Onderzoek naar patiëntbeleving bij het elektronisch medicatiedossier. Rapport ZMET onderzoek 11 maart 2015

Onderzoek naar patiëntbeleving bij het elektronisch medicatiedossier.

Rapport ZMET® onderzoek 11 maart 2015

Agenda

1

Aanleiding / Doelstelling

2

Aanpak

3

Resultaten onderzoek

4

Samenvatting & Conclusies

5

Aanbevelingen

Copyright© 2014 by Altuïtion bv, All rights reserved

2

1

Aanleiding/Doelstelling

- Achtergrond elektronisch medicatiedossier -

Nictiz streeft er naar om in 2016 alle patiënten te laten participeren in hun medische behandeling. Daarbij beoogt zij het volgende te realiseren: • Patiënten zijn in staat om informatie over het eigen medicatiegebruik en de behandeleffecten op gestructureerde

wijze vast te leggen en te delen met behandelaars. • Behandelaars en of patiënten zijn daardoor in staat om tijdig te interveniëren, waardoor de uitkomsten van de behandeling beter zijn tegen lagere kosten. -

Een belangrijk motief voor het bovenstaande is het overheidsbeleid in deze. Uiteraard zijn er diverse inhoudelijke redenen waarom participatie van patiënten in een elektronisch medicatie dossier gewenst is. Denk daarbij aan het feit dat in Nederland ieder jaar naar schatting 13.000 mensen met spoed in het ziekenhuis worden opgenomen door (verkeerd) gebruik van geneesmiddelen (2012, Radboudumc e.a.). Een van de belangrijkste oorzaken van deze spoedopnames is het ontbreken van medicatiegegevens. De patiënt speelt hierbij een belangrijke rol, want alleen hij weet wat hij daadwerkelijk slikt en wat voor effect dit heeft op zijn gezondheid. Om spoedopnames als deze zoveel mogelijk te voorkomen, is een goed overleg tussen de patiënt en de zorgverlener over het gebruik van geneesmiddelen cruciaal.

-

Bij Nictiz loopt een programma waar in zogenaamde greenfields patiënten diverse mogelijkheden krijgen om hun eigen medicatiedossier te raadplegen.


3

1

Aanleiding/Doelstelling

Doelstelling: - Nictiz wil inzicht in het belang c.q. de behoefte die aanwezig is in de beleving van patiënten (bewust en onbewust) om een elektronisch medicatiedossier te raadplegen en actief te gebruiken/inzetten in hun behandeling. -

Dit inzicht kan helpen bij het vinden van de goede triggers bij patiënten, zodat zij daadwerkelijk gebruik gaan maken van een elektronisch medicatiedossier.


4

Agenda

1


2

Aanpak

3


4


5

Aanbevelingen


5

2

Aanpak

ZMET® onderzoek -

Om de genoemde doelstelling te realiseren is een ZMET® (zie bijlage A) uitgevoerd teneinde inzicht te verkrijgen in: • De beleving die men bewust en onbewust heeft bij het kunnen inzien (online) van het eigen medicatiedossier en het belang (gebruiksdoelen, gebruiksmotieven) wat men hieraan koppelt in het licht van o.a. de eigen behandeling, het eigen welzijn, etc. • De nieuwe of veranderende verwachtingen die ontstaan bij patiënten op basis van de beschikbaarheid van het eigen medicatiedossier. • De juiste thema’s met bijhorende woorden en associaties voor het vermarkten te vinden. • De consensus gemeenschappelijkheid in de beleving.

Respondentenaantal en -criteria •

In overleg met Nictiz is gekozen voor twaalf respondenten, waarvan zes respondenten met een medische aandoening/ziektebeeld en zes respondenten met meer dan een medische aandoening/ziektebeeld. Alle deelnemers aan het onderzoek moeten minimaal een medicijn dagelijks innemen voor de rest van hun leven. Elke groep bestaat voor de helft uit patiënten die relatief recent (≤ 6 maanden) voor de aandoening(en) zijn gediagnosticeerd en voor de helft patiënten die dit al langere tijd doen (≥ 6 maanden).

•

Bij een ZMET®-onderzoek kan met twaalf respondenten tot ca. 70 procent van de gemeenschappelijke belevingswereld in kaart gebracht worden, waardoor een goed beeld verkregen kan worden over wat de belevingen en associaties zijn.


6

2

Aanpak

Respondentenoverzicht

#

M/V

Leeftijd

Aandoening(en)

Sinds

# medicijnen

1

M

48

MEN-1 syndroom en hartfalen

2006 resp. 2011

4

2

M

22

Lever en COPD

COPD: geboorte, lever: na Pfeiffer (jeugd)

1

3

V

60

Diabetes

Sinds 9 maanden

1

4

M

50

COPD en diabetes

COPD: geboorte, Diabetes sinds 6 maand

2

5

V

37

Reuma

18 jaar geleden

1

6

V

57

Borstkanker, chronische vermoeidheid, reuma, artrose

Sinds 8 jaar

1

7

V

62

Reuma, hartfalen

Reuma: ca. 25 jaar; hart: 7 maanden

7a9

8

V

66

Artrose

Ca. 1 jaar

1

9

M

48

Huidkanker

Sinds 5 jaar

--

10

M

69

Hartfalen, artrose, COPD, diabetes

Hart >25 jaar, COPD; 8 jaar; >9 artrose: 20 jaar

11

V

26

Taaislijmziekte

Geboorte

6a7

12

V

65

Hartritmestoornis

3 maanden

1


7

2

Aanpak Hoofdvraag en probes

Wat zijn uw gedachten en gevoelens over het online kunnen beschikken over uw eigen medicatiedossier.

Ingebrachte probes (in overleg met Nictiz): 1. 2. 3. 4. 5.


De rol van de apotheker De rol van de huisarts De behandelende en eventueel vervangende specialist Het delen van de ervaringen met o.a. lotgenoten De medicatiebetrouwbaarheid (compliance)

8

Agenda

1


2

Aanpak

3


4


5

Aanbevelingen


9

3 -

Resultaten onderzoek - Observaties vooraf (1)

Alvorens in te gaan op de thema’s en associaties die deelnemers hebben gemaakt ten aanzien van het kunnen beschikken over hun eigen medicatiedossier, maken we aan aantal observaties die betrekking hebben op bevindingen die niet direct met dat medicatiedossier hebben te maken, maar die wel afstralen op hun opvattingen over dat dossier.

1. Deelnemers geven vrijwel allemaal aan niet graag medicijnen te slikken. In eerste instantie heeft dit te maken met een puur fysieke aversie die heel sterk afhangt van vorm en grootte van het medicijn: je gaat ervan kokhalzen. In tweede aanleg is de aversie sociaal-emotioneel: je vindt het niet fijn als anderen zien en weten dat je medicijnen slikt, een gevoel dat mede bepaald wordt door het moment en de plaats dat je medicijnen moet halen of slikken. Nee, maar goed, medicatie … Als ik dan vroeger misselijk was en ik moest een aspirientje, dan moest ik bijna overgeven van de smaak van het aspirientje (2).

