Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Čeští pacienti dostanou nový lék na epilepsii

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Léto s námi – dovolená u moře, v Čechách i tábor pro děti

AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Čeští pacienti dostanou nový lék na epilepsii

EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Ketogenní dieta – „staronová“ léčba epilepsie

EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA Jitka Nehněvajsová: O epilepsii potřebuji mluvit, ne jí tajit 238, BŘEZEN–DUBEN 2013

Pomozte ostatním žít s epilepsií Máte diagnostikovanou epilepsii? Je váš životní příběh něčím výjimečný a zajímavý? Chcete veřejně vystoupit a podělit se o denní strasti a komplikace života s touto nemocí? Pokud jsou vaše odpovědi ano, pak Společnost „E“ hledá právě vás! Podílet se můžete na natáčení dokumentárního filmu o této nemoci. Stačí do konce dubna 2013 zaslat váš stručný životní příběh na [email protected] nebo poštou na adresu Společnost „E“, Liškova 3, 142 00 Praha 4. Třeba právě váš životní příběh pomůže zmírnit stigma, které v sobě epilepsie má, a také upozorní na to, že ačkoli se jedná o vážné onemocnění, lze najít cestu, jak s ním žít. Více info na www.spolecnost-e.cz.

Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.

Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4

Průvodce epilepsií krok za krokem 18

Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4

Ketogenní dieta – „staronová“ léčba epilepsie ................................................. 18

Podpořte svým hlasem náš projekt! ............... 4 Oslavte Purple Day ........................................ 5 Společnost „E“ se zúčastní veletrhu NGO Market ............................................. 5 Léto s námi – dovolená u moře, v Čechách i tábor pro děti ......................................... 5 Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2013 .... 10

Epilepsie vašima očima .................23 Jitka Nehněvajsová: O epilepsii potřebuji mluvit, ne jí tajit ...................................... 23

Nabídky a pozvánky odjinud .........26 Máte dluhy a nevíte si s nimi rady? ............. 26 Celostátní soutěž o Cenu Modrého slona .... 26

Ze Společnosti „E“ ....................... 11

Informace, události ..................... 27

Evropský den epilepsie – Společnost „E“ na tiskové konferenci ............................. 13 Turnaj všech generací ve hře královské ....... 13 Inspirace na velikonoční aranžmá ............... 14 Z klubové činnosti ....................................... 15 Inzeráty....................................................... 16

Změny Ministerstva práce a sociálních věcí od ledna 2013......................................... 27

Aktuality, zajímavosti ...................16

31

Citát .......................................................... 16 Čeští pacienti dostanou nový lék na epilepsii 17

Kontakty ...................................... 28 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............

28 29

31

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

www.spolecnost-e.cz

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

březen–duben 2013

3

Redakční sloupek Vážení čtenáři, dvojčíslí Aury, které právě doputovalo do vašich schránek, je doslova nabité novinkami z oblasti nových způsobů léčby epilepsie, které se v médiích vyrojily v souvislosti s Evropským dnem epilepsie. Věříme, že představené novinky – nové antiepileptikum, metoda hluboké mozkové stimulace či ketogenní dieta se mohou stát vašimi úspěšnými pomocníky v boji s touto nemocí. Vaší pozornosti by neměl uniknout exkluzivní příspěvek pro Auru od epileptologa Ondřeje Horáka, který v rubrice Epilepsie krok za krokem detailně přibližuje léčbu ketogenní dietou.

vou, o jejímž rodinném příběhu jste se mohli dočíst v minulém čísle Aury. Zaujal Vás příběh této rodiny? Prožíváte podobnou situaci také a chtěli byste se se svými pocity podělit? Neváhejte a napište nám, rádi na našich stránkách uveřejníme i Váš příběh.

Jak jsme již avizovali, přinášíme otevřenou zpověď ve formě rozhovoru s Jitkou Nehněvajso-

Jana Roulová

A co závěrem? I když jaro na sebe ještě nechá pár dnů čekat a chvilku mu potrvá, než se ukáže v celé své kráse, blíží se nám období velikonočních svátků. Snad vám přijdeme vhod s inspirací na jednoduché velikonoční aranžmá, které prozáří a provoní vaše domovy.

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Podpořte svým hlasem náš projekt! Společnost „E“ podala žádost do grantového řízení SozialMarie na podporu projektu Zaměstnávání lidí s epilepsií formou aranžování květin. Cílem projektu je zaměstnávání lidí s epilepsií – uplatnění na trhu práce, zlepšení postavení ve společnosti a zmírnění projevů onemocnění epilepsie. Budeme velmi rádi, když i vy svým hlasem náš projekt podpoříte. Hlasování o cenu publika probíhá od 26. února do 25. března 2013 na webových stránkách: http://sozialmarie.org.

4

Postup hlasování je jednoduchý: 1. Náš projekt nejsnadněji naleznete na odkaze http://sozialmarie.org/projects/zamestnavani_ lidi_s_epilepsii_formou_aranzovani_kvetin.3132. html (proklikový odkaz najdete i na našich www v sekci Aktuality). Pro zobrazení informací v českém jazyce stačí kliknout na vlajku ČR umístěnou v pravém horním okraji webových stránek. 2. Potvrďte projekt kliknutím na tlačítko ‚Moje volba‘ (My choice). 3. Budete požádáni o zadání vaší emailové adresy. 4. Na zadanou emailovou adresu obdržíte email s odkazem. Kliknutím na odkaz potvrdíte svou volbu hlasování. 5. Nyní je Váš hlas platný a můžete hlasovat i pro projekty z dalších zemí. Děkujeme.

informace o epilepsii | AURA 238

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Oslavte Purple Day Již pátým rokem je 26. březen věnován úsilí zvýšit povědomí o epilepsii. Lidé v desítkách zemí světa napříč kontinenty prezentují fialovou barvou svého oblečení podporu informovanosti o epilepsii. Připojte se k této kampani, projděte svůj šatník a v úterý 26. března 2013 oblečte fialovou.

zúčastnit se netradičních aktivit a strávit příjemný den v zajímavém prostředí. Vstup na NGO Market je zdarma. Cílem NGO je představit aktivity neziskových organizací co nejširšímu okruhu osob a pomoci utvářet to, co nazýváme občanskou společností. Proto využíváme příležitosti k prezentaci naší činnosti a na této akci nemůžeme chybět. Více informací naleznete na: www.ngomarket.cz.

