Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking

Scriptie van Kim David Promotor: Professor G. Pennings Academiejaar 2008-2009 2e licentie moraalwetenschappen


Scriptie van Kim David Promotor: Professor G. Pennings Academiejaar 2008-2009 2e licentie moraalwetenschappen


Dankwoord

Ik dank zeer oprecht mijn promotor professor G. Pennings, voor de ondersteuning bij het schrijven van mijn scriptie. Ook dank ik de professoren F. Mortier en T. Claes, leescommissarissen die bereidwillig mijn scriptie willen beoordelen.

Ik dank evenzeer de heer Frank Carlier, algemeen directeur van de vzw Zonnehoeve te Eke, een home, dagverblijf en beschutte werkplaats voor matig en zwaar mentale gehandicapte personen, voor zijn bijzondere aandacht voor dit eindwerk.

Ook betrek ik mijn dank aan mevrouw Marianne De Clercq, directeur van de Stedelijke Home en dagverblijf voor zwaar mentaal gehandicapten te Wondelgem.

Ik wil tevens mevrouw Sonja Eggerickx, pedagogisch adviseur niet confessionele zedenleer, danken voor een tijdelijke opdracht als leerkracht niet confessionele zedenleer in het Koninklijk Atheneum te Waregem. Dit heeft me de kans geboden mijn studies verder te zetten.

Ik had graag Helena Maes, Diter Den Baes, Sammy Van den Heede, Mattias Desmet en Xavier De Kestelier bedankt voor het nalezen van mijn scriptie en het geven van steun bij stressmomenten.

Mijn dank gaat ook uit naar de veelvuldige begeleiders en ouders van gehandicapte kinderen en volwassenen, die me zeer gewillig te woord stonden.

Tenslotte wil ik ook mijn ouders zeer bijzonder danken voor hun steun tijdens de moeilijke jaren van mijn studies, mijn zwangerschap en mijn bevalling. Zonder hen was het behalen van een tweede diploma nooit gelukt.

Uiteindelijk wil ik deze scriptie opdragen aan mijn kleine en lieve schat Ephea.

iii Dankwoord


Woord vooraf

Ik koos het onderwerp van deze scriptie ‘Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking’, omdat in de vriendenkring van mijn familie enkele gezinnen met deze problematiek geconfronteerd werden en dit mijn belangstelling wekte. Dit onderwerp gaf mij de gelegenheid om ernstig na te denken over het wel en wee waarmee deze en andere gezinnen in gelijkaardige omstandigheden dagelijks te kampen hebben. De ouders, de gehandicapte zelf en de begeleiders worden daarbij psychologisch, maatschappelijk en ethische betrokkenen.

Daarenboven heb ik mij een duidelijk en complex beeld kunnen vormen van de problemen die ontstaan bij het leven van en met personen met een mentale beperking, dit door meervoudige gesprekken en waarnemingen met verzorgenden, begeleiders en ouders van gehandicapten. Mijn bewondering gaat dan ook uit naar het geduld en het begrip van de begeleiders; zij verstaan perfect de kunst om met de gehandicapten te communiceren op een eerlijke, respectvolle en toegankelijke wijze.

In de inleiding van deze scriptie geef ik een algemeen historisch overzicht betreffende geboortebeperking. Ik haal ook bepaalde periodes en denkwijzen aan die belangrijk zijn voor de huidige maatschappelijke integratie en de negatieve connotatie van bepaalde handelingen en begrippen. Ik vond het met betrekking tot het onderwerp ook belangrijk om een algemene visie te schetsen van het maatschappelijk beeld over mentaal gehandicapten.

Om een duidelijk beeld te scheppen wat mentale gehandicapten zijn, en wat het begrip precies inhoudt, ga ik in het tweede hoofdstuk dieper in op de afbakening en indeling van het begrip mentale handicap. Ik heb gekozen voor een indeling op basis van IQ omdat deze in wetenschappelijke artikels en naslagwerken ook gehanteerd wordt, maar merk wel op dat men bij een degelijke classificatie ook rekening dient te houden met een heleboel andere factoren.

iv Voorwoord

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking Tevens dient men de maatschappelijke reorganisatie en het sociale netwerk in rekening brengen. Mijn vermoeden is namelijk dat, onder andere door de maatschappelijke ontwikkeling, men dergelijke dilemma’s heeft gecreëerd en extra benadrukt. In het verleden was enkel bij uitzondering sprake van integratie van gehandicapten, bijgevolg waren relatievorming en ouderschap van mensen met een beperking vrijwel niet aan de orde. Omwille van het belang van de maatschappelijke reorganisatie voor de ethische benadering van dit onderwerp ga ik hier in het volgende hoofdstuk uitgebreid op in. In het derde hoofdstuk bespreek ik dus de seksualiteitsbeleving, de invloed van de maatschappelijke integratie en de Standaardregels van het volwaardig Burgerschap, met betrekking tot ethische dilemma’s zoals hier in deze scriptie aangehaald.

Vervolgens ga ik in het vierde en vijfde hoofdstuk dieper in op de ethische benadering en verantwoording van het al dan niet toekennen van ouderschapsrecht en de argumentering van de keuze van anticonceptiemethode indien men het ouderschapsrecht ontneemt. Ik heb bij de ethische benadering van het onderwerp van deze scriptie het ouderschapsrecht en de anticonceptiemethode apart benaderd. Bij de bepaling van de anticonceptiemethode moet men namelijk extra aandacht schenken aan de inbreuk die de anticonceptie maakt op de fysische integriteit.

Ten slotte geef ik in het zesde en laatste hoofdstuk een conclusie van het onderzoek. Kan men het ontnemen van het ouderschapsrecht en daaruit voortvloeiend het opleggen van de anticonceptie verantwoorden? Welke methode kan men hanteren bij een dergelijk onderzoek? Blijft het dilemma bestaan?

v Voorwoord


Inhoud 1. Inleiding 1.1. Historische situering

p. 2

1.2. Maatschappelijk beeld

p. 11

2. Indeling van het begrip mentale handicap en afbakening van het onderwerp 2.1. Intelligentietesten

p. 14

2.2. Factoren die de mentale gezondheid kunnen beïnvloeden

p. 19

2.3. Beeldvorming

p. 20

2.4. Samengevat

p. 23

3. Seksualiteitsbeleving en relatiedrang als gevolg van maatschappelijke integratie 3.1. Seksualiteit en mentale beperking

p. 24

3.2. De rol van de maatschappelijke integratie

p. 25

3.3. Maatschappelijke integratie en rechten

p. 30

3.4. Verlengde minderjarigheid

p. 32

3.4.1. Begripsverklaring

p. 32

3.4.2. ‘Wet betreffende de rechten van de patiënt

p. 33

4. Het dilemma van ouderschapsrecht bij personen met een mentale beperking 4.1. Specificatie en afweging

p. 34

4.1.1. Mentale handicap

p. 34

4.1.2. Wilsbekwaamheid

p. 35

4.1.3. Ouderschapscompetentie

p. 37

4.1.4. Sociale factoren

p. 42

4.1.5. Samenvattend

p. 45

4.1.6 Samenstelling van de gespecialiseerde commissie

p. 48

vi Inhoud

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking 4.2. Verdere argumentering 4.2.1. Gelijkwaardig burgerschap

p. 51 p. 51

4.2.2. Respect voor autonomie en verantwoording van een paternalistische daad

p. 55

4.2.3. Goed hulpverlenerschap

p. 62

4.2.4 Niet-schaden

p. 64

4.3. Kort samengevat

p. 66

5. Het dilemma van geboortebeperking bij personen met een mentale beperking 5.1. Specificatie en afweging

p. 69

5.1.1. Anticonceptiemethoden

p. 70

5.1.2. Keuze van de anticonceptiemethode

p. 71

5.1.3. Dwang en dwangmaatregel

p. 72


p. 74

5.2. Verdere argumentering

p. 76

5.2.1. Gelijkwaardig burgerschap

p. 76


p. 76


p. 84

5.2.4. Niet-schaden

p. 85


p. 86

6. Conclusie 6.1. Probleemstelling

p. 89

6.2. Ouderschapsrecht

p. 93

6.3. Anticonceptie

p. 97

6.4. Ter afsluiting

p. 100

Literatuurlijst

p. 103

vii Inhoud


1. Inleiding

Rondom geboortebeperking en ouderschapsrecht bestaan algemeen heel veel verschillende meningen; afhankelijk van persoonlijke morele overtuigingen met betrekking tot het leven, al of niet religiositeit, emotionele instelling, enzovoort. Wanneer men dan over geboortebeperking spreekt bij mentale gehandicapten komen daar heel wat struikelblokken bij, namelijk: hebben zij voldoende begrip over het ‘fenomeen leven’, beseffen ze wat ouderschap en geboortebeperking inhouden, zullen hun kinderen erfelijk belast zijn met dezelfde aandoening, kunnen zij hun kinderen zelfstandig verzorgen, kunnen anderen de beslissing voor hen maken, en dergelijke. Door zo’n vragen was en is het recht op ouderschap bij mentale gehandicapten nooit vanzelfsprekend.

De samenleving bepaalt in grote mate de denkbeelden die mensen hebben over anderen, in het bijzonder over personen met een beperking. Levensbeschouwelijke opvattingen spelen daarbij een belangrijke rol. De ontstane beeldvorming is daarbij flink beïnvloedbaar, zowel in positieve als in negatieve zin. In elke omgeving kan men iemand ontmoeten die ‘anders’ is. Bijvoorbeeld kinderen die niet het vermogen bezitten het basisonderwijs te volgen en opgenomen worden in bijzondere scholen, of volwassenen die overdag een beschutte werkplaats bezoeken of voltijds verblijven in een home. Mensen weten zich dikwijls geen raad in de dagelijkse omgang met mentaal of fysisch gehandicapte personen, ze voelen zich onwennig en onbeholpen. Bij een dergelijke confrontatie worden, doorgaans uit onwetendheid, heel wat blunders gemaakt. Medelijden, naastenliefde, maar ook afschuw zijn voorkomende gevoelens. Men hoort soms mensen spreken over verstandelijk gehandicapten alsof ze stom, onbeholpen en/of zielig zijn. Niet iedereen kan bij een onverwachte ontmoeting met ‘die andere’, die soms vreemd en onberekenbaar is, omgaan. Met de mond wordt verteld dat ze gelijkwaardig zijn, maar in de praktijk heersen veel twijfels, onduidelijkheden en vragen.

Door hun gedragingen zijn mensen met een mentale beperking soms goed zichtbaar in het dagelijks leven. Mensen met een handicap worden gelijkgesteld met kommer 1 Inleiding


en leed en de ‘gezonde’ medemens vormt zich ideeën die kant noch wal raken. In feite leven mensen met en mensen zonder handicap veelal in twee gescheiden werelden. Hoe zichtbaarder de beperking, hoe groter de afstand. Enerzijds staat de vitale mens centraal en anderzijds zijn handicaps het voorwerp van abstracte denkbeelden die ver afstaan van de realiteit.

Door het ‘ongewoon’ zijn, houdt men mensen met een beperking liefst gescheiden; hun leefwereld is te verschillend. De gehandicapte is dan iemand die minder bedeeld is (de ‘mindere-mens’), waaraan te veel ontbreekt, de ongelukkige die het slecht getroffen heeft. Het is de omgeving die de beperkingen inschat en ze als handicap beoordeelt. Functiebeperkingen hebben een negatieve bijklank: men besteedt meestal te veel aandacht aan het tekort en te weinig aan de mogelijkheden en het kunnen. De buitenwereld bepaalt door projecties dat leven in een niet-conventioneel lichaam leidt tot een ander en minderwaardig bestaan.

Vaak ontstaat, zowel bij mensen met een beperking als bij de omgeving de vraag: waarom en waaraan hebben we dit verdiend? Wat is de diepere zin van het gebeurde? Men is steeds geneigd oorzaken en verklaringen te zoeken omdat men het gebeurde wil duiden. Hier ontstaat het verband tussen handicap en ‘kwaad’ dat door vroegere en hedendaagse filosofen en theologen kritisch werd en wordt benaderd.

Binnen de Westerse beschaving zijn de beeldvorming en het lot van mentaal gehandicapten steeds wisselvallig geweest. Aandacht en kwaliteit van de opvang verschilden enorm. Nog altijd leven stereotype misvattingen over gehandicapten, die soms een karikatuur zijn van de werkelijkheid; het ongewenst zijn van personen die niet beantwoorden aan de verwachtingen is van alle tijden.

1.1. Historische situering

Als we een blik in het verleden werpen, dan zien we dat bij verschillende culturen zwakke en gehandicapte kinderen werden gedood of hulpeloos achtergelaten omdat ze als last ervaren werden. In de Griekse oudheid werden mensen met een ernstige 2 Inleiding


handicap niet aanvaard. De Griekse ratio en lichamelijke schoonheid waren immers kenmerken van de ideale mens. In de zeer bekende Spartaanse stadsstaat werden personen die fysisch of psychisch niet voldeden aan de burgerlijke verwachtingen onmiddellijk na de geboorte, als individuen zonder bestaansrecht, gedood. Deze infanticidepraktijken waren niet uniek voor Sparta. 1

“Grote filosofen zoals Plato en Aristoteles werkten een en ander theoretisch uit. In ‘De Staat’, een blauwdruk voor een ideale stadsstaat, stelt Plato radicale methodes voor die, waren ze uitgevoerd, het gezinsleven grondig door elkaar geschud zouden hebben. Gezien de toestand van voortdurende oorlog met andere stadsstaten moet de staat voorzien worden van de best mogelijke, sterkste kinderen. Paarvorming en voortplanting mogen niet aan het toeval overgelaten worden. Om goede exemplaren te krijgen moet er geselecteerd worden. Dat is bij de mens niet anders dan bij jachthonden, vogels en paarden. Een maatschappij kan maar uitmunten als de beste mannen en vrouwen zo vaak mogelijk paren en inferieure mannen en vrouwen dat zo weinig mogelijk doen … . Kinderen van inferieure of te oude mannen moeten op een geheime, afgelegen plaats aan eenieders blik onttrokken worden. Misschien kunnen ze, oppert Plato, aan hun lot overgelaten worden”. 2

Plato werd door latere filosofen dikwijls als voorbeeld gesteld voor de regulering van de maatschappij, of voor ideeën over de ideale staat, waarbij de voortplanting een zaak wordt van algemeen belang. Met het oog op het voorkomen van mismaakte of mentaal gestoorde nakomelingen werden er regels opgesteld.

Men kende echter wel verzet tegen deze praktijken, veelal vanuit Joods-christelijke overtuigingen. Deze wereldbeschouwing gaf een andere kijk op het leven en de algemene ethiek. Het leven was/is voor hen namelijk een geschenk van God, en elke onvolmaaktheid had/heeft voor hen een doel, dat de mens als sterveling vaak niet kon/kan zien en niet mocht/mag in vraag stellen. In het Oude Testament wordt Gods handelen verklaard bij de schepping. Adam en Eva die in het paradijs het ‘pronkstuk’ waren van de schepping, hebben de omgang met God verstoord door de zondeval 1

B. Wuyts, ‘Historische schets van de maatschappelijke positie van mensen met een handicap in de West-Europese samenleving’, Kop-serie, nr 15, Garant, 1997, pp. 6-9. 2 G. Van den Berghe, ‘De mens voorbij’, Meulenhof-Manteau, 2008, pp.161-162.

3 Inleiding


en daardoor rampen, ziekte, dood en verderf over het aardrijk gebracht. De zonde die in de wereld kwam heeft tijdelijke en eeuwige straffen in het leven geroepen. Maar wie God looft, kan rekenen op zijn erbarmen. Hij wijst blinden, melaatsen en kreupelen niet af als ze om genade en ontferming verzoeken. “Dan zullen de ogen der blinden geopend en de oren der doven ontsloten worden; dan zal de lamme springen als een hert en de tong van de stomme zal jubelen”. 3 In het Nieuwe Testament is de menswording van Christus een verzoenend element: hij heeft geleden en is gestorven om de vervloeking van de mens door de zonde, op zich te nemen. Door zijn bloed werden de vuile zonden gewassen en gereinigd.

De Romeinse keizers en later de feodale heersers uit de Middeleeuwen gebruikten verstandelijk gehandicapten als voorwerpen van hun spot en amusement, als narren. Evengoed kon de vader in Romeinse gezinnen beslissen om gehandicapte nakomelingen van het leven te beroven, de leuze van de satiredichter Iuvenalis indachtig: ‘mens sana in corpore sano’. Door de groei, de invloed en de machtspositie van het christendom werd de behandeling van gehandicapten kritisch benaderd; we vinden daar summiere sporen van bij Clemens van Alexandrië en bij bisschop Basilius de Grote. Na 375 na onze jaartelling, onder invloed van het christendom, werd in het Romeinse Rijk het doden van baby’s strafbaar gemaakt. 4 In de praktijk zijn echter gevallen bekend van kinderdoding zelfs tot halverwege de 19e eeuw. 5

Gedurende

de

Middeleeuwen

werden

gehandicapte

kinderen

dikwijls

als

‘duivelskinderen’ bestempeld en de moeder geregeld als heks vervolgd en tot de brandstapel veroordeeld. Het was vaak vanuit Benedictijnenkloosters dat de zorg voor minderbedeelden toenam. In meerdere steden werden speciaal aangepaste instellingen voor verstandelijk gehandicapten opgericht en de kloosterlanderijen werden dikwijls bewerkt door de minder validen. De ‘zware gevallen’ werden bedacht met duivelsuitdrijvingen en mishandelingen waarbij handboeien, kettingen en stokken

3

Oude testament, Jesaja 35: 5 en 6 B. Wuyts, ‘Historische schets van de maatschappelijke positie van mensen met een handicap in de West-Europese samenleving’, Kop-serie, nr 15, Garant, 1997, pp. 6-9. 5 M. Karssen, ‘Wij willen een kind’, Haagse Hogeschool, 2003, p. 5. 4

4 Inleiding

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking konden gebruikt worden om hen kalm te houden. 6 In de landelijke gebieden werd de ‘dorpsgek’, weliswaar als onderwerp van plagerijen, als onderdeel van het dagelijks leven werd geduld. De kerk leverde zorg, maar ondertussen tierde het bijgeloof welig: demonen bleven voor velen de oorzaak van een verstandelijke handicap.

Onder invloed van de Verlichting en het Humanisme steeg de belangstelling voor de mens als individu, en als rechthebbende. Het werd een plicht om nood te lenigen, en ook die van gehandicapten hoorden daarbij. Onder deze invloed stonden stedelijke overheden in voor de opvang van wezen, lepralijders en geesteszieken. Men dacht namelijk dat door een goede opvoeding de ontwikkelingskansen voor iedereen zouden toenemen. Dergelijke gezichtspunten hebben voor de oprichting van speciale instellingen gezorgd. Deze opvangcentra hadden tot doel, door middel van training en aangepaste begeleiding, verstandelijk gehandicapten een plaats te geven in de maatschappij. 7

In de praktijk ontaardden deze gestichten echter dikwijls tot

gevangenissen.

De natuurtheologen die zagen God als de schepper van schoonheid en perfectie. Vanaf het midden van de 17e eeuw kwamen denkbeelden van de Griekse en Romeinse filosofen onder druk van de denkers zoals Spinoza, Pascal, Buffon en Diderot. Rond 1750 werd de goddelijke natuurtheologie door de progressieve filosofen totaal verlaten. 8 Het historisch onderzoek, de Bijbelkritiek en de wetenschappelijke vooruitgang brachten de christelijke moraal in verlegenheid. Ondermeer de talrijke godsdienstoorlogen veroorzaakten het ethisch failliet van het christendom. Men stelde dat tolerantie en rede geloofsdwang moesten vervangen.

De studie van de geologie en de fossielen stelden het scheppingsverhaal (de uiting van de goddelijke volmaaktheid, die merkbaar is tot in het allergrootste en het allerkleinste) op losse schroeven, maar het zou pas in de 18e eeuw zijn dat de evolutie van de soorten voorzichtig tot ontplooiing zou komen. Selectie werd een nieuw kernbegrip: de mens werd oneindig verbeterbaar, want de wereld en de mens 6

B. Wuyts, ‘Historische schets van de maatschappelijke positie van mensen met een handicap in de West-Europese samenleving’, Kop-serie, nr 15, Garant, 1997, pp. 11-18. 7 B. Wuyts, ‘Historische schets van de maatschappelijke positie van mensen met een handicap in de West-Europese samenleving’, Kop-serie, nr 15, Garant, 1997, pp. 24-32. 8 G. van den Berghe, ‘De mens voorbij’, Meulenhoff-Manteau, 2008, pp.74-83.

5 Inleiding


zijn geleidelijk ontstaan door evolutie. Hierdoor kwam de visie tot stand dat door onderwijs,

geneeskunde,

wetenschappen

en

doelgerichte

partnerkeuze

de

mensensoort superieur kon worden. Men stelde dat omstandigheden zoals klimaat en levensmiddelen, differentiatie en specialisatie van functies veroorzaakten; en dat deze

aanpassingsverschijnselen

overerfbaar

waren.

Hierdoor

staken

degeneratietheorieën de kop op en sociale ongelijkheden kwamen verscherpt te voorschijn door ontdekkingsreizen en kolonisaties.

Tussen 1750 en 1850 plaatste de sociale revolutie de ongelijkheden in het daglicht. De behoudsgezinde visie die de vastliggende verschillen tussen arm en rijk, geestesziek of geniaal geboren worden poneerde, werd stilaan verlaten. Het raciale en erfelijkheidsdenken leidde tot het vooropstellen van superioriteit van de hogere klassen en discriminatie van de ‘minderwaardigen’. Omdat mensen met een handicap niet voldeden aan de hoge productie-eisen van de doorgedreven industrialisatie, belandden ze bij het armoelijdende proletariaat.

De

Franse

Revolutie

van

1789

met

het

vrijheids-,

gelijkheids-

en

broederlijkheidsdenken heeft weinig gewijzigd aan het lot van gehandicapten. In feite werd ‘waanzin’ gelijkgesteld met dierlijkheid, en sommige ‘dolhuizen’ werden mits betaling opengesteld zoals dierentuinen, dressuur en afstomping waren er dagelijkse kost. Men stelde dat, gezien het ‘bestiale gedrag’ de ‘zware gevallen’ met brutale middelen ‘getemd’ moesten worden.

Vanaf 1800 verklaarden een aantal psychiaters en artsen dat door een juiste benadering, mentaal beperkte personen zich ‘menselijker’ zouden gedragen. Hierdoor werden zorgcentra en scholen opgericht waarbij de begeleiding van de verstandelijke gehandicapten belangrijker werd. Frederich Nietzsche was er in de 19e eeuw van overtuigd dat ‘de oude cultuur van God’ dood was, en vervangen werd door de zorg en het vermeerderen van leven. De gezondheidscultus werd een nieuwe religie. Als we slecht leefden, dus ongezond, kwam er niet langer een straf van God maar werden we afgestraft door ons eigen lichaam. De morele begrippen over ‘goed en kwaad’ werden op deze manier 6 Inleiding


verplaatst naar een al of niet gezonde leefwijze. Als alleen gezond leven als moreel ‘goed’ werd beschouwd, komen ziekte en handicap gemakkelijk terecht in een sfeer van ‘kwaad’. Op het einde van de 19e eeuw was de ontwikkeling van de erfelijkheidsleer in volle opkomst. In de toen heersende maatschappij zocht men middelen om erfelijke eigenschappen van toekomstige generaties te verbeteren, met het oog op het optimaliseren van het menselijke ras. Deze nieuwe wetenschappelijke tak was het onderwerp van vele onderzoeken en discussies. Voorstanders meenden dat dergelijke ontwikkelingen de ‘mens ‘ ten goede zouden komen, en verdedigden hun standpunt met het argument dat het uit idealistische overweging was met het ‘goede’ voor ogen. 9 De tegenstanders kenden twee overwegingen, zij die meenden dat met een dergelijke vooruitgang het einde nog lang niet in zicht was, en met andere woorden behoudsgezind waren uit schrik voor de toekomstige ontwikkelingen, en anderen, diep gelovigen, die van mening waren dat de mens zich niet kon en mocht mengen in de schepping en dat men de basis van dergelijke onderzoeken gestoeld had op godslastering.

De publicaties van Lamarck en de wetten van Mendel waren algemeen verspreid en bekend binnen het toenmalige wetenschappelijke milieu. Het was de engelse socioloog Herbert Spencer die een evolutionistische ontwikkelingsleer voorop plaatste in zijn boeken ‘Principles of Sociology’ en ‘Social Statics’ (1850). Zijn theorie kan beschouwd worden als een variant op de evolutieleer van Charles Darwin verschenen in 1859 ‘On the Origin of Species by means of natural selection or the preservation of favored races in the struggle for life’. Beide geleerden vertoonden een wederzijds respect en beïnvloeding. Het begrip ‘survival of the fittest’ door Spencer in zijn boek ‘The Principles of Biology’ voor het eerst gebruikt, werd later door Darwin overgenomen en anderzijds wordt Spencer door velen beschouwd als de theoreticus van het sociaaldarwinisme. 10

9

B. Wuyts, ‘Historische schets van de maatschappelijke positie van mensen met een handicap in de West-Europese samenleving’, Kop-serie, nr 15, Garant, 1997, pp. 32-36. 10 B.van Heerikhuizen, ‘Sociaal evolutionisme in de vormende jaren van de sociologie in Nederland’, Amsterdams sociologisch tijdschrift, repertorium geschiedenis Nederland, 224, p. 89.

7 Inleiding


Het werk van Darwin vond bij vele wetenschappers aanhang. Zijn bevindingen waren het resultaat van onderzoeken in het dieren- en plantenrijk. Later werden zijn bevindingen naar de mens getransponeerd, onder andere door de Duitse zoöloog Ernst Haeckel, en door de neef van Darwin, Francis Galton. Deze laatste verklaarde sociale toestanden op biologische gronden en koppelde ze aan kwaliteitsnormen binnen de samenleving; zo kwam hij tot de conclusie dat er een biologische grond was voor het ontstaan van ‘minderwaardigen’ en ‘meerwaardigen’ afhankelijk van hogere of lagere sociale bevolkingsklassen. Volgens hem zorgden de sociale regels en wetten voor een verstoring van het natuurlijke menselijke evenwicht: “Sociale regels en wetten die minderwaardigen beschermen, verstoren de natuurlijke selectie. Haar heilzame werking moet worden hersteld door artificiële selectie. Om verdere degeneratie te voorkomen, moet de reproductie van het plebs en gevaarlijke sociale klassen afgeremd worden. De gezondheid van de natie primeert op het welzijn van het individu.” 11

Francis Galton was een pertinent verdediger van de politiek waarbij huwelijken tussen intelligente personen best gestimuleerd zouden worden. In zijn boek ‘The Hereditarian Genius’ (1867) wou hij de evolutieleer van Darwin op de mens overplanten. Hij was er ook van overtuigd dat intelligentie werd overgedragen via erfelijke factoren. “Galton rangschikt categorieën van mensen naar natuurlijke gaven en maatschappelijke reputatie, om dan te besluiten dat beide positief gecorreleerd zijn… er is geen ontkomen aan: beroemde mannen hebben eminente familieleden. Mensen zijn van nature ongelijk, ze verschillen van bij de geboorte fysiek, mentaal, intellectueel en moreel. … Men zou beter de zwakken en onaangepasten in celibataire kloosters opsluiten. Heel wat humaner, dan wat hij in Afrika heeft gezien. Daar doden stammen alle onbruikbare en opgebruikte leden, en worden mismaakten overgelaten aan de wilde dieren.” 12 Galtons gedachten werden door linkse pleitbezorgers bij de aanvang van de 20e eeuw in Engeland bijgetreden. We vernoemen daarbij: George Bernard Shaw, John Maynard Keynes en Julius Huxley. Deze vooraanstaande wetenschappers waren er ook van overtuigd dat de groep van

11

G. van den Berghe, ’Van droom tot nachtmerrie’, Rede en Waanzin, Museum Dr. Guislain, Gent, 2001, pp. 209-223. 12 G. van den Berghe, ’De mens voorbij’, Meulenhoff-Manteau, Antwerpen, 2008, p. 166.

8 Inleiding

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking erfelijk belaste personen best voorkomen werd. 13 Elitarisme en raciale oordelen maakten onmiskenbaar deel uit van Galtons denkbeelden.

Men kan dus stellen dat het werk van Darwin door sommigen danig werd geïnterpreteerd en geëxtrapoleerd om later verplichte sterilisatie bij mensen te verantwoorden. De natuurlijke selectie leidde vlug tot een menselijke selectie en deze idee zette zich door rond de eeuwwisseling in meerdere landen. Ten slotte verkondigden voorstanders dat de ‘onbruikbare elementen zich best niet langer zouden voortplanten’; door sterilisatie van gehandicapten en zelfs door euthanasie zou het menselijke ras veredeld worden. 14 Het waren vooral de ‘eugenetici’ die vreesden dat de degeneratie niet zou stoppen als geen maatregelen genomen werden.

Eugenetica is geassocieerd met twee betekenissen; enerzijds het wetenschappelijk onderzoek dat de verbetering van het erfelijke materiaal beoogt, dit heet de positieve eugenetica, en anderzijds de negatieve eugenetica die verhindert dat fout erfgoed wordt doorgegeven aan een volgende generatie. Deze laatste visie omvat ook een politieke interpretatie die ten allen koste wil beletten dat gehandicapte personen kinderen te krijgen. Tijdens het Naziregime gaf deze aanleiding tot het bedenken van het vernietigen van ‘onwaardig leven’, en het uitroeien van minderwaardigen tot heil van de rassenhygiëne. Over het belang van het sociaaldarwinisme voor de rassenideologie van de nazi’s zijn veel studies het eens. 15 En het is net door deze extreme ontwikkelingen in het verleden dat begrippen zoals eugenetica en sterilisatie van gehandicapten een negatieve semantiek hebben gekregen en men omzichtig moet omgaan met deze, zodat het zeker niet foutief begrepen zou worden.

Ook bekende filosofen, verspreid over de wereld, deden krasse uitspraken en juichten verplichte sterilisatie toe bij armen, alcoholici, misdadigers, gekken, psychische en fysische gehandicapten, ongeneeslijk zieken, ondergeschikte rassen,

13

C. Hillekens/ K. Neuvel, ’Kind naar keuze’, Meinema, Zoetermeer, p. 11. E. Klee, ‘Euthanasie in NS-Staat’, Fischer Taschenbüch Verlag, Frankfurt am Main, März 2004, pp. 19-28. 15 D. van Galen Last, ’Pleidooien voor moord’, artikel verschenen in Skepter, 14 (1),maart 2001 Uit: R.J. Evans, ’Rereading German History. From Unification to Reunification 1800-1996’, Routlidge, London/New York, 1997. 14

9 Inleiding


Joden en zo meer.

16

In vele landen golden sterilisatiewetten, en deze werden op

diverse gronden en in meer of mindere mate toegepast en uitgevoerd. 17 Als in democratische

landen

dwangsterilisaties

mogelijk

werden,

hoeft

het

geen

verwondering dat in dictaturen alle regels overboord werden gegooid. Ook na 1945 zijn negatieve eugenetische denkbeelden en rassenhaat nooit volledig verdwenen. Dergelijke voorbeelden moeten de mens duiden op de mogelijkheid dat morele waarden binnen een maatschappij grondig kunnen wijzigen, waardoor het verschil tussen goed en kwaad verdwijnt.

Het new-age gebeuren acht gezondheid ‘maakbaar’ en volgens hen zijn handicaps het gevolg van nalatig leven. Zij beschouwen gezondheid als een wisselwerking tussen geest en lichaam. Kwalen ontstaan door een onevenwicht, een disharmonie met de geest, een uiting van innerlijke twisten en conflicten, een spiritueel tekort. Marilyn Ferguson schrijft in haar bekende boek ‘De Aquariussamenzwering’: “Gezondheid en ziekte overkomen ons niet zomaar. Het zijn actieve processen, voortkomend uit een innerlijke harmonie of disharmonie”. 18 In feite worden ziekte en handicaps herleid tot schuld door het verbreken van de harmonie, een microkosmische bedoening. De mens moet de oorzaken van kwalen bij zichzelf zoeken, hij is schuldig en zelf verantwoordelijk. Dit is in elk geval een stigmatiserende visie.