En daar kun je nog wel eens moeite mee hebben, dat je in een sombere stemming terecht kan komen. Dan moet je daar weer pillen voor gaan halen. En dat doe ik dan niet. Daar worstel ik mezelf wel uit, met mijn omgeving en bezig zijn, of met anderen. (10)

2. Bij het vernemen dat je chronisch ziek bent en de rest van je leven afhankelijk bent van medicijnen is natuurlijk geen fijn nieuws, maar deelnemers geven aan heel veel rust en kalmte te kunnen halen uit de uitleg die de desbetreffende specialist (of andere zorgverleners) hierbij geeft: waarom dít medicijn, wat doet het met je, hoe betrouwbaar is de werking, e.d. Het vertrouwen in en de goede relatie met de specialist wordt hier mede door gevormd; velen vertrouwen de specialist dan ook blindelings. Enkele deelnemers hebben echter ervaring met specialisten die zich niet of minder hebben gekweten van deze uitleg, waardoor de relatie met de specialist wordt vertroebeld. Het lijkt erop dat er daardoor meer behoefte is aan meer en andere informatie (o.a. alternatieven) met betrekking tot medicijnen en behandelwijze in vergelijking tot hen die de specialist vertrouwen. Copyright© 2014 by Altuïtion bv, All rights reserved

10

3

Resultaten onderzoek - Observaties vooraf (2)

Die schreef een partij medicijnen voor, zo lukraak uit het handje, dat waren er acht verschillend. Ja, daar moest ik het mee doen, klaar. Dat had ik gewoon nodig en verder niet zeuren. Innemen en klaar. Dat vond ik heel raar, want je moet die dingen toch elke dag slikken en allerlei complicaties komen er vaak bij. Allerlei bijwerkingen natuurlijk. Ja, daar moest ik maar niet over zeuren, ik had die dingen gewoon nodig. Klaar. Punt (1).

3. Chronisch ziek zijn betekent voor de meesten niet dat je minderwaardig of ‘afgeschreven’ bent, vinden vrijwel alle deelnemers. Je hebt behoefte om volop mee te blijven doen. Voorgeschreven medicijnen moeten je door bijwerkingen (o.a. depressiviteit) daar niet in gaan beperken, omdat je niet alleen weer een middel daartegen moet gaan slikken, maar ook omdat er onjuist beeld van jezelf kan ontstaan: ‘hij is depressief’ in plaats van ‘hij heeft een hartkwaal’. Maar het kan zijn dat een meisje die daar werkt (“O, god, die heeft een depressie gehad”) ermee op de loop slaat, terwijl het natuurlijk ... Dan krijg je een heel ander etiket op (7).

Om een ander niet te belasten en om alleen leuk en aardig gevonden te worden. Ja, ik loop nu bij een psycholoog, dus die weet dat helemaal (6).


11

3


- Consensusmap online medicatiedossier Thema 1: Wat wil ik ermee

Thema 3: Wanneer gebruiken

Thema 1a: Overzicht

Thema 1b: Inzicht

Thema 2: Wat kan een ander ermee


12

3 -

Resultaten onderzoek De hiervoor afgebeelde mindmap representeert de consensus m.b.t. de associaties die respondenten tijdens het interview (spontaan en geholpen) maken. Hiermee wordt ca. 70 procent van de potentiele marktbehoeften en –wensen ten aanzien van het online medicatie-dossier uitgebeeld.

-

Bestudering en analyse hiervan resulteert in drie types associaties (thema’s) of kernbehoeftes die door de deelnemers worden geuit:

1.

Wat kan ik met een online medicatiedossier: waarin deelnemers aangeven hoe ze zo’n onlinemedicatiedossier kunnen en willen gebruiken en wat de drijfveren hiervoor zijn. Dit hoofdthema is weer onder te verdelen in een aantal sub-thema’s (de functionele wensen).

2.

Wat kan een ander ermee: welk nut, voordelen of gebruik zien de deelnemers voor andere partijen dan zichzelf. In dit thema zijn zodoende een paar hoedanigheden (de gebruikers) te identificeren die mede gebruik maken van het medicatiedossier.

3.

Wanneer zal ik het gebruiken: welke eisen en voorwaarden stelt men om daadwerkelijk gebruik te gaan maken van het online dossier.

-

In de navolgende secties wordt dieper in gegaan op deze kernbehoeften aan de hand van thema’s die bovengenoemde kernbehoeftes beschrijven in termen van de verwachtingen die men heeft ten aanzien van een online medicatiedossier.


13

3 -

Resultaten onderzoek: Thema’s Thema 1: Wat wil ik ermee?, met als sub-thema’s: a. Overzicht van mijn medicijnen en gebruik b. Inzicht in mijn gebruik en behandeling

-

Thema 2: Wie kan en mag erin?

-

Thema 3: Wat er nodig is om het te gebruiken


14

3

Thema 1: Wat wil ik ermee? Thema 1a: Overzicht

Dat ging bij mijn operatie ook: “U slikt nu dat.” Ik zeg: “Nee, dat slik ik al een tijdje niet meer.” Het is niet up to date. Ik zeg: “Daar ben ik mee gestopt vanwege de bijwerkingen die ik had, voor de pijn.” “O ja. Dan moeten we dat even invullen.” Dus als je dat zelf al online kan doen, als je ziet hoe je erop reageert, dan hoeven ze dat daar niet meer te doen of aan jou te vragen (9).

Ze zeggen wel … Ik vraag wel: “Kan dit wel met elkaar?” En dan zeggen ze dat het kan. “Kan ik hier tegen?” Want ze weten dat ik bepaalde allergieën heb. Nee, dat was ook goed. Weet je wel? (12)

Thema 1b: Inzicht


15

3 -

Thema 1: Wat wil ik ermee? Als ik over een online medicatiedossier beschik, heb ik overzicht van en inzicht in mijn medicijngebruik. Overzicht (thema 1a) kan me helpen bij het krijgen van inzicht (thema 1b) in hoe ik reageer op medicijnen en hoe ik daarin kan sturen.

Thema 1a: overzicht

-

Het overzicht heeft allereerst betrekking op wat ik momenteel precies inneem of gebruik, zoals voorgeschreven door mijn behandelende specialist(en): het is dan een lijstje, een verzameling van beschrijvingen. Als ik om wat voor reden dan ook bij een zorgverlener of een ziekenhuis moet zijn, wordt ik vrijwel altijd gevraagd of ik medicijnen gebruik en zo ja welke. Zo’n lijstje biedt dan uitkomst.

-

Ook ben ik zelf nieuwsgierig, zeker in het begin, en wil precies weten wat ik allemaal slik en waarom. Namen en gevolgen onthouden is in het begin ook niet gemakkelijk. Alles op zo’n lijst helpt dan. Ook de bijwerkingen. Mijn interesse en nieuwsgierigheid worden in hoge mate gevoed door de uitleg van de specialist.

-

Ook heb ik nog hulp nodig voor mijn medicijndiscipline (compliance), vooral als ik meerdere dingen voorgeschreven heb gekregen. Het dossier is dan mijn agenda. Daarbij helpt het als ik mijn gebruik ook kan bijhouden. Enerzijds om te voorkomen dat ik niet trouw ben (m.n. e onervarene), want laten we eerlijk zijn: ik slik liever niks.


16

3

Thema 1: Wat wil ik ermee?

-

Anderzijds om ook op de langere duur inzicht te gaan krijgen in het effect van de medicijnen op mijn kwaliteit van het leven. Chronisch ziek zijn is tot daar aan toe. Ik besef dat na enige tijd en besef eveneens dat ik niet zal genezen. Ik krijg medicijnen om deze ziekte te onderhouden: dat het niet verergert of verslechtert. Maar medicijnen zijn een soort gif, met allerlei mogelijke gevolgen op andere lichamelijke functies of kwaliteiten. De ziekte als zodanig is dan niet langer relevant, maar wel de beperkingen die het medicijngebruik met zich brengt: hoe kan ik zo min mogelijk inboeten op wat ik altijd al heb gedaan of heb kunnen doen omdat ik medicijnen slik?