Společnost „E“ se zúčastní veletrhu NGO Market V pátek 3. května 2013 se Společnost „E“ zúčastní veletrhu neziskových organizací NGO Market 2013, který se uskuteční v prostorách Národní technické knihovny, Technická 6, Praha 6 (trasa metra A – Dejvická). Veletrh je přístupný široké veřejnosti a své brány otevře mezi 11–18 hodinou. V jeho průběhu budete moci shlédnout stánky prezentujících se neziskových organizací, dobrovolnické centrum, workshopy, praktické ukázky,

Foto NGO Market, fotograf: Ondřej Besperát (Pátek 11. května 2012, Národní technická knihovna, Praha)

Léto s námi – dovolená u moře, v Čechách i tábor pro děti Letní pobyty pořádané Společností „E“ se již plní zájemci o prožití dovolené u moře v malebném prostředí Bašky Vody na chorvatské Makarské riviéře i vyznavači klidu, pohody i turistiky na tuzemské dovolené v rekreační oblasti České Švýcarsko ve Staré Olešce u Děčína. Nově vám přinášíme bližší informace o pořádaném letním dětském táboře v Havlišově mlýně v Jindřichovicích u Želetavy. Váháte, zda vám váš zdravotní stav umožňuje prožít zajímavou dovolenou s námi? Usnadníme vám rozhodování – u všech námi pořádaných pobytů je po celou dobu pobytu přítomen lékařský dohled. Začtěte se tedy do nabídek pobytů a včas nám zašlete vyplněnou přihlášku vámi vybraného pobytu. Těšíme se, že i letos využijete možnost prožít báječnou letní dovolenou s námi.


5

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní tuzemský pobyt v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Termín: 17. 8. – 24. 8. 2013 Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a asistenty) 2 400 Kč / osobu bez epilepsie (není zvýhodněná cena pro děti) 2 200 Kč / osobu pro členy s epilepsií 2 600 Kč / osobu pro nečleny Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízením v budově Stravování: plná penze Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzev nádherné chráněné rekreační oblasti České rie Tomassino, jídelna, letní terasa s možností Švýcarsko v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou vytápění, volejbalové a fotbalové hřiště, tábopříležitostí pro vycházky s možností houbařeřiště, k dispozici je zdarma WiFi síť. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Staní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy rá Oleška se nachází od areálu ve vzdálenosti na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší 1 km, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezetúry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko rem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde a zpět. otevřen bufet). V 5 km vzdáleném Benešově Program: Program bude přizpůsoben dospělým nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupališi dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účasttě. Pension je zaměřen převážně na rodinnou nit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu a dětskou rekreaci. bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení, na něhož se lze obracet v místě pobytu i s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do 31. 3. 2013 na adresu Společnosti „E“ Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]

6


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rodinný pobyt v letovisku Baška Voda v Chorvatsku kavárny, restaurace, obchůdky, muzeum mušlí. Pláže mají pozvolný vstup do moře a jsou tvořeny drobnými oblázky a hrubým pískem. Příjemnou procházkou po pobřežní promenádě lze dojít do okolních letovisek. Přihlášení: Přihlášku je nutné zaslat nebo odevzdat do 31. března 2013. Na základě předběžného přihlášení Vás koordinátorky projektu budou kontaktovat (cca do 7 pracovních dní). Záloha: Ve výši 2 000,- Kč /osoba, Místo: Chorvatsko – Makarská riviéra – Baška plaťte do 31. března 2013 na číslo účtu: Voda 27-2498190217/0100, variabilní symbol: Termín: 30. srpna až 8. září 2013 (počet nocí 7) 30080809. Do poznámek uveďte své jméno Cena: 8 230 Kč / osoba (v ceně je ubytováa příjmení – platbu je nutno provést přesně dle ní, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Platbu není možné provést osobně! V případě Ubytování: v dvoupatrovém domě Havran, zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. který se nachází v klidné části letoviska cca 350 m od pláže a 400 m od centra. Studia jsou Na základě obdržení předběžné přihlášky Vás standardně a účelně vybaveny, mají malý balkon budeme kontaktovat. či terasu. Bližší informace rádi poskytneme na tel.: Stravování: polopenze (snídaně a večeře), 241 722 136, e-mail: [email protected] kontinentální kuchyň – snídaně a večeře jsou servírované – výběr ze 2 jídel, stravování probíhá v restauraci penzionu, který se nachází cca 100 m od ubytovacího domu Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu Popis místa: Baška Voda patří mezi nejznámější a nejoblíbenější letoviska Makarské riviéry. Nachází se v klidné zátoce cca 10 km od města Makarska. Toto malebné letovisko obklopené borovými lesy, vinicemi a olivovým háji nabízí promenádu,


7

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní dětský tábor s lékařským dohledem pro děti s epilepsií a jejich sourozence Místo: Havlišův mlýn – Jindřichovice u Želetavy a kamarádi. Děti s epilepsií tak nejsou vyjímány Termín: 13. 7. – 27. 7. 2013 z vazeb, které mají během roku vytvořené. Tábor realizujeme společně s Dětským táborem Jindřichovice, o.s. a děti jsou plně integrovány do jednotlivých oddílů. V areálu tábora je k dispozici kuchyň s jídelnou, klubovna, toalety se sprchami, malý bazén a hřiště. Děti jsou v péči oddílových vedoucích, praktikantů, kteří jsou obeznámeni se zdravotním stavem dětí a mají základní informace o epilepsii. Po celou dobu pobytu se hraje celotáborová hra a pro děti je připraven další bohatý program. Podmínky pro přijetí na tábor: Cena: děti s epilepsií 3 750 Kč, děti bez epilepsie 3 950 Kč. V případě, že na tábor poje1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen dou dva sourozenci, je cena 3 500 Kč / osoba. lehčí, areál tábora není bezbariérový. Nečlenové a členové Společnosti „E“, kteří ne2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumají zaplacený členský příspěvek si k účastnickému poplatku připočítávají 200 Kč. Ubytování: v chatkách nebo centrální budově Strava: 5x denně Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu Popis: Tábor probíhá v areálu Havlišova mlýna v Jindřichovicích u Želetavy a je určen holkám a klukům od 6 do 15 let. Velkou výhodou tohoto LDT je, že se tábora mohou kromě dětí s epilepsií zúčastnit i sourozenci

8


Důležité: rozhodně nepřehlédněte mění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace. 3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora, pravidelnost spánkového režimu. 4. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu – udržování hygienických návyků, oblékání, obsluhu při jídle. 5. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek. 6. V případě dětí s diagnostikovaným ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami

chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti „E“. 7. Tábor není vhodný pro děti s autismem a středně těžkou až těžkou mentální retardací. Vedoucí tábora s takovými dětmi neumí pracovat a nedokázali by jim připravit vhodné podmínky pro trávení volného času. Přihlášky: přijímáme do 31. března 2013 na adrese Společnost „E“ Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. Pokud Vás integrovaný letní dětský tábor zaujal, případně máte zájem o další informace, neváhejte se na nás obrátit na tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected].

