Nieuwsbrief nummer 10 oktober 2007
NIEUWS VAN HET NETWERK Transmuraal Palliatief Verpleegkundige (TPV) “WMO in de terminale fase”, een praktijksituatie beschreven door Judith Oosterbos Mevr. Bos belt mij op en vertelt dat ze gisteren in het ziekenhuis een slecht nieuws gesprek gehad heeft. Ze heeft sinds 3 weken klachten en na allerlei onderzoeken in het ziekenhuis is de diagnose pancreascarcinoom met metastasen in de lever gesteld. Ze maakt zich vooral zorgen om haar man, hij heeft dystrofie in beide handen en is daardoor niet in staat zwaar huishoudelijk werk te doen. Als ik vraag hoe zij zich m.b.t. de persoonlijke verzorging redt, geeft zij aan dat dit wel erg vermoeiend is. Ook het naar bed gaan ’s avonds kost haar erg veel energie. ’s Avonds gaat ze steeds vroeger naar bed en overdag rust ze ook steeds meer. Ik spreek met mevr. af dat ik bij het C.I.Z. een indicatie aan ga vragen voor palliatieve zorg thuis en huishoudelijke verzorging (HV). Gezien de prognose van mevrouw gaat het om een spoedaanvraag. De medewerkster van het C.I.Z. belooft de aanvraag zo snel mogelijk af te handelen. De dochter van mevr. belt mij een aantal dagen later om door te geven dat de persoonlijke verzorging gestart is, maar HV nog niet. De zorgcoördinator van de thuiszorg heeft de dochter gezegd dat ze met het WMO-loket van de gemeente contact op kan nemen. Bij de gemeente wordt gezegd dat zij nog geen aanvraag ontvangen hebben en dat haar moeder HV had kunnen regelen toen zij in het ziekenhuis lag, omdat dit dan via de transferverpleegkundige wel snel geregeld kan worden. Mevr. is echter nooit opgenomen geweest! Ik probeer ’s middags te bellen naar het WMO-loket, maar dat is alleen ’s ochtends bereikbaar. Ik besluit om de transferverpleegkundige van het ziekenhuis te bellen om bij hen na te vragen hoe zij een indicatie voor HV snel regelen. De transferverpleegkundige vertelt mij dat zij met de gemeente een afspraak hebben gemaakt om in spoedgevallen een verkorte aanvraagprocedure te volgen. Zorg en HV kunnen tegelijkertijd aangevraagd worden bij het C.I.Z., zij mailen vervolgens hun goedkeuring naar de desbetreffende gemeente. Ik heb contact gezocht met het C.I.Z. en uitgelegd dat de situatie erg schrijnend is. Zij hebben de aanvraag nog niet in behandeling genomen. Mij wordt beloofd dat ze dat nu meteen gaan doen en dat zij de volgende dag de gemeente zullen informeren. Ik heb mevr. teruggebeld dat ik er druk mee bezig ben en dat ik pas de andere dag verder kan. De volgende dag heb ik weer telefonisch contact gezocht met het C.I.Z. De aanvraag is in behandeling genomen, maar zij kunnen niet zeggen wanneer zij de gemeente gaan informeren. Ik leg nogmaals uit dat de situatie heel schrijnend is en dat er spoed achterzit. Zij beloven mij opnieuw met voorrang alles te behandelen. Omdat ik het gevoel heb dat ik niet verder kom, besluit ik alvast contact te zoeken met het WMO-loket van de gemeente. Ik leg de situatie uit en geef aan wat het C.I.Z. mij verteld heeft. De gemeente heeft inderdaad nog niets van het C.I.Z. ontvangen. De medewerker van het WMO-loket zegt mij toe dat zij toch alvast Bureau Instroom van de betreffende thuiszorgorganisatie zal mailen, zodat HV op niveau 2 ingezet mag worden. Ik heb dit doorgebeld naar Bureau Instroom van de thuiszorgorganisatie. Zij spreken af dat zij mij op de hoogte brengen zodra zij de mail van de gemeente ontvangen hebben. Ik kan dan de andere ochtend contact op nemen met het team HV om te vragen wanneer de hulp gestart wordt. Bureau Instroom zal alvast aan het team HV laten weten dat zij mevr. in gaan plannen. Ik heb de echtgenoot van mevr. hierover ingelicht. Hij geeft aan dat mevr. toch wel erg hard achteruit gaat. Ik ga op huisbezoek. De zorgcoördinator van de thuiszorg heb ik ingelicht over de voortgang over de aanvraag voor HV.
