Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Aranžérie rozšiřuje svůj tým

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Aranžérie rozšiřuje svůj tým

ZE SPOLEČNOSTI „E“ Táborníci zmařili temné plány čaroděje Stará Oleška nabídla bohatý program a kupu zážitků

Z ARANŽÉRIE Aranžérie spouští nový projekt - květinový servis

AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Péče o lidi s epilepsií vyžaduje diferencovaný přístup 253, ZÁŘÍ–ŘÍJEN 2015

Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.

Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4

Z Aranžérie ..................................15

Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4

Aranžérie nově váže i v souladu s přírodou 15 Svatební aranžmá z Aranžérie jsou jedinečná 16

Národní den epilepsie ................................... 5 Aranžérie rozšiřuje svůj tým .......................... 5 Společnost „E“ bude své služby prezentovat občanům Prahy 11 a 12 ............................ 6 V říjnu vyrážíme za českými a slovenskými epileptology! ............................................. 6 Srdce z Aranžérie ilustrují program Srdeční záležitost ................................................... 6

Aktuality, zajímavosti .................. 18 Péče o lidi s epilepsií vyžaduje diferencovaný přístup .............................. 18

Epilepsie krok za krokem ............. 20 Co je nového na téma „žena a epilepsie“? 21

Informace, události ...................... 24 Minimální mzda vzroste od ledna na 9 900 Kč 24

Ze Společnosti „E“ ........................ 7

Kontakty ...................................... 27

Táborníci zmařili temné plány čaroděje ......... 7 Stará Oleška nabídla bohatý program ........... 9 Klub „E“ Olomouc o sobě dává vědět! ....... 11 Program ve Společnosti „E“ Praha ............. 13 Z klubové činnosti ...................................... 14

Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci ..................... Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............

27 28 30 30

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

241 722 136

E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, z. s. Alena Červenková (předsedkyně spolku, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Mgr. Zuzana Karnoubová (koordinátorka PR projektů, péče o dárce), Tereza Chvalová (koordinátorka Aranžérie), Mgr. Miroslava Flemrová (finanční koordinátorka projektů)

www.spolecnost-e.cz

IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel. 602 822 577, e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Máme profil na sociální síti Facebook

září–říjen 2015

3

Redakční sloupek Vážení čtenáři, období spojené s časem letního odpočinku a dovolených je už bohužel povětšinou za námi. Věřím, že jste si je náležitě užili a letošní tropické léto vám přineslo řadu nezapomenutelných zážitků. Zaměstnanci Společnosti „E“ o prázdninách nejen odpočívali, ale i nezaháleli a díky tomu vás můžeme na následujících stranách seznámit s tím, co se nám za poslední dva měsíce podařilo připravit a zrealizovat. Přinášíme podrobné reportáže z pobytů se Společností „E“, Aranžérie přichází s novinkami v podobě aranžování v souladu s přírodou a květinového servisu na míru, zajímavé události se odehrály i na poli legislativním.

užijeme i pár krásných podzimních dnů plných hřejivých barev, které paleta barev přírody nabízí. Klubáci a nejen oni využijí nadcházejících krásných dnů k finálnímu zvelebování zahrady, která dostává nový koncept, o jehož podobě vás budeme podrobněji informovat v následujícím dvojčíslí Aury. Závěrem mi dovolte připomenout, že se nezadržitelně blíží i období Dušiček i vánočních svátků a pracovníci Aranžérie jsou připraveni pro vás i vaše blízké zhotovit pro tyto příležitosti nádherná podzimní a sváteční aranžmá dle vašeho požadavku. Jana Roulová

I na přírodě je již pomalu patrné, že dochází k předávání žezla podzimu, ale všichni si jistě

4

informace o epilepsii | AURA 253

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Národní den epilepsie tradičně připadá na 30. září Kdo by neměl rád svátky a významné dny – většinou znamenají příjemné, vytoužené volno, často nás také upozorňují na události, které sice už odvál čas, ale které je důležité si připomínat pro jejich aktuálnost i v dnešní době. Nejinak je tomu s Národním dnem epilepsie, který připadá na 30. září. Informovanost veřejnosti o epilepsii sice za posledních několik let rapidně stoupla, ale „setrvačníkový pohled“ na toto onemocnění se v čase mění jen pomalu. Ve společnosti dosud panuje řada předsudků, emotivních názorů či dokonce negativních postojů, které dílem vycházejí z neznalosti a dílem ze strachu z neznámého. Tyto postoje jsou někdy spojené s podvědomou nebo vědomou snahou vyřadit nemocné ze společnosti, přinášejí jim řadu druhotných problémů v oblasti emoční, sociální, profesní, školní nebo v partnerských vztazích. „Cílem Národního dne epilepsie je informovat širokou veřejnost o nemoci, kterou trpí více než 1 % obyvatel a která kromě genetických dispozic může z různých důvodů kdykoli postihnout kohokoli z nás. Protože se o epilepsii stále mezi veřejností mnoho neví, je obávaná a k lidem s tímto onemocněním je přistupováno se značnou nejistotou. Naším záměrem je přispět k šíření informací, které by podpořily lidi s epilepsií v jejich nesnadném, ale hodnotném životě,“ říká předsedkyně Společnosti „E“ Alena Červenková. Aby se na tuto problematiku upozornilo a aby mohla být lépe řešena, vyhlašuje se již řadu let třicátého září Národním dnem epilepsie. I díky


tomu je možné během posledních několika let zaznamenávat zvýšený zájem médií o toto téma a rostoucí ochotu podílet se na změně společenského postoje a šíření informací, vedoucích k větší informovanosti jak pacientů, tak široké veřejnosti. Společnost „E“ nezůstává pozadu a kromě osvěty v médiích si v rámci Národního dne epilepsie pro veřejnost přichystala další z řady květinových workshopů, který pořádá ve spolupráci se sociálním podnikem Aranžérie, který se uskuteční 30. 9. v kavárně Era Svět na Jungmannově náměstí v Praze. Pro Společnost „E“ bude tento workshop také milou příležitostí k oslavě 25letého výročí fungování organizace, které připadá na tento rok. Zuzana Karnoubová

Aranžérie rozšiřuje svůj tým Máte diagnózu epilepsie a sháníte přivýdělek? Přijďte pracovat do aranžérské dílny sociálního podniku Společnosti „E“ – Aranžérie! Aranžérii se dlouhodobě daří, a tak bychom rádi nabídli pracovní příležitost dalším lidem s epilepsií, kteří mají chuť pracovat v příjemném prostředí a proniknout do tajů květinového a dekoračního aranžování. Požadujeme: – zájem učit se novým věcem, zručnostem a ochotu pracovat pod odborným vedením – časovou přizpůsobivost, ale také dochvilnost a svědomitost – potvrzení od lékaře o diagnóze epilepsie – empatii při práci v kolektivu s lidmi s epilepsií středního věku – zkušenost a schopnost pracovat s květinami není nutná, vše Vás naučíme

5

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Nabízíme: – pravidelnou finanční odměnu na základě DPP – dle množství zakázek práce cca na 4 hodiny týdně – moderní prostředí dílny ve vilce se zahradou – možnost naučit se vázat květiny a vytvářet květinové dekorace – setkávat se s lidmi s podobným životním osudem, socializaci – získat správné pracovní návyky a podporu v oblasti sociální, právního i psychologického poradenství – po získání dostatečné zručnosti možnost dalších aktivit práce s květinami – práci i těm lidem s epilepsií, kteří mají i lehké mentální nebo pohybové postižení Pokud Vás naše pracovní nabídka oslovila, svůj životopis zašlete na korespondenční nebo emailovou adresu Společnosti „E“ – do předmětu dopisu prosím uveďte „aranžování květin“. Společnost „E“, Liškova 3, 142 00 Praha 4 Tel.: 241 722 136, email: [email protected] www.spolecnost-e.cz

Společnost „E“ bude své služby prezentovat občanům Prahy 11 a 12

Veletrh sociálních služeb Prahy 12 se bude konat ve čtvrtek 24. září 2015 od 11 do 18 hod. ve 2. patře obchodního centra Prior na Sofijském náměstí v Modřanech a Společnost „E“ zde bude prezentovat své realizované projekty. Návštěvníci našeho stánku od nás obdrží kartičky s první pomocí při epileptickém záchvatu a osobně zde budeme k dispozici pro konzultace týkající se tématu života s epilepsií. Vstup na obě akce je zdarma, těšíme se na setkání s Vámi!

