OORGANG DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! SPKS. december nummer 33

OORGANG

SPKS

december 2010 - nummer 33

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting Doorgang

DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!!

INHOUD

5 EEN NIEUW GEZICHT

6 LEO KRUIK STELT ZICH VOOR...

22 RADIOEMBOLISATIE

Voorwoord van de voorzitter

12 SLOKDARMKANKER

3

VAN SPKS

4

Agenda Netwerk patiëntenorganisaties Een nieuw gezicht Leo Kruik stelt zich voor... Marianne: column Banieren ALGEMEEN NIEUWS Ziekenhuiskat geeft patiënten opbeurend kopje Bananen, een uitstekend voedingsmiddel Verslag van de partnerbijeenkomst Vijf wegen naar zelfgekozen dood Goede vrienden verlengen je leven Natuurfoto’s verlichten pijn bij kankerpatiënten Patiënten lijden onnodig pijn Helft minder sterfte rondom operaties door uitgebreide SURPASS checklist

4 4 5 6 7 20

8 8 8 9 10 11 20 28

31

SLOKDARMKANKERNIEUWS

12

Curatieve behandeling van slokdarmkanker 12 Meer aandacht voor patiënten met slokdarmkanker 15 Onderzoek naar vitamine B12-deficiëntie 16 Sleutelscènes – middagprogramma patiëntengroep slokdarmkanker 16 MAAGKANKERNIEUWS 17 Ochtendprogramma maagkanker 17 Middagprogramma patiëntengroep maagkanker 17 Nieuwe ontwikkelingen bij de behandeling van maagkanker 18 DARMKANKERNIEUWS 21 Ochtendprogramma patiëntengroep darmkanker radio-embolisatie 22 Sleutelscènes middagprogramma patiëntengroep darmkanker 21 VRAAG & ANTWOORD 24 28 NETNIEUWS De neuro-endocriene tumor (NET) 28 ‘Ook mannen hebben opvliegers’ 30

Foto omslag: Marianne Jager

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 2

COLOFON DOORGANG, Jaargang 14, nummer 33, december 2010 - DOORGANG is het driemaandelijks magazine van SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

VOORWOORD HET IS ALWEER EEN JAAR GELEDEN DAT IK MIJN EERSTE VOORWOORD SCHREEF. TIJD OM EENS TERUG TE KIJKEN EN EEN TUSSENBALANS OP TE MAKEN. WE HEBBEN WOELIGE TIJDEN ACHTER DE RUG, WAARIN VEEL IS GEBEURD.

Sluitingsdatum inleveren kopij: 22 december 2010.

Opvallend is natuurlijk de naamswijziging van ‘Doorgang’ in ‘SPKS’. De naam Doorgang blijft gelukkig wel behouden in de naam van ons magazine. De omzetting van de stichting Doorgang als één grote club naar SPKS, een organisatie van patiëntengroepen, gaat niet zonder slag of stoot. Mensen zijn soms huiverig voor de ontwikkelingen: “we weten wat we nu hebben, wat krijgen we er voor terug?” of “we worden teveel gecontroleerd”. De ontwikkeling naar een organisatie met zelfstandig opererende patiëntengroepen gaat soms als een processie van Echternach: drie stappen vooruit en weer twee stappen terug. Gelukkig gaan we wel gestaag vooruit in activiteiten en in ledental.

Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKS p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank 6842136 t.n.v. SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR Anne Loeke van Erven, voorzitter Jan Engelen, secretaris Leo Kruik, penningmeester Jolanda Thelosen, marketing en communicatie

MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra

RAAD VAN ADVIES Dr. C. H. J. van Eijk, chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Drs. P.M. Haspels, psycholoog Prof. Dr. J.J.B. van Lanschot, chirurg, Erasmus MC Dr. B.G. Taal, internist, AVL

VOORZITTERS PATIËNTENGROEPEN Jeanette Janzen, alvleesklierkanker Vacant, NET Peter van Beersum, maagkanker Marianne Jager en Jan Engelen, slokdarmkanker Jolien Pon, darmkanker

REDACTIE Jan Engelen, Marianne Jager, Rindert Keestra, Jolien Pon, Huub Rol en Jolanda Thelosen

VORMGEVING EN PRODUCTIE MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

CONTACT Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via: • KWF Kanker Infolijn 0800 022 66 22 (gratis) • Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • www.spks.nl • E-mail [email protected] © 2010 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

De nieuwe organisatie is aangepast aan de veranderde taken die vandaag de dag aan ons worden gesteld. Dit zijn op de eerste plaats belangenbehartiging en informatievoorziening. Het initiatief ligt daardoor bij de patiëntengroepen die, mits passend binnen de globale kaders van het beleid, zelfstandig zijn in de uitvoering van hun taken. Als bestuur faciliteren we deze taken en geven we vier keer per jaar ons magazine Doorgang uit. Doorgang speelt een uiterst belangrijke rol in informatievoorziening en is een bindende factor tussen alle patiëntengroepen. De prestatie van de redactie, om elke keer weer zo’n zeer leesbaar, informatief en fraai vormgegeven blad te maken, verdiend bewondering!

Het bestuur zelf organiseert jaarlijks de landelijke contactdag, recentelijk gehouden in september. We kunnen blij terugkijken op deze dag, die geweldig was georganiseerd door Esseline Haps en Truus van Opzeeland. Bijna een kwart meer bezoekers dan vorig jaar en na afloop veel enthousiaste reacties! Ik heb genoten van de vele gesprekken met donateurs en had graag nog meer mensen persoonlijk gesproken. Op 10 november heeft de patiëntengroep NET de NETAwareness Day vormgegeven met een lezingendag plus presentatie van het boekje “Ook mannen hebben opvliegers”. Ook de komende maanden gaan diverse patiëntengroepen aan de slag: slokdarmkanker organiseert in januari in samenwerking met het UMC Utrecht een slokdarmkankerweek. En in maart, darmkankermaand, zal de patiëntengroep darmkanker flink aan de weg gaan timmeren. Wordt vervolgd! Tot slot wil ik alle donateurs en andere belangstellenden alle goeds voor het komende jaar toewensen. We werken er met ons allen hard aan om van SPKS een inspirerende en bloeiende organisatie te maken. Voor elkaar en met elkaar!

Anne Loeke van Erven

wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties.

HEBT U UW DONATIE AL OVERGEMAAKT?

ISSN 1879-7121


VA N S P K S

NETWERK PATIËNTENORGANISATIES MIJN EERSTE VERGADERING VAN HET IKA (INTEGRAAL KANKERCENTRUM AMSTERDAM) MEEGEMAAKT. DE PATIËNTENVERENIGINGEN HEBBEN DAAR EEN HECHTE PLEK IN DE ORGANISATIE EN ZIJ WILLEN OOK WAT. SINDS 2003 WERKEN ZIJ AAN HET GOED GEDOCUMENTEERDE EN IN EEN DRAAIBOEK BESCHREVEN PROGRAMMA “BRUGGEN BOUWEN”.

Van het IKA is één lid de eerste en een ander lid de tweede contactpersoon (met rolverdeling en aparte taken) voor een van de ziekenhuizen in de regio (van Den Helder tot Amstelveen en Hilversum). Ook heeft elk ziekenhuis minstens twee contactpersonen, bij voorkeur oncologieverpleegkundigen. Niet alle contacten zijn hetzelfde en veel werk moet ook nog gedaan worden. Maar mogelijkheden voor contact worden beschreven en plannen die in het contact kunnen ontstaan worden benoemd en gecontroleerd/gevolgd. En er is een vast adres van waaruit komende ontwikkelingen kunnen groeien. Volgens mij is deze keuze en opzet dé manier om als ‘landelijke patiëntenorganisatie’ contact te krijgen met behandelaars en ziekenhuizen ter plaatse. Goede bedoelingen vinden hier mogelijkheden om tot contacten en reële betekenis voor patiënten (curatief en palliatief) te komen. Duidelijk moge zijn: ik ben hier enthousiast over. De aanwezige vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties keken vreemd op bij de naam NET. Uit de info die ik had uit het verslag dat Esseline maakte over de activiteiten van de NET-groep op de landelijke contactdag, heb ik verteld, ook over 10 november. Zij waren er oprecht blij mee. Het ‘samen’ dat wij als SPKS proberen uit te dragen vond de groep inspirerend, bemoedigend en leerzaam. De vertegenwoordigers van de patiëntengroepen van het IKA hebben als het ware een set sleutels waarmee je

kunt proberen ziekenhuizen open te krijgen - ook omdat al die ziekenhuizen en die artsen op een of andere wijze ook binnen dat IKA functioneren. Ik zie dat ook helemaal zitten: tijd geven en nemen, vertrouwen wekken, belangstelling tonen, betrokkenheid en tegelijk pragmatisch zijn, niet alles willen en alles doen, focussen. Het ging nog even brainstormend over de vraag: waarom de patiëntengroep bij die arts. Waarom moet een arts hen er bij betrekken? Ik zei: “De arts is een professioneel. Hij weet dat

de patiënt die naar huis gaat zichzelf zal tegen komen met een ander lichaam. Die arts moet de patiënt in ieder geval meegeven dat hij of zij niet de enige is die in deze situatie verkeert. Er is een netwerk van mensen die ‘jouw nieuwe ervaringen, jouw omgaan met je nieuwe en vreemde lijf ’ herkennen en die je kunnen helpen tijd en ruimte te vinden voor jouw, op een of andere manier veranderde, zelf.” De leidster van het gesprek keek mij aan en zei: “Ja!”. Ze knikte instemmend. Binnenkort beginnen we weer met nieuwe trainingen voor deze contacten. Amsterdam doet in het netwerk patiëntenorganisaties van het IKA dingen waar we t.z.t. landelijk profijt van kunnen hebben. Ook in de palliatieve zorg zijn hier goede dingen in ontwikkeling, al weet ik daar nog te weinig van. Jan Engelen Vertegenwoordiger van SPKS in het Netwerk patiëntenorganisaties van het IKA

SPKS ORGANISEERT REGELMATIG VOOR U BIJEENKOMSTEN, ZOWEL REGIONAAL ALS LANDELIJK. VEELAL IN SAMENWERKING MET ANDERE ORGANISATIES. TIJDENS DEZE BIJEENKOMSTEN KUNT U ERVARINGEN UITWISSE-

26 januari 2011

LEN MET MEDEPATIËNTEN EN MET SPECIALISTEN.

‘Darmkanker en een stoma’ TweeSteden ziekenhuis Tilburg

Bijeenkomst slokdarmkanker, UMC Utrecht

27 januari 2011 Darmkanker, hoe verder? Deventer Ziekenhuis

31 januari 2011

februari 2011

NOTEERT U ALVAST IN UW AGENDA: 24 - 28 JANUARI 2011:

SLOKDARMKANKERWEEK

Darmkanker, hoe verder? Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede

Meer informatie leest u op de website www.spks.nl bij de patiëntengroep onder activiteiten. U kunt zich daar ook aanmelden voor de bijeenkomsten (toegang is gratis).


VA N S P K S

EEN NIEUW GEZICHT INMIDDELS HEB IK U WELLICHT AL GEZIEN EN GESPROKEN. DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS DAAR EEN IDEALE GELEGENHEID VOOR. TOCH WIL IK ME GRAAG NOG ‘OFFICIEEL’ AAN U VOORSTELLEN: IK BEN JOLANDA THELOSEN. SINDS MEI BEN IK BESTUURSLID MARKETING & COMMUNICATIE.

tal vrijwilligers en NFK hebben we de website van SPKS aangepakt. Een nieuwe vormgeving, nieuwe navigatie met meer aandacht voor patiëntengroepen en steeds meer mensen die nieuwe artikelen aandragen.

MIJN PASSIE

Samen met de patiëntengroepen ontwikkelen we het e-nieuws, waarmee we per groep informatie kunnen verstrekken. Ook met het redactieteam van het magazine Doorgang storten we ons ieder kwartaal weer met veel plezier op de vele artikelen (die vooral Marianne Jager heeft verzameld). En in de komende periode kunt u nog meer stappen verwachten. Het is de combinatie van drive en enthousiasme die aanstekelijk werkt!

Mijn passie en vak zijn marketing & communicatie en ik heb me gespecialiseerd in reputatiemanagement. En toch: nu ik zo over mezelf ‘mag’ schrijven, voel ik me daar ongemakkelijk bij. Het versterken van de positie van organisaties lijkt dan toch een stuk gemakkelijker!

WAAROM SPKS? Al enige tijd was ik op zoek om een maatschappelijke bijdrage te kunnen leveren. Niet schilderen of andere klussen; ik wilde juist mijn ervaring en kennis op reputatiegebied inzetten bij een organisatie waar ik me betrokken bij voel.

Zelf ben ik geen patiënt. Mijn zusje wel. Zij kreeg op drie-jarige leeftijd leukemie en heeft dat als één van de weinigen gelukkig wel overleefd! Het delen van informatie en weten dat je niet de enige bent, is dan heel belangrijk. Daarom wil ik mijn bijdrage leveren. SPKS is bovendien voor mij een mooie uitdaging. Toen ik als vrijwilliger startte, was er een nieuwe naam en een logo. Verder mag veel rondom marketing & communicatie nog worden opgebouwd!

HOBBY’S MARKETING & COMMUNICATIE IN OPBOUW

Dat gaat niet in één keer. Maar we maken mooie stappen! Met een aan-

Ook haal ik veel plezier uit mijn andere hobby’s. Eric (mijn man) en ik hebben samen een vijver gebouwd voor koi-karpers. Heerlijk om samen aan de rand van de vijver te genieten van de zon en een glas wijn. Ook de rest van onze tuin heeft mijn aandacht; vind het heerlijk om te snoeien. Dan komen de planten en struiken nog beter tot hun recht. Verder toeren we bij mooi weer op onze motoren rond. Eric en ik vinden het heerlijk om samen te dansen; stijldansen en latin. En als ik nog tijd heb, probeer ik te schilderen...

COLORFUL YOU Tot slot ben ik full time werkzaam bij Colorful you: met mijn bureau help ik dienstverlenende organisaties om, bijvoorbeeld na een fusie of reorganisatie, opnieuw hun positie in de markt te bepalen. Ook organisaties die nieuwe klanten willen werven en behouden help ik bij het bepalen en implementeren van een passende propositie en het opbouwen van hun reputatie. De ervaring die ik heb opgedaan, breng ik graag in bij SPKS om meer patiënten te helpen. Jolanda Thelosen


VA N S P K S

LEO KRUIK STELT ZICH VOOR... MIN OF MEER TOEVALLIG BEN IK PENNINGMEESTER GEWORDEN VAN EEN STICHTING DIE ZICH MOMENTEEL NOODZAKELIJKERWIJS ONTWIKKELT TOT EEN PROFESSIONELE PATIËNTENORGANISATIE. OVER DEZE ONTWIKKELINGEN HEBT U OP ALLERLEI MOMENTEN IETS KUNNEN HOREN OF LEZEN. BELANGRIJK VOOR DE PENNINGMEESTER IS HET FEIT DAT EINDELIJK DE NAAMSWIJZIGING E.D. BIJ DE ING IS DOORGEVOERD.

vooruitzichten goed en ik geloof hem graag! Na bijna drie jaar voel ik me weer sterk, met af en toe een dipje. Blijft de vraag over hoe ik met SPKS in aanraking kwam. Dit heeft eigenlijk alles te maken met de ervaringen die ik en mijn vrouw in het ziekenhuis hadden. Niet de kwaliteit van de operatie, maar wel over het gebrek aan informatie, de verzorging, het ontbreken van goede communicatie tussen artsen, verpleging, diverse afdelingen, nakomen van afspraken, enz. Mijn vrouw heeft enkele keren contact gehad met de klachtencommissie, maar wat schiet je er uiteindelijk mee op als je formeel een klacht indient? En... heeft een ander er iets aan? Toen ik na verloop van tijd via MLDS het forum slokdarmkanker.info, vond, ben ik me gaan verdiepen in lotgenoten. Ik vind het forum een aanrader voor slokdarmkankerpatiënten en hun naasten.

