Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2012-2013
Ondersteuningsnoden van volwassenen met een autismespectrumstoornis en verslavingsproblematiek
Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek.
Sara Rowaert
Promotor: Prof. dr. Wouter Vanderplasschen
“We each survive in our own way.” (Sarah J. Maas, 2013)
Woord van dank Bij het beëindigen van mijn masterproef en daarmee ook mijn opleiding Orthopedagogiek, voel ik me opgelucht en dankbaar. Mijn dank gaat vooral uit naar diegenen die me doorheen mijn studies en het schrijven van deze masterproef hebben geholpen. Allereerst wil ik mijn promotor, Prof. dr. Wouter Vanderplasschen, bedanken om mijn gekozen thema te willen steunen, mijn vele e-mails te beantwoorden, me raad te geven waar nodig en me voldoende feedback te geven bij de opstelling van deze masterproef. Een speciale dankjewel gaat uit naar de drie volwassenen die gedurende zeven maanden, hun levensverhaal hebben verteld. Hierbij moet evenzeer een speciale dank uitgaan naar hun ouders en alle begeleiders die tijd hebben vrijgemaakt om deel te nemen aan dit onderzoek. Ook de professionelen verdienen mijn oprechte waardering voor hun interesse in het thema en hun participatie aan de focusgroep. Mijn ouders wil ik danken voor hun (logistieke) steun en hun geduld tijdens mijn studies. Op moeilijke momenten, waren ze een houvast en hebben ze me geholpen om vol te houden. Ook Freddyne, Jeroen en Hermien wil ik in de bloemetjes zetten, voor het zorgvuldig nazien van de tekst en het corrigeren van allerlei tik- en taalfouten. Tot slot wil ik nog dank zeggen aan Kevin en mijn vriendinnen, om naar mijn ‘gezeur’ te blijven luisteren en te zorgen voor de nodige ontspanning op gepaste tijdstippen. Dankzij al jullie hulp, mag ik trots zijn op de masterproef die ik heb geschreven en nu kan afleveren. Jullie allen hebben ervoor gezorgd dat mijn studietijd een leerzame, boeiende en onvergetelijke periode in mijn leven is geweest.
Sara
Inhoud Inleiding ........................................................................................................................................................... 7 Hoofdstuk I
Theoretisch kader en probleemstelling ................................................................................. 9
1. Autismespectrumstoornissen (ASS) ........................................................................................................ 9 1.1 Historiek en prevalentie .................................................................................................................... 9 1.2 De specifieke kenmerken van een ASS .......................................................................................... 10 1.3 Hypothesen die aan de basis liggen van een ASS ........................................................................... 12 1.4 Volwassenheid en prognose ........................................................................................................... 13 2. Verslaving .............................................................................................................................................. 14 2.1 Wat is een verslaving? .................................................................................................................... 14 2.2 Middelenverslaving ......................................................................................................................... 15 2.3 Gameverslaving............................................................................................................................... 17 3. Autismespectrumstoornissen en een verslaving .................................................................................. 18 3.1 Neurobiologie ................................................................................................................................. 18 3.2 Prevalentie ...................................................................................................................................... 19 3.3 Middelenverslaving bij mensen met een ASS ................................................................................. 19 3.4 Gameverslaving bij mensen met een ASS ....................................................................................... 20 3.5 Hulpverlening aan mensen met een ASS en verslaving .................................................................. 21 4. Probleemstelling en onderzoeksvragen ................................................................................................ 22 Hoofdstuk II
Methodologie ...................................................................................................................... 24
1. Kwalitatief beschrijvend onderzoek ...................................................................................................... 24 2. Onderzoeksgroep .................................................................................................................................. 25 2.1 Casestudy ........................................................................................................................................ 25 2.2 Focusgroep ...................................................................................................................................... 28 3. Dataverzameling ................................................................................................................................... 28 3.1 Interview ......................................................................................................................................... 28 3.2 Focusgroep ...................................................................................................................................... 30 4. Analyse .................................................................................................................................................. 30 5. Betrouwbaarheid en validiteit van kwalitatief onderzoek .................................................................... 31 Hoofdstuk III
Resultaten ........................................................................................................................ 33
1. Casestudies ........................................................................................................................................... 33 1.1 Autisme en hoe het hun leven heeft beïnvloed.............................................................................. 33 1.2 Een verslaving en de gevolgen ........................................................................................................ 35 1.3 Hulpverlening aan mensen met autisme en een verslaving ........................................................... 38
1.4 Het oordeel van de begeleiders over autisme en een verslaving ................................................... 42 1.5 Kwaliteit van leven en de toekomst ................................................................................................ 42 2. De focusgroep ....................................................................................................................................... 44 2.1 Autisme en een verslaving .............................................................................................................. 44 2.2 Hulpverlening .................................................................................................................................. 47 Hoofdstuk IV
Discussie ........................................................................................................................... 50
1. Autisme en middelengebruik als zelfmedicatie om te kunnen ‘overleven’ in deze wereld ................. 50 1.1 Ze voelen zich anders, maar willen normaal zijn ............................................................................ 50 1.2 Verslaving als oplossing om te ‘overleven’ .................................................................................... 51 1.3 Gevolgen ......................................................................................................................................... 52 2. Verwachtingen en emoties van het netwerk ........................................................................................ 52 3. Zoektocht naar gepaste hulpverlening ................................................................................................. 53 3.1 Op weg naar een auti-vriendelijke werking .................................................................................... 53 3.2 Intersectorale samenwerking en casemanagement als oplossing? ............................................... 54 4. Toekomstperspectief, een samenvatting.............................................................................................. 55 4.1 Noden in de hulpverlening en wensen voor de toekomst ............................................................. 55 4.2 Advies voor toekomstig onderzoek ................................................................................................ 56 5. Beperkingen van het onderzoek ........................................................................................................... 56 Hoofdstuk V
Conclusie .......................................................................................................................... 58
Bibliografie .................................................................................................................................................... 60 Bijlagen .......................................................................................................................................................... 69 Bijlage 1: Topiclijsten ................................................................................................................................ 69 1.1 Gesprek heden (1) ........................................................................................................................... 69 1.2 Gesprek heden (2) ........................................................................................................................... 69 1.3 Gesprek verleden (1) ....................................................................................................................... 71 1.4 Gesprek verleden (2) ....................................................................................................................... 72 1.5 Gesprek toekomst ........................................................................................................................... 73 Bijlage 2: Lijst met gevoelens .................................................................................................................... 74 Bijlage 3: Onderwerpenschema focusgroep ............................................................................................. 75 Bijlage 4: Informed consent ...................................................................................................................... 77 Bijlage 5: Brief focusgroepen .................................................................................................................... 78
Inleiding Door berichtgevingen in de media en het lezen van literatuur, is duidelijk dat autismespectrumstoornissen, hierna autisme of ASS genoemd, binnen de huidige maatschappij steeds meer aandacht krijgen. De focus ligt voornamelijk op kinderen en jongeren, waardoor er vragen kunnen gesteld worden bij de kennis over de noden van volwassenen en hun ondersteuningsbehoeften (Bailey, 2012). Follow-up studies in wetenschappelijk onderzoek geven aan dat autisme een levenslange stoornis is die het dagelijks functioneren beïnvloedt (Billstedt, Gillberg, & Gillberg, 2005; Kamio, Inada, & Koyama, 2012). Hoewel de prognose van autisme is verbeterd, zijn er tezelfdertijd veel volwassenen die permanent ondersteuning nodig hebben en problemen ervaren met sociale isolatie. Dit verhoogt het risico om angst en depressie te ontwikkelen (Volkmar & Wolf, 2013). Vanuit dit perspectief kan aandacht besteed worden aan volgende hypothese: ‘Hoe gaan ze om met de sociale isolatie, angsten en depressie?’ Een studie van Robinson, Sareen, Cox en Bolton (2011) concludeert dat zelfmedicatie (alcohol of illegale drugs) een belangrijke risicofactor is voor mensen die leiden aan angststoornissen. Valkenburg (2011) geeft aan dat mensen bijvoorbeeld alcohol zullen gebruiken om rustiger te worden. Hierbij kan de vraag gesteld worden of mensen met autisme naast illegale en legale middelen, bijvoorbeeld ook gamen om bepaalde ‘negatieve’ gedragingen te reduceren. Over ‘autisme en een verslaving’ is er kennelijk nog niet veel wetenschappelijke literatuur geschreven. Uit de weinige literatuur die beschikbaar is, kan vastgesteld worden dat mensen met autisme door hun middelengebruik, minder sociale problemen ervaren en dat de sociale vaardigheden zelfs verbeteren (Van Wijngaarden & Sizoo, 2009; Gorissen-van Eenige, et al. , 2009). In verband met gamen bij mensen met autisme hebben Kisjes en Mijland in 2011 een boek uitgebracht. Daarin benadrukken ze dat games een bijzondere aantrekkingskracht hebben op mensen met autisme. Na een rondvraag bij professionelen in verschillende sectoren in Oost-Vlaanderen, kan er vastgesteld worden, dat deze complexe problematiek in de praktijk voorkomt. In wetenschappelijk onderzoek is er vooral belangstelling voor mensen met een verstandelijke beperking en een verslaving, waardoor beperkte aandacht is besteed aan mensen met autisme. Vanuit dat idee is ervoor gekozen om in deze scriptie de focus te leggen op personen met een ASS, waarbij aandacht zal worden besteed aan hun verslavingen en hoe ze daarbij geholpen worden. Het onderzoek richt zich op volwassenen met autisme, omdat deze groep relatief onderkend is. Beeldvorming van mensen met autisme en een verslavingsproblematiek is dus beperkt, waardoor verschillende veronderstellingen geformuleerd kunnen worden. Op welke manier een verslaving hun leven beïnvloedt en waar ze terecht kunnen voor hulp, is onduidelijk. Heeft hun gebruik of gamegedrag bepaalde functies en hoe verloopt een zoektocht naar hulp? Hoe ziet de toekomst eruit voor deze personen en moet er iets veranderen in de hulpverlening? Aan de hand van deze vragen is het interessant, een beeld te schetsen van mensen met een ASS en een verslaving, hun netwerk en begeleiding. Waarna er ook aandacht besteed moet worden aan de opinie van professionelen over dit thema. In het eerste hoofdstuk wordt een theoretisch kader gecreëerd, waarbij er ingegaan wordt op wie personen met een ASS zijn en wat een verslavingsprobleem voor hen betekent. Er wordt aandacht besteed aan autisme en verschillende verslavingen. Nadien wordt autisme met een verslaving beschreven met zijn neurobiologische-, protectieve- en risicofactoren, zijn prevalentie en hulpverlening. Als dit
7
volledige beeld is geschetst, worden tot slot de probleemstelling en de onderzoeksvragen die centraal staan in deze masterproef besproken. Na het theoretisch kader wordt in het tweede hoofdstuk, de methodologie van het onderzoek vermeld. Dit hoofdstuk geeft meer uitleg over hoe het onderzoek is opgebouwd. Het onderzoeksproces, de doelgroep en de analyse, worden transparant beschreven. Tot slot wordt ook de betrouwbaarheid en de validiteit binnen het kwalitatief onderzoek besproken. Het derde hoofdstuk bevat de resultaten die uit het onderzoek naar voor zijn gekomen. Er wordt aandacht besteed aan de thema’s die door de verschillende respondenten in het onderzoek zijn aangehaald, waarbij ook citaten van de geïnterviewden vermeld worden. In het vierde hoofdstuk wordt een vergelijking gemaakt tussen de literatuur en de gevonden resultaten. Er wordt een beeld meegegeven over het thema, met bijzondere aandacht voor het toekomstperspectief van deze complexe problematiek en mogelijke aanbevelingen. Nadien worden de beperkingen van het onderzoek vermeld. Het vijfde hoofdstuk, de conclusie, bevat een terugblik op het thema, waarbij er voorlopig een einde wordt gemaakt aan het verhaal van mensen met autisme en een verslaving.
8
Hoofdstuk I
Theoretisch kader en probleemstelling
De probleemstelling wordt in dit eerste hoofdstuk opgebouwd aan de hand van enkele theoretische invalshoeken. Eerst zal er aandacht worden besteed aan autismespectrumstoornis en verslavingsproblematiek als twee afzonderlijke begrippen. Deze zullen bekeken worden vanuit een ‘Diagnostic and Statistical Manual (DSM)-perspectief’, waarbij ook hun ontstaansgeschiedenis niet achterwege wordt gelaten. Er zal kort ingegaan worden op de neurobiologie, aangezien beide begrippen een belangrijke werking hebben in de hersenen. Nadien wordt er nagegaan hoe deze twee begrippen zich in de huidige praktijk (beginnen te) situeren. Tot slot worden in dit eerste hoofdstuk de probleemstelling en de onderzoeksvragen geformuleerd, die verder in de masterproef uitgewerkt worden.
1. Autismespectrumstoornissen (ASS) ‘Autisme’ is het meest gekende begrip, maar het omvat een veelheid aan uitingsvormen. Het wordt in de Diagnostic and Statistical Manual, 4th edition, text revision (DSM-IV-TR) geplaatst onder de diagnostische categorie pervasieve ontwikkelingsstoornis en onderverdeeld in vijf subgroepen (autisme, syndroom van Asperger, Rett-syndroom, desintegratieve stoornis van de kinderjaren en pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders gespecifieerd) (American Psychiatric Association, 2000). Door de komst van de Diagnostic and Statistical Manual, 5th edition (DSM-V) wordt dit onderscheid niet meer gemaakt en zal men enkel nog spreken van autismespectrumstoornis.
1.1 Historiek en prevalentie Kanner beschrijft al in 1943 autisme, waarbij hij voornamelijk een toestandsbeeld schetst. Hij is, naast Asperger, een pionier op dat vlak en schrijft de stoornis toe aan (Kanner, 1943): “Een aangeboren biologisch onvermogen om affectieve relaties met mensen aan te gaan.” (p.250) Velen volgen Kanner zijn spoor in het onderzoek naar autisme, maar vooral de studie van Wing en Gould speelt in de jaren 70 een doorslaggevende rol. Zij doen een nauwkeurige analyse, die hen in staat stelt om een drietal dimensies vast te leggen, ook wel de ‘Triade van stoornissen genoemd’ (Gould, 1982; Wing, 1981a, Wing & Gould, 1979), die bij de specifieke kenmerken verklaard worden. De prevalentiecijfers van autisme stijgen door de jaren heen (Baron-Cohen, 2009), doordat de diagnose vaker wordt gesteld vanwege een betere herkenning en een ruimere definitie van autisme. Peeters (2009) verklaart in zijn boek dat in epidemiologische studies van Fombonne in 2005, men tot een prevalentie van 1 persoon op 166 op het autistisch spectrum (dat is 0,6%) komt. Als men kijkt naar het aantal volwassenen met een ASS in Vlaanderen, dan wordt dit op 87.000 geschat (Tegenbos, 2013). Het is echter niet eenvoudig om exacte cijfers weer te geven, aangezien veel volwassenen nog geen diagnose hebben gekregen, waar in de literatuur verschillende verklaringen voor te vinden zijn. - Een eerste verklaring is dat de klinische tekenen van autisme in combinatie met een normale intelligentie, minder gekend en soms verwarrend zijn, niettegenstaande er voldoende informatie beschikbaar is (Tsai, 1992). - Ten tweede lijken sommige criteria van de DSM-IV eerder van toepassing op jonge personen of personen met een verstandelijke beperking, waardoor bij oudere personen met betere verstandelijke mogelijkheden, de diagnose van een pervasie ontwikkelingsstoornis niet meteen in beschouwing wordt genomen (Gillberg, 1989; Tantam, 1991).
9
-
-
Ten derde zullen sommigen door hun intellectuele vaardigheden, de typische tekortkomingen van autisme, compenseren. Het kan gebeuren dat men ook in testfases de compenserende technieken zal gebruiken, waardoor de auti-kenmerken moeilijk opgespoord kunnen worden (Vermeulen, van Berckelaer-Onnes, & Scholte, 2005). Tot slot kan vastgesteld worden dat normaal begaafde volwassenen vanaf de adolescentie kwetsbaar worden voor bijkomende psychiatrische stoornissen, zoals depressie en angst, waardoor deze autisme kunnen verbergen en zo aanleiding geven tot onderdiagnostiek (Wing, 1992).
1.2 De specifieke kenmerken van een ASS Om ‘autismespectrumstoornis’ te diagnosticeren, werkt de DSM-IV-TR met drie criteria, met name tekortkomingen in de sociale interactie, de communicatie en beperkt repetitief en stereotiep gedrag (American Psychiatric Association, 2000 in Ozonoff, Goodlin-Jones, & Solomon, 2005). In de DSM-V zullen deze criteria gereduceerd worden tot twee, namelijk allereerst een verminderde sociale interactie en communicatie en vervolgens hun rigide gedrag. Daarnaast zullen de verschillende subgroepen verdwijnen. Dit brengt voor een aantal mensen zorgen en problemen met zich mee, omdat ze hun label kwijt geraken (Wing, Gould, & Gillberg, 2011). Aangezien de DSM-V recent in gebruik is, zal nog met de criteria uit de DSM-IV worden gewerkt. De ‘triade van stoornissen’, zit vervat in deze criteria. Deze triade omvat kwalitatieve stoornissen in sociale interactie, sociale communicatie en verbeelding. De verschillende aspecten van deze triade worden meestal apart beschreven, maar toch zijn ze sterk gecorreleerd met elkaar (Gould, 1982; Wing, 1981; Wing & Gould, 1979). In de volwassenheid kan autisme gediagnosticeerd worden op basis van deze sociocommunicatieve triade (Hofvander, et al., 2009). Een diagnose toont aan dat er voornamelijk tekorten zijn met betrekking tot sociaal begrip en interactie (Geschwind, 2009), wat eveneens als het essentiële kenmerk van een ASS wordt beschouwd (Shattuck, et al., 2007). De eenvoudigste sociale interacties zullen voor personen met autisme een ernstige barrière vormen (Rydzweska, 2012). Ze hebben een verminderde kennis van non-verbale signalen en ervaren moeilijkheden met het begrijpen van gebaren, lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen (Wing, Gould, & Gillberg, 2011; Kanner, 1943). Ze hebben moeite om vriendenschappen aan te gaan, kunnen vreugde en interesses niet delen en hebben een algemeen gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid (Seltzer, Schattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Wing en haar collega’s hebben met betrekking tot de kwaliteit van sociale interacties, een sociale subtypologie ontworpen, die uit drie groepen bestaat en later is aangevuld met een vierde (Wing, 1988; Wing & Attwood, 1987). - De ‘aloof’ of afzijdige groep is de meest voorkomende en het meest afgescheiden van sociaal contact. Enkele kenmerken zijn: weinig of geen oogcontact maken, weinig gezichtsexpressie, geen reactie op knuffelen, afstandelijk gedrag en in een eigen wereld zitten (Vermeulen & Degrieck, 2006). - De ‘passieve’ groep, komt het minst voor en zal zelden interactie aangaan, maar aanvaarden wel de interactie van anderen op een passieve manier (Vermeulen, & Degrieck, 2006). Ze zullen enkel iemand benaderen om hun eigen noden te vervullen (Roeyers, 1997). - ‘Active but odd’ of actief-maar-bizar, kan anderen actief benaderen, maar de interactie zal eerder eenzijdig, repetitief en bizar zijn (Wing, 1981b). - Hoogdravend of stijf-formalistisch is, door Shah in 1988 beschreven (Vermeulen, 1999). Deze groep is specifiek voor normaalbegaafde adolescenten en volwassenen, waarin ze zullen opvallen door hun formeel taalgebruik en hun zeer grote mate van beleefdheid. Ze hebben sociale regels uit het hoofd geleerd (Vermeulen 1999; Roeyers, 2009), om zo normaal mogelijk over te komen. Daarnaast zal bij veel volwassenen met een ASS een adequate vrienden- of kennissenkring ontbreken, omdat ze sociale contacten vooral aangaan rond hun interesses en vaardigheden en niet spontaan een vriendschapsrelatie kunnen opbouwen (Howlin, 2000). 10
Communicatie, houdt verband met de kwaliteit van sociale interacties (Serra, Mulder, & Minderaa, 2002). - Hun taal is vaak zwak, wat betekent dat hun communicatievaardigheden meer verstoord zijn dan wordt verwacht als er wordt gekeken naar hun cognitieve mogelijkheden (Seltzer, Schattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). - Velen vertonen in hun communicatie een abnormaal volume en er is sprake van echolalie (Seltzer, Schattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Dit houdt in dat ze de woorden die ze hebben gehoord, herhalen met dezelfde intonatie. Echolalie is niet uniek voor autisme en hoewel het voor sommigen weinig functies heeft, kan het toch de communicatieve doeleinden van de spreker tegemoet komen (Tager-Flusberg, Paul, & Lord, 2005). De stoornissen in de communicatie hangen sterk samen met een verminderd vermogen tot verbeelding (Serra, Mulder, & Minderaa, 2002). Dit vermogen is nodig om samenhang en betekenis te verlenen aan menselijk gedrag en gebeurtenissen, wat mensen met autisme missen, waardoor ze zich meer op details gaan richten (ibid.). Ze zullen door hun beperkt verbeeldingsvermogen moeite hebben om op basis van vroegere ervaringen, de gevolgen van hun gedrag te voorspellen (Wing, 2006). De stereotype gedragingen, interesses en activiteiten, worden vaak beschreven als een specifiek kenmerk van een ASS. Ze hebben onder andere moeite met veranderingen in hun dagelijkse routine, onverwachte gebeurtenissen en onvoorspelbaar gedrag van een ander. Dit maakt dat sommige perfectionistisch van aard kunnen zijn en belang hechten aan rituelen, omdat ze houden van een terugkerende houding van vaste handelingen (Smet & van Driel, 2009), waardoor ze minder flexibel zullen zijn. Ze houden van voorspelbaarheid en functioneren het best in een veilige omgeving. Bij het frustreren of het verstoren van deze gewoonte is er een snelle ontstemming (Horwitz, Ketelaars, & van Lammeren, 2008). De hierboven beschreven kenmerken, hebben meerdere gevolgen voor personen met een ASS. - Door hun sociale en communicatieve problemen kunnen ze, bijkomende emotionele, oppositionele en agressieve problemen ontwikkelen, die in een later stadium tot depressies en angsten kunnen leiden (Sikora, Vora, Coury, & Rosenberg, 2012; Serra, Mulder, & Minderaa, 2002). Dit houdt in dat ze zullen te maken krijgen met sociale angsten, waardoor hun ervaring van vijandigheid en andere vormen van agressie kunnen verergeren (White, Kreiser, Pugliese, & Scarpa, 2012). Depressie komt eerder voor doordat mensen met meer cognitieve mogelijkheden, zich bewust worden van hun moeilijkheden in sociale situaties en doordat ze zich vergelijken met leeftijdsgenoten (Sterling, Dawson, Estes, & Greenson, 2008). Het is verklaarbaar dat al deze problemen een impact kunnen hebben op hun dagelijks leven. - Mensen met autisme krijgen te maken met zintuiglijke gevoeligheden, ook wel sensorische sensitiviteit genoemd (Schelstraete, 2009; Smet & van Driel, 2009). De combinatie van sociale problemen en sensorische sensitiviteit, zorgt ervoor dat het zich staande houden in de samenleving en in onderwijs- en beroepssettings moeilijk is (Marriage, Wolverton, & Marriage, 2009). Toch zullen ze de drang voelen om zich te handhaven in de maatschappij, terwijl deze faalt in het begrijpen van hun noden en behoeften (Howlin, 2000). Mensen met een ASS ervaren niet alleen problemen, maar hebben ook hun sterke kanten (Schelstraete, 2009; Smet en van Driel, 2009). - Ze zijn beter in wetenschappelijk denken en logica, door hun gerichtheid op feiten. - Ze hebben een goed geheugen en hebben een gedetailleerd waarnemingsvermogen wat hen voordelen biedt bij verschillende aspecten van het leven.
11
-
Ze hebben orde en routine wat ervoor zorgt dat ze kunnen genieten van activiteiten die andere mensen saai zouden vinden.
1.3 Hypothesen die aan de basis liggen van een ASS Studies naar de cognitie bij mensen met een ASS trachten niet enkel het gedrag te verklaren, maar proberen ook aanwijzingen te vinden voor mogelijke neurobiologische disfuncties. In de loop van de geschiedenis zijn er verschillende hypotheses (Theory-of-Mind, centrale coherentie en executieve functies) naar voor geschoven en onderzocht (Vermeulen, 2007). -
-
-
Een eerste hypothese die in 1985 door Baron-Cohen, Leslie en Frith werd geïntroduceerd is de Theory-of-Mind hypothese. Het is het vermogen om gedachten, gevoelens, intenties aan jezelf en een ander toe te schrijven (Sodian & Kristen, 2010) en door Rajendran & Mitchell (2007) omschreven als: “Individuen met autisme falen in het toeschrijven van een mentale status aan zichzelf en anderen.” (para. 1) Intelligentie, verbaliteit en beperkingen in de sociale interactie blijken in dit kader een belangrijke rol te spelen (Horowitz, Ketelaars, & van Lammeren, 2008) en kunnen (gedeeltelijk) de stoornissen in sociocommunicatief gedrag verklaren (Rabin, Bravermann, Gilboa, Stuss, & Rosenbaum, 2012). Ze ervaren de onmiddellijke sociale omgeving als onvoorspelbaar en onbegrijpbaar (Baron-Cohen, Leslie, & Frith, 1985). Centrale coherentie is een tweede hypothese die voornamelijk door Frith en Happé (1994) is uitgewerkt. Mensen met autisme hebben moeite om elementen tot een betekenisvol geheel samen te voegen, waardoor de wereld voor hen vaak als verwarrend of chaotisch wordt ervaren (Smet & van Driel, 2009). Het wordt door Frith (2012) omschreven als ‘weak central coherence’. Het is één van de weinige begrippen die een variëteit aan non-sociale kenmerken door middel van cognitieve mechanismen verbindt. Zo zal bijvoorbeeld overgevoeligheid voortkomen uit een verwaarlozing van contextuele informatie en repetitief gedrag door een focus op detail en fragmentarisch werken (Frith, 2012). Daarnaast benadrukt Vermeulen (2007) contextblindheid als een aspect van centrale coherentie. De context speelt een belangrijke rol in verschillende cognitieve processen en beïnvloedt de betekenisverlening en het gedrag van mensen. Het is een belangrijk concept voor zowel sociale cognitie, probleemoplossend vermogen, als flexibiliteit en generaliseren van eerder aangeleerde kennis en vaardigheden. Verschillende functies die mensen met autisme niet of nauwelijks beheersen. Schelstraete (2009) vult daarbij aan dat kennis en ervaringen, die ze in de ene situatie hebben opgedaan, moeilijk overdraagbaar zijn naar een andere situatie, omdat de contexten niet helemaal hetzelfde zijn. Een derde hypothese is die van de ‘executieve functies’, onder andere gerapporteerd door Steel, Groman en Flexman in 1984. Het is niet uniek voor autisme en kan als een overkoepelend concept aanzien worden, omdat het een veelheid aan cognitieve functies bedekt, waaronder de theory-ofmind en centrale coherentie (Ozonoff, Goodlin-Jones, Solomon, 2005; Frith & Happé, 1994). Het omvat probleemoplossende vaardigheden zoals planning, spreekvaardigheid, organisatie en zelfregulatie (Smet & van Driel, 2009; Geurts & Vissers, 2012; Ozonoff, Pennington, & Rogers, 1991) om op een succesvolle manier te voldoen aan de verwachtingen van anderen (Marriage, Wolverton, & Marriage, 2009). Mensen met een ASS kunnen bij een disfunctie van de executieve functies, problemen vertonen met plannen en een verminderde mentale flexibiliteit (Hill, 2004).
