INFORMACE O EPILEPSII 255, LEDEN–BŘEZEN 2016
Mezinárodní den epilepsie
DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Dokument Upadni a choď míří na televizní obrazovku Dýcháte pro sport? Hledáme běžce se srdcem na správném místě Nabídka letní rekreace se Společností „E“ je tu!
EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Alena Červenková: Otvíráme cestu k lidem s epilepsií
AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Od 1. srpna 2016 dojde k navýšení příspěvku na péči
Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.
Redakční sloupek
Z obsahu Redakční sloupek........................... 3 Důležité: rozhodně nepřehlédněte .4
Poznatky výzkumu a léčby onemocnění mozku i míchy ............................................. 18
8. 2. Mezinárodní den epilepsie ........................ 4 Nezapomeňte uhradit příspěvek na rok 2016 .5 Nabídka letní rekreace se Společností „E“ ....... 5
Epilepsie krok za krokem..............20
Ze Společnosti „E“........................10
Podporované zaměstnávání Formika nabízí volná místa........................................ 22 Homolka nabízí skupinová sezení .................. 23
Program ve Společnosti „E“ Praha................. 11 Společnost „E“ se v závěru roku aktivně zapojila do vzdělávání................................. 12 Vánoční besídka v pražském Éčku.................. 12 Z klubové činnosti .......................................... 13
Z Aranžérie ...................................14 Aranžérie představí svou originalitu na svatebním veletrhu................................. 14 Advent v Aranžérii .......................................... 14 Provoněné premiéry pražských divadel ......... 16
Aktuality, zajímavosti....................17 Spolužačce, která dostala záchvat, přivolal pomoc ............................................ 17
Otvíráme cestu k lidem s epilepsií................... 20
Nabídky a pozvánky odjinud. . ........21
Informace, události.. ......................25 Co se mění od ledna 2016? Novinky Ministerstva práce a sociálních věcí ........... 25 Od 1. srpna 2016 dojde k navýšení příspěvku na péči........................................ 25
Kontakty....................................... 27 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................... Lékaři se statutem epileptologa .................... Sociální pracovníci a poradci ........................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ..................
Milí čtenáři, rok se s rokem sešel a opět jsme se ocitli na prahu nového roku, tentokráte s číslovkou 2016. Nový rok není jen údajem v kalendáři, ale pro každého z nás je často spojen i s vytyčením si plánů, předsevzetí a nových cílů, které bychom chtěli během nastávajícího roku uskutečnit v soukromém i pracovním životě. S novým rokem se před námi rozprostírá otevřené pole možností, které můžeme naplnit obsahem a začít uskutečňovat. Máme příležitost zaměřit své životní putování novým směrem nebo uchopit šanci na změnu, pokud se svým životem nejsme zcela spokojeni. I pro mě, jako šéfredaktorku, je každý rok spojen s bilancováním a přemýšlením, jak v dalším roce nezklamat očekávání mých čtenářů. Mou snahou pro další měsíce zůstává, aby časopis Aura i nadále reflektoval aktuální dění v problematice epilepsie a Společnosti „E“ a poskytoval otevřený prostor a příležitost pro vás čtenáře aktivně se podílet na jejím obsahu. Rok 2016 se pro Auru nese i ve znamení inovace – z dvouměsíčníku se stává čtvrtletníkem a většina z vás se s ní již nesetká v tištěné podobě, ale zamíří do vašich emailových schránek v elektronickém vydání. A jaké je mé přání do nového roku? Přála bych si, abyste si i nadále udělali čas na pečlivé pročtení Aury a neskončila jako nevyžádaná v pomyslném koši, aby zvítězila vaše chuť poznat nové lidi a přišli či přijeli se podívat na některé z klubových setkání, dnů otevřených dveří, tvůrčích či aranžovacích kurzů. Pevně věřím, že příjemně strávené chvíle ve společnosti dalších lidí s podobnými osudy či zdravotními problémy mohou výrazně obohatit váš život a poskytnout vám prostor pro další duševní rozvoj.
27 28 30
Jana Roulová
30
SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Pondělí až čtvrtek 8.00–15.00 hod.
241 722 136 E-mail:
[email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, z. s.
www.spolecnost-e.cz
Alena Červenková (předsedkyně spolku, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Tereza Chvalová (koordinátorka Aranžérie) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook
Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel. 602 822 577, e-mail:
[email protected], www.aranzerie.cz Máme profil na sociální síti Facebook
Z obsahu informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
2
Redakční sloupek informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
3
Nezapomeňte uhradit příspěvek na rok 2016
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Dokument Upadni a choď míří na televizní obrazovku
Máme skvělou zprávu, náš časosběrný dokument o životě lidí s epilepsií s názvem Upadni a choď byl zařazen do únorového vysílání České televize! Pokud nedojde z důvodu nepředvídatelné události ke změně televizního schématu, premiérové vysílání dokumentu se uskuteční v úterý 9.2. v 10:50 na programu ČT2, opakování je zařazeno na čtvrtek 11.2. v čase 12:20 opět na ČT2.
S příchodem roku 2016 se obracíme na členy Společnosti „E“, kterým pravidelně dochází časopis Aura s žádostí o uhrazení členského poplatku Společnosti „E“ pro rok 2016. Při platbě uveďte variabilní symbol – členské číslo, které se Vám zobrazí v předmětu emailu. Platbu 350 Kč, prosíme, proveďte jednou z následujících možností: • převodem na účet Společnosti „E“ 1922992389/0800, • složenkou typu A dostanete na každé poště, • osobně v kanceláři Společnosti „E“, Praha 4, Liškova 3 (je nutné se předem ohlásit) Děkujeme Vám a do nového roku přejeme spokojenost a pevné zdraví! Společnost „E“
8. 2. Mezinárodní den epilepsie
Epilepsie zůstává pro mnoho lidí stále opředena tajemstvím a možná i z tohoto důvodu se stále mnoho lidí s epilepsií v lidské společnosti setkává s různou formou stigmatizace. Tuto situaci se snaží zlepšit mezinárodní den epilepsie, který každoročně v únoru připomíná, že i lidé potýkající se s touto nemocí, žijí plnohodnotné životy. Motto letošního mezinárodního dne epilepsie zní „Ano, dokážu to!“, věta podporující sebevědomí a snahu lidí s epilepsií o začlenění do běžné společnosti. Stejně jako v loňském roce je možné projevit svou podporu lidí s epilepsií umístěním fotografie spojené s tímto tématem na sociální sítě, označené heslem: #epilepsyday. Všechny fotografie, které nám zašlete, rádi umístíme na náš facebook i webové stránky. Maskotem letošního mezinárodního dne epilepsie se stal mořský koník „Campi“, připomínající část mozku, hipokampus, která je z části odpovědná za tvorbu epileptických záchvatů. Společnost “E” si dovoluje v rámci mezinárodního dne epilepsie pozvat všechny své sympatizanty a podporovatele na aranžovací workshop konaný dne 9. 2. od 14 do 17 hod. v prostorách Společnosti “E”. Rádi vás seznámíme nejen s naší činností, ale i s lidmi, kterým je naše podpora určena a navíc si domů můžete odnést květinovou dekoraci, kterou si vytvoříte sami či s podporou našich zaměstnanců z Aranžérie – sociálního podniku, ve kterém lidé s epilepsií vytváří jedinečné květinové vazby a dekorace. Vyrábět budeme originální květinový dortík v ceně 490 Kč vč. DPH, jehož zakoupením podpoříte náš sociální podnik Aranžérie.
