Gezinsbeïnvloedingsprocessen bij jongeren met een autismespectrumstoornis

Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2012-2013 1e examenperiode

Gezinsbeïnvloedingsprocessen bij jongeren met een autismespectrumstoornis Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de psychologie, afstudeerrichting klinische psychologie door Silke Vercruysse

Promotor: Prof. Dr. Ann Buysse Medepromotor: Prof. Dr. Inge Antrop

2

Dankwoord Ik wil graag van de gelegenheid gebruik maken om een aantal mensen te bedanken, zonder wiens steun, hulp en vertrouwen de realisering van deze Masterproef niet mogelijk geweest zou zijn. Vooreerst wil ik prof. dr. Ann Buysse bedanken om het promotorschap op zich te nemen en voor de kans die ik aldus gekregen heb om mij te verdiepen in dit boeiende onderwerp. Bijzondere dank gaat uit naar prof. dr. Inge Antrop voor de zorgvuldige begeleiding en het vertrouwen gedurende het hele proces. Haar feedback en goede raad waren van onschatbare waarde. Ook wil ik graag prof. dr. Tom Loeys en doctoraatsstudente Lara Stas bedanken voor de uitleg en hulp met betrekking tot de ingewikkelde statistische analyses. In het kader van het onderzoek wil ik ook mijn medestudenten en in het bijzonder Hanne bedanken voor de goede samenwerking, die het werk een stuk lichter en aangenamer maakten. Ook wens ik zeker de gezinnen te bedanken voor hun tijd en medewerking. Door hun antwoorden op de vele vragen hebben zij de inhoud van dit onderzoek mee vormgegeven. Vervolgens wil ik graag mijn vrienden bedanken voor hun bemoedigende woorden en de leuke ontspanning tijdens het schrijven van deze Masterproef. Aan Lize ben ik bovendien een belangrijk woordje van dank verschuldigd voor al haar motiverende woorden, haar tijd en haar kritisch oog bij het nalezen van deze Masterproef. Als laatste, maar daarom zeker niet minder belangrijk, wil ik graag mijn ouders bedanken voor hun onvoorwaardelijke steun en geloof in mij en alle kansen die ze mij in mijn leven bieden.

3

4

Abstract Autisme is een aandoening die de ontwikkeling en ontplooiing van een individu op indringende wijze beïnvloedt. Bovendien wordt in zeer veel literatuur beschreven hoe deze aandoening ook een belangrijke invloed heeft op de gezinsleden van het individu en het gezinsfunctioneren in het algemeen. Vanuit de klinische praktijk is het dan ook belangrijk om aandacht te hebben voor deze gezinsdynamieken en de onderliggende processen die de gezinsinteracties vorm geven. De uitgebreide literatuur over de invloed van een kind met autisme op zijn gezinsleden en omgekeerd gaat vaak uit van een lineair, unidirectioneel denkkader en gaat dus grotendeels voorbij aan de wederkerigheid binnen het gezin. In deze studie willen we deze wederkerigheid in rekening brengen. We gebruiken het Social Relations Model (SRM; Kenny & La voie, 1984) om de het wederzijdse gevoel van invloed die de gezinsleden ervaren in relatie tot elkaar te bestuderen op zowel individueel-, relationeel- als gezinsniveau. Concreet wordt het SRM toegepast op drie gezinnen met een adolescent met autisme om zo te onderzoeken welke gezinsrelaties verschillen in vergelijking met normatieve gezinnen wat betreft het gevoel van invloed. Bij alle gezinnen worden klinisch afwijkende relaties gevonden. In twee van de beschreven gezinnen hebben een aantal van deze afwijkende relaties betrekking op de adolescent met autisme, maar deze worden niet louter verklaard door karakteristieken van de adolescent met autisme of de unieke relaties die de gezinsleden hebben met deze adolescent. We vonden ook geen consistente verschillen in de wederzijdse beïnvloedingsrelaties die beide ouders hebben met de jongere met autisme. Bij vergelijking van deze drie gezinnen met een normatieve sample zijn de resultaten vrij uiteenlopend, maar ze brachten wel interessante informatie aan het licht over de processen binnen elk gezin.

5

6

INHOUDSTAFEL Inleiding………………………………………………………………………………..9 Autisme, een complexe stoornis………………………………………………….9 Autisme en het gezin…………………………………………………………….. 12 .

...

Beïnvloedingsprocessen in gezinsrelaties………………………………….. 12 .....

Gezinsrelaties en beïnvloedingsprocessen bij een kind met autisme……...15 Het Social Relations Model………………………………………………………20 SRM in de klinische praktijk: gezinsdiagnostiek bij een jongere met autisme...…………………………………………………………………………...24 Methode………………………………………………………………………………28 Participanten……………………………………………………………………...28 Meetinstrumenten………………………………………………………………..30 Algemene screener voor psychopathologie…………………………………30 Specifieke screener voor ASS………………………………………………....31 Gezinsklimaat………………………………………………………………… 33 .....

Gezinsbeïnvloedingsprocessen……………………………………………… 35 ..

Procedure…………………………………………………………………………..36 Design en metingen……………………………………………………………….37 Resultaten…………………………………………………………………………….41 Analyse van de vergelijkingsgroep……………………………………………..41 Descriptieve analyses………………………………………………………… 41 .

SRM-analyses…………………………………………………………………. 44 ..

Individuele familiale assessment bij drie gezinnen met een jongere met een autismespectrumstoornis…………………………………………………..47 Casus 1……………………………………………………………………………... 47 ..

Psychodiagnostische testresultaten………………………………………….48 Resultaten SRM-analyse……………………………………………………… 51 ..

Casus 2……………………………………………………………………………... 55 ..

Psychodiagnostische testresultaten………………………………………….55 Resultaten SRM-analyse………………………………………………………58 .

7

Casus 3……………………………………………………………………………... 61 ..

Psychodiagnostische testresultaten………………………………………….62 Resultaten SRM-analyse………………………………………………………64 .

Discussie……………………………………………………………………………... 67 ....

Sterktes van het onderzoek en implicaties voor de klinische praktijk……71 Beperkingen en suggesties voor toekomstig onderzoek……………………73 Algemene conclusie………………………………………………………………76 Referenties…………………………………………………………………………...77

8

Inleiding Autisme, een complexe stoornis Doorgaans wordt de term Autismespectrumstoornis (ASS) gehanteerd, die volgens de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) van de American Psychiatric Association (2000) zowel autisme, het syndroom van Asperger als atypisch autisme omvat. In feite betreft dit een continuüm, van meer naar minder ernstige kenmerken van autisme. In het vervolg van deze scriptie wordt gemakshalve gesproken over autisme of ASS, verwijzend naar het breed spectrum aan stoornissen die binnen het continuüm van autismespectrumstoornissen vallen. Autisme is een wijdverspreide aandoening met enorme gevolgen voor het individu, gezinnen en de samenleving (Joshi et al., 2010; Lord & Bishop, 2010) en wordt gecategoriseerd als een pervasieve1 ontwikkelingsstoornis. Dit betekent dat de stoornis de ontwikkeling en ontplooiing van de persoon remt op veel uiteenlopende domeinen en dit op heel indringende wijze, tot in de volwassenheid (Greaves-Lord et al., 2011; Delfos & Gottmer, 2006). De ontwikkeling van kinderen met autisme verloopt niet alleen trager maar is vooral anders (e.g. Delfos & Gottmer, 2006; Rodriguez, 2011). Autisme wordt gekenmerkt door kwalitatieve tekorten op het gebied van sociale interactie, (verbale en non-verbale) communicatie en verbeelding, al aanwezig voor de leeftijd van drie jaar (American Psychiatric Association, 2000). Samen worden deze benoemd als de ‘triade van stoornissen’ (Wing & Potter, 2002). Ze leiden vaak tot een rigide, repetitief patroon van gedragingen en interesses en kunnen gepaard gaan met mentale retardatie, problemen in de motoriek, problemen in de taalontwikkeling, hypo- of hypersensitiviteit voor bepaalde omgevingsstimuli, weerstand tegen verandering en gebrek aan responsiviteit tegenover andere mensen (American Psychiatric Association, 2000). Ook kunnen pervasieve

ontwikkelingsstoornissen

gepaard

gaan

____________________________________________________ 1 De

term ‘pervasief’ is ontleend aan het Engelse woord ‘pervasive’.

9

met

internaliserende

problemen, emotionele problemen (Weisbrot, Gadow, DeVincent, & Pomeroy, 2005) en externaliserende problemen (De Bruin, Ferdinand, Meester, de Nijs, & Verheij, 2007). Comorbiditeit is eerder regel dan uitzondering (De Bruin et al., 2007). Het gebrek aan responsiviteit en ruimer gezien het ontbreken van sociale interactie, alsook een ernstig gebrek aan betrokkenheid van het kind op de mensen om zich heen, zijn het eerste wat door ouders van kinderen met autisme als ‘anders’ aan hun kind ervaren wordt (Donkersloot, 1990; Young et al., 2003). Hun kind reageert anders of nauwelijks op ouderlijke pogingen om contact te zoeken. Er is slechts interactie volgens de voorwaarden van het kind, wat het opbouwen van een veilige hechtingsrelatie tussen ouders en kind kan bemoeilijken (Rutgers, Bakermans-Kranenburg, Van IJzendoorn & Van Berckelaer-Onnes, 2005). Vermeulen (1995) stelt dat personen met autisme nooit echt tot samenzijn met anderen komen, alsook niet tot samenspraak. Door een vaak gestoorde taal- en communicatieontwikkeling begrijpen ze anderen geregeld niet en vice versa. Dit zorgt er ook voor dat ze veel minder kunnen delen met onder andere hun gezinsleden. Het betreft echter niet louter een probleem op het vlak van contact. Een ander kernprobleem bij mensen met autisme is betekenisverlening. Ze hebben veel moeite om betekenis te geven aan- en verbanden te leggen tussen zaken die ze waarnemen. De wereld is daardoor voor hen heel chaotisch en het kost hen grote moeite om inzicht te krijgen in hun omgeving (Rodriguez, 2011). Naast deze tekorten moeten echter ook de sterke kanten van personen met autisme belicht worden. Ze zijn heel eerlijk en rechtvaardig, kunnen moreel handelen en hebben een sterke denkcapaciteit (Kennett, 2002; Delfos & Gottmer, 2006; Vermeulen, 1999). Ook hebben autistische kinderen ontwikkelingsgebieden waarin zij wel goed functioneren of soms zelfs uitschieten, benoemd als ‘piek- of splintervaardigheden’ (e.g. Vermeulen & Degrieck, 2006). Het is ook belangrijk dat we inzien dat één omvattend beeld van hét autisme of dé autistische persoon niet mogelijk is. De triade van stoornissen in combinatie met specifieke kenmerken van een persoon (zoals bijvoorbeeld de leeftijd en eventuele comorbiditeit) zorgt er immers voor dat de basistekorten en splintervaardigheden 10

op verschillende wijze tot uiting komen. Net als andere mensen zijn ook mensen met autisme uniek (Delfos & Gottmer, 2006; Volkmar et al., 2004). In deze studie ligt de leeftijd van het kind met autisme tussen 11 en 18 jaar. Het betreft dus de adolescentiefase. Een belangrijk aandachtspunt bij adolescenten met autisme op weg naar de volwassenheid is dat de ontwikkelingslijn van een persoon met autisme veel minder vloeiend is, maar veeleer in horten en stoten (Van Loocke, 2004). Van Loocke schrijft dat personen met autisme zowel in hun kindertijd als daarna veel bezig zijn met overleven. Hierdoor missen ze bijvoorbeeld vaak het experimenteren met gedrag, keuzes en activiteiten en het daarin mogen mislukken, wat eigen is aan de puberteit. Tijdens de adolescentie wordt de rol van kinderen binnen het woonmilieu steeds groter, die van ouders steeds kleiner en neemt de zorg die ouders aan hun kinderen besteden geleidelijk aan af (Van Loocke, 2004). Voor ouders is het tijdens de puberteit van hun kind een hele inspanning om het kind wat losser te laten. Meestal verloopt dit proces bij normaal ontwikkelende kinderen bijna automatisch. Bij een kind met autisme verloopt dit proces veel stroever (Delfos & Gottmer, 2006; Van Loocke, 2004). Het is zowel voor de adolescent met autisme als voor zijn omgeving een serieuze opdracht (Van Loocke, 2004). Het is moeilijk om een evenwicht te vinden tussen zelfstandigheid geven, beschermen en begeleiden, omdat de leeftijd waarop de overgang plaatsvindt bij kinderen en jongeren met autisme veel moeilijker in te schatten is. Bovendien hebben jongeren met autisme verschillende ontwikkelingsleeftijden op verschillende gebieden, waardoor ze op het ene gebied hulp nodig hebben en op een ander gebied wel zelfstandig kunnen functioneren (Delfos & Gottmer, 2006; Rodriguez, 2011). In een onderzoek naar welke problemen voor ouders het meest op de voorgrond treden tijdens de verschillende ontwikkelingsfasen werd gevonden dat de adolescentie bij kinderen met autisme vooral gekenmerkt wordt door internaliserende problemen (GreavesLord, et al., 2011).

11

Uit dit alles kunnen we minstens concluderen dat een persoon met autisme ‘anders’ is en dat dit gevolgen heeft voor het gezinsfunctioneren, dat dus ook ‘anders’ is.

Autisme en het gezin Beïnvloedingsprocessen in gezinsrelaties. Om de relationele processen in gezinnen met een kind met autisme te belichten is het belangrijk om eerst een blik te werpen op de denkpistes omtrent beïnvloeding die in de gezinsliteratuur naar voor geschoven worden. Allereerst is ‘interafhankelijkheid’ een centraal concept bij het werken met gezinnen (De Mol & Verhofstadt, 2011). Interafhankelijkheid kan gedefinieerd worden als de beïnvloeding door gezinsleden van elkaars gedrag, denken en voelen (Kashy & Kenny, 1990). Dit relationeel proces werd door Huston (1983, in Cook, 2001) als interpersoonlijke invloed benoemd en bovendien als de essentie van hechte relaties beschreven. Beïnvloedingsprocessen zijn dus onvermijdelijk wanneer er sprake is van interafhankelijkheid; familieleden hebben een continue invloed op elkaar (De Mol et al., 2010). Hoe een gezinslid zich gedraagt, denkt en voelt binnen de relaties in een gezin is volgens systeemtherapeuten dus niet enkel afhankelijk van de persoonlijkheid van het gezinslid zelf, maar wordt ook beïnvloed door de andere gezinsleden en omgekeerd (De Mol & Verhofstadt, 2011). Met betrekking tot beïnvloeding tussen ouders en kinderen bestaan verschillende visies. Kuczinsky (2003, in De Mol, Buysse, & Verhofstadt, 2008) stelt dat er grofweg twee tradities te onderscheiden zijn: - De unidirectionele benadering veronderstelt dat de invloed tussen ouders en kinderen slechts in één richting verloopt. De ouders kunnen daarbinnen beschouwd worden als de enige actieve beïnvloeders, die hun kinderen modelleren en vormen (De Mol et al., 2008). Dit wordt ook wel de parentingbenadering genoemd. Bell (1968) bracht in een belangrijk artikel aan dat er ook uitgegaan kan worden van ‘kind effecten’. De vraag wie verantwoordelijk is voor

12

interpersoonlijke invloed in hechte relaties is niet eenvoudig te beantwoorden. Bovendien zegt kennis over de temporele richting van effecten (wiens gedrag het gedrag van de ander uitlokt) ook niet wie de interactie in feite controleert (Cook, 2001). - Er is groeiende evidentie voor bidirectionele invloeden tussen kinderen en ouders en voor het belang van het kind binnen deze relatie (De Mol & Buysse, 2008a; De Mol & Buysse, 2008b). In deze benadering ligt een belangrijke nadruk op de wederkerigheid in de ontwikkeling van relaties (Kochanska, 1997; Lollis & Kuczynski, 1997). De grote hoeveelheid onderzoek naar deze visie op ouder-kind relaties (Pettit & Lollis, 1997) spreidt zich over verschillende domeinen. Dit resulteert dan ook in een grote verscheidenheid in de conceptualisatie van de begrippen. Deze kunnen worden opgesplitst in twee algemenere perspectieven (Lollis & Kuckzynski, 1997). De behavioristische

benadering (Patterson

&

Fisher,

2002)

beschouwt

bidirectionaliteit als een proces waarbij gedrag lineaire veranderingen teweegbrengt: kinderen stellen gedrag dat bepaald gedrag uitlokt bij de ouders, wat op zijn beurt opnieuw leidt tot bepaald gedrag bij de kinderen, enzovoort. Het is hierbij onmogelijk om te bepalen wie verantwoordelijk is voor het verschijnend gedrag (Street, 1994), maar het is binnen deze visie wel mogelijk om van buitenaf het proces te bestuderen en te voorspellen waar men zal uitkomen (De Mol et al., 2008). Volgens het cognitief-dialectisch perspectief kunnen de processen en uitkomsten van verandering niet op voorhand voorspeld worden. Binnen deze benadering wordt bidirectionaliteit namelijk beschouwd als een dialectisch proces van betekenisconstructie tussen mensen, met transformationele veranderingen tot gevolg (Holden & Hawk, 2003; Lawrence & Valsiner, 1993). Hierdoor sluit deze visie volgens De Mol et al. (2008) beter aan bij de systeemtheoretische kijk op verandering. Ook beschrijven zij een belangrijk uitgangspunt van dit cognitiefdialectief bidirectioneel perspectief, namelijk gelijkwaardige agency2 van ouders en kinderen. Bandura (2001) beschrijft agency als een meervoudig construct dat ____________________________________________________ 2 Het woord agency is moeilijk correct te vertalen. Daarom wordt de Engelse term behouden.

13

verwijst naar de menselijke capaciteit om doelgericht gedrag te stellen met als doel iemand anders te beïnvloeden en de mogelijkheid deze relationele ervaringen te interpreteren.

Men

kan

toekomstig

gedrag

dan

afstemmen

op

deze

betekenisconstructies. Volgens De Mol et al. (2008) impliceert een agencybenadering van zowel ouders als kinderen dat beiden beschouwd worden als autonome wezens die op een betekenisvolle manier met hun relatie bezig zijn en door hun ‘zijn’ in de relatie verschil kunnen maken. Dat individuen elkaar kunnen beïnvloeden en dat ook aanvoelen als ‘een verschil maken’ is belangrijk voor de ontwikkeling van mensen, alsook voor de ontwikkeling van relaties en het gezin als systeem (Street, 1994; Cook 2001). Het gevoel van betekenisvol zijn voor de ander door deel uit te maken van de relatie zorgt voor het gevoel dat je ‘een verschil kan maken’ (De Mol et al., 2010). Dit deel uitmaken van een relatie omvat zowel intentionele als niet-intentionele invloed op de andere persoon in het gezin (De Mol & Buysse, 2008a). De eerste soort invloed verwijst naar het willen bekomen van specifieke effecten door opzettelijk gedrag te stellen om de gedachten, het gedrag of de emoties van iemand anders te veranderen (De Mol et al., 2010). Wanneer mensen elkaar beïnvloeden zonder specifieke doelgerichte intentie betreft het niet-intentionele invloed (De Mol et al., 2010). Dit wil echter niet zeggen dat men geen invloed voelt of ervaart, het gaat ook hier om een besef van invloed (De Mol et al., 2008). Verschillende onderzoeken hebben ook aangetoond dat ouders en kinderen over deze invloeden kunnen spreken en deze kunnen omschrijven (De Mol & Buysse, 2008a; De Mol & Buysse, 2008b; De Mol et al., 2008). Zowel ouders als kinderen erkennen het kind als een volwaardige persoon en partner in de relatie (De Mol & Buysse, 2008b). Ouders benadrukken hierbij dat kinderen een massale invloed hebben op hun persoonlijke en relationele ontwikkeling. Ouders lijken de agency van kinderen zelfs als essentieel en van groot belang te beschouwen voor hun eigen persoonlijke ontwikkeling, alsook voor de ontwikkeling van de kinderen zelf (De Mol & Buysse, 2008b; De Mol et al., 2008). In alle bovengenoemde studies werd gevonden dat er in het spreken over de invloed van kinderen een duidelijk onderscheid gemaakt wordt tussen invloed en 14

macht. Zowel kinderen als ouders omschrijven de invloed van kinderen voornamelijk als niet-intentioneel en beschouwen dit als een existentiële dimensie. Daarbij richten de kinderen zich vooral op de responsiviteit van de ouders en evalueren hun invloed naargelang het effect dat ze bij hun ouders waarnemen (De Mol et al., 2008; De Mol & Buysse, 2008a, De Mol & Buysse, 2008b). Ouders en kinderen zien niet-intentionele invloed als iets vanzelfsprekends, maar dat maakt het ook moeilijk om erover te spreken. Vooral kinderen hebben het zeer moeilijk om hun niet-intentionele invloed inhoudelijk te omschrijven. Ze weten namelijk niet goed wat die invloed juist is, hoewel ze die heel sterk voelen (De Mol & Buysse, 2008a, De Mol et al.). De Mol en Buysse (2008a; 2008b) suggereren dat het gebrek aan taal om zich uit te drukken over hun niet-intentionele invloed waarschijnlijk te wijten is aan het feit dat ze deze als intrinsiek aan hun relatie beschouwen. De interpersoonlijke invloed binnen gezinnen en hoe deze aangevoeld wordt is dus helemaal niet eenvoudig. Bovendien is het gevoel van familieleden over hun invloed op elkaar slechts één dimensie binnen de complexe familiedynamieken (De Mol et al., 2010). Gezinsrelaties en beïnvloedingsprocessen bij een kind met autisme. Gelijkaardig aan de verschillende visies op de beïnvloeding tussen ouders en kinderen in het algemeen, is er ook een belangrijke evolutie geweest in het denken over kinderen met autisme en hun gezin. Dit gegeven hangt samen met de evolutie in het denken over de oorzaak van autisme en kan naar het voorbeeld van Vermeulen (1995) het best beschreven worden als een evolutie van initiatief, over reactie, naar interactie; van de beschuldiging van ouders als ‘veroorzakers’ en grootste ‘beïnvloeders’, over de ouders en het gezin als slachtoffer van het autistische kind, naar een meer genuanceerde interactieve visie en heterogene organische oorzaak van autisme. Tegenwoordig wordt aangenomen dat de oorzaken van autisme van biologische aard zijn en dat je dus met autisme geboren wordt. Dit is echter zeker niet altijd zo geweest. Halfweg vorige eeuw werden de ouders van kinderen met autisme 15