V říjnu vyrážíme za českými a slovenskými epileptology! Ve dnech 9.–10. října 2015 proběhne v Kongresovém centru Floret v Průhonicích u Prahy již XIX. postgraduální kurz epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“. Společnost „E“ bude jako poskytovatel sociálních služeb a projektů pro děti a dospělé s epilepsií a jejich blízké odborníky z oblasti epileptologie ve svém stánku informovat o své aktuální činnosti a připravovaných aktivitách pro tuto cílovou skupinu. Vstup na akci je pouze pro registrované odborníky s uhrazeným registračním poplatkem.

Srdce z Aranžérie ilustrují program Srdeční záležitost

V pátek 18. září 2015 zavítáme na setkání poskytovatelů sociálních služeb, zástupců OSVZ a občanů Prahy 11, které se bude od 10 do 15 hod. konat v rámci Dnů Prahy 11 v přízemních prostorách OC Chodov (atrium v přízemí za vchodem, který je nejblíže silnici U Kunratického Lesa), kde budeme prezentovat projekty Společnosti „E“ a také sociální podnik Aranžérie.

6


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Nádherná srdce z titulní strany této Aury vyrobená lidmi s epilepsií v aranžérské dílně Aranžérie byla i díky své fotogeničnosti vybrána pro ilustrační fotografii dotačního programu Srdeční záležitost Nadace Jistota určeného zaměstnancům skupiny Komerční banka, kteří se ve svém volném čase podílí na dobrovolnických aktivitách. Srdíčko z ozdobného drátku v různém barevném provedení se dostalo i do stálého sortimentu drobných dárků Aranžérie a za cenu 120 Kč bez DPH může potěšit každého z vás.

Ze Společnosti „E“ Táborníci zmařili temné plány čaroděje Prázdniny jsou již za námi a s nimi i další ročník letního dětského tábora pro děti s epilepsií, který se letos, stejně jako v letech předcházejících, konal v areálu Havlišova mlýna v Jindřichovicích u Želetavy. Od 11. do 25. července 2015 na tábor přijelo akce plných 14 dní strávit celkem 17 dětí s epilepsií, jejich sourozenců a kamarádů. Všechny děti s epilepsií byly plně integrovány mezi ostatní zúčastněné a staral se o ně táborový tým vedoucích, praktikantů, osobních asistentů a lékařky.


V průběhu celého tábora sváděly děti v celotáborové hře statečný boj s čarodějem, před kterým se snažily ochránit co nejvíce dušiček, které představovaly dřevěné korálky. Každý oddíl jich na začátku získal 130 a podle toho, jak děti plnily úkoly jednotlivých vedoucích, kteří představovali zástupce rodů a cechů např. Perníkářka, Lovčí, Potulný herec, Dvorní dáma, Alchymista, Ranhojička atd., dokazovaly, že se v závěrečném klání mohou postavit čelem k „boji“ proti čaroději a zlomení kletby hradní paní a rytíře.

7

Ze Společnosti „E“ Závěrečný souboj se samotným čarodějem svedlo 6 nejúspěšnějších oddílů z předchozích bojů vybavených ochrannými amulety ze zbylých korálkových dušiček, které je měly při večerním střetu s čarodějem ochránit. Ve večerním zaklínadlovém souboji s čarodějem doprovázeném ohňovými efekty nakonec zvítězili stateční zástupci jednotlivých oddílů. Čaroděj byl definitivně poražen, prokletí hradní paní zlomeno a všem rodům a cechům byly rozdány sladké odměny. Kromě celotáborové hry děti průběžně plnily i úkoly léty osvědčených táborových her např. pevnost Boyard, Člověče, nezlob se!, Kasino, Crossgolf, proběhla zde i další oblíbená táborová lákadla – návštěva koupaliště, hasičů, táborová pouť, karneval, diskotéka, opékání buřtů, vaření v přírodě a díky krásnému počasí i spaní pod širákem v blízkosti tábora.

„Matyáš se vrátil velmi spokojený a již mezi dveřmi mě žádal, abych ho přihlásila na příští rok. Myslím, že to hovoří samo za sebe.“ „Tento tábor je pro nás, s dítětem trpící nějakou nemocí, velmi důležitý a hlavně s jakou vervou se do tohoto pouštíte, je obdivuhodné. Za to Vám všem moc děkujeme!!!!!“

Jsme velice potěšeni, že se i další táborový ročník tématickou náplní parádně vyvedl a děti s epilepsií si z tábora odnesly spoustu krásných zážitků. Rádi bychom se s vámi podělili i o reakce některých z rodičů:

„Jako rodiči mě tábor 100% pomohl v tom, že jsem nabrala další síly na boj s Denískovým osudem a Dendovi tábor přinesl nové kamarády, nový náhled na svět a hlavně kopec zábavy a zážitků.“ Všem rodičům děkujeme za pozitivní ohlasy a už se těšíme na plánování dalšího ročníku!

8


Ze Společnosti „E“ Stará Oleška nabídla bohatý program a kupu zážitků V malebném prostředí Českého Švýcarska se v polovině července uskutečnil již poněkolikáté letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké. Cílem jejich cesty byla Stará Oleška a tradiční „Pension Vyhlídka“. Bohatý program a zážitky z celého týdenního pobytu nám barvitě popsaly organizační pracovnice Hana Šachová a Kateřina Svobodová: „Druhou červencovou sobotu jsme se vydali na rekreaci do severních Čech, přesněji do oblasti Českého Švýcarska, naším cílem cesty byla Stará Oleška a místní „Pension Vyhlídka“. Odjížděli jsme dopoledne z Prahy z Opatova, kde na nás čekal objednaný autobus. Cesta byla příjemná a už za dvě hodiny jsme vystupovali ve velmi pěkně upraveném penzionu, kde nás uvítala paní majitelka Zavřelová. Po rozdělení ubytování v chatičkách a krátkém zabydlení jsme se vydali na malou procházku s cílem prozkoumat blízké okolí. Znalci nás protáhli zkratkou okolo rozlehlého rybníku, který nabízel kromě koupání i možnost zapůjčení lodiček a šlapadel, což někteří z nás ke konci týdne i využili. Opsali jsme si odjezdy autobusů na plánované výlety a vydali se zpět. Po procházce jsme měli čas na vybalení věcí a odpočinek a v šest hodin jsme se sešli v naší společenské místnosti na večeři. Po večeři nás zabavilo seznamování formou hry – každý o sobě prozradil pár základních informací a v druhém kole jsme se pokoušeli dát dohromady co nejvíce zapamatovaných detailů o ostatních. Den se už chýlil ke konci, a tak jsme šli spát, abychom nabrali síly na nedělní celodenní výlet.