1 van 5
De volgende morgen krijg ik een telefoontje van Bureau Instroom dat de mail van de gemeente ontvangen is en deze naar het team HV is doorgestuurd. Van de planner van het team hoor ik dat de mail ontvangen is. Echter de zorg kan niet gestart worden, want het officiële bericht van de gemeente ontbreekt! Ik geef nogmaals aan dat ik gisteren met Bureau Instroom heb afgesproken dat de mail van de gemeente voldoende is en dat er nu HV ingepland kan worden. Zij blijft volhouden dat ze dit niet kan zonder “officieel” bewijs. Ze gaat er zelf achteraan en zegt mij toe terug te bellen zodra ze meer weet. Ondertussen ben ik weer op huisbezoek geweest bij mevr. Ik heb kennis gemaakt met de zorgcoördinator van de thuiszorgorganisatie. Mevr. gaat erg hard achteruit. De echtgenoot van mevr. ervaart het als vervelend dat hij niet meer in het huishouden kan betekenen terwijl dit wel hard nodig is. Ook mevr. vindt het lastig dat er nu (te) veel van haar man wordt gevraagd. Na het huisbezoek heb ik contact gezocht met Bureau Instroom omdat ik nog steeds niets gehoord heb. Ik heb weer het hele verhaal uitgelegd. De papieren van de gemeente zijn ontvangen en worden nu meteen doorgegeven naar de planner van het team HV. Bureau Instroom belooft mij binnen een half uur terug te bellen. Zij belt inderdaad terug; de HV wordt volgende week opgestart en zij stellen mevr. hiervan op de hoogte. De huishoudelijke hulp gaat na twee weken van intensief regelen eindelijk van start. Mevr. overlijdt twee weken later. Inmiddels zijn de TPV-ers, mede naar aanleiding van deze casus, met de diverse gemeenten in onderhandeling om afspraken te maken m.b.t. een verkorte aanvraagprocedure voor HV in palliatief, terminale situaties. Deze aanvraagprocedure is zeer omslachtig en bureaucratisch. In de praktijk blijkt dat het vastlopen van de procedures niet specifiek aan te rekenen valt aan één organisatie (C.I.Z., gemeente en de thuiszorgorganisaties). “Een ontmoeting van mens tot mens”, casus beschreven door Esther Mulders De huisarts van de 75 jarige mevrouw Berend belt mij op. De huisarts vertelt dat mevrouw terminaal kanker heeft en op dit moment behoefte heeft aan ondersteunende begeleiding. Zij worstelt erg met de onzekere toekomst. De arts heeft haar ingelicht over de functie TPV. Mevrouw zou het prettig vinden als ik een keertje langskom ter kennismaking. Ik bel om een afspraak te maken. Mevrouw klinkt emotioneel en zegt dat ze graag in een persoonlijk gesprek verder met mij wil praten. Tijdens het daaropvolgende huisbezoek, begint mevrouw zelf het gesprek, door te vertellen dat het de laatste dagen toch wel erg slecht weer is geweest. Mevrouw maakt een gespannen indruk. Ik ga rustig zitten en drink een kopje thee met haar. Al gauw lijkt ze zich wat te ontspannen en vertelt over haar jeugd, haar ouders, haar dromen, haar werk. Ze heeft enorm genoten van het leven, had altijd wat te dromen of te wensen. In het huis van mevrouw zie ik diverse schilderijen. Mevrouw had zelf graag een goede kunstenares willen zijn, maar zoals ze zelf zegt, was dat talent haar niet gegeven. Ze lacht er zelf om. Mevrouw vertelt dat ze nooit de ware liefde heeft gevonden, maar dat ze daar nou ook niet echt naar gezocht heeft. Mevrouw heeft veel familie en vrienden. Ze ervaart vriendschap als een enorme rijkdom. Mevrouw kijkt met zeer veel vreugde terug op haar leven, ze heeft nergens spijt van. 5 Jaar heeft mevrouw kanker gekregen. Twee maanden geleden hoorde ze van de specialist dat de kanker was uitgezaaid en dat geen behandeling meer mogelijk was. Mevrouw zegt niet bang te zijn voor de dood zelf, maar wel voor de weg er naar toe. Niemand kan haar vertellen hoe lang ze nog te leven heeft, niemand kan haar vertellen hoe haar stervensproces zal verlopen. Mevrouw zegt deze onzekerheid niet te kunnen hanteren. Ze heeft het gevoel constant in paniek te zijn. Ze is katholiek, maar het geloof biedt haar ook geen steun in deze onzekerheid. Mevrouw hecht nog erg aan het leven, maar ze hoopt dat de dood snel komt om een einde te maken aan de onzekerheid. Het is een intens gesprek. Ik wordt meegezogen in het leven van mevrouw. Mevrouw vraagt ineens of ik nog niet weg moet. Mevrouw rond zelf het gesprek af door te zeggen dat ze niet
