Nazorg bij kanker in de regio van het Integraal Kankercentrum Limburg

Nazorg bij kanker in de regio van het Integraal Kankercentrum Limburg Resultaten van interviews en invitational conference in 2008 (gebundeld)

Colofon Dit verslag is terug te vinden op www.ikcnet.nl. Het verslag is samengesteld door de interne stuurgroep nazorg van het Integraal Kankercentrum Limburg (IKL): Drs. B.C.M. Gijsen, adviseur revalidatie / nazorg IKL IKMN Drs. J.J.F. de Groot, programmaleider organisatie oncologische zorg IKL Drs. E. van der Peet, projectmedewerker nazorg IKL December 2008

Verslag Nazorg bij kanker in de regio van het IKL, IKL©, december 2008

-1-

Inhoudsopgave 1. Inleiding

3

2. Samenvatting resultaten invitational conference ‘Nazorg is voorzorg?’

4

3. Samenvatting resultaten interviews

8

4. Aanbevelingen voor de nazorg op een rij

11

5. Verslag resultaten invitational conference ‘Nazorg is voorzorg?’

12

6. Verslag resultaten interviews

19

Bijlage: Persbericht Gezondheidsraad

“Een medisch spreekuur van 10 minuten te kort is om begeleiding te bieden. Het zou fijn zijn als aanvullend hierop een verpleegkundige beschikbaar is die een patiënt kan opvangen en zijn vragen kan beantwoorden”. “Een nurse practitioner of gespecialiseerd oncologieverpleegkundige zou een goede spil kunnen zijn in de organisatie van (na)zorg”. “Ik mis niet veel in het aanbod. Er is al veel. Het gaat er meer om dat patiënten hun weg weten te vinden naar zorgverleners die hen kunnen helpen bij een specifiek probleem”. “Het lijkt me wel een goed idee als op een systematische manier problemen worden gesignaleerd.” “Kennis bij zorgverleners over de mogelijkheden van nazorg is een aandachtspunt”


-2-

1. Inleiding Toenemende vraag nazorg bij kanker In Nederland worden jaarlijks ruim 70.000 mensen getroffen door de ingrijpende ziekte kanker. Bijna een half miljoen mensen moet leven met de (chronische) gevolgen van kanker. De incidentie van kanker neemt de komende jaren sterk toe met 40% en het aantal mensen dat leeft met de ziekte en de gevolgen stijgt zelfs met 90% (tabel). Met een huidige kankerincidentie van ±4000 is deze stijging ook voor Limburg te verwachten. Daarbij neemt ook de diversiteit in indicatiestellingen voor nazorg toe door de ontwikkelingen in de oncologie, zoals verbetering van chemotherapieën en toename van de toepassing van hormoontherapieën. Als gevolg van de gestegen genezingspercentages en langere overlevingsduur bij kanker is het belang van goede nazorg het laatste decennium toegenomen. Het is dringend nodig om de oncologische nazorg verder te ontwikkelen, om aan de sterk toenemende vraag naar deze zorg bij kanker te kunnen voldoen. Incidentie van kanker (nieuwe gevallen) Leeftijd 2000 2015 15-34 jaar 1.900 1.956 35-64 jaar 26.524 33.028 65+ 40.128 58.232 Alle leeftijden 68.964 96.512 Prevalentie van kanker (voorkomende gevallen) Leeftijd 2000 2015 15-34 jaar 11.987 17.819 35-64 jaar 137.021 255.105 65+ 215.239 433.379 Alle leeftijden 366.228 692.431

Stijging (%) 2,9 24,5 45,1 39,9 Stijging (%) 48,7 86,2 101,3 89,1

Kanker in Nederland, Trends, prognoses en implicaties voor zorgvraag, Signaleringscommissie Kanker van KWF

Zorg ontoereikend De Gezondheidsraad concludeert in het rapport ‘Nacontrole in de oncologie’ 2007 (www.gr.nl) dat de nazorg bij kanker niet voldoet en voor verbetering vatbaar is (bijlage: persbericht). De raad omschrijft nacontrole als ‘een programmatische vorm van oncologische nazorg, met als doel beperking van ziektelast voor verbetering van kwaliteit van leven en verlenging van de levensduur, en evaluatie van medisch handelen en de gevolgen daarvan’. De gezondheidsraad concludeert dat de huidige nazorg ontoereikend is om aan de sterk groeiende zorgvraag te kunnen voldoen. “Iedere vorm van kanker vergt een systematisch programma van nacontrole. Voor iedere patiënt zou er tevens een persoonlijk nazorgplan moeten zijn. Het is wenselijk dat dit binnen vijf jaar zijn beslag krijgt.” Landelijk werkt de Vereniging van Integrale Kankercentra dit advies uit tot een richtlijn en de systematiek van nacontrole heeft aandacht in de richtlijnwerkgroepen. Bij deze toename van de vraag moet de oncologische zorg anders ingericht worden. De implementatie van het beleid en de producten/diensten van de Vereniging van Integrale Kankercentra wil het IKL ondersteunen met extra aandacht voor nazorg bij kanker in Limburg. Nazorg IKL-regio In de IKL-regio werken we al geruime tijd aan de verbetering van nazorg door bijvoorbeeld het verder ontwikkelen van revalidatie bij kanker en vroegsignalering psychosociale problematiek. De conclusies van de Gezondheidsraad vragen echter ook om een regionale aanpak. Daarom besteden we vanaf 2008 extra aandacht aan nazorg. Om de stand van zaken, de opinies, hiaten en wensen voor oncologische nazorg in de regio te peilen, hebben wij via interviews een inventarisatie gehouden met zorgverleners. Daarnaast organiseerden wij een invitational conference voor zorgverleners, wetenschappers en patiënten. Voor u ligt het resultaat hiervan. Allereerst zijn de resultaten van de werkconferentie en de interviews samengevat weergegeven. Vervolgens vindt u de complete verslagen van deze twee activiteiten.


-3-

2. Samenvatting resultaten invitational conference ‘Nazorg is voorzorg?’ Methode Op 10 september 2008 organiseerde het IKL in het Bonnefantenmuseum te Maastricht de invitational conference over nazorg, getiteld ‘Nazorg is voorzorg?’. Ruim dertig deelnemers, afkomstig uit ziekenhuizen en andere regionale zorginstellingen, universiteit, hogeschool, Huis voor de Zorg, discussieerden met behulp van de Open Space methode over de vraag: “Wat is goede oncologische nazorg in de regio en hoe realiseren wij deze?” ®

Open Space is een methode voor effectief werken met grote groepen aan complexe thema’s in kort tijdsbestek. Bij deze methode bepalen de deelnemers met hun kennis en expertise de agenda en gespreksonderwerpen. De deelnemers hebben op die manier optimaal invloed op het eindresultaat. Op basis van de agenda kunnen de deelnemers aan verschillende discussies in wisselende samenstelling participeren. Per discussiegroep wordt een kort verslag gemaakt. Mogelijke discussiethema’s die via de uitnodiging vooraf aan de deelnemers voorgelegd zijn: Alle betrokkenen in de oncologie zijn volledig overtuigd van het belang van goede nazorg.

Het is hoog tijd dat we inzicht krijgen in de evidence van nazorg.

“Hoe gaat het met u” is de beste vraag aan een patiënt om de behoefte aan nazorg vast te stellen.

Inmiddels hebben we een prima systeem van indicatiestelling, signalering van behoefte en verwijzing naar nazorg.

De ketenzorg is goed gerealiseerd voor de oncologie.

De oncologie kan veel leren van diseasemanagement voor chronisch zieken.

Goede nazorg is multidisciplinair en vergt nieuwe taakafspraken.

Nazorg door medisch specialisten is het meest effectief. Zij zijn het beste aanspreekpunt na de behandeling.

Goede nazorg is een basisvaardigheid van elke professional.

Goede nazorg vergt gespecialiseerde deskundigheid en scholing.

Revalidatie bij kanker moet uitgebeid worden voor meer indicaties en zorg op maat.

Het revalidatieaanbod voor kankerpatiënten is toereikend.

We hebben een duidelijke visie op goede nazorg voor kankerpatiënten in Limburg.

Was het maar waar – maar die visie gaan we nu formuleren en verbeteringen in gang zetten.


-4-

Resultaten Besproken thema’s Open Space Waar heeft de patiënt behoefte aan?

Conclusies

• • •

Er is al voldoende aandacht voor nazorg! Wat ontbreekt?

• • •

Coördinatie psychosociale hulpverlening

• • • •

• • • Onderzoek naar effectiviteit van nazorg

• • •

• Hoe meet je effectiviteit van nazorg? Wat mag het kosten? En wat zijn de baten?