-

Omdat het wel of niet slikken, verandering van dosering, verandering van soort of merk medicijnen, maar ook de gebruiksomstandigheden (ben ik aan het sporten, hoe is het weer, etc.) allemaal een verandering in het effect op mijn lichaam of geest kunnen veroorzaken, lijkt het me ook goed om een overzicht bij te houden van deze factoren.

-

Mijn dossier is dan een logboek waarin ik de geschiedenis van mijn gebruik kan koppelen aan de effecten op mijn lichaam of geest: is het pijnlijk, wordt ik depressief, en dergelijke, zodat later inzicht kan worden gekregen in de meest optimale gebruikscondities. Vooral als ik meerdere soorten medicijnen gebruik of al langer gebruik, waarbij er van medicijn (merk) wordt veranderd. Dat je bijvoorbeeld kunt aangeven hoe hoog je pijnklachten zijn, en tegelijkertijd hoe je dosering op het moment is en hoe je die bijwerkingen ervaart (5).


17

3


-

Want ik wil niet bij de pakken gaan neerzitten maar actief blijven en zoveel mogelijk blijven meedoen aan het leven. Dat is de balans waar ik naar op zoek ben en waar ik vrede mee kan hebben.

-

Omdat ik die reactie op medicijnen zie als een zuiver persoonlijke en individuele effect heeft het in mijn ogen geen zin om andermans verhalen hierover aan te horen of mijn ervaringen met andere lotgenoten te delen. Ik heb wel eens op de huidige fora gekeken, maar heb het idee dat het alleen maar het persoonlijke klagen van anderen bevat, waar ik niks aan heb.

-

Persoonlijk wil dan ook zeggen dat ik zelf verantwoordelijk ben voor het bijhouden ervan: het is in mijn eigen belang. Dat is er al. Ik noem maar wat op: voor huidkanker is er een forum, daar heb ik een tijdje op een forum gezeten. Dat is er al. Ga maar Googelen, voor de gein heb ik voor mijn schouder gekeken, er is een forum op internet over hoe de mensen uit de operatie komen. Wat ze daarna en daarvoor gedaan hebben. Dat is er al, dus ik denk niet dat dat in een medisch dossier moet. Dat moet je echt op medicatie houden en daar moet je geen forum van maken. Dan wordt het zo onoverzichtelijk, wie gaat dat bijhouden? Er moet iemand zijn die gaat bepalen, een scheidsrechter die daar zit, dat wordt wat (9).


Bijvoorbeeld voor ziekenhuisbezoeken, dan moet je eigenlijk altijd wel een overzicht van je medicijnen mee hebben. Stel dat je in het buitenland bent en er gebeurt iets: overzicht van de medicijnen (11).

18

3


Thema 1b: Inzicht -

Overzicht van mijn huidige gebruik, geschiedenis, gebruiksomstandigheden en effecten helpen om inzicht te gaan krijgen in betere of de beste medicatie voor mij.

-

Overzicht is allereerst nodig voor zorgverleners om inzicht te hebben in de compatibiliteit van mijn medicijnen onderling en met andere medicatie bij behandelingen. Daar moet de arts die iets voorschrijft op letten, dus moet hij dit inzicht hebben. De apotheker kijkt ook mee, in tweede aanleg. Dat geeft mij een veilig gevoel.

-

Voorts is het fijn om inzicht te hebben in de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en melding hiervan te krijgen: wellicht zijn er betere alternatieven. Samen met de behandelende specialist kan worden bekeken in hoeverre ik er ook wat aan heb. Het kan mijnkwaliteit van het leven ten goede komen.

-

Behalve nieuwe medicijnen is het ook goed om inzicht te hebben in andere alternatieven, waaronder ook behandelmethoden en –middelen die het slikken van een of meerdere medicijnen kan verlichten of verminderen. Omdat ik denk dat dergelijke dingen ook deel uitmaken van het EPD zie ik mijn medicatiedossier gekoppeld zijn aan mijn EPD: medicatie zal niet los staan van de behandeling. Ik vraag me ook af wat het verschil is tussen het EPD en dit medicatiedossier.


19

3


-

Aan de hand van mijn geschiedenis en effecten moet ik zelf al analyses kunnen maken om bijvoorbeeld te bepalen wat de ideale omstandigheden zijn om medicijnen in te nemen, wat de dosering zou moeten zijn en welke activiteiten of gedragingen ik wel of juist niet moet vertonen. Zulke bevindingen kan ik voorleggen aan mijn huisarts die mij daarin kan bevestigen of ondersteunen in het verder aanhangig maken bij de specialist die de middelen voorschrijft.

-

Hoewel inzage voor meerdere instanties mogelijk moet zijn (zie thema 2), wil ik wel de regie blijven voeren over mijn medicatie, dus ook aan de touwtjes trekken als het gaat om het aanpassen van medicijnen in soort en dosering, uiteraard in goed overleg met de specialist(en) en huisarts. Dat maakt dat dat ik veilig en onbezorgd mijn medicatie kan gebruiken, zonder te hoeven vrezen voor nare onverwachte gevolgen.

-

Met dit overzicht en inzicht in mijn gebruik ben ik in staat om voor mezelf de juiste balans te vinden tussen ziek zijn (ook van medicijnen) en het kunnen genieten van het leven door actief te blijven, waar ik vrede mee kan hebben. Die muren staan voor mij voor balans en evenwicht. Want ik er tegenaan leunen. En dat is mijn zelfvertrouwen. Die muren zijn mijn zelfvertrouwen (12).


Deze heeft alles te maken met de balans vinden, als alles gebundeld is, dat je zegt van: “Ze hebben wel een heleboel pillen in de pot gegooid, wat ‘mens’ heet, en het werkt ook nog met elkaar. Ze is nog in balans ook.” (6).

20

3


Quotes en plaatjes: overzicht

Dan krijg je gewoon de hele uitleg mee. Op papier, de uitdraai. Maar eigenlijk staat ’ie beknopt, al heel klein, er ook al bij. Het zijn de bijwerkingen inderdaad. Maar nu betaal je ervoor. Dat betalen vind ik zo stom. Vind ik echt, echt niet kunnen (6).

Dat dat helder is. En niet dat mensen moeten scrollen, moeten gaan ... Je moet in één keer kunnen zien: 2015, dit heb jij gebruikt. Desnoods de kosten erbij, dat mensen kunnen zien wat zoiets kost. Dat ze een stukje bewustzijn krijgen (9).

Ik vond dat ik heel zware medicatie kreeg in het begin, meteen al. En door de bijwerkingen van de medicijnen. Die waren heel zwaar. Het went uiteindelijk wel, na een week of drie. Dat is ook zo. Maar je hebt zoveel bijwerkingen van die medicatie. Dat wil je niet weten. En aangezien ik nooit medicijnen neem … Dan voel je dat ook allemaal heel erg, die veranderingen in je lichaam. Ik was opeens van een heel happy, fijn en prettig voelend mens, naar een niet meer mezelf kunnen voelen veranderd, door die medicatie (12).

In die App staan alle medicijnen. Daar staan alle bijwerkingen bij: “Waar moet ik op letten bij een ongeval?”(2).