Hned ráno po snídani se vydáváme na výlet. Na začátku musíme překonat nemalý kopec, který nás dovede na vlakovou zastávku Veselé pod Rabštejnem, odkud už se vezeme vlakem do České Kamenice. Tam vystupujeme a za chvíli už sedíme v dalším vlaku – tentokrát už ale historickém, který jezdí jako místní zajímavost do Kamenického Šenova. Zde muzejní železnice končí, ale do centra města je to ještě pěkných pár kroků. Cestou míjíme kostel, v němž můžeme kromě jiného obdivovat i velmi krásné lustry, které pochází ze 17. století a jsou dílem místní sklárny,

která je výrobou lustrů proslulá. Na náměstí se rozdělujeme na dvě skupiny – jedna pokračuje v pěším výletě na Panskou skálu – čedičový útvar mnohým z nás známý z pohádky Pyšná princezna, druhá skupina odpočívá na náměstí a vychutnává si místní atmosféru nedělního odpoledne u zmrzliny. Zpět do penzionu, kde už na nás čeká výborná večeře, se vracíme stejnou vlakovou trasou. Kdo chtěl, mohl zakončit nedělení den promítáním filmu Noc v muzeu. V pondělí se nepříznivá předpověď počasí naštěstí nesplnila, takže místo naplánovaných aktivit u stolu vyrážíme na krátkou procházku kolem rybníka, odpoledne na delší procházku do Janské. Cesta vedla lesem a v Janské nám byla odměnou za procházku lanová skluzavka. Opět, jako tomu bylo předešlý

9

Ze Společnosti „E“ den, jsme se rozdělili na dvě skupiny – jedna se vrátila stejnou cestou do penzionu a druhá ještě navštívila místní památník, který zde připomíná dříve přítomný koncentrační tábor. Po večeři bylo na programu savování triček, nápadům se meze nekladly a výtvory byly opravdu zajímavé. V úterý jsme se rozhodli objevovat krásy Děčína. Navštívili jsme městskou knihovnu, z jejíž terasy se nám naskytl velmi pěkný pohled na město. Odtud naše kroky směřovaly do zámku, kde si většina účastníků zakoupila vstupenku na prohlídku. Po prohlídce jsme se vydali pěšky na náměstí, kde jsme měli čas se občerstvit a prohlédnout si okolí náměstí. Po posilnění a prohlídce města jsme se vraceli autobusem do penzionu. Večerní program sliboval diskotéku, po zaznění prvních tónů byl parket plný a všichni se snažili ze sebe vydolovat poslední zbytky energie po náročném dni. Středeční dopoledne jsme strávili v lese, mužská část sběrem dřeva na plánovaný večerní táborák a dámy sběrem květin na aranžování, které se pod taktovku paní Zajíčkové uskutečnilo po obědě. Všichni profesionálně stříhali, vybírali květiny a výsledky naší práce poté zdobily jídelní stoly až do konce pobytu. Do aranžování se zapojili i muži a pan Hegedüs dokonce vyrobil malý dárek pro majitele penzionu, kteří si květiny vystavili na baru. Po večeři a krátkém odpočinku už začal plápolat oheň a mohli jsme si všichni pochutnat na opečených špekáčcích. Celé pohoštění zajistila paní Martina Šafaříková jako oslavu svého svátku, za což ji ještě jednou moc děkujeme. Nikdo jsme sice neuměl hrát na kytaru, ale paní Šafaříková s panem Přibylem nám dokázali, že zpívat se dá stejně dobře i bez kytary a náš táborák plápolal dlouho do noci při melodiích písní „Tisíc mil“ či „Holubí dům“.

10

Čtvrteční den byl věnovaný celodennímu výletu, naším cílem bylo Ústí nad Labem. Nedaleko vlakového nádraží zde jezdí lanovka na Větruši, výletní zámeček, jehož místní terasa skýtá velmi krásné výhledy do okolí vedle kterého se nachází i přírodní a zrcadlové bludiště, které jsme navštívili. Po procházce v okolí zámečku se našel čas i na krátkou prohlídku města, po které následoval návrat zpět. Po večeři jsme si každý podle svého přání zahráli Bingo a další společenské hry.

Pobyt se nachýlil ke konci a nás čekal poslední společný den – pátek. Přichystáno bylo překvapení, které se ukázalo být „Olešskou bojovkou“. Připravená stanoviště ukrývala několik různých úkolů, potrénovali jsme paměť, zručnost, připraveno bylo i luštění „morseovky“. Po splnění úkolů na všech stanovištích už z kuchyně voněl zasloužený oběd. Odpoledne jsme věnovali odpočinku u místního rybníka, který každý trávil po svém – někdo s knížkou v ruce, někdo povídáním a někdo na vypůjčené lodičce. Večer proběhlo vyhlášení „bojovky“ a předání diplomů. A abychom náš pobyt zakončili jak se patří, zatancovali a zazpívali jsme si na naší diskotéce, tentokrát rozlučkové.


Ze Společnosti „E“ Týden uběhl jak voda a v sobotu krátce před obědem jsme zase stáli v Praze. Tentokrát však o pár kilo těžší (na výborné obědy a večeře vzpomínáme ještě teď) a o hodně nových zážitků a přátel bohatší. Tak snad se sejdeme zase za rok!“ Krásná zpětná vazba přišla i od manželů Kratochvílových: „Byli jsme letos v Olešce poprvé a po dvou vydařených pobytech v Chorvatsku to byla z mého pohledu letos nejlepší dovolená. Příroda v okolí Děčína je velice pěkná a rovněž okolí penzionu skýtá velké množství aktivit, které je možné a vhodné na dovolené provozovat. Jídlo bylo vynikající, majitelé penzionu rovněž sympatičtí a tentokrát se tu sešla i velice dobrá a různorodá parta. Pokud to bude možné, rádi pojedeme s Éčkem na dovolenou opět příští rok, ať už se bude jednat o dovolenou zahraniční nebo tuzemskou.“

Klub „E“ Olomouc o sobě dává vědět! Společnost „E“ přijala dne 21. srpna odpoledne pozvání od Rosky Olomouc na uspořádání společné osvětové propagační akce pro obyvatele Olomouce s cílem zviditelnit činnost obou organizací. A protože jsme v Olomouci, jak už z předchozí Aury všichni víte, založili nový klub „E“ neváhali jsme a této milé příležitosti využili. Dobrovolnice Martina Šafaříková a její pomocnice se vydaly před radnici na Horním náměstí, kde kolemjdoucím předávaly informační a edukační materiály o epilepsii. Atmosféra akce byla příjemná a doufáme, že se nám touto formou propagace podaří získat nové tváře na pravidelné olomoucké schůzky. Kdo ještě stále váháte, neváhejte a přijďte! Schůzky probíhají vždy třetí středu v měsíci, v příjemné kavárně s názvem Bezbariérová tré-


ninková kavárna, na adrese Wurmova 5 v Olomouci. Kdo nestihne přijít v 15.30, kdy schůzky začínají, nevadí, posezení je naplánováno do 18 hod. a připojit se můžete kdykoli v průběhu. Podzimní schůzky se konají 16.9., 14.10., 18.11., předvánoční setkání se uskuteční 16.12.2015.

Velmi děkujeme společnosti Jež – kamenické práce za projevenou důvěru v naši činnost a ceníme si finanční podpory činnosti Společnosti „E“.

Vážíme si pomoci firmy Eucon, která pravidelně podporuje aktivity Společnosti „E“. Děkujeme za důvěru a potřebnou podporu!

11

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je zapsaným spolkem založeným roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • sociální podnik Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, www.aranzerie.cz • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření, rukodělné činnosti, aranžování, arteterapie, zahradní terapie (od jara do podzimu) Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Olomouci, Ostravě a Praze.

12


Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha

21.10. Aranžování Dušičky 28.10. Státní svátek

(Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) Od pondělí do pátku nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit). Září 2.9. Aranžování 9.9. Arteterapie – koláže postav – představení sebe 16.9. Práce na zahradě 23.9. Aranžování 30.9. Vaření Říjen 7.10. Práce na zahradě 14.10. Arteterapie – mé jméno – jeho význam, malování vizitky.