Společnost „E“ vydává novou edukační tiskovinu
Na přelomu roku vznikl ve Společnosti „E“ nový edukační materiál o epilepsii. Brožura s názvem Základní informace o epilepsii je určena pro lidi s epilepsií, u nichž bylo onemocnění diagnostikováno nedávno, nové informace přináší i lidem s epilepsií, kteří se s touto nemocí potýkají již delší dobu a zatím si zcela neví rady, kam se obrátit o pomoc nebo kde získat relevantní informace. Ať už je pro vás epilepsie něčím naprosto neznámým nebo o ní už něco víte, lékařským sdělením této diagnózy před vámi nejspíše vyvstalo mnoho otazníků. Na řadu z nich vám přineseme okamžité odpovědi právě prostřednictvím této publikace. Obsahově nabitá brožura seznamuje se základními pojmy – co epilepsie je a jak se léčí, jak se připravit na návštěvu lékaře, jak pomoci člověku, který dostal epileptický záchvat, kam se obrátit o pomoc, když vy nebo někdo z vašich blízkých onemocní touto nemocí, přináší praktické rady, jak se s touto nemocí co nejlépe vyrovnat, a přesvědčí vás, že i s epilepsií se dá prožít plnohodnotný život. Tiskovina byla revidována odbornými lékařskými garanty, epileptology, konkrétně panem MUDr. Petrem Buškem, PhD. a MUDr. Michalem Bajačkem, PhD.
Dýcháte pro sport? Hledáme běžce se srdcem na správném místě
Stejně jako v loňském roce je možné se i letos prostřednictvím Společnosti „E“ zúčastnit Běhů pro dobrou věc konaných v rámci Pražského mezinárodního maratonu. Velmi nás potěší, pokud se opět v hojné míře rozhodnete zakoupit své startovní číslo přes naši organizaci a podpoříte tak nejen své zdraví ale i lidi s epilepsií a jejich blízké. Společnost „E“ tentokrát nabízí startovní čísla zajišťující účast na dubnovém běhu jednotlivců na Sportisimo 1/2 Maratonu v Praze či sestavení štafety na Volkswagen Maratonu Praha konaného 8. května 2016. Zájem je veliký, proto nezapomeňte své rezervace učinit včas. Více informací naleznete na http://zavodsepilepsii.tumblr.com. Těšíme se na všechny běžce se srdcem na správném místě!
Nabídka letní rekreace se Společností „E“ je tu!
A závěrem to nejpodstatnější, plné znění tiskoviny Základní informace o epilepsii si můžete stáhnout na našich webových stránkách v sekci O epilepsii/Informační materiály o epilepsii.
Společnost „E“ přichází i v roce 2016 s nabídkou společné rekreace pro lidi s epilepsií, ale nejen je, v osvědčených tuzemských lokalitách. Na následujících stranách vám předkládáme detailní nabídku rekreace se Společností „E“ – dětského tábora nabitého dobrodružstvím a společnými aktivitami tak, že dětem nezbude čas na stýskání po domově a pobytového zájezdu s bohatým
Důležité: rozhodně nepřehlédněte informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
Důležité: rozhodně nepřehlédněte informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
4
5
animačním programem zaměřeného pro všechny věkové kategorie. Oba pořádané pobyty nabízejí příležitost poznávat se, bavit se a doufáme, že z nich vaše děti a nebo vy budete odjíždět se zážitky a vzpomínkami na celý život.
Integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií Společnost „E“ pořádá již od roku 1994 letní integrovaný tábor pro děti s epilepsií. Po celou dobu letního tábora je přítomen lékař. Tábor probíhá v areálu Havlišova mlýna v Jindřichovicích u Želetavy a je určen holkám a klukům od 6 do 15 let. Velkou výhodou tohoto LDT je, že se tábora mohou zúčastnit i sourozenci a kamarádi a děti s epilepsií tak nejsou vyjímány z vazeb, které mají během roku vytvořené. Tábor realizujeme s občanským sdružením Krátký potlesk, jedná o plnou integraci dětí s epilepsií do oddílů mezi děti bez zdravotního omezení. V areálu je dispozici kuchyň s jídelnou, klubovna, toalety se sprchami, malý bazén a hřiště. Děti jsou v péči oddílových vedoucích a praktikantů, kteří jsou obeznámeni se zdravotním stavem dětí a mají základní informace o epilepsii. Po celou dobu pobytu se hraje celotáborová hra a je připraven další bohatý program.
3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora, pravidelnost spánkového režimu. 4. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu – udržování hygienických návyků, oblékání, obsluhu při jídle. 5. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek. 6. V případě dětí diagnostikovaných s ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti „E“. 7. U dětí s výskytem nočních epileptických záchvatů nejsme schopni zajistit nepřetržitý noční dohled. Dítě, které ho potřebuje, se tábora nemůže účastnit. Na základě předběžného přihlášení Vás koordinátorky projektu budou kontaktovat (cca do 7 pracovních dní). Pokud Vás integrovaný letní dětský tábor zaujal, případně máte zájem o další informace, neváhejte se na nás obrátit na níže uvedených kontaktech. Předběžná přihláška na Letní dětský integrovaný tábor pro děti s epilepsií v Jindřichovicích u Želetavy v termínu 9. 7. – 26. 7. 2016 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do 10. 2. 2016 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 nebo na emailovou adresu:
[email protected] Pojede ....................... dítě/děti, z toho ....................... s epi. U mého dítěte/dětí je třeba asistentská péče: ano x ne
Místo: Havlišův mlýn – Jindřichovice u Želetavy Termín: 9. 7. – 23. 7. 2016
Přihlášku vyřizuje = Jméno zákonného zástupce: ................................................................................... Telefon: …………...........………….... E-mail: ............................................................................................
Cena: zůstává stejná jako v předešlých letech – děti s epilepsií 3.750 Kč, děti bez epilepsie 3.950 Kč. I v letošním roce poskytneme sourozencům slevu. Ceny pro sourozence jsou tudíž 3.600 Kč. Pozor! Nečlenové a členové Společnosti „E“, kteří nemají zaplacený členský příspěvek na rok 2016 si k účastnickému poplatku připočítávají 200 Kč/dítě.
Adresa, včetně PSČ: ................................................................................................................................
Doprava: na tábor bude vypraven autobus z Prahy tam a zpět. Cena dopravy je 150 Kč/dítě za jednu cestu. Ubytování: v chatkách nebo centrální budově. Pozor!!! Děti musí mít vlastní spacáky, polštáře a prostěradla budou zajištěna. Strava: 5x denně
Epileptické záchvaty se u mého dítěte objevují: ❏ kdykoliv během dne (denní záchvaty) ❏ pouze v noci (noční záchvaty) ❏ nezávisle na denní době (kombinace denních i nočních záchvatů)
Přihlášky: posílejte do 10. února do Společnosti „E“ (Liškova 959/3, 142 00 Praha 4). V případě naplnění kapacity, budou další přihlášené děti za psány jako náhradníci. Podmínky pro přijetí na tábor: 1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, areál tábora není bezbariérový. 2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace.