beschouwd als de oorzaak van het autisme van hun kind (Ramachandran & Oberman, 2006; Vermeulen & Degrieck, 2006). Vooral de moeders werden beschuldigd. Ze werden bestempeld als ‘koelkastmoeders’ (Bettelheim, 1967; Kanner, 1943) omdat zij hun kind op een te kille manier zouden benaderen en het onvoldoende liefde zouden geven (Aarons & Gittens, 2000; Ramachandran & Oberman, 2006). Ondertussen heeft wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat deze verklaring niet klopt en worden ouders zelfs soms beschouwd als slachtoffer van het autistische kind, dat het gezin ontreddert (Ghanizadeh, Alishahi, Ashkani, 2009). Hoe dan ook is het gezin een essentieel onderdeel van het leven van een kind, want het opgroeien en de ontwikkeling van het kind gebeurt binnen deze gezinscontext (Hodes, 2011). Wanneer er iets met een kind aan de hand is, heeft dit altijd impact op de ouders en de andere gezinsleden (Hodes, 2011). In het geval van autisme kunnen de routines en het beperkt repertoire aan interesses en gedrag het gezinsleven in verregaande, soms zelfs op bijna absurde wijze bepalen (Gau et al., 2012; Hutton & Caron, 2005). Het opgroeien van een persoon met autisme in een gezin kan dus zijn weerslag hebben op de overige gezinsleden, maar andersom kan de persoon met autisme bijvoorbeeld ervaren dat hij niet begrepen wordt door de andere gezinsleden, omdat hij anders functioneert (Delfos & Gottmer, 2006; Gupta & Singhal, 2005). Ook het ontwikkelingsverloop van het kind met autisme wordt ondermeer bepaald door de omgeving waar het in opgroeit (McGovern & Sigman, 2005). We kunnen dus spreken van een soort tweerichtingsverkeer. Over de invloed die ouders (en gezinsleden in het algemeen) hebben op een kind met autisme is heel weinig informatie terug te vinden. De laatste decennia werd vooral de invloed van personen met autisme op het gezin en de gezinsleden breed gedocumenteerd. Er wordt niet meer getwijfeld aan het feit dat de uitdagingen in de ontwikkeling waar kinderen met autisme mee te maken krijgen een significante invloed kunnen hebben op het gezins- en ouderlijk functioneren (Rao & Beidel, 2009). Autisme beïnvloedt het gezinsleven en -functioneren op verschillende manieren; er is weinig of geen natuurlijke wederkerigheid, dialoog, betrokkenheid en gerichtheid 16

op de ander bij personen met autisme (Lord & Bishop, 2010; Rodriguez, 2011). Die invloed (die voornamelijk als niet-intentioneel beschouwd wordt) is duidelijk voelbaar en kan erg uitputtend zijn (Ball, 2010). In veel studies naar autisme als stressfactor voor het gezin en meer specifiek voor de ouders wordt gevonden dat het hebben van een kind met autisme gerelateerd is aan ouderlijke stress (Davis & Carter, 2008; Duarte, Bordin, Yazigi, & Mooney, 2005; Montes & Halterman, 2007; Johnson, Frenn, Feetham, & Simpson, 2011). Het kan voorkomen dat er (te) veel tijd en energie aan de opvoeding van het autistisch kind besteed wordt en dat ouders daardoor onvoldoende toekomen aan tijd voor zichzelf, elkaar en de andere kinderen. Ouders kunnen het gevoel hebben dat ze tekortschieten als ouder of partner en zijn eigenlijk vooral moe en gespannen (Verkooijen, 1997; Mous & Aendekerk, 2011). Verkooijen gaf aan dat ouders zelfs vaak totaal vertwijfeld en emotioneel uitgeput zijn. Door het veelal ontbreken van ontspanning of sociale activiteiten is er een reëel gevaar dat ouders geen energie meer over hebben om andere dingen te doen en het gevoel hebben volledig opgebrand te zijn (Delfos & Gottmer, 2006; Jungbauer & Meye, 2008). Uit verschillende onderzoeken blijkt ook dat moeders een grotere en negatievere impact (zoals onder andere stress) ervaren dan vaders (Gray, 2003; Herring et al., 2006; Johnson et al., 2011). Volgens Gray (2003) valt dit te verklaren op basis van het feit dat een kind met autisme ervoor kan zorgen dat men vervalt in de traditionele genderrollen. Hierbij leggen de vrouwen zich meer toe op de opvoeding van de kinderen dan mannen, waardoor ze geen carrière opbouwen en kunnen vrezen nooit meer ‘vrij’ te zijn. Ook hebben moeders en vaders vaak verschillende en/of tegenstrijdige visies en strategieën om de verzwaarde opvoedingstaak te benaderen, met onder meer spanningen, conflicten en uit elkaar groeien als gevolg (Ball, 2010; Delfos & Gottmer, 2006; Knafl & Deatrick, 2003). Het disharmonisch ontwikkelings- en vaardigheidsprofiel van personen met autisme bemoeilijkt de inschatting van hun mogelijkheden en maakt de stoornis nog verwarrender en dubbelzinniger aangezien personen met autisme dikwijls 17

moeilijk voorspelbaar zijn (Delfos & Gottmer, 2006; Kring, Greenberg & Seltzer, 2008). Ouders worden daardoor vaak heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop, geloof en ongeloof, betrokkenheid en afwijzing, bezorgdheid en woede, schuld en schaamte, begrip en onbegrip ten aanzien van hun kind. Dit kluwen van gevoelens wordt soms benoemd als parental perplexity (e.g. Donkersloot, 1990). Deze perplexiteit kan zorgen voor tegenstrijdige en inconsequente handelingen bij de ouders, wat het autistische kind nog meer in verwarring brengt. Dit met vaak nog meer verbijstering bij de ouders tot gevolg (Chamak, Bonniau, Oudaya & Ehrenberg, 2011). De wijze waarop het autistische kind en de ouders elkaar beïnvloeden kunnen we dus, zoals Donkersloot in 1990 reeds suggereerde, omschrijven als een moeilijk te doorbreken cirkelbeweging. In dit proces lijkt de invloed van ouders niet-intentioneel. Over intentionele invloed is weinig terug te vinden in de bestaande literatuur. In de verhalen van ouders schemert vooral een gevoel van machteloosheid door: ze hebben het gevoel helemaal geen invloed te hebben op het dwangmatige gedrag van hun zo moeilijk bereikbare kind (Benderix, Nordström & Sivberg, 2006; DeGrace, 2004). Wanneer een kind door autisme beperkt wordt in het leggen van contact, beïnvloedt dat niet alleen het contact met de ouders, maar ook het contact met brussen3 . In 1988 schreef Morgan al dat het functioneren van brussen direct en indirect beïnvloed wordt door hun broer of zus met autisme. De literatuur over de impact van kinderen met autisme op hun brussen is echter niet eenduidig (zie onder andere Orsmond & Seltzer, 2007 voor een goede review hierover). Enerzijds kan de relatie tussen een autistisch kind en zijn of haar brussen op verschillende manieren op de proef gesteld worden. Er gaat veel aandacht naar het autistische kind, waardoor brussen het gevoel kunnen krijgen minder belangrijk te zijn (Delfos & Gottmer, 2006; Macks & Reeve, 2007). Ook is er bij autistische ____________________________________________________

De term ‘brus’ is een samentrekking van de woorden broer en zus. Met ‘brussen’ wordt vaak verwezen naar de broers en zussen van kinderen met een handicap (Mertens, 2004). 3

18

kinderen zelden intentionele gerichtheid en kunnen ze minder goed samenspelen, waardoor ook vaak de interesse in hun brussen beperkt blijft (Baker, 2000; Delfos & Gottmer, 2006). Gevoelens van schaamte, boosheid, onbegrip maar ook van liefde en verantwoordelijkheid ten aanzien van hun autistische broer of zus wisselen elkaar af met mogelijke emotionele conflicten en loyaliteitsproblemen tot gevolg (Barak-Levy, Goldstein & Weinstock, 2010; Verkooijen, 1997; Verté, Roeyers & Buysse, 2003). Er zijn ook studies die een verhoogd gevoel van eenzaamheid,

depressie

en

gedragsproblemen

rapporteren

bij

brussen

(Bagenholm & Gillberg, 1991; Hastings, 2003). Anderzijds is er een grote groep brussen die geen problemen ontwikkelt, van de ervaring profiteert en zelfs in positieve zin opvalt (Boer, 2000; Pilowsky, Yirmiya, Doppelt, Gross-Tsur & Shalev, 2004). Rivers & Stoneman (2003) rapporteren dat de meerderheid van de brussen een positieve relatie heeft met hun autistische broer of zus en volgens Kaminsky en Dewy (2001) maken brussen zelfs minder ruzie met hun broer of zus dan kinderen met ‘normaal’ ontwikkelende broers of zussen. Ten slotte kan ook het gezinsfunctioneren als geheel beïnvloed worden door de aanwezigheid van een kind met autisme. Morgan (1988) baseert zich op Minuchin (1985) wanneer ze stelt dat de impact van een kind met autisme in het gezin verder gaat dan de effecten op het individuele functioneren of de dyadische relaties en misschien zelfs het functioneren van het gezin in zijn geheel verandert. Minuchin stelt immers dat elk systeem functioneert als een georganiseerd geheel en de componenten noodzakelijk interafhankelijk zijn. Recente

onderzoeksresultaten

over

hoe

autisme

het

gezinsfunctioneren

beïnvloedt, zijn helemaal niet eenduidig. Sommige onderzoeken wijzen op een verminderd aanpassingsvermogen en lagere cohesie (emotionele binding) in gezinnen met een kind met autisme (Gau et al., 2012; Higgins, Bailey & Pearce, 2005). Er zijn ook studies die wijzen op een gelijke distributie van cohesie in families met en zonder kinderen met autisme (Altiere & Kluge, 2008). Uit andere studies blijkt dan weer een hogere cohesie in gezinnen met een kind met autisme

19

(Javadian, 2011). Volgens Higgins (2005) is een gemiddelde cohesie het beste, daar zowel hoge als lage cohesie kunnen leiden tot dysfunctionele gezinsinteractie. We kunnen concluderen dat de talrijke literatuur, waarbij het kind met autisme als een ‘stressor’ beschouwd wordt, veel praktische inzichten biedt over de invloed van een kind met autisme op ouders, brussen en het gezinsfunctioneren als geheel, maar door het impliciet lineaire denken, wel grotendeels voorbij gaat aan de wederkerigheid binnen het gezin. In deze studie brengen we die wederkerigheid wel in rekening en gebruiken we het Social Relations Model, een model uit de gezinsliteratuur, voor het analyseren van enkele gezinnen met een jongere met autisme. Het Social Relations Model Het Social Relations Model (SRM) werd in 1984 ontwikkeld door Kenny en La Voie en beoogt het bestuderen, meten en statistisch analyseren van interafhankelijkheid binnen gezinsrelaties (Cook, 2001). Het is een veelgebruikt model in verschillende onderzoeksgebieden, zoals relatie- en communicatieonderzoek alsook gezins-, sociale en bedrijfspsychologie (De Mol et al., 2010). Het model vond zijn oorsprong in de vaststelling dat gezinsrelaties heel complex zijn om te onderzoeken. Dit omdat de gegevens die men verkrijgt (via bijvoorbeeld vragenlijsten) van de afzonderlijke gezinsleden niet zomaar losgekoppeld kunnen worden. Het SRM werd ontwikkeld om net deze interafhankelijke aard van de gezinsrelaties te kunnen onderzoeken en probeert op deze manier de complexiteit van een gezinssysteem te begrijpen (De Mol & Verhofstadt, 2011; De Mol et al., 2010). Dit wil echter niet zeggen dat de persoon zelf uit het oog verloren wordt. Er wordt in dit model ook rekening gehouden met de idiosyncratische bijdrage van het individu aan de gezinsdynamieken (De Mol et al., 2010). Om dit toe te lichten, moeten we het model conceptueel van naderbij bekijken. Hoe het SRM statistisch in zijn werk gaat, komt aan bod in de bespreking van de methode.

20

Er wordt vertrokken vanuit de veronderstelling dat het gevoel van een gezinslid over zijn of haar invloed in specifieke gezinsrelaties en hoe hij of zij zich gedraagt, voelt en denkt afhangt van een aantal factoren of zogenoemde effecten (Cook, 2001; De Mol & Verhofstadt, 2011; De Mol et al., 2010). In de gezinsversie van het SRM (Cook, 2000; Kashy & Kenny, 1990) capteert elke relatiespecifieke meting het actoreffect, het partnereffect, het relatie-effect en het familie-effect. Onder het actoreffect worden de karakteristieken van een persoon verstaan die zijn of haar relaties beïnvloeden. Het is een indicatie voor een consistente mate van invloed van een persoon over verschillende relaties (Cook, 2001). Het gaat dus om een crossrelationeel gevoel (De Mol & Verhofstadt, 2011). Het actoreffect van bijvoorbeeld de moeder in een gezin verwijst naar hoeveel invloed de moeder uitoefent op alle gezinsleden. Ook het partnereffect is een crossrelationeel consistent effect. Het gaat hier namelijk om een weerspiegeling van de consistentie in het gedrag dat een persoon uitlokt bij- of aanbiedt aan anderen (Cook, 2001). Bijvoorbeeld: het gevoel van invloed van een kind op zijn moeder kan afhangen van hoe beïnvloedbaar de moeder wordt bevonden door alle gezinsleden (het partnereffect van de moeder). Deze actor- en partnereffecten worden berekend voor elk gezinslid. Zo kunnen meer algemene conclusies getrokken worden over de rol van de individuele verschillen van actoren en de rol van partners in het bepalen van interpersoonlijke invloed binnen gezinnen. De relatie-effecten situeren de persoon binnen zijn of haar gezinsrelaties (Cook & Kenny, 2004) en beschrijft het unieke gevoel van invloed die een persoon voelt ten aanzien van een specifiek gezinslid (bijvoorbeeld een moeder tot haar oudste kind), wanneer gecontroleerd wordt voor zowel actor- als partnereffect. Zo zal een deel van de invloed van een moeder op haar oudste kind specifiek zijn voor de unieke relatie tussen hen, los van hoeveel invloed de moeder in het algemeen uitoefent (actoreffect van de moeder) en hoeveel invloed het kind in het algemeen uitlokt bij zijn gezinsleden (partnereffect van het kind). Belangrijk is dat deze directioneel zijn, wat wil zeggen dat het relatie-effect van persoon A naar B verschilt van het relatie-effect van persoon B naar persoon A (De Mol et al., 2010;

21

Cook, 2001). Dit heeft als gevolg dat er bij vier gezinsleden, zoals in deze studie het geval is, 12 relatiefactoren onderscheiden kunnen worden. De manier waarop de gezinsleden met elkaar associëren, de gedeelde opvattingen en overtuigingen, worden weerspiegeld in het familie-effect (De Mol et al., 2010). Het familie-effect heeft te maken met de mate van gevoel van invloed binnen het hele gezin en is dus een groepseffect dat afhangt van factoren die gelijk zijn voor alle gezinsleden zoals bijvoorbeeld de sociaal-economische status (SES), de cultuur en de normen van een gezin (Cook, 2001). Daarnaast biedt het SRM ook de mogelijkheid om de wederkerigheid (‘reciprociteiten’) in gezinnen te meten en dit op zowel individueel als dyadisch niveau (Cook, 2001). Op het individuele niveau gebeurt dit door het actor- en partnereffect van eenzelfde individu te correleren. Een significant positieve reciprociteitscorrelatie betekent dan dat hoe groter het gevoel van invloed die een persoon ervaart binnen zijn of haar gezinsrelaties, hoe groter de gezinsleden invloed ervaren in relatie tot die persoon. Op het dyadische niveau wordt reciprociteit gemeten door de relatie-effecten tussen twee personen te correleren. Daarbij indiceert een positieve, significante correlatie een mutuele invloed: hoe meer invloed je op iemand hebt, hoe meer je zelf beïnvloed wordt door die persoon. Ten slotte voorzien aangepaste Social Relations Models ook tests om intragenerationele gelijkenissen tussen gezinsleden te berekenen (Cook, 2001; Kashy & Kenny, 1990). Daarbij worden de actoreffecten of partnereffecten van de gezinsleden

uit

eenzelfde

generatie

gecorreleerd.

Als

bijvoorbeeld

de

beïnvloedbaarheid van een moeder gerelateerd is aan die van de vader, zouden hun partnereffecten moeten correleren. Om te besluiten kan het SRM dus wederkerigheid en intra-generationele gelijkenissen meten en daarnaast de verschillende niveaus van gezinsdynamieken – de individuen, relaties en het gezin - ontrafelen alsook hun relatief belang voor het gezinsfunctioneren bepalen. Bovendien kan het model statistisch het relatief 22

belang van elk niveau voor het gedrag, de gevoelens en de gedachten van de gezinsleden in hun gezinsrelaties verduidelijken. Het SRM werd al gebruikt voor een groot aantal gezinsstudies rond verschillende onderwerpen, zoals het ervaren van steun, het eetgedrag van kinderen en het gevoel van invloed/beïnvloed worden door gezinsleden (e.g. Branje, van Aken, & Lieshout, 2002; Coesens, De Mol, De Bourdeaudhuij & Buysse, 2010; Cook, 1994, 2000, 2001; Cook & Dreyer, 1984; Delsing, Oud, De Bruyn, & van Aken, 2003; Kashy & Kenny, 1990). In deze onderzoeken werd nagegaan welke rol actor-, partner-, relatie- en gezinseffecten spelen in ofwel de affectiviteit (gehechtheid, zelfonthulling, steun, relatiesatisfactie, commitment, vertrouwen), ofwel de invloed (controle, restrictief gedrag, macht) binnen gezinnen (De Mol & Verhofstadt, 2011). Hieronder volgt een heel beknopt overzicht van de voornaamste en voor deze studie meest relevante conclusies, gebaseerd op een recent review van Eichelsheim, Deković, Buist & Cook (2009). Ten eerste blijken de actoreffecten erg belangrijk te zijn, wat betekent dat een gezinslid zijn of haar gezinsrelaties grotendeels op dezelfde manier ervaart. Gezinsleden worden dus best beschouwd als autonome personen binnen het systeem. Kinderen ervaren hun gezinsrelaties wel meer gelijk dan hun ouders en de differentiëring tussen gezinsrelaties stijgt naarmate het kind ouder is. Ten tweede blijken partnereffecten van gezinsleden, in vergelijking met de andere effecten, relatief onbelangrijk. Hieruit volgt dat elk gezinslid dus weinig gelijkaardige responsen uitlokt bij de andere leden van het gezin. Wel lokken kinderen een vergelijkbaar gevoel van invloed uit bij hun ouders. Relatie-effecten zijn dan wel weer belangrijk bevonden, in vergelijking met partner- en gezinseffecten. Dit is vooral zo in de partner- en/of ouderrelatie tussen de moeder en vader. Een belangrijke bevinding is dat gezinseffecten eerder onbelangrijk zijn. uit hetzelfde gezin komen niet perse hoeft te resulteren in op elkaar lijken. Samen met het belang van de actoreffecten kunnen we dus stellen dat het gezin eerder een context is van verschil. Ten slotte werd vooral wederkerigheid gevonden op het dyadische of relationele niveau. Voornamelijk binnen generaties was er een 23

correlatie tussen de relatie-effecten, meer dan tussen generaties. Er blijkt dus toch een aparte intimiteit te zijn tussen ouders of partners onderling en tussen de kinderen onderling. Wederkerigheid wijst immers ook op interafhankelijkheid. SRM in de klinische praktijk: gezinsdiagnostiek bij een jongere met autisme Als assessmentmethode creëert het SRM de mogelijkheid om het relatieve belang van SRM-effecten na te gaan die bepalend zijn voor de relaties binnen één specifiek gezin (Cook & Kenny, 2004). Het SRM leent zich dus ook voor family assessment of gezinsdiagnostiek (Cook, 2000; De Mol et al., 2010, De Mol & Verhofstadt, 2011). Binnen de familiale assessment met het SRM kan een gezin disfunctioneren op verschillende niveaus; er kan zich een probleem voordoen bij één of meer individuen (i.e. actor- en partnereffect), binnen één of meer relaties (i.e. SRM relatie-effect), binnen het gezin als geheel (i.e. familie-effect) of een combinatie van deze componenten (Cook, & Kenny, 2004). Deze bevindingen kunnen erg interessant zijn voor een (systeem)therapeut. Deze studie betreft een aantal gevalsstudies van gezinnen met een adolescent met autisme. Jongeren met autisme groeien op in allerlei soorten gezinnen (Hodes, 2011) en ieder gezin gaat op zijn eigen manier om met de aanwezigheid van deze complexe stoornis. Binnen het gezin heeft ook ieder gezinslid een andere positie en een andere relatie met het autistisch gezinslid (Delfos & Gottmer, 2006). Hierdoor kan de eigen invloed op de jongere met autisme en de invloed van de jongere met autisme zelf anders ervaren worden door de verschillende gezinsleden. In deze studie worden daarom zowel de ouders, de jongere met autisme en een broer of zus bevraagd over hun gevoel van- en visie op de relaties in het gezin. Door de complexiteit van gezinsrelaties en de continue wederzijdse invloed van de gezinsleden op elkaar (De Mol et al., 2010) kunnen we deze niet zomaar los van elkaar beschouwen. Daarom is het SRM naar onze mening heel bruikbaar om de interafhankelijkheid en wederkerigheid in die gezinnen, met hun eigenheid, in kaart te brengen. De bidirectionaliteit van de invloed in gezinsrelaties wordt hier

24

namelijk duidelijk erkend, terwijl daar in de vele studies die vertrekken vanuit stressmodellen, vaak aan voorbij gegaan wordt. Concreet worden bij elk van de onderzochte gezinnen de SRM-effecten berekend. Om het belang van deze verschillende SRM-effecten na te gaan en om een beeld te krijgen van wat ‘afwijkend’ kan zijn, worden deze effecten vergeleken met de effecten die berekend worden voor een controlegroep van gezinnen. Deze ‘normgroep’

geeft

indicaties

omtrent

de

‘normale’

range

van

gezinsbeïnvloedingsprocessen. Op die manier kan onderzocht worden of de speciale problemen en eisen die de autistische adolescent stelt ervoor zorgen dat de gevoelens van invloed binnen dat gezin verschillen van die in gezinnen met adolescenten zonder autisme. Wegens het belang van de aandacht voor (de noden van) het gezin in de therapie en begeleiding van een autistisch kind (Ball, 2010), kan de toepassing van het SRM op een gezin met een kind met autisme belangrijke informatie opleveren voor een (systeem)therapeutische aanpak. Men kan bijvoorbeeld in het geval van significante relatie-effecten in de therapie focussen op bepaalde relaties. Verder kan een significant negatief gezinseffect in vergelijking met de normgroep voor de therapeut een waarschuwing zijn dat de dingen die wel goed lopen in het gezin door de gezinsleden ‘uit zichzelf’ maar weinig gevoeld worden. Daar kan dan nauwkeurig maar voorzichtig bij stilgestaan worden (De Mol & Verhofstadt, 2011). De huidige studie spitst zich toe op de effectance4 in familiale relaties, verwijzend naar het gevoel een ander gezinslid te kunnen beïnvloeden of controleren. Effectance slaat dus op de intentionele invloed van de diverse gezinsleden. Belangrijk is dat naast de agency van de ouders dus ook de agency van het kind met ASS (en diens brus) in acht genomen wordt.

