Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. PŘÍBĚH Matthewovi pomáhá v boji s epilepsií i baseball

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

ZE SPOLEČNOSTI „E“ Prázdniny se Společností „E“: byli jsme v Jindřichovicích i v Itálii

PŘÍBĚH Matthewovi pomáhá v boji s epilepsií i baseball

ODBORNÉ ČLÁNKY Epilepsie, těhotenství a kojení

225, ŘÍJEN 2011

Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky. Redakční sloupek .......................... 4

Pozvánky a nabídky odjinud .........16

Ze Společnosti „E“ ........................ 4

Kniha, která nabízí jiný pohled na tělesné postižení ................................................. 16

Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 4 Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 6 Epilepsie nemusí být na překážku, ukázal integrovaný dětský tábor ........................... 7 Prázdninový týden s koňmi............................ 9 Týden v Itálii: pláž, ale i Loreta či Řím ......... 10 Činnost Společnosti „E“ v září a říjnu ......... 11 Právní poradna ........................................... 11 Aranžovali jsme kytice pro nejlepší biatlonisty z celého světa ......................... 12 Oslavili jsme Národní den epilepsie .............. 12 Z klubové činnosti ....................................... 13 Matthewovi pomáhá v boji s epilepsií i baseball ................................................ 14

Zajímavosti ................................. 16 Citát nejen na říjen ................................... 16 Hollywood: režisér vtipkoval o epilepsii, herec pohrozil bojkotem jeho filmu ......... 16

Odborné články ........................... 18 Epilepsie, těhotenství a kojení ..................... 18

Informace, události ..................... 26 Těžce nemocní se dozvědí o testech nových léků ............................................. 26 Víc než třetina Evropanů trpí duševními či neurologickými chorobami ................... 27 Nemocní se dostanou ke konopí v lékárně, ne na zahrádce, plánuje komise............... 27 Vládní reformy prohloubí sociální vyloučení, bojí se organizace zdravotně postižených 28

Kontakty ...................................... 29 Zdravotnická centra a poradny .................. 29 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 30 Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 31

SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz): Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

říjen 2011

3

Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, zábava v kolektivu, oddech a fajn pocit – od prázdnin čekáme právě tohle a právě tohle vám i vašim dětem nabídly dny, které jste strávili na některém z letních pobytů Společnosti „E“. Všechny, dětský letní tábor, rodinný relaxační týden v Havlišově mlýně i pobyt v Itálii se povedly, a my už teď víme, že stojí za to se příští rok potkat znovu. Doufáme, že vám i díky našim akcím prázdniny dopřály energii, že vám vydrží co nejdéle a že vám to s námi klapne i příští rok.

A ještě než vás pustíme ke čtení Aury, návrh na anketu: Jednoho amerického herce, jak se o tom dočtete uvnitř, rozzlobila poznámka, kterou si na adresu epilepsie udělal ve svém novém filmu jeden americký režisér (nechal svého hlavního hrdinu prohlásit o jiné postavě, že je to „malý záchvaťáček“). Vznikl z toho malý hollywoodský skandálek, hrozba bojkotem filmu a vše nakonec skončilo režisérovou omluvou. Co vy na to? Měly by být podle vás vtipy, které se trefují do nemocí a nemocných, zapovězeny? Nedělají naopak z nemocí, jako je epilepsie, tak trochu zapovězené, protože nedotknutelné téma? Měli bychom brát na nemocné speciální ohledy, protože je snadnější je zranit? Nebo je to, že se klidně zasmějeme i na jejich adresu, aniž bychom to mysleli zle, znamením, že nejsou jiní? Co si o tom myslíte vy? Dotklo by se to vás osobně? Dejte nám vědět, mějte se fajn a mějte rozesmátý podzim podle svého vkusu, David Lorenc

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem

4

informace o epilepsii | AURA 225

Ze Společnosti „E“ • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • taneční terapie/muzikoterapie

Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost: Klub „E“ v Brně – 1. úterý v měsíci se schází dospělí, od 10.00 do 14.00 – 1. čtvrtek v měsíci se schází děti, od 15.30 do 17.30 – 3. čtvrtek v měsíci dospělí, od 10.30 do 12.30 Klub „E“ v Ostravě – schází se každé 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 – 2. středu v měsíci plavání pod lékařským dohledem Klub „E“ v Ústí nad Labem – schází se 1. středu v měsíci od 15.00

říjen 2011

5

Ze Společnosti „E“ Program ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) • Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky apod. (telefonicky, elektronicky, písemně či osobně – dle předchozí telefonické domluvy) • Otevřeme opět kurz angličtiny, termíny upřesníme na webu společnost-e.cz a v Auře, zájemci ať se však hlásí už nyní. • Dvě středy do měsíce pořádáme od 14.00 do 17.00 hodin kurz vaření. • Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00 kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. • Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní tenis, organizování výletů apod.). • Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna. • Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček kurz šachů, režijní poplatek je 10 korun. • EEG Biofeedback (zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na číslo 241 722 136). • Kurzy kruhového tance • Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody s paní Alenou (viz Výlety s Alenou)

6

• V průběhu všech období zajišťování projektu podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá na zakázku) • Během letního období zajištění integrovaných rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii) • V průběhu roku přednášky (na vybrané téma – první pomoc, kompenzační pomůcky atd.) a besedy (s různými odborníky, zajímavými osobnostmi apod.) • V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce o danou problematiku (dle dohody v našem stacionáři nebo ve školách, zdravotnických zařízeních apod.) • Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“ a případných dalších publikací a tiskovin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

informace o epilepsii | AURA 225

Ze Společnosti „E“ Epilepsie nemusí být na překážku, ukázal integrovaný dětský tábor Přijeli si užít léto, zábavu a partu – a to se také povedlo. Sedmnáct dětí s epilepsií a jejich dalších devět sourozenců a kamarádů mezi celkem 121 dětí, které se v Havlišově mlýně v Jindřichovicích u Želetavy zúčastnily Letního dětského integrovaného tábora, výtečně zapadlo. Celým táborem, který pořádáme spolu s občanským sdružením Dětský tábor Jindřichovice, děti provázela hra s názvem Filmový festival v Jindřichovicích 2011 a zápolení jednotlivých oddílů mohli letos sledovat rodiče táborníků na internetu na adrese http://jindrichovice.kibo.cz.

Letní dětský integrovaný tábor se v Havlišově mlýně konal od 9. do 23. července.

V kolektivu, ale s péčí Všechny děti s epilepsií byly integrovány do táborových oddílů podle věku jako všechny ostatní, i když se ale z jejich handicapu nedělal problém, myslelo se na něj. Táborový lékař byl se stavem dětí s epilepsií i dětí z řad jejich blízkých obeznámen ještě před příjezdem a základní informace o nemoci měli i všichni praktikanti a vedoucí. Devět dětí, které se potýkaly s dalšími přidruženými zdravotními, psychickými či sociálními potížemi, jako je pomalejší tempo, zhoršené

říjen 2011

soustředění, rychlejší nástup únavy, afektivní či agresivní chování nebo nemluvnost, pak mělo osobní asistenci. A jak své svěřence viděly právě jejich asistentky? Martinova asistentka: Občas zašantročil kartáček či pastu Sedmiletému Martinovi byla slečna asistentka k ruce především při sebeobsluze. „Pomáhala jsem mu s oblékáním, s balením věcí na výlety, nebo když nemohl najít své věci jako zubní kartáček, pastu a tak dál, při jídle například s namazáním chleba, nakrájením masa, se sprchováním. V ostatním byl relativně samostatný,“ vysvětluje. Jak hry, tak komunikaci s ostatními dětmi zvládal podle ní výborně. „Někdy mezi nimi došlo k rozbrojům, ale brzy se zase všechno urovnalo,“ dodává. Vaškova asistentka: Hlavně jsem mu vysvětlovala pravidla her V případě dvanáctiletého Vaška bylo třeba ostatním táborníkům vysvětlit, že má i ADHD a co to znamená. „Hodně se snažil být v blízkosti dospělých, ale postupně se seznámil s dětmi i mimo oddíl,“ říká jeho osobní asistentka, „kluci ho zapojili do svých her. Ke konci už se ale stávalo, že ho kluci naváděli na lumpárny (hlavně co se týkalo děvčat). Vše se ale dalo zvládnout.“ „Přibližně dvakrát, když jsem ho nechávala odpočívat při náročnějších aktivitách, se jakoby zahleděl,“ dostátá se k otázce záchvatů, „ovšem nevím, zda to byl opravdu záchvat, nebo ne, protože téměř okamžitě zase vnímal a pokračoval v činnosti.“ Dopomoc spočívala převážně v tom, že mu slečna asistentka pomáhala pochopit pravidla her a usměrňovala jeho chování k ostatním, když

