer hij tentoonstellingen op tijd in orde moet krijgen of wanneer hij in verkeerde milieus vertoeft, waarin hij bijvoorbeeld drugs voor iemand moet aankopen maar dat weigert te doen. Hij zegt dat hij gevoelens van stress herkent en daar mee rekening probeert te houden. Sergio zegt dat hij in “het begin” stresserende factoren had, toen hij bijvoorbeeld nog samenwoonde met meerdere personen, maar dat hij nu geen stress meer voelt. Lauranne zegt dat stress dé factor is voor een herval. Zelf heeft ze al vaak stress ervaren. Andere deelnemers zoals Imran en Philippe, hebben nog nooit stress gekend.
Ook in de focusgroep wordt stress aangehaald. Zo zegt Nadia bijvoorbeeld dat ze veel stress kent. En dat ze zich daardoor opsluit en afsluit van de wereld. Valerie gaf aan dat gewoon de vraag of je werk hebt, een stressfactor is, als je “nee” moet antwoorden.
Concept re-integratie Het hoofdthema van deze thesis is re-integratie, en wat de patiënten hiervan denken. In deze paragraaf krijgen hun visies dan ook uitgebreid aandacht. Per persoon wordt letterlijk geciteerd wat re-integratie voor hen betekent. Voor zes patiënten gaat re-integreren gepaard met het (terug) vinden van werk. Voor twee patiënten gaat het samen met het hervatten van studies of lessen. Deze twee mensen hebben nooit gewerkt en gaan dat nu ook niet doen. Voor zes patiënten betekent een re-integratie een terugkeer. Naar een bepaalde basis, naar het appartement. Vijf patiënten vermelden een terugkeer naar hun woonst als element van re-integratie.
Philippe : « Gagner de l’argent *…. + uh non en fait je dirais le sexe et l’argent. C’est ça qui domine le monde *…. +Oui je ne dirais pas le sexe et l’argent mais le sexe et les voyages. » In een tweede interview voegt hij daar nog aan toe : « Oui c’est-à-dire que je vais commencer un club, un bar, d’abord un petit pour ne pas me planter, j’ai déjà eu une faillite. Et si ça marche, je veux rester petit, mais dans chaque commune de Bruxelles. »
Albert: « Réintégrer ? Ca dépend de quoi on a été désintégré, donc ça veut dire revenir de là où on était avant de tomber malade, enfin malade, avoir une rechute… Alors dans mon cas réintégration c’est retrouver un appartement, où je suis capable de payer, mon véhicule réparée, les annonces, CV, candidatures, boulot, que je commencerai surement en intérim. »
48
In een tweede interview : « Donc euh une réintégration c’est la préparation à ce qu’une personne puisse recommencer dans des conditions acceptables d’une vie normale. Il faut un suivi médical, il faut un logement et l’aide, c’est plutôt dans mon cas, l’aide dans la recherche pour un travail.»
Eleonore : « Réintégration, c’est redevenir sur une même base. Se réintégrer dans quelque chose, dans des modalités, dans des règlements, eeuh, dans le système, dans le .. voilà… c’est ça la réintégration. J’avais déjà des bases au départ, j’avais mon appartement, des cours d’HebreuIsraélien, des cours de danses, j’avais l’assistante sociale, qui était restée avec moi, bien régulière et tout ça, j’avais le docteur euh généraliste qui était là pour moi. J’avais pas de l’aide à la maison, j’avais juste une organisation bien rapproché. »
Etienne : « Bon réintégrer dans la société, dans la vie active, la vie active. *…+ Réintégration… goh , ben réintégration euh , revenir à la vie normale, oui revenir à la vie normale et moi ce que j’aimerais bien , je sais que ce sera sans mon ex-femme, mais revenir à la vie normale comme avant 2007 quoi et bien avec Kristof. » Ziet hij zich dan niet als normaal? : « Si mais je veux dire comme avant … ce serait bien. »
Imran : « La réintégration ? C’est prendre une douche, me laver, me changer…. » En wanneer ik hem meer vraag naar de maatschappij, antwoordt hij dat hij niet in een maatschappij maar in een wijk leeft. Als ik dan spreek over re-integratie in de wijk, antwoordt hij: “Se réintégrer dans le quartier c’est avec les copains, et c’est tout, la voiture, les filles, c’est tout.*....+ Moi ? euh prendre mon traitement, me surveiller la tête, voir ce que je dois faire et ne pas faire, j’irai pas à la mosquée, passer du temps à la maison, trois heures à la maison, trois heures dehors et je rentrerai dormir à la maison…. Une réintégration ça veut dire beaucoup de choses, se réintégrer dans le métier, dans un programme, se réintégrer parmi son métier, par exemple la mécanique, les amitiés. Par exemple, se réintégrer dans la société, c’est voir comment se déroule le quartier , qu’est-ce qui se passe, qu’estce qui est nouveau » en als ik vraag wat het voor hem persoonlijk betekent, antwoordt hij het volgende : « Que je vais bien. » Imran vindt re-integratie een zwaar woord. Hij denkt dat « sortir de l’emballage » een betere term is. Daarmee bedoelt hij dat men zichzelf moet uitpakken om te kunnen re-integreren (als een schil die afvalt).
Samira : « j’ai compris qu’il fallait pardonner et ce poids que j’avais qui me poussait vers la dépression est presque tout à fait disparu, j’ai parfois des petites tristesses mais plus la grande dépression….. donc j’ai l’impression que pour moi c’est ça la réintégration , ça passe par la guérison » In een tweede interview: “ Ben une réintégration pour moi ça voudrait dire carrément qu’ils 49
m’auraient jamais hospitalisé, qu’ils m’auraient acceptés telle que je suis, ça veut dire que je veux de l’égalité, j’ai étudié, je suis allé à l’école, j’ai eu un petit copain malgré ma maladie donc un jour j’ai décompensé parce que je faisais énormément de sport par jour, toute sorte aurait dit que j’étais hyper active, mais je suis née hyperactive et euh j’avais rompu avec mon copain alors je suis tombée dans une décompensation et j’ai fait une crise maniaque et voilà , c’est pas parce qu’on décompense une fois qu’on va décompenser toute sa vie. »
Sander : “re-integratie is gewoon weer een bepaalde rol spelen in een omgeving waar we gewoon als defecte mens niet meer naartoe gingen. Re-integratie is de terugplaatsing van een persoon die in nood was, terug in zijn volledige capaciteit terugbrengen” In een tweede interview:” ja voor een reintegratie hebt ge toch een minimum aan contacten nodig he , sociaal contacten [....] Wel ik verwacht dat ik euh, een plaats heb om te slapen, euh, mijn werk, dat ik terug kan gaan schilderen enzo, dus eum mijn communicatiemedia terugkrijgen.”
Sergio: « C’est un retour à une normalité, à un état qui puisse me permettre d’évoluer seul dans la vie quoi *…+Ben moi je devrais prendre le cours en mars , je devrais reprendre le cours d’informatique, mais vu que j’ai déjà des difficultés pour me lever pour le centre de jour euh. C’est ça que les cours du jour vont me permettre d’avoir un rythme »
Victor : « Ben c’est-à-dire, retourner à l’école, retrouver un travail, et euh, avoir mon appartement, enfin dans mon cas ce sera un centre, avec un centre de nuit. » In een tweede interview: « Euh ben essayer d’économiser de l’argent, d’avoir mon diplôme »
Voor Lauranne is een re-integratie : « Ça dépend à quel âge. La première fois que mes parents m’ont fait interné, c’était quand j’avais 17 ans, donc la réintégration était dans l’école. *…. +Là j’ai pas peur, ça veut dire retrouver mon appartement, mes habitudes, mes chats, faut juste que je fasse attention à la solitude. Je donne des cours de théâtre, du français et alors m’exercer de jouer au piano. *… + Pour moi la réintégration c’est le passage d’un monde hospitalier en tant que patient vers un monde externe et tout ça. Imaginons une infirmière qui suit un problème de dépression, elle va devoir quitter cet univers et elle va devoir aller travailler dans un autre hôpital. Le plombier qui vient de passer trois mois à l’hôpital parce qu’il en peut plus, il était en dépression, se retrouver au chantier du jour au lendemain c’est pas évident quoi. Et à ce niveau-là, ça dépend de l’un hôpital à l’autre, parfois c’est pas bien organisé, on donne des pistes vers quelque chose, mais la personne n’est pas soutenue dans cette piste. »
50
Ook de leden van de focusgroep geven elk hun eigen interpretatie van het concept « re-integratie ». Zij hanteren een meer maatschappelijke visie dan de patiënten die meer individualistisch kijken.
Valerie: “ja dat is eigenlijk na uw moeilijke periode terug naar de maatschappij gaan, maar op verschillende domeinen he, dat kan zowel werk zijn als vrije tijd, als sociale dingen, alé zo zie ‘k ik dat. Maar dat is natuurlijk wel met of zonder beperking hé. [....] ja wat dat wel zo is, is de samenleving staat niet altijd zo open voor...
Nadia: “ne lange weg is dat hé, ne levenslange weg, voor sommigen toch [...] Voor mij is dat wel belangrijk, dat ik terug in de maatschappij terecht kan komen, soms een beetje teveel, omdat ik mijn lat telkens te hoog leg, maar na al die jaren, heb ik mij toch gezegd, van die lat, ok ze is hoog genoeg, ‘k ga... , ‘k heb mijn leske genoeg geleerd, van altijd te hervallen... “
Ward: “bij mij is het de persoonlijke stappen die ge zelf onderneemt om terug in de maatschappij een plaats te hebben. [...] Eigenlijk is voor mij ook een stukske re-integratie als ge zelf een stuk klaar zijt met het aanvaarden van de handicap ja. Het zit zo dat ik re-integratie zie als hoe dat de maatschappij kijkt naar mensen met een beperking, met een fysieke beperking. Maar dat is nog een groot probleem hé. Het zit nog teveel in de taboesfeer hé, en daar heb ik wel een probleem mee. En soms word ik echt kwaad, ja kwaad en boos, als ge dan zelf een ster kunt naar voren brengen en zelfs praktisch gezien ook, wordt er nog steeds gewezen op die beperking. Ik denk dat de maatschappij niet klaar is, om mensen met een beperking, die ermee klaar zijn, om ons te kunnen re-integreren als normaal, en wat dat er zeer... wij laten ook, eigenlijk laten wij zien wat een beperking is”
Jos: “Re-integratie dat is zo’n containerbegrip, da’s begonnen met mensen met een fysieke handicap. Mensen met een rolstoel moesten gere-integreerd worden, er moesten platformkes gemaakt worden, zodat ze overal konden binnengerold worden. Elk overheidsbedrijf, dat zich een beetje respecteert, moest een rolstoelpatiënt hebben, die aan ne bureau zat. Dat is niet echt wat dat is, ma bon. Reintegratie is eigenlijk een lelijk woord hé, en dat houdt ook normalisatie in eigenlijk [...] dat ga ik voor mezelf ook niet toelaten, ik wil mijneigen blijven behouden [....] En als de mensen in de maatschappij daar niet mee om kunnen dan is dat hun probleem. Ik heb daar zo geen last van.”
Dieter: “Euhm, ik kan mij voor een stuk wel aansluiten bij wat er gezegd is. Re-integratie ja euh, dat is van uzelf hé, dingen die ge zelf aan de dag kunt leggen na een moeilijke periode. In mijn geval, ik ben meerdere keren opgenomen geweest. Ik ben er doorgesparteld en ben er daarna wel in geslaagd om mijn job terug op te nemen. Ik heb daar dan niet zo veel moeite mee gehad. Dat hangt er natuurlijk 51
ook van af waar uw belangen liggen [....] in feite was ’t voor mij misschien gewoon een zaak van da ‘k voelde da ‘k over mijn schreef gegaan was en dat was één van de oorzaken, dan was ik heel de week aan één stuk aan ‘t werken, werken, werken, werken, onregelmatige uren en ja ’t kon ni op, en altijd maar met de neus op de feiten gedrukt, en dat had dan natuurlijk erge gevolgen, maar dan heb ik geleerd mezelf te leren kennen en mezelf geen te grote rol op te leggen.”
Belemmerende factoren Drie patiënten, Albert, Etienne en Victor, geven aan dat het ontbreken van geld een storende factor was. Zes patiënten, Eleonore, Etienne, Imran, Lauranne, Philippe en Sergio, zeggen dat het niet nemen van medicatie of slecht aangepaste medicatie ervoor zorgde dat ze weer hervielen. Twee patiënten, Victor en Sergio, wijzen op een oververmoeidheid en daaruit groeiend isolement als stoorzender. Zo zegt Victor dat hij niets doet in het ziekenhuis, waardoor het moeilijk is erna weer de draad op te pikken en elke dag op te moeten staan voor school. Drie patiënten, Lauranne, Sander en Sergio, wijzen op stress als oorzaak. Samira zegt dat het eerder haar statuut als gehandicapte is, dat ervoor zorgt dat ze moeilijkheden heeft met een re-integratie. Als laatste merken Sander en Lauranne op dat het druggebruik een goede integratie tegenwerkt.
