Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ZE SPOLEČNOSTI E Evropský den epilepsie v Hubu

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

ZE SPOLEČNOSTI „E“ Evropský den epilepsie v Hubu

EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Epileptické a neepileptické záchvaty u dětí

EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA Jiří Kempný: Každý v sobě máme sílu poprat se s handicapem 244, BŘEZEN–DUBEN 2014

Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.

Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4

Aktuality, zajímavosti .................. 16

Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4

Evropský den epilepsie se zaměřil na epilepsii u dětí .................................... 16

Poprvé jsme nakoupili lístky na Prague International Marathon ............................. 4 Letní dovolená se Společností „E“ – neváhejte a pojeďte s námi ....................... 5 Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2014...................... 9 Společnost „E“ představíme na NGO Marketu .................................................. 10 Téma epilepsie v rozhlasovém éteru ........... 10

Ze Společnosti „E“ ....................... 11 Program ve Společnosti „E“ Praha .............. 12 Evropský den epilepsie v Hubu ................... 13 Billboard Společnosti “E” na Hradčanské! .. 14 Střípky od klientů Společnosti „E“............... 14 Z klubové činnosti ..................................... 15 Konzultace s psychologem .......................... 16 Inzeráty ...................................................... 16

Epilepsie krok za krokem ............ 18 Epileptické a neepileptické záchvaty u dětí .. 18

Epilepsie vašima očima ................ 22 Jiří Kempný: Každý v sobě máme sílu poprat se s handicapem ......................... 22

Informace, události ...................... 24 MPSV vydalo informační letáky o dávkách státní sociální podpory ............ 24

Kontakty ...................................... 28 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............

28 29 31 31

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

www.spolecnost-e.cz

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

březen–duben 2014

3

Redakční sloupek Vážení čtenáři, zima nám ukázala svou vlídnější tvář a sněhu ani námrazy jsme si příliš neužili. Ve vzduchu je již cítit přicházející jaro, trávníky a záhonky začínají pomalu zdobit první drobná kvítka. Vůně květin provázela i letošní Evropský den epilepsie Společnosti „E“, jehož cílem bylo netradiční formou upozornit na problematiku života s onemocněním epilepsie. V pestré společnosti lidí vládla přívětivá a laskavá atmosféra, vznikala krásná květinová aranžmá, nádherné fotografie, ale i články do médií, které splnily jeden z hlavních cílů tohoto setkání – zvýšit mezi lidmi všeobecné povědomí o nemoci epilepsie. Letošní Evropský den epilepsie byl zacílen na epilepsii u dětí, proto se téma dětí a epilepsie prolíná i tímto výtiskem časopisu Aura. Přinášíme informace o tom, jaká stanoviska k onemocnění epilepsie u dětí přináší lékaři, do rubriky Epilepsie krok za krokem jsme zařadili příspěvek Epileptické a neepileptické záchvaty u dětí.

Vaší pozornosti by neměl uniknout příspěvek od Jiřího Kempného, který je od prvního do posledního řádku nabit pozitivní energií a doporučeními, které mu dopomohly prožít plnohodnotný život i s onemocněním epilepsie. Při tiskové přípravě tohoto příspěvku a zamyšlení se nad jeho obsahem jsem si uvědomila, jak často ve svém okolí slyším slova nejde to, nemá cenu to zkoušet, i když se budu snažit, nevyjde to. A co to zkusit právě naopak? Není snadnějším způsobem přistupovat k výzvám i překážkám, které nám život přináší, pozitivně? Často si stačí promluvit, požádat o pomoc, jít za svým cílem s pozitivní náladou. Většině z nás obvykle dělá mnohem větší radost říct „ano“ a je to o mnoho snadnější než odpovědět „ne“. Nezapomínejte, že nejsnadnějším způsobem, jak získat to, co chceme nebo potřebujeme, je říct si o to. Jana Roulová

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Poprvé jsme nakoupili lístky na Prague International Marathon Letos jsme se poprvé připojili k charitativnímu projektu Prague International Marathon s názvem Běh pro dobrou věc a zakoupili startovní čísla na ½ Maraton Praha 2014. Ohlasy lidí byly rychlé a po nakoupených

4

startovních číslech se jen zaprášilo. Mezi účastníky, kteří poběží za Společnost „E“, najdeme odborné lékaře, studenty i lidi různých profesí. Ty všechny oslovila myšlenka, že do cíle doběhnou s pocitem, že dělají něco nejen pro sebe ale i pro druhé – výtěžek z prodeje startovních čísel podpoří činnost naší organizace. Mezi „Běžce pro dobrou věc“ se zařadila i Kamila Hajíčková, která nám na následujících řádcích přiblíží, kdo je a proč se rozhodla běžet právě pro nás!

informace o epilepsii | AURA 244

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Kamila Hájíčková Pracuji jako právník na Odboru mezinárodních vztahů České advokátní komory a zároveň jsem doktorandkou na Právnické fakultě Univerzity Karlovy na katedře mezinárodního práva. Právničina a práce s lidmi mne moc baví, ale snad ještě více mne baví běhat ☺ Born to run (zrozen k běhu – poznámka redakce) je slogan, který mne velmi vystihuje ☺. V současné době mně veškerý čas zabírá běhání s mým čtyřnohým parťákem Bajkalem za sportovní klub TJ Sokol Maxičky, tzv. canicross. Trénuji jak se svým psíkem na spoustu canicrossových závodů, tak i sama na závody s týmem TJ Sokol Maxičky, který organizuje Hill´s cup 2014.

svojí nemocí žít. Předsedkyně sdružení je velmi sympatická dáma a předpokládám, že takový je kolektiv celý. Držím jim pěsti, ať jim nikdo nehází „klacky pod nohy“ a mají kolem sebe spoustu fandů. Držte pěsti při závodu nejenom mně, ale hlavně držte pěsti týmu Společnosti „E“, aby měli pořád sílu a chuť pomáhat.