Leo (rechts) met zijn zoon Bas tijdens hun skivakantie in Oostenrijk

MOCHT U WILLEN DONEREN: Betaalrekening ING 6842136 t.n.v. SPKS Amersfoort. Maar daar gaat dit stukje niet over.

Ik ben in 1950 geboren in Rockanje en in 1972 als onderwijzer begonnen op een basisschool in Spijkenisse. Na negen jaar ben ik mij gaan toeleggen op het speciaal onderwijs. Tot enkele jaren geleden heb ik met heel veel plezier en enthousiasme gewerkt bij het Speciaal (basis) Onderwijs, waarvan de laatste 22 jaar in diverse managementfuncties. Daarnaast heb ik ook verschillende interim klussen geklaard. In 2007 had ik met mijn werkgever afgesproken in dat jaar ‘iets anders te

gaan doen’, omdat het bestuur en de directie van de school (ik dus) verschillende toekomstverwachtingen voor de school hadden. In samenwerking met het bestuur volgde ik een traject om elders weer aan de slag te gaan na mijn overeengekomen afscheid. In juli 2007 kreeg ik echter last van mijn slokdarm en op de dag dat ik de schoolsleutels aan mijn opvolger overdroeg, lag ik ’s middags bij de internist voor een onderzoek waaruit bleek dat ik slokdarmkanker had. Een nieuwe baan was het laatste waar ik, mijn vrouw, kinderen en ouders nog aan dachten. Om een lang verhaal kort te maken: 17 december 2007 werd ik na veel onderzoek en heel lang wachten geopereerd en leef ik voortaan met een buismaag. Volgens de chirurg zijn de

Uiteindelijk heb ik mij gemeld als actief vrijwilliger voor (toen nog) Stichting Doorgang en heb ik diverse keren getelefoneerd met mevrouw Joke Leemhuis. Van het een kwam het ander en met mijn ervaring als directeur van diverse scholen en samenwerkingsverbanden ben ik na een gesprek met Anne Loeke en Jan in februari jl. als penningmeester begonnen bij SPKS. Hoewel ik nog steeds moet wennen aan de wereld van de vrijwilligersorganisaties, ga ik me er steeds meer in thuis voelen en ben ik van plan mijn termijn van drie jaar vol te maken. Naast mijn vrijwilligerswerk werk ik momenteel als huisman en als manusje-van-alles. Gelukkig blijft er genoeg tijd over om te duursporten! Ik maak graag flinke fietstochten, schaats op De Uithof in Den Haag en ben dol op skiën.


Leo Kruik

COLUMN

KASTJE ‘S AVONDS OM ELF UUR BELT MIJN DOCHTER. “MAM”, ZEGT ZE, “SORRY DAT IK ZO LAAT BEL. IK BEN NU BIJ EEN VRIENDJE EN DIE HEEFT ZO’N LEUK KASTJE STAAN EN DAT MOET MORGEN WEG ZIJN”. ONMIDDELLIJK WORDT HET VERHUISBEDRIJF VAN ALPHEN IN MIJ WAKKER EN WE SPREKEN AF HET KASTJE DE VOLGENDE OCHTEND OP TE HALEN. Kwart over negen sta ik klaar, waanzinnig vroeg, want ik ben gesteld op een kalm begin van de dag, met koffie en een krant. Maar, voor mijn kinderen heb ik àlles over. In Rotterdam woont iedereen behalve ik driehoog, zonder lift, maar wel met steile trappen. Mijn dochter is gelukkig beresterk en ook de eigenaar van het kastje is een krachtige jongen, die op blote voeten en met de rug tegen de muur gedrukt het kastje naar beneden begeleidt. Zo daalt het kastje langs de trap van driehoog naar beneden. De jongen heeft de onderkant vast en zet zich schrap. Mijn dochter staat aan de andere kant, krachtig, maar in een ongunstige positie. Van driehoog klinken verschrikte kreten. De bocht blijkt wat te krap en de trap neemt een hap uit de zijkant van het kastje. Het kastje is gemaakt in de jaren zestig en een en al fineer. Mijn dochter houdt een stukje kast in haar hand. Ai, het zou zo’n leuk kastje zijn geweest voor haar vriendin. Twee dichte deurtjes, twee glazen schuifdeurtjes, twee laatjes en twee schuifvakken, alles past er in. Als het kastje eenmaal beneden voor de deur staat, maakt mijn dochter een foto voor de beoogde nieuwe eigenares. Zou ze het nog wel willen hebben? Het kastje is loodzwaar, maar het komt zonder verdere beschadigingen in mijn auto. En daar laten we hem maar zolang staan. Zo rijd ik die dag gezellig rond met het kastje achterin. Een kastje wil ook wel eens iets van de wereld zien. Dan komt ‘s avonds het slechte nieuws. Het vriendinnetje wil geen kastje met een hap eruit. “Dan zetten we het maar zolang bij mij in de gang”, zeg ik, want mijn dochter woont driehoog, zonder lift en met steile trappen. Daar staat het nu alweer een maand. Ik heb mijn houtbewerkingsvaardigheden uitgeprobeerd. De hap eruit is gevuld met het stukje, veel liefde en vloeibaar hout. Als ik het verder opknap is het best een lief kastje voor liefhebbers van jaren zestig meubels. Ik kan het ook in elkaar kloppen en in kleine stukjes in de container duwen. Maar dat vindt mijn dochter zonde. Misschien moet ik het maar op Marktplaats zetten. Of hebt u misschien een kind dat behoefte heeft aan een kastje waar alles in past? In een studentenhuis met lift? Marianne van Alphen


ALGEMEEN NIEUWS

ZIEKENHUISKAT GEEFT PATIËNTEN OPBEUREND KOPJE HONDEN EN KATTEN ZIJN NIET ALLEEN GEZELLIGE VRIENDEN. ZE LEVEREN TAL VAN GEZONDHEIDSVOORDELEN OP. Honden nog meer dan katten: • minder stress: het aaien van uw huisdier zou zo ontspannend zijn, dat de hoeveelheid stressgerelateerde hormonen in uw bloed afneemt. Hierdoor daalt uw bloeddruk en daarmee de kans op hart- en vaatziekten; • beweging: de extra beweging vanwege het uitlaten van de hond is goed voor uw bloeddruk en cholesterol;

• sociale contacten: door met uw hond te wandelen vergroot u de kans op sociale contacten. Dit kan een positieve invloed hebben op uw gezondheid; • nodig voelen: een huisdier kan de leegte opvullen wanneer de kinderen het huis uit zijn. Mensen voelen zich weer ‘nodig’. En soms komt een dier uit zichzelf naar u toe. Zo genieten patiënten van het Hilversumse ziekenhuis Tergooi van een huiskat uit de buurt. De kat komt iedere dag naar het ziekenhuis om bij de ingang te waken, patiënten kopjes te geven of zelf van een aai over zijn bol te genieten. Jolanda Thelosen

BANANEN, EEN UITSTEKEND VOEDINGSMIDDEL

HET GOEDE EN SLECHTE VAN EEN BANAAN BANANEN ZIJN EEN UITSTEKEND VOEDINGSMIDDEL. DAGELIJKS EEN BANAAN ETEN IS ALLEEN MAAR AAN TE RADEN. DE LEUKSTE DISCUSSIE DIE IK BEN TEGENGEKOMEN OVER BANANEN WAS DEZE: A: “APEN ETEN ZE OOK, DUS HET ZAL WEL GOED ZIJN!” B: “TJA, EN MOET JE KIJKEN HOE ZE ERUIT ZIEN!” DE GOEDE EIGENSCHAPPEN: • Bananen leveren veel vitaminen, mineralen en spoorelementen zoals B3, B6, A en C en kalium, magnesium, fosfor, ijzer, tryptofaan en selenium. • Een banaan bevat relatief veel voedingsvezels, die cruciaal voor een goede darmwerking zijn. • Bananen zijn sportfruit bij uitstek. Een banaan bevat veel koolhydraten en de geleverde energie wordt langzaam verdeeld over het lichaam. • Een banaan bevat veel kalium, dat mede verantwoordelijk is voor de vochtbalans, de bloeddruk, de zenuwprikkeling en de spierstofwisseling.

• Een banaan is een puurnatuur preventief medicijn tegen virale infecties zoals verkoudheid en griep. • Een banaan werkt dankzij serotonine als een natuurlijk antidepressivum, maar wel minimaal. • Bananen werken zuurremmend en hebben een kalmerend effect op het maagzuur. • Bananen zijn gemakkelijk te eten, leveren veel energie en worden snel verteerd. Ze bevatten amper vet. DE SLECHTE EIGENSCHAPPEN: • In bananen zit geen vitamine B12 zoals vaak wordt beweerd. Bananen bevatten stofjes die chemisch vergelijkbaar zijn aan vitamine B12, maar

die in het lichaam niet werkzaam zijn als vitamine. • Bananen helpen niet om te stoppen met roken zoals vaak wordt beweerd. • Geen enkel voedingsmiddel wordt zoveel bespoten als de banaan.


Jolien Pon

ALGEMEEN NIEUWS

VERSLAG VAN DE PARTNERBIJEENKOMST NA DE GEZAMENLIJKE START VAN DE LANDELIJKE CONTACTDAG GAAN DE AANWEZIGEN NAAR DE WORKSHOP DIE VAN TEVOREN ALS KEUS IS AANGEGEVEN. VOOR PARTNERS EN ANDERE NAASTEN WAS ER DE WORKSHOP ”EN HOE GAAT HET MET JOU?”.

DRS. PIETERNEL HASPELS, GEZONDHEIDSZORGPSYCHOLOOG WERKZAAM BIJ CENTRUM AMARANT IN UTRECHT EN HET TOON HERMANS HUIS AMERSFOORT VRAAGT EERST AAN DE GROEP OF ZIJ TER KENNISMAKING WILLEN VERTELLEN HOELANG ZIJ AL LEVEN MET IEMAND DIE KANKER HEEFT (GEHAD).

DE MEERDERHEID VAN DE DEELNEMERS IS PARTNER EN ER ZIJN TWEE (VOLWASSEN) KINDEREN WAARVAN EEN OUDER KANKER HEEFT. Pieternel houdt een korte inleiding over de psychosociale gevolgen die kunnen optreden als in een partnerrelatie of in een gezin iemand kanker krijgt. De balans in de relatie en in het gezin raakt op veel gebieden verstoord en hiermee omgaan, valt voor alle betrokkenen niet mee. Ziekte en behandelingen veroorzaken vaak heftige gevoelens, zoals angst om degene die ziek is te verliezen, gevoelens van machteloosheid omdat je als naaste zo weinig kunt doen voor je gevoel, eenzaamheid omdat degene die ziek is vooral met overleven bezig is en een tijd lang minder beschikbaar is voor andere dingen en verdriet om alles wat er veranderd is. Verder kunnen er problemen ontstaan op het gebied van intimiteit/seksualiteit of misverstanden in contacten met vrienden en familie die zich verwaarloosd kunnen voelen of niet begrijpen hoe ingrijpend een ziekteproces kan zijn.

en hoopt dat de ander je wel aanvoelt, vergroot je daar eigenlijk de kans mee op misverstanden. Dus uitleggen wanneer je wel kunt luisteren en steun bieden en ook vertellen als je even genoeg hebt aan jezelf en je eigen emoties. Het is belangrijk om jezelf èn degene die ziek is, zijn of haar eigen manier van verwerken en eigen tempo te gunnen. En ook jezelf als naaste niet helemaal weg te cijferen. Ook jouw gevoelens en wensen doen er toe en hebben aandacht nodig. Dus zoek iemand bij wie jij je kunt uiten. Je uiten is namelijk essentieel om te kunnen verwerken. En verder is het vinden van ontspanning en manieren om de innerlijke batterij op te laden ook van wezenlijk belang voor iedereen die mantelzorgt en geconfronteerd wordt met een langdurig ziekteproces zoals kanker.

Hierna komen de gesprekken al snel op gang. Herkenning is bij alle gesprekspartners aanwezig en er is ruimte om emoties te uiten. De aanwezigen vertellen over hun ervaringen en horen van elkaar hoe ze bepaalde situaties het hoofd geboden hebben. Men geeft en krijgt van elkaar steun! De tijd blijkt snel voorbij gegaan te zijn, als de klok ons dwingend aangeeft met de bijeenkomst te moeten stoppen. Namens de organisatie van deze landelijke contactdag wordt Pieternel van harte bedankt voor haar plezierige begeleiding en inzet. Bij de lunch die erop volgt wordt er nog veel en langdurig nagepraat. De bijeenkomst is als zeer zinvol ervaren. Kijk op www.ipso.nl voor het adres van een inloophuis in uw omgeving en maak gebruik van de steun die daar voorhanden is!

Verwerking van al die veranderingen doet ieder op zijn of haar eigen manier en het is soms lastig als die manieren van elkaar verschillen. Bijvoorbeeld dat de een wil praten, terwijl de ander juist liever afleiding zoekt of dat de een zich strijdbaar opstelt, terwijl de ander een meer afwachtende houding heeft. Welke manier je ook kiest, het is belangrijk om de ander te vertellen wat er in je omgaat, omdat de meeste mensen niet helderziend zijn. Als je niets uitlegt SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 9

Anja Kruik-Saly en Pieternel Haspels

ALGEMEEN NIEUWS

Foto: Bert Nienhuis

VIJF WEGEN NAAR EEN ZELFGEKOZEN DOOD VEEL MENSEN DENKEN DAT JE MET EEN EUTHANASIEVERKLARING OP ZAK EEN WAARDIGE DOOD GEREGELD HEBT. NIETS IS MINDER WAAR. MET VAGE VOORNEMENS KOM JE ER NIET.