Důležité: rozhodně nepřehlédněte informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
Jméno a věk dítěte/dětí: ........................................................................................................................... Způsob dopravy dítěte na tábor: ❏ vlastní* ❏ autobusem z Prahy* ❏ autobusem ze Znojma*
Jakým typem epileptického záchvatu Vaše dítě trpí: ❏ bez poruchy vědomí (projevují se lehkou formou křečí či nepříjemným omezením funkčnosti některé části těla, automatismy, změněnými pocity čichu, chuti, zraku) ❏ s poruchou vědomí (projevují se automatickými pohyby různého rozsahu, generalizovaným tonicko-klonickým záchvatem se ztrátou vědomí, dříve uváděno grandmal) ❏ absencemi, zahleděním ❏ jiným. Prosím, uveďte jakým ............................................................................................................... Jaká je průměrná četnost Vašich epileptických záchvatů? ❏ 1x týdně a více ❏ vícekrát za měsíc (přibližný počet …………….) ❏ vícekrát za rok (přibližný počet……………….) ❏ epileptické záchvaty se u mého dítětě objevují v jiné četnosti Prosím, uveďte v jaké ............................................................................................................................... Poslední záchvat, kdy (měsíc a rok): ......................................................................................................
6
Důležité: rozhodně nepřehlédněte informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
7
Letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké 2016 Foto: www.pension-vyhlidka.cz
Termín: 20. 8. – 27. 8. 2016 Místo: penzion Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a osobní asistenty). 2.700 Kč / osoba pro členy s epilepsií 2.950 Kč / osoba bez epilepsie 3.150 Kč / osoba pro nečleny Děti 3–10 let, cena za týden s plnou penzí: 2.200 Kč Děti do 3 let zdarma bez nároku na lůžko a stravu. Penze: plná penze
V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením k těmto chatám, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici WiFi síť zdarma. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon trasa DěčínHřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben účastníkům pobytu. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení), na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do 28.2.2016 na adresu Společnosti „E, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4). V případě naplnění kapacity, budete zapsáni jako náhradníci. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136, email: petra.stehlikova@ spolecnost-e.cz
Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízení v budově Zdravotní dohled: zdravotní dohled bude přítomen po celou dobu pobytu Doprava: V případě většího zájmu účastníků bude za úplatu vypraven autobus z Prahy a zpět. Pokud o dopravu máte zájem, prosím vyplňte ji do předběžné přihlášky. Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší tůry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází od areálu 1 km, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 km vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici je koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci.
Předběžná přihláška na letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 20 .8. – 27. 8. 2016 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do 28. 2. 2016 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 nebo na emailovou adresu:
[email protected] Jede ........... dospělý (í, ých), z toho ........... s epi. Jede ........... dítě (děti), z toho …........ s epi. Přihlášku vyřizuje = jméno a příjmení: ................................................................................... (HŮLKOVĚ) Telefon: ….......………………….... E-mail: ................................................................................................ Adresa (včetně PSČ): ............................................................................................................................... .................................................................................................................................................................. Využití dopravy:
❏ vlastní
❏ Společnosti „E“ z Prahy
❏ Společnosti „E“ zpět do Prahy
Podpis: ..................................................................................................................................................... Jméno a věk přihlášených: ....................................................................................................................... .................................................................................................................................................................. ..................................................................................................................................................................
Důležité: rozhodně nepřehlédněte informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
8
Důležité: rozhodně nepřehlédněte informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
9
Program ve Společnosti „E“ Praha
Ze Společnosti „E“
(Liškova 3, Praha 4): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu
[email protected])
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Nabízíme: • Odborné sociální poradenství (pondělí-středa): případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu)
Společnost „E“ je zapsaným spolkem založeným roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci c elorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • k urz vaření, rukodělné činnosti, aranžování, arteterapie, zahradní terapie (od jara do podzimu) Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • o dborné sociální poradenství • k onzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • s ociální podnik Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, www.aranzerie.cz • s polečenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • z dravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • m etoda EEG Biofeedback • letní rekondiční pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • z ajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • v ydáváme časopis Aura v elektronické podobě, který je rozesílán členům Společnosti „E“ a do vybraných neurologických a epileptologických ordinací v rámci celé ČR • v ydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • v ydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptic kého) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Olomouci, Ostravě a Praze.
Ze Společnosti „E“ informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
10
PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit). Leden 6. 1. Malování na hrnky – s sebou 1 hrnek světlé barvy 13. 1. Aranžování 20. 1. Arteterapie 27. 1. Tvorba šperků, příspěvek na materiál cca 30–50 Kč dle výběru Únor 3. 2. Tvoření 10. 2. Aranžování 17. 2. Arteterapie 24. 2. Malování na sklo – s sebou obyčejnou čirou skleničku, příspěvek 30 Kč na barvy Březen 2. 3. Výroba šperků z Fima, příspěvek na materiál 40 Kč 9. 3. Tvoření 9. 3. Malování na trička – s sebou 1 tričko světlé barvy 16. 3. Aranžování 23. 3. Arteterapie 30. 3. Tvoření na téma Jarní procitání – malování přírody pastelem Duben 6. 4. Zahrada 13. 4. Aranžování Pozn.: U Aranžování příspěvek na materiál cca 50–100 Kč. Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin. Jedná se o svépomocnou aktivitu, která má za cíl propojit lidi s epilepsií tváří v tvář a vytvořit klidné a bezpečné prostředí pro získávání nových sociálních kontaktů. Veškerá odpovědnost je předána do rukou lidí s epilepsií, kteří jsou postaveni před nutnost vyvíjet vlastní aktivitu. Náplň setkávání si tak lidé, kteří na schůzky dochází, vytváří sami, dle svých přání a zálib např. hraní společenských her, grilování nebo posezení u ohýnku, písničky s kytarou, origami či jiné tvoření… Psychologická poradna: PhDr. Zuzana Pokorná je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Společnost „E“
Ze Společnosti „E“ informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
11
Z klubové činnosti
Společnost „E“ se v závěru roku aktivně zapojila do vzdělávání
Závěr roku probíhá ve Společnosti „E“ vždy ve znamení společenských akcí a událostí, ruce aranžérů se nezastaví v přípravách vazeb na nadcházející adventní čas a ruku k dílu přikládá každý z nás, kdo si najde v nabitém pracovním kalendáři aspoň malou volnou chvilku. Ani v této hektické době ale nezapomínáme na šíření osvěty a informovanosti o epilepsii. Během jediného listopadového týdne se nám podařilo úspěšně zrealizovat 3 vzdělávací akce. Dne 10. 11. 2015 proběhl na ČVUT seminář o epilepsii pod názvem Student s epilepsií na vysoké škole, na kterém vystoupil epileptolog MUDr. Michal Bajaček, PhD., psycholožka PhDr. Eva Štichová a sociální pracovnice Společnosti „E“ Mgr. Petra Stehlíková. Ve středu 11. 11. 2015 tým Společnosti „E“ ve složení psycholožka PhDr. Zuzana Pokorná a sociální pracovnice Mgr. Petra Stehlíková konzultoval se 14 učitelkami mateřských škol diskutované téma dítě s epilepsií v MŠ. Další osvětová přednáška o epilepsii proběhla v pátek 13. 11. 2015 pod vedením MUDr. Evžena Nešpora pro sociální pracovníky organizace DUHA.