De basis is openstaan voor behoeften van patiënten. Belangrijk te vragen naar behoeften van patiënt, deels op gestandaardiseerde manier en deels zoals het zich voordoet. De hulpverlener moet ‘feeling’ hebben om te kunnen vragen waar de patiënt behoefte aan heeft. Er is voldoende aanbod, maar er is weinig structuur om het aanbod bij de patiënt te krijgen . Gestructureerde aandacht voor verschillende aspecten: maatschappelijk, sociaal, psychisch (cognitief/emotioneel), fysiek (medisch, fysiologisch). Gebruik screeningslijsten voor signalering. Experts hebben consensus over de inhoud van deze lijsten. Nazorg begint bij de diagnose. Primaire hulpverlener schakelt case-controller in (bv. oncologieverpleegkundige/ nurse practitioner). Case-controller volgt patiënt gedurende behandeling en periode erna. Taken case-controller zijn o.a.: inschakelen andere hulpverleners, patiënt adviseren wanneer contact opgenomen dient te worden met behandelend specialist. Contact met case-controller wordt beëindigd op verzoek van patiënt. Case controller heeft kennis op gebied van gespreksvoering, vroegsignalering en kent psychosociaal netwerk. Financiering mogelijk regelen door een nog te ontwikkelen DBC. Standaard nazorg leidt in onvoldoende mate tot het aantonen van effectiviteit. Door screening inzicht in behoefte. Relevante uitkomstmaten: minder complicaties, ziektevrije periode, minder ziekenhuisopname, kwaliteit van leven, arbeidsparticipatie, sociale participatie en patiënttevredenheid. Ook kosteneffectiviteit is relevant.

•

Leidt de aangeboden hulp ook tot het gewenste resultaat (=tevreden patiënt). Quality of Life als effectmaat (de vraag is: hoe wat en wanneer meten?).

• • • • •

Aspecten uit de nazorg moeten uitgedrukt kunnen worden in kosten. Effect psychosociale zorg is moeilijk te meten. Effecten meten in kosteneffectiviteitanalyses, kwaliteit van leven. Eerst aantonen dat iets werkt, dan pas introduceren. Zorg op maat is kosteneffectiever omdat je niet over en onder behandelt.

•


-5-

Besproken thema’s Open Space Kan scholing een bijdrage leveren aan goede nazorg?

Conclusies

•

Scholing is belangrijk. Scholing in medische competenties, kennis over sociale kaart, communicatieve vaardigheden en vaardigheden om psychosociale problemen in kaart te brengen. Artsen moeten meer sensibel worden voor psychosociale problemen.

Moet de partner bij nazorg betrokken zijn?

• •

De partner dient vanaf het begin betrokken te zijn bij de nazorg. Aandacht voor het systeem van de patiënt behoort tot goede nazorg.

Coördinatie van nazorg door disease management

• •

Disease management kan een goede invulling geven aan zorg en behandeling van patiënt. Aspecten van disease management voor oncologie: ketenzorg, patiënteninformatie en instructie, continuïteit van zorg, zelfmanagement, gebruik van ICT, gebruik maken van protocollen (gestandaardiseerd en op maat), verpleegkundige als casemanager (of patiënt kiest contactpersoon).

Wanneer laat je de patiënt los en beëindig je de nacontrole?

•

Conclusie: patiënt bepaalt wat hij/zij wil. Keuze is aan patiënt.

Nazorg staat of valt met persoonlijke aandacht

• •

Goede nazorg begint bij het geven van aandacht tijdens de zorgfase. Bij goede nazorg is het stellen van de goede vraag cruciaal, uitnodigend en oprecht. Vaste contactpersoon die aanspreekpunt is tijdens behandeling en periode erna. Bij voorkeur een van de bestaande hulpverleners. Aandacht hoeft niet per se extra tijd te kosten, als zorgverleners maar weten naar wie ze moeten verwijzen indien dit nodig is.

Oncologische revalidatie vraagt expertise. Wie doet wat waar?

•

•

•

• •

Wanneer begint “nazorg” en wie zou dat moeten geven

• • • • •

Revalidatie richt zich op doelen binnen verschillende levensdomeinen (sociaal, maatschappelijk, psychisch, fysiek). Om tot behandelplan te komen dienen doelen binnen de levensdomeinen gespiegeld te worden aan mogelijkheden en beperkingen van de patiënt. Casemanager begeleidt patiënt tijdens zorgproces. Hulpvragen kunnen per ziektefase verschillen. Aan de hand van screeningsinstrumenten worden behoeften geïnventariseerd. Nazorg begint direct na de diagnose. Er dient protocollering van nazorg te komen, die door algemene consensus wordt bereikt. Een casemanager kan een vertrouwensband met de patiënt ontwikkelen en kan overzicht over alle aspecten van nazorg hebben. Aandacht voor 5 aspecten: maatschappelijk, medisch, psychologisch, sociaal, fysiek. Vroegsignaleringslijsten voor identificeren hulpvraag. Eén patiëntdossier.


-6-

Besproken thema’s Open Space Wat is nazorg?

Conclusies

• • • •

• • Welke professionals zijn nodig voor nazorg? Wat is de rol van lotgenoten en niet-professionals in de nazorg voor oncologiepatiënten?

• • • • • • •

Wat moeten we doen om de komende vijf jaar maximale verbetering van nazorg in de regio te bereiken?

• • • • • • •

Nazorg start al bij eerste contact. Daar zijn de eerste signalen al op te vangen, waar in een later stadium aandacht aan gegeven moet worden. Nazorg is niet alleen gekoppeld aan de termijnen van medische nacontroles. In ziekenhuis nazorg initiëren. De kern: patiënten leren omgaan met wat hem/haar overkomen is en wat vervolgens allemaal nog kan (of nog rest). Dit generieke uitgangspunt zal per patiënt specifiek ingevuld moeten worden. Nazorg: op een gecoördineerde manier voorkomen, herkennen, behandelen van aan de ziekte gerelateerde klachten. Conclusie: scherpe afbakening van nazorg is niet gelukt. De patiënt heeft de regiefunctie en beslist bij welke specialist hij nazorg krijgt. De patiënt moet weten wie experts zijn op het gebied van nazorg. Nazorg moet laagdrempelig zijn. Behoefte bij patiënten aan lotgenotencontact is afhankelijk van het stadium waarin zij zitten. Lotgenotencontact kan positief uitwerken. Patiënten kunnen ervaringen delen. Goede begeleiding is van belang bij ondersteuning van lotgenotengroepen. Zorgverleners dienen aandacht te hebben voor verwijzing naar mogelijkheden van lotgenotencontact (patiëntenverenigingen / Toon Hermans Huis). Veel behoefte aan evidence (maar dat lossen we regionaal niet op). Effectieve nazorginterventies inbrengen bij de ontwikkeling van richtlijnen Systematisch aandacht voor signaleren van restklachten. In gesprek gaan met directies van ziekenhuizen over de inzet van meer gespecialiseerde verpleegkundigen / nurse practitioners. Aandacht in opleiding van artsen om alertheid voor andere dan medische problematiek te bevorderen. Subsidies aanvragen bij zorgverzekeraars voor innovatie. Aandacht voor eerlijke voorlichting door arts over nacontrole.


-7-

3. Samenvatting resultaten interviews Methode Met het doel om te inventariseren wat in het veld leeft en speelt op het gebied van oncologische nazorg in de IKL-regio hebben wij de voorzitters van de werkgroepen en oncologiecommissies, consulenten, huisartsen en patiënten in het IKL-netwerk benaderd voor een telefonisch of persoonlijk interview. In totaal hebben 17 specialisten, 4 huisartsen, 5 verpleegkundigen, 1 fysiotherapeut, 1 psycholoog, 1 diëtist en 2 vertegenwoordigers van de patiëntengroepen meegewerkt aan de interviews. Hieronder staan de resultaten per vraag samengevat. Resultaten Vragen interview Welke behoeften aan nazorg signaleert u bij patiënten?

Hoe omschrijft u goede nazorg?

Resultaten samengevat • Behoeften liggen op verschillende terreinen: medisch, fysiek, psychosociaal en praktisch. • Patiënten hebben behoefte aan aandacht bij verwerking en het leren omgaan met de nieuwe situatie. • Behoeften aan nazorg verschillen van persoon tot persoon. • Patiënten hebben behoefte aan informatie over o.a. leefregels ten gevolge van de behandeling, resultaten van de behandeling, gevolgen van de behandeling, ziekteverloop, mogelijkheden voor psychosociale begeleiding en praktische ondersteuning (huishoudelijke ondersteuning en thuiszorg). • Voorlichting, die afgestemd dient te zijn op de individuele situatie van de patiënt. • Verpleegkundigen geven aan niet altijd zicht te hebben op de behoeften van patiënten na afronding van de behandeling, omdat zij geen contact meer met hen hebben. • Sommige patiënten geven aan in een ‘zwart gat’ te zijn gevallen na de behandeling. Nazorg was wenselijk. • • • • • • • •

Naar wie verwijst u?