Letní dovolená se Společností „E“ – neváhejte a pojeďte s námi

Pražského půlmaratonu a maratonu se účastním již dlouhou dobu a proto mne naprosto nadchla myšlenka běžet pro dobrou věc. Vždycky při běhu obdivuji lidi, co takto podporují dobrou myšlenku a chvályhodnou práci lidí. Jak jste se dostala k myšlence běžet pro dobrou věc právě za Společnost „E“? Moje maminka dříve trpěla epilepsií, a proto je mi toto téma velmi blízké. Jsem nadšená, že funguje Společnost „E“, která pomáhá těmto lidem se


Láká vás nádherné prostředí Českého Švýcarska? Svěží mořský vánek v chorvatských Vodicích? Dobrodružné táborové aktivity s báječnou partou dětí a vedoucích v Havlišově Mlýně? To vše nabízí letošní léto s námi! Již jen pár volných míst zbývá na letních pobytech, které pro vás každoročně pořádá Společnost „E“. Specifikem naší dovolené je příležitost užít si báječné letní týdny ve společnosti lidí, které v životě doprovází stejná diagnóza a zároveň odjíždět bez stresu z případných zdravotních komplikací – u našich pobytů je samozřejmostí přítomnost lékařského dohledu po celou dobu pobytu! Prostudujte nabídky pobytů, včas vyplňte a zašlete přihlášku a prožijte letní dovolenou s námi.

5

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem v Chorvatsku 2014 Místo: Chorvatsko – Vodice Termín: 29. srpna až 7. září 2014 Cena: 7 890 Kč / osoba (v ceně je zahrnuto ubytování, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) Doprava: zájezdový klimatizovaný autobus s WC. Ubytování: v apartmánovém domě Laguna, který se nachází v klidné části letoviska, cca 300 m od pláže, apartmány jsou standardně a účelně vybavené. Stravování: polopenze (snídaně, večeře), chorvatská kuchyně – snídaně formou bufetu, večeře servírovaná (výběr ze dvou jídel). Stravování probíhá v restauraci Matilda vzdálené cca 30 m od domu Laguna. Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu. Popis místa: Vodice, nacházející se v malebné zátoce, se řadí k nejatraktivnějším a nejvyhledávanějším letoviskům Dalmácie. Stará část města s malými kamennými náměstíčky a křivolakými uličkami návštěvníky vábí spoustou obchůdků a taveren. Lákavým cílem procházek je „marina“, kde kotví řada jachet, výletních a rybářských lodí. Letovisko nabízí příjemné promenády, různorodé sportovní a kulturní vyžití. Přihlášení: Přihlášku je nutné zaslat na adresu Společnosti „E, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, nebo odevzdat do 31. března 2014. Na základě předběžného přihlášení Vás koordinátorky projektu budou kontaktovat (cca do 7 pracovních dní). Záloha: Ve výši 2 000 Kč / osoba, plaťte do 31. března 2014 na číslo č. účtu: 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 29080709, do poznámek uveďte své jméno a příjmení – platbu je nutno provést přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Platbu není možné provést osobně! V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. Bližší informace rádi poskytneme na tel.: 241 722 136 či e-mailu [email protected].

6


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rekondiční pobyt ve Staré Olešce u Děčína 2014 Místo: penzion Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Termín: 16. – 23. srpna 2014 Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a asistenty) 2 550 Kč / osoba bez epilepsie (není zvýhodněná cena pro děti) 2 350 Kč / osoba pro členy s epilepsií 2 750 Kč / osoba pro nečleny Doprava: V případě většího zájmu účastníků bude vypraven za úplatu autobus z Prahy a zpět. Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízení v budově. Stravování: plná penze Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu. Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření, oblast je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází od areálu ve vzdálenosti 1 km, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 km vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením k těmto chatám, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici WiFi síť zdarma. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení), na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do 31. března 2014 na adresu Společnosti „E, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. V případě naplnění kapacity, budete zapsáni jako náhradníci. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136, email: [email protected].


7

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií Místo: Havlišův mlýn – Jindřichovice u Želetavy Termín: 28. 6. -12. 7. 2014 Cena: děti s epilepsií 3 750 Kč, děti bez epilepsie 3 950 Kč, v případě, že na tábor pojedou dva sourozenci, cena je 3 550 Kč / osoba. Nečlenové a členové Společnosti „E“, kteří nemají zaplacený členský příspěvek, si k účastnickému poplatku připočítávají 200 Kč. Doprava: na tábor bude vypraven autobus z Prahy tam a zpět. Cena dopravy je 150 Kč / dítě za jednu cestu. Ubytování: v chatkách nebo centrální budově Strava: 5x denně Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu trvání tábora Popis: Tábor probíhá v areálu Havlišova mlýna v Jindřichovicích u Želetavy a je určen holkám a klukům od 6 do 15 let. Velkou výhodou tohoto LDT je, že se tábora mohou kromě dětí s epilepsií zúčastnit i sourozenci a kamarádi. Děti s epilepsií tak nejsou vyjímány z vazeb, které mají během roku vytvořené. Tábor realizujeme s občanským sdružením Krátký potlesk a děti jsou plně integrovány do jednotlivých oddílů. V areálu tábora je k dispozici kuchyň s jídelnou, klubovna, toalety se sprchami, malý bazén a hřiště. Děti jsou v péči oddílových vedoucích, praktikantů, kteří jsou obeznámeni se zdravotním stavem dětí a mají základní informace o epilepsii. Po celou dobu pobytu se hraje celotáborová hra a pro děti je připraven další bohatý program. Podmínky pro přijetí na tábor: 1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, areál tábora není bezbariérový. 2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace. 3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora, pravidelnost spánkového režimu. 4. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu – udržování hygienických návyků, oblékání, obsluhu při jídle. 5. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek. 6. V případě dětí s diagnostikovaným ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti „E“. Přihlášky: přijímáme do 20. března 2014 nebo do naplnění kapacity na adrese: do Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. V případě naplnění kapacity, budou další přihlášené děti zapsány jako náhradníci. Případné další informace získáte na tel.: 241 722 136, email: [email protected]

8


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2014 Předběžná přihláška na zahraniční letní pobyt v Chorvatsku – Vodice 29. 8. – 7. 9. 2014 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3. 2014 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 Zálohu 2 000 Kč/osoba uhraďte do 31. 3. 2014 na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 29080709, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení. Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………....................................... (HŮLKOVĚ) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… Předběžná přihláška na letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 16. 8. – 23. 8. 2014 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3. 2014 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………....................................... (HŮLKOVĚ) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… Předběžná přihláška na Letní dětský integrovaný tábor pro děti s epilepsií v Jindřichovicích u Želetavy v termínu 28. 6.–12. 7. 2014 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 20. 3. 2014 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. U mého dítěte/dětí je třeba asistentská péče: ano x ne Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………....................................... (HŮLKOVĚ) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk dítěte/dětí: ….....…………….....................................………………………………………


9

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Společnost „E“ představíme na NGO Marketu

nizací, celodenního vzdělávacího programu pro děti a dalších zajímavých aktivit pro návštěvníky. Brány veletrhu jsou přístupné široké veřejnosti mezi 11–18 hod. a vstup na akci je zdarma. Podrobnější informace o programu veletrhu naleznete na www.ngomarket.cz.