___________________________________________________ 4 Deze

Engelse term wordt behouden, wegens gebrek aan een goed passende Nederlandse term. De vertaling die het dichtst in de buurt komt als equivalent voor de term effectance is ‘beïnvloedingsbesef’.

25

Gebruik makend van de effectance-schaal uit de Interpersonal Sence of Control Scale (ISOC; Cook, 1993; Nederlandse vertaling: De Mol, 2007), wordt het gevoel van controle binnen drie ‘autisme-gezinnen’ (in het vervolg van deze scriptie benoemd als klinische gezinnen) vergeleken met de normatieve sample, uitgaande van de volgende hypothesen: - Gezien de vele literatuur die suggereert dat kinderen met autisme een grote invloed hebben op (de andere leden van) het gezin en dat door die invloed en de uitdagingen waarvoor ouders van een kind met autisme komen te staan een ‘normaal gezinsleven’ in het gedrang komt (Gray, 1997, 2001), worden er significante verschillen verwacht in de SRM relatiespecifieke metingen (en de daarin gecapteerde effecten) bij deze gezinnen in vergelijking met de normgroep. - In de literatuur wordt vooral uitgegaan van de invloed die uitgaat van het kind met autisme, dat beschouwd wordt als een ‘stressor’ binnen het gezin. Sommige ouders beschouwen het kind met autisme zelfs als spilfiguur in hun gezin (Bristol, 1984). Op basis hiervan verwachten we voornamelijk afwijkingen in de SRM relatiespecifieke metingen waar de jongere met autisme (waar verder naar verwezen wordt als ‘X’) deel van uitmaakt (i.e. moeder-X, vader-X, broer/zus-X, Xmoeder, X-vader en X-broer/zus). - Wanneer bovendien uitgegaan wordt van deze ‘kind-effecten’ zouden de relatiespecifieke metingen hoofdzakelijk verklaard moeten worden door de karakteristieken van het kind met autisme. Uitgedrukt in SRM-termen betreft dit dus het actor- en partnereffect van het kind met autisme. Gezien de veronderstelde bidirectionaliteit in gezinsrelaties wordt echter verwacht dat dit niet het geval is en dat ook relatie-effecten een belangrijke (en zelfs grotere) rol spelen. Dit is een verwachting die ook gesterkt wordt door de resultaten van een toepassing van het SRM op een gezin met een kind dat in een kinderpsychiatrisch centrum opgenomen was (De Mol et al., 2010). De resultaten van dat onderzoek wezen namelijk uit dat de actoreffecten niet significant verschillend waren van de steekproefnorm, in tegenstelling tot bijna alle relatieeffecten. Het gevoel van invloed bij de gezinsleden was dus verschillend naargelang de specifieke gezinsrelatie. We verwachten dus dat afwijkingen van de

26

norm voornamelijk verklaard zullen kunnen worden door de SRM relatie-effecten waarbij het kind met autisme betrokken is (i.e. moeder-X, vader-X, broer/zus-X, Xmoeder, X-vader, X-broer/zus). - Gebaseerd op de literatuur die suggereert dat moeders een grotere (en negatievere) invloed ervaren (Gray, 2003; Herring et al., 2006, Johnson et al., 2011) willen we meer specifiek ook nagaan of de relatie-effecten tussen de moeder en het kind met autisme (i.e. moeder-X, X-moeder) verschillen van de relatieeffecten betreffende de vader en het kind met autisme (i.e. vader-X, X-vader). De mogelijkheid om deze laatste hypothese te onderzoeken is overigens ook belangrijk omdat in autisme-onderzoek tot nu toe vooral gefocust werd op de moeder-kind relatie, eerder dan op de vader-kind relatie (Morgan, 1988; Gray, 2002). Bovendien was in de meerderheid van de onderzoeken naar onder andere ouderlijke aanpassingen en gezinsfunctioneren bij een kind met autisme de moeder ook de enige bron van informatie (Cassano, Adrian, Veirs, & Zaman, 2006; Gau et al., 2012). Dat in deze studie de percepties (in verband met invloed en controle) van beide ouders, de jongere met ASS en een broer/of zus zonder ASS nagegaan worden, is dus een belangrijk gegeven.

27

Methode Participanten De controlegroep bestaat uit 69 gezinnen waarvan telkens de twee ouderfiguren en twee kinderen deelnamen aan het onderzoek (N = 244). Voor het samenstellen van de controlegroep werden de volgende inclusiecriteria gehanteerd: (1) twee samenwonende volwassenen die een ouderrol vervullen (i.e. biologische ouders, stiefouders, pleegouders of adoptieouders)5; (2) (minstens) twee thuiswonende kinderen tussen 11 en 18 jaar; (3) geen van de gezinsleden heeft in het verleden een psychiatrische diagnose gekregen en/of beroep gedaan op psychiatrische hulpverlening. Van de 69 gerekruteerde gezinnen werden acht gezinnen niet betrokken in de analyses wegens ontbrekende data (zie onderdeel ‘Resultaten’). De rekrutering gebeurde aan de hand van folders die uitgedeeld werden of via email verstuurd werden naar scholen en jeugdverenigingen. Wanneer een gezin interesse toonde om deel te nemen werd men persoonlijk, telefonisch of via e-mail gecontacteerd en werd het doel van de studie en de inhoud van de deelname nogmaals uitgelegd. De participerende controlegezinnen betreffen allemaal blanke middenklasse gezinnen wonend in Vlaanderen. Het aantal kinderen in de gezinnen varieerde tussen twee en vier (M = 2.30, SD = 0.527). Eenenveertig procent van de deelnemende kinderen was jongens, negenenvijftig procent was meisjes. De jongeren werden in twee groepen onderverdeeld: één groep omvatte de oudste van de twee kinderen, de andere groep omvatte de jongste. De gemiddelde leeftijd van het oudste kind was 16.05 jaar (SD = 1.22, bereik = 12–18 jaar) en van het jongste kind 13,81 jaar (SD = 1.31, bereik = 11–17 jaar). De meerderheid van de kinderen liep school in het ASO (80,3%), de andere kinderen volgden TSO (16,4%) ____________________________________________________

In het vervolg van deze masterproef wordt naar deze volwassenen gerefereerd als ‘ouders’, verwijzend naar de rol die zij hebben binnen het gezin. Analoog wordt naar de deelnemende jongeren verder gerefereerd als ‘kinderen’, los van hun leeftijd. 5

28

en vier kinderen zaten nog op de lagere school (3,3%). Achtentachtig procent van de kinderen woonde bij beide biologische ouders, elf procent woonde bij één biologische ouder en diens nieuwe partner en de controlegroep bevatte ook één gezin met twee pleegkinderen (1%). De gemiddelde leeftijd van de moeders was 45.00 jaar (SD = 3.15, bereik = 37–54 jaar) en van de vaders 46.81 jaar (SD = 3.30, bereik = 40-55 jaar). Beroepsmatig was 74,2% van de ouders werkzaam als bediende, 13,3% als zelfstandige en 11,7% als arbeider. Daarnaast was één van de moeders huisvrouw. De meeste moeders (81.9%) en meer dan de helft van de vaders (65,6%) genoot een hogere opleiding. Voor de rekrutering van de klinische gezinnen in deze studie werd een folder verspreid via de thuisbegeleidingsdienst voor personen met autisme in OostVlaanderen (Tanderuis vzw). Voor deze gezinnen werden volgende inclusiecriteria gehanteerd: (1) twee samenwonende volwassenen die een ouderrol vervullen (i.e. biologische ouders, stiefouders, pleegouders of adoptieouders)5; (2) (minstens) twee thuiswonende kinderen tussen 11 en 18 jaar; (3) één van de kinderen werd reeds door een erkend psychiater of psycholoog gediagnosticeerd met ASS. De diagnosestelling maakte als dusdanig geen deel uit van deze studie. De demografische gegevens van de klinische gezinnen worden beschreven in de casusbeschrijvingen in onderdeel ‘III. Resultaten’. Alle participanten namen vrijwillig deel aan de studie en gaven schriftelijk hun geïnformeerde toestemming (vaak benoemd met de Engelse term informed consent). Omwille van de minderjarigheid van de kinderen dienden de ouders ook toestemming te geven voor de deelname van hun kinderen. De huidige studie maakt deel uit van een overkoepelend onderzoek van het Universitair Ziekenhuis Gent over gezinsbeïnvloedingsprocessen bij kinderen met een klinische diagnose en werd goedgekeurd door de ethische commissie van het Universitair Ziekenhuis Gent.

29

Meetinstrumenten In het kader van de overkoepelende studie werden een groot aantal onderzoeksinstrumenten gehanteerd. In dit onderdeel wordt een toelichting gegeven over de instrumenten die gebruikt werden voor deze studie over gezinsbeïnvloeding bij jongeren met autisme. In de eerste plaats gaat het om vragenlijsten over het psychisch functioneren van de jongeren en hun autismespectrumstoornis in het bijzonder. Verder werden aan de hand van vragenlijsten ook het gezinsklimaat en de wederzijdse gezinsbeïnvloedingsprocessen nagegaan. Algemene screener voor psychopathologie. In zowel de controlegroep als de klinische gezinnen werd aan de ouders gevraagd om over beide kinderen een algemene screener voor psychopathologie in te vullen, teneinde mogelijke psychopathologieën of in het geval van de jongere met ASS een co-morbide stoornis te detecteren. Daarvoor werd gebruik gemaakt van de Nederlandse versie van de Child Behaviour CheckList (CBCL; Achenbach, 1991; Nederlandse vertaling: Verhulst, Van der Ende & koot, 1996). Dit is een gedragsvragenlijst voor kinderen van vier tot achttien jaar. De vragenlijst gaat over het functioneren van het kind tijdens de afgelopen twee maanden. De vragenlijst bestaat uit 20 vragen die peilen naar vaardigheden betreffende activiteiten, sociale relaties en prestaties op school en

118

vragen

die

acht

probleemschalen

omvatten,

namelijk:

‘teruggetrokken/depressief’, ‘lichamelijke klachten’, ‘angstig/depressief’, ‘sociale problemen’, ‘denkproblemen’, ‘aandachtsproblemen’, ‘grensoverschrijdend gedrag’ en ‘agressief gedrag’. Deze schalen zijn ondergebracht in twee bredere syndroomschalen:

‘internaliserende

problematiek’

en

‘externaliserende

problematiek’, die samen de schaal ‘totale problemen’ vormen. Daarnaast kunnen op basis van de items ook schalen berekend worden die gebaseerd zijn op het classificatiesysteem van de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, American Psychiatric Association, 2000): ‘affectieve problemen’, ‘angstproblemen’,

‘somatische

problemen’,

30

‘lichamelijke

problemen’,

‘aandachtstekort/hyperactiviteitsproblemen (ADHD)’, ‘oppositioneel-opstandige problemen (ODD)’ en ‘gedragsproblemen (CD)’. Voor elk item dienen de ouders op een driepuntenschaal, gaande van ‘helemaal niet’ (0) over ‘een beetje of soms’ (1) tot ‘duidelijk of vaak’ (2), aan te geven in hoeverre het item bij hun kind past. Een aantal voorbeelditems van de CBCL zijn: ‘Is liever alleen dan met anderen’, ‘Valt mensen lichamelijk aan’, ‘Huilt veel’ en ‘praat erover dat hij/zij zichzelf zou willen doden’. Voor alle schalen kan (in vergelijking met een uitgebreide normgroep) een T-score berekend worden, waarbij een score tussen 60 en 70 beschouwd wordt als een subklinische score en een score hoger dan 70 als een klinische score. Wat de betrouwbaarheid van de schalen betreft, schommelt Chronbach’s alpha tussen de .62 en .92 (Achenbach, 1991). De begripsvaliditeit en de criteriumvaliditeit van de CBCL werd door de Commissie Testaangelegenheid Nederland (COTAN; Evers, Braak, Frima & van Vliet-Mulder, 2009) als voldoende beoordeeld en de vijf overige domeinen als goed (Evers, Van Vliet-Mulder & Groot, 2000; Kievit, Tak & Bosch, 2002). Specifieke screener voor ASS. De aanwezige ASS-diagnose bij de jongere uit de klinische gezinnen werd ter bevestiging bevraagd aan de hand van de Nederlandse versie van The Social Communication Questionnaire (SCQ; Rutter, Bailey & Lord 2003; Nederlandse vertaling: Warreyn, Raymaekers & Roeyers, 2004). Dit is een ouderrapportagevragenlijst voor kinderen vanaf vier jaar, gebaseerd op de criteria voor autisme zoals geformuleerd in de DSM-IV (American Psychiatric Association, 2000). Er zijn twee versies van deze vragenlijst. De versie ‘levensloop’

peilt

naar

ASS-symptomen

gedurende

de

volledige

ontwikkelingsgeschiedenis van het kind en wordt gebruikt om na te gaan of iemand doorverwezen moet worden voor een volledig diagnostisch onderzoek naar de aanwezigheid van ASS. De versie ‘huidige toestand’ is specifiek bedoeld voor gedragingen gedurende de afgelopen drie maanden en is interessant om gedragsveranderingen te meten bij personen die reeds gediagnosticeerd werden met ASS. In deze studie werd aan de ouders gevraagd om beide versies in te vullen 31

over de jongere met ASS om zo het ernstniveau van de ASS-symptomen vast te stellen alsook de verandering ervan in de tijd. Beide versies bestaan uit 40 vragen die door de ouders met ‘ja’ of ‘nee’ beantwoord moeten worden. De inhoud is vergelijkbaar met het Autism Diagnostic Interview- Revised (ADI-R; Lord, Rutter & Le Couteur, 1994). Meerbepaald werden de SCQ-items bewust gekozen op basis van de ADI-R items met de hoogste differentiaaldiagnostische waarde (Rutter, Bailey & Lord, 2004). Drie items gaan over het huidige taalniveau, zelfverwondend gedrag en over ongewone gehechtheid aan voorwerpen. De overige items bevragen de volgende drie domeinen: wederkerige sociale interactie (zoals oogcontact en plezier willen delen), communicatie (zoals gebaren en ongepaste vragen) en beperkte, repetitieve en stereotiepe gedragspatronen (zoals beperkte interesses en ongewone preoccupaties). Voor elk domein kan een subscore berekend worden, maar deze zijn nog niet uitgebreid onderzocht en dus ook niet bruikbaar voor klinische doeleinden. Op basis van onderzoek wordt aanbevolen om (bij de versie ‘levensloop’) een totale cut-off score van 15 of meer te gebruiken als indicatie voor (mogelijke) ASS (Rutter, Bailey & Lord, 2004). Uit een onderzoek in Vlaanderen (N = 5396) naar de interne consistentie van de SCQ (Warreyn, Raymaekers & Roeyers, 2004) bleek dat alle correlaties tussen de individuele items en de totale score positief zijn en variëren tussen .17 en .44 voor de volledige steekproef en tussen .10 en .63 voor kinderen met ASS. Er werd ook een sterk verband vastgesteld tussen de domeinscores en de totale scores. Wat de discriminante validiteit betreft werd voor 33 van de 39 items een significant verschil gevonden tussen kinderen met en zonder ASS. De 4 items waarbij geen differentiatie mogelijk is, hebben betrekking tot abnormaal taalgebruik. Zowel de domeinscores als de totaalscores maakten een goed onderscheid tussen ASS en andere stoornissen. De correlatiecoëfficiënten tussen de totale score van de SCQ en de scores van de ADI-R, waarvan de SCQ is afgeleid, waren allemaal hoog en significant, behalve voor het ADI-R domein ‘repetitief en stereotiep gedrag’. Volgens dit onderzoek is de SCQ dus effectief om te screenen naar ASS bij kinderen in Vlaanderen.

32

Gezinsklimaat. De perceptie van het gezinsklimaat door de gezinsleden van de klinische gezinnen wordt gemeten aan de hand van de Gezinsklimaatschaal (GKS-II). Dit is een Nederlandse bewerking door Jansma & de Coole (1996) van de Amerikaanse Family Environment Scale (FES) die Moos (1974, 1986), uitgaande van een ecologische benadering6, ontwierp. Het doel van de GKS-II is inzicht krijgen in de manier waarop individuele gezinsleden hun gezinsklimaat beleven. De vragenlijst bestaat uit 77 uitspraken over het gezin die met ‘ja’ of ‘nee’ beantwoord kunnen worden door alle thuiswonende gezinsleden vanaf 11 jaar. De vragen kunnen onderverdeeld worden in zeven categorieën of subschalen: (1) Cohesie (de betrokkenheid van gezinsleden op elkaar); (2) Expressiviteit (de mogelijkheid om in het gezin gevoelens en meningen openlijk en direct te uiten); (3) Conflict (het uiten van boosheid en agressie binnen het gezin); (4) Organisatie (de regels, taken en plichten zoals die binnen het gezin gehanteerd worden); (5) Controle (de controlerende functie van de gezinsleden ten opzichte van elkaar); (6) Normen (de mening van de gezinsleden met betrekking tot normen en waarden); (7) Sociale Oriëntatie (de betrokkenheid van de gezinsleden op de sociale omgeving). Elke subschaal bestaat uit 11 items. Een voorbeeld van een item uit de subschaal controle is: ‘Bij ons thuis houden de ouders goed in de gaten met welke vrienden de kinderen omgaan.’ Uit de antwoorden wordt, door middel van scoringssleutels, per schaal een ruwe score berekend die met behulp van normtabellen, apart voor de ouders en de kinderen, naar standaardscores (M = 50, SD = 10) omgezet kunnen ____________________________________________________ 6

Bij deze benadering wordt ervan uitgegaan dat individueel gedrag tot stand komt onder invloed van de wisselwerking tussen de persoon en zijn omgeving (Bronfenbrenner, 1979). De invloed van het klimaat op personen wordt mede bepaald door de wijze waarop een persoon de omgeving waarneemt. De ´objectieve´ kenmerken van een omgeving passeren als het ware een cognitiefemotionele filter die betekenis toekent aan deze kenmerken (Jansma & de Coole, 1996).

33

worden.