Vánoční besídka v pražském Éčku
Již popatnácté se klubáci sešli v hojném počtu, aby společně uctili nejkrásnější svátky v roce. Už v pátek dorazili do pražského Klubu „E“ Danuška a Jiřík Topinkovi a Jiří Horáček a po krátkém odpočinku se společně s Karlíkem Hegedüsem pustili do výzdoby vánočního stromečku a přípravy slavnostních stolů, které se jako každý rok prohýbaly pod vánočními dobrotami. Potom jsme si v klidu vybalili řádně zabalené dárečky pro své přátele a kamarády. Popřáli jsme si vše nejlepší, hlavně co nejvíce zdravíčka do nového roku a slíbili si, že za rok si toto setkání s radostí a láskou zopakujeme. Za všechny vám přeji hodně štěstí, lásky, spokojenosti a mnoho, mnoho zdravíčka. Zuzana Váchová Všem, kteří jste se zúčastnili letošní vánoční besídky v Éčku, moc děkuji za pomoc s přípravou pohoštění, zdobení stromečku, za nádhernou pohodovou atmosféru, za dárečky, za vaše úsměvy, za společné zpívání koled s kytarou, za vaši účast. Moc mě těší, že se nás sešlo tolik, přesně 47 svátečně naladěných úžasných lidí, kteří k sobě mají hodně blízko. Díky vám to byl nezapomenutelný zážitek. Lidka Vavrdová
Ze Společnosti „E“ informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
12
KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail:
[email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 12 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15–19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek pro rok 2016: úterý 5.1.; 2.2.; 1.3.; 5.4.; 3.5.; 7.6.; 6.9.; 4.10.; 1.11.; 8.12. čtvrtek 21.1.; 18.2.; 17.3.; 21.4.; 19.5.; 16.6., 15.9.; 20.10. Dne 17.3.2016 přijměte mezi 14–19.30 pozvání na velikonoční besídku spojenou s oslavou 21. výročí klubu. Dne 20.10. se v rámci schůzky klubu bude konat Den otevřených dveří a 8.12. v čase 14.00–19.30 pořádáme Mikulášskou besídku. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45 – 17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek pro rok 2016: 4.2.; 7.4.; 5.5.; 2.6.; 1.9.; 6.10.; 3.11.; 1.12. Vánoční besídka pro děti se uskuteční dne 19.12. v kroužku keramiky. KLUB „E“ OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci od 15.30–18 hod. v Bezbariérové kavárně na adrese Wurmova 5, Olomouc. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: Martas.safarikova@seznam. cz. Pro rok 2016 nově, schůzky budou probíhat každou 2. středu a 4. středu v měsíci. Termíny schůzek pro rok 2016 jsou: 13.1., 27.1., 10.2., 24.2., 9.3., 23.3., 13.4., 27.4., 11.5., 25.5., 8.6., 22.6., 14.9., 28.9., 12.10., 26.10., 9.11., 23.11., 14.12. 2016 KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se dle domluvy stávajících členů, termíny schůzek jsou nepravidelné. Více informaci u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail:
[email protected]. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2016: 13.1.; 10.2.; 9.3.; 13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12.2016 vždy v čase od 16:00 do 17:00. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: tonda.liska@ seznam.cz
Konzultace s psychologem
Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.
Ze Společnosti „E“ informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
13
Inzeráty
Jmenuji si Martin Šimůnek. Narodil jsem se v roce 1970, jsem nekuřák, mám vrozenou epilepsii, ale jsem optimista, kamarádské povahy. Mám rád hudbu, mým hlavním koníčkem je němčina, maluji olejem obrazy. Pokud to zdraví dovolí, chodím na krátké procházky. Baví mne sport, umím plavat, lyžovat, rád hraju ping-pong, tenis. Hledám dívku v přibližném věku ze Středočeského kraje nebo blízkého okolí. Kontakty na mne jsou - tel.: 605 335 606 (volat do 16.00 hod.), adresa: Kosmonosy 665, 293 06 Mladá Boleslav. Na sms rád odpovím. Pro svého kamaráda s epilepsií hledám spřízněnou duši. Michaelovi je 38 let, tělesné míry 175/70, je vzdělaný, citlivý, milý, pobírá invalidní důchod a pracuje na částečný úvazek. Epilepsie se u něj rozvinula ve 2. ročníku VŠ, školu nedokončil, cítí se osamělý. Rád by poznal milou a štíhlou dívku z Prahy, se kterou by mohl sdílet dobré i zlé. Pište, prosím, na email
[email protected].
Z Aranžérie Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4 tel.: 739 431 139 (Martina Havlová), 737 044 332 (Tereza Chvalová) e-mail:
[email protected], www.aranzerie.cz
letošní adventní nabídky nově přibyly i dárkové jmenovky s 10 různorodými vánočními motivy v různobarevném provedení. V pátek 27. listopadu 2015 jsme v prostorách Aranžérie uspořádali adventní workshop, na kterém vládla příjemná a uvolněná adventní nálada podpořená vlastnoruční kreativní činností. S 20 účastnicemi jsme vyrobili adventní dekoraci se 4 adventními svíčkami, z nichž první si účastníci kurzu mohli ve svých domovech zapálit již nadcházející adventní neděli. Adventní čas jsme prostřednictvím dvou firemních aranžérských workshopů s vánoční tématikou zpříjemnili i zaměstnancům společnosti Hochtief a agentury CCMA. Radost v očích dětí nám přinesla účast na adventních dílničkách konaných pro zaměstnance společnosti Sazka a jejich děti. Aranžérie na tuto akci připravila 60 malých svícnů, které si děti samy dozdobily podle vlastních představ. Vyšli jsme vstříc také organizátorům Vánočního jarmarku firmy MSD v pražském IT hubu,
Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu „E“.
Aranžérie představí svou originalitu na svatebním veletrhu
Zájem nevěst o svatební aranžmá z dílny Aranžérie vyústí ve dnech 5. a 6. února 2016 prezentací našeho svatebního květinového servisu na Svatebním veletrhu konaném v prostorách Diplomat Hotelu Prague na Praze 6. Naším prvořadým cílem je zviditelnit náš originální svatební květinový servis a oslovit další nevěsty, které v roce 2016 plánují svůj den D. Brány již 16. ročníku největšího svatebního veletrhu v Praze jsou otevřeny 5. února v čase 14– 20 hod. a 6. února od 10 do 18 hod.
Advent v Aranžérii
Do Aranžérie se začala adventní atmosféra pomalu vkrádat už v průběhu měsíce listopadu, kdy jsme se věnovaly přípravě adventní nabídky. Po pečlivém zvážení jsme vybrali celkem 11 druhů adventních dekorací – adventní věnce, svícny, věnce na dveře, adventní partery atd., které sklidily obrovský úspěch. Dekorace u nás objednávaly nejen firmy na výzdobu svých kanceláří ale i koncoví zákazníci – celkem jsme vyrobili neuvěřitelných 121 dekorací! Do naší
Z Aranžérie informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
14
Z Aranžérie informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
15
na kterém si zaměstnanci mohli naaranžovat vlastní dekoraci. „Aranžérie navíc nabízela speciální službu, kterou ocenili zejména pánové – e-mailové připomenutí svátků, narozenin a dalších významných výročí,“ dodala Karina Vašinová, která Vánoční jarmark koordinovala.
Aktuality, zajímavosti Citát: „Život je silnější než smrt, naděje je silnější než zoufalství.“ George Bernard Shaw
Ve čtvrtek 3. prosince 2015 se ve slavnostně odděném Obecním domě konalo tradiční adventní setkání společnosti Siemens, která slavila již 125. výročí od svého založení. Aranžérie měla tu čest již potřetí vyzdobit tento krásný reprezentativní prosotor. Celým večerem provázely živly - voda, vzduch, země, oheň a pátý živel Siemens, element, který drží tyto všechny živly v symbióze. Aranžérie pro slavnostní večer připravila 10 dárkových květin pro vystupující umělce a 530 ks dárkově zabalených vánočních hvězd pro účastníky adventního setkání. Pod rukama aranžérů dále rozkvetly salonky, chodby, bary i koktejlové stolky Obecního domu.