Tussen een ongewenst leven en een zelfgekozen dood staan praktische problemen. Wat te doen bij een weigerende arts en wanneer je op je sterfbed in de war raakt? Zelf voor de dood kiezen? In principe zijn er vijf manieren waarop oude en/of doodzieke mensen dat in Nederland kunnen doen. Drie daarvan zijn ook een optie voor mensen die het recht op zelfbeschikking afwijzen: behandelverbod, palliatieve sedatie en stoppen met eten en drinken. De andere twee, euthanasie en medicijnmethode, leiden tot een ‘niet natuurlijke dood’. De vijf zijn geen gelijkwaardige keuzemogelijkheden die in principe voor iedereen openstaan. Om daarvan een beeld te geven volgt hier een uiterst summier overzicht van de vijf opties. Een behandelverbod is vooral aan de orde bij patiënten die al ernstig ziek of heel oud zijn. Patiënten mogen verdere behandeling weigeren. Dit is een afdwingbaar recht. Met een behandelverbod zetten patiënten willens en wetens de deur open voor de dood. Palliatieve sedatie is alleen een optie bij ernstig zieke mensen met onbehandelbare klachten die de dokter, kort voor het overlijden, niet meer met conventionele middelen kan bestrijden. In principe bepaalt de dokter, in overleg met de patiënt, het moment van de sedatie. Als het goed is wordt de dood er niet door versneld, maar ondersteunt sedatie alleen het natuurlijke stervensproces. Stoppen met eten en drinken is alleen aan te bevelen bij mensen die door ouderdom of ziekte al ernstig

verzwakt zijn. Mits goed begeleid door artsen en verzorgenden, verloopt deze stervensweg doorgaans mild. Bij euthanasie hangt het van de dokter af of de patiënt die erom vraagt daadwerkelijk de gevraagde stervenshulp krijgt. Ook wanneer een patiënt wettelijk gezien voor die hulp in aanmerking komt, mag de dokter die weigeren te geven. Over de verwijsplicht van weigerende dokters is (nog) veel onduidelijkheid. De medicijnmethode vergt een lange en zorgvuldige voorbereiding. De gezondheidsautoriteiten hebben veel dodelijke middelen uit de handel genomen. Maar met enige inventiviteit zijn er nog steeds medicijnen verkrijgbaar die in de juiste dosering en in de juiste combinatie een zachte dood veroorzaken. Over al deze vijf manieren geef ik in mijn boek uitvoerige informatie en praktische adviezen. Dat doe ik telkens aan de hand van interviews


met nabestaanden, aangevuld en van commentaar voorzien door deskundigen. Ik heb bewust voor deze verhalende vorm gekozen. Uit eigen ervaring weet ik dat de ‘praktische kant’ van een zelfgekozen dood belangrijk is, maar dat het daarnaast altijd gaat om emotionele afwegingen en pijnlijke keuzes. Wie aan dat laatste voorbijgaat, heeft geen idee wat erbij komt kijken wanneer iemand zelf voor de dood kiest. NRC-Handelsblad, 9 oktober 2010, Annegreet van Bergen, journalist.

Mijn moeder wilde dood Auteur Annegreet van Bergen Paperback Prijs: € 19,00 ISBN 9789045016948

ALGEMEEN NIEUWS

GOEDE VRIENDEN VERLENGEN JE LEVEN WEES ZUINIG OP GOEDE VRIENDEN. WANT ZE BEVORDEREN JE GEZONDHEID EN ZORGEN VOOR EEN ONTSPANNEN EN LANGER LEVEN. VRIENDEN ZIJN ER NIET ALLEEN VOOR GEZELLIG TIJDVERDRIJF. UIT AUSTRALISCH ONDERZOEK BLIJKT DAT ZE OOK JE LEVEN VERLENGEN. DE ONDERZOEKERS VOLGDEN 10 JAAR LANG 1.500 OUDEREN. HET BLEEK DAT DE OUDEREN DIE EEN GROTE VRIENDENKRING HADDEN, 22% LANGER LEEFDEN DAN OUDEREN DIE WEINIG VRIENDEN HADDEN. OPVALLEND WAS DAT HECHTE BANDEN MET KINDEREN EN FAMILIE BIJNA GEEN INVLOED HADDEN OP DE LEVENSLENGTE VAN DE OUDEREN.

met agressieve vormen van kanker. Lagere waarden van deze proteïne bevorderen tevens de effectiviteit van chemotherapie. Bij vrouwen met geringe sociale steun was de waarde van IL-6 in het algemeen 70% hoger. Rond de tumor was deze waarde zelfs 2,5 keer zo hoog. Andere studies tonen aan dat mensen met weinig vrienden eerder sterven na een hartaanval dan mensen met veel vrienden. Veel vrienden verminderen zelfs de kans op verkoudheid.

ZE GEVEN JE ZELFVERTROUWEN

Ander onderzoek wees uit dat iemand die goed geïntegreerd is in zijn omgeving gezonder leeft, zich beter voelt en minder lichamelijke en psychische ziektes heeft. Hoe komt het eigenlijk dat vrienden zo goed voor je gezondheid zijn?

ZE GEVEN JE EEN VEILIG GEVOEL Mensen hebben instinctief een behoefte om ergens bij te horen. Hier is een evolutionaire verklaring voor. In de vroege ontwikkeling van de mens hadden mensen elkaar nodig om te overleven. Voedsel was relatief schaars en met name voor de jacht was samenwerking onontbeerlijk. Mensen die samenwerkten en de opbrengst van de jacht deelden hadden een grotere kans om te overleven. De mens heeft dus altijd in groepen geleefd, de behoefte daaraan zit in onze genen. Daarom voelen mensen met sociale connecties zich meer ontspannen en veilig dan mensen die geen sociale connecties hebben.

ZE VEROORDELEN ONGEZONDE GEWOONTES Goede vrienden hebben meestal het beste met je voor. Daarom stimuleren ze je om goed voor jezelf te zorgen. Als je er slecht uit ziet, zal een vriend je waarschijnlijk aanraden om het even rustig aan te doen. En overmatig drinkgedrag keuren de meeste vrienden af. Een sociaal netwerk functioneert dus als een soort wakend oog voor je gezondheid.

ZE HELPEN JE DOOR MOEILIJKE TIJDEN HEEN Vrienden geven je handvatten en emotionele en materiële steun waardoor je beter met stressoren om kunt gaan. Hoe belangrijk dit voor je gezondheid is, blijkt uit een studie waar het tijdschrift Cancer over berichtte. In de studie werden 61 vrouwen met eierstokkanker gevolgd. De vrouwen met veel sociale steun hadden een aanzienlijk lagere waarden van een proteïne (IL-6) die in verband staat

Het blijkt dat mensen met een breed sociaal netwerk meer zelfvertrouwen hebben. Bovendien hebben ze meer gevoel van controle over hun eigen leven in tegenstelling tot eenzame mensen. Dit geldt overigens alleen voor mensen die zich ook daadwerkelijk eenzaam voelen. Uit onderzoek blijkt dat het drugsgebruik hoger is onder jongeren die zich eenzaam voelen. Eenzame ouderen hebben over het algemeen een hogere bloeddruk en slapen slechter. Ook zijn ze meer gespannen en angstig.

VRIENDEN OOK OORZAAK VAN STRESS

Er zit ook een schaduwzijde aan hechte vriendschappen. Juist omdat vrienden zo belangrijk voor mensen zijn, kunnen ze extra stress opleveren bij een conflict. Julianne HoltLunstad, PhD en assistent hoogleraar psychologie kwam er tijdens haar onderzoek achter dat de bloeddruk aanzienlijk meer stijgt door conflicten met mensen die we aardig vinden, dan met mensen die we niet mogen. Een bitse opmerking van een goede vriend kwetst vele malen meer dan wanneer je schoonmoeder die je toch al niet mag, dit doet. Toch is dit gegeven volgens Holt-Lunstad geen reden om vriendschappen te verbreken. De relatie tussen het slinken van iemands vriendenkring en sterfte is zo sterk dat deze te vergelijken is met roken en sterfte.


Bron: Kennislink


CURATIEVE BEHANDELING VAN SLOKDARMKANKER SPREKER IS CHIRURG DR. BAS WIJNHOVEN (1970), SINDS 2008 WERKZAAM IN HET ERASMUS MC TE ROTTERDAM (MAAG- EN SLOKDARMPATHOLOGIE). De gemiddelde leeftijd ten tijde van het stellen van de diagnose ‘slokdarmkanker’, is 65 jaar. Er is sprake van een enorme stijging van het aantal nieuwe gevallen van slokdarmkanker in Nederland de laatste twintig jaar. BARRETT We spreken van Barrett-weefsel in de slokdarm wanneer de normale bekleding van de slokdarm is vervangen door ander slijmvlies als gevolg van chronische terugvloed van maagzuur. Ongeveer 10% van de patiënten met refluxklachten heeft zo’n Barrettslokdarm. De kans op maligne ontaarding (kans op kanker) bedraagt ongeveer 0,5% per jaar. Barrett-weefsel kan niet verdwijnen door medicijnen als maagzuurremmers of een anti-reflux operatie (lees fundoplicatie:

het maken van een plooi rond de slokdarm-maagovergang om terugvloed van maagzuur te voorkomen). Over het ontstaan van Barrett, hoe snel het groeit en over de genetische afwijkingen is nog weinig bekend. Behandeling van Barrett: • endoscopische controle met afnemen van biopten om kwaadaardigheid in een vroeg stadium op te sporen (surveillance) • ableren, wegbranden of wegschrapen in geval van onrustig slijmvlies (laatste jaren) • operatie (slokdarm verwijderen en buismaagreconstructie). Na een slokdarmkankeroperatie met buismaagreconstructie is het mogelijk dat in het resterend stukje slokdarm boven de buismaag opnieuw Barrett ontstaat ten gevolge van ref-

lux. De kans op slokdarmkanker is echter uiterst klein. DE SLOKDARMKANKEROPERATIE Wanneer? De curatieve behandeling (opereren) van slokdarmkanker wordt alleen uitgevoerd als er kans is op genezing en er geen uitzaaiingen zijn op afstand van de slokdarmtumor. Het ziektestadium wordt vastgesteld en gedefinieerd volgens de TNM classificatie. Zo is bijvoorbeeld een T1 tumor een oppervlakkig gelegen tumor die de slokdarmwand maar weinig infiltreert, terwijl een T4 tumor door de gehele wand van de slokdarm heen groeit en andere organen (long, middenrif, hart) binnendringt. De N staat voor het aantal aangedane lymfeklieren met uitzaaiingen en de M voor metastasen (uitzaaiingen) op afstand. Of iemand operabel is hangt daarnaast ook af van de leeftijd, het hebben van andere ziekten en de algehele lichamelijke conditie en inspanningstolerantie. Tijdens het gesprek met de patiënt vormt de chirurg zich hierover een beeld en vervolgens kunnen er aanvullende testen/onderzoeken plaatsvinden, zoals ECG/echo hart en stress test, longfunctietest, bronchoscopie en bloedonderzoek. Het gaat om een risicovolle operatie vanwege de ligging van de slokdarm in hals, borstholte en buik en de nauwe relatie van de slokdarm met de luchtpijp, long, lichaamsslagader en wervelkolom. WAAR OPEREREN? Begin jaren 90 is gebleken dat de sterfte gepaard gaande met deze operatie hoger is in ziekenhuizen die een gering aantal slokdarmkankeroperaties uitvoeren. Echter, de sterftekans is afhankelijk van velerlei factoren, zoals leeftijd en fitheid van patiënt, tumorstadium etc. Zo kan het zijn dat ziekenhuizen waar men relatief minder fitte patiënten opereert, een hoge sterfte laten zien terwijl de kwa-


Complicaties: te verwachten complicaties bij/na de operatie zijn o.a. overlijden in het ziekenhuis (2-10%), longontsteking (20-50%), hartritmestoornissen (10-20%), naadlekkage (10-15%), heesheid (10-15%), stolselvorming in de benen of longen en infecties (wond, blaas) (10%). Op de middellange termijn wordt bij 40-50% van de patiënten de naad tussen slokdarm en buismaag opgerekt vanwege een vernauwing. Alternatief voor oprekken is littekenweefsel insnijden, kerven of branden. Maar ook daarna kan oprekken nog nodig zijn.

liteit en ervaring van de chirurg uitstekend is. In 2004 werd de ingreep uitgevoerd in 52 ziekenhuizen in Nederland. In 2008 waren dat er nog maar circa 25. De overlevingskans is door deze ingezette regionalisatie/ centralisatie toegenomen.

maag (de cardia) is verwijderd, wordt van de maag een nieuwe slokdarm gemaakt: de buismaag. Met een soort nietapparaat wordt een buis van het maagrestant geconstrueerd. Deze buismaag wordt aangesloten op het resterend deel van de slokdarm in de hals of borstholte. Hoe opereren: (twee soorten van beIndien de maag niet voorhanden is naderen tumor) om een nieuwe slokdarm van te ver• Drie sneden: hals-buik-borstholte: vaardigen kan een deel van de dikketransthoracale slokdarmresectie. darm gebruikt worden. De slokDeze benadering wordt darmresectie met buismet name toegepast bij maagreconstructie kan ‘HET SELECTEREN ook worden uitgevoerd hoger gelegen tumoren. Ook is het mogelijk om als kijkoperatie al dan meer lymfeklieren weg niet met robot. Mogelijk VAN DE BESTE te halen; wellicht leidend geeft dit minder bloedtot een lagere kans op verlies en longcomplicaBEHANDELING IS een recidief en een beteties, maar meer onderre overleving. zoek is nodig. HET MOEILIJKSTE • Twee sneden: alleen buik hals: transhiatale De verwijderde slokdarm WAT ER IS’ slokdarmresectie: minen lymfeklieren worden der lymfeklieren kunnen onderzocht door de paworden verwijderd, maar deze intholoog. Op basis van dit onderzoek greep gaat ook gepaard met minder kan een ruwe schatting worden gecomplicaties. Onderzoek van maakt van de prognose van de paNederlandse bodem laat echter tiënt. geen verschil in overleving zien tussen beide technieken - wel meer Zorg na de operatie: pijnstilling epicomplicaties bij drie sneden. duraal via een dun slangetje in de Waarschijnlijk verdient de transrug, of morfine in andere vorm. thoracale benadering wel de voorVerder is goede ademhalingsinstruckeur als er een of meer lymfeklieren tie en fysiotherapie met nadruk op zijn aangetast en bij kanker van de vroeg mobiliseren belangrijk. Ook bovenste-middelste en onderstewordt gelet op voorkoming trombose eenderde deel van de slokdarm. en wordt aandacht besteed aan voeNadat de slokdarm, de omringende ding, vaak in samenspraak met de lymfeklieren en het bovenste deel van diëtiste.

Niet opereren: indien het gezwel hoog in de slokdarm zit, bij de keelholte, zou bij opereren het strottenhoofd weggehaald moeten worden met aanleggen van een stoma op de luchtpijp. Normaal praten is daarna niet meer mogelijk. Hiervoor wordt zelden gekozen. De behandeling met chemotherapie in combinatie met bestraling wordt daarom meestal toegepast. Voordeel is het behoud van de slokdarm en een lagere sterftekans in vergelijking met een operatie. Nadeel is dat er meer recidieven optreden (meer kans op terugkeer kanker). Na vijf jaar is er sprake van 1020% overleving. HOE KUNNEN WE DE PROGNOSE VERBETEREN?