7

Ze Společnosti „E“ se víc „rozjel“ apod.: „Musela jsem mu pravidla vždy v klidu vysvětlit, dohlížet, zda je opravdu pochopil, a v jejich průběhu mu je třeba i připomenout znovu.“ Jen občas se prý stávalo, že trucoval a nechtěl spolupracovat. „Například při jedné aktivitě měl celý oddíl odnést jednoho člena na určité místo. Vybrali si nejlehčího, což Vašík nebyl – a ten to obrečel. Ovšem stačilo mu domluvit, otřít slzy, pověřit ho jiným, ještě důležitějším úkolem – a vše bylo zase v pořádku.“ K nejnáročnější situaci tak došlo na výletě po okolí. „Vašík se přihlásil, že by rád na procházku po okolí, jenže v polovině trasy byl hodně unavený,“ vypráví jeho strážný anděl, „museli jsme často odpočívat a cesta do tábora zpět byla pro něj i pro nás náročná. Nakonec jsme ale došli, Vašík si pár minut odpočinul a zase běhal po táboře jako normálně.“ Celkem se o děti staralo třiatřicet osob.

Janiččina asistentka: Hned se skamarádila Janička nebyla žádný zelenáč, na táboře nebyla poprvé a podle její asistentky na ní bylo vidět, že už ví, jak to tam chodí. „Oproti minulému roku byla výrazně lepší. Myslím, že se zařazením Janičky do kolektivu nebyl žádný problém, s ostatními holčičkami se hned skamarádila.“

8

„Trochu pomalejší byla Janička hlavně po ránu, proto jsem se jí snažila pomáhat s chystáním oblečení, chodila jsem s ní pro léky, umývala jsem jí hlavu,“ vypočítává její asistentka, „jinak byla samostatná.“ Jak to viděli rodiče? Děti si užily léto v kolektivu a my byli bez starostí Děti jsou v kolektivu, vyzkouší si o něco samostatnější podmínky, ale nemusíme se o ně bát, protože víme, že se na jejich omezení myslí. A popravdě, my si odpočineme od každodenního starání se. To jsou nejčastější postřehy ze strany rodičů táborníků, které Společnost „E“ požádala o zpětnou vazbu. „Mohu-li být zcela upřímný,“ napsal nám jeden z tatínků, „tábor jsme ocenili hlavně proto, že jsme si s manželkou na deset dní prostě oddychli. Především ona se ve školním roce synkovi dost věnuje, jde to velmi ztuha a výsledky nic moc. Obecně se říká, jaký význam mají tábory pro samostatnost dítěte atd., jako pedagog však pochybuji o tom, že na ni má desetidenní pobyt dítěte v táboře nějak zásadní vliv. Pro synka bylo přínosem spíše to, aby si uvědomil, že ´je jako ostatní děti´.“ A dodává: „Jsem učitel a jako vedoucí jsem byl na pěti táborech. Proto dokážu ocenit dobrou práci vás všech a děkuji za ni.“ „Přesto, že žijeme v Praze (nebo možná právě proto), nemá syn mnoho možností fungovat samostatně. Všude ho někdo musí doprovázet, mezi vrstevníky je vždy na rozdíl od ostatních pod něčím dozorem,“ napsala nám maminka dalšího z táborníků, „na táboře se cítí samostatný, protože to není jen on, na koho dává asistent a vedoucí pozor. :-)) Stále hledáme nějakou mimoškolní aktivitu, kde by to bylo podobné, ale

informace o epilepsii | AURA 225

Ze Společnosti „E“ zatím jsme neuspěli. Může dělat vše, ale musí k tomu mít svůj ´dozor´.“ V Havlišově mlýně se navíc líbilo i synkovi, takže se s ním příští rok uvidíme znovu: „Přijel velmi nadšený a spokojený.“ Jako fajn nápad maminka hodnotí táborový deník na internetu. „Věděli jsme, co si děti užívají, a po návratu jsme díky němu také pochopili synův popis některých her,“ směje se. foto: Václav Semrád

zdravotních cvičení i pohybových a sportovních soutěží. Všichni účastníci byli za úspěchy v jednotlivých položkách programového menu každý den oceňováni věcnými dary. Všem se v Jindřichovicích líbilo, takže máme velký důvod, proč si akci příští léto zopakovat. Děti bydlely v chatičkách i v přilehlé budově.

foto: Václav Semrád

Další maminka pak přiznává, že na běžný tábor by dítě nepustila, protože by měla strach. „Tady byla ale odborná pomoc, proto jsem byla klidná. Díky moc,“ napsala nám. My děkujeme všem za reakce a za milá slova!

Prázdninový týden s koňmi Výlety, projížďky na koních a spousta sluníčka. Tak vypadal týdenní rodinný relaxační pobyt s hipoterapií pro lidi s epilepsií a jejich blízké, který pořádala Společnost „E“ od 13. do 20. srpna v Jindřichovicích u Želetavy v Havlišově mlýně.

Jedno velké: DĚKUJEME! Po celou dobu pobytu byla účastníkům k dispozici paní doktorka, odborníci na hipoterapii a organizační pracovník, který účastníkům nabízel program plný výletů do okolí s poznáváním přírody,

říjen 2011

Jindřichovický týden by bez nich neproběhl a všichni účastníci pobytu jim vděčí za profesionální pomoc i super atmosféru, proto za nimi posíláme velké „Díky!“.

9

Ze Společnosti „E“ Jeho adresátem je milá paní doktorka Hamrozi, která se jako již tradičně starala o zdravotní potíže účastníků, její manžel pan Hamrozi, jenž měl na starosti hipoterapii, která je již nedílnou součástí našeho pobytu. Poděkování patří i děvčatům, která se o koníčky starala. Naopak poprvé zajišťoval organizační záležitosti pan Petr Valenta, který se své role zhostil na jedničku, účastníky si okamžitě získal a stal se jejich kamarádem. Klienti na něj rádi vzpomínají a naše spolupráce bude jistě pokračovat. Nemalou měrou přispěla k příjemným zážitkům, ostatně jako každý rok, i podpora pana Trejtnara, který laskavě zajistil věcné dary i finanční příspěvky na ně. Doufáme, že spolu s vámi budeme moci realizovat pobyt i v příštích letech a už se na všechny těšíme, Společnost „E“

Týden v Itálii: pláž, ale i Loreta či Řím I letos vyrazili příznivci moře se Společností „E“ do Itálie, aby plný týden relaxovali v letovisku San Benedetto del Tronto. Na programu ale nebylo jen dovádění ve vlnách a vystavování se slunečním paprskům na pláži, vyráželo se i na výlety – třeba do Říma či Lorety.

den po ránu upravené. Prostředí, v němž jsme bydleli, bylo hezké a nacházelo se v celkem klidné nerušné zóně.

Vedení a organizace zájezdu byla dobrá, jen jedna maličkost se mně osobně trochu nelíbila – a určitě se mnou bude souhlasit trochu víc lidí – a to personál tamní kuchyně, zejména jedna ze dvou paní kuchařek, která byla trochu hrubšího zrna, jak se říká. Působila na mě dojmem, že ji to tam nebaví a my ji něčím obtěžujeme. Fakultativní výlety, jichž jsem se zúčastnil, se mně líbily, byly zajímavé! O Římě a Vatikánu ani nemluvě. Škoda, že všechno tak rychle uteklo. Nezbývá nám nic jiného než se těšit na další rok! Roman Kaprf

A jak by zněl pohled účastníka? Mně osobně se dovolená moc líbila a před nastávající zimou mě duševně a psychicky nabila. Jak vám jistě již mnozí řekli, počasí bylo super, přestože předpověď zpočátku moc optimisticky nevypadala. Voda byla teplá, pláže čisté a každý

10

informace o epilepsii | AURA 225

Ze Společnosti „E“ Společnost „E“ v září nescházela na… … odborné konferenci na téma „Zlepší nové standardy zdravotnické péče postavení českých pacientů?“ … XII. Republikovém shromáždění NRZP ČR v Praze … Veletrhu sociálních služeb Praha 12

V říjnu budeme na… … na Kongresu praktických lékařů a sester Již poosmé se bude konat ve dnech 6. až 4. října v pražském hotelu Olympik Tristar. Pořadatelem dvoudenní akce je klinika kardiologie IKEM Praha a organizace se již tradičně ujala společnost Solen. Loňský ročník navštívilo téměř tři sta praktických lékařů a sester, letos nebude účast jistě o nic menší. … na XV. Postgraduálním kurzu epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“ Ve dnech 7. – 8. října se bude konat v Kongresovém centru Floret v Průhonicích. Akce se budou účastnit přední čeští a slovenští epileptologové a jako každý rok na ní bude svou činnost prezentovat i Společnost „E“. … na veletrhu Medical Fair Brno Hostit ho bude ve dnech 18. až 21. října brněnské výstaviště a v jeho rámci se uskuteční i 16. prezentace nevládních neziskových organizací humanitárního zaměření „Pro Váš úsměv“. Naše sdružení budou reprezentovat členové Klubu Společnosti „E“ Brno, pod vedením vedoucí paní Milady Davidové.