12
1.4 Volwassenheid en prognose Wetenschappelijk onderzoek is het erover eens dat een positieve prognose in volwassenheid afhankelijk is van het Intelligentie Quotiënt (IQ) en de ernst van autisme (e.g. Marriage, Wolverton, & Marriage, 2009; Billstedt, Gillberg, & Gillberg, 2005; Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004). Vaak wordt het onderscheid gemaakt tussen een hoog en laag IQ. Howlin, Goode, Hutton en Rutter (2004) beschrijven dat iemand met een IQ van 70 of meer, een betere prognose zal hebben dan iemand met een lager IQ. De leeftijd is een belangrijke voorspeller van veranderende autisme symptomen bij normaal begaafde individuen (Horwitz, Ketelaars & van Lammeren, 2008; Shattuck, et al., 2007; Levy & Perry, 2011), waarbij het zelfs mogelijk zou kunnen zijn dat beperkingen in de executieve functies met het ouder worden, verdwijnen (Geurts & Vissers, 2012). Een verbetering van de symptomen zal optreden bij individuen met een hoog IQ (boven 70) en met goed ontwikkelde communicatieve vaardigheden (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004; Levy & Perry, 2011; Howlin, 2000). Een mentale achterstand of een lager IQ, zal vaker gerelateerd zijn aan rigide symptomen, een verminderde kans op verbetering, waardoor ze minder goed kunnen functioneren in de volwassenheid (Shattuck, et al., 2007; Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004). Als mensen met een ASS veranderingen ondergaan, zal dat vooral een verbetering zijn op vlak van communicatie en vaardigheden, hoewel er toch ook beperkingen blijven. Op vlak van sociale interactie, rigiditeit en stereotiepe gedragingen, zullen ze beperkingen blijven ondervinden (Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Uit voorgaande kan vastgesteld worden dat er in de volwassenheid slechts een beperkte verbetering zal zijn van de symptomen, waardoor sommige personen met een ASS wellicht levenslang begeleiding nodig hebben (Schelstraete, 2009). Personen met een hoog IQ, zullen gemakkelijker een onafhankelijk leven kunnen leiden, een job vinden en sociale relaties ontwikkelen, waardoor hun psychologische stress zal verminderen (Levy & Perry, 2011). Toch zal een groot deel afhankelijk blijven van informele steun (familie) en formele steun (professionele hulpverleners) en geen job vinden (Renty & Roeyers, 2006). Daarnaast hebben veel personen met een ASS een comorbiditeit met psychiatrische stoornissen, voornamelijk (sociale) angst en depressie (Bailey, 2012; Levy &Perry, 2011). Enkelen zullen een obsessief compulsieve stoornis vertonen, maar daarbij is het moeilijk onderscheid te maken tussen de obsessieve gedachten en de bizarre preoccupaties die in autisme gezien worden en de compulsieve handelingen (Pijpers, 2005). In het algemeen is het niet eenvoudig om comorbide psychiatrische stoornissen vast te stellen bij mensen met autisme (Howlin, 2000). In de literatuur is men het eens dat de prognose voor personen met een ASS in zowel adolescentie als volwassenheid ‘slecht’ is (Levy & Perry, 2011; Kamio, Inada & Koyoma, 2012; Hewitt, et al., 2012; Henniger & Taylor, 2012), omdat individuen te maken krijgen met aanhoudende uitdagingen in hun communicatie, sociale relaties, sociale interacties, werk en onafhankelijkheid (Hewitt, et al., 2012). Slechte en goede uitkomsten hebben echter doorheen de tijd verschillende definities gehad, waardoor het niet altijd duidelijk is wat het betekent voor volwassenen met een ASS om succesvol te zijn (Henniger & Taylor, 2012). Om vast te stellen of hun prognose slecht of goed is, kan er vandaag gebruik gemaakt worden van de criteria: optimaal sociaal functioneren, betekenisvolle vriendschappen hebben, werk hebben en onafhankelijk kunnen zijn (Howlin, 2000; Henniger & Taylor, 2012; Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). In dat kader is het van belang om rekening te houden met hun kwaliteit van leven, door de Wereldgezondheidsorganisatie gedefinieerd als (WHO; WHOQOL Group, 1995 in Skevington, Lofty, & O’Connell, 2003): “De perceptie van het individu van zijn positie in het leven, in het kader van het cultuur- en waardensysteem waarin zij leven en in relatie tot hun doelen, verwachtingen, normen en zorgen.” (p. 299)
13
De meerderheid van volwassen zal afhankelijk blijven van hun familie of residentiële settings (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004; Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Van diegenen die werken zullen jobs slecht betaald worden, zodat ze niet de nodige financiële ondersteuning hebben om onafhankelijk te leven (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004). Het is duidelijk dat weinig volwassenen een zelfstandig leven zullen hebben, omdat hun mentale stoornissen en hun gedragsproblemen dat verhinderen (Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004).
2. Verslaving Nu er een beeld is gecreëerd over wat een ASS betekent en inhoudt, is het van belang om ook eens dieper in te gaan op ‘verslaving’. Aangezien deze masterproef vooral handelt over middelengebruik en gameverslaving, zal de focus enkel liggen op deze concepten.
2.1 Wat is een verslaving? Als er wordt gesproken over drugs, dan wordt er nogal vaak een link gelegd met volgende begrippen: verslaving (‘addiction’), middelenmisbruik (‘substance abuse’), problematisch gebruik (‘problem drug use’) en afhankelijkheid (‘dependence’) (Broekaert & Van Hove, 2005). In de literatuur is er echter geen eenduidigheid te vinden over deze termen en daarom is ervoor gekozen om ‘verslaving’ als centraal concept te hanteren, omdat het een ‘sociaal construct’ is en in de volksmond het meest gekend is. Daarnaast is het een algemene term die ervoor zorgt dat ook gamen eronder geplaatst kan worden (Potenza, 2013). Doorheen de jaren is de definitie van verslaving veranderd, omdat het een abstract en subjectief concept is. De enige juiste definitie bestaat niet, maar er kan wel worden gesteld dat de ene meer bruikbaar is dan de andere (West, 2006). West (2006) is van mening dat verslaving gedefinieerd kan worden als: “Een syndroom waarover een individu de controle heeft verloren met schadelijke gevolgen nadien.” (p.10) Potenza (2013) beschrijft: “De centrale kenmerken van een verslaving zijn voortgezet engagement van een gedrag, ondanks de nadelige gevolgen, verminderde controle over het gedrag, dwangmatige participatie en een verlangen dat onmiddellijk voorafgaat aan het engagement van het gedrag.” (p. S23) Singh, Hellemans en Dom (2012) definiëren verslaving als volgt: “Een hersenziekte waarbij de patiënt in een vicieuze cirkel van afhankelijkheid, van hunkering naar en controleverlies tegenover een verslavend middel raakt.” (p.893) Uit deze definities kan afgeleid worden dat verslaving een ziekte is in de hersenen die een chronisch verlies aan controle, over zowel zichzelf, als het gedrag inhoudt en altijd zal leiden tot negatieve gevolgen. Hermanides (2011) en West (2006) plaatsen verslaving op een glijdende schaal van ernst, waarbij ‘chronische verslaving’ zich op de uiterste pool bevindt. De andere fases zijn: experimenteren, geïntegreerd of sociaal recreatief gebruik, overmatig of problematisch gebruik en afhankelijkheid of verslaving (Hermanides, 2011). Gamen is net als middelen verslavend, omdat het dezelfde regio’s in de hersenen zal aanspreken. Iemand die een gameverslaving heeft, zal dezelfde gedragingen vertonen als iemand die aan middelen verslaafd is. Bijvoorbeeld: liegen, stemmingswisselingen en een vermindering van andere activiteiten (Miller, 2013).
14
In de adolescentieperiode zullen veel jongeren beginnen experimenteren onder druk van vrienden of door de wens om ergens bij te horen (Laudet, Magura, Vogel, & Knight, 2004). Santosh & Mijovic (2006) en Curcio, Mak en George (2013) benadrukken dat middelengebruik bij adolescenten voornamelijk een sociaal doel heeft, waarbij peerinvloeden, observatie en modelling belangrijke predictoren zijn voor gebruik. Dit houdt in dat de sociale leertheorie van belang is bij het ontwikkelen van afwijkend gedrag (Curcio, Mak, & George, 2013). Adolescenten die bijvoorbeeld roken, zullen waarschijnlijk ook ander ongezond of roekeloos gedrag vertonen (Ellison, Tucker, & Klein, 2001). Daarnaast gaat alcohol- en sigaretgebruik, gepaard met hoge niveaus van angst, waardoor middelengebruik een manier is om emotionele stress te reduceren (Zehe, Colder, Read, Wieczorek, & Lengua, 2013). Uit voorgaande kan afgeleid worden dat middelengebruik vaak in de adolescentie zal beginnen en gepaard gaat met risicovol gedrag in de volwassenheid. In de DSM-IV-TR wordt er niet gesproken van een verslaving, maar wel van ‘aan middelen gebonden stoornissen’. Deze worden in middelenmisbruik en afhankelijkheid opgedeeld (AllPsych, 2011). In de DSM-V wordt de categorie ‘aan middelen gebonden stoornissen’, vervangen door ‘middelengerelateerde en verslavende stoornissen’ (‘Substance-Related and Addictive Disorders) (American Psychiatric Association, 2013, p.1). ‘Substance Use disorder’ combineert de twee criteria uit de DSM-IV-TR, waarbij ieder middel als een aparte stoornis wordt aanzien, bijvoorbeeld, stoornis in cannabisgebruik. Addictive disorders bevat ‘gambling disorder’ als enige in een nieuwe gedragscategorie. Voor de eerste keer zal ‘Internet Use Gaming Disorder’, erkend worden in sectie drie, voor verder aanbevolen studie (American Psychiatric Association, 2013). Zoals bij autisme vermeld, zal ook hier enkel aandacht worden besteed aan de criteria uit de DSM-IV-TR. De 3 M’s, met name mens, middel en milieu, zijn verschillende fasen die aan misbruik en afhankelijkheid voorafgaan (Van Dijck, 1979, in Broekaert & Van Hove, 2005). Veel mensen zullen, naarmate hun gebruik evolueert, ook meer problemen vertonen. Dit houdt in dat de maatschappelijke positie wijzigt van personen die verslaafd geraken (Hermanides, 2011), waardoor dit voor personen met een ASS nog veel moeilijker zal zijn, aangezien hun positie al ‘anders’ is. Omdat beeldvorming over autisme met een verslaving, de focus is van deze scriptie, krijgen de 3 M’s een centrale plaats in het onderzoek. In het kader van ‘Mens’ is het daarom van belang om na te gaan of mensen met een ASS meer vatbaar zijn dan anderen voor een verslaving. Met betrekking tot het ‘Middel’ kan de verslavende werking nogal verschillen en is het dus van belang om na te gaan hoe dit zich in combinatie met een ASS uit. Tot slot is het ‘Milieu’ een ontzettend belangrijk gegeven, zodat de focus kan gelegd worden op de nabije context en de steunfiguren in het netwerk.
2.2 Middelenverslaving Onder middelenverslaving wordt hier zowel de illegale (bijvoorbeeld cannabis) als de legale drugs (bijvoorbeeld alcohol) verstaan. Heel wat studies tonen aan dat het verloop van middelenmisbruik niet progressief is, wat betekent dat perioden van zwaar gebruik, afgewisseld worden met perioden van relatieve abstinentie of niet-problematisch gebruik (Emmelkamp & Vedel, 2007). Er kunnen zich wel onthoudingsverschijnselen voordoen, waarbij de craving (hunkering naar drugs) groot zal zijn. Het is zo dat de meerderheid van de bevolking een niet-problematisch middelengebruik heeft, wat betekent dat de meeste mensen alcohol en drugs op een sociale en geïntegreerde manier gebruiken (Tack, 2012). Daarnaast is er echter een minderheid die een problematisch gebruik vertoont. Deze personen gaan een situationeel, occasioneel excessief of een chronisch gebruik vertonen. Dit laatste is het proces naar afhankelijkheid, dat vooral een (negatieve) impact zal hebben op de gezondheid en de omgeving (Tack,
15
2012). Personen met een ASS zouden middelen kunnen gebruiken om sociale angsten weg te werken. Dit zou problemen kunnen geven, omdat door hun rigide gedrag, stoppen moeilijk zal zijn. Het is niet relevant voor dit onderzoek om ieder middel afzonderlijk te beschrijven, omdat er een groot aanbod bestaat. De twee meest gebruikte legale drugs, sigaretten en alcohol en de illegale drugs zullen toegelicht worden. In sigaretten en tabak zitten verschillende stoffen, waarvan nicotine de voornaamste oorzaak is waardoor iemand verslaafd geraakt. Nicotine zorgt voor een opgewekt gevoel. Doordat personen met een ASS met depressieve gevoelens te maken krijgen, bestaat de kans dat ze beginnen roken. Als de nicotine is uitgewerkt, gaat dat gepaard met allerhande ontwenningsverschijnselen, die al binnen een paar uur opduiken, waarbij ‘cigarette craving’ of een sterke motivatie om te roken zich zal voordoen. Enkele ontwenningsverschijnselen die kunnen optreden zijn: prikkelbaarheid, concentratieverlies, rusteloosheid, angst en depressieve stemming (Brown, et al., 2013). Stoppen met roken gebeurt best in de eerste lijn, bijvoorbeeld via een huisarts, apotheker, tandarts e.a., maar moet eigenlijk door alle beroepen in de zorgsectoren ondersteund worden (Vigez, 2013b). Roken maakt voor veel Belgen nog steeds een belangrijk deel uit van hun leefstijl (Gisle, 2008), waardoor het zou kunnen zijn dat veel mensen met een ASS dit gedrag overnemen vanuit hun idee sociaal wenselijk te willen zijn. Tot slot vonden Buckner en Vinci (2013) dat er een relatie bestaat tussen sociale angst en nicotineverslaving. Men zal sigaretten als een ‘vriend’ ervaren, waardoor rokers kunnen omgaan met gevoelens van eenzaamheid of sociale afwijzing. Dit betekent dat mensen een beroep zullen doen op sigaretten om de sociale leegte op te vullen (ibid.). Het roken van een sigaret zou, in het kader van een ASS dezelfde betekenis kunnen hebben, omdat ze moeite hebben met sociale situaties. Naast het roken van sigaretten, zullen personen met autisme ook alcohol drinken. Dit is nog steeds de meest gebruikte drug in de wereld, doordat hij goed geïntegreerd en geaccepteerd is in het sociaal leven (Matthys, 2000). Bij uitgesproken gebruik van alcohol, kan zowel geestelijke als lichamelijke afhankelijkheid veroorzaakt worden, waarbij tolerantie zal optreden (Broekaert & Van Hove, 2005). Het is een genotsmiddel dat een verdovend effect heeft op de hersenen (De Donder, 2011a) en waarvan veel gevolgen, zowel schadelijke als genezende, sociaal kunnen genoemd worden (Klingemann, 2001). Remmingen zullen wegvallen en het zelfvertrouwen zal toenemen (Matthys, 2010), waardoor bijvoorbeeld het aangaan van sociale contacten gemakkelijker wordt. Omdat remmingen wegvallen, kan gedrag omslaan in roekeloosheid en agressiviteit (ibid.). Naarmate de hoeveelheid alcohol zal toenemen, vermindert het reactievermogen en de controle over bewegingen (De Donder, 2011a) en worden de hersenen aangetast. Een bijkomend gevolg van alcohol is dat sociale schade kan worden veroorzaakt, bijvoorbeeld job verlies, relatieproblemen, verkeersongevallen, overlast en misdrijven e.a. (De Donder, 2011a; Klingemann, 2001). Een studie van Anderson, Briggs en White (2013) stelt vast dat er vooral alcohol gedronken wordt om negatieve zaken te verlichten, zoals bijvoorbeeld verlegen zijn, stress hebben en groepsdruk. Het kan zijn dat alcohol gebruikt wordt in combinatie met illegale drugs, waarvan cannabis de meest gebruikte illegale drug is in Europa (International Narcotics Control Board, 2005). Er is bijna geen lichamelijke afhankelijkheid, maar wel een psychische (Broekaert & Van Hove, 2005). Het is een drug die zorgt voor een ‘high’ gevoel, waardoor iemand in een licht euforische en ontspannende stemming zal komen en slaperig zal worden (De Donder, 2011b; Linszen & van Amelsvoort, 2012). Deze ontspannende stemming zou ervoor kunnen zorgen dat personen met een ASS even weg zijn van de wereld. Gebruikers kunnen de realiteit soms anders gaan waarnemen (De Donder, 2011b) en een bepaald gevoel of bepaalde 16
stemming zal intenser worden beleefd (Matthys, 2010). Het is een drug met verschillende (sociale) gevolgen; op school, op het werk, of met betrekking tot relaties, cognitie en gezondheid (Agrawal, Budney, & Lynskey, 2012). Mannen gebruiken, in vergelijking met vrouwen, vaker cannabis omdat ze sociaal angstiger zijn en sociaal contact willen vermijden. Vanuit dat idee zullen mannen regelmatig cannabis gerelateerde problemen ontwikkelen (Buckner, Zvolensky, & Shmidt, 2012). Deze legale en illegale middelen kunnen onderverdeeld worden in drie categorieën (De Sleutel, n.d.; Broekaert & Van Hove, 2005): - Alcohol, cannabis (ook een geestesverwarrend middel), opiaten en slaap- en kalmeringsmiddelen kunnen onder de categorie van verdovende of bewustzijnsverlagende middelen geplaatst worden. Ze werken ontspannend, versuffend en verminderen de pijn, waardoor mensen zich bijvoorbeeld minder angstig zullen voelen. Personen met een ASS kunnen hierdoor misschien beter omgaan met hun sociale angsten. - Een tweede categorie is die van de opwekkende middelen, zoals nicotine, XTC, amfetamines en cocaïne. Deze zorgen voor een euforisch effect. Personen gaan vaak het gevoel hebben niet moe te worden, waarbij het gevaar voor hyperthermie groot is (Schrooten, 2007). Deze drugs worden meestal tijdens het uitgaan gebruikt en kunnen voor personen met een ASS, de drempel verlagen om bijvoorbeeld een discotheek binnen te stappen. - Daarnaast bestaat er een derde categorie van hallucinerende middelen, zoals LDS en paddo’s. Deze veranderen de waarneming, waardoor mensen zich anders gaan voelen en de realiteit anders beleven. Dit kan voor personen met een ASS een eenvoudige manier zijn om te vluchten in een andere wereld. Het is duidelijk dat middelengebruik gepaard gaat met het reduceren van negatieve emoties en gevoelens, verzachten van pijn en ervaren van genot. Personen met autisme kunnen door de moeilijkheden met sociale interactie en communicatie, kwetsbaarder zijn om problematisch gebruik te ontwikkelen. Dit houdt in dat ze middelen als zelfmedicatie kunnen gebruiken (Zehe, Colder, Read, Wieczorek, & Lengua, 2013; Robinson, Sareen, Cox, & Bolton, 2011). Ze zullen daarbij bijvoorbeeld alcohol gebruiken om rustiger te worden en om contact te leggen met vreemden, wat betekent dat ze gebruiken om hun angsten te laten verdwijnen (Valkenburg, 2011; Robinson, Sareen, Cox, & Bolton, 2011).
2.3 Gameverslaving Er bestaat grote controverse over het feit of gamen wel een verslaving is, aangezien het in de media en de volksmond veel en snel gebruikt wordt (Kisjes & Mijland, 2011). Als gamen vergeleken wordt met drugs, dan is er geen sprake van een lichamelijke afhankelijkheid, maar wel van een psychische. De kernkenmerken van middelenverslaving zijn dezelfde als bij gamen, namelijk, preoccupatie, gevoelsmodificatie, tolerantie, ontwenningsverschijnselen, conflicten met het netwerk en terugval (Griffiths & Davis, 2005; Kisjes & Mijland 2011). Het is, net zoals bij drugs, moeilijk om te differentiëren tussen problematische en niet problematische gamers. Een gameverslaving verwijst vaak naar andere mentale problemen, zoals angst, depressie en moeilijkheden om relaties aan te gaan, waardoor velen zullen gamen om te vluchten van sociale angsten (Miller, 2013). Deze symptomen kunnen opnieuw gelijkgesteld worden met middelengebruik en zorgen ervoor dat personen met een ASS, kunnen wegvluchten van de moeilijkheden die ze ervaren. ‘Massively multiplayer online role playing games’ bevatten een aantal karakteristieken om problematisch gamen te ontwikkelen. Één van die karakteristieken is, dat het gamen zich afspeelt in een virtuele wereld. Spelers worden er beloond voor hun goede prestaties doordat hun ‘karakter’ verbetert (Collins, Freeman,
17
& Chammarro-Premuzic, 2012). Deze kenmerken kunnen van belang zijn voor personen met een ASS, omdat zij op een eenvoudige manier sociaal kunnen zijn en aanzien verwerven. Het verslavende karakter van gamen is dus verklaarbaar, maar er is geen duidelijkheid over de omvang en de ernst van de verslavingsproblematiek (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008). Het is belangrijk om de gevolgen van een gameverslaving te bekijken, omdat ze ernstig kunnen zijn met betrekking tot schoolprestaties, werk en sociale contacten. (Alen, 2012). Ook kunnen er zich fysieke klachten en gezondheidsrisico’s voordoen, zoals bijvoorbeeld: vermoeidheid, hoofdpijn, gebrek aan lichaamsbeweging, enz. (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008). Ook Duyck (2012) beschrijft in zijn licenciaatsverhandeling mogelijke gevolgen van gameafhankelijkheid, zoals beschreven in een onderzoek van Griffiths in 2004. Enkele van deze gevolgen zijn: geld stelen om games te kunnen kopen, sociale activiteiten opofferen om te kunnen gamen, gefrustreerd en geïrriteerd rondlopen als men niet kan gamen en tot slot langer spelen dan gepland (Duyck, 2012). Naast deze negatieve gevolgen kunnen er ook positieve geformuleerd worden, namelijk dat games de perceptuele en intellectuele vaardigheden doen toenemen (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008) en zorgen voor intens genot (Hull, Williams, & Griffiths, 2013).
3. Autismespectrumstoornissen en een verslaving 3.1 Neurobiologie Een ASS is een stoornis die een grote impact heeft op cognitieve en neurologische functies. Bevindingen leiden tot de algemene acceptatie dat autisme een stoornis is met oorsprong in de hersenen en niet in gedrag (Minshew & Williams, 2007). De hersenen bij een persoon met een ASS zouden een andere structuur hebben en daardoor ook anders functioneren (Schelstraete, 2009). Hun hersengroei traject verloopt abnormaal, waarbij er verschillen zijn tussen de timing van initiatie en het beëindigen van de totale groei van de hersenen (Murphy, Beecham, Craig, & Ecker, 2011). Ook de drie hypothesen, theory of mind, executieve functies en centrale coherentie, die zich afspelen in de hersenen, hebben hun uitwerking in het autistisch gedrag. Met betrekking tot de neurobiologie van verslaving, beschrijft Tassin (2009) dat bijna alle drugs de afgifte van de neurotransmitter dopamine in de subcorticale hersenstructuur verhogen. De dopaminerge neuronen zullen verschillende hersenstructuren stimuleren, waaronder de prefrontale cortex, de amygdala en de hippocampus soms ‘het beloningssysteem’ genoemd. Doordat het een invloed heeft op het ‘beloningssysteem’ in de hersenen, zal het de keuzes, noden en behoeften, emotionele betrokkenheid, identiteit en impulscontrole aantasten (West, 2006). Als iemand een verslaving heeft, dan zal die zich vooral situeren in de prefrontale cortex (Tassin, 2009). Tijdens de adolescentie veranderen de hersendelen, waarbij de prefrontale cortex de laatste is om te ontwikkelen, maar wel de belangrijkste om gedrag en emoties te controleren (Verdejo-Garcia, 2012). West (2006 in Duyck, 2012, p.23) beschrijft een ‘unstable mind’, waarmee hij verwijst naar het voortdurend balanceren tussen gevoelens, gedachten en handelingen zodat niemand afzwakt tot een bepaald gedragspatroon dat lijdt tot verslaving. Op het niveau van de hersenen is er een link gevonden tussen verslavend gedrag en autisme. Evelien Hoevenaars (2009) stelt in haar artikel dat er bij mensen met een ASS een verstoring zou zijn in het beloningssysteem in de hersenen, met name in het dopaminesysteem. Dit heeft als gevolg dat er een verhoogde kans is op herhaalgedrag, wat tot een verslaving kan leiden.
18
3.2 Prevalentie De prevalentie van problematisch middelengebruik bij een ASS ligt nabij de 30% (Geeraerts, 2010), toch geven Sizoo, et al. (2010) in hun studie aan dat dit resultaat niet generaliseerbaar is, vanwege de te selectieve steekproef. Andere studies beschrijven echter ook deze hoge prevalentie met gelijkaardige percentages (Sizoo, et al., 2010). Sizoo (2011) toont met zijn onderzoek aan dat verslaving vaker voorkomt bij ADHD, dan bij een ASS, maar dat de prevalentie in de ASS-groep hoger is, dan in de algemene bevolking. Sizoo, et al. (2010), vermelden in hun studie, dat de enige schatting van alcohol- en druggebruik in een ASS populatie gegeven werd door een retrospectieve studie van Santosh (2006). Hij suggereert dat personen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis een significant lager alcohol- en druggebruik rapporteren, dan een psychiatrische controlegroep (3% versus 17%). Tot slot wijst de Epidemiological Catchment Area (ECA) erop dat het gelijktijdig voorkomen van verslaving en mentale stoornissen, 29% bedraagt voor alcoholmisbruik en 15% voor andere drugs (Sizoo, et al., 2010). Er zijn slechts weinig cijfergegevens, omwille van het feit dat er kennelijk geen andere studies daaromtrent bestaan. Naar de toekomst toe, zou er dus nog wel bijkomende informatie ter beschikking kunnen komen.
3.3 Middelenverslaving bij mensen met een ASS Mensen met een chronische mentale stoornis zoals een ASS en een comorbiditeit met verslaving, neigen ertoe om meer beperkingen in hun functioneren te ervaren, dan diegenen zonder een verslaving. Vanuit de praktijk weet men dat verslaving regelmatig voorkomt bij een ASS en veel problemen in het functioneren met zich meebrengt (Sizoo, 2011). Bram Sizoo (2011) heeft volwassenen met autisme en ADHD, met of zonder verslaving (substance use disorder), onderzocht. Hij concludeert dat vanuit een fenotypisch gezichtspunt de subgroep autisme met een verslaving beter sociaal georiënteerd is dan de subgroep autisme zonder een verslaving. Gorissen-van Eenige, et al. (2009) tonen eveneens aan dat op de subschaal van sociale vaardigheden, personen met autisme en comorbide verslaving minder beperkingen vertonen, dan diegenen zonder een verslavingsprobleem. Zij besluiten met de hypothese dat autisme en comorbide middelenmisbruik, de sociale vaardigheden verbeteren of vergemakkelijken, met als gevolg dat ook de sociale interactie een positieve evolutie kent (Gorissen-van Eenige, et al., 2009). Er kan gesteld worden dat mensen met een ASS niet alleen zoeken naar een roes, maar zich ook eens willen voelen als iemand anders (Marquebreuck, n.d.). Ze zullen veelal middelen gebruiken om ‘rust’ te ervaren, zich beter te kunnen focussen en om minder verstoord of afgeleid te worden door externe prikkels1. Vanuit een endofenotypisch niveau, constateert Sizoo (2011) dat de subgroep autisme met een verslaving meer beperkingen ondervindt met betrekking tot cognitieve functies, dan de subgroep autisme zonder een verslaving. Ook Sizoo, et al. (2010) verklaren in hun onderzoek dat verslavingsproblemen geassocieerd zijn met meer disability (beperkingen) bij personen met een ASS. Gilles Geeraerts (2010) stelt in zijn masterclass de belangrijke vraag, wat mensen met een ASS kwetsbaar maakt voor problematisch middelengebruik. Er zijn een aantal risicofactoren die samenhangen met een ASS. Geeraerts (2010) geeft aan dat ze sneller slachtoffer zijn van mishandeling en pesterijen, wat hen onrechtstreeks vatbaarder maakt voor middelenmisbruik. Bijkomende risicofactoren kunnen zijn dat men middelen gebruikt om angst en rusteloosheid te dempen en om bij een groep te horen die overzichtelijk is. Door te gebruiken kan men min of meer sociaal gedrag vertonen en krijgt men meer houvast (Geeraerts, 2010). Sizoo, et al. (2010) leggen in hun studie de focus op drie risicofactoren: vroegtijdig beginnen roken, ouderlijk middelengebruik en een familiegeschiedenis van gebruik. Zij komen tot de conclusie dat mensen met autisme risico lopen om een verslaving te ontwikkelen, waarbij dezelfde 1
Persoonlijke communicatie met Gert De Leener, PC Sint-Jan de Deo, Gent, april 2012.
19
risicofactoren gelden als diegene die gekend zijn bij mensen met ADHD. Al deze factoren hebben tot gevolg dat ze de kwetsbaarheid van personen met een ASS vergroten. Toch beschrijft Geeraerts (2010) ook een aantal protectieve factoren, waardoor mensen met autisme minder kans lopen om een problematisch gebruik te ontwikkelen. Enkele van deze factoren zijn: weinig risico nemen, veel vermijden (Hoevenaars, 2009) en opgroeien in een beschermd klimaat (Geeraerts, 2010). Santosh en Mijovic (2006) geven nog een andere beschermingsfactor weer: bij mensen met een ASS en ook een laag intelligentieniveau komt minder middelengebruik voor. Door de hoge mate van supervisie, toezicht of begeleiding is er minder kans om in het geheim te gebruiken. Deze groep komt eveneens minder in aanraking met een peergroep die mogelijk alcohol en drugs gebruikt, omdat ze problemen ondervindt met het leggen en onderhouden van contacten.
3.4 Gameverslaving bij mensen met een ASS Er is weinig of geen onderzoek gedaan naar gameverslaving bij een ASS, waardoor er naar de toekomst toe heel veel staat te gebeuren. Toch hebben Kisjes en Mijland in 2011 een boek uitgebracht dat uitgebreid aandacht besteedt aan verschillende aspecten van gamen bij mensen met autisme. Zij geven aan dat games een bijzondere aantrekkingskracht hebben op deze mensen, omdat ontspanning voor hen moeilijk is, ze behoefte hebben aan logica en structuur en moeite met communicatie in ‘real life’ en overgangsmomenten (Kisjes & Mijland, 2011). Dit houdt in dat gamen bijkomende functies heeft bij en ASS, waardoor stoppen moeilijk wordt en gepaard gaat met agressie en frustratie. Gamen heeft enkele positieve effecten. Zo worden ze vaak als hulpmiddel ingezet om het dagelijks leven te verlichten. Games geven rust, omdat de gamer zich in een omgeving bevindt waarin de prikkels voorspelbaar zijn en waarin hij zich gemakkelijk kan afsluiten van de buitenwereld en zo even niet hoeft te communiceren met anderen. Kisjes en Mijland (2011) vermelden dat games helpen om frustraties te uiten en te kanaliseren, om zich te concentreren en om kennis en vaardigheden op te doen. Een belangrijke opmerking is, dat velen te maken krijgen met succeservaringen, wat leidt tot gevoelens van trots en zelfvertrouwen, die ze in de maatschappij slechts moeilijk ervaren (Kisjes & Mijland, 2011). Er zijn ook een aantal negatieve effecten, zoals een verlies van controle over de emotie, zenuwachtigheid, gespannenheid, stress of een apathische houding (Kisjes & Mijland, 2011). Door gamen zal op zoek gegaan worden naar de positieve emotie die stress en verveling tegengaat (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008). Personen met autisme krijgen regelmatig te maken met gevoelens van verveling, waardoor gamen een gemakkelijk tijdverdrijf is. Kisjes en Mijland (2011, p.59) vermelden dat gamers zich wel eens ‘game stoned’ noemen, waarbij ze het effect van langdurig gamen vergelijken met dat van een verdovend middel. Ook vermelden deze auteurs nog dat mensen met autisme, het gamen vaak gebruiken om te vluchten uit moeilijke situaties of emoties, dat ze moeilijk kunnen stoppen en obsessief gedrag kunnen vertonen waarbij fixatie en preoccupatie een rol spelen (Kisjes & Mijland, 2011). Enkele vaak voorkomende problemen op lichamelijk vlak zijn: slaaptekort en een verwaarlozing van de persoonlijke verzorging (Kisjes & Mijland, 2011; Miller, 2013). Op psychisch vlak worden uitstelgedrag, prikkelbaarheid en stemmingswisselingen opgemerkt (ibid.). Ten slotte, signaleert men op sociaal vlak, vooral problemen met betrekking tot sociaal isolement, conflicten binnen het gezin en een verminderde belangstelling voor hobby’s (ibid.). Hoe meer tijd men spendeert aan gamen, hoe ernstiger de gevolgen zijn op school, op het werk en voor hun sociale contacten in het echte leven (Chappell et al., 2006; Wan en Chiou, 2006; en Grusser et al., 2007 in Van Rooij et al, 2010).