Téma epilepsie v rozhlasovém éteru

Ani v letošním roce si Společnost „E“ nenechá ujít příležitost k prezentaci své činnosti na tradičním veletrhu neziskovek NGO Market. V pořadí již 15. veletrh neziskových organizací se uskuteční dne 25. dubna 2014 v Národní technické knihovně v Praze a představí návštěvníkům více jak 200 neziskových organizací z celé České republiky. Veletrh doprovodí celodenní program sestavený z odborných přednášek a seminářů, workshopů a praktických ukázek činnosti orga-

10

Co všechno zapříčiňuje spontánní epileptické záchvaty? Které to jsou a jak se s nimi vyrovnat? Odpovědi na tyto i mnohé další otázky týkající se epilepsie zaplnily rozhlasové vlny pořadu Kontakt na Dvojce Českého rozhlasu. Moderátor Jiří Pešina vyzpovídal v pondělí 10. února od 20:05 hosta doc. MUDr. Pavla Krška, Ph.D. – vedoucího lékaře Jednotky intenzivního monitorování pacientů s epilepsií Kliniky dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol. Pokud vás téma zaujalo a premiérové vysílání jste propásli, je možné si pořad vyhledat v archivu Dvojky na odkaze: http://prehravac. rozhlas.cz/audio/3059860. Magazín Leonardo vysílaný v úterý 25. února ve 21:40 se zaměřil na některé náhlé a nečekané události, které vznikají v mozku. Co se v mozku děje při cévní mozkové příhodě neboli mrtvici a jak je možné, že si lidé tento vážný stav často neuvědomí, objasní neurolog Aleš Tomek. Proč má epileptický záchvat dramatické příznaky, když mnohem nebezpečnější mrtvice přichází nenápadně? O epilepsii zejména u dětí a mladistvých mluví neuroložka Klára Brožová. Zaposlouchejte se do Magazínu Leonardo a získejte nové poznatky na: http://prehravac.rozhlas. cz/audio/3069779.


Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem


11

Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): březen 5. 3. rukodělná činnost 12. 3. aranžování 19. 3. vaření 26. 3. rukodělná činnost

12

duben 2. 4. předvelikonoční aranžování 9. 4. aranžování – velikonoční dekorace 16. 4. kurz odpadá z důvodu dovolené 23. 4. kurz odpadá z důvodu dovolené 30. 4. práce na zahradě květen 7. 5. rukodělná činnost 14. 5. vaření 21. 5. aranžování 28. 5. práce na zahradě Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“


Ze Společnosti „E“ Evropský den epilepsie v Hubu Již čtvrtým rokem si druhé únorové úterý připomínají lidé trpící epilepsií i všichni, které tato diagnóza zajímá, Evropský den epilepsie. Je samozřejmostí, že i Společnost „E“ se k této výzvě aktivně připojila, aby podpořila lidi trpící epilepsií a upozornila na jejich nelehký životní úděl.

Již dopoledne připravily v pražském Klubu Společnosti „E“ dvě kuchtičky z kroužku vaření malé občerstvení, které po převozu do klubu Hub společně s předpřipraveným materiálem na společné aranžování zaplnily prostor určený pro naší akci. V 16 hodin zahájila předsedkyně Společnosti „E“ Alena Červenková naši společenskou aranžovací akci slovy o důležitosti zvýšení povědomí o epilepsii mezi nejširší veřejnost. Poté představila v krátkosti činnost Společnosti „E“, zejména velmi slibně se rozvíjející sociální podnik s názvem Aranžérie a zmínila potřebu osvěty o epilepsii a zvyšování informací o této nemoci.

V úterý 11. 2. jsme se sešli v prostorách Impact klubu Hub v Praze na Smíchově, abychom na netradičně pojaté společenské akci propojili lidi s epilepsií a ty, kteří nás dlouhodobě podporují, fandí naší práci a tím pomáhají snižovat stigma, jež s sebou epilepsie nese. Mezi hosty byli přítomni novináři, zástupkyně firem, které naší činnost podporují, naši příznivci a aktivní členové Společnosti „E“. Každý z přítomných si mohl pro sebe vytvořit krásnou květinovou dekoraci za pomoci již zkušených pracovnic Aranžérie – Marty, Aleny a Dany, která se stala vzpomínkou na aranžovací setkání. K příjemné atmosféře celého odpoledne jistě přispěla i slečna Marie Peerová. Ta představila své skleněné plastiky, nazvané Záznamy z nitra, vytvořené pro závěrečnou práci na umělecké škole, které vypovídají o jejích pocitech života s epilepsií.


13

Ze Společnosti „E“ Závěrem bychom rády poděkovaly všem, kteří nás na akci přišli podpořit. Víme, že právě tito lidé jsou těmi, jimž nejsou lhostejné osudy lidí, kterým život připravil na jejich životní cestě nejednu překážku.

Billboard Společnosti “E” na Hradčanské!

Fotodokumentaci celého odpoledne, pořízenou panem Navrátilíkem, si můžete prohlédnout na: plus. google.com/photos/116624868737180981574/ albums/5979305284429825329?banner=pwa&authkey=COq_7ryMl-DYnQE (proklik najdete i v sekci Aktuality na našich webových stránkách). Společnost „E“ se zapojila do projektu „12 pro 12“ zkráceného názvu akce „Dvanáct měsíců pro dvanáct neziskovek“. V rámci této akce se nám podařilo zdarma získat na jeden měsíc k využití reklamní plochu billboardu směřujícího do ulice Milady Horákové. Od 3. února byl v blízkosti Hradčanské k vidění náš první billboard!