Chemo- en/of radiotherapie ná de operatie is zinloos. Chemoradiotherapie vóór de operatie is inmiddels standaard in Nederland en heeft ten doel om het gezwel te verkleinen en de kans om bij operatie alles weg te kunnen halen, te vergroten. Uitzaaiingen worden in de vroege fase tevens vernietigd. Toepassing van chemoradiotherapie voor de operatie geeft een stijging in vijfjaarsoverleving van 39 naar 49%. Soms heeft de tumor zo goed gereageerd op de behandeling dat bij operatie geen gezwel meer kan worden aangetoond. Dan rijst de vraag of opereren nog wel nodig is geweest. Echter, we kunnen momenteel nog niet vaststellen bij welke patiënten dit het geval is, en derhalve is een operatie nog noodzakelijk.



KWALITEIT VAN LEVEN NA OPERATIE Vijf jaar na een slokdarmoperatie voor kanker is nagenoeg 30-40% van de patiënten in leven. Bij een gunstig tumorstadium (bijvoorbeeld T1) is na vijf jaar nog 70-80% in leven. Aanvankelijk is er na de operatie sprake van verminderde kwaliteit van leven: emotionele instabiliteit, geen eetlust, braken, misselijk, het eten smaakt niet. Op de lange termijn is er voor de overlevers weinig verschil met de algemene bevolking, maar reflux, pijn, angst, vermoeidheid, blijft soms aanwezig. De nazorg heeft tot doel om de aanpassing en verwerking te begeleiden. In principe zijn er geen goede onderzoeken voorhanden om vroege recidieven op te sporen (terugkeer van kanker). Een CT-scan en endoscopie worden niet routinematig aangeboden. De uitslag van een scan kan soms ten onrechte geruststellen of ten onrechte een zorgwekkende uitslag laten zien. Indien er een recidief wordt vastgesteld, is er zelden nog een curatieve behandeling mogelijk. Er wordt gestreefd naar verlichting van de aanwezige klachten (palliatie) en het waarborgen van een acceptabele kwaliteit van leven door adequate pijnbestrijding en het waarborgen van de voedselpassage (bijvoorbeeld door. een stentplaatsing of bestraling). Helaas is er geen zicht op langere overleving.

Vitamine B12: B12 wordt in de maag vrijgemaakt uit het voedsel en gebonden aan een eiwit dat in de maag wordt geproduceerd, de zogenaamde ‘intrinsic factor’. Aan het einde van de dunne darm wordt B12 gebonden aan intrinsic factor geabsorbeerd en opgenomen in de bloedbaan. Ten gevolge van de slokdarmkankeroperatie zijn er diverse oorzaken van een mogelijk B12-tekort te bedenken, zoals: • gedeeltelijke maagresectie (dus minder maagweefsel) en dientengevolge tekort aan intrinsic factor. • de nervus vagus (zenuw die de spijsverteringsorganen aanstuurt) wordt doorgesneden met als gevolg: minder maagsap en intrinsic factor productie in het restant maagweefsel - terugstroom van gal in buismaag (en gebruik maagzuurremmers). De gemeten B12-waarde van het bloed zegt niet alles. Bij een laag/normale waarde kan er op weefselniveau al sprake zijn van een B12-tekort. Er is een betere meetmethode: het bepalen van MMA en homocysteïne in het bloed. Naar een mogelijk tekort aan B12 bij patiënten na een slokdarmresectie met buismaagreconstructie is nog nooit goed onderzoek verricht. Alvorens over te gaan op het routinematig voorschrijven van vitamine B12-injecties, dient eerst bewezen te zijn dat daar aanleiding voor is. Daarom wordt er in het Erasmus MC op dit moment een B12-onderzoek verricht naar het voorkomen van B12-tekort bij deze patiëntengroep en op welk tijdstip na de operatie dit eventueel ontstaat. Ruim 150 patiënten zullen worden geïncludeerd. Er zal ook naar het voedingspatroon worden gekeken. Te verwachten klachten na de slokdarmresectie met buismaagconstructie zijn: • dumping (misselijkheid, diarree, draaierigheid, zweten, hartkloppingen); • vertraagde maaglediging; • passageklachten (naad moet meermalen worden opgerekt);

• gallige en zure reflux (leefregels en zo nodig zuurremmers of andere medicatie); • diarree ten gevolge van vagotomie (doorsnijden van de nervus vagus) en galzouten; • pijn op de borst; • vermoeidheid (vitaminetekort of bloedarmoede?); • vitamine/ijzer- en calciumtekort. Deze klachten kunnen niet allemaal goed worden voorkomen of behandeld. Daar is ook nog weinig onderzoek naar gedaan. Het ontbrak Bas Wijnhoven aan tijd om hier nog uitvoeriger op in te gaan. TOEKOMST Er zijn nieuwe medicijnen de zogenaamde biologicals, op de markt. Dit zijn medicijnen die gericht de tumor bestrijden en aangrijpen op specifieke afwijkingen aanwezig bij de tumor. Deze chemotherapeutica zullen waarschijnlijk worden toegevoegd aan bestaande chemotherapeutica om de maximale respons te bereiken. In de toekomst zal de behandeling grotendeels worden gestuurd door het genetisch en biologisch profiel, de tumor en de patiënt. Een ‘genetische vingerafdruk’ van de tumor kan waarschijnlijk voorspellen wat de kans is op uitzaaiingen of de kans te overleven en hoe het gezwel zal reageren op chemotherapie. Verder zal de zorg voor de patiënten met slokdarmkanker verder worden gecentraliseerd in bekwame centra die voldoen aan gestelde eisen. Het KWF is hier druk mee bezig. Onlangs is de ‘Dutch Oesophageal Cancer Group’ opgericht. Deze multidisciplinaire werkgroep stimuleert samenwerking tussen specialisten, ziekenhuizen en andere betrokkenen bij zorg en wetenschappelijk onderzoek aangaande de patiënt met slokdarmkanker. De meest opvallende uitspraak van Bas Wijnhoven was: ‘Het selecteren van de beste behandeling is het moeilijkste wat er is’.


Door Dr. Bas Wijnhoven aangepast verslag van Marianne Jager


SLOKDARMKANKERWEEK MEER AANDACHT VOOR PATIËNTEN MET SLOKDARMKANKER HOE ZORGEN WE VOOR EEN TIJDIGE DIAGNOSE? WAT GEBEURT ER WANNEER GECONSTATEERD IS, DAT U SLOKDARMKANKER HEEFT? WAT BETEKENT DIT VOOR UW DAGELIJKSE LEVEN, BIJVOORBEELD MET ETEN EN SLAPEN? HOE ONTSTAAT EEN GOED CONTACT TUSSEN PATIËNT EN ARTS? VEEL VRAGEN, MAAR DE ANTWOORDEN ZIJN ER (NOG) NIET ALTIJD. DAAROM ORGANISEREN WIJ EEN SLOKDARMKANKERWEEK VAN 24 TOT EN MET 28 JANUARI 2011 VOOR MEER AANDACHT VOOR PATIËNTEN MET SLOKDARMKANKER. SAMENWERKING Het UMC Utrecht en SPKS hebben samen een eerste start gemaakt om een slokdarmkankerweek te organiseren. Op 26 januari 2011 vindt van 19.00 tot 21.30 uur een interactieve bijeenkomst plaats bij het UMC Utrecht. Patiënten en artsen gaan met elkaar in gesprek.

26 JANUARI 2011 Een patiënt met slokdarmkanker, dr. Richard van Hillegersberg, hoogleraar oncologische chirurgie en dr. Peter Siersema, hoogleraar maag-, darmen leverziekten gaan in gesprek met nurse practitioner Carlo Schippers. De diagnose en behandeling staan centraal.

AANMELDEN

Tijdens de bijeenkomst en ook in de pauze kunt u uw vragen stellen. Diverse medici zijn hiervoor aanwezig, waaronder een oncologie verpleegkundige die vragen kan beantwoorden over palliatieve zorg.

U kunt zich aanmelden voor deze bijeenkomst via onze website www.spks.nl (via slokdarm, naar activiteiten). De toegang is gratis. Datum : 26 januari 2011 Aanvang: 19.00 uur Locatie : UMC Utrecht, Heidelberglaan 100, Utrecht

INTERACTIEVE BIJEENKOMST

MEER INFORMATIE?

In het tweede deel van het programma geven Annemieke Kok en Elles Steenhagen, diëtisten, tips en kunt u uw ervaringen op het gebied van voeding met elkaar delen.

Op het moment dat dit magazine werd gedrukt, waren we nog volop bezig met de organisatie van de slokdarmkankerweek. Kijk op www.spks.nl voor meer informatie. Uiteraard hopen wij dat meer ziekenhuizen en andere belangstellenden zich aansluiten bij dit initiatief. U kunt hiervoor contact opnemen met Jan Engelen via [email protected] of 088 002 97 75. Jolanda Thelosen

VEEL TIPS Het wordt een interactieve bijeenkomst en we verwachten, dat u tijdens deze bijeenkomst veel tips krijgt (en brengt).



ONDERZOEK NAAR VITAMINE B12-DEFICIËNTIE (B12-TEKORT) BIJ BUISMAAGPATIËNTEN IN HET ERASMUS MC TE ROTTERDAM DOEL VAN HET ONDERZOEK: DE ABSORPTIE VAN VITAMINE B12 VERLOOPT IN MEER FASEN. BIJ HET VRIJMAKEN VAN VITAMINE B12 UIT HET VOEDSEL EN HET BINDEN VAN VITAMINE B12 AAN INTRINSIC FACTOR (IF, STOFJE DAT NODIG IS OM, VERMENGD MET DE VOEDSELBRIJ, IN DE DUNNE DARM B12 UIT HET VOEDSEL OP TE KUNNEN NEMEN) VINDT PLAATS IN DE MAAG. BOVENDIEN WORDT HET EERDER GENOEMDE IF GEPRODUCEERD DOOR CELLEN IN DE MAAGWAND. Bij patiënten die een slokdarmverwijdering met buismaagreconstructie ondergaan vanwege oesophaguscarcinoom wordt een deel van de maag gereseceerd. Bovendien wordt er een vagotomie verricht (doorsnijden van zenuw die de spijsverteringsorganen aanstuurt), waardoor de productie van maagzuur door de maagwand wordt geremd.

Eén van de ongewenste neveneffecten van de operatie kan zijn dat patiënten, mogelijk ook op den duur, een vitamine B12 deficiëntie ontwikkelen. Maar ook een tekort aan maagzuur, dat voor opname van vitamine B12 nodig is, kan hieraan bijdragen. Al eerder werd een verhoogde prevalentie van vitamine B12 deficiëntie aan-

getoond bij patiënten die een maagverkleinende operatie ondergingen vanwege extreme vetzucht. Een vitamine B12 deficiëntie kan symptomatisch verlopen en uit zich meestal als bloedarmoede, maar kan ook onomkeerbare neurologische schade tot gevolg hebben. Op dit moment wordt er bij patiënten die een oesophagusresectie hebben ondergaan niet standaard gecontroleerd op het ontstaan van een vitamine B12 deficiëntie. De hypothese in deze studie is dat er een verhoogde kans op een vitamine B12 tekort bestaat bij patiënten die een oesphagusresectie met buismaag reconstructie hebben ondergaan.

SLEUTELSCÈNES TIJDENS DE MIDDAGSESSIE VAN DE PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER HEBBEN WE GEZAMENLIJK ONZE ERVARINGEN MET SLOKDARMKANKER EN HET LEVEN ERNA IN KAART GEBRACHT. DAARMEE WILLEN WE BEREIKEN, DAT ONZE ERVARINGSKENNIS WORDT BEWAARD OM GERAADPLEEGD TE KUNNEN WORDEN. ANDEREN KUNNEN HIER HUN VOORDEEL MEE DOEN.

worden. Ook medische professionals kunnen deze gebundelde ervaringen raadplegen en hun behandeling hierop afstemmen.

HELPT U MEE? We zijn gestart met het bepalen in welke situaties ervaring van pas komt. We noemen dit de ‘sleutelscènes’. Onder meer de volgende scènes werden genoemd: • diagnose en daarna; • voor en na de operatie; • angst; • slijmvorming/maagzuur; • voeding/eten.

Patiënten kunnen hier lezen hoe anderen omgaan met situaties die samenhangen met ziek zijn en beter

Aanvullingen zijn zeer welkom. Helpt u mee? U kunt uw tips doorgeven via e-mail [email protected].

Vervolgens vertelden de deelnemers per scène hun eigen ervaring. Hieruit is een lijst met tips ontstaan. De informatie staat inmiddels op de website www.spks.nl onder slokdarm en vervolgens dossier. SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 16

Jolanda Thelosen

MAAGKANKERNIEUWS

OCHTENDPROGRAMMA MAAGKANKER van andere lotgenoten. Deze informatie wordt weer gebruikt tijdens het gesprek met de arts.

VRAAG AAN RINDERT Rindert Keestra, medisch adviseur SPKS, was bij ons in de groep en deelnemers konden vragen aan hem stellen. We hebben gesproken over de balans tussen leven en leefbaarheid. Rindert benadrukt het belang om goed te kunnen praten en overleggen met de arts. Op basis van de informatie van de arts en het inzicht in de consequenties, kan de patiënt zelf een weloverwogen beslissing nemen. Wij danken Rindert Keestra voor zijn toelichting en antwoorden op onze vragen.

JOKE LEEMHUIS HEET IEDEREEN VAN HARTE WELKOM BIJ DE OCHTENDSESSIE MAAG. PATIËNTENGROEP MAAG Joke vertelt over de ontwikkelingen binnen SPKS, specifieke bijeenkomsten voor maagpatiënten en haar rol als patiëntengroepvoorzitter. Zij wil zich meer gaan richten op belangenbehartiging, onder andere om operaties te centraliseren en indicatoren te bepalen om een keuze voor een ziekenhuis te kunnen maken. Daarom legt zij haar taak als patiëntengroepvoorzitter neer en roept aanwezigen op om die taak van haar over te nemen.

LEZING De heer Bonenkamp, oncologisch chirurg UMC St. Radboud, zou deze ochtend een lezing houden over de recente ontwikkelingen op het gebied van maagkanker. Jammer genoeg was hij niet aanwezig vanwege een verwarring omtrent de datum. De heer Bonenkamp heeft zijn presentatie uitgeschreven (zie pagina 18).

KENNISMAKING

len hun ziektegeschiedenis. Het wordt als zeer prettig ervaren mensen te ontmoeten die min of meer dezelfde operatie hebben ondergaan. Ook worden er veel ervaringen uitgewisseld. Er leeft veel moed, hoop en vertrouwen. Maar soms leeft ook het gevoel: ‘komt het terug?’. Hier praten we over. Een van de deelnemers merkt op veel informatie te krijgen

COÖRDINATOR PATIËNTENGROEP MAAG

We eindigen de bijeenkomst met een positief besluit: Peter van Beersum wil coördinator van de patiëntengroep maag worden. Daar zijn we erg blij mee! Hebt u vragen of suggesties dan kunt u Peter bereiken via e-mail [email protected] Wilt u Peter helpen bij deze taak, al wilt u daar slechts enkele uren aan besteden, neemt u dan contact op met Peter. Jolanda Thelosen

MIDDAGPROGRAMMA MAAGKANKER HET VERSLAG VAN HET MIDDAGPROGRAMMA MET MEVROUW

NIENKE SLIKKER

VOLGT IN DE VOLGENDE UITGAVE VAN

DOORGANG.