Aan de hand van dit kort geschiedkundig overzicht blijkt dat noch het opvoeden en groot brengen, noch het doden van gehandicapten een eenduidige regel geweest is. Onvoorwaardelijke ouderliefde is geen evidentie, zeker niet in het geval van een gehandicapt kind en/of een gehandicapte ouder. Het is duidelijk dat in meerdere gevallen rationele argumenten botsen tegen gevoelsmatige overwegingen; en de evolutie van de medische wetenschappen heeft aan deze problematiek weinig gewijzigd. Men staat dikwijls voor een moeilijk emotioneel beladen ethisch dilemma.

16

G.van den Berghe, ‘De mens voorbij’, Meulenhoff-Manteau, Antwerpen, 2008, p.231 S.E. Evans, ‘Forgotten crimes. The holocaust and people with disabilities’, I.R. Dee Publischer, Chicago, 2004, p. 2 18 M. Ferguson, ‘De Aquariussamenzwering. Persoonlijke en sociale transformatie in de tachtiger jaren’, Ankh-Hermes, 1982, p.181 17

10 Inleiding


1.2. Maatschappelijk beeld

Er zijn duidelijk verschillende meningen die handicap in verband brengen met kwaad, schuld, straf voor een slecht of ongezond leven en ten slotte voor zonde. Men kan de problematiek ook herleiden tot een kosmisch gebeuren of terugvoeren op de mens zelf.

Hoe men de verbinding tussen handicap en schuld of zonde ook verwoordt, het resultaat is in feite identiek. Zoeken naar het ‘waarom’ van een handicap, is zoeken naar een verwijtbaar feit en is als zodanig zinloos. Men kan die vraag eindeloos herhalen maar nooit een geldig antwoord vinden. We moeten slechts in beschouwing nemen dat het menselijk lichaam ontzettend complex in elkaar steekt, en men kan zich dan evengoed afvragen waarom er zo weinig fout loopt.

De beoordeling van het leven met een mentale handicap gebeurt te veel van buitenaf; een samenleving waarbij de gezondheidscultus primeert zal een beperking wellicht associëren met lijden. Maar ervaart de gehandicapte zelf zijn/haar leven echt als lijden? Het automatisch aannemen dat handicap en lijden synoniemen zijn, verdringt elke gelijkwaardigheid. Vanzelfsprekend is leven met een handicap niet simpel en sommigen zullen dit inderdaad als leed ervaren. Laten we liever de gehandicapten zelf hun leefsituatie bepalen en ons onthouden van begrippen als zielig, beklagenswaardig of nog erger.

Onze maatschappij kan zich niet veroorloven mensen met een beperking aan hun lot over te laten want zorg voor mindervaliden is een hoeksteen van elke democratische samenleving. Beschouwingen als zouden gehandicapten zondebokken zijn, horen daar niet bij. In veel primitieve maatschappijen werden gehandicapten (de zondebokken), uitgesloten of zelfs aan de goden geofferd. De moderne wereld verzacht deze uitsluiting door zorgverlening en charitatieve initiatieven die het geweten sussen. We kunnen er niet naast kijken dat mensen met ernstige beperkingen niet beantwoorden aan een ideaal maatschappijbeeld: ze zijn te

11 Inleiding


kwetsbaar en te afhankelijk. De samenleving bepaalt dus de normen voor het menszijn, wie daarvan afwijkt wordt als abnormaal bestempeld.

De paradox tussen gewoon of bijzonder zijn, en de bijhorende beoordeling tussen goed en slecht is fundamenteel fout. We moeten wel bewust blijven dat mensen die leven in een niet conventioneel lichaam, een moeilijker zelfstandig leven kunnen opbouwen en daarom moet hulp geboden worden. Men dient zich bewust te zijn dat in de huidige maatschappij, die steeds zakelijker en technischer wordt, verstandelijke gehandicapten zich moeilijker kunnen handhaven en hierdoor komen ze soms aan de rand van de samenleving; waardoor juist zij een grote behoefte hebben aan steun, hulp, begeleiding en sturing.

De laatste decennia zijn op diverse manieren mensen met een mentale handicap meer in de maatschappij opgenomen, en lijkt de isolatieperiode definitief voorbij te zijn. Niettemin blijkt dat het onbegrip niet helemaal is verdwenen. Naargelang de graad van mentale handicap is de aanpassing in de samenleving gemakkelijker of moeilijker. In de meeste gevallen is een volledig zelfstandig leven ondenkbaar, hierdoor zijn begeleiding en verzorging levenslang nodig en dat maakt hen bijzonder kwetsbaar en beïnvloedbaar.

De laatste decennia wint een integratiebeleid van gehandicapten meer en meer veld. Daarbij horen het eventuele verlangen naar een gezin en een kinderwens. Er komt dan een belangrijk aspect qua opvoedingsmogelijkheden op de voorgrond en een grondige aanpak van mogelijke hulpverlening. Hoe moet men daar een verantwoord oordeel over vellen? In hoever kunnen deze verstandelijk gehandicapte personen zelfstandig en autonoom beslissen? Kan men mentaal beperkte personen het ouderschapsrecht ontzeggen?

Veelal werd en wordt er bij een kinderwens om meerdere redenen anticonceptie, sterilisatie en verplichte anticonceptie of dwangsterilisatie voor de patiënten bepleit door verantwoordelijke begeleiders, artsen, ouders of voogden. Maar kan men dergelijke voorstellen voldoende ethisch verantwoorden? Of blijkt het veelal over beslissingen in eigenbelang te gaan? 12 Inleiding


Het staat onweerlegbaar vast dat de aard van de handicap de seksualiteitsbeleving kan beïnvloeden, maar over het algemeen mag aangenomen worden dat personen met een verstandelijke beperking normale seksuele gevoelens hebben. Ze werden lang als ‘geslachtsloos’ beschouwd maar thans wordt erkend dat ze evenzeer seksuele behoeften ervaren. Seksualiteit, het beleven van tederheid, het aanknopen van relaties is identiek bij gehandicapten als bij niet-gehandicapten. Toch gebeurt het frequent dat ouders de seksuele noden van hun kind niet erkennen en geen begrip tonen voor om het even welke seksuele uiting. Valse schaamte en een gebrek aan voorlichting zijn daaraan niet vreemd. Ook religieuze opvattingen kunnen een ernstig obstakel betekenen. Dikwijls gaan ouders en deskundigen de seksuele drang onderdrukken door medicatie. Het probleem wordt echter acuut als relatiedrang of een voortplantingswens op het voorplan treedt. Is het in zulke gevallen verantwoord dat zij kinderen krijgen of zijn anticonceptie tot sterilisatie aangewezen? Wat maakt iemand tot incapabele ouder en waar ligt de grens? Hoe maken we zulke gehandicapten weerbaar tegen misbruiken? Wie is verantwoordelijk en waarvoor en in hoever? Welke criteria moeten in acht genomen worden om iemand ‘onbekwaam’ te verklaren en wie moet beslissen als de patiënt ‘in feite of in rechte onbekwaam’ is, om een toestemming te verlenen voor eventuele ingrepen? Wanneer moet overwogen worden om mentale gehandicapten het ouderschap te ontzeggen? Welke zijn de invloed van het gelijkwaardig burgerschap en de ‘wet betreffende de rechten van de patiënt’ hierop?

13 Inleiding


2. Indeling van het begrip mentale handicap en afbakening van het onderwerp

Allereerst had ik er graag op gewezen dat ik de terminologie: mentaal gehandicapten, verstandelijk gehandicapten, personen met een verstandelijke beperking en personen met een mentale beperking als gelijkwaardige begrippen gebruik. Dit wil niet zeggen dat ik mij niet bewust ben van het semantische onderscheid, maar dat ik dit in deze scriptie buiten beschouwing laat. Tevens maak ik bij de classificatie geen semantisch onderscheid tussen de woorden zwaar en diep bij de ‘laagste’ klasse van mentaal beperkte personen, en worden beide termen als gelijkwaardig gebruikt.

Het bepalen van de graad van handicap kan op verschillende manieren. Meestal wordt het begrip mentale handicap gerelateerd aan intelligentie, en gaat men de graad bepalen door middel van een ‘intelligentienorm’. Veel gebruikt is een intelligentienorm volgens een vooropgestelde schaal die door een reeks testen gemeten wordt en tot stand komt. De metingen gebeuren met psychodiagnostische proeven, die het veelomvattende begrip ‘intelligentie’ proberen te begrenzen.

2.1. Intelligentietesten De eerste onderzoeken met betrekking tot intelligentie dateren uit de 19e eeuw en gebeurden in Frankrijk (P. Brocca), Engeland (F. Galton) en Duitsland (W. Wundt). De intelligentietests die men momenteel hanteert vinden hun oorsprong in het onderzoek van Alfred Binet en zijn medewerker Théodore Simon. 19 Zij ontwierpen in 1905 op verzoek van de overheden te Parijs een aantal tests om zwak begaafde kinderen te selecteren, met de bedoeling ze een aangepast onderwijs te kunnen verlenen.

19

P.G. Zimbardo/A.L. Weber/R.L. Johnson/S. Birnie, ‘Psychologie: een inleiding’, Pearson education, 2005, pp. 306-318.

14 Indeling van het begrip mentale handicap en afbakening van het onderwerp


Hun proefjes kenden twee basisprincipes, namelijk een leeftijdsdifferentiatie en een algemene intelligentiemeting. Hun tests bevatten opgaven die beroep deden op het logische denkvermogen en ze konden opgelost worden zonder een bijzondere schoolse opleiding, ze hadden een graduatie betreffende de moeilijkheidsgraad ingebouwd. Op deze manier kwam het begrip ‘verstandelijke leeftijd’ tot stand en dit werd dan uitgedrukt in een schaalmodel. 20 Het intelligentiequotiënt als begrip werd voor het eerst gebruikt door Stern in 1912. 21

Hun bevindingen werden ook buiten Frankrijk overgenomen, onder andere in de Verenigde Staten, waar het intelligentiequotiënt door Henry Goddard werd gebruikt om te bepalen wie in aanmerking kwam voor verplichte sterilisatie. 22 Binet zelf vond dat zijn testen misbruikt werden. Later werd het begrip ‘intelligentie’ in een bredere context

geplaatst

waarbij

persoonlijkheidsobservaties

tijdens

de

testafname

plaatsgrepen (Wechsler-traditie in New York), en naast verbale proeven, handelingsgerichte testen ingeschakeld werden. 23

Het IQ (intelligentiequotiënt) is een gemiddelde en geeft een algemeen idee van het prestatieniveau

door

middel

van

verschillende

soorten

tests.

Sommige

intelligentietests zijn geheel gebaseerd op verbaal materiaal, andere alleen numeriek. Verschillen treden op door de functies die getest worden en de manier waarop de tests verlopen. Zo is verklaarbaar dat geen identieke overeenkomst bereikt wordt bij de bepaling van het individuele IQ. Toch vertoont de samenhang tussen de verschillende tests meestal enige gelijklopende tendensen. Om een beter, vollediger en objectiever IQ-beeld te verkrijgen kan men best verschillende vormen van opgaven gebruiken om de geestelijke vermogens te toetsen. 24 Men moet wel in rekening brengen dat een IQ meting een momentopname blijft, die door zoveel omgevingsfactoren beïnvloed wordt, dat het een illusie is te denken dat een volledig objectieve en perfect representatieve meting bekomen kan worden. 20

P.G. Zimbardo/A.L. Weber/R.L. Johnson/S. Birnie, ‘Psychologie: een inleiding’, Pearson education, 2005, pp. 306-318. 21 L. De Man/G. Jansens, ‘Psychologie 1’, uitgeverij De Boeck, 2005. 22 L. De Man/G. Jansens, ‘Psychologie 1’, uitgeverij De Boeck, 2005. 23 T. Geurts, ‘De invloed van intelligentie op pro- en antisociaal gedrag.’, Rijksuniversiteit Groningen, 2004, pp.11-60. 24 P.G. Zimbardo/A.L. Weber/R.L. Johnson/S. Birnie, ‘Psychologie: een inleiding’, Pearson education, 2005, pp. 306-318.



Vandaag wordt mentale achterstand gewoonlijk bepaald op basis van drie criteria, namelijk: het beduidend lager liggen dan het gemiddelde bij een meting volgens een intelligentieschaal, het aanpassingsgedrag en het stellen van een diagnose (onder de 18 jaar). 25

De metingen die in numerieke cijfers worden weergegeven moeten gerelativeerd worden, omdat intelligentie geen vast omlijnd begrip is en afhankelijk is van allerlei factoren zoals leeftijd, sociale invloeden en dergelijke. Bovendien dient opgemerkt te worden dat de classificatie van de intelligentiescores en de gebruikte terminologie niet gevat zijn in een uniform systeem. Afhankelijk van de geraadpleegde bronnen krijgt de labeling een licht variërende numerieke invulling. Zo zien we bij de indeling die Wechler vooropstelt, dat elke classificatie zich binnen een afgelijnde minimum- en maximumgrens bevindt. De indeling die Gregory naar voren brengt heeft geen welbepaalde minimum- en maximumgrens, hij brengt een deviatie in de grenzen in rekening 26 . In 2002 hebben Resing en Blok getracht een eenduidig systeem van Classificatie van IQ waarden op te stellen, de tweede tabel op de volgende bladzijde geeft de waarden die zij vooropstellen voor een IQ score beneden de 70.

Men is het globaal eens dat naast verbale vaardigheden, het logische redeneervermogen (numeriek en ruimtelijk), het geheugen en de reactiesnelheid in rekening moeten gebracht worden. Resing en Blok hebben opgemerkt dat men in feite geen rekening houdt met de betrouwbaarheid van de scores, en dat men een aparte normering in acht dient te nemen bij personen met een score beneden de 70. Zij wijzen er tevens op dat de scores bij deze groep geïnterpreteerd moeten worden in combinatie met gegevens over zelfredzaamheid. Ze duiden ook op de noodzaak om bij de scores de gedragingen van de indelingsklasse te vermelden, zodat een duidelijk beeld gegeven wordt van de mogelijkheden. 27

25

Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, ‘Advies nr.8 betreffende de problematiek van de sterilisatie van mentaal gehandicapte personen’, gericht aan de Vlaamse Minister van Financiën, Begroting en Gezondheidsbeleid, Advies nr.8, d.d. 14 september 1998, p. 2. 26 W.C.M. Resing/J.B. Blok, ‘De classificatie van intelligentiescores: voorstel tot een eenduidig systeem’, De psycholoog, 2002-37, pp. 244-249. 27 W.C.M. Resing/J.B. Blok, ‘De classificatie van intelligentiescores: voorstel tot een eenduidig systeem’, De psycholoog, 2002-37, p. 247.


Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking Vergelijkende tabel met indeling en classificatie voor IQ scores beneden 70: 28 Indeling volgens

classificatie

29

Indeling volgens

Wechler

Gregory Lichte verstandelijke

55 - 69

50/55 - 70/75

beperking Matige verstandelijke

40 - 54

35/40 - 50/55

beperking Ernstige verstandelijke

25 - 39

20/25 - 35/40

beperking Diepe (zware) verstandelijke

< 25

< 20/25

beperking

Tabel met indeling en classificatie voor IQ scores beneden 70 volgens Blok en Resing: 30 Indeling volgens

Classificatie

Blok&Resing 50 - 69

Lichte verstandelijke beperking

35 - 49

Matige verstandelijke beperking

20 - 35

Ernstige verstandelijke beperking

< 20

Diepe (zware) verstandelijke beperking

28

W.C.M. Resing/J.B. Blok, ‘De classificatie van intelligentiescores: voorstel tot een eenduidig systeem’, De psycholoog, 2002(37), p. 24. 29 E. Strauss/E.M.S. Sherman/O. Spreen, ‘A Compendium of Neuropsychological Tests: Administration, Norms, and Commentary. Third Edition’, Oxfors University Press, 2006, pp. 279-296. 30 W.C.M. Resing/J.B. Blok, ‘De classificatie van intelligentiescores: voorstel tot een eenduidig systeem’, De psycholoog, 2002-37, p. 246.



Als men de verstandelijke beperking per kalenderleeftijdsgroep onderzoekt kunnen een aantal specifieke kenmerken aangeduid worden die ik, omwille van het belang zijn bij de interpretatie van het dilemma in deze scriptie, schematisch vermeld volgens het schema van Aiken in de beeldvorming. Tevens wordt op deze manier de relativiteit van elke indeling duidelijker.

De AAMR (The American Association on Mental Retardation) formuleerde in 1992, het begrip mentale achterstand als volgt: “Mental retardation refers to substantial limitations in present functioning. It is characterized by significantly subaverage intellectual functioning, existing concurrently with related limitations in two or more of the following applicable adaptive skill areas: Communication, self-care, home living, social skills, community use, self-direction, health and safety, functional academics, leisure and work. Mental retardation manifests before age 18.” 31 Deze definitie benadert de problematiek op een multidimentionele wijze, namelijk: een intellectuele, een psychologisch-emotionele, een fysische en een milieu beïnvloeding. De procedure gebeurt in drie stappen: de diagnose, de classificatie en de determinering van de handicap.

De uitbreiding die de AAMR maakt impliceert het in rekening brengen van de sociale aspecten, die niet zichtbaar zijn bij een bepaling die enkel op IQ gebaseerd is. Omdat onderzoek uitgewezen heeft dat adaptieve vermogens bijgestuurd kunnen worden met de nodige hulp, is het niet onbelangrijk deze uitbreiding in rekening te brengen. 32

In deze scriptie zal ik gebruik maken van het IQ volgens een classificatie Blok en Resing, omdat deze in de praktijk en in het beleid gehanteerd worden, maar ik zal tevens de sociale aspecten in rekening brengen.

31

C. Hawkins-Shepard, ’Mental Retardation.Eric Digest E 528’, 1994, p. 1. W.H.E. Buntinx, ‘Wat is een verstandelijke handicap? Definitie, assessement en ondersteuning volgens het AAMR-model’, Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten(29), 2003-1, pp. 4-24. 32



2.2. Factoren die de mentale gezondheid kunnen beïnvloeden

De graad van mentale handicap wordt beïnvloed door verschillende aspecten zoals erfelijkheidsfactoren, vroege ontwikkelingsstoornissen van het embryo, problemen tijdens zwangerschap en geboorte en/of ziekten tijdens de prille jeugd, milieuinvloeden en andere stoornissen. Binnen de omvangrijke literatuur betreffende mentale achterstand onderkent men drie verschillende theoretische stromingen, namelijk: een deficitaire, een behavioristische en psychodynamische benadering. De ‘deficitaire’ visie beweert dat de verschillen tussen personen met en zonder mentale achterstand zowel kwantitatief als kwalitatief zijn. Deze benadering die de rol van de ‘ontwikkeling’ beklemtoont en oordeelt dat het verschil tussen mensen met en zonder mentale achterstand louter kwantitatief is en niet kwalitatief. Men gebruikt hier vaak het begrip ‘heterochronie’ (wat wil zeggen dat het mentaal gehandicapte kind niet gelijkmatig verstandelijk beperkt is over alle aspecten van zijn ontwikkeling en op bepaalde gebieden het zich zoals een ander kind ontplooit). De ‘behavioristische’ visie ziet de mentale achterstand als een constructie die veroorzaakt werd door een reeks inadequate wisselwerkingen tussen het subject en zijn omgeving. Tenslotte wordt bij de ‘psychodynamische’ benadering de mentale achterstand beschouwd als een interactie tussen een deficitair biologisch substraat en een rationeel pathologische beleving. Deze verschillende standpunten sluiten elkaar niet uit. 33

Exacte oorzaken van een handicap zijn vaak niet exact traceerbaar. Hoewel de grote verschillen qua aard en niveau, blijft de belevingswereld van verstandelijk gehandicapte personen gewoonlijk vrij beperkt tot het zintuiglijke en de eigen emotionaliteit, en blijft het verbale contact de facto minimaal. Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek maakte een schatting dat in ons land ongeveer vijftig duizend patiënten behoren tot de groep met matige, ernstige en zware mentale handicap (IQ lager dan 50). 34

33

Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, ‘Advies nr.8 betreffende de problematiek van de sterilisatie van mentaal gehandicapte personen’, gericht aan de Vlaamse Minister van Financiën, Begroting en Gezondheidsbeleid, Advies nr.8, d.d. 14 september 1998, pp. 2-3. 34 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, ‘Advies nr.8 betreffende de problematiek van de sterilisatie van mentaal gehandicapte personen’, gericht aan de Vlaamse Minister van Financiën, Begroting en Gezondheidsbeleid, Advies nr.8, d.d. 14 september 1998, pp. 2-3.



De overerfelijkheid van mentale achterstand is afhankelijk van de oorzaak. Onderzoeken hebben uitgewezen dat het herhalingsrisico naar nakomelingen tussen de 1% en de 50% ligt. 35 Er moet wel benadrukt worden dat van de voortplantingscapaciteit van mensen met matige, ernstige of zware mentale achterstand er weinig gekend is. In bepaalde gevallen waarbij de oorzaak van mentale achterstand chromosomaal is, zijn de gehandicapten onvruchtbaar. De patiënten die in deze scriptie besproken worden zijn niet onvruchtbaar, en hebben een IQ beneden de 70. Ook laat ik personen met een bewezen overerfelijke aandoening

buiten

beschouwing,

dit

om

mijn

doelgroep

nauwkeuriger

te

specificeren.

2.3. Beeldvorming

Men neemt algemeen aan dat mensen met een verstandelijke beperking een disharmonische ontwikkeling vertonen. Fysisch lijken ze soms volkomen normaal, maar hun taalvaardigheid, hun emotionele, culturele en sociale ontwikkeling lopen achter. Zij kunnen geen zelfstandige beslissingen nemen, de zelfverzorging laat dikwijls te wensen over, hun intellectuele mogelijkheden blijven beperkt en soms zijn hun

motorische

bekwaamheden

vertraagd.

Deze

mensen

zijn

door

hun

disharmonische sociale beperkingen kwetsbare elementen in de maatschappij; ze zijn op vele terreinen hulpeloos en moeten intensieve begeleiding krijgen.

Mensen met een lichte tot matige verstandelijke handicap kunnen vergeleken worden met een lager schoolkind tot kleuter. Met veel geduld kunnen ze enkele sociale vaardigheden leren en kunnen ze eenvoudig werk aan: ze denken wel zeer concreet, abstraheren is uitgesloten. Ernstig verstandelijke gehandicapten kunnen vergeleken worden met de ontwikkeling van een peuter. Hun leervermogen is zeer beperkt en is gelimiteerd tot eenvoudige handelingen op laag niveau. Ten slotte, zeer zware mentaal gehandicapten blijven levenslang aangewezen op intensieve verzorging: ze hebben een niveau dat vergelijkbaar is met dat van een baby. 35

Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, ‘Advies nr.8 betreffende de problematiek van de sterilisatie van mentaal gehandicapte personen’, gericht aan de Vlaamse Minister van Financiën, Begroting en Gezondheidsbeleid, Advies nr.8, d.d. 14 september 1998, p. 3.



In de carrièrestrijd binnen onze samenleving komen ze niet aan bod; ze kennen nauwelijks

hun

eigen

bestaan

en

toekomst.

Gelukkig

steeg

het

sociaalwetenschappelijk streven en het ontwikkelingsgericht onderzoek in belangrijke mate, terwijl de agogiek inging op de feitelijke behoeften van de gehandicapten, zoals opvoeding en integratie. Gedragswetenschappers werden ingeschakeld en naast ontwikkelingsdoelen wordt thans aandacht besteed aan de individualisering van de zorgverstrekking bijvoorbeeld in gezinsvervangende opvang. Men heeft ook het belang ingezien van gespecialiseerde opleidingen, specifiek gericht op mentaal gehandicapten (psychiatrische verpleegkundigen).

Tabel met gedragsrepertoire per leeftijdsgroep, voor intelligentiecategorieën beneden de 70. 36 Graad van ernst van

Kalenderleeftijd

Kalenderleeftijd

Kalenderleeftijd

de verstandelijke

0 - 5 jaar

6 - 21 jaar

Volwassen > 21 jaar

beperking Licht IQ 50 - 69

Beneden gemiddelde

Kan perceptueel- motorische en

Kan voldoende sociale vaardigheden

ontwikkeling wat betreft lopen,

cognitieve vaardigheden leren en

leren om voor zichzelf te zorgen; heeft

zelf eten, en spreken, maar dit

komen tot 6e en 8e groepsniveau

begeleiding nodig en, in geval van

wordt niet altijd opgemerkt, zeker

(aan eind van adolescentie); kan

sociale of economische problemen,

niet bij het jonge kind.

sociale regels leren en leren zich

verdergaande hulp.

daaraan te conformeren. Matig IQ 35 - 49

Meestal merkbare

Kan leren communiceren en kan

Kan eenvoudige taken onder

ontwikkelingsachterstand, met

leren zichzelf redden (gezondheid -

begeleiding op afstand uitvoeren. Kan

name in spraak; maakt gebruik

veiligheid), kan zich eenvoudige

simpele spelletjes doen in groep; kan

van diversiteit aan trainingen in

handvaardigheden eigen maken,

leren zelf reizen naar bekende

zelfhulp; red zich enigermate

maar leert niet lezen of rekenen.

plaatsen; kan niet geheel zelfstandig

dankzij intensieve begeleiding Ernstig IQ 20 - 34

Diep (Zwaar) IQ < 20

voor zichzelf zorgen.

Ernstige achterstand in

Kan meestal leren lopen, kan taal

Kan dagelijkse routines uitvoeren en

motorische ontwikkeling; weinig

begrijpen en erop reageren; kan

voor zichzelf zorgen; heeft leiding

tot geen spraakontwikkeling;

getraind worden in elementaire

nodig en intensieve, sturende

profiteert enigszins van

verzorging en andere

begeleiding.

zelfhulptraining (vb eten).

basisvaardigheden.

Extreme achterstand op alle

Duidelijke achterstand op alle

Kan soms lopen, zeer elementaire

gebieden; minimale sensorische

terreinen van de ontwikkeling; geeft

vorm van spreken mogelijk; heeft baat

vaardigheden; heeft verpleging,

respons dmv glimlach of huilen;

bij regelmatige lichamelijke activiteit;

intensieve verzorging en

enige motorische ontwikkeling;

eenvoudige vormen van

stimulans nodig; blijft lang in

intensieve verpleging is noodzakelijk.

zelfredzaamheid (vb lepel vasthouden)

babyfase.

aanwezig; kan niet voor zichzelf zorgen; heeft meestal verzorging nodig.

36

W.C.M. Resing/J.B. Blok, ‘De classificatie van intelligentiescores: voorstel tot een eenduidig systeem’, De psycholoog, n37 mei 2002, p. 247.



Het opvoeden van kinderen met een verstandelijke beperking is geen gemakkelijke taak. Ze vertonen onverklaarbaar wisselend gedrag en de opvoeders/begeleiders zullen dikwijls radeloos reageren door de schijnbare ‘onopvoedbaarheid’. Geduld, herhalen en begrip zijn noodwendig om een minimaal gehoor te vinden. Men stelt wel vast dat over het algemeen de achterstand toeneemt met de leeftijd, dit heeft een weerslag op het aanleren van vaardigheden. Op latere leeftijd zal men moeilijker vaardigheden aanleren. Hiermee moet men bij opvoeding rekening houden, maar ook bij een eventuele evaluatie van de graad van mentale handicap en zelfredzaamheid is dit belangrijk. In deze scriptie is dit belangrijk voor de bepaling van het ouderschapsrecht maar ook voor het nagaan van de wilsbekwaamheid. Algemeen kan men stellen dat de leeftijd waarbij men de wilsbekwaamheid met betrekking tot ouderschapsrecht kan nagaan, deze dient te zijn waarbij de cognitieve vaardigheden een status quo bereikt hebben, en de kans op verdere vooruitgang nihil is of verwaarloosbaar zijn voor een dergelijke evaluatie.

Bij de ernstige mentaal gehandicapten zal nooit sprake zijn van zelfredzaamheid; belangrijk is hier het intermenselijk lichamelijk contact dat warmte, genegenheid en geborgenheid verschaft. Licht en matig mentaal gehandicapten kunnen wel beperkt zelfredzaam worden, weliswaar in een traag tempo en minder harmonisch. Door bijzondere scholen zijn ze ‘opvoedbaar’ op hun niveau. Ze zijn mobieler en kunnen actief deelnemen aan dagelijkse bezigheden: eenvoudige huiselijke taken, tewerkstelling

in

beschutte

werkplaatsen

en

deelname

aan

sport

en

spelevenementen behoren tot de mogelijkheden.

Als huisopvang onmogelijk blijkt, bestaan thans gezinsvervangende kleine wooneenheden. Dit voorkomt isolering en geeft hen het gevoel erbij te horen en daarenboven hebben ze een eigen inbreng. Respect en acceptatie van de beperkingen horen daarbij. Misschien is dit geen ‘echte’ integratie, maar het betekent in elk geval een flinke stap voorwaarts. Door een positief overleg tussen de ouders en de begeleiders kunnen concrete mogelijkheden gecreëerd worden. Participatie van bedlegerige zwaar mentaal beperkte personen zal uitgesloten zijn en volledig beperkt blijven tot sporadisch contact. 22 Indeling van het begrip mentale handicap en afbakening van het onderwerp


2.4. Samengevat

Men kan mentale beperkingen op verschillende manieren indelen. Bij de indeling van de doelgroep zal ik gebruik maken van het IQ, aangevuld met de sociale aspecten. Deze zijn naar mijn mening in deze scriptie niet te verwaarlozen. Ik ben van mening dat bij een gevoelig ethisch dilemma zoals hier besproken men best alle factoren_dus ook de maatschappelijke, zoals de sociale factoren, en niet enkel de theoretische, bijvoorbeeld enkel het IQ_ in rekening brengt.

Ik wil onderlijnen dat de patiënten die in deze scriptie besproken worden een IQ beneden de 70 hebben en niet onvruchtbaar zijn. Dit wil zeggen dat ik personen die zwak begaafd zijn (randdebiliteit) niet in rekening breng. Ook laat ik personen met een bewezen overerfelijke aandoening buiten beschouwing, dit om mijn doelgroep nauwkeuriger te specificeren. Het gaat hier dus over personen waar men niet met zekerheid kan zeggen dat hun nakomelingen dezelfde mentale capaciteiten zullen hebben, maar waarbij men het tevens ook niet kan uitsluiten.

Om onder andere de grootte orde van de problematiek in beeld te brengen heb ik beroep gedaan op een Nederlands onderzoek aan de universiteiten van Amsterdam. De onderzoekers stelden: “…De cijfers moeten met voorzichtigheid worden gehanteerd omwille van de quik-scan. … Toch menen wij te kunnen zeggen dat het aantal mensen met een verstandelijke handicap dat kinderen krijgt laag is, en hoogstwaarschijnlijk onder de 5% ligt. … Daarbij bleek dat ouderschap vrijwel uitsluitend voor te komen bij mensen met een lichte of matige verstandelijke handicap, en had soms een van de ouders geen verstandelijke beperking”.

37

Tenslotte stelden de onderzoekers vast dat bij een 55% van de gezinnen de opvoeding echt tekort schoot. Men kan dus stellen dat deze problematiek geen groot deel van de bevolking treft, hoewel de commotie rond uitspraken over dergelijke dilemma’s soms anders doet aanvoelen. Dit wil niet zeggen dat ze niet ernstig moet genomen worden; want elk kind dat verwaarloosd wordt is er naar mijn mening één te veel. 37

J.N de Vries./D.L. Willems/J. Isarin/J.S. Reinders, ’Samenspel van Factoren. Inventariserend onderzoek naar de ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap’, Universiteiten van Amsterdam, Amsterdam, april 2005, p 57.