Články, které byly publikovány o společenské akci se Společností „E“ k příležitosti Evropského dne epilepsie, naleznete na těchto odkazech: http://www.tyden.cz/rubriky/zdravi/zdravi/lide-s-epilepsii-podporuji-sdruzeni-tvorbou-kvetin_298014.html#.UvzTd2J5Pp9 http://prazsky.denik.cz/zpravy_region/epileptici-meli-svuj-evropsky-den-pustili-se-do-kvetinoveho-aranzma-20140212.html Společnost „E“ Foto: Ivan Navrátilík

14

V tichém zármutku vám oznamujeme, že dne 28. února 2014 po delší nemoci zemřela naše dlouholetá členka Ludmila Kuhnová. Poslední rozloučení proběhlo dne 6. března v pražském Krematoriu ve Strašnicích. Očím se ztratila, ale v srdcích lidí ve Společnosti „E“ zůstane navždy.

Střípky od klientů Společnosti „E“ V nouzi poznáš přítele – poděkování kamarádům Dovolte mi touto cestou poděkovat lidem, kteří mě utvrdili v tom, že jsou mí praví přátelé. Před Vánocemi jsem prodělala vážnou operaci plic. Zdravotní problémy mě ohrožovaly na životě


Ze Společnosti „E“ a v důsledku nich jsem na tom nebyla dobře ani po psychické stránce. Kamarádi z „Éčka“ mě však drželi, pravidelně mě navštěvovali a podporovali. Moc ráda bych touto cestou poděkovala manželům Bikarovým, Tománkovým, Ále Zajíčkové a v neposlední řadě Honzovi Zvoníčkovi, který mě překvapil nejvíc – nikdy jsme nebyli velcí přátelé, ale chodil za mnou často a vždy nezištně nabízel pomoc. Moc děkuji všem, kteří se mnou byli v těžkých chvílích, a těším se, až se se všemi znovu setkám v pražském klubu. Eva Švábová

Lucinka nad epilepsií pomalu vítězí Optimistické zprávy v únoru přišly i od rodiny Nehněvajsových, jejichž životní příběh jsme vám na stránkách Aury představili v loňské březnovo-dubnové Auře. „Lucinka má v současné době odstraněny už dvoje léky a další pomaličku odstraňujeme. Ve školce začala chodit do logopedické třídy, aby pořádně rozhýbala jazýček a doplnila znalosti. Věříme, že s dopomocí paní učitelek a naší trpělivou rodičovskou náručí vše zvládne.“ Jitka Nehněvajsová

Z klubové činnosti KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10 do 19 hod.: 10 – 14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2014: úterý 7. 1.; 4. 2.; 4. 3.; 1. 4.; 6. 5.; 3. 6., čtvrtek 16. 1.; 20. 2.; 20. 3.; 17. 4.; 15. 5.; 19. 6. Dne 17. 4. 2014 se koná v čase 14 – 19.30 hod. velikonoční besídka spojená s oslavou 19. výročí klubu. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45 – 17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2014: 6. 2.; 6. 3.; 3. 4.; 1. 5. schůzka odpadá – státní svátek, 5. 6. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).


15

Ze Společnosti „E“ Termíny schůzek pro rok 2014: 21. 1.; 18. 2.; 18. 3.; 15. 4.; 20. 5.; 17. 6.; 16. 9.; 21. 10.; 18. 11. a 16. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2014: 15. 1.; 12. 2.; 12. 3.; 9. 4.; 14. 5.; 11. 6.; 10. 9.; 8. 10.; 12. 11. a 10.12. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Inzeráty Pro kamaráda hledám kamarádku ve věku od 20 do 33 let z okolí Plzeňska, nejdále v Praze. Kamarádovi je 30 let, je pracovitý, spolehlivý a veselé povahy. Má rád lidi a zvířata, rád chodí do přírody. Kamarád má handicap – v dětství lehká DMO, nepotřebuje doprovod dospělé osoby. Kontaktujte ho, prosím, na tel.: 379 794 037 nebo na adrese: Hynek Kazda, Trhanov 14, 345 33 Trhanov.

Aktuality, zajímavosti Citát „Největším štěstím v životě člověka je vědomí, že nás někdo miluje proto, jací jsme, nebo spíše přesto, jací jsme.“. Romain Rolland

Evropský den epilepsie se zaměřil na epilepsii u dětí Letošní únorový Evropský den epilepsie tentokrát upozorňoval na specifika dětské epilepsie. Ačkoli

16

totiž nemoc postihuje jedno procento populace, do svých patnácti let prodělá aspoň jeden záchvat každé dvacáté dítě. U 75 procent všech nemocných epilepsií se první záchvat objevuje před dosažením 20 let věku,“ říká dětská neuroložka Klára Brožová z pražské Thomayerovy nemocnice. U čtyřiceti procent z nich se ale jedná o jednorázový jev, a nikoli chronickou epilepsii. „Největší procento provokačních faktorů je nevyspání – jakmile se dítě nevyspí, může to záchvaty vyprovokovat. Dalším provokačním faktorem může


Aktuality, zajímavosti být hladovění a alkohol,“ doplňuje přednosta dětské neurologie FN Motol Vladimír Komárek. Lékaři: děti nevyčleňujte Paradoxně nejnáročnější může být pro dítě s epilepsií psychologická rovina nemoci a obava ze stigmatu mezi vrstevníky; na tom se shodují jak Vladimír Komárek, tak Klára Brožová. „Přesto, že učitelé mohou mít důvodné obavy, není vhodné přistupovat k žákům s epilepsií ustrašeně. Důsledkem takového přístupu může být pocit méněcennosti a stigmatizace dítěte,“ uvádí.

Oba lékaři se shodují i v tom, že není nutné dítě s epilepsií z kolektivu nijak vyčleňovat. Při užívání léků může žít většina epileptiků dlouhodobě bez záchvatů. „Pokud se dítě s epilepsií vyvíjí intelektově přiměřeně svému věku, není žádný důvod, aby bylo zařazeno do speciálních mateřských či základních škol,“ myslí si Brožová. Podle lékařky je ale nutné, aby rodiče upozornili na riziko epileptického záchvatu u dítěte jeho učitele. Kantor by měl vědět, co může u jeho žáka záchvat vyvolat a jak se v takové situaci chovat. Dohlédnout může po domluvě s rodiči i na to, aby si dítě v určený čas vzalo prášky.