Bij de focusgroep wordt vooral de negatieve kijk vanuit de maatschappij als belemmerend ervaren. “Ik denk dat de maatschappij niet klaar is [...] om ons te kunnen re-integreren als normaal” “Ge moogt nog zo goed hersteld zijn, het is nog altijd het stigma in de maatschappij. Ik merk dat bijvoorbeeld als ik naar de huisarts ga, word ik soms bekeken als iemand helemaal anders” Daarnaast worden het hebben van stress en een minderwaardigheidsgevoel aangegeven als bemoeilijkende factoren.
Faciliterende factoren Zes patiënten geven aan dat het hebben van geld de re-integratie beter zou kunnen doen verlopen. Zeven patiënten vermelden extra professionele steun te willen, al vermelden ze er steeds bij dat ze liever alles zelfstandig zouden kunnen. Albert zou graag verschillende soorten ondersteuning willen ontvangen. Eleonore krijgt een verpleegster aan huis en wil dat ook zo behouden, al zou ze liever alles zelfstandig kunnen. Etienne wil extra steun maar weet niet wie of wat. Lauranne zou wel iemand willen die af en toe op bezoek komt om te kijken hoe het gaat, bijvoorbeeld één keer om de twee weken, maar zeker niet elke dag. Dat komt overeen met de wensen van Samira. Ook zij zou graag hulp aan huis ontvangen, maar niet té vaak. Philippe wil graag een kuisvrouw. Sander krijgt opvolging door een psycholoog en wenst dit verder te zetten. Sergio sluit zich niet aan bij de rest. Hij
52
zegt dat alleen hij verantwoordelijk is om een re-integratie te doen slagen. Daarnaast zou hij vrienden uitnodigen, om niet te geïsoleerd te geraken.
Wat in de focusgroep vooral naar voren komt qua vergemakkelijkende factoren, zijn het uitvoeren van vrijwilligerswerk, het hebben van steun van familie en vrienden, het leren grenzen stellen voor jezelf, een positief zelfbeeld en een medicatie die op punt staat.
Vorige re-integraties De vorige momenten zijn voor iedereen anders verlopen, met ups en downs. Iedereen haalt minstens één negatief element aan, wat eventueel op een risicofactor zou kunnen wijzen. Etienne had problemen met zijn ex-vrouw, Sander nam drugs, bij Victor was het thuis heel rumoerig, Lauranne had het moeilijk met haar terugkomst uit Israël. Gelukkig waren er bij sommigen ook heel wat positieve zaken gebeurd. Eleonore kon zelfstandig in haar appartement wonen, Philippe ging op vakantie, Lauranne deed aan vrijwilligerswerk, Samira hervatte haar lessen en de sport. Alle patiënten werden gevolgd door een psychiater.
Medische, psychologische en sociale nazorg De meeste patiënten werden tijdens de vorige re-integratie(s) gevolgd door een psychiater, zoals hierboven vermeld. Deze afspraak gebeurt ongeveer één keer per maand en gaat grotendeels over medicatie en algemeen welzijn. Vier van de tien patiënten geven aan geen medicatie meer te nemen tijdens hun re-integratie. Dit heeft verschillende oorzaken: De medicatie veroorzaakt slaapproblemen, de medicatie is te duur of de medicatie heeft geen zin volgens de patiënt. Alle patiënten geven aan dat ze ditmaal de medicatie zullen nemen volgens plan. Bij de medische nazorg spelen financiën een grote rol. Dit blijkt een grote impact te hebben. Etienne zegt dat hij tijdens een vorige periode van re-integratie het geld niet had om zijn medicatie te kunnen betalen. Psychologische nazorg wordt nauwelijks aangegeven. Er zijn slechts twee patiënten, namelijk Sander en Lauranne die therapie hebben gevolgd.
Zes patiënten geven aan dat ze meer ondersteuning zouden willen na de hospitalisatie. Dit kan gaan van materiële tot medische tot sociale hulp. Waar de faciliterende factoren allerlei wensen kunnen inhouden, gaat het hier meer over professionele steun. Albert zou graag steun krijgen bij het aanleren van zichzelf te presenteren op het werk. Een ander voorbeeld dat hij aanhaalt, is dat hij graag tips zou hebben waar men goedkoop kan eten bijvoorbeeld. Hij zegt dat het niet gemakkelijk is om rond te komen met weinig geld. Ook het kennen van een sociale kaart en netwerking, vindt hij belangrijk. Een psychologische steun zou mogen. Hij 53
geeft aan dat hij nazorg zal krijgen van een psychiater en een sociale assistent in een dagcentrum. De hulpverlening plande voor Eleonore reeds een verpleging aan huis. Ze is hier tevreden mee, al had ze liever met rust gelaten geweest. Etienne zou graag extra steun krijgen, maar kan niet beschrijven wie of wat. Samira zegt dat ze graag extra zorgen aan huis zou krijgen. Lauranne werd gevolgd door een psychiater en door een psycholoog. Ze was niet tevreden met de familietherapie die enkel om haar draaide i.p.v. de hele familie. Ze zou graag verderwerken met de “mevrouw van het woord”. Ze zou ook graag hulp aan huis krijgen, maar maximum één keer per twee weken. Sander volgt reeds een jarenlange therapie bij een psycholoog en zal deze nog verderzetten. Daarnaast zou hij hulp aan huis krijgen. Vier patiënten worden liever met rust gelaten en willen geen extra maatregelen. Sergio krijgt begeleiding van een psychiater en is daar tevreden van. Hij zal die na deze hospitalisatie ook verder zetten. Hij hoeft geen extra zorgen. Philippe wilt niets weten van psychologische of medische nazorg, want dat interesseert hem niet. Hij zegt wel dat een beetje supervisie ok is en dat psychoanalyse hem zou interesseren. Victor zegt dat hij geen nazorg had. Nu zal hij sowieso gevolgd worden in het centrum. Als ik hem vraag of hij nazorg wilt, zegt hij dat hij liever met rust gelaten wordt en zijn leven zelf terug in de hand wil nemen. Voor Imran maakt het allemaal niets uit. Hij wil gewoon dat men hem rustig laat doen.
In de focusgroep wordt vermeld dat ze graag meer zorg gehad zouden hebben na hun hospitalisatie. Dat ze graag begeleid waren geweest door speciale teams, zoals ze dat nu zelf gaan organiseren.
Herstel (Recovery) Antwoorden omtrent herstel variëren sterk. Sommigen zeggen dat ze helemaal genezen zijn, anderen voelen zich gedeeltelijk of volledig hersteld. Er zijn vijf patiënten die zeggen dat ze genezen zijn. Vier patiënten spreken van beter zijn. Eén patiënt zegt ronduit dat genezen niet mogelijk is. Hoewel ik niet focuste op genezing, werd het begrip wel zo ingevuld door de participanten. Eleonore zegt dat ze nu genezen is, maar dat ze niet weet of ze eigenlijk ooit wel slecht geweest is. Wel zegt ze dat ze heden ten dage vertraagd is in haar doen. Etienne zegt dat hij genezen is. Imran zegt dat hij nog niet genezen is, maar wel al veel beter. Samira zegt dat ze aan het genezen is. Sergio voelt zich genezen op het moment van het tweede interview. Victor voelt zich beter dan in het begin van de hospitalisatie maar heeft nog moeite met het doen functioneren van zijn hersenen, met lezen en met schrijven. Hij zegt dat hij vertraagd is en een geheugenverlies heeft opgedaan. Lauranne zegt dat ze beter is. Philippe voelt zich opnieuw zoals toen hij achttien jaar was. Hij zegt dat hij geen problemen heeft, dat hij niet trilt. Albert is van mening dat men niet kan genezen van een bipolaire
54
stoornis of van een schizofrenie. Genezen kan enkel van een ziekte, zoals een verkoudheid. Sander meldt dat hij zich beter voelt.
Van genezing wordt er in de focusgroep niet gesproken, deze term wordt te zwaar geacht. Wel zegt Nadia dat ze telkens een herstel doormaakt na een crisis.
Alarmsignalen en contacten in nood Als men vraagt achter contactgegevens, praat men in de eerste plaats over de dokter en dan pas (eventueel) over familie of vrienden. Eleonore wilt vooral beroep doen op een sociaal assistent en een psychiater. Ze heeft de nummers ervan en zal ze anders wel in de telefoonboek opzoeken. Etienne zegt dat hij geen alarmsignalen herkent. Als hij iemand zal contacteren, is het zijn psychiater. Imran zegt dat hij de politie zal bellen als er zich alarmsignalen voordoen. Familie en vrienden zijn hierbij niet nodig. Sander zou meteen de dokter contacteren. Lauranne zegt dat ze geen alarmsignalen kan herkennen. Als ze het wel zou merken, zou ze meteen de psychiater bellen. Sergio is de enige die meteen zijn ouders en zijn broer vermeldt. Zij kunnen ingrijpen als het minder goed gaat.
Projecten Alle tien de kandidaten stellen bepaalde projecten op. Albert wil een centrum voor bipolaire mensen oprichten, zijn appartement in orde brengen en de banden met zijn zoon en zijn vrienden weer versterken. Voor Eleonore is dat naar een bio-esthetische school gaan en andere activiteiten zoals dansen weer opnemen. Etienne wil graag zijn zoon meer zien en op langere termijn een job vinden. Imran wil televisie kijken en zijn vrienden terugzien. Imran geeft aan geen projecten te hebben. Hij wil graag naar Marokko, want daar moet hij niet werken. Hij zegt dat iedereen zo’n hoge torens voor zich houdt, maar dat je gewoon recht moet blijven staan en je vrienden moet zien. Lauranne wil graag nog meer aan zichzelf werken op psychologisch vlak en naar het conservatorium gaan. Philippe wil reizen, een vriendin hebben, een café openen en daarna meerdere filialen van dat bepaalde café oprichten. Samira wil bij de politie gaan werken. Sander zou graag zijn zoon meer zien, met jongeren werken als ervaringsdeskundige en hij wil therapeut worden. Volgens hem ben je na zeven jaar therapie te hebben gevolgd, zelf therapeut. Ook wil hij graag zijn appartement in orde hebben en gaan werken. Sergio wil een opleiding “webdesign” volgen. Victor wil zijn derde jaar in de opleiding tot kok afmaken. Op lange termijn zou hij een auto of huis willen kopen.
55
In de focusgroep is er gevraagd naar succesverhalen en verdere projecten. Zij stellen elk dat het vrijwilligerswerk (als ervaringsdeskundige) voor hen een wereld van verschil geeft en dat ze dit werk zeker willen voortzetten.
56
5.
Discussie
5.1 Gegevensanalyse In het onderdeel “resultaten” zijn de antwoorden van de kandidaten objectief weergegeven. In deze paragraaf wordt er gepoogd een antwoord aan te reiken op de onderzoeksvragen en wordt er gereflecteerd over de antwoorden van de kandidaten. Ook in dit onderdeel is de classificatie niet zo evident. Er zijn steeds overlappende onderwerpen. Om het duidelijk te houden zal ik hier spreken van “patiënten” (interviews) en “kandidaten” (focusgroep). Dit is geen discriminatie, maar maakt het gemakkelijker om de twee groepen af te bakenen. “Deelnemers” geldt dan als overkoepelende term.
5.1.1 Wat betekent re-integratie voor de deelnemer en wat zijn de attitudes en verwachtingen van de deelnemer tegenover de re-integratie die zal volgen? De deelnemers hebben elk een eigen definitie van re-integratie. Er zijn verschillen, maar ook gelijkenissen. Voor zes patiënten en voor vier kandidaten betekent een re-integratie een terugkeer naar de maatschappij. Het is opvallend dat niemand het uitdrukt als een vooruitgang in plaats van een terugkeer. Acht van de tien patiënten zien re-integratie vooral in termen van werk en/of studies. Dit blijft blijkbaar het meest bekende element bij integreren, ook vanuit de maatschappij. twee patiënten zien een integratie vooral als een genezing. Deze laatste focussen meer op mentale, filosofische aspecten. De patiënten schuiven normaliserende en individualiserende aspecten van reintegratie naar voren. De kandidaten focussen eerder op de maatschappij, hoe die zich aanpast en hoe die kijkt naar de mensen met een beperking. Die verschillen tussen individu en context worden verder nog besproken. Om een brug te slaan naar de integratie, lijkt er een vraag naar meer hulp, maar dit wordt maar moeilijk en voorzichtig uitgesproken. De stap tussen het inactief zijn in het ziekenhuis en het werkleven daarbuiten lijkt te groot. Dit zal in het volgende punt nog besproken worden. De patiënten hebben allemaal projecten opgesteld en hebben bepaalde dromen en verwachtingen naar de toekomst toe. Deze ideeën gaan van televisie kijken tot een eigen centrum opbouwen. Alle kandidaten doen aan vrijwilligerswerk. Zij geven dit aan als zeer positief, maar missen een eigen inkomen. Ze voelen zich minderwaardig door geen “echte” job te kunnen uitoefenen. We hebben een discussie gevoerd of het hebben van betaald werk beter zou zijn voor herstel. Geld levert een bepaalde zekerheid, maar brengt ook een hoop stress met zich mee. Hoe zouden we dit naar de toekomst toe kunnen oplossen?