•

•

Goede nazorg sluit aan bij individuele behoefte. Bij goede nazorg wordt samengewerkt en afgestemd. Bij goede nazorg is aandacht voor verschillende aspecten: medisch, fysiek, psychosociaal en praktisch. Goede nazorg is zinvol. Baten wegen op tegen de kosten. Nazorginterventies zijn vastgelegd in een protocol. Goede nazorg is goed georganiseerd (financiële basis, makkelijk bereikbaar, laagdrempelig, vergoed door zorgverzekeraars). Goede communicatie is van belang bij nazorg (luisteren, tonen van medeleven, eerlijke voorlichting). Bij goede nazorg wordt na de behandeling uitleg gegeven over een aantal zaken o.a. nut en noodzaak nacontrole, wat te doen bij klachten, waar en hoe informatie krijgen over gevolgen kanker(behandeling). Zowel specialisten, huisartsen, verpleegkundigen en paramedici geven aan patiënten te verwijzen naar het maatschappelijk werk, de psycholoog en het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Andere disciplines/voorzieningen die o.a. zijn genoemd: de fysiotherapeut, de diëtist, het Toon Hermans Huis/vrijwillige zorg, het Oncologiecentrum MUMC+.


-8-

Vragen interview Wat zijn lopende projecten voor goede nazorg?

Wat zijn voorbeelden van goede nazorg?

Resultaten samengevat • Follow-up mammacare in St. Jans Gasthuis. • Inzet transferverpleegkundigen St. Jans Gasthuis. • MaZorg-studie naar doelmatige follow-up bij borstkankerpatiënten door MAASTRO clinic. • Opzet hormonaal spreekuur in St. Jans Gasthuis. • Opzetten van afrondende gesprekken na de behandeling in het Laurentiusziekenhuis. • Project waarbij vrijwilligers van het Toon Hermans Huis worden ingezet in Maaslandziekenhuis. Het Toon Hermans Huis krijgt een eigen plek in de nieuwbouw van het ziekenhuis. • Screening van de voedingstoestand door verpleegkundigen in de thuissituatie. • Systematisch organiseren van een ontslaggesprek op de verpleegafdeling oncologie in het Maaslandziekenhuis, waarbij ook een elektronisch ontslagdocument wordt ingericht. • Uitbreiding revalidatiemogelijkheden in Limburg (zowel in aanbod als in locaties). • Verbetering van nazorg bij borstkankerpatiënten Oncologiecentrum MUMC+. • Vroegsignaleringsproject psychosociale problematiek. • Uitbreiding verpleegkundig spreekuur gynaecologische oncologie in Maaslandziekenhuis. • • • • • • • • • • • • •

Afspraken voor follow-up bij borstkanker in IKL-regio. Begeleiding door huisarts. Begeleiding maatschappelijk werk. Betrokkenheid van consultatieteam palliatieve zorg bij de zorg in Oncologiecentrum MUMC+. Continuïteitsgesprekken voor mensen in de palliatieve fase, Project Thuiszorg Midden Limburg. Fysiotherapie. Helen Dowling instituut. Herstel & Balans, groepsrevalidatieprogramma speciaal ontwikkeld voor (ex-) kankerpatiënten. Inzet (gespecialiseerde) verpleegkundigen / nurse practitioner in ziekenhuis. Oncologiecentrum en Ontmoetingscentrum MUMC+. Psychiater. Patiëntenverenigingen / zelfhulpgroepen / lotgenotencontact. Revalidatie voor longkankerpatiënten bij CIRO.


-9-

Vragen interview Wat mist u in het aanbod van nazorgvoorzieningen?

Resultaten samengevat • Goed overzicht bieden van nazorgmogelijkheden. • Duidelijke aanspreekpunten voor patiënten. Duidelijkheid voor patiënten bij wie ze voor welke klachten waar terecht kunnen. • Uitbreiding revalidatiemogelijkheden (zowel in aanbod als locaties). • Uitbreiding van de capaciteit maatschappelijk werk met aandachtsgebied oncologie in het ziekenhuis en in de eerste lijn. • Uitbreiding van de capaciteit psychologen met aandachtsgebied oncologie in het ziekenhuis en in de eerste lijn. • Uitbreiding van verpleegkundige spreekuren naar natraject. • Uitbreiding inzet nurse practitioners in ziekenhuizen. • Inzetten van een casemanager (verpleegkundigen / huisarts). • Elektronische communicatiemogelijkheden (telebegeleiding, vraagbaken etc.). • Opvang na slechtnieuwsgesprekken.


-10-

4. Aanbevelingen voor nazorg op een rij Aanbevelingen conferentie: • Definitie nazorg: op een gecoördineerde manier voorkomen, herkennen, behandelen, van de aan de ziekte gerelateerde klachten. • Er is voldoende aanbod, maar er is weinig structuur om het aanbod bij de patiënt te krijgen . • Nazorg begint bij de diagnose. • Onderzoek naar effectiviteit van nazorg. • Scholing. • Disease management kan een goede invulling geven aan zorg en behandeling van de patiënt. • Vaste contactpersoon als aanspreekpunt tijdens behandeling en de periode erna. • Case manager gedurende het gehele zorgproces. • Protocollering van nazorg. • Eén patiëntendossier. • Systematische aandacht voor signaleren. • Effectieve nazorginterventies opnemen in richtlijnen. Aanbevelingen interviews: • Meer samenwerking en afstemming (ketenzorg, nadruk op multidisciplinaire richtlijnen, informatie-uitwisseling eerste en tweede lijn, kennis van elkaars taken en expertises). • Deskundigheid verhogen zorgverleners (aandacht in opleidingen van (huis)artsen, kennis lymfoedeem, kennis nazorgmogelijkheden). • Opzet gestructureerde nazorggesprekken in ziekenhuis of in huisartsenpraktijk. • Patiënten betrekken bij vormgeven nazorg (behoeftepeiling, onderzoek naar kwaliteit van nazorg onder patiënten). • Systematische signaleren van problematiek. • Gestructureerde informatieverstrekking o.a. nut en noodzaak nacontrole, wat te doen bij klachten, waar en hoe informatie krijgen over gevolgen kanker(behandeling). • Goed overzicht bieden van nazorgmogelijkheden. • Patiënt eerder en meer verwijzen naar nazorg. • Nazorginterventies protocolleren. • Vergroten van inzicht in evidence van nazorginterventies. • Ontwikkeling persoonlijk begeleidingsplan na de diagnose. • Uitbreiding medisch consult per patiënt. • Opzet elektronisch systeem late effecten.


-11-

5. Verslag resultaten invitational conference ‘Nazorg is voorzorg?’ Onderstaand verslag betreft het originele verslag dat door de deelnemers op de dag van de conferentie is gemaakt. Per thema worden de conclusies weergegeven. Resultaten Thema Waar heeft de patiënt behoefte aan?

Conclusies Basis: openstaan voor de behoefte van de ander. Methode om te objectiveren waar de patiënt behoefte aan heeft; vragen aan de patiënt. Deels gestandaardiseerd, deels op behoefte. De hulpverlener moet ‘feeling’ hebben om te kunnen vragen waar de patiënt behoefte aan heeft.

Er is al voldoende aandacht voor nazorg! Wat ontbreekt?

Er is voldoende aanbod maar er is weinig structuur. Er dient gestructureerde aandacht te zijn voor: maatschappelijk, sociaal, psychisch (cognitief/emotioneel), sociaal, fysiek (medisch, fysiologisch). Er moet meer doelgericht worden gewerkt aan de hand van de vraag van de patiënt. De vraag kan de patiënt worden ontlokt door screeningslijsten in te voeren. Experts hebben consensus over de inhoud van deze lijsten.

Coördinatie psychosociale hulpverlening

Nazorg begint bij diagnose. Iedere primaire hulpverlener (dokter) schakelt case-controller in. Wellicht is dit een oncologisch verpleegkundige. Deze volgt de patiënten bij de behandeling en de tijd erna. Heeft regelmatig patiëntencontact, schakelt zo nodig andere hulpverleners in (medisch psychologen, maatschappelijk werk, vrijwilligers Toon Hermans Huis e.d., adviseert retour te gaan bij medische klachten naar primaire behandelaar enz.). Deze case-controller ofwel coördinator houdt lange tijd contact met de patiënten. Het contact wordt beëindigd op verzoek van patiënten. Voorwaarde om deze structuur te creëren is scholing van de oncologisch verpleegkundigen in gespreksvoering en vroegsignalering, kennis van psychosociaal netwerk en contact met hulpverleners. Door inzet van de coördinatoren zal de zorgvraag toenemen naar psychosociale hulpverlening. Mede door het niet oneigenlijk gebruik van oncologisch verpleegkundigen en door de winst voor de medisch specialisten (minder belast door psychosociale problematiek) zal de vraag naar coördinatoren niet ontsporen. Hoe eerder je de patiënt volgt, des te eerder de signalering. Financiering van coördinatoren door mogelijk nog te ontwikkelen DBC (met deel GGZ-DBC, deel specialist en dergelijke). Coördinatoren hoeven niet ziektespecifiek of vakspecifiek te zijn. Effectiviteit het grootst door coördinator aan ziektebed (oncologisch verpleegkundige of nurse practitioner ed).