Riziko epilepsie dokáže odhalit krevní test
Krevní zkoušky dokáží pomoci při diagnostice epilepsie – to potvrzují nejnovější lékařské studie. Epileptické záchvaty totiž podporují činnost hypotalamu, čímž dojde k uvolnění prolaktinu z hypofýzy a zvýšení jeho hladiny v krvi. Stanovení hladiny prolaktinu může pomoci správně stanovit epilepsii u dospělých a starších dětí s nevysvětlitelnými záchvaty. Dokáže také rozlišit, zda se jedná o záchvat způsobený epilepsií, nebo jinými mentálními problémy. Prolaktin prudce stoupá během záchvatu, v období mezi záchvaty se však nezvyšuje. „Prolaktinový“ test tak lze využít i jako sekundární test v případech, kdy elektroencefalografické vyšetření na analýzu záchvatů není vhodné.
Provoněné premiéry pražských divadel
Jak jsme již informovali v minulé Auře, Aranžérie má tu čest květinově zdobit premiéry Národního divadla a to díky navázané spolupráci s Komerční bankou. V listopadu jsme připravovali květinový koš na premiéru činohry Modrý pták ve Stavovském divadle a další voňavý koš od zručných aranžérů putoval 3. prosince na slavnostní premiéru baletu Louskáček v Národním divadle. V roce 2016 nás čeká dalších 11 premiér, na které se moc těšíme! A u divadla ještě chvíli zůstaneme – 30. listopadu měla v Dejvickém divadle premiéru divadelní hra Zimní pohádka, pro kterou jsme také připravovali květiny a navázali tak novou divadelní spolupráci.
Z Aranžérie informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
16
Bohužel i tento test má však jistá omezení. Výsledek nelze s přesností stanovit v libovolném čase, ale jen 10 až 20 minut po záchvatu. Dalším problémem je, že prolaktin se ve vyšší míře uvolňuje i při mdlobách, proto může být někdy obtížné určit, zda jde o formu epileptického záchvatu, nebo mdloby zapříčiněné např. snížením krevního tlaku. Tento test je zatím využitelný pouze u dospělých a dospívajících. U dětí studie stále probíhají. uLékaře.cz
Spolužačce, která dostala záchvat, přivolal pomoc. Za záchranu jejího života získal cenu Tři školačky a čtyři školáci dostali ve čtvrtek 3. prosince 2015 v Praze ocenění v soutěži Dětský čin roku. V kategorii záchrana lidského života zvítězil třináctiletý Adam Zezulka z trutnovské Základní školy V Domcích, který správně poznal, že jeho spolužačka dostala ve školní šatně epileptický záchvat a potřebuje co nejrychleji lékařské ošetření. Rychle s kamarádkami zavolal učitelku, přivolali zdravotníky a s nimi se o nemocnou postarali. Dle ČTK
Adam Zezulka (uprostřed) převzal ocenění v kategorii Záchrana lidského života. Foto: ČTK.
Aktuality, zajímavosti informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
17
Poznatky výzkumu a léčby onemocnění mozku i míchy
Aktuální pohled na světový výzkum mozku včetně metod, jak léčit různá neurodegenerativní onemocnění, poranění míchy, epilepsii a další přinesla pražská 10. konference České společnosti pro neurovědy s mezinárodní účastí a Česko - taiwanské neurovědní sympozium konaná ve dnech 18. až 19. listopadu 2015 v areálu ústavů Akademie věd v Praze - Krči. Organizátor konference profesor Josef Syka komentoval konferenci následovně: „Výzkum mozku a celého nervového systému v současné době představuje jednu z hlavních priorit výzkumu ve světě a současně garantuje praktické využití jeho výsledků v praxi, počínaje informatikou, kybernetikou, ale především v léčbě nervových a psychických onemocnění.“ Přínosnou pro konferenci byla účast předních brněnských neurologů prof. Ivana Rektora, prof. Ireny Rektorové a prof. Milana Brázdila z CEITECu a Nemocnice sv. Anny, kteří využívají moderní technická zařízení svého pracoviště, především v zobrazovací technice, pro výzkum kognitivních funkcí mozku a diagnostiku a léčbu neurodegenerativních onemocnění a epilepsie. EuroZpravy.cz
Ivo Koblasa Králem cyklistiky 2015
Skvělá sezóna handicapovaného cyklisty Ivo Koblasy potýkajícího se s dětskou mozkovou obrnou a epilepsií byla po zásluze oceněna dne 26. listopadu 2015 na slavnostním vyhlášení Krále cyklistiky 2015, kde byl vyhlášen nejlepším handicapovaným cyklistou České republiky pro rok 2015. Mezi letošními Ivovými úspěchy se skví dva bronzy z mistrovství světa na dráze i v silniční časovce. V průběhu roku si vyjel i dostatek bodů pro účast v silničních závodech a časovce na paralympijských hrách, které v létě hostí brazilské Rio de Janeiro a na kterých by chtěl získat pro Českou republiku některou z medailí. Rozsáhlý rozhovor s Ivou Koblasou o cyklistice, ale i epilepsii najdete na stránkách Aury 248.
Aktuality, zajímavosti informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
18
věk a rozsah postižení). Jejím posláním je zlepšení postavení lidí s epilepsií ve společnosti. Zaměřujeme se na šíření informovanosti o této nemoci a životě s ní jak u samotných postižených, tak i mezi širokou veřejností. Cílem je destigmatizace této nemoci, odstranění obav z ní, zlepšení přístupu okolí a rozšíření povědomí o poskytování první pomoci při epileptických záchvatech. Lidem s epilepsií a jejich blízkým poskytujeme odborné sociální poradenství, sociálně aktivizační služby a na ně navazující činnosti. V neposlední řadě Společnost „E“ zaměstnává lidi s epilepsií v sociálním podniku Aranžérie – květiny s příběhem (www.aranzerie.cz).