57
5.1.2 Wat zijn de attitudes en verwachtingen van de patiënt tegenover de re-integratie die zal volgen? Welke factoren oefenden/oefenen een invloed uit op het falen of slagen van een re-integratie? Vanuit de mensen zelf wordt sterk op geld gehamerd. Zowel voor het falen als voor het doen slagen van een re-integratie, is dat belangrijk volgens hen. Hun vorige re-integraties waren moeilijk door geldtekort, en voor de komende re-integratie(s) hebben ze geld nodig om hun projecten te kunnen ontwikkelen. Dit idee omtrent geld gaat meestal gepaard met hoop op werk, maar niet altijd. Er zijn vaak financiële problemen, dikwijls omdat ze tijdens een psychotische fase veel geld hebben uitgegeven of nooit hebben kunnen werken door hun aandoening. Daarnaast worden stress, het nemen van een niet-aangepaste medicatie, vermoeidheid en druggebruik aangegeven als belemmerende factoren door de patiënten. De kandidaten spreken vooral over stigmatisering en labeling als verhinderend. Daarnaast geven ze stress en een minderwaardigheidsgevoel aan als storend. Enkele patiënten, zoals Victor, geven aan dat de stap tussen een gesloten afdeling en de maatschappij te groot is. Een tussenstap in een psychosociaal centrum, vindt hij niet leuk, maar wel noodzakelijk. De focusgroep sluit hierbij aan en ondervindt een te grote “gap” tussen maatschappij en ziekenhuis. Wat zeer opvalt, is dat alle patiënten problemen hebben met familie en/of vrienden. Enkel Sergio zegt dat hij een goede band heeft met zijn ouders. Bij alle anderen is er sprake van ruzies en/of intriges. Bij Sander valt het op hoe hij spreekt over de slechte invloed van zijn vrienden. Zijn vrienden zijn allen druggebruikers en hij beseft hoe noodzakelijk het is daarvan weg te blijven, maar ook hoe moeilijk dat tegelijkertijd is. Bovendien wordt er thuis ook drugs gebruikt. De (familiale) context dient altijd in acht genomen te worden.
Wat een integratie kan faciliteren volgens de patiënten, zijn het hebben van geld en extra psychosociale steun. Die steun die men vraagt gaat van een poetsvrouw t.e.m. psychologische begeleiding. Het gaat hen vaak om dagdagelijkse activiteiten. Zowel het sociale vangnet (professionele hulpverleners) als het sociale netwerk (familie en vrienden) worden belangrijk geacht door de patiënten en de kandidaten. Deze laatste groep zegt ook dat het stellen van je eigen grenzen belangrijk is. Als je jezelf en je grenzen goed kent, heb je minder kans om te botsen op onvoorziene stresssituaties die mogelijks leiden tot herval.
5.1.3 Had/heeft de kandidaat het gevoel hersteld te zijn? Vijf patiënten zeggen genezen te zijn. vier patiënten geven aan dat ze aan het herstellen zijn en beter worden, maar gebruiken het woord genezing niet. Er is één patiënt die overtuigd is dat genezen van 58
een bipolaire stoornis niet mogelijk is. De patiënten die zeggen genezen te zijn, vertonen duidelijk nog kenmerken van de ziekte. De kandidaten zijn voorzichtiger in het hanteren van de concepten herstel of genezing. Hoewel ik bij het vragen naar herstel de klemtoon niet heb gelegd op genezing, hebben de deelnemers dat concept wel zo ingevuld.
5.1.4 Hoe kijkt de participant naar zichzelf? Vier patiënten kijken naar zichzelf als patiënt. Drie patiënten beschouwen zichzelf als normaal. Bij drie anderen vinden we geen eenduidige uitleg. Wat het zelfbeeld betreft, is elke patiënt uniek. Wel zijn er veel tegenstrijdigheden opgemerkt. Albert (interviews) schept voortdurend op over zichzelf, maar zegt dan toch heel beschaamd te zijn dat hij in het ziekenhuis zit. Een ander voorbeeld is hoe Eleonore (interviews) zegt dat ze geen angst heeft om het ziekenhuis te verlaten. Nochtans was ze de dag voor vertrek overstelpt door angst. Dit heeft niet specifiek met de doelgroep te maken. Het is heel menselijk om je ware gevoelens niet uit te spreken. Verantwoordelijkheid is een opvallend begrip binnen deze scriptie. De patiënten omschrijven allen hoe zij zelf stappen moeten ondernemen om te slagen. De kandidaten van de focusgroep leggen de verantwoordelijkheid voor het falen of slagen van een re-integratie bijna volledig in handen van de maatschappij. Dit verschil in individuele of maatschappelijke kijk is opmerkelijk en zal nog besproken worden.
5.2 Eigen interpretaties In onderstaande tekst worden enkele kanttekeningen gemaakt door de onderzoeker. In een eerste deel gaat het over algemene opmerkingen en het tweede deel beslaat eigen interpretaties.
Dit eerste luik bevat bepaalde opmerkingen die ik dien te vermelden na het analyseren van de resultaten. In dit onderzoek heb ik dubbeldiagnoses niet uitgesloten. Vaak is deze “officieel” niet zo opgesteld, maar we mogen de comorbiditeit met alcohol- en vooral druggebruik niet uit het oog verliezen. Slechts vier patiënten geven aan dat ze drugs of alcohol gebruikt hebben. Het is geweten van de andere zes patiënten dat zij alcohol of cannabis consumeren (na de dossierstudie). Zij vertellen hier niets over, ook niet wanneer ik er achter heb gevraagd. De redenen waarom ze dit niet willen vertellen, ken ik niet. We mogen de neveneffecten van de medicatie niet vergeten. Elke geïnterviewde klaagt over de neveneffecten zoals slaperigheid, het verliezen van concentratie en motivatie. Omdat ze daardoor 59
(tijdens de re-integratie) hun dagelijkse activiteiten zoals werken en sporten niet kunnen opnemen, hebben ze vaak de neiging om de medicatie te stoppen. Het moeilijke bij mensen met een psychotische problematiek, is dat we eigenlijk nooit weten of ze “de waarheid” spreken. Dé waarheid bestaat niet, maar in sommige situaties is het wel belangrijk het “echte” verhaal te kennen. Op de stage heb ik een dame leren kennen, die vertelt dat ze zes kinderen heeft. Het blijkt er echter maar één te zijn. Het lijkt me belangrijk na te gaan wat dit verhaal precies betekent voor haar. Het is heel moeilijk om hiermee om te gaan. Waarom de vorige re-integraties van de patiënten mislukken, kan bijna niemand echt zeggen. De ene denkt dat het met stressfactoren te maken heeft, de ander weet het niet, nog een ander zegt dat hij zijn medicatie niet meer kon betalen en daarom hervallen is. Het is opvallend dat niemand er een eenduidige reden voor kan geven. De meeste patiënten zijn tijdens de vorige re-integratie(s) behandeld door een psychiater. Psychologische nazorg zoals therapie is niet of nauwelijks gekend.
In dit onderzoek staan de percepties van de patiënten centraal. Persoonlijk zijn er mij enkele elementen opgevallen tijdens het onderzoek die ik noodzakelijk vind te vermelden in dit tweede luik, zonder hierbij afbreuk te willen doen aan de antwoorden van de deelnemers of deze te veroordelen. De meeste patiënten leggen de lat zeer hoog om hun re-integratie aan te vatten. Een eigen centrum voor bipolaire mensen opbouwen, naar het conservatorium gaan, zelf psycholoog worden, etcetera. Het zijn veelal onrealistische doelen. Men mag niet vergeten dat een psychose een zware problematiek is, die de hersenen (zwaar) beschadigt. Het moet zeker kunnen dat deze mensen dromen. Dromen mag, maar deze dromen aanzien als vaststaande realiteit wordt moeilijk. Dan vallen dromen al snel aan diggelen en wordt het gevaarlijk om te hervallen. Je kan zeggen dat het aan hun ziekte ligt dat de personen met een psychose niet altijd realistisch zijn, noch realistische verwachtingen koesteren. Toch vind ik het realiteitsbeeld meer dan alleen een symptoom en dienen we rekening te houden met hun realiteit. De belangrijke vraag hier lijkt me hoe we deze mensen kunnen helpen bij een verbreding van zelfkennis en bewustwording en het opbouwen van activiteiten zodat ze hun droom toch achterna kunnen gaan met kleinere stappen. De kandidaten hebben me verteld hoe ze geleerd hebben de lat lager te leggen en met kleinere stapjes te werken, om herval te vermijden. Als je van een gesloten afdeling komt, lijkt het me normaal dat je je leven niet zomaar op je eentje weer kan oppikken. Materiële hulp zoals steun van het OCMW, sociale hulp zoals een verpleegster aan huis of begeleiding bij het realiseren van bepaalde projecten, psychologische hulp zoals begeleiding bij bepaalde verwerkingsprocessen, zijn meer dan welkom, mijns inziens. De patiënten willen veeleer zelfstandig zijn, wat samengaat met dat verantwoordelijkheidsgevoel waar eerder over werd gesproken, maar begrijpen dat ze (af en toe) 60
ondersteuning nodig hebben. Enkel een medische nazorg lijkt mij veel te beperkt. En dit omdat de patiënten factoren op veel meer domeinen aanhalen dan enkel het medische. Uit de interviews blijkt dat geld, stress en het milieu ook belangrijk zijn. Geld wordt heel vaak aangehaald door de deelnemers. Dit heeft zeker zijn invloed en wil ik niet onderschatten, maar wordt volgens mij door de patiënten een beetje teveel als de mirakeloplossing gezien. Om te re-integreren dient men ook te denken aan psychosociale factoren. Stress wordt slechts door drie patiënten aangehaald. Anderen spreken impliciet over angsten en zorgen. Misschien heeft stress een grotere invloed dan gedacht. Een element dat geen enkele patiënt expliciet vermeldt als belemmerende factor is het betrokken zijn in een moeilijk milieu. Maar als we letten op hun verhalen over hun vrienden en familie, denk ik dat ze er impliciet wel iets over zeggen. Wat dat milieu betreft, heb ik de indruk dat weinig deelnemers over hun aandoening vertellen aan vrienden en familie en denk ik het taboe rond de psychiatrie nog heel actief aanwezig is. Alle deelnemers lijken zich te schamen voor hun aandoening. In de focusgroep blijkt duidelijk hoe zij vinden dat de maatschappij absoluut nog niet klaar is om mensen met een beperking te aanvaarden. Als laatste puntje zou ik (het ontbreken van) het ziektebesef willen aanhalen. Sommigen zeggen wel “ja ik ben bipolair”, maar zien dan niet in dat het de symptomen zijn die problematisch zijn. Dat ze een andere term voor het woord “ziekte” verkiezen, lijkt me geen probleem en een label plakken op iemand dient vermeden te worden. Maar de psychose ontkennen, lijkt me wel een probleem. Etienne zegt bijvoorbeeld dat hij in het ziekenhuis is beland, omdat hij een vlek heeft gemaakt op de vloer van zijn mama. Belangrijk is te zien hoe er ondersteuning geboden kan worden in die zelfkennis, maar vooral hoe we hen kunnen steunen in het uitvoeren van dagdagelijkse activiteiten.
5.3 Reflectie op theoretische aspecten In deze paragraaf wordt de literatuurstudie herbekeken aan de hand van de resultaten, en dit op een kritische manier.
5.3.1 Re-integratie Omdat re-integratie het hoofdthema vormt in deze scriptie en omdat er persoonlijke definities aan zijn gegeven in het onderzoek, neem ik dit onderwerp apart in de bespreking. De vier belangrijkste visies, volgens de deelnemers, worden besproken en de het concept wordt verruimd.