De deelnemers van de bijeenkomst stellen zich aan elkaar voor en vertelSPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 17

MAAGKANKERNIEUWS

NIEUWE ONTWIKKELINGEN BIJ DE BEHANDELING VAN MAAGKANKER

TOEN IK IN 1989 KLAAR WAS MET MIJN STUDIE GENEESKUNDE HAD MAAGKANKER EEN SLECHTE NAAM. VEEL PATIËNTEN HADDEN AL UITZAAIINGEN OP HET MOMENT DAT ZE BIJ DE DOKTER KWAMEN, EEN MAAGRESECTIE WAS EEN LASTIGE OPERATIE MET VEEL COMPLICATIES EN ER WAS GEEN AANVULLENDE BEHANDELING MOGELIJK OM DE KANS OP UITZAAIINGEN TE VERMINDEREN. DESONDANKS (OF MISSCHIEN WEL DAAROM) VROEG PROFESSOR VAN DE VELDE IN LEIDEN OF IK EEN ONDERZOEK WILDE GAAN LEIDEN NAAR DE WAARDE VAN UITGEBREIDE LYMFEKLIERDISSECTIE BIJ MAAGKANKER. DAT ONDERZOEK HEEFT VEEL MENSEN IN NEDERLAND GEMOTIVEERD OM NOG MEER ONDERZOEK TE GAAN DOEN EN WE MOGEN NU VASTSTELLEN DAT DAT VEEL VRUCHTEN HEEFT AFGEWORPEN. HIERONDER VOLGT EEN KORT OVERZICHT.

D2 dissectie is echter in Nederland en Engeland gedaan. De eerste resultaten (1993) waren helemaal niet bemoedigend. D2 dissectie leidde tot meer complicaties en operatiesterfte, terwijl de patiënten die een D2 dissectie hadden gehad, niet langer overleefden dan de patiënten die een gewone (D1 dissectie) hadden gehad. Recent zijn de resultaten na 15 jaar nog eens op een rij gezet. Het is nu duidelijk dat lang niet alle patiënten baat hebben bij een D2 dissectie. Met name patiënten zonder lymfeklieruitzaaiingen en patiënten met meer lymfeklieruitzaaiingen zullen niet profiteren van deze uitgebreide operatie. Helaas is het nog steeds niet goed mogelijk om op voorhand vast te stellen wie er precies baat heeft en de beslissing om een D2 dissectie uit te voeren moet dan ook telkens in goed overleg en na uitvoerig onderzoek genomen worden. Het verwijderen van de omliggende lymfeklieren is wel belangrijk om in ieder geval goed geïnformeerd te zijn naar eventuele uitzaaiingen. Om die reden wordt in de richtlijn van de behandeling van maagkanker ook gezegd dat er minstens 15-20 lymfeklieren verwijderd moeten zijn om de patholoog een betrouwbaar oordeel te kunnen laten geven.

LYMFEKLIERVERWIJDERING Maagkanker is één van de eerste vormen van kanker geweest waarbij uitvoerig onderzoek is gedaan naar de waarde van het uitgebreid verwijderen van lymfeklieren, de zogenaamde D2 dissectie. De meeste vormen van kanker kunnen uitzaaien naar lymfeklieren. Op zich hebben die lymfeklieren een belangrijke functie bij de afweer van infecties, maar wat de precieze functie is bij kanker is nog lang niet duidelijk. Veel onderzoekers nemen aan dat uitzaaiingen naar lymfeklieren een onderdeel zijn van uitzaaiingen naar andere organen,

CHEMOTHERAPIE VÓÓR OPERATIE (NEOADJUVANTE CHEMOTHERAPIE) Bij patiënten met maagkanker kunnen uitzaaiingen ontstaan in andere organen, met name long, lever en botten. Helaas is dat bij ongeveer drie van de vier patiënten met een nieuw ontdekte maagtumor al het geval. Omdat uitzaaiingen ook na een geslaagde operatie nog vaak (ongeveer 50%) voorkomen wordt er al lang onderzoek gedaan naar aanvullende behandelmogelijkheden die zich juist op die uitzaaiingen richten (chemotherapie). Tot voor kort was er echter geen goede chemotherapie beschikbaar voor maagkanker. Daarnaast

Han Bonenkamp, oncologisch chirurg

maar dat ze veel vroeger optreden. Die onderzoekers pleiten er dan ook voor om deze uitzaaiingen net als andere uitzaaiingen te behandelen, namelijk met chemotherapie. Anderen menen dat uitzaaiingen in lymfeklieren tegengehouden worden en dat vroege verwijdering van veel omliggende lymfeklieren (radicale lymfeklierdissectie, of D2 dissectie) alle tumorweefsel zou kunnen verwijderen. De waarheid ligt waarschijnlijk in het midden. In Japan is deze techniek het verst ontwikkeld en daar is ook de meeste ervaring. Het grootste onderzoek van


MAAGKANKERNIEUWS

“MAAGOPERATIES ZIJN NOG STEEDS NODIG, MAAR ZE KUNNEN STEEDS VEILIGER WORDEN UITGEVOERD.” konden patiënten die een maagresectie hadden gehad vaak langdurig niet goed eten en waren daarom niet in staat om chemotherapie te krijgen. Recent is in een groot onderzoek in Engeland aangetoond dat er wel effectieve chemotherapie mogelijk is en dat die het meest effectief is als die voorafgaand aan de operatie gegeven wordt. Dat is om een aantal redenen ook goed te begrijpen. Ten eerste zijn de meeste patiënten vóór een operatie fitter en kunnen ze de chemotherapie beter verdragen. Als er problemen zijn met de voeding kunnen die relatief eenvoudig met drinkvoeding of sondevoeding verholpen worden. Ten tweede kunnen na een operatie complicaties ontstaan die chemotherapie onmogelijk maken. Ten derde is het logisch om uitzaaiingen zo vroeg mogelijk te behandelen en niet te wachten tot ze groter gegroeid zijn. Het is ook bekend dat uitzaaiingen na een operatie juist vaak sneller gaan groeien. Naast het effect op uitzaaiingen heeft chemotherapie ook een effect op de tumor zelf. Bij ongeveer 60% van de patiënten die met chemotherapie behandeld zijn, wordt de tumor kleiner en daardoor gemakkelijker te opereren. De kans op een succesvolle operatie neemt na chemotherapie dan ook toe. Natuurlijk zijn er ook nadelen van neoadjuvante chemotherapie. Zo zal een deel van de patiënten nooit uitzaaiingen ontwikkelen en is de chemotherapie overbodig en zelfs schadelijk. Wij kunnen nog steeds niet vaststellen bij welke patiënten dat het geval is. Daarnaast zal een deel van de patiënten niet op de chemotherapie reageren. De kans is dan dat de noodzakelijke behandeling uitgesteld wordt. In zijn algemeenheid heeft chemotherapie ook risico’s en nadelen (misselijkheid, kans op infecties, maagdarmbezwaren etc). Ondanks de nadelen is er voor een groot deel van de patiënten een betere kans op lange termijn overleving en in Nederland is dan ook besloten dat alle

patiënten met maagkanker die in aanmerking komen voor een maagresectie, met uitzondering van de hele vroege stadia, moeten worden besproken in een multidisciplinair overleg om te beoordelen of neoadjuvante chemotherapie mogelijk en wenselijk is. LAPAROSCOPIE Traditioneel wordt een maagoperatie uitgevoerd door een laparotomie, waarbij de chirurg een litteken maakt in de buik en daardoor een maagoperatie uitvoert. Voor de chirurg is dat een relatief eenvoudige benadering, omdat hij de tumor goed kan beoordelen, eventuele uitzaaiingen goed in beeld krijgt en zo uitgebreid mogelijk kan opereren. Voor de patiënt zit het voordeel in een zo goed mogelijk verwijderen van de tumor en een zo klein mogelijke kans dat uitzaaiingen gemist worden. Het nadeel is een relatief grote snee in de buik met vaak wondpijn en, na lange tijd, een kans op een littekenbreuk. Bij een laparoscopie (kijkoperatie) wordt geen grote snee gemaakt, maar wordt een aantal kleine snedes gemaakt waardoor een aantal buisjes in de buik kan worden gebracht. Door deze buisjes (werkkanalen) kunnen een camera (laparoscoop) en allerlei instrumenten ingebracht worden waarmee een operatie uitgevoerd kan worden. Kijkoperaties zijn vooral bekend bij de galblaas en bij darmoperaties. Bij maagkanker is een laparoscopie wel mogelijk, maar omdat het operatieterrein lastig is te benaderen is deze wijze van opereren nog verre van ideaal. Zo kunnen kleine uitzaaiingen mogelijk worden gemist en is het lastig om de lymfeklieren goed te verwijderen. Daarbij is de kans op complicaties niet veel minder dan na een gewone operatie en is de ligduur in het ziekenhuis ook vaak niet veel minder. Een laparoscopische maagresectie wordt dan ook zelden uitgevoerd.

Een nieuwe ontwikkeling (sinds 2003) is de laparoscopie met behulp van een robot. Doordat de chirurg de instrumenten via een robot bedient, heeft hij meer mogelijkheden om op lastige plekken te opereren. Daarbij zorgt de robot dat de instrumenten veel beter op hun plaats blijven zitten en er een stabieler operatieveld is. De ervaring met robotoperaties is echter nog zeer beperkt; in de hele medische literatuur zijn momenteel nog maar 200 patiënten beschreven. In de meeste gevallen gaat het om patiënten met een kleine tumor en weinig kans op uitzaaiingen. Over de resultaten bij grotere tumoren is nog niets bekend. Hoewel de ervaringen redelijk gunstig zijn (voldoende lymfeklieren verwijderd, weinig complicaties) is het opvallend dat de meeste patiënten nog steeds 10 à 12 dagen in het ziekenhuis opgenomen zijn. De vraag is dan ook of de robotoperaties wel een echte verbetering zijn of alleen een technische verfijning. Gelukkig wordt er steeds meer onderzoek gedaan waarbij dat goed gecontroleerd onderzocht wordt. CONCLUSIE In de afgelopen twintig jaar zijn er veel positieve ontwikkelingen en mogelijkheden gekomen voor patiënten met maagkanker. Maagoperaties zijn nog steeds nodig, maar ze kunnen steeds veiliger worden uitgevoerd. Door toenemende ervaring en het gaan ontstaan van maagkankercentra zal ook de zorg beter afgestemd kunnen worden op de patiënt, met kortere wachttijden, betere behandelkeuzes en betere begeleiding. Door de verbetering van de chemotherapie is de kans op overleving duidelijk verbeterd van ongeveer 30% in de negentiger jaren tot meer dan 50% nu. Er is nog veel onderzoek nodig en daar zullen we in Nederland maar ook daarbuiten hard aan werken.


Han Bonenkamp, oncologisch chirurg, UMC St Radboud Nijmegen

ALGEMEEN NIEUWS

NATUURFOTO’S VERLICHTEN PIJN BIJ KANKERPATIËNTEN BALTIMORE - KIJKEN NAAR BEELDEN VAN DE NATUUR OF LUISTEREN NAAR NATUURGELUIDEN TIJDENS BEHANDELINGEN, VERLICHTEN PIJN BIJ KANKERPATIËNTEN. DAT BLIJKT UIT AMERIKAANS ONDERZOEK VAN DE JOHN HOPKINS UNIVERSITY.

en wordt gedaan met alleen een plaatselijke verdoving. Sommige patiënten kregen de standaard behandeling. Anderen kregen tijdens de behandeling mooie beelden uit de natuur te zien en ontspannende natuurgeluiden te horen. Een extra groep kreeg stadsgeluiden en foto’s van steden te zien. Tijdens de behandeling werd het gevoel van pijn gemeten.

PIJNSCHAAL De patiënten moesten op een schaal van één tot tien aangeven hoeveel pijn ze hadden. Alles boven de vier werd gemeten als matige tot hevige pijn. De groep die de standaard behandeling onderging gaf de pijn een 5,7. Hetzelfde cijfer gaf de groep die stadsgeluiden en beelden te zien kregen. De natuurgroep gaf echter een veel lager cijfer: een 3,9. Het maakt volgens de onderzoekers wel uit wat voor beelden uit de natuur je gebruikt. Foto’s met veel stenen en harde elementen zouden niet zo goed werken.

De onderzoekers hebben verschillende manieren onderzocht om pijn bij patiënten die een beenmergpunctie ondergingen te verlichten.

Bij een beenmergpunctie wordt een grote naald in het bot gestoken om merg er uit te kunnen halen. Deze behandeling duurt zo’n tien minuten

Op de beelden die werden gebruikt tijdens het onderzoek stonden watervallen en stromende beekjes. Hetzelfde geldt voor geluiden. Onweer en harde regen werken eerder negatief, vergeleken met geluid van vogels en een wind die door de bomen waait.

BANIEREN SPKS HEEFT SINDS KORT NIEUWE BANIEREN MET DE NIEUWE HUISSTIJL OM TE GEBRUIKEN TIJDENS BIJEENKOMSTEN EN BEURZEN. DIT WAS MOGELIJK DANKZIJ SPONSORING DOOR ROCHE NEDERLAND B.V. DE BANIEREN STAAN HIER TIJDENS DE OPEN DAG BIJ UMC UTRECHT. SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 20

Door: Marlies Scheper, bron: BBC - 19-10-2010

DARMKANKERNIEUWS

SLEUTELSCÈNES WIE KANKER GEHAD HEEFT, HEEFT EEN HOOP MEEGEMAAKT EN MAAKT IN DE NASLEEP VAN DEZE ZIEKTE OOK NOG EEN HOOP MEE. IN GESPREKKEN MET LOTGENOTEN KOM JE ER ACHTER, DAT AL DIE VERHALEN VAAK MET ELKAAR OVEREENKOMEN, MAAR OOK VERSCHILLEN VAN ELKAAR. GEVOELENS EN ERVARINGEN BLIJKEN WAARDEVOLLE INFORMATIE TE BEVATTEN, ERVARINGSKENNIS. voorzitter Jolien Pon en Marianne van Alphen. De aanwezigen werden verdeeld in twee groepen van tien personen, waarbij de darmkankerpatiënt en de partners in dezelfde groep geplaatst werden, want twee weten meer dan één. Vervolgens werd een aantal momenten in het ziekteproces tot sleutelmoment verheven om uit te werken. Zoals dat van de diagnose. Wat ging er op dat moment door je heen en hoe reageerde je?