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Právní přednášky Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle

říjen 2011

toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo pište na e-mail [email protected].

Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

11

Ze Společnosti „E“ Aranžovali jsme kytice pro nejlepší biatlonisty z celého světa

Pod rukama šikovných dam, které se zapojily do kroužku aranžování Společnosti „E“, v němž vyrábíme květinové dekorace na zakázku, v září vznikla padesátka překrásných kytic ze sušených květů.

Oslavili jsme Národní den epilepsie Příjemná atmosféra, ping pong, šachy, špekáčky a výtečné lahůdky připravené účastníky a účastnicemi našeho kuchařského kurzu.

Zamířily na mistrovství světa a světový pohár v letním biatlonu 2011 v Novém Městě na Moravě, aby jimi byli odměněni nejlepší sportovci.

12

informace o epilepsii | AURA 225

Ze Společnosti „E“ klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: [email protected]) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc. Společnost „E“

Takovou podobu měl ve čtvrtek 23. září Národní den epilepsie v pražském stacionáři Společnosti „E“. Především byl ale fajn příležitostí k setkání a popovídání. Všem děkujeme za účast a těšíme se příště!

Sobotní výlety s Alenou Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci o turistiku a poznávání přírodních a historických krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně na tel.: 602 185 448. Společnost „E“

Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich

říjen 2011

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně plavání za účasti lékaře, každé úterý od 18.00 do 19.00 hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4. Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.: 723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418 KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43, Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 – 12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30 hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod. Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé i pro děti. Více informací u pí Davidové – tel.: 546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: [email protected] Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod. schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý 3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod. činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání návštěv kulturních akcí a výletů apod.

13

Ze Společnosti „E“ Termíny a náplň schůzek dětí: Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem: malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11. a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání (POZOR, ZMĚNA!): Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“ jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií i v druhé polovině roku, z organizačních důvodů však dochází ke změně termínů plavání: i nadále se plavání koná v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, místo druhé středy se však bude konat nově druhý čtvrtek v měsíci, od 16.00 do 17.00 hod. Termíny plavání pro rok 2011 tedy zní: 15. 9., 13. 10., 10. 11. a 15. 12. Mimoto budeme nahrazovat prázdninové plavání, a to v termínech 27.10. a 24.11. (opět čtvrtky). Více informací u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: tonda.liska@ seznam.cz)

vídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Příběh Matthewovi pomáhá v boji s epilepsií i baseball Patnáctiletý Matthew Elliott má epilepsii, byla mu diagnostikována ve dvou měsících. Po jedné ze dvou operací mozku má ochromenou levou část těla, má problémy s řečí a chůzí, při pohybu se potřebuje držet někoho za ruku. Pokud by se vám jej však chtělo začít litovat, říká: „Nechte toho, není to potřeba.“ Jednoho odpoledne Vickie Elliottové zaznamenala, že její syn podivně koulí očima a má zkroucenou levou ruku. Den nato zavolala lékařku, ta si Matthewa vzala do nemocnice na testy a zjistila, že prodělává záchvat. Byla to rána, následovaly roky, kdy chlapec putoval z nemocnice do nemocnice a lékaři nasazovali rozličné léky. Jednou měl šedesát záchvatů za jediný den. Nikdy se ale ani on, ani jeho rodiče nelitovali. Matthew s tátou Kevinem v dresu Diamonds (foto: www2.scnow.com)

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a po-

14

informace o epilepsii | AURA 225

Ze Společnosti „E“ Baseball jako lék Koneckonců, mají baseball. Elliottovi jsou baseballová rodina a sport je pro ně i prostředkem, jak se s nemocí vyrovnat. Otec Kevin hraje baseball od střední školy, Vickie se v těch samých letech upsala softballu. Kevinovi se sen, aby trénoval svého syna, kvůli epilepsii nesplní, přesto je ale baseball a komunita kolem něj součástí života Elliottových. „Mým snem vždy bylo trénovat vlastního syna, tak to ale nedopadlo,“ vysvětluje Kevin, „to, co nemůžu dát Matthewovi, ale můžu dát jiným dětem.“ Proto trénuje tři baseballové týmy. A Matthew nevynechá jediný zápas, fandí a je vlastně jejich nehrajícím členem. Ne že by baseball až tak miloval. Má ale rád kluky, co na hřišti bojují. A oni mají rádi jeho. „Tuhle jeden hráč říkal, že chce vyhrát pro Matthewa,“ říká druhý trenér Knights, jednoho z týmů, kterým Kevin pomáhá. „Kluci, ať malí, nebo středoškoláci, berou Matthewa za parťáka, za člena týmu, za velkého, nebo malého bráchu. A rodiče též. Každý mu dává najevo, že je součástí kolektivu, rovnocenným členem. Nedívají se na něj jako na kluka, co má postižení. Berou ho jako kámoše,“ říká Matthewova mamka. Matthew se pere s nemocí, vy to dokážete na hřišti taky Nakonec, nemůže sice hrát, týmu toho ale může nabídnout moc. Nejen podporu a fandění, ale i osobní příklad. Jeho táta s rozpaky přiznává, že si myslí, že jeho syn může být pro hráče příkladem. Ukazuje jim na něm, že by nikdy neměli

odejít z hřiště, aniž by na něm podali stoprocentní úsilí. „Říkám jim, že dostali šanci hrát sport, který milují. Matthew tu šanci nikdy neměl a já jim říkám: Na jeho místě můžete být taky. Dneska sice hrajete, ale zítra to tak být nemusí. Nikdy nevíte, co se stane. Doufejme, že nic – ale proto byste měli hře odevzdat sto procent pokaždé, kdy na hřišti být můžete,“ vysvětluje Kevin. Má za to, že tomuhle poselství rozumí tím víc, že ho říká on, protože vědí, že jak on, tak Vickie bojují, nejen aby zvládali práci a stíhali baseballovou část svého života, ale též proto, aby pečovali o syna s epilepsií. A je to boj, přiznává Vickie, navzdory tomu, že Matthewovi zabírají léky a je na tom lépe, než býval – zažil dokonce šestnáctiměsíční období bez záchvatů, než se mu loni v únoru vrátily. Přesto mají Elliottovi ještě energii na to, shánět peníze na podporu výzkumu epilepsie – za poslední tři roky sebrali a věnovali nadaci pro epilepsii víc než 25 tisíc dolarů, zúčastňují se každoročních Národních pochodů pro epilepsii ve Washingtonu. I když je Matthewovi mnohem lépe, vědí, že epilepsie je bude doprovázet celý život. I během šestnáctiměsíčního období bez záchvatů se o Matthewa rodiče báli každý den – záchvat jako by byl pořád za rohem. „Děkujeme Bohu za každý den, který je bez záchvatu,“ říká Vickie, „poslední dobou je to ale dobré, vážně dobré. Kanadské léky, které Matthew bere, pomáhají.“ Jisté ale je, že Matthewovi určitě pomáhá i tradiční americký sport a parta kolem něj. (podle www2.scnow.com)

Zajímavosti Citát nejen na říjen: Každý má právě tolik ješitnosti, kolik mu chybí rozumu. Friedrich Nietzsche

Hollywood: režisér vtipkoval o epilepsii, herec pohrozil bojkotem jeho filmu Hollywoodský režisér Brett Ratner se omluvil za vtip o epilepsii, který použil při propagaci svého nového filmu Tower Heist s Eddiem Murphym a Benem Stillerem. Trailer na komedii totiž obsahoval scénu, v níž si Murphyho postava utahuje ze Stillerova hrdiny, o němž mluví jako o „malém záchvaťáčkovi“. Klip naštval herce Grega Grunberga, který má epileptického syna.