-12-

Thema Onderzoek naar effectiviteit van nazorg

Conclusies Om effectiviteit van nazorg aan te tonen is onderzoek naar de effectiviteit van groot belang. Standaard nazorg leidt in onvoldoende mate tot het aantonen van effectiviteit. Het is van belang door middel van onderzoek inzicht te krijgen wie nazorgbehoefte heeft (screening). Effectiviteit van nazorg kan worden vastgesteld aan de hand van patiëntuitkomsten, zoals minder complicaties, ziektevrije perioden, minder ziekenhuisopnamen. Ook kwaliteit van leven, arbeidsparticipatie, sociale participatie en patiënttevredenheid zijn relevante uitkomstmaten. Ten slotte is kosteneffectiviteit relevant als gevolg van toenemende zorgvraag bij afname zorgaanbod. Het feit dat veel nazorgprogramma’s standaard worden aangeboden en meetinstrumenten om effectiviteit te meten veelal robuust zijn heeft mogelijk tot gevolg dat in onvoldoende mate effecten worden vastgesteld.

Hoe meet je effectiviteit van nazorg?

Creëer eerst een heldere vraag Leid je aangeboden hulp ook tot het gewenste resultaat (=een tevreden patiënt). Quality of Life: hoe, wat, wanneer?

Wat mag het kosten en wat zijn de baten?

Aspecten uit de nazorg moeten uitgedrukt kunnen worden in kosten. Effect psychosociale zorg is moeilijk te meten. Effecten meten in kosteneffectiviteitanalyses, kwaliteit van leven. Draai het om eerst aantonen dat iets werkt, dan pas introduceren. Zorg op maat is kosteneffectiever omdat je niet over en onder behandeld. Als je de nazorgaspecten (bv psychosociale) voor in het zorgprogramma worden gezet, is dat waarschijnlijk preventief voor de latere zorgvraag (dus minder kosten). Substitutie zou waarschijnlijk een goede zet zijn, substitutie heeft als effect dat je minder medisch specialisten nodig hebt. Maar volgens normen moeten vakgroepen uit minimaal X. personen bestaan. Gevolg is concentratie van zorg, bv. in Valkenburg.

Kan scholing een goede bijdrage leveren aan goede nazorg?

Ja, scholing is belangrijk. In verschillende discussies komt naar voren dat de patiënt een casemanager verdient. Scholing in medische competenties, sociale kaart kennis, communicatieve vaardigheden. Verdere competenties om psychosociale problemen in kaart kunnen brengen. Artsen moeten meer sensibel worden voor psychosociale problemen Patiënteneducatie wat is nazorg, wat heb ik nodig, wat mag ik verwachten.

Moet partner bij nazorg betrokken zijn?

Vraag lijkt een open deur. Alle deelnemers vinden dat de partner vanaf het begin betrokken moet zijn bij de nazorg. Aandacht voor het systeem van de patiënt behoort tot goede nazorg. Steunpunt mantelzorg moet beter bereikbaar zijn. Stimuleren om met elkaar te praten in plaats van over elkaar – communicatie tussen partners en andere naasten bevorderen belangrijke taak binnen nazorg.


-13-

Thema Coördinatie van nazorg door disease management

Conclusies Disease management kan een goede invulling geven aan zorg en behandeling van patiënt. Aspecten van disease management: ketenzorg, patiënteninformatie en instructie, continuïteit van zorg, zelfmanagement, gebruik van ICT, gebruik maken van protocollen (gestandaardiseerd en op maat), verpleegkundige is casemanager. Bij diagnose dient nazorg al te worden besproken met patiënt De patiënt bepaalt. Starten met gestructureerd nazorggesprek. Belangrijk is dat problemen worden gesignaleerd (in consult, telefonisch, via computervragenlijst, op afstand) Verpleegkundige is case manager of de patiënt bepaalt wie case manager is. Goede communicatie tussen disciplines is belangrijk. Transities in de zorg zijn de kwetsbare periodes in het zorgproces.

Wanneer laat je de patiënt los en beëindig je de nacontrole?

Oorzaak van niet weggaan uit nacontrole is onzekerheid en angst. Nacontrole is dan een soort bezwering. Nacontrole is ook meer dan een medische check, ook e psychosociale begeleiding. Gros van de patiënten blijft in 2 lijn. Gaat niet naar e 1 lijn, dat is ook niet de oplossing, is verschuiving van probleem. Bij stoppen van nacontrole, bij patiënt loslaten, is het belangrijk dat patiënt weet bij welke klachten hij/zij bij wie moet/kan terugkomen. Andere methoden zijn misschien effectiever in reductie van angst en onzekerheid. En onthoud je patiënten deze niet door ze op controle te houden? Houd je patiënt niet afhankelijk op die manier? Speelt geld een rol in de discussie? Ja? Of gaat het om een service level agreement? Zelfde probleem van loslaten speelt ook bij psycholoog, THH, patiëntenvereniging etc. Conclusie: patiënt bepaalt wat hij/zij wil. Keuze is aan patiënt.

Nazorg valt of staat met persoonlijke aandacht?

Goede nazorg begint bij het geven van aandacht tijdens de zorgfase. Tevredenheid evalueren om belang goede nazorg onder de aandacht van de hulpverleners te brengen. Een vaste contactpersoon die tijdens behandeling en periode erna aanspreekpunt voor patiënt is. Liefst een van de bestaande hulpverleners! Patiënt moet ervaren dat hulpverlener echt aandacht heeft. Aandacht hoeft niet per se extra tijd te kosten, als je maar weet naar wie je kunt verwijzen indien nodig. Nazorg is ook verantwoordelijkheid van de hulpverlener, niet alleen van de patiënt. Bij goede nazorg is het stellen van de goede vraag cruciaal, uitnodigend, oprecht.


-14-

Thema Oncologische revalidatie vraagt expertise. Wie doet wat waar?

Conclusies Ten eerste is gediscussieerd wat oncologische revalidatie eigenlijk is. Antwoord is dat revalidatie zich richt op het formuleren van doelen binnen de vijf levensdomeinen (sociaal, maatschappelijk, psychisch, fysiek), deze te spiegelen aan de mogelijkheden en beperkingen om van daaruit tot een behandelplan te komen. De belangrijkste voorwaarde om tot een adequate doorverwijzing te komen, is dat er een casemanager voor elke oncologische patiënt moet komen. Deze casemanager doorloopt vanaf het moment van diagnosestelling samen met de patiënt het gehele proces. Dit betekent dat er afhankelijk van de fase waarin het proces en de patiënt zich bevinden andere hulpvragen op de voorgrond kunnen komen te staan. Het is de taak van de casemanager om (bijvoorbeeld d.m.v. een screeningsinstrument) te inventariseren op welk deelgebied(en) er vragen/ doelen liggen. Afhankelijk van de deelgebieden waarin de doelen zich bevinden zal er doorverwijzing moeten plaats vinden. De vraag die niet geheel beantwoord is ligt dan ook meer in het vlak: Is er behoefte aan een verdere differentiatie van nazorgproducten, of is er alleen behoefte aan een betere coördinatie/ verwijzing naar de reeds bestaande producten?

Wanneer begint “nazorg” en wie zou dat moeten geven?

Nazorg begint direct na de diagnose. Nazorg is meer dan medische zorg. Er dient protocollering van nazorg te komen welke middels algemene consensus is bereikt. Zelfzorgstimulering welke vraag gestuurd dient te zijn. Een disease-managementmodel kan helpen. Een “case-manager’ kan met oncologische patiënt een vertrouwensband ontwikkelen en kan overzicht over alle aspecten van nazorg hebben. Er zijn 5 belangrijke aspecten in de nazorg: maatschappelijk, medisch, psychologisch, sociaal, fysiek. Vroegsignaleringslijsten voor bovenstaande aspecten kan de hulpvraag helpen identificeren. Er zou vanaf de diagnose één dossier moeten zijn welke toegankelijk is voor alle zorgverleners.


-15-

Thema Wat is nazorg?