Sleutelscènes bleek een heel prettige manier van ervaring verzamelen. Er was heel veel gespreksstof en behoefte aan uitwisseling. Na afloop zetten Jolien Pon en Marianne van Alphen de deelnemers, die maar niet konden stoppen, met zachte drang de deur uit, want er wachtte nog een drankje.

foto Joost Tholens

Als die niet wordt gedeeld en opgetekend, verdwijnt die, samen met de persoon die de kennis heeft vergaard... Dat is jammer, want ervaringskennis bevat een schat aan informatie, waar veel mensen hun voordeel mee kunnen doen. Tijdens het middagprogramma van de laatste landelijke contactdag, waren twintig personen, mannen, vrouwen, darmkankerpatiënten en hun partners bijeen om aan een workshop sleutelscènes mee te werken, begeleid door

Reacties die ook door mij en anderen herkend werden: • dit gaat niet over mij; • dit is verschrikkelijk fout, wat gaat er nu gebeuren? • ik was totaal verslagen; • ik had het al verwacht toen de dokter me apart nam; • ik ben genetisch belast, het zit in de familie.


Marianne van Alphen

DARMKANKERNIEUWS

YTTRIUM-90-RADIOEMBOLISATIE RADIOEMBOLISATIE IS EEN VORM VAN INWENDIGE BESTRALING. HET BETREFT EEN NIEUWE THERAPIE DIE IN AMERIKA IS GOEDGEKEURD VOOR HET BEHANDELEN VAN PATIËNTEN MET LEVERKANKER OF UITZAAIINGEN IN DE LEVER (LEVERMETASTASEN). HET GAAT DAN OM PATIËNTEN DIE NIET MEER GEOPEREERD KUNNEN WORDEN EN NIET MEER REAGEREN OP CHEMOTHERAPIE, OF VANWEGE BIJWERKINGEN DAARMEE MOETEN STOPPEN.

dr. Marnix Lam, radioloog

SAMENVATTING Yttrium-90 (90Y)-radioembolisatie is een voor Nederland nieuwe behandelmethode. Deze vorm van inwendige therapie behelst de toediening van radioactieve 90Y-microsferen (radioactieve bolletjes) in de leverslagader (arteria hepatica) voor de behandeling van leverkanker (primair, maar ook uitzaaiingen). Het levert patiënten een verbetering op van zowel de overleving als de kwaliteit van leven. INTRODUCTIE Begin 2009 werd in het UMC Utrecht een nieuwe therapie geïntroduceerd, genaamd Yttrium-90 (90Y)-radioembolisatie. In samenwerking met de firma SIRTeX Medical Ltd (Bonn, Duitsland) werd een team bestaande uit een internist-oncoloog, een interventieradioloog en een nucleair geneeskundige getraind in de uitvoering van deze behandeling. Inmiddels is een vijftigtal patiënten behandeld en heeft de procedure zich uitgekristalliseerd. Zoals ook uit dit stuk zal blijken is de goede samenwerking tussen de betrokken specialisten cruciaal voor het slagen van de behandeling. 90Y-MICROSFEREN Voor de behandeling van leverkanker door middel van radioembolisatie wordt gebruik gemaakt van de unieke anatomie van de lever. De lever wordt voor 70% gevoed door de vena portae en voor 30% door de arteria hepatica, terwijl levertumoren vrijwel uitsluitend van bloed wordt voorzien door de arteria hepatica. Toediening in de arteria hepatica zorgt voor behandeling van het kwaadaardige weefsel en

tegelijk aantasting van slechts 30% van het gezonde leverweefsel. Het gezonde leverweefsel wordt dus grotendeels gespaard. Er zijn 2 geregistreerde producten of 90Y-microsfeerpreparaten op de markt, te weten SIRSpheres® (SIRTeX, Bonn, Duitsland) en TheraSphere® (MDS Nordion, Ottowa, Canada), gemaakt van respectievelijk hars en glas. Beiden zijn bolletjes met de doorsnede van een haar (30 micrometer). In Utrecht hebben we vooralsnog gekozen voor radioembolisatie met de SIR-Spheres® vanwege de grote internationale ervaring met dit product (verreweg grootste marktaandeel) en de gunstiger uitkomst voor patiënten. SELECTIE VAN PATIËNTEN Een meerderheid van de patiënten komt van buiten het UMC Utrecht. Zij worden net als interne patiënten door hun behandelaar doorverwezen. Vervolgens vindt er een poliklinische evaluatie plaats in multidisciplinair verband (internist-oncoloog, interventieradioloog en nucleair geneeskundige). De belangrijkste voorwaarde om in aanmerking te komen voor 90Y-radioembolisatie is dat de lever de dominante lokalisatie is van de kwaadaardigheid. Het mag dus niet, of slechts beperkt, buiten de lever gelokaliseerd zijn. 90Y-radioembolisatie wordt niet gelimiteerd door het aantal en evenmin door de grootte van de tumoren, tenzij de tumorbelasting excessief is, dus dat meer dan 70% van het totale levervolume is ingenomen door tumor. Uiteraard dient de leverfunctie adequaat te zijn, evenals de nierfunctie vanwege het gebruik

van een contrastmiddel. Patiënten komen niet in aanmerking voor 90Yradioembolisatie indien de algemene toestand te slecht is. OPNAME Rond de procedure is een opname gepland van 3 dagen (opname om 15.00 uur de dag voor angiografie, ontslag om 11.00 uur de dag na angiografie). Er is een voorbereidende procedure nodig en een procedure voor de eigenlijke therapie. Soms kan de lever niet in één keer behandeld worden en moet zowel de voorbereidende procedure als de eigenlijke therapie herhaald worden. VOORBEREIDING VOOR BEHANDELING Ter voorkoming van complicaties worden de zijtakken van de arteria hepatica afgesloten met behulp van coils (Figuur 1). De microsferen mogen namelijk niet op een andere plaats terecht komen dan in de lever.

Figuur 1: De vaatvoorziening van de lever bij een patiënte met leveruitzaaiingen. De arteria gastroduodenalis, een belangrijke zijtak, wordt bij alle patiënten afgesloten ter voorkoming van complicaties.


DARMKANKERNIEUWS

Vanwege de collaterale vaatvoorziening van de bovenbuikorganen (namelijk ook bloedvoorziening via andere wegen) worden deze organen door het afsluiten van de zijtakken van de arteria hepatica niet beschadigd. Als gekozen wordt voor behandeling van de gehele lever in één keer wordt na het afsluiten van de zijwegen de catheter (dit is het slangetje waardoor de microsferen toegediend worden) met de tip in de arteria hepatica gelegd. Dan wordt er een zogenaamde testdosis toegediend. Deze dosis wordt gebruikt als surrogaat voor de therapeutische SIR-Spheres. Omdat deze testdosis een geringe hoeveelheid activiteit bevat kunnen plaatjes gemaakt worden met een gammacamera op de afdeling Nucleaire geneeskunde. Aan de hand van de beoordeling van de distributie wordt besloten of de verdeling van de SIR-Spheres gunstig c.q. veilig zal zijn. Dat wil zeggen, alleen in de lever en niet daarbuiten. DOSISBEREKENING Als de voorbereidende procedure gunstig verlopen is, dan kan de eigenlijke therapie plaatsvinden. Aan de hand van de gemaakte beelden kan per individu een dosis berekende worden. Deze dosis wordt besteld voor de dag van therapie. THERAPIE Circa een week na de voorbereiding vindt de daadwerkelijke therapie plaats. De interventieradioloog plaatst de tip van de katheter (dit is het slangetje waardoor de microsferen toegediend worden) op exact dezelfde plaats als tijdens de voorbereidende testdosis. Dit is cruciaal, omdat immers in deze positie gecontroleerd is hoe de distributie na injectie zal zijn. De therapie wordt gezamenlijk uitgevoerd door de interventieradioloog en de nucleair geneeskundige. De 90Ymicrosferen worden met behulp van water voor injectie uitgespoeld uit een flesje (afgeschermd met een perspex omhulsel) dat door een slangensysteem is aangesloten op de katheter (Figuur 2). De nucleaire geneeskundige dient via het toedieningsysteem de microsferen toe aan de patiënt. De in-

terventieradioloog controleert met behulp van contrast of de bloedvoorziening goed blijft. Een dag na therapie vindt beeldvorming plaats om te controleren of alle toegediende microsferen daadwerkelijk in de lever terecht zijn gekomen en niet daarbuiten. BIJWERKINGEN EN CONTROLE 90Y-radioembolisatie met SIR-Spheres gaat dikwijls gepaard met verschijnselen behorend bij het zogenaamde ‘post-embolisatiesyndroom’. Dit syndroom bestaat uit vermoeidheid, misselijkheid, koorts, buikpijn en/of braken, maar is meestal mild en van tijdelijke aard (tot 3 dagen na de behandeling) en medicamenteus te onderdrukken. Overige bijwerkingen zijn zeldzaam. Twee weken na de behandeling vindt poliklinische controle plaats. Naast de kliniek is controle van de leverfunctie daarbij belangrijk. Voorts kan de effectiviteit gecontroleerd worden door CT, MRI en/of FDG-PET.

sultaten in het buitenland. Inmiddels is een gemengde groep van zo’n 50 patiënten behandeld met wisselend, maar veelbelovend, resultaat. De eerste klinische resultaten zullen apart gepubliceerd worden. CONCLUSIE 90Y-radioembolisatie is een waardevolle aanvulling in de strijd tegen niet-opereerbare leverkanker en uitzaaiingen in de lever. Voordelen van 90Y-radioembolisatie zijn dat er weinig beperkingen zijn voor patiënten om in aanmerking te komen voor deze behandelingsoptie en dat het daadwerkelijk een aanvulling is op bestaande modaliteiten zoals chirurgie, chemotherapie en radiofrequente ablatie. 90Y-radioembolisatie is een veilige therapie met acceptabele neveneffecten, op voorwaarde van een juiste patiëntenselectie en een goed opgeleid en ervaren behandelteam. 90Y-radioembolisatie wordt financiëel mogelijk gemaakt door subsidie van het NutsOhra fonds.

KLINISCHE RESULTATEN 90Y-RADIOEMBOLISATIE

De eerste resultaten in het UMC Utrecht lijken aan te sluiten bij de re-

Dr. M.G.E.H. Lam, Afdeling Radiologie en Nucleaire geneeskunde, Universitair Medisch Centrum Utrecht

Figuur 2: Het toedieningsysteem. Het flesje met de microsferen wordt door een perspex omhulsel afgeschermd. Het systeem heeft twee toegangen voor intermitterend gebruik. Een lijn (B) voor toediening van contrast en een lijn (D) voor toediening van water voor injectie, waarmee de microsferen uit het flesje richting patiënt gespoeld worden (rechts).


VRAAG &

ANTWOORD

IN DIT NUMMER STARTEN WIJ MET DE NIEUWE RUBRIEK VRAAG & ANTWOORD. IN IEDERE UITGAVE ZAL EEN SELECTIE VAN DE BINNENGEKOMEN VRAGEN AAN BOD KOMEN. HEBT U EEN VRAAG VOOR DE SPECIALISTEN VAN HET V&A-PANEL? STUUR DEZE DAN PER E-MAIL NAAR: [email protected] MET ALS ONDERWERP V&A-PANEL DOORGANG. PERSOONLIJK ANTWOORD VAN DE PANELLEDEN IS HELAAS NIET MOGELIJK.

BIEFSTUK Ze zeggen dat rood vlees slecht is. Ik eet het zelden, meer vis en lamsvlees, maar een stukje wild op z’n tijd vind ik ook erg lekker. Mijn man echter, is een echte liefhebber. Hoeveel rood vlees mag je eten?

Prof. dr. ir. Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Kanker aan de Wageningen Universiteit

Allereerst is het belangrijk om duidelijk te hebben wat rood vlees nu eigenlijk is. Rood vlees is rood als het rauw is, dus ziet het er rood uit als je het koopt. Rood vlees is dus niet alleen rundvlees, maar ook varkensvlees, lamsvlees, wild en paardenvlees. Kip en andere gevogelte zijn wit als het rauw is en wordt dan ook wit vlees genoemd. De rode kleur van rood vlees wordt veroorzaakt door het haemijzer, een natuurlijke kleurstof dat wij ook in ons bloed hebben. Wanneer we teveel haemijzer binnenkrijgen kan dat schade aan de darmwand veroorzaken wat uiteindelijk zou kunnen leiden tot de vorming van een tumor. Rood vlees is op zich niet slecht, het bevat waardevolle vitaminen en mineralen, maar we moeten er niet teveel van eten. Aanbevolen wordt om de consumptie van rood vlees te beperken tot maximaal vijf keer een portie rood vlees per week. Dat is bijna 500 gram bereid vlees per week maximaal. Als u een keer vis en een keer kip eet per week en de rest rood vlees bij de hoofdmaaltijd is het dus op zich al goed. U kunt dus nog best een stukje rood vlees bij de maaltijd eten. Kies wel gezond, dus voor een klein en mager stukje en leg de na-

druk van uw maaltijd op plantaardige voeding als groente, fruit en vezelrijke producten.

TOILETBEZOEK Veel van de vragen die gesteld zijn betreffen klachten over diarree, een zeer onregelmatige stoelgang en meer dan normaal toiletbezoek, ook ’s nachts.

Dr. Haiko J. Bloemendal, internistoncoloog Meander Medisch Centrum Amersfoort


VRAAG &

In zijn algemeenheid kan gezegd worden dat langdurige darmklachten na behandeling van dikke darmkanker vaak voorkomt (10-15% heeft na vijf jaar nog regelmatig last van diarree en/of obstipatie). Een precieze reden is niet aan te geven, maar door de operatie ontstane verklevingen in de buik, waardoor motoriek van de darmen en passage van darminhoud worden bemoeilijkt, spelen hierbij waarschijnlijk een belangrijke rol. Ook kan de aansturing van de darmen door het zenuwstelsel gestoord zijn door de operatie. Radiotherapie en chemotherapie kunnen ook een oorzaak zijn van darmklachten zowel acuut als op langere termijn. Ontsteking aan niet alleen de darm, maar ook bloedvaten van de darm en littekenvorming van de darmwand door bestraling kunnen zelfs tot enkele jaren na de bestraling aanleiding geven tot darmklachten als diarree, obstipatie, loze aandrang en bloedverlies. Verder kan voeding een belangrijke rol spelen. Patiënten merken zelf vaak dat bepaalde voeding klachten doen verergeren. Behandeling is vaak zeer moeilijk, omdat de oorzaak niet weg te nemen is. Soms kunnen medicijnen die de motoriek bevorderen (zoals metoclopramide) dan wel laxeermiddelen of juist imodium aangewezen zijn. Het bespreken van de klachten met huisarts of specialist is belangrijk. Onderzocht moet worden of er behandelbare oorzaken aan de klachten ten grondslag liggen. Behandelbare oorzaken uitsluiten en goede uitleg helpen bij de acceptatie van deze soms invaliderende, chronische lange termijn bijwerkingen.

IK BEN MOE Ik blijf last houden van vermoeidheid, ook al is mijn chemotherapie bijna drie jaar geleden. Ik heb een gymclubje geprobeerd, dat ging voor geen meter. Later heb ik een soort cardiofitness geprobeerd, maar na een keer al gestopt; ik red het niet. Wat te doen?