Listopad 4.11. Výtvarné tvoření – malovaná trička 11.11. Práce na zahradě – hrabání listí, zazimování Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin. Jedná se o svépomocnou aktivitu, která má za cíl propojit lidi s epilepsií tváří v tvář a vytvořit klidné a bezpečné prostředí pro získávání nových sociálních kontaktů. Veškerá odpovědnost je předána do rukou lidí s epilepsií, kteří jsou postaveni před nutnost vyvíjet vlastní aktivitu. Náplň setkávání si tak lidé, kteří na schůzky dochází, vytváří sami, dle svých přání a zálib např. hraní společenských her, grilování nebo posezení u ohýnku, písničky s kytarou, origami či jiné tvoření… Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Pokorná je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o naší činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

13

Ze Společnosti „E“ Z klubové činnosti KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Od září dochází k posunutí začátku úterních schůzek dospělých, nově schůzky budou probíhat každé první úterý v měsíci od 12.00 do 15.00 hod. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 12 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.).

KLUB „E“ OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci od 15.30-18 hod. v Bezbariérové kavárně na adrese Wurmova 5, Olomouc. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: Martas.safarikova@ seznam.cz. Termíny schůzek pro rok 2015: 20. 5., 17. 6., 19. 8., 16. 9., 14. 10., 18. 11., 16. 12. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se obvykle 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hod. v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3. Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2015: 20. 1.; 17. 2.; 17. 3.; 21. 4.; 19. 5.; 16. 6.; 15. 9.; 20. 10.; 24. 11. a 15. 12. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected].

Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 2. pololetí 2015: úterý 1. 9.; 6. 10.; 3. 11.; 1. 12.; čtvrtek 17. 9.; 15. 10.; 19. 11.; 10. 12. Dne 15. 10. 2015 se v rámci schůzky bude konat Den otevřených dveří.

Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2015: 14. 1.; 11. 2.; 11. 3.; 8. 4.; 13. 5.; 10. 6.; 9. 9.; 14. 10.; 11. 11. a 9. 12. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected].

Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45–17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 2. pololetí 2015: 3. 9.; 1. 10.; 5. 11; 3. 12.

Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

14

Konzultace s psychologem


Ze Společnosti „E“ Inzeráty Jmenuji se Štěpán Louda, jsem z Prahy a trpím menší vadou řeči. Je mi 38 let a touto cestou hledám přítelkyni z Prahy a okolí. Může být i Slovenka žijící v okolí Prahy. Mám rád cestování, muziku, sport a společnost kolem sebe, rád poznávám nové lidi. Kontaktujte mě prosím na telefonu 608 676 292 nebo emailu Louda.s@ seznam.cz.

Pro svého kamaráda s epilepsií hledám spřízněnou duši. Michaelovi je 38 let, tělesné míry 175/70, je vzdělaný, citlivý, milý, pobírá invalidní důchod a pracuje na částečný úvazek. Epilepsie se u něj rozvinula ve 2. ročníku VŠ, školu nedokončil, cítí se osamělý. Rád by poznal milou a štíhlou dívku z Prahy, se kterou by mohl sdílet dobré i zlé. Pište, prosím, na email [email protected].

Z Aranžérie Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. Adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4 tel.: 602 822 577, www.aranzerie.cz e-mail: [email protected]

druhovou skladbou respektují dané roční období a k dostání jsou i neobvyklé druhy květin, které si možná pamatujete ze svého dětství z babiččiny zahrádky.

Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu „E“.

Aranžérie nově váže i v souladu s přírodou Letní novinkou ve službách Aranžérie je možnost objednání květinové vazby zhotovené z lokálně vypěstovaných květin od zpřáteleného projektu Kytky od potoka. Všechny dodávané květiny se pěstují v souladu s přírodou a bez použití syntetických hnojiv a pesticidů na poli ve Velkých Přílepech. Další devizou je, že květiny svou


Aranžérie spouští nový projekt – květinový servis Těsně před prázdninami začala Aranžérie realizovat první zakázky svého nového projektu Květinový servis. Co je jeho podstatou? Zákazníci Aranžérie mají možnost si dopředu zvolit dny v roce, na které si přejí připravit dárkovou květinu například k narozeninám své ženy,

15

Z Aranžérie partnerky, maminky nebo k jinému významnému výročí. Týden před dnem „D“ se objednateli ozveme s dotazem, že pokud zájem o květinovou vazbu trvá, zakázku na konkrétní den pečlivě připravíme a doručíme dle instrukcí zákazníka. Reakce prvního klienta, který si přes květinový servis objednal květinu pro svou partnerku k narozeninám byla pozitivní: „Květina se moc líbila a i voněla! Za to moc děkuji a určitě v budoucnu budu rád využívat vašich služeb dále.“ Martin

Aranžérie se pyšní novým chladícím boxem Rádi bychom poděkovali předsedkyni správní rady Nadace Jistota, paní Ing. Sylvě Floríkové, za poskytnutí finančního daru ve výši 57 384 Kč. Finanční dar jsme použili na nákup chladícího boxu a skříně na květiny, který uchová květiny v prostoru aranžérské dílny Aranžérie po dlouhou dobu čerstvé a krásné. Jsme velmi rádi, že nás

Nadace Jistota Komerční banky podpořila, této podpory nesmírně vážíme a Komerční bance velmi děkujeme!

Poslání Aranžérie oslovilo další klienty I v letních měsících přilákalo květinové umění Aranžérie nové klienty. Navázali jsme spolupráci se společností Manufaktura – Český národní podnik, jehož recepci každé úterý zdobí nové vypichované aranžmá z naší dílny. Květinové aranžmá ve formě ikeban bude od října pravidelnou výzdobou recepce společnosti Rossmann, se kterou jsme se zapojili do projektu Rossmann inspiruje.

Svatební aranžmá z Aranžérie jsou jedinečná

Každá nevěsta je jedinečnou osobností a stejně tak jedinečná je její představa o svatební květinové výzdobě. Šikovné floristky dokáží naplnit vize budoucí nevěsty a květinový servis na nezapomenutelný svatební den připraví s tou nejlepší péčí a zaujetím. Výše psaná slova platí i pro každou svatební zakázku realizovanou Aranžérií a v červenci to

16


Z Aranžérie platilo dvojnásob. Bylo nám velkou ctí zhotovit kompletní svatební výzdobu pro naši kolegyni, psycholožku Společnosti „E“ Zuzku Vilímovou, nově Pokornou.

nemohla vybrat. Vážně smekám! Moc Vám děkuji, významně jste přispěli k výjimečnosti a spokojené zářivosti toho dne.“

Drobné dárky ve stálé nabídce Aranžérie Stále častěji se nás zákazníci obraceli s dotazy, zda v Aranžérii kromě květinových dekorací zhotovujeme i jiné dárkové předměty. Vycházíme svým zákazníkům vstříc a připravili jsme nabídkový katalog drobných dárků, které vyrábí naši klienti s epilepsií v aranžovací dílně. Naše prezentace stálých drobných dárků, které jsme pro zákazníky připraveni zhotovit kdykoli, čítá drátková srdíčka, brože z organzy, vánoční ozdoby a koule z břečťanu. Z jejích úst zazněla následující pochvalná slova: „Kytičky byly nádherné! Z květinového náhrdelníku mi spadla brada, krásné byly i dekorační dortíky, dorty na prstýnky, výzdoba auta i samotné kytice. Prostě nádhera, krásnější květiny a dekorace jsem si nemohla přát a lepší aranžéry

Děkujeme týmu firmy Bílek autoservis v čele s panem Bílkem za stálou péči a bezplatný servis o naše auto, které slouží nejen k rozvážení květin sociálního podniku Aranžérie.