Lékařský dohled na pobytu pro lidi s epilepsií Občanské sdružení Společnost „E“, které podporuje lidi s epilepsií a jejich blízké, hledá lékaře na rodinný relaxační pobyt lidí s epilepsií, jejich rodinných příslušníků a přátel, který se koná v termínu 17.8. – 24. 8. 2013 v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína – ubytování v chatkách, plná penze, po celou dobu pobytu je zajištěn organizační pracovník. Požadujeme: Lékařské vzdělání, aprobace neurolog není podmínkou, schopnost práce s lidmi se zdravotním postižením, empatické a ochotné jednání. Nabízíme: Pobyt zdarma, finanční odměnu 4.000 Kč (dohoda o provedení práce), získání zkušeností při práci s lidmi s epilepsií. Náplň práce: Poskytnutí lékařské první pomoci účastníkům – lidem s epilepsií a jejich blízkým po celou dobu konání pobytu, komunikace s klienty, s organizačním pracovníkem a Společností „E“. Zájemce prosíme o zaslání CV na adresu: [email protected]. Do předmětu, prosím, uveďte výběrové řízení na pozici LÉKAŘSKÝ DOHLED. Děkujeme. Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz, [email protected]


9

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2013 Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 17. 8. – 24. 8. 2013 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3. 2013 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00, Praha 4 Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… ……………………………………………………………………………………....................................... Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Chorvatsku – Makarská riviéra – Baška Voda v termínu 30. 8. – 8. 9. 2013 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3. 2013 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 Zálohu 2 000,- Kč/osoba uhraďte do 31. 3. 2013 na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 30080809, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení. Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… ……………………………………………………………………………………....................................... Předběžná přihláška na Letní dětský integrovaný tábor v Jindřichovicích u Želetavy v termínu od 13. 7. – 27. 7. 2013 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do 31. 3. 2013 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 Pojede ..... dítě/děti, z toho ........ s epi. U mého dítěte/dětí je třeba asistentská péče: ano x ne Přihlášku vyřizuje = Jméno:

(HŮLKOVÝM)

Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk dítěte/dětí: ….…………….....................................……………………………………….... 10


Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem


11

Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Úterý: Výuka angličtiny: kurz pro středně pokročilé vedený lektorkou Mgr. Kateřinou Kolářovou se koná od od 17.30 do 18.30 hod. Cena: 30 Kč za hodinovou lekci. Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit):

12

Březen 6. 3. rukodělná činnost – zdobení skořápek 13. 3. vaření 20. 3. aranžování - Velikonoce 27. 3. aranžování - Velikonoce Duben 3. 4. vaření 10. 4. práce na zahradě 17. 4. aranžování 24. 4. rukodělná činnost Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“


Ze Společnosti „E“ Evropský den epilepsie – Společnost „E“ na tiskové konferenci Foto Ivan Navrátilík

V pondělí 11. 2. 2013 se místopředsedkyně Společnosti „E“ Martina Havlová zúčastnila tiskové konference v „Naší Kavárně“ v Thomayerově nemocnici, která se konala u příležitosti 3. Evropského dne epilepsie. Na konferenci vystoupili zástupci neurologie Thomayerovy nemocnice a pacientských organizací, které se snaží usnadnit život pacientům s touto nemocí. Cílem tiskové konference bylo seznámení veřejnosti s novinkami v léčbě epilepsie a zvýšení informovanosti společnosti o tomto onemocnění. Martina Havlová na konferenci představila činnost Společnosti „E“ a poskytla rozhovor České televizi.

s Šachovým klubem při OV KSČM Praha 5, který k němu propůjčil své prostory ve Zborovské ulici a zajistil levné občerstvení pro zúčastněné. Původní propočet, že se závodů zúčastní kolem čtyřicet hráčů, byl výrazně překročen – na turnaji nakonec startovalo padesát osm šachistů, takže bylo nutné využít každý kout. Z Éčka na turnaji startovali Jarda Bach, Markéta Mašková a Dana Pokorová, kteří bojovali v 7 závodech v délce 2x20 minut. Na závodech se nám velmi líbilo a za velký úspěch považujeme, že se Markétě Maškové podařilo porazit konečnou vítězku kategorie žen. V celkovém hodnocení turnaje se Jarda Bach umístil na 49. místě, Markéta Mašková na 50. místě a Dana Pokorová na 51. místě. Těšíme se na další závody a to konkrétně na 9. března 2013, kdy tytéž prostory budou hostit Turnaj k Mezinárodnímu dni žen. Jarda Bach a Markéta Mašková

Turnaj všech generací ve hře královské Dne 29. prosince 2012 se v Praze uskutečnil šachový turnaj pro milovníky hry královské. Turnaj uspořádal Šachový klub Smíchov společně


13

Ze Společnosti „E“ Inspirace na velikonoční aranžmá Velikonoce nám už pomalu klepají na dveře a tak jsme požádali koordinátorku aranžování Společnosti „E“ Martinu Havlovou, aby nám pomohla si kousek tohoto neopakovatelného období, kdy se příroda po měsících odpočinku opět začíná probouzet k životu a obdarovává nás záplavou krásných barev a vůní, donést i do našich domovů. Věříme, že její detailně popsaný návrh velikonoční dekorace vám bude inspirací, jak si nádherně oživit a jarem provonět váš dům či byt. Použitý materiál: Květináč – barevnost zvolíte dle vašeho interiéru – žlutý, zelený, hnědý apod. Aranžovací hmota Chryzantéma, tulipán či jiná jarní květina

Zeleň – buxus, ruskus apod. Větvičky – např. bříza, magnólie, svída, hloh apod. Sisal Křepelčí vajíčka Skořápky vajec obalené semínky Peříčka, slepička, kuřátka Mašle Návod na zhotovení dekorace: Aranžovací hmotu namočíme – volně položíme na hladinu vody, násilím nepotápíme, necháme cca 20 vteřin nasáknout vodou a poté vložíme do nádoby. Zapíchneme větvičky, zeleň a mezi ně jarní květy – chryzantémy, tulipány atd. Aranžovací hmotu, která není zakryta květy či zelení, pokryjeme sisalem, případně mechem. Tavnou pistolí přilepíme dekorace – křepelčí vajíčka, kuřátka, peříčka, zapíchneme mašli. Pokud použijeme skořápky obalené semínky, doporučuji zhotovit je s předstihem, aby zaschlo lepidlo – skořápku natřeme např. Herkulem a obalíme v semínkách různé barvy a struktury (lněné semínko, sezam apod.).