Pokud to zdravotní stav dítěte umožňuje, mělo by se normálně účastnit i všech mimoškolních aktivit, jako jsou návštěvy kulturních akcí, školy v přírodě nebo např. lyžařského výcviku. Není žádný důvod vyřazovat dítě z kolektivu jen na základě toho, že u něho byla diagnostikovaná epilepsie. Důležité je ale promyslet konkrétní okolnosti dané situace, tedy kde daná aktivita probíhá, jaká jsou konkrétní rizika plynoucí pro toho konkrétního pacienta, jakým způsobem je lze minimalizovat, kdo ponese za dítě odpovědnost a jak případně řešit vzniklou krizovou situaci. „Nalézt optimální řešení nemusí být vždy jednoduché. Mělo by však být společnou snahou rodičů a pedagogů. Rovněž musí být přiměřeně informováno dítě trpící epilepsií, stejně jako jeho kamarádi a spolužáci i všichni dospělí, kteří jsou s ním v kontaktu“, doplňuje lékařka Jana Zárubová. Děti s epilepsií by se také neměly omezovat v zájmech, přiměřené sportování dokonce může mít protizáchvatový účinek. „Posledních třicet let se snažíme dětem s epilepsií nezakazovat volnočasové aktivity, protože při běžných sportech nebezpečí nehrozí. Všichni mí pacienti můžou hrát florbal, fotbal, běhat, jezdit na lyžích,“ uzavírá přednosta dětské neurologie z pražského Motola. Třem čtvrtinám nemocných pomůže od záchvatů léčba. „Existuje řada léčiv, která pacientům pomáhají v každodenním životě. Ve vývoji je navíc 28 antiepileptik, která by mohla v budoucnu umožnit většímu množství pacientů prožít kvalitní život bez omezujících projevů epilepsie,“ podotýká Jakub Dvořáček z Asociace inovativního farmaceutického průmyslu. Dle ČTK, ČT24, Jihočeské noviny

17

Aktuality, zajímavosti Za léčení epilepsie vydá zdravotnictví ročně kolem miliardy korun Za léčení epilepsie vydá Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) podle svého mluvčího Oldřicha Tichého ročně téměř 700 milionů korun. Je u ní 60 procent obyvatel, částka za všech sedm zdravotních pojišťoven by se podle odhadu ČTK mohla pohybovat kolem jedné miliardy korun. VZP zveřejnila data při příležitosti Evropského dne epilepsie.

podpořila ve správním řízení, které pak díky tomu skutečně dopadlo ve prospěch pacientů. Teď ho mohou nemocní dostat přímo u svých specialistů neurologů či psychiatrů. Hradí ho všechny pojišťovny. Přípravek je určen pro nejtěžší pacienty starší 18 let, s generalizovanými záchvaty, u nichž nezabíraly jiné léky. Cílem je kompenzace jejich stavu. Epilepsie postihuje častěji muže než ženy, potvrzují to i data VZP, která v roce 2012 hradila léčbu 27.204 mužům a 23.248 ženám, celkem 50.452 pacientům. Loňská čísla ještě nejsou kompletní, vyúčtování za prosinec není hotové – za jedenáct měsíců roků uhradila VZP léčení 26.059 mužům a 22.123 ženám, celkem 48.182 pacientům s epilepsií. Častěji epilepsie postihuje muže než ženy, což je dobře patrné na vzorku klientů VZP, kteří trpí touto nemocí – viz následující tabulka.

„Počty nemocných epilepsií se mezi pojištěnci VZP setrvale pohybují kolem 50.000. Nejvíce stojí léky, které potřebují,” uvedl Tichý. Pro nejtěžší pacienty je nově už několik měsíců dostupnější moderní lék s účinnou látkou retigabin, který donedávna mohli předepisovat jen lékaři v několika specializovaných centrech. VZP toto uvolnění podmínek

2011 27 211 23 574 50 785

Muži Ženy Celkem

2012 27 204 23 248 50 452

2013* 26 059 22 123 48 182

*údaje za rok 2013 jsou za období leden až listopad; vyúčtování za prosinec není ještě hotové dle VZP, ČTK

Klienti VZP s epilepsií a náklady na péči o ně 2011 Počet nemocných Náklady na péči v Kč Náklady na léky v Kč Další náklady v Kč Náklady celkem v Kč

18

2012

2013*

50 785

50 452

48 182

323 554 000 337 500 000 19 502 000 680 556 000

323 039 000 343 009 000 16 350 000 682 398 000

290 187 000 307 935 000 15 046 000 613 768 000


Epilepsie krok za krokem Epileptické a neepileptické záchvaty u dětí Epilepsie je jedním z nejčastějších neurologických onemocnění s významně vyšší incidencí u dětí než u dospělých pacientů. Epileptický záchvat však prodělá i řada dětí, které epilepsií netrpí; jde o jeden z vůbec nejobvyklejších projevů neurologických onemocnění. Klinické projevy epileptických záchvatů jsou nesmírně pestré a v jejich terminologii a klasifikaci se dělá řada chyb. Problematika je dále komplikovaná nutností odlišit epileptické záchvaty od různých neepileptických projevů, které je mohou imitovat. Předkládáme stručný úvod do této komplexní problematiky. Klíčová slova: epilepsie, záchvaty epileptické a neepileptické, EEG, dětství, adolescence. Úvod Epilepsie je definována jako chronické onemocnění projevující se opakovanými nevyprovokovanými epileptickými záchvaty. Jedná se o nejčastější léčitelné neurologické onemocnění, a to jak v dětství, tak v dospělosti. Její prevalence (tj. počet pacientů s epilepsií, kteří v posledních 5 letech prodělali alespoň jeden epileptický záchvat), je 0,5–1 % populace. Jinými slovy žije v ČR až 100 000 lidí s tímto onemocněním. Incidence epilepsie ve vyspělých zemích se uvádí mezi 24 a 53 případy na 100 000 jedinců za rok a je významně ovlivněná věkem: nejvyšší je v dětství a adolescenci, dále pak až ve stáří (1). Až u tří čtvrtin nemocných s epilepsií se první záchvaty objeví před dosažením dvaceti roků věku. Epileptický záchvat je klinickým projevem abnormální (nadměrné a/nebo zvýšeně synchronní) aktivity neuronů lokalizovaných především v mozkové