Conclusies Nazorg start al bij eerste contact. Daar zijn de eerste signalen al op te vangen, waar in een later stadium aandacht aan gegeven moet worden. Nazorg is geen apart blok na de behandeling. Nazorg loopt mee met de behandeling en vervolgens door. =>Nazorg is dus niet de juiste term. Niet: Maar: behandeling

nazorg

Maar: Behandeling

Nazorg

Belangrijke elementen zijn: Behoefte van de patiënt inzichtelijk maken en matchen met mogelijkheden; coping; band krijgen met patiënt, maar ook weer loslaten, beantwoording van de vraag of patiënt/gezin/werk dit aankan. Leidt allemaal tot de kern: patiënten leren (omgaan) met wat hem/haar overkomen is en wat vervolgens allemaal nog kan (of nog rest). Dit generieke uitgangspunt zal per patiënt specifiek ingevuld moeten worden. Hiermee beslaat nazorg alle aspecten van het op een gecoördineerde manier voorkomen, herkennen, behandelen van aan de ziekte gerelateerde klachten. Duidelijk wordt dat nazorg niet alleen gekoppeld aan de termijnen van medische nacontroles. Soms kan nazorg eerder stoppen, soms loopt nazorg langer door dan de nacontroles. Nazorg zal gezien bovenstaande door ziekenhuis geïnitieerd moeten worden. Betekent echter niet dat alle elementen binnen ziekenhuis uitgevoerd moeten worden. Indien een programma wel binnen het ziekenhuis wordt uitgevoerd, wordt de kracht van groepsprogramma’s nog niet voldoende onderkend. Ook in een groepsprogramma kan een patiënt persoonlijke realiseren! Hoofdrol is signaleren en vervolgens verwijzen (maar uitvoering wel bewaken!). Minder positief zijn de generieke ervaringen met huisarts. Bijzonder element van de nazorg is de nazorg bij een oncologische patiënt die al in een zorginstelling verblijft (verzorgingstehuis, verpleeginstelling etc.) Hier verschuift de regiefunctie mogelijk =»onderwerp van andere discussie (wie heeft regie). Conclusie: scherpe afbakening van nazorg is niet boven water gekomen. Welke elementen wel/niet daartoe gerekend moeten worden daarmee ook niet. Echter vanuit de geconstateerde behoefte van de patiënt kunnen andere instanties ingeschakeld worden om in de behoefte te voorzien. Welke professionals zijn nodig voor nazorg?

De patiënt heeft de regiefunctie bij welke specialist hij nazorg krijgt. De patiënt moet weten wie de expert is. Het moet laagdrempelig zijn.


-16-

Thema Wat is de rol van lotgenoten en nietprofessionals in de nazorg aan oncologiepatiënten

Conclusies Behoefte van iemand aan lotgenotencontact kan afhangen van stadium waarin iemand zit; iemand kan op een bepaald moment er wel of geen behoefte aan hebben. Er met anderen over praten is niet per definitie goed of fout; afhankelijk van het moment kan het positief uitwerken. Contact met anderen kan maken dat jouw reactie en ervaring genormaliseerd worden: je bent niet de enige die dit meemaakt. Uitdaging bij lotgenotencontact is om te voorkomen dat mensen vastdraaien. Voordeel is weer dat als lotgenoten iemand stopzetten (hou daar nou eens over op) dit meer wordt geaccepteerd dan wanneer niet-ervaringsdeskundigen dat doen. Goede begeleiding en ondersteuning zijn nodig wanneer het om groepen gaat. Ook belangrijk om psycho-educatie in te bouwen. Sfeer van groep is bepalend bij lotgenotencontact: alleen klagen of ook opbouwen. Als zorgverlener mensen wijzen op mogelijkheden van lotgenotencontact (Toon Hermans Huizen, patiëntenverenigingen), bieden schakering van mogelijkheden. Georganiseerd lotgenotencontact vanuit ziekenhuis: alleen door zorgvuldige matching, geen grote database waar je iemand uithaalt, maar per situatie regelen. Lotgenoten/bondgenoten nemen soms een lading bij elkaar weg die door anderen niet weggehaald kan worden

Waar staat de patiënt in de nazorg?

Opmerking: waar is de patiënt tijdens deze bijeenkomst? De behoefte van de patiënt staat centraal en moet worden benaderd als een geheel. Leveren van maatwerk. De kosten mogen niet bepalend zijn. Geen versnippering van de zorg een aanspreekpunt is minimaal. Integrale zorg met een zorgcoördinator. Zo min mogelijk transities, vloeiende zorgketen met naadloze overgangen naar andere fases in het ziekteproces. Rol van het IKL is in eerste instantie gericht op ondersteuning van de hulpverleners. Mogelijk ook in de nazorg. De patiënt is ook deel van zijn omgeving en ondersteuning van de mantelzorg en van patiëntenverenigingen zijn hier een belangrijk onderdeel van.


-17-

Thema Wat moeten we doen om de komende vijf jaar maximale verbetering van nazorg in de regio te bereiken?

Conclusies Veel behoefte aan evidence, maar dat lossen we regionaal niet op. Systematisch aandacht voor signaleren ‘restklachten’. Directies ziekenhuizen beïnvloeden om meer (gespecialiseerd) verpleegkundigen/nurse practitioners in te zetten als case-manager. Taak o.a. vanaf diagnose actief vroegtijdig signaleren van behoefte patiënt aan aanvullende zorg. Aandacht in opleiding artsen om alertheid voor andere dan medische problematiek te bevorderen. Goed onderzoek naar wat echt werkt, inbrengen bij ontwikkeling richtlijnen. Zorgverzekeraars aanspreken op ‘potjes’ voor innovatie. Eenheid in zorg zowel binnen ziekenhuizen als tussen ziekenhuizen ivm overdracht patiënten. Eerlijke voorlichting door arts bij nacontrole/follow-up (over beperkte waarde daarvan) leidt tot minder behoefte patiënt hieraan. De financiële ruimte die hierdoor vrij komt benutten voor verbetering nazorg.


-18-

6. Verslag resultaten interviews Inleiding Met het doel om te inventariseren wat in het veld leeft en speelt op het gebied van oncologische nazorg in de IKL-regio hebben wij de voorzitters van de werkgroepen en oncologiecommissies, consulenten, huisartsen en patiënten in het IKL-netwerk benaderd voor een telefonisch of persoonlijk interview. In totaal hebben 17 specialisten, 4 huisartsen, 5 verpleegkundigen, 1 fysiotherapeut, 1 psycholoog, 1 diëtist en 2 vertegenwoordigers van de patiëntengroepen meegewerkt aan de interviews. Na het afnemen van de interviews zijn de antwoorden per vraag zo veel mogelijk geclusterd. Welke behoeften aan nazorg signaleert u als zorgverlener bij patiënten? Patiënten hebben behoefte aan begeleiding op medisch, fysiek, psychosociaal en praktisch vlak Op medisch gebied hebben patiënten o.a. de volgende vragen: “Is de ziekte weg?” “Ben ik klaar met de behandeling?” “Wat zijn de gevolgen van de kanker(behandeling)?” “Wat is de prognose?”. Op fysiek gebied geven de verschillende zorgverleners aan dat patiënten vaak kampen met vermoeidheid. Andere fysieke gevolgen die zijn genoemd tijdens de interviews zijn: seksuele problemen, incontinentie- en erectiestoornissen. Patiënten komen verder met vragen over het vertrouwen dat ze hebben in het eigen lichaam. Op psychosociaal vlak geven verschillende specialisten, huisartsen, verpleegkundigen en paramedische hulpverleners aan dat patiënten behoefte hebben aan een stuk begeleiding en aandacht bij de verwerking en het leren omgaan met de nieuwe situatie die door kanker is ontstaan. Patiënten hebben o.a. vragen over de mogelijkheden van psychosociale ondersteuning en de effecten van de ziekte op relaties. Patiënten hebben ook vragen op praktisch gebied over bijvoorbeeld werkgerelateerde onderwerpen (salaris/re-integratie) en ondersteuning bij ADL/HDL. Maar er zijn ook vragen over het oppakken van dagelijkse activiteiten, zoals: “mag ik weer een biertje drinken?” “Mag ik weer gaan sporten?”. De behoefte aan begeleiding verschilt van persoon tot persoon Een aantal specialisten en verpleegkundigen vermelden dat de behoefte aan begeleiding van persoon tot persoon verschilt. De ene persoon heeft veel behoefte aan begeleiding, een andere persoon juist weer erg weinig. Niet altijd zicht op behoeften van patiënten Verder geven twee verpleegkundigen aan dat ze niet altijd goed zicht hebben op de behoeften van patiënten na afronding van de behandeling, omdat zij dan geen contact meer met hen hebben. Patiënten komen dan alleen nog in het ziekenhuis voor de medische nacontrole. Op eigen initiatief nemen deze patiënten eigenlijk maar zelden contact op met de gespecialiseerde verpleegkundigen. Ondanks dat aan deze patiënten de mogelijkheid wordt geboden om bij vragen contact op te nemen. Behoefte aan betere informatieverstrekking Ten slotte geeft een verpleegkundige aan dat er onder patiënten behoefte is aan een betere informatieverstrekking. De verpleegkundige vertelde dat aan de hand van een patiëntenenquête op de afdeling duidelijk werd dat patiënten beter geïnformeerd willen worden over: leefregels ten gevolge van de behandeling, resultaten van de behandeling, gevolgen van de behandeling, ziekteverloop, mogelijkheden voor psychosociale begeleiding en praktische ondersteuning op het gebied van huishoudelijke ondersteuning en thuiszorg.