Willen weten wat het inhoudt. Wat de bijwerkingen zijn. Ja, vooral dat, want bijwerkingen vind ik ook altijd belangrijk, dat vind ik van elk medicijn. Is de bedoelde werking dusdanig belangrijker dan de bijwerking die het met zich meebrengt? Je hebt best medicijnen waar de bijwerkingen best heftig zijn (1). Dat je weet, wat er gebruikt wordt. Ik kan me ook voorstellen, dat … Ik zou er zelf niet zoveel problemen mee hebben, maar iemand anders, zeker als je meer dan twee medicijnen gebruikt. Dat men soms ook het overzicht kwijt raakt. Maar, wat je dan precies gebruikt, dat moet je precies weten. Zeker iemand, die iets minder opleiding heeft en dergelijke (4). Hoe meer medicijnen je gebruikt, hoe meer zo’n dossier effect zal hebben. Iemand die geen medicijnen gebruikt, zal zo’n dossier niet nodig hebben (4).

21

3


Quotes en plaatjes: Inzicht

… ik bedoel, die kunnen ze niet altijd voorkomen. Dat begrijp ik best. Maar, nou, oké: “Voor alles heb ik iets gekregen, en ik functioneer zo. En het kan geen kwaad. Het is gecheckt, het kan geen kwaad, dat over drie jaar mijn maag kapot is, of zo, door alles (7).

Ik ben wel lid van het Reumafonds. Dan gaat het er mij echt om ontwikkelingen van onderzoek te kunnen volgen, dat (5).

Nu word ik nog niet geïnjecteerd, maar als ik straks injecties krijg, dan kun je alweer met lotgenoten ... Hoe ervaren die het? Maar je hebt wel je duidelijke dossier van jezelf, dus je kunt veel gerichter contact ... (6).


Je kunt iets een tijd slikken en dan hoef je helemaal niet per definitie die bijwerkingen altijd te hebben … Dan weet ik dat en mocht dat dan aanhouden, dan kan dat voor mij wel iets zijn om wel contact met de huisarts op te nemen (5).

Deze medicijnen, ik ben ermee begonnen. Ik zou die wel eens met iemand door willen nemen. Er zaten er twee bij die mij bijwerkingen gaven. Dat heb ik aan drie artsen gevraagd. Kon niet. Ging naar de apotheker. “Kijk eens even of dat allemaal bij elkaar past?” Dat ging hij nakijken (10).

Want wat ik al zei, er zijn verschillende medicijnen die ik natuurlijk heb uitgeprobeerd, gekeken wat het beste werkt met de minste bijwerkingen. Dat houd ik in een map bij met allemaal van die hoesjes (5).

22

3


Implicaties voor het online medicatiedossier: Om aan de geschetste wensen en behoeften tegemoet te komen zal een online medicatiedossier ten minste aan de volgende (functionele) eisen moeten voldoen voor de gebruiker van die medicatie: -

Overzicht van in gebruik zijnde medicijnen waarbij vermelding van bijwerkingen, onderlinge verwisselbaarheid met andere medicijnen, bepalingen ten aanzien van (maximale) doseringen en gebruiksomstandigheden en innamemomenten, zoals de behandelende specialist dit voorschrijft.

-

Inzicht in alternatieve behandelmethoden en –middelen omdat men toch zoekende blijft

-

Overzicht van de gebruiksgeschiedenis, in termen van het soort/merk medicijnen dat men heeft geslikt, wijzigingen in doseringen en soort, voorzien van redenen (verdraagzaamheid, verkrijgbaarheid, kosten, e.d.).

-

Mogelijkheid voor een agenda met innamemomenten, gekoppeld aan de voorgeschreven momenten.

-

Logboek-mogelijkheid waarin de gebruiker compliance en de gebruiksomstandigheden (weer, gemoedstoestand, fysieke gesteldheid, e.d.), inclusief directe effecten (pijn, vermoeidheid, e.d.) kan registreren. Welke zaken er bijgehouden moeten worden hangt sterk af van de aandoening.

-

Zelfanalyse tools ter bepaling van de optimale gebruiksomstandigheden en/of –momenten.

-

Signalering van nieuwe medicijnen, vervangers of alternatieven, alsmede de verkrijgbaarheid ervan.


23

3


Gebruik: -

Specialist voert bij het voorschrijven van de (eerste of nieuwe) medicijnen deze in het dossier. De gegevens hierachter moeten uit een betrouwbare en onafhankelijke bron komen (zie thema 2).

-

Specialist stelt de patiënt (gebruiker) hiervan op de hoogte, onder vermelding van mogelijke effecten en bijwerkingen.

-

Specialist licht gebruiker in over de gebruiksmogelijkheden (overzicht en inzicht). Daarbij kunnen de variabelen voor de gebruikscontext t.b.v. het logboek worden benoemd, op basis van de ervaringen van de specialist.

-

Bij het voorschrijven wordt de informatie over het voorgeschreven medicijn gedeeld met de apotheek. De apotheker controleert mede de compatibiliteit van de medicijnen met andere reeds in gebruik zijnde medicijnen, maar muteert niet.

-

De gebruiker houdt bij op basis van agenda, logboek, kan zelf informatie opzoeken over bestanddelen van het medicijn, bijwerkingen, en gebruikersfora (geen onderdeel van het medicatiedossier).

-

Bij afspraken, consulten, e.d. zal de specialist het dossier kunnen raadplegen op compliance en (bij)werking van het medicijn aan de hand van agenda en logboek.

-

Als men merkt dat het bijhouden en gebruiken van het dossier helpt in het vinden van rust en balans en de communicatie met zorgverleners ondersteunt, zal men gebruik voortzetten. En toen kwam hij (apotheker) terug met twee medicijnen, dat die de bijwerkingen gaven waar ik last van had al twee à drie jaar. Hij heeft met mij samen … Hij niet, want hij mag geen andere medicijnen voorschrijven. Ik ben terug gegaan met die gegevens. En toen heb ik wat antwoord gekregen. bij de longarts terecht gekomen. Want dan moest ik weer heel dat circuit af, hè? De longarts heeft met mij meegekeken. Die is toen op ontdekkingsreis gegaan. Dat vond ik fantastisch. Uiteindelijk zijn we tot een oplossing gekomen (10).


24

3


Key Insights:

-

In het begin van de ziekte en het innemen van medicijnen is de gebruiker vooral nieuwsgierig naar informatie over de medicijnen in termen van wat het is, waarom dit nodig is en wat het doet met het lichaam of de geest. Er is nog onvoldoende besef wat de gevolgen zijn op de langere duur.

-

De ervaren gebruiker berust in het idee dat hij ziek is en zoekt naar manieren waarop zoveel mogelijk van de kwaliteit van het leven behouden blijft. Medicijnen moet zo min mogelijk bijwerkingen hebben die het actief blijven belemmeren. Hij beseft dat zelf de regie in handen moet nemen om dit voor elkaar te krijgen, maar heeft wel behoefte aan informatie van deskundigen.

-

Het medicatiedossier moet daarom voorzien in een overzicht en inzicht in het medicijngebruik en de effecten ervan, zowel in historisch perspectief als in termen van therapietrouw (compliance). Zo’n medicatiedossier kan de gebruiker helpen in het vinden van de juiste balans tussen medicijngebruik en het omgaan met de ziekte.

-

De specialist die voorschrijft zal gebruik en nut moeten toelichten om de gebruiker aan te sporen het medicatiedossier te gaan gebruiken en bij te houden, waarbij de gebruiker eigenaar moet zijn van het dossier.