17

Aktuality, zajímavosti Citát „Dej každému dni příležitost, aby se stal nejkrásnějším dnem tvého života.“ Mark Twain

Péče o lidi s epilepsií vyžaduje diferencovaný přístup V Evropě trpí epilepsií kolem šesti milionů lidí, z toho milion dětí. Jedná se o jedno z nejčastějších neurologických onemocnění, proto v roce 2011 přijala Evropská komise deklaraci o epilepsii a toto téma se stalo jednou ze zdravotních priorit pro Evropskou unii pro období let 2014 až 2020. Na konci ledna se o epilepsii hovořilo i zasedání výkonné rady WHO v Ženevě. I když pro různé typy epilepsie existují různé léčebné možnosti a stále přicházejí nové léky, které mohou pro některé pacienty představovat dosažení stavu bez záchvatů nebo alespoň zmírnění epilepsie, stále tato nemoc pro pacienty představuje velkou zdravotní, ale i sociální zátěž. Epilepsie je chronické neurologické onemocnění, které ovlivňuje řadu oblastí života pacientů. Lidé s epilepsií se stále setkávají s různými předsudky a mohou být svojí nemocí stigmatizováni. V této souvislosti je dobré připomenout, že již delší dobu probíhá globální kampaň Světové zdravotnické organizace a Mezinárodní ligy proti epilepsii pojmenovaná „Out of shadows“, která se u nás nazývá „Ze stínu na slunce“. Jejím cílem je bořit mýty a předsudky spojené s touto chorobou, které stále ještě můžeme pozorovat v laické a také části odborné veřejnosti. MUDr. Jana Zárubová, neuroložka, epileptoložka, hovořila s Medical Tribune o problémech

18

současného systému péče o lidi s epilepsií v České republice. Můžete úvodem zmínit, jak často se v České republice epilepsie vyskytuje? V ČR trpí epilepsií přibližně osmdesát tisíc osob a mnoho dalších prodělá jeden či dva epileptické záchvaty. Ty mohou být buď akutní, symptomatické, které jsou projevem nějakého jiného onemocnění mozku, nebo mohou být u zvýšeně citlivých lidí spuštěny působením nějakého specifického podnětu, např. když lidé dlouho nespí, popř. požijí větší množství alkoholu. Každý z nás má totiž jinak nastavenou dráždivost mozku, a proto může prodělat epileptický záchvat i někdo, kdo jinak epilepsií netrpí. Dá se tedy shrnout, že se bavíme o poměrně častém problému. Pokud se zaměříme jen na osoby s epilepsií, je třeba dodat, že u různých osob může mít různou podobu, což se stále dostatečně nedaří vysvětlit nejen laikům, ale ani mnoha zdravotníkům. Epilepsie prostě není jedna nemoc. A jak se v klinické praxi epilepsie dělí na jednotlivé typy a jaká je jejich závažnost? Termín epilepsie je dnes užíván syndromologicky, protože popisuje stav, že někdo má opakující se epileptické záchvaty. Rozmanitost typů epilepsie se dá přirovnat např. k viróze. I zde může být různá škála příčin a klinických obrazů, od toho, že někdo je „jen“ nachlazen, až po smrtelnou nákazu ebolou. V případě epilepsie existují např. pacienti s benigní rolandickou epilepsií, která se objeví u dětí v předškolním a školním věku a projeví se hlavně nočními záchvaty. Záchvaty postupně, někdy i bez léčby, vymizejí tím, jak mozek dítěte dozrává. Na druhou stranu exis-


Aktuality, zajímavosti tují epileptické syndromy, které jsou naprosto katastrofické a devastující, které vedou k mentální retardaci a velkému poškození jedince. Mezi těmito krajními polohami je rozmanitá škála přibližně 50 až 60 nemocí, z nichž některé jsou geneticky podmíněné, jiné mohou být způsobeny úrazem, vývojovou anomálií mozku či infekčním onemocněním CNS. U některých pacientů se příčinu vzniku epilepsie nepodaří navzdory všem dostupným vyšetřením zjistit. Pro přesné určení prognózy a optimální léčby u daného pacienta je potřeba určit konkrétní typ epilepsie, který má své typické charakteristiky, např. u juvenilní myoklonické epilepsie víme, že se jedná o nemoc, která začíná u dospívajících, záchvaty mívají podobu myoklonií, zejména po probuzení, nebo generalizovaných tonicko-klonických záchvatů, u některých pacientů bývají i absence. Typická je nepřítomnost patologického nálezu na MR a specifický obraz epileptiformní aktivity charakteru výbojů komplexů hroty-vlna v EEG. Pacienti nemívají problém s intelektem, řada z nich jsou vysokoškoláci. Záchvaty se u nich velmi často provokují spánkovou deprivací nebo konzumací alkoholu. Také je známo, že u tohoto typu epilepsie jsou účinná určitá antiepileptika, zatímco jiná stav pacientů zhoršují atd. Pokud tedy lékař u takového pacienta určí správný typ epilepsie, může mu velmi prospět, např. tím, že ho upozorní na chování, kterého se má vyvarovat, nasadí mu správnou léčbu, vysvětlí mu prognózu a doporučí životní styl, který výskyt záchvatů minimalizuje. V posledních dvaceti třiceti letech lze pozorovat určitý boom znalostí a vědomostí z oblasti epileptologie. V důsledku toho se také epileptologie poněkud vyčleňuje


z obecné neurologie a tvoří samostatný podobor, podobně jako se ze všeobecné interny časem vyčlenily podobory, jako jsou kardiologie, gastroenterologie a další. Jak je v ČR nastaven systém péče o pacienty s epilepsií v porovnání se zahraničím? V zahraničí je systém péče o tyto lidi často poněkud odlišný. Na západ a na sever od nás má tato péče velmi dlouhou tradici. Už na přelomu devatenáctého a dvacátého století vznikala v Německu, Švýcarsku, Nizozemsku či skandinávských zemích centra, která se soustředila na péči o tyto pacienty, včetně jejich sociální podpory. Často se jednalo o církevní zařízení, která byla ovšem financována z různých zdrojů. V těchto centrech je lidem s epilepsií poskytována komplexní péče. Vývoj v České republice byl trochu jiný. Už od dob akademika Hennera se vždy někdo z významných českých neurologů epileptologii věnoval a rozvíjel tuto oblast na svém pracovišti. Vzniklo tak několik „škol“, které měly své významné představitele. Péče o komplikované pacienty s epilepsií se nakonec soustředila do fakultních nemocnic, popř. dalších vybraných pracovišť, komplexní centra podobného typu, jako mají v Německu či ve Skandinávii, však v ČR nevznikla. Jak je tedy dnes v ČR zajištěna péče o epileptiky? V současnosti je systém v České republice nastaven tak, že každý neurolog by se měl být schopen postarat o každého pacienta s epilepsií, což ovšem není reálné ani smysluplné. Představme si ambulantního neurologa a to, jak má široké spektrum pacientů. Pro něj je podstatné, aby znal od každé neurologické jednotky určitý základ, ale je nemožné, aby u každé šel do hloubky.

19

Aktuality, zajímavosti Z pohledu náročnosti péče lze pacienty s epilepsií rozdělit na větší skupinu, cca 70 % všech případů, která představuje nemocné snadno diagnostikovatelné a léčitelné, nevyžadující příliš specializovanou péči. Zbývajících cca 30 % lidí s epilepsií patří mezi těžké, komplikované a vzácné syndromy, které jsou často farmakorezistentní. Česká liga proti epilepsii dlouhodobě usiluje o zavedení systému tzv. diferencované péče pro lidi s epilepsií, jenž by zohledňoval různorodost postižení a centralizoval péči o nemocné s komplikovanými a vzácnými syndromy na specializovaná pracoviště. Tato odborná společnost připravila a publikovala koncepci diferencované péče o pacienty s epilepsií a dlouhodobě školí neurology v epileptologii. Opakovaně jsme se snažili při jednání na ministerstvu zdravotnictví o ukotvení tohoto systému v legislativní oblasti i v systému úhrad zdravotní péče. Snaha vyústila v přípravu materiálu, jenž stanovuje podmínky pro statut center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsii, který měl by vyjít ve věstníku ministerstva zdravotnictví. Co všechno bude součástí diferencovaného přístupu? Můžete trochu blíže představit centra vysoce specializované péče? Doporučení počítá s tím, že v hierarchii péče o lidi s epilepsií bude na první úrovni v závislosti na klinickém průběhu a prognóze pacienta figurovat ambulantní neurolog, dále specialista epileptolog, následují diagnostická centra pro epilepsie, která poskytují komplexní péči mimo epileptochirurgii a sofistikované diagnostické a další metody. Nejkomplikovanější pacienti budou odesíláni do center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsii. Zmiňovaný materiál přesně stanovuje, jaké musí mít takové centrum personální, technické a materiální vybavení.