-19-

Hoe zou u als zorgverlener ‘goede nazorg’ omschrijven? ‘Goede nazorg’ sluit aan bij de individuele behoefte Door de meeste specialisten, huisartsen, verpleegkundigen en paramedici wordt nazorg als “goed” betiteld als het is afgestemd op de individuele behoefte van de patiënt. Verschillende specialisten, drie verpleegkundigen en een paramedicus geven aan dat het systematisch screenen van behoeftes hierbij van belang is. Het project vroegsignalering psychosociale problematiek wordt meerdere malen als voorbeeld genoemd. “De behoefte van de patiënt is leidend bij nazorg. Dit mag nog veel meer benadruk worden. Wij vullen de zorg voor de patiënt nog te veel in.”

Bij ‘goede nazorg’ wordt samengewerkt en afgestemd Verschillende specialisten, huisartsen, verpleegkundigen en paramedici geven aan dat bij goede nazorg sprake is van afstemming en samenwerking tussen verschillende disciplines (multidisciplinaire zorg). Van belang is dat er (taak)afspraken zijn en dat er informatie-uitwisseling plaats vindt (zowel binnen het ziekenhuis als tussen ziekenhuis en huisarts en ziekenhuis en thuiszorg). “Nazorg wordt vaak multidisciplinair geboden. Betrokken disciplines dienen onderling goed op de hoogte te zijn van hetgeen men mee bezig is.”

Bij ‘goede nazorg’ is er aandacht voor verschillende aspecten Een aantal specialisten, huisartsen en verpleegkundigen benoemen dat er bij ‘goede’ nazorg aandacht is voor verschillende aspecten van de mens (medisch, fysiek, psychosociaal, fysiek en praktisch). Twee huisartsen geven verder aan dat bij goede nazorg aandacht is voor de persoonlijke situatie en dat begeleiding door de huisarts hierbij gewenst is. “Goede nazorg is zorg die zich richt op alle aspecten van de mens: somatisch, psychosociaal en spiritueel.”

‘Goede nazorg’ is zinvol Verschillende specialisten en een verpleegkundige benoemen dat nazorginterventies zinvol en effectief moeten zijn. De kosten moeten opwegen tegen de baten (bewezen effecten van interventies). Twee specialisten geven aan nazorginterventies geprotocolleerd moeten worden. Deze interventies zijn dan bij voorkeur “evidence based”. Twee specialisten gaan verder in op de nacontrole. Zij benadrukken dat er een zinvol controleschema moet bestaan. ‘Goede nazorg’ is goed georganiseerd Verschillende specialisten en een paramedicus benoemen verschillende organisatorische aspecten van ‘goede nazorg’. Zo wordt door een paramedicus aangegeven dat er een financiële basis moet zijn voor goede nazorg. Aanvullend wordt door de specialisten aangegeven dat nazorg zo georganiseerd moet worden dat het: makkelijk bereikbaar is, laagdrempelig toegankelijk is (zonder wachtlijsten en qua locatie in eigen omgeving) en vergoed wordt door zorgverzekeraars. Goede communicatie is van belang bij nazorg Twee specialisten en een paramedicus geven aan dat de manier van communicatie van belang is bij goede nazorg. Aangegeven wordt dat luisteren en het tonen van medeleven belangrijk zijn. Verder wordt door een specialist aangegeven dat van goede nazorg geruststelling dient uit te gaan en dat er niet op een geheimzinnige manier over kanker en de behandeling moet worden gesproken.


-20-

“Bij goede nazorg dient een arts allereerst goed te luisteren naar een patiënt en medeleven te tonen.” “Van goede nazorg dient geruststelling uit te gaan. Het is van belang om als arts op een eerlijke en niet geheimzinnige manier over de ziekte te praten. Goede en eerlijke informatie is een belangrijk onderdeel van goede nazorg.”

Bij ‘goede nazorg’ wordt na de behandeling uitleg gegeven over een aantal zaken Door een specialist wordt specifiek ingegaan op de informatie die een patiënt behoort te krijgen aan het einde van zijn behandeling. Aan patiënten moet worden uitgelegd waar ze informatie kunnen krijgen over de gevolgen van ziekte en de behandeling. Verder moet aan patiënten worden uitgelegd wat ze zelf kunnen doen bij klachten (waar ze op moeten letten) en bij wie ze terecht kunnen bij vragen en klachten. Ten slotte moet aan patiënten uitleg worden gegeven over nut en noodzaak van de medische nacontrole. De verwijzing naar nazorg Zowel de specialisten, huisartsen, verpleegkundigen en paramedici geven aan patiënten te verwijzen naar het maatschappelijk werk, de psycholoog en het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Andere disciplines/voorzieningen die tijdens de interviews zijn genoemd zijn o.a.: de fysiotherapeut, de psychiater, de gespecialiseerd verpleegkundige, het consultatieteam palliatieve zorg, de diëtist, het Toon Hermans Huis /vrijwillige zorg, het Kankercentrum /Ontmoetingscentrum van MUMC+. “Ik verwijs regelmatig naar Herstel & Balans. Ik verwijs met name mensen die moeite hebben met het oppakken met de draad van hun leven. Ik maak ook een inschatting van het type persoon of die geschikt is voor Herstel & Balans. De ervaringen met Herstel & Balan zijn over het algemeen positief.”

Wat zijn lopende projecten voor goede nazorg? • Follow-up mammacare in St. Jans Gasthuis. • Inzet transferverpleegkundigen St. Jans Gasthuis. • MaZorg-studie naar doelmatige follow-up bij borstkankerpatiënten door MAASTRO clinic. • Opzet hormonaal spreekuur in St. Jans Gasthuis. • Opzetten van afrondende gesprekken na de behandeling in het Laurentiusziekenhuis. • Project waarbij vrijwilligers van het Toon Hermans Huis worden ingezet in Maaslandziekenhuis. Het Toon Hermans Huis krijgt een eigen plek in de nieuwbouw van het ziekenhuis. • Screening van de voedingstoestand door verpleegkundigen in de thuissituatie. • Systematisch organiseren van een ontslaggesprek op de verpleegafdeling oncologie in het Maaslandziekenhuis, waarbij ook een elektronisch ontslagdocument wordt ingericht. • Uitbreiding revalidatiemogelijkheden in Limburg (zowel in aanbod als in locaties). • Verbetering van nazorg bij borstkankerpatiënten Oncologiecentrum MUMC+. • Vroegsignaleringsproject psychosociale problematiek. Uitbreiding verpleegkundig spreekuur gynaecologische oncologie in Maaslandziekenhuis. Wat zijn voorbeelden van goede nazorg? • Afspraken voor follow-up bij borstkanker in IKL-regio. • Begeleiding door huisarts. • Begeleiding maatschappelijk werk. • Betrokkenheid van consultatieteam palliatieve zorg bij de zorg in Oncologiecentrum MUMC+. • Continuïteitsgesprekken voor mensen in de palliatieve fase, Project Thuiszorg Midden Limburg. • Fysiotherapie. • Helen Dowling instituut. • Herstel & Balans, groepsrevalidatieprogramma speciaal ontwikkeld voor (ex-) kankerpatiënten. • Inzet (gespecialiseerde) verpleegkundigen / nurse practitioner in ziekenhuis. • Oncologiecentrum en Ontmoetingscentrum MUMC+. • Psychiater. • Patiëntenverenigingen / zelfhulpgroepen / lotgenotencontact. Revalidatie voor longkankerpatiënten bij CIRO Verslag Nazorg bij kanker in de regio van het IKL, IKL©, december 2008