Stel dat je nieuwe medicijnen krijgt en die zouden ze er meteen in kunnen zetten, dan heb je meteen het overzicht. Terwijl ik eerst heel erg aan moet wennen aan: o ja, die medicijnen zijn erbij. Als de arts het erin zet, denk ik: “O ja, die staat er inderdaad ook bij.” (11). Copyright© 2014 by Altuïtion bv, All rights reserved

25

3

Thema 2: Wie kan en mag erin? Ja, die vind ik eigenlijk hier niet bij horen. De zorgverzekeraar is het vangnet, die zorgt dat alles betaald wordt. Die doet verder niets. Die geeft ook geen adviezen. Die hoeft er niet op (3).

Maar ik vraag het toch even. Zo zijn ze dan. Dat is mijn ervaring. Dan wordt gezegd: “Natuurlijk hebben we dat bekeken.” Dan ben ik wel een beetje wantrouwig altijd. Dan denk ik: “Is dat wel zo? Heb je daar wel naar gekeken?” Dan vraag ik het nog een keer extra (1).


Volgens mij hebben ze dat systeem tegenwoordig al, dat denk ik. Maar ik denk dat het dan wat makkelijker wordt. Als ik bij mijn apotheek kom, dan ziet’ie ook gelijk wat ik gebruikt heb. Aan de ene kant is dat er al, maar dat is apotheek – huisarts. En nu wordt het apotheek – artsen, of ziekenhuizen. Ik denk dat controle, je moet mensen het idee geven dat ze er controle over houden (9).

26

3 -

Thema 2: Wie kan en mag erin? Omdat het medicatiedossier op mij betrekking heeft bepaal ik dus ook wie erin mag kijken en muteren. Want persoonlijk, ik zou het niet eens zo erg vinden als iemand die ik niet ken, het overzicht van mijn medicijnen zou zien. Maar het zou niet handig zijn als die erin kan en dingen kan veranderen (11).

-

Allereerst moet de specialist die medicijnen voorschrijft erin kunnen schrijven. Hij is deskundig met betrekking tot het hoe en waarom van het medicijn. Hij houdt ook de veranderingen in soort/merk en doseringen bij opdat het dossier actueel is en mij voorziet van alle informatie en motiveringen voor mij. Daardoor is het dossier betrouwbaar. Ik ben niet zo erg research, want dan merk ik wel dat ik zo weinig weet van mijn medicijnen. Ik heb meer vertrouwen. Gek is dat (6).

-

Innametrouw en –discipline hou ik zelf bij, waarbij ik de omstandigheden kan aangeven alsmede het directe effect op mijn lichaam of geest.

-

Mijn directe naasten moeten inzage kunnen hebben zodat ze kunnen ingrijpen als de nood aan de man is. Zij horen precies te weten wat mijn innamegedrag en –patroon is, zodat ze eerste hulp kunnen toepassen of hulpdiensten behulpzaam kunnen zijn in mijn behandeling. Ik ben daarvoor verantwoordelijk en zal gerust zijn als ze die inzagebevoegdheid hebben. Dat ze ook precies weten, wat je gebruikt en dat na kunnen zoeken. Dan kom ik weer terug op dat stukje veiligheid en dergelijke. En ook wat ik al eerder aangaf. Sinds ik getrouwd ben, stel ik andere prioriteiten, dan toen ik alleen was. Dat andere, jij bent speciaal voor mij. Ik wil voor haar wel tien jaar langer leven (4).


27

3


-

Zorgverleners moeten er ook in kunnen kijken op het momenten dat dit nodig is. Dat kan bij routinegevallen, zoals een ziekenhuisopname- of consult door inzage te krijgen in het lijstje van medicijnen die gebruik om te bepalen hoe ik zal reageren op de behandeling. Maar ook in noodgevallen, denk aan een ongeval of het verloren gaan van medicijnen moeten deze zorgverleners kunnen inzien wat ik gebruik, zodat ik ook het juiste krijg toegediend. Dit geldt ook voor het buitenland.

-

Ook een apotheker, binnen- en buitenland moet inzage hebben teneinde zeker te stellen dat een nieuw voorgeschreven medicijn niet averechts werkt met de andere medicijnen die ik gebruik. Ik vind echter dat ze alleen daarop mogen controleren en niet mogen muteren in medicijnsoort of –merk. Ik vertrouw hen niet helemaal als het gaat om het dienen van mijn belang; zij dienen eerder dat van de farmaceutische industrie. Omdat hij (de apotheker) voor mijn gevoel minder belangrijk is, in de schakel. Minder vertrouwen erin heb. Ik ben er wel nieuwsgierig naar, ik kijk wel naar hem, maar ik vertrouw hem eigenlijk niet zo (1)

-

Ik wil echter dat een aantal partijen worden en zijn uitgesloten van inzage in mijn medicatiedossier. Ik wil het recht hebben om te bepalen wanneer ze dat wel mogen. Allereerst gaat het om de farmaceutische industrie, die waarschijnlijk geïnteresseerd is het wel of niet werken van hun medicijnen. Ik denk dat het een te grote inbreuk is op mijn privacy (zie verder onder thema 3 inzake privacy-wensen). Ook zie ik ze niet als degene die het dossier van informatie voorziet. Op het moment dat je weet wat de bron van herkomst is. Niet de farmaceutische industrie, nee. Maar dan vind ik een apotheek eigenlijk ook een gevoelige partij, omdat die daar ook een lijn mee heeft(5).


28

3 -

Thema 2: Wie kan en mag erin? Voorts denk ik dat ook zorgverzekeraars geen inzage moeten krijgen in mijn medicatiedossier; ik heb het idee dat zij meer belang hechten bij kostenreducties en kostenbeheersing mijn welzijn. Hoewel ik het dossier ook nuttig vindt vanuit de optiek van kosteninzicht, vind ik niet dat de verzekeraar hierin gaat sturen. Zij mogen niet de mogelijkheid hebben om de verkrijgbaarheid te bepalen; dan zou ik me zorgen gaan maken. Kijk, die hebben nu natuurlijk ook al dat ze een selectie maken, sommige zorgverzekeraars dan, bij wie ze zijn aangesloten. Omdat ik van fysiotherapie afhankelijk ben … Ik weet eigenlijk niet waarop ze dat baseren. Gaat het om de prijs of om de kwaliteit? Nee. (5).

-

Het voeden van het dossier met informatie over de bestanddelen van medicijnen, wat ze doen, hoe het werkt, wat bijwerkingen kunnen zijn en wat gangbare doseringen en gebruiken zijn dient te geschieden door een betrouwbare bron, onafhankelijk en deskundig en in de zorg actief. …of de Nederlandse fysiotherapeuten. Waar het gaat om dit soort medicijnen. Goed. Als het uit de zorgprofessie zelf, zogezegd zou zijn, die zijn daar wat onafhankelijker in. Dus, die zouden dat kunnen voeden, of in ieder geval de informatie kunnen sponsoren… (6).


29

3


Implicaties voor het online medicatiedossier: Om aan de geschetste wensen en behoeften tegemoet te komen zal een online medicatiedossier ten minste aan de volgende (autorisatie) eisen moeten voldoen voor de medicatiegebruiker: -

Muteren van voorgeschreven medicijnen en dosering moeten geschieden door de behandelende specialist onder medevermelding van bijwerkingen en motiveringen voor het gebruik, waarbij tevens inzage is in de andere medicijnen zodat de onderlinge compatibiliteit wordt verzekerd.

-

Muteren van innamemomenten en –omstandigheden geschiedt door de gebruiker, waarbij de mogelijkheid moet bestaan om de directe effecten van het gebruik op lichaam en geest te registreren (pijn, gemoed, e.d.).