20

Klientům centra by měl být k dispozici multidisciplinární tým, který se skládá z lékařů, psychologů, rehabilitačních pracovnic, speciálních pedagogů, EEG laborantů, kvalifikovaných zdravotních sester a sociální pracovnice. Dále se vyžaduje dostupnost vysoce sofistikovaných diagnostických metod, jako je funkční MR, vyšetření PET, video-EEG monitorování, ale také dostupnost epileptochirurgie atd. Z ministerstva máme příslib, že podmínky pro statut takových center budou publikovány, ale zatím nedokážeme odhadnout, kdy se tak stane. Pevně doufám, že pokud se podaří prosadit legislativní ukotvení těchto center, bude to další odrazový můstek a vytvoření základny pro šíření kvalitní epileptologické péče v ČR. dle Tomáš Novotný, Medical Tribune

První lék vyrobený 3D tiskárnou pomůže lidem s epilepsií Americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) zaregistroval pod názvem Spritam vůbec první lék z 3D tiskárny. Oznámil to výrobce přípravku Aprecia Pharmaceuticals. Nový lék je určen k léčbě epileptických záchvatů. Třídimenzionální tisk (3D) se ve zdravotnictví dosud uplatnil hlavně u implantátů, šroubů, vytisknuta již byla lidská čelist, vytváří se protézy za amputované končetiny na míru, náhražky kůže, tisknout se mají různé lidské orgány. Nyní se z 3D tiskárny do léčebné praxe dostává první lék. Při jeho výrobě se využije i další převratná technologie ZipDose, díky které se tablety při kontaktu s vodou automaticky rozpustí. To umožní vyrobit tablety obsahující až 1000 miligramů účinných látek, které přitom bude jednodušší polknout.


Aktuality, zajímavosti Účinnou látkou léku je levetiracetam, který je nasazován jako doplňková léčba u některých druhů epileptických záchvatů jak u dospělých, tak i dětí. „Spritam je zhotoven tak, aby naplnil potřeby pacientů, kteří se potýkají s problémy s medikací,“ vysvětluje v tiskové zprávě firmy Aprecia její vý-

konný ředitel Don Wetherhold. Netradiční forma tablety by měla pomoci pacientům dodržovat léčebný režim. Zvláště užitečná by měla být pro děti a seniory. Na americkém trhu by se lék měl objevit již v první polovině příštího roku. Dle zdravotnickydenik.cz

Epilepsie krok za krokem Co je nového na téma „žena a epilepsie“? (pokračování) V případě komorbidity, která je kontraindikací hormonální kontracepce, nebo pokud si žena hormonální kontracepci nepřeje nebo ji netoleruje, může využívat nehormonální metody: – přirozené, – mechanické bariérové, – chemické. Pro ženy s epilepsií, které již splnily svoje reprodukční plány, nebo u kterých závažnost onemocnění nepřipouští těhotenství, je vzhledem ke své spolehlivosti a bezpečnosti velmi vhodnou metodou kontracepce sterilizace. – Hormonální kontracepce není u dívek a žen s epilepsií kontraindikovaná. Správná volba viz výše. – Přidání kombinované perorální hormonální kontracepce (COC = combined oral contraception) může významně snížit plazmatické koncentrace LTG a vést k dekompenzaci epilepsie.


Pacientky musí být o tomto riziku informovány. Vysazení COC může naopak vést k významnému zvýšení plazmatické koncentrace LTG. Těhotenství Všem ženám s epilepsií doporučujeme graviditu plánovat. V prekoncepčním období revidujeme diagnózu, přiměřeně informujeme o možných rizicích, optimalizujeme antiepileptickou léčbu s vyvážením rizika záchvatů a nežádoucích vedlejších účinků, doporučíme perikoncepční substituci folátem (Zárubová, 2010). Musíme mít jistotu v tom, že žena má skutečně epilepsii a že i v průběhu těhotenství musí užívat AE. Měli bychom se pokusit upřesnit, o jaký typ epilepsie se jedná a jakými záchvaty se manifestuje. Snaha je kompenzovat především generalizované tonicko-klonické záchvaty, které zvyšují mateřskou i fetální morbiditu a mortalitu. Volíme AE vhodné pro daný typ epilepsie, záchvatů, s co nejmenším teratogenním rizikem, přednostně v monoterapii, nejnižší účinné dávce. Z hlediska teratogenního rizika je prokázáno nejvyšší u VPA, a to jak v monoterapii (riziko se

21

Epilepsie krok za krokem zvyšuje s podávanou denní dávkou < 700 mg/ den (5,6 %), ≥ 700–1 500 (10,4 %), ≥ 1 500 mg/den (24,2 %)), tak v polyterapii. I u jiných rozšířených monoterapií bylo zjištěno narůstající riziko se stoupajícími denními dávkami: CBZ < 400 mg/den (3,4 %), ≥ 400–1 000 mg/den (5,3 %), ≥ 1 000 mg/ den (8,7 %); LTG < 300 mg/ den (2 %), ≥ 300 mg/den (4,5 %) (Tomson et al., 2011). Zatím příznivá data, ale ještě statisticky nedostatečně průkazná, jsou publikována u LEV. Naopak nepříznivá data se objevují u TPM (Källén et al., 2013). Ve všech registrech a studiích sledujících teratogenitu antiepileptik představuje vyšší riziko polyterapie, u které je však zkoumání jednotlivých kombinací a dávek ještě obtížnější než u monoterapií. V poslední době je diskutována správnost vyšší dávky (5 mg/den) perinkoncepční substituce kyselinou listovou u žen užívajících AE oproti nízkým dávkám (0,1–0,4 mg/den) doporučeným běžné populaci. Folátový metabolizmus je velmi komplexní a je ovlivněn řadou genetických i negenetických faktorů. Lindhout upozornil na experimentální data o možnosti nežádoucího vedlejšího účinku folátu na uzavření neurální trubice a embryonální přežití u myší a nutnost dalšího zkoumání této oblasti (Lindhout, 2013). Nebyl prokázán antiteratogenní vliv folátu u žen užívajících VPA. Zdá se, že významnou roli u teratogenního vlivu AE hraje genetická predispozice. U žen, kterým se narodilo dítě s vrozenou vývojovou vadou, je 4× vyšší riziko i pro další gravidity, nehledě na substituci folátem (Tomson et al., 2011). Na druhou stranu dle Meador et al. perikoncepční podávání folátu ovlivnilo neurokognitivní vývoj dětí exponovaných AE pozitivně, bohužel u VPA nevýznamně (Meador et al., 2013).