3. Seksualiteitsbeleving, relatiedrang en burgerrechten als gevolg van maatschappelijke integratie

3.1. Seksualiteit en mentale beperking

De nieuwsgierigheid en de zoektocht naar de andere sekse is van alle tijden, bij alle leeftijdsgroepen en in alle culturen en ook bij personen met een mentale beperking. Men kan stellen dat lichamelijke en emotionele aantrekkingskracht een rijpingsproces is van het kind tot de volwassenheid in het verlangen naar een partner. Seks en seksualiteit zijn hierbij heel belangrijke begrippen.

Seksualiteit is een veelomvattend begrip. Seksuele gevoelens ontwikkelen zich via kennismaking, verliefdheid, relatievorming tot intimiteit en ten slotte tot het verschaffen van wederzijds genot. Hoewel dit proces gelijklopend is bij al of niet gehandicapten, ligt het toch bijzonder gevoelig bij mentaal gehandicapte kinderen en volwassenen. Seksuele gevoelens staan namelijk los van het IQ, ze horen bij iedereen thuis, maar mensen met een mentale achterstand kunnen ze moeilijker plaatsen. Ze hebben minder remmingen, een beperkte cognitieve, emotionele en sociale ontwikkeling. Men weet dat bij het oplossen van problemen redelijk besef van groot belang is, en dit geldt ook voor seksueel gerelateerde problemen. De concrete kennis en ervaringen op het gebied van seksualiteit zijn bij mentaal gehandicapten meestel erg gering, en daardoor soms de oorzaak van onaangepaste situaties, met angst en onzekerheid als gevolg. Ze missen attitudes en voorlichting en door het verminderd denkvermogen en gebrekkig inzicht wordt praten over seks delicaat en geen vanzelfsprekendheid. 38

Bij verstandelijk gehandicapten staat de lichamelijke groei in schril contrast met de geestelijke vermogens; soms maakt men de vergelijking van een kleuterverstand in een volwassen lichaam. Door dit geringe belevingsvermogen ontstaat gemakkelijk 38

E. Klee, ‘Gehandicapten. Over de onteigening van lichaam en bewustzijn’, Intro, Nijkerk, 1981, pp. 91-92.

24 Seksualiteitsbeleving, relatiedrang en burgerrechten als gevolg van maatschappelijke integratie


grensoverschrijdend

gedrag

door

onverwachte

seksuele

handelingen.

De

gehandicapte begrijpt dan de felle reacties niet van zijn omgeving en dit kan de aanleiding zijn voor angstgevoelens en frustraties. Ze zijn in feite het slachtoffer van hun beperkingen maar vaak evenzeer van het gebrek aan een degelijke voorlichting op hun niveau. Gelukkig wordt seksualiteit bij personen met een mentale beperking de laatste decennia bespreekbaar, en kunnen vele problemen hieromtrent vermeden worden.

3.2. De rol van de maatschappelijke integratie

Na de Tweede Wereldoorlog werden meerdere inrichtingen voor gehandicapten, ook van overheidswege opgericht en later zelfs gezinsvervangende tehuizen en sociale werkplaatsen

opgestart.

De

gespecialiseerde

onderwijsinstellingen

voor

gehandicapten namen eveneens sterk toe. Psychologen, pedagogen en CLB’s (centra voor leerlingenbegeleiding) observeren en onderzoeken er gehandicapten met de bedoeling het ontwikkelingsniveau van de kinderen te verbeteren en gedragstherapie te bevorderen. Het idee van de integratie van verstandelijk beperkten won na 1960 steeds meer veld met inbegrip van co-educatie en kleinschalige gemengde samenlevingsvormen. Door het begeleid wonen werden de zelfredzaamheid en zelfstandigheid meer benadrukt.

Binnen

woongemeenschappen

van

verstandelijke

gehandicapten

komt

het

regelmatig voor dat bewoners een vriend of een vriendin willen, een relatie op het oog hebben, een huwelijk overwegen en kinderen willen. Geregeld weet men niet goed hoe hierop te reageren, of welke begeleiding gehandicapten met een kinderwens nodig hebben. Omdat dergelijke problemen van vrij recente aard zijn, heeft men de praktische, de ethische en de juridische aspecten en mogelijke alternatieven nog niet duidelijk vastgelegd.

Zoals al eerder aangehaald, zijn de oorzaken van het huidige dilemma gevolgen van de maatschappelijke veranderingen. Wanneer men even terug gaat in de tijd, werd 25 Seksualiteitsbeleving, relatiedrang en burgerrechten als gevolg van maatschappelijke integratie


er niet gesproken over rechten van personen met een mentale beperking. Meestal werden personen met zware en ernstige afwijkingen opgesloten in instellingen, waar de beide geslachten volkomen gescheiden van elkaar leefden. Indien ze al thuis bleven werd de zorg voor hen door de familie opgenomen, en waren zij nagenoeg bijna volkomen sociaal geïsoleerd, omwille van schaamte, waardoor er van huwelijk en bijkomend nakomelingenschap geen sprake was. Het lot van matig en licht mentaal gehandicapten was gelijkaardig, hoewel we kunnen veronderstellen dat zij wellicht toch enige vorm van sociale contacten hadden. Indien bij hen sprake was van procreatie, werd het kind vaak door het voltallige gezin opgevangen. Men mag namelijk niet vergeten dat er slechts de laatste vijftig jaar sprake is van kleine gezinnen, mede door de ontwikkeling van anticonceptie. Voorheen had men meestal meerdere kinderen en verbleven de grootouders of andere familieleden ook nog in huis. Zo was er altijd wel iemand die de zorg van de hulpbehoevende, de ouder of het kind, op zich kon nemen.

Door de huidige trend tot grotere verzelfstandiging van zowel normaal begaafde personen als personen met een mentale beperking, kunnen we spreken van een verschuiving in het maatschappijbeeld. Gezinnen zijn niet zo uitgebreid meer, grootouders wonen niet meer in, en beide partners gaan werken. Bijgevolg moeten de meeste gezinnen beroep doen op buitenstaanders voor allerlei hulp; gaande van huishoudhulp, kinderopvang tot verpleegkundige hulp voor hulpbehoevenden. Bijkomend heeft men oog gekregen voor de behoeften van mentaal gehandicapte personen, en heeft men hen actief betrokken bij het maatschappijgebeuren. Ondermeer door het al of niet begeleid wonen, hebben mentaal gehandicapten meer en betere kansen om hun seksualiteit te beleven en relaties aan te gaan. Zij verblijven vaak niet meer in gesloten instellingen, waar beide seksen volledig van elkaar afgezonderd zitten; ze leven, wonen en werken in gemengde leefgroepen, die de ‘normale’ maatschappelijke situatie zo goed mogelijk benaderen. Hierdoor komen ze in contact met leeftijdsgenoten en komen ook hun seksuele gevoelens meer op de voorgrond. Mensen met een mentale beperking willen ook een partner, en verlangen naar tederheid en seksueel contact. Zeker in gemengde instellingen komen verliefdheden aan de orde. In bepaalde instellingen worden dergelijke 26 Seksualiteitsbeleving, relatiedrang en burgerrechten als gevolg van maatschappelijke integratie


gevoelens echter nog steeds niet voldoende ernstig genomen, en tracht men de aandacht ervan af te leiden. Op deze manier gaat men het gegeven uit de weg, maar volgens mij wordt het probleem hierdoor alleen groter.

Rekening houdend met het feit dat de seksuele ontwikkeling, hoogstens ietwat vertraagd verloopt, blijven de cognitieve mogelijkheden ver beneden het normale. Men kan dus stellen dat hun fysieke volwassenheid als het ware in botsing komt met hun mentale beperktheid door de bestaande handicap. Deze mensen hebben daarenboven

minder

kans

om

te

experimenteren;

ze

worden

bestendig

geobserveerd door hulpverleners of ouders. De begeleiders kampen soms met onkunde en/of gebrek aan praktische ervaring, waardoor het onderwerp seks amper of met grote schroom behandeld wordt. Liefst wordt de problematiek verdrongen of vermeden omdat het onder de aandacht brengen van het onderwerp meteen de vrees verwekt dat ongepast gedrag zou kunnen toenemen. Zelfs zelfbevrediging wordt negatief bekeken en de gehandicapte wordt dan met verboden geconfronteerd en met schuldgevoelens overladen. Angst voor ongebreidelde bevrediging van de eigen driften wordt dan als argument gebruikt, en als taboe benaderd. In tehuizen komen seksuele betrekkingen meestal niet ter sprake, maar als ‘noodoplossing’ is soms masturbatie toegelaten. 39

De confrontatie met het verzoek van een huwelijk, creëert een nieuwe fase in de problematiek. Verliefdheid is mooi en maakt gelukkig, maar een huwelijk en seksuele gemeenschap houden risico’s in. Partnerschap bij mentaal gehandicapte personen is gelukkig meer en meer ‘het’ thema bij hulpverleners, pedagogen en dokters en komt in de plaats van onbegrip en preutsheid. Vroeger hanteerde men de strategie van onderdrukking door bijvoorbeeld weinig prikkelende voeding, geen nauwe kledij of geen naakte voorstellingen, het vermijden van kussen, strelen of overdreven genegenheid; maar stilaan wordt deze defensieve houding tegenover de seksuele problematiek verlaten. De laatste jaren wordt er veel aandacht besteed voor wat men noemt de ‘de Zweedse pedagogiek’, hierbij neemt bevrediging een centrale plaats in.

39




Van in de basisschool voor mentaal gehandicapte kinderen gebeurt een stelselmatige en intensieve seksuele voorlichting, en dit zonder enige schroom. Het doel van deze voorlichting is onder meer de bewustmaking van de beperkingen en het vermijden van een latere kinderwens. Volwassen mentaal gehandicapten worden ook in groepsverband benaderd, door ontspanningstraining en waarnemingstraining (luisteren en betasten) waarbij de seksuele mogelijkheden aan bod komen zoals vrijen, masturbatie en vormen van samenleving behandeld worden. 40 Seksualiteit is meer dan geslachtsgemeenschap. Tederheid, liefkozen, strelen kunnen ook gelukkig maken en verder reiken dan de genitale geslachtsdaad. Dit is een vernieuwde dimensie voor het omgaan met elkaar. De liefdevolle omgang met elkaar kan grondig veranderen door genegenheid en tederheid.

Het levensverhaal van gehandicapte personen zal grotendeels bepaald worden door omgevingsfactoren en door de genoten opvoeding, omdat het begripsvermogen nu eenmaal beperkt is. Bijgevolg is begeleiding en hulpverlening bij het maken van keuzes onvermijdelijk, maar dit dient in principe telkens gebeuren met het oog op respect voor de eigenheid van de persoon. Het zijn de ouders of gevolmachtigden, bijgestaan door begeleiders, die de grenzen bepalen waarin de mentaal beperkte personen terecht komen. Onwillekeurig zal dit levensverhaal gewild of ongewild, in grote mate afhankelijk zijn van de eigen beleving van de verantwoordelijken; het risico op dergelijke inmenging wordt groter naarmate de emotionele betrokkenheid bij de gehandicapte belangrijker is. Toch blijft het een ernstige overweging waard om een mentaal beperkte persoon in de eerste plaats mens te laten worden met zijn/haar verlangens en unieke eigenheid.

Vele gehandicapten worden passief opgevoed; hun lot is wachten tot een nietgehandicapte zich over hen ontfermt. Het is dan niet verwonderlijk dat ze hun aangeleerde passieve houding, aanvaarden. Dit zorgt voor een verarmd bestaan dat ook aangename gemakkelijke kanten bezit, namelijk het altijd bediend worden. Hun leven speelt zich af volgens regels die door anderen bepaald worden, en in sommige

40




gevallen vaak met de bedoeling hen onmondig te houden en dikwijls verborgen te houden, om hen te behoeden voor de gevaarlijke buitenwereld. De zogenoemde hulpeloosheid is een rol die hen wordt opgedrongen door de omgeving en hen een bijkomend minderwaardigheidsgevoel bezorgt, want het is de omgeving die de gehandicapte als storend ervaart en een lastpost vindt.

Hierbij komt nog dat er in de maatschappij een beeld heerst over een geslaagd leven dat een carrière, gezin en kinderen impliceert. Het ouderschap neemt dus bij normaal begaafde personen een belangrijke plaats in, en voor personen zoals mentaal gehandicapten die de kwaliteit van hun leven meten aan het beeld dat er heerst in de maatschappij is dit niet anders. Men heeft maar al te vaak de visie dat een leven zonder kinderen onvolmaakt is, en deze wordt talloze keren benadrukt in de beelden weergegeven door de massamedia. Voor normaal begaafde personen is het aanvaarden van een kinderloos leven meestal een moeilijke opdracht, men kan dan ook stellen dat het voor mensen met een mentale beperking vaak nog moeilijker is.

Bij een kinderwens tekent zich dan opnieuw onbegrip, angst, onzekerheid af; want het beeld van een nieuw _al of niet gehandicapt_ leven, dat extra hulp noodzakelijk maakt, is ondraaglijk. Een nieuwe bedreiging ligt in het verschiet, omdat een nieuw ‘zorgenkind’ het levenspatroon heftig door elkaar zal halen. Hierdoor vergroot de afhankelijkheid van derden, en de psychologische druk neemt enorm toe. Vaak worden de gevoelens van de ouders, hulpverleners en artsen in deze precaire situatie overgebracht op de gehandicapte. Het spook van de voorlichting, het afraden, het beletten van een relatie, het gebruik van voorbehoedsmiddelen, anticonceptie en sterilisatie of zelfs abortus worden onmiddellijk naar voren gebracht.

Ook seksueel misbruik of ongewenste intimiteiten op en bij mentaal beperkte personen komt geregeld voor, en in veel gevallen beseffen ze het niet eens. De daders bij dergelijke misdrijven moeten meestal gezocht worden in de onmiddellijke omgeving, het betreft vaak familieleden, verzorgers of medebewoners. Het is dan ook belangrijk om weerbaarheid aan te kweken, want het afwijzen van ongewenste 29 Seksualiteitsbeleving, relatiedrang en burgerrechten als gevolg van maatschappelijke integratie


aanrakingen kunnen ernstiger seksuele misdrijven en trauma’s voorkomen. Men dient verstandelijke gehandicapten door middel van een goede voorlichting te waarschuwen voor de gevaren en de schuldigen nooit te verschonen, omdat misbruik onvoorspelbare blijvende emotionele schade kan toebrengen. Seksuele weerbaarheid omvat vooral kennis over seksualiteit. Het ontkennen van seksuele gevaren, en er dus niet over praten is naar mijn mening een onvergeeflijke fout.

3.3. Maatschappelijke integratie en rechten

De Verenigde Naties hebben in 1994 een aantal regels vastgelegd, waarmee ze gehandicapten in de samenleving gelijke kansen bieden. Al in de eerste regel ijvert men voor de maatschappelijke bewustmaking van de rechten, de behoeften en de mogelijkheden van gehandicapten. En verder staat ook dat de staten ervoor moeten zorgen dat het onderwijs aan gehandicapten een integrerend deel van het onderwijsstelsel vormt en men een passende opleiding moet garanderen van het personeel, op elk niveau, dat betrokken is bij diensten voor gehandicapten. Tevens wat de wetgeving betreft, dragen ze de staten op gehandicapten niet te discrimineren in verband met seksuele relaties, huwelijk en ouderschap. 41

Na het overlezen van deze ‘Standaardregels van het volwaardig burgerschap van de Verenigde Naties’ denk ik dat bij het opstellen ervan weinig tot geen rekening werd gehouden met de zeer beperkte mogelijkheden van bijvoorbeeld matig mentale gehandicapten, vooral wat betreft het ouderschap en de daarbij horende nakomelingen. Het is naar mijn mening een heel algemene regelgeving, met heel veel ruimte voor vrije interpretatie.

Op grond van onder andere internationale besluitvormingen, wil men de verstandelijk gehandicapten maximaal integreren in de samenleving. Anderzijds blijkt dat deze gehandicapten dikwijls niet in staat zijn om met zelfstandigheid om te gaan.

41

Verenigde Naties, ‘Standaardregels betreffende het bieden van gelijke kansen voor gehandicapten’, Resolutie 48/96, 4 maart 1994, regels 1-6-9-19.



Verschillende onderzoeken hebben uitgewezen dat personen met een mentale beperking een minimaal denken/of handelingsvermogen bezitten. Wat een optimale integratie en het respecteren van de burgerrechten voor personen met een mentale beperking in de weg staat. Als ze niet functioneren zoals de ‘normale/doorsnee’ burger kunnen hen dan alle rechten toegestaan worden?

Een recht afnemen of beperken blijkt in de praktijk niet zo eenvoudig. Wat steeds te merken valt wanneer Koninklijke Besluiten en Wetsvoorstellen openbaar gemaakt worden, en hierop een golf van protest volgt. Een van de redenen hiervoor zijn de interpretatie van het begrip recht. Algemeen kan men stellen dat “een recht een claim is om iemands belangen te verdedigen” 42 , dit wil zeggen dat bij het persoonlijke belang van een kinderwens, niemand zich met deze beslissing ‘kan’ inlaten. Dit impliceert dan ook dat bij beperking of afname van het recht een grondige argumentatie hoort, waarin onweerlegbaar vast staat dat bij toekenning van het recht substantiële schade wordt berokkend. 43

De Europese Unie is zich bewust van de grondrechten van de universele waarden van menselijke waardigheid en van vrijheid, gelijkheid en solidariteit en wil dit door rechten zichtbaar maken in een handvest: “Artikel 3 geeft elkeen het recht op lichamelijke en geestelijke integriteit en voorziet inzake geneeskunde en biologie, dat patiënten toelating moeten verlenen na geïnformeerd te zijn over de behandelingen. Verder zijn eugenetische praktijken die selectie van personen tot doel hebben verboden. In artikel 9 wordt het recht te huwen en een gezin te stichten gewaarborgd volgens de nationale wetten die de uitoefening van deze wetten beheersen. Artikel 21 verbiedt discriminatie op grond van een handicap. Artikel 26 erkent en eerbiedigt het recht van personen met een handicap op maatregelen die zelfstandigheid beogen en deelname aan het gemeenschapsleven bewerkstelligen.” 44

42

J. Boivin/G. Pennings, ‘Parenthood should be regarded as a right’, Archives of Disease in Childhood, 2005(90), pp. 784-785. 43 J. Boivin/G. Pennings, ‘Parenthood should be regarded as a right’, Archives of Disease in Childhood, 2005(90), pp. 784-785. 44 ‘Het handvest van de grondrechten van de Unie – Waardigheid’, 1994, deel II, Titel I. Dit handvest werd hernomen in de ontwerptekst van de Europese Grondwet en bij consensus aangenomen door de Europese Conventie op 13 juni en 10 juli 2003, conventie 850/03.



Hoewel het handvest tot doel had over het onderwerp een eenheid te brengen binnen de Unie, blijkt dit in de praktijk toch niet het geval te zijn. In 2007 was de conclusie van een onderzoek aan de KUL, in opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, dat binnen de verschillende landen van de Europese Unie alle wettelijke regelingen met betrekking tot de rechten van de patiënt niet eenduidig waren. De Franse wetgeving is bijvoorbeeld sterk gedetailleerd en meerdere keren aangepast wellicht door praktische ervaringen. Het Verenigd Koninkrijk en Duitsland hebben zelfs geen gebundelde patiëntenrechtenwet. In Nederland is de wetgeving weinig gedetailleerd ontworpen. België vertoeft zowat middenin. 45

3.4. Verlengde minderjarigheid

3.4.1. Begripsverklaring

In België werd het principe van verlengde minderjarigheid in 1973 juridisch ingevoerd; op deze manier werd getracht een verantwoording te geven voor paternalistische beslissingen bij problemen betreffende verstandelijk beperkte personen. Verlengde minderjarigheid wordt aan de hand van een medisch attest uitgesproken, op verzoek van de ouders of voogd, door een rechtbank van eerste aanleg bij gehandicapten met een IQ beneden de 70.

Minderjarigheid verschilt van wilsbekwaamheid. Juridisch wordt elk kind boven de 12 jaar wilsbekwaam geacht, en handelsbekwaam bij meerderjarigheid op18 jaar. Personen die vallen onder de verlengde minderjarigheid zoals voorzien in het Burgerlijk Wetboek artikel 487 kunnen geen testament maken, geen lening aangaan, geen woning kopen, geen huwelijk aangaan, en dergelijke meer. Men kan dus inzien dat een verlengde minderjarigheid beperkingen legt op de mate van integratie en autonomie. Het is echter steeds mogelijk om de maatregel op te heffen op verzoek 45

H.Nijs/L. Stultiëns, ‘Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk’, Onderzoek in opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, KUL, 2007, pp. 9-99.



van de patiënt, ouders of voogd; hiervoor is dan een nieuwe procedure bij de rechtbank van eerste aanleg nodig.

3.4.2. ‘Wet betreffende de rechten van de patiënt’

Bij minderjarige of bij meerderjarige patiënten die vallen onder het statuut van verlengde minderjarigheid of onbekwaam verklaring, zijn het de ouders of de voogd die de rechten van de patiënt behartigen. De patiënt wordt er zoveel als mogelijk zelf bij betrokken, rekening houdend met zijn leeftijd en maturiteit (Artikels 12 en 13). De rechten

van

de

patiënt

kunnen

ook

overgedragen

worden

aan

een

vertegenwoordiger die door de patiënt werd aangeduid (Artikel 14). Bij dit laatste is een afwijking voorzien, als de arts meent dat de belangen van de patiënt onvoldoende in acht genomen worden door de vertegenwoordiger, en het leven van de patiënt in gevaar kan komen. De arts kan dan in een multidisciplinair overleg de beslissing van de vertegenwoordiger naast zich neerleggen, tenzij deze beslissing in overeenstemming is met de uitdrukkelijke wil van de patiënt (Artikel 15). Patiënten kunnen voor klachten terecht bij een ombudsfunctie. 46

In volgende zal ik geen rekening houden met de juridische constructie van verlengde minderjarigheid,

maar

ik

zal

het

voogdijschap

laten

afhangen

van

de

wilsbekwaamheid, die verder in de scriptie uitvoerig besproken wordt.

46

Wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, Belgisch Staatsblad, 26 september 2002.



4. Het dilemma van ouderschapsrecht bij personen met een mentale beperking

4.1. Specificatie en afweging

4.1.1. Mentale handicap

Zoals al eerder aangehaald hebben de personen die in deze scriptie besproken worden een IQ beneden de 70, wat overeenkomt met vier vormen van de classificatie, namelijk personen met een lichte, een matige, een ernstige en een diepe mentale handicap. De lichte en matige mentaal gehandicapten zijn grensgevallen en zij maken het moeilijk om een eenduidige regel vast te leggen. Ongeveer 33% van dergelijke gezinnen slaagt er namelijk wel in een ‘goed genoeg’ ouderschap (dit wordt in een volgend punt nader besproken) te hanteren. 47 Bij ernstige en zware mentale gehandicapten komt ouderschap bijna niet voor omdat de meeste steriel zijn maar ook omdat ze _omwille van hun beperkte cognitieve vaardigheden_ meestal geen expliciete kinderwens uiten. 48

49

Tevens worden

personen met bewezen overerfelijke mentale beperkingen, zoals patiënten die lijden aan het syndroom van Down, niet in rekening gebracht. Wat betekent dat het hier personen betreft waarbij men niet met zekerheid kan zeggen dat hun nakomelingen al dan niet analoge mentale beperkingen zullen hebben.

Hoewel vorige bepaling op basis van IQ gemaakt werd, zal dit niet de enige factor zijn die ik in rekening breng om de personen met een mentale beperking in te delen. Ik zal eerder een classificatie gebruiken op basis van de zelfredzaamheid, en hiervoor worden de sociale aspecten ook bekeken. Onderzoek heeft uitgewezen dat 47

J.N de Vries./D.L. Willems/J. Isarin/J.S. Reinders, ’Samenspel van Factoren. Inventariserend onderzoek naar de ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap’, Universiteiten van Amsterdam, Amsterdam, april 2005, p 57. 48 Ibid, 47, pp. 5-10 en 57-61. 49 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, ‘Advies nr.8 betreffende de problematiek van de sterilisatie van mentaal gehandicapte personen’, gericht aan de Vlaamse Minister van Financiën, Begroting en Gezondheidsbeleid, Advies nr.8, d.d. 14 september 1998, pp. 2-3.

34 Het dilemma van ouderschapsrecht bij personen met een mentale beperking


een indeling louter op basis van het IQ niet representatief is, en een eenzijdig beeld geeft van het praktische kunnen van personen met een mentale beperking. 50

51

Ik stel tevens dat het een recht betreft dat slechts in vraag kan gesteld worden op het moment dat de rechtsvragende een ‘stabiele’ maturiteit bereikt heeft. Dit wil zeggen dat hij/zij een maximum punt in zijn/haar cognitieve vaardigheden heeft bereikt _ waarbij alle sociale factoren in rekening zijn gebracht_. De maximale cognitieve vaardigheden zijn belangrijk bij het correct bepalen van de ouderschapscompetentie. De ouderschapscompetentie speelt dan weer een cruciale rol in het onderzoek naar het ouderschapsrecht.


Wilsbekwaamheid is een ethisch begrip dat veel in de bio-ethiek voorkomt. In algemene termen kan wilsbekwaamheid omschreven worden als ‘geacht worden zijn eigen belangen te kunnen behartigen en dus bij machte zijn een eigen vrije keuze te maken’. In literatuur vond ik een formulering die het begrip goed lijkt te omschrijven: “Een patiënt kan als wilsbekwaam worden beschouwd, als hij er blijk van geeft de op zijn bevattingsvermogen afgestemde informatie te begrijpen naar de mate die voor de aard en reikwijdte van de te nemen beslissing noodzakelijk is. De informatie betreft het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling maar ook de ontwikkelingen omtrent het onderzoek, de behandeling en de gezondheidstoestand van de patiënt en de te verwachten gevolgen van het nalaten van het onderzoek of de behandeling.” 52

Het probleem bij een bepaling van wilsbekwaamheid heeft betrekking op de maatstaven die men hanteert om de wilsbekwaamheid na te gaan. Omdat de maatstaven om wilsbekwaamheid te meten niet onbetwist aanvaard worden, houdt dit het gevaar in van inconsequente beslissingen. Daarom is het wenselijk om bij 50

C. Hawkins-Shepard, ’Mental Retardation.Eric Digest E 528’, 1994, p.1. T. Geurts, ‘De invloed van intelligentie op pro- en antisociaal gedrag’, Rijksuniversiteit Groningen, 2004, pp.11-60. 52 R.L.P. Berghmans, ‘Om bestwil’, Thesis Publishers, Amsterdam, 1992, p. 11. 51



onderzoek van een ethisch dilemma, dat consequente beslissingen nastreeft, enkele elementen voorop te plaatsen die de bekwaamheid kunnen toetsen en afwegen. Een eerste mogelijke afweging betreft het vermogen om zelfstandig beslissingen te kunnen nemen en de implicaties ervan te beseffen. Men moet ook informatie, met betrekking tot het onderwerp, kunnen verwerken en incorporeren. Vervolgens dient men het vermogen te bezitten om de eigen wil kenbaar te maken.

In Nederland heeft de regering een werkgroep geïnstalleerd om de wilsbekwaamheid te omschrijven in de Wet op de Geneeskundige behandelingsovereenkomst. Bij de poging om tot een bekwaamheidscriterium te komen werd rekening gehouden met de verschillende graden van competentie, de eventuele grenswaarden die kunnen gesteld worden en met het subjectief karakter van de beoordeling. Men dient verder nog rekening te houden met de onderwerpspecifieke gerichtheid van het begrip op de persoonsgebonden materie en op de complexiteit. De werkgroep kwam ten slotte tot de bevinding dat door het ontbreken van een coherente allesomvattende methode om wilsbekwaamheid te meten, de rechtszekerheid van personen met een verstandelijke beperking kan geschaad worden. Zij wijzen erop dat men hierdoor bij de bepaling van wilsbekwaamheid voorzichtig tewerk moet gaan. 53

Ook ik ben van mening dat door de complexiteit van het begrip, het onderzoek naar de wilsbekwaamheid onderwerpspecifiek dient te zijn. Bijgevolg dient aan een bepaling van ouderschapsrecht, eerst een onderzoek te gebeuren waarbij de wilsbekwaamheid van de persoon betreffende het onderwerp van ouderschapsrecht wordt vastgesteld. De voorwaardenscheppende factoren worden meestal vastgelegd in verschillende stadia.

54

De verschillende voorwaardenscheppende criteria die ik

bespreek, zijn opgesteld naar analogie met deze vastgelegd door de NVAVG (Nederlandse vereniging voor artsen voor verstandelijk gehandicapten).

53

Gezondheidsraad Nederland, ‘Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap’, Advies aan de Minister van Volksgezondheid-Welzijn en Sport 2002/14, Den Haag, 23 oktober 2002, pp. 4247. 54 Nederlandse vereniging voor artsen voor verstandelijk gehandicapten, ‘Omgaan met vragen omtrent kinderwens en anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap’, NVAVG-standaard 1, oktober 2005, pp. 1-2.



Ten eerste dient men na te gaan of de mentaal beperkte persoon in staat is zelfstandig de keuze tot ouderschap te maken en deze ook duidelijk kan maken. Vervolgens dient men na te gaan of de gehandicapte relevante informatie begrijpt en deze kan linken aan zijn keuze om ouder te worden. Deze relevante informatie betreft de persoonlijke gevolgen van het ouderschap (wat de risico’s zijn met betrekking tot zwangerschap, bevalling, verzorging, hygiëne, ziekten, …), maar ook wat een leven zonder kinderen inhoudt. De mentaal beperkte persoon kan vervolgens het alternatief van het kinderloos blijven afwegen ten opzichte van ouderschap en heel gericht en bewust zijn keuze maken. Hij moet tevens kunnen inschatten welke de impact van zijn keuze zal hebben op de rechtstreeks betrokkenen, met andere woorden wat de gevolgen zijn voor de partner maar ook voor het toekomstig kind. Ten slotte moet de rechtsvragende de keuze eerder maken op basis van een rationele afweging van informatie dan op een emotionele basis.

Men dient echter bij het bepalen van de wilsbekwaamheid betreffende ouderschap bij mentaal gehandicapten een uitbreiding te maken, en hun persoonlijke emoties en levenservaring in rekening brengen. Zonder deze uitbreiding legt men de nadruk op de cognitieve vaardigheden en dit zijn nu net de vaardigheden waarbij een persoon met mentale beperking achterstand heeft. “Mensen met een verstandelijke handicap lukt het eerder ‘het hoe’ (praktische rationaliteit) dan ‘het waarom’ (theoretische rationaliteit) van een situatie te begrijpen en daarop keuzes te maken. Vaak kan men praktische rationaliteit afleiden uit het levensverhaal. Het is van belang bij mensen met een verstandelijke handicap hun emoties en persoonlijke levensgeschiedenis in het besluit rond wilsbekwaamheid te betrekken”

55

4.1.3. Ouderschapscompetentie

Ouderschapscompetentie is een belangrijk onderzoekspunt wanneer het dilemma van ouderschapsrecht bij personen met een verstandelijke beperking besproken wordt. Men stelt zich vaak de vraag of een persoon met een mentale beperking wel 55

Nederlandse vereniging voor artsen voor verstandelijk gehandicapten, ‘Omgaan met vragen omtrent kinderwens en anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap’, NVAVG-standaard 1, oktober 2005, p. 2.



in staat is een kind van geschikt ouderschap te voorzien. Maar dat brengt natuurlijk de vraag: ‘Wat is geschikt ouderschap?’ Vele onderzoekers zijn het erover eens dat men geschikt ouderschap niet eenduidig kan definiëren. 56 Iedereen heeft zo wel zijn eigen invulling, die bepaald wordt door de persoonlijke normen en waarden.