20
Kisjes en Mijland (2011) halen nog een aantal oorzaken van overmatig gamen aan, waarin ze enkele kenmerken van autisme opnoemen die gameproblemen beïnvloeden. Dit zijn bijvoorbeeld de nood aan structuur die een game kan bieden en de ‘Theory-of-Mind-vaardigheden’ die in een game minder belangrijk zijn, omdat het doel duidelijk is waarover je met anderen communiceert. Deze communicatie gebeurt door chatten en biedt de mogelijkheid tot het uitvoeren van routinehandelingen (Kisjes & Mijland, 2011). Daarnaast halen deze auteurs ook nog de sociale interacties aan die moeilijk zijn in het echte leven, maar gemakkelijk in de virtuele wereld, omdat ze er ‘nieuwe sociale netwerken’ kunnen vormen (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008). Het gevolg kan zijn dat personen met een ASS, sociale contacten in de echte wereld verwaarlozen. Tot slot vermelden zij het vluchten voor problemen als oorzaak, want mensen met autisme kunnen door middel van gamen ontsnappen aan de werkelijkheid (Kisjes & Mijland, 2011).
3.5 Hulpverlening aan mensen met een ASS en verslaving Uit voorgaande kunnen we veronderstellen dat een aantal mensen in hun leven experimenteren met middelen of verslaafd zijn aan gamen. Een aantal onder hen zullen op een sociaal geïntegreerde manier gebruiken, zonder dat ze problematisch middelengebruik ontwikkelen. Daarnaast zullen er enkele personen zijn, bijvoorbeeld met een ASS, die problematisch gebruik zullen vertonen, maar net daardoor goed functioneren en dus geen hulp nodig hebben. Tot slot is er wel een groep die nood heeft aan hulp, die ze zullen zoeken in het brede scala aan hulpverlening. In de wetenschappelijke literatuur is amper onderzoek gedaan naar autisme met een verslaving, zodat over de hulpverlening alleen beperkte informatie te vinden is. Over de comorbiditeit van een ASS met een verslaving is er weinig bekend, maar uit verschillende studies kan worden afgeleid dat deze problematiek zeker voorkomt binnen de klinische populaties (Singh, Hellemans, & Dom, 2012). Om een ASS en een verslavingsprobleem in de hulpverlening, een kans te geven moeten professionals bekend zijn met de specifieke benaderingswijze van personen met een ASS en hun manier van communiceren. Ze moeten zich realiseren dat ze moeite hebben met generaliseren, wat betekent dat er meerdere stappen en dus meerdere sessies nodig zullen zijn. Tot slot moet het mogelijk zijn om gebruik te kunnen maken van visualisaties (van Wijngaarden, & Sizoo, 2009). Momenteel kunnen personen met een ASS en een verslaving vooral terecht in settings voor dubbeldiagnose. Dom, De Groot en Koeck (2004, p.317) definiëren dubbeldiagnose als volgt: “Het samengaan van misbruik/afhankelijkheid van middelen met een of meerdere psychiatrische aandoeningen.” In de Therapeutische Gemeenschap Dubbel Diagnose van De Sleutel, wordt men steeds meer geconfronteerd met de problematiek van mensen met een ASS en een verslaving. Het valt daarbij op dat personen met een ASS moeilijk kunnen meedoen in de groepswerking die een Therapeutische Gemeenschap voorschrijft. Het gevolg is dat deze doelgroep moeilijk te behandelen is en op dit moment sneller uit deze werking valt2. Een groepsbehandeling is niet vanzelfsprekend voor mensen met een ASS, waardoor de keuze voor een individuele opvolging noodzakelijk lijkt3. Singh, Hellemans en Dom (2012) schetsen in hun gevalsbeschrijving het verhaal van een man die in een groepsbehandeling weinig solidariteit en steun vond omdat hij zich niet kon inleven in de groepsgesprekken en vaak niet wist waarover het ging. Zij vermelden dat er nood is aan aangepaste individuele gesprekken, waarbij concreet wordt gezegd dat het middelengebruik een hanteringsgedrag is om met stress en angst om te gaan (Singh, Hellemans, & Dom, 2012). Momenteel wordt enkel binnen de dubbeldiagnose de problematiek erkend, 2 3
Persoonlijke communicatie met Katrien Reynaert, Therapeutische Gemeenschap Dubbel Diagnose, De Sleutel, Gent, maart 2012. Persoonlijke communicatie met Gert De Leener, PC Sint-Jan de Deo, Gent, april 2012.
21
wat betekent dat veel settings ‘de onzichtbare handicap’ nog niet onderkennen of dat ze schrik hebben om met de problematiek te werken. Het is duidelijk dat zowel de verslavingszorg als de psychiatrie sterk stigmatiserend zijn, waardoor mensen met een ASS er hun weg niet in vinden. Als ze in de verslavingszorg terecht komen, zullen ze als ‘irritante’ cliënten afgeschilderd worden, omdat de werkingen niet zijn aangepast aan hun autismespectrumstoornis. Een bijkomende kritiek is dat zowel de verslavingszorg als de gehandicaptenzorg nog steeds twee aparte werelden zijn, waardoor mensen met een complexe problematiek tussen de mazen van het net vallen. Momenteel kunnen auti-coaches een deel van de noden van personen met een ASS invullen (Tegenbos, 2013), maar niet alle coaches zullen vermoedelijk het thema verslaving willen opnemen, waardoor er toch een bijkomende oplossing zal moeten gezocht worden. Daarnaast kan er gebruik worden gemaakt van het TEACCH programma, met als missie personen met een ASS zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren in de maatschappij. Er wordt zowel gewerkt met de persoon zelf, als met hun netwerk, met als doel de persoon zo onafhankelijk mogelijk te laten leven (Van Bourgondien & Coonrod, 2013). Dit programma zal zich vooral concentreren op de noden van personen met een ASS en kan dus eventueel ook werken aan een verslaving, als de persoon dit zelf als een probleem ervaart. Peeters (2009) beschrijft in zijn boek dat dit programma model staat voor in autisme gespecialiseerde voorzieningen. Een algemeen besluit is, dat er in de eerste plaats nood is aan een verregaande integratie, waarbij men de verslavingszorg bereikbaar moet maken binnen de psychiatrie en omgekeerd (Dom G. , 2012). Ten tweede is het in de drughulpverlening belangrijk om stil te staan bij het (h)erkennen van autisme (Geeraerts, 2010; Sizoo, 2011), waarbij Singh, Hellemans en Dom (2012) van mening zijn dat de slaagkans van de behandeling zal vergroten als de deskundigheid op het vlak van een ASS wordt bevorderd. Tot slot is het zo dat mensen met autisme en een bijkomende verslaving nog steeds tussen de mazen van het net vallen, omdat sommigen geen erkenning hebben van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) of bepaalde reguliere hulpverleningsinitiatieven niet laagdrempelig genoeg zijn.
4. Probleemstelling en onderzoeksvragen Uit wetenschappelijke literatuur blijkt dat mensen met een ASS problemen ervaren met sociale interactie, communicatie en verbeelding. Dit brengt met zich mee dat ze rigide en stereotype gedragingen zullen vertonen. Veel mensen met een ASS, zullen door deze tekortkomingen, moeite hebben om onafhankelijk te leven, een succesvolle job en sociale relaties te hebben. Dit alles kan voor een verhoogd stressniveau zorgen, waardoor het risico groot wordt dat ze middelen zullen gebruiken of gamen om ‘negatieve’ gevoelens te reduceren en als gevolg daarvan problematisch middelengebruik kunnen ontwikkelen. Om aan dat probleem te werken hebben ze ondersteuning nodig, maar is het vandaag niet eenvoudig om hulp te zoeken. Hulpverleners ondervinden vaak zelf moeilijkheden om met deze problematiek om te gaan. De gehandicaptensector en vooral de verslavingssector bezitten weinig of geen aangepaste methoden, waardoor ze moeten roeien met de riemen die ze hebben. Vooral in de reguliere sectoren beschikken ze over onvoldoende capaciteiten, mogelijkheden en kennis. De hulpverlening schiet duidelijk tekort, waardoor mensen met autisme en een verslavingsproblematiek niet de ondersteuning krijgen waar ze nood aan hebben. In dat opzicht is het in deze masterproef van belang om voldoende aandacht te besteden, zowel aan het perspectief van personen met autisme als aan dat van hulpverleners. Beide zullen toegelicht en uitvoerig behandeld worden.
22
Concreet betekent dit dat het onderzoek in eerste instantie zal nagaan wat de noden en behoeften zijn van personen met autisme met betrekking tot hun verslavingsproblemen. De focus ligt daarbij op hoe hulpverleners kunnen helpen om de verslavingsproblemen te verminderen en wat de personen met autisme en hun netwerk er zelf aan doen. Daarnaast zal de mening van verschillende hulpverleners bevraagd worden, waarbij aandacht wordt besteed aan het toekomstperspectief van de problematiek. Dit houdt in dat het onderzoek over volwassenen met een autismespectrumstoornis en verslavingsprobleem vertrekt vanuit volgende algemene probleemstelling: Hoe gaan personen met autisme, het familiaal en professioneel netwerk om met een autismespectrumstoornis en verslavingsproblematiek? Uit deze algemene probleemstelling worden volgende onderzoeksvragen geformuleerd: 1. Wat is de levensloop en levenskwaliteit van personen met een ASS en een verslavingsprobleem? - Wat betekent autisme en een verslaving voor hen? - Hoe ervaren ze het krijgen van hulpverlening? 2. Wie is binnen het sociaal netwerk, de belangrijkste persoon (steunfiguur) in hun leven? - Op welke manier gaan deze personen om met de complexe problematiek? 3. Hoe gaan hulpverleners om met zowel een ASS als een verslavingsprobleem? - Wat is de mening van de hulpverleners en hun ervaring met deze problematiek? - Hoe omschrijven zij het contact met andere begeleiders van de cliënt? - Welk toekomstperspectief hebben zij voor ogen?
23
Hoofdstuk II
Methodologie
In het eerste deel is er beschreven wie mensen met autisme en een verslavingsproblematiek zijn en de plaats die ze vandaag krijgen binnen de hulpverlening. In het tweede, methodologische deel, zal er gekeken worden welk onderzoek een passend antwoord kan geven op de onderzoeksvragen. Eerst zal er uitleg gegeven worden in verband met de keuze voor kwalitatief onderzoek en de gehanteerde methoden. Nadien zal er aandacht besteed worden aan de onderzoeksgroepen, de keuze van de respondenten en aan de types interview die werden toegepast. Tot slot zal de wijze van analyseren en de ‘betrouwbaarheid en validiteit’ van kwalitatief onderzoek vermeld worden.
1. Kwalitatief beschrijvend onderzoek Dit type onderzoek leunt sterk aan bij de onderzoeksvragen van deze masterproef. Kwalitatief beschrijvend onderzoek zal nagaan wat zich in de werkelijkheid afspeelt, waarbij het bestuderen van het fenomeen binnen de eigen context centraal staat (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Dit houdt in dat het belangrijk is om te zoeken naar, hoe mensen betekenis geven aan hun sociale omgeving (Bosch, 2012). Kwalitatieve onderzoeksdata zijn eerder woorden, dan cijfers (Chesebro & Borisoff, 2007). Grit en Julsing (2009) vermelden in hun boek dat kwalitatief onderzoek probeert om de materie diepgaand te bestuderen. Hierbij is het volgens hen belangrijk om informatie te verzamelen over een klein aantal onderzoeksobjecten, zodanig dat er niets over het hoofd wordt gezien (Grit & Julsing, 2009). De keuze voor kwalitatief onderzoek in deze scriptie ligt voor de hand, aangezien het niet de bedoeling is dat er cijfers worden verkregen en er vooral belang zal gehecht worden aan opvattingen over verschillende thema’s. Baarda, de Goede en Teunnissen (2005) vullen aan dat kwalitatief onderzoek de nadruk legt op het begrijpen van individuele mensen, groepen of situaties binnen hun eigen context. In deze scriptie zal een beperkte groep mensen met een ASS en een verslavingsprobleem aan het woord worden gelaten, omdat er samen met hen een beeld zal gevormd worden van hun leven en hoe autisme, verslaving en hulpverlening daarin vorm krijgen. Bosch (2012) vermeldt dat het zinvol kan zijn om open te staan voor complexiteit, verschillende perspectieven en het gebruiken van meerdere methoden. Ook Van Hove en Claes (2011) geven in hun boek aan dat een kwalitatieve benadering beroep doet op een verscheidenheid aan methoden om data te verzamelen, ook ‘triangulatie’ genoemd. Deze term is in dit onderzoek van toepassing, omdat zowel meerdere methoden als bronnen worden aangesproken om alle nodige gegevens te verzamelen. Er zal beroep worden gedaan op verschillende soorten interviews, alsook op een focusgroep, waardoor zowel personen met autisme en een verslaving, hun familiaal en professioneel netwerk als de hulpverleningssector hun mening kunnen weergeven. Een kwalitatieve onderzoeker vervult een actieve rol in het verkrijgen van de data (Van Hove & Claes, 2011). Hij zal vooral de werkelijkheid beschrijven en hoe die door de betrokkenen ervaren wordt, wat aanleunt bij het belang van beeldvorming in deze masterproef (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Er zal daarom vooral aandacht besteed worden aan het levensverhaal van de personen met autisme en een verslavingsprobleem, waarin verleden, heden en toekomst een plaats krijgen. De kwalitatieve gegevens die in het onderzoek bekomen worden, zullen met andere woorden betrekking hebben op de waarden en de eigenschappen van de onderzochten (Reulink & Lindeman, 2005). 24
Tot slot gaat het bij kwalitatief onderzoek niet om de hoeveelheid deelnemers, maar om de kwaliteit van informatie, waardoor het belangrijk is om representatief te zijn. Het onderzoek is arbeidsintensief, waardoor het beter is om een kleine steekproef te hebben dan een grote (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Dit betekent dat er is gekozen om een casestudy te maken, omdat situaties holistisch kunnen worden onderzocht, waarbij het meestal gaat om complexe problemen (ibid.).
2. Onderzoeksgroep Alvorens de wijze van dataverzameling wordt uitgelegd, zal ingegaan worden op de onderzoeksgroep. Deze bestaat uit drie casestudies, interviews met ouders en begeleiders en een focusgroep met professionelen.
2.1 Casestudy Een vraag die aan het begin van het onderzoek werd gesteld is, hoe omvangrijk de steekproef moet zijn. Aangezien de onderzoeksopzet uitgaat van een casestudy, is er besloten om met minstens twee en maximum vijf respondenten te werken. Om deze te selecteren wordt er gebruikt gemaakt van een theoriegerichte selectie (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Op basis van de theorie over autisme en een verslaving is er gericht gezocht naar een samenstelling van de onderzoeksgroep. De zoektocht naar deelnemers gebeurt op basis van drie criteria. Het moeten mensen zijn met een diagnose ASS tussen de leeftijd van 18 en 50 jaar. Ze moeten ofwel verslaafd zijn aan alcohol en/of aan illegale drugs en/of aan gamen en moeten hulp krijgen in de gehandicapten- of verslavingszorg. Daarnaast moeten zij bereid zijn om gedurende enkele maanden een aantal uren vrij te maken. Het onderzoek vertrekt vanuit het leggen van contacten met professionelen uit zowel de gehandicapten- als verslavingszorg. In totaal zijn een twintigtal organisaties gemaild, waarvan zeker is dat ze mensen met autisme begeleiden. Aan hen is de vraag gesteld of er in hun organisatie mensen zijn met autisme en een verslavingsprobleem. Er is echter weinig respons uit voortgekomen, waardoor er nog een tiental andere zijn aangeschreven. Enkele organisaties, vooral uit verslavingszorg, hebben geantwoord dat ze niet met deze problematiek geconfronteerd worden of dat ze op dit moment geen personen ter beschikking kunnen stellen, omdat het onderzoek zowel voor de persoon als voor de begeleiding te intensief zou zijn. Na de zoektocht, hebben uiteindelijk in september vier participanten zich bereid verklaard om deel te nemen aan het onderzoek. Het betreft drie mannen en één vrouw, allen boven de 18 jaar. Tijdens het eerste gesprek met de vrouw, is echter gebleken dat het onderzoek op dat moment te moeilijk voor haar was, omdat ze in een psychisch zware periode zat. Daarom is er besloten om enkel het onderzoek uit te voeren met de drie mannen, waarvan twee uit gehandicaptenzorg en één uit verslavingszorg. De begeleiders die hen naar dit onderzoek hebben doorverwezen, zijn aanwezig geweest bij het eerste gesprek. Er is aan de respondenten gevraagd een geïnformeerde toestemming (bijlage 4) te tekenen, om hun anonimiteit te waarborgen. Daarnaast is er gesproken met de steunfiguren van deze drie personen, alsook met twee begeleiders van elke persoon. Het contact met zowel steunfiguren als begeleiders is vooraf met de respondent besproken, die zijn toestemming heeft verleend. Het volledige onderzoek is verlopen van september 2012 tot maart 2013.
25
2.1.1 De respondenten Baarda, de Goede en Teunnissen (2005) definiëren een respondent als: “Iemand die wordt geobserveerd of geïnterviewd met als doel informatie over zichzelf of zijn situatie te verkrijgen.” (p.150). Om de anonimiteit van de respondenten te waarborgen, zal er gebruik gemaakt worden van fictieve namen. 1. Lukas Een jongeman van 23 jaar die moeite heeft om zijn gamegedrag onder controle te houden. Autisme is bij hem vastgesteld toen hij 14 jaar was en vanaf dan zijn de problemen thuis geëscaleerd tot hij 19 jaar was. Vanaf zijn 11 jaar is hij beginnen gamen, maar pas vanaf zijn 17de is het een probleem geworden. Momenteel heeft hij vier psychiatrische opnames achter de rug, als gevolg van agressief gedrag en omdat zijn dag- en nachtritme regelmatig omwisselt. Als hij 19 was, is hij alleen gaan wonen, op aanraden van ouders en psycholoog. Op die leeftijd is hij ook beginnen roken, alcohol drinken en heeft hij gedurende anderhalf jaar cannabis gebruikt. In het reguliere arbeidscircuit kan hij niet werken, waardoor hij drie dagen in de week vrijwilligerswerk doet als dagbesteding. 2. Pepijn Pepijn is tijdens het onderzoek 25 jaar geworden en heeft op dit moment een relatie. Hij weet sinds zijn 19de dat hij autisme heeft. Toen hij 12 jaar was, is hij onder druk van vrienden op school beginnen roken. De periode tussen 16 en 22 jaar was de moeilijkste in zijn leven, omdat hij experimenteerde met verschillende soorten illegale drugs en als gevolg daarvan zijn gedrag veranderde. Toen hij 19 jaar was, is hij gedurende anderhalf jaar opgenomen in verschillende psychiatrische centra. Op dit moment woont hij in een tehuis niet-werkenden en gaat hij in het weekend naar huis. Hij is gestopt met cannabis, maar drinkt ieder weekend grote hoeveelheden alcohol. In de week gaat hij werken in de tuin van een school en bij een bio-boer, om zijn tijd te vullen. 3. Yari Een man die 47 jaar is en zijn diagnose autisme gekregen heeft toen hij 42 was. Sinds enkele jaren woont hij alleen met ondersteuning van begeleid wonen. Vroeger heeft hij parttime gewerkt, maar is ontslagen toen hij 42 jaar was. Na die periode volgden enkele psychiatrische opnames, als gevolg van depressies. Rond zijn 25 jaar is hij alcohol beginnen consumeren, waardoor hij veel ruzies kreeg met zijn ouders. Hij heeft nog steeds moeite om zijn alcoholgebruik onder controle te houden en is een verstokt roker. Het is voor Yari belangrijk om zoveel mogelijk vrije tijdsinvulling te hebben, waardoor hij drie halve dagen in de week industriële therapie volgt in een dagactiviteitencentrum. Tijdens het eerste gesprek werd aan de respondenten gevraagd, wie momenteel in hun leven, de belangrijkste persoon is. Voor alle drie is dit vooral hun moeder en bij één persoon ook de vader. Wat betekent dat er een éénmalig gesprek heeft plaatsgevonden met de moeders van twee respondenten en de ouders van één respondent. Daarnaast is er niet alleen met de ouders gesproken, maar ook met twee begeleiders van elke respondent. Zowel Lukas, Pepijn als Yari vinden dat er een gesprek mocht plaatsvinden met de begeleiders die hen naar dit onderzoek hebben doorverwezen alsook met een andere begeleider die in hun leven belangrijk is. Dit betekent dat er in totaal zes gesprekken zijn geweest, met heel diverse organisaties. Hiernaast worden kort hun werking en visie toegelicht, zodanig dat er een beeld van de verschillende organisaties kan gevormd worden.
26
-
Thuisbegeleidingsdienst Autisme In deze organisatie zijn er 3 werkingen, afhankelijk van de leeftijd: kinder-, adolescent- en volwassenenwerking. De begeleiding is beperkt tot drie jaar, er is een wachtlijst en de diagnose moet gesteld zijn. De visie van de werking is, mensen met een ASS en hun omgeving kennis te geven van autisme en te leren hoe ermee om te gaan.
-
Privé-psycholoog werkzaam in Caritas De kinder- en jeugdpsychiatrie is een open instelling voor 6- tot 18-jarigen, die zichzelf omschrijft als een behandelunit voor korte termijn. Middelenverslaving, seksueel daderschap en ernstige gedragsstoornissen zijn een tegenindicatie. Een contextgerichte kindbehandeling is de visie van de organisatie, maar er wordt geen nazorg voorzien, waardoor de geïnterviewde zelf een privépraktijk heeft opgestart.
-
Drugbegeleidingsdienst Ambulante drugbegeleiding voor jongeren en jongvolwassenen (12 tot 30 jaar). Er staat geen limiet op de begeleiding en er is geen wachtlijst. De visie is om het middelengebruik van de jongeren te verminderen en te stoppen, waarbij er een nauw contact wordt onderhouden met alle betrokken partijen.
-
Tehuis niet-werkenden Een woonvorm met 24 op 24 uur begeleiding. Er wordt gezocht naar een daginvulling in overeenstemming met de interesses van de bewoners en het is gericht op zelfstandig wonen. Personen moeten boven de 18 jaar zijn en een statuut hebben van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Emancipatorisch werken en zorg op maat aanbieden, is het doel van de organisatie.
-
Begeleid en beschermd wonen Een ambulante dienst die twee à drie keer langs gaat bij de personen die ze begeleiden. Deze moeten zelfstandig kunnen wonen en een erkenning hebben van het VAPH. De dienst werkt vanuit het burgerschapsmodel, waarbij men probeert om personen zo zelfstandig mogelijk te laten leven en wonen.
-
Dagactiviteitencentrum Men probeert er de groeikansen van chronisch psychiatrische patiënten te verhogen, waarbij de nadruk ligt op het doen van verschillende activiteiten, zoals koken, sporten, uitstappen maken, enz. De organisatie heeft enkele visies, zoals een ontmoetingsfunctie, een tijdsbestedingsfunctie en een arbeidszorgfunctie.
Slecht één organisaties werkt voornamelijk aan de ‘verslavingsproblemen’. Alle andere organisaties hebben eerder brede doelstellingen, zoals werken, wonen en zelfstandig kunnen zijn, waarin het verslavingsprobleem vervat zit. Na het verzamelen van de informatie van zowel respondenten, ouders als begeleiders, is het van belang om het standpunt over autisme en verslaving, van enkele professionelen uit verschillende sectoren te beluisteren en dit is gebeurd aan de hand van één focusgroep, op het einde van het onderzoek.
27
2.2 Focusgroep De deelnemers werden op een gelijkaardige wijze geselecteerd als de respondenten met een ASS en een verslavingsprobleem. Opnieuw werd er naar een twintigtal organisaties een mail gestuurd met de vraag of professionelen wilden deelnemen aan een focusgroep. Er werd een brief (bijlage 5) bijgevoegd die verspreid mocht worden. Om een keuze te maken voor een organisatie, werd er nagegaan of de problematiek in deze organisatie voorkwam, waardoor vaak dezelfde organisaties werden aangeschreven als bij de zoektocht naar de respondenten. Ook bij deze zoektocht is er voor gezorgd, een voldoende veelzijdig hulpverleningslandschap aan te spreken. Enkele professionelen hebben zich bereid verklaard om mee te werken. Zowel Popovggz als SEN vzw hebben de brief verspreid, maar helaas is hier geen respons op gekomen. Een belangrijke opmerking die gemaakt moet worden, is dat vooral professionelen uit de gehandicaptenzorg, de centra voor geestelijke gezondheid of de ambulante verslavingszorg geantwoord hebben. Door de nood aan een verscheiden publiek, zijn psychiatrische ziekenhuizen met afdelingen voor verslaafden gecontacteerd. Dit heeft weinig resultaat gehad, waardoor deze doelgroep niet vertegenwoordigd is geweest in de focusgroep.
2.2.2 De deelnemers In totaal hebben zich tien personen ingeschreven voor de focusgroep, waarvan zes uit gehandicaptenzorg en vier uit verslavingszorg. Twee hebben hun inschrijving geannuleerd, waardoor er uiteindelijk vijf mensen uit gehandicaptenzorg en drie uit verslavingszorg, aanwezig zijn geweest. De deelnemers zijn voornamelijk psychologen (waarvan één persoon ook gedragstherapeut), orthopedagogen tewerkgesteld in begeleid wonen en een ortho-agogisch centrum, een drugbegeleider, een voormalig casemanager en een provinciaal coördinator. Enkelen hebben een grote kennis van autisme, maar minder van verslavingsproblemen en omgekeerd. De meesten zijn al met de complexe problematiek in contact gekomen en hebben met betrekking tot de aanpak, verschillende vragen.
3. Dataverzameling Nu de onderzoeksgroep duidelijk is, kan worden ingegaan op de onderzoeksopzet die in dit onderzoek wordt gebruikt. Er werd gekozen om te werken met een casestudy, waarbij hetgeen men moet onderzoeken, zal bestudeerd worden binnen de natuurlijke situatie (Hutjes & van Buuren, 2007). Dit houdt in dat er een ruim gamma aan gegevens verzameld wordt, waardoor na analyse de relatie tussen de data duidelijk zal zijn. Ook Bosch (2012) beschrijft in zijn boek dat informatie in een casestudy verzameld kan worden uit meervoudige bronnen. Daardoor is het logisch dat er werd gekozen om, naast diverse interviews ook gebruik te maken van een focusgroep. Dit om zoveel mogelijk data te kunnen verzamelen en te zorgen voor een zo adequaat mogelijke beeldvorming.
3.1 Interview Via interview kan veel informatie verzameld worden over het onderwerp van een onderzoek, waardoor het een bruikbare methodiek vormt in deze scriptie. Enkele nadelen van interviews zijn dat de informatie subjectief kan zijn, de resultaten niet te kwantificeren en het afnemen van interviews arbeidsintensief is (Grit & Julsing, 2009). Om de visie, de ervaringen, gevoelens en gedachten van iemand te weten te komen, is het van belang om met de persoon in contact te treden, waarvoor een interview een ideale manier is. Met betrekking tot dit onderzoek, is ervoor gekozen om, twee verschillende soorten interviews uit te voeren; een open en een semi-gestructureerd interview.