ANTWOORD

ment en streefniveau en diens fysieke gestel, zoals gewicht en conditie vóór het ziek worden, te betrekken bij de opbouw van de lichamelijke conditie.

GEVOELLOZE HUID

Dr. Mecheline H.M. van der Linden, klinisch psycholoog medische oncologie VU Amsterdam Vermoeidheid is een lastige klacht en dient goed gediagnosticeerd te worden omdat men moet weten of het mentale moeheid is en/of fysieke moeheid. Mentale moeheid kan te maken hebben met het verwerken van de ziekte kanker of de angst dat de ziekte terugkomt. Fysieke moeheid kan komen door de chemotherapie, maar ook in samenhang daarmee met leeftijd, overgang en het te snel opnemen van fysieke activiteiten na behandeling. Ook kan het zijn dat patiënten te laat hun rust nemen, waardoor de moeheid hen als het ware altijd ‘voor’ is. Soms blijft de moeheid onverklaarbaar; sommige patiënten zijn redelijk in staat hun activiteiten of werkzaamheden weer op het oude niveau op te pakken, anderen blijven maar moe. Hier kan een aanpak van zogenaamde ‘activity scheduling’ soms uitkomst bieden: het zorgvuldig in kaart brengen van de dagelijkse activiteiten waarbij in kleine stappen gekeken wordt hoe fit men hierbij kan blijven of hoe moe men hiervan wordt om van daaruit stapsgewijs het activiteitenpatroon weer op te bouwen. Het is zaak om hierbij de persoonlijkheid van de patiënt, zoals diens tempera-

Ik ben sinds 2007 darmkankerpatiënte. Ik heb neuropathie aan handen en voeten, maar daar is mee te leven. Na de chemo heb ik ook géén gevoel meer in de huid van mijn buik, van net boven mijn navel tot halverwege de voorkant van mijn bovenbenen. Ook mijn schaamlippen en vagina zijn gevoelloos. Mijn man en ik hebben een goede relatie, ook op seksueel gebied. Dit geeft echter spanningen. Hoe hier mee om te gaan? Dr. Mecheline van der Linden Dit is een lastige klacht om te hanteren en ik heb het in deze vorm niet eerder gehoord. Het is voorstelbaar dat dergelijke klachten ook bij patiënten voorkomen die ingrijpende operaties hebben gehad waarbij zenuwen geraakt zijn en de gevoeligheid van lichaamsdelen afgenomen is. Het is goed te horen dat u een goede seksuele relatie heeft, want dat kan betekenen dat u over uw seksuele ervaringen en beperkingen met uw partner kunt praten. Dat is de beste weg: deel met elkaar wat deze beperkingen op het gebied van afname van gevoelens in lichaamsdelen voor u betekent. Hierbij is het belangrijk dat je elkaar wat gunt; de vrouw gunt de man het lichamelijke contact wat hij prettig vindt onder de huidige omstandigheden en andersom. Elkaar hierin bevestigen kan voldoening geven en toch leuk en spannend zijn. Intimiteit en elkaar knuffelen is nog altijd een belangrijke voorwaarde voor goed seksueel contact, al is het seksuele contact niet meer wat het geweest is. Ik raad u aan om andere manieren te zoeken om met elkaar te vrijen en hierbij eventueel hulpmiddelen te gebruiken. Ik denk aan massage olie bij uitingen van lichamelijk contact of bij het voorspel of Sensilube (vaginaal glijmiddel).


VRAAG &

IK BEN SCHOON, MAAR ...

ANTWOORD

Zoek eventueel een goede vriend(in) aan wie je dit uitlegt en met wie je over je ziekte kunt praten.

Ik heb vanaf begin 2009 darmkanker met uitzaaiingen. Ben geopereerd en heb chemo gehad. Mijn vrouw is in die tijd echt helemaal geweldig geweest. De controles zijn tot nu toe goed, ik ben ‘schoon’. Maar nu wil mijn vrouw eigenlijk helemaal niet meer over kanker praten. ‘Je moet het achter je laten en gewoon doorgaan met je leven’. Dat kan ik niet. En ik weet niet goed hoe ik hier mee om moet gaan. Dr. Mecheline van der Linden Dat hoor ik vaak: partners en andere naasten van patiënt zijn een enorme steun tijdens het ziekteproces en de behandeling. Als dit achter de rug is wil men (mede soms door moeheid van het steunen en zorgen) graag weer de draad van het dagelijkse leven oppakken en ‘niet meer zeuren over die kanker want het is nu weer goed’. Voor de patiënt kan dit een eenzaam gevoel geven: na de diagnose kanker is het leven niet meer hetzelfde en eenmaal de ‘schrik in de benen’ na de diagnose kanker, laat je altijd wat ongerust blijven bij medische controles.

Maar let op: veel praten over je ziekte kan voor je omgeving belastend zijn en je kunt zelf prestigeverlies lijden hierdoor. Ook kun je je vrouw voorstellen om bijvoorbeeld eenmaal per week op een vast tijdstip met elkaar terug te blikken op je ziekteproces of dat te beperken tot een dag voor de medische controle. Zij weet dan waar ze aan toe is en weet ook dat het alleen dit vaste tijdstip is waarop jullie met elkaar van gedachten wisselen over wat geweest is en wat misschien nog komen gaat.

PRIKKELHANDEN De chemo heb ik redelijk goed doorstaan, maar ik mijn ‘slapende’ koude handen en voeten worden steeds erger. Ik heb begrepen dat dit of heel langzaam of helemaal niet meer overgaat. Nu ben ik op zoek naar tips wat ik tegen de neuropathie kan doen. Het kan toch niet zo zijn, dat er gezegd wordt, dat het bij de chemo hoort en dat er niks aan te doen is.

Onderzoek je eigen motief om over je ziekte te praten. Te weten wat hieraan ten grondslag ligt kan veel verhelpen.

Dit kan betekenen dat je bijvoorbeeld geen kou of warmte kan onderscheiden of niet voelt dat je jezelf snijdt met een scherp voorwerp. Ook voel je dan niet in welke positie je hand of voet staat. Wanneer er iets gevoel terugkomt, kun je dat gaan stimuleren. Via prikkels van buitenaf kun je je systeem activeren: Neem verschillende bakjes met bonen, macaroni, spliterwten, linzen, maïs en rijst. Roer er met de vingers doorheen, pak handjes vol op, of laat het over de hand heen kletteren (lees ook voet in plaats van hand). Dit moet prettig aanvoelen, kan soms licht tintelend aanvoelen. Ook kan er met verschillende stoffen worden gewerkt, welke je over de huid beweegt (fleece, zijde, wol, jute, katoen, etc.). Belangrijk is om het verschil te voelen. Ik heb in het verleden een blokfluitspeler behandeld na een herseninfarct, waarbij er ernstig verminderd gevoel was in de linkerhand. Hij kon de gaatjes van de blokfluit niet vinden/voelen. Dan klinkt het erg vals. Door middel van de gevoelstraining kon hij weer blokfluit spelen!

Maak bijvoorbeeld onderscheid tussen of de partner alleen uit zelfbescherming of het ontzien van de patiënt niet wil praten over de ziekte of het ziek geweest zijn. Er is tenslotte een verschil tussen niet begrijpen en niet praten of wel begrijpen en het beter vinden om het niet meer over de ziekte kanker te hebben. Begrip maakt de eenzaamheid minder. Het kan helpen om je echtgenote wat te ontzien hierin, vooral omdat ze zo’n grote steun voor je geweest is.

Het kan zijn dat er door de chemokuren een gevoelloosheid ontstaat van de hand of voet in sok of handschoenvorm. Door de inbreng van de chemovloeistof raken de zenuwcellen beschadigd. Dit kan pijn geven, of gevoelloosheid, afhankelijk van welk deel van de zenuw beschadigd is.

PRAATPAAL Ik heb een praatpaal ten tijde van de vier operaties heel erg gemist. Is er geen mogelijkheid om tijdens het ziekenhuisverblijf contact op te nemen met iemand van SPKS? Kan dat niet geregeld worden op de afdeling oncologie? Mevrouw Nicole de Wit, hand/fysiotherapeut Diakonessenhuis Zeist, eigen praktijk Soest

Ik ontdekte SPKS pas na vijf jaar bij bezoek aan een patiëntendag.


VRAAG &

ANTWOORD

WEER LEREN POEPEN

J-POUCH

Na een stoma heb ik nu al een lange tijd problemen met de ontlasting. De chirurg heeft mij geen voorlichting gegeven op dit gebied.

In 1997 werd ik geopereerd aan een endeldarmtumor. Omdat het resterende gedeelte van het rectum vrij klein was (6 cm) werd, een zogenaamde J-pouch aangelegd. Zelf heb ik het gevoel dat de J-pouch bij mij averechts functioneert; de darm ledigt zich niet of moeilijk. Naar mijn mening zou ik beter af zijn als het blinde zakje zou worden verwijderd.

Drs. Rogier Crolla De endeldarm functioneert als een reservoir voor ontlasting. Dat reservoir voelt bij een bepaalde vulling dat het vol genoeg is en dan ontstaat het gevoel dat er ontlast moet worden. Het is een nogal intelligent reservoir want de meeste mensen kunnen onderscheid maken tussen een wind en ontlasting. Drs. Rogier M.P.H. Crolla, chirurg Amphiaziekenhuis Breda Het is voor de meeste mensen van groot belang hun zorgen en problemen met iemand te kunnen bespreken. Patiëntenverenigingen zoals SPKS spelen daarbij een belangrijke rol. Het is jammer dat u pas na zoveel jaar hier iets over hoorde. Gelukkig is er in de laatste vijf jaar veel meer aandacht gekomen voor het traject na de operatie. In heel Nederland zijn ziekenhuizen begonnen met herstelprogramma’s na dikkedarmoperaties (ERAS of fasttrack). Daarbij is ook veel meer aandacht ontstaan voor de opvang van patiënten. In veel ziekenhuizen zijn verpleegkundigen aangesteld die patiënten rondom een darmoperatie begeleiden. Vaak zijn zij degenen die de patiënten attenderen op de patiëntenverenigingen of op andere mogelijkheden om begeleid te worden. Helaas wordt er ook in de zorg wel eens wat vergeten of niet opgemerkt. Het is dus verstandig als patiënten aan hun behandelaars laten weten waar ze behoefte aan hebben of wat ze misschien wel missen in de behandeling. Een goede verpleegkundige of dokter beschouwt zoiets als een welkom advies.

Als een deel van de endeldarm wordt verwijderd dan vermindert de reservoirfunctie, er kan minder ontlasting worden opgeslagen èn het gevoel kan veranderen. Soms is de naad (de darmlas) ook wat nauwer dan oorspronkelijk. Dit zijn allemaal factoren die ertoe leiden dat het ontlastingspatroon na een endeldarmoperatie anders kan zijn dan van te voren. Het komt veel voor dat patiënten na de operatie 6 à 8 maal per dag naar het toilet moeten, soms ook één of twee keer ’s nachts. Wel treedt er vaak in de loop van de tijd een verbetering op. Verder voelt de patiënt pas laat dat ontlast moet worden of blijft er een aandrang gevoel. Het maakt nauwelijks verschil of er wel of geen tijdelijk stoma was. Een bijkomend probleem kan zijn dat de werking van de bekkenbodem- en sluitspieren verandert of dat een al matige werking tot uiting komt. Dan kan soms met bekkenbodemfysiotherapie een betere werking bereikt worden. Patiënten met een slecht werkende sluitspier kunnen beter af zijn met een blijvend stoma.

Drs. Rogier Crolla Na een endeldarmoperatie zijn er maar weinig patiënten die een onveranderd ontlastingspatroon hebben. De reden daarvoor heb ik in mijn antwoord op de vorige vraag gegeven. Bekend is dat patiënten meer last ervan hebben wanneer na het verwijderen van een deel van de endeldarm (dit heet een low anteriorresectie) de eindjes recht op elkaar worden gehecht (end-to-end). Daarom zijn technieken zoals de J-pouch bedacht. Deze technieken leiden allemaal tot betere resultaten dan de end-to-end naad, maar toch blijft een fiks aantal patiënten hinderlijke klachten ondervinden. Dat ligt vrijwel zeker meer aan het feit dat de endeldarm deels moest worden verwijderd dan aan de soort naad. Dat de J-pouch wat minder vaak meer wordt gebruikt heeft te maken met het feit dat na ongeveer een jaar de resultaten niet veel verschillen van de andere (wat eenvoudiger) technieken. Hoewel er enige aanwijzingen zijn dat de pouch niet te groot moet zijn (en de blinde lis dus ook niet) is het zeer onzeker dat de klachten verbeteren als de pouch kleiner zou worden gemaakt. Bovendien is een nieuwe operatie in dit gebied veel moeilijker en kan dat aanleiding geven tot vervelende complicaties. In Nederland zijn uitstekende colorectale chirurgen, die een tweede operatie aan een pouch technisch goed kunnen uitvoeren, maar gezien de onzekere uitkomst zullen de meesten zeer terughoudend zijn om het daadwerkelijk aan te bevelen.


NET

NIEUWS

NIEUWSTE ONTWIKKELINGEN BIJ MEDICIJNEN VOOR NET DR. WIM MEIJER, INTERNIST-ONCOLOOG IN HET WESTFRIESGASTHUIS DE NEURO-ENDOCRIENE TUMOR (NET) ONTSTAAT UIT DE NEURO-ENDOCRIENE CEL EN IS EEN SCHAKEL TUSSEN HET ZENUWSTELSEL (NEURO) EN EEN HORMOON (ENDOCRIEN). DEZE CELLEN KOMEN OP VERSCHILLENDE PLAATSEN IN HET LICHAAM VOOR. AFHANKELIJK VAN DE PLAATS PRODUCEREN ZE VERSCHILLENDE HORMONEN. IN DE DARM ZIT DE ENTEROCHROMAFFINE CEL DIE HET HORMOON 5 HT (SEROTONINE) PRODUCEERT. ALS DEZE CEL DOOR OMSTANDIGHEDEN VERKEERD GAAT DELEN KAN HIERUIT EEN NET ONTSTAAN. Al in 1907 werden deze langzaam groeiende en hormoonproducerende tumoren meestal in de darm, ontdekt door dr. Oberndorfer en door hem ‘Karzinoïde’ genoemd. Hieruit is de naamgeving Carcinoïd ontstaan. In 1980 is na onderzoek gebleken dat de diagnose carcinoïd vaak pas heel laat werd gesteld, nadat er al metastases waren, en na een lange periode van gemiddeld tien jaar- met klachten en symptomen als flushes en diarree (vaak weer een aantal jaar later). Deze carcinoïde tumoren worden benoemd naar de embryologische indeling (voor-, midden-, en achterdarm) en klassieke symptomatologie. (carci-

noïd syndroom (6-18%) waarvan 73% met klachten als diarree; 65% opvliegers en 8% astmatische klachten), verder pellagra (een huidafwijking) en carcinoïd hartziekte. Carcinoïd hartziekte komt nu minder voor vanwege het gebruik van octreotide. NAAMGEVING Tegenwoordig spreken we van Neuro Endocriene Tumoren kortweg NET genoemd. NET worden ingedeeld naar: • de plaats van ontstaan; • de delingssnelheid (kan met de KI 67 kleuring); • de hormoonproductie.