In de behoeftepiramide van Maslow wordt de essentie van de opvoedingsfactoren weergegeven in vijf niveaus. 57 Het eerste niveau omvat de primaire biologische behoeften om in leven te blijven, het tweede niveau verzekerd de veiligheid, regelmaat, orde, koestering. Het derde niveau bevat de reële sociale behoeften namelijk het hebben van sociaal contact en het aanknopen van vriendschappen. Het vierde niveau erkent de eigenwaarde: verlangen naar vrijheid, respect, erkenning van kwaliteiten en autonomie. Het vijfde niveau ten slotte ontwikkelt de kennis en zorgt voor zelfontplooiing.

5

Zelfontplooiing

4

Erkenning

3

Sociale behoefte

2

Bestaanszekerheid

1

Primaire biologische behoefte

Aan de hand van deze piramide wordt de ouderschapscompetentie bepaald waarbij de wisselwerking tussen de niveaus per individu afgewogen wordt. Als één van de basisbehoeften ontbreekt wordt gewoonlijk de ontwikkeling van het hoger niveau gehinderd. Dit theoretisch model is in belangrijke mate richtinggevend, maar niet volledig bepalend. Een antwoord op de vraag, of iemand opgewassen is tegen ouderschap, kan niet met stelligheid gegeven worden, omdat het ontbreken van een kenmerk niet noodzakelijk leidt tot volledige onbekwaamheid. 56

H.M. Dupuis/I.D. de Beaufort/E. van der Does/M.T. Hilhorst/B. Themans/J.G.M. Aartsen, ‘Wat zou u doen? Medisch ethische casuïstiek met commentaren’, Houten, 1994. 57 G. Franzen, ‘Wat drijft ons’, Boom, 2004, pp. 63-64.



Men kan bijkomend stellen dat de praktische meetbaarheid ook een probleem zal vormen. Iedere ouder, ook een normaal begaafde ouder, maakt wel eens pedagogische fouten. Men wordt namelijk niet als ouder geboren. Elk kind vraagt een persoonlijke aanpak, en dit kan je als ouder slechts met vallen en opstaan leren. Dan stelt zich de vraag welke fouten bestraft moeten worden en welke toelaatbaar zijn, maar tevens welke groep zal gesanctioneerd worden en welke niet. Indien men mensen met een mentale beperking bestraft voor een bepaald feit, kan men zich afvragen met het oog op gelijkwaardig burgerschap of dan ook niet elke groep die een

betwistbaar

ouderschap

vertoont

gesanctioneerd

moet

worden,

zoals

verslaafden, psychiatrische patiënten en dergelijke. Ik wil hier graag stellen dat een mogelijke ouderschapsincompetentie bij personen met een verstandelijke beperking geen probleem van tijdelijke aard betreft, aangezien hun cognitieve beperking, op het moment van het onderzoek naar ouderschapsrecht, als irreversibel en niet meer varieerbaar gesteld wordt.

Na het raadplegen van verschillende bronnen heb ik besloten om de indeling te gebruiken die gehanteerd werd in het Nederlands onderzoek ‘Samenspel van Factoren’.

Het

betreft

een

grootschalig

inventariserend

onderzoek

naar

ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap aan de Universiteit van Amsterdam in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam. Het onderzoek was vooral gericht op mogelijke positieve ervaringen van ouderschap bij personen met een verstandelijke beperking, en welke de factoren waren die dit succes verklaarden. De onderzoeksmethode werd zowel kwalitatief als kwantitatief gevoerd. Men gebruikte vragenlijsten aan instellingen en artsen, en interviews met professionele hulpverleners, ouders en kinderen van verstandelijk beperkte ouders. Men onderscheidt er vier verschillende vormen van ouderschap; namelijk goed ouderschap,

goed

genoeg

ouderschap,

problematisch

ouderschap

en

tekortschietend ouderschap.

Men spreekt van ‘goed ouderschap’ als dit afgemeten kan worden aan positieve ontwikkeling en welzijn van de kinderen. Deze waardeparameter dient echter wel gerelativeerd te worden. De positieve ontwikkeling en welzijn van de kinderen zijn 39 Het dilemma van ouderschapsrecht bij personen met een mentale beperking


niet enkel afhankelijk van de persoonlijke opvoedingskwaliteiten, maar ook van de persoonlijkheid

en

omgevingsfactoren.

58

mogelijkheden

van

de

kinderen

en

tevens

van

de

Omdat ook zij de adequaatheid van de definitie van goed

ouderschap in vraag stellen wordt in het werk eerder gebruik gemaakt van de volgende vorm, namelijk ‘goed genoeg ouderschap’. Men spreekt van ‘goed genoeg ouderschap’ als de kinderen voldoende ondersteund worden in hun ontwikkeling en geen uithuisplaatsing nodig is en er geen aanwijzingen bestaan voor verwaarlozing en/of mishandeling. 59 ‘Problematisch ouderschap’ is aanwezig als er bij het opvoeden problemen ontstaan die de ouders onvoldoende kunnen opvangen 60 , en deze een bron vormen van teleurstelling, verdriet en uitzichtloosheid, en dit zowel voor het kind als voor de gehandicapte ouder(s). 61 Ten slotte spreekt men over ‘tekortschietend ouderschap’ als kinderen mishandeld, verwaarloosd en uithuis moeten geplaatst worden. 62 Zoals ook eerder vermeld, bleek ook hier het IQ een risicofactor voor ouderschapscompetentie maar niet bepalend en diende men rekening te houden met allerlei sociale factoren. 63

Graag had ik nog opgemerkt dat het gebruik van ouderschapscompetentie als voorwaardenscheppend bij de analyse van het ethische dilemma wel genuanceerd dient te worden, omdat deze competentie iets is wat slechts met zekerheid kan gesteld worden als er al kinderen in het gezin aanwezig zijn. Bij het opvoeden van een kind is het namelijk belangrijk dat men zowel ‘theoretische’ pedagogische kennis als praktische vaardigheid bezit. 64 Tevens wordt er vereist dat de ouders ‘afstand kunnen nemen van de eigenbelangen’ ten voordele van die van het kind. 65 Net deze laatste twee zijn zo moeilijk meetbaar voor er kinderen zijn, want zolang er geen kinderen in het gezin aanwezig zijn kan je namelijk niet met zekerheid voorspellen hoe de ouder zal functioneren. Indien men dient te wachten tot er kinderen zijn om het met zekerheid vast te stellen is ‘het kwaad al lang geschied’. Ik zal bijgevolg de

58

Ibid, 47, p. 8. Idem. 60 Ibid, 47, pp. 8-9. 61 H. Groenendaal, ‘Risicofactoren voor de kwaliteit van de opvoeding’, Pedagogiek, 200-1. 62 Ibid, 47, p 9. 63 Ibid, 47, pp. 8-9 en 57-59. 64 A. van der Pas, ‘Naar een psychologie van ouderschap: besef van verantwoordelijk zijn’, uitg. Donker, Rotterdam, 1996. 65 Idem. 59



ouderschapscompetentie

als

een

voorwaardenscheppend

criterium

in

een

voorspellende functie gebruiken. Ik ben er mij terdege van bewust dat men zich als moraalwetenschapper niet mag inlaten met voorspellende zaken, omdat deze nooit met zekerheid vaststaan. Ter verantwoording van het gebruik van de voorspellende voorwaarde maak ik gebruik van het wetenschappelijke onderzoek ‘Samenspel van factoren’, dat ook door andere bronnen 66 gestaafd wordt, en in de desbetreffende vakliteratuur geregeld als betrouwbare bron geciteerd wordt. Ook hier dient opgemerkt te worden dat het een eenzijdig onderzoek betreft, namelijk een studie naar het functioneren van mentaal gehandicapte gezinnen met kinderen. Uit deze studie worden een aantal factoren vooropgesteld, waaruit men kan besluiten of de ouderschapscompetentie voldoet aan de vooropgestelde voorwaarden. Men kan dus de correctheid van de ‘voorspellende factoren’ in twijfel trekken omdat deze na vaststelling niet opnieuw geverifieerd werden. Dit zou men kunnen vermijden door een longitudinaal onderzoek uit te voeren naar de correlatie tussen ‘de voorspellende factoren’ en de reële bevindingen achteraf. Dit betekent echter dat men een koppel dient te volgen, nog voor er kinderen zijn, en men bijgevolg het welzijn van het kind in gevaar kan brengen indien men een negatieve ‘voorspelling’ zou doen, en dit is volgens mij niet ethisch verantwoord. Men kan en mag in de naam van de wetenschap dergelijk onderzoek niet zomaar toestaan, omdat het de weg vrijmaakt voor normen waardevervaging. Wanneer men enkel een longitudinaal onderzoek zou uitvoeren bij voorspellingen van ‘goed genoeg’ ouderschap, kan men geen uitspraken doen over de correctheid van de voorwaardenscheppende factoren van ‘tekortschietend’ en ‘problematisch’ ouderschap, die bepalend zijn bij het onderzoek van het dilemma ouderschapsrecht bij mentaal beperkte personen. Een verifiërend onderzoek kan enkel uitgevoerd worden bij al bestaande gezinssituaties. Men kan dan de gegevens met betrekking tot de gezinssituatie, zonder de factoren die beïnvloed worden door de aanwezige kinderen, in rekening brengen en zo de ouderschapscompetentie gaan bepalen. Vervolgens kan men deze bevindingen dan vergelijken met de reële ouderschapscompetentie. De beïnvloeding van de voorkennis van de ouderschapscompetentie kan vermeden worden wanneer de onderzoeker hiervan niet bij voorbaat op de hoogte gebracht wordt. De onderzoekers van ‘Samenspel van factoren’ hebben een dergelijke visie statistisch in rekening 66

Ibid, 47, pp. 63-65.



gebracht, maar wijzen zelf ook op de noodzaak van verder verifiërend onderzoek. Ze stellen toch dat het huidig onderzoek zeker een kwalitatieve wetenschappelijke waarde heeft, en dit geeft een verantwoording voor het gebruik van de studie in deze scriptie.

4.1.4. Sociale factoren

Ouderschap is geen eenzijdig proces, maar een wisselwerking tussen ouders en kind(eren) en omgeving. De kwaliteit van de opvoeding wordt dus beïnvloed door een aantal factoren. Deze factoren kunnen een positieve invloed hebben op het ouderschap, en dan spreken we van beschermende of protectieve factoren, maar deze factoren kunnen evenzeer de opvoeding negatief beïnvloeden, en dan spreken we van risicofactoren. 67 De risicofactoren maken het leven veelal gecompliceerd en vergroten de kans op problemen.

In

‘Samenspel

van

factoren’,

een

uitgebreid

onderzoek

naar

ouderschapscompetenties bij verstandelijk gehandicapten, heeft men de niet geringe invloed van de belangrijkste sociale beïnvloedingsfactoren in kaart gebracht. Ze hebben bij het afwegen, van het belang van de factoren, gebruik gemaakt van een sociologisch balansmodel. Ik zal kort de sociale beïnvloedingsfactoren bij ouderschapscompetentie toelichten omdat deze een essentiële factor zijn bij de bespreking van het ethische dilemma van ouderschapsrecht bij personen met een mentale beperking.

Om een representatiever resultaat te bekomen bij de afweging van de risicofactoren hoort men deze verder te specificeren op een micro-, meso- en macroniveau; de schematische weergave van het balansmodel staat op de pagina 44. Op micro niveau zijn dit de factoren uit de onmiddellijke omgeving van het gezin, met andere woorden de invloed van de ouders, het kind of de verschillende kinderen, en de directe gezinsfactoren zoals de opvoedingsstijl en de gezinsrelaties. Op mesoniveau betreft dit de invloed van de sociale gezins- en buurtfactoren, dit worden ook wel de 67

Ibid, 47, pp. 15-17.



sociale voorzieningen en het sociale netwerk genoemd. Ten slotte op macroniveau, zijn dit de maatschappelijke achtergrondfactoren. Op dit niveau worden de socioeconomische gezinsfactoren, de culturele factoren en de maatschappelijke factoren in rekening gebracht.

Bij gebruik van een degelijke balans zouden er met grote zekerheid ‘voorspellingen’ kunnen gemaakt worden. Men dient wel te zeggen dat bij één risicofactor, men geen duidelijke problematiek zal kunnen afleiden. “Er ontstaan problemen als de risicofactoren zich opstapelen (cumuleren) en de beschermende factoren niet. Hoewel het in alle milieus voorkomt dat de problemen zich opstapelen, is er een samenhang

tussen

(zwakke)

maatschappelijke

positie

en

risicocumulatie.

Onderzoeken naar risicofactoren laten zien dat, gemiddeld genomen, het aantal risicofactoren een grotere voorspellende waarde heeft voor het slagen of mislukken van de opvoeding dan de zwaarte van specifieke (risico)factoren. (Hierop zijn uitzonderingen, bijvoorbeeld in het geval van ernstig lichamelijk en/of psychisch disfunctioneren)” 68

Men heeft vastgesteld dat de verschillende factoren elkaar kunnen versterken, maar evenzeer kunnen afzwakken, vandaar dat men spreekt over een balansmodel. De factor die het cumulerend effect van de risicofactoren het meest afzwakt is deze van een degelijk sociaal netwerk. De manier waarop de verschillende factoren op elkaar inwerken kan men beter in kaart brengen door de draagkracht en draaglast te introduceren. Hoe beiden zich ten opzichte van elkaar verhouden en welke de overhand heeft; wordt bepaald door de levenstaken en vaardigheden, en door de risico- en beschermende factoren. Men kan algemeen stellen dat zodra de draaglast de draagkracht overstijgt, dit een negatieve invloed zal hebben op de ouderschapscompetentie. 69

68 69

Ibid, 47, p. 15. Ibid, 47, pp. 7-10, 15-17 en 57-60.



Balansmodel: 70 Draaglast

Draagkracht

Ontwikkelings-, opvoedings- en levenstaken

Kind-/ouder-/ gezinsvaardigheden

Risicofactoren (-)

Beschermende factoren (+) I Microsysteem

Ziekte/stoornis

1. ouderfactoren

Stabiele persoonlijkheid

Verslaving

Goede gezondheid

Laag zelfbeeld, jeugdtrauma’s

Positieve jeugdervaringen

Handicap, laag zelfbeeld

2. kindfactoren

Laag geboortegewicht

Autoritaire opvoedingsstijl

Hoge intelligentie Positief zelfbeeld

3. gezinsfactoren

Echtscheiding, conflicten

Opvoedingscompetenties Affectieve gezinsrelaties

II Mesosysteem Isolement Conflicten

4. sociale (gezins) factoren

Gebrekkige sociale binding

Sociale desintegratie Verpaupering

Sociale steun Familie/vrienden Goede sociale bindingen

5. sociale (buurt) factoren

Slechte sociale (buurt)voorzieningen

Sociale cohesie Goede en toegankelijke sociale en pedagogische infrastructuur onderwijs, zorg, welzijn

III Macrosysteem Armoede

6. sociaaleconomische

Goed inkomen

Gebrekkige opleiding

gezinsfactoren

Opleiding

Culturele minderheidsgroepen

7. culturele factoren

Normen en waarden in

Afwijkende subculturele normen en

overeenstemming met de dominante

waarden

cultuur

Economische crisis Werkloosheid, discriminatie

70

8. maatschappelijke factoren

Stabiel sociaal en politiek klimaat Open tolerante samenleving

Ibid, 47, p. 17.



4.1.5. Samenvattend

In de studie ‘Samenspel van factoren’ kwamen een aantal factoren naar voor met grote invloed op ouderschap. Op microniveau sprongen de bereidheid tot het vragen van hulp, het gebruiken van raadgevingen, de positieve jeugdervaringen, een empathische opvoedingsstijl en de aanwezigheid van een niet-mentaal beperkte partner in het oog als belangrijke beschermende factoren, de graad van mentale beperking was ook belangrijk, maar niet doorslaggevend. Men merkte tevens op dat ook de eigenschappen van het kind (of kinderen) heel belangrijk waren bij de slaagkansen van het ouderschap. Een goed functionerend sociaal netwerk op mesoniveau bleek van doorslaggevend belang bij een succesvol ouderschap. Dit is een factor die zijn reflectie heeft tot op het microniveau. Wanneer men positieve ervaringen heeft met hulpverlening, dan zal men sneller hulp inroepen indien nodig, en de raadgevingen opvolgen. Zoals uit onderzoek is gebleken, is een samenspel van factoren noodzakelijk opdat van ‘goed genoeg ouderschap’ kan sprake zijn, hierbij moeten de beschermende factoren zeker de overhand hebben op de risicofactoren. 71

De praktijk heeft uitgewezen dat ouderschap bij personen met een mentale beperking geen evidentie kan zijn. Bij de meerderheid van de gezinnen waarbij één of beide ouders een mentale beperking hebben, kan men spreken van een ouderschap met problemen, dit is nogmaals gebleken uit het onderzoek ‘Samenspel van factoren’. De analyse van het onderzoek werd gemaakt door de risicofactoren af te wegen tegen de beschermende factoren. Het onderzoek omvatte 1500 gevallen van ouderschap van verstandelijke gehandicapten; en het bleek dat onder de noemer ‘goed genoeg ouderschap’ ongeveer 33% viel. Bij deze laatste groep was het opvallend dat de ouders zeer bereidwillig waren om steun te krijgen en adviezen accepteerden. 72

Ik acht deze resultaten heel representatief, omdat het onderzoek vooral gericht was op mogelijke positieve ervaringen en welke de factoren waren die dit succes

71 72

Ibid, 47, pp 15-19 en 57-61. Ibid, 47, p 57.



verklaarden. Hoewel de eindconclusie misschien enigszins positief was, blijkt globaal bekeken de meerderheid (ongeveer 67%) van de onderzochte gezinnen toch niet bekwaam te zijn om hun kinderen van ‘goed genoeg’ ouderschap te voorzien. 73 Volgens mij is een vroegtijdige en adequate begeleiding en hulpverlening aangewezen. Intensieve scholing en vaardigheidstraining zijn hierbij een belangrijk middel om de eventuele vraag naar ouderschapsrecht te beperken en een kinderwens te ontmoedigen. Indien de kinderwens zich toch stelt, en men beroep doet op het ouderschapsrecht, dient men een eerste algemeen onderzoek te verrichten waarbij men de graad van beperking dient vast te stellen.

De ervaring leert dat mensen met een zware en ernstige mentale beperking vrijwel nooit beroep doen op het ouderschapsrecht, omwille van hun cognitieve en in vele gevallen bijkomende fysieke beperking. Indien dit wel het geval zou zijn kan men met gezond verstand, al voor het onderzoek verricht wordt, voorspellen dat het besluit waarschijnlijk vernietigend zal zijn. Hetzelfde geldt voor de meeste gevallen met een matige mentale beperking. Het dilemma stelt zich bijgevolg enkel bij de personen met een IQ rond de 55 tot 70. Naar mijn mening kan men bij deze grensgevallen, dit zijn personen die binnen de categorie met een licht tot matig mentale handicap vallen, het best de hulp in roepen van een gespecialiseerde commissie. Deze commissie (waarop ik uitgebreid terug kom in volgend punt) moet een diepgaand onderzoek uitvoeren waarbij gebruik gemaakt wordt van een balansmodel. Het balansmodel moet specifiek ontwikkeld worden als hulpmiddel bij de vraag of ouderschap al of niet moet ontmoedigd tot zelfs ontnomen worden. Men dient ook de algemeen ethische en juridische vragen met betrekking tot zelfredzaamheid, mogelijke schade, autonomie en wilsbekwaamheid in rekening te brengen. Hierbij 73

‘Toch menen wij te kunnen zeggen dat het aantal mensen met een verstandelijke handicap dat kinderen krijgt laag is, en hoogst waarschijnlijk onder de 5% ligt. Dit gegeven is belangrijk in het licht van de aanzienlijke maatschappelijke onrust over het onderwerp. Daarbij bleek ouderschap vrijwel uitsluitend voor te komen bij mensen met een lichte of matig verstandelijke handicap, en had soms een van de ouders geen verstandelijke beperking. Volgens de gegevens van de hulpverleners kan ongeveer een derde van de ouderschappen (met of zonder hulpverlening) als ‘goed genoeg’ worden beschouwd, ongeveer een zesde als problematisch, en schiet in de overige gevallen de opvoeding echt tekort (ongeveer 55%). De opvatting dat ouderschap van mensen met een verstandelijke handicap in vrijwel alle gevallen desastreus verloopt, is door dit onderzoek dus zeker niet bevestigd, al blijft het aantal gevallen van tekortschietend ouderschap natuurlijk aanzienlijk’ Uit: J.N de Vries/D.L. Willems/J. Isarin/J.S. Reinders, ’Samenspel van Factoren. Inventariserend onderzoek naar de ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap’, in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid-Welzijn en Sport, Universiteiten van Amsterdam, april 2005, p 57.



volg ik grotendeels de aanbeveling die ook beschreven staat in ‘Samenspel van factoren’. 74

Nu kan de vraag rijzen waarom niet onmiddellijk in alle hier bestudeerde gevallen het ouderschapsrecht moet ontnomen worden ten voordele van de maatschappij en het kind, aangezien de meerderheid toch incompetent blijkt te zijn en het slechts een kleine minderheid_ namelijk 33% van de 5% mentale gehandicapte ouders_ betreft die het wel aan kan. Naar mijn mening kan men dit op puur menselijke grond, en ook wel uit persoonlijk empathische overwegingen, niet maken. Dit zou volgens mij een te radicale oplossing zijn. Men houdt hier geen rekening met de diepe wens van een medemens en ook niet met de kans op dwaling bij gelijkaardige gevallen, bijvoorbeeld ouderschap bij personen met een psychiatrische aandoening of verslaving. Wanneer men dan toekomstgericht gaat denken, zou de kans op reactie met betrekking tot verwaarlozen van het in rekening brengen van dergelijke gelijkaardige incompetente groepen groot zijn. Op deze manier zou de weg vrijgemaakt worden voor eventuele misbruiken. Een afdwaling tot misbruiken is reëel; kijk maar naar de misdadige handelingen tijdens het naziregime in vorige eeuw. Deze hadden zogezegd ook de beste maatschappelijke bedoeling en het welzijn van het kind voor ogen, denk aan de motivatie van Hitler voor zijn ‘eugenetisch’ beleid in ‘Mein Kampf’: “Wie lichamelijk en geestelijk niet gezond en volwaardig is, mag zijn eigen gebrek niet vereeuwigen in het lichaam van zijn kind. De volkse staat moet hier de geweldigste taak als opvoeder vervullen die men zich denken kan. De vervulling van die plicht zal echter ooit als een grotere daad worden beschouwd dan de grootste van alle oorlogen die we in deze burgerlijke periode wisten te winnen; hij moet door opvoeding de enkeling doen begrijpen dat het geen schande, maar slechts een betreurenswaardig ongeluk is ziek en sukkelend te zijn, maar dat het een misdaad en tegelijkertijd een schande is, om dit ongeluk door eigen egoïsme te onteren; want wat doet men, wanneer men die last weer op de schouders van andere onschuldige wezens legt. … Indien men de kans zag om gedurende slechts zeshonderd jaar alle lichamelijk gedegenereerde en geestelijk zieke individuen te verhinderen, de kracht te ontnemen om kinderen te verwekken, dan zou men de mensheid niet alleen van een geweldige last bevrijden, maar zou 74

Ibid, 47, pp. 8-9 en 57-59.



daarmee een herstel mogelijk maken zoals men zich heden ten dage bijna niet kan voorstellen. … Het kind moet worden uitgeroepen tot het kostbaarste bezit der natie. De volkse staat moet ervoor zorgen dat alleen gezonde mensen kinderen verwekken. Er is maar één grote schande, kinderen verwekken als men ziek en gebrekkig is. De natie gezonde kinderen onthouden is minderwaardig. De modernste hulpmiddelen moeten worden ingeschakeld om alles wat ziek en erfelijk belast is van voortplanting te weerhouden.” 75 Hitler vervolgt: ”Defecte mensen, mogen geen defecte nakomelingen voortbrengen. Die ‘eis van gewoon gezond verstand’ systematisch opvolgen zou de meest humane daad zijn die ooit aan de mensheid werd bewezen. Ongeneeslijk zieken moeten onbarmhartig afgezonderd worden; de voorbijgaande pijn van een eeuw, kan en zal duizenden eeuwen van leed bevrijden.” 76

4.1.6. Samenstelling van de gespecialiseerde commissie

Deze commissie dient naar mijn mening te bestaan uit hulpverleners van alle sectoren (sociale, maatschappelijke en verzorgende) die betrokken zijn bij de integratie van gehandicapten, een team van artsen die gespecialiseerd zijn in de behandeling

(zowel

fysisch

als

psychisch)

van

mentaal

gehandicapten,

gynaecologen, genetici en pediaters. Tevens dienen sociologen, psychologen, pedagogen, orthopedagogen en moraalwetenschappers aanwezig te zijn en de voltallige commissie dient voorgezeten door een rechter. De onmiddellijke omgeving van de gehandicapte dient ook geraadpleegd te worden, doch met toestemming van de mentaal beperkte persoon, om conflictsituaties te vermijden. Dit lijkt een te uitgebreide commissie, ik maak deze echter omdat bij het gebruik van een eenzijdige commissie de kans op een onvolledige interpretatie van de feiten groter is. Door de uitbreiding van de commissie met specialisten uit alle maatschappelijke sectoren is de kans geringer dat een welbepalende factor wordt verwaarloosd.

75 76

G. van den Berghe, ‘De mens voorbij’, Meulenhoff-Manteau, Antwerpen, 2008, pp. 265-272 idem.



Wanneer men enkel gebruik maakt van artsen, wordt meestal op basis van een heel eenzijdige visie_ in navolging van de strikte medische wetenschappelijke traditie_ een besluit geformuleerd, waarbij vaak de sociale en de menselijke factoren uit het oog

worden

verloren.

Wanneer

een

commissie

enkel

hulpverleners

(verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijke- en sociale assistenten) omvat zou de kans bestaan, dat leert de ervaring, dat de wetenschappelijke objectiviteit te weinig in rekening gebracht wordt. Bij een louter ethische commissie bestaat het gevaar dat men enkel de theoretisch filosofische kant van de zaak zal benaderen, en minder de praktische noodzakelijkheid zal belichten. Bij een volledig juridische commissie zal er tegenkanting van medische kant komen omdat volgens hen met te weinig kennis van zaken wordt geoordeeld.

Deze negatieve bemerkingen betreffende eenzijdige commissies zijn niet uit de lucht gegrepen. Het zijn vaststellingen die ik gemaakt heb bij het bestuderen van het ethische dilemma van ouderschapsrecht in wetten, wetsvoorstellen, maar ook van directe of indirecte replieken, wetenschappelijke studies naar aanleiding van dergelijke zaken en vaststellingen in de praktijk; en deze zowel in binnen- als buitenland.

Ik besef dat ook op mijn voorstel allerlei opmerkingen kunnen gemaakt worden, maar zal er enkele zelf naar voor brengen en trachten ze enigszins te verantwoorden. Een eerste te verwachten opmerking is deze van het voorzitterschap door een rechter. Ik meen dat men de rechter het best als voorzitter kan gebruiken omdat van deze personen altijd een objectieve, neutrale impact wordt verwacht gezien hun functie. Het innemen van een objectieve positie zou voor hen bijgevolg geen onmogelijkheid mogen zijn. Tevens zullen zij waarschijnlijk het best in staat zijn de juridische kant van de zaak te beoordelen, zodat er weinig tot geen juridische fouten kunnen ontstaan bij de besluitvorming. Dit laatste punt is naar mijn mening heel belangrijk indien er een bezwaar tegen het besluit wordt geuit.

En tweede mogelijke kritiek is deze van het medezeggenschap van een ethicus. Aangezien het een ethisch dilemma betreft meen ik dat men per definitie er een ethicus moet bijnemen. Men kan namelijk toch veronderstellen dat deze de specialist 49 Het dilemma van ouderschapsrecht bij personen met een mentale beperking


bij uitstek is om ethische dilemma’s volgens een logische dynamiek af te wegen. Toch kan ik de mogelijke kritiek wel begrijpen; wanneer men ethiek noemt dan bestaat de mogelijkheid van inmenging van een wereldbeschouwing, en daar zit hem net het addertje. Wereldbeschouwelijke neutraliteit bestaat niet, en zodra men een wereldbeschouwing toelaat die het woord van God als almachtig beschouwt, dan ontstaan er problemen bij de afweging van de verschillende factoren. Zij die het woord Gods aanhangen nemen als prioriteit de voorschriften die deze Godheid vooropgesteld heeft. Zoals men weet van de monotheïstische godsdiensten vinden zij meestal dat enkel God het recht op inmenging heeft bij voortplanting. Zij zullen bijgevolg een negatief besluit altijd trachten om te buigen. Door vorige en volgende argumentering zal men mij van een eenzijdige, niet-collegiale en hypocriete visie kunnen

betichten,

omwille

van

de

overmacht

van

mijn

persoonlijke

wereldbeschouwing in mijn betoog, maar daar kan ik mee leven.

Wat betreft de inmenging van levensbeschouwelijke visie in de commissie, dient men deze bijgevolg te allen tijde te vermijden. Maar de maatschappelijke realiteit ligt anders de kwaliteit van het leven, die een belangrijke afweegfactor is, wordt voor een groot deel bepaald door de mogelijkheid om te leven naar persoonlijke normen en waarden.

Deze

persoonlijke

normen

en

waarden

kennen

veelal

een

wereldbeschouwelijke basis, die bij sommige personen prioritair is. Om hieraan tegemoet te komen, kan men eventueel een uitbreiding in de commissie maken en een extra ethicus met dezelfde wereldbeschouwing als de rechtsvragende persoon toe staan. Van alle andere leden van de commissie wordt een wereldbeschouwelijke neutraliteit verwacht, bij de afweging van het dilemma. Dit is trouwens een reden waarom ik vooraf al bepaald heb dat een ethicus geen voorzitter kan zijn. Op deze manier

tracht

ik

de

impact

van

het

dogmatische

woord

Gods

en

de

levensbeschouwelijke invloed tot een minimum te beperken. Dit betekent tevens dat wanneer de rechtsvragende persoon bijvoorbeeld vrijzinnig humanist is, er geen ‘Gods woord verdedigende’ personen aanwezig mogen zijn. Ik weet dat dit een eenzijdige visie op normen en waarden beoogt, maar zelf vrijzinnig humanist zijnde, aanvaard ik ‘Het Goddelijke woord’ niet als almachtig en vind dat deze op het punt van procreatie voor een storende beperking zorgt. Ter verdediging, en deze zal ik kort houden, beroep ik mij op het onweerlegbare wetenschappelijke bewijs. Er 50 Het dilemma van ouderschapsrecht bij personen met een mentale beperking


bestaat geen onweerlegbaar wetenschappelijk bewijs dat het woord van God wel rechtstreeks, zonder interpretatie, van een hoger wezen komt. En bij een vooropstelling door gewone stervelingen zijn het niet meer de woorden van God, en bijgevolg zijn de woorden niet meer almachtig. Tevens zou ik het bij een persoonlijk ethisch twistpunt niet appreciëren, dat een andere wereldbeschouwing zich komt bemoeien met mijn zaak; en aangezien ik een ander nooit zou aandoen wat ik zelf niet wil aangedaan worden, wens ik bijgevolg geen andere wereldbeschouwingen dan deze van de rechtsvragende toe te laten.

Men kan zich nog de vraag stellen of een dergelijk uitgebreide commissie wel werkbaar is. Ik vermoed dat het niet eenvoudig zal zijn, maar als elk de goede deontologie voor ogen houdt, moet dit mogelijk zijn. Om herhaling en omslachtigheid in de procedure te vermijden dient de commissie bij een negatief besluit op ouderschapsrecht, ook onmiddellijk de keuze van het anticonceptiemiddel te bepalen en verantwoorden.


Na het eerste onderzoek van het ethisch dilemma door middel van specificatie en afweging, heb ik mijn mening geformuleerd_ aan de hand van een aantal factoren en bevindingen in wetenschappelijke artikels_ en in volgende zal ik deze verder argumenteren.