20

kůře. Tato abnormální neuronální aktivita je obvykle intermitentní a časově limitovaná. Trvání jednotlivých záchvatů se běžně pohybuje v sekundách či několika málo minutách, existují však i záchvaty protrahované nebo nakupení více záchvatů v epizodách. Klinický obraz jednotlivých typů záchvatů je extrémně variabilní a závisí především na tom, ve které části mozku abnormální epileptická aktivita začala a do kterých jeho částí se rozšířila. Z uvedené definice epilepsie vyplývá, že ojedinělý epileptický záchvat či záchvaty vyprovokované specifickými podněty nemusí nutně znamenat začátek epilepsie. I zdravý mozek může za určitých okolností na některé podněty zareagovat epileptickým záchvatem. Záchvatová pohotovost je vysoká zejména u dětí. Až 5 % dětské populace prodělá epileptický záchvat a epilepsii přitom nemá. Jedná se například o děti s febrilními záchvaty nebo pacienty, kteří prodělali epileptický záchvat při rozvratu vnitřního prostředí, cévních mozkových příhodách, úrazech hlavy či po mozkových operacích (2). Tyto situace je v klinické praxi nezbytné odlišit od epilepsie jak z pohledu diagnostiky, tak i terapeutické rozvahy. Významnou diferenciální diagnostiku epilepsie a epileptických záchvatů pak představují záchvaty neepileptické. Jedná se o etiologicky velmi pestrou skupinu paroxyzmálních událostí, se kterými se u dětí a v adolescenci znovu setkáváme častěji než u dospělých pacientů. V klinické praxi může být odlišení epileptických a neepileptických záchvatů velmi nesnadné. Uvádí se, že až polovina dětí, které jsou odeslány k vyšetření pro podezření na epilepsii, jí nakonec netrpí. Dále bylo zjištěno, že až 20 % dětí vedených s diagnózou farmakorezistentní epilepsie a odeslaných ke spe-


Epilepsie krok za krokem cializovaným vyšetřením, někdy i k epileptochirurgické rozvaze, trpí ve skutečnosti neepileptickými záchvaty (3). Vyskytují se samozřejmě i situace, kdy je epilepsie s ne zcela obvyklými klinickými projevy zaměněna s neepileptickými fenomény (např. záchvaty vycházející z frontálního laloku vyznačující se často bizarním průběhem jsou pokládány za psychogenní záchvaty). Poznámky ke klasifikaci epileptických záchvatů Klasifikace epileptických záchvatů je poměrně nepřehledná problematika, ve které se lze nezřídka setkat i s odporujícími si pohledy a ve které se v praxi dělá řada chyb. Pro účel tohoto textu se budeme držet nejrozšířenějšího klasifikačního systému, který byl přijat Mezinárodní ligou proti epilepsii v roce 1981 (4, tabulka 1). Při rozdělení záchvatů přihlíží mezinárodní klasifikace ke klinickému obrazu a EEG nálezům. Autor pokládá za potřebné zmínit, že ačkoli je tento klasifikační systém dosud platný, není řadou odborníků po-

kládán za optimální a je velmi pravděpodobné, že bude revidován. Problematická je například nutnost znalosti stavu vědomí během záchvatu k rozdělení parciálních záchvatů na jednoduché a komplexní (zejména u malých dětí a mentálně postižených pacientů jde o informaci, která je v praxi prakticky nedostupná). Mezinárodní klasifikace dále neobsahuje některé často se vyskytující typy záchvatů, např. infantilní spazmy. Epileptologové zabývající se video/EEG monitorováním využívají k popisu monitorovaných záchvatů častěji tzv. semiologickou klasifikaci záchvatů, navrženou v roce 1998, která vychází výhradně z popisu klinických iktálních příznaků (5). Tato klasifikace však není všeobecně akceptovaná a také v ní se vyskytují některé diskutabilní pojmy, které nedošly většího rozšíření (např. termín „dialeptický záchvat“ navržený pro stav s poruchou vědomí sdružený s minimální motorickou aktivitou místo běžně užívaného termínu absence). V rámci Komise pro klasifikaci a terminologii Mezinárodní ligy

Tabulka 1. Mezinárodní klasifikace epileptických záchvatů (převzato a zkráceno z 4) Parciální záchvaty

Generalizované záchvaty

JEDNODUCHÉ PARCIÁLNÍ (bez poruchy vědomí) – s motorickými příznaky – se somatosenzorickými nebo speciálními senzorickými příznaky – s autonomními příznaky – s psychickými příznaky KOMPLEXNÍ PARCIÁLNÍ (s poruchou vědomí) – jednoduché parciální záchvaty následované poruchou vědomí – záchvaty s porušeným vědomím od počátku PARCIÁLNÍ ZÁCHVATY PŘECHÁZEJÍCÍ DO SEKUNDÁRNĚ GENERALIZOVANÝCH TONICKO-KLONICKÝCH ZÁCHVATŮ (SGTCS) – simplexní parciální záchvaty s přechodem do SGTCS – komplexní parciální záchvaty s přechodem do SGTCS – simplexní parciální záchvaty s přechodem do komplexních parciálních a poté do SGTCS

Absence – typické – atypické


Myoklonické Klonické Tonické Tonicko-klonické Atonické Neklasifikovatelné

21

Epilepsie krok za krokem proti epilepsii je aktuálně intenzivně diskutován návrh nového klasifikačního systému (6). Konečně musíme zdůraznit, že dle mezinárodní klasifikace epileptických záchvatů téměř nelze hodnotit záchvaty u dětí do 2–3 let věku. Záchvatové projevy v této věkové kategorii jsou totiž natolik odlišné od projevů u starších dětí a dospělých, že korektní užití této klasifikace je zde prakticky nemožné. Specifickými projevy epileptických záchvatů u malých dětí se proto budeme zabývat samostatně. Parciální (fokální, ložiskové) záchvaty Jsou definovány jako záchvaty, u nichž počáteční klinické projevy a/nebo EEG změny svědčí pro začátek záchvatu v části jedné mozkové hemisféry. Záchvaty bez narušení poruchy vědomí jsou označovány jako jednoduché (simplexní) parciální, záchvaty s narušením vědomí v jejich průběhu jako parciální komplexní (parciální s komplexní symptomatologií).