28
3.1.1 Open interview Een open interview lijkt in sterke mate op een gewoon gesprek, waardoor de interviewer gemakkelijk kan exploreren hoe iemand denkt (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Er zal met de personen met autisme en een verslaving meerdere malen een gesprek plaatsvinden, waarbij het belangrijk is dat ze kunnen zeggen wat ze denken en voelen. Om tegemoet te komen aan het concept beeldvorming, zal samen met de respondenten de ‘lijn van hun leven’ worden opgemaakt. Smet en van Driel (2009) werken in hun boek met het levensloopmodel, waarmee ze een bijdrage willen leveren aan de sociale inclusie van personen met een ASS. Vanuit dit idee is het onderzoek opgebouwd, omdat deze scriptie een bijdrage wil leveren aan de positie van mensen met een ASS en een verslavingsprobleem in de maatschappij, waarbij kwaliteit van leven centraal staat. Het levensloopmodel of het opstellen van de ‘lijn van hun leven’ is echter geen wetenschappelijke methodiek, zodat er gebruik wordt gemaakt van ‘Life History’ (levensbeschrijving) of ‘Life Story Interview’. Een kwalitatieve methodiek, die zowel Baarda, de Goede en Teunissen (2005) als Atkinson (2001) beschrijven. In dit onderzoek heeft de respondent de grootste inbreng en staan zijn ervaringen en belevingen centraal (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Atkinson (2011) geeft aan dat het interview informatie kan verzamelen over de subjectieve betekenis van iemands leven. Hij ziet het als het in detail bekijken van een leven en hoe het individu verschillende rollen aanneemt in de samenleving (ibid.). Dit concept sluit aan bij het onderzoek, omdat er zal geluisterd worden naar de levensverhalen van personen met een ASS en een verslaving en hoe zij hun weg vinden binnen de hulpverlening en maatschappij. Om dit ‘Life Story Interview’ vorm te geven bij mensen met autisme, is ervoor gekozen onderzoek te doen door middel van zowel diepte-interview als topic-interview. - Een diepte-interview is een bijzondere vorm van een open interview. Het gaat namelijk onderzoeksonderwerpen nauwkeurig uitdiepen, waardoor vaak persoonlijke en emotionele aspecten aan bod komen (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Het voordeel is dat er kan doorgevraagd worden, waarbij bepaalde details zichtbaar kunnen worden (Grit & Julsing, 2009). In dit onderzoek zijn details belangrijk, omdat deze een mogelijke verklaring kunnen geven voor de complexe problematiek. - Een topic-interview is bruikbaar bij mensen met autisme omdat dit vooraf bepaalde thema’s en vragen vastlegt in een topiclijst. Dat zorgt voor een voorspelbaarheid, omdat ze weten wat er gevraagd zal worden, wat op zijn beurt veiligheid en vertrouwen creëert. Omdat er enkel een lijst met topics is, kunnen de vragen die gesteld worden afhankelijk zijn van de antwoorden die de persoon geeft. Door deze methodiek te gebruiken, is de kans kleiner dat bepaalde onderwerpen niet aan bod komen (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Dit interview laat eveneens de mogelijkheid open om in te gaan op onderwerpen die tijdens het gesprek aangehaald worden (ibid.), waardoor het leven van de persoon nauwkeurig kan worden beschreven. Om de ‘lijn van hun leven’ op te bouwen, zal er door middel van open vragen en topiclijsten worden ingegaan op verschillende thema’s. Deze thema’s krijgen een plaats in het heden en nadien ook in het verleden, waarbij er voldoende aandacht wordt besteed aan voor hen belangrijke (transitie)momenten, ook wel kantelmomenten genoemd. In totaal zijn er vijf gesprekken met de respondenten, waarvan vier over het heden en het verleden en één over de toekomst. Dit zorgt ervoor dat er vijf topiclijsten (bijlage 1) zijn opgemaakt. Tot slot vindt er een afrondingsgesprek plaats, waarin eerst wordt nagegaan, hoe ze zich voelen vóór, tijdens en na hun gebruik. Dit gebeurt aan de hand van de lijst met gevoelens (bijlage 2), die door Kisjes en Mijland (2011) is opgesteld. Ten tweede wordt hen gevraagd om punten te geven (0 tot 10) aan de lastervaring met betrekking tot autisme, de begeleiding die ze krijgen, de begeleiding die ze nodig hebben en de ernst van hun verslaving. Tot slot worden hen volgende woorden voorgelegd: ‘anders zijn’
29
versus ‘normaal zijn’, verslaving en begeleiding, waarbij het de bedoeling is dat ze kunnen vertellen wat deze woorden bij hen oproepen. Tijdens het afrondingsgesprek, zal er eveneens een terugkoppeling plaatsvinden van de gesprekken met de ouders en de begeleiders.
3.1.2 Semigestructureerd interview Bij het semigestructureerd interview liggen de onderwerpen, de vragen en de volgorde vast (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005) en doet men een beroep op thema’s, waarbij open antwoorden mogelijk zijn (Hannes & Bruneel, n.d.). Dit interview wordt toegepast bij de gesprekken met zowel ouders als begeleiding, waarbij de informatie verkregen uit de ‘Life Story Interview’ getoetst wordt aan hun beleving. Vooraf opgestelde vragenlijsten met open vragen, zullen gebruikt worden. De vragenlijsten van de ouders hebben een gemeenschappelijke basis, waardoor dezelfde thema’s terugkeren, maar ze verschillen toch naargelang het levensverhaal van hun zoon. De vragenlijsten van de begeleiding zijn allemaal dezelfde en besteden eerst aandacht aan informatie over de organisatie en nadien aan specifieke informatie over de cliënt aan de hand van de thema’s zoals autisme, verslaving en hulpverlening. Tot slot wordt de problematiek van autisme en een verslaving bevraagd. De vragenlijsten zijn niet in bijlage opgenomen om de anonimiteit van de geïnterviewden te waarborgen.
3.2 Focusgroep Deze heeft als doel, de professionele kijk op de complexe problematiek weer te geven en zal aanvullend gebruikt worden bij de andere gegevensverzameling. Een focusgroep of een groepsinterview houdt een discussie in over het onderzoeksonderwerp tussen een groep mensen (Grit & Julsing, 2009), waarbij er ruimte is voor diversiteit (Hannes & Bruneel, n.d.). Een nadeel is dat mensen zich kunnen laten beïnvloeden door de groep (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). In deze scriptie is het onderzoeksonderwerp: ‘autisme en een verslavingsprobleem’ en zal de discussie met professionelen uit verscheidene zorgsectoren worden aangegaan. De meerwaarde van deze methodiek is de dynamiek, waarbij deelnemers elkaar kunnen stimuleren, op ideeën brengen en creatief kunnen denken in de richting van oplossingen (Grit en Julsing, 2009; Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005; Van Hove, & Claes, 2011; Hannes & Bruneel, n.d.). Bij een focusgroep wordt er gebruik gemaakt van een onderwerpenschema (Grit & Julsing, 2009) en kan het voorkomen dat niet alle onderwerpen behandeld worden, aangezien dit afhangt van het verloop van de focusgroep. Het onderwerpenschema (bijlage 3) bij deze focusgroep, is uitgebouwd rond de noden van mensen met autisme en een verslaving, hun plaats binnen de hulpverlening en het toekomstperspectief. Op het einde is ook aandacht besteed aan enkele uitspraken van de respondenten uit de casestudy.
4. Analyse Om alle gegevens te onderzoeken, is er gebruikt gemaakt van systematische en thematische analyse. Tijdens het opstellen van de interviews zijn er hoofdthema’s geselecteerd, waarop kan worden verder gebouwd. Er is met betrekking tot de verwerking van de gegevens een onderscheid gemaakt tussen de gesprekken met de respondenten, de ouders en de begeleiders. De gesprekken met de respondenten zijn samen met hen opgesteld en uitgeschreven aan de hand van hun ‘levenslijn’. Deze zijn niet letterlijk, maar wel per thema uitgetypt, zodanig dat op basis van hun mening op meerdere thema’s, een vergelijking kan worden gemaakt. De gesprekken met de ouders en begeleiders zijn per vraag uitgetypt, omdat er is gewerkt met een semigestructureerde vragenlijst, waarin reeds verschillende thema’s aanwezig zijn. Dit
30
zorgt ervoor dat, net zoals bij de respondenten, er een vergelijking kan worden gemaakt tussen de uitspraken over de verschillende thema’s. Een opmerking die gemaakt moet worden, is dat de gesprekken van ouders en begeleiders apart worden geanalyseerd. Voor de analyse is er gebruik gemaakt van het programma Nvivo 10. Dit is één van de vele programma’s van kwalitatieve analyse, die voor een diepgaande bestudering zorgt in de theoretische analyse van slechts enkele documenten (Hoover & Koerber, 2011). Het programma biedt de mogelijkheid om uit de gesprekken, thema’s te selecteren en te coderen en om deze met elkaar te verbinden. Het doet beroep op het labelen van kwalitatieve gegevens, waarbij er een indicatie (code of naam) gegeven wordt aan geselecteerde tekstfragmenten en ze op die manier gemakkelijk met elkaar te vergelijken zijn. Bij de focusgroep is een observator aanwezig geweest en is alles auditief opgenomen. De discussies zijn nadien volledig uitgeschreven en ook in Nvivo 10 geanalyseerd, omdat dit programma evenzeer geschikt is voor focusgroepen (Mortelmans & Van Looy, 2009). De analyse is toegepast omdat het belangrijk is om een beeld te krijgen over zowel autisme als verslaving en hoe beide in relatie staan tot de hulpverlening.
5. Betrouwbaarheid en validiteit van kwalitatief onderzoek De resultaten bij kwalitatief onderzoek worden vaak als subjectief en niet-betrouwbaar aanzien, omdat het moeilijk is kwalitatief onderzoek te herhalen onder dezelfde omstandigheden (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Dit zorgt ervoor dat betrouwbaarheid en validiteit duidelijke criteria zijn voor kwantitatief onderzoek. In dat perspectief zal er bij kwalitatief onderzoek eerder gekozen worden voor begrippen als geloofwaardigheid, transparantie en adequaatheid (ibid.). Toch zal in deze scriptie, voor de duidelijkheid gesproken worden over betrouwbaarheid en validiteit. Betrouwbaarheid wordt in het boek van Hutjes en van Buuren (2007) omschreven als: “De mate waarin een waarneming stabiel is bij verschillende metingen.” (p.58) In kwalitatief onderzoek is dit echter niet eenvoudig, aangezien exacte herhalingen van het onderzoek eerder zeldzaam zijn en er zich tijdens het onderzoek toevalligheden kunnen voordoen. Toch stellen Baarda, de Goede en Teunnissen (2005) dat het bij kwalitatief onderzoek duidelijk moet zijn waarop de onderzoeksconclusies gebaseerd zijn, met andere woorden deze moeten controleerbaar en inzichtelijk zijn (externe betrouwbaarheid). Omdat dergelijk onderzoek afhankelijk is van toeval, is het nodig om voldoende aandacht te besteden aan mogelijke storingen. Om daaraan tegemoet te komen, is het van belang enerzijds een verantwoorde keuze te maken voor de situatie van de respondenten en anderzijds om de bevindingen en observaties zo snel mogelijk vast te leggen. Validiteit, ook wel geldigheid genoemd, heeft volgens Baarda, de Goede en Teunnissen (2005) te maken met: “De juistheid van de onderzoeksbevindingen.” (p.197) Die wordt niet alleen bepaald door de manier waarop de gegevens verzameld worden, maar ook door de situaties en de tijdstippen waarop dit gebeurt. De gekozen opzet moet zoals Baarda, de Goede en Teunnissen (2005) voorstellen, geldig en adequaat zijn. Er kan worden vastgesteld dat er drie verschillende vormen van validiteit zijn, waarvan interne en externe validiteit de meest gebruikte zijn. De interne validiteit hangt samen met de keuze van de onderzoeksopzet (ibid.) en gaat na of het onderzochte, wel degelijk datgene is wat men beweerde te onderzoeken (van Zwieten & Willems, 2004). Volgens Baarda, de Goede en Teunnissen (2005) moet er bij externe validiteit sprake zijn van generaliseren, waarbij de resultaten uit het eigen onderzoek overdraagbaar moeten zijn naar andere
31
vergelijkbare situaties. Als dit proces eenvoudig is uit te voeren, dan betekent dit dat de onderzoeksconclusies een grote reikwijdte hebben of een grotere vergelijkbaarheid (ibid.). Generalisatie wordt nagestreefd door de onderzoeksgroep doelgericht samen te stellen en door na te gaan welke variabelen wel en niet bij de onderzoeksgroep horen (van Zwieten & Willems, 2004).
32
Hoofdstuk III
Resultaten
De resultaten zullen beschreven worden aan de hand van de belangrijkste thema’s waarrond er gewerkt is. Bij ‘case studies’ zal er een beeld geschetst worden van het leven van personen met autisme en een verslavingsprobleem en bij de focusgroep wordt de mening van verschillende professionelen over dit thema weergegeven.
1. Casestudies Er zal een beschrijving gegeven worden van de meningen van de respondenten, ouders en begeleiders over de thema’s autisme, verslaving en hulpverlening. Hierbij zal er ook aandacht gegeven worden aan de kwaliteit van leven en het toekomstperspectief van de respondenten.
1.1 Autisme en hoe het hun leven heeft beïnvloed 1.1.1 Diagnose autisme Ouders hebben vaak een zoektocht in het hulpverleningslandschap achter de rug die niet altijd positief verlopen is. Ze weten dikwijls niet wat ze met de diagnose moeten doen en hebben nood aan meer informatie. In de organisaties zelf, wordt er weinig uitleg gegeven en gebeurt dit enkel op vraag van de cliënt. De begeleiders zijn van mening dat mensen met een ASS en ook hun netwerk, nood hebben aan concrete informatie, toegepast op hun individuele situatie. Ze willen een antwoord op de vraag: ‘waarom hebben wij ondersteuning nodig?’ “De uitleg over autisme door een psychologe was voor ons het kantelmoment, omdat we leerden om niet meer te discussiëren, wat voor minder frustraties zorgde.” (ouders van Pepijn) De meeste respondenten hebben in zekere zin hun diagnose aanvaard, door erover te praten en door het krijgen van tips, maar ze vinden het allemaal een ‘stom etiket’. Enkel Yari heeft zijn diagnose nog niet aanvaard, omdat deze recent, namelijk vijf jaar geleden is vastgesteld. De diagnose viel samen met zijn ontslag, waardoor hij nog steeds zijn autisme en het niet meer kunnen gaan werken aan elkaar linkt. De begeleiders zijn van mening dat de respondenten niet aanvaarden gehandicapt te zijn, maar dat ze eerder hebben leren leven met hun autisme. De diagnose wordt als een tekortkoming en als een ‘stempel’ ervaren, waardoor ze het gevoel krijgen dat ze hebben gefaald. De begeleiders merken op dat bij veel respondenten hun zelfbeeld samenhangt met hun idee over autisme en dat beïnvloedt hun leven. Alle respondenten vinden dat hun diagnose veel te laat is gesteld, waardoor het accepteren ervan moeilijker is. De ouders delen deze mening en hebben het gevoel dat ze veel noodzakelijke hulp hebben gemist. Opmerkelijk is dat sommigen al getest zijn, tijdens hun kleutertijd en dat er toen nooit over autisme is gesproken. Toch is de diagnose voor sommige ouders een opluchting geweest, omdat het gedrag van hun zonen eindelijk een naam heeft gekregen. “Hadden we het vroeger geweten, dan hadden we zoveel dingen anders kunnen doen.” (ouders van Pepijn)
1.1.2 Specifieke kenmerken van een ASS Als er wordt ingegaan op de specifieke kenmerken van een ASS, kan vastgesteld worden dat de respondenten ervan overtuigd zijn sociaal te zijn. Toch geven ze aan dat contact zoeken met meisjes of
33
vreemden niet eenvoudig is en dat vermelden ook de ouders. Sociaal contact is voor hen belangrijk, maar moeilijk, omdat ze eerst iemand moeten kennen en vertrouwen. Spreken met hun begeleiders of andere professionelen is evidenter, omdat dit personen zijn die ze regelmatig zien. De begeleiders geven aan dat emoties delen soms heel extreem kan zijn, dat ze nood hebben aan bevestiging en dat hun interactie een vast patroon vertoont. Ze hebben gedrag aangeleerd, waardoor ze zich kunnen aanpassen aan de situatie. De respondenten weten ook van zichzelf dat ze moeite hebben om neen te zeggen als hen iets wordt aangeboden, omdat ze schrik hebben wat de andere persoon over hen zal denken. Pepijn en Lukas hebben om die reden een sociale vaardigheidstraining gevolgd, met beperkt resultaat. Internet is voor hen een comfortabeler manier om contact te zoeken met mensen die ze niet kennen, omdat ze dan hun woorden kunnen intikken en niet onmiddellijk hoeven te praten en te reageren. “Chatten zorgt ervoor dat het praten eenvoudiger wordt, omdat je de andere persoon niet in het echt ziet.” (Lukas) Oogcontact maken is niet eenvoudig en hangt af van hoe goed ze de persoon in kwestie kennen. Is het bijvoorbeeld iemand die ze niet of nauwelijks kennen, dan zal er geen oogcontact worden gemaakt. Daarnaast is bellen voor enkele respondenten vaak moeilijk, als de persoon aan de andere kant van de lijn hen vreemd is. De begeleiders zijn van mening dat de communicatie niet vloeiend is, te arm aan emotie en dat ze nood hebben aan veel herhaling, waardoor ze bij veel mensen vaak stereotiep gedrag vertonen. “Tijdens een relatie vond ik het niet gemakkelijk om te praten, omdat ik dan blokkeerde. Nu weet ik dat praten moet, om een relatie te doen slagen.” (Pepijn) “Tijdens mijn eerste opname heb ik geleerd om naar vrienden te bellen, om bijvoorbeeld eens af te spreken.” (Lukas) “Ik weet dat je de persoon niet mag overschatten en dat het taalgebruik zo concreet mogelijk moet zijn en dicht bij hun leefwereld moet aansluiten.” (begeleider van Yari) “Hij is spontaan, luid en enthousiast.” (begeleider van Pepijn) Naast de problemen die ze ervaren met sociale interactie en communicatie, vermelden de respondenten nog andere beperkingen. Veranderingen of overgangsmomenten zorgen ervoor dat bijvoorbeeld omgaan met iets nieuws, stress met zich meebrengt. Ze hebben een gestructureerd leven nodig, waarbij een dagof weekplanning en een vast patroon noodzakelijk zijn. Om een vrije dag te ‘overleven’, hebben sommige respondenten hun eigen regels opgesteld. “Ik werk met scripts, waarbij stap voor stap taken of regels worden uitgelegd.” (begeleider van Pepijn) “Ik heb het altijd moeilijk als M. (de begeleidster) terug weggaat, want dan ben ik opnieuw alleen.” (Yari) “Mijn verhuis naar het nieuwe appartement is goed voorbereid, ik ga er een game-kamer inrichten en niet meer binnen roken. […] Ik ga niet naar de Game Mania, omdat ze daar kwaad kijken, ik ga wel naar een winkel die wat verder is, maar met vriendelijker personeel.” (Lukas) “Hij heeft graag dat dezelfde dingen gebeuren, hij houdt niet van veranderingen.” (moeder van Lukas) 34
Alle respondenten hebben het gevoel dat niemand weet hoe zij denken en zich werkelijk voelen. Ze worstelen met gevoelens van frustratie, agressie en depressie, waarbij ze niet weten hoe ze deze moeten uiten. Hun gedrag heeft er mede voor gezorgd dat ze buitenshuis zijn gaan wonen, waardoor de levenskwaliteit van alle betrokkenen is verbeterd.
1.2 Een verslaving en de gevolgen 1.2.1 Verslaafd of niet? Het eerste wat op te merken valt is, dat de respondenten allemaal van mening zijn dat ze op dit moment niet verslaafd zijn. Ze zijn ervan overtuigd dat een verslaving betekent dat ‘iemand niet zonder kan’ en koppelen dit begrip enkel aan drugs en niet aan gamen en alcohol. Ze vinden zichzelf enkel verslaafd in de periodes waarin ze depressief zijn, want dan zal er meer gedronken, gerookt of gegamed worden. “Gamen is geen verslaving, omdat het niet in de films voorkomt.” (Lukas) “Iemand die echt verslaafd is aan alcohol zal elke dag drinken.” (Yari) “Het was vooral om dingen te vergeten, bijvoorbeeld als het slecht ging in de liefde, ging ik meer joints roken en alcohol drinken.” (Pepijn) Enkel bij hun rookgedrag spraken ze van een verslaving en waren de meeste van mening dat roken voor hen een probleem was. Sommigen vinden dat er iets moet aan gedaan worden, maar toch geven ze aan dat roken ervoor zorgt dat ze kalmer zijn, geen stress ervaren en dat het momenten van verveling kan opvullen. Daartegenover staan de negatieve factoren, zoals de kostprijs en de slechte invloed op de gezondheid. De stap om te stoppen met roken is te groot, omdat ze naar een sigaret blijven verlangen. De ouders zouden liever hebben dat ze stoppen, maar ze weten dat dit moeilijk zal zijn en geloven er niet echt in. “Het is het enigste dat ik nog heb en dat smaakt.” (Yari)
1.2.2 Alcohol en illegale drugs Allemaal consumeren ze geregeld alcohol, voornamelijk pintjes en zwaar bier, maar ze durven soms ook mengen met sterke drank.
-
Positieve kenmerken alcohol Plezier Genieten Alles vergeten Weg zijn uit het dagelijkse leven Versuft en ontspannen voelen Sociaal en open kunnen zijn
-
Negatieve kenmerken alcohol Te zat zijn Verkeerd gedrag Gezondheidsproblemen (vooral lever) Schuldgevoelens nadien
Yari zoekt ‘vriendschap’ in alcohol en sigaretten, omdat hij dit mist in het echte leven. Het drinken van alcohol wordt als moeilijk ervaren, omdat ze niet meer kunnen stoppen, eenmaal ze begonnen zijn. Ze kennen op dat moment hun eigen grenzen niet meer. Pepijn en Lukas drinken meestal alcohol in het weekend, omdat ze dan op stap gaan met hun vrienden. Enkel Yari gaat af en toe tijdens de week op café, vooral als hij zich boos of gefrustreerd voelt, door ruzie met zijn familie. Hij drinkt dan omdat ze allemaal ‘de pot op kunnen’.
35
Als er over illegale drugs wordt gesproken, zijn het enkel Pepijn en Lukas die vroeger cannabis gerookt hebben. Op dit moment is Pepijn volledig clean en rookt Lukas af en toe nog eens een joint. Ze hebben met cannabis geëxperimenteerd, respectievelijk op 16- en 18-jarige leeftijd. Het is hen aangeboden en ze hebben het eens uitgeprobeerd, vooral uit nieuwsgierigheid. Nadien zijn ze blijven gebruiken om te ontsnappen aan de realiteit. Hun gebruik is toen vooral toegenomen op depressieve momenten. De redenen waarom ze cannabis zijn blijven gebruiken zijn veelzijdig: het is tof, je wordt er slaperig van, het geeft een goed gevoel en je kan even weg zijn van de wereld. “Ik zie er niet echt het kwaad van in, wel als je veel zou gebruiken. […] Ik gebruik meestal alleen en thuis, om de drie maanden, om eens te ontsnappen aan de realiteit voor een avond.” (Lukas) “Het stoppen met gebruik is een kantelmoment geweest in mijn leven, want sindsdien voel ik me veel beter.” (Pepijn)
1.2.3 Gamen Enkel Lukas heeft in dit onderzoek een ‘gameverslaving’, hoewel hij zelf vindt dat gamen geen verslaving is. Pepijn zal af en toe gamen, maar gebruikt vooral zijn computer om contact te zoeken met andere mensen.
-
Positief aan gamen Zich amuseren Verveling tegengaan Ontspannend en tof Vrij zijn en los zijn van de rest Om dingen uit het dagelijkse leven kwijt te raken Zich ergens in te kunnen verdiepen
-
Negatief aan gamen Laat gaan slapen Oververmoeidheid
“Ik heb het gevoel dat mijn lichaam in twee is gedeeld, waarbij ik aan de ene kant wel zou kunnen gaan slapen, maar aan de andere kant de nood voel om te gamen.” (Lukas) Lukas heeft moeite om tegen zichzelf neen te zeggen en aangezien hij alleen woont, is zelfcontrole niet eenvoudig. Opmerkelijk is dat hij bepaalde regels in zijn hoofd heeft, waardoor hij op werkdagen tot 1 à 2 uur ’s nachts zal gamen en op andere dagen tot 4 à 5 uur of helemaal niet zal gaan slapen. Zijn functioneren wordt nauwelijks door zijn gamegedrag beïnvloedt, omdat hij altijd op tijd op zijn werk is, terwijl Yari zijn alcoholprobleem vaak als reden zal gebruiken om niet naar zijn werk te gaan of te laat te komen. “Ik ga slapen op het moment dat ik weet dat ik de volgende dag nog zal ‘overleven’.” (Lukas) Als hij onderweg is, zal hij ook altijd een gameboy en een tijdschrift over gamen bij zich hebben, omdat hij dit nodig heeft en anders lastig rondloopt. Als hij van zijn werk thuis komt, dan is de drang om spelletjes te spelen groot. Gedurende de volledige periode van het onderzoek is zijn computer meestal stuk geweest. Daardoor heeft hij zijn dag- en nachtritme meer onder controle kunnen houden. Hij heeft wel een Xbox waarop hij kan spelen, maar dit duurt slechts heel even, omdat dit volgens hem ‘iets anders is’. Hij heeft een leeg gevoel als zijn computer er niet is, zodat hij gefrustreerd in bed kruipt. Deze frustraties komen er uit schrik om gegevens kwijt te zijn en omdat hij aan zijn computer denkt.
36
“Als ik opsta en merk dat mijn computer niet aangaat, dan zal ik zenuwachtig en gefrustreerd rondlopen, waardoor mijn gemoed de hele dag slecht zal zijn.” (Lukas) Gamen is volgens de begeleiders die ermee geconfronteerd worden, een bizarre verslaving. Ze zijn van mening dat het een ideale hobby is voor mensen met een ASS, omdat ze dan even alleen kunnen zijn. Het zorgt voor positieve gevoelens bij de persoon, waardoor gedragsverandering moeilijk te bewerkstelligen is. “We merken het altijd te laat op en het is moeilijk om het gedrag aan te pakken, omdat hij nood heeft aan zijn computer. Het is een bizarre verslaving, waarbij al verschillende stappen zijn ondernomen, maar we tegelijkertijd weten dat het nooit zal verdwijnen.” (begeleiders van Lukas)
1.2.4 Functies gebruik en de gedragsverandering Alle respondenten gebruiken meerdere middelen om hun tijd in te vullen en om negatieve gevoelens en emoties te dempen of weg te werken. Autisme zorgt voor veel stress en isolement, waardoor bijvoorbeeld alcohol een favoriet middel is, omdat het remmingen wegneemt en ze zich naar hun mening ‘normaler en socialer’ kunnen gedragen. De samenleving van de 21ste eeuw is een harde wereld en verslaafd zijn is een manier om deze wereld aan te kunnen. Gedragingen en gevoelens die optreden als ze de controle over hun verslaving verliezen: - Agressie - Frustratie - Lastig rondlopen - Thuis ruzie hebben - Kwaad worden - Opgefokt rondlopen - Zich niet gewaardeerd voelen
Gedragingen en gevoelens die optreden tijdens hun gebruik: - Ontspannen zijn - Bepaalde dingen even willen vergeten - Boos en gefrustreerd rondlopen - Liegen of dingen verzwijgen - Grenzeloos en mateloos zijn (en moeite om te stoppen)
De respondenten zijn vooral (verbaal) agressief en opgefokt in de thuiscontext, omdat ze iets willen en niet krijgen of op momenten dat ze zich niet begrepen voelen. Daarnaast zijn ze beïnvloedbaar en hebben veel frustraties als er hen iets tegenzit. Ze kunnen hun emoties moeilijk controleren, waardoor ze rap ongeduldig en onredelijk zijn en er een bepaalde mate van realiteitsverlies is als ze onder invloed zijn of te veel spelletjes hebben gespeeld. Ze zullen gemakkelijk iets aannemen van iemand (omwille van groepsdruk), beïnvloedbaar zijn en moeilijk neen kunnen zeggen. Voor twee respondenten is het in de adolescentie en volwassenheid beginnen fout lopen. De problemen met betrekking tot gebruik zijn verergerd bij Yari en Lukas op het moment dat ze alleen zijn gaan wonen, omdat ze dan minder controle hadden. “Hij krijgt het gevoel dat hij ergens goed in is, hij krijgt aanzien door gamen. […] Het grootste probleem is als hij zijn dag- en nachtritme omdraait. Dan vergroot de kans om hem terug in psychiatrie te laten opnemen. Na een opname zal hij altijd proberen om het goed te doen, maar we merken dat hij dit niet kan volhouden. […] Vroeger stal hij geld om spelletjes te kunnen kopen, nu niet meer, maar hij neust nog steeds rond in de kasten. Zelfs onze andere zonen moeten hun spaarpotten wegsteken.” (moeder van Lukas) In het algemeen hebben alle respondenten een positieve evolutie doorgemaakt en waren de ouders opgelucht als het gebruik in zekere zin verminderd of gestopt was, omdat de stress en de conflicten waren weggevallen, waardoor de rust was teruggekeerd. Zowel ouders als begeleiders zijn van mening dat de evolutie niet permanent is en dat herval zich zal blijven voordoen. Er moet blijvend aan de problemen
37
gewerkt worden, waarbij voldoende zorg, affectie en aandacht belangrijk zijn. Ze zullen namelijk in hun leven, afhankelijk blijven van een aantal mensen, die hen een veilig kader kunnen aanbieden. Alle begeleiders weten dat mensen met autisme, de gevolgen van gebruik, eerst al eens moeten meegemaakt hebben, vooraleer ze weten wat er zal gebeuren of inzien dat iets niet goed is. Ze zullen zich meestal achteraf schuldig voelen en nooit op het moment van de daden zelf. Dit is slechts voor een beperkte tijdsperiode, want het lukt hen niet om het geleerde te blijven vasthouden. Ze trappen iedere keer opnieuw in de val van hun verslaving. “Hij kan wel voorbeelden geven van negatieve gebeurtenissen ten gevolge van zijn drugsmisbruik, maar heeft het moeilijk om in te schatten wat er in de toekomst nog zou kunnen gebeuren. Hij minimaliseert de impact van zijn gebruik.” (begeleider van Pepijn) “Het is een vicieuze cirkel: hij heeft al genoeg de gevolgen meegemaakt en dat zorgt voor confrontatie, maar telkens hij in de verslaving zit, kan hij de gevolgen niet meer inzien.” (begeleider van Lukas) “Hij weet wat de gevolgen zijn, maar kan niets meenemen naar een volgende situatie. Hij heeft nood aan herhaling maar het is ontzettend moeilijk om iets te blijven vasthouden.” (begeleider van Yari) “Iemand met een ASS zal echter gemakkelijk afsplitsen en vergeten, waardoor hij niet meer weet wat hij de week ervoor heeft gedaan.” (begeleider van Lukas) “Ik vind het efficiënt om hem enkele maanden te laten opnemen in psychiatrie, maar niet om wat hij er geleerd heeft mee te brengen naar huis, want daar loopt het altijd mis.” (moeder van Lukas) De begeleiders en de ouders zijn van mening dat een verslaving moeilijk bespreekbaar is. Ze zullen het altijd proberen verschonen of verzwijgen. Het probleem is dat ze zich sociaal wenselijk willen gedragen. Roken en alcohol zijn namelijk heel sociale middelen, waardoor men zich gemakkelijker in de maatschappij kan voegen. Ze hebben vaak het idee in hun hoofd: ‘waarom cola drinken, als iedereen bier drinkt?’