Deze

normscores

werden

berekend

aan

de

hand

van

953

Nederlandstalige gezinnen. Er kunnen ook twee samengestelde scores berekend worden: een gezinsrelatie-index (GRI), bestaande uit de schalen ‘cohesie’, ‘expressie’ en ‘conflict’, en een gezinsstructuurindex (GSI), bestaande uit de schalen ‘organisatie’ en ‘controle’ (Jansma & de Coole, 1996). De vuistregel die Jansma & de Coole (1996) hanteren is dat een afwijking van 10 punten (= één standaarddeviatie)

afwijkend

is,

en

een

aanwijzing

kan

zijn

voor

probleemgebieden die er voor dit gezinslid binnen het gezin zijn. Wat de betrouwbaarheid betreft, werd de interne consistentie van zowel de zeven schalen als de twee indices onderzocht bij Nederlandstalige gezinnen. Daarvoor werden Cronbach’s alpha coëfficiënten berekend voor zowel de totale groep als voor de ouders samen, alsook voor de vaders, moeders en kinderen afzonderlijk. Voor de totale groep ligt de coëfficiënt bij de verschillende schalen tussen .63 (voor de schaal Sociale Oriëntatie) en .70 (voor de schaal Cohesie). Voor de twee indices bedraagt Cronbach’s alpha .78 voor de GSI en .82 voor de GRI. Voor de aparte subgroepen zijn alle coëfficiënten hoger dan .60, behalve voor Sociale Oriëntatie bij kinderen (α = .38) (Hoek, 2011). De COTAN heeft de betrouwbaarheid in 2000 als voldoende beoordeeld (Evers, Van Vliet-Mulder, & Groot, 2000). Ook omtrent de validiteit werd veel onderzoek verricht. Hieronder worden kort de belangrijkste bevindingen weergegeven. Met betrekking tot de constructvaliditeit blijken bij Nederlandstalige gezinnen de correlaties tussen de schalen bij de kinderen, moeders en vaders grotendeels overeen te komen (Hoek, 2011). De schalen Cohesie en Organisatie zijn het sterkst met elkaar en met de andere schalen verbonden (Hoek, 2011). Verder werden er diverse significante correlaties gevonden tussen de resultaten op de GK-II en resultaten op de overeenkomstige schalen in andere vragenlijsten, zoals de Leuvense Gezinsvragenlijst (LVG) en de Gezinsdimensieschalen (GDS), wat pleit voor de convergente validiteit van de GKS-II (Hoek, 2011). De criteriumvaliditeit werd bepaald door ondermeer een vergelijking van de resultaten van de gezinnen met een kind met gedragsproblemen en de resultaten van gezinnen zonder deze problemen in de totale onderzoekspopulatie. Ouders 34

van kinderen met gedragsproblemen bleken lager te scoren op de schalen Cohesie, Expressiviteit, Organisatie en Sociale Oriëntatie en hoger op de schalen Conflict, Controle en Normen (Hoek, 2011). De criterium- en begripsvaliditeit werd door de COTAN in 2000 als voldoende beoordeeld (Evers et al., 2000) en de uitgangspunten bij de testconstructie, de kwaliteit van het testmateriaal en de handleiding en de normen als goed (Evers et al., 2000). Gezinsbeïnvloedingsprocessen. Voor het bevragen van de beleving van de beïnvloedingsprocessen binnen het gezin wordt de Interpersonal Sense of Control Scale (ISOC; Cook, 1993; Nederlandse vertaling: De Mol, 2007) gehanteerd. Deze vragenlijst bestaat uit drie schalen: (1) Effectance (gevoel van invloed hebben); (2) Acquiescence (perceptie van beïnvloed worden) en (3) ‘Toeval’ (overtuiging dat relationele interacties het gevolg zijn van toeval). In deze studie ligt de focus op het gevoel van invloed hebben en wordt enkel gebruik gemaakt van de zes items die de Effectance-schaal vormen. Elk gezinslid wordt daarbij gevraagd om voor elk item op een zevenpuntenschaal (gaande van 1 = ‘helemaal niet’ tot 7 = ‘helemaal wel’) aan te geven in hoeverre dit geldt voor elk van de drie andere gezinsleden. Enkele voorbeelden van items zijn: ‘Het is voor mij gemakkelijk om… te beïnvloeden dan om andere gezinsleden te beïnvloeden’, ‘Ik ben er bedreven in geraakt om … dingen te laten doen die hij/zij aanvankelijk niet wilde doen’ en ‘Het is gemakkelijk om … van idee te doen veranderen’. Voor de Effectance-schaal varieert de interne consistentie (uitgedrukt in Cronbach’s alpha) over de verschillende gezinsrelaties tussen .68 en .90. De crossrelationele

betrouwbaarheid

is

goed

(α

=

.81)

en

de

test-

hertestbetrouwbaarheid bedraagt voor een jongere ten aanzien van zijn/haar moeder, vader en broer/zus respectievelijk .77, .72 en .73 (Cook, 1993). De validiteit van deze vragenlijst werd nog niet door expertpanels beoordeeld, maar Cook (1993) beargumenteert dat de vragenlijst over een goede inhouds-, construct- en discriminante validiteit beschikt. De items zijn namelijk gebaseerd op

bestaande

en

valide

meetinstrumenten,

waarop

een

principale

componentanalyse (varimax rotatie) toegepast werd en waaruit de verschillende 35

schalen voortkwamen. Bovendien heeft Cook (1993) aangetoond dat de Effectanceschaal niet onderhevig is aan sociaal wenselijke antwoordpatronen. In bestaand onderzoek waarbij deze schaal reeds gehanteerd werd voor het beantwoorden van verschillende onderzoeksvragen werd een aanvaardbare tot zeer goede betrouwbaarheid gerapporteerd (Coesens, De Mol, De Bourdeaudhuij & Buysse, 2010; Cook, 2001). Procedure Wanneer een gezin dat voldeed aan de inclusiecriteria zich bereid toonde om deel te nemen aan het onderzoek, werd een afspraak gemaakt om thuis langs te gaan. Dit huisbezoek gebeurde door één van de studenten klinische psychologie of geneeskunde die in het kader van hun masterproef meewerkten aan het onderzoek. Tijdens dit bezoek werden aan de hand van het informed consent, eerst (mondeling) nogmaals grondig de doelstellingen en de procedure van de studie toegelicht, alsook de mogelijkheid om op elk moment te beslissen de deelname te beëindigen en dat alle gegevens anoniem verwerkt zouden worden. Daarna werd door zowel de ouders als de kinderen een informed consent ondertekend, waarvan ook zij een kopie kregen. Vervolgens werden de vragenlijsten overhandigd en door elk van de gezinsleden zelfstandig en apart ingevuld. Hierbij bleef de student klinische psychologie of geneeskunde aanwezig om bij elke vragenlijst de instructies ook mondeling toe te lichten en eventuele vragen te beantwoorden. Enkel de kinderen uit de controlegroep werden, in het kader van het overkoepelende onderzoek, ook uitgenodigd op de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie van het Universitair Ziekenhuis Gent voor een intelligentietest en concentratietest. In een aantal gevallen kozen de gezinnen er (voor of na de testafname) ook voor de vragenlijsten ter plaatse in te vullen, in plaats van thuis. In zowel de controlegroep als de klinische gezinnen vulden alle gezinsleden de vragenlijst over gezinsbeïnvloedingsprocessen (ISOC) in. Aan de ouders werd gevraagd om beide jongeren te scoren op de algemene screeningsvragenlijst (CBCL). Bij de klinische gezinnen vulden de ouders ook een specifieke

36

screeningsvragenlijst (SCQ) in over de jongere met autisme en vulden alle gezinsleden de Gezinsklimaatschaal (GKS-II) in. Design en metingen Voor SRM-analyses worden de data verzameld gebruik makend van een roundrobin design (Lev & Kinder, 1957; Warner, Kenny & Stoto, 1979) die de relatie van elk gezinslid ten aanzien van elk ander gezinslid meet. SRM-analyses vereisen dat de gezinnen samengesteld zijn uit minimum drie gezinsleden (Cook & Dreyer, 1984; Cook, Kenny, & Goldstein, 1991; Kashy & Kenny, 1990). Pas wanneer elke persoon minimaal twee andere gezinsleden beoordeelt, kan namelijk de consistentie van deze persoon over de verschillende relaties berekend worden. Dit is noodzakelijk om het actoreffect te bepalen. Analoog dient een gezinslid door minimum twee andere gezinsleden beoordeeld te worden om het partnereffect te kunnen berekenen (Cook, 2001). Daarenboven kunnen ook reciprociteiten op zowel het individueel als dyadisch niveau berekend worden (doordat de beoordeling door beide gezinsleden in een relatie gebeurt) en alsook een familieeffect (het gemiddelde van alle beoordelingen). Teneinde alle SRM-componenten te kunnen schatten is een vierde gezinslid noodzakelijk (Cook, 1994). Daarom werd ook in deze studie geopteerd voor gezinnen samengesteld uit vier personen. In Figuur 1 wordt, naar het voorbeeld van Cook (2005), een round-robin design weergegeven voor vier gezinsleden, waarbij de persoon aan het begin van de pijl de persoon aan het einde van de pijl beoordeelt.

37

Figuur 1. Schematische voorstelling van een ‘round robin design’ met vier gezinsleden. ‘Kind 1’ verwijst naar het oudste kind, ‘Kind 2’ naar het jongste.

De twaalf pijlen in Figuur 1 representeren de twaalf relatiespecifieke metingen die bekomen

worden

wanneer

vier

gezinsleden

elkaar

beoordelen.

Elke

relatiespecifieke meting wordt in het SRM beschouwd als een afhankelijke variabele (Cook, 1993) en kan mathematisch als volgt voorgesteld worden (Cook, 1993; Kenny, 2007): Xijk = µ + αi + βj + γij + εijk In deze vergelijking representeert Xijk de afhankelijke variabele, met name de score voor persoon i die persoon j beoordeelt in gezin k. Toegepast op het gevoel van invloed hebben kan dit bijvoorbeeld het gevoel van invloed betreffen dat de moeder ervaart in relatie tot haar jongste kind. Xijk representeert dus een dyadische relatiescore en wordt bepaald door verschillende componenten. De eerste component (µ) symboliseert het groepsgemiddelde. In familiale assessment betreft dit het familie-effect. Deze factor geeft dus de consistentie in het gezin weer of de mate waarin verschillen in individuele scores (Xijk) een gevolg zijn van gemeenschappelijke factoren van de gezinsleden. De component αi refereert naar het actoreffect voor persoon i (in ons voorbeeld de moeder). Deze factor resulteert uit de consistentie in de beoordelingen van i over de andere gezinsleden. In lijn hiermee weerspiegelt component βj de consistentie waarmee persoon j door de andere gezinsleden beoordeeld wordt (i.e. het partnereffect). In ons voorbeeld betreft dit dus het partnereffect van het jongste kind. De vierde component (γij) 38

symboliseert de unieke aanpassing van persoon i (hier de moeder) ten aanzien van persoon j (hier het jongste kind). In SRM-termen wordt dit het relatie-effect genoemd. Bij deze component wordt er gecontroleerd voor zowel het actor- als partnereffect, dus γij representeert de unieke relatie tussen i en j, los van het actoren partnereffect. Ten slotte representeert εijk de meetfout (Cook, 1993). Bij een twee-ouder twee-kind gezin kunnen één familie-effect, vier actoreffecten, vier

partnereffecten

en

twaalf

relatie-effecten

berekend

worden.

Wederkerigheidcorrelaties (of reciprociteiten) kunnen bij een individuele gezinsdiagnostiek niet berekend worden, omdat men geen correlaties kan berekenen tussen twee individuen7 (Cook, 2005; De Mol et al., 2010; De Mol & Verhofstadt, 2011). Hier gaan we in deze studie dus niet verder op in. Zoals eerder beschreven kan bij individuele gezinsdiagnostiek nagegaan worden welke relatiespecifieke metingen ‘afwijkend’ zijn en welke SRM-componenten voor deze afwijking verantwoordelijk zijn, door deze te vergelijken met een vergelijkingsgroep. Cook en Kenny (2004) beschrijven in hun artikel de specifieke formules en analyses die gebruikt worden bij een dergelijke familiale assessment. Kort omschreven dienen eerst de SRM-componenten berekend te worden. In deze studie wordt daarvoor gebruik gemaakt van het computerprogramma SPSS (versie 21.0, IBM Corp, 2012). Voor één gezin geven deze effecten aan in welke mate de gezinsleden binnen het eigen gezin van elkaar verschillen met betrekking tot het ervaren van invloed. De focus van deze studie is echter te onderzoeken in welke mate deze effecten in een gezin met een jongere met autisme verschillen van de relatieve norm. Voor de klinische bruikbaarheid van de effecten is het dus noodzakelijk om de bekomen effecten te vergelijken met de gemiddelde effecten van de gerekruteerde vergelijkingsgroep. De berekening van deze gemiddelde effecten in de normgroep gebeurt aan de hand van een structurele vergelijkingsanalyse waarbij het SRM gefit wordt aan de ____________________________________________________

De wederkerigheid op individueel niveau kan wel geschat worden als het actor- en partnereffect van een gezinslid significant is en indien de overeenkomstige wederkerigheidscorrelatie in de normgroep ook significant is (Cook en Kenny, 2004). 7

39

variantie-covariantie matrix van de data. De SRM-componenten worden hier beschouwd als onafhankelijke (latente) variabelen in een confirmatorische factoranalyse (Cook, 1994). In deze studie wordt hiervoor beroep gedaan op Lavaan

(versie:

0.5-12;

Rosseel,

2012),

een

pakket

voor

structurele

vergelijkingsanalyses met het computerprogramma Rstudio (versie: 2.15.3; 2013). Door deze gemiddelde scores van de normgroep af te trekken van de ruwe scores die voor een klinisch gezin bekomen worden, bekomt men de SRM’-componenten. Vervolgens worden deze ruwe componenten omgezet in Z-scores (M = 0, SD = 1.00). Deze Z-scores zijn een statistische maat die uitdrukken hoe een score zich verhoudt tot (het gemiddelde van) de normatieve data (De Mol et al, 2010) en in dit geval dus wat afwijkend is ten opzichte van het gemiddelde gezin zonder een jongere met ASS. Doorgaans wordt statistisch een Z-score van +/- 2.00 (i.e. twee standaarddeviaties afwijkend van het gemiddelde) beschouwd als extreem of significant en een score van +/- 1.00 als een risicoscore. Dat een effect niet significant is betekent echter niet noodzakelijk dat het effect niet klinisch relevant is. Daarom worden in deze studie, naar het voorbeeld van onder andere Cook en Kenny (2004), de volgende klinische significanties gehanteerd: een Z-score groter dan 1.00 of kleiner dan 1.00 wordt beschouwd als boven- of benedengemiddeld, een Z-score groter dan 1.50 of kleiner dan -1.50 als hoog of laag en een Z-score van 1.96 of meer/-1.96 of minder als extreem hoog/laag. Bij het interpreteren van de scores moeten we wel rekening houden met de variantie van de SRM-factoren in de normgroep. Cook en Kenny (2004) stellen immers dat de interpretatie van de Z-scores bij een individueel gezin enkel kan gebeuren voor SRM-factoren met significante variantie in de normgroep.

40

Resultaten In dit onderdeel wordt eerst de analyse van de vergelijkingsgroep besproken, aangezien het bij een individuele familiale assessment met het SRM noodzakelijk is om de gevonden scores te vergelijken met een normatieve sample. Om de SRManalyses adequaat te kunnen uitvoeren wordt een minimum van 50 gezinnen geadviseerd (Kashy & Kenny, 1990). De vergelijkingsgroep in deze studie bestaat uit 61 gezinnen en voldoet dus aan deze voorwaarde. Na de resultaten voor de normatieve sample worden drie gezinnen besproken waarbij één van de jongeren gediagnosticeerd is met een autismespectrumstoornis. Analyse van de vergelijkingsgroep Descriptieve analyses. Voor de analyses werden de deelnemende kinderen (per gezin) onderverdeeld in het oudste (Kind 1) en het jongste (Kind 2). In Tabel 1 worden de gemiddelde T-scores (i.e. gestandaardiseerde scores met M = 50 en SD = 10) en de corresponderende standaarddeviaties voor de schalen van de CBCL afgebeeld voor beide groepen van kinderen. De gemiddelde scores voor de schalen van de CBCL vallen allemaal onder de subklinische en klinische cut-off (voor de syndroom- en DSM-schalen respectievelijk T = 65 en T = 69, voor de overkoepelende probleemschalen respectievelijk T = 60 en T = 63). Overeenkomstig met de inclusiecriteria voor de normgroep werd bij elk gezin gecontroleerd voor klinische scores op de probleemschalen (Internaliserende problematiek, Externaliserende problematiek en Totale problemen). Afwijkende scores op de subschalen werden wel toegestaan. Er werden bij de jongeren uit de normgroep geen afwijkende scores weerhouden voor de probleemschalen.

41

Tabel 1. Gemiddelde T-scores en standaarddeviaties voor de CBCL-schalen van de oudste kinderen (Kind 1) en de jongste kinderen (Kind 2) in de normatieve sample.

Internaliserende problematiek Externaliserende problematiek Totale problemen

Kind 1 (N=55) M (SD) 45.64 (7.98) 44.29 (6.95) 43.07 (8.86)

Kind 2 (N=55) M (SD) 45.46 (8.37) 43.26 (9.47) 43.06 (10.23)

Syndroomschalen Angstig/depressief Teruggetrokken/depressief Lichamelijke klachten Sociale problemen Denkproblemen Aandachtsproblemen Grensoverschrijdend gedrag Agressief gedrag

51.89 (3.44) 52.13 (3.43) 52.09 (5.09) 52.22 (3.92) 52.24 (3.97) 52.82 (3.95) 51.78 (2.48) 50.18 (6.48)

52.33 (4.85) 52.31 (3.92) 52.42 (3.99) 51.84 (3.92) 52.75 (4.88) 53.27 (4.91) 52.16 (3.95) 51.78 (4.28)

DSM-schalen Affectieve problemen Angstproblemen Lichamelijke problemen Aandachtstekort/hyperactiviteit Oppositioneel-opstandige problemen Gedragsproblemen

51.73 (5.08) 52.38 (3.75) 52.40 (4.22) 52.35 (3.45) 50.56 (6.61) 51.55 (2.72)

52.46 (4.72) 52.75 (4.98) 52.36 (4.54) 53.04 (4.46) 52.13 (4.31) 52.02 (3.94)

Schaal CBCL

* subklinische range; ** klinische range

Door het hanteren van een round-robin design (Cook, 2001; De Mol & Buysse, 2007) voor het meten van de perceptie van invloed bij de verschillende gezinsleden kunnen op verschillende niveaus missing data voorkomen. Het is mogelijk dat een item in een bepaalde schaal ontbreekt (i.e. item-within-scale level), er kan een volledige schaal ontbreken bij een bepaalde respondent (i.e. relationship-within-respondent level) en/of de rapportage van een bepaalde respondent omtrent een specifieke relatie kan ontbreken (i.e. respondent-withinfamily level). In het geval van missing data op één van deze twee laatste niveaus (relationship-within-respondent level of respondent-within-family level) dient het gezin geëxcludeerd te worden. In deze studie werden omwille van deze reden zeven gezinnen niet betrokken bij de analyses. Wanneer één item ontbrak bij een bepaalde schaal (item-within-scale level) werd dit item vervangen door het gemiddelde van de vijf andere items, zoals geadviseerd door Cook (1993). Deze 42

methode werd in deze studie drie maal toegepast. Wanneer meerdere items van eenzelfde schaal ontbraken werd het gezin eveneens geëxcludeerd, wat in deze studie voor één gezin het geval was. Dit resulteerde in een vergelijkingsgroep van 61 gezinnen. In Tabel 2 wordt per relatiespecifieke meting de interne consistentie (uitgedrukt in Cronbach’s α), de gemiddelde score en de overeenkomstige standaarddeviatie van de effectance-schaal weergegeven. Uit de tabel valt af te lezen dat de interne consistentie van de schaal bij elke relatiespecifieke meting acceptabel tot goed is, behalve voor de rapportering van de moeders over het oudste kind. Een bijkomende analyse wees uit dat het weglaten van een item uit deze schaal geen noemenswaardige stijging van de interne consistentiemaat teweegbracht. Daarom werden alle items dan ook behouden. Met betrekking tot de gemiddelde scores valt op dat de scores voor de verschillende relaties vrij dicht bij elkaar liggen (M = 3.71, SD = 0.25). Er werden ook geen ‘uitschieters’ (scores die meer dan drie standaarddeviaties boven of onder het gemiddelde liggen) gevonden. Uit deze gelijklopende scores kunnen we afleiden dat de gezinsleden van de normatieve sample allemaal een gevoel van invloed hebben en dit op eenzelfde manier beschrijven. Tabel 2. Cronbach’s α coëfficiënten, gemiddelde scores en standaarddeviaties van de relatiespecifieke effectance metingen. Relatiea Moeder  Vader Moeder  Oudste kind Moeder  Jongste kind Vader  Moeder Vader  Oudste kind Vader  Jongste kind Oudste kind  Moeder Oudste kind  Vader Oudste kind  Jongste kind Jongste kind  Moeder Jongste kind  Vader Jongste kind  Oudste kind a:

α .71 .69 .76 .73 .71 .70 .76 .79 .80 .79 .70 .84

Weergegeven als ‘beoordelaar  target’

43

M 3.75 3.78 3.95 3.44 3.81 3.97 3.55 3.23 4.14 3.71 3.57 3.57

SD .89 .80 .93 .91 .68 .75 1.03 .99 1.09 1.15 .87 .99

SRM-analyses. De SRM-componenten werden geschat aan de hand van de geobserveerde data. Meerbepaald werd een confirmatorische factoranalyse van het SRM uitgevoerd op de (12 x 12) variantie-covariantie matrix van de twaalf metingen omtrent de perceptie van invloed van de gezinsleden op elkaar. Het model vertoonde een adequate fit: χ2 (47, N = 61) = 49.392, p = 0.378; CFI = 0.987; RMSEA = .029. In een tweede beweging werd de aanwezigheid van negatieve of nulvarianties bij de SRM-componenten nagegaan. Bij de eerste factor (F1, het familie-effect) werd een negatieve variantie gevonden. Bijgevolg werd de variantie van deze factor op nul gefixeerd met een lichte verbetering van de fitindices tot gevolg: χ2 (48, N = 61)= 49.648, p = 0.407; CFI = .991; RMSEA = .024.

In Tabel 3 worden de geschatte varianties en de bijhorende standaarddeviaties van de SRM-factoren afgebeeld. Met betrekking tot de varianties van de relatie-effecten moet nog opgemerkt worden dat deze niet los staan van de errorvariantie. Daarvoor is de aanwezigheid van minimaal twee indicatoren voor elke relatie noodzakelijk, wat hier niet het geval is. De relatie-effecten zijn dus deel van de residuele variantie en kunnen benoemd worden als relatie-residueel effect. Volgens Cook (1993, 1994, 2001) vormt dit conceptueel geen fundamenteel probleem aangezien dit effect, net zoals de andere SRM-effecten, een geobserveerde score is die zowel systematische als errorvariantie bevat. Wel kan dit een overschatting van de relatie-effecten tot gevolg hebben, aangezien de errorvariantie systematisch een bijdrage levert tot dit relatie-residueel effect. De variantiewaarden in Tabel 3 weerspiegelen de mate waarin de gezinnen verschillen met betrekking tot de componenten. SRM-componenten waarvoor geen significante variantie is in de normgroep betreffen dus factoren waarop het functioneren van gezinnen in het algemeen niet verschillen. Ze dienen dus beschouwd te worden als constanten eerder dan variabelen. De Z-scores voor de SRM-componenten in de individuele assessment van de klinische gezinnen kunnen bijgevolg enkel geïnterpreteerd worden voor de SRM-componenten met een significante variantie in de normgroep.