-21-

Wat mist u als zorgverlener in het aanbod van nazorgvoorzieningen? Naast aanvullingen op het huidige aanbod van nazorgmogelijkheden (zie onder) geven verschillende specialisten aan dat met name de aandacht moet uitgaan naar de manier waarop nazorg is georganiseerd. Een specialist geeft de aanbeveling dat er structureel aandacht moet komen voor nazorg in plaats van “incidentele” of “toevallige” aandacht. Om de nazorg verder te structureren worden de volgende verbeterpunten benoemd: 1. het structureren van de informatievoorziening voor patiënten ; 2. aandacht voor afstemming tussen zorgverleners; 3. duidelijk overzicht creëren van de beschikbare nazorgvoorzieningen. Deze verbeterpunten worden verder toegelicht op de volgende pagina waar wordt ingegaan op aanbevelingen om kwaliteit van nazorg te verbeteren. De volgende aanvullingen op het aanbod van nazorg zijn tijdens de interviews benoemd: • Uitbreiding revalidatiemogelijkheden (zowel in aanbod als locaties). Deze aanbeveling is gegeven door specialisten, verpleegkundigen en paramedici. • Uitbreiding van de capaciteit maatschappelijk werk met aandachtsgebied oncologie in ziekenhuis en in de eerste lijn. Deze aanbeveling is gegeven door specialisten, huisartsen en verpleegkundigen. • Uitbreiding van de capaciteit psychologen met aandachtsgebied oncologie in ziekenhuis en in de eerste lijn. Deze aanbeveling is gegeven door specialisten, huisartsen en verpleegkundigen. • Uitbreiding van verpleegkundige spreekuren (tijdens diagnose, behandeling en nazorgfase). Deze aanbeveling is gegeven door specialisten en verpleegkundigen. • Een overzicht met nazorgmogelijkheden (wie-wat-waar). Deze aanbeveling is gegeven door specialisten en een verpleegkundige. • Uitbreiding inzet nurse practitioners in ziekenhuizen. Deze aanbeveling is gegeven door een huisarts. • Inzetten van een casemanager. Deze aanbeveling is gegeven door een paramedicus. • Organiseren van duidelijk aanspreekpunten waar patiënten met hun vragen terecht kunnen. Deze aanbeveling is gegeven door een specialist. • Elektronische communicatiemogelijkheden (telebegeleiding, vraagbaken etc.). Deze aanbeveling is gegeven door een verpleegkundige. • Betere opvang na slechtnieuwsgesprekken (door bv verpleegkundigen). Deze aanbeveling is gegeven door specialisten. • Organiseren van een inloopspreekuur. Deze aanbeveling is gegeven door een verpleegkundige. Wat zijn uw aanbevelingen als zorgverlener om de kwaliteit van nazorg te verbeteren? Meer samenwerking en afstemming Verschillende specialisten, verpleegkundigen, paramedici en een huisarts geven aan dat er meer samenwerking en afstemming nodig is om de nazorg voor patiënten te optimaliseren. Het realiseren van ketenzorg en het werken volgens multidisciplinaire protocollen zijn hierbij van belang. Ook kennis van elkaars taken en expertises bevordert samenwerking. Op verschillende punten kan samenwerking worden verbeterd. Zo geeft een specialist aan dat er afspraken op het gebied van nacontrole gemaakt kunnen worden als hierbij meerdere disciplines betrokken zijn. Verder geven een specialist, twee verpleegkundigen en een huisarts aan dat de informatieoverdracht naar de huisarts verbeterd moet worden. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van de richtlijnen gericht op transmurale zorg van de Nederlands Huisartsen Genootschap. Een verpleegkundige voegt hieraan toe dat de informatieoverdracht tussen thuiszorg en verpleegafdeling ook verbetering behoeft.


-22-

“Er is te weinig afstemming tussen verschillende zorgverleners. Iedereen doet zijn ding”.

Deskundigheid verhogen Zowel een huisarts als een specialist geven aan dat binnen de (huis)artsenopleiding meer aandacht kan worden besteed aan nazorg. De betreffende specialist benoemt dat er veel winst valt te behalen door artsen alerter te maken op problematiek (signalen/symptomen) die bij kankerpatiënten kunnen optreden tijdens de nazorgfase. Een andere specialist benoemt dat kennis over lymfoedeem een aandachtspunt is. Ten slotte geven een verpleegkundige en een paramedicus aan dat het inzicht van zorgverleners in de nazorgmogelijkheden vergroot moet worden. “De opleiding dient alertheid van artsen te stimuleren, waardoor terugkeer van kanker snel wordt gezien. Hier valt meer te winnen om de nazorg te verbeteren dan het ontwikkelen van protocollen waarin staat hoe vaak iemand gecontroleerd dient te worden. Dus vooral energie steken in de opleiding van artsen om de bewustwording te stimuleren”.

Opzet gestructureerde nazorggesprekken in ziekenhuis of in huisartsenpraktijk Meerdere malen geven verpleegkundigen de aanbeveling om gestructureerde nazorggesprekken te laten plaatsvinden in het ziekenhuis. Verpleegkundige begeleiding wordt nu met name geboden tijdens de diagnose- en behandelfase. Een mogelijkheid zou zijn om dit uit te breiden naar de nazorgfase. De huisartsen geven verder aan dat zij ook een rol hebben bij de begeleiding van de patiënten in de nazorgfase. Een huisarts geeft de aanbeveling dat er mogelijk meer gestructureerde programma’s kunnen worden opgezet . Als voorbeeld denkt deze huisarts aan een spreekuur waarbij een praktijkondersteuner wordt ingezet. Twee huisartsen geven aan zelf begeleiding te bieden aan kankerpatiënten in de nazorgfase. De aanbeveling van een van de huisartsen luidt daarom ook dat patiënten een keer in de zoveel tijd een gesprek zouden moeten hebben bij de huisarts waarbij aandacht is voor de situatie van de patiënt. Aangegeven wordt dat patiënten deze gesprekken als zeer prettig ervaren. Deze huisarts is van mening dat dit echt de taak is van de huisarts. Een andere huisarts geeft aan dat ook nurse practitioners in het ziekenhuis een belangrijke rol kunnen hebben bij de begeleiding van patiënten. Er moet dan wel een goede informatie uitwisseling plaatsvinden tussen de nurse practitioner in het ziekenhuis en de huisarts. Een andere huisarts geeft ten slotte aan dat de rol van de huisarts bij de medische nacontrole wel beperkt is, bijvoorbeeld bij de detectie van specifieke medische problemen. Patiënten betrekken bij vormgeven nazorg Door specialisten, verpleegkundigen en een huisarts wordt aangegeven dat patiënten betrokken dienen te worden bij de opzet van nazorg. Hiervoor worden verschillende mogelijkheden aangegeven. Een specialist benoemt de mogelijkheid om via gevalideerde vragenlijsten de kwaliteit van nazorg te meten vanuit het patiëntenperspectief. Deze lijsten moeten nog wel ontwikkeld worden omdat de huidige lijsten met name ingaan op het klinische deel van de zorg. Een verpleegkundige stelt ook voor om via patiëntenenquêtes verbeterpunten ten aanzien van de nazorg te genereren. Een andere verpleegkundige benadrukt dat de het van belang is om bij de ontwikkeling van nieuwe nazorginterventies de behoefte van de patiënt hierin mee te nemen. Dit om te voorkomen dat er interventies ontwikkeld worden waar geen behoefte aan is. Een huisarts gaat in op het bevorderen van de empowerment van patiënten. Actieve patiëntenverenigingen kunnen hierin een rol spelen. Je zou patiënten moeten stimuleren om met hun arts te praten over hun behoeftes tijdens de nazorgfase en over de manier waarop patiënten samen met hun arts invulling kunnen geven aan de nazorg. “Het is erg belangrijk om voor de opzet van het project nazorg niet alleen medici e.a. hulpverleners, maar ook patiënten zelf te bevragen: wat vinden zij belangrijk op het gebied van nazorg; hoe beoordelen zij de kwaliteit van de huidige zorg. Wellicht is het interessant om ook gevalideerde vragenlijsten mbt nazorg te ontwikkelen. Deze kunnen dan ook worden gebruikt om de effectiviteit van interventies vanuit patiëntenperspectief te toetsen”.


-23-

Systematisch signaleren Verschillende artsen en een paramedicus geven aan dat er meer aandacht moet zijn voor het systematisch signaleren van psychosociale problematiek. Verschillende malen wordt het project “Vroegsignalering” aangehaald. Verschillende zorgverleners vertellen over hun positieve ervaringen met dit project. Ook benoemen specialisten een aantal knelpunten met betrekking tot signalering: 1. het spreekuur is te kort om specifieke behoeften en problematiek te signaleren; 2. artsen hebben geen antenne voor signalen / behoeften van patiënten (vroegsignaleringslijst helpt hierbij); 3. aan de hand van de huidige signaleringslijst is niet duidelijk wanneer je een patiënt wel of niet moet verwijzen. “Het lijkt me wel een goed idee als op een systematische manier problemen worden gesignaleerd.” “Medici hebben in principe geen antenne voor signalen en behoeften wat betreft nazorg. Vooral medisch georiënteerd. Daarom zijn screeningslijsten psychosociale problematiek zo’n belangrijk hulpmiddel. Dit stuurt ook het gesprek”. “De vroegsignalering levert ook winst op voor de follow-up.Door bv de samenwerking met Roermond hoef je niet bij 1 patiënt op 2 momenten een signaleringslijst af te nemen. Bij bijzonderheden overlegt het maatschappelijk werk van Maastro met maatschappelijk werk van Roermond. Hierdoor vindt afstemming plaats binnen deketen. Maastro zit toch wat aan het einde van de keten. Het is daarom goed dat al eerder in de keten (zoals in het ziekenhuis) een vroegsignaleringslijst psychosociale zorg wordt afgenomen en hierover overleg plaats vindt met Maastro. Dit project is een stap vooruit”.