moci, lidé bojkotovali. „Dělat si legraci z lidí, co trpí záchvaty, to není vtipný, je to špatný. „Záchvaťáček? Fakt? Bojkot!“ napsal na web. V inkriminované scéně sedí Murphy se Stillerem v autě. V kolegovi, který byl právě najat, aby spáchal loupež v horním patru vysoké budovy, pozná bývalého spolužáka ze školy a nazve jej „tím malým záchvaťáčkem“. Ratner se o výzvě dozvěděl a Grunberga kontaktoval, aby se mu omluvil. „Moc mě mrzí, že jsem se vás dotknul… Upřímně, cítím se špatně,“ napsal herci Ratner. Režisér rovněž požádal studio, které film distribuuje, aby z televizních reklam na film scénu vystřihlo. Poté, co dostal od Ratnera odpověď, Grunberg na Twitter pověsil: „DÍKY Brette Ratnere za tvou UPŘÍMNOU ODPOVĚĎ epileptické komunitě! Odvolávám svůj osobní bojkot tvého božsky srandovního filmu Tower Heist.“

Grunberg použil svůj účet na síti Twitter a vyzval k tomu, aby snímek, který žertuje na adresu ne-

Grunberg založil organizaci, aby se o epilepsii šířila osvěta, poté, co byla v sedmi letech tahle nemoc diagnostikována jeho synovi Jakeovi. (dailymail.co.uk)

Pozvánky a nabídky odjinud Kniha, která nabízí jiný pohled na tělesné postižení Popisuje příklady dobrých i špatných přístupů a postojů k lidem s tělesným postižením a rozebírá

16

předsudky, stigmatizaci a sociální vyloučení. Kniha Libora Novosada s názvem Tělesné postižení jako fenomén i životní realita má ambici dovést čtenáře k pochopení širších souvislostí a specifik tělesného postižení. Ale především k poznání a uvědomění

informace o epilepsii | AURA 225

Pozvánky a nabídky odjinud si, že toto postižení nic neříká o člověku jako o osobnosti, ani o jeho hodnotě a jeho osobní i sociální duši. Text se opírá o filozofii a všímá si odvěkého duelu i symbiózy těla a duše. Charakterizuje frekventované typy tělesného postižení se zřetelem k jejich projevům i dopadům na kvalitu života a na realitu soužití s tímto znevýhodněním.

říjen 2011

Věnuje se ale též oblastem funkční podpory osob s postižením, tj. sféře sociálních služeb, zdravotní péče, vzdělávání a pracovního uplatnění – tedy komplexitě nástrojů ucelené rehabilitace a zplnomocňování lidí s tělesným postižením. Tato část je doplněna příklady z domácí i ze zahraniční praxe. (helpnet.cz)

17

Odborné články Epilepsie, těhotenství a kojení Otázka, zda může žena s epilepsií otěhotnět a porodit zdravé dítě, je stále pro ženy ve věku, kdy mohou být těhotné, jedna z nejdůležitějších. Většina žen s epilepsií může prožít nekomplikované těhotenství a porodit zdravé dítě. (Tomson, Battino 2009) Existují rizika spojená s vlastním onemocněním a/nebo s léčbou antiepileptiky (AE). Tato rizika mohou být minimalizována vhodným individuálním přístupem a poradenstvím. Pro ženu s epilepsií a vyvíjející se plod je v průběhu těhotenství důležitá kontrola zejména generalizovaných konvulzivních záchvatů, monitorování hladin AE a individuální úprava dávek podávaných AE. Některá publikovaná data upřesňují, jak optimálně postupovat při péči o ženy s epilepsií v době plánování těhotenství, v graviditě, šestinedělí a v dalším období kojení. Shromažďování informací v rámci národních a mezinárodních registrů, stejně jako přehledy z publikací, vedou k doporučením a závěrům podloženým důkazy. Stále však existuje řada otázek, na které nemáme jednoznačné, vědecky podložené odpovědi. Vzhledem k různorodosti jednotlivých epileptických syndromů a množství AE musíme posuzovat situaci každé ženy s epilepsií individuálně. Klíčová slova: epilepsie, těhotenství, kojení Úvod Epilepsie je chronické neurologické onemocnění, které postihuje lidi bez rozdílu pohlaví, všech věkových kategorií. Ženy ve věku, kdy mohou otěhotnět (tzv. fertilním neboli plodném), mohou mít epilepsii od dětství, dospívání nebo až dospě-

18

losti, vzácně se může toto onemocnění manifestovat v těhotenství. Odhaduje se, že 0,3-0,4 % všech narozených dětí jsou děti žen s epilepsií. (Tomson, Battino 2009) Odhadem se v ČR narodí ročně asi 300-400 dětí ženám s epilepsií. Ženy, u kterých je stanovena diagnóza epilepsie před otěhotněním, se lékařů ptají, zda mohou mít děti, a pokud ano, tak za jakých okolností. Co je pro těhotenství s epilepsií optimální? Musí užívat AE, jaká a v jakých dávkách? Mají užívat nějaké léky jako prevenci rizika vrozených vývojových vad? Je těhotenství nebezpečné pro ženu s epilepsií, existuje riziko zhoršení epilepsie? Je epilepsie a užívání AE nebezpečné pro plod? Jak vysoké je riziko dědičnosti epilepsie? Včasné individuální poradenství před plánovaným otěhotněním se ukázalo jako nejdůležitější faktor bezproblémového průběhu těhotenství, šestinedělí a období kojení (laktace). S perspektivou budoucího těhotenství je vhodné počítat již u dívek školního věku a dospívajících. Z důvodu rizika vyšší teratogenity v monoterapii (zejména u dávek vyšších než 800 mg/den) a zatím ne zcela vyjasněného rizika potenciálního ovlivnění psychomotorického vývoje, není pro tuto pacientskou skupinu vhodnou první volbou antiepileptické léčby valproát. (1) U žen s epilepsií je optimální plánované těhotenství, kdy v prekoncepčním období (doba před početím) můžeme doplnit některá vyšetření a nastavit nejvhodnější léčbu. Prekoncepční péče V tomto období je důležité upřesnit:

informace o epilepsii | AURA 225

Odborné články 1. Má pacientka epilepsii? Je diagnóza jistá nebo pravděpodobná s rizikem ohrožujících epileptických záchvatů? Ke správné odpovědi potřebujeme minimálně: Podrobnou epileptologickou anamnézu (kdy epilepsie začala, jakými záchvaty se projevuje, jaké jiné zdravotní problémy pacientka měla a má a řadu dalších informací). Objektivní klinické neurologické a interní vyšetření. EEG (elektroencefalograf) vyšetření v rozsahu individuálně od rutinního záznamu až k video-EEG monitorování. MRI (magnetická rezonance) mozku. U některých pacientek může vyplynout potřeba doplnění dalších vyšetření. Je důležité zejména odlišení neepileptických záchvatů jak somatických, tak psychogenních (záchvatů, které vypadají jako epileptické, ale mají jinou příčinu). 2. O jaký druh epilepsie se jedná? Jakým typem epileptických záchvatů se manifestuje? U některých pacientek bude odpověď na tyto otázky po zhodnocení výše uvedených vyšet-

ření jednoznačná. Například žena trpí juvenilní myoklonickou epilepsií (JME, epilepsie geneticky podmíněná, struktura mozku je normální, ale má abnormní dráždivost) se záchvaty myoklonickými (krátké, bryskní, nepravidelné záškuby nejčastěji rukou) a generalizovanými tonicko-klonickými, nebo symptomatickou (mozek je poškozen v určité své části a z okolí této léze jsou spouštěny záchvaty) fokální epilepsií temporálního laloku při mesiotemporální skleróze (odumření části nervových buněk ve vnitřní polovině spánkového laloku a nahrazení jen podpůrnými buňkami´, zbylé nervové buňky jsou špatně nastaveny a pospojovány) vlevo se záchvaty typu epigastrické aury (divný pocit v oblasti žaludku, který stoupá vzhůru do krku a do hlavy a předchází záchvaty závažnější nebo vymizí), fokálního komplexního (záraz, neschopnost reagovat a rozumět, polykání, pomlaskávání, automatické pohyby jednou rukou, nehybnost nebo křeč druhé ruky), a sekundárně generalizovaného (záchvat s pádem, bezvědomím, oboustrannými křečemi, sliněním, promodráním,

Děkujeme stavební společnosti HOCHTIEF CZ za podporu, kterou poskytuje SPOLEČNOSTI „E“ a tím lidem s epilepsií.