Epilepsie krok za krokem Otvíráme cestu k lidem s epilepsií
„Naším posláním je destigmatizace epilepsie a všestranná pomoc lidem s tímto onemocněním,“ říká předsedkyně a koordinátorka projektů neziskové organizace Společnost „E“ Alena Červenková. V současnosti v ČR trpí epilepsií 50 až 100 tisíc lidí. Je dnes podle vás pohled veřejnosti na toto onemocnění jiný, než býval? I přes dlouholetou praxi si stále nedokážu jednoznačně odpovědět na otázku, proč je epilepsie opředena tak silnou stigmatizací. Z historického hlediska bývali lidé se zjevným postižením mnohdy až kulticky (v pozitivním či negativním smyslu) vnímanými osobami. Stejně tomu je i u epilepsie. Lidé s epilepsií bývali stejně tak váženými jako zavrženíhodnými lidmi. A přestože naše civilizace a společnost od dob dávnověku či středověku učinila veliký pokrok, panují při vyřčení diagnózy epilepsie i dnes obavy a strach. Snad jde o hluboce zakořeněný předsudek o duševním onemocnění lidí s epilepsií, nejistotu, strach i nevědomost, jak lze dotyčnému pomoci v případě epileptického záchvatu, nebo jen prostou neznalost diagnózy epilepsie. Ne každý ví, jak s takovým člověkem komunikovat, jak mu porozumět, jak se k němu chovat. Jak ulehčit život člověku s epilepsií? Zejména v jeho přijetí, oproštění se od zažitých mýtů, které jsou ve vědomí většinové společnosti neustále živé a negativně ovlivňují postoje a vztahy mnoha nepostižených lidí ke znevýhodněným lidem či skupinám. Každý z nás může být v pohledu na osoby s postižením do určité míry ovlivněn řadou předsudků. Pro nezasvěceného člověka pak může být velmi nesnadné odlišit mýty od skutečné reality. Lidé s epilepsií jsou asi právě proto mnohdy – možná i většinou – konfrontováni s problémy vztahujícími se k předsudkům kolem epilepsie, ne k samotným zdravotním problémům. Rozhodně v případě epilepsie souhlasím s tvrzením amerického sociologa Ervinga Goffmana, že handicap není příčinou stigmatizace, ale stigma je naopak příčinou handicapu. Kdo chce získat pravdivější obraz o životě a situaci lidí s epilepsií, ten by měl k této problematice začít přistupovat se zdravým nadhledem, nepředpojatě a s dostatečnou dávkou otevřenosti a odvahy. Co je posláním Společnosti „E“? Společnost „E“ je profesionální sociálně zaměřenou organizací působící v České republice, která již 25 let podporuje lidi s epilepsií a jejich blízké (s celostátní působností, bez ohledu na
Epilepsie krok za krokem informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
Jaká byla vaše cesta k pacientům? Čím se zabýváte, když nejste v zaměstnání? S dovolením upřesňuji, že ve své práci nepracuji s pacienty, ale s lidmi s epilepsií. Od střední školy jsem chtěla pracovat v sociální oblasti a být podporou těm, kteří ji potřebují. Doufám, že se mi daří. Čas, kdy nejsem v práci, trávím se svou rodinou, přáteli, studuji vysokou školu. Prostě „jsem“. Co byste do nového roku popřála našim čtenářům? Ať mají hezký život, ať i přes jeho mnohá úskalí a starosti zažívají radost a štěstí. Markéta Ostřížková
Nabídky a pozvánky odjinud Alena Červenková Předsedkyně Společnosti „E“ pracuje jako sociální pracovnice, koordinátorka projektů a finanční koordinátorka. Poté co v roce 1997 ukončila studium na Střední sociálně právní akademii, absolvovala v souvislosti s náplní práce v sociální oblasti mnoho akreditovaných kurzů sociálních dovedností, fundraisigových kurzů, stáží a programů průběžného vzdělávání (Cesta domů, Centrum sociálních služeb, JABOK VOŠ, Alfa Human Service apod.). Od roku 2000 je zaměstnána ve Společnosti „E“, jejíž je od roku 2005 předsedkyní. V roce 2013 ukončila studium na ETF UK, obor sociální a pastorační, a své vzdělání si stále doplňuje. S manželem vychovává dvě děti. Foto: Dominika Hondlíková
20
Terapeutická skupina Rádi bychom Vás pozvali do prvního běhu terapeutické skupiny pro rodiče a členy rodin Rádi bychom Vás pozvali do prvního běhu terapeutické skupiny pro pacienty s epilepsií a jejich pacientů s epilepsií. Skupina bude nabízet bezpečný prostor pro setkání a sdílení blízké. Skupina bude nabízet bezpečný prostor pro setkávání a sdílení Vašich příběhů a prožitků. Vašich příběhů a prožitků. Formát skupiny:
Formát skupiny:
• 12 setkání po 90 minutách, jedno setkání za týden – každý čtvrtek od 18:30
12 setkání po 90 minutách, jedno setkání za týden - každý čtvrtek od 18:30 maximálně 12 členů • jde o uzavřenou psychoterapeutickou skupinu, lze se přidat pouze na začátku cyklu cena za setkání 150,- Kč jde o uzavřenou psychoterapeutickou skupinu, se přidatv pouze začátkuA1 cyklu • skupinu povedou terapeuti Daniela Šlapáková a Janlze Kotovský přízemínapavilonu – Fakultní skupinu povedou terapeuti Šlapáková a Jan Kotovský Thomayerovy nemocnice (hned Daniela vedle Kavárny), v místnosti organizace Epistop v přízemí pavilonu A1 Fakultní Thomayerovy nemocnice (hned vedle Kavárny) • Začínáme ve čtvrtek 11.2. 2016 v 18.30 začínáme ve čtvrtek 14. 1. 2016 v 18:30 • maximálně 12 členů, cena za setkání 150,- Kč
Pokud se chcete se přihlásit, nebo dozvědět více, využijte kontakty uvedené níže. Těšíme se
Pokud se chcete se přihlásit, nebo dozvědět více, využijte kontakty uvedené níže. na spolupráci s Vámi. Těšíme se na spolupráci s Vámi.
Daniela Šlapáková Šlapáková Daniela mail:
[email protected] mail:
[email protected] tel.: 775025083 telefon: 775 025 083
Jan Kotovský Jan Kotovský mail:
[email protected] mail:
[email protected] telefon: 777 221 109
Epilepsie krok za krokem informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
telefon: 777 221 109
21
Podporované zaměstnávání Formika nabízí volná místa
Rádi bychom vás informovali o volné kapacitě služby Podporované zaměstnávání Formika. Tato služba je určena lidem od 18 do 65 let žijícím na území hl. m. Prahy nebo Středočeského kraje, kteří nemohou získat nebo si udržet vhodné a stabilní pracovní uplatnění na otevřeném trhu práce z důvodu snížené úrovně dovedností k tomu potřebných. Službu využívají především lidé se zdravotním postižením, zdravotní postižení však není podmínkou pro poskytování služby. Cílem je umožnit lidem se znevýhodněním na trhu práce získat vhodné a stabilní pracovní uplatnění na běžném pracovišti a zároveň pomoci jim zvýšit úroveň k tomu potřebných dovedností. Pracovní uplatnění je vždy na základě pracovní smlouvy, případně dohody o pracovní činnosti, za odpovídající finanční ohodnocení, mezi lidmi bez postižení.. Komu je služba určena? Lidem, kteří mají sníženou úroveň dovedností potřebných k získání vhodného a stabilního pracovního uplatnění na běžném pracovišti a z tohoto důvodu se jim nedaří získat pracovní místo, například lidem s mentálním, tělesným, smyslovým či kombinovaným postižením nebo lidem s psychiatrickým onemocněním či s duševními problémy nebo lidem, kteří dlouho pobývali v léčebně, v ústavním zařízení, v zařízení výkonu trestu, kteří jsou dlouhodobě nezaměstnaní, ve věku od 18 let do nároku na starobní důchod, s trvalým nebo přechodným bydlištěm v Praze nebo ve Středočeském kraji. Službu můžete využít, pokud: • chcete získat a udržet si práci na běžném pracovišti, • potřebujete při hledání vhodného pracovního místa i k jeho udržení osobní pomoc (například pomoc s vytipováním vhodného pracovního místa, pomoc při výběru pracovního místa, pomoc při jednání se zaměstnavateli, pomoc při uzavírání pracovní smlouvy, pomoc při zapracování apod.), • k získání a udržení vhodného pracovního uplatnění Vám nepostačují běžné služby úřadu práce, • potřebujete získat dovednosti, které jsou při hledání práce nezbytné (například vybrat si vhodný inzerát, hledat práci prostřednictvím internetu, sestavit životopis, absolvovat pohovor se zaměstnavatelem, hovořit o svém znevýhodnění, řešit konflikty na pracovišti apod.), • jste ochoten se těmto dovednostem učit, • můžete a jste ochoten dodržovat pravidla programu (například pravidelně docházet do obecně prospěšné společnosti Fosa, o. p. s., na konzultace a skupinu (job klub), řešit úkoly spojené s hledáním práce, máte zájem využít pracovní asistenci v případě potřeby apod.). Jak program probíhá? Pracovní konzultant Vás seznámí s pravidly programu, pokud pro Vás bude program vhodný a budete souhlasit s podmínkami účasti v programu, uzavřete smlouvu o poskytování sociální služby. Pokud bude naplněná kapacita služby a nebudeme s Vámi moci ihned uzavřít smlouvu o poskytování služby, budete se pravidelně účastnit Informačních odpolední pro zájemce o službu, a to do té doby, než se kapacita služby uvolní. Po uzavření smlouvy si s pomocí svého pracovního konzultanta si vytvoříte představu o vhodném pracovním místě, které bude odpovídat Vašim možnostem a představám (pracovní činnost, výše mzdy, úvazek, pracovní doba, vzdálenost od místa bydliště, pracovní prostředí apod.).