22

Výše doporučené dávky bude jistě předmětem dalšího zkoumání. Kromě teratogenního rizika může prenatální expozice AE způsobit menší vzrůst, zejména u dětí exponovaných TPM (Veiby et al., 2013) a neurokognitivní deficit, zejména u dětí exponovaných VPA (Meador et al., 2013). Fakultativně zvažujeme genetické prekoncepční vyšetření, včetně predispozice k trombofilním stavům. Především pak u geneticky podmíněných epilepsií a jiných onemocnění partnerů a jejich rodin, která jsou podmíněna známými a vyšetřitelnými mutacemi. Vždy odesíláme ženu s epilepsií ke klinickému genetickému vyšetření, pokud v předchozí graviditě byl problém s vývojem plodu, narodilo se dítě s vrozenou vývojovou vadou nebo jinou geneticky podmíněnou poruchou, došlo k opakovaným spontánním potratům nebo je žena infertilní. Z hlediska neurologické péče vyšetřujeme plazmatické koncentrace antiepileptika/ k na udržovací denní dávce, na které se bude žena pokoušet o koncepci. Podle druhu epilepsie zvážíme EEG vyšetření (přínos u geneticky podmíněných generalizovaných epilepsií, spíše nepomůže u meziotemporálních epilepsií, záleží na prekoncepčním EEG). Všechny ženy s epilepsií plánující graviditu mají mít kvalitní a dobře zhodnocené MR vyšetření mozku. U 90 % žen s kompenzovanou epilepsií nedochází při správné péči ke zhoršení epilepsie během těhotenství. U žen částečně kompenzovaných a nekompenzovaných (méně než 1 rok bez záchvatů) a s fokálními záchvaty je riziko záchvatů


Epilepsie krok za krokem v těhotenství vyšší (Reisinger et al., 2013). Časté generalizované tonicko-klonické záchvaty (> 5) v těhotenství představují riziko nepříznivého neurokognitivního vývoje dítěte po porodu (Tomson et al., 2013). Prenatálně gynekologové sledují vývoj plodu pomocí integrovaného screeningu. Do 16. týdne gravidity je možné graviditu ženy, která užívala AE při koncepci a/nebo má epilepsii, hlásit do mezinárodního registru EURAP [email protected]. U žen užívajících LTG kontrolujeme plazmatické hladiny optimálně 1x měsíčně, minimálně 1x za dva měsíce, a při poklesu pod referenční prekoncepční hodnotu zvýšíme dávku o 20–25 % (Sabers, 2012). Při nedodržení tohoto postupu hrozí dekompenzace, včetně rizika epileptického statu a ohrožení plodu i matky. U ostatních AE sledujeme plazmatické hladiny individuálně, u LEV minimálně 1x za trimestr, v případě poklesu dávku navýšíme (Tomson et al., 2013). Těhotenství a šestinedělí jsou obdobím bouřlivých hormonálních změn, měnících se distribučních objemů tělesných tekutin a permeability cév, membrán. Všechny tyto změny mohou vést k rozvoji pre-eklampsie nebo eklampsie u žen s epilepsií, stejně jako u žen, které ji nemají. Vzhledem k tomu, že generalizované tonicko-klonické záchvaty patří ke klinickému obrazu eklampsie, je důležité je diferenciálně diagnosticky odlišit. Kromě pre-eklampsie a eklampsie se v těhotenství mohou vyskytnout i jiná akutní cerebrální neurologická onemocnění, včetně akutních ischemických CMP, intracerebrálního nebo subarachnoidálního krvácení, cerebrální žilní trombózy, syndromu reverzibilní cerebrální


vazokonstrikce a syndromu posteriorní reverzibilní encefalopatie. Pokud se u ženy s epilepsií objeví epileptické záchvaty, které se liší od typických pro danou pacientku, jsou přítomny nové neurologické příznaky, musíme myslet i na tyto gestační komplikace (Edlow et al., 2013). Riziko ohrožujícího epileptického záchvatu při porodu je relativně nízké (1,4–2,6 % pro čtyři zatím nejčastější monoterapie – CBZ, LTG, PB, VPA, v souboru 3 800 těhotenství), ale je třeba ho posuzovat individuálně (Tomson et al., 2013). Před porodem vypracuje neurolog ženě s epilepsií zprávu pro porodníka, ve které je uvedeno: jakým typem epilepsie trpí, jakými záchvaty se manifestuje, jaké léky a v jakých dávkách užívá, zda jsou nutná nějaká opatření během porodu a po porodu, zda může kojit. Není výhrad k epidurální analgezii. U pacientek s prokázaným provokačním vlivem hyperventilace (anamnesticky, dle EEG) je vhodné na tento fakt upozornit. Velmi důležitá je prevence spánkové deprivace. Při záchvatu během porodu nebo po porodu doporučujeme aplikovat diazepam 10 mg i.v. nebo rektálně, nebo midazolam 5–10 mg i.m. nebo bukálně. Plánovaný porod císařským řezem je z neurologického hlediska indikován pouze u pacientek s vysokým rizikem generalizovaných záchvatů nebo vzniku epileptického statu, u pacientek s protrahovanými nebo kumulativně se vyskytujícími fokálními/ parciálními záchvaty (EpiStop, 2013). (pokračování příště) MUDr. Jana Zárubová Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha převzato z Neurologie pro praxi 2014; 15(6): 300–304

23

Nabídky a pozvánky odjinud Nová inovativní služba pro lidi po mozkových příhodách Klub Aktiv, který otevřelo v Praze centrum moderní rehabilitace Ergo Aktiv, je určen pro všechny zájemce se získaným poškozením mozku. Cílem Klubu je pomoci zájemcům opustit roli pacienta a vrátit se do aktivního života. Náplní Klubu není terapie, ale program, který si klienti zvolí či vytvoří. Je tak kladen důraz na aktivní se zapojení do komunity a jejích činností.

Program by měl být zvolen na základě dohody mezi jednotlivými účastníky aktivit. Jako příklad může posloužit vznikající fotografický spolek nebo třeba workshopy tvůrčího psaní. Na místě bude možné využít veslovací trenažér a běhací pás. V Klub housu jde především o smysluplné využití času a zapojení se. To, co se bude dít, vychází z iniciativy účastníků. Klub house je otevřen zdarma od pondělí do čtvrtka vždy od 14 do 17 hodin na adrese ERGO Aktiv, o.p.s. – 5. patro Olšanské polikliniky (Olšanská 2666/7, Praha 3). Helpnet.cz

Informace, události Minimální mzda vzroste od ledna na 9 900 Kč Od ledna příštího roku vzroste minimální mzda o 700 Kč na 9 900 Kč. Zvýšení minimální mzdy od 1.1.2016 schválila vláda, zvednout by se měl i minimální výdělek pro pobíratele invalidního důchodu, a to o 1 300 korun na 9 300 korun. Dle novinky.cz

Pobíráte invalidní důchod? Neomezené přivydělávání má drobný háček U invalidního důchodu 1. a 2. stupně se přivýdělek přímo předpokládá, protože se doba pobírání nepočítá do doby pojištění pro starobní důchod. U 3. stupně ale musíte být obezřetní. Invalidita třetího stupně se týká toho, kdo má v důsledku nepříznivého zdravotního stavu pokles

24

pracovní schopnosti nejméně o 70 %. Invalidita druhého stupně, pokud je pokles pracovní schopnosti nejméně o 50 %. Invalidita prvního stupně, pokud je pokles pracovní schopnosti nejméně o 35 %. Lidé s přiznaným invalidním důchodem mohou podle svých možností pracovat a přivydělávat si. Předpisy o důchodovém pojištění neobsahují žádné ustanovení, které by omezovalo výdělkové možnosti poživatelů invalidních důchodů. Poživatelé všech tří stupňů invalidních důchodů tedy mohou využít svůj zbývající pracovní potenciál a podle svých možností, které jim omezuje nepříznivý zdravotní stav, pracovat Do potřebné doby pro nárok na starobní důchod se počítá jen invalidní důchod třetího stupně K invalidnímu důchodu prvního nebo druhého