14


Ze Společnosti „E“ Z klubové činnosti KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136. KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10 do 19 hod.: 10–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2013: úterý 5. 2.; 5. 3.; 2. 4.; 7. 5.; 4. 6., čtvrtek 17. 1.; 21. 2.; 21. 3.; 18. 4.; 16. 5.; 20. 6. 21. 3. 2013 18. výročí klubu a velikonoční besídka.

besídky apod.). Každé pondělí 16.45–17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2013: 22. 1.; 19. 2.; 19. 3.; 16. 4.; 21. 5.; 18. 6.; 15. 7.; 20. 8.; 17. 9.; 22. 10.; 19. 11. a 17. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2013: 9. 1.; 13. 2.; 13. 3.; 10. 4.; 15. 5.; 12. 6.; 11. 9.; 9. 10.; 13. 11. a 11. 12. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Konzultace s psychologem Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční


Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování soci-

15

Ze Společnosti „E“ álních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@

Inzeráty Hledám hodného partnera od 35 let na trvalý vztah. Jmenuji se Šárka, bydlím v Praze a je mi 35 let. Mé telefonní číslo je 702 500 123.

Aktuality, zajímavosti Citát „Jestli najdeš v životě cestu bez překážek, určitě nikam nevede.“ Arthur Charles Clarke

Lékaři z Brna zkoušejí novou metodu léčby epilepsie Nová metoda léčby epilepsie, kterou testují lékaři z Centra pro epilepsii Brno, dává naději mnoha nemocným a jejich příbuzným. „Je to metoda hluboké mozkové stimulace. Byla schválena Evropským regulačním úřadem k léčbě epilepsie teprve v roce 2011,“ uvedl Milan Brázdil, přednosta 1. neurologické kliniky. Právě brněnské centrum je první středisko ve střední Evropě, které podobnou metodu začalo používat k léčbě svých pacientů. „Jedná se o stimulační záležitost, kdy jsou do hlubokých struktur mozku, do takzvaných

16

talamických jader, zavedeny ze dvou stran hluboké elektrody. Pod kůží je pak elektroda vedena k jakémusi generátoru umístěnému v podklíčkové krajině, prostřednictvím něhož jsou hluboké mozkové struktury stimulovány průběžně.“ vysvětlil Brázdil. Lékaři ale zatím nepředpokládají, že by metodu využili v širším měřítku. Momentálně ji aplikují především na ty pacienty, u kterých standardní způsoby léčby nezabírají nebo pro ně nejsou vhodné. „Zatím jsme zahájili léčbu u pěti pacientů. Výsledky jsou trošku rozporuplné. Jedná se ale o malé číslo, abychom mohli jednoznačně určit, zda metoda je, či není úspěšná,“ dodal přednosta. I na základě klinických studií se ale předpokládá, že metoda nebude úspěšná u všech jedinců. Lékaři ale předpokládají, že nejméně u poloviny pacientů by k výraznému zlepšení dojít mohlo. ČT24, ČTK


Aktuality, zajímavosti Speciální dieta u dětských epileptiků sníží počet záchvatů Lékaři z Fakultní nemocnice Brno zavádějí léčbu dětské epilepsie pomocí speciální ketogenní diety. Jídelníček je postavený na vysokém příjmu tuků, normálním příjmu bílkovin a velmi nízkém příjmu cukrů. Díky jídlu se změní vnitřní prostředí pacientova organismu, což potlačí epileptické záchvaty. Dieta je vhodná hlavně pro děti, kterým nepomáhají léky. Takových je asi 30 až 40 procent, uvedla primářka neurologické kliniky Hana Ošlejšková. Dieta se hodí pro určitý typ pacientů, kterým nezabírají léky a nedají se operovat. „Změna stravy dostane člověka do takzvané ketózy, kdy jsou produkované ketolátky, což je v podstatě potrava pro mozek. To působí na potlačení záchvatů,“ uvedla primářka. Lékaři na Klinice dětské neurologie prokázali, že dieta zabírá a nyní ji chtějí nabízet jako jeden ze způsobů léčby. „Změna jídelníčku je náročná pro rodinu i okolí pacientů a nehodí se pro všechny,“ řekla Ošlejšková. Děti musí projít výběrem, aby lékaři zjistili, zda pacientům dieta neuškodí. dle Lidovky.cz

Čeští pacienti dostanou nový lék na epilepsii Nový lék Retigabin, schválený a hrazený pojišťovnami na epilepsii představili lékaři pražské Thomayerovy nemocnice. Stalo se tak při příležitosti Evropského dne epilepsie, který je Evropským parlamentem vyhlašován od roku 2011. „V současné době víme, že epilepsie není jedna nemoc, ale


řada velmi odlišně probíhajících onemocnění, která mají různé příčiny, odlišný průběh, reakci na léčení a prognózu. Sedmdesát procent lidí s epilepsií dnes může díky moderní léčbě žít s epilepsií život bez záchvatů. Zvyšuje se i počet operací mozku, které odstraní příčiny epilepsie. Přesto i těmto lidem toto chronické onemocnění ovlivňuje řadu životních rolí. Lidé s epilepsií se stále setkávají s předsudky a mohou být svou nemocí stigmatizováni“, popsala život pacientů Jana Zárubová z neurologického oddělení Thomayerovy nemocnice. Léčbu tisíců lidí brzdí ministerstvo zdravotnictví Podle ní bude nově pacientům krčské nemocnice podáván zcela nový lék z kategorie tzv. VILP, tedy vysoce inovativních léčivých přípravků. „Tento postup je v oblasti podávání antiepileptik nový a jeho průkopníkem se stalo antiepileptikum Retigabin,“ sdělila Zárubová. „Tento lék bude podáván pacientům jen na vybraných šesti pracovištích, pacienti budou sledováni a průběh její léčby bude kontrolován. Bohužel, řada pacientů na tento lék čeká kvůli podle mne zbytečným byrokratickým omezením,“ zkritizovala odpovědné úřady Zárubová. Odborná společnost neprosadila při vyjednávání se zdravotními pojišťovnami, aby nový lék mohlo psát pět desítek lékařů s licencí k léčbě epilepsie, plus pracoviště ve velkých nemocnicích. „Pojišťovna ustanovila novou kategorii vysoce inovativních léčebných přípravků, kam zařadila jako první lék retigabin,“ řekl primář Centra pro epileptologii a epileptochirurgii Thomayerovy nemocnice Jan Hadač. „Podmínkou využití léku je vedení centrální databáze léčených pacientů, lék se bude nakupovat podobně jako biologická léčba a lékaři