2 van 5
wist dat ze zo’n behoefte had aan een luisterend oor….iemand die alleen maar luistert… Mevrouw wordt emotioneel en bedankt me voor de intense ontmoeting. De emotie van mevrouw raakt mij ook en ik bedank mevrouw voor haar openheid. Na deze ontmoeting kom ik nog enkele malen bij haar op bezoek. Mevrouw blijft worstelen met de onzekerheid. Ze heeft geen controle over haar stervensproces. Ik zie de onrust in haar ogen. In overleg met mevrouw heb ik de huisarts op de hoogte gehouden van de situatie. Het geestelijk lijden van mevrouw is groot en de onrust blijft. De huisarts geeft aan het erg moeilijk te vinden om hier zelf mee om te gaan. Samen bespreken wij onze onmacht. De huisarts en mevrouw hebben eerder gesproken over palliatieve sedatie. De huisarts heeft tijdens dit gesprek aangegeven dat ze mevrouw in slaap kan brengen als uiterste behandeloptie in de stervensfase. Als het moment daar is, wil mevrouw daarvan gebruik maken. Mevrouw is inmiddels stervende en ondanks gesprekken en diverse kalmerende middelen blijft mevrouw onrustig. De huisarts, mevrouw en ik gaan samen het gesprek aan over sedatie. Mevrouw zegt dat ze wil gaan slapen en dat ze rust wil. Ze wil dat de paniek stopt. Mevrouw roept haar familie en vrienden bijeen en neemt afscheid van hen. De huisarts vraagt nogmaals of dit echt is wat ze wil. Mevrouw zegt duidelijk dat ze wil gaan slapen en dat ze alles gezegd heeft wat ze wilde zeggen. Mevrouw wordt in een diepe slaap gebracht. Mevrouw maakt een rustige indruk en twee dagen later overlijdt ze. Het lijden van mevrouw raakte mij en ook de huisarts. Het was voor mij ook een confrontatie met mijn eigen onmachtgevoelens. Hoe zou ik zelf omgaan met zoveel onzekerheid? De enige zekerheid die mevrouw had, was dat ze spoedig zou overlijden, maar wanneer dan? En hoe zou ze sterven? Geen grip meer hebben op je leven…… Ik heb geen antwoorden en ik weet ook niet of dit de juiste weg voor mevrouw was. Mevrouw leek er vrede mee te hebben en het stelt ook mij gerust. Maar ik merk dat er over het sterven meer vragen zijn, dan antwoorden. Studiemiddag december 2007: “De verwarrende praktijk rond palliatieve sedatie” Op 6 december a.s. houdt het netwerk haar jaarlijkse studiemiddag in Lievensberg ziekenhuis, met workshops en de tweede Petra Deprés-Brummer-lezing, verzorgd door Siebe Swart, verpleeghuisarts en onderzoeker. De middag is bedoeld voor alle zorgverleners van de samenwerkende organisaties. De voorbereidingen zijn in volle gang en nadere informatie wordt verspreid per email aan de stuurgroepleden. Dus bent u geïnteresseerd, neem dan contact op met het stuurgroeplid van uw instelling, kijk op de website van het netwerk bij “actueel” of via
[email protected] NIEUWS UIT HET LAND Palliatieve zorg in andere gemeenten Als lezer van deze nieuwsbrief verleent u wellicht ook zorg aan patiënten buiten de gemeenten van ons netwerk (Bergen op Zoom. Halderberge, Roosendaal, Rucphen, Steenbergen, Tholen en Woensdrecht). Informatie over de omringende netwerken palliatieve zorg kunt u vinden via www.watalsiknietmeerbeterword.nl (regio Breda) en www.netwerkpalliatievezorg.nl
3 van 5
Bureaucratie en regeldruk Het ministerie van VWS wil de bureaucratie en regeldruk in de zorg verminderen. Professionals in de zorg, maar ook anderen, worden opgeroepen om VWS te laten weten waar zij last van hebben. Iedereen die als professional in de zorg werkt, kan een melding doen. www.minvws.nl Romans met palliatieve inhoud Bent u geïnteresseerd in romans waarin aandacht besteed wordt aan (aspecten van) palliatieve zorg, dan kunt u een overzicht vinden én reacties plaatsen op www.palliatievezorg.nl Pallialine Op www.pallialine.nl zijn actuele richtlijnen voor palliatieve zorg snel en eenvoudig te raadplegen en downloaden.