říjen 2011

19

Odborné články někdy pokousáním a/nebo pomočením). U řady pacientek však nejsme schopni jednoznačně určit druh epilepsie, její etiologii (příčinu), pouze můžeme potvrdit, že se jedná o epilepsii a víme, jakým typem epileptických záchvatů se projevuje. Důležité je, že v těhotenství jsou pro plod rizikové především generalizované konvulzivní (křečové) záchvaty. Představují vyšší riziko než podávání AE. Indukují v krvi matky laktátovou acidózu (kyselost krve), která může způsobit fetální bradykardii (zpomalení akce srdeční plodu). (Tomson 2007) Fokální (ložiskové) a jiné generalizované záchvaty (absence – krátké strnutí, myoklonie) nepředstavují pro plod zvýšené riziko. Farmakoterapie má být vedena tak, aby minimalizovala především riziko generalizovaných konvulzivních záchvatů. Riziko představuje také status epilepticus (záchvat nekončí do 3-5 minut, trvá déle nebo se opakuje jeden záchvat za druhým a pacientka se mezi nimi neprobírá k vědomí, a to po dobu 30 minut a déle). Stejně jako u jednotlivých záchvatů je nejvyšší pro generalizovaný konvulzivní status. Podle největší prospektivní studie byl status epilepticus příčinou úmrtí plodu v 1 případě a žádná žena nezemřela v souboru 36 případů, z nichž 12 bylo konvulzivních. (The EURAP Study Group 2006). U pacientek ohrožených generalizovanými konvulzivními záchvaty nebo epileptickým statem je podávání AE v průběhu těhotenství nezbytné. 3. Jedná se aktivní onemocnění, nebo o onemocnění v remisi, ale s vysokým rizikem relapsu ohrožujících záchvatů po vysazení antiepileptické léčby? Za aktivní epilepsii je považováno onemocnění, u kterého proběhl v posledních 5 letech minimálně 1 epileptický záchvat. (Panyitopoulos 2007) Mezi epilepsie v remisi s terapií (5 let bez

20

záchvatů) s vysokým rizikem relapsu (znovuobjevení) ohrožujících záchvatů jsou zařazovány idiopatické generalizované epilepsie, zejména JME, a symptomatické fokální epilepsie s epileptogenní strukturální lézí. Proto je u žen s těmito typy epilepsie zpravidla podávána antiepileptická léčba i po tak dlouhém bezzáchvatovém období a její vysazení představuje vysoké riziko relapsu záchvatů. U epilepsií bez známého vyššího rizika relapsu je vysazení AE před otěhotněním otázkou. (Kudo T, Nishida T et al. 2004) Neexistují jasná studiemi podložená data pro všechny situace. Byl publikován koncept vysazení antiepileptické léčby po 2 letech bezzáchvatového období s představou koncepce (početí) a dalšího života bez AE, nebo návratu k antiepileptické medikaci v případě relapsu ohrožujících záchvatů nebo po proběhlém I. trimestru. Je vhodné s pacientkou možné strategie a jejich rizika probrat, rozhodnutí má být společným konsensem (dohodou). 4. Jaká AE žena užívá a v jakých dávkách? Je vhodná změna antiepileptické léčby před plánovanou koncepcí? Hlavním důvodem podávání AE v průběhu těhotenství je snížení rizika výskytu zejména generalizovaných konvulzivních epileptických záchvatů, které by mohly ohrozit matku a plod, eventuelně epileptického statu. Pokud máme odpovědi na otázky 1-3 musí být zřejmé, která AE jsou pro pacientku, o které rozhodujeme, vhodná. (Hovorka 2009) Ideální je monoterapie (podávání jednoho léku) nejnižší dávkou, která brání výskytu ohrožujících záchvatů. Při stanovení takové cílové udržovací dávky se řídíme klinickým obrazem daného typu epilepsie, někdy může pomoci EEG a sta-

informace o epilepsii | AURA 225

Odborné články novení plazmatických hladin (hladin léku v krvi). Výše cílové udržovací dávky léku ovlivňuje teratogenní riziko (riziko poškození plodu výskytem vrozených vývojových vad), viz níže. V praxi je žena, u které se rozhodujeme o optimální léčbě před plánovanou koncepcí: a) Sledovaná neurologem, epileptologem, diagnóza je jistá, AE bylo selektováno již dávno, pacientka ho dobře toleruje a je bez záchvatů. Farmakoterapie vyhovuje i pro těhotenství. Je vhodné stanovení plazmatické hladiny podávaného AE a vyšetření rutinního EEG před otěhotněním. Problém může být u žen, které užívají valproát. Moje klinická zkušenost i současná literární data ukazují na stejně vysokou teratogenitu jako jiné monoterapie při dávkách do 800 mg/den, resp. do plazmatické hladiny 50 mg/l (Tomson, Battino 2009). Zatím nemáme jednoznačnou odpověď na výši rizika ovlivnění psychomotorického vývoje (rozvoj motorických dovedností, kdy začne lézt, sedět, chodit a řeči) dětí exponovaných intrauterinně (během těhotenství) valproátu, a to bez nebo v závislosti na dávce. Při zvažování výměny valproátu za jiné AE je velmi důležité vzít v úvahu riziko dekompenzace epilepsie. Pacientka musí být pravdivě a srozumitelně informována. Rozhodnutí má být výsledkem společného dialogu. b) Sledovaná neurologem, epileptologem, diagnóza je jistá, AE bylo selektováno již dávno, pacientka ho dobře toleruje, ale má záchvaty. V této situaci může být důležité jaké má pacientka záchvaty, např. u JME je pacientka několik let bez generalizovaných konvulzivních záchvatů, ale nepravidelně se objevují, zpravidla provokované ranní myoklonie. V takové

říjen 2011

situaci doporučujeme maximálně omezit provokační faktory, někdy podat v době výskytu myoklonií jednorázově malou dávku benzodiazepinu (diazepam 5mg nebo oxazepam 10mg p.o.). Taková opatření stačí k udržení stavu bez velkých záchvatů a nemusíme zvyšovat denní dávku chronicky podávaného AE. Pokud pacientka má generalizované konvulzivní záchvaty je na místě pokusit se vytitrovat zvolenou monoterapii do maximální tolerované dávky, event. uvažovat o polyterapii (dvojkombinaci). V současné době neexistují data, která by nám pomohla v rozhodnutí, zda je méně nebezpečná vysokodávkovaná monoterapie nebo dvojkombinace v nízkých dávkách. Pokud se jedná o pacientku s farmakorezistentní epilepsií (vyzkoušela 2-3 AE v maximálních tolerovaných dávkách a nikdy nedosáhla kompenzace) má být vyšetřena v některém z center pro epilepsii, včetně zvážení epileptochirurgie. c) Pacientka se přichází poradit, eventuelně do péče neurologa, epileptologa, nově. V takové situaci je velmi důležitá podrobná a přesná epileptologická a farmakologická anamnéza, která může napovědět, že již v minulosti byly pokusy o redukci, vysazení nebo změnu AE a vedly k relapsu záchvatů. Lze vystopovat nejúčinnější farmakoterapii. Doporučuji zvažovat optimální postup s touto znalostí, jinak postupujeme stejně jako u pacientek dispenzarizovaných déle. Ukázalo se, že příznivý průběh těhotenství u žen s epilepsií, je ovlivněn délkou kompenzace před početím. Pokud je pacientka 1 rok a déle bez záchvatů, nebo alespoň ohrožujících záchvatů, je pravděpodobnost příznivého průběhu těhotenství až 90 %. (The EURAP Study Group 2006)

21

Odborné články Tento faktor musíme vzít v úvahu při rozhodování o změně farmakoterapie, která může pacientku vystavit riziku dekompenzace epilepsie. 5. Pravdivé informace o mírně zvýšeném teratogenním riziku AE. Přesto, že není snadné informovat ženy o možném teratogenním riziku AE (řadu z nich tato informace vyděsí), je to nezbytné. Ženy s epilepsií na monoterapii mají 2-4x vyšší riziko velkých vrozených vývojových vad plodu ve srovnání s běžnou populací. V současné době nemáme možnost zjistit individuální míru rizika. Žena má právo se rozhodnout a má právo na nejnovější data. Na druhou stranu, způsob jakým jsou takové informace podávány, je velmi důležitý. Důležitý je také vzájemně respektující a chápající vztah pacientky a lékaře. 6. Existují léky, které sníží teratogenní riziko AE? Prekoncepční preventivní podávání kyseliny listové je v současné době považováno za opatření, které může snížit teratogenní riziko, byť to nebylo vědecky prokázáno. Doporučená dávka je 5 mg/den. Tetrahydrofolát (metabolit kyseliny listové) je jednou z látek, které se podílí na intracelulárním (nitrobuněčném) metabolickém okruhu methioninu a homocysteinu. Dalšími důležitými látkami jsou vitamin B6 a B12. Doporučuje se ženám s epilepsií užívat minimálně 3 měsíce před plánovaným početím Acidum folicum drg 10mg ob den. V roce 2004 publikoval Dr. Yerby doporučení podávat prekoncepčně a v I. trimestru 200 μg selenu denně jako zametač volných kyslíkových radikálů. Nenásledovala žádná další publikovaná data nebo klinický rozvoj takového opatření. 7. Jsou nutná jiná speciální vyšetření? Genetické prekoncepční vyšetření, včetně trombofilních