44

Tabel 3. Varianties en bijhorende standaarddeviaties van de SRM-factoren. Variantie M (SD) .00

Component Familie Actor Moeder Vader Oudste kind Jongste kind Partner Moeder Vader Oudste kind Jongste kind Relatie Moeder - Vader Moeder – Oudste kind Moeder – Jongste kind Vader – Moeder Vader – Oudste kind Vader – Jongste kind Oudste kind – Moeder Oudste kind – Vader Oudste kind – Jongste kind Jongste kind – Moeder Jongste kind – Vader Jongste kind – Oudste kind

.40 (.09)** .32 (.07)** .53 (.13)** .46 (.12)** .06 (.05) .01 (.05) .06 (.04)* .11 (.04)** .43 (.11)** .21 (.07)** .32 (.09)** .43 (.11)** .12 (.05)** .09 (.05)* .43 (.13)** .50 (.13)** .55 (.14)** .63 (.15)** .31 (.10)** .60 (.15)**

** Z > 1.65, p<.05 (enkelzijdige toets dat de variantie groter is dan nul) * Z > 1.29, p<.05 (enkelzijdige toets dat de variantie groter is dan nul)

In deze normatieve sample vinden we voor de verschillende SRM-componenten de volgende resultaten: - De variantie van het familie-effect werd op nul gefixeerd omdat een negatieve variantie bekomen werd. Dit effect blijkt dus geen variantie in de normgroep te verklaren, wat betekent dat het familie-effect (i.e. gelijkenis in de ervaring van de gezinsleden) niet kan bijdragen tot klinisch significante verschillen tussen families met betrekking tot het gevoel van invloed. Ook het gevoel van invloed van de individuele gezinsleden lijkt dus niet bepaald te worden door de karakteristieken van het gezin in het geheel.

45

- De actoreffecten hebben wel allemaal een variantie die significant verschilt van nul. Dat wil zeggen dat het gevoel van invloed dat elk gezinslid heeft ten aanzien van de andere gezinsleden mee bepaald wordt door hun individuele karakteristieken. In de normgroep hebben sommige moeders dus een sterker gevoel van invloed op de andere gezinsleden dan andere moeders en dit onafhankelijk van het familie-, de partner- of de relatie-effecten. Voor de overige gezinsleden (vader, oudste kind en jongste kind) geldt dezelfde redenering. - Wat de partnereffecten betreft worden enkel deze van de kinderen significant bevonden. De beïnvloedbaarheid van de kinderen (bepaald door hun individuele karakteristieken) speelt dus een rol in het gevoel van invloed die andere gezinsleden hebben ten aanzien van hen. Anders gezegd lijkt een kind in deze sample dus een gelijkaardig gevoel van invloed uit te lokken bij alle andere gezinsleden. Een significante variantie van deze partnereffecten indiceert ook dat sommige kinderen in deze sample meer beïnvloedbaar zijn/meer invloed uitlokken bij andere gezinsleden dan andere kinderen. Dit is het meest uitgesproken voor het jongste kind (significant met α = .05). De variantie van het partnereffect van het oudste kind is namelijk slechts significant wanneer α = .10 gehanteerd wordt. We dienen hier dus eerder te spreken van een trend-effect, waarbij we kunnen veronderstellen dat bij een grotere steekproef de variantie stijgt (en significant wordt met α = .05). De partnereffecten van de ouders bepalen geen significante variantie in de normatieve sample. - Een significant relatie-effect betekent dat het gevoel van invloed dat een gezinslid heeft ten aanzien van een ander gezinslid uniek is voor de specifieke relatie, onafhankelijk van de karakteristieken van het gezin als geheel (cfr. het familie-effect), de karakteristieken van dat gezinslid (cfr. het actoreffect) en de beïnvloedbaarheid van het ander gezinslid (cfr. het partnereffect). In deze sample zijn de varianties van zowel de intragenerationele als intergenerationele relaties significant, waarbij het relatie-effect met betrekking tot de vader tot het jongste kind wel eerder een trendeffect (.05 > p < .10) reflecteert. De karakteristieken van

46

de specifieke relaties blijken dus bij te dragen tot het gevoel van invloed die gezinsleden voelen ten aanzien van elkaar. Weliswaar wordt de variantie van de relatie-effecten beïnvloed door de meetfouten, aangezien ze niet gescheiden zijn van

de

errorvariantie.

Deze

effecten

dienen

dus

met

voorzichtigheid

geïnterpreteerd te worden. In de artikels van Cook et al. (1991) en Kashy en Kenny (1990) zijn procedures terug te vinden om de variantie van de relatie-effecten te scheiden van de errorvariantie. Samengevat kunnen we stellen dat de variantie van alle SRM-componenten, behalve het familie-effect en de partnereffecten van de ouders, statistisch significant is. Dit heeft tot gevolg dat bij de individuele familiale assessment van de gezinnen waarbij een jongere een autismespectrumstoornis heeft de Z-scores van alle effecten, behalve het familie-effect en de partner-effecten van de ouders, geïnterpreteerd kunnen worden.

Individuele familiale assessment bij drie gezinnen met een jongere met een autismespectrumstoornis In dit onderdeel worden aan de hand van het SRM drie gezinnen besproken in de vorm van casestudies. De data over de perceptie van invloed bij deze gezinnen met een jongere met een autismespectrumstoornis worden vergeleken met de resultaten die bekomen werden in de normatieve vergelijkingsgroep en dit met de focus op de hypothesen die we wensen te onderzoeken. Bij de beschrijving zal de jongere die gediagnosticeerd is met een autismespectrumstoornis telkens benoemd worden met ‘X’, naar de andere gezinsleden zal verwezen worden op basis van de rol die ze in het gezin vervullen (i.e. ‘moeder’, ‘vader’ en ‘broer’/’zus’). Casus 1 Het eerste gezin betreft een Vlaams gezin met twee kinderen. X, een jongen van 14 jaar, kreeg een aantal maanden voor de deelname aan het onderzoek de diagnoses ASS en ADHD. Hij krijgt hiervoor Rilatine voorgeschreven. De diagnoses werden 47

gesteld door een multidisciplinair team van een psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis (PAAZ). Hij volgt ASO in het tweede jaar van het secundair onderwijs. Zijn jongere broer (12 jaar) zit in het laatste leerjaar van de lagere school en is niet psychiatrisch belast. Beide kinderen wonen thuis bij hun biologische ouders. Enkel de vader (39 jaar) genoot een hogere opleiding en werkt voltijds als bediende. De moeder (37 jaar) werkt voltijds als zelfstandige. Er is geen vaste verdeling van de opvoedingstaken, behalve dat uitsluitend de vader zich bezighoudt met het schoolwerk van de kinderen. De ouders hebben zich samen gedocumenteerd over de diagnose van hun oudste zoon. Psychodiagnostische

testresultaten.

Er

werden

verschillende

psychodiagnostische vragenlijsten afgenomen. Om te beginnen vulden de ouders een algemene screeningsvragenlijst (CBCL: Achenbach, 1991) in over beide kinderen om zicht te krijgen op mogelijke psychopathologische problemen. De Tscores van de diverse schalen van de CBCL staan in Tabel 4 voor beide jongeren weergegeven. Uit Tabel 4 valt af te lezen dat de ouders bij X een klinische score rapporteren voor de probleemschalen Internaliserende problematiek en Totale problemen en een subklinische

score

voor

de

schaal

Externaliserende

problematiek.

De

syndroomschalen reflecteren dat er in klinische mate sprake blijkt van sociale problemen bij X. Ook zijn er volgens de ouders in subklinische mate angstig/depressieve gevoelens, denkproblemen en aandachtsproblemen aanwezig. De DSM-schalen, die nauw aansluiten bij het DSM-classificatiesysteem (e.g. American psychiatric Association, 2000), capteren subklinische scores voor affectieve problemen en aandachtstekort/hyperactiviteitsproblemen. We kunnen dus stellen dat er bij X in significante mate sociale problemen aanwezig lijken en dat er daarnaast vooral aanwijzingen zijn voor internaliserende problemen en aandachtsproblemen/hyperactiviteit. Op schaalniveau betreffen deze aanwijzingen subklinische scores op de schalen ‘angstig/depressief’ en ‘affectieve

problemen’,

alsook

op

de

schalen

‘aandachtsproblemen’,

‘denkproblemen’ en ‘aandachtstekort/hyperactiviteitsproblemen’. 48

Bij de broer van X vinden we op basis van deze scores geen aanwijzingen voor de aanwezigheid van psychische problemen. Tabel 4. T-scores van de CBCL-schalen voor beide jongeren, casus 1. T-scores X 68** 60* 66**

Schaal CBCL Internaliserende problematiek Externaliserende problematiek Totale problemen

T-scores broer 52 44 53

Syndroomschalen Angstig/depressief Teruggetrokken/depressief Lichamelijke klachten Sociale problemen Denkproblemen Aandachtsproblemen Grensoverschrijdend gedrag Agressief gedrag

66* 63 64 70** 66* 65* 63 57

53 58 50 60 54 59 50 50

DSM-schalen Affectieve problemen Angstproblemen Lichamelijke problemen Aandachtstekort/hyperactiviteit Oppositioneel-opstandige problemen Gedragsproblemen

66* 58 64 65* 55 58

60 50 50 53 51 50

* subklinische range; ** klinische range

Om het ernstniveau en de evolutie van de ASS-symptomen bij X na te gaan werd door de ouders de Vragenlijst Sociale Communicatie (SCQ; Rutter, Bailey & Lord 2003; Nederlandse vertaling: Warreyn, Raymaekers & Roeyers, 2004) ingevuld. De ouders vulden zowel de versie ‘levensloop’ (ASS-symptomen gedurende volledige ontwikkelingsgeschiedenis van het kind) en de versie ‘huidige toestand’ (ASS-symptomen gedurende de afgelopen drie maanden) in. Rutter, Bailey & Lord (2004) adviseren voor de levensloopversie een cut-off score van 15 als indicatie voor ASS. De antwoorden op deze vragenlijst resulteerden in een totale score van 17 voor de versie ‘levensloop’ en 22 voor de versie ‘huidige toestand’. X scoort dus boven de

49

cut-off

wat

betreft

ASS-symptomen

gedurende

zijn

volledige

ontwikkelingsgeschiedenis. Daarenboven blijken de ASS-symptomen ondertussen duidelijker aanwezig (cfr. hogere score voor de periode van de laatste drie maanden). Dat de versie ‘huidige toestand’ toepassing heeft op ongeveer de periode sinds het stellen van zijn diagnose kan hierin ook een rol spelen. Vervolgens werd ook door alle gezinsleden de Gezinsklimaatschaal (GKS-II; Moos 1974; Nederlandse vertaling: Jansma & de Coole, 1996) ingevuld. Zo kan de beleving van het gezinsklimaat door de verschillende gezinsleden in kaart gebracht worden. In Figuur 2 worden de standaardscores (T-scores) van de gezinsleden op de verschillende subschalen alsook de samengestelde scores afgebeeld in een histogram.

70

T-score

60 50 40 30 20 Cohesie

Expressiviteit

Conflict

Controle

Organisatie

Normen

Sociale Oriëntatie

GRI

GSI

X

56

51

36

56

53

47

38

59

56

Sibling

64

38

45

56

48

59

44

54

54

Moeder

47

43

32

62

53

59

53

54

59

Vader

42

43

32

48

53

52

49

50

51

Figuur 2. Histogram van de GKS-II scores van de verschillende gezinsleden, casus 1. Als we, volgens de vuistregel van Jansma & de Coole (1996), scores vanaf één standaarddeviatie (10 punten) onder of boven het gemiddelde als afwijkend beschouwen kunnen we het volgende besluiten uit deze resultaten:

50

De gezinsrelaties en gezinsstructuur wordt door alle gezinsleden als gemiddeld beoordeeld. Op subschaalniveau valt vooral op dat zowel de ouders als X weinig uiting van boosheid en agressie binnen het gezin rapporteren (cfr. lage, afwijkende scores voor de subschaal ‘conflict’). Verder rapporteren alle gezinsleden een gemiddelde cohesie in het gezin, behalve de broer van X, die meer betrokkenheid van de gezinsleden ten opzichte van elkaar ervaart dan in een doorsnee gezin (Tscore 64). Hij ervaart ook een lagere expressiviteit dan gemiddeld (T-score 38), terwijl de andere gezinsleden deze als gemiddeld beleven. Wat de controle van de gezinsleden ten opzichte van elkaar betreft scoort de moeder haar gezin hoger dan gemiddeld (T-score 62). De betrokkenheid van de gezinsleden op de sociale omgeving beoordeelt X, in tegenstelling tot de andere gezinsleden, lager dan gemiddeld (T-score 38). Voor de subschalen ‘organisatie’ en ‘normen’ zijn de scores van alle gezinsleden gemiddeld. Resultaten SRM-analyse. Voor de individuele familiale assessment maken we gebruik van de vernieuwde methodiek van Cook (2005), die in een eerste stap in

kaart

brengt

welke

relatiespecifieke

metingen

afwijken

van

de

corresponderende metingen in de normatieve sample. Aan de hand van de Zscores voor de verschillende relaties kunnen we afleiden welke gezinsleden in vergelijking met de normgroep significant8 meer of minder invloed en controle ervaren in relatie tot hun gezinsleden. Vervolgens kan dan nagegaan worden aan de hand van welke SRM-effecten deze verhoogde of verlaagde scores kunnen verklaard worden. Concreet kan bijvoorbeeld bij een significant verlaagd effect van de vader ten aanzien van zijn oudste kind nagegaan worden welke corresponderende SRM-componenten (in dit geval het familie-effect, het actoreffect van de vader, het partnereffect van het oudste kind en het relatie-effect van de vader ten aanzien van dat kind) verantwoordelijk zijn voor het verlaagde gevoel van invloed die de vader heeft ten aanzien van zijn oudste kind. ____________________________________________________ 8 Bij

het bespreken van de resultaten wordt met ‘significantie’ verwezen naar klinische significantie. Wanneer statistische significantie (Z > 2.00) bedoeld wordt, zal dit expliciet zo benoemd worden.

51

In Tabel 5 zijn de Z-scores terug te vinden voor de verschillende relatiespecifieke metingen van het hier besproken gezin. Deze kwamen voort uit de vergelijking van de ruwe scores van de metingen in dit gezin met de corresponderende metingen in de normatieve sample. Tabel 5. Z-scores per relatiespecifieke meting, casus 1. Relatiespecifieke meting* Moeder  Vader Moeder  Oudste kind (X) Moeder  Jongste kind Vader  Moeder Vader  Oudste kind (X) Vader  Jongste kind Oudste kind (X) Moeder Oudste kind (X) Vader Oudste kind (X) Jongste kind Jongste kind  Moeder Jongste kind  Vader Jongste kind  Oudste kind (X)

Z-score -.46 -.97 -.30 .43 -.69 .48 1.41a .10 .18 1.41a .50 .43

Weergegeven als ‘beoordelaar  target’ a Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96 *

In bovenstaande tabel is zichtbaar dat slechts twee geobserveerde relaties significant verschillen van de corresponderende gemiddelden in de normgroep. Het betreft de relaties van de beide kinderen ten aanzien van hun moeder. Concreter rapporteren beide kinderen een verhoogd gevoel van invloed in relatie tot hun moeder (Z = 1.41). De verklaring voor deze klinische significante relatiespecifieke metingen dienen we te zoeken in de corresponderende SRM-effecten (zie Tabel 6). Deze reflecteren namelijk de tendensen en specifieke verhoudingen binnen het gezin. Het gevoel van invloed dat elk gezinslid ervaart wordt daarvoor vergeleken met de gemiddelde score in dat specifieke gezin. Tabel 6 bevat naast de SRM-scores ook verschilscores (SRM’), die de SRM-effecten in het gezin vergelijken met de overeenkomstige gemiddelde effecten in de normatieve sample. Deze SRM’-scores worden in Tabel 6 ook gestandaardiseerd weergegeven onder de vorm van Zscores. Hierbij is het ook belangrijk op te merken dat het teken van de SRM-score 52

niet noodzakelijk overeenkomt met dat van de SRM’-score en Z-score. Het is namelijk zo dat de SRM-score informatie geeft over het gevoel van invloed van een gezinslid in vergelijking met de gemiddelde score in het gezin, terwijl de SRM’score iets zegt over het gevoel van invloed van een gezinslid in dit specifiek gezin in vergelijking met de corresponderende gemiddelde score in de normgroep. Tabel 6. SRM-effecten ‘effectance’ binnen het gezin (SRM), verschilscores t.a.v. normgroep (SRM’) en Z-scores, casus 1. Component Familie Actor Moeder Vader Oudste kind (X) Jongste kind Partner Moeder Vader Oudste kind (X) Jongste kind Relatie Moeder - Vader Moeder – Oudste kind (X) Moeder – Jongste kind Vader – Moeder Vader – Oudste kind (X) Vader – Jongste kind Oudste kind (X)– Moeder Oudste kind (X) – Vader Oudste kind (X) – Jongste kind Jongste kind – Moeder Jongste kind – Vader Jongste kind – Oudste kind (X)

SRM-score 3.94

SRM’-score .25

Z-score /#

-.46 -.29 .13 .63

-.50 -.26 .17 .59

-.79 -.45 .23 .87

.63 -.54 -.46 .38

.74 -.30 -.47 .03

3.00#c -.36# -1.95b .10

.22 -.03 -.19 -.44 .14 .31 .31 -.19 -.11 .14 -.03 -.11

.13 -.06 -.07 -.34 .03 .35 .48 -.21 .15 .05 -.11 .06

.20 -.13 -.13 -.51 .09 1.16a .74 -.30 .21 .06 -.20 .08

/ Onmogelijk om Z-score te berekenen omdat de variantie in de normgroep op nul gefixeerd werd. # Effect kan niet geïnterpreteerd worden door ontbreken significante variantie in de normgroep. a Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96

Uit de Z-scores in Tabel 6 kunnen we concluderen dat de significante relatiespecifieke metingen niet verklaard kunnen worden door de actoreffecten. Het zijn dus niet de persoonlijkheidskenmerken van de actoren (bij de significante relatiespecifieke metingen betreft dit dus de kinderen) die ervoor zorgen dat zij een hoog gevoel van invloed ervaren binnen de relatie met hun moeder.

53

Het verhoogde gevoel van invloed kan ook niet verklaard worden door kenmerken van de unieke relatie die elk kind heeft met zijn moeder, daar deze relatie-effecten (Xmoeder en jongste kindmoeder) niet significant verschillend zijn van deze gemiddelde relatie-effecten in de normatieve sample. Wel is het partnereffect van de moeder extreem hoog in vergelijking met de normgroep (SRM’ = .74, Z = 3.00) en zou dit effect het gevoel van invloed binnen de significante geobserveerde relaties kunnen verklaren. Deze score mag echter niet geïnterpreteerd worden doordat er in de normgroep onvoldoende variantie gevonden werd voor dit effect. Hoewel de Z-score dus niet geïnterpreteerd mag worden (als problematisch hoog), laat het SRM-effect (.63) zien dat de moeder binnen het gezin (in vergelijking met het gemiddelde partnereffect in dat gezin) ervaren wordt als meest beïnvloedbaar in vergelijking met de andere gezinsleden. Daarnaast vinden we ook een significante Z-waarde voor het partnereffect van X. Deze lage score (SRM’ = -.47, Z=-1.95) betekent dat X in vergelijking met de oudste kinderen uit de gezinnen in de normgroep veel minder beïnvloedbaar wordt bevonden door zijn gezinsleden. Desondanks werden er voor de relatiespecifieke metingen met X als ‘partner’ (i.e. MoederX, VaderX, Jongste kindX) geen significante Z-waarden gevonden en kunnen deze relaties dus niet als ‘problematisch’ beschouwd worden. Wel kan de negatieve SRM-score van het partnereffect van X (SRM = -.46) gezien worden als een indicatie dat X minder beïnvloedbaar bevonden wordt dan het gemiddelde gezinslid in zijn gezin. Enkel voor het partnereffect van de vader werd een nog lagere SRM-score (-.54) gevonden. Verder vinden we ook een bovengemiddelde score voor de specifieke relatie van de vader ten aanzien van het jongste kind (SRM’ = .35, Z = 1.16), wijzend op een uniek gevoel van invloed van de vader ten aanzien van het jongste kind, los van zijn eigen actoreffect en het partnereffect van het jongste kind. Aangezien de relatiespecifieke meting van deze relatie (VaderJongste kind) niet significant bevonden werd, dienen we dit effect dus niet als problematisch te beschouwen. Het familie-effect had geen significante variantie in de normatieve sample en mag dus niet geïnterpreteerd worden bij de individuele familiale assessments. Er kon 54

bovendien ook geen Z-score berekend worden daar de variantie in de normgroep op nul gefixeerd werd. We kunnen concluderen dat enkel het extreem hoge partnereffect van de moeder een weerslag heeft op de significante relatiespecifieke metingen. Dit effect mag weliswaar niet geïnterpreteerd worden, waardoor we (op basis van de SRM-score) enkel kunnen besluiten dat de moeder binnen het gezin als het meest beïnvloedbaar ervaren wordt. Verder vinden we wel een significant lager partnereffect van X in vergelijking met de normgroep, maar geen significant afwijkende metingen voor de relaties met X als ‘partner’. Dit effect kan dus niet als problematisch beschouwd worden. We kunnen (op basis van de SRM-score) enkel vaststellen dat hij binnen het gezin als de minst beïnvloedbare persoon ervaren wordt. Casus 2 Het tweede gezin betreft een Vlaams middenklasse gezin met 5 kinderen. De kinderen, waaronder een drieling (twee meisjes en een jongen van 12 jaar), een meisje van 14 jaar en een meisje van 16 jaar, wonen in bij hun biologische ouders. Bij X, de zoon van 12 jaar, werd in het derde leerjaar door een kinderpsychiater de diagnose ASS en de co-morbide diagnose ADHD gesteld. Sindsdien krijgt X hiervoor twee maal per week begeleiding in een revalidatiecentrum. Hij zit, net zoals zijn drielingszus die ook deelnam aan het onderzoek, nog op de lagere school. De zussen van 14 en 16 jaar volgen respectievelijk ASO en BSO. De moeder (38 jaar) heeft zich het meest gedocumenteerd over ASS en ADHD en is huisvrouw. De vader (45 jaar) werkt voltijds als arbeider en staat vooral in voor de meer praktische taken binnen de opvoeding (zoals onder andere het vervoer van de kinderen van en naar hobby-activiteiten). De ouders genoten geen hogere opleiding. Psychodiagnostische testresultaten. Analoog met de vorige casus vulden de ouders de verschillende psychodiagnostische vragenlijsten in. De T-scores voor

55

de subschalen van de algemene screeningsvragenlijst (CBCL) kunnen voor beide jongeren afgelezen worden in Tabel 7. We merken een duidelijk verschil op tussen de scores van X en de scores van zijn zus. Waar X door zijn ouders op bijna alle schalen (sub)klinisch gescoord wordt, vinden we bij zijn zus geen (sub)klinische scores. De ouders rapporteren bij X zowel internaliserende als externaliserende problemen (cfr. klinische score voor beide probleemschalen, alsook voor ‘Totale Problemen’). Specifieker zien we klinische scores bij alle syndroomschalen, behalve bij ‘Lichamelijke klachten’ en ‘Grensoverschrijdend gedrag’. Vooral op de syndroomschaal ‘Sociale problemen’ vinden we een heel hoge score (T-score = 90). Ook

voor

de

DSM-schalen

‘Affectieve

problemen’,

‘Angstproblemen’,

‘Oppostitioneel-opstandige problemen’ en ‘Gedragsproblemen’ vallen de scores binnen de klinisch range. Volgens de ouders is er dus bij X sprake van zowel internaliserende als externaliserende problemen. Tabel 7. T-scores van de CBCL-schalen voor beide jongeren, casus 2.