Een eerste dominante visie op re-integratie in dit onderzoek is het beschrijven van re-integratie als een terugkeer naar een bepaalde situatie (een woonst, een job, een activiteit). Vanuit dit oogpunt wordt de definitie ook teruggevonden op Wikipedia. Ensing en Young (1999) beschrijven niet reintegratie, maar wel recovery als een proces van terugkeer, waarbij ze terugkeer omschrijven als het 61
zorgen voor zichzelf, actief zijn en het verbinden met anderen. Enkele deelnemers zien re-integratie daarentegen als een proces van spirituele genezing, vooruitgang of een zoektocht naar iets nieuws, zoals vermeld in mijn definitie (zie supra 2.1.1.). Een tweede focus wordt gelegd op arbeid. Bij een zoektocht op het internet naar elementen die een re-integratie beïnvloeden, komt men op factoren die telkens in relatie staan tot het werkveld. Arbeid is sterk aanwezig in de definities van re-integratie, zoals bij Karow e.a. (2002) en zo wordt het ook overwegend door de patiënten en de kandidaten ingevuld. Daarnaast bespreken de meeste deelnemers ook andere aspecten zoals het hebben van een woonst, het participeren aan vrijetijdsactiviteiten en het wederzien van familie en vrienden. Door het luisteren naar de ervaringsdeskundigen, wordt de betekenis van re-integratie wordt opengetrokken. In een derde visie noemen de deelnemers drie gemeenschappelijke pijlers die een re-integratie beïnvloeden, namelijk informele steun, psychosociale nazorg en financiën. In de literatuur worden deze factoren binnen de idee van recovery aangehaald, maar niet binnen het concept re-integratie. Nog een belangrijke pijler, die vaak impliciet vermeld wordt, is het zoeken van zingeving (Wilken, 2006), wat bij de deelnemers terug te vinden is in hun projecten, vrijwilligerswerk, en de invloed van de omgeving. Het gaat om de eigen bijdrage die de personen leveren versus het ontvangen van zorgen uit de maatschappij. Een vierde belangrijk punt is het opvallend verschil tussen de patiënten, die re-integratie zien als een persoonlijke inzet, en de focusgroep, die de nadruk meer legt op het maatschappelijke, zoals bijvoorbeeld het verhinderende aspect van stigmatisering.
Aan de hand van de antwoorden van de deelnemers kunnen we het begrip re-integratie herconceptualiseren. De deelnemers geven er een andere betekenis aan dan de genoemde auteurs. Er dient gefocust te worden op vooruitgang i.p.v. achteruitgang, op vele levensdomeinen i.p.v. enkel arbeid, op de beïnvloedende factoren en op het maatschappelijke luik. De kandidaten focussen op inclusie, erkenning, acceptatie en ondersteuning vanuit de maatschappij. We zien bij hen een verschuiving van het individuele naar het sociale. Deze verschuiving zien we ook bij recovery.
5.3.2 Recovery, rehabilitatie, neoliberalisme en burgerschap De vier termen recovery, rehabilitatie, neoliberalisme en burgerschap, neem ik samen omdat ze sterk verweven zijn, ondanks de duidelijke verschillen tussen de concepten. Ook re-integratie zal hier opnieuw aan bod komen. Er worden drie grote delen onderscheiden, die de verschuiving van een neoliberale invulling naar een meer maatschappelijke of sociale invulling weergeven.
62
Een eerste luik omvat de idee van neoliberalisme, waarin re-integratie, recovery en burgerschap zeer individueel en normaliserend ingevuld worden. De definitie van Liberman e.a. (2002) in Wilken (2006) is een voorbeeld van neoliberalisme: Men kan spreken van herstel “als er in de laatste twee jaar (a) geen sprake meer is van psychotische symptomen; (b) men geheel of gedeeltelijk een rol vervult met de daarbij behorende activiteiten (bijv. werknemer, student of vrijwilliger) die past bij cultuur en leeftijd; (c) men zelf verantwoordelijk is voor het dagelijkse leven (bijv. financiën en medicatie in eigen beheer); en (d) actief sociale relaties onderhoudt of vrije tijdsbesteding heeft die passend zijn bij de leeftijd en los staan van hulpverlening.” De aansprakelijkheid wordt wederom aan het individu toegeschreven. Hier wordt niet gesproken over de rol van de maatschappij. Als ik dit gedachtengoed bekijk via de ogen van de patiënten, kom ik tot de conclusie dat zij die normen voor zichzelf opstellen te re-integreren. Een (maatschappelijke) positie op eigen kracht verwerven, zoals de “selfmade man” (Verhaeghe, 2011) of het “self-management” (McNay, 2009), is hier van toepassing. De patiënten geven impliciet aan dat ze zich autonoom en verantwoordelijk willen gedragen en hun eigen levenspad dienen uit te stippelen. Ze vertellen hoe ze streven naar zelfstandigheid en een job ambiëren. Dit houdt een normalisering in. De mensen uit de interviews schragen zich hierachter. De mensen uit de focusgroep gaan dit idee van neoliberalisme echter uitdagen, hetgeen ik nog uitgebreider zal duiden. Valerie (focusgroep) vertelt bijvoorbeeld hoe moeilijk het is tegen iemand te moeten zeggen dat ze geen (betaald) werk heeft. Het al dan niet hebben van werk speelt een grote rol in iemands positie. Wilken (2006) stelt zelf een schema op van herstel waarin hij het hebben van omgevingsbronnen wel als belangrijk aangeeft, naast de persoonlijke factoren. Bekijken we de visie van de deelnemers, dan zien we die omgevingsbronnen ook door hen aangegeven. Zo zijn geld, professionele ondersteuning en mantelzorg er enkele voorbeelden van. Maar ondanks de focus op de omgevingsbronnen wordt er door Wilken nog te weinig gedacht in termen van inclusie. Ensing en Young (1999) zien het proces van recovery als een persoonlijke responsabiliteit, waarbij activering en het verbinden met anderen belangrijk zijn. In het onderzoek zeggen de patiënten dat ze actief dienen te zijn, maar worden ze er niet op voorbereid noch bij begeleid. Zoals ik heb gezien op mijn stageplaats, wordt er tijdens een periode van 40 dagen dat de patiënten op de afdeling verblijven, veel multidisciplinaire hulpverlening ingezet. Dit mag niet onderschat worden, maar er ontbreekt nog één en ander om de patiënt optimaal te kunnen helpen naar recovery, rehabilitatie en re-integratie toe. Uit de interviews en uit observatie blijkt dat de patiënten vaak de hele dag niets doen, ze herinnerd worden aan het nemen van hun medicatie en hun eten voor hen klaargemaakt wordt. Dit is niet representatief voor een leven buiten het ziekenhuis. Ondersteuning bij het uitvoeren van dagdagelijkse activiteiten is noodzakelijk om de reintegratie mee tot een succes te maken. De maatschappij dient zijn verantwoordelijkheid op te nemen. 63
In een tweede luik wordt duidelijk hoe we concepten van recovery en re-integratie kunnen herconceptualiseren, naar aanleiding van de antwoorden van de focusgroep, die de begrippen een andere betekenis geven. Deze nieuwe invullingen zijn tevens de centrale bevindingen in deze scriptie: Recovery dient gezien te worden als een gedeeld proces i.p.v. enkel een individueel proces. Zo vindt de focusgroep dat de maatschappij zijn aandeel heeft in het proces van recovery. De maatschappij dient personen (met een psychose) te accepteren als volwaardige burgers en aangepaste voorzieningen op te zetten. Hierbij distantiëren we ons van een al te neoliberale invulling, in de richting van een mensenrechtenperspectief en een burgerschapsparadigma (Van Hove, 2009), waarbij “burger” ruimer wordt geïnterpreteerd dan enkel een geactiveerd, zelfstandig individu. De context heeft ook een verantwoordelijkheid, wat we kunnen linken aan het belang van een netwerk. Dat opbouwen van een sociaal netwerk blijkt niet zo evident, melden de patiënten. Ze zeggen allen weinig of geen vrienden te hebben, een gegeven waarin een probleem schuilt. De focusgroep zegt enorm veel te hebben aan de samenkomsten in het aanloophuis, om zo het netwerk te kunnen verbreden. De kandidaten zijn actief in het vrijwilligerswerk en zien dat als positief. Het hebben van activiteiten en een netwerk hangt samen met hoop en betekenisgeving, wat belangrijke elementen zijn om te kunnen herstellen, zoals aangegeven door Ralph (2000). Hoop is zowel aanwezig bij de patiënten als bij de kandidaten. Beide groepen hebben projecten voor de toekomst opgesteld, zowel kleinschalig als grootschalig. Ze hebben een zekere zingeving en levenskwaliteit voor ogen. Hogere levenswaarden zoals kunst, sport en andere hobby’s worden vermeld. Motivatie (Wilken, 2006) kunnen we hierbij aansluiten. Opvallend is dat, zelfs als de patiënten gemotiveerd zijn, sommigen toch terug in het psychiatrisch systeem kunnen belanden door het gebrek aan (aangepaste) voorzieningen (De Maagd, Roets, Vanderplasschen & Van Hove, 2007). De maatschappij heeft de taak het individu (met een psychiatrische problematiek) te ondersteunen. Dit wordt door vele auteurs niet vermeld, en vormt een groot contrast met de visie van de focusgroep. Vandaar dat een herdefiniëring in dit onderzoek noodzakelijk is. Ook het gebrek aan begeleiding (bij activiteiten) speelt zijn rol. De patiënten hebben activiteiten moeten stopzetten door hun psychose. Indien ze dat wensen, hoe nemen ze die weer op? Lauranne (interviews) zegt dat er af en toe bepaalde trajecten worden aangetoond door hulpverleners, maar dat er daarbij geen ondersteuning wordt geboden. Lauranne geeft aan dat ze vaak, om niet te zeggen voortdurend, op haar eigen benen moet staan. Herstel wordt door de cliënten vaak als een persoonlijk proces gezien, zoals ook Wilken (2006) aanduidt. Sergio (interviews) legt bijvoorbeeld de verantwoordelijkheid tot genezing volledig bij zichzelf. Zelfs wanneer ik de opmerking gaf, dat het hebben van een psychose zijn fout niet was, antwoordde hij dat er niemand of niets anders er impact op had. In dit onderzoek kan er geconcludeerd worden dat de patiënten het vooral individueel gaan bekijken, terwijl de kandidaten 64
veel meer aansprakelijkheid bij de maatschappij leggen. Wellicht het grootste contrast dat we opmerken in de resultaten.