17

Aktuality, zajímavosti budou vykazovat pojišťovně jeho použití a zjištěnou účinnost,“ upřesnil Hadač. Kvůli zlepšení péče o pacienty trpící epilepsií a výzkumu této chronické a těžké nemoci Zárubová doufá, že ministerstvo zdravotnictví odsouhlasí vznik center vysoce specializované protiepileptické pomoci podle zákona o zdravotních službách. „Za důležité a naléhavé považujeme legislativní ukotvení těchto pracovišť, která poskytují kvalifikovanou epileptologickou

péči pacientům s epilepsií závažnou, obtížně léčitelnou. Tato pracoviště také budou vzdělávat ostatní lékaře, zdravotnické i nezdravotnické pracovníky a podílet se na výzkumu v epileptologii. Rozhodnutí je ale nyní v rukou ministerstva zdravotnictví,“ dodala Zárubová. Pracoviště by měla vzniknout při nemocnicích v Praze – Krči, v Praze – Motole, u sv. Anny v Brně, v Plzni, v Ostravě a počítá se se vznikem tohoto centra i v nemocnici na Homolce. prvnizpravy.cz, ČTK

Průvodce epilepsií krok za krokem V rubrice Aktuality, zajímavosti jsme vás informovali o novince ve způsobu léčby epilepsie na Klinice dětské neurologie LF MU a FN Brno. Ta pro své pacienty připravila možnost terapie ketogenní dietou, jejímž cílem je zlepšení průběhu farmakorezistentních typů epilepsie. Požádali jsme epileptologa MUDr. Ondřeje Horáka z Kliniky dětské neurologie LF MU v Brně o exkluzivní článek pro časopis Aura, ve kterém by nám přiblížil základní údaje o podstatě, způsobu a průběhu léčby ketogenní dietou.

Ketogenní dieta – „staronová“ léčba epilepsie Ondřej Horák Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno, Univerzitní centrum pro epileptologii a epileptochirurgii Brno V 20. letech minulého století v Battle Creek v Michiganu přišel lidový léčitel Hugh Conklin s odvážnou teorií, že epilepsie je důsledkem „otravy mozku“ látkami, pocházejícími z tenkého střeva, tedy z potravy. Své pacienty proto podroboval 25 dní trvajícímu hladovění se záměrem očistit organismus od škodlivých látek. Byl to svérázný, drastický a medicínsky neopodstatněný postup,

18

ale u mnoha pacientů vedl k výrazné redukci epileptických záchvatů, a to často i po návratu k normální stravě. Tyto první úspěchy odstartovaly rozsáhlý vědecký výzkum metabolických pochodů při hladovění, cílený na odhalení podstaty jejího antikonvulzivního efektu a zároveň také hledání takové stravy, která by tyto pochody imitovala a přitom byla pacienty dlouhodobě tolerována. V roce 1923 byl publikován článek o antikonvulzivním působení ketolátek, tedy látek tvořících se v játrech při hladovění, aby při nedostatku sacharidů sloužily jako náhradní zdroj energie pro mozek. V přibližně stejné době bylo pak poukázáno na to, že dieta bohatá na tuky a chudá na sacharidy rovněž vede k tvorbě ketolátek, a věrně tak imituje metabolické pochody, probíhající v lidském


Průvodce epilepsií krok za krokem těle při hladovění. Tím byly stanoveny základy klasické ketogenní diety (KD), které v mnoha ohledech platí dodnes. Zlatou éru KD ukončilo roku 1938 objevení fenytoinu, které nasměrovalo vědecké úsilí do vývoje antiepilepticky působících léků. Jakousi renesanci KD zaznamenáváme až v posledních 20-30 letech, kdy i přes dostupnost velkého počtu nových antiepileptik, zůstává 2025% pacientů s epilepsií farmakorezistentních, tj. na léky neodpovídajících. Velkou měrou se na popularizaci tohoto léčebného postupu zasloužil americký režisér Jim Abrahams, který na základě vlastní zkušenosti s nemocným synem, jehož KD zcela zbavila záchvatů, natočil v roce 1994 úspěšný autobiografický film „First Do No Harm“, aby následně ve spolupráci s John Hopkins Hospital založil nadaci The Charlie Foundation, která je na poli KD dodnes aktivní. Ketogenní dieta je dieta s extrémně vysokým obsahem tuků, normálním obsahem bílkovin a velmi nízkým obsahem cukrů, s omezeným množstvím tekutin a kalorickým příjmem. Patří mezi všeobecně uznávanou nefarmakologickou terapii farmakorezistentních epilepsií, obdobně jako např. stimulace vagového nervu. Jedná se tedy o velmi specifickou léčebnou metodu, mající svá pozitiva i rizika, a vyžadující proto vedení odborným lékařem (neurologem, epileptologem) a nutričním specialistou. Základním předpokladem účinku KD je navození a dlouhodobé udržení ketózy, tedy stavu, kdy při snížené dodávce sacharidů ze stravy produkuje tělo zvýšené množství ketolátek (acetoacetát, B-hydroxybutyrát a aceton), sloužících jako náhradní energetický zdroj pro životně důležité orgány včetně centrálního nervového systému. Přesný antikonvulzivní mechanismus není plně objasněn, z výzkumu na myších je však patrné

20

ovlivnění některých neurotransmiterů centrálního nervového systému – glutamátu (primární excitační neurotransmiter CNS) a gama-aminomáselné kyseliny (GABA; primární inhibiční neurotransmiter CNS), a to zejména ve smyslu zvýšeného průtoku přes GABA kanály na membránách neuronů. Jiné studie, využívající MR spektroskopii zase poukazují na zvýšenou koncentraci GABA v mozkomíšním moku pacientů na KD. Ve hře jsou ale i mechanismy neuroprotekce cestou volných kyslíkových radikálů, prevence apoptózy i přímý antikonvulzivní efekt B-hydroxy-butyrátu. Ačkoliv přesný mechanismus účinku není znám, o účinnosti ketogenní diety nemůže být pochyb. Souhrnné hodnocení 11 studií autorů Franka Lefevra a Naomi Aronson poukazuje na téměř 56% pacientů, kterým KD zredukovala počet záchvatů minimálně o polovinu, 32% pacientů s větší než 90% redukcí záchvatů a 16% pacientů, kteří dosáhli 100% bezzáchvatovosti. Analýza čistě prospektivních studií vykazuje o něco horší, ale přesto stále dobré výsledky (46,5% respondérů; 27,6% s větší než 90% redukcí záchvatů a 8,8% s dosažením plné bezzáchvatovosti). Je nutné si uvědomit, že tato čísla se týkají již jen farmakorezistentních pacientů – právě splnění kritérií farmakorezistence je totiž základním předpokladem indikace léčby ketogenní dietou. Obecně lze KD nabídnout každému pacientovi s farmakorezistentní epilepsií, je však třeba přihlédnout k typu epilepsie, věku pacienta, jeho hmotnosti, stravovacím návykům, přidruženým onemocněním GIT a v neposlední řadě i k přístupu a zájmu rodičů. Bez dokonalé spolupráce rodiny nemůže být dieta účinná! Jako ideálního kandidáta si lze představit 4-letého chlapce s myo-