SYMPOSIA e.d. 1 en 2 november Utrecht, Oncologiedagen voor verpleegkundigen “Veelzijdig en vakkundig” Op 2 november wordt expliciet aandacht besteed aan palliatieve zorg. Meer info op: www.vvov.org 29 november Amersfoort, Palliatieve zorg in de thuissituatie, symposium verpleegkundigen die werkzaam zijn in de thuissituatie. Meer info op: www.palliatief.nl
voor
1 en 2 december Haarlem, tweedaagse bijeenkomst over het stervensproces en stervensbegeleiding vanuit de Tibetaans boeddhistische benadering. Meer info op: Website: www.kadamcholing.nl 6 december Bergen op Zoom, studiemiddag van het netwerk palliatieve zorg regio Roosendaal - Bergen op Zoom - Tholen “De verwarrende praktijk rond palliatieve sedatie”. Informatie wordt half oktober verspreid via de stuurgroepleden en de website. DIENSTEN EN PROJECTEN VAN HET NETWERK Basisscholing palliatieve zorg Het netwerk verzorgt een basisscholing voor verzorgenden en verpleegkundigen binnen de netwerkregio van 5 dagdelen. De scholing is gericht op kennis, vaardigheden en attitude. Tijdens de scholing wordt aandacht besteed aan de cliënt, de naasten én de zorgverlener zelf. Informatie en aanmelden via Sylvia van den Brand
[email protected] Consultatief Palliatief Team (CPT) Het CPT geeft advies bij vragen over palliatieve zorg voor cliënten, ongeacht het ziektebeeld of verblijfplaats. De vragen kunnen liggen op lichamelijk, psychisch, sociaal of levensbeschouwelijk vlak. Het CPT is bereikbaar van 9.00 tot 17.00 uur op werkdagen voor alle professionele zorgverleners op telefoonnummer: 06 - 43237150.
4 van 5
Palliatieve kit De palliatieve kit is een koffer waarin zich alle hulpmiddelen bevinden om acute symptomen in de terminale fase door middel van subcutane medicatietoediening direct te behandelen. Naast een spuitpomp met bijbehorende lijnen en naalden zijn medicatie, klein verband materiaal en enkele andere hulpmiddelen aanwezig. In de koffer zit tevens een documentenvak met daarin o.a. het protocol, het zakboekje palliatieve zorg en folders van de consultatieteams. U kunt het protocol downloaden via de website van de SHL: www.shlbreda.nl Voor vragen en opmerkingen over de inzet van de palliatieve kit, kunt u contact opnemen met de Transmuraal Palliatief Verpleegkundige op nummer: 06 – 43237150. Transmuraal Palliatief Verpleegkundige (TPV) De Transmuraal Palliatief Verpleegkundige heeft een signalerende, coachende en coördinerende rol richting de reguliere zorgverleners, zij neemt dus de zorgverlening niet over. De TPV-er kan ingeschakeld worden door alle betrokkenen in de palliatieve zorg, zoals de specialist, huisarts, oncologieverpleegkundige of transferverpleegkundige, maar ook door de cliënt zelf en zijn naasten. Bereikbaarheid Transmuraal Palliatief Verpleegkundige: maandag tot en met vrijdag van 9.00- 17.00 op telefoonnummer: 06-43237150 COLOFON Redactie: Jolanda Roelands, Netwerkcoördinator palliatieve zorg.
[email protected] Vivian van Raaij, Stafmedewerkster Vivensisgroep
[email protected] Nel de Ruiter, Zorgmanager Thuiszorg D.A.T
[email protected] Website: www.netwerkpalliatievezorg.nl/roosendaalbergenopzoomtholen Kopij nieuwsbrief: mailen naar Nel de Ruiter,
[email protected] Inleveren kopij voor 8 januari 2008 De volgende nieuwsbrief verschijnt half januari 2008 Aan- en afmelden nieuwsbrief: Stelt u het op prijs om persoonlijk op de distributielijst van deze nieuwsbrief te komen of wilt u de nieuwsbrief niet meer ontvangen, mailt u dan naar
[email protected]
5 van 5