In een derde luik wordt voortgegaan op een beperkt aantal deelnemers die de contouren van recovery wel breder ziet en ook externe, maatschappelijke factoren betrekt. Stigmatisering kan daarin een plaats krijgen, als zijnde een maatschappelijk proces. Ook termen als inclusie, disability en sociaal gevormde concepten, komen aan bod. Greenley en Jacobson (2001) stellen naast de interne factoren voor recovery (hoop, genezing, empowerment en netwerking), duidelijk ook externe factoren voor recovery op. Deze zijn de implementatie van de mensenrechten, een positieve cultuur van genezing en herstel-georiënteerde voorzieningen. Deze externe factoren halen de aandacht weg van het concept neoliberalisme en recovery als een enkel individuele inzet. De eerste factor, de mensenrechten, willen stigmatisering weg. Deze mensenrechten worden benadrukt door de focusgroep in de vorm van het opgenomen worden als volwaardig burger. Het staat ook voor gelijke kansen (bij het zoeken naar een woonst bijvoorbeeld). Het gezien of aanvaard worden als een gelijkwaardige, is een hoop die vele deelnemers koesteren. De tweede factor, de positieve cultuur, wijst op vertrouwen, respect en inclusie. De focusgroep vermeldt het concept van inclusie duidelijk in de vorm van acceptatie en aangepaste voorzieningen. De Boston Universiteit heeft een model gecreëerd om recovery-georiënteerde voorzieningen, de derde externe factor, te starten. Dit model toont vier gevolgen van een mentale ziekte: impairment, dysfunction, disability en disadvantage (Greenley e.a., 2001). Hierbij zien we terug de link tussen de psychiatrie en de disability studies, zoals Beresford (2000) ons aantoont. Het hebben van psychiatrische aandoening is meer dan een impairment. Het is niet enkel het lijden aan schizofrenie, maar ook dat er bijvoorbeeld geen aangepaste thuisomgeving wordt aangeboden. Deze stelling wordt in de focusgroep vermeld als belemmerend. Uit een onderzoek van Beresford (2000) blijkt dat psychiatrische patiënten zich niet als “disabled” zien. In dit onderzoek lijken de patiënten hun beperking niet verder te bekijken dan enkel de symptomen, als ze de symptomen al herkennen. Behalve Samira (interviews), die duidelijk vermeldt hoe haar beperking in de sociale omgang vorm krijgt. Door haar gehandicaptenstatuut is ze al meermaals afgewezen wanneer ze op zoek was naar een appartement. Naast Samira, ziet de focusgroep hun beperking ook als een sociale constructie. Specifiek gezien op de arbeidsmarkt, zijn volgens Beresford (2001) en Duckett (2002), in De Maagd e.a. (2007), mensen met een psychische problematiek het meest gediscrimineerd van alle minderheidsgroepen. Alle deelnemers spreken over stigmatisering op de arbeidsmarkt. Hoewel Samira heeft deelgenomen aan allerlei activiteiten, zien de mensen enkel haar beperking. Het is niet omdat je één keer psychotisch bent geweest, dat je dat je hele leven bent. En ook dat zien de mensen niet volgens haar. Het nadeel van stigmatisering op alle domeinen wordt vermeld in het onderzoek van De Maagd e.a. (2007) en wordt door de 65
focusgroep sterk aangehaald. Wanneer de kandidaten gingen zwemmen, moesten ze hun beperking uiten. Moeten de uitbaters van dat zwembad weten dat ze een psychiatrische aandoening hebben? Zoals Van Hove (2009) toont, is het belangrijk het individu in zijn geheel te zien en niet enkel de beperking. Stigmatisering gebeurt vaak onbewust, zo zegt Geoffmann (1961) in De Maagd e.a. (2007). Stigmatisering kan uitsluiting, en daarmee het niet aanvaard worden als volwaardig burger, tot gevolg hebben. Dit hangt dan samen met een verminderde levenskwaliteit en kan al snel een vicieuze cirkel in gang zetten. Naast stigmatisering, wordt uitsluiting vooral bepaald door het ontbreken van participatie aan sociale activiteiten (Burns, Fitzpatrick, Morgan, Pinfold & Priebe, 2007). De maatschappelijke norm van activering, die bepaalt of je al dan niet volwaardig burger bent, wordt uitgedaagd door de focusgroep. Hoe goed men ook schittert in iets, blijft men kijken naar de beperking, zegt Ward (focusgroep). Hij zegt ook dat de maatschappij niet klaar is hen te ontvangen als normaal. Wat is normaal? Dezelfde vragen kan ik stellen bij Etienne (interviews) die weer normaal wil worden, alsook Albert (interviews). Wat bedoelen ze hier dan precies mee? Dit is moeilijk te definiëren want iedereen is uniek. Recovery is een uniek proces, zo vermelden o.a. Ralph (2000) en Wilken (2006). Dit valt duidelijk op bij de patiënten en de kandidaten, die er, naast de onderlinge gelijkenissen, elk een persoonlijke betekenis aan geven. Dat unieke geldt ook voor de processen van rehabilitatie en re-integratie. Elk persoon heeft zijn eigen wensen en noden. Ook benadrukt Wilken (2006) dat herstel geen rechtlijnig proces is. Het functioneren kan fluctueren per persoon, in de tijd en over verschillende levensdomeinen. Een specifiek gebied dat een belangrijke factor blijkt te zijn, zijn relaties en het milieu. Uit onderzoek volgt namelijk dat de meeste patiënten weinig steun krijgen van familie, waarbij we impliciet, gezien het hele verhaal, kunnen stellen dat ze graag meer steun zouden ontvangen. Ensing en Young (1999) spreken over het belang van ondersteunende relaties. Bij de herconceptualisering van recovery wordt er gelet op het belang van een gedeeld proces en een gedeelde verantwoordelijkheid doorheen de ondersteuning. Ook in het artikel van Desmarais, Kennedy, Paquin, Perreault en Tardif (1999) blijkt dat patiënten de betrokkenheid van familie tijdens de hospitalisatie en behandeling, maar ook tijdens de terugkeer naar de dagelijkse omgeving, belangrijk vinden. In de studie van Kolesar e.a. (2006) wordt het hebben van sociale steun gelinkt aan een grotere quality of life. Zij omschrijven quality of life kort samengevat als iemands capaciteit “to work, love and play”. Volgens Elgie en Morselli (2007) worden patiënten vaak gestigmatiseerd en uitgestoten door de eigen familie. De patiënten in deze scriptie tonen dat ook aan. Sander is bijvoorbeeld gedurende lange tijd niet welkom geweest bij zijn familie omdat hij zoveel geld had gestolen in een manische fase. Elgie en Morselli (2007) zeggen dat goed geïnformeerde familieleden, die de patiënt met open armen ontvangen, een grote hulp kunnen bieden in het recovery-proces. Volgens deze onderzoekers is het nodig dat er een beter aandachts-, informatie- en educatieprogramma opgesteld wordt, om onder andere stigmatisering en vooroordelen in de 66
maatschappij te verminderen. Bogdan en Taylor (1989) duiden op volgende vier dimensies om een individu als iemand onder ons te zien ondanks zijn beperking: (1) attributing thinking to the other (2) seeing individuality in the other (3) viewing the other as reciprocating (4) defining social place for the other. Burgerschap wordt door Van Gennep (1997) in Van Hove (2009), gezien als het aanvaard worden als uniek persoon, zelf keuze en controle over het leven hebben, ondersteuning en toegang krijgen, participeren in de maatschappij en het nastreven van een levenskwaliteit. Vergelijken we deze twee definities met de bevindingen van de patiënten, lijken deze vier punten een struikelblok. Door o.a. een bewindvoerder te hebben, wordt die eigen controle voor een groot deel beperkt. Ondersteuning (psychosociaal, financieel, maatschappelijk) blijkt minimaal. Toegang krijgen tot bepaalde voorzieningen, en zeker die aan huis, blijken schaars. Participatie in de maatschappij is moeilijk door stigmatisering. De kandidaten uit de focusgroep nemen wel deel aan activiteiten, maar deze zijn vaak binnen het aanloophuis en niet met andere burgers. Dit zijn enkele elementen die ik uit het onderzoek heb gehaald. Zonder negatief of vooroordelend te willen zijn, blijkt men nog steeds moeilijk aanvaard te worden als volwaardig burger met een (psychiatrische) aandoening.
5.3.3 Deïnstitutionalisering en nazorg Het organiseren van een meer ambulant zorgnetwerk vind ik zeer positief. Maar jammer genoeg blijkt nu dat de ambulante zorgen nog niet helemaal op punt staan en dat de overgang van residentiële naar ambulante hulp niet (zo vlot) verloopt. Er is een “gap” tussen een gesloten afdeling en de buitenwereld. Dit geven patiënten zoals Albert, Sergio en Lauranne aan. Zij zullen na de hospitalisatie weer naar hun appartement terugkeren zonder hulpverlening. Ze worden enkel gevolgd door een psychiater, één keer om de twee weken of één keer om de maand. Andere vormen van professionele ondersteuning ontbreken. Informatie over en toegankelijkheid binnen bepaalde voorzieningen blijken een struikelblok. Enkele patiënten hebben me gevraagd wat er ging gebeuren na de hospitalisatie en waar ze naartoe konden (voor hulp of voor goedkoop eten, zoals Albert zei). Ze lijken niet goed op de hoogte van de situatie en de mogelijkheden. Deïnstitutionalisering is een mooi idee en de deelnemers geven duidelijk aan dat ze liever thuis zouden verblijven (met ondersteuning). Ook de focusgroep geeft aan dat ze na hun ontslag liever meer hulp hadden gekregen. Ter verduidelijking, ik geef hier geen eenzijdig negatieve kritiek op psychiatrie. Er is al veel veranderd in positieve zin, zoals een meer sociale visie op de psychiatrie, verpleging aan huis en een meer ambulante aanpak. Maar netwerking en ondersteuning zijn meer nodig. Zo geven Moerman en Van Dongen (2008) aan dat hulp uit de brede omgeving nodig is. Qua nazorg blijkt steun van het netwerk heel belangrijk (Geelen e.a., 2004). De patiënten lijken dit impliciet weer te geven. De kandidaten wijzen er meermaals op. Begeleiding bij het (her)opnemen van activiteiten ontbreekt, zoals ook de 67
deelnemers aangeven. Mede door de onrealistische kijk op het dagdagelijks leven, zoals het plots kunnen overnemen van een handelszaak, zonder ervaring, is het bijna voorspelbaar dat mensen hervallen. Tegenslag en stress lijken dan onvermijdelijk. Naast stigmatisering van de doelgroep, vermelden Liégeois en Van Audenhove (2005) dat mensen met een psychiatrische aandoening een kwetsbare groep zijn en extra aandacht verdienen. Geelen e.a. (2004) zegt dan ook dat de ambulante hulpverlening aangepast en uitgebreid dient te worden.
5.4 Relevantie en beperkingen Het is belangrijk de studie op een kritische wijze te evalueren. Dit gebeurt aan de hand van het bestuderen van de belangen en de barrières van deze studie.
5.4.1 Relevantie Deze studie past binnen het orthopedagogisch gebied, om verschillende redenen. Er wordt gewerkt met bijzondere doelgroepen en de psychiatrie is daar één van. Het onderzoek focust op het perspectief van de cliënt en hangt nauw samen met o.a. quality of life, burgerschap, empowerment en contextgerichtheid. Dit zijn allen begrippen die bestudeerd worden binnen de orthopedagogiek. Ik heb gewerkt als een “reflective practitioner”. Het reflecteren komt vooral aan bod tijdens de literatuurstudie en de discussie. Het handelen wordt gezien in het uitvoeren van de interviews en de focusgroep.
5.4.2 Beperkingen Er moet altijd gelet worden op de relativiteit van onderzoek, d.w.z. dat er steeds factoren zijn waarmee we geen rekening kunnen houden. Tijdens het analyseren probeer ik conclusies te trekken, gelijkenissen en verschillen te zoeken. Generalisering van antwoorden is niet de bedoeling, gezien de beperkte steekproef. Antwoorden hangen ook sterk af van de gemoedstoestand van de patiënt. In het eerste interview was Etienne kalm en zelfs een beetje vertraagd. Bij het tweede interview had men aangekondigd dat hij zijn zoon spoedig zou zien en was hij heel energiek en euforisch. Samira haar tweede interview is bijvoorbeeld uitgesteld geweest omdat ze te manisch (en daardoor agressief) was en we geen gesprek konden voeren. Sommige mensen houden rekening met sociale wenselijkheid in hun antwoorden of durven bepaalde zaken niet uit te spreken, wat ook een beperking vormt. Dit is o.a. besproken in paragraaf 5.1.4 waar Eleonore (interviews) praat over het al dan niet hebben van angst bij ontslag.
De grootste barrière binnen deze studie is dat het me veel tijd en energie heeft gekost om door de ethische regelingen heen te geraken. Nog een grote barrière is het systeem van de “sorties”. 68
Patiënten mogen enkele momenten per dag naar buiten. Het is meermaals gebeurd dat iemand naar buiten was wanneer we een afspraak hadden gemaakt. De patiënten vergaten de bijeenkomst, alsook het team, hoewel ik de afspraak in de agenda had genoteerd. Een laatste beperking is dat vanaf de patiënten beter zijn, het proces naar ontslag soms snel verloopt. Eens de informed consents getekend waren, had ik geen andere keuze dan de interviews snel na elkaar te plannen alvorens de patiënten het ziekenhuis verlieten. Ik had geen tijd om een vaste dag per week te hanteren.
5.5 Toekomstperspectieven naar de praktijk vertaald Gebaseerd op de literatuur en meningen van de deelnemers, zijn volgende ideeën voor verandering in hulpverlening gegroeid. Het is een persoonlijke insteek van de onderzoeker.
5.5.1 Verder onderzoek Eerst en vooral dient er op gewezen te worden dat er verder onderzoek noodzakelijk is. In deze studie wordt een kleine steekproef gehanteerd. Om verdere conclusies te kunnen trekken is het noodzakelijk meer personen en instellingen te raadplegen.
5.5.2 Preventie Er blijkt nog steeds weinig geweten over psychoses. Dat een psychose langzaam begint en men de tekenen reeds kan herkennen voor er een echte decompensatie ontstaat, is belangrijke informatie die door de grote meerderheid in de maatschappij niet geweten is. Ook ik wist dat niet alvorens mijn stage en thesis te beginnen. Zoals gekend in de orthopedagogiek, is het zo vroeg mogelijk ontdekken van de symptomen cruciaal. Hierbij dient zowel gekeken te worden naar individuele als contextgerichte factoren. Hoe vroeger men kan ingrijpen, hoe minder schade er berokkend wordt. En zeker bij psychoses, waarbij de hersenen zoveel lijden, is dit van groot belang. Meer preventie en sensibilisering omtrent psychose, voor de persoon zelf, maar ook voor de families en omgeving, kan daarbij een hulp zijn.