1.3 Hulpverlening aan mensen met autisme en een verslaving 1.3.1 Methodieken De respondenten en de ouders vinden de hulp op dit moment optimaal. De gesprekken met de begeleiders helpen hen, waardoor ze de hulpverlening aanvaarden en accepteren. Ze geven aan dat kunnen praten met iemand, belangrijk is. Een gesprek en ‘gepaste straf’ is dan ook een methodiek die door alle begeleiders het meest wordt gebruikt, waarbij men probeert om alles uit de persoon zelf te laten komen en men op zijn maat en niveau zal werken. Daarbij is het belangrijk om de mensen met een ASS te motiveren om iets te ondernemen, waardoor er zal gekeken worden wat ze echt kunnen om van daaruit te vertrekken. Alle respondenten vermelden dat de hulpverlening hen inzicht heeft bijgebracht in zowel hun autisme als in de gevolgen van hun gebruik en gamegedrag. “Ik vind het positief dat ik kan babbelen en aan mijn problemen kan werken, maar negatief is de confrontatie, vooral vroeger met mijn cannabisgebruik. […] Praten is belangrijk om je beter te kunnen voelen.” (Pepijn) 38
“Ik vind het tof om met iemand te kunnen praten en aanvaard en apprecieer de hulp die ik nu krijg, maar vind het wel beu dat niets helpt in verband met mijn gamen.” (Lukas) “Eens kunnen praten en mijn hart eens kunnen luchten, vind ik positief aan de hulpverlening. M. (de begeleidster) staat altijd klaar voor mij.” (Yari) De begeleiders vermelden ook nog een aantal specifieke methodieken die zij belangrijk vinden in het werken met autisme. - Structureren, plannen, visualiseren en veel herhalen. - Controlerende en confronterende methoden, zoals urinecontroles en observatielijsten. - Positieve dingen aanreiken, waardoor de frustraties zullen verminderen. - Voldoende aandacht geven. - Werkboek sociale vaardigheden (toepassen tijdens een rollenspel), maar de link naar andere situaties kan daarbij moeilijk gelegd worden. Er worden verschillende methodieken toegepast en door elkaar gebruikt, maar er is nog niets concreet uitgewerkt om met de complexe problematiek om te gaan. De begeleiders werken vandaag op vraag van de cliënt, en met hetgeen zij belangrijk vinden, waarbij voldoende aandacht wordt besteed aan het niveau en de mogelijkheden van de cliënt.
1.3.2 Begeleiding en hulpvragen Alle respondenten hebben meerdere begeleiders en ervaren geen problemen meer. In het begin hebben ze er moeten leren mee omgaan, maar nu weten ze bij wie ze voor wat terecht kunnen. Het is daarbij vooral belangrijk dat ze weten dat ze op iemand kunnen terugvallen. “Het aanvaarden van meerdere begeleiders is afhankelijk van persoon tot persoon, waarbij sommigen wel verschillende mensen zullen toelaten en anderen eerder een constante willen.” (begeleider van Lukas) Aan de ene kant is begeleiding nodig, omdat als het zou aflopen ze niet zouden weten wat ze moeten doen. Aan de andere kant willen ze niet hun hele leven hulp krijgen en hebben ze het gevoel dat het ooit eens moet stoppen. De ouders willen naar de toekomst toe ook minder begeleiding voor hun zonen, maar ze weten ook dat dit moeilijk zal zijn. Allemaal weten ze dat het krijgen van controle, voor hen belangrijk is. “Als de begeleiding zou verminderen, dan denk ik dat mijn zoon zich evenwaardiger zal voelen.” (ouders van Pepijn) “Ik weet dat er nog opnames zullen volgen, maar ik hoop dat de periode tussen twee opnames langer zal duren.” (moeder van Lukas) De hulpvragen van de verschillende respondenten zijn veelzijdig, maar er kunnen toch enkele gelijkenissen gevonden worden. - Ontlasten van de ouders om de rust in hun leven te laten terugkeren. - Het structureren van werk, het organiseren van een vrijetijdsinvulling of dagbesteding en de ondersteuning bij het alleen (gaan) wonen en zelfstandigheid. - In verband met verslaving, grenzen opstellen en duidelijk afbakenen en escalatie in gebruik voorkomen.
39
De hulpvragen waren soms op vraag van de cliënt en soms op vraag van het netwerk. De begeleiders zijn ervan overtuigd dat een aantal doelstellingen levenslang zullen duren en dat het bereiken ervan moeilijk is. Toch hebben ze allemaal op dit moment al enkele doelstellingen bereikt over de jaren heen en in kleine stappen. “Elke nieuwe risicosituatie vormt een bedreiging voor zijn gebruiksstop, dus de begeleiding zal blijven duren.” (begeleider van Pepijn)
1.3.3 Psychiatrische opnames Alle respondenten hebben turbulente periodes achter de rug, waar ook psychiatrische opnames deel van uitmaken. “Ik zag op tegen mijn eerste opname en voelde me een tweetal weken opgesloten. […] Ik heb geleerd uit mijn eerste opnam. Bij mijn tweede vielen de dokters en hulpverlening tegen. Mijn derde en vierde opnames waren bij de jongvolwassenen en die waren goed. Ik vond de derde de tofste, omdat ik daar het meeste heb geleerd. Die opname heeft veel veranderd in de relatie met mijn ouders. […] Ik vond het wel jammer dat er weinig aan mijn dag- en nachtritme is gewerkt, omdat ik eigenlijk daarvoor ben opgenomen.” (Lukas) “Ik ben 1 jaar en 3 maand binnengeweest in Caritas. Dit vond ik zwaar, omdat ik er 6 maand langer moest blijven dan gepland was. Ik vind het een slechte psychiatrie, maar had wel een goede groep en begeleiding. Ik vond vooral de samenwerking tussen de psychologen niet goed en had niet het gevoel dat iedereen wist wat er aan de hand was. […] Ik had er op een bepaald moment enkele vrienden leren kennen, waar ik samen mee gebruikte. Ik heb er niets bijgeleerd.” (Pepijn) “Door depressies ben ik al meerdere malen opgenomen geweest. Ik heb er geleerd om niet van mij te laten profiteren en niet meer in verliefdheid te geloven. […] Ik voelde me door een verpleger in de psychiatrie gesteund en geholpen. Via de psychiatrie ben ik in contact gekomen met andere organisaties.” (Yari) Het is opmerkelijk dat alle opnames gebeurden na het krijgen van de diagnose autisme en dat ze vaak als doel hadden de omgeving te ontlasten. De redenen voor opname die ouders en respondenten aangeven, zijn: depressieve gevoelens, zelfmoordgedachten en het dag- en nachtritme niet meer in evenwicht krijgen. Met betrekking tot de werkwijze binnen de psychiatrie stellen de respondenten de individuele begeleiding erg op prijs, omdat ze noch aan de groepswerking noch aan de therapieën iets hebben. Ze vinden de gesprekken met een aandachtsbegeleider goed en het is voor hen belangrijk om af en toe met iemand te kunnen praten over hoe ze zich voelen. De ouders zijn eerder negatief over de werking, omdat er nooit iets in context is gezet en nooit samen met hen naar oplossingen is gezocht. Ze vinden dat ze veel te weinig zijn gehoord. De vader van Pepijn heeft vaak te horen gekregen: ‘trek je plan!’
1.3.4 Contact en samenwerking met andere organisaties In verband met het in contact komen met de hulpverlening, vermelden de ouders dat de eerste stappen in de hulpverlening de moeilijkste zijn en dat de zoektocht naar gepaste hulp, frustrerend en vermoeiend is. Het betrekken van ouders is volgens veel begeleiders belangrijk, waarbij er vooral geluisterd moet worden naar hun vragen en zorgen. De ouders zijn van mening dat iedereen moeten blijven zoeken naar oplossingen, zodanig dat de best mogelijke levensvorm bereikt kan worden. Hierbij is er nood aan een samenwerking op elk niveau binnen de opvang en zou er voor iedereen een overleg tussen begeleidende 40
instellingen georganiseerd moeten worden. Enkele begeleiders geven aan, contact te hebben met andere betrokken partijen die met de cliënt werken. Dit vinden zij een meerwaarde, omdat overdracht gerealiseerd kan worden en er een beeld kan gevormd worden van de verschillende organisaties die zich bezighouden met de cliënt. Cliënten ervaren dergelijke samenwerking ook positief, omdat er met alle verschillende professionelen wordt gesproken. “Zonder de contacten met het zorgnetwerk, ben ik ervan overtuigd dat ze nooit zoveel progressie hadden kunnen maken.” (begeleider van Pepijn) Slecht enkele begeleiders zijn tot nu toe in contact gekomen met case management en het wordt niet door iedereen positief ervaren. Het is negatief in complexe situaties, omdat het geen nut heeft dat er coördinatie is van verschillende hulpverleners, maar er veeleer nood is aan continuïteit en structuur. Daarnaast is de rol van de casemanager beperkt en moet hij de persoon volledig kennen om hem te begrijpen. Andere begeleiders kunnen wel enkele voordelen opnoemen, zoals de structuur die binnen case management belangrijk is, de subjectiviteit van anderen die in goede banen kan worden geleid en iedereen die op de hoogte blijft van recente ontwikkelingen. “Iedereen heeft dit nodig en het moet de rode draad vormen door iemands leven, ik denk hierbij aan de TEACCH-methode.” (collega van een begeleider van Lukas) “Een casemanager zorgt voor coördinatie, nabijheid en veiligheid en daar hebben mensen met autisme nood aan.” (begeleider van Yari) In tegenstelling tot case management, hebben alle begeleiders wel ervaring met intersectorale samenwerking en wordt dit als een meerwaarde aanzien voor alle betrokken partijen. Het belang van dergelijke samenwerking is, dat er kan worden afgesproken wie wat doet, zodanig dat het niet te complex wordt voor de cliënt. Het is een aanrader de zorg voldoende op elkaar af te stemmen, zodat iedereen gestroomlijnd en in dezelfde richting kan denken. Enkel bij Pepijn wordt er om de drie maanden een zorgoverleg georganiseerd en de ouders ervaren dit als zeer positief. Belangrijk is dat de cliënt er altijd moet bij zijn, omdat hij inspraak moet kunnen hebben. Enkel de privé-psycholoog in dit onderzoek heeft bedenkingen bij deze vorm van samenwerking. “Ik heb schrik voor overconsumptie en ik stel me vragen bij het grote aanbod en of het wel nodig is dat er zoveel hulpverleners zijn.” (privé-psycholoog)
1.3.5 Aandachtspunten en werkpunten voor de toekomst Ouders en begeleiders geven in hun interviews enkele belangrijke aandachtspunten op voor de hulpverlening, omdat zij het gevoel hebben dat er hier nog een tekort is. - Bevestiging krijgen, betrokken en gehoord worden; omdat ouders niet graag steeds hun verhaal opnieuw willen vertellen. - Ouders hebben nood aan erkenning, psycho-educatie en steun. - De hulpverlening moet kunnen meedenken en zoeken, waarbij voldoende wederzijdse informatie moet gegeven worden en er oplossingsgericht moet gewerkt worden. - Ouders moeten het gevoel krijgen dat ze er niet alleen voor staan, waarbij ondersteuning van andere partners belangrijk is, zodanig dat niet alles op hen terugvalt. - Ouders moeten met hun vragen ergens terecht kunnen en er moet voldoende communicatie zijn tussen de verschillende betrokken partners. - Er is nood aan structuur in de hulpverlening aan personen met een ASS, waarbij aparte centra ideaal zouden zijn.
41
-
Personen met een ASS moeten op de hoogte zijn van het contact met de ouders, omdat het volwassenen zijn.
1.4 Het oordeel van de begeleiders over autisme en een verslaving Het is volgens enkele begeleiders, een zeer actueel thema dat in onderzoek, literatuur, enz. meer aan bod moet komen. Op dit moment is het nog teveel een exclusiecriterium om mensen met autisme en druggebruik in de reguliere hulpverlening te plaatsen. “Er is de laatste jaren een toename merkbaar van het aantal begeleidingen, waarin sprake is van dubbeldiagnose.” (begeleider van Pepijn, verslavingszorg) “Zijn mensen met autisme gevoeliger voor een verslaving? Want als de remmingen wegvallen, zullen een aantal zaken voor hen gemakkelijker worden.” (begeleider van Lukas) De hulpverlening zou in het algemeen meer informatie moeten verzamelen over een ASS, door bijvoorbeeld vormingen te volgen. Veel begeleiders vertellen dat de psychiatrie niet aangepast is aan mensen met autisme. Ze zijn niet auti-vriendelijk en cliënten kunnen zich heel sociaal wenselijk gedragen omdat de therapieën vrijblijvend zijn. Enkelen zijn van mening dat verslavingsgroepen niet goed zullen werken, omdat mensen met een ASS liever individuele therapie willen. Er is nood aan expertise, waarbij de twee sectoren (gehandicaptenzorg en verslavingszorg) zich moeten specialiseren in deze problematiek, zodanig dat ze elkaar wat kunnen bijbrengen. In dat verband is er nog te weinig geweten over het thema en gebeurt er nog te weinig rond, waaruit besloten wordt dat er nood is aan meer informatie en onderzoek. Op de vraag hoe er moet worden gewerkt met deze problematiek, vindt men dat iedere betrokkene mee moet zijn in het verhaal, waarbij structuur, opvolging en creëren van eenduidigheid centraal staan. Het is niet eenvoudig om met deze personen te werken, omdat hun weerbaarheid beperkt is en het lang duurt vooraleer er resultaat is.
1.5 Kwaliteit van leven en de toekomst 1.5.1 Sociale relaties Als er over familie wordt gesproken, dan geven ze allemaal aan dat hun moeder de grootste steun is. “Mijn moeder is mijn steunfiguur en mijn sleutel tot alles, ik heb er een goede band mee. Moest mijn moeder doodgaan, dan zou ik niet weten wat ik moet doen. Ze is een houvast op alle gebieden (psychologisch, financieel…).” (Lukas) “Ik heb een hechte band met mijn moeder en heb schrik als ze zou sterven, want dan ben ik mijn steunfiguur kwijt. Ik krijg veel vriendschap van haar en ik zie haar heel graag. […] Ze is een engel en mijn steun in alles.” (Yari) De verslavingsproblemen en het bijhorende agressieve gedrag, hebben er echter voor gezorgd dat de relatie met hun familie gedurende een bepaalde tijd is verslechterd. Pepijn en Lukas hebben deze banden opnieuw kunnen herstellen door te stoppen met gebruik of door alleen te gaan wonen. Yari ervaart op dit moment nog steeds moeilijkheden met zijn familie, omdat hij vindt dat ze niet kunnen omgaan met zijn problemen.
42
“Mijn familie kan niet omgaan met mijn autisme, ik krijg er weinig vriendschap van. […] Ze denken dat ik snel ruzie wil maken, maar ik wil eigenlijk alleen maar dat het goed komt. […] Ik word gezien als een ruziezoeker, ze begrijpen mijn problemen niet.” (Yari) “Ik zie dat mijn broers mij voorbijsteken in de ontwikkeling en daar heb ik het moeilijk mee, dat zorgt voor frustraties.” (Lukas) De ouders zijn sterk betrokken bij het leven van hun zonen in het kader van ondersteuning en financiering. Vooral Lukas en Yari hebben het zwaar met de controle over hun budget en dit is voor hen vaak een moeilijk thema om over te spreken. Dit hangt nauw samen met hun idee om zelfstandig te zijn, waarbij ze zelf de controle willen over hun budget. Opmerkelijk is dat geen enkele ouder hun andere kinderen sterk heeft betrokken bij de problematiek van hun zonen. Dit vanuit het idee dat zij ook hun eigen leven hebben en ze hen zo weinig mogelijk willen belasten. Als er aandacht wordt besteed aan het mesoniveau, hebben alle respondenten enkele vrienden waar ze geregeld mee afspreken. Hun vriendschapsbanden betekenen veel voor hen en het is volgens de ouders een goede vriendenkring. Als ze hun vrienden niet meer hebben, dan zullen ze er verloren bijlopen. De meesten hebben hun vrienden behouden, slechts enkelen zijn weg gebleven, omdat ze niet met een ASS konden omgaan. Daarnaast hebben zowel Pepijn als Lukas vrienden gehad in het ‘drugsmilieu’. Dit contact is bij allebei verbroken. Enkel Yari heeft nooit illegale drugs gebruikt, maar is wel met enkele ‘vrienden’ uit de psychiatrie naar Nederland gereden om drugs te halen voor hen. Achteraf had de verpleegster hem gewezen op de gevolgen van hetgeen hij had gedaan en zag hij in dat het eigenlijk geen vrienden waren. Ouders vertellen dat hun zonen vaak van zich hebben laten profiteren door slechte vrienden en dat sommigen vroeger moeite hadden om het verschil te zien tussen slechte en goede vrienden, maar dat dit nu redelijk lukt. “Sommige vrienden hebben vroeger van hem geprofiteerd en daar heb ik nu nog steeds schrik van.” (moeder van Yari) “Zijn druggebruikende vrienden hebben geprofiteerd van hem, omdat Lukas alleen woonde en ze daar konden joints roken.” (moeder van Lukas) Enkel Pepijn heeft op dit moment een relatie en Yari heeft vroeger enkele relaties gehad. Ze zeggen beiden dat relaties hen een goed gevoel geven. Yari en Lukas vertellen dat ze wel een relatie willen, maar er niet naar op zoek zijn. Lukas weet dat hij het moeilijk zal hebben om zijn vrienden in een relatie te zien, omdat er dan een nieuwe persoon in de groep komt. Hij weet dat hij er zich zal moeten bij neerleggen. Bij sommige ouders zorgt het willen van een relatie voor schrik, terwijl andere ouders het gevoel hebben dat ze dan hun zoon meer moeten loslaten. “Ik heb schrik om nog voor zo iemand als mijn zoon te moeten zorgen.” (moeder van Lukas) “Ik heb schrik dat iemand van hem zou willen profiteren, maar ik zou wel tevreden zijn moest hij iemand hebben die goed voor hem is.” (moeder van Yari)
1.5.2 School en werk Pepijn en Yari hebben Buitengewoon Lager Onderwijs gevolgd, maar nadien gewoon secundair onderwijs, net als Lukas. Op dit moment doen ze allemaal enkele dagen in de week vrijwilligerswerk, omdat ze niet in het reguliere arbeidscircuit terecht kunnen, daar de druk te hoog is. Yari heeft vroeger wel nog halftijds gewerkt en vindt het spijtig dat dit niet meer mogelijk is. Het vrijwilligerswerk dat ze doen, leunt sterk aan bij hun verschillende interesses en de ouders vinden dit werk een meerwaarde in hun leven. Alle
43
respondenten zien hun werk als dagopvulling, maar hebben het soms moeilijk met het feit dat ze niet in het reguliere arbeidscircuit kunnen werken. Als hen gevraagd wordt wat ze willen, dan zeggen ze dat ze graag een job willen hebben, waar ze geld mee verdienen. Ze weten echter dat ze het tempo te hoog is en het niet zouden aankunnen. De ouders brengen aan dat ze vaak met hun zonen moeten praten, om hen te doen inzien dat werken als arbeider of in een beschutte werkplaats niet zal lukken.
1.5.3 Onafhankelijkheid Lukas en Yari wonen alleen en Pepijn verblijft in een tehuis niet-werkenden. Enkel Yari krijgt op dit moment ondersteuning vanuit begeleid wonen, de anderen staan op de wachtlijsten. Pepijn zou op dit moment graag ergens anders wonen, omdat niemand van de bewoners is zoals hij. “Er woont niemand waar ik eens een babbeltje mee kan doen.” (Pepijn) “Hij beseft dat het nodig is dat hij daar nog even blijft wonen, vooraleer hij ‘zelfstandig’ kan zijn.” (ouder van Pepijn) De anderen wonen alleen, met als voornaamste reden dat het thuis niet meer ging. Het was voor hen in het begin een moeilijke stap, maar op dit moment hebben ze ermee leren leven. Yari voelt zich vaak eenzaam, maar weet dat in groep wonen ook geen oplossing is. Alle ouders merken op, dat hoewel er nog steeds problemen zijn, de relatie met hun zonen verbeterd is doordat ze niet meer thuis wonen. “Het alleen gaan wonen, was een kantelmoment in mijn leven, omdat mijn ouders vanaf toen anders met mij omgingen.” (Lukas) “In groep wonen is geen oplossing, omdat je dan met verschillende karakters samenleeft en ik mijn vrijheid zal kwijt zijn.” (Yari) “De controle is veel minder, waardoor hij meer zijn eigen ding kan doen. In het begin had ik het er moeilijk mee, maar nu heb ik het losgelaten.” (moeder van Lukas)
2. De focusgroep 2.1 Autisme en een verslaving 2.1.1 Aandacht voor het thema in de maatschappij Vandaag wordt er meer aandacht besteed aan het thema autisme en een verslaving, waarbij de vraag is of het meer voorkomt dan vroeger. De focus heeft vooral op autisme gelegen, maar tegenwoordig is er steeds meer aandacht voor verslaving als bijkomend probleem. Velen zijn het beu dat ze het etiket autisme moeten dragen, waardoor het echt lastig wordt als ze er het label verslaving moeten bijnemen. “Door hun verslaving aan alcohol, cocaïne of medicatie kunnen ze lange tijd meedraaien in het werkveld, maar op het moment van besparingen, kunnen ze er niet mee om en worden ze zichtbaar.” (psycholoog) Autisme wordt meer zichtbaar, omdat er in de maatschappij veranderingen doorgevoerd worden, waardoor de druk voor hen vergroot en ze beginnen op te vallen. Ze gebruiken middelen om zichzelf te kunnen handhaven en zolang er niet op gefocust wordt, blijven ze functioneren. Mensen met een ASS hebben veel meer stress en dat merk je bijvoorbeeld in het aangaan van sociale contacten die een extra drempel vormen. Daarnaast hebben ze geen zicht op de toekomst. 44
“Hen inzicht bijbrengen helpt niet, omdat ze vaak in het idee blijven hangen dat het niet gaat.” (orthopedagoog) “De toekomst vraagt verbeelding en dat is niet hun sterkste kant.” (psycholoog)
2.1.2 Functies van gebruik Veel mensen met autisme zullen vaak om dezelfde redenen gebruiken als diegenen zonder autisme. Deze redenen zijn vooral; zich afsluiten van het dagelijkse leven, in een roes leven, enz. Mensen met een ASS zullen dit allemaal intenser beleven. “Ik hoor die uitspraken ook bij jongeren zonder autisme, dat ze zich eerst wat gaan indrinken, voor ze naar een feestje gaan.” (drugbegeleider) “Dingen die stressy zijn voor autisten, zijn voor ons niet stressy. Ze hebben veel meer stress en dat is het grootste verschil.” (psycholoog en gedragstherapeut) Het is van belang om de definitie van verslaving open te trekken, waarbij er niet alleen moet gekeken worden naar de hoeveelheden van een middel, maar ook naar de invloeden op andere levensgebieden en hoe deze eronder lijden. Starten met middelengebruik, zal vaak ‘puur toevallig’ zijn, omdat het hen wordt aangeboden of het een manier is om erbij te horen. Eenmaal ze hebben gebruikt en ze merken dat ze zich goed voelen, zullen ze het nog doen en gaan ze bewust op zoek. In hun verslavingen zullen sommigen obsessief zijn, want ze zijn ervan overtuigd dat ze een bepaalde hoeveelheid drugs moeten hebben, om zich goed te voelen. Dit houdt in dat ze hun eigen regels hebben, waarop ze gefixeerd zijn en stoppen moeilijk wordt. Mensen met een ASS zijn beïnvloedbaar, waardoor velen slachtoffer zijn van misbruik, omdat ze goedgelovig zijn. Dit betekent dat ze vaak omwille van secundaire problemen, middelen gebruiken. “Ook voor klusjes naar dealers toe, worden ze vaak ingeschakeld. Het zijn de handigste slachtoffers. […] Ik heb een cliënte die is beginnen gebruiken op haar 18, na een verkrachting. Ze zei dat ze geen negatief gevoel meer wou ervaren.” (psycholoog) Mensen met een ASS gebruiken om verschillende redenen: omdat alles een zware ondertoon heeft, om te kunnen werken, omdat hun vrienden gebruiken en ze willen meedoen, omdat ze zich niet eenzaam en depressief willen voelen en omdat ze zich willen ontspannen en plezier maken. Daarnaast zijn er specifieke functies met betrekking tot een ASS, zo zullen ze bijvoorbeeld gebruiken uit sociale angst en om hun prikkels te dempen. In dit kader haalt een psycholoog het verhaal aan van een cliënte die pepmiddelen gebruikt, zodanig dat ze een hele avond kan dansen en tegen niemand moet praten. In verband met de prikkelverwerking stelt men vast dat velen functioneren door het middel, terwijl ze in de ogen van anderen verslaafd lijken. Veelal zal het dus de functie zijn die bepaalt welk middel ze zullen gebruiken. Het doel waarom ze gebruiken is vaak omdat ze de psychische pijn, angsten en stress niet willen voelen en om mee te kunnen met de maatschappij en wat er sociaal gevraagd wordt. Opmerkelijk is dat mensen vooral zoeken naar hoe ze kunnen ‘overleven’. De professionelen in de focusgroep zijn van mening dat sommige cliënten goed zullen functioneren, omdat ze gecontroleerd gebruiken. “Sommigen zullen bijvoorbeeld alcohol drinken omdat hun remmingen dan verminderen, waardoor ze denken dat ze zich goed gedragen. Ze ervaren geen last om contacten te leggen, maar door de manier waarop, zullen ze mensen vaak lastig vallen. Dit betekent dat het dikwijls niet zo’n perfecte strategie is om niet meer op te vallen. […] Gebruiken om niet te voelen wat ze voelen is niet goed, want op die momenten kan er gesproken worden van problematisch gebruik.
45
Een voorbeeld hiervan is dat men alcohol gebruikt om angst te dempen.” (psycholoog en gedragstherapeut) “Ze gebruiken om alles wat leuker te maken en om hun leven op te fleuren, of om minder moe te zijn na een halve dag werk door de vele prikkels.” (orthopedagoog) “Het is eigenlijk een vorm van zelfmedicatie.” (psycholoog) “Het is voor hen de enige manier om de wereld te begrijpen en mee te kunnen op een bepaald niveau.” (orthopedagoog) Met betrekking tot gamen, werden andere functies aangehaald. Mensen met een ASS zullen gamen omdat ze kunnen vluchten in een andere wereld. Ze hebben minder contacten en kunnen er moeilijk mee stoppen. Een game is voorspelbaar en zorgt ervoor dat de tijd ingevuld kan worden. Dit houdt in dat ze kwetsbaar zijn en dat een begeleider moet zorgen voor een planning, omdat ze zelf hun dagen niet kunnen opvullen. Gamen zit in hun dagprogramma, waarbij sommigen wel stoppen, maar anderen hun dag- en nachtritme omwisselen, waardoor ze eten en slapen als het even kan. “Als ze gamen, dan zitten ze op een eiland en zijn ze niet onderhevig aan stress.” (psycholoog en gedragstherapeut) “Gamen is mijn dagbesteding, want iets anders lukt toch niet.” (orthopedagoog) Een functie die niet in de persoon met autisme ligt, maar die eveneens van belang is, is het drugsmilieu. Het is een omgeving die niet veroordelend is en waar mensen met een ASS niet moeten presteren. Het is voorspelbaar, omdat het vaste rituelen heeft en mensen met een ASS weten wat er gaat gebeuren. Er zijn weinig sociale regels en ze hoeven er niet veel te communiceren, twee redenen om in het drugsmilieu te blijven, in plaats van eruit te stappen. “Het is een subcultuur, die heel auti-vriendelijk gestructureerd is, want ze zitten in een hoekje en moeten niet spreken.” (psycholoog en gedragstherapeut)
2.1.3 Alternatieven en oplossingen voor middelengebruik en gedragsverandering? Nu is geweten waarom ze gebruiken, is het belangrijk om ook eens alternatieven te bekijken. Het is moeilijk voor mensen met een ASS om perspectief te vinden of om op bepaalde momenten iets te ondernemen. Om hier een oplossing te bieden, kan er gewerkt worden met een contract, waarbij afgesproken wordt dat ze moeten sms’en of mailen als het niet goed gaat; maar deze methodiek helpt enkel om een periode te overbruggen. Een tweede alternatief kan zijn om samen met de cliënt na te gaan hoe zijn dagen op te vullen. Voor gamen zijn er moeilijk alternatieven te vinden, want wat moeten ze in de plaats doen? Iedereen in de focusgroep is van mening dat er behoefte is aan een alternatief en een tijdsbesteding, want ze hebben nood aan gevoelens van voldoening om de verslaving te kunnen wegwerken. Om een verslaving weg te werken, kan ervoor gekozen worden het gebruik te verminderen. Mensen die willen stoppen of gestopt zijn, zullen vaak emotioneel stabieler zijn dan voorheen, maar dit wel met andere medicatie. Typisch voor autisme is dat ze plots hun gebruik zullen beëindigen als ze erover worden aangesproken. Hun naïviteit is bijzonder, omdat ze vaak niet weten wat de gevolgen zijn van middelengebruik. Pas als ze deze opzoeken, zullen sommigen beslissen om te stoppen, waarbij het van belang is hen te vertellen dat ze sowieso zullen hervallen. 46
Mensen met een ASS zullen zich de dag nadien beklagen over wat ze hebben gedaan, maar dergelijk moment duurt niet lang. Er wordt vanuit gegaan dat dit aangeleerd gedrag is, omdat ze verondersteld worden om zich te schamen als ze over de grens zijn gegaan. Ze zullen zich met betrekking tot de gevolgen, eerder sociaal wenselijk gedragen. “Ik probeer op de persoon in te praten, door hem te vragen: ‘werkt jouw verslaving, zoals jij wil dat ze werkt?’ Daarop kan dan worden ingegaan, waarbij het van belang is om hun ervaringen en wat zij willen, te laten spreken.” (psycholoog en gedragstherapeut) Als mensen met een ASS zichzelf controleren dan is het alles of niets, dit heeft te maken met hun zwartwit denken, wat betekent dat het controleren snel obsessief kan worden. “Dan wordt het een grote ramp als ze drie lijntjes coke hebben gesnoven, waar dat ze er eigenlijk maar twee voor ogen hadden. […] Ik ben zelf aan mijn eigen principes niet trouw, dus ik ben niet waard om te leven of ik ben er nu toch door en ik voel dat drie lijntjes eigenlijk geen ander effect hebben, ik ga dan maar kijken of een vierde meer effect heeft en een vijfde ook… Op dat moment kunnen ze iets hebben van eigenlijk verandert dat niet, ik kan vanaf nu wel leven met vijf à zes per dag. Sommigen hebben natuurlijk ook de reflex van ik kan nu eens stoppen, want als meer geen effect heeft, kan minder ook geen effect hebben.” (voormalig casemanager en psycholoog) Als er gekeken wordt naar ouders en wat zij voor hun kinderen kunnen betekenen, wordt de opmerking gemaakt dat zij sneller problemen signaleren door de vele sensibiliseringsinitiatieven in de maatschappij. Opmerkelijk is dat ouders vaak een fout beeld hebben over hun kinderen, dat dient veranderd te worden. Zo willen ze bijvoorbeeld dat hun zoon/dochter ‘meer buiten komt’. Er moet vaak apart met de ouders gewerkt worden om hen te herkennen in hun inspanningen, maar ook om hen bij te sturen. De hulpverleners geven aan dat het niet gemakkelijk is om de heikele punten ten aanzien van ouders te benoemen, omdat je ermee moet samenwerken. “Ik vind dat je jezelf als begeleider wat kan wegsteken achter uitspraken zoals: we merken binnen onze dienst dat het voor mensen met een ASS niet gemakkelijk is om buiten te komen en dat weinigen voltijds werken.” (orthopedagoog) Tot slot werd de opmerking gemaakt dat veel mensen met een ASS worden opgenomen in psychiatrie, vaak als doel om de rust bij de omgeving te laten terugkeren. Opname is niet altijd gemakkelijk voor mensen met autisme en heeft weinig zin, omdat het gedrag nadien vaak terugkeert. Ze generaliseren niet, omdat de context anders is. Veel mensen zijn vaak teleurgesteld omdat ze zich hadden laten opnemen om te stoppen met drugs en ze daar eigenlijk hun vaste dealer hebben gevonden.
2.2 Hulpverlening 2.2.1 Kennis van de problematiek in de (reguliere) hulpverlening De reguliere hulpverlening wist enkele jaren geleden niet dat ze mensen met een ASS in behandeling hadden. Er heerst nog steeds een onderkenning van de problematiek en er zijn weinig hulpverleners in de klassieke psychiatrie en de klassieke verslavingszorg die om hulp roepen, waardoor er nog veel te vaak doorverwezen wordt. Vooral de Therapeutische Gemeenschap voor Dubbeldiagnose, probeert mensen met een complexe problematiek op te vangen. De reguliere sectoren hebben in de toekomst meer knowhow nodig, waarbij ook aandacht moet worden besteed aan de noden van de professionals, omdat er ‘wildwatervrees’ is en men daaraan moet tegemoet komen.
47
“Ik merk op bij cliënt-overleggen samen met de verslavingszorg, dat er heel weinig sprake is dat ze iemand met een ASS in hun werking hebben.” (voormalig casemanager) “Sensibiliseren van de reguliere sectoren, waarbij de basis van een ASS moet worden meegegeven aan de hulpverlening.” (provinciaal coördinator) “Eigenlijk zouden alle etiketjes weg moeten, omdat we moeten doen wat nodig is voor de cliënt. We moeten ervoor zorgen dat we met de cliënt kunnen werken, ook als we er niets van kennen. Samenwerking met organisaties moet in dat verband mogelijk zijn.” (psycholoog en gedragstherapeut)
2.2.2 Contact en samenwerking tussen verschillende zorgdiensten Sectoren kunnen vaak moeilijk met elkaar praten, waardoor het nog steeds twee aparte werelden zijn en de communicatie niet doorvloeit. Beroepsgeheim is met betrekking tot deze gebrekkige communicatie een belangrijke factor, maar vormt nog steeds een groot knelpunt. Het is vaak contraproductief, waardoor het niet mogelijk is om in netwerken samen te werken. Samenwerking is echter nodig, maar het is nog niet voor iedereen een gewoonte. Het is belangrijk dat er van in het begin met iedereen rond de tafel kan worden gezeten. Een samenwerking met het DOP4 (Dienst Ondersteuningsplan) wordt als positief ervaren, omdat zij meerdere partijen rond de tafel brengen, met als meerwaarde dat je elkaar leert kennen. Een nadeel is echter dat het slechts één jaar duurt en men geen idee heeft of het bij mensen met een ASS kan werken. Een orthopedagoge gaat af en toe mee met haar cliënt naar zijn therapeut om de vertaalslag te maken van cliënt naar therapeut en omgekeerd. Velen geven aan dat het niet gemakkelijk is om contacten te leggen met anderen, aangezien de cliënt zijn toestemming moet geven. De cliënt is vaak ook de ‘dupe’ van de beslissingen die door verschillende organisaties worden genomen, zodat het belangrijk is om met de verschillende betrokken partijen contact te hebben en de hulpverlening zoveel mogelijk op elkaar af te stemmen. Een casemanager kan in dit perspectief helpen, omdat hij als onafhankelijke partij, de verschillende standpunten kan samenbrengen. De professionelen in de focusgroep zien de meerwaarde in van case management, met het oog op een intersectorale samenwerking, waarbij het nodig is dat de cliënt altijd betrokken is. Dit houdt in dat een casemanager nood heeft aan ervaring om deuren te kunnen openen en om inzicht te verspreiden.
2.2.3 Begeleiding aan mensen met een ASS en een verslaving In het werken met een ASS, is het belangrijk om met de context rekening te houden. Er kan zelfs alleen met de ouders gewerkt worden, zonder dat de persoon met autisme gezien is in de hulpverlening. Dit is bij andere stoornissen ondenkbaar. Als er met een ASS in groep wordt gewerkt dan zal het vaak fout lopen, maar er mag niet te kort door de bocht worden gegaan. Sommigen zullen een 1 op 1 relatie nodig hebben, terwijl anderen meer leren wanneer ze samen zijn. In een begeleiding zal vooral de combinatie van werken aan vaardigheden die ze nodig hebben en therapeutische insteek belangrijk zijn. Enkele specifieke methodieken die gebruikt worden, zijn: - Antabuse nemen of afspraken maken rond gebruik, bijvoorbeeld per pint twee cola’s drinken. - Sociale scripts gebruiken, waarin er wordt nagegaan of ze nog iemand kennen die naar het feest gaat, of ze vooraf met iemand kunnen afspreken en samen kunnen binnengaan. Bij een familiefeest
4
DOP is voor mensen die een vermoeden hebben van een beperking, maar nog geen hulp krijgen van een ‘niet-rechtstreeks toegankelijke dienst van het VAPH’. Een DOP zal kijken naar de wensen en vragen en samen naar de gepaste ondersteuning zoeken, gedurende een jaar. (bron: http://www.dop-ovl.be/Portals/0/Dop%20Folder/Dop%20Ovl%20-%20Folder%20%2020130313.pdf, opgeroepen op 2 mei 2013)
48
-
bijvoorbeeld, kan het handig zijn om hen te laten afwassen, zodanig dat ze niet teveel moeten babbelen. Cocaïneproject van de Universiteit Gent, omdat het vaste afspraken heeft en iedere keer een concreet resultaat aan de persoon wordt meegegeven. Het is een methodiek die voorspelbaar en duidelijk is.
Velen hebben een lang begeleidingstraject dat langzaam gaat. Meestal zal ondersteuning in overgangsmomenten, bijvoorbeeld van opleiding naar werk, intenser zijn, omdat ze dan de pedalen wat verliezen. Een valkuil kan zijn dat als het goed gaat, de begeleiding afgebouwd wordt en het terug slechter gaat. Dit houdt in dat er moet worden nagedacht over waarom het goed gaat en of de begeleiding daarin een belangrijke rol heeft. Een ander probleem is dat begeleiding soms wordt gekoppeld aan een vaste begeleider, waardoor vervanging niet eenvoudig is en vaak door personen met een ASS niet als begeleiding wordt aanzien. Voor velen zorgt het nooit afsluiten van een begeleiding ervoor dat ze gerust zijn, omdat ze weten dat ze mogen terugkomen. Toch is het een ‘beperking’ dat een begeleiding ooit wel eens eindig is. “Een cliënt had horen waaien dat zijn psychiater op pensioen ging en dat was een ramp. Uiteindelijk was het dan toch niet waar, maar hij vroeg zich af: hij gaat toch niet met pensioen hé?” (orthopedagoog) “Ik zie mensen al 10 jaar. Een vaste afspraak elk jaar is voor hen belangrijk. Het veroorzaakt soms angst als je zegt van je moet geen nieuwe afspraak meer maken, want dan denken ze: ja als het dan moet… […] Het is de wetenschap dat je op iemand kan terugvallen.” (psycholoog) “Begeleiding wordt soms gekoppeld aan de begeleider […] Wij hebben dit opgelost door met tandems te werken. […] Als er nu iemand nieuw met een ASS start, dan koppelen we daar twee begeleiders aan. Dit noemen we een tandemfrequentie, waarbij we als begeleiders evenveel gesprekken hebben met de cliënt of de een wat minder dan de andere.” (orthopedagoog)
2.2.4 Auti-vriendelijke begeleiding, hoe? De verslavingszorg is vandaag al goed uitgebouwd, maar ze moet worden aangepast aan autisme: - Nood aan coaching, waarbij uitgelegd wordt wat een ASS is. - Nood aan emotie-educatie, omdat mensen met een ASS weinig taal en nuances hebben voor hun emoties. Hulpverleners moeten alert zijn voor andere dingen die meespelen, omdat mensen met een ASS anders reageren. - Nood aan visuele duidelijkheid, positief geënte en niet bestraffende werking, herhaling en sociale vaardigheden. - Op een trager tempo werken, duidelijk en voorspelbaar zijn. - Als begeleider niet in discussie gaan met het autistisch denken. Omdat er aanpassingen moeten gebeuren, is er nood aan een bereidheid om een andere stijl te hanteren. Om deze ideeën te bewerkstelligen, kan men een checklist gebruiken, waarbij men kan afvinken wat een auti-vriendelijke omgeving is. De grootste problemen op dit moment zijn, dat er ten eerste afdelingen bestaan waar sociale regels gelden waardoor mensen punten kunnen verliezen of winnen. Ten tweede, zitten hulpverleners vaak vast in hun communicatie, omdat ze gesocialiseerd zijn. Daardoor stellen ze vragen zoals: wat voel je, hoe gaat het met je, wat denk je, e.a., maar dit werkt averechts bij mensen met een ASS. Het is van belang om luidop te zeggen wat je zelf denkt en voelt omdat ze de essenties van de non-verbale taal niet kunnen lezen. Een belangrijke bedenking is, dat niemand snel naar het reguliere zal stappen, omdat er toch altijd op zoek wordt gegaan naar het auti-specifieke.
49
Hoofdstuk IV
Discussie
De informatie verkregen uit het onderzoek laat toe om de vergelijking te maken met de gevonden literatuur. De resultaten zullen besproken worden aan de hand van de belangrijkste kenmerken in de levensloop van mensen met autisme en een verslavingsprobleem. Er zal eerst ingegaan worden op wat een ASS samen met een verslaving voor hen betekent. Nadien zal de kijk van de steunfiguren (het netwerk) en hulpverleners bekeken worden, waarna er tot slot aandacht besteed wordt aan het toekomstperspectief.
1. Autisme en middelengebruik als zelfmedicatie om te kunnen ‘overleven’ in deze wereld 1.1 Ze voelen zich anders, maar willen normaal zijn Doorheen het onderzoek is duidelijk geworden dat de respondenten zich ‘anders’ voelen dan mensen in de samenleving. Ze willen ‘normaal’ zijn, waardoor ze hun autisme verbergen voor de buitenwereld. Dit gaat vaak gepaard met een grote mate van stress om zich aan de maatschappij aan te passen en dat vooral in overgangsperiodes (opleiding, werk en integratie in de maatschappij), waarbij ze meer hindernissen ervaren dan iemand zonder een ASS (Rydzweska, 2012). Alle respondenten ondervinden moeilijkheden met de sociocommunicatieve triade. Enerzijds willen ze sociaal contact, maar dat is moeilijk, vooral bij onbekende mensen. Anderzijds is hun communicatie niet vloeiend en te arm aan emotie, waardoor ze nood hebben aan veel herhaling. Hun interacties vertonen een vast patroon van aangeleerd sociaal gedrag, waardoor het mogelijk is dat ze zich sociaal wenselijk gedragen. Het ‘waarom’ van een sociale interactie begrijpen ze meestal niet, zodat veel mensen met een ASS sociale vaardigheden moeten aanleren, omdat dit niet lukt via observatie en imitatie (Sinclair, 1992). Uit het onderzoek blijkt dat contact met mensen die vreemden voor hen zijn, moeilijk is. In dat opzicht is internet voor hen een comfortabelere manier om contact te zoeken, omdat ze de persoon niet zien en kunnen nadenken over hun woorden. Chatten tijdens een internetgame zorgt er bijvoorbeeld voor dat ze geen ‘Theory-of-Mind-vaardigheden’ nodig hebben en dat ze routine-handelingen kunnen uitvoeren (Kisjes & Mijland, 2011). In de ‘real life’ communicatie hebben ze vooral schrik wat anderen van hen vinden. Ze willen er altijd bij horen, met als gevolg dat ze beïnvloedbaar zijn. Alle respondenten doen vrijwilligerswerk, daar de druk in het regulier arbeiderscircuit voor hen te hoog is. Ze zien hun werk als een dagbesteding, maar ze willen toch liever een ‘gewone’ job. Dit vanuit het idee om zoals anderen te zijn in de samenleving. Bailey (2012) benadrukt dat succesvol werk een essentieel kenmerk is voor het ontwikkelen van zelfvertrouwen bij mensen met een ASS, voor het opbouwen van sociale netwerken en om onafhankelijk te kunnen leven. Het is verklaarbaar dat de prognose en levenskwaliteit van de respondenten eerder ‘slecht’ zal zijn, omdat ze niet optimaal sociaal kunnen functioneren, geen werk hebben en daardoor ook geen onafhankelijk leven kunnen leiden. Het enige waar ze wel aan voldoen, zijn de vriendschappen, die voor hen voldoende betekenisvol zijn. (Howlin, 2000; Henniger & Taylor, 2012; Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Er kan geconcludeerd worden dat hun sociale en communicatieve problemen een grote impact hebben op hun leven, wat kan leiden tot angst, depressie en frustratie (Sperry & Mesibov, 2005; Sikora, Vora, Coury, & Rosenberg, 2012; White, Kreiser, Pugliese, & Scarpa, 2012; Bailey, 2012). Autisme betekent 50
voor de respondenten dat ze gefaald hebben, waardoor ze hun diagnose als een ‘stom etiket’ ervaren. Het is voor hen een moeilijk aanvaardingsproces, wat zich deels ook zal uiten in hun verslavingsgedrag.
1.2 Verslaving als oplossing om te ‘overleven’ Mensen met een ASS zullen door hun (sociale) angsten en het gevoel van ‘anders’ zijn, een grote mate van stress en isolement ervaren. Dit kan het risico verhogen om middelen te gebruiken of te gamen, omdat ze daardoor het gevoel krijgen ‘normaler’ en ‘socialer’ te zijn. Één respondent in het onderzoek vertelt dat hij sigaretten als een ‘vriend’ ervaart. Hij kan op die manier omgaan met zijn gevoelens van eenzaamheid en sociale afwijzing (Buckner & Vinci, 2013). De respondent die gamet gaat vooral op zoek naar de positieve emoties die stress en verveling tegengaan (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008). Het is vooral belangrijk dat hij kan ontsnappen aan de werkelijkheid en alleen kan zijn (Kisjes & Mijland, 2011). In wetenschappelijke literatuur geeft men aan dat sommigen door gebruik zelfs beter sociaal georiënteerd zijn en met betrekking tot sociale vaardigheden minder beperkingen vertonen (Sizoo, 2011; Gorissen-van Eenige, et al., 2009). Middelengebruik is voor hen een goede manier om te ‘overleven’ in de samenleving, waardoor er in dat perspectief gesproken kan worden van ‘zelfmedicatie’. Dit houdt in dat angstsymptomen door middelengebruik gereduceerd kunnen worden, maar wel met een verslaving als gevolg (Zehe, Colder, Read, Wieczorek, & Lengua, 2013; Robinson, Sareen, Cox, & Bolton, 2011; Valkenburg, 2011). Stoppen en gedragsverandering is op dat momenten moeilijk te bewerkstelligen bij mensen met een ASS. Ze kunnen obsessief worden in hun gebruik, omdat ze hun eigen regels hebben en daarop gefixeerd zijn. Mensen met autisme krijgen te maken met onder andere preoccupaties en tranceachtige gedragingen, die voor hen van groot belang zijn om hun omgevingsstress en innerlijke stress te reguleren, waardoor ze kunnen blijven functioneren (Sizoo, 2013). De respondenten vervullen een zekere wens om te stoppen met gebruik, door de negatieve consequenties die met middelengebruik of gamen (Laudet, Magura, Vogel, & Knight, 2004) gepaard gaan. De drang echter om te blijven gebruiken of gamen is groot. Door hun beïnvloedbaarheid, hun sociale naïviteit en het feit dat ze binnen de maatschappij willen passen, zijn ze kwetsbaar voor misbruik door anderen (Sperry & Mesibov, 2005). Eenmaal ze met drugs geëxperimenteerd hebben, is de kans groot dat ze er naar op zoek gaan. Hun gebruik zorgt ervoor dat ze om kunnen gaan met sociale angsten, met sensorische sensitiviteit en met wat sociaal gevraagd wordt in de maatschappij. In het onderzoek is het opmerkelijk dat ze grenzeloos en mateloos zijn in hun gebruik. Dit houdt de paradox in dat ze vaak opvallen, terwijl ze als doel hebben om door middel van gebruik niet meer op te vallen. Middelengebruik of een gameverslaving, verwijst meestal naar andere mentale problemen, zoals angst en depressie, waarvan men wil vluchten (Miller, 2013). Dat is eerder een foute reden, omdat de kans groot is dat ze zullen evolueren tot een excessief of chronisch gebruik met een (negatieve) impact op de gezondheid en de omgeving (Tack, 2012). Doordat mensen met een ASS moeilijkheden ervaren om toegang te vinden tot sociale groepen, kan het hen leiden naar het drugsmilieu, omdat druggebruikers hen wel zullen aanvaarden (Philips & Johnson, 2001). Uit het onderzoek blijkt dat het een niet-veroordelende en auti-vriendelijke subcultuur is, waarin mensen met een ASS gemakkelijk hun plaats kunnen vinden. Ze hoeven er niet sociaal te zijn en er zijn beperkte sociale regels. Het is een milieu dat gestructureerd en voorspelbaar is. Het kan hen een gevoel geven van tot een groep te behoren, waardoor de nood aan een ‘identiteit’ vervuld kan worden (Laudet, Magura, Vogel, & Knight, 2004).
51
1.3 Gevolgen Het is moeilijk voor mensen met een ASS om vooraf de gevolgen in te zien van hun (verslavings-)gedrag, omdat ze moeite hebben met verbeelding en weinig zicht hebben op de toekomst. Nadien voelen ze zich vaak schuldig, maar dit duurt niet lang, omdat ze het geleerde niet kunnen vasthouden en er een mogelijkheid bestaat dat het schaamtegevoel geïndiceerd is. Ze leren niet uit hun fouten, omdat mensen met een ASS te maken krijgen met contextblindheid (Vermeulen, 2007). Alles hangt vast aan één context, waardoor iets wat is geleerd in de ene situatie niet kan worden overgedragen naar de andere (Schelstraete, 2009). Context speelt een belangrijke rol bij het generaliseren van kennis en eerder aangeleerde vaardigheden (Vermeulen, 2007). Bij de respondenten is het een vicieuze cirkel, want als ze de gevolgen meemaken, dan zorgt het voor confrontatie, maar op het moment dat ze in de verslaving zitten, verliezen ze hun inzicht. Omdat mensen vooral gebruiken om hun autisme symptomen te verminderen en ze de gevolgen niet kunnen inzien door hun contextblindheid, is het moeilijk om alternatieven voor gebruik te vinden. De vraag over hoe ze moeten stoppen of minderen met gebruik is in dat perspectief moeilijk te beantwoorden. Het is daarom in de eerste plaats van belang om te zoeken naar een goede en op maat aangepaste tijdsinvulling, die hen veiligheid biedt, omdat het risico voor gebruik groter wordt op momenten dat ze zich vervelen. Ze hebben nood aan gevoelens van voldoening om de verslaving te kunnen wegwerken.
2. Verwachtingen en emoties van het netwerk Ouders van mensen met autisme, hebben bepaalde verwachtingen. Ze willen dat hun kind zelfstandig zal kunnen zijn en dat hij ‘buiten komt’. Echter zijn dit foute verwachtingen, waardoor deze dienen bijgesteld te worden door hulpverleners. De verscheidenheid aan uitingsvormen van een ASS, maakt het voor ouders niet gemakkelijk om heldere verwachtingen voor de toekomst te formuleren (Smith, Greenberg, & Mailick, 2012). Daarnaast hebben mensen met autisme en een hoog of laag IQ slechte langetermijn uitkomsten (werk, opleiding, relaties), zodat ze in sterke mate afhankelijk blijven van ouders of instituties en niet zelfstandig kunnen zijn (Billsteds, Gillberg, & Gillberg, 2005). In het kader van werk en sociaal welzijn vertonen ze een lage mate van functioneren (Marriage, Wolverton, & Marriage, 2009), waarbij verondersteld kan worden dat mensen met een ASS ook in hun volwassenheid, zorgenkindjes blijven voor de ouders, waarbij ze nood hebben aan affectie en aandacht. Het opvoeden van een kind met autisme zorgt voor een significant verhoogde mate van stress in vergelijking met ouders van kinderen met andere ontwikkelingsstoornissen (Smith, Greenberg, & Mailick, 2012; Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Door de stress, zal het gezin veel minder goed functioneren (White, McMorris, Weiss, & Lunsky, 2012; Altiere & Von Kluge, 2009). Als er daarbij nog extra problemen zijn, zoals een verslaving, dan zal dat leiden tot familiale ruzies en gezinsproblemen. Het is vooral het uitdagend gedrag van hun kinderen dat zorgt voor een blijvende spanning binnen families (ibid.). Dit leidt er meestal toe dat het netwerk hulpvragen zal stellen, omdat ze nood hebben aan rust. Het is opmerkelijk dat enkele ouders in de kleutertijd al problemen vaststellen, maar de diagnose autisme pas veel later wordt gesteld. Omdat veelal ‘niet-specifieke’ problemen worden gerapporteerd, zoals agressie en passiviteit (Vermeulen, van Berckelaer-Onnes, & Scholte, 2005). Daarnaast krijgen ouders te maken met frustraties, omdat de zoektocht in het hulpverleningslandschap moeilijk is en ze bij veel
52
hulpverleners moeten langsgaan vooraleer ze een antwoord krijgen op al hun vragen (ibid.). Ouders met een ASS hebben nood aan concrete informatie, die is toegepast op hun situatie. Alle ouders vinden het belangrijk om hun andere kinderen zo weinig mogelijk met de problematiek te belasten, omdat zij hun eigen leven hebben. Ze zijn met andere woorden bezorgd over de impact van de problemen op hun andere kinderen (Meirsschaut, Roeyers, & Warreyn, 2010).
3. Zoektocht naar gepaste hulpverlening Ouders kunnen het ondersteunen van hun kinderen niet alleen aan en hebben bijkomende hulp nodig van professionelen. In de wetenschappelijke literatuur geeft men aan dat psycho-educatie en een goede uitbouw van een ondersteunend sociaal netwerk belangrijk is, om de hulpverlening zo optimaal mogelijk te maken (Roeyers, 2009; Singh, Hellemans, & Dom, 2012; Kamio, Inada, & Koyama, 2012). Autisme moet als een familieprobleem behandeld worden, waardoor het netwerk van mensen met een ASS en een verslaving gehoord en betrokken moet worden (Norton en Drew, 1994). Ze willen het gevoel krijgen dat ze er niet alleen voor staan en dat ze ergens terecht kunnen met hun zorgen en vragen. In dat perspectief is erkenning van ouders en hun inspanningen belangrijk. In de hulpverlening moet er daarnaast gestreefd worden naar inclusie en zorg op maat, zodanig dat mensen met autisme zich toch (wat meer) evenwaardig kunnen voelen. Perspectief 2020 zou hierbij kunnen helpen, omdat zij tegen dat jaar zorg op maat willen realiseren, waarbij zorggarantie centraal staat (Van Den Broeck, 2012). Het is belangrijk om aandacht te besteden aan het feit dat mensen met een ASS dezelfde noden en behoeften hebben als anderen in de samenleving, zoals werken, relaties en zelfstandig wonen. Het is echter voor hen moeilijk om deze noden zelf in te vullen, waardoor er vanuit de maatschappij op een autivriendelijke manier aan tegemoet moet worden gekomen. Dit zou bijvoorbeeld op dit moment kunnen door een auti-coach of door gebruik te maken van het TEACCH-programma, zoals reeds in het theoretisch kader is aangehaald. Tot slot is ‘begeleid wonen’ een hulpverleningsvorm die bij mensen met een ASS veel belangstelling kent, omdat ze zelfstandig kunnen zijn en tegelijkertijd de nodige ondersteuning krijgen. Belangrijk om te vermelden, is dat enkel die volwassenen met een ASS opvallen doordat ze bepaalde zaken niet meer aankunnen, terwijl er daarnaast ook nog velen zijn die wel binnen de maatschappij kunnen functioneren en weinig of geen problematisch gedrag vertonen.
3.1 Op weg naar een auti-vriendelijke werking Professionelen, vooral uit klassieke psychiatrie en verslavingszorg, weten meestal niet hoe ze met de complexe problematiek moeten omgaan. Ze hebben angst voor het onbekende en verwijzen vaak door, zodat cliënten met autisme en een verslavingsprobleem moeilijk hun plaats vinden in de hulpverlening. Momenteel is het in veel begeleidingen nog ‘trial and error’, omdat een aangepaste methodiek om met een ASS en een verslaving te werken (nog) niet bestaat. Niettemin is het van belang om auti-vriendelijke opties in de praktijk te voorzien (Hare, Pratt, Burton, Bromley, & Emerson, 2004), waardoor er voorstellen kunnen worden gedaan om op basis van bestaande methoden te werken. Zo zal het vooral belangrijk zijn om: voldoende structuur, planning, visualisatie en herhaling in een werking te voorzien, om nooit in discussie te gaan met het autistisch denken en om de persoon zoveel mogelijk positieve dingen aan te reiken en aandacht te geven. Dit zijn slechts kleine aanpassingen, die ervoor kunnen zorgen dat de frustraties bij mensen met autisme heel wat minder zijn.
53
Verslavingsgroepen zullen niet goed werken bij mensen met een ASS, omdat sommigen zich er ‘bizar’ kunnen gedragen en ze weinig steun en solidariteit vinden (Singh, Hellemans, & Dom, 2012). In huidige begeleidingen wordt vaak de methodiek van een individueel gesprek gebruikt. Deze methodiek wordt door iedereen als efficiënt en positief ervaren. Tijdens een gesprek is open, duidelijk en voorspelbaar communiceren met de persoon belangrijk, zonder daarbij gebruik te maken van eigenaardige woorden of zonder informatie te generaliseren (Norton & Drew, 1994). In aangepaste individuele gesprekken moet er concreet gezegd worden dat middelengebruik een hanteringsgedrag is om met stress en angst om te gaan (Singh, Hellemans, & Dom, 2012). Een voorstel kan zijn om gebruik te maken van de Socratische Methode, waarbij men uitgaat van zelfonderzoek. Dit kan van belang zijn om maladaptieve gedachten te vervangen door meer positieve cognities. Door met hen te praten en veel te herhalen, kan men hen doen inzien dat sommige dromen en wensen irreëel zijn (Horwitz, Ketelaars, & van Lammeren, 2008). Om mensen met een ASS te ondersteunen, is intrinsieke motivatie noodzakelijk. Dit wil zeggen dat ze iets doen uit eigenbelang en niet om iemand anders tevreden te stellen (extrinsieke motivatie) (Reiss, 2012). Deze motivatie is meestal het knelpunt in de begeleiding, aangezien ze sociaal wenselijk zijn en vaak de gevolgen nauwelijks (willen) inzien. Tot slot is het belangrijk om rekening te houden met het feit dat sommige mensen nood hebben aan verschillende begeleiders, terwijl anderen liever één vertrouwde persoon hebben.
3.2 Intersectorale samenwerking en casemanagement als oplossing? Intersectorale samenwerking wordt door veel geïnterviewden als een meerwaarde gezien, omdat de zorg op elkaar afgestemd kan worden en er gestroomlijnd, in dezelfde richting gedacht kan worden. Een samenwerking tussen sectoren moet mogelijk zijn en wordt in de literatuur ook als een noodzakelijkheid beschouwd (van Riet & Wouters, 2000), maar dit blijkt nog niet altijd haalbaar. Het hulpverleningslandschap is momenteel nog te divers en te veel van elkaar gescheiden, waarbij de communicatie van de ene sector naar de andere niet doorvloeit. Dit heeft te maken met het beroepsgeheim dat nog steeds contraproductief is. In de context van autisme, is het belangrijk dat de persoon op de hoogte is op wie hij beroep kan doen en aan welke doelstellingen ze werken. In dat verband kan een casemanager hulp bieden. Case management is een antwoord op het heen en weer schuiven tussen instellingen van personen met een complexe problematiek (van Riet & Wouters, 2000), wat bij mensen met een ASS en een verslaving ook nog steeds het geval is. Het idee van een casemanager wordt niet door alle betrokkenen in het onderzoek ondersteund, omdat het voor- en nadelen heeft. Het voordeel is dat een samenhangend hulppakket rond de cliënt georganiseerd kan worden (ibid.), waarbij alle betrokken partijen mee zijn in het verhaal. Structuur, opvolging en het creëren van eenduidigheid staat daarbij centraal. Een casemanager vormt een rode draad doorheen iemand zijn leven en zorgt daarbij voor coördinatie, nabijheid en veiligheid, wat belangrijk is bij een ASS. Aan de andere kant vindt men de rol van de casemanager beperkt. Hij moet namelijk de volledige persoon kennen, waarbij de haalbaarheid van de hulpverlening in vraag kan worden gesteld. Sinds 2003 heeft een pilootproject in Oost-Vlaanderen gelopen, waarbij case management is ingeschakeld bij personen met een complexe en meervoudige problematiek en bijkomend druggebruik, die in contact kwamen met verschillende voorzieningen (De Maeyer, Cole, Franssen, & Vanderplasschen, 2007). Op dit moment is het project afgelopen en case management afgebouwd, waardoor de deuren van verschillende organisaties zich opnieuw sluiten. De bedenking kan gemaakt worden of case management naar de toekomst toe opnieuw zou moeten worden ingeschakeld, omdat de 54
hulpverlening nog steeds gefragmentariseerd en ingewikkeld georganiseerd is, waardoor men er zijn weg niet in vindt.
4. Toekomstperspectief, een samenvatting 4.1 Noden in de hulpverlening en wensen voor de toekomst Momenteel wordt de hulpverlening geconfronteerd met drie problemen. - Organisaties of afdelingen in psychiatrie werken nog teveel met sociale regels, die door mensen met een ASS niet begrepen worden. Hierdoor zullen ze zich ‘slecht gedragen’ en krijgen begeleiders het gevoel dat ze hun best niet willen doen. - Vele psychologen en psychiaters zitten vast in hun communicatie omdat deze niet concreet en helder is, waardoor een persoon met autisme de boodschap niet begrijpt. - Begeleiding wordt vaak aan een vaste begeleider gekoppeld, terwijl er nood is aan verschillende begeleiders, die van in het begin met de persoon werken. Daarnaast is het van belang dat mensen met een ASS het gevoel krijgen dat een begeleiding nooit zal worden afgesloten en ze altijd bij iemand terecht kunnen. Naar de toekomst toe, kunnen vier belangrijke vereisten geformuleerd worden. - Ten eerste is er nood aan expertise, waarbij beide sectoren, opleidingen en trainingen zouden moeten volgen over deze problematiek. Op dit moment is er nog te weinig geweten over het thema en gebeurt er te weinig rond. Het thema zelf en specifiek een ASS zou veel meer in praktijk moeten worden gebracht, zodanig dat de kennis over de kenmerken van een ASS verhoogt kan worden (Vermeulen, van Berckelaer-Onnes, & Scholte, 2005). - Ten tweede kan een samenwerking tussen de verschillende sectoren, waarbij ze open moeten kunnen staan voor elkaars bevindingen, ook van belang zijn. In dat perspectief zou er eventueel kunnen gepleit worden voor enerzijds een geïntegreerd hulpaanbod, zodat meerdere organisaties voor dubbeldiagnose kunnen ontstaan. Anderzijds zou een integrale hulpverlening ideaal zijn, omdat verschillende hulpverleners dan kunnen samenwerken rond één cliënt (van Riet & Wouters, 2000). - Ten derde moeten ouders voldoende betrokken en gehoord worden en moeten ze het gevoel krijgen dat ze er niet alleen voor staan. Er moet voor gezorgd worden dat niet alles op ouders terugvalt en dat er wederzijdse communicatie en steun mogelijk is. - Ten vierde heeft de hulpverlening nood aan een auti-vriendelijk denkkader, waarbij er autivriendelijke organisaties of specifieke auti-centra komen. Er moet aandacht besteed worden aan het bieden van structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid. Momenteel worden in de psychiatrie, zowel door ouders als door respondenten problemen ervaren, enerzijds met het feit dat niets in context gezet wordt, en anderzijds met het feit dat ouders te weinig betrokken worden. Dit betekent dat er nood is aan kennis over autisme in de klassieke psychiatrie en verslavingszorg, waarbij deze werkingen moeten worden aangepast aan een ASS. Daarvoor is er een bereidheid nodig van zowel organisaties als personeel om een andere stijl te hanteren. De aanpassingen die doorgevoerd worden, hoeven niet groot te zijn; zo kan er bijvoorbeeld gebruik worden gemaakt van een checklist die aangeeft wat een auti-vriendelijke omgeving is. Autisme is een beperking die een specifieke aanpak vergt en het is belangrijk dat men er voldoende aandacht voor heeft. De slaagkans van de behandeling zal vergroten als de deskundigheid op het vlak van een ASS wordt bevorderd (Sing, Hellemans, & Dom, 2012).
55
4.2 Advies voor toekomstig onderzoek België heeft nood aan cijfers over volwassenen met een beperking en een verslavingsprobleem en informatie over waar ze terecht kunnen en wie ze zijn. Vooral onderzoek over volwassenen met autisme kent de laatste tijd een opmars, maar is nog steeds te beperkt. Tijdens de zoektocht naar literatuur was het opmerkelijk hoe groot het verschil tussen België en Nederland is. Momenteel besteedt men in Nederland veel aandacht aan deze complexe problematiek, terwijl in België het onderzoek (nog steeds) in zijn kinderschoenen staat. In tegenstelling tot België, legt men in Nederland meer de nadruk op adolescenten en volwassenen en bestaan er ook organisaties die specifiek aandacht schenken aan mensen met een verslaving en een ASS. Het is van belang om zowel onderzoek te doen naar de noden en behoeften, als naar de problemen en moeilijkheden die mensen met autisme ervaren om deze te bereiken. Daarbij kan er gekeken worden naar de moeilijkheden die ze ervaren in overgangsperiodes en naar de manier waarop ze proberen hun positie in de maatschappij te handhaven. Hierbij moet voldoende aandacht worden besteed aan het feit of ze gebruik maken van middelen om bepaalde gevoelens te reduceren. Het is van belang om nog meer na te gaan wat de redenen zijn van hun gebruik en welke ‘gezonde’ alternatieven hen kunnen worden aangereikt. Daarnaast moet er ook aandacht worden besteed aan de rol van het netwerk en hoe ze de personen met autisme zoveel mogelijk kunnen ondersteunen, waarbij onderzoek gedaan moet worden naar hoe een sensibilisering van de reguliere hulpverlening kan verlopen. Tot slot is het van belang onderzoek te doen naar de mogelijkheden van intersectorale samenwerking en casemanagement, zodanig dat de hulpverlening adequaat op elkaar afgestemd kan worden.
5. Beperkingen van het onderzoek Er kunnen na afloop van dit onderzoek enkele beperkingen geformuleerd worden. Een eerste beperking die vermeld kan worden is dat participanten via organisaties zijn gezocht, waarbij de bedenking kan worden gemaakt of er misschien ook mensen in de maatschappij leven met deze complexe problematiek en die geen hulp nodig hebben. Daarnaast zijn enkel organisaties in Oost- en WestVlaanderen aangeschreven, waardoor de onderzoeksgroep eerder gelimiteerd is. Dit houdt in dat toekomstig onderzoek, de problematiek en ondersteuning in heel Vlaanderen, in kaart zou moeten brengen. Een tweede beperking houdt verband met de kleinschaligheid van het onderzoek. Omdat er slechts drie personen gedurende enkele maanden zijn gevolgd, kunnen de bevindingen moeilijk veralgemeend worden naar de volledige populatie. Naar de toekomst toe is er behoefte aan meer onderzoek om een voldoende betrouwbare en valide veralgemening te kunnen maken. In dit onderzoek is er ook gebruik gemaakt van kwalitatief onderzoek, waarbij subjectiviteit meespeelt. Desondanks is geprobeerd om zoveel mogelijk objectief te blijven, door voldoende literatuur te lezen en verschillende stemmen in het onderzoek te laten horen. Het concept sociale wenselijkheid speelt eveneens een rol, omdat mensen hier gevoelig voor zijn en dit de resultaten zou kunnen beïnvloed hebben. Met betrekking tot dit onderzoek, dient vermeld te worden dat er geen broers en zussen van de verschillende participanten geïnterviewd zijn, daar het dit onderzoek te uitgebreid zou maken, maar voor toekomstig onderzoek is het een aanrader om ook deze personen te betrekken. Psychiatrie heeft een belangrijke rol gespeeld in het leven van alle volwassenen in dit onderzoek, waardoor het belangrijk is om de stem en het oordeel van psychiatrische instellingen, in deze scriptie te 56
kunnen weergeven. Dit is niet gelukt, daar geen enkele instelling bereid was om deel te nemen aan de focusgroep in dit onderzoek, waardoor dit evenzo als een beperking wordt aanzien. Naar toekomstig onderzoek is het van belang om voldoende aandacht te schenken aan de rol van psychiatrische instellingen, omdat veel veranderingen voor mensen met autisme daar kunnen gebeuren. Tot slot kan worden opgemerkt dat autismespectrumstoornissen en een verslavingsproblematiek een relatief nieuw gegeven is in België, waardoor wetenschappelijke literatuur over dit thema beperkt is. Dit houdt in dat er vooral beroep is gedaan op literatuur over autisme of een verslaving en dat er geluisterd werd naar de stem van de praktijk om een eerste, beperkt beeld te kunnen creëren over deze problematiek. Ondanks het feit dat het onderzoek nog in zijn kinderschoenen staat, is het een actueel thema en zijn veel mensen, zowel professionelen als niet-professionelen, geïnteresseerd in de verdere evolutie van hulpverlening aan deze doelgroep.
57
Hoofdstuk V
Conclusie
Deze masterproef heeft geprobeerd om een eerste stap te zetten naar beeldvorming van mensen met autisme en een verslavingsprobleem, waarbij ook aandacht wordt besteed aan het belang van hulpverlening. Op dit moment is het nog niet mogelijk om vanuit het onderzoek antwoorden te geven met betrekking tot concrete methodieken of begeleidingsstijlen. Er is wel een eerste poging ondernomen om ideeën voor de toekomst mee te geven. Het onderzoek verliep niet van een leien dakje, omdat de zoektocht naar participanten lang heeft geduurd. Weinig organisaties hebben zich beried gevoeld om deel te nemen, uit schrik dat de intensiviteit van het onderzoek hun werking met de cliënt te niet zou doen. Uiteindelijk hebben er drie personen hun toestemming gegeven. Door hun ‘levensverhalen’ te vertellen hebben ze een grote bijdrage geleverd aan het onderzoek en de beeldvorming over mensen met autisme en een verslaving. Doorheen de verhalen is duidelijk geworden dat mensen met een ASS veel stress en (sociale) angsten ervaren door hun onzichtbare handicap, het ‘anders’ zijn en de problemen die ze hebben met sociale interacties en communicatie. Ze krijgen te maken met angsten, frustraties en depressies, omdat ze geconfronteerd worden met hun sociale tekorten. Mensen met een ASS willen ‘normaal’ zijn, maar de integratie in de maatschappij maakt hen kwetsbaar. Door hun beperkte sociale vaardigheden zijn ze beïnvloedbaar, waardoor ze moeite hebben om ‘neen’ te zeggen. Vooral diegene met een IQ lager dan 70, ervaren moeilijkheden en hebben daardoor ook een verminderde kwaliteit van leven. Het zullen diegenen zijn die blijvend ondersteund moeten worden, waardoor ze niet zelfstandig kunnen functioneren en een laag zelfbeeld en weinig zelfvertrouwen hebben. Om toch te kunnen functioneren en zich goed te voelen, is de kans groot dat ze middelen gebruiken. Deze geven hen een goed gevoel, waardoor stoppen problematisch is. Middelengebruik heeft tot gevolg dat ze gedragsveranderingen zullen tonen, die niet altijd positief zijn. Zo zullen ze (verbaal) agressief zijn, gefrustreerd rondlopen en thuis ruzie maken. Daarnaast krijgen ze vaak te maken met realiteitsverlies als ze onder invloed zijn, waardoor ze de gevolgen van hun gedrag en verslaving niet meer inzien. Ouders en begeleiders geven hierbij aan dat het een vicieuze cirkel is en ze ‘verloren zijn’ eenmaal het gebruik de bovenhand neemt. Naast middelengebruik, is er ook over gamen gesproken, waarbij verwerven van aanzien en ergens ‘goed’ in zijn, belangrijk is. Gevoelens waar ze niet of nauwelijks mee geconfronteerd worden in hun dagelijks leven. Gamen biedt hen de mogelijkheid om in een virtuele wereld te stappen en alleen te zijn. Alle respondenten hebben tijdens het onderzoek hun gebruik onder controle kunnen houden, waardoor ze relatief goed functioneerden. Door externe controle of het opstellen van bepaalde scripts, proberen ze zich aan afspraken en regels te houden. De vraag die hierbij gesteld kan worden is hoe lang ze dit kunnen volhouden en of er nadien een escalatie zal zijn van negatief gedrag. Ouders spelen een belangrijke rol in het ondersteunen van hun kinderen op verschillende vlakken (psychologisch, financieel, e.d.), omdat een onafhankelijk leven niet of nauwelijks mogelijk is. Die ondersteunende rol brengt voor ouders stressgerelateerde problemen met zich mee, waardoor zij met hulpvragen naar de hulpverlening zullen stappen om de rust in het gezin te laten terugkeren. Hulpverleners moeten voldoende aandacht schenken aan het netwerk. Ouders moeten zoveel mogelijk betrokken en gehoord worden en de cliënt moet steeds op de hoogte zijn van dit contact.
58
Begeleiding is dus verklaarbaar en wenselijk bij de complexe problematiek, maar deze is momenteel niet aangepast aan het auti-denken. Veel mensen met autisme worden niet of nauwelijks volgens hun noden behandeld, waardoor ze geregeld tussen de mazen van het net vallen. Ze kunnen daardoor met frustraties blijven rondlopen, zodat het risico voor middelengebruik groot zal blijven. Binnen psychiatrie en verslavingszorg heeft iemand met een ASS het moeilijk met de sociale regels, waardoor ze voor begeleiders ongemotiveerd overkomen. Het is opmerkelijk dat de reguliere hulpverlening nog steeds weinig kent over een ASS en vaak niet weet dat ze mensen met autisme in hun organisatie hebben, terwijl het een fenomeen is dat de laatste jaren meer in de kijker komt. Er kan geconcludeerd worden dat er naar de toekomst toe nood is aan een sensibilisering van de reguliere hulpverleningssector, waarbij auti-aanpassingen dienen doorgevoerd te worden. Alle professionelen horen een training te krijgen in het ASS-denken en een intersectorale samenwerking zou mogelijk moeten zijn. Het is van belang dat hulpverleners weet hebben van de specifieke aanpak voor mensen met een ASS, want het is en blijft een ‘onzichtbare’ handicap. Naar de toekomst toe staat er hopelijk nog heel veel te gebeuren voor zowel mensen met autisme als organisaties die met deze complexe problematiek werken.
59
Bibliografie Agrawal, A., Budney, A., & Lynskey, M. (2012). The co-occuring use and misuse of cannabis and tobacco: a review. Addiction, 1221-1233. Alen, S. (2012, maart 26). Hulpverlening ongerust over gameverslaving. Opgeroepen op mei 07, 2013, van demorgen.be: http://www.demorgen.be/dm/nl/5402/Games/article/detail/1414135/ 2012/03/26/Hulpverlening-ongerust-over-gameverslaving.dhtml. AllPsych, H.M. (2011, November 9). Substance Related Disorders. Opgeroepen op mei 07, 2013, van AllPsych online: http://allpsych.com/disorders/substance/index.html. Altiere, M.J., & Von Kluge, S. (2009). Searching for acceptance: Challenges encountered while raising a child with autism. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 142-152. American Psychiatric Association. (2010). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th edition) (DSM-IV) in Ozonoff, S., Goodlin-Jones, B. L., & Solomon, M. (2005). Evidence-Based Assessment of Autism Spectrum Disorders in Children and Adolescents. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 523-540. American Psychiatric Association. (2013). Substance-Related and Addictive Disorders. American Psychiatric Publishing, pp. 1-2. Anderson, K., Briggs, K., & White, H. (2013). Motives to Drink or Not to Drink: Longitudinal Relationships among personality, motives, and alcohol use across along adolescence and early adulthood. Alcoholism: clinical and experimantal research, 860-867. Atkinson, R. (2011). The Life Story Interview. In J. Gubrium, & J. Holstein, Handbook of interview research (pp. 121-140). California: Sage Publications, Inc. Baarda, D., de Goede, M., & Teunissen, J. (2005). Basisboek voor kwalitatief onderzoek. GroningenHouten: Wolters-Noordhof bv. Bailey, A. J. (2012). Autism in adults. Autism Research , 1-2. Baron-Cohen, S. (2009). Autisme en aspergersyndroom – de stand van zaken. Amsterdam: Nieuwezijds. Baron-Cohen, S., Leslie, A.M., & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a “theory of mind”? Cognition, 37-46. Billstedt, E., Gillberg, C., & Gillberg, C. (2005). Autism after Adolescence: Population-based 13- to 22-year Folluw-up Study of 120 individuals with Autism Diagnosed in Childhood. Journal of Autism and Developmental Disorders , 351- 360. Bosch, R. (2012). Wetenschapsfilosofie voor kwalitatief onderzoek. Den Haag: Boom Lemma Uitgevers. Broekaert, E., & Van Hove, G. (2005). Handboek Bijzondere Orthopedagogiek. Antwerpen-Apeldoorn: Garant.
60
Brown, J., Hajek, P., McRobbie, H., Locker, J., Gillison, F., McEwen, A., et al. (2013). Cigarette craving and withdrawal symptoms during temporary abstinence and the effect of nicotine gum. Psychopharmacology, 1-10. Buckner, J., & Vinci, C. (2013). Smoking and social anxiety: the roles of gender and smoking motives. Addictive Behaviors, 2388-2391. Buckner, J., Zvolensky, M., & Shmidt, N. (2012). Cannabis-related and social anxiety: the roles if gender and cannabis use motives. Addictive Behaviors, 1294-1297. Chappel, D., Eatough, V., Davies, MNO, & Griffitsh, MD. (2006). EverQuest – It’s just a computer game right? An interpretative phenomenological analysis of online gaming addication, in Van Rooij, A.J., Meerkerk, G-J., Schoenmakers, T.M., Griffiths, M., & Van De Mheen, D. (2010). Video game addiction and social responsibility. Addiction Research and Theory, 489-493. Chesebro, J.W., & Borisoff, D.J. (2007). What make qualitative research qualitative? Qualitative Research Reports in communicationI, 3-14. Collings, E., Freeman, J., & Chammarro-Premuzic, T. (2012). Personality traits associated with problematic and non-problematic massively multiplayer online role playing games use. Personality and individual differences, 133-138. Curcio, A., Mak, A.S., & George, A.M. (2013). Do adolescent delinquency and problem drinking share psychosocial risk factors? A literature review. Addictive behaviors, 2003-2013. De Donder, E. (2011a). Factsheet Alcohol. Brussel: VAD. De Donder, E. (2011b). Factsheet Cannabis. Brussel: VAD. De Maeyer, J., Cole, S., Franssen, A., & Vanderplasschen, W. (2007). Kwalitatieve evaluatie van 10 jaar zorgcoördinatie en case management in de Oost-Vlaamse drughulpverlening: een rondvraag bij hulpverleners en cliënten. Gent: Universiteit Gent. De Pauw, E., Pleysier, S., Van Looy, J., & Soetaert, R. (2008). Jongeren en gaming. Leuven: Acco. De Sleutel. (n.d.). Wat zijn drugs eigenlijk? Opgeroepen op mei 18, 2013, van, http://www.desleutel.be/versalving/informatieoverdrugs. Dom, G. (2012, November 16). Prof. Geert Dom: ‘We moeten investeren in trajectwerking, tewerkstelling en aangepaste woonvormen.’(P. De Neve, Interviewer). Dom, G., De Groot, F., & Koeck, A. (2004). Prevalentie van middelenproblemen en dubbeldiagnose in Belgische Psychiatrische ziekenhuizen. Tijdschrift voor psychiatrie, 317-321. Duyck, S. “Friend of m8”: Kwalitatief onderzoek naar de gevolgen van gamegebruik op de leefwereld van jongvolwassenen. (2012). (Niet-gepubliceerde licenciaatsverhandeling). Universiteit Gent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen. Ellison, P., Tucker, J., & Klein, D. (2001). High risk behaviors associated with early smoking: result from a 5year follow up. Journal of adolescent health, 465-473.
61
Emmelkamp, P., & Vedel, E. (2007). Alcohol- en drugsverslaving – een gids voor effectief gebleken behandelingen.Amsterdam: Nieuwezijds. Frith, U. (2012). Why we need cognitive explanations of autism. The quarterly journal of experimental psychology, 2073-2092. Frith, U., Happé, F. (1994). Autism: beyond “theory of mind”. Cognition, 115-132. Geeraerts, G. (2010). Autisme en problematisch middelengebruik. AnD, 6. Geschwind, D. H. (2009). Advances in autism. Annual Reviews, 367-380. Geurts, H., & Vissers, M. (2012). Elderly with autism: Executive functions and memory. J. Autism Dev Disord, 665-675. Gillberg, C. (1989). Diagnosis and treatment of autism, in Vermeulen, P., van Berckelaer-Onnes, I., & Scholte, E. (2005). Vroeg- versus laattijdige diagnose van autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen. TOKK, pp. 29-45. Gisle, L. (2008). Het gebruik van tabak. Brussel: Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid. Gorissen-van Eenige, M., van den Brink, W., Sizoo, B., Koeter, M.W., van Wijngaarden-Cremers, P.J. &, van der Gaag, R. (2009). Using the Autism-Spectrum Quotient to Discriminate Autism Spectrum Disorder from ADHD in Adult Patients With and Without Comorbid Substance Use Disorder. J Autism Dev Disord, 12911297. Gould, J. (1982). Social communication and imagination in children with cognitive and language impairments, in Wing, L., Gould, J., & Gillberg, C. (2011). Autism Spectrum Disorder in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV? Research in Developmental Disabilities, 768-773. Grifftihs, M., & Davies, M. (2005). Video Game Addiction: does it exist? In J. Goldstein, & J. Raessens (Eds.), Handbook of Computer Game Studies (pp. 359-368) Boston: MIT Press. Grit, R., & Julsing, M. (2009). Zo doe je een onderzoek.Groningen/Houten: Noordhoff Uitgevers. Grusser, S.M., Thalemann, R., & Griffiths, M.D. (2007). Excessive computer game playing: Evidence for addiction and aggression?, in Van Rooij, A.J., Meerkerk, G-J., Schoenmakers, T.M., Griffiths, M., & Van De Mheen, D. (2010). Video game addiction and social responsibility. Addiction Research and Theory, 489493. Hare, D.J., Pratt, C., Burton, M., Bromley, J., & Emerson, E. (2004). The health and social care needs of family carers supporting adults with autistic spectrum disordrs. Autism, 425-444. Hannes, K., & Bruneel, S. (n.d.). Workshop kwalitatief onderzoek. Leuven: Centrum voor methodologie van het pedagogisch onderzoek. Henniger, N., & Taylor, J. (2012). Outcomes in adutls with autism spectrum disorder. Autism, 103-116. Hermanides, R. (2011). Moderne visie op verslaving als hersenziekte mag verslaafde niet isoleren. Inzien!, pp. 2-5.
62
Hewitt, A., Stancliffe, R., Sirek, A., Hall-Lande, J., Taub, S., Engeler, J., et al. (2012). Characteristics of adults with autism spectrum disorder who use adult developmental disability services: Result from 25 US states. Research in Autism Spectrum Disorders, 741-751. Hill, E. (2004). Executive dysfunction in autism. TRENDS in Cognitive Sciences, 26-32. Hoevenaars, E. (2009). Moeite met stoppen. Autisme, middelengebruik en de risico’s op middelenverslaving. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 54-59. Hofvander, B., Delorme, R., Chaste, P., Nydén, A., Wentz, E., Sthalberg, O., et al. (2009). Psychiatric and psychosocial problems in adults with normal intelligence autism spectrum disorder. BMC Psychiatry, 1-9. Hoover, R.S., & Koerber, A.L. (2011). Using NVivo to Answer the challenges of qualitative research in professional communication: benefits and practices. IEEE Transactions on professional communication, 68-82. Horwitz, E., Ketelaars, C., & van Lammeren, A. (2008). Autisme Spectrum stoornissen bij normaal begaafde volwassenen. Assen: Van Gorcum. Howlin, P. (2000). Outcome in adult life for more able individuals with autism or asperger syndrom. Autism, 63-83. Howlin, P., Goode, S., Hutton, J., & Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of child Psychology and psychiatry, 212-229. Hull, D., Williams, G., & Griffiths, M. (2013). Video game characteristics, happiness and flow as predictors of addiction among video game players: a pilot study. Journal of Behavioral Addictions, 1-8. Hutjes, J., & van Buurten, J. (2007). De gevalsstudie – strategie van kwalitatief onderzoek. Heerlen: BoomOpen Universiteit. International Narcotics Control Board. (2005). Welke drugs worden waar ter wereld gebruikt? Opgeroepen op april 10, 2013, van Jellinek: http://www.jellinek.nl/vraag-antwoord/alcoholdrugs/drugs/drugs-algemeen/welke-drugs-worden-waar-ter-wereld-gebruikt/. Kamio, Y., Inada, N., & Koyama, T. (2012). A nationwide survey on quality of life and associated factros of adults with high-functioning autism spectrum disorders. Autism, 15-26. Kanner, L. (1943). Autistic Distrubances of affective contact. The Nervous Child , 217-250. Kisjes, H., & Mijland, E. (2011). Gamen en autisme. Middelbeers: Uitgeverij InnoDoks. Klingemann, H. (2001). Alcohol and its social consequences – the forgotten dimension. Europe: World Health Organization. Laudet, A.B., Magura, S., Vogel, H.S., & Knight, E.L. (2004). Perceived Reasons for Substance Misuse Among Persons With a Psychiatric Disorder. American Journal of Orthopsychiatry, 365-375. Levy, A., & Perry, A. (2011). Outcomes in adolescents and adults with autism: a review of the literature. Research in Autism Spectrum Disorder, 1271-1282. Linszen, D., & van Amelsvoort, T. (2012). Cannabis abuse en the course of shizophrenia. In D. Castle, R.M. Murray, & D. D’Souza, Marijuana and madness (pp. 1-234). Cambridge: University Press.
63
Maas, Sarah J. (2013). Goodreads. Opgeroepen op Mei 10, 2013 van Goodreads: http://www.goodreads.com/author/quotes/3433047.Sarah_J_Maas. Marriage, S., Wolverton, A, & Marriage, K. (2009). Autism Spectrum Disorder Grown Up: A chat review of Adult Functioning. J Can Acad Child Adolesc Psychiatry, 322-328. Marquebreuck, P. (n.d.). Drugs en autisme. Halle, Vlaams-Brabant, België: Tehuis Niet-werkenden De Okkernoot. Matthys, F. (2000). Leven met een verslaafde. Leuven: Garant. Matthys, F. (2010). Effecten. Opgeroepen op, 12 april, 2013, van dedruglijn.be: http://www.dedruglijn.be/. Meirsschaut, M., Roeyers, H., & Warreyn, P. (2010). Parenting in families with a child with autism spectrum disorder and a typically developing child: Mothers’ experiences and cognitions. Research in Autism Spectrum Disorders, 661-669. Miller, T. (2013, Maart 25). Video game addiction and other Internet compulsive disorders mask depression, anxiety, learning dissabilities. New York Daily News, p.1. Minshew, N.J., & Williams, D.L. (2007). The new neurobiology of autism. Neurological review, 945-950. Murphy, D., Beecham, J., Craig, M., & Ecker, C. (2011). Autism in adults. New biological findings and their translational implications to the cost of clinical services. Brain Research, 22-23. Norton, P., & Drew, C. (1994). Autism and potential family stressors. The American Journal of Family Therapy, 67-76. Ozonoff, S., Goodlin-Jones, B. L., & Solomon, M. (2005). Evidence-Based Assessment of Autism Spectrum Disorders in Children and Adolescents. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 523-540. Ozonoff, S., Pennington, B.F., & Rogers, S.J. (1991). Ecexutive Function Deficits in High-Functioning Autistic Individuals: Relationship to Theory of Mind. J. Child Psychol. Psychiat., 1081-1105. Peeters, T. (2009). Autisme – Van begrijpen tot begeleiden. Antwerpen: Uitgeverij Houtekiet. Philips, P., Johnson, S. (2001). How does drug and alcohol misuse develop among people with psychotic illness? A literature review. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 269-276. Pijpers, H. (2005). Obsessief-compulsief gedrag en autisme. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 22-28. Potenza, M. (2013). Biological Contributions tot Addictions in Adolescents and Adults: Prevention, Treatment and Policy Implications. Journal adolescents health, S22-S32. Rabin, J., Bravermann, A., Gilboa, A., Stuss, D., & Rosenbaum, R. (2012). Theory of mind development can withstand compromised episodic memory development. Neuropsychologia, 2940-2951. Rajendran, G., & Mitchell, P. (2007). Cognitive theories of autism. Developmental Review, 224-260. Reiss, S. (2012). Intrinsic and extrinsic motivation. Teaching of Psychology, 152-160. Renty, J., & Roeyers, H. (2006). Quality of Life in adults with high-functioning Autism Spectrum Disorder. Autism, 511-524. 64
Reulink, N., & Lindeman, L. (2005, November 23). Kwalitatief Onderzoek. Dictaat kwalitatief onderzoek. Robinson, J., Sareen, J., Cox, B. J., & Bolton, J. M. (2011). Role of self-medication in the development of comorbid anxiety and substance use disorders. Arch Gent Psychiatry, 800-807. Roeyers, H. (1997). Subclassification of children with a pervasive developmental disorder: assignement tot social subtypes. Journal of developmental and physical dissabilities, 347-357. Roeyers, H. (2009). Autisme: alles op een rijtje. Leuven: Uitgevrij Acco. Rydzweska, E. (2012). Destination unknown? Transition to adulthood for people with autism spectrum disorders. British Journal of Special Education, 87-93. Santosh, P.J., & Mijovic, A. (2006). Does pervasive developmental disorder protect children and adolescents against drug and alcohol use? European Children and Adolescents Psychiatry, 183-188. Schelstraete, D. (2009). Informatiebundel autismespectrumstoornissen (ASS). Schrooten, J. (2007). Dossier XTC. Brussel: F.Matthys. Shattuck, P.T., Seltzer, M.M., Greenberg, J.S., Orsmond, G.I., Bolt, D., Kring, S., Lounds, J., & Lord, C. (2007). Change in Autism Symptoms and Maladaptive Behaviors in Adolescents and Adults with an Autism Spectrum Disorder. Pediactrics, S91-S97. Seltzer, M.M., Schattuck, P., Abbeduto, L., & Greenberg, J.S. (2004). Trajectory of development in adolescents and adults with autism. Mental retardation and developmental disabilities, 234-247. Serra, M., Mulder, E., & Minderaa, R. (2002). Aan autisme verwante contactstoornissen: klinisch beeld en classificatie. Dth, 40-51. Sikora, D., Vora, P., Coury, D., & Rosenberg, D. (2012). Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Symptoms, Adaptive Functioning, and Quality of Life in Children With Autism Spectrum Disorder. Pediatrics, S91-S97. Sinclair, J. (1992). ‘Bridging the gaps: an inside-out view of autism (or doe you know wat I don’t know?)’, in Sperry, L.A., & Mesibov, G.B. (2005). Perceptions of social challenges of adults with autism spectrum disorder. Autism, 362-376. Singh, S., Hellemans, H., & Dom, G. (2012). Autismespectrumstoornissen en verslaving: een onbekende comorbiditeit? Tijdschrift voor psychiatrie, 893-897. Sizoo, B. (2011). Ontwikkelingsstoornissen en verslaving – een fenotypsiche, endofenotypische en genetische verkenning. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 16-22. Sizoo, B. (2013, maart 02). Verslavende rituelen bij ASS. Gelderland, Nederland. Sizoo, B., van den Brink, W., Koeter, M., Gorissen van Eenige, M., van Wijngaarden-Cremers, P., & van der Gaag, R.J. (2010). Treatment seeking adults with autism of ADHD and co-morbid Substance Use Disorder: Prevalence, risk factors and functional disability. Drug and alcohol dependence, 44-50. Smet, K., & van Driel, S. (2009). Levensloopmodel: werken met autisme. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. Smith, L.E., Greenberg, J.S., & Malick, M.R. (2012). Adults with autism: outcomes, family effects, and the multi-family group psychoeducation model. Curr Psychiatrie Rep., 732-738.
65
Sodian, B., & Kristen, S. (2010). Theory of Mind. Springer-Verlag, 189-201. Sperry, L.A., & Mesibov, G.B. (2005). Perceptions of social challenges of adults with autism spectrum disorder. Autism, 362-376. Steel, J.G., Gorman, R., & Flexman, J.E. (1984). Neuropsychiatric testing in an autistic mathematical IdiotSavangt: Evidence for nonverbal abstract capacity. Journal of de American Academy of Child Psychiatry, 704-707. Sterling, L., Dawson, G., Estes, A, & Greenson, J. (2008). Characteristics Associated with Presence of Depressive Symptoms in Adults with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev. Disord, 1011-1018. Tack, M. (2012). Vroeginterventie mbt jongren met middelenproblematiek. Gent. Tager-Flusberg, H. Paul, R., & Lord, C. (2005). Language and communication in autism. In F.R. Volkmar, R., Paul, A. Klin, & D. Cohen, Handbook of autism and pervasive developmetnal disorders (pp. 335-364). Hoboken, New Jersey: John Wiley & Sons. Tantam, D. (1991). Asperger syndrome in adulthood, in Vermeulen, P., van Berckelaer-Onnes, I., & Scholte, E. (2005). Vroeg- versus laattijdige diagnose van autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen. TOKK, pp. 29-45. Tassin, J.P. (2009). Neurobiologisch onderzoek naar drugs: ethische en beleidsimplicaties. Lissabon: Europees Waarnemingscentrum voor drugs en drugsverslaving. Tegenbos, G. (2013). Ook 87.000 volwassenen met autisme in Vlaanderen. De Standaard, 90, (106), p.8. Tsai, L.Y. (1992). Diagnostic issues in high-functioning autism, in Vermeulen, P., van Berckelaer-Onnes, I., & Scholte, E. (2005). Vroeg- versus laattijdige diagnose van autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen. TOKK, pp. 29-45. Valkenburg, F. (2011). Dubbeldiagnose en het ACT-team. Inzien!, 7. Van Bourgondien, M., & Coonrod, E. (2013). TEACCH: An Intervention Approach for children and adults with autism spectrum disorders and their families. Interventions for autism spectrum disorders, 75-105. Vanheule, S. (2013, Mei 10). Weg met de etikettendiagnostiek. De Standaard, p. 33. Van Hove, G., & Claes, L. (2011). Qualitative research and educational sciences: a reader about useful strategies and tools. Harlow: Pearson Education Limited. van Riet, N., & Wouters, H. (2000). Casemanagement. Assen: Van Gorcum. Van Wijngaarden, P.J., & Sizoo, B. (2009). Autisme en verslaving – ervaringen uit de klinische praktijk. ENGAGEMENT met autisme, 10-17. van Zwieten, M., & Willems, D. (2004). Waardering van kwalitatief onderzoek. Huisarts en wetenschap, 38-43. Verdejo-Garcia, A. (2012). Addiction. Gent.
66
Vermeulen, P. (1999). Indeling autismespectrumstoornissen. Opgeroepen op mei 07, 2013, van Personen uit het Autisme Spectrum: http://www.pasnederland.nl/index.php?option=com_content&task=view&id= 39&Itemid=78. Vermeulen, P. (2007). Autisme als contextblindheid. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 92-104. Vermeulen, P., & Degrieck, S. (2006). Mijn kind heeft autisme. Tielt: Uitgevrij Lannoo. Vermeulen, P., van Berckelaer-Onnes, I., & Scholte, E. (2005). Vroeg- versus laattijdige diagnose van autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen. TOKK, pp. 29-45. Vigez. (2013). Stoppen met roken in de eerste lijn. Opgeroepen op april 12, 2013, van vlaanderenstoptmetroken.be: http://www.vlaanderenstoptmetroken.be /professionals/eerstelijnsgezondheidszorg/. Volkmar, F. R., & Wolf, J. M. (2013). When children with autism become adults. World Psychiatry, 79-80. Wan, C., & Chiou, W. (2006). Why are adolescents addicted to online gaming? An interview study in Taiwan, in Van Rooij, A.J., Meerkerk, G-J., Schoenmakers, T.M., Griffiths, M., & Van De Mheen, D. (2010). Video game addiction and social responsibility. Addiction Research and Theory, 489-493. West, R. (2006). Theory of Addiction. Oxford: Blackwell Publishing. White, S.E., McMorris, C., Weiss, J.A., & Lunsky, Y. (2012). The Experience of Crisis in Families of Individuals with Autism Spectrum Disorder Across the Lifespan. J Child Fam Stud, 457-465. White, S.W., Kreiser, N.L., Pugliese, C., & Scarpa, A. (2012). Social anxiety mediates the effect of autism spectrum disorder characteristics on hostility in young adults. Autism, 453-464. WHOQOL Group. (1995). The World Health Organization Quality of Life Assessment, in Skevington, S., Lofty, M., O’Connell, K. (2003). The World Health Organization’s WHOQOL-BREF quality of life assessment: Psychometric properties and results of the international field trial A report from the WHOQOL Group. Quality of life Research, 299-310. Wing, L. (1981a). Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental retardation, in Wing, L., Gould, J., & Gillberg, C. (2011). Autism Spectrum Disorder in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV? Research in Developmental Disabilities, 768-773. Wing, L. (1981b). Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental retardation, in Roeyers, H. (1997). Subclassification of children with a pervasive developmental disorder: assignement tot social subtypes. Journal of developmental and physical dissabilities, 347-357. Wing, L. (1988). The continuum of autistic characteristics, in Roeyers, H. (1997). Subclassification of children with a pervasive developmental disorder: assignement tot social subtypes. Journal of developmental and physical dissabilities, 347-357. Wing, L. (1992). Manifestations of social problems in high-functioning autistic people, in Vermeulen, P., van Berckelaer-Onnes, I., & Scholte, E. (2005). Vroeg- versus laattijdige diagnose van autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen. TOKK, pp. 29-45.
67
Wing, L. (2006). What’s so special about autism? , in Roeyers, H. (2009). Autisme: alles op een rijtje. Leuven: Uitgevrij Acco. Wing, L., & Attwood, A. (1987). Syndroms of autism and atypical development, Roeyers, H. (1997). Subclassification of children with a pervasive developmental disorder: assignement tot social subtypes. Journal of developmental and physical dissabilities, 347-357. Wing, L., & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children. Epidemiology and classification, in Wing, L., Gould, J., & Gillberg, C. (2011). Autism Spectrum Disorder in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV? Research in Developmental Disabilities, 768773. Wing, L., Gould, J., & Gillberg, C. (2011). Autism Spectrum Disorder in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV? Research in Developmental Disabilities, 768-773. Zehe, J., Colder, C., Read, J., Wieczorek, W., & Lengua, L. (2013). Social and generalized anxiety symptoms and alcohol and cigarette use in early adolescence: The moderating role of perceived peer norms. Addictive Behaviors, 1931-1939.
68
Bijlagen Bijlage 1: Topiclijsten 1.1 Gesprek heden (1) 1. Familie o Waaraan doet dit jou denken? o Contact vandaag met moeder? o Contact met broers? 2. Vrienden en relaties o Waaraan doet dit jou denken? o Wie zijn jouw goede vrienden? o Heb je met iemand ruzie? o Relatie? Wat betekent liefde of verliefd zijn voor jou? o Welke activiteiten doe je met je vrienden? o Sociaal contact Is het gemakkelijk voor jou om contact te leggen met nieuwe mensen? Hoe doe je dat, kan je dat uitleggen? 3. Werk o Aan wat doet dit jou denken? o Wat heb je al gedaan van werk of wat doe je nu van werk? o Wat vind je moeilijk op je werk? o Wat vind je tof/leuk op je werk? o Heb je collega’s, zo ja heb je er contact mee? 4. School o Aan wat doet dit jou denken? o Waar ga je naar school en welke richting volg je? o Wat vind je leuk aan je richting? o Wat is er moeilijk aan? Zijn er moeilijke of minder leuke momenten in de klas? o Hoe is het in je klas? Vrienden? Hoe verloopt het leggen van sociaal contact? 5. Wonen o Aan wat doet dit jou denken? o Waar woon je nu? o Woon je alleen of samen of …? (wat is je gevoel daarbij?) o Hoe voel je je waar je woont? o Heb je contact met je buren? En hoe is dat contact?
1.2 Gesprek heden (2) 1. Autisme o Wat roept dit bij jou op? o Wat is autisme of wat betekent dit voor jou op dit moment? o Hoe ga je ermee om? 69
Verberg je het voor anderen? Vertel je het aan anderen? Kan je hen soms vertellen wat er wel of niet mag? o Wat is er voor jou moeilijk aan autisme? Wat maakt het jou niet gemakkelijk om ermee te leven? 2. Verslaving o Wat roept dit bij jou op? o Alcohol- of druggebruik Wat gebruik je nu? Illegale drugs: welke - hoeveelheid per dag/per week/per maand – gevoelens vóór gebruik – gevoelens na gebruik Alcohol: wat –hoeveelheid – gevoelens voor en na gebruik Rook je? Zo ja: wat en hoeveel per dag – hoe komt het dat je rookt en welk gevoel geeft jou dat? Neem je medicatie? Wat zorgt ervoor dat je nog steeds drugs, sigaretten of medicatie gebruikt? Kan je me vertellen wanneer je meer zou gebruiken of drinken? welke gevoelens heb je dan vóór en na het gebruik? Heb je al nagedacht over stoppen? Wat is volgens jou de ernst van je gebruik? o Games Hoeveel spelletjes speel je per dag? Hoeveel uur besteed je per dag aan spelletjes spelen? Welk gevoel geeft het spelen van spelletjes jou? Denk je na over de mogelijk gevolgen? (bv vermoeidheid, werk niet meer goed kunnen doen …) Heb je al geprobeerd om te verminderen of te stoppen? Heb je momenten dat je meer spelletjes zou spelen? Welke gevoelens heb je dan op dat moment? Rook je? Zo ja: wat en hoeveel per dag – hoe komt het dat je rookt en welk gevoel geeft jou dat? Neem je medicatie? 3. Hulpverlening o Wat roept dit bij jou op? o Hoeveel begeleiders heb je op dit moment? Wie is voor jou belangrijk? Hoe komt dat? o Wat vind je belangrijk of goed aan je begeleiding? o Waar heb je het moeilijk mee tijdens een begeleiding? o Zijn er bepaalde methoden die begeleiders gebruiken die je niet goed vindt? 4. Gezondheid o Wat roept dit bij jou op? o Ben je recent ziek geweest? o Ben je recent nog naar een dokter of psychiater geweest? o Neem je medicatie? 70
Zo ja, waarvoor?
1.3 Gesprek verleden (1) 1. Familie o Hoe is je jeugd geweest thuis? o Altijd een goed contact gehad met ouders? Momenten gehad dat het moeilijker verliep? o Hoe verliep het contact met broers of zussen? Vaak ruzie gehad? Veel plezier gemaakt? o Wat deed je vroeger zoal in je vrije tijd? o Wat zijn voor jou belangrijke momenten uit je verleden? ! opletten voor parentificatie 2. Vrienden en relaties o Heb je vroeger vrienden gehad waar je nu geen contact meer mee hebt? Hoe komt het dat dat contact is verdwenen? o Hoe verliep je adolescentieperiode? (tussen 12 en 18 jaar oud) Zijn er veranderingen gebeurd die niet fijn waren voor jou? o Hoeveel relaties heb je al gehad? Wat ging er goed? Wat ging er fout? Heb je iets geleerd uit vorige relaties? o Wat deed je vroeger in je vrije tijd? Muziekschool? Sporten? Jeugdbeweging? ! zelf laten bepalen wat ze bij dit thema belangrijk vinden en wat ze daarbij linken aan hun verleden 3. Werk o o o 4. School o o o o o o o
Heb je ooit vakantiejobs gedaan? Vond je dit leuk? Heb je ook nog ander werk gedaan? Hoe was het in de kleuterschool? Hoe was het in de lagere school? Hoe was het in de middelbare school? Heb je hoger onderwijs gevolgd? Vond je het leuk om naar school te gaan of niet? Waarom? Welke vakken deed je graag, welke minder? Zijn er leerkrachten die jou zijn bijgebleven? Waren zij belangrijk voor jou?
5. Wonen o Waar heb je gewoond? o Ben je veel verhuisd of niet? o Heb je altijd bij je ouders gewoond?
71
o
Had je je eigen kamer of niet?
1.4 Gesprek verleden (2) 1. Autisme o Wanneer diagnose autisme gekregen? o Welk gevoel had je op dat moment, wat dacht je toen? o Wat heb je gedaan als je wist dat je autisme had? Onmiddellijk gezocht naar hulpverlening of niet? o Wat of wie was je grootste hulp op dat moment? Wie waren of wie zijn nog steeds jouw steunfiguren? 2. Verslaving o Drugs Wanneer voor het eerst gebruikt? Welk middel (gebruiksgeschiedenis opstellen) Wat was de reden om ermee te beginnen? Evolutie van je gebruik? Welk gevoel gaf het gebruiken van drugs je op dat moment? Dacht je na over de gevolgen? Kostprijs? o Alcohol Wanneer voor het eerst alcohol gedronken? Wat was jouw reden om meer te gaan drinken? Evolutie? Welk gevoel gaf het drinken van alcohol jou? Dacht je na over de gevolgen van meer alcohol drinken? Kostprijs? o Games Wanneer spelletjes op de pc beginnen spelen? Welk gevoel gaf jou dat? Hoeveel uur speelde je in het begin? Was er toen controle? Evolutie van games Kostprijs? 3. Hulpverlening o Wanneer eerste contact met hulpverlening? Welke dienst of organisatie was dit? Was dit vrijwillig of gedwongen? o Hoe verliep dat eerste contact voor jou? o Hoe oud was je toen en wat moest je allemaal doen? o Had je op dat moment het gevoel dat het jou hielp? o Hoeveel verschillende hulpverleners, hoeveel verschillende begeleiders heb je al gehad? Lijst opmaken hiervan!! 4. Gezondheid o Ben je al in het ziekenhuis opgenomen? o Hoeveel keer en met welke reden? o Hoelang ben je in het ziekenhuis moeten blijven? o Moest je vroeger medicatie nemen? 72
1.5 Gesprek toekomst 1. Nog nagedacht over vorige gesprekken? o Nog iets willen vertellen over de thema’s? 2. Dromen en wensen voor de toekomst? o Wat wil je nog graag doen? o Wat is voor jou belangrijk om je leven te verbeteren? 3. Tips voor de hulpverlening? o Waar moet men volgens jou in de hulpverlening aandacht voor hebben? Wat moet men doen om de hulpverlening aan mensen met autisme te vergemakkelijken?
73
Bijlage 2: Lijst met gevoelens Ademloos Alert Angstig Bang Bedroefd Bedrukt Behaaglijk Bevreesd Bevredigd Bezield Blij Boos Bruisend Chagrijnig Dankbaar Dolblij Doodsbang Druk Eenzaam Energiek Enthousiast Extatisch Futloos Blauw: vóór gebruik Groen: tijdens gebruik Rood: na gebruik
Geamuseerd Geagiteerd Gefascineerd Gefrustreerd Geïrriteerd Gekwetst Gelukkig Gelukzalig Geprikkeld Geraakt Geschokt Geschrokken Gespannen Gestimuleerd Gevoelig Glorieus Jolig Kalm Koel Koud Kwaad Levendig Machteloos
Melancholiek Miserabel Moe Moedeloos Nieuwsgierig Nerveus Onbehaaglijk Ongeduldig Ongelukkig Ongemakkelijk Onrustig Onstuimig Onthutst Ontroerd Ontspannen Ontsteld Ontzet Onzeker Open Opgebeurd Opgelucht Opgetogen Opgewekt
Overstuur Overweldigd Paniekerig Perplex Rustig Slaperig Smartelijk Somber Sprankelend Stil Tevreden Treurig Triest Trots Uitgelaten Uitgeput Vastberaden Veilig Verbaasd Verbijsterd Verbluft Verdrietig
Verlangend Verrast Versterkt Verrukt Vurig Verward Verwonderd Voldaan Vredig Vreugdevol Vriendelijk Waakzaam Warm Wanhopig Weemoedig Zachtmoedig Zelfvoldaan Zacht Zalig Zenuwachtig Zeker
(Kisjes & Mijland, 2011)
74
Bijlage 3: Onderwerpenschema focusgroep Voorstellingsronde Naam en voorziening (+ korte omschrijving: bv. doelpubliek, werking…)? Wat is de reden van uw interesse in het thema autisme en verslaving? Deel 1: Ingaan op de noden en zorgbehoeften van personen met ASS en de huidige werkpraktijk 1. Wat zijn de noden en de behoeften van personen met ASS en een verslavingsproblematiek (zowel alcohol-, drugs- als gameverslaving)? Waarom komt deze dubbele problematiek steeds meer in de aandacht? Hoe formuleren zij hun noden en behoeften? Wat is de reden van hun gebruik/verslaving? 2. Welke methodieken worden er gebruikt om met deze dubbele problematiek om te gaan? Hoe worden deze personen ondersteund en wat is het resultaat? Wat zijn de knelpunten in de huidige zorg? 3. Hoe zien jullie het toekomstbeeld van deze personen? Zijn er volgens jullie veranderingen nodig qua methodiek/begeleiding voor deze personen? o Welke methodieken/begeleidingen zijn er bruikbaar naar de toekomst toe en welke niet? Is case management een manier om met deze complexe problematiek om te gaan? o Hoe denken jullie over een intersectorale samenwerking/integrale hulpverlening voor deze doelgroep? o Wat zouden mogelijke valkuilen kunnen zijn en hoe kunnen die opgevangen worden? PAUZE omstreeks 14.30 uur START tweede deel omstreeks 14.45 uur Deel 2: Ingaan op stellingen uit eigen onderzoek. Wat is jullie mening hierover? Stellingen: Participanten: 1. “Aan de ene kant weet ik dat ik hulp nodig heb, maar aan de andere kant wil ik niet heel mijn leven hulp krijgen. Het moet ooit toch eens stoppen!” 2. “Alcohol zorgt ervoor dat ik plezier maak, me ontspannen voel en daardoor socialer en opener kan zijn. Op dat moment heb ik geen schrik meer om contacten te leggen met mensen die ik niet ken.” 3. “Als ik me slecht of depressief voel, dan zal ik meer alcohol drinken en meer roken. Ik gebruik om te vergeten en om even weg te zijn van deze wereld.” 4. “Nadien beklaag ik mezelf altijd en denk ik na over de gevolgen van mijn gamen, mijn gebruik.” 5. “Ik game om vrij te zijn, om los te zijn van de rest en me ergens in te kunnen verdiepen. Gamen is geen verslaving, want ik heb dit nog nooit in een film gezien. Pas als je meer dan ‘1000 uur per maand’ gaat gamen, kan je van een verslaving spreken.” 6. “Ik wil een normaal leven, zonder autisme. Ik heb met mijn autisme moeten leren leven, maar zie mezelf toch nog steeds als iemand die anders is. Ik zal mijn autisme ook verbergen voor de buitenwereld.”
75
7. “Door hulp te krijgen van verschillende mensen, heb ik opnieuw controle kunnen krijgen over mijn leven.” 8. ”Gesprekken met een hulpverlener zorgen ervoor dat ik mijn hart kan luchten, dat ik kan zeggen wat ik denk en wat ik wil en ze helpen me om me beter te voelen.” Ouders: 9. “In de hulpverlening is het voor mij als ouder belangrijk dat we betrokken kunnen zijn, dat we gehoord worden en dat er voldoende communicatie is naar ons toe.” 10. “Hij heeft moeite om neen te zeggen, hij wil er graag bij horen en gewoon zijn. Hij is beïnvloedbaar voor wat anderen tegen hem zeggen. Ze durven soms van hem profiteren.” 11. “Ik vind het belangrijk om oplossingsgericht te gaan werken, waarbij zowel hulpverleners, ouders als de cliënt gehoord en geïnformeerd kunnen worden. We moeten kijken naar de mogelijkheden en niet naar de beperkingen.” Begeleiders: 12. “In onze organisatie weten we weinig over verslavingsproblemen en de verslavingszorg komt soms ook naar ons met vragen over mensen met een beperking. Samenwerking tussen verschillende diensten die met de cliënt werken, kan ervoor zorgen dat er wordt nagedacht over hoe de zorg op elkaar kan afgestemd worden.” 13. “Bij iemand met autisme is het een hele kunst om hem in therapie te hebben. Verslavingsgroepen zijn niet echt hun ding, ze hebben geen verlangen om bij een groep te horen, maar hebben liever individuele therapie.” 14. “De vraag kan gesteld worden hoe we de nazorg voor deze cliënten kunnen verzorgen in de huidige praktijk.” 15. “Personen met autisme ervaren veel stress en isolement, waardoor bijvoorbeeld sociaal contact niet gemakkelijk is. Gebruiken van alcohol of drugs is voor hen dan een goed middel om dat tegen te gaan.” Deel 3: Afsluiten
76
Bijlage 4: Informed consent Beste deelnemer aan het onderzoek voor autisme en verslaving,
In het kader van mijn masterproef autisme en verslaving heb ik u gevraagd om deel te nemen aan mijn onderzoek. De bedoeling van dit onderzoek is dat we van oktober 2012 tot maart 2013 een aantal gesprekken met elkaar zullen hebben. Daarnaast is het ook mogelijk dat ik met je ouders, partner en/of begeleiding eens zal afspreken. Dit wordt eerst met jou besproken en moet volledig met jouw toestemming zijn. Tijdens deze gesprekken zullen enkele thema’s van de levenslijn worden nagegaan. Deze thema’s kunnen zijn: huis, school/werk, familie… Dit om te bepalen wanneer u met uw gebruik bent begonnen en wat de aanleiding daartoe was. Tijdens het laatste gesprek zal er gevraagd worden om tips of bedenkingen te formuleren over de begeleiding en wat er naar de toekomst toe kan veranderen. In april zullen deze tips en bedenkingen in een focusgroep van begeleiders uit zowel gehandicapten- als verslavingszorg besproken en bediscussieerd worden. Tijdens het onderzoek zullen al onze ontmoetingen geregistreerd worden op tape of papier, dit om er later een analyse van te kunnen maken. Het eerste gesprek is informeel en heeft als doel om elkaar te leren kennen. Indien gewenst mag de vaste begeleider ook bij alle gesprekken aanwezig zijn. Het onderzoek heeft als doel meer te weten te komen over jullie gebruik, over ASS en de combinatie van beiden. Alles wat tijdens de gesprekken wordt verteld zal anoniem geregistreerd worden. In de verslagen en tijdens de focusgroep van april, zullen er geen namen van personen genoemd worden en zal alle informatie strikt vertrouwelijk behandeld worden. Deelname is volledig vrijwillig en u kan op ieder moment het onderzoek stopzetten en de toestemming alsnog intrekken. Hebt u na of tijdens het onderzoek nog vragen dan kan u altijd contact opnemen met Sara Rowaert,
[email protected].
Ik heb dit formulier gelezen en stem ermee in.
…………………………………………….. Datum
…………………………………………………………................... Handtekening participant
77
Bijlage 5: Brief focusgroepen Beste, Ik ben Sara Rowaert, studente Orthopedagogiek aan de Universiteit van Gent. Ik zit momenteel in de 2de master en in het kader van mijn masterproef die gaat over het thema autisme en een verslavingsproblematiek (zowel alcohol, drugs als een gameverslaving), had ik u graag een vraag gesteld in verband met een focusgroep die ik wens te organiseren. Het onderzoek van mijn masterproef houdt een case-study in bij 3 participanten met autisme, 2 personen komen uit de gehandicaptenzorg en 1 uit de verslavingszorg. Samen met deze mensen zal ik hun levenslijn opmaken, hiermee bedoel ik dat ik zal werken rond verschillende thema’s, zoals werk, familie, vrienden … om dan op het einde een gesprek te voeren rond hun toekomstbeeld. Bij dit alles zal sterk de nadruk gelegd worden op hoe deze mensen hun verschillende begeleidingen ervaren en wat zij vinden dat er in de toekomst nog moet gebeuren om dergelijke begeleidingen te verbeteren of aan te passen. Ook zullen er gesprekken plaatsvinden met belangrijke steunfiguren en met enkele begeleiders. Hiermee wil ik nagaan hoe en op welke manier er per persoon een intersectorale samenwerking plaatsvindt en waar die eventueel nog kan verbeteren. Als ik in maart al deze gegevens heb verzameld, wil ik graag een focusgroep (van 8 à 10 personen) organiseren met zowel professionelen uit gehandicapten- als verslavingszorg om over belangrijke topics uit mijn onderzoek te spreken. Daarnaast is het de bedoeling om in deze focusgroepen discussies over het thema autisme en verslaving aan bod te laten komen. Ook moet er nagedacht worden over hoe huidige methodieken aangepast kunnen worden aan de noden van mensen met autisme en wat er tijdens begeleidingen in beide sectoren kan veranderen om meer op maat van deze mensen te werken. Concreet betekent dit dat ik op zoek ben naar professionelen uit zowel de gehandicapten- als verslavingszorg die willen discussiëren over: - Autisme en verslaving. - Toekomstbeeld van deze mensen. - Huidige begeleidingen/methodieken en mogelijke aanpassingen. Graag had ik hiervoor een gemengd publiek gehad, omdat ik graag vanuit verschillende sectoren enkele standpunten wil horen. Dit betekent ook dat het niet beperkt hoeft te blijven tot Oost-Vlaanderen, maar dat ook andere provincies tijdens deze gesprekken aan bod kunnen komen. Ik wil graag minstens 1 focusgroep organiseren, maar als er meer interesse voor is, ben ik bereid om er meerdere te houden. Dit omdat ik graag zoveel mogelijk bevindingen wil horen die eventueel zouden kunnen dienen als beleidsaanbevelingen. Informatie: - Datum: maandag 25 maart 2013 - De focusgroep zal aanvangen rond 13u en zal duren tot ongeveer 16u. - Locatie: Asper (Gavere), Oost-Vlaanderen Ik wil u alvast bedanken voor het lezen van deze brief. U mag deze brief ook doorsturen naar zoveel mogelijk andere geïnteresseerden. Met vriendelijke groeten, Sara Rowaert 78