„Porucha vědomí“ je zde chápána jako neschopnost reagovat normálním způsobem na vnější podněty, což je typicky doprovázeno amnézií. V praxi je od skutečné poruchy vědomí nezbytné odlišit situace, kdy pacient na podněty nereaguje v důsledku poruchy hybnosti, afázie nebo apraxie. Jednoduché parciální záchvaty jsou dále děleny na záchvaty s motorickými, somatosenzorickými nebo speciálními senzorickými, autonomními a psychickými příznaky. Motorickými projevy (tonickou křečí, klonickými či myoklonickými záškuby) může být postižena jakákoli část těla, v závislosti na poloze epileptického ložiska. Epileptická aktivita může zůstat fokální nebo se v rámci mozkové kůry šířit, což klinicky vede k postupnému zapojování jednotlivých svalových skupin do záchvatu. Takto postupující záchvat bývá označován jako „jacksonský“. (pokračování příště) doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. Klinika dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol, Praha

Epilepsie vašima očima V téhle rubrice dostanou prostor lidé, kteří s epilepsií žijí. Jak vnímáte svou nemoc a jak ji podle vás vnímá veřejnost? Je pro vás epilepsie velkým limitem? Pošlete nám své názory, zkušenosti, postřehy nebo třeba tipy.

Jiří Kempný: Každý v sobě máme sílu poprat se s handicapem Osobnost Jiřího Kempného je se Společností „E“ dlouhodobě úzce spjata. Po řadu let stojí v čele ostravského klubu Společnosti „E“ a snaží se svými životními postoji, názory, poznatky, ale i skoro celoživotními zkušenostmi s onemocněním epi-

22

lepsie pomoci dalším lidem obohatit život s tímto onemocněním. Na následujících řádcích se vám pokusíme Jiřího Kempného představit a věříme, že jeho životní síla, nadhled ale i názory, za kterými si neoblomně stojí, vás mohou přivést na cestu, jak se s epilepsií vyrovnat a pokusit se s ní prožít kvalitní plnohodnotný život. V rubrice je použit i příspěvek Jiřího Kempného publikovaný pro zdravotně – sociální portál Lidé mezi lidmi.


Epilepsie vašima očima Jiří Kempný se narodil a prožil celý svůj život v městě Šenov. Po ukončení základní školy nastoupil na závodní učiliště Nové Huti v Ostravě a vyučil se v oboru hutník u vysoké pece. „Dědeček byl kovářem, jeho profese mne ovlivnila při výběru budoucího povolání. Práce u vysoké pece byla namáhavá, ale při odpichu železa jsem mohl sledovat, jak tekuté, rudě svítící železo protéká do žlabů jako horká láva,“ říká ještě dnes nadšeně Jiří Kempný. Ve druhém ročníku učení dostal první epileptický záchvat, z kterého se probral až v nemocnici. Naštěstí pro něho tenkrát nevstoupil do žhavého železa, jak měl během záchvatu v úmyslu. „Že mám epilepsii a co to pro mě bude znamenat, jsem se dozvěděl od lékařů v nemocnici. Začátky nemoci jsem snášel velmi těžce. Často jsem míval absence, nemoc byla pro mě nová, s ničím podobným jsem se nesetkal, musel jsem se s ní učit žít,“ vzpomíná Jiří Kempný. Po vyučení nastoupil do zaměstnání a zároveň začal studovat na večerní průmyslové škole hutní. Po studiu, zakončeném maturitou, pracoval jako dispečer závodu. Asi po dvou letech z dispečinku odešel. „V roce 1973 jsem byl převeden do nově vzniklého oddělení OM-odbyt a marketing, ve kterém jsem zůstal pracovat až do přiznání plného invalidního důchodu v roce 2000. Práce na marketingovém oddělení mi pomáhala mimo jiné udržovat dobré mezilidské vztahy a zároveň nabízela příležitost vyhledávat odborníky pro léčbu mé nemoci,“ vypráví pan Kempný. Ze strany rodičů, hlavně matky, se mladý Jiří setkával s trvalým nezájmem o svůj zdravotní stav.


Na to, že onemocněl epilepsií, nebrali vůbec zřetel. S nezájmem rodičů se setkal i v době, kdy mu – již jako ženatému muži – vážně onemocněla dcera Hanka, která se naštěstí z těžké nemoci uzdravila. A aby těžkých ran osudu nebylo málo, v roce 1985 panu Jiřímu zemřela manželka na rakovinu – tato událost jej velmi citově zasáhla. První setkání se Společností „“E Na existenci Společnosti „E“ přišel poměrně náhodou – při jedné cestě autobusem mu padl do oka obrázek lebky s vepsaným písmenem E. Opsal si telefonní číslo a později zkontaktoval zástupce Společnosti „E“. „Zde jsem dostal kontakt na pana docenta Brázdila z Fakultní nemocnice u Svaté Anny v Brně. V únoru 2000 jsem absolvoval celkové předoperační vyšetření a po konzultaci s docentem Brázdilem jsem se podrobil operaci, při které mi byl voperován vagový nervový stimulátor (elektronické zařízení, které vysílá elektrický impuls do mozku a potlačí epileptický záchvat). Mám vícekrát zjištěno, že mi stimulátor potlačí záchvat tak účinně, že mohu pokračovat v práci nebo jednání. Jedním z přínosů vagového stimulátoru je i návrat „aury“, kdy mi zbývá čas přiložit magnet ke stimulátoru a záchvat tak úplně potlačit,“ objasňuje Jiří Kempný. Říci blízkým pravdu Žít s epilepsií není jednoduché a vždy se vyplatí připravit na nemoc své známé a okolí. „Alespoň mé zkušenosti ze života jsou takové, že ihned po příchodu do rodiny nebo nového kolektivu, jsem je seznámil se svou nemocí a eventualitami, které by mohly vzniknout. Lidé většinou o této nemoci mnoho neví a nebývají informováni. Ale když jim vysvětlíte, co tato nemoc obnáší, nezanevřou na vás. Právě naopak. V případě potřeby jsou