5.5.3 Empowerment Wanneer patiënten in crisis het ziekenhuis binnenkomen, is een rustige omgeving zonder al te veel prikkels gewenst. Wanneer de patiënten stabieler zijn, zou het wenselijk zijn een groter empowerment te zien onder de patiënten. Op de afdeling wordt alles voor hen gedaan, zoals het doen van hun was en het maken van eten. Waarom stellen ze zelf geen activiteitenpakket samen dat hen begeleidt naar de stap van re-integratie toe, naargelang hun persoonlijke interesses en sterktes? Onder andere Victor geeft aan dat dit wenselijk is. Zoals het vandaag gebeurt, is de stap tussen niets
69
doen binnen de muren van het ziekenhuis, en buiten het ziekenhuis weer alles zelf doen, veel te groot. Om empowerend met de patiënten om te gaan, maken we gebruik van de eigen capaciteiten van de patiënt. Om zijn eigen krachten te kennen, dient hij zichzelf goed te kennen, zowel zijn positieve punten alsook zijn negatieve punten. Hier kan psycho-educatie toe bijdragen. Slechts enkele patiënten leken over zichzelf te kunnen reflecteren. Anthony, Hull, Huppert, McClough, Silverstein en Smith (2004) tonen aan in hun onderzoek en vroegere studies dat het ontbreken van inzicht in de eigen symptomen vaak voorkomt bij mensen met schizofrenie en samengaat met een slecht persoonlijk functioneren, weinig trouw aan de behandeling en zelfs zelfmoordneigingen. Psychoeducatie werd op de afdeling van het onderzoek, breder ingevuld dan enkel het informeren over de ziekte en de oorzaken ervan. Amering, Gössler, Katschnig, Sibitz en Unger (2007) vinden positieve effecten van psycho-educatie op coping, activatie en sociale interactie.
5.5.4 Begeleiding In de derde bachelor maakten we met de orthopedagogen een reis naar Turijn. Daar leerden we hoe ze in Italië al ver gevorderd zijn in de hulpverlening bij re-integratie van patiënten door ze o.a. te helpen bij activiteiten en door projecten begeleid zelfstandig wonen. De patiënten hebben allemaal dromen en projecten. Begeleiding in inzichten, het opnemen van activiteiten, het realiseren van droom, zou een re-integratie meer kansen kunnen geven. Lauranne wil bijvoorbeeld graag naar het conservatorium. Zonder veroordelend te willen zijn, lijkt me dat niet haalbaar. Zij is overtuigd van wel. We zouden haar kunnen helpen in het bewustworden over het feit dat ze heel ziek is geweest en dat het herstelproces tijd zal vragen. We kunnen haar helpen de weg te wijzen naar muzieklessen bijvoorbeeld als een eerste stap. We kunnen haar helpen realistische doelstellingen op te stellen. Denk hierbij aan SMART-doelstellingen. Dit staat voor specifiek, meetbaar, acceptabel, realistisch en tijdgebonden. Deze vorm van begeleiden is een taak die de orthopedagoog op zich zou kunnen nemen. Of het nu is tussen school en ouders, of psychiatrie en maatschappij, één van de mogelijke taken van een orthopedagoog is verbindingen maken tussen verschillende actoren, overleggen en bemiddelen. Ook in deze context, de nazorg van de psychiatrie, zou een orthopedagoog een schakel kunnen vormen in het geheel. Naast begeleiding in bewustwording en begeleiding in het opbouwen van activiteiten, zijn begeleiding in het leren van competenties (zoals tips of begeleiding bij het vinden van werk, zoals Albert aangeeft) of begeleiding bij het stopzetten van druggebruik (zoals Lauranne vraagt) mogelijke vormen van hulpverlening.
70
5.5.5 Netwerking Alle patiënten hebben moeilijkheden met hun familie en/of hun vrienden. De context, de omgeving van een individu is van levensbelang. Familie kan je niet vervangen of zoeken, vrienden wel. Het zou goed zijn een netwerk te kunnen opzetten rond deze personen. Maar hoe doen we dat? De persoon kan zoeken naar een hobby of een sportclub en op die manier mensen leren kennen. Maar hoe worden ze vrienden? Als je verlegen of onzeker bent, hoe pak je dat dan aan? Dit zou eventueel kunnen samenhangen met de begeleiding in het opbouwen van competenties. De leden van de focusgroep geven aan dat het hebben van contact met lotgenoten een positieve invloed betekent. Dit blijkt ook uit meerdere onderzoeken, waaronder dat van Tooth e.a. (1997) in Wilken (2006). Initiatieven als aanloophuizen zijn dan ook aan te moedigen.
5.5.6 Nazorg De laatste jaren is er een tendens naar meer ambulante zorg, en die tendens is ook aan te moedigen. Het probleem is dat de ambulante zorg nog niet klaar is en patiënten vaak nog door de mazen van het net vallen. Maar er is vooruitgang in zicht. Vele organisaties, zoals onder andere “Psy10710”, zijn daar volop mee bezig. De psychiatrische nazorg dient beter georganiseerd te worden, opdat de patiënten stipt opgevolgd worden, maar ook hier is men volop mee bezig. Bijvoorbeeld het PZ te Grimbergen hebben een nauw uitgewerkte nazorg. Iets waar daarentegen nog niet genoeg aan gedacht wordt, is het sensibiliseren van psychologische nazorg bij de patiënten. De kandidaten geven immers ook aan dat extra steun en nazorg welkom zijn.
5.5.7 Opmerkingen Bij bovenstaande initiatieven vermeld ik dat het niet de bedoeling is deze doelgroep in een apart vak te steken. Psychiatrische nazorg is natuurlijk heel specifiek, andere activiteiten of hulpverlening kan even goed samen met andere mensen. Bovenstaande initiatieven zijn slechts enkele ideeën.
10
Zie paragraaf “2.2.1 Deïnstitutionalisering”. Psy107 is een project betreffende de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg (www.psy107.be).
71
6.
Conclusie
Deze scriptie heeft heel wat informatie opgeleverd wat het perspectief van de cliënten betreft. Reintegratie wordt nog steeds door het merendeel van de deelnemers gekenmerkt door volgende pijlers: (1) een terugkeer naar een bepaalde situatie, (2) het vinden of heropnemen van werk, (3) informele steun, psychosociale nazorg en financiën als beïnvloedende factoren en (4) het verschil tussen de individuele verantwoordelijkheid bij de patiënten en de gedeelde verantwoordelijkheid bij de kandidaten. Een minderheid ziet re-integratie als een vooruitgang of persoonlijk groeiproces. De deelnemers zijn ervan overtuigd dat het gebrek aan geld, niet-aangepaste medicatie, stress en drugs de grootste risico’s bevatten op herval. Voor hen geven het hebben van geld en extra psychosociale steun meer kansen op een geslaagde re-integratie. Ook steun van familie en vrienden zou een grote positieve invloed kunnen zijn. Hoop en betekenisgeving zijn sterke factoren. Iedereen heeft bepaalde projecten of verwachtingen naar de toekomst toe. Herstel wordt vooral gezien in termen van genezing, hoewel er zo niet op gefocust werd in de vraagstelling. De meeste deelnemers zien zich als herstellende. Re-integratie en herstel worden door de patiënten voornamelijk ervaren als een persoonlijke inzet. Het wordt door hen op een zeer individualistische, neoliberale manier gezien. De kandidaten leggen meer verantwoordelijkheid bij de context en de maatschappij, met daarbij een grote focus op het moeilijk aanvaard worden als burger. Stigmatisering speelt hierbij een grote rol. De patiënten zien zich voornamelijk als een ziek persoon en hebben het moeilijk zichzelf te bekijken als (volwaardig) burger. De verschillen in het toeschrijven van verantwoordelijkheid zijn opvallend tussen de twee groepen. Hierbij aansluitend ziet de focusgroep zich als disabled, waar de patiënten zich vooral als impaired zien en het minder als een sociale constructie benaderen. Zoals vermeld in de discussie, komt hier de belangrijkste bevinding van de scriptie naar voren, namelijk dat re-integratie en recovery dienen gezien te worden als een gedeeld proces in plaats van een individueel proces. Het proces wordt dan bekeken in zijn context, waarbij het milieu ook een aansprakelijkheid toegewezen krijgt. Wat deïnstitutionalisering en nazorg betreft, wenst het grootste deel van de patiënten snel naar huis te kunnen en beroep te kunnen doen op nazorg. De focusgroep geeft aan dat ze liever meer hulp hadden gekregen na hun ontslag uit het ziekenhuis. Zij participeren aan een werkgroep van ervaringsdeskundigen om patiënten verder op weg te helpen tijdens de hospitalisatie en na hun ontslag.
72
Naar de toekomst toe zouden interventies (1) nog beter moeten afstemmen op de verwachtingen, noden en wensen van de personen zelf, (2) het proces tussen ziekenhuis en daarbuiten moeten vergemakkelijken met o.a. ondersteuning bij het (her)opnemen van dagdagelijkse activiteiten en (3) psychosociale nazorg moeten bieden. We kunnen de cliënt helpen zijn weg te zoeken op zijn levenspad, en dit op een empowerende manier met als doel “quality of life”. Het gaat over werken samen met de cliënt, in plaats van voor de cliënt. Er dient gekeken te worden naar het individu in zijn geheel, rekening houdend met de context. De omgeving blijkt in dit proces van groot belang. Op basis van de feedback van de deelnemers, heb ik in deze scriptie een aanzet gegeven tot verdere specificering van de hulpverlening. Om re-integratie effectiever te maken is onderzoek op grote schaal noodzakelijk.
Deze thesis heeft de orthopedagogiek een betere kijk bijgebracht op personen met een psychose, hun ideeën, noden en wensen. Ze benadrukt het belang om meer aandacht aan dit facet van reintegratie te schenken. Het ontwikkelt voor de orthopedagogiek een nieuwe mogelijke functie in het begeleiden van psychiatrische patiënten bij hun re-integratie.
73
7.