Wanneer men het principe van gelijkwaardig burgerschap hanteert, gaat men ervan uit dat personen met een mentale beperking als gelijkwaardige burgers moeten behandeld worden. Dit betekent dat zij in principe beroep kunnen doen op het ouderschapsrecht. Bij een voorstel tot beknotting of afbreuk van dit recht hoort er een grondige argumentatie.



Ze kunnen zich dus beroepen op gelijke rechten, maar dit impliceert dat ze ook gelijke plichten en verantwoordelijkheden hebben. Het recht op ouderschap impliceert de plicht om voor het kind te zorgen, 77 de verantwoordelijkheid voor het welzijn van het kind en tevens het afstand nemen van de eigen belangen ten voordele van die van het kind. 78 De eerste twee implicaties staan tevens beschreven als rechten in het verdrag van de rechten van het kind. Bij dit dilemma worden deze rechten als voorwaardelijk principe ten opzichte van elkaar afgewogen, maar dit wil niet zeggen dat het hier altijd conflicterende rechten betreft. Het conflict stelt zich alleen wanneer er zich mogelijkheid tot schade aan het toekomstige kind voordoet in andere gevallen zijn deze rechten gelijklopend. We kunnen namelijk stellen dat het belang van het kind en dat van de ouders op vele vlakken gelijklopend zijn. Wanneer het ouderschap stroef verloopt, zal niet enkel het kind daarvan hinder in zijn welzijn ondervinden, ook de ouders zullen met kwalitatieve ongemakken in hun bestaan te kampen krijgen.

Zoals opgemerkt dient men ook rekening te houden met het welzijn van het kind, wat een voorwaarde is die volledig samengaat met ouderschap. Iedereen is het erover eens dat, met betrekking tot het welzijn van het kind, men enkele algemene voorwaarden kan vooropstellen. Wat nu precies verstaan wordt onder welzijn, tussen welke duidelijke grenzen het welzijn zich bevindt en aan welke voorwaarden allemaal moeten voldaan worden daarover bestaat geen consensus. Men kan met andere woorden verschillende principes van welzijn van het kind vooropstellen als voorwaarde waaraan voldaan moet worden. Zo kent men het principe van maximaal welzijn, dat van minimaal welzijn en dat van het redelijk welzijn.

Omdat het eerste principe te strikt is, wordt dit buiten beschouwing gelaten. Men stelt namelijk voorop dat, in het welzijn van het kind men geen kind ter wereld mag brengen bewust wetende dat het niet in de perfecte omstandigheden kan opgevoed worden. Naar rechtvaardigheid toe vind ik dat dit niet gebruikt kan worden. Kort ter verduidelijking, wanneer men dit principe zou hanteren kan men met gezond 77

J. Boivin/G. Pennings, ‘Parenthood should be regarded as a right’, Archives of Disease in Childhood, 2005, 90, pp. 784-785. 78 A. van der Pas, ‘Naar een psychologie van ouderschap: besef van verantwoordelijk zijn’, uitg Donker, Rotterdam, 1996.



verstand al stellen dat geen enkele mentale gehandicapte het recht op ouderschap kan toegekend worden, maar eerlijkheidshalve zou men moeten toegeven dat dit ook geldt voor psychiatrische patiënten, verslaafden, workaholics, en ga zo maar door. Bijgevolg is dit een principe dat ik niet in rekening zal brengen.

Het tweede principe dat van het minimaal welzijn, stelt te weinig eisen. Het zegt dat: “a person has a right to rear children if he meets certain minimal standards of child rearing” 79 , wat mij betreft is dit onvoldoende, vaag en komt een dergelijke visie in conflict met het verdrag van de rechten van het kind.

Mijn persoonlijke voorkeur gaat uit naar het principe van redelijk welzijn, dat een positie inneemt die ligt tussen de vorige twee. Omdat het een realistischer beeld geeft, en maatschappelijk een grotere graad van toepasbaarheid kent. Ik kan me volledig vinden in de verduidelijking van het principe van redelijk welzijn van het kind zoals geformuleerd door professor Pennings, namelijk: “I would suggest that an individual has a decent welfare level when he has the abilities and opportunities to realize those dimensions and goals that in general make human lives valuable. All those conditions and defects which obstruct the pursuit of the normal human interests should be considered as harm to the person. The deviations which cause the welfare level of the child to fall significantly below this baseline comparison state are sufficient reason to refuse treatment. … In other words, the welfare of the child might not be as high as it could have been (i.e. had the child had different parents) but it is sufficiently high to be considered a positive gift to the child.” 80 De professor stelde de voorwaarden van redelijk welzijn van het kind vast naar aanleiding van het dilemma van ouderschapsrecht bij hoog technologische bevruchting, wat een ander ethisch dilemma betreft. Ik trek de redenering door bij dit dilemma, aangezien het uiteindelijk gaat over een voorwaardenscheppend principe voor het welzijn van het kind.

Bij de analyse van het welzijn van het kind in een specifieke casus mag men niet vergeten de sociale beïnvloedingsfactoren in rekening te brengen. Men kan bijvoorbeeld stellen voor het fysieke welzijn, dat een kind intensieve verzorging nodig 79

H. Lafolette, ’Licensing Parents’, Phil Public Affairs, 1980(9), pp. 182-197. G. Pennings, ‘Measuring the welfare of the child: in search of the appropriate evaluation principle’, Human Reproduction, 1999, Vol14/No5, pp. 1146-1150. 80



heeft en dat de ouder met verstandelijke beperking deze eis onvoldoende zal kunnen inwilligen. Met behulp van voldoende hulpverlening zou de verzorging wel kunnen gewaarborgd worden. Men zou een negatief besluit op het gebied van fysiek welzijn dus teniet kunnen doen door de inbreng van de sociale factor van hulpverlening. Met andere woorden, ook bij de studie van het welzijn van het kind zal men een balansmodel moeten hanteren.

Een tweede punt dat bij het welzijn van het kind wel eens over het hoofd gezien wordt is ouderschapsinversie. Wat algemene hulp betreft zal men misschien wel voldoende hebben aan een, al dan niet intensieve, hulpverlening. Maar wat niet altijd zo goed te ‘voorspellen’ valt is de voldoende kans op zelfontplooiing die een kind zal krijgen. Men moet rekening houden met het gegeven, dat de ouder in het beste geval, bij dit besproken dilemma, een ontwikkeling zal hebben gelijkwaardig aan dat van een kind van elf jaar. Dus zolang het kind de ontwikkeling van de ouder niet overstijgt stelt zich nog geen echt probleem; zodra dit wel het geval is kan het voorkomen dat het kind de taken van de ouder gaat overnemen. Dit impliceert dat of de tijd om kind te zijn en zichzelf te ontplooien drastisch beperkt zal worden, of dat er zich zware conflicten binnen het gezin zullen voordoen. Dit zijn twee zaken die men in het welzijn van het kind moet vermijden. Indien een dergelijke situatie onvermijdelijk blijkt, doordat de sociale omgevingsfactoren dit niet kunnen onderdrukken, moet men volgens mij toch sterk overwegen de rechtsvragende het ouderschapsrecht te ontzeggen.

Bij het welzijn van het kind kan men met enig gezond verstand opmerken dat er vrijwel altijd een vorm van begeleiding van de verstandelijke beperkte ouder of het kind zal nodig zijn op het gebied van diens welzijn. Men kan stellen dat in het geval van matig, zwaar en ernstig mentaal beperkte personen die niet zonder intensieve begeleiding kunnen overleven, zeker niet aan zorgplicht van een kind zal voldaan worden. Zij zullen ook niet aan de verantwoordelijkheid voor het welzijn van het kind kunnen voldoen. Dit zijn volgens mij gegronde redenen om hen het recht op ouderschap te ontzeggen. Bij de grensgevallen, de licht mentaal en enkele matig gehandicapte personen, dient men een gespecialiseerde commissie aan te stellen die een grondige studie zal doen naar de mentale mogelijkheden rekening houdend 54 Het dilemma van ouderschapsrecht bij personen met een mentale beperking


met de sociale factoren. De commissie dient dus te onderzoeken of de persoon aan de voorwaarde van ‘goed genoeg’ ouderschap, eventueel met hulp, kan voldoen. Ik ben van mening dat men een persoon met verstandelijke beperking het recht op ouderschap kan ontzeggen, wanneer in dergelijke studie onweerlegbaar is bewezen dat de mentale gehandicapte niet in staat is te voldoen aan de plicht om voor het kind te zorgen en in het welzijn van het kind te reageren.


Autonomie kan beschouwd worden als een voornaam gegeven bij de kwaliteit van het bestaan. De kwaliteit van het bestaan kan vanuit twee standpunten bekeken worden, namelijk vanuit een objectief en vanuit een subjectief standpunt. Als men deze kwaliteit vanuit een objectief standpunt beoordeelt onderzoekt men hierbij de factoren die los van de betrokkenen vastgesteld worden en waarvoor normatieve maatstaven bestaan (gezondheid, inkomen, vriendenkring en huisvesting). 81 In het geval van een subjectief standpunt op de kwaliteit van het bestaan worden emoties en geluk van de persoonlijke levensomstandigheden van de mentale gehandicapte in rekening gebracht. 82 De levenskwaliteit op verschillende gebieden en domeinen is afhankelijk van individu tot individu; iedereen bepaalt immers zijn eigen waardepatroon. Door een goede bevraging van de rechtsvragende, kan men deze subjectieve aspecten achterhalen en in rekening brengen.

Een belangrijk aspect van het leven is het autonoom maken van keuzes. Op deze manier heeft men het gevoel zijn leven zelf in de hand hebben, dit geeft een persoon het intrinsieke gevoel van waardigheid. Het intrinsieke gevoel van waardigheid is iets wat de kwaliteit van het bestaan grotendeels bepaalt. 83 Hierdoor is het belangrijk dat bij een oordeelsvorming de autonomie van de rechtsvragende gerespecteerd wordt.

81

Gezondheidsraad Nederland, ‘Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap’, Advies aan de Minister van Volksgezondheid-Welzijn en Sport, 2002/14, Den Haag, 23 oktober 2002, pp. 6063. 82 Idem. 83 Gezondheidsraad Nederland, ‘Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap’, Advies aan de Minister van Volksgezondheid-Welzijn en Sport, 2002/14, Den Haag, 23 oktober 2002, p. 61.



Zodra men een beslissing neemt en doorvoert die ingaat tegen het principe van autonomie spreekt men van een paternalistische actie. In de bio-ethiek kent men verschillende definities en vormen van paternalisme, die elk aan een aantal specifieke voorwaarden moeten voldoen. In ‘The Stanford Encyclopedia of Philosophy’ schrijft G. Dworkin: “The analysis of paternalism involves at least the following elements. It involves some kind of limitation on the freedom or autonomy of some agent and it does so for a particular class of reasons”. 84 Toegepast op het onderwerp van ouderschapsrecht betekent dit dat men bij het ontzeggen van ouderschapsrecht, in het welzijn van het kind, dat ingaat tegen de wil van de gehandicapte men een paternalistische daad stelt.

In de besluitvorming rond ouderschapsrecht kunnen twee vormen van paternalisme voorkomen. Indien men tegen de wil van een competent persoon ingaat, spreekt men

van

een

vorm

van

sterk

paternalisme. 85

Bij

het

ontzeggen

van

ouderschapsrecht bij een incompetente persoon spreekt men van een vorm van zwak paternalisme. 86

Zodra men de mentaal beperkte persoon wilsonbekwaam acht, kan het respect voor autonomie bewust of onbewust geschaad worden. Bij personen die wilsonbekwaam zijn, moeten hun belangen behartigd worden door derden; plaatsvervangers of vertegenwoordigers. Deze taak moet toegewezen worden aan de persoon die het beste in staat is de wensen van de gehandicapte te kennen. 87 In de praktijk zijn dit meestal de ouders en/of familieleden, omdat zij in principe het dichtst staan bij de patiënt. Wanneer de voogd een standpunt inneemt en dit verdedigt, wordt er van hem/haar verwacht dat hij/zij in het belang van de wilsonbekwame gaat handelen. 88 Het nemen van persoonlijke cruciale beslissingen kan al heel ingewikkeld zijn, en men kan dus stellen dat het nemen een besluit voor een ander zeker complexer zal zijn. Bij de besluitvormingen kunnen ook levensbelangrijke aspecten voor de voogd zelf optreden, die een beslissing zwaarwichtig maken. Men moet bijgevolg ook in 84

G. Dworkin, ‘Paternalism’, Stanford Encyclopedia of Philosophy, dec 2005, p. 2. op http://plato.stanford.edu/entries/paternalism/ 85 G. Pennings, Cursus Bio-ethiek, Universiteit Gent, 2006, p. 25. 86 Idem. 87 G. Pennings, Cursus Bio-ethiek, Universiteit Gent, 2006, p. 23. 88 Idem.



overweging nemen dat de beslissing, zelfs genomen met de beste bedoelingen, niet het gewilde resultaat vertegenwoordigt van de patiënt.

De interpretatie van de belangen kan aanleiding geven tot discussies. Het is naar mijn mening daarom wenselijk dat naast de erkenning van de familiale banden, bij een besluitvorming ook beroep wordt gedaan op informatie van begeleidend personeel en professionele deskundigen, omdat er meestal een vertrouwensrelatie bestaat met de patiënt. Algemeen kan verwacht worden dat de deontologie van het hulpverlenend personeel garant staat voor het inschatten van het welzijn van de patiënt.

Indien men een persoon met verstandelijke beperking het ouderschapsrecht afneemt in het welzijn van het kind kan dit beschouwd worden als een vorm van ‘impure’ paternalisme. Volgens Dworkin wordt bij de verantwoording van een dergelijk geval van paternalisme rekening gehouden met het welzijn van derden. 89 Het welzijn van het kind, is geen direct welzijn van de persoon met mentale beperking, maar wel een welzijn van derden.

In de bio-ethiek kent men drie standpunten over paternalisme. Ten eerste zijn er auteurs die met het ‘goede’ voor ogen vrijwel elke paternalistische daad verantwoorden. Anderen vinden dat men geen enkele daad van paternalisme kan verantwoorden omdat dit een te flagrante schending van de autonomie betreft. En ten slotte kent men een gematigde positie, die een paternalistische daad onder bepaalde omstandigheden verantwoord vinden. Men kan hieruit afleiden dat bij een paternalistische beslissing altijd een degelijke verantwoording hoort om problemen te vermijden. Men dient wel voor ogen te nemen dat het bij de tegenstanders meestal gaat over de vorm van sterk paternalisme. Bij bepaalde auteurs kan men echter tussen de lijnen lezen dat er eventueel toch ruimte is voor een achterpoortje, indien men door het uitvoeren van zijn wil een flagrante schending van derden teweeg brengt. J.S. Mill wordt bijvoorbeeld aanzien als een zwaar tegenstander van sterk

89

G. Dworkin, ‘Paternalism’, Stanford Encyclopedia of Philosophy, dec 2005, p. 4. op http://plato.stanford.edu/entries/paternalism/


Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking paternalisme. 90 J.S. Mill schrijft in zijn werk ‘Over vrijheid’ bijvoorbeeld: “Het doel van deze verhandeling is het vaststellen van een enkel zeer eenvoudig principe, dat het ingrijpen van de samenleving in de vorm van dwang en toezicht, of het nu gaat om fysieke kracht in de vorm van het bij wet gegeven straffen of om de morele druk van de publieke opinie, zonder uitzondering kan regelen. Dit principe is dat het enige oogmerk dat de mensheid het recht geeft om individueel of collectief in te grijpen in de vrijheid van handelen van een van hen, hun eigen bescherming is; en dat de enige reden waarom men rechtmatig macht kan uitoefenen over enig lid van een beschaafde samenleving, tegen zijn zin, de zorg is dat anderen schade wordt toegebracht. Iemands eigen welzijn, hetzij fysiek, hetzij moreel is geen voldoende rechtsgrond. Men kan iemand niet dwingen iets te doen of te laten,omdat het beter voor hem zou zijn als hij dat deed, omdat het hem gelukkiger zou maken, of omdat anderen het wijs of zelfs rechtvaardig zouden vinden als hij dat deed.” 91 Ik vermoed dat J.S. Mill hier een nauwe definitie van paternalisme hanteert, die enkel de verantwoording van het welzijn van de persoon die de handeling ondergaat in acht neemt.

Om paternalistische beslissingen in deze scriptie te verantwoorden gebruik ik ten eerste een brede definitie die ook het welzijn van derden in rekening brengt; en ten tweede een zeer algemeen stappenplan opgesteld door T.A. Shannon. Hij stelt een vierstappenplan op om een paternalistische daad te argumenteren. “a) The recipient of the paternalistic act actually has some incapacity that prevents or inhibits him or her from making a decision. The person is undue under stress, is a minor, or his or her judgement is impaired in some way. b) There is the probability of harm unless there is an intervention. Here one needs to determine if all harm are equal. Are physical mental or social harms interchangeable? c) Proportionally. The probable benefit of intervention outweighs the probable risk of harm from non-intervention. Here one needs to be careful of uncritical interventions of extended paternalism. 90

M.A.M.J. ten Hove/R.H.J. ter Meulen/E. van Leeuwen, ‘Medische ethiek’, Bohn Stafleu van Loghum, 2003, p. 99. 91 M.A.M.J. ten Hove/R.H.J. ter Meulen/E. van Leeuwen, ‘Medische ethiek’, Bohn Stafleu van Loghum, 2003, p. 99.



d) The paternalistic intervention is the least restrictive, least humiliating, and least insulting alternative. This criterion argues that one remain as respectful of the individual as possible during the interventions. This method will not resolve all issues connected with paternalism, but it will force individuals to recognize and justify paternalistic interventions.” 92

Bij kort overlopen van de vier punten kan men zien dat zowel sterk als zwak paternalisme bij het ontnemen van ouderschapsrecht kan worden verantwoord. a) zegt dat de persoon die het ouderschapsrecht ontzegd wordt in de onmogelijkheid verkeert om een bepaalde beslissing te nemen. Ik denk dat dit verantwoord kan worden door te zeggen dat hij/zij geen rekening houdt met het primerende belang van het welzijn van het kind. En dat hij/zij verkeerdelijk zijn eigen belang voorop plaatst. Bij de vorm van zwak paternalisme komt er nog bij dat het om een wilsonbekwame handelt, die in principe zijn wil niet duidelijk kan maken. b) men kan inderdaad stellen dat indien de persoon met mentale beperking het ouderschap niet ontzegt wordt er schade zal toegebracht worden. Het welzijn van het kind geldt als hoofdvoorwaarde; als hieraan niet kan voldaan worden, kan men een verstandelijke gehandicapte het ouderschapsrecht ontnemen. c) dit is het principe van proportionaliteit. Aan dit principe wordt voldaan door een nauwkeurige analyse van de casus door de gespecialiseerde commissie aan de hand van het balansmodel. Dit principe wordt ook in de gehele tekst meermaals besproken. d) omdat er voldaan moet worden aan het principe van goed hulpverlenerschap (zie punt 4.2.3.) door alle leden van de gespecialiseerde commissie kan men stellen dat ook aan deze laatste voorwaarde is voldaan.

Ik heb een schematisch overzicht gemaakt van de paternalistische handeling met betrekking tot het ontnemen van ouderschapsrecht bij personen met een mentale

92

T.A. Shannon, ‘An introduction to bioethics (3rd edition)’, Paulist Press, 1997, p. 35.



beperking, naar analogie met een paternalistisch schema in het boek ‘Medische ethiek’. 93

Schematische voorstelling van het paternalistisch ontzeggen van ouderschapsrecht: De commissie is van oordeel dat de mentale gehandicapte het ouderschapsrecht moet ontzegd worden

Is de mentale gehandicapte wilsbekwaam voor ouderschapsrecht?

criteria

ja

nee

Is hij het eens met de beslissing van de gespecialiseerde commissie?

ja

nee

Ontzeggen van het ouderschapsrecht in het welzijn van het kind

Bepaling in het belang van het welzijn van het kind door de commissie (sterk paternalisme)

Is er een plaatsvervangend oordeel beschikbaar? (proxies)

ja

nee

Bepaling in het belang van het welzijn van het kind door de commissie (zwak paternalisme)

93

M.A.M.J. ten Hove/R.H.J. ter Meulen/E. van Leeuwen, ‘Medische ethiek’, Bohn Stafleu van Loghum, 2003, p. 98.



Het beoordelen van een gezinssituatie vergt een grote mate van betrokkenheid. Een belangrijk ethisch gegeven daarbij is het autonoom beslissingsrecht van de gehandicapte(n) of de plaatsvervanger(s). Enerzijds moet rekening gehouden worden met de gewettigde inspraak van de persoon met beperkingen, maar anderzijds kan deze inspraak niet allesbepalend zijn. Inspraak impliceert een vrije keuzemogelijkheid, maar geen absolute verplichting. De autonomie moet bekeken worden binnen de afhankelijkheidsrelaties. Professor Pennings drukt het als volgt uit: “Er

bestaat

een

positief

en

een

negatief

recht

op

autonomie

en

een

corresponderende verplichting van anderen. Een negatief recht houdt in dat de anderen niet mogen tussenkomen bij de uitoefening van het autonome handelen. Dit principe moet onmiddellijk worden gespecificeerd met ‘tenzij die handelingen schade kunnen toebrengen aan derden’. Een positief recht impliceert dat anderen handelingen moeten stellen om de autonome keuzes van een persoon mogelijk te maken of om de autonomie te vergroten. Het meedelen van informatie en het verstrekken van adequate counseling zijn hiervan voorbeelden.” 94

De ouderschapscompetentie speelt hier dus een duidelijke rol, en zoals eerder gesteld, bezit deze geen vastomlijnd patroon of onbetwistbare criteria. Het is een subjectief gegeven, dat onder andere afhankelijk is van omgevingsfactoren en van de persoon of de personen die er over oordelen. Het is goed denkbaar dat het besluit van een commissie bijvoorbeeld wijzigt door er andere leden te laten aan deelnemen of dat op een ander moment er een ander besluit genomen wordt. Beïnvloeding, overreding, aanhankelijkheid zijn daarbij mogelijke oorzaken die een oordeel kunnen wijzigen.

Een inbreuk op dit principe kan verantwoord worden als de kwaliteit van het bestaan van derden in belangrijkere mate geschaad wordt dan de schade opgelopen door de mentale gehandicapte indien deze het recht op ouderschap ontzegd wordt. Dit doet zich bijvoorbeeld voor bij een flagrante schending van het welzijn van het kind. Maar het kan ook zijn dat net het ouderschap zelf de kwaliteit van het bestaan van de mentale gehandicapte veel meer schaadt dan de schade die hij zou oplopen indien hem het recht ontzegd wordt. Ook dergelijke schending is dan, op basis van een 94

G. Pennings, Cursus Bio-ethiek, Universiteit Gent, 2006, p. 9.



daling in de levenskwaliteit, een gegronde reden om te besluiten tot de negatie van het ouderschapsrecht.

Ook dit principe dient weer door de gespecialiseerde commissie grondig per casus onderzocht te worden. En ook hier kan men weer met gezond verstand stellen dat in het geval van de meeste matige, en vrijwel alle ernstige en diepe mentale gehandicapten

het

onderzoek

van

de

commissie

waarschijnlijk

tot

een

gerechtvaardigde negatieve beslissing zal komen. Bij de grensgevallen, de matige tot lichte verstandelijke gehandicapten, zal het besluit niet zo gemakkelijk vastgesteld kunnen worden.


Hierbij gaat men ervan uit dat elke hulpverlener die het verzoek beoordeelt een eigen oordeel geeft over de wenselijkheid van ouderschap, en dat hij hierbij het perspectief van de patiënt als uitgangspunt neemt. Men moet dus een verzoek van ouderschap toetsen aan de gevolgen die het ouderschap kunnen hebben voor de patiënt. De uiteindelijke keuze moet deze zijn waarbij het welzijn van de mentaal beperkte persoon het meeste baat bij heeft. Dit betekent echter niet dat de hulpverlener bij onderzoek van het verzoek geen hulp kan inroepen van derden, maar men moet wel rekening houden dat men hierbij best de toestemming vraagt van de mentale gehandicapte, of bij wilsonbekwaamheid deze van zijn voogd, om mogelijke aanvechtingen van het besluit bij onenigheid te vermijden.

Bij een onderzoek dient de levenskwaliteit onderzocht te worden op volgende domeinen: het fysieke, sociale, materiële en emotionele welbevinden, de autonomie en de persoonlijke ontwikkeling en activiteit. Bij een conflict moet de onderlinge samenhang en hiërarchie van de desbetreffende domeinen bekeken worden. Wanneer er bijvoorbeeld een positieve beoordeling is voor het materieel en sociaal welbevinden en een negatieve beoordeling van het fysieke welbevinden, dan dient het advies voor ouderschapsrecht negatief te zijn. Stel bijvoorbeeld dat de persoonlijke relaties, het maatschappelijk functioneren, het inkomen, de woonsituatie, 62 Het dilemma van ouderschapsrecht bij personen met een mentale beperking


het vervoer en de persoonlijke bezittingen bij ouderschap een positief vooruitzicht blijken te hebben. Hierdoor zou men tot een positief advies met betrekking tot ouderschapsrecht

kunnen

komen.

Men

kan

echter

voorspellen

dat

een

zwangerschap of het ouderschap de gezondheid van de patiënt ernstig tot blijvend zal schaden. Het materiële en sociale welbevinden zullen hierdoor lijden onder de dalende gezondheid. Men kan uiteindelijk stellen dat een positief advies de patiënt eigenlijk geen wel zou doen.

De levenskwaliteit in de toekomst moet ook bekeken worden. Een ander voorbeeld: de praktijk wijst uit dat het weghalen van een kind bij een mentaal beperkte persoon, omdat hij/zij de opvoedkundige taken niet aankan, heel traumatisch kan zijn met blijvende gevolgen. In vele gevallen ziet men dat het leed dat een persoon met mentale beperking hierbij oploopt veel groter is dan het leed bij het verhinderen van een mogelijke zwangerschap. Ook in dit voorbeeld is het de taak van de hulpverlener met het beste voor de mentale gehandicapte voor ogen om een negatief besluit te overwegen.

Wanneer men dit toepast op matig, zwaar en ernstig verstandelijk gehandicapten, dan kan bij voorbaat men met gezond verstand stellen dat de beoordeling van vrijwel alle levensdomeinen negatief zal zijn. Ik denk dat men bij deze groepen enkel kan besluiten tot ontzeggen van ouderschapsrecht. Men kan namelijk bezwaarlijk stellen dat de komst van een kind hun maatschappelijk functioneren, hun woonsituatie, ontwikkeling en activiteit zal weldoen. Indien het ouderschap wel een positieve noot in hun bestaan zou zijn, dan kan men stellen dat ze het met hun cognitieve ontwikkeling vaak niet eens kunnen vatten, dus dat het mogelijke weldoen hierdoor teniet wordt gedaan. Een arts kan aangesteld worden, om dit aan de hand van een beperkte gevalstudie te onderzoeken, iets wat nu al plaats vindt wanneer een persoon met een verstandelijke beperking een kinderwens kenbaar maakt. Ik denk echter dat men ook hier beter beroep doet op de commissie om het rechtvaardig handelen te respecteren. Bij de licht tot matig mentaal beperkte personen is het onderzoek van het ouderschapsrecht veel moeilijker, omdat zij vaak grensgevallen zijn. Ook hier moet men naar mijn mening opnieuw gebruik maken van de vooropgestelde commissie, die casusspecifiek advies dient te verlenen. 63 Het dilemma van ouderschapsrecht bij personen met een mentale beperking


Zoals ik al geopperde, zou een goed voorlichtingsbeleid de hoeveelheid rechtsvragende casussen kunnen verminderen. Bij een goed voorlichtingsbeleid hoort ook een bewustmakingsproces van de gevolgen die ouderschap met zich meebrengen. Het zorgen voor een goed voorlichtingsbeleid is volgens mij ook een taak die bij goed hulpverlenerschap hoort. Een kritiek die men vaak hoort bij het stimuleren van dergelijk beleid is dat, net door de voorlichting, er bij bepaalde individuen een kinderwens zal ontstaan, waardoor het probleem van ouderschap bij verstandelijk gehandicapten zich dan meer zou stellen dan zonder voorlichting. Dit is een kritiek die naar mijn mening niet volledig gegrond is. In Zweden heeft men al jaren ervaring met een dergelijk uitgebreid voorlichtingsbeleid (zoals al eerder besproken) en omwille van de positieve ervaringen, zowel bij ouderschap van mentaal gehandicapten als bij het ontmoedigen van de kinderwens, wordt een dergelijk beleid voortgezet. 95

4.2.4. Niet-schaden

Een belangrijk punt dat rechtvaardigt om iemand ouderschapsrecht te ontzeggen, is de aantasting van essentiële belangen van derden, dat al meermaals aangehaald werd. Bij een ethisch verantwoorde rechtvaardiging moet men echter wel kunnen aantonen dat het belang dat aangetast wordt, door eventueel ouderschap, zwaarder doorweegt op de kwaliteit van het bestaan van die derden dan op de kwaliteit van het bestaan van de mentaal beperkte persoon.

Een flagrante schending van het welzijn van het kind door incompetent ouderschap, dat al uitgebreid aan bod kwam bij het gelijkwaardig burgerschap, is een gerechtvaardigd argument om iemand zijn ouderschapsrecht te ontzeggen. Wat nog niet eerder behandeld werd, is de mogelijkheid tot overerfelijke mentale beperking. Niet elk geval van aangeboren mentale afwijking is overerfelijk _trouwens de bewezen overerfelijkheid werd bij de begrenzing van het dilemma buiten

95




beschouwing gelaten_, toch blijkt in de praktijk dat ook bij de ouders waarvan de overerfelijkheid niet vast staat er een significant hoog percentage van mentale afwijkingen voorkomen bij het nageslacht. 96 Ik bedoel hiermee dat er veel gevallen van kinderen met een mentale beperking voorkomen bij gezinnen waar een of beide ouders een mentale beperking hebben. Men kan zich de vraag stellen of men bij de beoordeling van het dilemma deze significant hoge kans in rekening moet brengen. Omdat deze significant hoge kans geen echt onweerlegbaar wetenschappelijk bewijs kent, en het enkel om een vaststelling in de praktijk gaat, hou ik er in deze bespreking geen rekening mee. Maar indien dit wel het geval zou zijn, vind ik dat de commissie bij de afweging er, in het belang van het welzijn van het kind, wel rekening mee dient te houden.

Een schending van derden kan zich bijvoorbeeld ook voordoen wanneer de komst van een kind, een bijkomende zware fysieke en emotionele last met zich meebrengt voor de hulpverlenende ouders, en indien dit onmogelijk met bijkomende hulp van buitenaf gecompenseerd kan worden, zou men tot een negatief advies kunnen komen. Bij het wegvallen van de hulpverlening zou de mentaal gehandicapte persoon niet meer naar behoren kunnen functioneren. Wanneer de persoon met een verstandelijke beperking niet meer voor zichzelf kan instaan, komt opnieuw het welzijn van het kind in gedrang, wat zoals zonet beschreven een voldoende voorwaarde is voor het negatieve besluit.

Heel vaak wordt ook het maatschappelijk welzijn in de discussie betrokken. Er wordt dan gesteld dat de extra zorg die een kind van mentaal beperkte ouders met zich meebrengt, de maatschappij schade berokkent. Men stelt dan dat kosten voor extra hulpverlening dan niet in verhouding zouden staan met de toename van de levenskwaliteit van de rechtsvragende. Ik acht dit argument, dat het welzijn van de maatschappij van groter belang is, niet gerechtvaardigd, omdat het juist een plicht van de maatschappij is om ‘zijn mensen’ met zorgen bij te staan indien nodig. 97

96

Dit betreft een vaststelling die ik gedaan heb aan de hand van gesprekken met hulpverlenend personeel en directie van BUSO scholen, en gehandicapteninstellingen. 97 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. ‘Advies nr.8 betreffende de problematiek van de sterilisatie van mentaal gehandicapte personen’, gericht aan de Vlaamse Minister van Financiën, Begroting en Gezondheidsbeleid, Advies nr.8, d.d. 14 september 1998.