Jak dlouho účast v programu trvá? Služba je poskytována nejdéle 2 roky, v odůvodněných případech i déle (například když zaměstnavatel těsně před uplynutím této doby zruší pracovní místo). Zpravidla ale k získání práce postačí kratší doba. Kolik program stojí? Uživatelům je služba poskytována zdarma. Kde a kdy služba probíhá? Na schůzky s pracovním konzultantem (1x týdně do doby, než se podaří najít vhodné a stabilní pracovní uplatnění) a do skupiny Job klub (1x měsíčně do nástupu do práce) budete docházet do obecně prospěšné společnosti Fosa, o. p. s. na adrese Filipova 2013/3, 148 00 Praha 4 – Chodov. Pokud budete potřebovat pomoc na pracovišti nebo doprovod na úřad či na pohovor u zaměstnavatele, službu Vám budeme poskytovat přímo v tomto prostředí. Služba je poskytována po celý rok, ve všední dny v době od 9 do 17 hodin, pokud to bude nezbytně nutné, i v jiném čase. Kontakt na vedoucí služby: Mgr. Klára Fialová,
[email protected], 775 350 116.
Kdo bude dvanáctým vítězem literární soutěže?
Sedm tisíc, pět a tři tisíce korun získají autoři se zdravotním postižením, kteří se umístí na prvních třech místech v literární soutěži Internet a můj handicap. Uzávěrka soutěže je 8. února 2016. Soutěžní práce může mít rozsah maximálně 600 slov. Autoři by v ní měli vyjádřit na základě vlastní zkušenosti, jak jim internet nebo telefon pomáhá vypořádat se se zdravotním postižením. Při hodnocení se bude přihlížet jak k literární úrovni textu, tak k obsahové zajímavosti. Do soutěže nebudou přijaty práce, které byly přihlášeny v předcházejících ročnících, jejich autoři se však mohou zúčastnit soutěže s novým příspěvkem. Přihlášením do soutěže vyjadřuje autor souhlas s tím, že jeho dílo může být bezplatně zveřejněno ve sborníku konference INSPO, na portálu Helpnet.cz a popřípadě v dalších médiích, kterým budou nejlepší příspěvky poskytnuty. Pro účastníky 12. ročníku soutěže je připravena řada hodnotných cen. První tři autoři získají 7000, 5000 a 3000 Kč od ČSOB, Zoner Software věnuje šesti soutěžícím oblíbený program Zoner Photo Studio, další autoři dostanou knihy z nakladatelství Portál či sdružení Okamžik nebo flash disky od AutoContu, zvláštní ceny udělí časopisy Gong a Vozíčkář. O pořadí rozhodne hodnotitelská porota. Soutěžní práci opatřenou poštovní i elektronickou adresou je třeba poslat v elektronické podobě nejpozději do 8. února 2016 na adresu
[email protected]. dle Helpnet.cz ¨
Homolka nabízí skupinová sezení pro pacienty s epilepsií
Budete se učit práci hledat spolu s dalšími lidmi ve skupině Job klub.
Na počátku roku 2016 budou v Nemocnici na Homolce zahájena sezení skupinové svépomocné skupiny pro sdílení zkušeností a prožitků spojených s epilepsií. Podpůrnou skupinu pořádá centrum pro epilepsie a oddělení klinické psychologie.
Pracovní konzultant Vám pomůže vhodné pracovní místo nalézt.
Nabídky a pozvánky odjinud informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
Pracovník služby Vám přímo na pracovišti pomůže naučit se dobře vykonávat svou práci a vycházet se spolupracovníky. Získáte stabilní pracovní místo odpovídající Vašim možnostem a představám. Služba vám bude poskytována na základě tzv. „individuálního plánu průběhu služby“, který ve spolupráci s Vámi vypracuje Váš pracovní konzultant.
22
Nabídky a pozvánky odjinud informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
23
Informace, události
Centrum pro epilepsie a Oddělení klinické psychologie
Co se mění od ledna 2016? Novinky Ministerstva práce a sociálních věcí
Nový rok přinese některé změny v oblasti práce a sociálních věcí, jejich stručný výčet naleznete na následujících řádcích.
Trénink kognitivních funkcí
Důchody Od ledna se zvyšují důchody starobní, včetně předčasných starobních důchodů, důchody invalidní (pro invaliditu prvního, druhého i třetího stupně), vdovské, vdovecké a sirotčí. Základní výměra důchodu (stejná pro všechny druhy důchodů) se zvýší o 40 Kč (z 2 400 Kč na 2 440 Kč). Zvýšení provede Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ) automaticky, není potřeba o ně žádat.
Skupinová kognitivní rehabilitace pro pacienty s epilepsií, zaměřená na trénink paměti, pozornosti a kompenzačních strategií.
Procentní výměra důchodu, která je individuální v závislosti na získaných dobách důchodového pojištění a dosahovaných příjmech, se nezvyšuje. Důchodci proto dostanou v únoru jednorázový příspěvek 1 200 korun navíc. MPSV se tak snaží vykompenzovat nízkou zákonnou valorizaci pro rok 2016 vypočítanou podle údajů ČSÚ.
Pro koho je program určený?
Pro pacienty s epilepsií, kteří pociťují zhoršení kognitivní výkonnosti a psychického stavu.
Vyšší minimální mzda Od ledna 2016 vzroste minimální mzda o 700 korun (z 9 200 Kč v roce 2015) na 9 900 korun, minimální hodinová mzda se zvýší z 55 Kč (v roce 2015) na 58,70 Kč.
Co se bude trénovat?
Především krátkodobá paměť a pozornost, které jsou nejčastěji oslabeny u pacientů s onemocněním mozku. Účastníci se také seznámí se strategiemi, které pomáhají překlenout oslabenou paměť. Součástí programu bude neuropsychologické vyšetření mentálních schopností.
Kde?
V Nemocnici Na Homolce
Kdy?
Ukončení důchodového spoření Od 1. ledna 2016 končí II. důchodový pilíř, bude ukončeno placení pojistného na důchodové spoření a s tím souvisí i úprava sazeb pojistného, které se stanoví již bez zřetele k důchodovému spoření. dle MPSV
Od 1. srpna 2016 dojde k navýšení příspěvku na péči
Po naplnění kapacity od ledna 2016, jednou týdně 60 minut.
Vláda přijala návrh ministryně práce a sociálních věcí Michaely Marksové, díky němuž se o celých 10% zvýší od 1. srpna 2016 příspěvek pro lidi, kteří se neobejdou bez pomoci a péče jiné osoby.
Počet je omezen, přihlašujte se na uvedených kontaktech. Skupinová sezení jsou zdarma.
Příspěvek na péči se vyplácí od roku 2007. Postižení a senioři dostávají měsíční příspěvek podle své závislosti a mají si za něj zajistit své opatrování v nějakém zařízení či pomoc doma. Výše příspěvku od 1. 8. 2016 za kalendářní měsíc
Kontaktní osoba a vedoucí skupiny: Mgr. Hana Orlíková email:
[email protected] Tel.: 739 578 933 Skupina se koná pod záštitou neuropsycholožky Centra pro epilepsie PhDr. Lenky Krámské, Ph.D.