Referentielijst
Amering M., Gössler R., Katschnig H., Sibitz I., Unger A. (2007). Patients’ perspectives on what works in psychoeducational groups for schizophrenia: A qualitative study. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 42, 909–915 Anthony D.T., Hull J.W., Huppert J.D., McClough J.F., Silverstein S.M., Smith T.E. (2004). Insight and recovery from psychosis in chronic schizophrenia and schizoaffective disorder patients. Journal of Psychiatric Research 38, 169–176 Anthony W.A. (1993). Recovery from mental illness: the guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial rehabilitation journal, 16 (4), 11-23 Beresford P. (2000). What have madness and psychiatric system survivors got to do with disability and disability studies? Disability & society, 15 (1), 167-172 Bergsma M. (2003). Betrouwbaarheid en validiteit van kwalitatief georiënteerde operational audits. Niet-gepubliceerd doctoraat. Erasmus Universiteit Rotterdam Bernard H.R. (2000). Social research methods : Qualitative en Quantitative Approaches. Sage Publications INC Berry R. S. Y. (1999). Collecting data by in-depth interviewing. University of Exeter & Hong Kong Institute of Education Biesheuvel P.J. (2009). Definities van re-integratie: Voor gemeenten en re-integratiebedrijven. Blik op werk Biesta G. (2011). Learning in public places: civic learning for the 21st Century. Gent: Universiteit Gent Bogdan R., Taylor S.J. (1989). Relationships with severely disabled people: the social construction of humanness. Social problems 36 (2) Braun V., Clarke V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2) Brendtro L.K., Longhurst J.E. (2005). The resilient brain. Reclaiming Children and Youth 14 (1), 52-60 Britten N. (1995). Qualitative interviews in medical research, BMJ 311, 251-253 74
Broekaert E., Van Hove G. (Red.). (2005). Handboek bijzondere orthopedagogiek. AntwerpenApeldoorn: Garant Broekaert E. (2010). Orthopedagogiek van Gedrags-en Emotionele Stoornissen. Niet-gepubliceerde cursus. Gent: Top Copy Brook O.H, Haveman M.J., Schellings R.,. (1994). Een nieuw perspectief: voorspellers voor vervangende zorg voor langdurig opgenomen patiënten. Tijdschrift voor Psychiatrie, 36 (8) Bryman A. (2001). Social Research methods [Nederlandstalige samenvatting door StudentsOnly BV, 2004]. Oxford University Press Bryman A. (1984). The debate about quantative and qualitative research: a question of method or epistemology? The British Journal of Sociology, 25 (1) Burns T., Fitzpatrick R., Morgan C., Pinfold V. & Priebe S. (2007). Social exclusion andmental health: Conceptual andmethodological review. British Journal of Psychiatry 191, 477-483 Chamberlin J. (1997). A working definition of empowerment. Psychiatric Rehabilitation Journal 20 (4) Crevits L. (2009). Neuropsychiatrie. Niet-gepubliceerde cursus. Gent: Universiteit Gent De Belie E., Van Hove G. (Red.). (2005). Ouderschap onder druk: Ouders en hun kinderen met een verstandelijke beperking. Antwerpen-Apeldoorn: Garant De Boer F., Evers J. (2007). Kwalitatief onderzoek, een korte inleiding. Geraadpleegd op 15 april 2012, http://www.boomlemma.nl/system/uploads/18865/original/9789059310742_proefhoofdstu p.pdf.pdf?1289174739 De Boever S. (2009). Personen met een psychiatrische problematiek en burgerschap: een exploratie van rehabilitatie en recovery. Niet-gepubliceerde masterproef. Gent: Universiteit Gent Deegan G. (2003). Discovering recovery. Psychiatric Rehabilitation Journal 26 (4), 368-376 De Hert M., Magiels G., Peuskens J. (1998), Dichtbij en toch veraf. Antwerpen: EPO De Hert M., Magiels G., Thys E. (2000). Le secret de la micropuce cérébrale. Antwerpen: EPO De Hert M., Magiels G., Thys E. (2004). Tout ou rien. Leuven: Houtekiet De Kering. Conceptnota dagkliniek De Kering. (n.d.). Geraadpleegd op 22 maart 2011, http://www.de-kering.nl/ 75
De Maagd M., Roets G., Vanderplasschen W., Van Hove G. (2007). Exploratie van succesverhalen van mensen met psychische problemen met betaald werk: Op zoek naar krijtlijnen van recoverygeoriënteerde trajectbegeleiding. Orthopedagogische Reeks Gent, 28 De Rouck B. (2008). Zo gek nog niet. Psychose beter begrijpen. Leuven: Davidsfonds De Valk G.J.J., Swildens W.E., Valenkamp M.W., Van keijzerswaard A.J, Van wel T.F. (2003) Individuele rehabilitatie voor chronische patiënten met een psychiatrische diagnose: een open onderzoek. Tijdschrift voor psychiatrie, 45 (1) Desmarais J., Kennedy S., Paquin G., Perreault M., Tardif H. (1999). Patient’s perspectives on their relatives involvement during a short-term psychiatric hospitalization. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 34, 157-165 Desomer A, Eyssen M., Léonard C., Leys M., Senn A. (2010) Organisatie van geestelijke gezondheidszorg voor mensen met een ernstige en persisterende mentale aandoening. Wat is de wetenschappelijke basis? KCE reports 144A Dewitte M. (2009). Klinisch-psychologische vaardigheden en diagnostiek. Niet-gepubliceerde cursus. Gent: Universiteit Gent DHG. De psychiatrische patiënt en de psychologische stress in de DHG. (n.d.). Geraadpleegd op 22 maart 2011, http://plotambulance.ort.be/images/upload/hoofdstuk9.pdf Elgie R., Morselli P.L. (2007). Social functioning in bipolar patients : the perception and perspective of patients, relatives and advocacy organizations – a review. Bipolar Disorders negen, 144-157 Encyclo. Epistemologie. (n.d.). Geraadpleegd op 12 maart 2012, http://www.encyclo.nl Encyclo. Ontologie. (n.d.). Geraadpleegd op 12 maart 2012, http://www.encyclo.nl Encyclo. Re-integratie. (n.d.). Geraadpleegd op 9 februari 2011, http://www.encyclo.nl Encyclo. Sociaal-darwinisme. (n.d.). Geraadpleegd op 30 april 2012, http://www.encyclo.nl Ensing D.S., Young S.L., (1999). Exploring recovery from the perspective of people with psychiatric disabilities. Psychiatric Rehabilitation Journal, 22 (3), 219-232 Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. (2008.) Patiënten met een psychiatrische diagnose verblijven vaak te lang in een ziekenhuis. Geraadpleegd op negen februari 2011, http://www.medinews.be/full_article/detail.asp?aid=13771
76
Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. (2010). Organisatie van geestelijke gezondheidszorg voor mensen met een ernstige en persisterende mentale aandoening. Wat is de wetenschappelijke basis? Geraadpleegd op 22 maart 2011, http://kce.fgov.be/index_namelijkaspx?SGREF=5260&CREF=18313 Feng Z., Fullerton C.A., Grabowski D. C., McGuire M.G., Mor V., (2009). Trends in Mental Health Admissions to Nursing Homes, 1999-2005. Psychiatric Services, Vol 60 (7), 965 - 971 Forchuk C., Jewell J., Steinnagel L.,Tweedell D., (2003). Reconnecting: the client experience of recovery from psychosis. Perspectives in psychiatric care, 39 (4) Freedman R. (2003). Schizofrenia. The New England journal of Medicine 349, 1738-1749 Geelen K., Van Hoof F., Van Rooijen S., Van Weeghel J. (2004) Meedoen, Maatschappelijke ondersteuning van mensen met psychische handicaps. Monitorrapportage vermaatschappelijking. Trimbos-instituut Gezondheid. Schizofrenie. (n.d.). Geraadpleegd op 19 september 2011, www.gezondheid.be GGZ De Horizon. Missie, visie en mensbeeld. (n.d.). Geraadpleegd op negen februari 2011, http://ggzdehorizon.mysites.nl/mypages/ggzdehorizon/239214.html Greenley D., Jacobson N. (2001). What is recovery? A conceptual model and explication. Psychiatric Services 52 (vier), 482-485 Harwell M.R. (2011). Research Design in Qualitative/Quantitative/MixedMethods. University of Minnesota Hauwaert S. (2010). Activering van pscychiatrische patiënten, een praktijkstudie van doorverwijzing. Niet-gepubliceerde masterproef. Universiteit Gent Haveman M.J., Poelijoe N.W. (1990). Houding van patiënten ten aanzien van ontslag bij langdurige opname in een psychiatrisch ziekenhuis. Tijdschrift voor psychiatrie 32 (2) Het
nieuwe paradigma. (n.d.). Geraadpleegd op http://users.telenet.be/bwijnhov/ptp/nieuwe%20paradigma.htm
9
februari
2011,
Janssen H. (2007). Hoezo kwalitatief? Specificeer! KWALON, 35 (2), 5-8 Karow A., Lambert M., Naber D. (2002). Psychosocial outcomes in patients with schizophrenia: quality of life and reintegration. Current Opinion in Psychiatry 15, 31-36
77
Kitzinger J. (1994). The methodology of focus groups: the importance of interaction between research participants. Sociology of Health & Ilness 16(1) Kitzinger J. (1995) Introducing Focus Groups, BMJ 311, 299-302 Kolesar S., Lam R.W., Michalak E.E., Yatham L.N. (2006). Bipolar disorder and quality of life: a patientcentered perspective, Quality of life research 15, 25-37 Leemen S. (2003). Uitgelezen: Het onderwijsdiscours ter discussie. Oikos, Politiek, milieu, cultuur 27 (4) Liégeois A., Van Audenhove C. (2005). Ethical dilemmas in community mental healthcare. Journal of Medical Ethics, 31(8), 452-457 Martens S., Souery D., (2007). Le trouble bipolaire : Parlons-en ! Houten : Lilly Nederland Maso I. (2005). Empirisch fenomenologisch onderzoek. KWALON 29 (2) Mays N., Pope C. (1995) Reaching the parts other methods cannot reach: an introduction to qualitative methods in health and health services research, BMJ 311, 42-45 McNay L. (2009). Self as enterprise. Theory Culture Society 26 (6), 55-77 Moerman I., Van Dongen L.. (2008) De patiënt als burger. Geraadpleegd op 22 maart 2011, http://www.pcbethanië.be Mulder C.L., Stobbe J., Van Beest R.H.P. Wierdsma A.I. (2009) Drop-out na gedwongen opname – hoe groot is het probleem?, Tijdschrift voor psychiatrie 51 (11), 801-812 Mulder C.L., Van Baars A.W.B., Wierdsma A.I., (2006). Psychiatrische voorgeschiedenis en nazorg bij dwangopneming: Zorggebruik als indicator van de kwaliteit van zorg bij inbewaringstellingen in Rotterdam, Tijdschrift voor Psychiatrie 48 (2), 81-93 Netwerk Kwalitatief Onderzoek AMC–UvA. (2002). Richtlijnen voor kwaliteitsborging in gezondheids(zorg)onderzoek: Kwalitatief Onderzoek. Geraadpleegd op 23 november 2011, http://www.emgo.nl/kc/preparation/research%20design/Richtlijnen%20Kwalitatief%20Onde rzoek_AmCOGG.pdf Peuskens J. (Red.), Pieters G. (1995). Rehabilitatie van de chronische psychiatrische patiënt. Leuven – Apeldoorn: Garant Programmatorische Overheidsdienst Maatschappelijke Integratie (n.d.). Geraadpleegd op 25 maart 2011, http://www.mi-is.be/ 78
Psy 107. (2010). Naar een betere geestelijke gezondheidszorg door de realisatie van zorgcircuits en zorgnetwerken. Geraadpleegd op 25 maart 2011, http://www.psy107.be/ Pype G., Vanacker R. (1993). Chronische hervallers tijdens de ontwenningsbehandeling. Tijdschrift voor Psychiatrie, 35 (6) Ralph R.O. (2000). Recovery. Psychiatric rehabilitation skills 3 (4), 480-517 Restaurant Freud. Reïntegratie patiënten met een psychiatrische diagnose. (n.d.). Geraadpleegd op 9 februari 2011, http://www.restaurantfreud.nl Ridgway P. (2001). Restoring psychiatric disability: learning from first person recovery narratives. Psychiatric rehabilitation journal 24 (4), 335-343 Rose N. (2010). Normality and pathology in a biomedical age. Oxford: Wiley-Blackwell Publishing Slocum N., Steyaert S. (2006). Participatieve methoden: een gids voor gebruikers: focusgroep. Vlaams Instituut voor Wetenschappelijk en Technologisch Aspectenonderzoek Smaling A. (2009). Generaliseerbaarheid in kwalitatief onderzoek. KWALON 42(3) Stanford Encyclopedia of philosophy. Max Weber. (2007). Geraadpleegd op 30 april 2012, http://plato.standford.edu/entries/Weber/#UndVer Strauss A.L. (1987). Qualitative analysis for social scientists. Cambridge University Press Trimbos Instituut. Behandeling en re-integratie. (n.d.). Geraadpleegd op 8 maart 2011, http://www.trimbos.nl/onderwerpen/behandeling-en-re-integratie Vandeurzen J. (2010). Beleidsplan Geestelijke Gezondheidszorg Vlaanderen. Geraadpleegd op 16 oktober 2011, http://www.ministerjovandeurzen.be/nlapps/docs/default.asp?id=245 Van Hove G. (Red.). (2009). Disability Studies, Basisteksten uitgediept. Antwerpen – Apeldoorn: Garant Verbond der Verzorgingsinstellingen vzw (2008). Betaalbaarheid en toegankelijkheid van de geestelijke gezondheidszorg in België, Knelpunten en voorstellen. Geraadpleegd op negen februari 2011,http://www.zorgnetvlaanderen.be/publicatie/Documents/Andere/betaalbaarheid%20e n%20toegankelijkheid%20GGZ.pdf Verhaeghe P. (2011). De effecten van een neoliberale meritocratie op identiteit en interpersoonlijke verhoudingen. Oikos 56 (1) 79
Wiersema D. (2008) Rehabilitation: New term for or further development of social psychiatry? A Dutch perspective. International Review of Psychiatry, 20 (6), 540-545 Wikipedia. Bipolaire stoornis. (n.d.). Geraadpleegd op 18 september 2011, www.wikipedia.be Wikipedia. Re-integratie. (n.d.). Geraadpleegd op 9 februari 2011, http://www.wikipedia.be Wikipedia. Psychose. (n.d.). Geraadpleegd op 18 september 2011, www.wikipedia.be Wikipedia. Schizofrenie. (n.d.) Geraadpleegd op 18 september 2011, www.wikipedia.be Wilken J.P. (2006). Herstel van schizofrenie : een hoopvol perspectief. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid 3, 208-217 Zwanenberg F. (2007). Mediawijsheid op school. Niet-gepubliceerde masterproef. Universiteit voor Humanistiek.
80
8.
Bijlagen
8.1 Informatieformulier patiënten Cher Monsieur / Madame, Vous recevrez des informations écrites sur l'étude. Pour obtenir l'autorisation ou le refus de votre part, une bonne éducation et un examen attentif de ma part sont nécessaire. Vous pouvez tranquillement (re)lire ce formulaire. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à me les poser. Sujet Ce thème de recherche se concentrera sur des adultes ayant des problèmes psychiatriques, qui sont admis pour la deuxième (ou plusieurs) fois dans une institution psychiatrique. Vous avez été sélectionné pour participer à cette étude. Le but de cette étude est de mettre votre histoire avant tout. Il s’agit des souhaits, des besoins et des exigences que vous sentez par rapport à la réintégration dans la société, qui suivra dans le futur. Le cours de l’étude Le cours de l'étude concerne un ou plusieurs (twee à drie) interviews en profondeur, ce qui durera environ une heure à une heure et demie par fois. L'étude est basée sur une participation volontaire. Vous pouvez toujours vous retirer de l'étude si vous le souhaitez. L'interview n'est pas obligatoire et quand il y a des sujets qui sont trop sensibles, ils ne doivent pas être traités. La recherche aura lieu dans le milieu où vous résidez actuellement. Dans ma recherche je souligne mon respect pour vous et pour votre histoire. Avantages et désavantages Un grand avantage que vous pouvez rencontrer lors de cette enquête, c'est que vous pouvez me raconter votre propre histoire, et cela en tout anonymat. Vous pouvez me dire ce qui sont vos désirs à l'égard de réintégrer dans la société, où les difficultés se situent, ce que vous aimeriez voir autrement, etcetera. Un inconvénient qui pourrait survenir, c'est qu'il n'est pas toujours facile de parler de ce sujet. Il se pourrait qu’il y ait des sujets sensibles. Un autre inconvénient qui pourrait survenir est que le temps de l’interview est un peu long. Risques Les risques sont les inconvénients potentiels comme mentionné ci-dessus. Il n'y a pas de réels dangers associés à cette recherche. Coûts et frais Il n'y a aucun frais ni honoraires.