Gestructureerde informatieverstrekking Een specialist geeft aan dat de informatievoorziening voor patiënten gestructureerder kan. Het informatieboekje dat ontwikkeld is voor de MAZORG studie voor borstkankerpatiënten, zou ook kunnen worden uitgebreid naar andere kankersoorten en bijvoorbeeld digitaal aangeboden kunnen worden via de website: www.kankerwiehelpt.nl. Aan patiënten zou verder aan het einde van de behandeling duidelijk gemaakt moeten worden hoe en waar ze goede informatie kunnen krijgen over de gevolgen van ziekte en de behandeling. Wat patiënten zelf kunnen doen bij klachten en waar ze op zouden kunnen letten. Ook zou er informatie moeten worden gegeven over nut en noodzaak van follow-up. Een paramedicus geeft verder aan dat informatie meer op de situatie en individu afgestemd dient te worden. Het volstaat niet om standaard informatie te geven over de gevolgen van een behandeling. Ook wordt aanbevolen om belangrijke informatie meerdere malen te herhalen zodat patiënten de informatie beter onthouden. Goed overzicht bieden van wat mogelijk is op het gebied van nazorg Meerdere malen wordt door de specialisten en een verpleegkundige aangegeven dat er een goed overzicht van de beschikbare nazorgmogelijkheden moet worden ontwikkeld. “Als zorgverlener is het soms lastig om een goed overzicht te hebben van de mogelijkheden die kankerpatiënten kunnen ondersteunen. Misschien zijn er ook wel mogelijkheden voor individuele training bij een fysiotherapeut, maar ik heb onvoldoende inzicht in die mogelijkheden. Kennis bij zorgverlener over de mogelijkheden is misschien een aandachtspunt”.

Aandacht voor toegang tot nazorg Een specialist, huisarts en een paramedicus geven aan dat de aandacht moet uitgaan naar de toegankelijkheid (snelheid/laagdrempeligheid) van bepaalde voorzieningen/disciplines. Als voorbeelden worden de toegang tot thuiszorgvoorzieningen en de psycholoog in het ziekenhuis aangehaald. Een huisarts en een paramedicus benoemen dat er soms eerder en meer mag worden verwezen.


-24-

Inzicht in meerwaarde van nazorginterventies Specialisten geven de aanbeveling om onderzoek te doen naar de meerwaarde van nazorginterventies en interventies waarvan de meerwaarde is aangetoond op te nemen in protocollen. Persoonlijk begeleidingsplan opstellen na de diagnose Een specialist geeft aan dat er eigenlijk meteen na de diagnose een goed plan gemaakt moet worden, dat bestaat uit zowel een behandelplan als een begeleidingsplan. Hierin komen o.a. de volgende onderwerpen aan bod: hoe omgaan met kanker, emoties, sociale aspect, slapen, piekeren, werk, relaties. Uitbreiding van duur medisch consult per patiënt Een specialist geeft aan dat door uitbreiding van de duur van de medisch consulten de specialisten meer tijd geeft voor de begeleiding van patiënten. Mogelijk zijn hierdoor achteraf minder verwijzingen nodig naar andere disciplines. Opzet elektronisch systeem late effecten Een specialist geeft de aanbeveling om elektronisch systeem voor registratie van follow-up gegevens (effecten van behandeling op lange termijn) op te zetten en te implementeren. Opvang na slechtnieuwsgesprekken Twee specialisten geven aan dat de opvang na het horen van de diagnose of na het bericht dat geen genezing meer mogelijk is, verbeterd kan worden.


-25-

Bijlage persbericht Gezondheidsraad De huidige nacontrole in de oncologie is volgens de Gezondheidsraad voor verbetering vatbaar. Zo verdienen voorlichting en begeleiding meer systematische aandacht. Verder zou de actieve opsporing van nieuwe manifestaties van de behandelde kanker beperkt moeten blijven tot die vormen van kanker waarbij dit aantoonbaar winst kan opleveren voor de duur of kwaliteit van leven. Iedere vorm van kanker vergt een systematisch programma van nacontrole. Voor elke patiënt zou er tevens een persoonlijk nazorgplan moeten zijn. Het is wenselijk dat dit binnen vijf jaar zijn beslag krijgt. Dit stelt de Gezondheidsraad voor in het vandaag verschenen advies Nacontrole in de oncologie. De nazorg aan volwassenen die een curatieve kankerbehandeling achter de rug hebben, vindt voor een belangrijk deel plaats binnen een programma met een reeks van afspraken en onderzoeken. Die programmatisch aangeboden nazorg wordt nacontrole genoemd. De behandelaars hebben hierbij drie doelstellingen voor ogen. Ten eerste voorlichting en begeleiding van de patiënt, en eventueel behandeling van de vaak ingrijpende gevolgen van de ziekte en de toegepaste therapie. Ten tweede de vroege opsporing van eventuele nieuwe manifestaties van de behandelde kanker. Het idee hierachter is dat vroege opsporing betere behandeling mogelijk zou maken dan wanneer men afwacht tot er klachten en verschijnselen zijn. Ten derde kan nazorg van belang zijn voor de evaluatie van het medisch handelen met het oog op verbetering daarvan. De huidige nacontrole in de oncologie is volgens de Gezondheidsraad op alle drie de doelstellingen voor verbetering vatbaar. Algemene lichamelijke en psychische klachten (zoals moeheid, angst of seksuele problemen) worden nog niet systematisch gesignaleerd. Ook kan de psychosociale zorg beter in de nacontrole geïntegreerd worden. De vroege opsporing van nieuwe manifestaties van de behandelde kanker heeft alleen zin wanneer daarmee aantoonbaar winst in duur of kwaliteit van leven geboekt kan worden. Dat betekent dat er een behandeling moet zijn, die in een vroeg stadium effectiever is dan als er al klachten zijn. Voor sommige soorten tumoren staat dat vast, maar bij andere vormen van kanker is die winst er niet. Verder ontbreekt op dit moment in de nacontrole een systematische opzet voor de evaluatie van het medisch handelen. Vaak zijn verschillende specialisten betrokken bij de nacontrole, maar zijn er geen goede afspraken over wie de coördinatie van het programma op zich neemt. De Gezondheidsraad presenteert in het vandaag verschenen advies een toetsingskader waarmee de nacontrole in de oncologie in de toekomst beter gestructureerd en onderbouwd kan worden. Het bevat deelscenario’s per doelstelling, die met elkaar het totaalscenario vormen voor de nacontrole bij een bepaalde vorm van kanker. Dit programma wordt opgenomen in een nazorgplan, dat elke patiënt zou moeten krijgen als de kankerbehandeling is afgelopen. Elk programma van nacontrole geeft een moment aan waarop overwogen moet worden of verdere nacontrole nog nodig is, en zo ja in welke vorm. Dat moment verschilt per kankersoort en per behandeling. Voor de psychosociale verwerking acht de Gezondheidsraad een jaar nacontrole een goed uitgangspunt. Als de specialistische nacontrole wordt afgesloten, dienen patiënt en huisarts informatie en instructie te krijgen over blijvende aandachtspunten, waaronder eventuele late gevolgen van de behandeling. Goede afspraken tussen specialist en huisarts moeten een patiënt het vertrouwen geven om op eigen kracht verder te gaan, terwijl zo nodig specialistische zorg beschikbaar blijft. Wil een rationeler nacontrolebeleid tot stand kunnen komen, dan is het noodzakelijk dat de beroepsgroep zelf de nacontrole in de oncologie hoog op de agenda zet en dat dit wordt gestimuleerd door een langlopend onderzoeksprogramma. Dit zal zich, mede door koppeling van bestaande registraties, moeten richten op zowel gewenste als op nadelige gevolgen van zorg.


-26-

Commissiesamenstelling: • prof. dr. J. Kievit, chirurg, hoogleraar medische besliskunde; LUMC, voorzitter • prof. dr. E. Schadé, hoogleraar huisartsengeneeskunde; AMC, vice-voorzitter • dr. A.C. Ansink, gynaecoloog/oncoloog; Erasmus MC, Daniël den Hoed oncologisch centrum • dr. G.H. de Bock, epidemioloog; UMCG • prof. dr. C.C.E. Koning, hoogleraar radiotherapie; AMC • prof. dr. W.P.Th.M. Mali, hoogleraar algemene radiodiagnostiek; UMCU • prof. dr. J.W.R. Nortier, hoogleraar geneeskundige oncologie; LUMC • dr. R. Segaar; Ministerie van VWS, adviseur • prof. dr. A.L.M. Verbeek, hoogleraar epidemiologie; UMC St Radboud • prof. dr. T. Wiggers, hoogleraar chirurgie; UMCG • D.C.M. Gersons-Wolfensberger, arts; Gezondheidsraad, secretaris De publicatie ‘Nacontrole in de oncologie’ (nr. 2007/10) is te downloaden van en in een papieren versie op te vragen bij het secretariaat van de Gezondheidsraad, fax (070)3407523, e-mail: [email protected]. Nadere inhoudelijke inlichtingen verstrekt D.C.M. Gersons-Wolfensberger, tel. (070)340 7170 , e-mail [email protected].


-27-

Nazorg bij kanker in de regio van het Integraal Kankercentrum Limburg

Recommend Documents