Informace, události stupně (dříve částečný invalidní důchod) je třeba si zároveň v rámci možností vydělávat, protože doba pobírání takového důchodu se vám nepočítá do doby pojištění pro nárok na starobní důchod. U lidí, kteří pobírají (nebo v určitém období života pobírali) invalidní důchod pro invaliditu prvního nebo druhého stupně, právní úprava předpokládá, že využijí svůj zbývající pracovní potenciál a budou vykonávat práci, kterou jim jejich zdravotní stav umožní. Pokud ale nevykonávají (nebo nevykonávali) činnost zakládající účast na pojištění, samotné období pobírání tohoto důchodu se do doby důchodového pojištění nepočítá. To může negativně ovlivnit budoucí nárok na řádný starobní důchod nebo jeho výši. Výše výdělku není nijak omezena. Pokud se vám však nepodaří získat zdroj výdělku, je vhodné se zaevidovat na úřadu práce jako uchazeč o zaměstnání – doba evidence u úřadu práce je náhradní dobou pojištění a v zákonem stanoveném rozsahu se počítá na starobní důchod. Pokud to není možné nebo budete z evidence vyřazeni, je ještě možno přihlásit se k dobrovolnému důchodovému pojištění. Poživatel invalidního důchodu třetího stupně (dříve plný invalidní důchod) nemůže být veden jako uchazeč o zaměstnání. Doba pobírání invalidního důchodu třetího stupně se počítá do potřebné doby důchodového pojištění. Poživatel invalidního důchodu třetího stupně si může rovněž jakkoliv vydělávat, abyste však neohrozili pobírání svého invalidního důchodu, rozsah vašeho pracovního zatížení by měl odpovídat vaší snížené pracovní schopnosti o 70, 50 či 35 %, podle toho, jaký stupeň invalidity máte.


Podléháte kontrole posudkovým lékařem Invalidní důchod není přiznáván natrvalo. Zdravotní stav není neměnný. V průběhu času může docházet k jeho zlepšení nebo naopak ke zhoršení. Z tohoto důvodu posudkový lékař při stanovení invalidity nebo kontrole určí také termín kontrolní lékařské prohlídky. Provádí se obvykle v intervalu 1–3 roky na základě závažnosti zdravotního stavu. Podle výsledku kontrolní lékařské prohlídky může dojít ke změně invalidity na nižší nebo vyšší stupeň či posudkový závěr konstatuje, že pokles pracovní schopnosti neodpovídá invaliditě. Nižší minimální a zaručená mzda Pro poživatele invalidních důchodů platí s ohledem na předpokládané snížené pracovní uplatnění nižší sazby nejnižších úrovní zaručené mzdy i minimální mzdy než pro ostatní zaměstnance. Minimální mzda činí jen 48,10 Kč na hodinu nebo 8000 Kč za měsíc oproti standardním 55 Kč na hodinu a 9200 Kč za měsíc. Invalidita 3. stupně omezuje nárok na nemocenské Vykonává-li poživatel invalidního důchodu zaměstnání či jinou činnost zakládající účast na nemocenském pojištění, vzniká i jemu nárok na dávky nemocenského pojištění při splnění stanovených podmínek. Pobírání invalidního důchodu pro invaliditu prvního či druhého stupně při současném výkonu výdělečné činnosti nemá vliv na nároky z nemocenského pojištění. Poživatelé invalidních důchodů pro invaliditu třetího stupně mají do určité míry omezeny nároky na nemocenské, neboť je zohledněn fakt, že jejich zabezpečení je zajištěno především pobíráním důchodu.

25

Informace, události Nejnižší úroveň zaručené mzdy při omezeném pracovním uplatnění zaměstnance – poživatele invalidního důchodu Skupina prací

v Kč za hodinu

v Kč za měsíc

1.

48,1

8000

2.

53,1

8900

3.

58,6

9800

4.

64,7

10 800

5.

71,5

12 000

6.

78,9

13 200

7.

87,1

14 600

8.

96,2

16 100

Pracující poživatelé invalidních důchodů pro invaliditu třetího stupně mají nároky na nemocenské omezeny ve stejném rozsahu jako poživatelé starobních důchodů. Jejich podpůrčí doba, tedy doba, po kterou lze nemocenské pobírat, činí nejdéle 70 kalendářních dnů při jedné pracovní neschopnosti a současně nejdéle 70 kalendářních dnů v rámci jednoho kalendářního roku. Nemocenské se jim přitom poskytuje nejdéle do skončení zaměstnání. Celková podpůrčí doba u poživatele invalidního důchodu třetího stupně (a stejně tak starobního důchodce) činí 84 dní. 84 dní se skládá z 14 dnů náhrady mzdy vyplácené zaměstnavatelem a 70 dní vyplácení nemocenského státem (okresní nebo Pražskou a v Brně Městskou správou sociálního zabezpečení). Po uplynutí této doby můžete zůstat v dočasné pracovní neschopnosti, ale nárok na výplatu nemocenské mít již nebudete. Do podpůrčí doby se započítávají i předchozí

26

doby nemoci z předchozích 380 dní, pokud od skončení poslední nemocenské neuplynulo alespoň 190 dní. Poživatelé invalidních důchodů pro invaliditu prvního a druhého stupně mají stejnou podpůrčí dobu pro nárok na nemocenské jako ostatní zaměstnanci, tj. nejdéle do uplynutí 380 kalendářních dnů od vzniku pracovní neschopnosti (s případnými zápočty předchozích období pracovní neschopnosti). Nároky se liší i z ochranné lhůty Ze skončeného pojištění pracujícího poživatele invalidního důchodu pro invaliditu třetího stupně neplyne ochranná lhůta. Pokud jde o poživatele důchodu pro invaliditu prvního či druhého stupně, ochranná lhůta plyne ve stejné délce jako u ostatních pojištěnců. Nemocenské náleží též, jestliže ke vzniku dočasné pracovní neschopnosti nebo k nařízení karantény došlo po zániku pojištění v ochranné lhůtě. Ochranná lhůta činí 7 kalendářních dnů ode dne zániku pojištění; pokud však pojištění trvalo kratší dobu, činí ochranná lhůta jen tolik kalendářních dnů, kolik dnů pojištění trvalo. Použitá literatura: ČSSZ objasňuje nejedny mýty o invalidních důchodech, www.cssz.cz, 4. 12. 2014, Zaměstnání v invalidním důchodu, duchody-duchodci.cz. Podle Richard W. Fetter, mesec.cz


Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] MUDr. Jana Amlerová, [email protected] MUDr. Martin Elišák, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí)


Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) tel. do ambulance: 543 182 632 Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937

27

Kontakty FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 473

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Neurologická ambulance Liberec s.r.o. MUDr. Ingrid Báliková Masarykova 699/9, 460 01 Liberec tel.: 485 223 233 Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 28

Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Václav Marcián 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava tel.: 597 373 097 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinika MUDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704 Nemocnice Hořovice – Neurologické oddělení MUDr. Ing. Ivana Patáková, CSc. K Nemocnici 1106, 268 31 Hořovice tel.: 311 542 645 Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze doc. MUDr. Iva Příhodová, Ph.D. Kateřinská 30, 128 21 Praha 2 tel.: 224 965 525 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 informace o epilepsii | AURA 253

Kontakty FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656 Nemocnice Písek – Neurologické oddělení MUDr. Judita Ševčíková Karla Čapka 526, 397 01 Písek tel.: 383 772 546 FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Nemocnice Havlíčkův Brod – Neurologie MUDr. Helena Waszniowská Husova 2624, 580 22 Havlíčkův Brod tel. 569 472 302 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211 Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 září–říjen 2015

Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Dětská neurologická ambulance MUDr. Renáta Slaná Ostrožná 244/27, 746 01 Opava tel.: 552 301 557, 552 301 556 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352

29

Kontakty Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Kontaktní osoba: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 604 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Kontaktní osoba: Ludmila Vavrdová, tel.: 775 375 365 KLUB „E“ OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci na adrese Wurmova 5, Olomouc v Bezbariérové kavárně. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: [email protected]. KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Kontaktní osoba: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 700 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) z.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Foto na titulní straně: Nadace Jistota KB • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 253: 23. října 2015 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Centrum služeb Broumov s.r.o. – Tiskárna 30


Léto se Společností „E“

Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Aranžérie rozšiřuje svůj tým

Recommend Documents