22

mutací (vrozeně zvýšená tendence ke srážlivosti krve), vyšetření hladiny homocysteinu, vitaminu B12 a folátu, mohou upozornit na další rizika pro vývoj plodu, z nichž některá lze ovlivnit. Hladiny aktivního vitaminu B12 jsou důležité zejména u vegetariánek a veganek. 8. Je těhotenství pro ženu s epilepsií nebezpečné, existuje riziko zhoršení epilepsie? Dříve se uvádělo, že asi u 1/3 žen s epilepsií dojde ke zhoršení kompenzace v průběhu těhotenství. V posledních letech se toto zhoršení uvádí u přibližně 1/5. Jedním z důvodů dekompenzace může být pokles plazmatické hladiny AE. Z tohoto hlediska je riziková zejména monoterapie lamotriginem, jehož hladiny mohou v průběhu prvních 2 trimestrů klesnout až o 50 %. U ostatních AE nebývá pokles hladin tak dramatický. U lamotriginu v současné době doporučujeme kontrolu hladiny 1x měsíčně s úpravou dávky tak, aby se blížila prekoncepční hladině. V případě výskytu generalizovaného konvulzivního záchvatu je vhodné jeho trvání zkrátit aplikací diazepamu rektálně (do konečníku) nebo i.v. (do žíly), a nebo midazolamu bukálně (mezi tvř a dáseň. Po takovém záchvatu vždy UZ (ultrazvuková) kontrola plodu. Všechna prekoncepční vyšetření proběhla, preventivní opatření byla provedena, pacientka je nastavena na optimální léčbě a může těhotnět. Nebo přichází pacientka s tím, že otěhotněla neplánovaně. Ve chvíli potvrzeného těhotenství doporučujeme vyšetření, tzv. integrovaný prenatální screening. Prenatální péče První trimestr těhotenství je z hlediska vývoje plodu nejdůležitější. Objektivní informace o vývoji

informace o epilepsii | AURA 225

Odborné články plodu lze získat pouze ultrazvukovým vyšetřením. Plodové vejce lze prokázat v dutině děložní přibližně 35. den od prvního dne posledních menses (PM). V 10.–14. týdnu od PM se provádí screening vrozených vad plodu (Downova syndromu a hrubých malformací plodu) změřením šíjového projasnění a stanovením hormonů PAPP-A a betaHCG v krvi matky. Toto vyšetření musí provádět pouze speciálně zaškolení lékaři a akreditované laboratoře, které jsou napojeny na systém kontroly kvality. Jinak jsou výsledky neinterpretovatelné. Další možností je screening ve II. trimestru mezi 16.–18. týdnem těhotenství (AFP, HCG, estriol v mateřské krvi), jehož nevýhodou je, že má vyšší falešnou pozitivitu a výsledky jsou známy poměrně pozdě. Výsledkem screeningového vyšetření je stanovení rizika: to je stejné jako v populaci, vyšší nebo nižší. Ženám s vyšším rizikem je nabídnuta některá z metod invazivní diagnostiky (spojená s vpichem jehly přes dutinu břišní do dělohy a částí plodového vaku): biopsie choria (v I. trimestru), amniocentéza (po 15. týdnu) či kordocentéza (po 20. týdnu). Riziko (potratu nebo poškození plodu) se pohybuje u všech invazivních metod kolem 1 %, ale toto platí pouze pro lékaře, kteří provádějí dostatečný počet těchto výkonů a mají patřičnou erudici. Sporadické provádění těchto výkonů nedostatečně vyškolenými pracovníky je nebezpečné. V případě průkazu chromozomální aberace či malformace plodu je těhotné nabídnuta konzultace, ke které je s výhodou přizvat partnera. Rozhodnutí o dalším osudu těhotenství je dle našich zákonů výhradně závislé na přání těhotné. Partner může tomuto rozhodnutí pouze asistovat. Je třeba poskytnout dostatek informací o dalších alternativách. Doporučuje se umožnit kontakt s lékaři, kteří mají zkušenost s péčí o postižené děti, eventuálně s rodiči postižených

říjen 2011

dětí. Některé malformace lze úspěšně korigovat po porodu: rozštěp rtu, nekomplikovaná omfalokéla (defekt břišní stěny v oblasti pupku) či gastroschíza (defekt břišní stěny s výhřezem orgánů dutiny břišní vedle pupku). Jiné jsou korigovatelné obtížně (hydrocefalus, hromadění tekutiny v hlavě) a celá řada stavů je buď smrtelná (anencefalie, bez části hlavy a bez mozku) či neléčitelná (Downův syndrom). Současné české právo umožňuje ukončit těhotenství starší 12 týdnů, pokud jde o těžké postižení plodu, a to do 24. týdne. Není prokázáno, že by u žen s epilepsií byly častější spontánní potraty. Nejčastější příčiny dekompenzace epilepsie v těhotenství: 1. Noncompliance (neužívání léků) – pacientka i přes doporučení lékařů sama sníží nebo vysadí AE s úmyslem chránit plod. 2. Pokles hladiny AE v důsledku: a) Zhoršení vstřebávání z žaludku a střeva, hyperemesis gravidarum (abnormální zvracení těhotných). Pokud pacientka zvrací do 1 hodiny od požití AE, je vhodné, aby si vzala dávku ještě jednou. Pokud pacientka trpí ranní nevolností, doporučujeme posunout podávání AE na dopoledne a večerní dávku také posunout. V závažných případech je vhodná hospitalizace. Některá AE je možné podat parenterálně (do žíly), jindy je nutné překlenout období, kdy není možný perorální příjem, podáním benzodiazepinů (diazepam, klonazepam, midazolam) parenterálně. Kontrolujeme množství minerálů v krvi a eventuálně podáme infuze s minerály (250 ml FR + 10 ml MgSO4 20 % + 10 ml Calcium Biotika + 10 ml 7,5 % KCl).

23

Odborné články b) Postupující gravidity – nárůst hmotnosti, zvětšení distribučního objemu, zvýšení clearance (vylučování). c) Změn ve spektru plazmatických bílkovin, snížení koncentrace albuminu. d) Zvýšení aktivity hepatálního cytochromu P450. Hladina lamotriginu (LTG) klesá už v I. trimestru a poté až do 30. týdne, zatímco hladiny karbamazepinu (CBZ) a valproátu (VPA) spíše v III. trimestru. U CBZ i VPA se však mění poměr volné a celkové hladiny ve prospěch volné frakce (část léku není vázaná na bílkoviny krve a pouze tato může pronikat do mozku), takže účinnost může být zachována i při nižší celkové plazmatické koncentraci. Je s výhodou pokud laboratoř stanovuje celkové i volné hladiny AE. Hladiny LTG je důležité sledovat 1x měsíčně, u ostatních AE zpravidla stačí 1x za trimestr. Dávky LTG navyšujeme preventivně tak, abychom se blížili hladině před otěhotněním, u ostatních AE podle EEG a kliniky. 3. Spánková deprivace (nedostatečnost spánku). 4. Psychosociální vlivy (stress). 5. Druh záchvatů. Některé studie publikovaly vyšší riziko zhoršení u žen s fokálními/parciálními komplexními záchvaty s/bez sekundární generalizace, ale i s primárně generalizovanými záchvaty. Podávání kyseliny listové 5 mg/den pokračuje minimálně i v I. trimestru. (EpiStop: Zárubová, Calda 2004). V pokročilém těhotenství je jednou z obávaných komplikací preeklampsie (otoky, bílkovina v moči, vysoký krevní tlak u těhotné), eklampsie (záchvat/y