Men kan dus ook hier, met gezond verstand en vrij grote zekerheid, stellen dat in het geval van de meeste matige, zware, en ernstige mentaal gehandicapten de schade aan derden (met uitzondering van de maatschappelijke schade) een voldoende voorwaarde is om hen het ouderschapsrecht te ontzeggen. Bij vraag tot ouderschap zal de commissie dit op een vrij eenvoudige manier kunnen vaststellen. Bij de matig tot licht mentale gehandicapten, de ‘grensgevallen’, acht ik een grondig onderzoek door de vooropgestelde commissie noodzakelijk.


De bepaling van de ouderschapscompetentie is van cruciaal belang bij het onderzoek naar ouderschapsrecht bij personen met een mentale beperking. Hier werd uitgegaan van een aantal voorwaarden horende bij ‘goed genoeg’ ouderschap, zoals beschreven in de Nederlandse studie ‘Samenspel van factoren’, om de ouderschapscompetentie te bepalen. Wanneer men niet kan voldoen aan de voorwaarde van ‘goed genoeg’ ouderschap is dit voldoende om de verstandelijke gehandicapte het ouderschap te ontzeggen in het welzijn van het kind. Men kan aan de hand van een balansmodel (voorbeeld op pagina 44) alle sociale factoren in rekening brengen, en aan de hand van de totale balans een ‘voorspelling doen’ met betrekking tot de ouderschapscompetentie. Deze voorspellende waarde dient wel genuanceerd te worden, omdat dit geen exacte weergave is van de competentie. Men kan enkel met zekerheid de ouderschapscompetentie gaan onderzoeken als er kinderen zijn, maar indien dan zou blijken dat men niet aan ‘goed genoeg’ ouderschap kan voldoen, is het al te laat. In het welzijn van het kind lijkt de voorgestelde methode bij benadering de beste, omdat deze met de meeste bepalende sociale factoren rekening houdt en een vrij grote nauwkeurigheid bezit.

Met betrekking tot enkele principes die vaak aangehaald worden in bio-ethische dilemma’s heb ik een verdere argumentering gedaan. Ik beroep mij op het verzaken van de plicht om het kind van ‘goed genoeg’ ouderschap te voorzien bij de rechtvaardiging van de inbreuk op gelijke burgerrechten. Bij het behandelen van het principe van het recht op autonomie heb ik rekening gehouden met de kwaliteit van 66 Het dilemma van ouderschapsrecht bij personen met een mentale beperking


het bestaan. Wanneer het ouderschap de kwaliteit van het bestaan van de persoon zelf en/of derden danig zou benadeeld worden, kan men de autonomie van de persoon met mentale beperking negeren. Ook hier zal een ernstige inbreuk op het welzijn van het kind een voldoende voorwaarde vormen.

Volgens het goed hulpverlenerschap dient de beslissing van de hulpverlener deze te zijn waarbij de mentaal beperkte persoon het meest gebaat is. Wanneer men niet kan voldoen aan de voorwaarde van ‘goed genoeg’ ouderschap, kan men stellen dat de mentale gehandicapte uiteindelijk toch het ouderschap zal ontzegd worden. De ervaring leert dat de afname van kinderen een heel pijnlijke gebeurtenis is en men kan dus stellen dat dergelijke personen het meest gebaat zijn bij een afname van het ouderschapsrecht, nog voor er kinderen zijn.

Wat het principe van niet schaden betreft dient men rekening te houden met de essentiële belangen van derden. Wanneer men niet voldoet aan ‘goed genoeg’ ouderschap, wordt het welzijn van het kind geschaad. Omdat al eerder werd gesteld dat het welzijn van het kind een hoofdvoorwaarde is bij ouderschapsrecht, weegt het welzijn van het kind zwaarder door dan het belang van de persoon met mentale beperking. Dus wanneer de persoon met mentale beperking niet kan voldoen aan goed genoeg ouderschap kan men het ouderschapsrecht gerechtvaardigd ontzeggen.

Een beslissing met betrekking tot ouderschapsrecht kan meestal gemakkelijker genomen worden naarmate de ernst van de handicap groter is, toch blijft de tussenkomst van een gespecialiseerde commissie noodzakelijk. Door de zeer lage cognitieve mogelijkheden van matig ernstig en diepe mentale gehandicapten kan al met gezond verstand gesteld worden dat de kinderen niet zelfstandig kunnen opgevoed worden en onder zware psychosociale omstandigheden een verhoogd risico lopen op mishandeling, ondervoeding, opvoedingsachterstand en mogelijk een afwijkend sociaal gedrag. Daarenboven zullen al of niet geplande of gewenste geboorten een enorme druk leggen op de patiënten zelf, hun ouders en/of hun begeleiders. Dit valt vrij eenvoudig door een arts vast te stellen, toch moet men volgens mij beroep doen op een uitgebreide commissie om mogelijke bezwaren in te 67 Het dilemma van ouderschapsrecht bij personen met een mentale beperking


perken. Een degelijk besluit is minder gemakkelijk vast te stellen bij de grensgevallen (matig tot licht mentale gehandicapten), hierdoor moet men bij hen zeker gebruik maken van de gespecialiseerde commissie.



5. Het dilemma van geboortebeperking bij personen met een mentale beperking

5.1. Specificatie en afweging

Anticonceptie is een middel waarmee men zwangerschappen kan voorkomen, en het kan ook zorgen voor een positieve seksualiteitsbeleving. De keuze van een verantwoorde anticonceptie dringt zich op zodra men een persoon met een verstandelijke handicap het recht op ouderschap ontzegt. Het dilemma van anticonceptie is onlosmakend verbonden met dat van het ouderschapsrecht. De benadering van het dilemma zal bijgevolg op vele punten gelijk of gelijkaardig zijn.

Omdat deze scriptie in hoofdzaak het ouderschapsrecht benadert, zal ik de doelgroep voor het anticonceptie dilemma beperken tot de personen met een mentale beperking die het ouderschapsrecht ontnomen werd, en waar zich dus een dwingende noodzaak tot geboortebeperking opdringt. Men kan zich tevens bij deze groep geen risico tot ‘halve’ methoden veroorloven, omdat het soms personen betreft met een duidelijke kinderwens. Men kan dus stellen dat het hier in zekere zin om een dwangmaatregel gaat, en deze dus rechtvaardiging nodig heeft.

Terzijde,

we

kunnen

ervan

uitgaan

dat

de

meeste

vrouwelijke

mentale

gehandicapten al een bepaald anticonceptiemiddel zullen gebruiken. Vele ouders en/of verantwoordelijken nemen namelijk geen risico met betrekking tot een mogelijke zwangerschap, en bijgevolg zal men zodra de lichamelijke vruchtbaarheid optreedt al beslissen om anticonceptie te hanteren. Hier betreft het dus niet de verdediging van deze keuze, maar wel de verdediging van de keuze van anticonceptie na een negatie van ouderschapsrecht; waardoor de beslissende keuze van anticonceptiemiddel een meer dwingende vorm heeft.

Het gaat hier dus niet over anticonceptie ter verhindering van SOA’s, niet over anticonceptie bij ‘minderjarige’ gehandicapten (waarmee bedoelt wordt dat ze de cognitieve stabiliteit waarbij ouderschapsrecht in overweging kan genomen worden 69 Het dilemma van geboortebeperking bij personen met een mentale beperking


nog niet bereikt hebben), niet over anticonceptie voor medicinaal (fysisch en/of psychiatrisch) gebruik, en ook niet over anticonceptie voor mentaal gehandicapten bij wie seksueel misbruik vaak voorkomt. Het gaat hier enkel over de anticonceptie volgend op een onderzoek naar ouderschapsrecht, dat een negatief besluit had.

5.1.1. Anticonceptiemethoden

Men kan drie grote groepen van anticonceptiemethoden onderscheiden; namelijk mechanische, hormonale en chirurgische anticonceptie.

Tot de mechanische vormen rekent men, het condoom, het pessarium en het spiraaltje. Het condoom en pessarium zijn redelijk betrouwbaar, maar sterk afhankelijk van de discipline en zelfredzaamheid van de verstandelijke gehandicapte. Het koperhoudend spiraaltje is heel betrouwbaar. Het wordt eenmalig ingebracht en heeft een levensduur van minstens tien jaar, hierdoor is het een heel geschikt anticonceptiemiddel voor personen die minder zelfredzaam en gedisciplineerd zijn.

Hormonale anticonceptie zoals de (combinatie)pil, de prikpil, het hormonaal spiraaltje en een progestageen implantaat zijn heel betrouwbaar, maar kunnen onder andere contra-indicaties veroorzaken van trombo-embolische of cardio-vasculaire aard. Een bijkomend nadeel van de combinatiepil betreft de dagelijkse inname ervan, wat een grote discipline vereist. De prikpil is iets langer werkzaam, maar men dient toch rekening te houden dat elke 12 weken een nieuwe injectie noodzakelijk is, wil men conceptie vermijden. De onderhuidse inplanting en het hormonale spiraaltje hebben een langere levensduur, respectievelijk drie jaar en vijf jaar, wat het geschikter maakt als anticonceptie bij de doelgroep.

De chirurgische anticonceptie, hysterectomie en sterilisatie moeten met de grootste omzichtigheid toegepast worden omdat het operatieve ingrepen betreft, die nagenoeg onomkeerbaar zijn en in zeldzame gevallen voor zware lichamelijke complicaties zorgen. Het voordeel van deze methode is dat er een onbevreesde seksualiteitsbeleving kan bestaan, en geen enkele vorm van discipline of 70 Het dilemma van geboortebeperking bij personen met een mentale beperking


zelfredzaamheid noodzakelijk is. De meest effectieve methode is sterilisatie, doch omwille van de onomkeerbaarheid, intensiteit van de ingreep en de vele misbruiken ervan in het verleden, kan ze juridisch bij mentale gehandicapten enkel toegepast worden indien geen enkele andere methode mogelijk is en men de toestemming heeft van de patiënt.

5.1.2. Keuze van de anticonceptiemethode

Uit het vooropgestelde blijkt dat de voornaamste reden voor anticonceptie de preventie is voor zwangerschap omdat de mentaal gehandicapte persoon het ouderschapsrecht werd ontzegd. Tevens wordt verondersteld dat de gehandicapten, voor wie de vraag tot anticonceptie zich stelt, vruchtbaar zijn; zo niet zou een dergelijke omslachtige procedure nodeloos tijdverdrijf zijn. Anticonceptie moet ernstig genomen worden omdat de kansen voor seksueel contact reëel zijn door de nieuwe beleidslijnen, en omdat seksueel misbruik nooit uitgesloten kan worden.

Men moet bij de keuze van een anticonceptiemiddel rekening houden met de cumulatieve

voorwaarden

betreffende

effectiviteit,

gebruiksvriendelijkheid

en

minimale belasting voor de persoon met mentale beperking die ze dient te gebruiken. Het principe van subsidiariteit en proportionaliteit moet ook gerespecteerd worden bij de keuze van de anticonceptiemethode.

Bij effectiviteit moet nagegaan worden welke de anticonceptiemiddelen zijn die voor de persoon in kwestie in aanmerking komen. Men dient hier rekening te houden met de fysische en psychische belasting die deze kunnen veroorzaken, maar tevens met de mogelijke onderdrukking van het anticonceptiemiddel door gebruik van andere medicijnen. Dus het anticonceptiemiddel dient een maximale betrouwbaarheid in de casusspecifieke

omstandigheden

te

garanderen.

Tevens

moet

men

het

anticonceptiemiddel nemen dat geen medische bijwerkingen, psychosociale last en contra-indicaties veroorzaakt. Wat betreft gebruiksvriendelijkheid moet men het anticonceptiemiddel kiezen met de minste omslachtigheid. Dus men dient rekening te

71 Het dilemma van geboortebeperking bij personen met een mentale beperking


houden met de cognitieve beperkingen, de persoonlijkheid, de medische achtergrond en zelfredzaamheid van de persoon in kwestie.

5.1.3. Dwang en dwangmaatregel

Met respect voor de lichamelijke integriteit van de verstandelijke gehandicapte, dient men de oordeelsvorming en besluitvorming rondom anticonceptie gescheiden na elkaar te behandelen. Ik ben van mening dat het gebruik van een dialoogvorm tijdens beide fasen heel belangrijk is. Door dialoog is de kans reëel dat men niet moet overgaan tot een dwangprocedure. De intermenselijke dialoog is namelijk het middel bij uitstek om tot een consensus te komen, men kan de standpunten van de andere leren kennen en omgekeerd, en hierdoor kan een ander standpunt ingenomen worden. Men dient echter rekening te houden dat de mentale gehandicapte minder mondig is. De kans bestaat dat deze zich tijdens de dialoog geïntimideerd voelt, hierdoor dichtklapt en/of tegen de persoonlijke wil toestemt met het voorstel. Een dergelijke toestemming kan problemen met zich meebrengen, zeker wanneer men achteraf een gerechtelijk bezwaar op het besluit zou indienen.

Bij een aanvechting kan de gehandicapte naar voor brengen dat het een instemming onder

dwang

betrof,

wat

zeker

dient

vermeden

te

worden.

Dwang

en

dwangprocedure zijn in de meeste gevallen rechtmatig niet toegestaan, enkel in uitzonderlijke gevallen laat men een dwangprocedure toe. Deze ‘overeenkomst’ onder dwang dient men dan uitgebreid te rechtvaardigen. Bij een instemming van de patiënt zal men echter het casusonderzoek stopzetten of beperkt benaderen, waardoor er geen uitgebreide rechtvaardiging van het besluit vastligt. Vooral bij een casus van sterilisatie is de toestemming van de mentale gehandicapte van uitzonderlijk belang, omwille van de irreversibele ingreep. Indien men bezwaar indient na de ingreep, kan dit een lang aanslepend proces veroorzaken. Door een proces kan men de aandacht vestigen op de algemene proceduregang en deze in vraag stellen. Het voorbeeld van Ingrid Van Butsel maakt dit meteen duidelijk.



Toen Ingrid 2,5 jaar oud was, overleed haar moeder en werd ze geplaatst in een MPI, waar ze met de beste zorgen werd omringd. In 1976 behaalde ze in de BUSOafdeling, haar getuigschrift ‘Familiale Hulp’. Op haar 21 jaar werd ze opgenomen in een opvangtehuis voor licht mentaal gehandicapte vrouwen. Wanneer ze haar huidige echtgenoot leerde kennen (op 26-jarige leeftijd), kreeg ze te horen dat ze pas mocht huwen als ze een sterilisatie wou ondergaan. Ingrid zegt dat ze onder druk en allerhande dreiging, zelfs tot opsluiting in een psychiatrische instelling, toegaf en hierdoor onderging ze de operatie in 1985. Na de sterilisatie begonnen zich bij haar meerdere medische klachten te uiten, onder andere obesitas, allergie, flebitis, en dergelijke, hierdoor werd ze werkonbekwaam. Ingrid wou na haar huwelijk procederen tegen het onrecht dat haar was aangedaan, maar een advocaat en de stafhouder van de balie maakten haar duidelijk dat ze geen schijn van kans maakte om het proces te winnen. Intussen was Ingrid door middel van een nieuwe psychologische test boven de middelmaat bevonden. In 1997, een jaar nadat ze geen gehoor gekregen had in het proces, schreef Jan Vanhaelen het verhaal van Ingrid neer in het boek ‘Boontje’. Dit levensverhaal kreeg veel media-aandacht, en men kan stellen dat onrechtstreeks door deze media-aandacht het Raadgevend Comité van de Minister van Gezondheidsbeleid een nieuw advies gaf, waarin stond dat verplichte sterilisatie van mentale gehandicapten in principe niet toelaatbaar is, tenzij een multidisciplinair team zich daarover uitspreekt. 97 Hoewel het in het geval van Ingrid om een sterilisatie ging die waarschijnlijk niet gerechtvaardigd kan worden en het Raadgevend Comité achteraf een ethisch correcter advies gaf, moet men dergelijke situaties zeker vermijden.

Het staat vast dat het correct gebruik van de dialoog bij het vormen van het oordeel heel belangrijk kan zijn voor de commissie, omdat men voordeel heeft bij samenspraak van alle betrokken partijen. Tevens kan men stellen dat een goede oordeelsvorming, tijdsdruk en gebrek aan specifieke kennis met betrekking tot verstandelijke handicaps moet vermijden, en men tevens de nodige vaardigheden moet bezitten om met mentaal gehandicapten om te gaan. 98

99

Nederlandse

97

J. Vanhaelen, ‘Boontje’, Sarah-beweging, Dilbeek, 1997. J.P. Denekens/H. Nys/H. Stuer, ‘sterilisation of incompetent mentally handicapped persons: a model for decision making.’, J. of Medical ethics, 1999-25, pp. 237-241. 98



onderzoekers kwamen tot de constatering dat door “…het bewandelen van de weg van de overtuiging in veel gevallen kan worden voorkomen dat conflictsituaties ontstaan of escaleren. Zij vermoedt dat er tot dusverre te vaak van wordt uitgegaan dat mensen met een verstandelijke handicap niet voor rede vatbaar zijn. … Ook voor het overbruggen van verschillen van mening geldt echter dat het succes van een dialoog mede afhangt van de mate waarin er in wordt geïnvesteerd.”. 100

Na een degelijke informatieronde en het opstarten van een dialoog, moet onder consensus de wenselijkheid en de vorm van anticonceptie betracht worden. Indien men niet tot een ‘dialogisch’ gevormde consensus komt moet de aangestelde commissie na een grondig onderzoek van de casus een dwingend besluit formuleren.

Dwang kan slechts in zeer specifieke gevallen overwogen worden bij mentale gehandicapten en hierdoor blijft een onverantwoord ouderschap door ontstentenis van anticonceptie toch mogelijk. Ik ben in het welzijn van het kind voorstander van het toelaatbaar maken van een uitzonderlijke vorm van dwang. Het betreft dwang bij anticonceptie (met uitzondering van onomkeerbare chirurgische ingrepen) voor ‘wilsbekwame’ personen met een mentale beperking die een negatief besluit krijgen wat betreft ouderschapsrecht. In volgende punten ga ik dieper in op de verantwoording hiervan.


Zoals al in het vorige hoofdstuk werd vermeld heeft het probleem bij een bepaling van wilsbekwaamheid betrekking op de maatstaven die men dient te meten, omdat deze niet onbetwist aanvaard worden en het gevaar inhouden van inconsequente

99

Gezondheidsraad Nederland, ‘Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap’, Advies aan de Minister van Volksgezondheid-Welzijn en Sport 2002/14, Den Haag, 23 oktober 2002, pp. 6570. 100 Gezondheidsraad Nederland, ‘Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap’, Advies aan de Minister van Volksgezondheid-Welzijn en Sport 2002/14, Den Haag, 23 oktober 2002, pp. 65-70.



beslissingen. Hierdoor is het wenselijk enkele elementen voorop te plaatsen die de bekwaamheid kunnen toetsen en afwegen.

In volgende zal ik de voorwaardenscheppende criteria voor wilsbekwaamheid bij het onderwerp van anticonceptie in verschillende stadia bespreken, naar analogie met deze vastgelegd door de NVAVG. 101 Men dient te kijken of de mentaal beperkte persoon in staat is zelfstandig de keuze van anticonceptiemethode te maken, ter verhindering van ouderschap. Hij moet deze keuze ook duidelijk kunnen maken. Vervolgens moet men kijken of de gehandicapte relevante informatie begrijpt en deze kan linken aan zijn keuze van anticonceptiemiddel. Deze relevante informatie betreft het soort anticonceptiemiddel maar ook wat de mogelijke alternatieven zijn. Hij/ zij moet bijvoorbeeld weten wat het doel van de anticonceptiemethode is, wat de persoonlijke gevolgen van het gebruik van dergelijke anticonceptie kunnen zijn, wat de risico’s zijn met betrekking tot het gebruik ervan, en dergelijke. De mentaal beperkte persoon moet vervolgens de alternatieve vormen van anticonceptie kunnen afwegen ten opzichte van de vooropgestelde vorm en heel gericht en bewust zijn keuze maken. Hij moet tevens kunnen inschatten welke de impact van zijn keuze zal zijn op de rechtstreeks betrokkenen, met andere woorden wat de gevolgen zijn voor de partner, de hulpverleners, maar ook voor het toekomstig kind indien hij/zij de anticonceptie vergeet of weigert. Ten slotte moet de rechtsvragende de keuze eerder maken op basis van een rationele afweging van informatie dan op een emotionele basis. Men dient hier, naar analogie met bij het bepalen van de wilsbekwaamheid betreffende ouderschap bij mentaal gehandicapten, een uitbreiding te maken en hun persoonlijke emoties en levenservaring in rekening brengen. Dit omdat men zonder deze uitbreiding, de nadruk legt op de cognitieve vaardigheden en dit zijn de vaardigheden waarbij een persoon met mentale beperking achterstand heeft.

Ik wil graag nog opmerken dat een wilsonbekwaamheid met betrekking tot anticonceptie in het algemeen niet noodzakelijk wilsonbekwaamheid van een specifiek anticonceptiemiddel inhoudt. Dit is belangrijk bij de bespreking van de voorwaarden voor sterilisatie van wilsonbekwamen. Een mentaal gehandicapte kan 101

Nederlandse vereniging voor artsen voor verstandelijk gehandicapten, ‘Omgaan met vragen omtrent kinderwens en anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap’, NVAVG-standaard 1, oktober 2005, pp. 1-2.



namelijk wilsonbekwaam verklaard worden voor anticonceptie, maar toch de draagwijdte van de ingreep kunnen inschatten. 102



Het gelijkwaardig burgerschap omvat, zoals eerder al vermeld, de opvatting dat mentaal beperkte personen moeten behandeld worden als gelijkwaardige burgers. Dit impliceert juridische, sociale en economische gelijkheid. Ze moeten hun eigen seksualiteit kunnen beleven, autonoom kunnen beslissen over anticonceptie en ze kunnen niet bij voorbaat uitgesloten worden van het ouderschap. Het gelijkwaardig burgerschap betekent echter niet dat iedere verstandelijke gehandicapte zijn seksualiteit onbegrensd kan beleven en zijn eigen anticonceptie kan bepalen. Bij dit recht horen namelijk een aantal plichten en verantwoordelijkheden. In het vorige hoofdstuk werd er al opgewezen dat er voldoende reden bestaan om dit recht te beknotten bij personen die niet in staat geacht worden kinderen van ‘goed genoeg’ ouderschap te voorzien. Indien het ouderschapsrecht wordt ontnomen, impliceert dit het verbod op het verwekken van nakomelingen en hierdoor dringt zich een anticonceptiemethode op.


Met betrekking tot het respect voor autonomie wordt anticonceptie bijzonder beladen als de ouderschapscompetentie ontbreekt en de mening van de patiënt strijdig is met de wensen van de familie, verzorgers, medische hulpverleners en het besluit van de commissie. Zoals al eerder gesteld omvat het principe van respect voor autonomie “het vermogen om bron te zijn van eigen beslissingen en het leven te leiden in 102

Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. ‘Advies nr.8 betreffende de problematiek van de sterilisatie van mentaal gehandicapte personen’, gericht aan de Vlaamse Minister van Financiën, Begroting en Gezondheidsbeleid, Advies nr.8, d.d. 14 september 1998.


Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking overeenstemming met eigen redenen, doelen en plannen”. 103 Dit impliceert eigenlijk een verbod om tegen de wil van de patiënt in te gaan. Autonoom beslissingsrecht is heel belangrijk bij het evalueren van de kwaliteit van het leven. Door het nemen van autonome beslissingen heeft men het gevoel zijn leven zelf in de hand te hebben, en dit geeft een persoon het intrinsieke gevoel van waardigheid. De kwaliteit van het bestaan wordt grotendeels bepaald door een gevoel van intrinsieke waardigheid.

Men kan dus inzien dat het bereiken van een consensus, betreffende anticonceptie van uitzonderlijk belang is voor het respect van autonomie. Bijgevolg zal men de persoon met mentale beperking intensief moeten betrekken bij de keuze van de anticonceptiemethode. Dialoog en overreding zijn hierbij belangrijk en omvat de mogelijkheid verschillen in mening te overbruggen. Men dient wel de opmerking te maken, dat mensen met een verstandelijke handicap zonder degelijke voorlichting moeilijkheden zullen hebben om de materie te begrijpen, en bovendien is de kans groot dat men hierdoor tot wilsonbekwaamheid voor anticonceptie zal besluiten. In dit concept is een degelijk seksueel voorlichtingsbeleid van mentaal gehandicapten in het onderwijs onontbeerlijk.

Zoals al eerder vermeld kan de kwaliteit van het bestaan vanuit een objectief en vanuit een subjectief standpunt bekeken worden. Bij de objectieve beoordeling wordt dit standpunt met bestaande maatstaven los van de betrokkenen vastgesteld. 104 Bij het evalueren van het subjectief standpunt worden de emoties en het geluk in rekening gebracht. 105 Door middel van een goed gesprek dient men deze aspecten te achterhalen en in rekening te brengen. De interpretatie van de belangen van de patiënt kunnen aanleiding geven tot discussies. Het is naar mijn mening daarom ook hier wenselijk dat naast de erkenning van de familiale banden bij een besluitvorming tevens beroep wordt gedaan op informatie van begeleidend personeel en professionele deskundigen, omdat er meestal een vertrouwensrelatie bestaat met de

103

Gezondheidsraad Nederland, ‘Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap’, Advies aan de Minister van Volksgezondheid-Welzijn en Sport, 2002/14, Den Haag, 23 oktober 2002, p. 61. 104 Gezondheidsraad Nederland, ‘Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap’, Advies aan de Minister van Volksgezondheid-Welzijn en Sport, 2002/14, Den Haag, 23 oktober 2002, pp. 60-63. 105 Idem.



patiënt, en van hen volgens de ‘goede’ deontologie verwacht wordt dat ze het welzijn van de patiënt correct kunnen inschatten.

Slechts in zeer uitzonderlijke omstandigheden, als dialoog geen soelaas brengt, en de conflictsituatie escaleert kan men de wil relativeren en zelfs negeren. Omdat men hier dan over anticonceptie onder dwang spreekt, is dit enkel toelaatbaar onder specifieke hoofd- en randvoorwaarden. Bijvoorbeeld wanneer men kan aantonen dat bij respect van de wil er een duidelijk risico bestaat dat de kwaliteit van het bestaan van derden en/of de persoon zelf disproportioneel daalt in vergelijking met een negatie van de wil.

De inmenging in het beslissingsrecht van een persoon wordt beschouwd als een vorm van paternalisme. Bij inmenging in het beslissingsrecht zonder dat men rekening houdt met de wil van een competent persoon spreekt men van sterk paternalisme. Indien men geen rekening houdt met de wil van een incompetent persoon spreekt man van zwak paternalisme. 106 Men moet ook in overweging nemen dat de beslissing, zelfs genomen met de beste bedoelingen, niet het gewilde resultaat van de persoon met mentale beperking kan vertegenwoordigen.

Bij wilsonbekwamen kan men stellen dat de rechtvaardiging in principe weinig problemen met zich mee kan brengen. Het probleem stelt zich echter wanneer de verstandelijke gehandicapte wilsbekwaam is en het recht op ouderschap is ontzegd. Men moet bij de keuze van de anticonceptiemethode bij wilsbekwamen met de meeste omzichtigheid tewerk gaan, omdat anticonceptie altijd een inbreuk van de fysische integriteit met zich meebrengt. Sterilisatie kan voor mij bijvoorbeeld niet zonder uitdrukkelijke toestemming van de wilsbekwame gehandicapte, omwille van de

irreversibiliteit.

Wilsonbekwame,

maar

evenzeer

wilsbekwame,

mentale

gehandicapten kunnen naar aanleiding van een verbod op ouderschapsrecht enkel anticonceptie met dwang opgelegd worden, als bijkomend voldaan wordt aan een reeks randvoorwaarden.

106

G. Pennings, Cursus Bio-ethiek, Universiteit Gent, 2006, p. 25.



Naar analogie met de normering voor sterilisatie beschreven door Denekens et al, zal ik in het volgende kort de hoofd- en randvoorwaarden naar voren brengen die kunnen dienen als argumentering van de negatie van het respect voor autonomie, betreffende de keuze van anticonceptiemethode bij de vooropgestelde doelgroep. 107 Zoals al eerder gesteld is bij een duidelijk bewijs dat de mentale gehandicapte niet kan voldoen aan het redelijk welzijn van kind, voldoende om het principe van respect voor autonomie te negeren. Doch betreffende de lichamelijke integriteit van de persoon is dit niet voldoende om een welbepaald anticonceptiemiddel op te leggen, er zijn nog randvoorwaarden ook. De wil van de mentale gehandicapte moet tevens het risico van conceptie inhouden, en/of men moet aantonen dat de keuze van de gehandicapte een niet te negeren risico voor de eigen gezondheid met zich meebrengt, en/of dat zelfs bij de nodige hulp en ondersteuning het onmogelijk is voor de gehandicapte om de anticonceptiemethode correct te hanteren.

In het vorige hoofdstuk heb ik het vier stappenplan van T.A. Shannon gehanteerd waarmee men een paternalistische daad kan verantwoorden. Ook hier ga ik weer kort in op de vier stappen om na te gaan of de criteria die in dit hoofdstuk worden behandeld voldoende zijn om een paternalistische daad van anticonceptie te verifiëren. Men kan opnieuw opmerken dat de argumentering van zwak paternalisme weinig problemen zal opleven. Men kan zich enkel vragen stellen bij sterk paternalisme, maar ook hier acht ik de argumentering gegrond. Graag had ik opgemerkt dat ik bij sterilisatie enkel zwak paternalisme vooropstel.

Het eerste punt zegt dat de persoon die het ouderschapsrecht ontzegd wordt in de onmogelijkheid verkeert om een bepaalde beslissing te nemen. 108 Bij de vorm van zwak paternalisme kan dit gemakkelijk verantwoord worden door te stellen dat het gaat over een wilsonbekwame, die per definitie zijn wil niet duidelijk kan maken. Bij sterk paternalisme kan men zeggen dat de persoon opnieuw geen rekening houdt met het overheersende belang van het welzijn van het kind. En omdat het hier handelt over personen die het ouderschapsrecht ontzegt zijn, voldoen zij niet aan de voorwaarde om aan het welzijn van het kind te voldoen, en dit impliceert een 107

J.P. Denekens/H. Nys/H. Stuer, ‘sterilisation of incompetent mentally handicapped persons: a model for decision making.’, J. of Medical ethics, 1999(25), pp. 237-241. 108 T.A. Shannon, ‘An introduction to bioethics (3rd edition)’, Paulist Press, 1997, p. 35.



effectieve anticonceptiemethode. Men moet bijkomend rekening houden met de beperkte cognitieve vaardigheden, waardoor de persoon met mentale handicap in de onmogelijkheid kan verkeren om de correcte anticonceptiemethode voorop te stellen. De tweede stap kan men ook verantwoorden, want indien er geen paternalistische daad gesteld wordt kan men stellen dat zwangerschap mogelijk wordt, en dit moet vermeden worden, in het welzijn van het kind. Er wordt voldaan aan het principe van proportionaliteit als het belang van het gebruik van die methode zwaarder doorweegt dan de inbreuk op kwaliteit van het bestaan van de mentale gehandicapte. Aan het principe van proportionaliteit is ook voldaan, want de commissie moet dit principe respecteren bij het bepalen van de anticonceptiemethode. Ten slotte kan men stellen de paternalistische daad het subsidiariteitprincipe respecteert, want de werkwijze die de commissie moet volgen, stelt dat men de minst ingrijpende methode moet kiezen.