PATIËNTEN LIJDEN ONNODIG PIJN

BEHANDELING • Klachten zoals diarree, opvliegers, bronchusobstructie en hartkloppingen symptomatisch behandelen. • Tumorhormoonproductie verminderen door tumorvolume, somatostatine analogen zoals octreotide, lanreotide en pasireotide (SOM 230); MIBG. • Tumormassa aanpakken door: chirurgie (veel weghalen), radiotherapie (bij uitzaaiingen in de botten), 90 Yttrium radio-embolisatie, peptide receptor radionuclide therapie (Lutetium), octreotide, everolimus, temozolamide, streptozocin, etc. WAT GEBEURT ER OP WEEFSELNIVEAU De neuro-endocriene cellen hebben receptoren. Een soort antenne waarop een stofje past. Hierdoor weet de cel wat hij moet gaan doen, zoals serotonine produceren. De Somatostatine analogen vervangen het stofje waardoor de werking van de cel geblokkeerd wordt. Of als je ze labelt met een radioactief ‘lampje’ dan zijn de tumoren op een scan goed te zien. FASE STUDIES Voordat nieuwe behandelmethodes algemeen toegepast kunnen worden gaan ze in studiefasen.

RUIM EEN KWART VAN DE ZIEKENHUIZEN HEEFT GEEN IDEE HOEVEEL PATIËNTEN PIJN HEBBEN NA EEN OPERATIE. OF CONTROLEERT TE WEINIG PATIËNTEN OM TOT EEN GOED INZICHT TE KOMEN. DAT BLIJKT UIT EEN ANALYSE VAN GEGEVENS DIE ZIJN GEBRUIKT VOOR DE AD ZIEKENHUIS TOP 100.

Ziekenhuizen moeten van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) bijhouden hoeveel patiënten ernstige pijn lijden in de eerste drie dagen na een operatie. Volgens het AD doen 28 klinieken dat niet of onvoldoende. SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 28

NET

• FASE 1 STUDIE: hier wordt het voor het eerst bij mensen (vrijwilligers) toegepast. Er wordt gekeken wat het doet en welke concentratie goed effect heeft. • FASE 2 STUDIE: onderzoek bij een kleine groep patiënten op werkzaamheid en bijwerkingen. • FASE 3 STUDIE: vergelijking van een groep patiënten die het nieuwe middel krijgt met een groep die wordt behandeld met de beste behandelmethode tot dusverre. BEHANDELING • Pasireotide = SOM 230: pakt al de receptoren; zit in de fase 2 studie. • Everolimus = RAD001: is een mTorremmer zit in fase 3. mTor is een eiwit dat de sturing van een cel beïnvloedt. Een cel kan groeien en metastaseren; hij kan kiezen voor afsterven of nieuwe bloedvaten vormen. mTor-remmers kunnen dit signaal onderbreken. • Sunitinib is een Tyrosine kinase remmer en zit in fase 3. Lijkt op mTorremmers omdat het ook aangrijpt op de signaaloverdracht in de cel. • Temozolamide: is een klassiek chemotherapie middel. Is een fase 3 studie. • Peptide receptor radionuclide therapie = Lutetium therapie. Wordt in het Erasmus MC in Rotterdam toegepast.

Klinieken die vaak pijnmetingen doen, weten beter hoe ze het leed van patiënten tot een minimum kunnen beperken. Volgens het landelijk gemiddelde kampt 10 procent van de geopereerden met ernstige pijn.

NIEUWS

VOEDING • Serotonine wordt gevormd uit tryptophaan en heeft als afbraakproduct 5-HIAA. • Tryptophaan is een aminozuur dat in voeding zoals vlees, gist, melk en graan. Normaal wordt 1% gebruikt voor serotonine, maar bij een actief carcinoïd kan dit tot 60% oplopen. Het is niet duidelijk of een gezond dieet een eventueel tekort aan tryptophaan moet aanvullen (dus tryptophaan rijk) of juist geen bouwstoffen voor serotonine moet leveren (en dus tryptophaan arm). Prikkelende stoffen zoals alcohol, kruiden of bepaalde medicijnen kun-

PIJNMETINGEN Om te beoordelen hoeveel pijn een patiënt heeft, voert een ziekenhuis pijnmetingen uit. De pijn wordt beoordeeld op een schaal van 0 tot 10.

nen in de darm aanzet geven tot extra serotonineproductie. MAO-remmers kunnen leiden tot ophoping van bijvoorbeeld serotonine. CONCLUSIE Er zijn belangrijke ontwikkelingen in de behandelmogelijkheden bij NET. Voor voeding zijn er geen specifieke adviezen; ervaring is per persoon en als het mogelijk is bepaalde medicijnen zoals MAO remmers, catecholaminen en ACE remmers vermijden. Verslag: Ria Westgeest - Het verslag en de presentatie van dr. W. Meijer vindt u op www.spks.nl onder neuro-endocriene en vervolgens dossier.

Daarbij staat 0 voor geen pijn en 10 voor de ergst denkbare vorm van pijn.

ALARMEREND Alarmerend zijn de getallen van zeker vijf klinieken, die fors uitkomen boven dit gemiddelde. Zo heeft in het Amsterdamse Slotervaart Ziekenhuis jaarlijks bijna 75 procent van de patiënten ernstige pijn na een operatie. Medisch directeur Dees Brandjes heeft hier geen verklaring voor: “Mogelijk meten wij strenger dan de rest.” SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 29

Gezondheidsnet, bron: Algemeen Dagblad

NETNIEUWS

‘OOK MANNEN HEBBEN OPVLIEGERS’ HET ONTSTAAN VAN: ‘OOK MANNEN HEBBEN OPVLIEGERS’: NEURO-ENDOCRIENE TUMOREN, EEN KANKER IN VELE GEDAANTEN. IN 2008 WERD IK OP MIJN VAKANTIE IN TURKIJE GECONFRONTEERD MET NET. IK BLEEK EEN ATYPISCH CARCINOÏD IN DE LONG TE HEBBEN. TOEN IK ZOCHT NAAR INFORMATIE OP HET WEB OVER WAT IK NU EIGENLIJK MANKEERDE, VOND IK ER MAAR ÉÉN A4 MET INFORMATIE IN HET NEDERLANDS EN DAT GING NIET EENS OVER EEN CARCINOÏD IN DE LONG. VOOR DE REST WAREN ER MEDISCH WETENSCHAPPELIJKE ARTIKELEN, VOORNAMELIJK IN HET ENGELS. VOLGENS DAT ENE ARTIKEL WAS IK BIJNA DOOD EN VOLGENS HET ANDERE ARTIKEL HAD IK 60% OVERLEVINGSKANS. KORTOM, WAT WAS ‘DE WAARHEID’? Google bood geen oplossing, maar ook (huis)artsen en verpleegkundigen in Nederland kwamen met tegengestelde verhalen en cijfers, of wisten niet wat NET precies deed met een mens. Ik was dan ook dolblij toen ik na de longoperatie met Babs Taal, internist en specialist op NET in het NKI-AVL, een afspraak kreeg. Toen werd mij ook pas duidelijk hoe ingewikkeld de medische materie rond een zeldzame ziekte als NET is. Het door mijzelf ervaren gebrek aan goede en makkelijk toegankelijke informatie, werd vervolgens de basis voor het schrijven van een projectplan voor een informatief boekje, een patiëntenfolder en een vraagbaak op de website waar patiënten hun vragen kunnen stellen aan medisch specialisten. In december 2009 legde ik het plan voor aan leden van de patiëntengroep NET. Die reageerden direct enthousiast en zij wilden het plan graag

adopteren. Naar aanleiding hiervan besprak ik in februari 2010, tijdens een medische controle, het plan met mijn oncoloog Babs Taal. Babs zag het direct zitten en wilde graag meewerken. Nadat ik een projectplan met begroting op papier had gezet, bespraken we dit met Novartis Oncology, er was tenslotte geld nodig om het boekje te produceren. Doordat men bij Novartis het nut en de noodzaak van een informatief boekje zag en direct met geld over de brug kwam, konden we starten. Voor de uitvoering van een goed idee heb je een eerste geldgever nodig en dan volgen er meer. Uiteindelijk vergaarden we 20.000 euro fondsgeld voor vormgeving, druk en presentatie van het boekje, uitnodigingen voor de bijeenkomst op 10 november en verzending van het boekje. Precies een half jaar later lag het boekje bij de drukker. Deze snelle productie van 80 pagina’s informatie was alleen mogelijk door de enorme inzet van en de enthousiaste, plezierige samenwerking met medeauteurs Willy Brinkman en Babs Taal en de redactieleden; Fransje Snijders (internist), Corien Heemstra-Borst (huisarts), Christine Aalders (voorheen maatschappelijk werkster NKI-AVL) en Alies Snijders (beleidsmedewerker NFK). Ruim tweeduizend mailtjes zijn over en weer gepasseerd in een half jaar tijd. We hebben ons een slag in de rondte gewerkt om het boekje op 10 november, op de internationale NET Cancer Awarenessday, te kunnen presenteren.

En nu is het zo ver: het boekje is gratis verkrijgbaar o.a. bij uw vaste adres in de drie NET kankercentra. Bovendien is het te downloaden via het web, net als het onderzoek ‘De weg naar de diagnose’, wat een belangrijk onderdeel vormt van het boekje, aangevuld met de ervaringen van 67 patiënten. Een project als dit is nooit af, over een jaar zijn er weer nieuwe ervaringen en is er ook weer nieuwe (medische) kennis. Kortom, een continu proces van updaten en ervaringen delen. Het was de bedoeling dat nieuwe patiënten nooit meer hoeven zoeken en puzzelen voor juiste informatie over NET. Dat doel lijkt voorlopig bereikt met deze start, dank zij de inzet en hulp van velen. Mijn klus zit er op, maar ik vond het fantastisch om het boek en onderzoek te mogen coördineren en (be)schrijven. Ik wil iedereen van harte bedanken en met name ook alle patiënten en hun partners, die zich belangeloos hebben ingezet voor het onderzoek en bij de interviews voor het boek. Maar met name Ria Westgeest, Esseline Haps, John Hogervorst, Marijke Verhaak, Annemieke Muller, de mede-auteurs, de redactieleden, de geldgevers, de vormgeefster en de drukker, die allemaal -ook tijdens de moeilijke momenten- elke keer weer opdoken met steunend commentaar en slimme ideeën.


Carmen-Miranda Kleinegris

ALGEMEEN NIEUWS

HELFT MINDER STERFTE RONDOM OPERATIES DOOR UITGEBREIDE SURPASS CHECKLIST ALS ARTSEN EN VERPLEEGKUNDIGEN GEBRUIK MAKEN VAN EEN NIEUWE UITGEBREIDE CHECKLIST DIE IS ONTWIKKELD NAAR ANALOGIE VAN DE LUCHT- EN RUIMTEVAART EN GEBASEERD OP INTERNATIONALE DATA OVER FOUTEN EN COMPLICATIES IN DE CHIRURGIE.

Met die lijst wordt de te opereren patiënt een aantal malen van opname tot ontslag gecontroleerd door de zaalarts, de verpleegkundige, de chirurg, de anesthesioloog en de ok-assistent. Alleen als alles in orde is, kan de patiënt naar de volgende stap, anders stopt het proces. De SURPASS (SURgical PAtiënt Safety System) checklist is door de afdeling Chirurgie van het AMC ontwikkeld. Onderzoeksleider dr. Marja Boermeester, chirurg in het AMC, noemt het resultaat van de studie opzienbarend. ‘Zelfs wij zijn verrast door het enorme effect op de sterfte.’ Behalve de afname in sterfte neemt ook het aantal complicaties rond klinische operaties fors af. De resultaten gelden voor ziekenhuizen waar al een hoge kwaliteit van zorg wordt geboden. Uit diverse internationale studies blijkt dat van de 150 patiënten die in de Westerse wereld in een ziekenhuis worden opgenomen, er één overlijdt niet zozeer als gevolg van de ziekte, maar mede door complicaties die in het ziekenhuis optreden. Bijna de helft hiervan is in theorie te voorkomen. Veel van deze incidenten doen zich voor bij patiënten die worden geopereerd.

Het AMC is in 2007 met een grootschalige studie begonnen waarbij in zes ziekenhuizen gegevens zijn verzameld van bijna vierduizend patiënten. Eerst bij operaties gedurende drie maanden voor de invoering van de chirurgische checklist en nogmaals drie maanden na invoering van de checklist. Het gebruik van de nieuwe checklist halveerde de sterfte en het aantal complicaties verminderde met ruim een derde van 27,3 naar 16,7 procent. De uitkomsten zijn vergeleken met patiënten uit vijf hoog aangeschreven ziekenhuizen waar geen nieuwe checklist is gebruikt. In de controle-ziekenhuizen is geen verandering in sterfte gevonden gedurende de studieperiode. Het gebruik van een checklist bij een operatie is niet nieuw. De WHO heeft in 2008 voor de operatiekamer een checklist ingevoerd, die een verbetering te zien gaf, maar de SURPASS-checklist van het AMC gaat verder. Het AMC heeft de lijst standaard ingevoerd bij alle chirurgische

ingrepen. Veertig andere ziekenhuizen in Nederland hebben interesse getoond. Het AMC gaat SURPASS volledig integreren met het digitale ziekenhuisinformatiesysteem. Ook wordt SURPASS uitgebreid met de poliklinische stap waarbij controles plaatsvinden voor de daadwerkelijke opname. Volgens Boermeester was de checklist die er al bestond als los zand. ‘Iedereen deed wat hij of zij moest doen, maar het was onvoldoende gestructureerd, in de zin van wat door wie moet worden gecontroleerd, onder wiens verantwoordelijkheid het ligt en dat je ook van elkaar weet dat het gedaan is - dat je dat kan zien, kan controleren’. Op de vraag aan mevrouw Boermeester hoe het komt dat dit allemaal als los zand bestond en nu pas allemaal werd samengevoegd, antwoordde zij dat wij blijkbaar enorm bezig zijn geweest met het verbeteren van technieken en technologieën en ons minder gefocust hebben op het proces. ‘Daarvoor was blijkbaar een bewustwording nodig, een gedachtekronkel zoals wij die dan nu gehad hebben’. Bron AMC, bewerkt door Marianne Jager

Van oudsher gaat er veel aandacht uit naar het handelen in de operatiekamer. Daar gelden strak omschreven procedures. Maar ook voor en na een klinische operatie wil het weleens fout gaan. Boermeester: ‘Uit onderzoek is gebleken dat de meeste onvolkomenheden in de zorg rondom een operatie, door de hectiek van alle dag, buiten de operatiekamer worden begaan. Het is dus logisch om te kijken of daar winst te boeken valt.’ SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 31

foto: Sake Rijpkema

DE STERFTE RONDOM OPERATIES IN NEDERLAND DAALT MET DE HELFT

OORGANG DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! SPKS. december nummer 33

Recommend Documents