24

křečí) v III. trimestru. Příčinou je poškození mozku matky vyvolané zúžením cév, které přivádějí krev do mozku, otokem mozku a drobnými krváceními do mozku. Klinicky se projevuje bolestí hlavy, poruchami zraku a obvykle tonicko-klonickými záchvaty. Je nutná léčit hypertenzi (vysoký krevní tlak), otok mozku a záchvaty. Jako účinnější než AE je u preeklampsií a hořčík (magnézium). Magnézium lze podat v nasycovací dávce 4 g během 5 minut i. v. a pokračovat infuzním podáváním v dávce 1g/h během následujících 24 hodin. Další 2–4 g mohou být podány i. v., pokud se záchvaty opakují. Při neúspěchu této terapie nebo při rozvoji epileptického statu lze podat v nasycovací dávce 10 mg/kg fenytoin. Je také možno podat diazepam do dávky 20 mg bez výraznějšího nebezpečí tlumivého účinku na plod. (EpiStop: Tomášek, Salcmanová 2004) Porod Před porodem je vhodné, pokud neurolog, epileptolog vypracuje ženě s epilepsií zprávu pro porodníka, ve které je uvedeno, jakým druhem epilepsie trpí, jakým typem záchvatů se manifestuje, jaké léky užívá, zda jsou nutná nějaká opatření během porodu a po porodu, zda může kojit. S výhodou je telefonický kontakt, e-mail, který může porodník využít v případě komplikací. Vlastní porod nemusí být komplikovanější než u žen bez epilepsie. Riziko tonicko-klonického záchvatu při porodu je pouze 1–2 %. Je nutné ihned reagovat i. v. podáním 10 mg diazepamu; pokud křeče neustanou, lze stejnou dávku ještě jednou opakovat. Alternativou je podání 10mg midazolamu i.v., i.m. nebo bukálně. Z epileptologického hlediska je porod císařským řezem indikován pouze u pacientek s vysokým ri-

informace o epilepsii | AURA 225

Odborné články zikem generalizovaných záchvatů, vzniku epileptického statu a protrahovaných nebo kumulativně se vyskytujících fokálních/parciálních záchvatů. Je s výhodou, pokud může být u porodu někdo z rodiny, kdo pacientku podpoří psychicky, a zároveň zná její záchvaty a může upozornit ošetřující personál na nekonvulzivní záchvaty (bez křečí). Epidurální analgezie není u pacientek s epilepsií kontraindikována. Je důležité, aby pacientka i v době porodu, zejména protrahovaného, užívala AE v přibližně stejných intervalech jako obvykle. Při problémech s perorálním podáním nebo absorpcí je třeba překlenout období porodu parenterálním podáním. Po porodu, kojení Po porodu je důležité, aby měla žena s epilepsií možnost si odpočinout, vyspat se minimálně 4–5 hodin kontinuálně. Spánková deprivace je jednou z nejčastějších příčin vyprovokování epileptického záchvatu v poporodním období. Musí dále užívat pravidelně AE, a pokud byla jejich dávka během těhotenství zvýšena, je nutné, nejlépe za kontroly plazmatických hladin, dávky opět upravit. Záchvat může být vyprovokován i celkovou poporodní exhauscí (vyčerpáním) a stresem. Kojení rozhodně nebráníme, je prospěšné pro matky i děti. (Kacířová a Grundmann 2008) Při kojení nebo krmení lahvičkou by maminka měla sedět na zemi, opřená zády o zeď s polštáři z obou stran, nebo ležet uprostřed nejlépe širokého lůžka, aby bylo dítě chráněno před eventuálním pádem při záchvatu matky. Matky s epilepsií, zvláště trpí-li nočními záchvaty, by dítě neměly nechávat spát vedle sebe v posteli. Je dobré zvyknout si při přebalování dítě ukládat na bezpečné místo, třeba široké lůžko nebo do postýlky. Při koupání by měla pomáhat druhá osoba. Dítě by mělo být při přenášení v sedačce, vždy zajištěné pásy.

říjen 2011

Závěr Správné a dostatečné informování žen s epilepsií před otěhotněním je důležité. 1. Většina žen s epilepsií porodí zdravé dítě. 2. I když antiepileptika v těhotenství představují riziko pro vývoj plodu, jsou menším zlem než generalizované konvulzivní záchvaty. 3. Optimální je individualizovaná monoterapie v nejnižší účinné dávce. Valproát, zejména v dávkách nad 800 mg/den, představuje vyšší riziko. I u ostatních antiepileptik je výše rizika závislá na denní dávce. 4. Integrovaný prenatální screening je schopen odhalit vrozené vývojové vady, ale i jiná postižení. 5. Vyšší dávky valproátu mohou představovat riziko pro pozdější psychomotorický vývoj dítěte. Tuto skutečnost je třeba ještě potvrdit prospektivními studiemi. 6. Veškeré úpravy farmakoterapie musí být provedeny před otěhotněním. 7. Je doporučena podávání kyseliny listové před početím a minimálně i v I. trimestru, i když jasný profylaktický (ochranný) efekt na vrozené vývojové vady plodu vědecky prokázán nebyl. I žena, která kyselinu listovou užívala může mít postižené dítě. 8. U žen, které jsou před otěhotněním 1 rok a déle bez záchvatů, je riziko zhoršení epilepsie v průběhu těhotenství malé. 9. Hladiny antiepileptik v těhotenství mohou klesat, je vhodné jejich monitorování a adekvátní úpravy dávek. 10. Ženy s epilepsií, užívající antiepileptika, mohou kojit. Literatura Tomson T, Battino D. Pregnancy and epilepsy:

25

Odborné články what should we tell our patients? J Neurol. 2009;256:856-862. Adab N, Kini U et al. The Longer term outcome of children born to mothers with epilepsy. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2004;75:1575-83. Panyitopoulos CP. A clinical Guide to Epileptic Syndromes and their Treatment. London. Springer-Verlag 2007:2-3. Kudo T, Nishida T, Yagi K. Discontinuation and duration of antiepileptic drug therapy: a retrospective study of factors for specific epileptic syndromes. Epilepsia. 2004;45 Suppl 8:26-32. Tomson T, Hiilesmaa V. Epilepsy in pregnancy. BMJ 2007;335:769-773. The EURAP Study Group. Seizure control and

treatment in pregnancy: observations from the EURAP Epilepsy Pregnancy Registry. Neurology 2006;66:354-360. Hovorka J. Farmakologická léčba epilepsie podle „guidelines“? Neurol pro Praxi 2009;4:228-236. EpiStop. V Žena a epilepsie: Zárubová J, Calda P. Prenatální období, první trimestr těhotenství. Praha; Maxdorf 2004:54-57. EpiStop. V Žena a epilepsie: Tomášek M, Salcmanová Z. Druhý a třetí trimestr těhotenství. Praha; Maxdorf 2004:57-64. Kacířová I, Grundmann M. Antiepileptika a kojení. Neurologie pro praxi 2008;4:252-257. MUDr. Jana Zárubová, Neurologická klinika FTN Vídeňská 800, 140 59 Praha, [email protected]

Informace, události

Těžce nemocní se dozvědí o testech nových léků Čeští pacienti s nemocemi, jako je epilepsie či rakovina, by měli získat další možnost, jak se dozvědět, že lékaři budou pro jejich diagnózu testovat nový lék či léčebnou metodu. Masarykova univerzita totiž vytvoří internetové stránky pro

26

veřejnost, které budou tyto informace obsahovat. Vytvoření webu je součástí projektu PharmAround, na který škola získala 24 milionů korun z EU. Na tvorbě webu se budou podílet i další školy, nemocnice a farmaceutické firmy. Autoři projektu tvrdí, že v Česku nejsou dostatečně dostupné informace o aktuálních klinických studiích a jak se k nim připojit. Povědomí je prý chabé i mezi odborníky. „Lékaři pak nejsou schopni pacienty dostatečně informovat o možnosti se do nějaké klinické studie zapojit a pacienti sami se nemají jak k informacím dostat,“ uvedla manažerka PharmAround Regina Demlová. Klinické studie se odehrávají většinou ve velkých nemocnicích, s takto postiženými pacienty se přitom setkávají i lékaři v malých okresních nemocnicích. Díky projektu získají nové informace. (Hospodářské noviny)

informace o epilepsii | AURA 225

Informace, události Víc než třetina Evropanů trpí duševními či neurologickými chorobami

Nemocní se dostanou ke konopí v lékárně, ne na zahrádce, plánuje komise

Více než třetina Evropanů trpí duševními chorobami, jako jsou úzkosti či deprese, a mozkovou dysfunkcí, jako je Parkinsonova nemoc nebo epilepsie. Uvádí to závěry studie duševního zdraví obyvatel 30 evropských zemí.