Vorige verantwoording laat sterilisatie als anticonceptiemethode buiten beschouwing, omdat ik bij sterilisatie enkel een zwakke vorm van paternalisme mogelijk acht. Ik wil graag bijkomend opmerken dat sterilisatie moet vermeden worden. Het kan enkel overwogen worden in gevallen waarbij geen enkele ander anticonceptiemethode mogelijk is. De criteria aan welke moet voldaan worden om tot een gerechtvaardigde uitvoering van sterilisatie bij mentale gehandicapten te komen zijn dezelfde als deze beschreven bij het bepalen van de andere anticonceptiemethoden, maar men moet nog aan de bijkomende voorwaarde van ‘informed consent’ voldoen, bij de wilsbekwame personen en wilsonbekwame personen die de draagwijdte van de ingreep kunnen inschatten.

De vier stappen van T.A. Shannon voor sterilisatie zijn analoog aan die van de andere anticonceptiemethoden; met als enige uitzondering dat het hier enkel een zwakke vorm van paternalisme betreft. Dit betekent dat aan het eerste punt, zeker voldaan is. De mentale gehandicapte is wilsonbekwaam en snapt de draagwijdte van de ingreep totaal niet, bijgevolg kan men stellen dat deze absoluut niet in staat is om zelf een beslissing te maken over de anticonceptiemethode. Voor stap twee, drie en vier drie geldt dezelfde verantwoording als bij de andere anticonceptiemethode.



Bijkomend wil ik nog opmerken dat er ook bij een sterilisatie met ‘informed consent’ nog bezwaar kan geuit worden. Algemeen “betekent elke medische ingreep _en dus ook het uitvoeren van een sterilisatie_ ipso facto een inbreuk op de fysische integriteit. Hoewel elk individu over een dergelijk recht beschikt, houdt dit niet het recht in om zelf die integriteit te schenden (zelfverwonding), noch het recht om anderen toe te laten deze te schenden. Het gaat om zo een fundamenteel recht dat het ontsnapt aan de wilsbeschikking van het individu.” 109 Ik vind echter dat het voorbeeld van sterilisatie van mentale gehandicapten voldoet aan de cumulatieve voorwaarden die vastgelegd zijn om een medische handeling ondanks de ‘inbreuk op de fysische integriteit’ toe te staan. Het betreft hier wel degelijk een ingreep met een therapeutisch _op psychisch en sociaal vlak_ doel. Er wordt ook rekening gehouden met het proportionaliteitsbeginsel _men acht namelijk de risico’s van een dergelijke ingreep miniem, wat dus in redelijke verhouding staat met het verhinderen van het ouderschap in het welzijn van het kind_, en tevens wordt aan de voorwaarde van het ‘informed consent’ voldaan. Ten slotte wordt ook het naleven van de deontologische standaarden meermaals benadrukt, bijgevolg kan men volgens mij hier niet meer spreken van een ongegronde inbreuk op de fysische integriteit van de mentale gehandicapte bij een sterilisatie met ‘informed consent’.

Ik heb ook hier schematische voorstellingen gemaakt van de paternalistische handeling, naar analogie met het paternalistische schema in ‘Medische ethiek’. 110 Op de volgende twee bladzijden worden beide schema’s weergegeven. Het eerste betreft dat van paternalisme met betrekking tot een anticonceptiemethode, met uitzondering van sterilisatie. Het tweede schema geeft de paternalistische daad met betrekking tot sterilisatie weer.

109

S. Hoogers, ‘Sterilisatie en gedwongen sterilisatie van wilsonbekwamen’, Jura Falconis, 2004-1, p.

4.

110

M.A.M.J. ten Hove/R.H.J. ter Meulen/E. van Leeuwen, ‘Medische ethiek’, Bohn Stafleu van Loghum, 2003, p. 98.



Schematische voorstelling van het paternalistisch bepalen van anticonceptie:

De commissie heeft besloten tot het gebruik van een welbepaalde anticonceptiemethode, met uitzondering van sterilisatie


criteria

ja

nee

Is hij het eens met de beslissing van de gespecialiseerde commissie? (informed consent voor de behandeling)

ja

Gebruik van de vooropgestelde anticonceptiemethode

nee

Bepaling in het belang van de mentale gehandicapte en het welzijn van het kind door de commissie ‘sterk paternalisme’


ja

nee

Bepaling in het belang van de mentale gehandicapte en het welzijn van het kind door de commissie ‘zwak paternalisme’



Schematische voorstelling van sterilisatie: De commissie heeft bij uitzondering besloten tot het gebruik van sterilisatie


criteria

ja

nee

Is hij het eens met de beslissing van de gespecialiseerde commissie? (informed consent voor de behandeling)

ja

nee

Kan de mentale gehandicapte de draagwijdte van de ingreep inschatten

ja

nee


ja

De sterilisatie wordt uitgevoerd

De sterilisatie wordt niet uitgevoerd omwille van de te grote inbreuk op het principe van fysische integriteit

nee

Bepaling in het belang van de mentale gehandicapte en het welzijn van het kind door de commissie ‘zwak paternalisme’




Elke hulpverlener die het dwingende verzoek onderzoekt moet hier een eigen oordeel geven over de wenselijkheid van de anticonceptiemethode, en hij moet hierbij het welzijn van de gehandicapte als uitgangspunt nemen. De hulpverlener kan de autonomie van de gehandicapte slechts terzijde plaatsen als het ‘belang’ en het ‘welzijn’ van hem/haar zou geschaad worden. Hij dient verder de anticonceptie te toetsen aan de gevolgen die deze kan hebben voor de patiënt, met andere woorden de uiteindelijke keuze moet deze zijn waarbij het welzijn van de verstandelijke gehandicapte het meest is gebaat. Bij de beoordelingsprocedure kan hij, indien nodig, de hulp inroepen van derden maar ook hier doet hij dit omwille van de privacy van de persoon best in overeenstemming met de mentaal beperkte persoon of zijn voogd.

De levenskwaliteit dient bij een onderzoek onderzocht te worden op het gebied van het fysieke, sociale, materiële en emotionele welbevinden, de autonomie en de persoonlijke ontwikkeling en activiteit. 111 Indien er zich een conflicterende situatie tussen de domeinen voordoet, moet ook hier de onderlinge samenhang en hiërarchie van de desbetreffende domeinen bekeken worden. Wanneer er bijvoorbeeld een positieve beoordeling is voor het materieel en sociaal welbevinden en een negatieve beoordeling van het fysieke welbevinden, dan dient het advies voor de desbetreffende anticonceptie negatief te zijn. Stel dat de persoon door het fysieke ongemak niet meer naar behoren kan functioneren, dan zal ook zijn materieel en sociaal welbevinden eronder lijden.

Als de mentale gehandicapte wilsonbekwaam verklaard is, moet de hulpverlener rekening houden met het verzoek van de plaatsvervangende vertegenwoordiger van de patiënt. Ook hier draagt de commissie de verantwoordelijkheid van de uiteindelijke uitspraak. Binnen de commissie blijft de ethiek van de hulpverlener onverkort bestaan; hij heeft een eigen professionele verantwoordelijkheid om zich een oordeel te vormen over de wenselijkheid van anticonceptie en over de meest gunstige vorm 111

B. Maes/K. Petry, ‘Naar een groeiende consensus over de betekenis van het concept kwaliteit van het leven?’. In: Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap’, Houten, 2000, pp. 27-40.



ervan. Goed hulpverlenerschap betekent ook dat bij de minste twijfel collega’s geconsulteerd worden alvorens een beslissing te nemen.

5.2.4. Niet-schaden

Een belangrijk punt dat rechtvaardigt om iemand de vrije keuze met betrekking tot anticonceptie te ontzeggen, is de aantasting van essentiële belangen van derden, dat al meermaals aangehaald werd. Bij een ethisch verantwoorde rechtvaardiging moet men echter wel kunnen aantonen dat het belang dat aangetast wordt zwaarder doorweegt op de kwaliteit van het bestaan van die derden dan op de kwaliteit van het bestaan van de mentaal beperkte persoon.

De Nederlandse commissie die advies uitgesproken heeft met betrekking tot anticonceptie drukte het als volgt uit: ”Naast wilsonbekwaamheid van de patiënt is er, in het kader van de oordeelsvorming van de arts, een tweede grond denkbaar voor relativering van de wensen van de patiënt: de arts kan deze wensen terzijde leggen als er een groot risico bestaat dat vervulling daarvan een aantasting van zwaarwegende belangen van derden met zich meebrengt. Er moet in ieder geval worden voldaan aan de beginselen van subsidiariteit en proportionaliteit. Dit betekent dat er geen minder ingrijpende methoden om het derdenbelang te beschermen voorhanden mogen zijn, en dat dat belang zwaarder weegt dan de kwaliteit van het bestaan van de patiënt. … In dat geval kan hij zich beroepen op de verantwoordelijkheid van zijn patiënt om het beginsel van niet-schaden in acht te nemen en de belangen van derden te respecteren.” 112

Een gerechtvaardigd argument om iemand anticonceptie op te leggen is de schending van het welzijn van het kind. Het welzijn van het kind kwam in het vorige hoofdstuk al uitgebreid aan bod, en dit kan ook hier toegepast worden op het dilemma van de anticonceptiemethode. Stel dat de voorkeur van de mentale gehandicapte onvoldoende kan waarborgen dat deze niet zwanger kan worden, en 112

Gezondheidsraad Nederland, ‘Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap’, Advies aan de Minister van Volksgezondheid-Welzijn en Sport, 2002/14, Den Haag, 23 oktober 2002, p. 63.



men weet dat bij conceptie het welzijn van het kind niet kan worden gegarandeerd, dan is dit een voldoende reden om de wil van de mentaal beperkte persoon te negeren.

Een schending van derden kan zich bijvoorbeeld ook voordoen wanneer anticonceptie, een bijkomende zware fysieke en emotionele last met zich meebrengt voor de hulpverlenende ouders die onmogelijk met bijkomende hulp van buitenaf gecompenseerd kan worden. Hierbij zou men ook tot een negatief advies kunnen komen omdat bij het wegvallen van de hulpverlening door overbelasting een correct gebruik van de anticonceptie niet meer gegarandeerd kan worden en bijgevolg conceptie ook hier weer mogelijk wordt. Dit brengt ons terug in vorig geval, waarbij het welzijn van het kind in gedrang komt, wat zoals zonet beschreven een voldoende voorwaarde is voor een negatief besluit.

Het maatschappelijk welzijn wordt ook hier geregeld in de discussie betrokken. Er wordt dan gesteld dat de extra zorg die een bepaalde anticonceptiemethode met zich meebrengt, de maatschappij schade berokkent. Men stelt dan dat kosten voor extra hulpverlening dan niet in verhouding zouden staan met de toename van de levenskwaliteit van de rechtsvragende. Ik acht dit argument dat het welzijn van de maatschappij van groter belang is niet gerechtvaardigd; integendeel de maatschappij heeft de plicht materiële en andere steun te verlenen waar het nodig is. 113


Nadat men een mentale gehandicapte het ouderschapsrecht ontzegt, dient men een geschikte anticonceptiemethode vast te leggen, zodat het ouderschap kan vermeden worden zonder de seksualiteitsbeleving als dusdanig aan te tasten. Opnieuw wordt het gebruik van de gespecialiseerde commissie naar voor geschoven, die eerst de wilsbekwaamheid van de gehandicapte dient vast te stellen en vervolgens de anticonceptiemethode moet bepalen. 113




De laatste decennia is er een uitgebreid aanbod anticonceptiva voor handen, dit maakt het vastleggen van een casusspecifieke methode mogelijk. Vrijwel elke vorm van anticonceptie kan contra-indicaties veroorzaken en/of ingaan tegen het principe van lichamelijke integriteit. Hierdoor moet men ook bij het bepalen van het anticonceptiemiddel

omzichtig

te

werk

gaan.

Bij

de

keuze

van

de

anticonceptiemethode dient men rekening te houden met de effectiviteit, de gebruiksvriendelijkheid, de minimale belasting en de principes van subsidiariteit en proportionaliteit. Men verstaat onder subsidiariteit dat er geen methoden voorhanden mogen zijn die minder ingrijpend zijn. 114 Er wordt voldaan aan het principe van proportionaliteit als het belang van het gebruik van die methode zwaarder doorweegt dan de inbreuk op kwaliteit van het bestaan van de mentale gehandicapte. 115

Omdat men anticonceptie onder dwang dient te vermijden, moet men proberen om met

behulp

van

dialoog

tot

een

consensus

te

komen

betreffende

de

anticonceptiemethode. Op deze manier kan men de wil van de mentaal beperkte persoon zonder probleem respecteren. Wanneer dit niet lukt, kan men een werkwijze hanteren waarbij men rekening houdt met een aantal hoofd- en randvoorwaarden om de anticonceptiemethode te verantwoorden. Omdat het hier personen betreft die het ouderschapsrecht

ontzegd

zijn,

is

voldaan

aan

de

hoofdvoorwaarde

(het

incompetente ouderschap). Verder moeten de wil van de gehandicapte of de andere mogelijke anticonceptiemethoden een risico van conceptie of een risico voor de gezondheid van gehandicapte inhouden. Ten laatste moet men ook nog kunnen aantonen dat de keuze van de verstandelijke gehandicapte of de andere mogelijkheden, onmogelijk correct gehanteerd kunnen worden. Bij sterilisatie moet men nog aan een bijkomende voorwaarde voldoen, namelijk het ‘informed consent’ om misbruiken, en normen waardevervaging te vermijden. Ik bedoel hiermee dat men bij sterilisatie van wilsbekwamen en wilsonbekwamen, die de draagwijdte van de

ingreep

kunnen

inschatten,

altijd

hun

toestemming

vereist

wordt.

Bij

114

Gezondheidsraad Nederland, ‘Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap’, Advies aan de Minister van Volksgezondheid-Welzijn en Sport, 2002/14, Den Haag, 23 oktober 2002, p. 63. 115 Idem.



wilsonbekwamen die geen enkel begrip hebben van de procedure kan sterilisatie in uiterste noodzaak toegepast worden. Men dient wel voor ogen te houden dat sterilisatie bij deze laatste enkel overwogen kan worden als geen enkel andere anticonceptiemethode mogelijk is.

Ook hier zal de commissie minder moeilijkheden ondervinden bij de casussen betreffende de diepe, ernstige en de meeste matige mentale gehandicapten. De meeste problemen zullen zich opnieuw voordoen bij de grensgevallen, enkele matige en licht mentaal gehandicapten, omdat hierbij wilsbekwamen zullen voorkomen.



6. Conclusie

6.1. Probleemstelling

In de inleiding werd een kort historisch overzicht gegeven om de maatschappelijke verschuiving van het denken over en de integratie van mentaal gehandicapten te verduidelijken. Er werd gesteld dat dilemma’s zoals hier besproken grotendeels tot stand gekomen zijn maar ook bepaald worden door deze maatschappelijke verschuiving _van het volledig verstoten en zelfs doden, tot integratie in de samenleving _.

Een belangrijke wijziging ontstond door het tot stand komen van de ‘Universele Rechten van de Mens’ en de ontwikkeling van de ‘Patiëntenrechten’. Het eeuwenoude denkbeeld dat een handicap verbonden is met kwaad, zonde en een ongezond leven is onder andere hierdoor voorbijgestreefd. Het is vooral de laatste decennia dat de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in ernstige mate en op wetenschappelijk verantwoorde wijze onderzocht wordt, en mede hierdoor kende

de

zorgverlening

een

evolutie

naar

een

algemeen

verspreide

maatschappelijke plicht. Door bijkomende nieuwe beleidsnormen worden mensen met een mentale beperking in de huidige samenleving als gelijkwaardig beschouwd met de rest van de bevolking. Er ontstaan zware dilemma’s omdat men onder andere bij de algemene opstelling van het beleid geen rekening houdt met de specificiteit van elke beperking.

Bij het integratiebeleid van mentaal gehandicapten tracht men afstand te nemen van de paternalistische visie, en personen met een verstandelijke handicap zoveel mogelijk zelfstandig in de maatschappij te integreren. In veel gevallen is bescherming van de gehandicapte geboden, maar men moet zich ervan bewust zijn dat dan een deel van de verantwoordelijkheid van de beschermeling wordt overgenomen. Beschermen kan het gevoel geven er voor de andere te zijn, maar kan evengoed sterke afhankelijkheid en betutteling impliceren. Angst voor zaken die

89 Conclusie


kunnen mislopen, het gevoel van het verlies aan invloed zijn factoren die de integratie van de mentaal gehandicapte persoon zullen beïnvloeden.

Volgens het recht op gelijkwaardig burgerschap moeten gehandicapte personen de ruimte krijgen voor eigen ervaringen en in de mate van het mogelijke voor eigen beslissingen. Opdat dit mogelijk zou zijn is er nood aan een degelijk voorlichtings- en opvoedingsbeleid, waarbij zelfstandigheid centraal staat. Betuttelingen met de beste bedoelingen zijn dikwijls nefast, dit wil niet zeggen dat geen hulp en ondersteuning mogen geboden worden maar men dient steeds het behoud van de eigenwaarde van de gehandicapte voor ogen te houden. Vanzelfsprekend zullen fouten gemaakt worden, maar deze negatieve ervaringen mogen slechts de ondertoon vormen van de opvoeding. ‘Vallen en opstaan’ behoren tot het loslatinggebeuren. Bij het opvoeden tot eigenheid moet de weerbaarheid in de kijker geplaatst worden. De grenzen moeten duidelijk afgebakend worden voor het al of niet toelaatbare. Men mag daarom de realiteit van het leven en dus ook de negatieve aspecten van maatschappelijke integratie bij een degelijke educatie niet schuwen. De ouders en zorgverleners

dragen

hierbij

elk

vanuit

hun

eigen

invalshoek

grote

verantwoordelijkheden.

Bij een degelijk integratiebeleid, hoort ook een degelijk voorlichtingsbeleid. Een degelijk voorlichtingsbeleid begint volgens mij vanaf het kleuteronderwijs, naarmate de kinderen in de puberteit belanden, zal de voorlichting sterk moeten toenemen. Men moet hierbij zorgen voor degelijke en algemene seksuele educatie, ondersteuning van algemene menings- en besluitvorming en in het bijzonder deze betreffende anticonceptie en ouderschap, hierbij hoort tevens de gelijkwaardige benadering van alternatieven. Men dient mentaal gehandicapten duidelijk te maken dat een kinderloos leven niet noodzakelijk gelijk staat aan een maatschappelijke ondergeschikte positie, en dat kinderen zeker niet het middel mogen zijn om geluk na te streven. Een sleutel in de voorlichting tot het activeren en stimuleren van het zelfbewustzijn

is

training

van

de

weerbaarheid.

Men

dient

dus

als

voorzorgsmaatregel ook te zorgen voor training ter ondersteuning van het eventuele toekomstige ouderschap. In de praktijk blijkt het gebruik van de zorg voor huisdieren of de training met een ‘Real Care Baby’ een heel efficiënte methode. De ‘Real Care 90 Conclusie


Baby’ is een computergestuurde oefenpop die een echte baby nabootst. Zo een pop simuleert al de gedragingen van een echte baby: het verstoren van de nachtrust, huilbuien, het verstrekken van voeding, wasbeurten, aan- en uitkleden, het geven van affectie. Door zulk een ervaring kunnen mentale gehandicapten misschien beter beseffen wat het opvoeden van een kind allemaal inhoudt, en dat ze dit waarschijnlijk zelfstandig niet zullen aankunnen. 116

Op grond van gelijke burgerrechten kan hen het recht op intimiteit en een relatie, niet ontnomen of geweigerd worden. Het zijn mensen, met gevoelens, dromen en verwachtingen zoals elke andere mens; met als enige uitzondering dat ze door hun mentale beperktheid vele levensnoodzakelijke taken niet zelfstandig kunnen uitvoeren. Verstandelijke beperkingen bestaan in graduele mate en daarom moet elk geval

afzonderlijk

benaderd

worden.

Misschien

is

een

indeling

naar

hulpbehoevendheid beter dan naar intelligentie. Een beperking houdt niet noodzakelijk in dat een persoon niets meer kan. Degelijke begeleiding en beperkte ondersteuning zijn soms voldoende om iemand ‘zelfstandig’ door het leven te helpen. Het is daarom belangrijk te kijken wat de persoon wel nog kan, liever dan alleen oog te hebben voor wat er mis is.

Wat het ouderschapsrecht betreft, dient men bijgevolg elke casus afzonderlijk te benaderen. Ik ben namelijk van mening dat het ouderschapsrecht voor verstandelijk gehandicapten niet onweerlegbaar vast staat, maar ook niet algemeen ontzegd kan worden. Aan het ouderschapsrecht zijn plichten en verantwoordelijkheden gebonden, en wanneer men deze verzaakt kan dit een reden zijn waardoor men het ouderschapsrecht verliest. Ik heb ouderschapsrecht en anticonceptie apart benadert omdat er een verschil in dimensie zit tussen beide begrippen. Bij de bepaling van de anticonceptiemethode moet men namelijk extra aandacht schenken aan de inbreuk op de fysieke integriteit.

De ‘doelgroep’ in de scriptie heb ik beperkt tot mensen met een mentale beperking waarvan het IQ lager dan 70 is. Het IQ was niet de enige factor die hun beperking 116

E. Hofmeester, ‘Beleid en matschappelijke dilemma’s met betrekking tot anticonceptie voor verstandelijk gehandicapten’, Erasmus universiteit, 2007.

91 Conclusie


bepaalde, er werd bij de casusbespreking ook rekening gehouden met alle essentiële sociale factoren die het maatschappelijk functioneren bepalen. Tevens werd verondersteld dat ze geen bewezen overerfelijke beperking hadden, en dat er dus geen uitsluitsel kon gemaakt worden over de mentale toestand van hun mogelijk nageslacht. De vraag naar ouderschapsrecht diende ook relevant te zijn; het betrof hier dus geen cognitief evoluerende personen. Het is belangrijk bij een onderzoek naar de ouderschapscompetentie dat de persoon een stabiel niveau van cognitieve vaardigheden heeft, opdat de meting een representatief resultaat voor die persoon zou geven.

Bij het onderzoek naar ouderschapsrecht en geboortebeperking speelt de wilsbekwaamheid een belangrijke rol. Er bestaat geen objectief betrouwbaar instrumentarium om die wilsbekwaamheid te bepalen, omdat de interpretatie kan verschillen naargelang de onderzoeker, de omstandigheden en omdat de competentie een variabele factor is. Ik heb dan ook besloten wilsbekwaamheid per onderwerp (ouderschapsrecht en anticonceptie) in te voeren, en gesteld dat deze door de uitgebreide commissie tijdens het casusonderzoek moet bepaald worden. Bij de bepaling van wilsbekwaamheid dient men een aantal specifieke bekwaamheden te onderzoeken. Ten eerste moet men het vermogen bezitten om zelfstandig beslissingen over het specifieke onderwerp te kunnen nemen en de implicaties ervan te beseffen_of met andere woorden het hebben van inzicht_. Vervolgens moet men het vermogen bezitten om de eigen wil kenbaar te maken en om relevante informatie te verwerken en te incorporeren. Men moet ook de alternatieven naar waarde kunnen schatten. Ten slotte moet men aan de hand van de verworven informatie zelf een keuze maken. De personen die de gegevens evalueren dienen rekening te houden met de persoonlijke emoties en levenservaring van de mentale gehandicapte. De reden hiervoor betreft de beperkte cognitieve vaardigheden van de patiënt, die bij een evaluatie waarbij men het emotionele niet in rekening brengt een vertekend resultaat zou geven. Concreet is er in deze scriptie nood aan het formuleren van twee vormen van wilsbekwaamheidscriteria, namelijk de criteria voor wilsbekwaamheid betreffende ouderschapsrecht en deze betreffende anticonceptie.

92 Conclusie


Omwille van de complexiteit van de materie betreffende dit dilemma, is mijn conclusie dat geen generalisatie mogelijk is betreffende deze problematiek. Men kan de verstandelijke gehandicapte niet bij voorbaat veroordelen, daarom denk ik dat men best een gespecialiseerde commissie inschakelt bij elke casus van ouderschapsrecht bij mentaal beperkte personen. Indien er een negatief besluit volgt dient de commissie zich aansluitend uit te spreken over de anticonceptiemethode. Beide besluiten moeten juridisch dwingend zijn. Het is heel belangrijk dat ook een besluit dat in consensus met de gehandicapte tot stand komt officieel vastgelegd wordt, zodat het juridisch ook vast staat (belangrijk ter verdediging bij het indienen van een bezwaarschrift tegen het besluit). De commissie moet bestaan uit hulpverleners vanuit alle betrokken sectoren, een team van gespecialiseerde artsen uit alle takken van de geneeskunde die betrekking hebben op de casus, een psycholoog, pedagoog en orthopedagoog, maar ook een ethicus, en het ganse team dient voorgezeten te worden door een rechter. Door het hanteren van deze uitgebreide commissie is de kans gering dat een essentiële beoordelingsfactor niet in rekening gebracht wordt.

6.2. Ouderschapsrecht

Bij de bepaling van het ouderschapsrecht bij verstandelijke gehandicapten is een van de belangrijkste factoren de ouderschapscompetentie. Omdat geschikt ouderschap moeilijk te definiëren valt heb ik besloten om gebruik te maken van de voorwaarde van ‘goed genoeg’ ouderschap, zoals gedefinieerd in ‘Samenspel van factoren’, om de ouderschapscompetentie te evalueren. In dit onderzoek gebleken is dat slechts 33% van de ouders met een verstandelijke beperking kunnen voldoen aan deze voorwaarde, toch vind ik dat men op grond van gelijke burgerrechten rekening moet houden met dit percentage. Men mag namelijk niet omwille van dit lage resultaat besluiten tot een algemene uitsluiting van het ouderschapsrecht bij alle mentale gehandicapten met een IQ onder de 70. Een generalisering moet vermeden worden omdat dit de weg zou kunnen vrijmaken voor een normen grensvervaging zoals eerder gebeurd is in de geschiedenis.

93 Conclusie


Men spreekt van ‘goed genoeg ouderschap’ als de kinderen voldoende ondersteund worden in hun ontwikkeling en geen uithuisplaatsing nodig is en er geen aanwijzingen bestaan voor verwaarlozing en/of mishandeling. Opdat van ‘goed genoeg ouderschap’ kan sprake zijn, is een samenspel van factoren noodzakelijk. De beschermende factoren moeten zeker de overhand hebben op de risicofactoren. Uit het onderzoek kon ik opmaken dat het opvoedingsproces bij kinderen die gehandicapte ouders hebben moeilijk verloopt. Slechts in weinig gevallen lukt het, op voorwaarde dat er een uitgebreid sociaal hulpnet ter beschikking staat. Het is niet alleen de mentale handicap die een beletsel is maar bijkomende alcoholverslaving, druggebruik, seksueel misbruik, grote schuldenlasten, kleine criminaliteit, en dergelijke kunnen oorzaken zijn die de opvoeding doen mislopen. Tevens is gebleken dat intense ondersteuning geen zekerheid voor succes is. Bijgevolg ben ik van mening dat voor een correcte casusevaluatie er een balansmodel moet ontwikkeld worden, naar het voorbeeld op pagina 44. Hier wordt rekening gehouden met het micro, meso- en macrosysteem van de sociale beïnvloedingsfactoren. Op deze

manier

kan

men

een

nauwkeuriger

beeld

krijgen

van

de

ouderschapscompetentie van de verstandelijke gehandicapte, omdat men behalve de cognitieve vaardigheden ook de invloed van allerlei sociale factoren in rekening brengt. Een vroegtijdige en adequate begeleiding en hulpverlening blijft aangewezen. De procesbegeleider moet de ondersteuning bewaken in het belang van het kind en van de ouders. Een belangrijk middel ter ondersteuning is scholing en vaardigheidstraining. 117

Indien men een mentale gehandicapte het recht op ouderschap ontzegt, gaat men in tegen een aantal fundamentele principes die gehanteerd worden bij een bio-ethische evaluatie, en moet deze inbreuk grondig geargumenteerd worden. Ik heb de besluitvorming in de handen gelegd van de gespecialiseerde commissie, maar heb de voorwaarden voor een gerechtigde inbreuk op het ouderschapsrecht besproken.

117

J.N de Vries/D.L. Willems/J. Isarin/J.S. Reinders, ’Samenspel van Factoren. Inventariserend onderzoek naar de ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap’, in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid-Welzijn en Sport, Universiteiten van Amsterdam, april 2005, pp. 8-60.

94 Conclusie


De rechtvaardiging van de inbreuk op het principe van gelijke burgerrechten, houdt verband met het niet kunnen nakomen van de plichten en de verantwoordelijkheden die aan het ouderschapsrecht verbonden zijn. Wanneer men dus niet voldoet aan de plichten en verantwoordelijkheden die ‘goed genoeg’ ouderschap bepalen kan dit een gegronde reden zijn om iemand het ouderschapsrecht te ontzeggen in het welzijn van het kind. De onderzoeksvoorwaarden van ‘goed genoeg’ ouderschap werden bij de bepaling van de ouderschapscompetentie vastgelegd in het eerder besproken balansmodel.

Bij inbreuken op het recht van autonomie, moet men rekening houden met de reflectie hiervan op de kwaliteit van het bestaan. Wanneer de kwaliteit van het bestaan van de persoon zelf of derden in grotere mate geschaad zou worden door het ouderschapsrecht toe te kennen, dan wanneer men de persoon met mentale beperking het recht niet zou toekennen, dan is dit een voldoende reden om dat recht niet toe te kennen. Een ernstige inbreuk op het welzijn van het kind is een voldoende voorwaarde. Men heeft bijvoorbeeld een voldoende voorwaarde wanneer bewezen kan worden dat de ouder niet zal kunnen voldoen aan ‘goed genoeg’ ouderschap. Hierdoor zal het kind uiteindelijk toch bij de ouder moeten weggehaald worden. Uit ervaring weet men dat het weghalen van een kind een grote psychologische belasting veroorzaakt, die de kwaliteit van het leven sterk naar beneden haalt. In vele gevallen kan men stellen dat deze kwaliteitsdaling groter is dan deze die de ouder zou ondervinden indien men hem/haar het ouderschapsrecht vooraf zou ontzeggen. Dit is ook een punt dat onderzocht en gerechtvaardigd moet worden door de commissie. Het ontzeggen van het ouderschapsrecht bij een mentale gehandicapte tegen zijn wil in, is een paternalistische daad. Deze is verantwoord omdat voldaan is aan de vier stappen die T.A. Shannon in het boek ‘An introduction to bioethics’ naar voor brengt. Ten eerste verkeert de persoon die het ouderschap ontzegd wordt wel degelijk in de onmogelijkheid om de beslissing te nemen, omdat hij zijn wil belangrijker acht dan het welzijn van het kind, en deze laatste heeft de hoogste prioriteit. Ten tweede kan men stellen dat het welzijn van het kind geschaad wordt indien men het ouderschap zou toestaan. De werkwijze van de gespecialiseerde commissie stelt voorop dat men aan de principes van subsidiariteit en

95 Conclusie


proportionaliteit moet voldoen, en bijgevolg kan men punt drie en vier ook verantwoorden.

Bij het principe van goed hulpverlenerschap gaat men ervan uit dat elke hulpverlener die het verzoek beoordeelt een eigen oordeel geeft over de wenselijkheid van ouderschap, en dat hij hierbij het welzijn van de patiënt als uitgangspunt neemt. Dit betekent niet dat de uiteindelijke beslissing deze moet zijn die de persoon met een verstandelijke beperking vooropstelt, maar dat er wel rekening mee moet gehouden worden. De uiteindelijke beslissing van de hulpverlener moet deze zijn waarbij het welzijn van de mentaal beperkte persoon het meest is gebaat zonder schade aan derden toe te brengen. Indien men dus kan bewijzen dat het welzijn van de mentaal beperkte persoon duidelijk geschaad wordt door ouderschap, is dit een voldoende reden volgens het principe van goed hulpverlenerschap om het ouderschapsrecht te negeren. Indien bij de ouder de voorwaarden voor ‘goed genoeg’ ouderschap ontbreekt, zal niet meer voldaan worden aan het welzijn van het kind. In zulke gevallen kan het ouderschap gerechtvaardigd ontzegd worden. Men kan stellen dat het weghalen van kinderen een heel pijnlijke gebeurtenis is, en dat mensen met een mentale beperking waarschijnlijk het meest gebaat zijn bij een afname van het ouderschapsrecht, nog voor er kinderen zijn.

En ten slotte werd het principe van niet schaden nog benaderd. Een belangrijk punt dat rechtvaardigt om iemand ouderschapsrecht te ontzeggen, is de aantasting van essentiële belangen van derden. Bij een correcte rechtvaardiging van dit principe moet men echter wel kunnen aantonen dat het belang dat aangetast wordt door ouderschap, zwaarder doorweegt dan dat van de mentaal beperkte persoon. Ook hier kan men bij een inbreuk op het welzijn van het kind gerechtvaardigd besluiten tot het ontzeggen van het ouderschapsrecht.

In een algemene conclusie met betrekking tot ouderschap stel ik ten eerste dat men altijd beroep dient te doen op de gespecialiseerde commissie. Ten tweede stel ik dat men al met gezond verstand kan inzien dat de commissie waarschijnlijk bij het onderzoek van ouderschapsrecht bij diepe, zware en de meeste matige mentale gehandicapten, in vrijwel alle gevallen tot een negatief besluit zal komen. De 96 Conclusie


conclusie van het onderzoek zal alleen bij enkele matige en licht mentale gehandicapten niet zo eenvoudig vast te stellen zijn.

6.3. Anticonceptie

Zodra er een negatieve uitspraak wordt gedaan betreffende ouderschapsrecht, stelt zich het probleem van de keuze van anticonceptiemethode. Omdat deze keuze een dwingende vorm aangenomen heeft doordat het ouderschapsrecht ontnomen werd, is er een degelijke verantwoording nodig voor de keuze van het anticonceptiemiddel. Men mag niet licht gaan over de keuze van de anticonceptie omdat deze altijd in meerdere of mindere mate een inbreuk op de fysische integriteit inhoudt.

Door de medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen de laatste decennia heeft men een uitgebreide keuze van anticonceptiemethoden. Dit maakt een casusspecifieke benadering mogelijk, maar zorgt er ook voor dat men pas een verantwoorde anticonceptiemethode kan vooropstellen als alle mogelijkheden overwogen werden. Bij een classificatie onderscheidt men de mechanische, hormonale en chirurgische anticonceptiemethoden. De betrouwbaarheid van het condoom, pessarium en de pil is zeer sterk afhankelijk van de discipline en zelfredzaamheid van de persoon. Bij het overwegen van hormonale anticonceptie dient men rekening te houden met de kans op contra-indicaties en interacties met andere geneesmiddelen. Chirurgische anticonceptie lijkt de meest betrouwbare oplossing voor een onbevreesde seksualiteitsbeleving; doch is dit de methode die met de meeste omzichtigheid dient gehanteerd te worden. Omdat het een lichamelijke ingreep betreft die bovendien een irreversibel karakter heeft, komt ze bijkomend in grote mate in conflict met het principe van lichamelijke integriteit. Ik stel hierbij dat een dergelijke ingreep bij wilsbekwamen enkel uitgevoerd kan worden met uitdrukkelijke toestemming van de persoon in kwestie. Ook bij wilsonbekwamen dient men uiterst omzichtig tewerk te gaan indien een voorstel tot sterilisatie zich voordoet. Men dient hierbij rekening te houden met de wil van de gehandicapte, indien deze de draagwijdte van de ingreep kan inschatten. Bij wilsonbekwamen die de draagwijdte van de ingreep totaal niet snappen, kan men een moreel verantwoorde paternalistische beslissing maken ‘in 97 Conclusie


het voordeel’ van de persoon met een verstandelijke beperking, indien aan een aantal voorwaarden wordt voldaan.

Algemeen dient men bij de keuze van een geschikt anticonceptiemiddel rekening te houden met een aantal cumulatieve voorwaarden, namelijk de effectiviteit, gebruiksvriendelijkheid en minimale belasting voor de verstandelijke gehandicapte. Tevens moet men rekening houden met het principe van subsidiariteit, dat zegt dat er geen minder ingrijpende methode voor handen mag zijn, en dat van proportionaliteit. Het principe van proportionaliteit zegt dat het belang van het gebruik van een welbepaalde anticonceptiemethode zwaarder moet doorwegen dan de inbreuk ervan op de kwaliteit van het bestaan van de mentaal beperkte persoon.

Uit respect voor de lichamelijke integriteit, autonomie en het gelijkwaardig burgerschap dient men rekening te houden met de wil van de mentale gehandicapte. Men dient bij een dergelijke delicate materie, de wil van de gehandicapte centraal te plaatsen, maar deze kan echter niet doorslaggevend zijn voor de uiteindelijke beslissing. Men moet namelijk in rekening brengen dat de kans bestaat dat de gehandicapte zich bewust of onbewust niet houdt aan afgesproken regels, en zijn/haar plichten en verantwoordelijkheden niet nakomt.

Omdat men dwang en dwangmaatregel zo veel mogelijk dient te vermijden is het bereiken

van

een

consensus

met

de

gehandicapte

betreffende

de

anticonceptiemethode van uitzonderlijk belang. Men kan naar mijn mening best een dialoogvorm hanteren bij het overreden van de persoon, omdat deze op een gemoedelijke manier met respect voor autonomie tewerk gaat. Hierdoor kan de persoon het gevoel krijgen dat zijn wil in rekening gebracht wordt, waardoor het intrinsieke gevoel van waardigheid kan toenemen_wat dan weer de kwaliteit van leven positief beïnvloedt_.

Indien men niet tot een consensus komt is er sprake van dwang bij de keuze van anticonceptiemethode, en deze kan gerechtvaardigd worden als aan een aantal hoofd- en randvoorwaarden wordt voldaan. Deze heb ik naar analogie met de normering van Denekens volgende voorwaarden naar voren gebracht. Aan de 98 Conclusie


hoofdvoorwaarde namelijk het ontbreken van de nodige ouderschapscompetentie is voldaan, omdat vooraf gesteld is dat het hier personen betreft waaraan het ouderschapsrecht is ontzegd. Verder moet de wil van de gehandicapte of de andere anticonceptiemethoden een risico van conceptie inhouden, en/of er moet te bewijzen vallen dat deze een niet te negeren risico voor de gezondheid van de gehandicapte met zich meebrengt. Als laatste randvoorwaarde moet er aangetoond kunnen worden dat zelfs met de nodige ondersteuning het onmogelijk is om een correcte hantering van het anticonceptiemiddel te garanderen. Wanneer men aan deze voorwaarden voldoet kan men de keuze verantwoorden ten opzichte van de andere mogelijkheden en/of ten opzichte van de wil van de persoon met mentale beperking. Bij sterilisatie moet men nog aan een bijkomende voorwaarde voldoen, namelijk het ‘informed consent’ om misbruiken, en normen waardevervaging te vermijden. Dit ‘informed consent’ betreft wilsbekwame gehandicapten maar ook wilsonbekwame die de draagwijdte van de ingreep kunnen schatten. Bij wilsonbekwame personen die tevens geen notie hebben van de draagwijdte van de ingreep, kan sterilisatie enkel in uiterste noodzaak overwogen worden.

Ook hier zal de commissie minder moeilijkheden ondervinden bij de zware, ernstige en de meeste matig gehandicapten. Ze kan wel problemen ondervinden bij de keuze van anticonceptiemethode bij enkele matige tot licht mentale gehandicapten. Hun cognitieve vaardigheden zijn beter ontwikkeld en hierdoor kunnen ze hun wil en onvrede beter kenbaar maken. Vanuit het oogpunt van de persoon met mentale beperking is de keuze van anticonceptiemethode vaak veel uitgebreider. Bijgevolg moet men een degelijke verantwoording hanteren indien de methode met ‘dwang’ dient opgelegd te worden.

Wat de anticonceptie bij mannelijke mentale gehandicapten betreft heeft men een minder uitgebreide keuze, namelijk enkel het condoom, chemische of operatieve sterilisatie. Voor een gerechtvaardigde toepassing van de operatieve sterilisatie, kan men dezelfde werkwijze hanteren als hierboven beschreven. Het condoom kan enkel aanbevolen worden indien een goed gebruik ervan gegarandeerd kan worden. De chemische sterilisatie heeft als bijkomend nadeel dat dit ook een daling van het libido met zich meebrengt. Bij het toedienen van een chemische sterilisatie wordt bijgevolg 99 Conclusie


ook het recht op een ‘normale’ seksualiteitsbeleving ontzegd, en dit kan enkel verantwoord worden wanneer de mentale gehandicapte een zedendelinquent is.

6.4. Ter afsluiting

Kort samengevat ben ik van mening dat, door het gemengde karakter van de zorginstellingen, men rekening dient te houden dat in de toekomst relaties en huwelijken meer ter sprake zullen komen. Men moet echter toch in acht nemen dat de fysische ontwikkeling verschilt van de mentale groei en dat verstandelijk gehandicapten daarenboven weinig of geen kennis hebben over seksualiteit en hoe ermee om te gaan. Vroeger waren masturberen en andere seksuele gedragingen verboden,

relatievorming

was

zeker

ondenkbaar.

Tegenwoordig

betekent

begeleiding het verlenen van informatie en voorlichting. Men heeft terecht ingezien dat de seksueel volwassen gehandicapte niet langer als een kind mag behandeld worden. Onwetendheid is ook met betrekking tot dit onderwerp het grootste en gevaarlijkste kwaad. Naar mijn mening kunnen voorlichting en kennis vele misverstanden verhelpen.

Wanneer gehandicapten een relatie, een huwelijk en/of een kinderwens uiten moet daarop ingegaan worden, verzwijgen creëert immers bijkomende problemen. De ouders moeten grondig ingelicht worden en een uitvoerig gesprek is zeker noodzakelijk. Door middel van een dialoog moet worden getracht de consequenties van hun verlangens te verduidelijken. De gehandicapten moeten door middel van een intensieve voorlichting, die al dient te beginnen op jonge leeftijd, inzicht krijgen in de moeilijkheden die optreden bij de verzorging en de opvoeding van een kind. Hun motieven moeten bespreekbaar zijn en alternatieven kunnen aangereikt worden. Ze moeten geconfronteerd worden met de noodzakelijke uitgebreide dagdagelijkse liefdevolle verzorging van een kind, en baby in het bijzonder. De verschillende vormen van anticonceptie moeten ook aan bod komen. Er dient gebruik gemaakt te worden

van

een

gespecialiseerde

commissie

bij

een

onderzoek

naar

ouderschapsrecht en anticonceptie. Deze commissie moet aan de hand van een uniforme

vooropgestelde

onderzoeksmethode

zich

uitspreken

over

het 100

Conclusie


ouderschapsrecht. Indien men de mentale gehandicapte het ouderschap ontzegt dient

dezelfde

commissie

onmiddellijk

een

onderzoek

naar

de

geschikte

anticonceptiemethode in te stellen en een dwingende beslissing te maken.

Hoewel ik hier een mogelijke werkwijze ter verantwoording naar voren breng, besef ik dat ook deze niet onweerlegbaar is. Men kan namelijk vele bezwaren uiten met betrekking tot de algemene werkwijze en de samenstelling van de commissie. Tevens werd hier het welzijn van het kind als hoofdvoorwaarde gebruikt, en ook hier bestaan in de ethiek al veel bezwaren op. De ethici die hierop bezwaar hebben gaan van het principe uit dat men in de benadering van een bio-ethisch dilemma enkel rekening kan houden met betrokken individuen die er zijn op het moment dat het dilemma zich voordoet. Volgens hen kan en mag men geen rekening houden met personen die er (nog) niet (of niet meer) zijn. 118 Ik begrijp de redenering wel, maar een dergelijke werkwijze hanteer ik niet _ze zijn namelijk strijdig met mijn persoonlijke normen en waarden_.

Het dilemma van ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking blijft naar mijn mening bestaan door de verschillende interpretaties, normen en waarden van alle belanghebbenden. Het blijft tevens bestaan door het beperkte wetenschappelijk onderzoek naar het maatschappelijke functioneren van gezinnen waarbij een of beide ouders een mentale beperking hebben.

118

B. Solberg, ‘Getting beyond the welfare of the child in assisted reproduction’, Journal of Medical Ethics, 35(6), june 2009, pp.373-376.

101 Conclusie


Literatuurlijst

E. Baur/ E. Fischer/F. Lenz, ‘Menschliche Erblichkeitslehre und Rassenhygiene’ Band 1 en 2, Lehmanns Verlag, Munchen, 1921.

R.L.P. Berghmans, ‘Om bestwil’, Thesis Publishers, Amsterdam, 1992.

J. Boivin/G. Pennings, ‘Parenthood should be regarded as a right’, Archives of Disease in Childhood, 2005(90), pp. 784-785.

P. Blommendaal, ‘Sterilisatie verstandelijk gehandicapte vrouwen’, Medisch contact 54, 1999/26, pp. 971-973.

W.H.E. Buntinx, ‘Wat is een verstandelijke handicap? Definitie, assessement en ondersteuning volgens het AAMR-model’, Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten(29), 2003-1, pp. 4-24

V. Busato, ‘Intelligentie. Zin en onzin.’, voorpublicatie van het boek, uitgeverij Swets, 2000.

L. Cassiers/E. Vermeersch, ‘Erfelijkheid: genetische tests en maatschappij’, Belgisch raadgevend Comité voor bio-ethiek, Garant, 2000.

A.C. De Graaf, ‘Sterilisatie bij zwakzinnigen: onderzoek stand van zaken steriliseren van zwakzinnige meisjes en vrouwen’, Ministerie van Welzijn, Centrale Directie, 1989.

L. De Man/G. Jansens, ‘Psychologie 1’, uitgeverij De Boeck, 2005.

W. De Raes, ‘Eugenetica in de Belgische medische wereld tijdens het interbellum’, BTNG-RBHC, XX, 3-4, 1989, pp 399-464 (bron: artikel op www.flwi.ugent.be).

103 Literatuur

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking J.N. de Vries/D.L. Willems/J. Isarin/J.S. Reinders, ’Samenspel van Factoren. Inventariserend onderzoek naar de ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap’, in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid-Welzijn en Sport, Universiteiten van Amsterdam, april 2005.

J. Denekens/H. Nys/H. Stuer, ‘Sterilisatie van “beslissingsonbekwame” verstandelijk gehandicapten’, tijdschrift voor de geneeskunde, vol 54, issue 18, 1998, pp. 12471253.

J. Denekens/K. Van Camp, ‘Sterilisatie van mentaal gehandicapten: wie beslist?’, Verhandeling voor de Koninklijke Academie voor geneeskunde van België, Paleis der Academieën, 1993.

J. Denekens/H. Nijs/H. Stuer, ‘Sterilisation of incompetent mentally handicapped persons: a model for decision making’, Journal of medical Ethics, 1999(25), pp. 237241.

H.M. Dupuis/I.D. de Beaufort/E. van der Does/M.T. Hilhorst/B. Themans/J.G.M. Aartsen, ‘Wat zou u doen? Medisch ethische casuïstiek met commentaren’, Houten, 1994.

G. Dworkin, ‘Paternalism’, Stanford Encyclopedia of Philosophy, dec 2005. op http://plato.stanford.edu/entries/paternalism/

N. Eiesland, ‘The Disabled God’, Abingdon Press, Nashville, 1994.

Europees Parlement, ‘Het handvest van de grondrechten van de Unie – Waardigheid’, 1994, deel II, Titel I. Dit handvest werd hernomen in de ontwerptekst van de Europese Grondwet en bij consensus aangenomen door de Europese Conventie op 13 juni en 10 juli 2003, conventie 850/03.

Europees Parlement, ‘Mensenrechten. Resolutie over de aantasting van het recht op leven van gehandicapten’, 23 mei 1996.

104 Literatuur

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking R.J. Evans, ‘Rereading German History. From Unification to Reunification 18001996’, Routledge, London/New York, 1997.

R.J. Evans, ‘Het derde Rijk, deel 2 Dictatuur’, Het Spectrum, Utrecht, 2006.

S.E. Evans, ‘Forgotten crimes. The Holocaust and people with disabilities’, Ivan R. Dee Publisher, Chicago, 2004.

W. Faudrey, ‘Krüppel, Idioten, Irre, Sozialgeschichte behinderter Menschen in Deutschland’, Silberburg-Verlag, Stuttgart, 1990.

H. Faulstich, ‘Hungersterben in der Psychiatrie 1914-1949. Mit einer Topographie der NS-Psychiatrie’, Lambertus, Freiburg im Breisgau, 1998.

Federatie van Ouderverenigingen, ‘Sterilisatie bij mensen met een verstandelijke handicap’, Utrecht, 1997.

M. Ferguson, ‘De Aquariussamenzwering. Persoonlijke en sociale transformatie in de tachtiger jaren’, Ankh-Hermes, Deventer, 1982.

G. Franzen, ‘Wat drijft ons’, Boom, 2004.

T. Geurts, ‘De invloed van intelligentie op pro- en antisociaal gedrag.’, Rijksuniversiteit Groningen, 2004.

Gezondheidsraad Nederland, ‘Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap’, Advies aan de Minister van Volksgezondheid-Welzijn en Sport 2002/14, Den Haag, 23 oktober 2002.

Gezondheidsraad Nederland, ‘Preconceptiezorg: voor een goed begin’, publicatienr. 2007/19, Den Haag, 20 september 2007.

105 Literatuur

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking P. Ghesquière/J.M.A.M. Janssens, ‘Van Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap’, Houten (Bohn Stafleu Van Loghum, 2000.

J.P. Goetghebuur, ‘Handicap. Onverklaarbare bondgenoot. Profiel van een mens met hindernissen’, Lannoo, Tielt, 1987.

C. Goethals, “Van de ergernis rond de Encycliek ’Humanae Vitae’ tot de Exhortatio ‘Familiaris Consortio’ en het Handvest ‘Rechten van het Gezin’ van paus Joannes paulus II”, Nationale Stichting Jeugd-Huwelijk en Gezin, Brussel, 1984.

H. Harmsen, ‘The German sterilisation act of 1933: Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchsen’, Eugenetics Review, vol.XLVI nr.4, 1955, pp.227-232.

M. Hawkins, ‘Social Darwinism in European and American Thought, 1860-1945. Nature as model and nature as threat’, Cambridge/New York, Cambridge University Press, 1997.

C. Hawkins-Shepard, ’Mental Retardation.Eric Digest E 528’, 1994.

T.M. Hervey/J.V. Mc Hale, ‘Health Law in the European Union’, Cambridge University Press, 2004.

C. Hillekens/ K. Neuvel, ’Kind naar keuze’, Meinema, Zoetermeer.

E. Hofmeester, ‘Beleid en matschappelijke dilemma’s met betrekking tot anticonceptie voor verstandelijk gehandicapten’, Erasmus universiteit, 2007.

Hof van Cassatie, 16 december 2004, Rechtskundig Weekblad, 2004-2005, pp.15531554.

S. Hoogers, ‘Sterilisatie en gedwongen sterilisatie van wilsonbekwamen’, Jura Falconis, 2004-1, pp. 3-36.

106 Literatuur

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking B. Huisman, ‘Ongevraagd onvruchtbaar gemaakt’, Klik 26, 1997/11, pp. 10-12.

H. Jansen/W. Stael-Merkx, ‘Nu is ze ook nog verliefd’, Relaties en seksualiteit van verstandelijk gehandicapten, Callenbach Intro, Nijkerk, 1979.

J. Jansen, ‘Sterilisatie campagne van dwang’, persbericht in Trouw, PCM uitgevers, 6 augustus 2002, p. 1.

H. Jochemsen, ‘Gevaarlijke genen?’, Medische ethiek, Vrije Katholieke Universiteit van Amsterdam, 3 juni 1998, pp. 1-39

L.E. Kalkman-Bogerd, ‘Toestemming en informatie bij sterilisatie, in het bijzonder voor sterilisatie van verstandelijk gehandicapten’, Tijdschrift voor familie-en jeugdrecht, nr.14, 1992/3, pp. 50-54.

M. Karssen, ‘Wij willen een kind’, Haagse Hogeschool, 2003.

Katholiek Nieuwsblad, ‘Het nee tegen de pil’, 25 juli 2003.

E. Klee, ‘Euthanasie im NS-Staat: Die vernichtung lebensunwerten Lebens’, Fischer Verlag, Frankfurt am Main, 1985.

E. Klee, ‘Auschwitz. Die NS-Medizin und ihre Opfer’, Fischer Verlag, Frankfurt am Main, 1997.

E. Klee, ‘Gehandicapten. Over de onteigening van lichaam en bewustzijn’, Callenbach bv Intro, Nijkerk, 1981.

S. Köbsell, ‘Eingriffe, Zwangssterilisation geistig behinderter Frauen’, AG Spak Publicationen, München, december 1987.

R. Kohnstamm, ‘Het drama van Jolanda’, NRC Handelsblad, 28 januari 1995.

107 Literatuur

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, ’Standpunt van het Federatiebestuur in verband met het ouderschap van mensen met een verstandelijke handicap’, Utrecht, 10 maart 2006.

J. Kool, ‘Goed bedoeld’, Boekencentrum, Zoetermeer, 2002.

R. Koper, ‘Zicht op woonbegeleiding’, Afstudeerproject, Haagse School, 2004.

L.H.T.S. Kortbeek, ‘Sterilisatie bij geestelijke handicap’, Metamedica 59, 1980/1, pp. 17-18.

L.H.T.S. Kortbeek, ‘Sterilisatie van kinderen, jonger dan 16 jaar’, Metamedica 59, 1980/1, pp. 19-20.

M. Kroef, A. Ter Haar, ‘Ouders met een handicap’, Klik juni-juli, 1995, pp. 4-14.

H. Lafolette, ’Licensing Parents’, Phil Public Affairs, 1980(9), pp. 182-197.

W. Lawant, ‘Psychiatrie en maatschappij. Ontwikkelingen en ontsporingen’,antenna (bron: www.antenna.nl).

H. Leenen/S. Gevers/G. Pinet, ‘The rights of patients in Europe’, Kluwer Law, Deventer/Boston, 1993.

R.J.R. Levesque, ‘Regulating the private relations of adults with mental desabilities: old laws, new policies, hollow hopes’, Behavorial sciences and the law nr.14/1, 1996, pp. 83-106.

R. Lifton, ‘The Nazi Doctors: Medical Killing and the Psychology of Genocide’, New York, 1986.

R. MacLachlan/P. Peppin, ‘Sexuality and Contraception for Developmentally Handicapped Persons’, Can. Fam. Physician, 1986-32, pp. 1631-1637.

108 Literatuur

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking B. Maes/K. Petry, ‘Naar een groeiende consensus over de betekenis van het concept ‘kwaliteit van het leven?’. In: Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap’, Houten, 2000.

Mahoux, ‘verslag: Wetsvoorstel betreffende de contraceptieve en therapeutische sterilisatie’, Wetgevingsstuk van de Belgische Senaat, 8 november 2006, nr.3- 419/2.

Memorie van toelichting bij het wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt, Parlementaire stukken van de Kamer, nr. 1642/001, 2001-2002.

B.Müller-Hill, ‘Met de wetenschap als excuus’, Anthos-EPO vzw, 1986.

Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten. ‘Omgaan met vragen omtrent kinderwens en anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap.’, NVAVG-Standaard 1, oktober 2005.

H.Nijs/L. Stultiëns, ‘Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk’, Onderzoek in opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, KUL, 2007.

J.Noonen, ‘Contraception: a History of its Treatment by the Catholic theologians and canonists’, Harvard University Press, Cambridge, 1965.

Ombudsfunctie- ‘Wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt’, Tijdschrift van de Orde van geneesheren, 113, 22 april 2006.

Orde van de geneesheren, ‘bedenkingen bij het (Franstalig): Witboek betreffende de bescherming van de rechten van de mens en de waardigheid van personen die door geestesziekten zijn aangetast.’, Tijdschrift van de Nationale Raad, nr 90, 2000.

Orde van geneesheren, ‘Advies van 21 mei 2005 van de Nationale Raad’, Tijdschrift van de Nationale Raad, nr.109, 2005.

109 Literatuur

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking Orde van geneesheren, ‘Ombudsfunctie- Wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt’ , Tijdschrift van de Nationale Raad, nr 113, 2006.

Paus Johannes Paulus II. ‘Encycliek Evangelium Vitae’ (vertaalde uitgave van het Katholiek Nieuwsblad voor België en Nederland), Katholiek Nieuwsblad, 10 april 1995.

Paus Paulus VI. ‘Encycliek Humanae Vitae, over de juiste geboortenregeling’ (Rome 25 juli 1968, uitgave van het Katholiek Nieuwsblad voor België en Nederland), Katholiek Archief, 23e jaargang, nummer 34, 23 augustus 1968.

Paus Pius XI, ‘Encycliek Casti Connubii’, 31 december 1930 (vertaalde uitgave: ‘Casti Connubii. Over het Christelijk huwelijk, met inachtneming der in gezin en maatschappij heersende toestanden, noden, dwalingen en misbruiken.’, Ecclesia Docens, Hilversum, 6e druk, 1961).

G. Pennings, ‘Measuring the welfare of the child: in search of the appropriate evaluation principle’, Human Reproduction, 1999, Vol14/No5, pp. 1146-1150.

G. Pennings, Cursus Bio-ethiek, Universiteit Gent, 2006.

C. Petit, ‘Gerechtvaardigde bemoeiing met seksualiteit en huwelijk van geestelijk gestoorden en zwakzinnigen’, Metamedica nr.51, 1972/12, pp. 292-299.

K.S. Pope, ‘Sexual intimacy in Psychology Training: Results and implications of a National Survey’, American Psychologist, vol.34, issue 8,1979, pp. 682-689.

R. Proctor, ‘Racial Hygiene: Medicine under the Nazi’s’, Moss Cambridge, 1988.


110 Literatuur

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking M. Renaer, ‘Medische en deontologische aspecten van de heelkundige sterilisatie’, Tijdschrift van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren, nr.42, 1988.

W.C.M. Resing/J.B. Blok, ‘De classificatie van intelligentiescores: voorstel tot een eenduidig systeem’, De psycholoog, 2002-37, pp. 244-249.

W. Rothley, ‘Werkdocument over de ethische en juridische problemen i.v.m. genetische manipulatie’, Europees Parlement, 24 juli 1987.

J. Savulescu/ G. Kahane, ‘The Moral obligation to create children with the best chance of the best life’, Journal of the International Association of Bioethics, 23(5), 2008, pp. 274-290.

T.A. Shannon, ‘An introduction to bioethics (3rd edition)’, Paulist Press, 1997.

J. Shapiro, ‘No Pity’, Times Books, New York, 1994.

P. Singer, ‘Praktische Ethik’, Reclam, Stuttgart, 1984.

B. Solberg, ‘Getting beyond the welfare of the child in assisted reproduction’, Journal of Medical Ethics, 35(6), june 2009, pp.373-376.

Staatssecretaris van Volksgezondheid-Welzijn en Sport, Kamerstuk, kenmerk IBE/E2472312, Den Haag, 29 april 2004.

E. Strauss/E.M.S. Sherman/O. Spreen, ‘A Compendium of Neuropsychological Tests: Administration, Norms, and Commentary. Third Edition’, Oxfors University Press, 2006.

A.C. Sutton, ‘Wall Street and the rise of Hitler’, chapter 4, Buccaneer Books Inc, 2004.

M.A.M.J. ten Hove/R.H.J. ter Meulen/E. van Leeuwen, ‘Medische ethiek’, Bohn Stafleu van Loghum, 2003. 111 Literatuur


M. Thiery, ‘De medische aspecten van de heelkundige anticonceptie (sterilisatie)’, Centrum voor Bevolkings-en Gezinsstudiën, Brussel, 1975.

Unesco, ‘Universal Declaration on Bioethics and Human Rights’, 33e session, 19 October 2005.

G. van den Berghe, ‘Van droom tot nachtmerrie’, Essay verschenen in Rede en Waanzin, Uitgave Gent Museum Dr.Guislain, 2001.

G. van den Berghe, ’Gott mit uns’, in de zot van Rekem en Gott mit uns, Hadewijch, Antwerpen, 1995.

G. van den Berghe, ‘Met de beste bedoelingen’, Essay verschenen in De Tijd, 29 januari 2005.

G. van den Berghe, ‘De mens voorbij’, Meulenhoff-Manteau, Antwerpen, 2008.

A. van der Pas, ‘Naar een psychologie van ouderschap: besef van verantwoordelijk zijn’, uitg. Donker, Rotterdam, 1996.

C.A.M. Van Fulpen, ‘Visie William Schrikker Groep op zwangerschap ongewenst’, Diemen, 2005.

D. Van Galen Last, ‘Pleidooien voor Moord’, Skepter nr.14 (1), Walburg Pers, maart 2001.

B. van Heerikhuizen, ‘Sociaal evolutionisme in de vormende jaren van de sociologie in Nederland’, Amsterdams sociologisch tijdschrift, repertorium geschiedenis Nederland, 224, pp.82-95.

M.A. van Herwerden, ‘Erfelijkheid bij de mens en Eugenetiek’, Wereldbibliotheek, 1954.

112 Literatuur

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking G. Van Hove, ‘Ouderschap onder druk: Ouders en hun kind met een verstandelijke beperking’, Garant, Antwerpen, 2005.

J. Vanhaelen, ‘Boontje’, Publicatie van de Sarah-beweging, Dilbeek.

A. van Wijnen, ‘Deportatie en massamoord van gehandicapten en chronisch zieken in de Tweede Wereldoorlog – Verkenning van de situatie in Nederland’, Onderzoeksproject Gehandicapten schrijven geschiedenis: periode WO 2, 2006.

G. Velema-Drent, ‘Seksualiteit en mensen met verstandelijke beperkingen’, Uitgeverij Kok, Kampen Voorhaeve, 2001.

Verenigde Naties, ‘Standaardregels betreffende het bieden van gelijke kansen voor gehandicapten’, Resolutie 48/96, 4 maart 1994.

E. Vermeersch, ‘Over de maakbaarheid van de mens en de illusie van onsterfelijkheid.’, UVV-info, nr.20.2 Dossier Bio-ethiek, 2003.

E. Vermeersch, ‘Verplichte sterilisatie is geen nazitechniek’, Artikel verschenen in Het Laatste Nieuws, 25 november 2005.

E. Volker, ‘Geschichtliche Aspekte des Euthansieproblems.’, Volker Eid, Mainz, 1975.

A. Weikert, ‘Genormtes Leben’, Promedia, Edition Forschung, Wien, 1998.

Wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt, ‘Memorie van Toelichting’, Parlementaire stukken van de Kamer, nr. 1642/001, 2001-2002.

Wet van 22 augustus 2002. ‘Betreffende de rechten van de patiënt’, Belgisch Staatsblad, 26 september 2002.

Working Group in Current Medical/Ethical Problems. ‘Sterilisation of the mentally handicapped’, Lancet 2, nr.8144, pp.685-686. 113 Literatuur


D.L. Willems/J.N. de Vries/J. Isarin/J.S. Reinders, ‘Parenting by persons with intellectual disability: an explorative study in the Netherlands’, Journal of Intellectual Disability Research, 51(7), july 2007, pp. 537-544.

B. Wuyts, ‘Historische schets van de maatschappelijke positie van mensen met en handicap in de West-Europese samenleving’, Kop-serie, nr 15, Garant, 1997.

S. Young/ T. Hawkins, ‘Special Parenting and the Combined Skills Model’, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(4), dec 2006, pp. 346-355.

P.G. Zimbardo/A.L. Weber/R.L. Johnson/S. Birnie, ‘Psychologie een inleiding’, Pearson education, 2005.

114 Literatuur

Ouderschapsrecht en geboortebeperking bij personen met een mentale beperking

Recommend Documents