Průvodce epilepsií krok za krokem klonicko-astatickou epilepsií,s několika desítkami „snadno počitatelných“ záchvatů denně, normálně prospívajícího na běžné stravě, bez přidružených potravinových alergií či jiných onemocnění GIT (céliakie, syndrom krátkého střeva, deficit laktázy apod.) a s pečlivými rodiči, odhodlanými změnit životní styl nejen svého syna, ale i celé rodiny. Vhodnými kandidáty mohou být také pacienti s infantilními spasmy, těžkou myoklonickou epilepsií v dětství, Lennox-Gastautovým syndromem nebo s vzácnou GLUT-1 deficiencí, u které je KD léčbou první volby. Kontraindikovaní jsou naopak pacienti s poruchami B-oxidace mastných kyselin a karnitinového metabolismu, deficitem pyruvát karboxylázy a porfýrií. Screeningové vyšetření vrozených poruch metabolismu před iniciací KD je proto nutností. Další nutností je také zvážení možnosti resekčního výkonu u pacientů se symptomatickou fokální epilepsií. V České republice je resekční výkon s kurativním záměrem jednoznačně upřednostňován, v celosvětovém měřítku však není tento přístup jednotný. V některých zemích je KD před zařazením do epileptochirurgického programu téměř paušálně předřazována. Stimulace nervus vagus (VNS), jakožto další možnost nefarmakologické terapie refrakterních epilepsií, stojí přibližně „na stejné úrovni“, a lze ji proto do jisté míry považovat za alternativu. Ovšem ani to neplatí absolutně – o preferenci té či oné metody rozhodují výše zmíněné faktory (typ epilepsie, charakter záchvatů, věk, mentální úroveň a nutriční návyky pacienta, přidružená onemocnění), ale i tradice jednotlivých „epileptologických škol“. I současné užití VNS a KD je v principu možné a dle literárních údajů má své opodstatnění. Nutno zdůraznit, že ketogenní dieta nemá v naší zemi dlouhou tradici a svoje postavení v léčbě epilepsie si zatím buduje.


Základními parametry pro sestavení klasické KD jsou ketogenní poměr, množství bílkovin, kalorický příjem a objem tekutin. Tyto parametry jsou stanoveny lékařem a nutričním specialistou pacientovi „na míru“, a slouží jako návod k přípravě konkrétního jídelníčku. Ketogenní poměr je parametr nejdůležitější. Udává poměrné zastoupení makronutrientů, tj. tuků, cukrů a bílkovin ve stravě, a určuje tak „intenzitu“ léčby. Např. nejčastěji používaný poměr 4:1 tedy znamená, 4 díly tuků na 1 díl bílkovin a cukrů. Kalorický příjem je obvykle redukován přibližně na 80-90% normální potřeby, stejně jako denní množství tekutin. Vzhledem k tomu, že KD není racionální výživou, je nutné dbát i na suplementaci celé řady stopových prvků, vitamínů a často také karnitinu – látky, zprostředkovávající přenos mastných kyselin z tuků do mitochondrií buněk, kde jsou v procesu B-oxidace metabolizovány za vzniku energie. Klasická ketogenní dieta se zahajuje 24 až 72 hodin trvajícím hladověním za účelem rychlého navození ketózy, která je pak ketogenní stravou dlouhodobě udržována. Nutnost iniciálního hladovění je v současné době předmětem diskusí – podle některých autorů s sebou nese více nežádoucích účinků a nikterak nezvyšuje účinnost KD. V diskusi 26 odborníků (dětských neurologů a nutričních specialistů) 15 (58%) odpovědělo, že hladovění může být prospěšné, ale není nutné, 8 (31%) odpovědělo, že by hladovění nemělo být používáno a 3 (11%) úvodní hladovění jednoznačně doporučili. Přes tyto názorové rozpory je zřejmé, že protokoly bez úvodního hladovění jsou stále více využívány, a to zejména pro nižší výskyt nežádoucích účinků při iniciaci. Kromě varianty bez úvodního hladovění existují ale i další („mírnější“) diety založené na obdobném principu

21

Průvodce epilepsií krok za krokem jako klasická KD. Jedná se o dietu s nízkým glykemickým indexem, MCT dietu a zatím nejvíce rozšířenou modifikovanou Atkinsonovu dietu. Ta je na rozdíl od klasické KD benevolentnější v ketogenním poměru a nevyžaduje redukci tekutin ani kalorického příjmu. Je proto vhodná i pro starší pacienty a vzhledem k relativní jednoduchosti ji lze zavést i ambulantní cestou. Modifikované diety jsou jistě velkým příslibem do budoucna, jejich účinnost je však třeba ještě dostatečně ověřit. Proto i v dnešní době většina center stále preferuje klasickou KD s poměrem 3 až 4:1 a s úvodním hladověním, a nejinak je tomu i na našem pracovišti – Klinice dětské neurologie LF MU a FN Brno, která je součástí Univerzitního centra pro epileptologii a epileptochirurgii Brno.

metabolická acidóza, nefrolitiáza, odchylky v hormonálním spektru nebo dyslipidémie. Nejčastějšími komplikacemi jsou však zažívací obtíže (průjem i obstipace), zvracení, zvýšená únava a vyšší nemocnost. Tyto obtíže mohou být banální a snadno terapeuticky ovlivnitelné, mohou však také vést k předčasnému přerušení léčby nebo zmírnění parametrů diety, která tím může ztrácet na účinnosti.

Iniciace se provádí za hospitalizace s přísnou monitorací vnitřního prostředí pacienta. Po úvodním hladovění a dosažení adekvátního stupně ketózy následuje pozvolné zavedení individuálně připravované stravy. Dávky se v průběhu přibližně 3 dní navyšují tak, aby definitivní podoby diety bylo dosaženo 5. až 7. dne hospitalizace. Jídelníček sestavuje nutriční specialistka, která se významnou mírou podílí také na edukaci rodičů, která je neodmyslitelnou součástí hospitalizace. Prvotní obavy rodičů ohledně náročnosti přípravy pokrmů se obvykle rozplynou již po několika málo dnech. Základní výpočty jsou totiž v principu jednoduché, stále se opakují, a brzy se tak stávají rutinou.