Konopí pomáhá u roztroušené sklerózy, Parkinsonovy nemoci, anorexie, artritidy, astmatu či některých typů deprese a epilepsie. Do Štědrého dne přitom bude jasné, jakým způsobem by ho měl stát pro léčebné účely legalizovat. Podle vedoucího komise při Radě vlády pro koordinaci protidrogové politiky děkana 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Tomáše Zimy je velmi pravděpodobné, že pracovní skupina legalizaci odsouhlasí. Uzákoněná by prý mohla být od léta 2012. Komise hledá způsob, jak umožnit pacientům přístup k lékům vyráběným z konopí.

Odborníci z Drážďanské univerzity po tři roky studovali duševní zdraví obyvatel všech 27 zemí Evropské unie a Švýcarska, Norska a Islandu. Sledovali 100 hlavních mentálních poruch od úzkostí a depresí přes schizofrenii až po neurologické problémy, jako jsou epilepsie, Parkinsonova choroba či roztroušená skleróza. Podle výsledků jejich studie trpí nějakou mentální chorobou nebo mozkovou dysfunkcí 165 milionů Evropanů, tedy asi 38 procent z 514 milionů obyvatel těchto států. Provedený výzkum dále zjistil, že jen asi třetina nemocných podstupuje odpovídající léčbu. Duševní choroby přitom způsobují rozsáhlé hospodářské a sociální ztráty, protože nemocní často nejsou schopni pracovat nebo se rozpadají jejich vztahy. „Duševní poruchy se staly největší zdravotní výzvou pro Evropu ve 21. století,“ uvádí studie. Podle ní dosahují náklady způsobené těmito nemocemi několika set miliard eur. Podle autorů studie zatím není možné porovnat, jak se Evropa liší od ostatních světových regionů co do podílu lidí trpících duševní poruchou. Různé studie z ostatních částí světa totiž využívaly různé parametry. (ceskenoviny.cz)

říjen 2011

Teď komise osloví lékařské společnosti a zjistí, jaké zákony by bylo potřeba upravit. Vypracují například i analýzu situace v jiných státech EU. „Pak ještě bude jedno nebo dvě sezení. Do Štědrého dne budeme mít hotový dokument, který dostanou politici,“ uvedl Zima. Závěry komise budou zpracované do zákona. „Asi to bude formou poslanecké iniciativy. Myslím, že konsensus se najde rychle. Je to něco, co se mělo dávno stát,“ řekl člen komise a národní protidrogový koordinátor Jindřich Vobořil. Upozornil však, že v přístupu k rekreačnímu neléčebnému užívání marihuany se nic nemění. Domácí konopí, nebo ze zahraničí? V komisi působí lékaři, odborníci z ministerstev zdravotnictví, spravedlnosti i vnitra, šéf Národní protidrogové centrály Jakub Frydrych, ředitel Státního ústavu pro kontrolu léčiv Martin Beneš či zástupci legislativního odboru Sněmovny.

27

Informace, události Užívání konopí zakazuje zákon o návykových látkách, jehož novelu bude ministerstvo zdravotnictví předkládat vládě. I když má konopí podle odborníků prokazatelné léčivé účinky, desítky tisíc nemocných se jeho užíváním dostávají do křížku se zákonem. Konopí pomáhá u řady nemocí, tvrdí odborníci. Komise jedná v pověření premiéra Petra Nečase i na popud petice za legalizaci konopí, kterou v půli srpna spustili lékaři, vědci a pacienti. V půlce září bylo na jejím webu přes 6 800 podpisů. Legalizaci již podpořili předsedkyně Sněmovny Miroslava Němcová (ODS) nebo šéf Věcí veřejných Radek John. Podle proděkana 1. lékařské fakulty a vedoucího Centra adiktologie Michala Miovského jsou léčebné účinky konopí jednoznačně vědecky prokázané například u roztroušené sklerózy, Parkinsonovy nemoci, anorexie, artritidy, astmatu či některých typů deprese a epilepsie. Zatím není rozhodnuté, zda by se konopí dováželo ze zahraničí, nebo pěstovalo v Česku. Podle Zimy je také předčasné hovořit o ceně léků. (podle idnes.cz)

Vládní reformy prohloubí sociální vyloučení, bojí se organizace zdravotně postižených Hospodářskou krizi a její důsledky politici a ekonomické zájmové skupiny využívají k nekoncepčním zásahům do systému podpor osob se zdravotním postižením. Výsledkem je vážné zhoršení životních podmínek zdravotně postižených a riziko sociálního vyloučení. Ve svém zářijovém prohlášení to tvrdí Národní rada osob se zdravotním postižením.

28

Výslovně zmiňuje výrazné snížení příjmů rodin, které mají v péči dítě se zdravotním postižením, a navržený způsob posuzování míry závislosti na pomoci druhých osob. „Vyzýváme Senát Parlamentu ČR, aby přijal pozměňovací návrh, který by tuto situaci změnil. Apelujeme na poslaneckou sněmovnu, aby případně takový návrh schválila,“ píše se v prohlášení. Nespravedlivé rozdělení na standard a ne-standard Na ministra práce a sociálních věcí se poté obrací, aby se zasadil o to, že prováděcí vyhláška k posuzování míry závislosti zajistí týmové posuzování důsledků zdravotního postižení na základě stanovených životních aktivit. „Tím se zavedou do systému posuzování objektivní kritéria,“ věří Rada. Kromě toho podle svých slov zásadně odmítá zvýšení poplatku za pobyt ve zdravotnickém zařízení z 60 Kč na 100 Kč, a to především pro jeho časovou neohraničenost. „Tím se stává poplatek sociálně neúnosný. Budeme podporovat všechny snahy, které povedou k ústavní stížnosti v této věci. Způsob stanovení poplatku nemá v Evropě obdobu,“ uvádí se v prohlášení. Kromě toho Rada nesouhlasí s již schváleným způsobem standardní a nadstandardní péče. „U osob se zdravotním postižením je velmi často poskytována jiná než obvyklá péče, která by mohla být považována za péči nadstandardní, vyplývající z větší náročnosti. Sdílíme velké obavy, že občanům se zdravotním postižením nebude poskytována zdravotní péče na současné úrovni. Zdravotnická zařízení mohou standardní zdravotní péči podmínit některými placenými službami,“ obává se Rada.

informace o epilepsii | AURA 225

Kontakty Zdravotnická centra a poradny

tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt: Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426 435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KYJOV (+ HODONÍN) Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr. Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta. [email protected]

CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.: 543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr. I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@ fnusa.cz. Neurologická poradna pro ženy s epilepsií: kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626, e-mail: [email protected]. Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno, pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00 Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.: 532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno. cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D – přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr. Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.

NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE – HRADEC KRÁLOVÉ Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265, 500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko, PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do 12.00 hod. epileptologická poradna). NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01 Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532, e- mail: [email protected]. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV) Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého 972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.: 573 332 211 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická 18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,

říjen 2011

CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie, Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení – tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr. Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger). PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ – NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1 Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277, 222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr. Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač, As. MUDr. Jana Zárubová. GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2, budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr. J. Židovská, CSc. EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965 501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.

29

Kontakty as. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930, 148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www. mediscan.cz

dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).

CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4 FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská 800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U) – Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J. Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@ ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242.

PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7 Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7, tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@ gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance – As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní sestry pí I. Hrodějové.

CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN MOTOL, PRAHA 5 FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/. Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek, CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol), za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič. Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/ zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc ([email protected]), MUDr. Ludvíka Faladová ([email protected]), MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol. cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@ post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG), JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program), sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno se objednat předem. Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých: FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224 436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email: [email protected] nebo [email protected] nebo MUDr. Petr Marusič ([email protected]), MUDr. Martin Tomášek ([email protected]), MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz) CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE NA HOMOLCE, PRAHA 5 Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19 Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii

30

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN) Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje, MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí až středa 8-12 a 13-15 hod. PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE) Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika Záhumenská, tel.: 576 000 232 PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ, EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG MONITOROVÁNÍM – ZLÍN Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín, MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková, tel.: 577 552 068.

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám: MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected]. Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracov-

informace o epilepsii | AURA 225

Kontakty níka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508, 597 373 518, e-mail: [email protected]. Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected]. DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00, út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00, st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca od 8.00 do 16.00)

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325. KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 226: 13. října 2011 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno