Dagbesteding bij normaalbegaafde volwassenen met een autismespectrumstoornis
Freke De Langhe
Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek
Academiejaar 2012-2013
Promotor: Prof. Dr. H. Roeyers
VOORWOORD Deze masterproef had ik niet kunnen schrijven zonder de hulp van verschillende mensen. In de eerste plaats gaat mijn dank uit naar mijn begeleidster Dr. Jo Renty voor de goede opvolging en opbouwende feedback. Ook de andere leden van de werkgroep van het Steunpunt Expertise Netwerken verdienen mijn dankbaarheid. Zij stonden me bij met raad en daad tijdens het uitvoeren van het onderzoek. Verder wil ik de organisaties bedanken die meewerkten aan het onderzoek door de vragenlijst te verspreiden, maar zeker ook de vele personen die deelnamen aan dit onderzoek! Ik ben natuurlijk mijn promotor Prof. Dr. Roeyers erkentelijk voor het aanreiken van het onderwerp en het opnemen van het promotorschap. In dit voorwoord grijp ik ook graag de kans om mijn ouders te bedanken voor de steun tijdens mijn volledige opleiding. Ik werd aangemoedigd en gemotiveerd om steeds het beste van mezelf te geven en zo de opleiding succesvol te beëindigen. Ook in het kader van deze masterproef wil ik hen en mijn zus bedanken voor het inhoudelijk én taalkundig nalezen van dit werk. Tot slot wil ik graag een bijzonder woord van dank richten tot mijn vriend Jonas voor zijn luisterend oor, bemoedigende woorden en onophoudelijke steun.
De regels van de American Psychological Association (APA 5.0) werden gevolgd als richtsnoer voor de bibliografische verwijzingen, tabellen en figuren in deze masterproef.
SAMENVATTING De toenemende groep normaalbegaafde volwassenen met autismespectrumstoornissen (ASS) ondervindt vaak moeilijkheden met het vinden en behouden van een zinvolle daginvulling. Er wordt steeds meer onderzoek gedaan naar de ondersteuningsnoden van deze personen waarbij men focust op betaalde tewerkstelling in een reguliere werkomgeving. Veel personen vallen echter uit bij betaalde tewerkstelling, zelfs wanneer intensieve ondersteuning aangeboden wordt. Dit onderzoek wil de ondersteuningsnoden in Vlaanderen op het vlak van dagbesteding van normaalbegaafde volwassenen met ASS die uitvallen bij betaalde tewerkstelling in kaart brengen en op basis hiervan aanbevelingen formuleren. Hiervoor werd een vragenlijst afgenomen bij 61 normaalbegaafde personen met ASS die minstens één maand niet betaald tewerkgesteld waren. Er werd gepeild naar hun ervaringen bij vroegere en huidige vormen van tewerkstelling en dagbesteding, naar de door hen gewenste tewerkstelling of dagbesteding, en naar de kennis en beleving van het Vlaamse hulpverleningsaanbod. De kwantitatieve en kwalitatieve gegevens bevestigen dat velen hulp nodig hebben in hun zoektocht naar een vorm van tewerkstelling of dagbesteding en bij het behouden van deze daginvulling. De aanbevelingen die men in de literatuur formuleert met betrekking tot betaalde tewerkstelling lijken evenzeer van toepassing voor dagbesteding. Samenvattend kan gesteld worden dat de diversiteit aan ondersteuningsnoden van normaalbegaafde personen met ASS persoonsgebonden en vraaggestuurde hulpverlening vraagt, gespecialiseerd in ASS. In Vlaanderen blijkt echter dat het hulpverleningsaanbod ontoereikend is op het vlak van tewerkstelling, maar ook op het vlak van dagbesteding. Zo is het dagbestedingsaanbod onvoldoende uitgebouwd, aanbod- en probleemgericht georganiseerd en speelt het te weinig in op de interesses, kwaliteiten, vaardigheden en het opleidingsniveau van normaalbegaafde personen met ASS.
INHOUD INLEIDING ............................................................................................................................ 1 1. Autismespectrumstoornissen en prevalentie .................................................................1 2. De nood aan een aangepaste ondersteuning voor normaalbegaafde bpersonen met ASS ...............................................................................................................................2 2.1. De outcome bij normaalbegaafde volwassenen met ASS ..................................2 2.2. Het hulpverleningsaanbod voor volwassenen met ASS .....................................3 2.3. De overgang van onderwijs naar volwassenheid ...............................................5 3. Tewerkstelling ...............................................................................................................6 3.1. Obstakels en ondersteuningsnoden ...................................................................6 3.2. Aanbevelingen voor werkondersteuning ............................................................8 4. Het Vlaamse hulpverleningsaanbod op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding ..14 5. Probleemstelling en onderzoeksvraag .........................................................................16 METHODE ...........................................................................................................................18 1. Deelnemers .................................................................................................................18 2. Meetinstrument ............................................................................................................19 3. Procedure ....................................................................................................................20 4. Verwerking ...................................................................................................................21 RESULTATEN .....................................................................................................................23 1. Vroegere en huidige tewerkstelling en dagbesteding ...................................................23 1.1. Vroegere vorm van tewerkstelling en dagbesteding .........................................23 1.2. Huidige vorm van dagbesteding en huidige activiteiten ....................................24 1.3. Positieve en negatieve aspecten van tewerkstelling en dagbesteding..............26 1.4. Ontslag ............................................................................................................35 2. Gewenste tewerkstelling of dagbesteding ....................................................................38 2.1. Gewenste vorm van tewerkstelling en dagbesteding en gewenste activiteiten .38 2.2. Gewenste organisatie en ondersteuning ..........................................................42 3. Kennis en beleving van het Vlaamse hulpverleningslandschap op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding ...................................................................................45
3.1. Kennis van het Vlaamse hulpverleningsaanbod ...............................................45 3.2. Beleving van het Vlaamse dagbestedingsaanbod ............................................45 DISCUSSIE ..........................................................................................................................50 1. Bespreking resultaten en implicaties voor de praktijk ...................................................50 1.1. Het belang van tewerkstelling en dagbesteding ...............................................50 1.2. Gewenste vorm van tewerkstelling en dagbesteding........................................51 1.3. Ondersteuningsnoden en aanbevelingen op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding ...................................................................................................52 1.4. Het Vlaamse hulpverleningsaanbod op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding ...................................................................................................59 2. Sterktes en beperkingen van het onderzoek ................................................................62 3. Suggesties voor toekomstig onderzoek........................................................................64 4. Conclusie .....................................................................................................................65 REFERENTIES ....................................................................................................................67 BIJLAGE ..............................................................................................................................73 Vragenlijst met begeleidende brief ...................................................................................73
INLEIDING Er is veel onderzoek gedaan naar en informatie te vinden over kinderen met autismespectrumstoornissen (ASS), maar volwassenen met ASS krijgen beduidend minder aandacht in de onderzoeksliteratuur. De groep normaalbegaafde volwassenen werd lang genegeerd en zeker het domein tewerkstelling en de hierbij horende ondersteuningsnoden werden onvoldoende onderzocht (Griffith, Totsika, Nash, & Hastings, 2012; Higgins, Koch, Boughfman, & Vierstra, 2008; Hurlbutt & Chalmers, 2004). Hoewel de onderzoeksliteratuur vooral toegespitst is op betaalde tewerkstelling en in het bijzonder supported employment, zal tewerkstelling in deze masterproef ruimer bekeken worden en zullen wij het hebben over verschillende vormen van dagbesteding. Aangezien veel normaalbegaafde personen met ASS uitvallen bij betaalde tewerkstelling (Levy & Perry, 2011), willen we onderzoeken hoe we voor deze doelgroep een zinvolle dagbesteding kunnen organiseren die tegemoet komt aan hun ondersteuningsnoden. Supported employment staat in deze masterproef voor de begeleiding van personen met een beperking bij het vinden en behouden van een betaalde job op de gewone arbeidsmarkt (Pozner en Hammond, zoals geciteerd in Mayhood en Howlin, 1999), terwijl we met de term begeleid werken de begeleiding bedoelen naar en tijdens een onbezoldigde, arbeidsmatige activiteit in eenzelfde reguliere werkomgeving (Platform begeleid werken, 2012). Eerst zullen we wat meer informatie geven over autismespectrumstoornissen en de prevalentie ervan. In de tweede paragraaf bespreken we de nood aan een aangepaste ondersteuning voor normaalbegaafde personen met ASS aan de hand van de outcome bij de volwassenen, het huidige hulpverleningsaanbod en de overgang van onderwijs naar volwassenheid. Vervolgens beschrijven we wat er in de literatuur verschenen is over tewerkstelling, omdat we ervan uitgaan dat de bevindingen op het vlak van tewerkstelling ook in zekere mate gelden voor dagbesteding. We sluiten af met een analyse van het Vlaamse hulpverleningsaanbod. Op basis van het literatuuronderzoek en deze analyse zullen we onze probleemstelling en onderzoeksvraag uitwerken.
1. Autismespectrumstoornissen en prevalentie De
term
‘autismespectrumstoornissen’
slaat
op
een
cluster
van
pervasieve
ontwikkelingsstoornissen. Er zijn namelijk verscheidene subtypes, zoals de autistische stoornis (autisme), de stoornis van Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornis - niet anderszins omschreven, die een aantal symptomen delen. Personen met ASS hebben in meer of mindere mate kwalitatieve tekortkomingen in de communicatie en in wederkerige sociale interacties, en beperkte, zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag,
1
belangstelling en activiteiten. Een pervasieve ontwikkelingsstoornis is een continue en levenslange conditie, die significante beperkingen teweegbrengt op verschillende vlakken (American Psychiatric Association, 2000). Bij normaalbegaafde personen met autisme spreekt men ook van hoogfunctionerend autisme. Er is echter veel debat over de legitimiteit van het onderscheid dat gemaakt wordt tussen de stoornis van Asperger en hoogfunctionerend autisme, aangezien ook bijna alle personen met de stoornis van Asperger normaalbegaafd zijn (Koyama, Tachimori, Osada, Takeda, & Kurita, 2007). In studies wordt er daarom vaak geen onderscheid gemaakt tussen deze twee stoornissen (bijvoorbeeld bij Howlin, 2000 en Hurlbutt & Chalmers, 2004) en ook voor deze masterproef lijkt het onderscheid irrelevant en zullen we spreken over normaalbegaafde personen met ASS. Elsabbagh et al. (2012) besluiten uit studies die sinds 2000 uitgevoerd zijn dat een goede schatting voor de prevalentie van ASS 62 per 10 000 is. De prevalentie wordt de afgelopen jaren steeds hoger geschat, maar dit is geen voldoende bewijs voor een stijgende incidentie van ASS. Verschillende factoren dragen bij tot de stijgende prevalentieschattingen zoals onder andere de verbreding van de diagnostische criteria en het verhoogde bewustzijn van de stoornis. Zo kan de erkenning dat normaalbegaafde personen ASS kunnen hebben, volgens Charman (2002) ook een factor zijn die zorgt voor de stijgende prevalentie. De proportie van normaalbegaafde personen varieert in epidemiologische studies tussen 29% en 60% voor autisme en tussen 51% en 94% voor andere autismespectrumstoornissen.
2. De nood aan een aangepaste ondersteuning voor normaalbegaafde personen met ASS 2.1. De outcome bij normaalbegaafde volwassenen met ASS Verschillende auteurs onderzochten de outcome bij (normaalbegaafde) volwassenen met ASS. Howlin (2000) stelt dat normaalbegaafde personen met ASS een goede outcome kunnen hebben als volwassene, maar dat dit slechts bij weinigen het geval is. De verbeterde mogelijkheden tijdens de laatste drie decennia op het vlak van onderwijs voor kinderen met ASS hebben niet noodzakelijk gezorgd voor een betere outcome in de volwassenheid (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004; Howlin & Moss, 2012). Normaalbegaafde volwassenen met ASS hebben vaak een betere outcome op het vlak van onderwijsniveau, onafhankelijk wonen en tewerkstelling dan personen met een bijkomende mentale beperking. Toch zijn de tewerkstellingscijfers teleurstellend voor diegene die het gewone onderwijs beëindigden. Zo vindt men een gemiddeld tewerkstellingspercentage van 24% bij deze groep. Het jobniveau en de stabiliteit van de tewerkstelling is doorgaans laag,
2
met enkele uitzonderingen (Levy & Perry, 2011). Howlin et al. (2004) onderzochten de situatie van 68 volwassenen met ASS met een IQ hoger dan vijftig en vonden dat ongeveer een derde een vorm van tewerkstelling had (reguliere tewerkstelling, supported employment, beschutte werkplaats of vrijwilligerswerk). De meeste jobs waren echter slecht betaald en van een laag niveau. De meerderheid van de participanten werkte in een beschutte werkplaats of volgde een dagbestedingsprogramma aangeboden door hun residentieel centrum of dagcentrum. Enkele auteurs keken ook naar het percentage van normaalbegaafde volwassenen met ASS dat geen georganiseerde dagbesteding had. Ongeveer een kwart van de normaalbegaafde jongvolwassenen met ASS in het onderzoek van Taylor en Seltzer (2011) had geen vorm van georganiseerde dagbesteding. Voor deze doelgroep is dit drie keer meer waarschijnlijk dan voor volwassenen met een intellectuele beperking. Van de jongvolwassenen zonder dagbesteding, had een extreem hoog percentage (86%) een comorbide psychiatrische diagnose. Deze kwetsbare groep normaalbegaafde volwassenen met ASS lijkt door de mazen van het net te vallen. Ze functioneren te slecht om hoger onderwijs te volgen of tewerkgesteld te worden, terwijl ze niet slecht genoeg functioneren om in dagcentra terecht te kunnen. In een studie van Renty en Roeyers (2006) met 58 Vlaamse normaalbegaafde participanten met ASS, had meer dan een vijfde van de participanten geen enkele vorm van georganiseerde dagbesteding (tewerkstelling of georganiseerde dagactiviteiten). We leiden hieruit af dat de zwakke outcome die gevonden wordt in internationale onderzoeksliteratuur ook bij normaalbegaafde volwassenen met ASS in Vlaanderen van toepassing is. 2.2. Het hulpverleningsaanbod voor volwassenen met ASS Op basis van de relatief zwakke outcome bij normaalbegaafde volwassenen met ASS, besluiten verschillende auteurs dat het huidig aanbod van diensten en voorzieningen niet tegemoet komt aan de noden van deze volwassenen en aan die van jongeren tijdens hun overgang naar volwassenheid. Er bestaan weinig gespecialiseerde ondersteuningsdiensten, zeker op het vlak van tewerkstelling. Dit aanbod zou moeten uitgebreid worden zodat normaalbegaafde personen met ASS een maximaal niveau van onafhankelijkheid en competentie kunnen bereiken en een langdurige carrière kunnen uitbouwen (Holwerda, van der Klink, Groothoff en Brouwer, 2012; Howlin, 2000; Müller, Schuler, Burton & Yates, 2003; Taylor & Seltzer, 2011). De stijgende prevalentiecijfers zorgen voor een verhoogde nood aan gepaste diensten, zeker ook tijdens de overgang van onderwijs naar tewerkstelling (Eaves & Ho, 2008; Gerhardt & Lainer, 2011; Higgins et al., 2008; Shattuck et al., 2012). Ondanks de erkenning van de complexe en levenslange noden van adolescenten en volwassenen met ASS, blijft de ontwikkeling van effectieve diensten ver achter in vergelijking 3
met die voor personen met minder ernstige beperkingen (Gerhardt & Lainer, 2011). Het lijkt ook dat de ontwikkeling van diensten voor volwassenen met ASS geen gelijke tred heeft gehouden met de stijging van de diensten voor kinderen met ASS (Eaves & Ho, 2008; Howlin et al., 2004). De meeste normaalbegaafde personen met ASS moeten momenteel rekenen op de steun van familie bij het zoeken naar werk of accommodatie (Howlin, 2000). Vele
familieleden
melden
ook
een
gebrek
aan
ondersteuning
en
tewerkstellingsmogelijkheden voor de persoon met ASS waarvoor ze zorgdragen (Eaves & Ho, 2008; Graetz, 2010). De outcome op het vlak van tewerkstelling is in hoge mate afhankelijk van de adequaatheid van de diensten die beschikbaar zijn voor volwassenen met ASS (Schaller & Yang, 2005). De zwakke outcome voor volwassenen met ASS heeft volgens Gerhardt en Lainer (2011) zelfs meer te maken met een falen van het hulpverleningssysteem, dan met de stoornisgerelateerde beperkingen van personen met ASS. Studies hebben bewezen dat normaalbegaafde personen met ASS succesvol tewerkgesteld kunnen worden, indien ze een aangepaste ondersteuning krijgen. Door hun moeilijkheden op het vlak van sociale interacties en flexibiliteit, hebben normaalbegaafde personen met ASS immers gedeeltelijk andere ondersteuning nodig dan deze die aangeraden wordt voor personen met andere ontwikkelingsstoornissen en/of een mentale beperking (Müller et al., 2003). Het feit dat het huidig aanbod van diensten en voorzieningen onvoldoende tegemoet komt aan de noden van normaalbegaafde personen met ASS, heeft ook een invloed op de ‘kwaliteit van leven’1 van deze personen. Renty en Roeyers (2006) vonden immers een significant verband tussen het aantal formele ondersteuningsnoden waaraan men niet tegemoet komt en de kwaliteit van leven bij normaalbegaafde personen met ASS. Dit was zeker ook het geval op het vlak van dagbesteding. Volgens Renty en Roeyers zouden professionele hulpverleners er moeten naar streven tegemoet te komen aan alle individuele noden die personen met ASS zelf rapporteren en zou het in kaart brengen van de noden een hulpmiddel moeten zijn bij het plannen en evalueren van interventies voor personen met ASS. Verschillende auteurs geven aan dat er nood is aan meer onderzoek naar de ondersteuningsnoden van normaalbegaafde personen met ASS, zeker op het vlak van tewerkstelling, en hoe men hieraan het best tegemoet komt (Gerhardt & Lainer, 2011; Müller et al., 2003; Taylor et al., 2012). Men moet echter ook tegemoet komen aan de noden van jongvolwassenen met ASS tijdens de overgang van onderwijs naar volwassenheid 1
Het construct ‘kwaliteit van leven’ wordt gebruikt om outcome te meten op een veelomvattende en multidimensionale manier, waarbij ook rekening gehouden wordt met subjectieve variabelen zoals tevredenheid en welzijn (Renty & Roeyers, 2006).
4
aangezien dit mee hun outcome als volwassene beïnvloedt (Hendrikcks & Wehman, 2009; Lee & Carter, 2012; Schall, Wehman, & McDonough, 2012; Schattuck et al., 2012; Taylor et al., 2012). Eerst zullen we dit overgangsproces bespreken, om daarna een literatuuroverzicht te geven van de ondersteuningsnoden van personen met ASS op het vlak van tewerkstelling en aanbevelingen voor werkondersteuning. 2.3. De overgang van onderwijs naar volwassenheid Verschillende auteurs benadrukken het belang van de overgang van onderwijs naar (arbeidsbemiddelings-)diensten of tewerkstelling. Shattuck et al. (2012) vonden dat jongvolwassenen met ASS tijdens de eerste twee jaar na het verlaten van het middelbaar onderwijs een verhoogd risico lopen om geen vorm van hoger onderwijs of betaalde tewerkstelling te hebben. Een belangrijk aspect bij het overgangsproces is het onderwijs. De scholing van kinderen en jongeren met ASS beïnvloedt hun outcome als volwassene, ook op het vlak van tewerkstelling (Hendricks & Wehman, 2009, Lee & Carter, 2012; McClannahan, MacDuff, & Krantz, 2002; Schall et al.; 2012). De scholen waarin studenten met ASS terecht kunnen (zowel gewoon als buitengewoon onderwijs), moeten deze studenten beter voorbereiden op de overgang naar volwassenheid en meer bepaald op tewerkstelling. Dit kunnen ze bijvoorbeeld doen door het stimuleren van onafhankelijkheid, zelf-determinatie en self-advocacy, en door het trainen van sociale, leef- en werkvaardigheden (Hendricks & Wehman, 2009; Lee & Carter, 2012; Neuhring & Sitlington, 2003; Patterson & Rafferty, 2001; Schall
et
al.,
2012).
Scholen
zouden
ook
beter
moeten
samenwerken
met
hulpverleningsdiensten voor volwassenen, bijvoorbeeld om stages in het werkveld te organiseren (Lee & Carter, 2012; Neuhring & Sitlington, 2003). Ook is het essentieel dat de overgang van onderwijs naar hulpverleningsdiensten voor volwassenen, bijvoorbeeld met betrekking tot tewerkstelling en woonomgeving, tijdig en zorgvuldig gepland wordt. In een overgangsplan beschrijft men de doelen en de nodige hulpverlening en ondersteuning om deze doelen te verwezenlijken (Hendricks & Wehman, 2009). Bij de planning staat een uitkomstgeoriënteerde benadering centraal, waarbij men rekening houdt met de kwaliteiten, mogelijkheden en beperkingen van een persoon met ASS (Higgins et al., 2008; Lee & Carter, 2012; Nuehring & Sitlington, 2003). Om in te spelen op deze individuele eigenschappen, moet men ze tijdig in kaart brengen via assessment (Higgins et al; 2008; Neuhring & Sitlington, 2003). Het plannen van de overgang eist betrokkenheid en participatie van een multidisciplinair team (Hendricks & Wehman, 2009; Higgins et al.; 2008; Lee & Carter, 2012). Verschillende auteurs benadrukken dat er, voor een vlotte overgang van onderwijs naar volwassenheid, een tijdige communicatie en samenwerking tussen de persoon met ASS, zijn familie, de school en hulpverleningsdiensten 5
voor volwassenen moet zijn. Professionelen van deze hulpverleningsinstanties moeten ook deel uitmaken van het multidisciplinair team dat de overgang plant (Hendricks & Wehman, 2009; Lee & Carter, 2012; McDonough & Revell, 2010; Neuhring & Sitlington, 2003).
3. Tewerkstelling Normaalbegaafde personen met ASS hebben problemen met het vinden van werk dat past bij hun mogelijkheden en onderwijsniveau, het uitbouwen van een carrière en het behouden van een job. Dit vinden ze zelf ook problematisch. Hun falen op het vlak van tewerkstelling zorgt voor gevoelens van depressie en angst, een lage zelfwaarde, financiële ontbering en vele frustraties, bijvoorbeeld omdat ze niet in staat zijn om in hun eigen levensonderhoud te voorzien. Tewerkstelling is onvoldoende onderzocht, maar is wel bepalend voor de kwaliteit van leven van volwassenen met ASS (Griffith et al., 2012; Hurlbutt & Chalmers, 2002; Hurlbutt & Chalmers, 2004; Müller et al., 2003). Arbeidsbemiddelingsprogramma’s kunnen effectief zijn voor personen met ASS, maar ze zijn schaars, vooral voor normaalbegaafde personen (Howlin, Alcock, & Burkin, 2005; Keel, Mesibov,
&
Woods,
1997;
Levy
&
Perry,
2011;
Mawhood
&
Howlin,
1999).
Arbeidsbemiddeling wordt aangeboden in een supported employment-programma. Een dergelijk programma maakt het voor iemand met een beperking mogelijk om een betaalde job in een reguliere setting uit te voeren en te behouden, door het aanbieden van alle nodige ondersteuning op de werkplek (Pozner en Hammond zoals geciteerd in Mawhood & Howlin, 1999). In de literatuur worden er twee supported employment-programma’s voor personen met ASS beschreven: het TEACCH-Supported Employment Program en Prospects (zie ook verder). Enkel Prospects richt zich specifiek tot normaalbegaafde personen met ASS. Beide programma’s zijn effectief gebleken en tonen aan dat volwassenen met ASS succesvol tewerkgesteld kunnen worden. Ongeveer twee derde van de in Prospects ingeschreven personen vond betaald werk. Deze jobs pasten ook beter bij hun intellectuele mogelijkheden en onderwijsniveau (Howlin et al., 2005; Mawhood & Howlin, 1999). 3.1. Obstakels en ondersteuningsnoden Autismespectrumstoornissen worden gekenmerkt door significante sociale, perceptuele en cognitieve beperkingen, die zorgen voor obstakels op het vlak van tewerkstelling (Müller et al., 2003). Hendricks (2010) deed een literatuurstudie over tewerkstelling bij personen met ASS en beschreef de barrières die hierbij gerapporteerd werden. Deze barrières zijn (1) moeilijkheden op het vlak van communicatie en sociale interactie, (2) cognitieve moeilijkheden, (3) gedragsmoeilijkheden en –problemen, (4) stress en angst en (5)
6
comorbiditeit. We gebruiken deze categorieën om de obstakels en ondersteuningsnoden in kaart te brengen. 3.1.1.
Moeilijkheden op het vlak van communicatie en sociale interactie
Normaalbegaafde volwassenen met ASS rapporteren zelf veel moeilijkheden op het vlak van communicatie en sociale interactie met collega’s en supervisors (Griffith et al., 2012; Hendricks,
2010;
Hurlbutt
&
Chalmers,
2004;
Müller
et
al.,
2003).
Een
communicatieprobleem is bijvoorbeeld het verkeerd begrijpen van instructies omdat de impliciete en expliciete betekenis van boodschappen hen niet altijd duidelijk is. Wanneer ze om verduidelijking vragen, krijgen sommigen echter de feedback dat ze te veel vragen stellen. Op het vlak van sociale interactie vernoemen normaalbegaafde personen met ASS moeilijkheden met het interpreteren van een gelaatsuitdrukking of de toon van een stem, het begrijpen van plagerijen of sarcasme, het beëindigen van conversaties op het gepaste moment en het praten over koetjes en kalfjes (Müller et al., 2003). Bovendien geven normaalbegaafde personen met ASS aan dat werksucces niet enkel afhangt van het tegemoet komen aan de technische vereisten van een job, maar ook (en vooral) van de sociale eisen die aan hen gesteld worden, namelijk ‘het erbij horen’. Het sociale aspect van de tewerkstelling zorgt voor meer problemen dan hun taken of verantwoordelijkheden (Griffith et al., 2012; Hurlbutt & Chalmers, 2004; Müller et al., 2003). De problemen met communicatie en sociale interactie bemoeilijken ook het zoekproces naar werk. Zo kan het al fout lopen bij het opnemen van contact met mogelijke werkgevers en het voeren van sollicitatiegesprekken (Griffith et al., 2012; Müller et al., 2003). 3.1.2.
Cognitieve moeilijkheden
Een tweede categorie zijn de obstakels die te maken hebben met het cognitief functioneren van personen met ASS. Personen kunnen moeilijkheden hebben met het uitvoeren van taken door problemen met aandacht, planning of werkgeheugen. Ze hebben soms meer tijd nodig om nieuwe taken aan te leren. Verder ondervinden ze ook moeite met het oplossen van problemen, het organiseren, het omgaan met veranderingen en het zich aanpassen aan nieuwe situaties en routines (Hendricks, 2010, Müller et al., 2003). Normaalbegaafde personen met ASS geven ook aan dat ze het lastig hebben met het coördineren van het zoekproces naar werk en de verschillende onderdelen van dit proces, zoals bijvoorbeeld het opstellen van een curriculum vitae en sollicitatiebrieven. Ze stellen zelf dat deze problemen te maken hebben met cognitieve kenmerken die aan ASS gerelateerd zijn, namelijk moeilijkheden met het zien van het groter geheel, prioriteiten stellen en initiatief nemen (Müller, et al., 2003).
7
3.1.3.
Gedragsmoeilijkheden
Gedragsmoeilijkheden, zoals bijvoorbeeld agressie, zelfverwonding en ritualistisch gedrag, vormen een barrière omdat ze vaak niet getolereerd worden op de werkplek of verkeerd geïnterpreteerd worden (Hendricks, 2010). 3.1.4.
Stress en angst
Normaalbegaafde personen met ASS ondervinden dat werken in een ‘neurotypische’ wereld, zorgt voor verhoogde niveaus van stress en angst. Door de combinatie van stress en angst ervaren sommigen hun werk als te overweldigend. Zo ontstaat er bijvoorbeeld stress bij de verplaatsing van en naar het werk, wanneer ze de sociale regels op de werkplek niet begrijpen, door moeilijkheden bij het vragen om hulp of door sensorische overbelasting (Griffith et al., 2012; Hurlbutt & Chalmers, 2004). Volgens Nesbitt (2000) zouden normaalbegaafde personen met ASS zich meer bewust zijn van hun sociale beperkingen dan personen met een ernstigere ASS en daarom meer stress ervaren. Stress en angst op de werkplek kunnen interfereren met werkprestaties (Hendricks, 2010). 3.1.5.
Comorbiditeit met epilepsie en psychiatrische symptomen
Comorbiditeit met epilepsie en verscheidene psychiatrische symptomen zoals depressie, pathologische angst en bipolaire stoornissen, komt vaak voor bij personen met ASS (Hendricks, 2010; Levy & Perry, 2011). Mentale en fysieke gezondheidsproblemen zijn geassocieerd met de outcome op het vlak van tewerkstelling (Griffith et al., 2012; Hendricks, 2010). 3.2. Aanbevelingen voor werkondersteuning Om de aanbevelingen voor werkondersteuning uit de literatuur weer te geven, zullen we de ordening van Hendricks (2010) volgen. Zij verdeelt de nodige ondersteuning in vijf categorieën, namelijk (1) arbeidsbemiddeling, (2) supervisors en collega’s, (3) training en ondersteuning op het werk, (4) aanpassingen op de werkplek en (5) ondersteuning op lange termijn. 3.2.1.
Arbeidsbemiddeling
Personen met ASS hebben hulp nodig bij het vinden van werk dat een ‘goede match’ vormt en dus past bij hun sterkte/zwakte-profiel. Tewerkstelling moet aansluiten bij de individuele interesses, sterktes en onderwijskundige achtergrond en tegelijk rekening houden met de (ASS-specifieke) cognitieve en sociale moeilijkheden van een persoon. Personen met ASS geven zelf aan dat ze jobs verkiezen die inspelen op hun technische vaardigheden gerelateerd aan ASS, en die minimale sociale vaardigheden eisen. Het is belangrijk dat 8
hulpverleners, zoals jobcoaches, getraind worden zodat ze over voldoende basiskennis beschikken betreffende de ondersteuningsnoden van personen met ASS (Griffith et al., 2012; Howlin et al., 2005; Keel et al., 1997; Mawhood & Howlin, 1999; Müller et al., 2003). Om te komen tot een goede job match, zullen hulpverleners eerst via assessment de individuele eigenschappen van personen met ASS in kaart moeten brengen. Dit gebeurt ook in het TEACCH-Supported Employment Program en in Prospects (Howlin et al., 2005; Keel et al., 1997; Mawhood & Howlin, 1999). Neuhring en Sitlington (2003) beschrijven een ruim assessmentproces waarbij men op verschillende manieren informatie verzamelt, bijvoorbeeld via
een
analyse
van
achtergrondinformatie,
gedragsobservaties,
interviews
en
psychometrische testen. Deze informatie indiceert welke jobs iemand goed kan uitvoeren, voor welke jobs er ondersteuning en training nodig is, welke werkgewoontes nog verder ontwikkeld moeten worden en met welke interesses rekening gehouden moet worden. Het identificeren van voorkeuren voor werktaken bij personen met ASS kan gebeuren aan de hand van ‘preference assessment’ (Lattimore, Parsons, & Reid, 2003). Doorslaggevend voor het behouden van een job is een grondige assessment van de werktaken en werkomgeving voorafgaand aan de tewerkstelling, aangezien deze moeten passen bij het profiel van een persoon met ASS (Mawhood & Howlin, 1999; Müller et al., 2003). Zo hebben personen met ASS nood aan duidelijk gedefinieerde werktaken, voldoende tijd om nieuwe taken aan te leren en eventuele aanpassingen van de taken. Personen met ASS kunnen nood hebben aan een werkomgeving met weinig sensorische afleiding. Het is ook belangrijk dat een job gekenmerkt wordt door voorspelbaarheid (niet noodzakelijk herhaling), structuur, routines en duidelijke regels. Sommigen hebben nood aan een flexibele werksituatie met flexibele werkuren, pauzes en de mogelijkheid om thuis te werken, terwijl anderen moeilijkheden ervaren met veranderingen en beter in een consistente, gestructureerde omgeving werken (Hurlbutt & Chalmers, 2004; Keel et al.; 1997; Müller et al., 2003). Men moet ook rekening houden met de supervisie- en managementstijl van de werkgever, die bepalend kan zijn voor een succesvolle tewerkstelling (Hagner & Cooney, 2005). Het TEACCH-Supported Employment Program en Prospects bieden hulp bij de voorbereiding op tewerkstelling en het zoeken naar werk, aangepast aan de individuele mogelijkheden en beperkingen van een persoon met ASS. Prospects bijvoorbeeld helpt cliënten met het opstellen van een curriculum vitae, het identificeren van realistische carrièredoelen en het verbeteren van communicatievaardigheden. Men contacteert potentiële werkgevers en past in overleg eventueel sollicitatieprocedures aan. Beide programma’s zorgen er ook voor dat de werktaken en werkomgeving afgestemd zijn op het 9
profiel van de persoon met ASS (Howlin et al., 2005; Keel et al., 1997; Mawhood & Howlin, 1999). Om meer werkgelegenheid en aangepaste jobs te creëren, zouden potentiële werkgevers en collega’s moeten geïnformeerd worden over de ondersteuningsnoden van werknemers met ASS, maar zeker ook over hun positieve eigenschappen (Griffith et al., 2012; Hurlbutt & Chalmers, 2004). Personen met ASS hebben waardevolle eigenschappen voor de arbeidsmarkt zoals punctualiteit, eerlijkheid, betrouwbaarheid en doorzettingsvermogen. Ze hebben aandacht voor detail en werken methodisch en consciëntieus. Hierdoor leveren ze werk van hoge kwaliteit en dit wordt door supervisors erg gewaardeerd (Hagner & Cooney, 2005; Howlin zoals geciteerd in Mayhood & Howlin, 1999; Hurlbutt & Chalmers, 2004). Bovendien kunnen personen met ASS, ondanks hun sociale en communicatiemoeilijkheden, een sterk potentieel hebben op het vlak van wiskunde en informatica, visueel-motorische vaardigheden of geheugen voor feiten of data (Mawhood & Howlin, 1999). Ze kunnen ook jobs uitvoeren die door anderen gemeden worden wegens sociale isolatie of herhaling van de werktaken (Smith, Blecher & Juhr, zoals geciteerd in Hendricks, 2010). 3.2.2.
Supervisors en collega’s
Normaalbegaafde personen met ASS geven zelf het belang aan van de attitudes van supervisors
en
collega’s
voor
hun
werksucces.
Een open-minded,
tolerante
en
ondersteunende sfeer kan een groot effect hebben op de zelfperceptie van een persoon met ASS als lid van een werkteam (Müller et al., 2003). Supervisors en collega’s zouden best op de hoogte gebracht worden van de aanwezigheid van een persoon met een beperking. Het kan nodig zijn dat een jobcoach samen met deze persoon de onthulling van zijn/haar beperking op de werkplek voorbereidt en bespreekt (Hurlbutt & Chalmers, 2004). Normaalbegaafde personen met ASS raden ook een training in autismebewustzijn aan voor iedereen in de werkomgeving, zodat die personen meer begrip tonen voor de moeilijkheden die gepaard gaan met ASS (Griffith et al., 2012; Müller et al., 2003). In het TEACCH-Supported Employment Program lijkt de ontvankelijkheid van de werkgevers en collega’s een belangrijke factor voor een succesvolle tewerkstelling. Dit programma en Prospects voorzien informatie en training voor supervisors en collega’s. Begeleiders van Prospects adviseren deze personen over hoe ze best omgaan met problemen en hoe ze deze kunnen voorkomen. Supervisors gaven aan dat dit hun vooroordelen hielp wegwerken en hun communicatievaardigheden verbeterde (Keel et al., 1997; Mawhood & Howlin, 1999). Hagner en Cooney (2005) stellen dat voldoende ondersteuning van werkgevers en productieve
relaties
tussen
werkgevers
en
10
jobcoaches,
de
competentie
en
het
zelfvertrouwen van werkgevers doet vergroten. Zo zullen zij zelf beter kunnen inspelen op situaties waarin er ondersteuning nodig is voor de werknemer met ASS. Hagner en Cooney (2005) beschrijven een aantal strategieën die eigen zijn aan succesvolle supervisie. Een eerste strategie betreft de communicatie met de werknemer met ASS. De supervisor moet direct en specifiek communiceren, en controleren of de werknemer hem correct begrepen heeft. Müller et al. (2003) stellen dat supervisors en collega’s best duidelijk en op verschillende manieren (schriftelijk, mondeling en visueel) communiceren. Een tweede strategie is het helpen van de werknemer met het aanleren van sociale regels en interpreteren van sociale gebeurtenissen op het werk. Ten slotte moet een supervisor veranderingen op het werk uitleggen en de werknemer helpen ermee om te gaan. Deze strategieën worden niet ervaren als een last. Supervisors geven te kennen dat ze dit voor elke werknemer zouden doen en dat het binnen hun capaciteiten ligt. Supervisors geven wel aan dat ondersteuning van een arbeidsbemiddelingsdienst of jobcoach belangrijk is voor een succesvolle tewerkstelling. Ten slotte worden ook strategieën met betrekking tot collega’s opgenoemd. Die collega’s moeten aangemoedigd worden om interacties te initiëren en één of twee collega’s kunnen een meer begeleidende rol op zich nemen voor de werknemer met ASS. 3.2.3.
Training en ondersteuning op het werk
Personen met ASS hebben moeilijkheden met het generaliseren van vaardigheden die ze leren in gesimuleerde situaties. Het plaats-train model, dat gebruikt wordt bij supported employment-programma’s, resulteert in meer succesvolle tewerkstellingen. Dit houdt in dat eenmaal een persoon geplaatst is op een werkplek, hij daar getraind wordt voor de job (Hurlbutt & Chalmers, 2002; Suomi, Ruble, & Dalrymple, 1993). Normaalbegaafde personen met ASS hebben nood aan extra training en ondersteuning na aanwerving, zeker in de eerste weken van een nieuwe job. Jobcoaches van supported employment-programma’s bieden de nodige ondersteuning op de werkplek, zodat de persoon met een beperking in staat is zijn job te behouden. De intensieve ondersteuning die geboden wordt in de beginperiode van de tewerkstelling neemt geleidelijk aan af (Keel et al., 1997; Mawhood & Howlin, 1999; Müller et al., 2003). Volgens Smith, Belcher en Juhrs (zoals geciteerd in Schaller en Yang, 2005) moet de soort ondersteuning en het niveau ervan aangepast zijn aan de individuele noden van personen met ASS. Een gebrek aan ondersteuning kan immers leiden tot problemen op het vlak van productiviteit, terwijl een teveel aan ondersteuning een persoon kan beperken in zijn groei op het werk. Personen met ASS hebben ondersteuning nodig op verschillende vlakken. De soort ondersteuning die geboden kan worden, hangt af van de problematiek (Howlin et al., 2005; 11
Müller et al., 2003). Ten eerste hebben personen met ASS nood aan hulp bij communicatieproblemen
en
moeilijkheden
op
het
vlak
van
sociale
interactie.
Normaalbegaafde personen met ASS stellen dat een ‘vertaler’, zoals een jobcoach, de communicatie tussen de werkgever, collega’s en de persoon met ASS zou kunnen faciliteren door ervoor te zorgen dat de partijen elkaar begrijpen. Men kan ook sociale vaardigheidstraining aanbieden voor werknemers met ASS, aangepast aan de noden van de werknemer en aan de sociale eisen van een bepaalde werkplek (Müller et al., 2003). In Prospects worden onder andere rollenspeltechnieken gebruikt om sociaal onaangepast gedrag te veranderen (Howlin et al., 2005). Vervolgens zorgen ook de werktaken voor een verhoogde nood aan ondersteuning. Jobcoaches zouden regelmatig aanwezig moeten zijn op de werkplek om extra ondersteuning te bieden bij het aanleren van de werktaken. Ze zouden vaardig moeten zijn in het analyseren van taken en het opsplitsen in kleinere delen, zodat ze personen met ASS kunnen helpen om zich complexe werktaken eigen te maken (Müller et al., 2003). Ten slotte wordt er melding gemaakt van organisatieproblemen. Jobcoaches van Prospects spelen hierop in door duidelijke planningen en richtlijnen op te maken (Howlin et al., 2005). Naast deze specifieke ondersteuningsmogelijkheden op verschillende vlakken, bevelen normaalbegaafde personen met ASS ook een aanspreekpunt op het werk aan, waar ze terecht kunnen wanneer ze specifieke vragen hebben of hulp willen. Ze wensen iemand waarop ze beroep kunnen doen bij moeilijkheden en die het voor hen opneemt (Hurlbutt & Chalmers, 2004; Müller et al., 2003). 3.2.4.
Aanpassingen op de werkplek
Bij de vorige aanbevelingen werd onder andere de nood aan duidelijk gedefinieerde werktaken, duidelijke communicatie, een werkomgeving met weinig sensorische afleiding en een consistente structuur besproken. Om deze zaken te verwezenlijken, moeten soms aanpassingen gemaakt worden op de werkplek. In het Prospects-programma worden werkgevers wel eens gevraagd om procedures te veranderen zodat die afgestemd zijn op de beperkingen van de cliënt (Howlin et al., 2005). Hagner en Cooney (2005) benoemen een aantal aanpassingen op de werkplek. Een eerste aanpassing betreft de jobinhoud. De aanpassing van de jobuitvoering en/of van de taken, is een belangrijke vorm van werkondersteuning. Zo kan de supervisor zorgen voor een consistent schema en een beperkte set van verantwoordelijkheden voor de werknemer met ASS. Een andere aanpassing heeft betrekking op het reduceren van de sociale eisen van de job. Vervolgens kunnen organizers, bijvoorbeeld een tijdsplanning, de job helpen structureren en wordt ongestructureerde tijd best ingeperkt. Ten slotte is het belangrijk om direct te communiceren met de werknemer, hem/haar regelmatig te herinneren aan bepaalde taken en gerust te stellen indien nodig. 12
3.2.5.
Ondersteuning op lange termijn
Een belangrijke factor voor het behouden van een job is de ondersteuning op lange termijn, aangeboden door een persoonlijke mentor of jobcoach (Hulbutt & Chalmers, 2004; Keel et al., 1997). Hoewel de ondersteuning van Prospects geleidelijk aan afneemt gedurende de eerste vier maanden, worden er nadien nog steeds occasionele vergaderingen met de werkgever en ondersteuner gepland. Er kan ook altijd nog een jobcoach gecontacteerd worden bij noodgevallen (Mawhood & Howlin, 1999). Belangrijk bij de ondersteuning op lange termijn is de aandacht voor de problematische sociale aspecten bij een tewerkstelling. Er zouden ondersteuningsdiensten moeten aanwezig zijn die begeleiding op psychologisch of psychiatrisch vlak bieden. Omdat normaalbegaafde volwassenen met ASS kwetsbaar zijn voor een depressie, zouden betrokken professionelen elke verandering in gedrag tijdig moeten opmerken (Hurlbutt & Chalmers, 2004). Het TEACCH-Supported Employment Program biedt een nog ruimere ondersteuning op lange termijn en stelt dat deze bepalend is voor een succesvolle tewerkstelling. Onder deze ondersteuning valt een breed aanbod van diensten die tegemoet komen aan een veelheid van ondersteuningsnoden van personen met ASS. Aspecten op het vlak van tewerkstelling, woonomgeving en het sociaal leven van personen met ASS interageren en beïnvloeden de werkprestaties. TEACCH-stafleden houden rekening met en zijn alert op factoren in de hele leefwereld van een persoon met ASS (Keel et al., 1997). De ruime en langdurige ondersteuning die het TEACCH-programma biedt, sluit aan bij het idee van een multidimensionaal ondersteuningsmodel, dat vooropgesteld wordt door McClannahan et al. (2002). Zij beschrijven het PCDI’s Adult Life-Skills Program voor personen met autisme waarin naast supported employment, ook een scholing in algemene woon- en leefvaardigheden aangeboden wordt. De begeleiders van dit programma worden ‘life-skills coaches’ genoemd omdat hun verantwoordelijkheden verder reiken dan die van jobcoaches. Door het succes van het programma besluiten ze dat unidimensionale programmamodellen (bijvoorbeeld enkel gericht op supported employment) niet altijd tegemoet komen aan de diversiteit van vaardigheden en beperkingen van personen met autisme. Die diversiteit lijkt een multidimensionaal ondersteuningsmodel te eisen, met aandacht voor de ontwikkeling van vaardigheden en ondersteuning bij terugval, bijvoorbeeld verlies van werk door gezondheids- of gedragsproblemen.
13
4. Het Vlaamse hulpverleningsaanbod op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding In Vlaanderen kunnen personen met ASS terecht in het reguliere arbeidscircuit, eventueel via ondersteuning van een gespecialiseerde dienst voor trajectbepaling en –begeleiding (GTB). Deze dienst begeleid werkzoekenden met een arbeidshandicap naar een gepaste, betaalde job en ondersteunt hen en de werkgevers om deze ook te houden (vooral tijdens de eerste drie maanden van een tewerkstelling). Deze diensten zijn niet specifiek gericht op personen met ASS (Gespecialiseerde trajectbepaling en -begeleiding, 2012). Naast GTB-diensten zijn er in Vlaanderen ook gespecialiseerde opleidings-, begeleidings- en bemiddelingsdiensten (GOB). GOB-diensten begeleiden personen met een arbeidshandicap in hun zoektocht naar werk. Ze organiseren onder andere opleidingen en oriënterende stages in bedrijven. Voorbeelden hiervan zijn Job & Co en het Universitair Centrum voor Begeleiding en Opleiding (UCBO) (VDAB, 2012). Het UCBO heeft door jarenlange ervaring en samenwerkingsverbanden ook expertise op het vlak van ASS uitgebouwd (Universitair Centrum voor Begeleiding en Opleiding, 2012). Verschillende organisaties bieden jobcoaching aan, zoals bijvoorbeeld de VDAB en de GOBdiensten. Een jobcoach begeleidt nieuwe werknemers uit kansengroepen, bijvoorbeeld personen met een arbeidshandicap, gedurende de eerste zes maanden van hun tewerkstelling. De jobcoach richt zich hierbij niet op technische vaardigheden, maar op de motivatie, werkattitude, omgangsvormen en communicatieve vaardigheden van de werknemer. Werknemers krijgen geen langdurige begeleiding op de werkplek zelf, zoals in supported employment-programma’s. Zowel de werknemer als de werkgever worden ondersteund via overleg en advies (VDAB, 2012). Sociale werkplaatsen stellen personen betaald tewerk die gedurende lange tijd niet of nauwelijks in het reguliere circuit aan werk geraken, omwille van een handicap of andere factoren. De sociale werkplaatsen begeleiden de werknemers zeer intensief, zowel op technisch als sociaal vlak, en zorgen voor arbeid op maat (Samenwerkingsverband Sociale Tewerkstelling vzw, 2012). In Vlaanderen bestaan er slechts enkele sociale werkplaatsen specifiek bedoeld voor normaalbegaafde volwassenen met ASS. Volwassenen met ASS kunnen ook tewerkgesteld worden in een beschutte werkplaats, wanneer ze door hun arbeidshandicap tijdelijk of definitief niet in het gewone economische circuit terecht kunnen. Men krijgt hier een maandinkomen en men verricht nuttig werk in een aangepaste werkomgeving met deskundige begeleiding tijdens het werk (VDAB, 2012). Er
14
zijn in Vlaanderen geen beschutte werkplaatsen waar enkel personen met ASS terecht kunnen. Personen die niet, nog niet of niet meer terechtkunnen in het reguliere of beschermde arbeidscircuit, kunnen via arbeidszorg vrijwillig onbetaald werk verrichten onder begeleiding. Deze arbeidsmatige activiteiten worden aangeboden in een werkomgeving die ofwel op productie ofwel op dienstverlening gericht is (VOSEC vzw). Specifiek voor de doelgroep normaalbegaafde volwassenen met ASS wordt arbeidszorg nauwelijks aangeboden. Begeleid werken kadert binnen arbeidszorg en richt zich tot volwassenen met een handicap die beschouwd worden als ‘niet-werkend’. Hoewel begeleid werken in Vlaanderen staat voor de begeleiding van een persoon met een beperking naar en tijdens een onbezoldigde werkactiviteit op de gewone arbeidsmarkt (Platform begeleid werken, 2012), hanteert men ook de methodiek van supported employment. Langdurige, persoonlijke begeleiding door een jobcoach zoals in het supported employment-model wordt in Vlaanderen op dit moment nog niet aangeboden voor personen die streven naar een betaalde job (Bollens, 2004; Platform begeleid werken, 2012). Volwassenen met een handicap die niet kunnen werken op de gewone arbeidsmarkt of in een sociale of beschutte werkplaats, en die toch een zinvolle dagbesteding zoeken, kunnen terecht in een dagcentrum. Hier worden arbeidsmatige of andere activiteiten binnen de atelierwerking aangeboden, met daarnaast eventueel ook training of therapie op verschillende domeinen (VAPH, 2012). Er bestaan redelijk veel dagcentra voor personen met mentale of meervoudige beperkingen en eventueel bijkomend ASS, maar voor normaalbegaafde volwassenen met ASS is het aanbod in Vlaanderen minimaal (Verbeke, 2009). Ten slotte beschrijven we Groene Zorg, een term die alle mogelijke vruchtbare combinaties omvat van een groene omgeving met de zorg voor een brede waaier kwetsbare groepen uit de samenleving. In veel gevallen vindt Groene Zorg plaats op een actief land-of tuinbouwbedrijf dat samenwerkt met een welzijns- of zorgvoorziening (zorgboerderij). De zorgboerderij voorziet in een vorm van arbeidstraining of dagbesteding door de opvang van personen die deelnemen aan de alledaagse activiteiten (Steunpunt Groene Zorg vzw, 2012).
15
5. Probleemstelling en onderzoeksvraag De onderzoeksliteratuur focust overwegend op betaalde tewerkstelling in een reguliere werkomgeving omdat dit primeert boven beschutte werkplaatsen of dagcentra (qua kosteneffectiviteit, kwaliteit van leven en inclusiegedachte) (Hendricks, 2010). Met een model van
supported
employment
voor
normaalbegaafde
personen
met
ASS
worden
tewerkstellingscijfers van rond de 70% behaald. Hoewel dit een verdriedubbeling is van de tewerkstellingscijfers vóór het gebruik van het supported employment-programma, blijft er nog steeds 30% werkloos (Howlin et al., 2005). Voor een bepaalde groep normaalbegaafde personen met ASS die de geprefereerde vorm van dagbesteding, namelijk tewerkstelling in het reguliere arbeidscircuit, niet aankunnen, moeten er alternatieven beschikbaar zijn. Het huidig aanbod van diensten en voorzieningen in Vlaanderen komt niet of onvoldoende tegemoet aan de noden van deze groep personen. De oprichting van de werkgroep ‘dagbesteding voor personen met autisme’ door het Steunpunt Expertise Netwerken (SEN) met verschillende professionele hulpverleners, bewijst ook deze problematiek en de nood aan het bundelen van kennis om de situatie te verbeteren. Deze werkgroep heeft als doelgroep ‘mensen met autisme en een (rand)normale begaafdheid die uitvallen bij betaalde tewerkstelling’ (Verbeke, 2009). Daarom stellen we in deze masterproef de volgende onderzoeksvraag centraal: Wat zijn de ondersteuningsnoden in Vlaanderen op het vlak van dagbesteding van normaalbegaafde volwassenen met ASS die uitvallen bij betaalde tewerkstelling, en hoe kunnen we hieraan tegemoet komen? Om deze onderzoeksvraag te beantwoorden, splitsen we ze op in drie subvragen: 1. Welke vormen van tewerkstelling en dagbesteding hadden deze personen in het verleden en welke hebben ze momenteel? Wat zijn hun positieve en negatieve ervaringen in deze context? 2. Hoe ziet de door hen gewenste tewerkstelling of dagbesteding eruit? 3. Wat is de kennis en beleving van het Vlaamse hulpverleningslandschap op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding bij deze doelgroep? Tewerkstelling staat hier voor betaalde tewerkstelling en dagbesteding omvat alle onbetaalde vormen, alsook creatieve en ontspannende activiteiten. We willen echter geen scherpe grens trekken tussen tewerkstelling en dagbesteding, aangezien ook vele vormen van dagbesteding arbeidsmatige activiteiten inhouden. Op basis van het literatuuronderzoek en een analyse van de ondersteuningsnoden aan de hand van een vragenlijst, zullen we aanbevelingen formuleren voor de ondersteuning van normaalbegaafde personen met ASS 16
op het vlak van dagbesteding. Er wordt echter niet van uitgegaan dat personen die momenteel niet betaald tewerkgesteld zijn, dit niet wensen of niet kunnen mits aangepaste ondersteuning. Hoewel we focussen op dagbesteding, zullen de resultaten en aanbevelingen dus ook betrekking hebben op tewerkstelling. Weinig studies rapporteren over de percepties en ervaringen van normaalbegaafde personen met ASS, maar het uitsluiten van deze personen bij het ontwikkelen en evalueren van hulpverleningsdiensten kan ertoe leiden dat deze diensten niet tegemoet komen aan sommige ondersteuningsnoden (Grifftih et al., 2012). Daarom wordt er bewust voor gekozen deze personen zelf te bevragen. In deze masterproef wordt een praktijkgericht onderzoek beschreven dat in nauwe samenwerking met de werkgroep van het SEN wordt uitgevoerd.
17
METHODE 1. Deelnemers 61 volwassen personen met ASS namen deel aan het onderzoek. Tabel 1 geeft de kenmerken van de deelnemers weer. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers is 31 jaar, waarbij het opvalt dat de meerderheid van de deelnemers jonger is dan 30 jaar. Alle opleidingsniveaus zijn vertegenwoordigd en ongeveer één vierde van de deelnemers behaalde een diploma hoger onderwijs. Tabel 1 Kenmerken van de deelnemers Kenmerk
Personen met ASS
Leeftijd M (SD)
31.00 (10.63)
Range
18-64
18-29
55.7%
30-39
21.3%
40-49
18.1%
50-64
4.9%
Leeftijd diagnosestelling M (SD)
23.25 (13.32)
Range IQ (n = 40)
3-49 a
M (SD)
102.40 (16.77)
Range
75-136
Opleidingsniveau Lager Onderwijs
10.3%
ASO
8.6%
TSO
20.7%
BSO
6.9%
BSO – zevende jaar
12.1%
BuSO
15.5%
KSO
1.7%
Hogeschool
17.2%
Universiteit
6.9% a
Noten: N = 61. 40 deelnemers duidden aan dat er bij hen ooit een intelligentietest afgenomen werd en vulden hun IQ-score in.
De criteria voor deelname aan het onderzoek waren het hebben van ASS, normaalbegaafd zijn en tenminste één maand niet betaald tewerkgesteld zijn. Er werd niet gecontroleerd of de deelnemers wel degelijk hieraan voldeden, maar de criteria werden duidelijk aangegeven
18
in de begeleidende brief bij de vragenlijst. We merken ook op dat de antwoorden van de deelnemers op de ontvangen vragenlijsten niet wijzen op tegenstrijdigheden met de inclusiecriteria. Alle deelnemers vulden een leeftijd van diagnosestelling in. Van de 40 personen die aangaven dat er ooit bij hen een intelligentietest afgenomen werd, varieerden de IQ-scores tussen 75 en 136, wat duidt op een normale begaafdheid. Ten slotte wijzen we erop dat de deelnemers vooral gerekruteerd werden via hulpverleningsorganisaties, die ook op de hoogte waren gebracht van het doel van het onderzoek en de inclusiecriteria. Door de wijze van rekrutering hebben we geen zicht op de responsratio.
2. Meetinstrument Om de ondersteuningsnoden in kaart te brengen van personen met ASS die uitvallen bij betaalde
tewerkstelling,
kozen
we
voor
een
zelf
geconstrueerde
vragenlijst
als
onderzoeksinstrument. Een eerste versie van de vragenlijst werd geconstrueerd op basis van de literatuurstudie, de Wai-Pass2 en advies van de werkgroep ‘dagbesteding voor personen met autisme’. Deze vragenlijst werd voorgelegd aan een team professionelen van de thuisbegeleidingsdienst Tanderuis, die volwassenen met ASS begeleiden. Dit team gaf feedback over de autismevriendelijkheid van de vragenlijst op het vlak van lay-out en duidelijkheid van vraagstelling. De vragenlijst werd ook inhoudelijk besproken in de werkgroep en vervolgens herwerkt.
De tweede versie van de vragenlijst en een
begeleidende brief werden beoordeeld op een volgende vergadering van de werkgroep. Hierna werd de definitieve versie van de vragenlijst en van de begeleidende brief opgesteld. Deze vragenlijst bestaat uit vier delen, namelijk ‘Persoonsgegevens’, ‘Huidige vorm van dagbesteding’, ‘Tewerkstelling en dagbesteding in het verleden’ en ‘Gewenste vorm van tewerkstelling of dagbesteding’. De vragenlijst bevat gesloten en open vragen om zowel kwantitatieve als kwalitatieve gegevens
te
verzamelen.
Enerzijds
proberen
we,
naast
het
verzamelen
van
persoonsgegevens, een kwantitatieve inschatting te maken van de vroegere, huidige en gewenste vormen van tewerkstelling en dagbesteding van personen met ASS die momenteel niet betaald tewerkgesteld zijn. De gesloten vragen gaan onder andere ook na wat men op verschillende gebieden belangrijk acht bij de organisatie van tewerkstelling of dagbesteding en of de deelnemers kennis hebben van het Vlaamse hulpverleningslandschap. De kwantitatieve gegevens laten bovendien het statistisch onderzoeken van enkele mogelijke verbanden tussen bepaalde variabelen toe. Anderzijds wordt er via open vragen ruimte 2
De W(ho) A(m) I-Pass is een autismevriendelijk digitaal portfolio dat ondersteuning biedt bij de overgang van onderwijs naar tewerkstelling voor jongeren met ASS (Verbeke, Colman, & Van Dooren, 2011; Wai-Pass, sd).
19
gegeven aan de deelnemers om hun unieke ervaringen en visies te delen. De open vragen peilen naar positieve en negatieve ervaringen bij vroegere en huidige tewerkstelling en dagbesteding, naar andere zaken die men belangrijk vindt bij tewerkstelling of dagbesteding en naar de beleving van het Vlaamse dagbestedingsaanbod. Aan de hand van deze kwantitatieve en kwalitatieve gegevens proberen we een zicht te krijgen op de ondersteuningsnoden van normaalbegaafde personen met ASS op het vlak van dagbesteding en hoe we hieraan tegemoet kunnen komen.
3. Procedure De vragenlijst werd in oktober 2012 verspreid door de leden van de werkgroep van het SEN. Daarnaast werden in de eerste twee weken van oktober per e-mail verschillende organisaties gecontacteerd die deelnemers zouden kunnen rekruteren. De gecontacteerde organisaties waren SEN vzw, vier thuisbegeleidingsdiensten voor personen met ASS, GTBdiensten, GOB-diensten, UCBO, UCRO, drie diensten van Cador vzw, vijf provinciale steunpunten of platformen arbeidszorg, negen steunpunten begeleid werken, de Vlaamse Vereniging voor Autisme en enkele andere orthopedagogische centra met personen met ASS als doelgroep. Aan deze organisaties werd gevraagd of ze de vragenlijst met begeleidende brief wilden verspreiden onder normaalbegaafde personen met ASS of, in het geval van de steunpunten of platformen, wilden doorsturen naar verschillende arbeidscentra of diensten voor begeleid werken. De vragenlijst met begeleidende brief werd in pdf-formaat in bijlage van de e-mail gestuurd. In de tweede helft van oktober werd er telefonisch contact opgenomen met enkele organisaties die niet hadden geantwoord op de e-mail, maar waarvan wel gedacht werd dat ze een belangrijke rol speelden in de rekrutering van deelnemers, zoals bijvoorbeeld een thuisbegeleidingsdienst voor personen met ASS. Een aantal van deze organisaties werd bereid gevonden om de vragenlijst alsnog te verspreiden. Zowel in de e-mail aan de organisaties als in de begeleidende brief voor de deelnemers werd het onderzoek gekaderd, de inclusiecriteria vermeld, de vragenlijst kort toegelicht en de uiterlijke datum gegeven voor het invullen van de vragenlijst, namelijk 30 november 2012. Er werd eveneens aangegeven dat ook personen met ASS die wel op zoek waren naar een betaalde job, maar op dat ogenblik reeds een maand niet betaald tewerkgesteld waren, de vragenlijst mochten invullen. Voor de duidelijkheid werd ook vermeld dat personen die al een maand een ziekte-uitkering kregen, vrijwilligerswerk deden, tewerkgesteld waren via begeleid werken, op een zorgboerderij werkten of dagbesteding kregen in een dagcentrum of arbeidszorgcentrum, de vragenlijst mochten invullen. Daarnaast werd in de begeleidende brief uitgelegd hoe de deelnemers de vragenlijst konden invullen. Ze konden ofwel de vragenlijst online invullen via een weblink die vermeld stond in de brief, ofwel de vragenlijst 20
afdrukken, invullen en per post terugsturen. Ten slotte werden de deelnemers ervan op de hoogte gebracht dat ingevulde vragenlijsten anoniem verwerkt zouden worden. De online vragenlijst was aangemaakt via Google Docs. 50 vragenlijsten werden online ingevuld en 11 vragenlijsten werden per post ontvangen. Deze laatste exemplaren werden ook online ingevoerd.
4. Verwerking Kwantitatieve analyses werden uitgevoerd aan de hand van het softwareprogramma SPSS (versie 21). De antwoorden op de gesloten vragen werden via descriptieve analyses verwerkt. De vernoemde percentages in Tabel 1 tot en met 4 en Tabel 9 tot en met 14 zijn valide
percentages.
We
voerden
ook
meerdere
enkelvoudige
binaire
logistische
regressieanalyses uit, waarbij we aan de hand van de Wald test associaties nagingen tussen onafhankelijke variabelen en binaire uitkomstvariabelen. Het significantieniveau dat we bij deze analyses kozen, is .05. Via logistische regressies kunnen odds ratios berekend worden. De odds geeft de kansverhouding aan tussen het wel voorkomen van een gebeurtenis en het niet voorkomen van dezelfde gebeurtenis. De odds radio is dan de factor waarmee kansverhoudingen verschillen. Op basis van de geschatte parameters van de logistische regressiemodellen werden ook kansen berekend. Deze kansen noemen we de geschatte kansen. De kwalitatieve verwerking van de antwoorden op de open vragen werd uitgevoerd met behulp van het softwareprogramma Weft QDA. De antwoorden op meerdere open vragen werden gegroepeerd en samen verwerkt. Aan de relevante antwoorden werden codes toegekend en deze codes werden vervolgens geclusterd door hoofd- en subcodes van elkaar te onderscheiden. De hoofdcodes zullen we categorieën noemen. Ten slotte werd geturfd hoeveel personen een antwoord gaven dat behoorde tot een bepaalde categorie en werden percentages berekend, behalve bij de verwerking van de antwoorden met betrekking tot de gewenste organisatie en ondersteuning omdat hier de categorieën slechts enkele antwoorden omvatten. Bij het bespreken van de categorieën in het volgende hoofdstuk worden geen precieze aantallen of percentages meer gegeven, zodat de klemtoon hier vooral ligt op de inhoud. Dit sluit ook aan bij de exploratieve en praktijkgerichte aard van het onderzoek. Er wordt immers verkend wat mogelijke ondersteuningsnoden zijn van personen met ASS, waarbij we een brede kijk willen houden en niet willen voorbij gaan aan de unieke ervaringen van personen met ASS. We trachten bij de bespreking van de ervaringen zo veel mogelijk de woorden van de respondenten te gebruiken om eigen interpretaties te beperken. Hiernaast vermelden we 21
illustratieve citaten om de personen met ASS zelf letterlijk aan het woord te laten. Deze citaten verduidelijken en concretiseren de beschreven ervaringen en visies.
22
RESULTATEN In dit luik proberen we een antwoord te bieden op de volgende onderzoeksvraag: ‘Wat zijn de ondersteuningsnoden in Vlaanderen op het vlak van dagbesteding van normaalbegaafde volwassenen met ASS die uitvallen bij betaalde tewerkstelling, en hoe kunnen we hieraan tegemoet komen?’. Om de ondersteuningsnoden in kaart te brengen, worden de drie subvragen besproken. Eerst hebben we het over de vroegere en huidige tewerkstelling en dagbesteding van de deelnemers. Vervolgens komt de door hen gewenste vorm van tewerkstelling en dagbesteding aan bod. Het laatste deel heeft betrekking op de kennis en beleving van het Vlaamse hulpverleningslandschap op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding. In elk deel of subdeel worden eerst kwantitatieve en vervolgens kwalitatieve gegevens weergegeven. Bij het bespreken van deze laatste gegevens wordt er meestal geen onderscheid gemaakt tussen de verschillende vormen van tewerkstelling en dagbesteding. Wanneer de specifieke vorm van tewerkstelling of dagbesteding echter wel relevant is, wordt deze vorm uitdrukkelijk vermeld.
1. Vroegere en huidige tewerkstelling en dagbesteding 1.1. Vroegere vorm van tewerkstelling en dagbesteding Tabel 2 Tewerkstelling en dagbesteding in het verleden n
%
33
58.9
Betaalde job met begeleiding vanuit een gespecialiseerde organisatie
5
8.9
Beschutte werkplaats
4
7.1
Sociale werkplaats
7
12.5
13
23.2
Vrijwilligerswerk ondersteund vanuit een gespecialiseerde organisatie
8
14.3
Begeleid werken
8
14.3
Zorgboerderij
3
5.4
Dagbesteding in een dagcentrum
3
5.4
Dagbesteding in een arbeidszorgcentrum
3
5.4
Geen georganiseerde dagbestedingsactiviteiten
5
8.9
Vorm Betaalde tewerkstelling Betaalde job
Dagbesteding Vrijwilligerswerk zonder ondersteuning vanuit een gespecialiseerde organisatie
Noten: N = 61; aantal ontbrekende waarden = 5. Deelnemers konden meerdere vormen aanduiden.
Bovenstaande tabel geeft de vormen van tewerkstelling en dagbesteding weer die men in het verleden had. Ongeveer 60% van de deelnemers heeft al een reguliere betaalde job gehad, zonder gespecialiseerde ondersteuning. Vijf deelnemers (8.9%) hadden in het 23
verleden nooit een vorm van georganiseerde dagbesteding of tewerkstelling. Het gaat hier wel over jongvolwassenen, namelijk personen van 19 tot 23 jaar. Ter aanvulling van de in de tabel weergegeven percentages werd berekend dat 73.2% ooit betaald tewerkgesteld was en 44.6% in het verleden al een vorm van dagbesteding heeft gehad. 1.2. Huidige vorm van dagbesteding en huidige activiteiten Tabel 3 biedt een zicht op de huidige vorm van dagbesteding van de deelnemers. Ongeveer de helft van hen heeft momenteel geen vorm van georganiseerde dagbesteding. Drie van de vijf deelnemers die in het verleden nog geen vorm van tewerkstelling of dagbesteding hadden, duidden aan momenteel ook geen georganiseerde dagbesteding te hebben. Leeftijd, leeftijd van diagnosestelling en het hebben van een diploma hoger onderwijs, hebben geen significant verband met het al dan niet hebben van een georganiseerde dagbesteding (respectievelijk Wald = .26, p = .611; Wald = 2.10, p = .147; en Wald = 1.84, p = .175). Tabel 3 Huidige dagbesteding Vorm
n
%
Vrijwilligerswerk zonder ondersteuning vanuit een gespecialiseerde organisatie
8
13.1
Vrijwilligerswerk ondersteund vanuit een gespecialiseerde organisatie
9
14.8
13
21.3
Zorgboerderij
2
3.3
Dagbesteding in een dagcentrum
9
14.8
Begeleid werken
Dagbesteding in een arbeidszorgcentrum Geen georganiseerde dagbestedingsactiviteiten
3
4.9
30
49.2
Noten: N = 61; aantal ontbrekende waarden = 0. Deelnemers konden meerdere vormen aanduiden.
68.3% van de deelnemers werd geholpen bij het zoeken naar een vorm van tewerkstelling of dagbesteding. Naast ouders, familie en partners, hielpen ook professionele hulpverleners bij het zoeken. Deze laatstgenoemde hulpverleners zijn trajectbegeleiders of jobcoaches (van GTB, GOB, VDAB en diverse orthopedagogische diensten); begeleiders van scholen, multifunctionele centra, thuisbegeleidingsdiensten of diensten voor begeleid wonen; psychiaters, therapeuten en psychologen. De leeftijd van de deelnemers en de leeftijd waarop hun diagnose werd gesteld, hebben beide een significant negatieve invloed op het krijgen van hulp bij het zoeken naar een vorm van tewerkstelling of dagbesteding (respectievelijk Wald = 11.02, p = .001, Exp(B) = .90 en Wald = 9.40, p = .002, Exp(B) = .93). De odds op het krijgen van hulp bij het zoeken daalt met een factor .90 wanneer de leeftijd met één jaar toeneemt en daalt met een factor .93 wanneer de leeftijd van diagnosestelling met één jaar toeneemt. Op basis van de logistische regressiemodellen werd per interval van 24
tien jaar de kans op het krijgen van hulp berekend. Figuur 1 en Figuur 2 geven deze geschatte kansen in functie van respectievelijk de leeftijd en de leeftijd van diagnosestelling grafisch weer. Verder werd ook een significant positief verband gevonden tussen het krijgen van hulp bij het zoeken naar een vorm van tewerkstelling of dagbesteding en het hebben van een vorm van dagbesteding (Wald = 4.30, p = .038, Exp(B) = 3.39). De odds op het hebben van een vorm van dagbesteding is 3.39 keer groter wanneer men wel geholpen werd bij het zoeken. De geschatte kans op het hebben van een dagbesteding wanneer men niet geholpen werd bij het zoeken is 31.6% terwijl de geschatte kans wanneer men wel geholpen werd stijgt tot 61.0%. 100
100
89.5
86.7
80
80
74 Kans in %
Kans in %
91.7
60 48.7
40
75.6 59.3
60
40.8
40
24.6
24 20
13.3
20
9.5
0
0 20
30
40
50
60
0
Leeftijd in jaren
10
20
30
40
50
60
Leeftijd diagnosestelling in jaren
Figuur 1. Geschatte kans op het krijgen van hulp
Figuur 2. Geschatte kans op het krijgen van hulp
bij het zoeken naar een vorm van tewerkstelling
bij het zoeken naar een vorm van tewerkstelling
of dagbesteding volgens leeftijd.
of dagbesteding volgens leeftijd van diagnosestelling.
De huidige activiteiten die de deelnemers met een vorm van dagbesteding (n = 31) doen, vinden we terug in Tabel 4. De meest voorkomende activiteiten zijn administratief werk, semi-industrieel werk, computerwerk, creatieve activiteiten en ontspannende activiteiten zoals een stadsbezoek en een wandeling. Binnen de categorie ‘andere’ geven deelnemers aan dat ze werken in een winkel, schoolklas, bibliotheek of groendienst. Ook begeleidingswerk bij personen met een beperking en ervaringswerk worden vermeld. Ten slotte worden andere ontspannende activiteiten gedaan zoals het lezen en bespreken van kranten, en het spelen van gezelschapsspelen.
25
Tabel 4 Huidige activiteiten n
%
13
46.4
Technisch werk
0
0.0
Semi-industrieel werk
8
28.6
Logistiek werk
4
14.3
Computerwerk
10
35.7
Horecawerk
0
0.0
Land- en tuinbouw
3
10.7
Verzorging van dieren
2
7.1
Creatieve activiteiten
9
32.1
Fotografie
1
3.6
Houtbewerking
1
3.6
Fietsherstelplaats
0
0.0
Werk in voedingssector
3
10.7
Koken
3
10.7
Poetsen
4
14.3
Sport
4
14.3
Dansen
1
3.6
Stadsbezoek
6
21.4
Wandeling
7
25.0
Andere
9
32.1
Activiteit Administratief werk
Noten: N = 31; aantal ontbrekende waarden = 3. Deelnemers konden meerdere activiteiten aanduiden.
1.3. Positieve en negatieve aspecten van tewerkstelling en dagbesteding Tabel 5 Positieve aspecten van vroegere en huidige tewerkstelling en dagbesteding n
%
Inhoud van werk of dagbesteding
25
43.1
Sociale contacten
23
39.7
Financieel aspect
22
38.0
Zinvolle gestructureerde daginvulling
20
34.5
Zelfbeeld
17
29.3
Ondersteunende omgeving
17
29.3
Persoonlijke ontwikkeling
7
12.1
Praktische kenmerken van werk of dagbesteding
7
12.1
Toekomstperspectief
4
6.9
Communicatie
2
3.4
Psychische en fysieke gezondheid
1
1.7
Categorie
Noot: N = 58.
26
Tabel 6 Negatieve aspecten van vroegere en huidige tewerkstellingen dagbesteding n
%
Gebrek aan een ondersteunende omgeving
28
48.3
Sociale contacten
26
44.8
Inhoud van werk of dagbesteding
22
37.9
Psychische en fysieke gezondheid
19
32.8
Praktische kenmerken van werk of dagbesteding
18
31.0
Financieel aspect
10
17.2
Communicatie
9
15.5
Zelfbeeld
7
12.1
Toekomstperspectief
5
8.6
Balans tussen werk of dagbesteding en privé
4
6.9
Categorie
Noot: N = 58.
In bovenstaande tabellen worden de positieve en negatieve aspecten van vroegere en huidige vormen van tewerkstelling en dagbesteding weergegeven. De categorieën waarin de verschillende codes onderverdeeld werden, zijn in de tabellen geordend van meest naar minst voorkomend. In deze paragraaf worden de twaalf categorieën besproken. 1.3.1.
Inhoud van werk of dagbesteding
Velen geven opmerkingen met betrekking tot de inhoud van werk of dagbesteding, zowel positief (n = 25) als negatief (n = 22). De voor- en nadelen die in dit kader het vaakst worden genoemd, zijn het al dan niet kunnen werken naar eigen interesses, kwaliteiten, vaardigheden en mogelijkheden. De ene persoon vindt het bijvoorbeeld leuk dat zijn job inspeelt op zijn technische vaardigheden en kennis, terwijl de andere liever creatief bezig is. Veel deelnemers vinden het een nadeel dat ze saai, eentonig of onzinnig werk moeten verrichten met te weinig uitdaging. Eén persoon vermeldt als nadeel bij vrijwilligerswerk niet op het niveau van zijn diploma te kunnen werken. Over één specifiek onderdeel van de werkinhoud rapporteren een paar personen dat het niet goed loopt, namelijk de vergaderingen of overlegmomenten. Een deelnemer stelt dat de vergaderingen in groep niet lukken omdat ze een te grote inspanning vergen en voor overprikkeling zorgen. Bovendien geeft iemand aan meestal pas ideeën te krijgen als de vergadering afgelopen is. Er wordt ook gerapporteerd over andere aspecten van het takenpakket, naast de specifieke inhoud ervan. Enkele personen zijn blij met een gevarieerd takenpakket. Anderen doen graag repetitief of geroutineerd werk omdat dit een gevoel van veiligheid geeft. Het is opvallend dat velen het erover eens zijn dat het takenpakket duidelijk en voorspelbaar moet 27
zijn. Onduidelijke taken of veranderingen in het takenpakket worden immers vaak als nadeel vermeld, en enkelen beschouwen duidelijke en op voorhand geplande taken of activiteiten als een voordeel. Ten slotte vinden meerdere deelnemers dat de organisatie van hun werktaken of binnenkomende opdrachten moeilijk loopt. Eén persoon stelt te veel taken tegelijkertijd te krijgen. Verder lijken autonomie en inspraak ook belangrijk voor meerdere personen met ASS. Een paar personen vinden het een positief aspect van hun vrijwilligerswerk dat ze kunnen aangeven welke taken ze willen doen of welke taken te moeilijk zijn. Iemand vermeldt ook als voordeel dat eigen initiatief en zelfstandig werk goed onthaald worden. Een andere persoon heeft er moeite mee dingen te moeten doen op een wijze waarvan hij vindt dat het op een andere manier beter is. Tot slot bespreken we het krijgen van verantwoordelijkheid. Dit wordt zowel positief als negatief ervaren bij enkele personen die onbetaald werk verrichten. Iemand die vrijwilligerswerk doet, geeft aan te veel verantwoordelijkheid te krijgen, maar te weinig gelijkwaardigheid te ervaren. Een andere persoon is blij dat hij veel verantwoordelijkheid krijgt bij zijn werk op een zorgboerderij. Een derde persoon, die begeleid werken doet, stelt dat hij zelf geen verantwoordelijkheid kan dragen voor zijn werk. 1.3.2.
Ondersteunende omgeving
Het grootste aantal negatieve opmerkingen (n = 28) worden door de categorie ‘ondersteunende omgeving’ omvat, maar over de omgeving wordt ook vaak positief (n = 17) gerapporteerd. Deze categorie heeft vooral betrekking op de uitvoering van de werktaken of dagbestedingsactiviteiten. Hieronder plaatsen we de ervaren ondersteuning of begeleiding op de werkplek, de relatie met de werkgever, de werkdruk en de fysieke werkomgeving. Enerzijds ervaren meerdere personen het negatief dat collega’s of werkgevers niet op de hoogte zijn van hun ASS. Dit wordt echter niet verder uitgelegd. Anderzijds haalt iemand aan dat vertellen aan je werkgever dat je ASS hebt ook een negatieve invloed kan hebben door onwetendheid. Verscheidene personen met ASS stellen dat er te weinig of slechte opvolging, begeleiding en ondersteuning is op de werkplek, zowel bij tewerkstelling als dagbesteding. Enkele personen geven ook aan onbegrip te ervaren voor hun gedrag, driftbuien of probleemervaring bij het organiseren van de werktaken. “Er kan niet altijd even snel worden ingespeeld op (negatieve) gebeurtenissen op de werkvloer. Er moet ook actie komen vanuit de werkplek zelf.” “De begeleiding was niet zo kort op de bal als in het opleidingscentrum zelf.”
28
“Ik ben alleen en kan of wil dan nergens terecht met mijn gevoelens en moeilijkheden.” Een aantal deelnemers zijn wel positief over de ervaren ondersteuning en begeleiding. Dit zijn vooral personen die onbetaald werk verrichten zoals vrijwilligerswerk, werk in een arbeidszorgcentrum en stages. Er wordt gesteld dat er ondersteuning is indien nodig, dat de begeleiding goed is, dat ze begeleid worden op de werkplek zelf en dat men uitleg gaf op de werkplek over de arbeidshandicap. Hierbij is het niet altijd duidelijk of deze personen ondersteuning of begeleiding krijgen door personen op de werkplek zelf of door een externe instantie. Als externe instanties worden wel begeleid wonen, GOB en school vernoemd. Enkele deelnemers koppelen de kwaliteit van de begeleiding aan het al dan niet kennis hebben over ASS. Iemand geeft aan dat de begeleiding niet aangepast was omdat de begeleiders zelf niet opgeleid waren in ASS. Een andere persoon die vrijwilligerswerk doet, ervaart de begeleiding wel positief. Hij beklemtoont echter ook de kennis over en ervaring met autisme van de begeleiders: “Omkadering en begeleiding door mensen die veel ervaring hebben met mensen met autisme en de stress en diversiteit van uitingen van autisme kennen (ik hoef ze minder uit te leggen als ik uitval).” Deze persoon vindt het eveneens positief dat men rekening houdt met zijn wensen en moeilijkheden, los van autisme of intelligentie. Verder stelt hij dat gelijkwaardigheid in de omgang belangrijk is om zich geen ‘minder-valide’ te voelen. Een paar personen bekritiseren de begeleiding bij hun vorm van dagbesteding. De ene zegt dat er sprake is van instellingsdenken in een sociale werkplaats en dat het sociale luik wegvalt omdat men zich meer en meer wil aanpassen aan het normaal economisch circuit. Volgens de andere ligt er te veel nadruk op het medische in het arbeidszorgcentrum waar hij werkt. Met betrekking tot de voorbereiding op het werk en de opleiding op de werkplek worden ook enkele opmerkingen gerapporteerd. Eén persoon werd goed voorbereid op wat hij kon verwachten op de werkplaats. Iemand anders zou liever meer praktische informatie op voorhand weten om niet voor verrassingen te komen staan. Een derde persoon meldt niet goed opgeleid te zijn door de gerant en jobcoach. Enkele personen delen positieve ervaringen wat de relatie met de werkgever of begeleider betreft. Zo vindt men het belangrijk dat er een goede band is, dat de werkgever tevreden is over het geleverde werk en dat hij waardering toont. Verder vindt iemand het positief dat er regelmatig een evaluatie gehouden wordt waarbij hij zelf aanwezig is.
29
Een ander belangrijk thema bij de uitvoering van werk, is het al dan niet ervaren van werkdruk. Een paar deelnemers vinden het positief dat er bij hun vorm van dagbesteding geen werkdruk is en dat ze mogen werken naar eigen kunnen en op eigen tempo. Velen halen echter de aanwezigheid van werk- en prestatiedruk als nadeel aan, vooral bij betaalde tewerkstelling. Men stelt niet op eigen tempo te mogen werken, onder constante tijdsdruk te moeten werken, te veel werk te hebben en opgejaagd te worden door de baas. “Ze waren te arbeidsintensief, de verwachtingen waren te hoog, er werd een constant stijgend arbeidsrendement verwacht (bij betaalde arbeid en beschutte werkplaats) en geen rekening gehouden dat het met hoogten en laagtes gaat bij mij, en dat 'details' voor mij veel uitmaken.” Ten slotte hecht men belang aan de fysieke werkomgeving. Meerdere personen met ASS willen werken in een rustige, ordelijke en prikkelarme werkomgeving. Als nadelen ervaart men immers de drukte, het teveel aan prikkels, het werken op een eiland en landschapskantoor met veel lawaai, het ontbreken van een eigen werkplek en het werken in een slordige omgeving die voor onduidelijkheid zorgt. Een paar deelnemers vermelden het werken in een rustige omgeving als voordeel. 1.3.3.
Sociale contacten
Veel ervaringen, zowel positieve (n = 23) als negatieve (n = 26), hebben betrekking op de sociale contacten op de werkplek. Het hebben van (meer) sociale contacten en het omgaan met andere mensen ervaart men vaak als positief bij dagbesteding en tewerkstelling. Zo verwoordt men meer specifiek het op een gecontroleerde manier anderen ontmoeten en de gestructureerde omgang met collega’s als voordelen. Enkele personen vermelden dat ze toffe collega’s hebben, dat er een leuke sfeer is en dat ze niet gepest worden. Een paar deelnemers vinden het een voordeel dat ze contact hebben met andere personen met ASS. Verder geeft iemand aan gelijkwaardiger en eerlijker behandeld te worden door collega’s bij het uitvoeren van een job in het normaal economisch circuit. Ten slotte ervaren sommigen de sociale contacten die samenhangen met de inhoud van de tewerkstelling of dagbesteding als positief. Zij hebben bijvoorbeeld contacten met studenten, kinderen of mensen met een verstandelijke beperking. De sociale contacten op het werk zorgen echter vaak ook voor problemen. Men stelt onder andere dat de sociale verwachtingen te hoog liggen, dat men de collegiale en hiërarchische contacten niet aankan en dat de contacten voor stress zorgen. Velen rapporteren moeilijkheden bij de contacten met collega’s. Men benoemt het werken met veel mensen en het hebben van te veel contacten met steeds andere collega’s als een nadeel. Enerzijds
30
ervaren sommige personen zelf zenuwachtigheid of moeite bij het omgaan met (sommige) collega’s en onbekende mensen. Eén persoon geeft bijvoorbeeld aan dat de smalltalk met collega’s zeer moeilijk loopt. Anderzijds vindt men de collega’s onvriendelijk, oneerlijk of dominant en geeft men aan dat er geen goede sfeer is. Iemand omschrijft het sociaal gedrag van collega’s als volgt: “Vaak zijn er mensen bij die bijvoorbeeld enorm de aandacht opeisen door altijd maar aan het woord te zijn en te willen blijven, door met veel te luide - gezien de ruimte stem te praten, door extreme standpunten agressief te verdedigen of door met jou om te gaan alsof ze meteen je beste vrienden zijn.” Meerdere personen met ASS stellen dat er sprake was van conflicten, verbale agressie, pestgedrag of vernederingen. Een paar personen merken op dat de contacten moeilijk lopen wanneer anderen niet op de hoogte zijn van het feit dat ze autisme hebben. Eén persoon geeft echter aan dat mensen die wél kennis hebben van het autisme niet eerlijk durven te zijn als er iets misloopt of wanneer ze zich ergeren. Verder vermelden enkele deelnemers dat de pauzes, waarin men ook moet voldoen aan sociale verwachtingen, moeilijk lopen. “Pauze nemen durfde ik niet in het begin. Daar mijn collega ook nooit pauzeert. En het was moeilijk om bij zo'n hoop onbekenden te gaan zitten. Ik kan ook geen voornamen onthouden.” Naast de contacten met collega’s, wordt ook enkele keren aangehaald dat de contacten met klanten niet goed liepen. Ten slotte vindt één persoon het een nadeel dat er geen contacten zijn met andere personen met ASS. 1.3.4.
Communicatie
Er worden meer negatieve ervaringen (n = 9) gerapporteerd met betrekking tot de communicatie, dan positieve (n = 2). Zo geven meerdere personen met ASS aan dat er misverstanden zijn of opdrachten verkeerd begrepen worden. Eén persoon stelt dat afspraken soms niet op dezelfde manier geïnterpreteerd worden en dat dit leidt tot conflicten hierrond. De communicatie gaat ook te snel omdat anderen een verkeerde inschatting maken door zijn relatief sterke verbaliteit. Een paar personen vermelden dat de communicatie goed verloopt. Bij de ene is er sprake van een technische communicatie en bij de andere heeft men kennis van het autisme en houdt men daar rekening mee. Nog een deelnemer legt ook een verband tussen het al dan niet op de hoogte zijn van autisme en de communicatie en geeft het volgende genuanceerd beeld: 31
“De communicatie vormt ook zeer vaak een probleem op werkplaatsen waar ze niet echt op de hoogte zijn van autisme. Maar het vormt eigenlijk ook wel een oefening voor mij in een toch wel veilige omgeving.” 1.3.5.
Praktische kenmerken van werk of dagbesteding
Er zijn meer deelnemers (n = 18) die nadelen verwoorden dan deelnemers (n = 7) die zich positief uiten over de praktische kenmerken van werk of dagbesteding. Onder deze categorie vallen de werktijden, de bereikbaarheid van de werkplek en de mogelijkheid tot het nuttigen van een warme maaltijd op de werkplek. De meningen van enkele deelnemers over de werktijden variëren. Eén persoon vindt het positief dat er flexibiliteit is in de werktijden, terwijl iemand anders aangeeft dat te veel vrijheid leidt tot afwezigheid. Ook een andere persoon stelt dat het goed is dat hij ergens verwacht wordt op een bepaald moment. Verder worden regelmatige uren, een aangepast weekschema en aangepaste uren vermeld als voordelen. Het vroeg moeten opstaan, op tijd moeten komen en niet lang mogen pauzeren, wordt daarentegen door enkele personen ervaren als een nadeel. Meerdere personen rapporteren negatieve ervaringen met betrekking tot de bereikbaarheid of de verplaatsing van en naar het werk. Zo stelt men dat de verplaatsing voor stress zorgt, de afstand groot is, de verplaatsingstijden lang zijn, er te veel verplaatsingen zijn, er weinig openbaar vervoer is en het openbaar vervoer niet altijd voorspelbaar is. Iemand die vrijwilligerswerk doet, vindt de kosten voor de verplaatsing ook een nadeel. In lijn hiermee vermelden enkele personen als voordeel dat de werkplek dichtbij huis is. Zoals reeds aangehaald vinden een paar deelnemers het een voordeel dat ze een middagmaal op het werk kunnen nemen. 1.3.6.
Financieel aspect
22 deelnemers ervaren het financieel aspect van hun werk als positief, terwijl 10 deelnemers er negatief over rapporteren. Een belangrijk en vaak aangegeven positief aspect bij het uitoefenen van een betaalde job is het hebben van een degelijk en vast inkomen dat groter is dan een uitkering. Eén persoon stelt dat dit het leven vergemakkelijkte. Anderzijds ervoer iemand wel financiële problemen bij het uitvoeren van een deeltijdse betaalde job: “Ik kon door mijn beperkte arbeidsrendement (aantal mogelijk te presteren uren) ook te weinig verdienen (zelfs met bijpassen van overheid) om rond te komen elke maand en raakte daardoor in financiële problemen.”
32
Bij verschillende vormen van dagbesteding halen meerdere personen aan dat ze moeten leven van een lage uitkering en geen echt loon krijgen. Sommigen merken op dat ze geen vrijwilligers- of onkostenvergoeding krijgen bij het doen van onbetaald werk. Eén persoon geeft aan dat hij wel vlot vergoed wordt voor zijn vrijwilligerswerk en deze vergoeding zijn vervangingsinkomen aanvult. Deze persoon vindt de vergoeding echter niet in verhouding tot de geleverde inspanningen of prestaties en merkt ook het volgende op: “Bovendien moet ik steeds opletten dat ik het maximum van toegestane kostenvergoedingen (dit is relatief laag) niet overschrijd, waar ik toch nogal wat uit eigen zak moet betalen (om iets te mogen doen). Daardoor verhoogt het in zekere zin mijn armoede (ik leef onder de armoedegrens).” 1.3.7.
Psychische en fysieke gezondheid
Veel deelnemers (n = 19) vermelden nadelen op het vlak van hun psychische of fysieke gezondheid. Een vaak vermeld probleem is de stress en vermoeidheid die ervaren wordt bij tewerkstelling. Verschillende factoren zorgen voor stress, zoals de sociale contacten, de verplaatsing naar en van het werk en de werkdruk. Iemand stelt dat fulltime én halftime werk te zwaar en te vermoeiend is. Ook lichamelijke klachten, concentratieproblemen, depressie en ziekte worden als nadelen opgegeven. Enkele personen geven aan dat ze rustmomenten nodig hebben, maar niet zomaar een dag kunnen thuisblijven. “Ik mocht (ook in de zorgboerderij) niet ziek zijn of uitvallen zonder ernstige reden (doktersbriefje). Terwijl ik erg onregelmatig functioneer, en sowieso al alles geef wat ik kan (maar men verwacht dat je daar dan nog een schepje bovenop kan doen).” Het wel mogen uitvallen en niet lastig gevallen worden bij maandenlange afwezigheid door ziekte of depressie, wordt eenmaal als voordeel vermeld bij vrijwilligerswerk. 1.3.8.
Zinvolle gestructureerde daginvulling
Het hebben van een zinvolle daginvulling wordt door meerdere deelnemers (n = 20) als positief ervaren bij verschillende vormen van dagbesteding of tewerkstelling. Velen vinden hierbij de afwisseling van omgeving belangrijk, namelijk het buitenshuis zijn en iets anders te doen hebben naast het huishouden. De aanwezigheid van dagelijkse structuur, routine, regelmaat en stabiliteit wordt ook vaak aangehaald. Een paar personen merken op dat het hebben van een daginvulling zorgt voor een goed dag- en nachtritme.
33
1.3.9.
Zelfbeeld
Met betrekking tot de categorie ‘zelfbeeld’ wordt 17 keer positief gerapporteerd en 7 keer negatief. Onder deze categorie vallen zowel de zelfperceptie en het zelfvertrouwen van de deelnemers als de perceptie van de buitenwereld. Als voordelen van een betaalde job en vrijwilligerswerk geven personen met ASS aan dat ze zich nuttig en waardevol voelen, en dat ze voldoening en waardering ervaren. Bij een betaalde job vindt men het belangrijk een volwaardige maatschappelijke rol op te nemen en de economie draaiende te houden, maar ook bij vrijwilligerswerk vermeldt men het zich nuttig maken en het innemen van een plaats in de maatschappij. Wat het zelfvertrouwen betreft, geeft één persoon aan dat het al laag was, maar nog daalde bij een betaalde job door het gevoel steeds op de toppen van de tenen te lopen. Bij enkele personen die onbetaald werk deden, zorgden onder meer het werken in een rustige omgeving en het mogen werken naar eigen kunnen voor meer zelfvertrouwen. Meerdere personen met ASS vinden de perceptie van de buitenwereld belangrijk, zowel bij het uitoefenen van een betaalde job, als bij vrijwilligerswerk. Bij een betaalde job ervaart men het als positief dat men als een normaal persoon beschouwd wordt en het gevoel heeft ‘echt’ te werken. “Ik voelde mij waardevoller, zinvoller en vooral normaler.” Anderzijds vermelden sommigen bij de nadelen van vrijwilligerswerk en begeleid werken dat het niet als ‘echt’ werk gepercipieerd wordt door de buitenwereld. Men ervaart minachting wanneer men geen betaalde job doet, zelfs van anderen met autisme. Het leven van een uitkering wordt gezien als profiteren en heeft een negatief effect op het gevoel van zelfwaarde. “Uiteindelijk heeft dat vrijwilligerswerk mij geleerd dat wat ik ook voor liefdadigheid voor deze maatschappij doe, ik altijd zal beoordeeld worden als een luierik die niet wil werken. Ik kom niet meer buiten en als ik buiten kom voel ik mij constant schuldig over het feit dat ik geen werk heb en dat ik autist ben.” 1.3.10. Persoonlijke ontwikkeling Personen met ASS (n = 7) melden als voordeel van diverse vormen van tewerkstelling en dagbesteding dat het goed is voor hun persoonlijke ontwikkeling en dat ze verschillende zaken kunnen bijleren. Specifieke voorbeelden die gegeven worden zijn het leren omgaan met stress en het versterken van communicatieve vaardigheden. Eén persoon geeft ook aan doorheen ontmoetingen met mensen zichzelf beter te leren kennen. 34
1.3.11. Toekomstperspectief Met betrekking tot hun toekomstperspectief melden vier deelnemers een voordeel en vijf deelnemers een nadeel. Zowel bij betaald als bij onbetaald werk vinden meerdere personen het positief dat ze werkervaring opbouwen. Men vermeldt als voordelen het actief blijven op de arbeidsmarkt, het aanvullen van de CV en meer kans hebben op een vaste job. Hiernaast wordt ook de kans op vorming, bijscholing en evolutie positief ervaren door iemand die vrijwilligerswerk doet. Naast
deze
voordelen,
worden
ook
nadelen
genoemd
op
het
vlak
van
het
toekomstperspectief. Enkele personen met ASS ervaren onzekerheid of twijfels. Eén persoon stelt enkel interimcontracten te krijgen en geen vast contract waardoor zijn persoonlijke planning moeilijk is. Een andere persoon heeft geen vooruitzicht om zijn onbetaald werk te kunnen blijven verrichten op zijn huidige werkplek. Verder vraagt iemand zich af of begeleid werken wel kan leiden naar een echte tewerkstelling. Ten slotte kaarten een paar personen het gebrek aan doorgroeimogelijkheden bij dagbesteding aan. 1.3.12. Balans tussen werk of dagbesteding en privé Over de balans tussen werk of dagbesteding en privé wordt enkel negatief gerapporteerd (n = 4). Eén persoon stelt dat de combinatie tussen werk en gezin lastig is en meerdere deelnemers geven aan dat ze te weinig tijd voor zichzelf of anderen hebben. Het werk en het vervoer nemen een groot deel van de dag in. Een deelnemer die vrijwilligerswerk doet heeft moeite met het plannen van zijn leefschema en verwoordt dit als volgt: “Worsteling met grenzen en het inpassen in mijn leefschema van andere activiteiten (huishouden, relatie, zelfzorg) waardoor ik me vaak overplan (want veel is leuk om te doen, maar mijn energie is erg beperkt)” 1.4. Ontslag 1.4.1
Zelf indienen van ontslag
23 deelnemers (37.7%) dienden zelf al eens hun ontslag in. Dit is 51.5% van de personen die in het verleden al betaald tewerkgesteld waren. Tabel 7 geeft de redenen hiervoor weer, ingedeeld in categorieën en geordend van meest naar minst voorkomend. Ongeveer een derde van de gegeven redenen plaatsen we onder de categorie ‘gebrek aan een ondersteunende werkomgeving’. Enkele personen ervaren een te hoge werkdruk. Iemand stelt hierbij dat te gedetailleerd werken tijd kostte, maar dat hij dit niet zomaar kon ‘afzetten’. Verder kreeg hij de schuld voor zaken die misliepen en kon hij niet om met deze
35
onrechtvaardige behandeling. Ook anderen geven aan dat er problemen waren met de werkgever, dat deze onredelijk was of geen begrip toonde. Eén persoon kreeg vaak geen hulp wanneer hij daarom vroeg, terwijl gezegd was altijd hulp te kunnen vragen. Volgens een andere deelnemer was iedereen in het begin altijd tevreden over het geleverde werk, maar veranderde dit na een paar maanden omdat er blijkbaar extra zaken verwacht werden en hij dat niet kon begrijpen. Tabel 7 Redenen van indienen van ontslag Categorie
n
%
Gebrek aan een ondersteunende werkomgeving
8
34.8
Medische redenen: psychische en/of fysieke gezondheid
8
34.8
Sociale contacten
6
26.1
Inhoud van werk
6
26.1
Ander werk, dagbesteding of opleiding in het vooruitzicht
4
17.4
Bereikbaarheid
2
8.7
Gedwongen tot indienen van ontslag
2
8.7
Financiële redenen
1
4.3
Noot: N = 23.
Ook medische redenen worden vermeld door een derde van de deelnemers die reeds zelf ontslag
namen.
Genoemde
medische
redenen
zijn
stress,
burn-out,
depressie,
oververmoeidheid en psychische of fysieke crash. Iemand geeft ook aan dat het werk door zijn lichamelijke handicap niet vol te houden was en hier geen rekening mee gehouden werd. Een derde categorie omvat de problemen met de sociale contacten op de werkplek, namelijk de relatie met collega’s, baas en klanten. Hierbij worden ruzies, onenigheden en pesterijen vermeld. Ten vierde vinden velen de inhoud van het werk niet aangepast aan hun eigen interesses en mogelijkheden. Zo geven deelnemers aan dat ze de job niet graag deden of het werk hen niet lag. Eén persoon vond de plotselinge verandering van werktaken een reden voor ontslag. Ongeveer een zesde van de deelnemers geven het vinden van ander werk, terecht kunnen in een dagcentrum of het herbeginnen van studies op als redenen voor het indienen van ontslag. Een andere reden voor ontslag is de bereikbaarheid. De werkplek is voor sommige personen te ver van huis of moeilijk bereikbaar met het openbaar vervoer.
36
Een paar personen voelden zich gedwongen tot het indienen van hun ontslag. De ene ervoer psychische druk van zijn werkgever, die hem zelf niet wou ontslaan. De andere stelt dat het officieel een ontslag met wederzijds akkoord was, maar hij eigenlijk verplicht werd een papier te ondertekenen. De baas was er immers heel duidelijk over geen rekening te willen houden met zijn lichamelijke beperking, waardoor de job, naast het autisme, ook lichamelijk niet meer vol te houden was. Ten slotte heeft iemand zijn ontslag ingediend omwille van financiële redenen. Deze persoon hoopte elders meer te verdienen. 1.4.2
Krijgen van ontslag
30 deelnemers (49.2%) geven aan ooit hun ontslag gekregen te hebben. Hieruit berekenden we dat 67.2% van de personen die in het verleden al een betaalde job hadden, ooit ontslagen werd. De redenen die men hiervoor kreeg, worden in categorieën weergegeven in Tabel 8, geordend naar aflopende frequentie. Tabel 8 Redenen van krijgen van ontslag Categorie
n
%
Sociale contacten en gedrag
7
23.3
Herstructurering of sluiting van bedrijf
7
23.3
Inhoud van werk
5
16.7
Medische redenen: psychische en/of fysieke gezondheid
5
16.7
Arbeidsrendement
5
16.7
Einde proefperiode of contract
5
16.7
Wederzijdse toestemming, eventueel op vraag
2
6.7
Communicatie
2
6.7
Slechte hygiëne
1
3.3
Noot: N = 30.
De eerste categorie omvat de sociale contacten. Men geeft aan dat er slechte relaties, ruzies en conflicten waren met collega’s, klanten en bazen. Enkele personen vermelden dat ze niet goed functioneerden in groep of sociaal niet voldeden. Iemand schrijft slecht te zijn in ‘social talk’ en een andere is een ‘einzelganger’. Meerdere personen werden ontslagen omwille van hun gedrag. Iemand mocht na een woedeaanval niet meer terugkeren op de afdeling. Anderen geven aan dat hun gedrag door de werkgever beoordeeld werd als onaanvaardbaar, asociaal of bot tegenover klanten. Ongeveer een vierde van de deelnemers werd ontslagen met als reden herstructurering of sluiting van het bedrijf. Twee derden hiervan geven aan dat het om een herstructurering 37
ging, terwijl één derde zijn ontslag kreeg omwille van een stopzetting of faillissement van het bedrijf. Ten derde wordt de inhoud van het werk en de uitvoering ervan opgegeven als een reden. Het werk was niet aangepast, de job sloot inhoudelijk niet aan bij iemands mogelijkheden en men had moeite met een functieverandering of profielwijziging. Een aantal personen werden ontslagen omwille van medische redenen, zoals stress, depressie, langdurig of te veel ziekte(verzuim) en het zogezegd psychisch gehandicapt zijn. Een vijfde categorie omvat redenen die samenhangen met het arbeidsrendement. Zo kreeg men als reden te traag of onvoldoende door te werken, lui te zijn, te veel uitleg nodig te hebben, de werkdruk niet aan te kunnen en niet geschikt te zijn voor betaald werk. Vervolgens geeft een aantal personen aan dat hun proefperiode of contract afliep en ze niet mochten blijven. Anderen stellen dat het een ontslag met wederzijdse toestemming betrof, waarbij iemand aangeeft zelf om ontslag gevraagd te hebben. Enkelen werden ontslagen omwille van communicatieproblemen of het niet begrijpen van gekregen taken. Tot slot liep één persoon er volgens zijn werkgever onverzorgd bij en had hij onvoldoende hygiëne.
2. Gewenste tewerkstelling of dagbesteding In wat volgt komen eerst de gewenste vorm van tewerkstelling of dagbesteding en de gewenste activiteiten aan bod. Vervolgens wordt de gewenste organisatie en ondersteuning besproken. 2.1. Gewenste vorm van tewerkstelling en dagbesteding en gewenste activiteiten Tabel 9 geeft weer welke vorm(en) van tewerkstelling of dagbesteding de deelnemers wensen.
38
Tabel 9 Gewenste tewerkstelling of dagbesteding n
%
Betaalde job
24
40.7
Betaalde job met begeleiding vanuit een gespecialiseerde organisatie
25
42.4
Beschutte werkplaats
1
1.7
Sociale werkplaats
4
6.9
Vrijwilligerswerk zonder ondersteuning vanuit een gespecialiseerde organisatie
10
16.9
Vrijwilligerswerk ondersteund vanuit een gespecialiseerde organisatie
11
18.6
Begeleid werken
13
22.0
3
5.1
10
16.9
Dagbesteding in een arbeidszorgcentrum
1
1.7
Geen georganiseerde dagbestedingsactiviteiten
4
6.8
Vorm Betaalde tewerkstelling
Dagbesteding
Zorgboerderij Dagbesteding in een dagcentrum
Noten: N = 61; aantal ontbrekende waarden = 2. Deelnemers konden meerdere vormen aanduiden.
Op basis van de data werden nog enkele andere percentages berekend en analyses uitgevoerd. Zo blijkt dat 39.0% enkel en alleen betaalde tewerkstelling wenst. Zij kiezen dus niet voor andere vormen van dagbesteding. Leeftijd heeft een significant negatieve invloed op het enkel wensen van betaalde tewerkstelling (Wald = 5.11, p = .024, Exp(B) = .93), maar het hebben van een diploma hoger onderwijs niet (Wald = .33, p = .564). De odds op het enkel wensen van betaalde tewerkstelling daalt met een factor .93 wanneer de leeftijd met één jaar toeneemt. Figuur 3 geeft de geschatte kans op het enkel wensen van betaalde tewerkstelling in functie van de leeftijd grafisch weer. Ten slotte blijkt dat 37.3% van de deelnemers enkel een tewerkstelling in het regulier economisch circuit verkiest (betaalde job met of zonder begeleiding). Hierop heeft de leeftijd ook een significante invloed (Wald = 4.21, p = .040, Exp(B) = .94), maar hoger onderwijs niet (Wald = .536, p = .464). De odds op het enkel wensen van een reguliere tewerkstelling vermindert met een factor .94 wanneer de leeftijd met één jaar toeneemt. In Figuur 4 wordt de geschatte kans op het enkel wensen van een reguliere tewerkstelling weergegeven in functie van de leeftijd. Verder blijkt dat 27.1% van de deelnemers enkel dagbesteding verkiest. Leeftijd heeft hierop een significant positieve invloed (Wald = 4.12, p = 0.042, Exp(B) = 1.06), maar het hebben van een diploma hoger onderwijs niet (Wald = 1.59, p = 0.208). De odds op het enkel wensen van dagbesteding neemt toe met een factor 1.06 wanneer de leeftijd met één jaar toeneemt. In Figuur 5 wordt de geschatte kans op het enkel wensen van dagbesteding grafisch weergegeven in functie van de leeftijd. Verder wordt er een randsignificant positief verband vastgesteld tussen in het verleden een betaalde tewerkstelling gehad hebben en het 39
enkel willen van dagbesteding (Wald = 2.80, p = .094, Exp(B) = 6.22). De odds op het enkel willen van dagbesteding is 6.22 keer groter wanneer men in het verleden wel betaald tewerkgesteld was. De geschatte kans op het enkel willen van dagbesteding wanneer men nog niet betaald tewerkgesteld was, is 6.7%. Deze kans stijgt tot 30.8% wanneer men wel al betaald tewerkgesteld was. Ten slotte blijkt dat 6.8% van de deelnemers geen enkele vorm van dagbesteding of tewerkstelling meer wil. Van de 30 personen die momenteel geen georganiseerde dagbestedingsactiviteiten hebben, zijn er 4 die daadwerkelijk geen enkele vorm willen. 42.6% van de steekproef (n = 26) heeft dus ongewild geen enkele vorm van tewerkstelling of dagbesteding. 60
60
56.1
52.7 50 36.9
40 30
Kans in %
Kans in %
50
22.6
20
36.5
40 30
22.9
20
13.3
12.2 6.2
10
7.4
10
0
0 20
30 40 50 Leeftijd in jaren
60
20
30 40 50 Leeftijd in jaren
60
Figuur 3. Geschatte kans op het enkel wensen
Figuur 4. Geschatte kans op het enkel wensen
van betaalde tewerkstelling volgens leeftijd.
van reguliere tewerkstelling volgens leeftijd.
68.7
70 60
54.2
Kans in %
50
38.9
40 25.5
30 20
15.6
10 0 20
30 40 50 Leeftijd in jaren
60
Figuur 5. Geschatte kans op het enkel wensen van dagbesteding volgens leeftijd.
40
Aan de deelnemers werd ook gevraagd wat ze willen bereiken. Tabel 10 geeft de resultaten weer. Onder de categorie ‘andere’ gaven meerdere personen aan dat ze tevredenheid en voldoening willen ervaren, zich nuttig willen voelen en een maatschappelijke bijdrage willen leveren. Tabel 10 Gewenste toekomst op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding n
%
Werken
39
65.0
Creatief of artistiek bezig zijn
25
41.7
Een opleiding krijgen
21
35.0
Huishoudelijke activiteiten doen
8
13.3
Sporten
8
13.3
Ontspannen
21
35.0
Andere
15
25.0
Bezigheid
Noten: N = 61; aantal ontbrekende waarden = 1. Deelnemers konden meerdere bezigheden aanduiden. Tabel 11 Gewenste activiteiten n
%
18
32.7
Technisch werk
8
14.7
Semi-industrieel werk
9
16.4
Logistiek werk
7
12.7
Computerwerk
25
45.5
Horecawerk
3
5.5
Land- en tuinbouw
7
12.7
Verzorging van dieren
14
25.5
Creatieve activiteiten
20
36.4
Fotografie
8
14.5
Houtbewerking
7
12.7
Fietsherstelplaats
2
3.6
Werk in voedingssector
8
14.5
Koken
7
12.7
Poetsen
4
7.3
10
18.2
2
3.6
Stadsbezoek
12
21.8
Wandeling
11
20.0
Andere
18
32.7
Activiteit Administratief werk
Sport Dansen
Noten: N = 61; aantal ontbrekende waarden = 6. Deelnemers konden meerdere activiteiten aanduiden.
41
Bovenstaande tabel geeft een zicht op de precieze activiteiten die men zou willen doen. Bijna de helft van de deelnemers zou wel met de computer willen werken. Administratief werk en creatieve activiteiten worden beiden door één derde van de deelnemers verkozen. Andere activiteiten die vermeld worden, zijn werken in een winkel, in een bibliotheek, bij het leger of de politie, in de schoonheidszorg, in de elektronicasector en in de verkoopsector. Een paar personen zouden graag taalkundige activiteiten doen zoals talen leren, teksten verbeteren en werken als copywriter. Er worden ook enkele jobs vermeld die onder administratief werk kunnen vallen, namelijk boekhouder en receptionist. Verder kiest men voor begeleidingswerk, ervaringswerk, werken in het onderwijs of de sociale sector en werken als dierenpsycholoog. Ten slotte verkiezen sommigen ontspannende activiteiten zoals bioscoopbezoeken, bezig zijn met verzamelingen, yoga of internet. 2.2. Gewenste organisatie en ondersteuning Tabel 12 geeft een overzicht van wat personen met ASS op bepaalde gebieden wel, niet of soms belangrijk vinden bij tewerkstelling of dagbesteding. Tabel 12 Belangrijke zaken bij dagbesteding of tewerkstelling Ja (%)
Nee (%)
Soms (%)
Het moet bereikbaar zijn met het openbaar vervoer
75.9
12.1
12.1
Het moet bereikbaar zijn met eigen vervoer (auto, fiets, ...)
74.1
13.8
12.1
9.3
59.3
31.5
Slechts één of enkele halve dagen per week deelnemen
34.0
50.9
15.1
Wekelijks zelf kunnen kiezen welke dagen en hoeveel dagen ik deelneem aan activiteiten
29.6
53.7
16.7
Wekelijks op dezelfde dagen of halve dagen deelnemen
73.7
14.0
12.3
De dag zelf nog kunnen beslissen of ik al dan niet deelneem
27.8
59.3
13.0
Thuis kunnen werken
27.8
53.7
18.5
Weinig visuele omgevingsprikkels (zichtbare prikkels)
32.1
42.9
25.0
Weinig auditieve omgevingsprikkels (hoorbare prikkels)
51.8
30.4
17.9
Een individuele werkhoek
39.3
35.7
25.0
Een werkplaats met veel orde en structuur
79.3
1.7
19.0
Een vluchtruimte waar ik naartoe kan als het me eventjes te veel wordt
47.4
22.8
29.8
Eigen werkmateriaal (niet gebruikt door anderen)
39.7
36.2
24.1
Vaste plaatsen voor het aanwezige materiaal
79.7
10.2
10.2
Gebied Bereikbaarheid
Ik moet opgehaald en afgezet worden Organisatie
Werkomgeving
Materiaal
42
Sociaal contact Alleen werken
35.6
18.6
45.8
Samen met anderen werken
25.0
26.8
48.2
Een kleine groep deelnemers/collega’s (minder dan 5)
60.3
12.1
27.6
Een grotere groep deelnemers/collega’s (meer dan 5)
5.6
61.1
33.3
Met een vaste groep deelnemers/collega’s werken
66.7
15.8
17.5
Voldoende fysieke afstand tussen mezelf en andere deelnemers/collega’s
56.9
10.3
32.8
Uitleg krijgen over de geldende sociale regels van de organisatie
75.9
15.5
8.6
71.9
14.0
14.0
3.7
68.5
27.8
Een persoonlijke begeleider of vertrouwenspersoon
86.2
6.9
6.9
Mondelinge uitleg en ondersteuning bij activiteiten
70.7
13.8
15.5
Schriftelijke uitleg en ondersteuning bij activiteiten (stappenplan)
51.9
24.1
24.1
Vrij werken
34.5
34.5
31.0
Gestructureerd werken met een duidelijk afgebakend takenpakket
58.6
12.1
29.3
Een vast programma activiteiten
37.0
31.5
31.5
Een wisselend programma activiteiten (op voorhand aangekondigd)
51.8
12.5
35.7
Een individueel maandoverzicht of –planning van de activiteiten krijgen
32.7
47.3
20.0
Een individueel weekoverzicht of –planning van de activiteiten krijgen
45.5
29.1
25.5
Een individueel dagoverzicht of –planning van de activiteiten krijgen
50.9
33.3
15.8
Een individueel uuroverzicht of –planning van de activiteiten krijgen
20.4
64.8
14.8
Veranderingen moeten op voorhand aangekondigd worden
72.9
16.9
10.2
Begeleiding Vaste begeleiders Wisselende begeleiders
Activiteiten
Noten: N = 61; gemiddeld aantal ontbrekende waarden per vraag = 4.6.
De deelnemers kregen ook de kans om zelf andere zaken die ze belangrijk vinden te noteren. Deze worden hier besproken. De meeste opmerkingen hebben betrekking op de begeleiding op de werkplek en de relatie met de leidinggevende. Zo wil één persoon graag dat iemand van het werk zelf vertrouwd is met autisme, zodat hij altijd bij iemand terecht kan. Een andere persoon haalt aan dat hij het belangrijk vindt dat er voldoende contact is tussen de externe begeleider, de werknemer met ASS en de contactpersoon op de werkvloer. Deze persoon wenst wekelijks een contactmoment met zijn externe begeleider en maandelijks een overlegmoment met de begeleider en de contactpersoon samen. Ten slotte wordt er vermeld dat er genoeg begeleiders moeten zijn in verhouding tot de groep deelnemers. Met betrekking tot de sociale contacten op de werkplek wordt aangehaald dat lotgenotencontact belangrijk is. Iemand anders stelt dat hij niet te veel collega’s met een verschillende
problematiek
wenst.
Verder
samenwerken niet goed lukt. 43
werkt
iemand
liever
zelfstandig
omdat
Ten derde verwoorden twee personen wat zij belangrijk vinden op het vlak van de taken. De ene zou graag gestructureerde taken op eigen tempo kunnen afwerken en de andere wil een duidelijk takenpakket dat niet zomaar van focus of timing wijzigt. Deze laatste persoon stelt dat structuur en herhaling minder belangrijk zijn dan duidelijkheid, vertrouwdheid en voorspelbaarheid. Eén opmerking heeft te maken met de infrastructuur of de fysieke omgeving. Iemand wil een plaats, bijvoorbeeld een kamer of afsluitbaar hokje, waar hij zich eens kan terugtrekken. Deze persoon wenst ook de aanwezigheid van meerdere gemeenschappelijke, maar van elkaar gescheiden ruimtes zodat men in elke ruimte een bepaalde activiteit kan doen zonder gestoord te worden, bijvoorbeeld kaarten, lezen of luidruchtig gamen. Met betrekking tot de bereikbaarheid, geeft één persoon aan dat de verplaatsing belastend is. Deze persoon wenst weinig of korte verplaatsingen naar het werk. Een laatste opmerking betreft de middagpauzes. Iemand wil graag flexibiliteit in het nemen van pauzes, een rustige plek om te lunchen en de mogelijkheid om zijn pauzes in te vullen naar wens, bijvoorbeeld rusten, muziek luisteren of lezen. Naast deze bovenstaande zaken die men belangrijk vindt bij tewerkstelling of dagbesteding, werd ook gevraagd aan de deelnemers of ze aandacht wensen voor vijf verschillende levensdomeinen. De resultaten hiervan worden weergegeven in Tabel 13. Tabel 13 Nood aan aandacht voor levensdomeinen tijdens tewerkstelling of dagbesteding Levensdomein
Ja (%)
Nee (%)
Soms (%)
Woonsituatie
41.4
25.9
32.8
Mentale gezondheid
81.7
11.7
6.7
Fysieke gezondheid
69.0
15.5
15.5
Financiële situatie
46.6
32.8
20.7
Familiale situatie
45.8
32.2
22.0
Noten: N = 61; gemiddeld aantal ontbrekende waarden per levensdomein = 2.4.
Tot slot blijkt 61.7% van de deelnemers het belangrijk te vinden dat de organisatie waar men tewerkgesteld is of deelneemt aan dagbestedingsactiviteiten, kennis heeft van persoonlijke gegevens (persoonlijke verslagen of dossiers) om een betere dienstverlening te bieden. Eén persoon uit een kritische bedenking hierover: “Als er voldoende vertrouwen gegroeid is, wil ik mijn persoonlijke situatie wel delen. Maar eigenlijk zou een organisatie vooral met mij moeten spreken en een compromis
44
vinden (ook al is dat soms moeilijk), in plaats van zich blind te staren op verslagen van professionals.”
3. Kennis en beleving van het Vlaamse hulpverleningslandschap op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding 3.1. Kennis van het Vlaamse hulpverleningsaanbod In Tabel 14 wordt weergegeven of men wel, geen, of een beperkte kennis heeft van hulpverleningsorganisaties en tewerkstellings- of dagbestedingsvormen. Tabel 14 Kennis van hulpverleningsorganisaties, tewerkstellings- of dagbestedingsvormen Organisatie of vorm
Ja (%)
Nee (%)
Beperkte kennis (%)
Gespecialiseerde dienst voor trajectbepaling- en trajectbegeleiding (GTB)
63.3
23.3
13.3
Gespecialiseerde opleidings-; begeleidings- en bemiddelingsdiensten (GOB)
27.1
44.1
28.8
Jobcoaching aangeboden door een gespecialiseerde organisatie
47.5
32.2
20.3
Sociale werkplaatsen
31.7
28.3
40.0
Beschutte werkplaatsen
45.0
25.0
30.0
Arbeidszorg
16.7
48.3
35.0
Begeleid werken
40.0
30.0
30.0
Dagcentrum
43.3
23.3
33.3
Groene zorg
13.3
56.7
30.0
Noten: N = 61; gemiddeld aantal ontbrekende waarden = 1.2.
3.2. Beleving van het Vlaamse dagbestedingsaanbod 45.9% van de deelnemers (n = 28) geeft aan dat het huidig dagbestedingsaanbod in Vlaanderen niet tegemoet komt aan hun wensen. Leeftijd, het hebben van een diploma hoger onderwijs en het hebben van een vorm van dagbesteding, hebben geen significante invloed hierop (respectievelijk Wald = 2.08, p = 0.149; Wald = .16, p = .691 en Wald = 2.51, p = .113). De tekorten en problemen die de deelnemers ervaren, worden weergegeven in Tabel 15, geordend van meest naar minst voorkomend. De zes categorieën worden hieronder besproken.
45
Tabel 15 Tekorten en problemen betreffende het Vlaamse dagbestedingsaanbod Categorie
n
%
14
50.0
De zoektocht naar tewerkstelling of dagbesteding
7
25.0
Statuten, erkenningen en administratie
3
10.7
De kloof tussen betaalde tewerkstelling en werkloosheid of dagbesteding
3
10.7
Aanbodgericht en probleemgericht
2
7.1
Amper inzet van ervaringsdeskundigen
1
3.6
Te lange wachtlijsten en ontoereikend aanbod
Noot: N = 28.
3.2.1. Te lange wachtlijsten en ontoereikend aanbod De problemen die het vaakst worden aangekaart zijn de lange wachtlijsten en het tekort aan plaatsen en voorzieningen. Bovendien zijn de bestaande voorzieningen volgens sommigen te veraf of niet goed bereikbaar. “Met die diagnose geraak je nergens binnen. Ik bedoel in geen enkel centrum dat met autisme te maken heeft. Ik heb mezelf op verschillende wachtlijsten gezet. Soms een wachtlijst van 7 jaar…” Iemand stelt dat er wel al veel initiatieven zijn, maar uit zijn bezorgdheid over de toekomst: “Hoewel er al veel initiatieven zijn, heb ik de indruk dat het weer grotendeels van de vrijwilligers moet komen (ouders van) en dat de sector zichzelf steunt: kleinschalige initiatieven die elkaar voorthelpen. Dit geeft mij geen gerust gevoel wat betreft lange termijn perspectieven.” Meerdere deelnemers geven ook aan dat het aanbod niet voldoet aan hun wensen en noden. Zo haalt men aan dat het er weinig dagcentra zijn voor normaalbegaafden met ASS, het dagbestedingsaanbod niet aangepast is aan de vaardigheden en interesses van hoger opgeleiden en er weinig interessant en uitdagend vrijwilligerswerk te vinden is. Verder stellen een paar personen dat er niet genoeg voorzieningen zijn voor mensen met ASS en een fysieke beperking of ziekte. Ten slotte geeft iemand aan dat er weinig persoonsgerichte hulp te vinden is en dat deze te duur is, zoals bijvoorbeeld een auti-coach. 3.2.2. De zoektocht naar hulpverlening, dagbesteding en tewerkstelling Verscheidene deelnemers vinden moeilijk hun weg in het hulpverleningsaanbod. Ze geven aan dat de bekendheid van de diensten beperkt is en de informatieverspreiding erover tekortschiet.
46
“De bekendheid van diensten is echter beperkt, zelfs binnen de sector. Er is weinig centrale informatie, of als ze er is, dan niet op de evidente plaatsen (gewoon de VVA bijvoorbeeld, in plaats van SEN of VAPH).” “Het is allemaal één wanorde. Je weet niet bij welke dienst je terecht moet. Als je dan toch iets vindt, weet je niet of die dienst wel geschikt is. Maar er zijn overal zoveel lange wachtlijsten dat je wel blij moet zijn dat er tenminste iets van hulp is, dus dat neem je dan maar aan. Om een jaar later te beseffen dat je nog steeds geen stap vooruit bent.” Hiernaast stellen enkele personen dat ze er alleen voor staan of dat enkel hun ouders helpen zoeken naar een gepaste job of dagbesteding. Ten slotte haalt iemand aan dat personen met ASS vaak niet aangenomen worden voor betaalde jobs omdat hun werktempo niet goed genoeg is. Deze persoon wil meer flexibiliteit en aandacht voor de kwaliteiten van personen met ASS, zoals bijvoorbeeld punctualiteit en nauwkeurigheid. 3.2.3. Statuten, erkenningen en administratie Meerdere personen bekritiseren het hulpverleningssysteem dat gebaseerd is op erkenningen en statuten. Zonder de juiste erkenning wordt men niet toegelaten tot de diverse vormen van tewerkstelling of dagbesteding, terwijl men aangeeft daar wel een grote behoefte aan te hebben. “Dat [aanbodgerichte en probleemgerichte dagbesteding] brengt ook met zich mee dat er doelgroepen zijn (waar mensen dan moeten 'in vallen') en men een ticket (VAPH, RIZIV) nodig heeft vooraleer te mogen aansluiten.” Eén persoon die vrijwilligerswerk doet en hiervoor een vergoeding krijgt, stelt dat hij jaarlijks zijn erkenning opnieuw moet ‘onderhandelen’ om een uitkering van de RVA te krijgen en dat er bij controle door de uitkeringsinstelling telkens opnieuw de vraag gesteld wordt of hij nu werkt of niet. Op die manier verhoogt het doen van vrijwilligerswerk de maatschappelijke kwetsbaarheid omdat het zich tussen werk en dagbesteding bevindt. Verder ervaart men ook onduidelijkheid met betrekking tot deze erkenningen en statuten en heeft men nood aan begeleiding bij de administratie die hiermee gepaard gaat. “Technisch is het ook niet eenvoudig "bezig" te zijn: elke wijziging in statuut betekent meteen een hele hoop administratie met onduidelijke gevolgen.”
47
3.2.4. De kloof tussen betaalde tewerkstelling en werkloosheid of dagbesteding Men stelt dat er een kloof is tussen tewerkstelling en dagbesteding op het vlak van de invulling, de status en het financiële aspect. “Er is ook een grote kloof tussen vormen van dagbesteding en tewerkstelling. Het is voor mij niet mogelijk te werken maar ik kan bijvoorbeeld ook niet in dagbesteding (of ik word totaal suïcidaal), tenzij als begeleider (maar dan vraagt men weer teveel). Dagbesteding is vooral nog op creatief en zinvol bezig zijn gericht, en niet op wat mensen met autisme kunnen.” “Als vrijwilliger zou ik graag volwaardig binnen een team kunnen functioneren. Een volwaardige status houdt ook in dat mensen vergoed worden voor hun inspanningen in de zin van een volwaardige onkostenvergoeding en een vrijwilligersvergoeding. (…) Nu moet je er [activiteiten in dagbesteding] soms zelfs voor betalen, terwijl dit erg veel inspanningen kost (ook al lijkt het soms bezigheidstherapie).” Eén persoon bekritiseert de strikte scheiding tussen betaalde tewerkstelling en werkloosheid. Hij legt ook een verband met zijn zelfwaarde. “Ik ‘doe’ en kan ontzettend veel, maar het lijkt op verschoten kruit. De hele tewerkstellingssector is veel te gesegmenteerd en veel te aan/uit: werk, ziekte of werkloos. Daartussen talenten aanwenden is schier onmogelijk. Ik houd me altijd bezig, maar de zaken mogen eens tot bloei komen in een situatie die niet zuiver aan/uit is en waar het geen zaak is van in de arbeidsmarkt te staan of zogezegd economisch niet actief (en dus waardevol) te zijn.” 3.2.5. Aanbod- en probleemgericht in plaats van vraaggestuurd en oplossingsgericht Men merkt op dat dagbesteding vooral aanbodgericht georganiseerd is in plaats van vraaggestuurd. Verder wordt aangehaald dat men niet mag focussen op iemands stoornis of problemen, maar wel op zijn (oplossings-)kwaliteiten en vaardigheden. Niet de organisatie maar de persoon zelf zou moeten kunnen bepalen hoe zijn dagbesteding er uitziet. Men moet ook rekening houden met de beperkingen en ondersteuningsnoden (bijvoorbeeld redelijke aanpassingen) die de persoon met ASS zelf aangeeft. Bovendien is men de mening toegedaan dat een vraaggestuurde dagbesteding meer personen zou bereiken en de kwaliteit van bestaan van deze personen én van hun omgeving zou kunnen verbeteren. 3.2.6. Amper inzet van ervaringsdeskundigen Ten slotte geeft iemand aan dat er binnen organisaties amper ervaringsdeskundigen toegelaten
worden
in
ondersteunende,
beleidsadviserende 48
en
logistieke
functies.
Ervaringswerk zou volgens deze persoon moeten erkend worden als een positieve vorm van dagbesteding met een unieke bijdrage aan de dienstverlening: “Het toelaten van ervaringswerkers en ervaringsdeskundigen binnen een organisatie (dagcentrum, arbeidszorg, beschutte of sociale tewerkstelling, ondernemingen, en zeker hulpverlenersorganisaties in de (geestelijke) gezondheidszorg) zou de dienstverlening een heel nieuwe stimulans kunnen geven en verbeteren.”
49
DISCUSSIE Hoewel de onderzoeksliteratuur focust op betaalde tewerkstelling in een reguliere omgeving, kunnen veel normaalbegaafde personen met ASS dit niet aan. In deze studie willen we de ondersteuningsnoden leren kennen van deze personen die uitvallen bij betaalde tewerkstelling en onderzoeken hoe we eraan tegemoet kunnen komen. We bevroegen 61 normaalbegaafde personen met ASS die momenteel minstens één maand geen betaalde job hebben. In het eerste deel van dit hoofdstuk zullen we de resultaten interpreteren en linken aan de literatuur, en aanbevelingen formuleren. Vervolgens bespreken we de sterktes en beperkingen van het onderzoek. In het derde deel komen suggesties voor toekomstig onderzoek aan bod en we sluiten af met een conclusie.
1.
Bespreking resultaten en implicaties voor de praktijk
Aan de hand van het literatuuronderzoek en de resultaten bespreken we in wat volgt eerst het belang van tewerkstelling en dagbesteding. Hierna komt de gewenste vorm van tewerkstelling of dagbesteding aan bod van personen met ASS die niet betaald tewerkgesteld zijn. In de derde paragraaf zullen we de ondersteuningsnoden van de doelgroep
bespreken
en
aanbevelingen
hierrond
formuleren.
We
eindigen
met
aanbevelingen voor de hulpverlening in Vlaanderen op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding. 1.1. Het belang van tewerkstelling en dagbesteding Uit de resultaten blijkt waarom personen met ASS het hebben van een vorm van tewerkstelling of dagbesteding zelf belangrijk vinden. Deze invalshoek vinden we amper terug in andere studies. Ten eerste vinden veel deelnemers het positief dat ze sociale contacten hebben op de werkplek, hoewel deze contacten ook vaak voor problemen zorgen. Ondanks het feit dat tekortkomingen in wederkerige sociale interacties een kernsymptoom van ASS zijn, blijkt ook uit onderzoek dat personen met ASS wel degelijk verlangen naar sociale interactie (Hintzen, Delespaul, van Os, & Myin-Germeys, 2010; Müller, Schuler, & Yates, 2008). Normaalbegaafde personen met ASS ervaren echter vaak intense sociale isolatie (Müller et al., 2008). Een tweede positief aspect van tewerkstelling of dagbesteding is het hebben van een zinvolle gestructureerde daginvulling, die onder andere zorgt voor structuur, routine, regelmaat en stabiliteit in het dagelijks leven. Ten derde kan een job of dagbesteding een positieve invloed hebben op het zelfbeeld en zelfvertrouwen van personen met ASS wanneer men zich nuttig en waardevol voelt, voldoening en waardering ervaart, en een maatschappelijke bijdrage kan leveren. Verder vinden personen met ASS dat het werken of deelnemen aan dagbestedingsactiviteiten goed is voor hun persoonlijke 50
ontwikkeling. Het laatste voordeel heeft enkel betrekking op betaalde tewerkstelling. Voor personen met ASS is het hebben van een degelijk en vast inkomen dat groter is dan de uitkering een belangrijk aspect van het uitoefenen van een job. Het lijkt erg plausibel dat deze genoemde voordelen een invloed hebben op de psychische gezondheid van personen met ASS. Zo lijken omgevingsfactoren zoals het verlies van werk en sociale isolatie geassocieerd te zijn met de aanvang van een psychiatrische stoornis bij normaalbegaafde personen met ASS (Hutton, Goode, Murphy, Le Couteur, & Rutter, 2008). Ook uit het onderzoek van Taylor en Seltzer (2011) blijkt dat normaalbegaafde jongvolwassenen met ASS zonder dagbesteding erg kwetsbaar zijn voor comorbide psychiatrische diagnoses. Het is voor de auteurs echter niet duidelijk of het niet hebben van een georganiseerde dagbesteding leidt tot psychiatrische problemen of omgekeerd. Hoe dan ook moeten we tegemoet komen aan de ondersteuningsnoden die personen met ASS zelf rapporteren onder meer op het vlak van tewerkstelling én dagbesteding, aangezien dit een invloed heeft op hun kwaliteit van leven (Renty & Roeyers, 2006). Ongeveer de helft van de deelnemers van dit onderzoek heeft geen vorm van georganiseerde dagbesteding, ondanks het duidelijk belang ervan. 1.2. Gewenste vorm van tewerkstelling en dagbesteding In deze paragraaf bespreken we enkele opvallende kwantitatieve resultaten in verband met de gewenste vorm van tewerkstelling of dagbesteding. We zien dat veel deelnemers wel geïnteresseerd zijn in één of andere vorm van betaalde tewerkstelling, ook al hebben ze die momenteel niet. We merken ook op dat de bevraagde personen met ASS geïnteresseerd zijn in verschillende vormen van tewerkstelling en dagbesteding, waarbij sommige vormen meer verkozen worden dan andere. We stellen echter vast dat niet alle vormen door de deelnemers gekend zijn. Slechts een zesde kent bijvoorbeeld arbeidszorg en dit kan mee bepalen dat deze vorm van dagbesteding amper verkozen wordt. Toch kunnen de resultaten aanwijzingen geven voor de uitbouw van het hulpverleningsaanbod. Zo willen velen bijvoorbeeld liever een betaalde job in het reguliere circuit met de nodige begeleiding, dan een job in een beschutte of sociale werkplaats. We vonden ook enkele opvallende statistische verbanden. Leeftijd heeft een significante invloed op het enkel verkiezen van betaalde tewerkstelling, maar het hebben van een diploma hoger onderwijs niet. Naarmate men ouder wordt, daalt de kans dat men enkel (reguliere) betaalde tewerkstelling wil en stijgt de kans dat men enkel dagbesteding verkiest. Bovendien is er een positief randsignificant verband tussen in het verleden een betaalde job gehad hebben en het enkel willen van dagbesteding. Uit deze resultaten kunnen we de hypothese formuleren dat personen met ASS door herhaalde negatieve ervaringen geen 51
betaalde job meer willen en enkel nog dagbesteding verkiezen. Deze negatieve ervaringen lijken meer invloed te hebben op het al dan niet wensen van betaald werk, dan het hebben van een diploma hoger onderwijs. In het kleinschalig onderzoek van Griffith et al. (2012), gaven vier van de zes participanten die geen job hebben inderdaad aan dat ze door negatieve ervaringen in het verleden stopten met het zoeken naar werk. Verschillende onderzoeken suggereren dat de problemen die personen met ASS ondervinden op het vlak van tewerkstelling er niet op verbeteren naarmate men ouder wordt, ook al doet men meer ervaring op (Griffith et al., 2012; Hurlbutt & Chalmers, 2004; Müller et al., 2003). Wanneer men tegemoet komt aan de ondersteuningsnoden van normaalbegaafde personen met ASS vanaf het moment dat ze afstuderen, is de kans waarschijnlijk groter dat zij positievere ervaringen meemaken en een betaalde job blijven verkiezen. Men moet echter zeker ook aandacht hebben voor de ondersteuningsnoden van oudere personen met ASS op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding. 1.3. Ondersteuningsnoden en aanbevelingen op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding Eerder onderzoek geeft aan dat normaalbegaafde personen met ASS nood hebben aan begeleiding bij het vinden en behouden van een job (Griffith et al., 2012; Hurlbutt & Chalmers, 2002; Hurlbutt & Chalmers, 2004; Müller et al., 2003). De resultaten van dit onderzoek sluiten hierbij aan. Bijna driekwart van de deelnemers was ooit betaald tewerkgesteld, maar zij rapporteren veel problemen over hun vroegere tewerkstelling. Velen onder hen namen zelf al ontslag of werden ontslagen. Uit de beschreven positieve en negatieve ervaringen van de deelnemers kunnen we afleiden dat de meeste zaken die zij belangrijk vinden zowel voor tewerkstelling als dagbesteding gelden. Om deze ervaringen centraal te stellen, zullen we ze als uitgangspunt nemen voor het formuleren van de aanbevelingen. We bespreken achtereenvolgens (1) ondersteunende omgeving, (2) sociale contacten en communicatie, (3) inhoud van werk of dagbesteding, (4) aandacht voor psychische en fysieke gezondheid, en andere levensdomeinen , (5) praktische kenmerken van werk of dagbesteding en (6) de zoektocht naar werk, dagbesteding en hulpverlening. 1.3.1.
Ondersteunende omgeving
Meerdere deelnemers met ASS geven aan dat ze nood hebben aan begeleiding en ondersteuning op de werkplek, zowel bij tewerkstelling als bij dagbesteding. Het gebrek aan een ondersteunende werkomgeving wordt het meest vermeld als negatief aspect van werk of dagbesteding, en meteen ook als reden voor het indienen van ontslag. In de literatuur stelt men dat naast de personen in de werkomgeving, ook een externe begeleider, zoals een jobcoach, ondersteuning zou moeten bieden. Personen met ASS zouden moeten voorbereid 52
worden op het werk, getraind en ondersteund op de werkplek zelf en deze ondersteuning zou ook op lange termijn moeten blijven bestaan, eventueel minder intens. Verder kan het nodig zijn dat er aanpassingen op de werkplek overwogen worden, bijvoorbeeld met betrekking tot de uitvoering van het werk (Hendricks, 2010; Howlin et al., 2005; Keel et al., 1997; Müller et al., 2003). De ervaringen van de deelnemers bevestigen deze aanbevelingen en ze lijken evenzeer te gelden voor dagbesteding. Sommige deelnemers vinden het een nadeel wanneer collega’s of werkgevers niet op de hoogte zijn van ASS. Wanneer men zijn beperking op de werkplek kenbaar maakt, kan dit echter ook negatieve gevolgen hebben. Zo ervaart men nadelen door het gebrek aan kennis over ASS bij de werkgever, durven collega’s niet eerlijk zijn en wordt men niet gelijkwaardig behandeld. Ook participanten uit het onderzoek van Hurlbutt en Chalmers (2004) worden geconfronteerd met de negatieve perceptie van collega’s en supervisors die op de hoogte zijn van de diagnose. Net zoals verscheidene auteurs (Griffith et al., 2012; Hurlbutt & Chalmers, 2004; Müller et al., 2003) raden we wel een onthulling van de beperking op de werkplek én een training in autismebewustzijn aan. Dit moet echter met de nodige omzichtigheid gebeuren. Enerzijds kan een training er namelijk voor zorgen dat personen in de werkomgeving meer begrip tonen voor de moeilijkheden die gepaard gaan met ASS, dat ze willen zorgen voor ondersteuning of aanpassingen voor deze persoon en dat de tewerkstelling hierdoor ook minder vaak leidt tot ontslag. Anderzijds zou dit ook de aandacht kunnen vestigen op de problemen of stoornis van de werknemer met ASS waardoor deze niet als gelijkwaardig beschouwd wordt. Naast de ondersteuningsnoden moeten dus zeker ook de kwaliteiten van de werknemer in de verf gezet worden. Het ervaren van gelijkwaardigheid is ook belangrijk voor personen die een vorm van tewerkstelling buiten het reguliere circuit of een vorm van dagbesteding doen. Bij de meeste van deze vormen is een erkenning van de beperking van de werknemer of deelnemer een toelatingsvoorwaarde en zijn begeleiders dus vanzelfsprekend op de hoogte van de stoornis. Volgens sommige deelnemers is er echter bij deze vormen sprake van instellingsdenken, ligt er te veel nadruk op het medische of focust men op de problemen. Ook hier zouden begeleiders kennis over en ervaring met ASS moeten hebben om hen een gepaste ondersteuning te bieden, maar wordt er best gefocust op hun kwaliteiten en capaciteiten. Collega’s, supervisors of begeleiders kunnen, wanneer ze op de hoogte zijn van de stoornis van de werknemer, ook meer rekening houden met het eigen werktempo van deze persoon. Eén deelnemer stelt expliciet dat personen met ASS vaak niet aangenomen worden omwille van hun trager werktempo. Hiernaast wordt een hoge werkdruk door meerdere deelnemers benoemd als nadeel bij betaalde tewerkstelling, kan het gebrek aan arbeidsrendement ook 53
een reden zijn tot ontslag en wordt een lagere of geen werkdruk benoemd als voordeel bij dagbesteding. Er zou meer flexibiliteit en ondersteuning mogen zijn zodat personen met ASS hun werk op eigen tempo kunnen uitvoeren en hulp of aanpassingen kunnen vragen indien nodig. Een andere vorm van ondersteuning is het regelmatig houden van evaluaties, eventueel in aanwezigheid van de externe begeleider. De nood aan flexibiliteit en tijdige evaluaties wordt ook door enkele deelnemers uitdrukkelijk vermeld. Verder is een vertrouwenspersoon of persoonlijke begeleider op de werkplek of plaats waar men dagbestedingsactiviteiten volgt zeer aan te bevelen. Meer dan vier vijfde van de deelnemers vindt dit belangrijk. Normaalbegaafde personen met ASS gaven in ander onderzoek (Hurlbutt & Chalmers, 2004; Müller et al., 2003) ook te kennen dat ze een aanspreekpunt op het werk wensen, iemand waarop ze beroep kunnen doen en die het voor hen opneemt. Eén deelnemer geeft in deze studie aan dat de vertrouwenspersoon best ook over kennis van ASS zou beschikken. Naast de ondersteuning geboden door personen in de werkomgeving kan ook een externe begeleider met kennis over en ervaring met ASS, bijvoorbeeld een jobcoach, nodig zijn. Zoals vermeld in de literatuur, kan deze helpen bij de zoektocht naar een job, uitleg geven over de arbeidshandicap op de werkplek, en extra training en ondersteuning bieden na aanwerving (Keel et al., 1997; Mawhood & Howlin, 1999; Müller et al., 2003). Ten slotte bespreken we de fysieke werkomgeving. Verscheidene deelnemers willen werken in een rustige, ordelijke en prikkelarme werkomgeving. De nood aan een prikkelarme omgeving kan verklaard worden vanuit de sensorische overbelasting die personen met ASS kunnen ervaren en wordt ook in ander onderzoek aangehaald (Hurlbutt & Chalmers, 2004; Keel et al., 1997; Müller et al., 2003). De kwantitatieve gegevens zijn hiermee in overeenkomst en vullen de kwalitatieve resultaten aan. Verder blijkt dat ook deze ondersteuningsnoden verschillen van persoon tot persoon. Bij het zoeken naar een vorm van tewerkstelling of dagbesteding moet dus ook de omgeving geschikt zijn voor de persoon met ASS. Het kan ook nodig zijn om extra aanpassingen te maken op de werkplek, bijvoorbeeld het voorzien van een vluchtruimte. 1.3.2.
Sociale contacten en communicatie
Een kleine helft van de deelnemers rapporteert moeilijkheden bij de sociale contacten op het werk. Het valt ook op dat dit de belangrijkste reden is voor het krijgen van ontslag, naast een herstructurering of sluiting van het bedrijf. Personen met ASS worden dus het meest ontslagen omwille van een kernsymptoom van hun stoornis, namelijk de tekortkomingen op het vlak van sociale interacties. Ook in eerder onderzoek geven normaalbegaafde personen met ASS aan dat het sociale aspect van de tewerkstelling, namelijk het tegemoet komen aan 54
de sociale eisen die aan hen gesteld worden, vaak voor meer problemen zorgt dat hun taken of verantwoordelijkheden (Griffith et al., 2012; Hurlbutt & Chalmers, 2004; Mawhood & Howlin, 1999; Müller et al., 2003). Naast deze problemen op het vlak van sociale interactie, rapporteren deelnemers ook moeilijkheden in de communicatie, een ander kernsymptoom van ASS. Dit is ook in overeenstemming met wat normaalbegaafde personen met ASS in ander onderzoek aangeven (Griffith et al., 2012; Hurlbutt & Chalmers, 2004; Müller et al., 2003). De genoemde aanbevelingen voor werkondersteuning uit de literatuur lijken een mogelijkheid om tegemoet te komen aan deze ondersteuningsnoden, zowel bij tewerkstelling als dagbesteding. Ten eerste zou de organisatie waar de persoon met ASS tewerkgesteld is of dagbestedingsactiviteiten volgt, moeten afgestemd zijn op zijn sociale en communicatieve mogelijkheden en beperkingen (Müller et al., 2003). Deze noden zijn individueel verschillend, maar het valt wel op dat een meerderheid van de deelnemers een kleine, vaste groep collega’s of deelnemers wenst en voldoende fysieke afstand. Sommigen geven te kennen contact met lotgenoten te wensen. Verder wil driekwart van de deelnemers uitleg krijgen over de geldende sociale regels van de organisatie. Dit zou kunnen opgenomen worden door een begeleider of supervisor op de werkplek (Hagner & Cooney, 2005), of door een externe begeleider. Wanneer men personen in de werkomgeving uitleg en training geeft over ASS, zouden zij meer begrip kunnen tonen voor de sociale en communicatieve moeilijkheden die gepaard gaan met ASS (Griffith et al., 2012; Howlin et al., 2005; Müller et al., 2003). Zo kan ook de supervisor zijn communicatie aanpassen (Hagner & Cooney, 2005; Müller et al., 2003). Een externe begeleider of vertrouwenspersoon op de werkplek zou kunnen bemiddelen of misverstanden ophelderen indien nodig (Müller et al., 2003). Ten slotte kan het nodig zijn om de sociale vaardigheden die een persoon nodig heeft in zijn specifieke werkomgeving te trainen, bijvoorbeeld aan de hand van rollenspeltechnieken (Howlin et al., 2005; Müller et al., 2003). 1.3.3.
Inhoud van werk of dagbesteding
De inhoud wordt het meest vermeld als een positief aspect van tewerkstelling of dagbesteding, maar het wordt ook vaak benoemd als nadeel of zelfs als reden voor ontslag. Hieruit blijkt het belang van een ‘goede match’, zoals ook vaak aangehaald in de literatuur (Howlin et al., 2005; Keel et al., 1997; Mawhood & Howlin, 1999; Müller et al., 2003). Zo moet de inhoud passen bij de interesses, kwaliteiten, vaardigheden en mogelijkheden van de persoon met ASS. Dit geldt zeker ook voor dagbesteding, maar verscheidene deelnemers stellen vast dat het Vlaamse dagbestedingsaanbod niet afgestemd is op de interesses, vaardigheden en het opleidingsniveau van normaalbegaafde personen met ASS. Dit hangt
55
ook samen met de kloof die men ervaart tussen vormen van tewerkstelling en dagbesteding, waarbij dagbesteding voornamelijk gericht is op creatief en zinvol bezig zijn, en niet op wat personen met ASS in hun mars hebben. De interesses van de deelnemers zijn heel verschillend. Zo zijn een aantal personen wel geïnteresseerd in creatieve activiteiten, terwijl anderen bijvoorbeeld eerder administratief werk of computerwerk verkiezen. Ook in eerder onderzoek stelt men deze diversiteit vast, ondanks het stereotype dat personen met ASS enkel zouden geïnteresseerd zijn in technisch werk (Müller et al., 2003). Verder blijkt uit zowel de kwalitatieve als kwantitatieve resultaten dat de wensen met betrekking tot andere aspecten van het takenpakket, zoals de mate van variatie, duidelijkheid en voorspelbaarheid, zeer divers zijn. Meer personen wensen bijvoorbeeld een wisselend programma activiteiten (op voorhand aangekondigd), dan een vast programma. Een meerderheid wenst een duidelijk afgebakend takenpakket en op voorhand aangekondigde veranderingen. Net zoals Keel et al. (1997) tegen hun verwachting in vonden, lijkt voorspelbaarheid voor personen met ASS belangrijker dan herhaling. Dit wordt door een deelnemer ook expliciet gesteld. Vervolgens hebben sommigen ook hulp nodig bij het organiseren van werktaken. Het voorzien van duidelijke planningen of richtlijnen kan hierop inspelen, zoals Howlin et al. (2005) aangeven. Ook Hagner en Cooney (2005) en Keel et al. (1997) stellen dat een overzicht of tijdsplanning de job kan helpen structureren, organiseren en de voorspelbaarheid kan vergroten. Veel deelnemers geven aan dat ze een overzicht of planning krijgen daadwerkelijk belangrijk vinden. Al deze bovenstaande noden komen ook aan bod in eerder onderzoek en lijken samen te hangen met de cognitieve beperkingen van personen met ASS (Hurlbutt & Chalmers, 2004; Keel et al., 1997; Müller et al., 2003). 1.3.4.
Aandacht voor psychische en fysieke gezondheid, en andere levensdomeinen
Verscheidene deelnemers rapporteren psychische en fysieke gezondheidsproblemen als obstakel bij tewerkstelling. Dit is zelfs de meest gegeven reden voor het indienen van ontslag, naast het gebrek aan een ondersteunende werkomgeving. Daarenboven werden meerdere participanten ontslagen omwille van medische redenen. Ook in ander onderzoek geven normaalbegaafde personen met ASS aan dat ze onder andere stress, angst, depressieve gevoelens en vermoeidheid ervaren bij het werken in een ‘neurotypische’ wereld (Griffith et al., 2012; Hurlbutt & Chalmers, 2004; Müller et al., 2003). Enerzijds kan de tewerkstelling op zich een oorzaak zijn voor deze gezondheidsproblemen, maar anderzijds kunnen gezondheidsproblemen eigen zijn aan de persoon met ASS en zo een obstakel vormen bij werk. Zo gaf één participant bijvoorbeeld expliciet aan zelf erg onregelmatig te functioneren. Dit is in overeenstemming met het onderzoek van Griffith et al. (2012), waarin veel participanten stellen dat onvoorspelbare stemmingsveranderingen het moeilijk maken
56
om een job te vinden en te behouden. Bovendien zou er een grote comorbiditeit kunnen zijn met psychiatrische stoornissen bij normaalbegaafde personen met ASS, waarbij genoemde percentages in onderzoek variëren van 9% tot 89% (Howlin, 2000). Meer dan twee derde van de deelnemers wil aandacht voor zijn mentale en fysieke gezondheid tijdens tewerkstelling of dagbesteding. Eén manier om daaraan tegemoet te komen, is flexibiliteit bieden bij tewerkstelling en dagbesteding zodat personen met ASS de nodige, eventueel langdurige, rustmomenten kunnen inlassen. Uit de resultaten blijkt ook de nood aan individueel aangepaste werktijden. Verder kan de mogelijkheid om kleine deeltijdse banen uit te voeren waarbij het loon eventueel aangevuld wordt met een uitkering, ook tegemoet komen aan de noden van personen voor wie voltijdse en halftijdse banen te zwaar zijn. Ten derde zouden personen in de werkomgeving, zeker de werkgever, gesensibiliseerd kunnen worden, zodat zij meer rekening houden met de ASS-specifieke eigenschappen en de gezondheid van de werknemer. Een training in autismebewustzijn kan onnodige stress op de werkplek helpen vermijden. Ten slotte zouden personen met ASS beroep moeten kunnen doen op ondersteuningsdiensten die begeleiding op psychologisch of psychiatrisch vlak bieden, ook aangehaald door Hurlbutt & Chalmers (2004). Naast de nodige aandacht voor de mentale en fysieke gezondheid van personen met ASS, wensen velen ook aandacht voor andere levensdomeinen, zoals de woonsituatie, familiale en financiële situatie. Uit deze resultaten blijkt dat een langdurige en multidimensionale aanpak nodig kan zijn, zoals vooropgesteld door Keel et al. (1997) en McClannahan et al. (2002). Het TEACCH-Supported Employment Program bijvoorbeeld omvat een breed aanbod van diensten omdat onderkend wordt dat de verschillende levensdomeinen de werkprestaties beïnvloeden. Onverwachte veranderingen in de hele leefwereld kunnen immers het functioneren verstoren, aangezien personen met ASS behoefte hebben aan routines en voorspelbaarheid in hun dagelijks leven (Keel et al., 1997). Verder kan een multidimensionaal ondersteuningsmodel ervoor zorgen dat de hulpverlening op verschillende levensdomeinen op elkaar is afgestemd. 1.3.5.
Praktische kenmerken van werk of dagbesteding
Een eerste praktisch kenmerk dat regelmatig genoemd wordt door de deelnemers als voorof nadeel bij tewerkstelling of dagbesteding betreft de werktijden. Zowel uit de kwalitatieve als kwantitatieve resultaten blijkt dat wensen op dit vlak uiteen lopen. Sommigen willen flexibiliteit, terwijl anderen nood hebben aan een vast uurrooster. Dit is in overeenstemming met eerder onderzoek (Hurlbutt & Chalmers, 2004; Keel et al.; 1997; Müller et al., 2003). Ook op dit vlak zou de specifieke job of ondersteuningsnoden van de persoon. 57
dagbesteding moeten aansluiten bij de
Het volgende kenmerk is de bereikbaarheid van de werkplek of plaats waar men dagbestedingsactiviteiten volgt. We stelden vast dat de verplaatsing stress kan uitlokken, zoals ook aangegeven door de participanten in het onderzoek van Griffith et al. (2012). Veel personen vinden het belangrijk dat de werkplek vlot bereikbaar is, maar voor sommigen zijn de verplaatsingstijden te lang of zijn er te veel verplaatsingen. Dit kan ook een gevolg zijn van het tekort aan aanbod, waardoor de organisatie te ver van huis ligt. De bereikbaarheid is alleszins ook een belangrijke factor die meespeelt bij het zoeken naar een gepaste vorm van tewerkstelling of dagbesteding. 1.3.6.
De zoektocht naar werk, dagbesteding en hulpverlening
Ten slotte bespreken we de zoektocht naar een vorm van tewerkstelling, dagbesteding of hulpverlening. In eerder onderzoek besluit men dat de meeste normaalbegaafde volwassenen met ASS moeten rekenen op de steun van familie bij het zoeken naar werk (Howlin, 2000). Hoewel enkele deelnemers inderdaad aangeven dat ze er alleen voor staan of enkel door hun ouders geholpen worden, stellen we wel vast dat ongeveer twee derde van de deelnemers hulp kreeg. Hierbij maken we echter geen onderscheid tussen familie en professionele hulpverleners. Het zou echter kunnen dat personen met ASS die wel hulp krijgen bij hun zoektocht oververtegenwoordigd zijn in deze studie, omdat we de deelnemers voornamelijk rekruteerden via hulpverleningsorganisaties. Wanneer men deze hulp krijgt, verdubbelt ongeveer de kans dat men een vorm van dagbesteding heeft3. Gezien het belang van het hebben van een vorm van tewerkstelling of dagbesteding, zouden personen met ASS dus zeker geholpen moeten worden in hun zoektocht. We vonden ook een significant negatieve invloed van leeftijd en leeftijd van diagnosestelling op het krijgen van hulp. Oudere personen met ASS en personen die op latere leeftijd een diagnose krijgen, kunnen waarschijnlijk nog minder terugvallen op familie of professionele hulpverleners. Hierbij maken we wel de kanttekening dat we geen rechtstreeks significant verband vonden tussen de leeftijd en leeftijd van diagnosestelling, en het hebben van een vorm van dagbesteding. Hoewel men in de literatuur vooral aandacht heeft voor normaalbegaafde jongvolwassenen met ASS als kwetsbare doelgroep en voor de overgang van onderwijs naar tewerkstelling (Hendricks & Wehman, 2009; Shattuck, et al., 2012; Taylor & Seltzer, 2011), wijzen onze resultaten erop dat we ook oudere personen met ASS of personen die op latere leeftijd een diagnose kregen niet uit het oog mogen verliezen. Eén deelnemer van 40 jaar die op 39jarige leeftijd zijn diagnose kreeg, gaf bijvoorbeeld expliciet aan dat hij er sinds de diagnose alleen voor staat bij zijn zoektocht en zelfs nog geen uitleg over zijn diagnose kreeg.
3
Geen enkele deelnemer in dit onderzoek heeft een vorm van betaalde tewerkstelling.
58
Ook eerdere studies stellen dat personen met ASS hulp nodig hebben bij het vinden van werk. Dit werk moet passen bij de individuele sterktes, ondersteuningsnoden en voorkeuren van de persoon met ASS. Om te komen tot een goede match, zouden hulpverleners via assessment zowel de individuele eigenschappen als de werktaken en werkomgeving in kaart moeten brengen (Howlin et al., 2005; Keel et al., 1997; Mawhood & Howlin, 1999; Lattimore et al., 2003). Deze aanbeveling is evenzeer belangrijk voor dagbesteding. Een ander aspect dat het vinden van een geschikte vorm van hulpverlening, tewerkstelling of dagbesteding beïnvloedt, zijn de lange wachtlijsten en het ontoereikend aanbod. Een kleine helft van de deelnemers stelt dat het Vlaamse dagbestedingsaanbod niet voldoet aan hun wensen. Dit aanbod zou moeten uitgebreid worden zodat het meer tegemoet komt aan de vaardigheden, interesses én het opleidingsniveau van normaalbegaafde personen met ASS. Zoals één persoon in dit onderzoek aangeeft, zou er meer aandacht moeten zijn voor de kwaliteiten van personen met ASS. Werkgevers inlichten over deze kwaliteiten en mogelijke ondersteuningsnoden, kan bijdragen tot meer werkgelegenheid en aangepaste jobs, zoals ook aangegeven door Griffith et al. (2012) en Hurlbutt en Chalmers (2004). Hiernaast kan ook de bekendheid van de diensten bijdragen tot het vinden van professionele ondersteuning of een vorm van tewerkstelling of dagbesteding. Veel deelnemers geven aan dat ze weinig of geen kennis hebben van verschillende organisaties en vormen van tewerkstelling of dagbesteding. Enkel GTB-diensten zijn bij een meerderheid van de deelnemers gekend. De kwalitatieve resultaten bevestigen de nood aan hulp bij de zoektocht naar hulpverlening, tewerkstelling of dagbesteding. Verscheidene personen met ASS vinden hun weg niet in het aanbod. De informatieverspreiding over het hulpverleningsaanbod zou geoptimaliseerd moeten worden en de bekendheid van de diensten vergroot. Ten slotte ondervinden personen met ASS onduidelijkheden en moeilijkheden met betrekking tot de nodige erkenningen en statuten, en de administratie die hiermee gepaard gaat. Men zou meer informatie hierover moeten krijgen en hulp bij het aanvragen van erkenningen. Ook in eerder onderzoek geven normaalbegaafden met ASS aan dat ze nood hebben aan ondersteuning bij het invullen van formulieren (Griffith et al., 2012). 1.4. Het
Vlaamse
hulpverleningsaanbod op het
vlak van tewerkstelling
en
dagbesteding Zowel uit de kwantitatieve als uit de kwalitatieve resultaten wordt duidelijk dat de ondersteuningsnoden van normaalbegaafde personen met ASS op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding individueel verschillend zijn. Veel ondersteuningsnoden hangen echter wel samen met de beperkingen die eigen zijn aan ASS. Normaalbegaafde 59
personen met ASS hebben dus nood aan een persoonsgebonden en vraaggestuurd hulpverleningsaanbod specifiek gericht op personen met ASS, wat ook aangehaald wordt door Griffith et al. (2012). Hulpverleners moeten kennis over en ervaring met ASS hebben om de kwaliteit van de hulpverlening te optimaliseren, wat ook door de deelnemers zelf wordt aangegeven. De focus mag echter niet liggen op de problemen of stoornis van de persoon, maar wel op zijn sterktes, kwaliteiten en vaardigheden. Men stelt echter dat het moeilijk is om persoonsgebonden hulpverlening te vinden en dat de dagbesteding in Vlaanderen aanbod- en probleemgericht georganiseerd is. We benadrukken ook de nood aan een multidimensionaal ondersteuningsmodel en het bieden van continuïteit in de hulpverlening. Zo moeten personen met ASS geholpen worden bij het zoeken naar en tijdens het uitvoeren van werk of dagbesteding. Wanneer ze deze daginvulling verliezen, moet men personen ook helpen zoeken naar een betere ‘match’, gezien het ontegensprekelijk belang van het hebben van een vorm van tewerkstelling of dagbesteding. Bovendien moet er gedurende de volledige levensloop ook aandacht zijn voor andere levensdomeinen, zoals zeker de psychische gezondheid, aangezien verschillende aspecten in de leefwereld van de persoon met ASS interageren. De moeilijkheden die deelnemers ervaarden bij betaalde tewerkstelling wijzen erop dat men in
Vlaanderen
onvoldoende
tegemoet
komt
aan
de
ondersteuningsnoden
van
normaalbegaafde personen met ASS bij betaalde tewerkstelling. Wanneer men personen met ASS intensief zou begeleiden en ondersteunen bij het zoeken naar een goede job match en het behouden van de job, zouden meer personen met ASS in het reguliere arbeidscircuit tewerkgesteld
kunnen
worden.
Voor
deze
stelling
is
er
inmiddels
al
genoeg
wetenschappelijke evidentie (Howlin et al., 2005; Mawhood en Howlin, 1999; Keel et al., 1997). In Vlaanderen voorzien een aantal organisaties wel jobcoaching, maar biedt men niet de langdurige ondersteuning aan die volgens verschillende auteurs cruciaal is (Hurlbutt & Chalmers, 2004; Keel et al., 1997). Bovendien kunnen te weinig personen met ASS beroep doen op hulpverleningsdiensten. Zo werden slechts vijf deelnemers in het verleden begeleid vanuit een gespecialiseerde organisatie bij het uitvoeren van een reguliere betaalde job, terwijl een vijfvoud hiervan dit wenst. Zolang men in Vlaanderen geen aangepaste begeleiding biedt bij betaalde tewerkstelling aan personen met ASS die daar nood aan hebben, zullen zij negatieve ervaringen blijven opdoen. Deze negatieve ervaringen zouden er kunnen toe leiden dat men enkel nog geïnteresseerd is in vormen van dagbesteding. Er zijn ook normaalbegaafde personen met ASS die ondanks intensieve ondersteuning toch uitvallen bij betaalde tewerkstelling, zoals aangetoond door onderzoek over supported employment-programma’s (Howlin et al., 2005). Zij zouden moeten kunnen terugvallen op 60
een vorm van dagbesteding waarbij ze ook intensieve en langdurige ondersteuning krijgen, aangepast aan de individuele noden. Het dagbestedingsaanbod in Vlaanderen voor normaalbegaafde volwassenen met ASS is echter onvoldoende uitgebouwd en speelt te weinig in op hun interesses, kwaliteiten, vaardigheden en opleidingsniveau. Bij de uitbouw moet men er op letten dat personen met ASS zich nuttig en waardevol kunnen voelen, en voldoening en waardering kunnen ervaren. Bovendien is het belangrijk om te werken aan een positieve beeldvorming over dagbesteding door bijvoorbeeld in vormen van dagbesteding te investeren waarbij personen met ASS een echte meerwaarde kunnen betekenen voor de maatschappij. Verder stellen we dat er meer flexibiliteit zou moeten zijn zodat personen met ASS die hun job verliezen of geen job vinden, ook vlot en eventueel tijdelijk kunnen terugvallen op dagbesteding. Misschien kunnen bepaalde vormen van dagbesteding personen met ASS dan
wel
voorbereiden
op
betaalde
tewerkstelling.
Personen
kunnen
immers
werkgerelateerde en sociale vaardigheden inoefenen zonder de aanwezigheid van een te hoge werkdruk. Bovendien zou het kunnen dat de stap naar een volgende betaalde job sneller gezet wordt wanneer men een actieve rol kan blijven opnemen in de maatschappij bij het verlies van werk. Eén persoon betreurt ook dat het aanwenden van talenten bij werkloosheid bijna onmogelijk is. Dit zou kunnen liggen aan het feit dat men voor diverse vormen van dagbesteding een erkenning nodig heeft als toelatingsvoorwaarde, dat er lange wachtlijsten zijn en dat het dagbestedingsaanbod ontoereikend is. Een
laatste
aanbeveling
betreft
het
toelaten
van
ervaringsdeskundigen
binnen
hulpverleningsorganisaties. Dit zou de dienstverlening een nieuwe stimulans kunnen geven, zoals aangehaald door één deelnemer. Ook volgens het onderzoek van Hurlbutt en Chalmers (2002) willen normaalbegaafde personen met ASS beschouwd worden als experten en beleidsadviserend optreden. We besluiten dat hoewel België in 2009 het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap ratificeerde, er nog steeds veel personen met ASS onthouden worden van een aangepaste hulpverlening waardoor hun integratie en participatie in de maatschappij op het spel staat. Volgens dit verdrag moeten personen met een handicap inderdaad ondersteund worden bij het vinden, verwerven en behouden van werk en indien nodig moet de werkplek voorzien worden van redelijke aanpassingen (VAPH, 2013; Verenigde Naties, 2006).
61
2. Sterktes en beperkingen van het onderzoek Inhoudelijk biedt dit onderzoek een meerwaarde omdat het focust op dagbesteding voor normaalbegaafde personen met ASS die uitvallen bij betaalde tewerkstelling, terwijl men in de literatuur enkel aandacht lijkt te hebben voor reguliere betaalde tewerkstelling. Hierbij maken we wel de kanttekening dat ondanks de focus op dagbesteding, ook ervaringen, wensen en ondersteuningsnoden betreffende betaalde tewerkstelling onderzocht werden. Er werd gekozen om personen met ASS te bevragen die minstens één maand niet betaald tewerkgesteld waren. Dit is echter een arbitraire afbakening en we kunnen er niet van uitgaan dat deze personen enkel dagbesteding wensen of aankunnen. Bovendien willen we, zoals reeds vermeld, geen scherpe grens stellen tussen tewerkstelling en dagbesteding. Op inhoudelijk vlak kunnen we nog als beperking aangeven dat er amper onderscheid gemaakt werd tussen verschillende vormen van dagbesteding, waardoor eventueel belangrijke verschillen verborgen bleven. Ten tweede werden in dit onderzoek zowel kwalitatieve als kwantitatieve gegevens verzameld, in tegenstelling tot eerder kwalitatief onderzoek naar de ondersteuningsnoden van normaalbegaafde personen met ASS op het vlak van tewerkstelling. De kwalitatieve en kwantitatieve gegevens vullen elkaar aan en de onderzoeksvraag kon op deze manier grondiger beantwoord worden. De kwantitatieve gegevens lieten bovendien het uitvoeren van statistische analyses toe, die enkele significante verbanden blootlegden. Een andere sterkte van dit onderzoek is het feit dat een relatief grote groep normaalbegaafde personen met ASS bevraagd werden, zeker in vergelijking met het voorgaand onderzoek over tewerkstelling bij deze doelgroep. Bovendien hadden de deelnemers sterk uiteenlopende leeftijden, opleidingsniveaus en IQ-scores. Dit komt de representativiteit van de steekproef en de generaliseerbaarheid van de resultaten ten goede. Toch zijn er een aantal redenen voor een mogelijke vertekening van de resultaten. Ten eerste is er geen sprake van een aselecte steekgroep, aangezien de deelnemers gerekruteerd werden via hulpverleningsorganisaties en de Vlaamse Vereniging Autisme. Personen die niet in contact staan met één van deze organisaties werden dus niet bij het onderzoek betrokken. Enerzijds zou het kunnen dat deze laatste groep ook een hoge nood ervaart aan hulpverlening maar de weg hier naartoe nog niet vond. Anderzijds kan het zijn dat zij wél een goede outcome hebben zonder bijkomende ondersteuning. Ten tweede konden de personen met ASS zelf kiezen of ze deelnamen aan het onderzoek. Het zou kunnen dat voornamelijk deze personen deelnamen die ontevreden zijn met de hulpverlening in Vlaanderen op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding. Het is ook mogelijk dat vooral mondige personen participeerden die willen opkomen voor hun situatie. Een derde vorm van 62
bias kan veroorzaakt zijn door het elektronisch verspreiden van de vragenlijst. Veel organisaties hebben de vragenlijst via e-mail doorgestuurd naar mogelijke deelnemers, waardoor personen met ASS die minder of geen gebruik maken van het internet uitgesloten werden. De vragenlijst kon ook wel op papier ingevuld worden en enkele organisaties lieten weten dat ze de vragenlijst reeds afgedrukt verspreid hadden onder potentiële deelnemers. Verder konden we niet officieel controleren of de deelnemers wel degelijk voldeden aan de inclusiecriteria, maar we vermoeden dat dit wel het geval is. Ten slotte bevroegen we het geslacht van de deelnemers niet waardoor we de invloed van deze variabele niet konden nagaan bij de kwantitatieve en kwalitatieve analyses. Geslacht werd echter bij eerder onderzoek (Griffith et al., 2012; Hurlbutt & Chalmers, 2004; Müller et al., 2003) ook niet vermeld bij het bespreken van de ondersteuningsnoden van personen met ASS op het vlak van tewerkstelling. Müller et al. (2003) gaven expliciet aan dat het geslacht van de participanten niet leek te zorgen voor significante thematische verschillen. Vervolgens betreffen enkele sterktes en beperkingen van dit onderzoek de keuze voor een schriftelijke bevraging aan de hand van een zelf geconstrueerde vragenlijst. Enerzijds bood een vragenlijst de voordelen dat we op korte tijd bij veel personen gegevens konden verzamelen, dat de deelnemers de vragenlijst konden invullen op een zelfgekozen tijdstip en plaats, en dat ze hierbij de tijd hadden om na te denken over de antwoorden (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005; Migchelbrink, 2006). Anderzijds kon de deelnemer zelf geen toelichting vragen bij onduidelijke vragen (Migchelbrink, 2006) en kregen we onvolledige vragenlijsten terug. We bevroegen de deelnemers bijvoorbeeld naar de door hen gewenste vorm van tewerkstelling of dagbesteding, maar uit de resultaten op een andere vraag bleek dat niet alle deelnemers kennis hebben van deze verschillende vormen. Verder kon er ook niet doorgevraagd worden wanneer de antwoorden van de deelnemer onduidelijk en moeilijk te interpreteren waren. Ten slotte merkten we naar aanleiding van enkele reacties op dat er bij sommige vragen antwoordcategorieën tekort waren. Zo was er bijvoorbeeld geen mogelijkheid om stage of opleiding als huidige vorm van dagbesteding aan te duiden. Personen die een onbezoldigde begeleide stage deden in het kader van een traject naar betaalde tewerkstelling, werden aangeraden ‘vrijwilligerswerk ondersteund vanuit een gespecialiseerde organisatie’ aan te duiden. Tot slot formuleren we ook een ethische bedenking bij dit onderzoek. Een plausibele motivatie voor deelname aan het onderzoek zou de verwachting kunnen zijn dat de hulpverlening in Vlaanderen op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding geoptimaliseerd wordt en meer zal inspelen op hun wensen en ondersteuningsnoden. Aangezien dit praktijkgericht onderzoek op vraag en in nauwe samenwerking met een werkgroep van het
63
SEN werd uitgevoerd, hopen we dat de resultaten wel degelijk een positieve invloed zullen hebben op de hulpverlening in Vlaanderen.
3. Suggesties voor toekomstig onderzoek Een aantal suggesties voor toekomstig onderzoek vloeien voort uit zonet aangehaalde sterktes en beperkingen. Er is nood aan meer praktijkgericht onderzoek over de ondersteuningsnoden van normaalbegaafde personen met ASS op het vlak van tewerkstelling én dagbesteding, en naar hoe men hieraan tegemoet kan komen. Hierbij zou er aandacht moeten zijn voor de wijze waarop personen met ASS verschillende vormen van hulpverlening, tewerkstelling en dagbesteding beleven zodat deze geoptimaliseerd kunnen worden.
Vervolgonderzoek
zou
ook
mogelijke
verschillen
in
ervaringen
en
ondersteuningsnoden bij de verschillende vormen van tewerkstelling en dagbesteding kunnen belichten. Onderzoek zou zich echter niet enkel mogen richten op de bestaande vormen, omdat het nodig kan zijn af te stappen van het aanbodgericht en probleemgericht hulpverleningssysteem om een meer flexibele vraaggerichte ondersteuning uit te bouwen. Ten slotte merken we op dat kwalitatief onderzoek aan de hand van interviews een meerwaarde zou kunnen betekenen omdat er diepgaander kan ingegaan worden op de beleving en ervaringen van personen met ASS, dan aan de hand van een vragenlijst mogelijk is. De resultaten van deze studie kunnen ook een aanzet zijn tot verder onderzoek. Ten eerste werden enkele significante verbanden blootgelegd, maar is er meer onderzoek nodig om deze te bevestigen en te verklaren. Zo kan de invloed van leeftijd en het hebben van een diploma hoger onderwijs op het verkiezen van tewerkstelling of dagbesteding verder nagegaan worden, waarbij men ook kan onderzoeken welke factoren bepalend zijn voor deze keuze. Ten tweede zou er ook voldoende aandacht moeten zijn voor de ondersteuningsnoden van oudere personen met ASS en personen die op latere leeftijd hun diagnose kregen. Ook Shattuck et al. (2012), die een review artikel schreven over de diensten voor volwassenen met ASS, geven aan dat toekomstig onderzoek zich moet richten op oudere personen met ASS omdat de noden en hulpverleningsmodellen waarschijnlijk verschillen naargelang de leeftijd. Ten derde zou het zinvol zijn om te onderzoeken hoe een vraaggerichte, persoonsgebonden en multidimensionale hulpverlening op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding concreet en efficiënt vorm kan krijgen. De in de literatuur beschreven supported employment-programma’s en modellen die gebruikt worden bij andere doelgroepen kunnen hierbij inspiratie bieden. Een casemanagement model bijvoorbeeld, zoals beschreven voor personen met een psychiatrische problematiek, kan zeer geïndividualiseerde hulpverlening bieden met aandacht voor de sterktes van de cliënt, 64
verschillende levensdomeinen, continuïteit in de hulpverlening en integratie in de maatschappij (Rapp & Goscha, 2004). Een vierde thema waar onderzoek zich op kan richten is de kosteneffectiviteit van hulpverleningsdiensten, een hiaat in de onderzoeksliteratuur volgens Shattuck et al. (2012). Dit zou men breder moeten bekijken dan louter in de zin dat men
door
intensieve
ondersteuning
te
bieden
bij
betaalde
tewerkstelling
geen
werkloosheidsuitkering moet uitbetalen. Het lijkt plausibel dat tegemoet komen aan de ondersteuningsnoden op het vlak van tewerkstelling of dagbesteding, een gunstige invloed heeft op de psychische gezondheid van de persoon met ASS, waardoor bijvoorbeeld hospitalisatiekosten uitgespaard worden. Verder zou het kunnen dat wanneer personen tijdelijk kunnen terugvallen op dagbesteding bij werkloosheid, zij sneller weer in het betaalde arbeidscircuit terecht komen dan wanneer zij geen daginvulling meer hebben. Dit zijn echter hypotheses die op zich ook onderzocht moeten worden. Vervolgens kan het belang van het hebben van een vorm van tewerkstelling of dagbesteding verder nagegaan worden. Zo zou de invloed op de psychische gezondheid en op de kwaliteit van leven bestudeerd kunnen worden als men tegemoet komt aan ondersteuningsnoden op het vlak van tewerkstelling én dagbesteding. Men stelt in de literatuur dat tewerkstelling bepalend is voor de kwaliteit van leven van personen met ASS (Hendricks, 2010). Vormen van dagbesteding waarbij men tegemoet komt aan de wensen en ondersteuningsnoden van personen die uitvallen bij betaalde tewerkstelling, zijn echter hoogstwaarschijnlijk ook bepalend voor hun kwaliteit van leven. Ten slotte zou men kunnen onderzoeken in hoeverre de sociaal-economische status van personen met ASS een invloed heeft op het vinden en krijgen van gepaste hulpverlening. Persoonsgebonden hulp, zoals bijvoorbeeld een auti-coach, kan voor sommigen te duur zijn. Ook Shattuck et al. (2012) besluiten dat er te weinig aandacht is voor de sociaal-economische status.
4. Conclusie Het doel van dit onderzoek was om de ondersteuningsnoden in Vlaanderen op het vlak van dagbesteding van normaalbegaafde volwassenen met ASS die uitvallen bij betaalde tewerkstelling in kaart te brengen en op basis hiervan aanbevelingen te formuleren. 61 normaalbegaafde personen met ASS die minstens één maand niet betaald tewerkgesteld waren, vulden een vragenlijst in. Hierin werd gepeild naar hun ervaringen bij vroegere en huidige vormen van tewerkstelling en dagbesteding, naar de door hen gewenste tewerkstelling of dagbesteding, en naar de kennis en beleving van het Vlaamse hulpverleningsaanbod. De kwantitatieve en kwalitatieve gegevens bevestigen dat vele personen met ASS hulp nodig hebben in hun zoektocht naar een vorm van tewerkstelling of dagbesteding en bij het behouden van deze daginvulling. De aanbevelingen die men in de 65
literatuur formuleert met betrekking tot betaalde tewerkstelling, lijken evenzeer van toepassing voor dagbesteding. Samenvattend kan gesteld worden dat de diversiteit aan ondersteuningsnoden van normaalbegaafde personen met ASS persoonsgebonden en vraaggestuurde hulpverlening vraagt. Bovendien zouden hulpverleners kennis over en ervaring met ASS moeten hebben aangezien veel ondersteuningsnoden samenhangen met beperkingen
die
eigen
zijn
aan
ASS.
In
Vlaanderen
blijkt
echter
dat
het
hulpverleningsaanbod ontoereikend is op het vlak van tewerkstelling, maar ook op het vlak van dagbesteding. Zo is het dagbestedingsaanbod onvoldoende uitgebouwd, aanbod- en probleemgericht georganiseerd en speelt het te weinig in op de interesses, kwaliteiten, vaardigheden en het opleidingsniveau van normaalbegaafde personen met ASS. Aangezien dit onderzoek de ervaringen en beleving van de normaalbegaafde personen met ASS zelf centraal stelt, kan het een belangrijke bijdrage leveren aan de ontwikkeling en evaluatie van de hulpverlening in Vlaanderen.
66
REFERENTIES American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th ed.). Washinton, DC: American Psychiatric Association. Baarda, D., de Goede, M., & Teunissen, J. (2005). Basisboek kwalitatief onderzoek. Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Houten: Stenfert Kroese. Bollens, J. (2004). Expertrapport naar aanleiding van de bestuurlijke herorganisatie van de deelbevoegdheid 'arbeid en handicap'. Charman, T. (2002). The prevalence of autism spectrum disorders: Recent evidence and future challenges. European Child & Adolescent Psychiatry, 11(6), 249-256. Eaves, L. C., & Ho, H. H. (2008). Young adult outcome of autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorder, 38, 739-747. Elsabbagh, M., Divan, G., Koh, Y.-J., Kim, Y. S., Kauchali, S., Marcín, C., et al. (2012). Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Research, 5(3), 160-179. Garcia-Villasimar, D., & Hughes, C. (2007). Supported employment improves cognitive performance in adults with Autism. Journal of Intellectual Disability Research, 51, 140-150. Gerhardt, P. F., & Lainer, I. (2011). Addressing the needs of adolescents and adults with autism: A Crisis on the horizon. Journal of Contemporary Psychotherapy, 41(1), 3745. Gespecialiseerde trajectbepaling en -begeleiding. (2012). Opgeroepen op April 4, 2012, van Gespecialiseerde
trajectbepaling
en
-begeleiding:
http://www.gtb-
vlaanderen.be/Default.aspx Graetz, J. E. (2010). Autism grows up: Opportunities for adults with autism. Disability & Society, 25(1), 33-47. Griffith, G. M., Totsika, V., Nash, S., & Hastings, R. P. (2012). 'I just don't fit anywhere': Support experiences and future support needs of individuals with Asperger syndrome in middle adulthood. Autism, 16(5), 532-546.
67
Hagner, D., & Cooney, B. F. (2005). "I do that for everybody": Supervising employees with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 20, 91-97. Hendricks, D. (2010). Employment and adults with autism spectrum disorders: Challenges and strategies for succes. Journal of Vocational Rehabilitation, 32(2), 125-134. Hendricks, D. R., & Wehman, P. (2009). Transition from school to adulthood for youth with autism spectrum disorders: Review and recommendations. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 24(2), 77-88. Higgins, K. K., Koch, L. C., Boughfman, E. M., & Vierstra, C. (2008). School-to-work transition and Asperger syndrome. Work: A Journal of Prevention, Assessment and Rehabilitation, 31, 291-298. Hintzen, A., Delespaul, P., van Os, J., & Myin-Germeys, I. (2010). Social needs in daily life in adults with pervasive developmental disorders. Psychiatry Research, 179(1), 75-80. Holwerda, A., van der Klink, J. J., Groothoff, J. W., & Brouwer, S. (2012). Predictors for work participation in individuals with an autism spectrum disorder: A systemetic review. Journal of Occupational Rehabilitation. Howlin, P. (2000). Outcome in adult life for more able individuals with autism of Asperger syndrome. Autism, 4(1), 83. Howlin, P., & Moss, P. (2012). Adults with autism spectrum disorders. The Canadian Journal Of Psychiatry, 57(5), 275-283. Howlin, P., Alcock, J., & Burkin, C. (2005). An 8 year follow-up of a specialist supported employment service for high-ability adults with autism or Asperger syndrome. Autism, 9, 533-549. Howlin, P., Goode, S., Hutton, J., & Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(2), 212-229. Hurlbutt, K., & Chalmers, L. (2002). Adults with autism speak out: Percenptions of their life experiences. Focus on Autisme and Other Developmental Disabilities, 17(2), 103111. Hurlbutt, K., & Chalmers, L. (2004). Employment and adults with Asperger syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19, 215-222.
68
Hutton, J., Goode, S., Murphy, M., Le Couteur, A., & Rutter, M. (2008). New-onset psychiatric disorders in individuals with autism. Autism, 12(4), 373-390. Keel, J. H., Mesibov, G. B., & Woods, A. V. (1997). TEACCH-supported employment program. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27(1), 3-9. Koyama, T., Tachimori, H., Osada, H., Takeda, T., & Kurita, H. (2007). Cognitive and symptom profiles in Asperger’s syndrome and high-functioning autism. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 61(1), 99-104. Lattimore, L. P., Parsons, M. B., & Reid, D. H. (2003). Assessing preferred work among adults with autism beginning supported jobs: Identification of constant and alternating task preferences. Behavioral Interventions, 18, 161-177. Lee, G. K., & Carter, E. W. (2012). Preparing transition-age students with high-functioning autism spectrum disorders for meaningful work. Psychology in the Schools, 49(10), 988-1000. Levy, A., & Perry, A. (2011). Outcomes in adolescents and adults with autism: A review of the literature. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 1271-1282. Mawhood, L., & Howlin, P. (1999). The outcome of a supported employment scheme for high-functioning adults with autism of Asperger syndrome. Autism, 3, 229-254. McClannahan, L., MacDuff, G. S., & Krantz, P. (2002). Behavior analysis and intervention for adults with autism. Behavior Modification, 26(1), 9-26. McDonough, J. T., & Revell, G. (2010). Accessing employment supports in the adult system for transitioning youth with autism spectrum disorders. Journal of Vocational Rehabilitation, 32(2), 89-100. Migchelbrink, F. (2006). Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. Amsterdam: SWP. Müller, E., Schuler, A., & Yates, G. B. (2008). Social challenges and supports from the perspective of individuals with Asperger syndrome and other autism spectrum disabilities. Autism, 12(2), 173-190. Müller, E., Schuler, A., Burton, B. A., & Yates, G. B. (2003). Meeting the vocational support needs of individuals with Asperger syndrome and other autism spectrum disabilities. Journal of Vocational Rehabilitation, 18, 163-175.
69
Nesbitt, S. (2000). Why and why not? Factors influencing employment for individuals with Asperger syndrome. Autism, 4, 357-369. Nuehring, M. L., & Sitlington, P. L. (2003). Transition as a vehicle: Moving from high school to an adult vocational service provider. Journal of Disability Policy Studies, 14(1), 2335. Patterson, A., & Rafferty, A. (2001). Making it to work: Towards employment for the young adult with autism. International Journal of Language & Communication Disorders, 36(1), 475-480. Platform begeleid werken. (2012). Opgeroepen op April 4, 2012, van Begeleid Werken: http://www.begeleidwerken.be/node/501 Rapp, C. A., & Goscha, R. J. (2004). The principles of effective case management of mental health services. Psychiatric Rehabilitation Journal, 27(4), 319-333. Renty, J., & Roeyers, H. (2006). Quality of life in high-functioning adults with autism spectrum disorder: The predictive value of disability and support characteristics. Autism, 10, 511-524. Samenwerkingsverband Sociale Tewerkstelling vzw. (2012). Wat is een Sociale Werkplaats. Opgeroepen op April 4, 2012, van Een Sociale Werkplaats geeft mensen zin: http://www.socialewerkplaats.be/index.php?link=wat Schall, C., Wehman, P., & McDonough, J. L. (2012). Transition from school to work for students with autism spectrum disorders: Understanding the process and achieving better outcomes. Pediatric Clinics of North America, 59(1), 189-202. Schaller, J., & Yang, N. K. (2005). Competitive employment for people with autism: Correlates of successful closure in competitive and supported employment. Rehabilitation Counseling Bulletin, 49(1), 4-16. Shattuck, P. T., Narendorf, S. C., Cooper, B., Sterzing, P. R., Wagner, M., & Taylor, J. L. (2012). Postsecondary education and employment among youth with an autism spectrum disorder. Pediatrics, 129(6), 1042-1049. Shattuck, P. T., Roux, A. M., Hudson, L. E., Taylor, J. L., Maenner, M. J., & Trani, J. F. (2012). Services for adults with an autism spectrum disorder. The Canadian Journal of Psychiatry, 57(5), 284-291.
70
Steunpunt Groene Zorg vzw. (2012). Wat is een zorgboerderij? Opgeroepen op Mei 22, 2012,
van
Steunpunt
Groene
Zorg
vzw:
http://www.groenezorg.be/Werkingzorgboerderijen/Watiseenzorgboerderij/tabid/2541/ language/nl-NL/Default.aspx Suomi, J., Ruble, L., & Dalrymple, N. (1993). Let community employment be the goal for individuals with autism. Bloomington: Indiana Resource Center for Autism. Taylor, J. L., & Seltzer, M. M. (2011). Employment and post-secondary educational activities for young adults with autism spectrum disorders during the transition to adulthood. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 566-574. Taylor, J. L., McPheeters, M. L., Sathe, N. A., Dove, D., Veenstra-VanderWeele, J., & Warren, Z. (2012). A systematic review of vocational interventions for young adults with autism spectrum disorders. Pediatrics, 130(3), 531-538. Universitair Centrum voor Begeleiding en Opleiding. (2012). Universitair Centrum voor Begeleiding en Opleiding. Opgeroepen op April 12, 2012, van Universiteit Gent: http://www.ugent.be/ucbo/nl VAPH. (2012). Wonen en opvang. Opgeroepen op April 5, 2012, van VAPH: http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/20547-Opvang+volwassenen.html VAPH.
(2013).
Inclusief
beleid.
Opgeroepen
op
April
30,
2013,
van
VAPH:
http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/20965-Inclusief+beleid.html VDAB. (2012). Gespecialiseerde opleidings-, begeleidings- en bemiddelingsdienst . Opgeroepen op Mei 22, 2012, van VDAB: http://vdab.be/arbeidshandicap/cbo.shtml VDAB.
(2012).
Jobcoaching.
Opgeroepen
op
Mei
22,
2012,
van
VDAB:
http://vdab.be/hraanbod/jobcoaching.shtml VDAB. (2012). Tewerkstelling in een beschutte werkplaats. Opgeroepen op April 4, 2012, van VDAB: http://vdab.be/arbeidshandicap/beschuttewerkplaats.shtml Verbeke, M. (2009, Januari 14). Verslag "Dagbesteding voor personen met autisme met licht verstandelijke
beperking
of
randnormale
begaafdheid".
Steunpunt
Expertise
Netwerken. Verbeke, M., Colman, S., & Van Dooren, L. (2011, Oktober 10). WAI-PASS - digitaal portfolio. Opgeroepen op Maart 25, 2013, van Steunpunt Expertise Netwerken vzw:
71
http://www.senvzw.be/wg/wergroep-overgang-onderwijs-tewerkstellingantwerpen/content/wai-pass Verenigde Naties. (2006). Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. VOSEC vzw. (sd). Arbeidszorg. Opgeroepen op April 4, 2012, van Sociale Economie: http://www.socialeeconomie.be/arbeidszorg Wai-Pass. (sd). Opgeroepen op Maart 25, 2013, van Wai-Pass: www.wai-pass.be
72
BIJLAGE Vragenlijst met begeleidende brief Beste, Wij zoeken kandidaten om bijgaande vragenlijst in te vullen. Hoewel er veel volwassenen met autismespectrumstoornissen gewoon gaan werken, is er ook een groep bij wie dit niet lukt. Velen van hen hebben een duidelijke vraag naar een zinvolle, aangepaste vorm van dagbesteding. Om voor hen het aanbod aan georganiseerde dagbesteding te verbeteren en voor een aangepaste ondersteuning te zorgen, onderzoeken wij wat deze mensen nu doen, wat ze willen bereiken en wat zij belangrijk vinden op het vlak van tewerkstelling en dagbesteding. Ik ben een studente Orthopedagogiek aan de Universiteit van Gent en doe dit onderzoek in samenwerking met een werkgroep van het Steunpunt Expertise Netwerken Autisme. Ben je een normaalbegaafde volwassene met een autismespectrumstoornis, die de voorbije maand niet betaald tewerkgesteld was? Dan zouden we het zeer fijn vinden als je meewerkt aan ons onderzoek door de vragenlijst in te vullen. Je mag de vragenlijst zeker ook invullen als je op zoek bent naar een betaalde job, al een maand een ziekte-uitkering krijgt, vrijwilligerswerk doet, tewerkgesteld bent via begeleid werken, werkt op een zorgboerderij of dagbesteding krijgt in een dagcentrum of arbeidszorgcentrum. De vragenlijst bevat vier delen, namelijk ‘Persoonsgegevens’, ‘Huidige vorm van dagbesteding’, ‘Tewerkstelling en dagbesteding in het verleden’ en ‘Gewenste vorm van tewerkstelling of dagbesteding’. Ingevulde vragenlijsten zullen anoniem verwerkt worden. De uiterlijke datum voor het invullen van de vragenlijst is 30 november 2012. Je kan de vragenlijst invullen op internet via de volgende link: https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?fromEmail=true&formkey=dDExS3hncWNV ZXVHVXo0cG1zS0t3Vmc6MQ Je vindt de vragenlijst ook terug op de volgende pagina’s. Gelieve de ingevulde vragenlijst zo snel mogelijk terug te bezorgen aan de persoon van wie je ze gekregen hebt of op te sturen naar: Freke De Langhe Nieuwe Kerkstraat 6 9850 Nevele. Als je vragen of opmerkingen hebt, mag je deze zeker e-mailen naar
[email protected] of me telefonisch contacteren op het nummer: 0477/70 50 28. We willen je alvast vriendelijk bedanken voor het invullen van de vragenlijst! Freke De Langhe
73
Vragenlijst voor normaalbegaafde volwassenen met een autismespectrumstoornis die momenteel ten minste één maand niet betaald tewerkgesteld zijn. Legende:
Ο □
slechts één antwoord aanduiden meerdere antwoorden mogelijk
Als je niet kan antwoorden op een vraag, mag je verder gaan met de volgende vraag.
A. Persoonsgegevens 1. Wat is je leeftijd?
2. Wat is je hoogst behaalde diploma?
Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο
Lager Onderwijs ASO: Algemeen Secundair Onderwijs TSO: Technisch Secundair Onderwijs TSO – zevende jaar BSO: Beroepssecundair Onderwijs BSO – zevende jaar BuSO – Buitengewoon Secundair Onderwijs ABO: Alternerende Beroepsopleiding KSO: Kunstsecundair Onderwijs Hogeschool Universiteit Anders:
3. Op welke leeftijd werd er bij jou een diagnose van autismespectrumstoornis gesteld?
4. Is er bij jou ooit een intelligentietest afgenomen?
Ο Ο
Ja Nee
Indien ja: wat is je IQ?
74
B. Huidige vorm van dagbesteding 1. Welke vorm(en) van dagbesteding heb je momenteel?
□ □ □ □ □ □ □
Vrijwilligerswerk zonder ondersteuning vanuit een gespecialiseerde organisatie Vrijwilligerswerk ondersteund vanuit een gespecialiseerde organisatie Begeleid werken Zorgboerderij Dagbesteding in een dagcentrum Dagbesteding in een arbeidszorgcentrum Geen georganiseerde dagbestedingsactiviteiten
2. Welke activiteit(en) doe je precies in deze vorm van dagbesteding? Indien je geen georganiseerde dagbesteding hebt, ga verder naar vraag 7.
□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □
Administratief werk Technisch werk Semi-industrieel werk (bijvoorbeeld verpakken) Logistiek werk Computerwerk (informatica) Horecawerk Land- en tuinbouw Verzorging van dieren Creatieve activiteiten Fotografie Houtbewerking Fietsherstelplaats Werk in voedingssector (bijvoorbeeld in broodjeszaak) Koken Poetsen Sport Dansen Stadsbezoek Wandeling Andere:
75
3. Wat zijn de voordelen van je huidige vorm van dagbesteding?
4. Wat zijn de nadelen van je huidige vorm van dagbesteding?
5. Wat loopt er goed bij je huidige vorm van dagbesteding?
6. Wat loopt er niet goed bij je huidige vorm van dagbesteding?
76
7. Heeft er iemand geholpen bij het zoeken naar een vorm van tewerkstelling of dagbesteding?
Ο Ο
Ja Nee
Indien ja: wie heeft er geholpen? Bijvoorbeeld thuisbegeleiding, familie, partner, …
C. Tewerkstelling en dagbesteding in het verleden 1. Welke vorm(en) van tewerkstelling en dagbesteding heb je in het verleden al gehad?
□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □
Betaalde job Betaalde job met begeleiding vanuit een gespecialiseerde organisatie Beschutte werkplaats Sociale werkplaats Vrijwilligerswerk zonder ondersteuning vanuit een gespecialiseerde organisatie Vrijwilligerswerk ondersteund vanuit een gespecialiseerde organisatie Begeleid werken Zorgboerderij Dagbesteding in een dagcentrum Dagbesteding in een arbeidszorgcentrum Geen georganiseerde dagbestedingsactiviteiten
2. Wat waren de voordelen van deze vorm(en) van tewerkstelling of dagbesteding?
3. Wat waren de nadelen van deze vorm(en) van tewerkstelling of dagbesteding?
77
4. Wat liep er goed bij deze vorm(en) van tewerkstelling of dagbesteding?
5. Wat liep er niet goed bij deze vorm(en) van tewerkstelling of dagbesteding?
6. Heb je zelf al eens je ontslag ingediend?
Ο Ο
Ja Nee
Indien ja: wat was de reden van je ontslag?
78
7. Ben je al eens ontslagen geweest?
Ο Ο
Ja Nee
Indien ja: wat was de reden van ontslag?
D. Gewenste vorm van tewerkstelling of dagbesteding 1. Welke vorm(en) van tewerkstelling of dagbesteding zou je graag hebben?
□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □
Betaalde job Betaalde job met begeleiding vanuit een gespecialiseerde organisatie Beschutte werkplaats Sociale werkplaats Vrijwilligerswerk zonder ondersteuning vanuit een gespecialiseerde organisatie Vrijwilligerswerk ondersteund vanuit een gespecialiseerde organisatie Begeleid werken Zorgboerderij Dagbesteding in een dagcentrum Dagbesteding in een arbeidszorgcentrum Geen georganiseerde dagbestedingsactiviteiten
2. Wat wil je bereiken?
□ □ □ □ □ □ □
Werken Creatief of artistiek bezig zijn Een opleiding krijgen Huishoudelijke activiteiten doen Sporten Ontspannen Andere:
79
3. Welke activiteiten zou jij graag doen?
□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □
Administratief werk Technisch werk Semi-industrieel werk (bijvoorbeeld verpakken) Logistiek werk Computerwerk (informatica) Horecawerk Land- en tuinbouw Verzorging van dieren Creatieve activiteiten Fotografie Houtbewerking Fietsherstelplaats Werk in voedingssector (bijvoorbeeld in broodjeszaak) Koken Poetsen Sport Dansen Stadsbezoek Wandeling Andere:
4. Bereikbaarheid: wat vind jij belangrijk? Het moet bereikbaar zijn met het openbaar vervoer Het moet bereikbaar zijn met eigen vervoer (auto, fiets, ...) Ik moet opgehaald en afgezet worden
Ο
Ja
Nee
Soms
Ο Ο Ο
Ο Ο Ο
Ο Ο
Ja
Nee
Soms
Ο Ο Ο Ο Ο
Ο Ο Ο Ο Ο
Ο Ο Ο
Ja
Nee
Soms
Ο Ο
Ο Ο
Ο Ο
5. Werkomgeving: wat vind jij belangrijk? Weinig visuele omgevingsprikkels (zichtbare prikkels) Ο Weinig auditieve omgevingsprikkels (hoorbare prikkels) Ο Een individuele werkhoek Een werkplaats met veel orde en structuur Een vluchtruimte waar ik naartoe kan als het me eventjes te veel wordt 6. Materiaal: wat vind jij belangrijk? Eigen werkmateriaal (niet gebruikt door anderen) Vaste plaatsen voor het aanwezige materiaal
80
7. Sociaal contact: wat vind jij belangrijk? Alleen werken Samen met anderen werken Een kleine groep deelnemers/collega’s (minder dan 5) Een grotere groep deelnemers/collega’s (meer dan 5) Met een vaste groep deelnemers/collega’s werken Voldoende fysieke afstand tussen mezelf en andere deelnemers/collega’s Uitleg krijgen over de geldende sociale regels van de organisatie
Ja
Nee
Soms
Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο
Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο
Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο
Ja
Nee
Soms
Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο
Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο
Ο Ο Ο Ο
Ja
Nee
Soms
Ο Ο Ο Ο Ο
Ο Ο Ο Ο Ο
Ο Ο Ο Ο Ο
Ja
Nee
Soms
Ο
Ο
Ο Ο Ο Ο
Ο Ο Ο Ο
8. Activiteiten: wat vind jij belangrijk? Vrij werken Gestructureerd werken met een duidelijk afgebakend takenpakket Een vast programma activiteiten Een wisselend programma activiteiten (op voorhand aangekondigd) Een individueel maandoverzicht of –planning van de activiteiten krijgenΟ Een individueel weekoverzicht of –planning van de activiteiten krijgen Een individueel dagoverzicht of –planning van de activiteiten krijgen Een individueel uuroverzicht of –planning van de activiteiten krijgen Veranderingen moeten op voorhand aangekondigd worden
Ο Ο Ο Ο
9. Begeleiding: wat vind jij belangrijk? Vaste begeleiders Wisselende begeleiders Een persoonlijke begeleider of vertrouwenspersoon Mondelinge uitleg en ondersteuning bij activiteiten Schriftelijke uitleg en ondersteuning bij activiteiten (stappenplan) 10. Organisatie: wat vind jij belangrijk? Slechts één of enkele halve dagen per week deelnemen Wekelijks zelf kunnen kiezen welke dagen en hoeveel dagen ik deelneem aan activiteiten Wekelijks op dezelfde dagen of halve dagen deelnemen De dag zelf nog kunnen beslissen of ik al dan niet deelneem Thuis kunnen werken
81
Ο
Ο Ο Ο Ο
11. Zijn er nog andere zaken die je belangrijk vindt bij tewerkstelling of dagbesteding en die niet in de vorige vragen aan bod kwamen?
Ο Ο
Ja Nee
Indien ja: welke zaken?
12. Vind je het belangrijk dat er tijdens de tewerkstelling of dagbesteding ook aandacht is voor de volgende levensdomeinen? Ja Nee Soms
Ο Ο Ο Ο Ο
Woonsituatie Mentale gezondheid Fysieke gezondheid Financiële situatie Familiale situatie
Ο Ο Ο Ο Ο
Ο Ο Ο Ο Ο
13. Vind je het belangrijk dat de organisatie waar je tewerkgesteld bent of dagbestedingsactiviteiten volgt, kennis heeft van persoonlijke gegevens om een betere dienstverlening te bieden? Persoonlijke verslagen of dossiers: bijvoorbeeld verslagen van onderwijs, diagnoseverslag, persoonlijk dossier van dienstverlenende instanties, verslagen van hulpverleners, ...
Ο Ο
Ja Nee
14. Ken je de volgende hulpverleningsorganisaties, tewerkstellings- of dagbestedingsvormen? Ja Nee Zeer beperkte kennis Gespecialiseerde dienst voor trajectbepaling en –trajectbegeleiding (GTB) Ο Ο Ο Gespecialiseerde opleidings-, begeleidings- en bemiddelingsdiensten (GOB) Ο Ο Ο Jobcoaching aangeboden door een gespecialiseerde organisatie Ο Ο Ο Sociale werkplaatsen Ο Ο Ο Beschutte werkplaatsen Ο Ο Ο Arbeidszorg Ο Ο Ο Begeleid werken Ο Ο Ο Dagcentrum Ο Ο Ο Groene zorg Ο Ο Ο 82
15. Komt het huidig dagbestedingsaanbod in Vlaanderen tegemoet aan jouw wensen?
Ο Ο
Ja Nee
Indien nee: welke tekorten of problemen ervaar je in het huidig dagbestedingsaanbod?
16. Als je nog opmerkingen hebt bij één van de vorige vragen of algemeen op het vlak van dagbesteding, dan mag je deze hier noteren.
17. Zou ik je mogen contacteren om aanvullend nog een interview te doen over dagbesteding?
Ο Ο
Ja Nee
Indien ja: vermeld hieronder je e-mailadres, telefoonnummer en woonplaats zodat ik je kan contacteren voor een interview. Ik probeer je eerst te contacteren via e-mail.
Hartelijk dank voor het invullen van deze vragenlijst! 83