Závěrem chci zdůraznit, že ketogenní dieta je všeobecně uznávanou alternativou v léčbě farmakorezistentních epilepsií, a měla by proto být pacientům včas nabízena. Šance na redukci záchvatů je totiž v indikovaných případech nesrovnatelně vyšší, než nekonečné testování nepřeberného množství antiepileptik.

Pravidelné kontroly pacientů probíhají formou ambulantních návštěv. Nutné je sledování zejména počtu záchvatů, tělesného růstu, nemocnosti a také celé řady laboratorních testů, které mohou upozornit na případné nežádoucí účinky, jakými jsou dehydratace, hypoglykémie,

22

Účinnost KD lze očekávat v horizontu 2 týdnů až několika měsíců. Není-li dieta efektní, přerušení má být zvažováno nejdříve po 3 měsících léčby, v případě dobrého efektu pak po 2 letech. I převod na normální stravu však musí být pozvolný a vyžaduje pečlivé rozplánování.

Literatura: Kossoff EH et al. Optimal clinical management of children receiving the ketogenic diet: Recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group. Epilepsia, 2009. Freeman JM, Kossoff EH, Freeman JB, Kelly MT. The ketogenic diet. Demos Medical Publishing, USA, 2006. Chocenská Eva. Ketogenní dieta. Praha, 2005. Kossoff EH et al. When do seizures usually improve with the ketogenic diet? Epilepsia, 2007. Berquist AG et al. Fasting versus Gradual Iniciation of the Ketogenic Diet: A Prospective, Randomized Clinical Trial of Efficacy. Epilepsia, 2005. Kossoff EH et al. A Modified Atkins Diet Is Effective


Průvodce epilepsií krok za krokem for the Treatment of Intractable Pediatric Epilepsy. Epilepsia, 2006. Kim DW et al. Benefits of the Nonfasting Ketogenic Diet Compared With the Initial Fasting Ketogenic Diet. Pediatrics Vol.114 No.6, 2004. Snyder D. KetoKid. Demos Medical Publishing, USA, 2007

Seznam zkratek: KD VNS GABA CNS MCT

ketogenní dieta stimulace vagového nervu gama-aminomáeslná kyselina centrální nervový systém triglyceridy se středně dlouhým řetězcem

Epilepsie vašima očima V téhle rubrice dostanou prostor lidé, kteří s epilepsií žijí. Jak vnímáte svou nemoc a jak ji podle vás vnímá veřejnost? Je pro vás epilepsie velkým limitem? Pošlete nám své názory, zkušenosti, postřehy nebo třeba tipy.

Jitka Nehněvajsová: O epilepsii potřebuji mluvit, ne jí tajit V Auře leden – únor 2013 jsme vám v rubrice Příběh představili životní příběh rodiny Nehněvajsovy, které poklidně plynoucí rodinný život obrátila naruby diagnóza onemocnění epilepsie u mladší dcery Lucinky. Po přečtení příběhu této rodiny zůstala řada nezodpovězených otázek, proto jsme oslovili maminku Lucinky, paní Jitku Nehněvajsovou, s prosbou o poskytnutí rozhovoru pro časopis Aura. Paní Nehněvajsová ochotně souhlasila, a tak se na následujících řádcích můžete začíst do její otevřené zpovědi. Jaký je současný zdravotní stav Lucinky? V současné době je Lucinka stabilizovaná, v listopadu 2012 jí byl vysazen Depakin, ale stále užívá troje léky, které bere tři-


krát denně a někdy u toho bojujeme. Každé 3 měsíce jezdíme na kontroly do Dětské fakultní nemocnice v Brně. Dojíždíme i do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kde v současné době čekáme na výsledky vyšetření na metabolické vady, které bychom se měli dozvědět v lednu 2013 – podle výsledků se budou odvíjet naše další kontroly. Ovlivnila Lucinčina nemoc chod Vaší rodiny? Pokud ano, jak? Jsme limitovaní užíváním léků, bez kterých nemůžeme nikam odjet. Po epileptických záchvatech nastala u Lucinky velká změna v jejím chování, takže často nevíme, jak bude reagovat. Problémem je i finanční situace naší rodiny. V současné době jsem bez příjmu, mám vyřízené pouze přídavky na dítě. Na plný úvazek do práce nastoupit nemohu, protože Lucinka bere léky ráno, odpoledne

23

Epilepsie vašima očima a večer, z tohoto důvodu jí ve školce nemohu nechat celý den. Jak Lucinčinu nemoc vnímá její okolí – sestra, rodina, přátelé? Svěřili jste se jim o Lucinčiných zdravotních problémech a nebo držíte tuto informaci „pod pokličkou“? Kdo Vám je v boji s touto nemocí největší oporou? Naše okolí ví o Lucinčině nemoci vše. Potřebuji o té nemoci mluvit, ne jí tajit. Je to pro mě lehčí. Starší dcera na Lucinku žárlí, protože se jí více věnujeme a je středem pozornosti.Ale že

by Jituška byla odstrkována, to ne. Jsem velmi ráda, že to ve škole (chodí do 2. třídy) zvládá na jedničku. Mí rodiče mi hodně pomáhají, stojí při mně. A přátelé? Když nám nemoc začala, byli všichni obětaví a vstřícní. Dnes, po roce a půl, se ukazují praví přátelé. Bylo mi už i vyčteno, že „pořád otravuji s tou naší nemocí“ a nebo řečeno, že „Lucinka je postižená na mozku, a proto je tak neposlušná a vzdorovitá“ – podotýkám, že Lucinka nemá žádný takovýto nález. Dle mého

24

názoru, pravý přítel při vás stojí, ať se děje cokoliv a víte, že mu můžete říci vše. Nejvíce mi pomohli a stále pomáhají mí rodiče. Manžel se s Lucinčinou nemocí vyrovnává po svém. Myslím, že nikdo, kdo něco takového neprožil, nedokáže pochopit, co jsme prožili a stále prožíváme. Prodělala Lucinka záchvat na veřejnosti? Pokud ano, jak na něj okolí reagovalo? Bylo to spíše zakopnutí a upadnutí, až poté jsem jí zvedala ze silnice v křeči. Utíkala jsem s ní na blízké zdravotní středisko, kde jí podali diazepam. Jinak se záchvaty odehrávaly doma nebo v nemocnici. Navštěvovala Lucinka před onemocněním epilepsií školku? Pokud ano, uvažovali jste, až to Lucince zdravotní stav dovolí, o návratu? Jak na tuto situaci reagovali pedagogové? Lucinka měla do školky nastoupit v září 2011, ale od června do září 2011 jsme jezdily po nemocnicích. Z tohoto důvodu nastoupila do školky až v září 2012. Paní učitelky jsou jak na jehlách, protože nevědí, jak Lucinka bude reagovat. Hlavně mají strach z toho, kdyby se náhodou objevil epileptický záchvat. Já sama vnímám, že Lucince školka hodně pomohla, zlepšil se její řečový projev – říká básničky i když ne celé, zpívá si, i s dětmi lépe jí. Problémem zůstávají jen její nálady. Jak v současné době vypadá Vaše situace s příspěvkem na dítě? Žádost o příspěvek na péči, mobilitu a kartu jsem podávala 5. ledna 2012. V červnu se dostavily sociální pracovnice, v srpnu nám byl zamítnut