Nabídky a pozvánky odjinud informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
Sazba minimální mzdy pro stanovenou týdenní pracovní dobu 40 hodin vzroste u zaměstnance, který pobírá invalidní důchod z 48,10 Kč za hodinu (v roce 2015) na 55,10 Kč za hodinu, tedy o 1 300 Kč na 9 300 Kč za měsíc.
Stupeň závislosti I. lehká závislost II. středně těžká závislost III. těžká závislost IV. úplná závislost
mladší 18 let 3 300 Kč 6 600 Kč 9 900 Kč 13 200 Kč
starší 18 let 880 Kč 4 400 Kč 8 800 Kč 13 200 Kč dle MPSV
24
Informace, události informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
25
Uzavření lůžkového oddělení neurologie Nemocnice na Františku
Kontakty
Od 1. ledna 2016 přistoupila Nemocnice Na Františku k uzavření lůžkové části neurologického oddělení. Nadále budou k dispozici pouze akutní neurologické ambulance, v případě nutnosti budou pacienti hospitalizováni na lůžkovém oddělení jiného zdravotnického zařízení. Akutní neurologická ambulance bude v provozu pouze ve všedních dnech v době od 7.00 do 16.00 hodin. dle www.nnfp.cz
Projekt pro postižené? Jiné rande
Zdravotní hendikep komplikuje život. Při hledání zaměstnání, vhodného bydlení i v dopravě. Komplikuje i společenské vztahy. Na to se zaměřila Zuzana Durajová, která spolu s přáteli přichází s programem nazvaným Jiné rande. Právě vznikající projekt chce poskytnout zázemí pro seznamování zdravotně postižených. Seznamka není zaměřená jen na lidi s hendikepem hledající partnera. „Seznamovat se u nás mohou za účelem partnerského nebo přátelského vztahu. Zdravotní postižení není podmínkou,“ vysvětluje organizátorka. Důležité je podle ní i to, že chtějí udržet osobní přístup. Aby zajistili podporu a pomoc s navazováním vztahů a také bezpečnost klientů. Chtějí je seznamovat i vzdělávat v oblasti mezilidských vztahů. Seznamka bude fungovat mimo internet. Zapojit se může každý, pokud přijde na Zuzana Durajová. Autor: DENÍK/Attila Racek některé z chystaných setkání. „První bude 18. února v brněnském Café Práh,“ popisuje Durajová. Informace mohou zájemci najít na facebookové stránce a na webových stránkách projektu www.jinerande.cz. „Počítáme se setkáním asi třiceti lidí, které na začátku setkání uvolníme společným programem. Přejde ve volnou zábavu, abychom vytvořili příjemné prostředí, v němž se klienti cítí dobře,“ vysvětluje Durajová. dle Eva Bártová, Brněnský deník
Informace, události informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
26
Centra pro léčbu epilepsie v ČR
Centrum pro epilepsii Motol http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc.,
[email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová,
[email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.,
[email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email:
[email protected] nebo
[email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D.,
[email protected] MUDr. Martin Tomášek,
[email protected] MUDr. Hana Krijtová,
[email protected] MUDr. Jana Amlerová,
[email protected] MUDr. Martin Elišák,
[email protected] Centrum epilepsie na Homolce http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII Thomayerova nemocnice http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/oddeleni-akliniky/ve-dnech/ambulance/centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí) Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00–14.00 hod
Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro e pileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač,
[email protected] as. MUDr. Klára Brožová,
[email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: a mbulance – kartotéka: 261 083 886 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Na Františku http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 Z důvodu uzavření lůžkové části neurologického oddělení bude docházet ke změnám a přesunu lékařů. Centrum pro epilepsie Brno www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, P ekařská 53, 656 91, Brno 1. neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) tel. do ambulance: 543 182 632 Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.,
[email protected], tel.: 543 182 684 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.,
[email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937
Kontakty informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
27
FN Plzeň – Neurologická klinika, Centrum pro léčbu epilepsie Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň
Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 473
Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Neurologická ambulance Liberec s.r.o. MUDr. Ingrid Báliková Masarykova 699/9, 460 01 Liberec tel.: 485 223 233 Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí, tel.: 495 865 388 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215
MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317
Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav tel.: 519 303 343
FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255
Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821
Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, R ychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743
FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Václav Marcián 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava tel.: 597 373 097
Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348
Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537
Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl tel.: 461 655 111
Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce)
Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9 tel.: 281 021 253
Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652
Nemocnice Havlíčkův Brod – Neurologie MUDr. Helena Waszniowská Husova 2624, 580 22 Havlíčkův Brod tel. 569 472 302
Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinika MUDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704
Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14
Nemocnice Hořovice – Neurologické oddělení MUDr. Ing. Ivana Patáková, CSc. K Nemocnici 1106, 268 31 Hořovice tel.: 311 542 645
Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín tel.: 576 000 232
Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze doc. MUDr. Iva Příhodová, Ph.D. Kateřinská 30, 128 21 Praha 2 tel.: 224 965 525
Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211
Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412
Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177
Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656
Kontakty informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
Nemocnice Písek – Neurologické oddělení MUDr. Judita Ševčíková Karla Čapka 526, 397 01 Písek tel.: 383 772 546
28
Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Dětská neurologická ambulance MUDr. Renáta Slaná Ostrožná 244/27, 746 01 Opava tel.: 552 301 557, 552 301 556
Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258
Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352
Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388
Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380
Kontakty informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
29
Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266
+("2%'4)('"$
Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail:
[email protected]; Alena Červenková, tel.: 241 722 136, e-mail:
[email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email:
[email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email:
[email protected] Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email:
[email protected] Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci
KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail:
[email protected]). Kontaktní osoba: Ludmila Vavrdová, tel.: 775 375 365
$.@,"'0(%"4+6)"%)+"4
KLUB „E“ OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci na adrese Wurmova 5, Olomouc v Bezbariérové kavárně. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email:
[email protected]. Klub „E“ Ostrava Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Kontaktní osoba: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). Rychnov nad Kněžnou – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Kontaktní osoba: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 604 260 619, e‑mail:
[email protected].
AURA – informace o epilepsii Periodicita: čtvrtletník | Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) z.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 | Číslo účtu: 1922992389/0800 | Tel.: 241 722 136 | E-mail:
[email protected] | www.spolecnost-e.cz | Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. | Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se | Závěrka čísla 256: 20. března 2016 | Tisková předloha: Vladimír Ludva
Kontakty informace o epilepsii | Aura 255 | LEDEN–BŘEZEN 2016
30
6*'<3*"".0,.2A#4 %"3+)"%)+"4 )*(+"('2%'4$.@,"'(.3 .10'1$21$- www.aranzerie.cz
INTERNATIONAL EPILEPSY DAY Monday 8 February 2016
Oui, je x! peu
Hum kar te sak hai!
能
行
, an Ha , Aneoin m žu dokkaári o! sakthees!
我 det g! a, J
e nj
ka
Ja, lahko!
ir Is feid liom!
ro Cla u q e ! do pue
det Ja, jag! kan
Po, unë mundem!
e ! Ew kho a n i nd
Kyllä minä voin!
Ν ΜП ΑΙ ΟΡ Ω!
Tak, mogę!
Ja, ek kan!
u , eo! m i S oss p t,
Eve lirim abi yap
YES, I can!to! Ano, dokážu
Overcome stigma and discrimination Překonám stigmatizaci a znevýhodňování.