Internaliserende problematiek Externaliserende problematiek Totale problemen

T-scores X 72** 73** 77**

T-scores zus 43 41 42

Syndroomschalen Angstig/depressief Teruggetrokken/depressief Lichamelijke klachten Sociale problemen Denkproblemen Aandachtsproblemen Grensoverschrijdend gedrag Agressief gedrag

78** 73** 50 90** 79** 75** 60 81**

50 52 50 50 51 51 50 50

DSM-schalen Affectieve problemen Angstproblemen Lichamelijke problemen Aandachtstekort/hyperactiviteit Oppositioneel-opstandige problemen Gedragsproblemen

79** 73** 50 62 70** 71**

52 51 50 52 51 50

Schaal CBCL

* subklinische range; ** klinische range

56

Ook vulden de ouders de specifieke screener (SCQ) in voor het bepalen van de ernst en de evolutie van de ASS-symptomen bij X. Wat betreft ASS-symptomen gedurende de volledige ontwikkelingsgeschiedenis van X (versie ‘levensloop’) werd een totale score van 30 bekomen, die de cut-off van 15 duidelijk overschrijdt. De ASS-symptomen zijn ondertussen iets milder (cfr. totale score 20 voor de versie ‘huidige toestand’), maar nog altijd duidelijk boven de cut-off score. De moeder gaf bij het invullen van deze versie aan dat X met betrekking tot de beperkingen die gepaard gaan met ASS al veel geleerd heeft, wat de lagere score voor ‘huidige toestand’ deels kan verklaren. De resultaten van de gezinsklimaatschaal (GKS-II), die door alle gezinsleden ingevuld werd om hun beleving van verschillende componenten van het gezinsfunctioneren na te gaan, zijn afgebeeld in Figuur 3. 70

T-score

60 50 40 30 20 Cohesie

Expressiviteit

Conflict

Controle

Organisatie

Normen

Sociale Oriëntatie

GRI

GSI

X

49

51

61

50

57

53

44

45

54

Sibling

56

51

53

50

61

61

54

52

56

Moeder

52

62

65

44

53

44

40

46

49

Vader

52

43

65

53

58

59

35

40

56

Figuur 3. Histogram van de GKS-II scores van de verschillende gezinsleden, casus 2. Uit de gegevens in Figuur 3 kunnen we afleiden dat de structuur en de relaties in het gezin door alle gezinsleden als gemiddeld beoordeeld worden, met uitzondering van de afwijkend lage score van de vader voor de gezinsrelatie-index. Op subschaalniveau zien we dat deze score onder andere te wijten is aan een hoge 57

score voor conflict binnen het gezin. We zien bij deze schaal dat ook de moeder en X veel uiting van boosheid en agressie ervaren, terwijl de zus van X een gemiddelde score rapporteert. Ook zien we dat de vader de expressiviteit van het gezin lager scoort dan de andere gezinsleden. De moeder scoort de mogelijkheid om in het gezin gevoelens en meningen openlijk en direct te uiten zelfs hoog, terwijl de kinderen deze schaal gemiddeld scoren. De betrokkenheid van de gezinsleden op elkaar (‘Cohesie’) wordt wel door alle gezinsleden gelijkaardig en gemiddeld ervaren. Ook de controlerende functie van de gezinsleden ten opzichte van elkaar wordt door alle gezinsleden gemiddeld bevonden. De organisatie en normen binnen het gezin worden door de zus van X hoger gescoord dan de kinderen uit de normgroep, terwijl X en zijn ouders deze als gemiddeld ervaren. Ten slotte merken we nog op dat de kinderen de sociale oriëntatie van het gezin gemiddeld beoordelen, terwijl de ouders een eerder lage betrokkenheid van het gezin op de sociale omgeving rapporteren. Resultaten SRM-analyse. Opnieuw werden in een eerste stap de Z-scores van de twaalf relatiespecifieke metingen berekend om te achterhalen welke metingen significant verschillen van de gemiddelden in de normgroep. Tabel 8. Z-scores per relatiespecifieke meting, casus 2. Relatiespecifieke meting* Moeder  Vader Moeder  Oudste kind (X) Moeder  Jongste kind Vader  Moeder Vader  Oudste kind (X) Vader  Jongste kind Oudste kind (X) Moeder Oudste kind (X) Vader Oudste kind (X) Jongste kind Jongste kind  Moeder Jongste kind  Vader Jongste kind  Oudste kind (X)

Z-score -1.12a -.76 -.48 -1.21a -2.16c -2.18c -1.35a -1.24a .79 -.32 -.46 .94

Weergegeven als ‘beoordelaar  target’ a Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96 *

58

In Tabel 8 valt af te lezen dat in dit gezin zes van de twaalf relatiespecifieke metingen klinisch significant zijn, waarvan twee metingen bovendien ook statistisch significant zijn (Z < -2.00). Het betreft onder andere een verlaagd gevoel van de vader ten aanzien van de andere drie gezinsleden, waarbij hij ten aanzien van zijn kinderen zelfs een extreem laag gevoel van invloed rapporteert. Daarnaast rapporteert de moeder eveneens een verlaagd gevoel van invloed ten aanzien van de vader en X een verlaagd gevoel in relatie tot zijn beide ouders. Om na te gaan door welke SRM-effecten deze significante metingen bepaald worden, maken we gebruik van de resultaten weergegeven in Tabel 9. Tabel 9. SRM-effecten ‘effectance’ binnen het gezin (SRM), verschilscores t.a.v. normgroep (SRM’) en Z-scores, casus 2. Component Familie Actor Moeder Vader Oudste kind (X) Jongste kind Partner Moeder Vader Oudste kind (X) Jongste kind Relatie Moeder - Vader Moeder – Oudste kind (X) Moeder – Jongste kind Vader – Moeder Vader – Oudste kind (X) Vader – Jongste kind Oudste kind (X)– Moeder Oudste kind (X) – Vader Oudste kind (X) – Jongste kind Jongste kind – Moeder Jongste kind – Vader Jongste kind – Oudste kind (X)

SRM-score 3.03

SRM’-score -.66

Z-score /#

-.12 -.96 .15 .94

-.16 -.92 .19 .90

-.26 -1.63b .26 1.33a

-.46 -.79 .35 .90

- .35 -.55 .34 .55

-1.42#a -.65# 1.42a 1.70b

.39 -.09 -.30 .72 -.09 -.63 -.55 -.38 .93 -.17 -.01 .18

.30 -.12 -.18 .83 -.20 -.58 -.38 -.40 -.70 -.26 -.09 .35

.46 -.27 -.31 1.27a -.57 -1.91b -.59 -.57 -.95 -.33 -.16 .45

/ Onmogelijk om Z-score te berekenen omdat de variantie in de normgroep op nul gefixeerd werd. # Effect kan niet geïnterpreteerd worden door ontbreken significante variantie in de normgroep. a Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96

59

Het familie-effect kan niet geïnterpreteerd worden en heeft dus geen verklarende waarde voor de significante relatiespecifieke metingen. Wel stellen een aantal actor-, partner- en relatie-effecten ons in staat om de significante geobserveerde relaties te duiden. Om te beginnen vinden we een significant actor-effect van de vader (SRM’ = -.92, Z = -1.63) die er, in vergelijking met de gemiddelde vader uit de normgroep, een laag gevoel van invloed op nahoudt in al zijn gezinsrelaties. Dit wordt dus niet alleen weerspiegeld in de relatie tot X, maar ook ten aanzien van zijn partner (i.e. de moeder) en de zus van X. Ook dragen de partner-effecten van de moeder en de kinderen bij tot een verklaring van de geobserveerde relaties van de vader ten aanzien van zijn gezinsleden. Het partner-effect van de moeder (SRM’ = -.35, Z-score = -1.42) is lager dan het gemiddelde partner-effect van de moeders in de normgroep, en zou ook de relatiespecifieke meting van X in relatie tot haar mogelijk kunnen verklaren. Desalniettemin mag het partnereffect van de moeder in deze individuele assessments niet geïnterpreteerd worden daar het in de normatieve sample geen significante variantie had. Wel geeft de SRM-score aan dat ze zij .46 punten lager scoort dan het gemiddelde partnereffect in dit specifieke gezin. De partner-effecten van X en zijn zus zijn ook significant, maar waar we (overeenkomstig de relatiespecifieke metingen) eerder een negatieve Z-score zouden verwachten (i.e. minder beïnvloedbaar dan de kinderen uit de normatieve sample) vinden we positieve Z-scores voor de partnereffecten van zowel X (SRM’ = .34, Z = 1.42) als zijn zus (SRM’ = .55, Z = 1.70). Ook binnen het gezin blijken de kinderen als meer beïnvloedbaar te worden bevonden dan de ouders (cfr. positieve SRM-scores voor de partnereffecten van de kinderen en negatieve SRM-scores voor de partnereffecten van de ouders). Het laag beïnvloedingsbesef van de vader in relatie tot het jongste kind wordt ook mee bepaald door een verlaagd beïnvloedingsbesef dat karakteristiek is voor deze unieke relatie (SRM’ relatie-effect = -.58, Z = -.91). Ook het gevoel van invloed van de vader in relatie tot de moeder wordt mee bepaald door de unieke chemie tussen hen (SRM’ relatie-effect = .83, Z-score = 1.27), waarbij binnen deze unieke relatie 60

(eerder onverwachts op basis van de relatiespecifieke meting) een wat hoger beïnvloedingsbesef gevonden wordt dan gemiddeld in de normatieve sample het geval is voor deze relatie. Los van de afwijkende relatiespecifieke metingen blijkt ook het actoreffect van de zus van X hoger dan het gemiddelde actoreffect van het jongste kind in de normatieve sample (SRM’ = .90, Z = 1.33). De SRM-score voor dit actoreffect (.94), die iets vertelt over het besef van invloed binnen het gezin, reflecteert dat zij ook als het meest invloedrijk van de vier deelnemende gezinsleden ervaren wordt. Concluderend vinden we vooral in het significante actoreffect van de vader een verklaring van de afwijkende relatiespecifieke metingen van de vader ten aanzien van de andere gezinsleden. Ook het relatie-effect tussen de vader en het jongste kind is conform de relatiespecifieke meting significant lager dan in de normgroep. De partnereffecten van de kinderen en het relatie-effect tussen vader en moeder zijn ook significant, maar zijn hoger dan de gemiddelden in de normatieve sample. Dit is een eerder onverwachte observatie op basis van de relatiespecifieke meting. Voor de significante relatiespecifieke metingen van X ten aanzien van zijn ouders en van de moeder in relatie tot haar partner (i.e. de vader) vinden we weinig interpreteerbare effecten die deze afwijkende geobserveerde relaties kunnen verklaren. Casus 3 Deze laatste casus betreft een Vlaams middenklasse gezin met 4 kinderen. De kinderen wonen bij hun biologische moeder en haar nieuwe partner. Hij is 5 jaar geleden, na de echtscheiding met de biologische vader, bij hen ingetrokken en wordt door de kinderen beschouwd als stiefvader9. X (meisje, 15 jaar) is de oudste van de vier kinderen en werd in het tweede leerjaar gediagnosticeerd met ASS. Drie jaar later werd ook de co-morbide diagnose ADD bij haar gesteld. ____________________________________________________

In het vervolg van deze casusbespreking zal naar de stiefvader gerefereerd worden als ‘vader’, verwijzend naar de rol die hij nu binnen het gezin vervult. 9

61

Hiervoor krijgt ze Rilatine voorgeschreven. Momenteel volgt ze het derde jaar TSO. Haar zus van 12 jaar, die eveneens de vragenlijsten invulde, volgt het eerste jaar ASO. Daarnaast hebben ze nog een jongere broer (10 jaar), die ook gediagnosticeerd werd met ASS en ADHD en een jongere broer van acht, die op jonge leeftijd de diagnoses ASS en DCD kreeg. Beide broers lopen school in een lagere school voor Bijzonder Onderwijs. De moeder (39 jaar) werkt deeltijds als bediende en is verantwoordelijk voor het merendeel van de opvoedingstaken. Zij heeft zich ook het meest gedocumenteerd over ASS en de co-morbide stoornissen die vastgesteld werden bij haar kinderen. Haar partner (38 jaar) werkt voltijds als zelfstandige en is vooral verantwoordelijk voor de praktische taken binnen het opvoedingsgebeuren (bijvoorbeeld het vervoer). Beiden genoten een hogere opleiding. Psychodiagnostische

testresultaten.

Analoog

met

voorgaande

casestudies werd ook hier een algemene screener (CBCL) ingevuld door de ouders. Tabel 10. T-scores van de CBCL-schalen voor beide jongeren, casus 3. T-scores X 39 40 42

Schaal CBCL Internaliserende problematiek Externaliserende problematiek Totale problemen

T-scores zus 52 66** 61*

Syndroomschalen Angstig/depressief Teruggetrokken/depressief Lichamelijke klachten Sociale problemen Denkproblemen Aandachtsproblemen Grensoverschrijdend gedrag Agressief gedrag

50 50 50 50 56 54 50 50

51 60 50 54 56 59 64 65*

DSM-schalen Affectieve problemen Angstproblemen Lichamelijke problemen Aandachtstekort/hyperactiviteit Oppositioneel-opstandige problemen Gedragsproblemen

51 51 50 56 51 50

54 51 50 58 63 66*

* subklinische range; ** klinische range

62

Tabel 10 geeft de T-scores van de CBCL-schalen weer voor X en haar zus. Uit deze tabel kunnen we aflezen dat er bij X geen (sub)klinische schaalscores voorkomen. Bij het invullen van deze vragenlijst vertelde de moeder dat X vooral heel rigide is (bv. zwart-wit denken, nood aan structuur) en op sociaal vlak oppervlakkig vrij goed functioneert, maar problemen ondervindt bij hechtere relaties. Bij de zus van X merken we een klinische score op voor de probleemschaal ‘Externaliserende problematiek’ en een subklinische score voor ‘Totale problemen’. Op subschaalniveau vinden we aanwijzingen voor agressief gedrag en gedragsproblemen (cfr. subklinische score voor de respectievelijke syndroom- en DSM-schaal). De scores van de screeningsvragenlijst voor ASS (SCQ) die de ouders over X invulden bieden meer inzicht in de ernst van de ASS-symptomen. Voor de versie ‘Levensloop’,

die

peilt

naar

ASS-symptomen

gedurende

de

volledige

ontwikkelingsgeschiedenis werd een totale score van 18 bekomen die de geadviseerde cut-off van 15 dus overschrijdt. De ASS-symptomen blijken ondertussen wel minder aanwezig en/of meer onder controle, daar voor ‘huidige toestand’ (ASS-symptomen gedurende de laatste drie maanden) slechts een totale score van 6 bekomen werd. In Figuur 4 worden tot slot nog de resultaten van de gezinsklimaatschaal (GKS-II) afgebeeld, die de beleving van het gezinsfunctioneren door de gezinsleden in kaart brengt. Op basis van deze resultaten kunnen we vaststellen dat X meer structuur en organisatie ervaart in het gezin dan gemiddeld het geval is bij kinderen (cfr. afwijkende score voor de Gezinsstructuurindex). Deze score heeft vooral te maken met haar ervaring dat er veel controle is van de gezinsleden ten opzichte van elkaar (cfr. hoge score voor schaal ‘controle’). Verder beoordeelt de zus van X de kwaliteit van de interpersoonlijke relaties binnen het gezin minder dan gemiddeld (cfr. afwijkende score voor de Gezinsrelatie-index). De ouders beoordelen beide dimensies als gemiddeld.

63

70 60

T-score

50 40 30 20 Cohesie

Expressiviteit

Conflict

Controle

Organisatie

Normen

X

60

59

65

66

57

53

Sociale Oriëntati e 59

Sibling

45

43

61

50

48

53

Moeder

47

52

61

62

44

Vader

52

62

45

57

53

GRI

GSI

52

63

44

40

49

52

53

44

54

52

67

58

56

Figuur 4. Histogram van de GKS-II scores van de verschillende gezinsleden, casus 3. Op schaalniveau vallen een aantal dingen op. Om te beginnen ervaren zowel de moeder als haar twee dochters veel uiting van boosheid en agressie binnen het gezin (cfr. schaal ‘Conflict’). Ook rapporteert X, naast een hoge score voor de schalen ‘Controle’ en ‘Conflict’, ook een hoge score voor de schaal ‘Cohesie’. Dit wijst erop dat X een sterke betrokkenheid ervaart van de gezinsleden op elkaar. Verder rapporteert de vader als enige een verhoogde score voor de mate waarin in het gezin gevoelens en meningen openlijk geuit worden, terwijl de andere gezinsleden de expressiviteit in het gezin als gemiddeld beoordelen. De organisatie (regels, taken, plichten) alsook de normen en waarden binnen het gezin worden door alle gezinsleden gemiddeld bevonden.

Resultaten SRM-analyse. Vooreerst zijn in Tabel 11 de Z-scores van de twaalf relatiespecifieke metingen terug te vinden, die aangeven dat slechts twee relatiespecifieke metingen significant afwijken van de corresponderende metingen in de normgroep. Het betreft een benedengemiddeld gevoel van invloed bij de moeder in relatie tot haar partner (i.e. de vader) en in relatie tot haar jongste kind. 64

Tabel 11. Z-scores per relatiespecifieke meting, casus 3. Relatiespecifieke meting* Z-score -1.39a Moeder  Vader .91 Moeder  Oudste kind -1.20a Moeder  Jongste kind .07 Vader  Moeder -.45 Vader  Oudste kind -.63 Vader  Jongste kind -.38 Oudste kind  Moeder -.90 Oudste kind  Vader .18 Oudste kind  Jongste kind -.61 Jongste kind  Moeder -.08 Jongste kind  Vader -.40 Jongste kind  Oudste kind Weergegeven als ‘beoordelaar  target’ a Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96 *

Tabel 12. SRM-effecten ‘effectance' binnen het gezin (SRM), verschilscores t.a.v. normgroep (SRM’) en Z-scores, casus 3. Component SRM-score SRM’-score Z-score Familie 3.31 -.38 /# Actor Moeder -.12 -.16 -.26 Vader .00 .03 .06 Oudste kind (X) .13 .17 .23 Jongste kind .00 -.04 -.06 Partner Moeder -.13 -.02 .06# Vader -.58 -.34 -.41# Oudste kind (X) .46 .45 1.85b Jongste kind .25 -.09 -.29 Relatie Moeder - Vader -.26 -.35 -.54 Moeder – Oudste kind (X) .86 .83 1.80b Moeder – Jongste kind -.60 -.48 -.84 Vader – Moeder .32 .43 .66 Vader – Oudste kind (X) -.26 -.37 -1.07a Vader – Jongste kind -.06 -.01 -.02 Oudste kind (X)– Moeder -.14 .03 .05 Oudste kind (X) – Vader -.51 -.53 -.76 Oudste kind (X) – Jongste kind .65 -.29 -.39 Jongste kind – Moeder -.18 -.27 -.34 Jongste kind – Vader .78 .69 1.24a Jongste kind – Oudste kind (X) -.60 -.43 -.55 / Onmogelijk om Z-score te berekenen omdat de variantie in de normgroep op nul gefixeerd werd. # Effect kan niet geïnterpreteerd worden door ontbreken significante variantie in de normgroep. a Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96

65

Vervolgens kunnen we aan de hand van de resultaten in tabel 12 nagaan door welke SRM-effecten de significante relatiespecifieke metingen verklaard kunnen worden. We vinden echter geen significante afwijkingen bij de componenten die gecapteerd zitten in de relatiespecifieke metingen van de moeder in relatie tot de vader en in relatie tot haar jongste kind (i.e. het familieeffect, het actoreffect van de moeder, het partnereffect van de vader en van het jongste kind, de relatie-effecten van de moeder in relatie tot de vader en de moeder in relatie tot haar jongste kind). Wel vinden we een aantal SRM-effecten die significant verschillen van de corresponderende SRM-effecten in de normgroep, maar die geen weerslag vinden in de relatiespecifieke metingen. Het betreft enerzijds het partner-effect van X en anderzijds de relatie-effecten van alle gezinsleden in relatie tot X. Meer specifiek vinden we dat het partner-effect van X (SRM’ = .45 , Z = 1.85) groter is dan het gemiddelde partnereffect van het oudste kind in de normatieve sample. Ook constateren we dat het unieke gevoel van invloed van de moeder ten aanzien van X, wanneer gecontroleerd wordt voor zowel het actoreffect van de moeder als het partnereffect van X, hoger is dan gemiddeld het geval is voor de relaties van de moeders ten aanzien van hun oudste kind in de normatieve sample (SRM’ relatieeffect = .83, Z = 1.80). Dit terwijl het relatie-effect van de vader ten aanzien van X significant lager is dan het gemiddelde van het corresponderende relatie-effect in de normgroep (SRM’ = -.37, Z = -1.07). Dit laatste geldt ook voor het relatie-effect van het jongste kind ten aanzien van haar vader en het corresponderende relatieeffect in de vergelijkingsgroep (SRM’ = .69, Z = 1.24). Aangezien de relatiespecifieke metingen met X als partner (i.e. MoederX, VaderX en Kind 2X) en de meting van de relatie van het jongste kind ten aanzien van haar vader niet significant afwijkend zijn, dienen deze effecten echter niet als problematisch beschouwd te worden. Wel is het belangrijk om ter conclusie op te merken dat we uit de vergelijking van het partnereffect van X (.46) met de SRM-scores voor de overige partnereffecten kunnen afleiden dat X als meest beïnvloedbaar ervaren wordt binnen het gezin.