Epilepsie vašima očima příspěvek na mobilitu a koncem října nám zamítli i příspěvek na péči. Proti tomuto rozhodnutí jsem podala odvolání, v současné době mám informaci, že dle sociálního úřadu ve Znojmě se v odvolání nic nezměnilo a náš případ byl postoupen do Brna. Co Vás nyní nejvíce trápí, s čím se potýkáte? Trápí mě finanční nejistota, bezradnost, bezmocnost. Problémem jsou i velké změny v Lucinčiných náladách – už i ve školce jim to začíná vadit, musí ji více hlídat a více se jí věnovat. Lucinka se po prodělaných epileptických záchvatech vrátila z vývojového stupně 2,5 let na úroveň jednoho roku. Vše jsme se musely učit od začátku. Dnes má problémy ve vyjadřování, někdy se i zadrhne – nemůže pokračovat ve větě. Na své dvě dcery jsem často sama, manžel se snaží uživit rodinu, je stále za prací.

Myslíte si, že Vám Lucinčina nemoc něco vzala a nebo naopak dala? Ukázalo se, kdo je opravdový přítel a komu v rodině na nás záleží. Měla byste pro naše čtenáře nějaké doporučení, jak se s nemocí lépe vyrovnávat, jak s ní žít? Když nemoc z nenadání přijde, nezbývá vám, než zatnout zuby a vydržet. Na dceru mělo negativní vliv, když mě viděla bezradnou. Mně pomohlo, že jsem o všem mohla mluvit. Vše je snazší, když se máte o koho opřít a s někým si o všem popovídat. Paní Nehněvajsové velmi děkujeme za rozhovor a přejeme, ať rok 2013 přinese Lucince a celé jejich rodině mnoho pozitivních změn.

Nabídky a pozvánky odjinud Máte dluhy a nevíte si s nimi rady?

Celostátní soutěž o Cenu Modrého slona

Poradna pro osoby se zdravotním znevýhodněním a seniory poskytuje poradenství lidem, kteří se potýkají s dluhy a neví si rady již více než dva roky. Poradnu mohou využít lidé se zdravotním znevýhodněním, dlouhodobě nemocní, senioři a jejich blízcí, kteří se dostali do tíživé finanční situace. Pracovníci této Poradny se snaží hledat co nejefektivnější východisko z této složité situace a poskytují tuto službu bezplatně. Poradenství probíhá formou rozhovoru v konzultačních hodinách – pondělí 8–12, úterý 12–16 a čtvrtek 8–12. Poradna sídlí na adrese Wurmova 7, Olomouc, tel. 774 724 877; 587 406 126, email: [email protected].

Celostátní soutěž tvůrčí činnosti zdravotně postižených spoluobčanů a jejich přátel vyhlašuje Sdružení Artefaktum.cz a Centrum pro zdravotně postižené Libereckého kraje v rámci X. ročníku projektu „Tvoříme duší...“. Soutěžit se bude v následujících 10 kategoriích: malba, keramika, fotografie, textilní tvorba, kombinovaná technika (ruční práce), literární tvorba, divadlo (malé formy, loutky apod.), tanec, hudební tvorba (hudební přednes apod.) a jiné formy zajímavé umělecké tvorby (řezbářství, apod.). Přehlídka soutěžních prací a kulturních vystoupení vybraných přihlášených souborů se usku-

26


Nabídky a pozvánky odjinud teční ve spolupráci se ZOO Liberec v exteriérech a interiérech zahrady. Vyplněnou přihlášku k soutěži ve vybrané kategorii je nutné písemně nebo osobně doručit

nejpozději do 30. 4. 2013 na adresu: Centrum pro zdravotně postižené Libereckého kraje o.s., Zahradní 415/10, 460 01 Liberec XI, tel. 485 104 044. Podrobné informace o soutěži naleznete na webu: www.czplk.cz.

Informace, události na 2 330 Kč. Procentní výměra důchodu, která je individuální a odvíjí se od získaných dob důchodového pojištění a příjmů, vzroste o 0,9 %. Zvýšení provede Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ) automaticky, není potřeba o ně žádat.

Změny Ministerstva práce a sociálních věcí od ledna 2013 Nový rok přinesl řadu změn v oblasti práce a sociálních věcí. Mění se minimální mzda, podpora v nezaměstnanosti nebo životní a existenční minimum. Důchody Od splátky důchodu v lednu 2013 se zvyšují všechny důchody vyplácené z českého důchodového systému, tedy z I. pilíře. Týká se to důchodů starobních (včetně předčasných), invalidních (pro invaliditu prvního, druhého i třetího stupně) a pozůstalostních (vdovských, vdoveckých a sirotčích). Základní výměra důchodu (stejná pro všechny druhy důchodů) se zvýší o 60 Kč z 2 270 Kč


Minimální mzda Od 1. ledna 2013 se ruší všechny nižší sazby minimální mzdy a zůstává pouze jedna stejná pro všechny. Pro zaměstnance odměňované hodinovou mzdou je 48,10 Kč za hodinu, pro zaměstnance odměňované měsíční mzdou pak 8 000 Kč za měsíc. Obojí se týká čtyřicetihodinové týdenní pracovní doby. Podpora v nezaměstnanosti Podpora v nezaměstnanosti se zvyšuje. Od ledna 2013 může uchazeč o zaměstnání dostat maximálně 14 157 Kč za měsíc, při rekvalifikaci pak 15 866 Kč. Životní a existenční minimum Částky životního a existenčního minima se nezvýší, nesplnily se totiž valorizační podmínky. Měsíčně je životní minimum pro jednotlivce i nadále 3 410 Kč, existenční minimum pak 2 200 Kč. zpracováno podle MPSV

27

Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová MUDr. David Krýsl Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČ http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

28

Neurologická klinika IPVZ/FTNsP Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková


Kontakty Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478


Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656

29

Kontakty FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821

30

Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266


Kontakty Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 239: 28. dubna 2013 Foto na obálce: Lucie Laštovková • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Grafotechna plus, s.r.o.


31

Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Čeští pacienti dostanou nový lék na epilepsii

Recommend Documents