81
Confidentialité Les interviews seront enregistrées sur un enregistreur. Je les enregistre seulement pour les noter correctement sur l’ordinateur. Un anonymat absolu est garanti. Lorsque les interviews seront écrits, j’utilise un pseudonyme au lieu de votre vrai nom. Votre vrai nom ne sera jamais mentionné. La bande audio sera, après avoir tapé l'interview, immédiatement détruite. Les entrevues transcrites (avec des données anonymes) seront attachés à mon TFE (Travail Fin d’Etude). Le consentement éclairé doit être signé par vous et je le garde personnellement. Ce consentement est seulement utilisé pour avoir votre accord. Cela ne viendra jamais à une tierce partie. Le chercheur Moi, Sofie Gommeren, je ferai les interviews. Si vous avez des questions vous pouvez toujours me les poser. Ca peut être soit les moments que je suis présente dans l'établissement, soit sur mon adresse e-mail:
[email protected] Mes meilleures salutations, Sofie
8.2 Toestemmingsformulier patiënten On m'a demandé d'autoriser la participation à la recherche scientifique, mentionné ci-dessus: Nom du patient:
Date de naissance: __ / __ / __
Je confirme que j'ai lu le formulaire de renseignements. Je comprends l'information. J'ai eu l'occasion de poser des questions supplémentaires. Ces questions sont traitées de manière satisfaisante. J'ai eu assez de temps de réfléchir sur la participation. Je sais que la participation est entièrement volontaire et que je puisse retirer mon consentement à tout moment sans que je doive donner une raison pour cela. Je donne mon consentement au traitement des données comme décrit dans le formulaire d'information. Je donne la permission de participer à l'étude ci-dessus. Nom du patient
:
Signature
:
Nom du chercheur
:
Signature
:
Date
: __ / __ / __
Date
: __ / __ / __
82
8.3 Vragenlijst patiënten Tout d'abord je tiens à souligner que ce sera une interview en profondeur, semi-structurée. Vous trouverez ci-dessous quelques questions, qui fonctionneront comme guides, mais qui peuvent changer selon les informations que le patient me raconte. Mon intention étant que le patient exprime son histoire, j'ai opté pour une interview semi-structurée plutôt qu’une interview entièrement structurée. Sinon ce serait possible d’empêcher le patient de raconter certains éléments. Je ne peux pas choisir le sujet qui est le plus proche au cœur du patient et je souhaite que le patient soit libre dans son histoire. Je voudrais aussi souligner que j'essaie de ne pas poser des questions suggestives ou déroutantes. Ce n’est pas non plus mon but de forcer le patient à divulguer certaines informations. Quand le sujet est trop sensible pour le patient, je laisserai le sujet à côté. Je respecte le patient et son histoire. Introduction - présentation du patient - Nom - Age - Brève biographie (contexte familial, ...) - Problèmes (début des problèmes, évolution,…) - La durée de l’admission: date de début et de fin d'admission (quelques semaines / mois dans le futur) - Admission volontaire ou obligatoire? Admission Pouvez-vous raconter quelque chose au sujet de votre psychose ? Que signifie cette psychose pour vous ? Comment vous vivez cette psychose maintenant, après avoir eu votre traitement ? Comment vous sentez vous ? Est-ce que vous avez de l’aide de la famille, des amis, un partenaire ? Des enfants ? Quels changements sont intervenus dans vos habitudes, vos comportements, vos relations avec la famille et les amis pendant cette hospitalisation? Que pensez-vous de l’organisation? Quels sont les éléments positifs dans l’organisation? Et les négatifs? Est-ce que (si oui, comment) votre sentiment par rapport à l’organisation a changé? Comment vous sentiez-vous dans le groupe? Que pensez-vous sur les gens autour de vous? Y a-t-il une frontière ou une distance avec les gens en dehors du cadre? Avez-vous des contacts avec des personnes extérieures à l'établissement? Y a-t-il des amis ou la famille pour vous contacter ou vous rendre visite? Comment les jours sont remplis dans ce milieu? Qu'aimez-vous comme activités? Y a-t-il des activités en termes de similitudes ou des différences avec les activités en dehors du cadre?
83
Qu’est-ce que vous prenez comme traitement ? Médicaments et psychothérapie ? Est-ce que votre traitement vous a aidé ? Savez-vous pourquoi vous prenez ce traitement ? Est-ce que votre famille est au courant de votre traitement ? Estimiez-vous que l’hospitalisation était nécessaire ? Comment avez-vous vécu votre hospitalisation ? Comment l’hospitalisation aurait-elle pu se passer mieux ou différemment ? Comment est votre état mental pour l’instant ? Comment vous sentez-vous ? Est-ce que vous voyezvous comme citoyen ou plutôt comme patient ? Autres réintégrations dans le passé Le mot « réintégration », ça signifie quoi pour vous ? C’est quoi pour vous ? Combien de fois avez-vous été hospitalisé et donc réintégré après dans la société ? Vous avez déjà eu une ou plusieurs expérience(s) de la réintégration dans la société. Est-il possible de me raconter les similitudes et les différences avec la dernière fois? Y a-t-il des préparations, des plans ou autres choses que vous avez fait la dernière fois et que vous ne referiez pas cette fois-ci (et vice versa)? Y a-t-il des activités ou des choses que cette fois-ci doivent ou peuvent être organisées différemment? Si oui, quoi et comment? La dernière réintégration vous preniez vos médicaments ? Et alliez-vous au suivi psychologique ? Estce que votre famille vous souteniez dans votre maintien psychiatrique ? Est-ce que vous avez/aviez beaucoup de stress/situations de stress ? Futur réintégration Comment imaginez-vous le retour dans la société? Quelles sont vos attentes d'un retour à la société? Y a-t-il certaines activités que vous (re)prendrez quand vous quittez l’organisation? Qu'attendez-vous de faire une fois la date de réintégration est décidée? Avez-vous beaucoup d'idées ou de projets? Comment vous sentez-vous sur le fait que vous revenez dans la société? Quels sentiments sont apportés si vous pensez au moment de la réintégration ? Est-il difficile pour vous de faire l’étape de réintégrer? A quel point êtes-vous attachés à l'organisation? Vous sentez-vous prêt de prendre cette étape tout(e) seul(e)? Il y a des gens (famille, soignants) qui vont vous guider? Vous sentez-vous prêt à partir (ou pensez-vous d’être prêt dans quelques temps de quitter l'établissement)? Est-ce que la thérapie que vous avez reçu est un succès pensez-vous? Y a-t-il des mesures supplémentaires que vous souhaiteriez avant de quitter l’organisation? Avez-vous des désirs, des besoins pour l'avenir? Qu’est-ce qui est important pour vous afin de faciliter le processus? Y a-t-il une préparation particulière avant votre départ? Si c'est le cas, qu’est-ce que c’est? Si oui, par / avec qui? Est-ce que vous avez eu de l’information/ l’éducation sur votre maladie pendant l’hospitalisation ? Est-ce que vous connaissez le risque de rechute ? Quels sont les signaux d’alarme dans votre cas ? Que pouvez-vous faire lorsque ça va moins bien ? Prendriez-vous vous-même l’initiative de
84
demander une consultation chez un médecin ou une admission à l’hôpital ? Vers qui pouvez-vous vous tourner lorsque cela va moins bien / lorsque vous avez besoin de parler ? Avez-vous remarqué qu’il faut trouver un juste équilibre entre capacité et charge / entre les choses qui vont bien et les choses qui vont moins bien ? Comment une journée va se passer quand vous sortez d’ici ? Quelles activités allez-vous faire ? Qu’est-ce que vous aimez faire la journée ? Qu’est-ce que vous aimez moins faire la journée ? Questions ?? Remarques ??
8.4 Informatieformulier focusgroep Geachte mevrouw/meneer, Deze studie gaat over volwassen personen die meerdere keren opgenomen zijn geweest in een psychiatrische setting vanwege een psychose. Het doel van dit onderzoek is om het verhaal van de kandidaat aan bod te laten brengen. Het gaat om de wensen, noden, behoeften, meningen en percepties die de kandidaat hanteert betreffende herstel en re-integratie in de maatschappij. Een groot voordeel is dat de deelnemer zijn eigen zeg kan doen, en dat in alle anonimiteit. De voorbije maanden heb ik van tien personen telkens twee interviews afgenomen. Het betrof volwassenen die op dat moment opgenomen waren in een ziekenhuis en reflecteerden over reintegratie en herstel. Er zijn heel wat elementen uit dit onderzoek naar voren gekomen. Ik zou deze elementen graag met u bespreken. Aangezien u vanuit de WED heel erg nauw betrokken bent bij het thema re-integratie, zou ik graag uw mening horen over de resultaten van de interviews. Hoe denkt u over hun antwoorden? Hoe denkt u over herstel? Hoe denkt u over re-integratie? Ik zou dit graag doen aan de hand van een focusgroep. We zullen met meerdere mensen samenkomen op dinsdagavond 13 maart 2012 om 17u. We zullen rond de tafel gaan zitten en een open gesprek voeren. Dit zal ongeveer een uur in beslag nemen. Het gesprek zal opgenomen worden op een recorder. Dit is enkel zodat ik ze daarna op een correcte wijze kan uitschrijven. Er wordt een absolute anonimiteit gegarandeerd. Wanneer ik het gesprek uitschrijf, vermeld ik geen namen. De audiotape zal na het uittypen van het gesprek meteen vernietigd worden. Het uitgeschreven gesprek (met anonieme gegevens) wordt als bijlage bij mijn thesis gevoegd. Om dit ook nog eens schriftelijk te garanderen, heb ik een geïnformeerde toestemming opgesteld die jullie kunnen ondertekenen bij akkoord. Deze zal nooit bij derden terecht komen. Indien u nog vragen heeft, kan u ze altijd aan mij stellen, per e-mail:
[email protected] Van harte hopend op uw deelname en uitkijkend naar een boeiende uitwisseling. Vriendelijke groeten, Sofie 85
8.5 Toestemmingsformulier focusgroep Mij is gevraagd toestemming te verlenen voor deelname aan bovengenoemd wetenschappelijk onderzoek: Naam deelnemer
:
Geboortedatum: __ / __ / __
Ik bevestig dat ik het informatieformulier heb gelezen en er een kopij van heb gekregen. Ik begrijp de informatie. Ik stem in met de inhoud van het document en stem ook in deel te nemen aan de studie. Ik heb uitleg gekregen over de aard, het doel en de duur van de studie en over wat men van mij verwacht. Ik heb de gelegenheid gehad om aanvullende vragen te stellen. Deze vragen zijn naar tevredenheid beantwoord. Ik heb voldoende tijd gehad om over de deelname na te denken. Ik weet dat deelname geheel vrijwillig is. Ik geef toestemming om de gegevens gecodeerd (zonder vermelding van mijn echte naam) te verwerken voor de doeleinden zoals beschreven in de informatiebrief. Ik geef toestemming voor deelname aan bovengenoemd onderzoek.
Naam deelnemer
:
Handtekening
:
Datum : __ / __ / __
Ik bevestig dat ik de aard, het doel, en duur van de studie heb uitgelegd aan de bovenvermelde vrijwilliger. De vrijwilliger stemde toe om deel te nemen door zijn/haar persoonlijk gedateerde handtekening te plaatsen.
Naam onderzoeker
:
Handtekening
:
Datum : __ / __ / __
8.6 Schema focusgroep 1. Ondertekenen informed consent 2. Introductie studie:
3. Introductie focusgroep
- herstel en re-integratie - perspectief cliënt - alvorens re-integratie - bij onderwerp blijven - niet door elkaar praten
4. Vragen/Opmerkingen? 86
5. Start focusgroep. drie delen: 1. Zelfde vragen als patiënten Wat is re-integratie? Welke factoren bemoeilijken re-integratie? Welke factoren ondersteunen re-integratie? Gevoel van herstel nu? Ziekte of niet? 2. Toetsen antwoorden patiënten Projecten Drugs, stress, medicatie Familie, geld/werk, partner 3. Succesverhalen Kunnen jullie projecten vertellen die geslaagd zijn? Wat heeft ervoor gezorgd dat ze goed liepen? 6.
Einde focusgroep +/_ 60 minuten. Vragen/Opmerkingen?
7.
Bedanking en afsluiting
87