66

Discussie In deze studie werd gepoogd om aan de hand van drie gevalstudies het gevoel van invloed dat leeft in een gezin met een adolescent met autisme in kaart te brengen en dit vanuit een bidirectioneel denkkader. In eerste instantie werden een aantal psychodiagnostische gegevens verzameld omtrent de ernst van het autisme, andere mogelijk aanwezige problematieken bij de adolescent met autisme of diens brus en de beleving van het gezinsklimaat door de verschillende gezinsleden. Vervolgens werd het Social Relations Model (Kenny & La Voie, 1984) bij drie gezinnen toegepast als individuele assessmentmethode. Concreet werden in drie gezinnen alle gezinsleden bevraagd over hun gevoel van invloed op de andere gezinsleden en werden de resultaten hiervan vergeleken met de resultaten van een sample met controlegezinnen. In een eerste hypothese werd verondersteld dat de aanwezigheid van autisme in het gezin een invloed heeft op de gezinsrelaties en het gezinsfunctioneren, tot uiting komend in significant afwijkende relatiespecifieke metingen. In alle drie de gevalstudies was er sprake van een aantal significant afwijkende relatiespecifieke metingen in vergelijking met de normatieve sample en werd deze hypothese dus bevestigd. Meer specifiek betreft het twee significant afwijkende relatiespecifieke metingen in de eerste en in de derde casus en zes in de tweede casus. In alle relaties betreft het klinische significantie, behalve voor twee metingen in de tweede casus die als statistisch significant beschouwd mogen worden. Opvallend hier is dat er in de tweede gevalstudie relatief meer afwijkende relatiespecifieke metingen voorkomen dan in de andere twee beschreven gezinnen. Een eerste mogelijke verklaring hiervoor is terug te vinden in de psychodiagnostische testresultaten, waaruit blijkt dat de totale score voor ASS-symptomen gedurende de levensloop (score 30) voor de jongere uit de tweede casus een stuk hoger ligt dan bij de jongere uit de eerste casus (score 17) en deze uit de derde casus (score 18). Dit zou kunnen wijzen op een ernstigere vorm van ASS. Ook op de algemene screeningsvragenlijst scoren de ouders de adolescent met autisme uit casus 2 binnen de klinische range voor zowel internaliserende als externaliserende 67

problemen en op veel syndroom- en DSM-schalen, terwijl bij de jongeren uit de andere casussen minder klinische scores voorkomen. Een andere mogelijke verklaring kan te maken hebben met de leeftijd van de jongeren uit de tweede casus. De jongere met ASS en diens zus behoren namelijk tot een drieling en zijn dus even oud, terwijl de jongere met ASS wel vergeleken wordt met de groep van ‘oudste’ kinderen in de normgroep. Ook wordt door de meeste gezinsleden veel conflict binnen het gezin gerapporteerd, maar dat is in het derde gezin eveneens het geval. Met betrekking tot de tweede hypothese, die uitgaat van de veronderstelling dat de mogelijke impact van autisme zich voornamelijk zou uiten in significante relatiespecifieke metingen waar de jongere met autisme deel van uitmaakt, werden gemengde resultaten gevonden. In de tweede casus was de jongere met autisme (X) betrokken bij drie van de zes significant afwijkende metingen, namelijk X in relatie tot zijn moeder, X in relatie tot zijn vader en de vader in relatie tot X. In de eerste casus betrof het één van de twee significant afwijkende metingen, namelijk X in relatie tot zijn moeder. Bij de derde casus had geen enkele significante relatiespecifieke meting betrekking op de jongere met autisme. De mogelijke verklaringen die aangehaald werden omtrent de verschillen tussen de casussen met betrekking tot de vorige hypothese (i.e. de ernst van het autisme, de aanwijzingen voor bijkomende psychopathologie en de leeftijd van de kinderen in casus twee), verklaren mogelijks ook de verschillen met betrekking tot deze hypothese. Een derde veronderstelling was dat eventuele significante relatiespecifieke metingen met betrekking tot de adolescent met autisme niet enkel zouden worden verklaard door diens actor- en partnereffect maar ook en voornamelijk door de relatie-effecten. Wanneer we ons enkel baseren op de SRM-effecten die corresponderen met de significant afwijkende relatiespecifieke metingen hebben we weinig resultaten voorhanden om deze hypothese te weerhouden. Ook als we de processen binnen het gezin bekijken aan de hand van de SRM-scores vinden we weinig resultaten om deze hypothese te staven. 68

In de eerste casus wordt de afwijkende relatiespecifieke meting tussen X en zijn moeder enkel verklaard door het partnereffect van de moeder, dat bovendien niet geïnterpreteerd mag worden door een gebrek aan variantie voor dit effect in de normgroep. Verder is los van de significante relatiespecifieke metingen ook enkel het relatie-effect tussen de vader en het jongste kind significant afwijkend van de normgroep. In deze casus vinden we aldus geen resultaten terug die de hypothese kunnen bevestigen. Dit geldt ook voor de tweede casus, daar geen enkele significant afwijkende relatiespecifieke meting met betrekking tot X verklaard kan worden door het corresponderende relatie-effect. Betreffende het verlaagd gevoel van invloed van de vader ten aanzien van X vinden we een significant verlaagd actoreffect van de vader alsook een significant verhoogd partnereffect van X. Het verlaagd gevoel van invloed dat X ervaart in relatie tot zijn moeder wordt vooral bepaald door het partnereffect van de moeder, dat weliswaar niet geïnterpreteerd mag worden. Er werden tot slot geen significantie SRM-componenten gevonden die de significante relatiespecifieke meting van X in relatie tot zijn vader kunnen verklaren. Wel speelden de relatie-effecten van de vader ten aanzien van zijn jongste kind en van de vader ten aanzien van de moeder een rol in de afwijkende corresponderende relatiespecifieke metingen. In de laatste casus was geen enkele relatiespecifieke meting met betrekking tot de gezinsrelaties van X significant afwijkend, maar vonden we los van de significante metingen wel een significant relatie-effect van de moeder ten aanzien van X en van de vader ten aanzien van X. Hoewel deze relatie-effecten niet terugvallen op significante relatiespecifieke metingen, kunnen ze wel indicaties geven over de processen binnen het gezin. We konden vaststellen dat binnen het gezin de moeder een verhoogd gevoel van invloed heeft dat (los van haar actoreffect en het partnereffect van X) uniek is voor de specifieke relatie van haar ten aanzien van X. De vader had een lager gevoel van invloed dat uniek was voor de unieke relatie met X. Dit zijn de enige aanwijzingen die we vinden voor het belang van relatie-effecten die betrekking hebben op de jongere met autisme. Het is overigens ook de enige aanwijzing voor de vierde hypothese die veronderstelt dat er verschillen zijn tussen de relatie-effecten met betrekking tot de moeder en de jongere met autisme en de relatie-effecten tussen

69

de vader en de jongere met autisme. Deze vierde hypothese wordt verder in deze discussie nog uitgebreider besproken. We willen eerst nog opmerken dat het partnereffect van de adolescent met autisme in alle drie de casussen significant afwijkend was van het gemiddelde partnereffect van de groep oudste kinderen in de normgroep. Enkel in de tweede casus verklaart dit partnereffect een afwijkende relatiemeting, maar als we de SRM-scores beschouwen kunnen we vaststellen dat de adolescent met autisme binnen het tweede en derde gezin als meest beïnvloedbaar en in de eerste casus als minder beïnvloedbaar dan het gemiddelde gezinslid ervaren wordt. De resultaten van de gevalsstudie van de De Mol et al. (2010) bij een adolescent met een psychiatrische problematiek waarop deze hypothese onder andere gebaseerd was, werden in deze studie dus niet gerepliceerd. We vonden analoog met de resultaten van dat onderzoek weinig significante actor-effecten, maar bij de Mol et al. waren wel bijna alle relatie-effecten significant. Een mogelijke verklaring voor deze verschillende resultaten kan liggen in de aard van de problematiek: in de studie van De Mol et al. (2010) betreft het namelijk een adolescent met gedragsproblemen, terwijl de focus van deze studie adolescenten met autisme betreft. Overigens betreft de studie van De Mol et al. (2010) een gevalstudie van één particulier gezin dus kunnen de resultaten niet zomaar gegeneraliseerd worden naar andere gezinnen en andere psychiatrische problematieken. De vierde hypothese veronderstelde dat de relatie-effecten tussen de moeder en het kind met autisme verschillen van de relatie-effecten tussen de vader en het kind met autisme. In verband met deze hypothese werden de significante relatieeffecten van de moeder en vader ten aanzien van de adolescent met autisme in de derde casus daarnet reeds vermeld. Deze relatie-effecten wijzen echter wel op een verschil met betrekking tot het gevoel van invloed uniek aan deze specifieke relaties maar kunnen niet als problematisch beschouwd worden daar de corresponderende relatiemetingen in dit gezin niet significant afwijkend zijn van de normgroep. Daarnaast vinden we met betrekking tot deze hypothese in de eerste casus enkel een significant afwijkende meting voor de adolescent in relatie tot zijn moeder, die bovendien niet verklaard kan worden door het relatie-effect. In 70

het tweede gezin vinden we een significant verlaagd gevoel van invloed van de adolescent met autisme in relatie tot zijn beide ouders en een significant verlaagd gevoel van invloed van de vader ten aanzien van de adolescent met autisme. Deze metingen kunnen echter eveneens niet verklaard worden door significant afwijkende relatie-effecten. We vinden dus weinig evidentie voor deze hypothese. Omtrent de eerder onverwachte resultaten over de laatste twee hypothesen dient te worden opgemerkt dat hier slechts met voorzichtigheid conclusies over kunnen getrokken worden daar de schattingen van de relatie-effecten in deze studie niet volledig adequaat waren. Teneinde meer gegronde uitspraken te doen dienen specifieke procedures toegepast te worden op een grotere controlegroep. Dit

is

de

eerste

studie

die

de

complexiteit

van

de

wederzijdse

beïnvloedingsprocessen bij een gezin met een jongere met autisme bestudeerde aan de hand van het SRM. Bijgevolg kunnen we de resultaten uit dit onderzoek moeilijk vergelijken met resultaten uit vorig onderzoek. Wel konden we in deze studie vaststellen dat de unidirectionele denkkaders waarbij ofwel uitgegaan wordt van louter kind-effecten ofwel van louter ouder-effecten te simplistisch zijn om de complexiteit van beïnvloedingsprocessen in gezinnen met een jongere met autisme te vatten. We vinden namelijk dat deze processen niet enkel bepaald worden door karakteristieken van de jongere met autisme (cfr. actor- en/of partnereffect van de jongere) of door karakteristieken van de ouders (cfr. actoren/of partnereffect van de ouders). Een bidirectioneel denkkader is dus sterk aangewezen. Sterktes van het onderzoek en implicaties voor de klinische praktijk Deze studie heeft als objectief om het gevoel van invloed in gezinsrelaties van een jongere met autisme te bestuderen, en neemt daarbij ook de agency van de jongere in acht. Het gevoel van invloed hebben en zo een verschil kunnen maken in de relaties met je gezinsleden is belangrijk voor de persoonlijke en relationele ontwikkeling en voor het gezin als systeem (Street , 1994; Cook, 2001). Bovendien kan dit gevoel van invloed en controle bij kinderen met een psychiatrische

71

problematiek en hun ouders een impact hebben op het omgaan met de problemen. Het is dus belangrijk om hier tijdens psychodiagnostische- en behandelprocessen een duidelijk beeld over te hebben. Dat in deze studie uitgegaan wordt van wederzijdse beïnvloeding heeft een belangrijke meerwaarde op de enorme hoeveelheid literatuur die de invloed van kinderen met autisme of hun ouders vanuit een unidirectionele visie benadert. Bovendien wordt in deze studie ook het gevoel van de jongere met autisme zelf bevraagd, waar in de meeste studies de focus ligt op de ervaringen van de gezinsleden van personen met autisme (cfr. literatuur over de aanpassing van ouders en brussen). Om dit alles in kaart te brengen biedt het gebruik van het SRM (als individuele assessmentmethodiek)

diverse

voordelen

in

vergelijking

met

andere

(zelfrapportage) assessmentmethodes. Eerst en vooral wordt bij het toepassen van het SRM heel specifieke informatie verkregen over de gezinsrelaties en het gezinsfunctioneren, doordat processen blootgelegd worden die in traditionele methodieken niet vervat zitten. In tegenstelling tot deze traditionele methodes, die vaak enkel gebruik maken van de rapportage van één persoon om een relatie te boordelen, is het SRM wel in staat om de invloed binnen een gezin met een adolescent met autisme in zijn complexiteit te vatten. Het SRM biedt namelijk de mogelijkheid om de relaties tussen alle leden van het gezin simultaan bloot te leggen en het belang van de verschillende niveaus van gezinsdynamieken (individueel, relationeel en gezinsniveau) voor het gezinsfunctioneren te bepalen. Het specificeren van problematische beïnvloedingsrelaties en –effecten kan de clinicus bijgevolg sturen in zijn behandeling. Dat de ervaring van alle afzonderlijke gezinsleden in rekening gebracht kan worden is ook een heel belangrijk voordeel in vergelijking met assessments van subsystemen of het gezinsysteem als geheel. Een sterkte van het gebruik van het SRM als individuele familiale assessment is ook dat onderzocht kan worden of de theoretische assumpties over gezinsbeïnvloeding bij jongeren met autisme ook gelden voor particuliere gezinnen. Theoretische assumpties omtrent gezinnen met autisme handelen 72

namelijk over het gemiddelde resultaat over gezinnen heen. Op basis daarvan kan men dus geen uitspraken doen over een specifiek gezin. In de huidige studie bleken de assumpties omtrent gezinnen met autisme bijvoorbeeld niet volledig van toepassing op de particuliere gezinnen. Het SRM gaat bovendien verder dan de theoretische assumpties en maakt geen a priori voorspellingen over welke gezinsrelaties bij een gezin afwijkend zijn en neemt deze allemaal simultaan onder de loep, zonder dat informatie verloren gaat. We kunnen concluderen dat de toepassing van het SRM als individuele familiale assessmentmethode het mogelijk maakt om de complexiteit en uniciteit van een particulier gezin met een jongere met autisme te bestuderen. Het SRM dient weliswaar beschouwd te worden als een benadering van de reële complexiteit en is niet bedoeld als vervanging van andere assessmentmethodes (Cook, 2005). Wel kan het als aanvulling op andere assessmentmethodes een grote meerwaarde betekenen voor het psychodiagnostisch proces. Beperkingen en suggesties voor toekomstig onderzoek Het onderzoek kent ook een aantal beperkingen. De bevindingen van de huidige studie zijn vooreerst gebaseerd op zelfrapportage. De gezinsleden worden gevraagd om te rapporteren over hun gevoel van invloed binnen verschillende gezinsrelaties, wat vraagt om een diepgaande introspectie en een nauwkeurige raadpleging van het geheugen. Er kan dus sprake zijn van geheugenbias en/of onder-

of

overschattingen.

Gebruik

maken

van

verschillende

dataverzamelingstechnieken, zoals bijvoorbeeld observaties met onmiddellijke introspectie (Ickes et al., 2000), zou hiervoor een oplossing kunnen bieden. Een bijkomende moeilijkheid in deze studie is het feit dat personen met autisme vaak moeite hebben met perspectiefname en moeilijkheden kunnen ondervinden bij het interpreteren van emoties, gedachten of sociaal gedrag van anderen of zichzelf (e.g. American Psychiatric Association, 2000; Gómez-becerra, Martín, Chávez-brown & Greer, 2007). Om moeilijkheden hieromtrent te detecteren en hier indien nodig aan tegemoet te komen, werden de vragen samen met de adolescent met autisme overlopen en ingevuld. Tijdens de afnames bleken de 73

kinderen adequaat te kunnen reflecteren over het al dan niet ervaren van invloed in hun gezinsrelaties. Desondanks blijft de mogelijkheid bestaan dat de adolescenten moeilijkheden ondervonden bij het juist interpreteren van de vragen. Een statistische beperking van deze studie betreft het feit dat de relatie-effecten niet gesepareerd werden van de errorvariantie, waardoor deze effecten een overschatting

kunnen

inhouden.

Bijgevolg

dienen

deze

effecten

met

voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden. Om meer zekerheid te krijgen over de juiste impact van deze effecten op de geobserveerde relaties is het aangewezen om in toekomstig onderzoek de errorvariantie uit te zuiveren. Hiervoor zijn minimaal twee indicatoren per relatie nodig en is bijgevolg ook een groter aantal participanten vereist. Een lage subject-per-variabele ratio kan namelijk resulteren in onstabiele schattingen van de SRM-effecten (Cook, 1993, 1994). Een grotere normatieve sample zou mogelijk ook nog meer significante, interpreteerbare SRM-factoren aan het licht kunnen brengen, wat de reikwijdte van de individuele familiale assessments zou verhogen. In deze studie konden in de individuele assessments van de klinische gezinnen namelijk een aantal SRMeffecten niet geïnterpreteerd worden vanwege onvoldoende variantie in de normatieve sample. Een andere beperking is dat bij de gevalstudies wel het psychisch functioneren van beide jongeren wordt bevraagd, maar niet het psychisch functioneren van de ouders. Desalniettemin wordt in de literatuur gerapporteerd dat bij ouders van kinderen met autisme meer psychopathologieën voorkomen dan bij ouders van normaal ontwikkelende kinderen (e.g. Gau et al., 2012). Bijgevolg is het mogelijk dat in deze gezinnen bij (één van) de ouders sprake is van een psychopathologie, die ook impact kan hebben op de beïnvloedingsprocessen binnen het gezin. Met betrekking tot de gevalstudies dient ook opgemerkt te worden dat het autismespectrum een breed continuüm van stoornissen betreft, die variëren met betrekking tot de ernst van de autismesymptomen. Er moet dan ook rekening gehouden worden met het feit dat de uiting en hardnekkigheid van de stoornis mogelijk ook een invloed heeft op de beïnvloedingsprocessen. 74

Wat ook een rol kan spelen is de aanwezigheid van een co-morbide stoornis. Bij autisme is co-morbiditeit namelijk eerder regel dan uitzondering (De Bruin et al., 2007). In alle drie de gevalstudies in dit onderzoek was bij de adolescent naast de diagnose ASS ook een co-morbide diagnose gesteld, betreffende ADHD (eerste en tweede casus) of ADD (derde casus). Bovendien waren in één van de gevalsstudies (i.e. casus 3) ook andere kinderen in het gezin, die niet deelnamen aan het onderzoek, gediagnosticeerd met een psychiatrische stoornis. Los van de bovengenoemde beperkingen biedt het huidig onderzoek nog enkele aanknopingspunten voor toekomstig onderzoek. Vooreerst ligt de focus bij deze studie op het gevoel van intentioneel invloed hebben op de andere gezinsleden (gemeten door de Effectance-schaal). In gezinnen spelen echter ook niet-intentionele beïnvloedingsprocessen een rol. Veel literatuur die de invloed van kinderen met autisme op hun gezinsleden beschrijft, gaat uit van een niet-intentionele invloed. Het is dus interessant om in de toekomst ook dit aspect te onderzoeken. Ook kan het gevoel van (al dan niet intentioneel) beïnvloed worden

nagegaan

worden

(cfr.

Acquiescence-schaal

van

Cook

(1993)).

Daarenboven kunnen beide vormen van invloed ook verschillen in valentie, daar invloed zowel positief als negatief ervaren kan worden. Teneinde een meer volledig beeld te krijgen van de gezinsbeïnvloedingsprocessen bij jongeren met autisme zou toekomstig onderzoek zich kunnen toeleggen op het onderscheid tussen de verschillende soorten en valenties van invloed. Gebaseerd op onderzoek bij normatieve gezinnen (De Mol & Buysse, 2008) verwachten we namelijk dat ook kinderen met autisme en hun ouders en brussen zowel positieve als negatieve intentionele en niet-intentionele invloed ervaren en in staat zijn hier onderscheid tussen te maken. Daar de literatuur vaak de nadruk legt op de negatieve invloed die gezinsleden van een kind met autisme ervaren, zou kunnen nagegaan worden welke SRM-factoren hiervoor verantwoordelijk zijn indien de relatiespecifieke metingen deze negatieve invloed vanwege het kind met autisme uitwijzen. Ook vertelt het SRM niet wat significante SRM-effecten precies betekenen. Het SRM kan bijvoorbeeld wel aantonen dat bepaalde actoreffecten belangrijk zijn, maar om te ontdekken waarom dit precies zo is, hoe dit gevoel van invloed geconstrueerd 75

wordt en wat het precies betekent voor de gezinsleden is kwalitatief onderzoek nodig. Het is ook belangrijk op te merken dat we op basis van deze gevalstudies geen conclusies kunnen trekken over jongeren met autisme in het algemeen. Bijgevolg is het interessant om in de toekomst de SRM-analyses ook uit te voeren op een grotere sample van gezinnen met een adolescent met autisme, teneinde te onderzoeken in welke mate de huidige resultaten een reflectie zijn van individuele karakteristieken

van

deze

unieke

gezinnen

en

of

bepaalde

effecten

generaliseerbaar zijn naar gelijkaardige gezinnen. Ook is het aangewezen om het SRM (als individuele familiale assessmentmethode en/of voor een groepsanalyse) toe te passen op gezinnen waar een autismespectrumstoornis aanwezig is bij de ouders.