-

Inzage, raadpleging door: • Directe naasten, bijvoorbeeld echtgenoot om hulp te kunnen bieden bij calamiteiten; • Zorgverleners, zoals huisarts, ambulancepersoneel, apothekers, paramedici, ziekenhuispersoneel in binnen- en buitenland ter controle en bepalen van de op dat moment gewenste medicijnen, zoals het vergeten mee te nemen op reis, bij calamiteiten, bij ziekenhuisopname of –behandeling. Op deze bevoegdheid was er echter geen consensus aangaande het aspect of dit een algemene dan wel een specifieke bevoegdheid moet zijn.

-

Autorisatie voor inkijken en raadplegen geschiedt door de gebruiker/patiënt, die eigenaar is en blijft van de gegevens, waarbij voor de bevoegdheid van zorgverleners niet evident is of deze autorisatie eenmalig en doorlopend moet zijn of discreet.


30

3


Motivaties voor gebruik: -

Uitleg over werking en mogelijke gebruikstoepassingen door de behandelende specialist (zie ook thema 1)

-

Garantie dat de sleutel tot het dossier uitsluitend bij de gebruiker en de specialist ligt.

-

Garantie dat andere zorgverleners in voorkomend geval uitsluitend inzage hebben in de gebruikte medicijnen en de historie van het gebruik, maar geen mutatiebevoegdheden.

-

Mogelijkheid om de toegang tot overzicht(en) te ontsluiten voor derden, waaronder familie, huisarts, ziekenhuis, e.d.

Blokkades voor gebruik.

-

Zelf geen inzagebevoegdheid

-

Inzagebevoegdheid voor zorgverzekeraars en farmaceutische industrie

Met goede voorlichting, waarom het gedaan wordt. Dat de mensen een idee krijgen – ook al hebben ze het misschien niet – dat zij de baas zijn over het dossier. Dat het toch een beetje hun ding is, zeg maar. Dat het niet opgelegd is, niet verplicht wordt. Je moet de mensen een stukje controle geven over het dossier: wil je het of wil je het niet? (9).


31

3

Thema 2: Wie kan en mag erin? Quotes en plaatjes

Ik zou wel de huisarts bellen van: “Het gaat niet goed. Ik reageer heel raar op die dingen en ik slik dit en dit. Kan dat daaraan liggen?” Je kan ook intikken op het scherm, maar mijn huisarts ziet dat nooit. Die gaat pas kijken als ik daarover begin. Dus ik denk wel dat je ook direct contact moet hebben met je huisarts. Ja, je kan het er neerzetten, maar die huisarts ziet dat niet (9). Dat de mensen toch controle houden over hun eigen dossier, zonder dat ze dus – zeg maar – “Ik heb nu dat medicijn gekregen, dat wil ik er eigenlijk niet op staan hebben en die delete ik.” (9).

Ik voel me gegijzeld door alles wat mij opgelegd wordt. Ik mag niet meer meedoen. Ik mag niet meer ziek worden (10).

Maar, ik wil het zelf ook in kunnen kijken. Acute. Kijken of dingen kloppen. Soort controle, vrees ik. Maar, ook omdat er nogal eens iets mis gaat tegenwoordig. Maar, ik vind het ook, om dingen aan te kunnen kaarten. En ik heb er ook een sleutel bij. Dat je er in moet komen. Maar, er zit ook een groot slot bij. Dat het niet voor iedereen toegankelijk is. Dat het min of meer beperkt is (8).

Dat betekent dat je toch altijd zelf nog moet zorgen dat je ergens een overzicht hebt. Voor noodgevallen (11).

Het zou heerlijk zijn als ik de regie niet hoefde te houden en ik overal op kon vertrouwen. Maar zo is het helaas niet. Met alle goede bedoelingen van menigeen die je probeert te helpen, maar je moet mee blijven denken en je eigen puzzelstukjes aandragen. Dat is hartstikke van belang, want als je niet vertelt dat je daar beroerd van wordt of niet het effect heeft wat je hoopte, dan kan hij niet weten dat het voor jou niet helpt (7).


32

3


Key Insights:

-

Omdat het jouw lichaam is en alles wat effect daarop heeft wilt kunnen controleren, ben je zelf de eerst aangewezene die inzage heeft en kan bijhouden wat je ervaart. Je wilt daar ook zelf (eenvoudige) analyses op kunnen verrichten, zodat je je ervaringen bespreekbaar kunt maken met hulpverleners.

-

Bijhouden wat je moet en mag slikken doet de behandelende specialist; die moet zorgen voor een actueel overzicht en het historische inzicht.

-

De apotheker kan en mag inkijken, maar uitsluitend ter controle van de compatibiliteit van medicijnen.

-

Jouw naasten moeten ook het dossier kunnen inkijken in gevallen dat het nodig is, zoals bij eerste hulp. In voorkomend geval moeten dan ook hulpverleners kunnen inzien zodat je ervan verzekerd bent dat je ook het

juiste krijgt toegediend.

Dat heb ik met zo’n digitale kluis ook gedaan. Daar heb ik het paspoortnummer en rijbewijsnummer en zo, allemaal zelf in moeten voeren. En daar zit inderdaad ook zo’n alert op, voor de vervaldata. Dat zou ik, met zo’n medicijnendossier eventueel ook wel doen (4).


De apotheek zou eigenlijk alleen maar nog iemand zijn die nog meer kan gaan veranderen, waardoor het juist heel onoverzichtelijk kan worden. Als een arts iets erin zet en de apotheek verandert het, dan is het: “Ja, leuk, maar van wie klopt het nu?” (11).

33

3

Thema 3: Wat er nodig is om het te gebruiken?

Als je echt zes stappen door moet lopen voordat je überhaupt een overzicht hebt (11).

…vertrouwelijke informatie, ook mee gesjoemeld werd in een ziekenhuis. Dat een jong meisje werd opgenomen voor blindedarmontsteking. Dan bleek later dat ze een miskraam had gehad, maar dat mocht niemand weten (7).


34

3


-

Een online medicatiedossier dat in de functionele behoeften (thema 1) van inzicht en overzicht voorziet en toegankelijk is door uitsluitend zorgverleners en mijn naasten (thema 2) zal echter ook aan enkele gebruikswensen moeten voldoen wil ik het ook gaan gebruiken.

-

Ik heb mijn privacy hoog in het vaandel, niet iedereen hoeft te weten dat ik ziek ben, medicijnen slik en wat ik slik, omdat ik het risico loop een stempel op te krijgen, in een vakje te worden geplaatst. Ik wil gelijkwaardig blijven aan anderen en mijn oude toestand. Dus is privacy belangrijk. In dat opzicht maak ik me zorgen, omdat ik het medicatiedossier associeer met het EPD, waar het nodig om te doen is op het gebied van privacy.

-

Samenhangende met mijn privacy is ook de veiligheid van de techniek belangrijk omdat ik absoluut niet wil dat onbevoegden (zie thema 2) dingen kunnen aanpassen waar ik de dupe van kan worden.

-

Als ik niet kan vertrouwen op mijn privacy en veiligheid in en met het dossier zal ik het ook niet gaan gebruiken.

-

Aan de andere kant moet het dossier wel handig en gemakkelijk zijn in het gebruik, dat wil zeggen dat eenvoudig te bedienen is, geen uitgebreide invulformulieren en –velden bevat, e.d. Een kind moet de was kunnen doen, vooral als je beseft dat het meestal de ouderen zijn chronisch ziek zijn.