Algemene conclusie We kunnen stellen dat zowel jongeren met autisme als hun ouders en brussen een gevoel van invloed ervaren. Deze studie bevestigt dat deze processen van beïnvloeding benaderd dienen te worden vanuit een bidirectioneel perspectief teneinde de complexiteit ervan volledig te kunnen vatten. Het SRM werd toegepast als individuele assessmentmethodiek en bood de mogelijkheid om deze complexe processen in kaart te brengen bij drie gezinnen met een adolescent met autisme. Bij deze gezinnen werden uiteenlopende en ook onverwachte resultaten weerhouden. Toekomstig onderzoek zal moeten uitwijzen of deze bevindingen specifiek zijn voor deze particuliere gezinnen of ook generaliseerbaar zijn voor gezinnen met een jongere met autisme.

76

Referenties Aarons, M., & Gittens, T. (2000). Autisme: werkboek sociale vaardigheden (Y. Peters, vert.). Leuven: Acco (oorspronkelijk werk gepubliceerd in 1998). Achenbach, T.M. (1991). Manual for the Child Behavior Checklist 4-18 and 1991 Profiles. Burlington, VT: University of Vermont, Department of Psychiatry. Altiere, M. J., & Kluge, S. (2008). Family Functioning and Coping Behaviors in Parents of Children with Autism. Journal of Child and Family Studies, 18(1), 83-92. doi:10.1007/s10826-008-9209-y American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th edition ed. TR). Washington DC. American Psychiatric Association. Baker, M. J. (2000). Incorporating the thematic ritualistic behaviors of children with autism into games: Increasing social play interactions with siblings. Journal

of

Positive

Behavior

Interventions,

2(2),

66-84.

doi:

10.1177/109830070000200201 Bågenholm, A., & Gillberg, C. (1991). Psychosocial effects on siblings of children with autism and mental retardation: A population-based study. Journal of Mental Deficiency Research, 35, 291-307. Ball, J. (2010). Autism: A whole family condition. Asperger’s, 5, 18-19. Bandura, A. (2001). Social cognitive theory: An agentic perspective. Annual Review of Psychology, 52, 1–26. doi: 10.1146/annurev.psych.52.1.1 Barak-Levy, Y., Goldstein, E., & Weinstock, M. (2010). Adjustment characteristics of healthy siblings of children with autism. Journal Of Family Studies, 16(2), 155164. Bell, R. Q. (1968). A reinterpretation of the direction of effects in studies of socialization. Psychological Review, 75, 81–95.

77

Benderix, B., Nordström, B. & Sivberg, B. (2006) Parents’ experiences of having a child with autism. A case study of a new group home. Autism, 10(6), 629 – 41. doi: 10.1177/1362361307070902 Bettelheim, B. (1967). The empty fortress; infantile autism and the birth of the self. New York, NY: Free Press Boer, F. (2000). Broers en zussen. In G. A. Bakker, J. Dewispelaere, H. Grietens, M. H. Taal, D. M. C. B. Van Zeben, R. Vecht & P. J. M. Verstijlen (Red.), Handboek kinderen & adolescenten (pp. 1-14). Houten: Bohn Stafleu vna Loghum. Branje, S. J. T., van Aken, M. A., & Lieshout, C. F. (2002). Relational support in families with adolescents. Journal of Family Psychology, 16, 351–362. Bristol, M. M. (1984). Family resources and succesful adaptation to autistic children. In E. Schopler, & G. B. Mesibov (Eds.), The Effects of Autism on the Family (pp. 289-310). NY: Plenum Press. Bronfenbenner, U. (1979). The ecology of human development: Experiments by nature and design. Cambridge, MA: Harvard University Press. Cassano, M., Adrian, M., Veirs, G., & Zaman, J. (2006). The Inclusion of fathers in empirical investigation of child psychopathology: An update. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 35, 583–589. doi:10.1207/ s15374424jccp3504_10 Chamak, B., Bonniau, B., Oudaya, L. & Ehrenberg A. (2011). The autism diagnostic experiences

of

French

parents.

Autism,

15(1),

83-97.

doi:

10.1177/1362361309354756. Coesens, C., De Mol, J., De Bourdeaudhuij, I., & Buysse, A. (2010). The role of interpersonal influence in families in understanding children’s eating behavior: A social relations model analysis. Journal of Health Psychology, 15(8), 1267- 1278. doi:10.1177/1359105310369187

78

Cook, W.L. (1993). Interdependence and the interpersonal sense of control: An analysis of family relationships. Journal of Personality and Social Psychology, 64(4), 587-601. Cook, W. L. (1994). A structural equation model of dyadic relationships within the family system. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 62, 500–509. Cook, W. L. (2000). Understanding attachment security in family context. Journal of Personality and Social Psychology, 78 (2), 285-294. Cook, W. L. (2001). Interpersonal influence in family systems: a social relations model analysis. Child Development, 72, 1179–1197. doi:10.1111/14678624.00341 Cook, W. L. (2005). The SRM approach to family assessment: An introduction and case example. European Journal of Psychological Assessment, 21(4), 216– 225. Cook, W. L., & Dreyer, A. (1984). The social relations model: A new approach to the analysis of family-dyadic interaction. Journal of Marriage and the Family, 46, 679-687. Cook, W. L., & Kenny, D. A. (2004). Application of the social relations model to family assessment. Journal of Family Psychology, 18, 361-371. doi: 10.1037/0893-3200.18.2.361 Cook, W. L. , Kenny, D. A., & Goldstein, M. M. (1991). Parental affective style risk and the family system: A social relations model analysis. Journal of Abnormal Psychology, 100(4), 492-501. Davis, N. O., & Carter, A. S. (2008). Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders: Associations with child characteristics. Journal of Autism & Developmental Disorders, 38(7), 1278– 1291. doi: 10.1007/s10803-007-0512-z

79

De Bruin, E. I., Ferdinand, R. F., Meester, S., de Nijs, P. F., & Verheij, F. (2007). High rates of psychiatric co-morbidity in PDD-NOS. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(5), 877-886. Doi: 10.1007/s10803-006-0215-x DeGrace,

BW

(2004).

The

everyday

occupation

of

families

with

children with autism. American Journal of Occupational Therapy, 58(5), 543550. Delfos, M., & Gottmer, M. (2006). Leven met Autisme. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Delsing, M. J. M. H., Oud, J. H. L., De Bruyn, E. E. J., & van Aken, M. A. G. (2003). Current and recollected perceptions of family relationships: The social relations model applied to members of three generations. Journal of Family Psychology, 17, 445–459. De Mol, J. (2007). Vertaling ISOC-schalen. Ongepubliceerd manuscript. Universiteit Gent: Gent. De Mol, J., & Buysse, A. (2008a). The phenomenology of children’s influence on parents. Journal of Family Therapy, 30(2), 163-193. doi: 10.1111/j.1467-6427.2008.00424.x De Mol, J., & Buysse, A. (2008b). Understandings of children’s influence in parentchild relationships: A Q-methodological study. Journal of Social and Personal Relationships, 25(2), 359-379. doi:10.1177/0265407507087963 De Mol, J., Buysse, A., & Cook, W. L. (2010). A family assessment based on the Social Relations

Model.

Journal

of

Family

Therapy,

32(3),

259-279.

doi:10.1111/j.1467-6427.2010.00504.x De Mol, J., Buysse, A., & Verhofstadt, L. (2008). Recente visies in het onderzoek van invloedsprocessen in de ouder-kind relatie. Systeemtheoretisch bulletin, 15, 377-392.

80

De Mol, J., & Verhofstadt, L. (2011). Interafhankelijkheid in gezinnen: Hoe onderzoeken we dat eigenlijk? Systeemtherapie (Deventer), 23, 167-174. Geraadpleegd via https://biblio.ugent.be Donkersloot, P. (1990). Autisme. Een Probleem voor het hele gezin. Amsterdam: Swets en Zeitlinger. Duarte C. S., Bordin I.A., Yazigi L. & Mooney, J. (2005). Factors associated with stress in mothers of children with autism. Autism, 9, 416–427. doi: 10.1177/1362361305056081 Eichelsheim, V. I., Dekovic, M., Buist, K. L., & Cook, W. L. (2009). The Social Relations Model in Family Studies. A Systematic Review. Journal of Marriage and the Family, 71(4), 1052-1069. doi: 10.1111/j.1741-3737.2009.00652.x Evers, A., Braak, M. S. L., Frima, R. M., & van Vliet-Mulder, J. C. (2009). COTAN Documentatie. Amsterdam: Boom test uitgevers. Evers, A., Van Vliet-Mulder, J. C., & Groot, C. J. (2000). Documentatie van tests en testresearch in Nederland. Assen: Van Gorcum. Gau, S. S.-F., Chou, M.-C., Chiang, H.-L., Lee, J.-C., Wong, C.-C., Chou, W.-J., & Wu, Y.-Y. (2012). Parental adjustment, marital relationship, and family function in families of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(1), 263-270. doi:10.1016/j.rasd.2011.05.007 Ghanizadeh A., Alishahi, M. J., Ashkani, H. (2009). Helping families for caring children with autistic spectrum disorders. Archives of Iranian medicine, 12(5), 478-82. Gómez-becerra, I., Martín, M. J., Chávez-brown, M., & Greer, R. D. (2007). Perspective Taking in Children with Autism. Health (San Francisco), 1(1), 1328. Gray, D. E. (1997). High functioning autistic children and the construction of “normal family life”. Social Science & Medicine, 44(8), 1097-1106. doi: 10.1016/S0277-9536(96)00237-7

81

Gray, D. E. (2001). Accommodation, resistance and transcendence: three narratives of autism. Social Science & Medicine, 53(9), 1247-1257. doi: 10.1016/S0277-9536(00)00424-X Gray, D. E. (2003). Gender and coping: the parents of children with high functioning autism. Social Science & Medicine, 56(3), 631-642. Greaves-Lord, K., Dekker, M., Huizink, A., Verhulst, F. C., & Verheij, F. (2011). In F. Verheij & P. F. A. de Nijs (Red.), Pervasieve ontwikkelingsstoornissen en de inkleuring door de levensfasen. Antwerpen: Garant. Gupta A., Singhal N. (2005) Psychosocial support for families of children with autism. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 16(2), 62–83. Hastings, R. P. (2003). Brief Report: Behavior adjustment of siblings of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(1), 99-104. Herring, S., Gray, K., Taffe, J., Tonge, B., Sweeney, D., & Einfeld, S. (2006). Behaviour and emotional problems in toddlers with pervasive developmental disorders and developmental delay: Associations with parental mental health and family functioning. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 874–882. doi: 10.1111/j.1365-2788.2006.00904.x Higgins, D. J., Bailey, S. R., & Pearce, J. C. (2005). Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism : the international journal of research and practice, 9(2), 125-37. doi:10.1177/1362361305051403 Hodes, M. W. (2011). SAMEN OP PAD! Het gezin als samenwerkingspartner bij diagnostiek, begeleiding en behandeling van kinderen en jeugdigen met een autismespectirumstoornis. In F. Verheij & P. F. A., de Nijs (Red.), Pervasieve ontwikkelingsstoornissen en de inkleuring door de levensfasen. Antwerpen: Garant. Hoek,

M.

(2011).

Gezinsklimaatschaal-II

(GKS-II).

In

Dossier

Gezinnen

(instrumenten). Geraadpleegd op 16 mei, via http://www.nji.nl/eCache/ DEF/1/24/704.cmVjb3JkbnI9MTIzNTc3JnRvb2 49dWl0Z2VicmVpZA.html 82

Holden, G. W., & Hawk, K. H. (2003). Meta-parenting in the journey of child rearing: A cognitive mechanism for change. In L. Kuczynski (Ed.), Handbook of dynamics in parent– child relations (pp. 189–210). Thousand Oaks, CA: SAGE. Geraadpleegd via https://books.google.be Hutton, A. M., & Caron, S. L. (2005). Experiences of families with children with autism in rural New England. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 20, 180-189. IBM Corp. Released 2012. IBM SPSS Statistics for Windows, Version 21.0. Armonk, NY: IBM Corp. Ickes, W., Buyssen A., Pham, A., Rivers, K., Erickson, J.R., Hancock, M., Kelleher, J., & Gesn, P.R. (2000). On the difficulty of distinguishing good and poor perceivers: A social relations analysis of empathic accuracy data. Personal Relationships, 7, 219-234. Jansma, J.B.M. & de Coole, R.L. (1996). Gezinsklimaatschaal: handleiding (GKS-II). Amsterdam: Pearson. Javadian, R. (2011). A comparative study of adaptability and cohesion in families with and without a disabled child. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 30, 2625-2630. doi:10.1016/j.sbspro.2011.10.514 Johnson, N., Frenn M., Feetham, S., & Simpson, P. (2011). Autism spectrum disorder: Parenting stress, family functioning and health-related quality of life. Families Systems & Health, 29(3), 232-252. doi: 10.1037/a0025341 Joshi, G., Petty, C., & Wozniak, J. (2010). The heavy burden of psychiatric comorbidity in youth with autism spectrum disorders: A large comparative study of psychiatrically referred population. Journal of autism and developmental disorders, 40(11), 1361-1370. doi: 10.1007/s10803-0100996-9 Jungbauer, J, Meye, N. (2008). Burden and need for assistance in parents of autistic children. Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr, 57(7), 521-35.

83

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217– 50. Kashy, D.A., & Kenny, D.A. (1990). Analysis of family research designs: A model of interdependence. Communication Research, 17, 462-482. Kennett, J. (2002). Autism, empathy and moral agency. Philosophical Quarterly, 52(208), 340-358. doi: 10.1111/1467-9213.00272 Kenny, D. A., & La Voie, L. (1984). The Social Relations Model. Advances in Experimental Social Psychology, 18, 141–182. Kievit, Th., Tak, J. A., & Bosch, J. D. (2002). Handboek psychodiagnostiek voor de hulpverlening aan kinderen. Utrecht: de Tijdstroom. Knafl, K. A., & Deatrick, J. A. (2003). Further refinement of the family management style framework. Journal of Family Nursing, 9, 232–256. doi:10.1177/1074840703255435 Kochanska, G. (1997). Mutually responsive orientation between mothers and their young children: implication for early socialization. Child Development, 68, 94– 112. doi: 10.1111/j.1467-8624.1997.tb01928.x Kring, S.R., Greenberg, J.S., & Seltzer, M.M. (2008). Adolescents and adults with autism with and without co-morbid psychiatric disorders: Differences in maternal well-being. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 1, 53-74. doi: 10.1080/19315860801988228 Lawrence, J. A., & Valsiner, J. (1993). Conceptual roots of internalization: From transmission to transformation. Human Development, 36, 150–167. Lev, J., & Kinder, E. (1957). New analysis of variance formulas for treating data from mutually paired subjects, Psychometrika, 22, 1-15. Lollis, S., & Kuczynski, L. (1997). Beyond one hand clapping: seeing bidirectionality in parent–child relations. Journal of Social and Personal Relationships, 14, 441–461.

84

Lord, C., & Bishop, S.L. (2010). Autism spectrum disorders: Diagnosis, prevalence, and services for children and families. Social Policy Report, 24(2), 1-21. Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview – Revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 659-685. Macks, R. J., & Reeve, R. E. (2007). The adjustment of non-disabled siblings of children with autism. Journal of autism and developmental disorders, 37(6), 1060-7. doi:10.1007/s10803-006-0249-0 McGovern, C. W., & Sigman, M. (2005). Continuity and change from early childhood to adolescence in autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46(4), 401-408. doi: 10.111/j.1469-1469-7610.2004.00361.x Mertens, A. (2004). Brussen. Vaak een vergeten groep. Autisme Centraal, 22(6), 2224. Minuchin, P. (1985). Families and individual development: Provocations from the field of family therapy. Child Development, 56(2), 289-302. doi: 10.1111/j.1467-8624.1985.tb00106.x Montes, G., & Halterman, J. S. (2007). Psychological functioning and coping among mothers of children with autism: A population-based study. Pediatrics, 119(5), E1040–E1046. doi: 10.1542/peds.2006-2819 Moos, R. H. (1974). Family environment scale: Preliminary manual. Palo Alto, CA: Consulting Psychologists Press. Moos, R. H., & Moos, B. S. (1986). Family Environment Manual (2nd ed.). Palo Alto, CA: Consulting Psychologists Press. Morgan, S. B. (1988). The autistic child and family functioning: a developmentalfamily systems perspective. Journal of Autism and Developmental Disorders, 18(2), 263-280.

85

Mous, J. H. W., & Aendekerk, E. W. C. (2011). ‘Als je aan mijn broer komt, dan kom je aan mij’: leven met een broer of zus met een autismespectrumstoornis. In F. Verheij & P. F. A., de Nijs (Red.), Pervasieve ontwikkelingsstoornissen en de inkleuring door de levensfasen. Antwerpen: Garant. Orsmond, G. I., & Seltzer, M. M. (2007). Siblings of individuals with autism spectrum disorders across the life course. Mental Retardation and Developmental

Disabilities

Research

Reviews,

13,

313-320.

doi:10.1002/mrdd Patterson, G. R., & Fisher, P. A. (2002). Recent developments in our understanding of parenting: Bidirectional effects, causal models, and the research for parsimony. In M. H. Bornstein (Ed.), Handbook of parenting (3rd ed.) (pp. 5988).

Mahwah

NJ:

Lawrence

Erlbaum.

Geraadpleegd

via

http://www.questia.com Pettit, G. S., & Lollis, S. (1997). Introduction to special issue: reciprocity and bidirectionality in parent–child relationships: new approaches to the study of enduring issues. Journal of Social and Personal Relationships, 14, 435–440. Pilowksy, T., Yirmiya, N., Doppelt, O., Gross-Tsur, V., & Shalev, R. S. (2004). Social and emotional adjustment of sibling of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(4), 855-865. doi: 10.1111/j.1469-7610.2004.00277.x Ramachandran V. S. & Oberman, L. M. (2006). Broken Mirrors: A Theory of Autism. Scientific American 295, 62 – 69. doi:10.1038/scientificamerican1106-62 Rao, P. a, & Beidel, D. C. (2009). The impact of children with high-functioning autism on parental stress, sibling adjustment, and family functioning. Behavior modification, 33(4), 437-51. doi:10.1177/0145445509336427 Rivers, J. W., & Stoneman, Z. (2003). Sibling relationships when a child has autism: marital stress and support coping. Journal of autism and developmental disorders, 33(4), 383-94. doi: 10.1023/A:1025006727395

86

Rodriguez, A. M. (2011). Autism spectrum disorders. Minneapolis, MN: Lerner Publishing Group. Rosseel, Y. (2012). Lavaan: An R package for structural equation modeling. Journal of Statistical Software, 48(2), 1-36. The R Foundation for Statistical Computing (2013). RStudio: Integrated development environment for R (Version 2.15.3) [Computer software]. Boston, MA. Retrieved April 18, 2013 from http://www.rstudio.org/ Rutgers, A., Bakermans-Kranenburg, M.J., Van IJzendoorn, M.H., Van BerckelaerOnnes (2004). Autism and attachment: a meta-analytic review. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(6), 1123-1134. doi: 10.1111/j.14697610.2004.t01-1-00305.x Rutter, M., Bailey, A., & Lord, C. (2003). Social Communication Questionnaire-WPS (SCQ-WPS). Los Angeles, CA: Western Psychological Services. Rutter, M., Bailey, B. & Lord, C. (Nederlandse vertaling: Warreyn, P., Raymaekers, R., Roeyers, H.) (2004). Handleiding Vragenlijst Sociale Communicatie. Destelbergen: SIG vzw. Seltzer, M.M., Greenberg, J.S., Orsmond, G.I., & Lounds, J. (2005). Life Course Studies of Siblings of Individuals With Developmental Disabilities. American Journal of Mental Retardation, 43(5), 354-359. Street, E. (1994). A family systems approach to child–parent separation: developmental closure. Journal of Family Therapy, 16, 347–365. doi: 10.1111/j.1467-6427.1994.00802.x Van Loocke, P. G. E. (2004). De adolescent en zijn milieus: een overzicht. In de Nijs, P. F. A., Verheij, F., Vlutters, J. L. & Gelderblom, I. L. (red.), Ontwikkeling langs de levenslijnen (pp. 45-51). Antwerpen: Garant. Verhulst, F. C., Van der Ende, J., & Koot, H. M. (1996). Handleiding voor de CBCL/418. Rotterdam: Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus MC.

87

Vermeulen, P. (1995). Autisme en het gezin: een verhaal van perplexiteit. Autisme, 14(3), 7-12. Vermeulen, P. (1999). Brein bedriegt. Als autisme niet op autisme lijkt. Berchem: EPO. Vermeulen, P., & Degrieck, S. (2006). Mijn kind heeft autisme: gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. Verté, S., Roeyers, H., & Buysse, A. (2003). Behavioural problems, social competence and self-concept in siblings of children with autism. Child: Care Health & Development, 29(3), 193-205. Doi: 10.1046/j.13652214.2003.00331.x Volkmar, F. R., Lord, D. B, Bailey, A., Schultz, R. T., & Klin, A. (2004). Autism and pervasive developmental disorders.

Journal of child psychology and

psychiatry, 45(1), 135-170. doi: 10.1046/j.0021-9630.2003.00317.x Warner, R.M., Kenny, D.A., & Stoto, M. (1979). A new round robin analysis of variance for social interaction data. Journal of Personality and Social Psychology, 37, 1742-1757. Weisbrot D. M., Gadow, K. D., DeVincent, C. J., & Pomeroy J. (2005). The Presentation of Anxiety in Children with Pervasive Developmental Disorders. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 15(3), 477496. doi:10.1089/cap.2005.15. Wing, L., & Potter, D. (2002). The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising? Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 8(3), 151-161. doi: 10.1002/mrdd.10029 World Health Organization (WHO). (1992). The ICD-10 classification of mental and behavioral disorders: Clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva: World Health Organization. Young, R. L., Brewer, N., & Pattison, C. (2003). Parental identification of early behavioral abnormalities in children with autistic disorder. Autism, 7(2), 125-143. doi: 10.1177/1362361303007002002 88

89