-

Het dossier moet ook altijd, 24/7, toegankelijk zijn. Voorwaarden hiervoor zijn dat het ook mobiel toegankelijk moet kunnen zijn en natuurlijk actueel is.


35

3

Thema 3: Wat er nodig is om het te gebruiken? Quotes en plaatjes

Wat ik zei, nu ik die iPad heb en daarvan de gemakken ga ondervinden, denk ik: “Jongen, dat …” Ik vind dat allemaal prettig zo handmatig, maar dat gaat me natuurlijk … Je kunt voor mijn part ook zo’n iPad mee naar een arts nemen (5). De kracht van het ICT-gebeuren, had hier meegenomen. Die moeten we gebruiken, denk ik. Eh, als dat eh, voor handen ligt. Dat is van deze tijd, en dan denk ik dat het een heel goed middel is. Dat is de enige waarom ik deze heb meegenomen. We leven in deze tijd, en we hebben het tot onze beschikking (7).

Welke kant gaat het op? Is het medisch, dan ga je naar je huisarts. Is het een technische vraag, dan ga je niet naar de assistente toe. Die zit niet te wachten op van: “Ja, nu moet u alt, delete doen.” Ik denk dat dat best wel ... Ja, best belangrijk is.(9).

Bijvoorbeeld, ik zou met zo’n App op mijn telefoon, dan is het niet praktisch als er iets gebeurt en niemand kan erin. Dus met zoiets zou ik denken: je kan het overzicht gewoon openen. Dat kan iedereen doen. Maar ga je iets veranderen, dan moet je inloggen. Dan zou iedereen erin kunnen, in feite. Het overzicht kan iedereen zien. Maar wie erin kunnen? Dat wordt dan – denk ik – jijzelf en eventueel zorgaanbieders. Zelfgeselecteerde zorgaanbieders (11).


36

3


Implicaties: Om aan de geschetste wensen en behoeften tegemoet te komen zal een online medicatiedossier ten minste aan de volgende (gebruiks)eisen moeten voldoen voor de medicatiegebruiker: -

Privacy: de gebruiker bepaalt wie inzage heeft in het dossier om schending van de privacy en stigmatisering te voorkomen. Als deze niet kan worden geborgd zal gebruik niet plaatsvinden.

-

Veiligheid: de gebruikte technologie moet de veiligheid van gegevens garanderen, omdat hier het eigen welzijn in het geding is. Als men niet het beeld heeft dat de veiligheid is geborgd, zal men evenmin gebruik maken van het dossier.

-

Toegankelijkheid: 24/7 en op allerlei locaties (ook mobiel)

-

Gebruiksgemak en –eenvoud: gemakkelijk, handig en eenvoudig in gebruik, ook voor ouderen.


37

3


Implicaties voor gebruik, motivaties en blokkades: De geformuleerde gebruikseisen zijn vrij algemeen, deelnemers zijn onvoldoende deskundig en in staat om te bepalen hoe de techniek hierachter moet worden vormgegeven. Wel bestaat er consensus met betrekking tot een aantal concrete eisen (zie ook thema 2): -

Gebruik is vrijwillig

-

Als gebruiker moet je zelf ook doorlopend toegang hebben tot dit dossier en niet om toestemming hoeven te vragen.

-

Daarnaast is het alleen de specialist die veranderingen kan aanbrengen in de voorgeschreven medicatie.

-

Als gebruiker ben je aan het stuur: jij bepaalt wie er verder inzage kan en mag hebben in jouw gegevens.

-

Blokkade: Als patiënt zul je hoogstwaarschijnlijk geen gebruik maken van het dossier als blijkt dat er andere instanties dan zorgverleners, zoals zorgverzekeraar en farmaceutische industrie, bevoegdheid of mogelijkheid hebben jouw gegevens in te zien.


38

3


Key Insight:

-

Wil je gebruik gaan maken van een online medicatiedossier, dan zal dit moeten voldoen aan gebruikseisen zoals privacy, veiligheid, toegankelijkheid en gebruiksgemak, zodat er uitsluitend voordelen zijn te benoemen in het gebruik.

-

De sleutel moet bij jou als gebruiker liggen: het zijn jouw gegevens en jij bepaalt wie er in mag kijken.


39

Agenda

1


2

Aanpak

3


4


5

Aanbevelingen


40

4 -

Samenvatting & Conclusies (1) Nictiz wil inzicht in het belang c.q. behoefte die aanwezig is in de beleving van patiënten (bewust en onbewust) om een elektronisch medicatie dossier te raadplegen en actief te gaan gebruiken/inzetten in hun behandeling. Dit inzicht kan helpen bij het vinden van de goede triggers bij patiënten om daadwerkelijk gebruik te gaan maken van een elektronisch medicatiedossier.

-

Om de genoemde doelstelling te realiseren is een ZMET® uitgevoerd onder twaalf chronisch zieken, bestaande uit een mix van patiënten met en zonder ervaring en patiënten met slechts één of juist met meerdere aandoeningen.

-

Het ZMET-onderzoek heeft drie hoofdthema’s opgeleverd waarin de bewuste en onbewuste wensen van chronisch zieken ten aanzien van een online medicatiedossier zijn vervat: 1.

Wat kan ik met een online medicatiedossier: waarin deelnemers aangeven hoe ze zo’n online medicatiedossier kunnen en willen gebruiken en wat de drijfveren hiervoor zijn. Dit hoofdthema is weer onder te verdelen in een aantal sub-thema’s (de functionele wensen) die gebundeld kunnen worden onder de subthema’s Overzicht van gebruikte medicatie en Inzicht in mijn gebruik.

2.

Wat kan een ander ermee: welk nut, voordelen of gebruik zien de deelnemers voor andere partijen dan zichzelf. In dit thema zijn zodoende een paar hoedanigheden (de gebruikers) te identificeren die mede gebruik maken van het medicatiedossier, maar tevens instanties die geen toegang kunnen en mogen hebben.

3.

Wanneer zal ik het gebruiken: welke eisen en voorwaarden stelt men om daadwerkelijk gebruik te gaan maken van het online dossier.


41

4 -

Samenvatting & Conclusies (2) De belangrijkste inzichten per thema zijn:

Thema 1: Overzicht en inzicht bieden in gebruik van medicijnen: -

In het begin van de ziekte en het innemen van medicijnen is de gebruiker vooral nieuwsgierig naar informatie over de medicijnen in termen van wat het is, waarom dit nodig is en wat het doet

met het lichaam of de geest. Er is nog onvoldoende besef wat de gevolgen zijn op de langere duur. -

De ervaren gebruiker berust in het idee dat hij ziek is en zoekt naar manieren waarop zoveel mogelijk van de kwaliteit van het leven behouden blijft. Medicijnen moet zo min mogelijk bijwerkingen hebben die het actief blijven belemmeren. Hij beseft dat zelf de regie in handen moet nemen om dit voor elkaar te krijgen, maar heeft wel behoefte aan informatie van deskundigen.

-

Het medicatiedossier moet daarom voorzien in een overzicht en inzicht in het medicijngebruik en de effecten ervan, zowel in historisch perspectief als in termen van therapietrouw (compliance). Zo’n medicatiedossier kan de gebruiker helpen in het vinden van de juiste balans tussen medicijngebruik en het omgaan met de ziekte.

-

De specialist die voorschrijft zal gebruik en nut moeten toelichten om de gebruiker aan te sporen het medicatiedossier te gaan gebruiken en bij te houden, waarbij de gebruiker eigenaar moet zijn van het dossier.


42

4

Samenvatting & Conclusies (3)

Thema 2: Wie mag er in mijn medicatiedossier: -

Omdat het jouw lichaam is en alles wat effect daarop heeft wilt kunnen controleren, ben je zelf de eerst aangewezene die inzage heeft en kan bijhouden wat je ervaart. Je wilt daar ook zelf (eenvoudige) analyses op kunnen verrichten, zodat je je ervaringen bespreekbaar kunt maken met hulpverleners.

-

Bijhouden wat je moet en mag slikken doet de behandelende specialist; die moet zorgen voor een actueel overzicht en het historische inzicht.

-

De apotheker kan en mag inkijken, maar uitsluitend ter controle van de compatibiliteit van medicijnen.

-

Jouw naasten moeten ook het dossier kunnen inkijken in gevallen dat het nodig is, zoals bij eerste hulp. In voorkomend geval moeten dan ook hulpverleners kunnen inzien zodat je ervan verzekerd bent dat je ook het juiste krijgt toegediend.

Thema 3: Wanneer zal je gebruik van maken -

Wil je gebruik gaan maken van een online medicatiedossier zal dit moeten voldoen aan gebruikseisen zoals privacy, veiligheid, toegankelijkheid en gebruiksgemak, zodat er uitsluitend voordelen zijn te benoemen in het gebruik.

-

De sleutel moet bij jou als gebruiker liggen: het zijn jouw gegevens en jij bepaalt wie er in mag kijken.


43

4

Samenvatting & Conclusies (4)

Motivaties voor gebruik: -

De patiënt is genegen gebruik te gaan maken van het dossier als hij/zij hiertoe wordt uitgenodigd of aangespoord door zijn/haar behandelende specialist. Gebruik moet vrijwillig zijn.

-

Deze specialist zal het nut en de voordelen van zo’n dossier moeten uitleggen en toelichten,

alsmede de patiënt vertellen wat vooral zijn/haar mogelijkheden zijn met het dossier. -

Het dossier moet inhoudelijk eigendom zijn van de patiënt: hij/zij autoriseert wie inzage kunnen en mogen hebben in (delen van) het dossier.

-

Andere zorgverleners (bijvoorbeeld in het buitenland) moeten in voorkomend geval ook toegang hebben tot het dossier, zij het beperkt tot het overzicht van gebruikte medicatie, opdat de juiste

medicatie kan worden toegediend. Het is echter de gebruiker die hiervoor toestemming moet geven. Niet duidelijk of de autorisatie doorlopend dan wel discreet is; nader onderzoek is nodig. -

Het dossier moet voor de patiënt in zijn geheel toegankelijk en inzichtelijk zijn en mag geen ‘medische geheimen’ bevatten.

Conclusie: -

Een online medicatiedossier wordt door consumenten als nuttig en zinvol ervaren, zij het dat de voorwaarde voor gebruik is dat men zelf ook het gebruik en de effecten van het medicijnengebruik wilt kunnen monitoren en wilt kunnen bepalen wie er inzage mogen hebben in het dossier.


44

Agenda

1


2

Aanpak

3


4


5

Aanbevelingen


45

5 -

Aanbevelingen Uit het onderzoek komt naar voren dat een online medicatiedossier zeker als nuttig en zinvol kan worden ervaren mits er aan een aantal voorwaarden m.b.t. gebruiksmogelijkheden, informatieeigendom, autorisaties, privacy, maar ook bedieningsgemak wordt voldaan. Het onderzoek levert echter niet de concrete (technische) invulling van deze voorwaarden. Daarom wordt aanbevolen om in de greenfield de hier geformuleerde klantwensen te vertalen in functionele eisen en verder te onderzoeken hoe deze technisch kunnen worden gerealiseerd.

-

Het onderzoek laat ook zien dat de specialist die medicijnen voorschrijft een belangrijke rol speelt in het motiveren van patiënten tot gebruik van de het dossier, maar heeft deze groep stakeholders niet onderzocht. We bevelen aan om ook onder specialisten een belevingsonderzoek, aangevuld met een kwantitatief onderzoek, te verrichten om hun opvattingen en (on)bewuste drijfveren in dit opzicht te achterhalen. Hierbij kan gebruik worden gemaakt met de resultaten van dit onderzoek. Zodoende kan ook de communicatie die deze specialisten moeten voeren om patiënten tot het gebruik van het dossier te motiveren worden vormgegeven.

-

Specifieker zal moeten worden onderzocht op welke wijze de inzagebevoegdheid van zorgverleners moet worden geregeld.


46

Bijlagen A- Hoe werkt klantbeleving (ZMET-uitleg)

A.1

Hoe werkt klantbeleving?

Hoe komen we achter de klantbeleving? Gewoon maar vragen aan de klant?

BEWUST 10%

ONBEWUST 90%


48

A.1

Hoe werkt klantbeleving? Bewust versus onbewust: de basics

- Onze gedachtegang vindt voor 90 tot 95 procent plaats in het onderbewustzijn en voornamelijk in de vorm van beeld en metaforen (Harvard Business School) - Emoties & gevoelens worden ervaren in het bewustzijn, maar aangestuurd door onderbewustzijn. Het bewuste is hoogstens een ‘matige persvoorlichter van het onderbewuste’ - Gerald Zaltman heeft bewezen dat er sprake is van een sterke gemeenschappelijkheid in het onbewuste - Bij complexe keuzes (veel informatie) leidt onbewust kiezen tot betere keuzes. Als hoeveelheid informatie toeneemt, neemt de kwaliteit van bewust nadenken snel af - Meer dan 90 procent van het (aankoop)gedrag wordt bepaald door het onbewuste - Kwantitatieve onderzoeken en focusgroepen/klantpanels dringen niet door tot het onderbewuste en kunnen derhalve niet de basis zijn voor (strategische) beslissingen

• Bewuste mening wijkt vaak af van onbewuste mening • Bewuste mening slechte voorspeller van menselijk gedrag • 80 procent nieuwe productintroducties niet succesvol

49 Copyright©2013 2014by byAltuïtion Altuïtionbv, bv,All Allrights rightsreserved reserved Copyright©

49

A.1

Hoe werkt klantbeleving?

Blootleggen van onbewuste behoeften en drijfveren m.b.v. de ZMET®-methodiek


50

A.1

Hoe werkt klantbeleving? Blootleggen van onbewuste behoeften en drijfveren m.b.v. ZMET®

De ZMET®-methode

• Een doorbraak in onderzoekstechnieken en meetbaarheid van onbewuste behoeften en drijfveren • Ontwikkeld door prof. Gerald Zaltman, aan de Harvard Business School Kenmerken: • Werken met metaforen • Eén-op-één interviews; 2 - 2,5 uur • Beelden van respondenten • Zes psychologische oefeningen • Acht interviews: 70 procent van onbewuste drijfveren “Altuïtion has an exclusive license within the Netherlands to use the patented ZMET® method developed by Gerald Zaltman at the Harvard Business School. The ZMET® patent (USA Patent Number 5,436,830) is owned by Olson Zaltman & Associates, LLC. This license is authorized by Olson Zaltman & Associates, LLC.”

Copyright© Copyright© 2012 2012 Altuïtion Altuïtion bv, All bv, rights All rights reserved reserved Copyright© 2014 by Altuïtion bv, All rights reserved

51

Onderzoek naar patiëntbeleving bij het elektronisch medicatiedossier. Rapport ZMET onderzoek 11 maart 2015

Recommend Documents