23

Epilepsie vašima očima ochotni pomoci. Já sám jsem to poznal mnohokrát. Například v nejtěžší době – po úmrtí mé manželky – jsem nenašel oporu a pomoc u své rodiny, ale u spolupracovníků,“ svěřuje se Jiří Kempný. Později našel plné pochopení i u své družky Olgy. Rovněž na její děti se může kdykoliv obrátit a požádat je o pomoc. Nikdy neřeknou ne. Životní motto Jiřího Kempného, které ho provází jeho životem zní: „Netrap se na tím, co nemůžeš mít, raduj se z toho, co máš“. V jeho duchu se nesou i další myšlenky pana Kempného, které by rád sdělil čtenářům časopisu Aura: „Žádný člověk se nenarodí bez závady. Jeden má vadu na kráse, druhý na zdraví. Každý z nás se musí naučit se svou vadou žít, každý musí začít od sebe. Nesmí ztratit sebedůvěru a odsouvat se na okraj spo-

lečnosti. Každý člověk, ať s vadou nebo bez vady, může žít. Mé zkušenosti mě utvrdily v tom, že je vždy lepší myšlenky směřovat k aktivnímu žití, pracovat, poté není čas uvažovat nad nemocí, strachem a obavou z dalšího života. Psychika je jednou z nejdůležitějších věcí pro úspěšné léčení naší nemoci. Každý máme v sobě sílu poprat se se svým handicapem. Nikdo z nás by se neměl ke svým problémům otáčet zády, utíkat před nimi, ale vždy by se jim měl postavit čelem.“ Panu Kempnému velmi děkujeme za příspěvek i kladný životní postoj přinášející motivaci, jak lze i s onemocněním epilepsií prožít plnohodnotný život, který může být inspirací pro řadu lidí peroucích se každodenně s touto nemocí.

Informace, události vydalo soubor tří letáků – v prvním se lze dozvědět více o dávkách státní sociální podpory, druhý vysvětluje, jak je to s pomocí v hmotné nouzi a třetí informuje o dávkách pro osoby se zdravotním postižením. Všechny letáky obsahují informace platné od 1. ledna 2014.

MPSV vydalo informační letáky o dávkách státní sociální podpory a pomoci v hmotné nouzi Ministerstvo práce a sociálních věcí chce pomoci lidem orientovat se v sociálním systému, proto

24

Leták „Dávky pro osoby se zdravotním postižením“ přináší odpovědi na otázky jako například: jak lze získat průkaz osoby se zdravotním postižením, kdo má nárok na příspěvek na péči či na příspěvek na mobilitu, v jaké výši se příspěvky vyplácejí a kde lze o dávky požádat. Ministerstvo nedávno vydalo také Příručku pro osoby se zdravotním postižením v roce 2014, kde lze najít mnoho dalších informací v sociální oblasti.


Informace, události V letáku „Státní sociální podpora“ se lidé dočtou například o tom, jak probíhá řízení o přiznání dávek, kolik činí porodné a přídavek na dítě a kde lze získat podrobnější informace. Čtenáři se dozvědí i to, jak postupovat, pokud nesouhlasí s vydaným rozhodnutím o nepřiznání dávky. Leták „ Pomoc v hmotné nouzi“ vysvětluje, kdo je, resp. kdo není osoba v hmotné nouzi, o jaké dávky lze žádat, kolik činí částky životního a existenčního minima. Podobně jako dva výše uvedené letáky obsahuje i tento zjednodušené podmínky pro poskytnutí předmětných dávek. Přesné podmínky nároku na dávky jsou uvedeny v právních předpisech. Celkový náklad letáků je 30 tisíc výtisků. Letáky jsou distribuovány na kontaktní pracoviště ÚP ČR a na obecní úřady s rozšířenou působností. K dispozici budou také ve vestibulech budov MPSV.

nájemce. Smlouvu budou muset obě strany uzavřít vždy písemně a nájemce bude moci v bytě například i podnikat. V určitých případech mohou jak nájemce, tak i pronajímatel vypovědět smlouvu bez udání důvodů, a to i dříve než se původně dohodli. Nový občanský zákoník zvyšuje kauci – z dnešního trojnásobku na šestinásobek měsíčního nájemného. Veškeré tyto změny mohou u některých klientů Úřadu práce ČR (ÚP ČR), kteří v současné době pobírají dávky na bydlení (ať už ze systému státní sociální podpory nebo hmotné nouze), a uzavřou nájemní smlouvu za nových podmínek, ovlivnit výši vyplácených příspěvků. Příspěvky pro osoby se zdravotním postižením (OZP) S příchodem nového roku se mění i pravidla týkající se příspěvku na péči. Aby jej člověk získal, musí doložit, že má bydliště na území ČR.

dle MPSV

Rok 2014 přináší změny i pro klienty Úřadu práce ČR Dne 1. ledna 2014 vešel v účinnost nový občanský zákoník (NOZ). Změny se dotknou například vlastníků a nájemců bytů, osob se zdravotním postižením (OZP) nebo třeba sociálních služeb. Dávky na bydlení Mění se oblast nájemních vztahů, změny se ale dotknou jen dohod uzavřených po 1. 1. 2014. Nájemní vztahy, které vznikly do konce roku 2013, se budou řídit předchozím občanským zákoníkem. Nový občanský zákoník posiluje jak práva nájemce, tak i pronajímatele. Podle nové právní normy může nájem bytu sloužit jen k zajištění bytových potřeb

26

Pokud jde o příspěvek na mobilitu, bude Úřad práce ČR v případě nových žadatelů o jeho přiznání zajímat, zda je držitelem průkazů ZTP a ZTP/P. Pokud vznikne jeho držiteli nárok na dávku, bude si moci zvolit, zda chce, aby mu byla dávka vyplácena měsíčně či jednou splátkou vždy za 3 kalendářní měsíce, za které náležel. Jestliže bude příjemce příspěvku celý měsíc v nemocnici, nárok na dávku mu za toto období nevznikne. Změny v přiznávání dávky se netýkají těch, co ji v současné době pobírají. Budou ji dostávat i nadále. Nová právní norma rozšiřuje okruh osob, které mohou získat příspěvek na pořízení motorového vozidla. Od ledna 2014 na něj dosáhnou i lidé s amputovanou nohou nad kolenem, kteří používají protetickou náhradu.


Informace, události Průkazy osob se zdravotním postižením (OZP) Mění se způsob posuzování nároku na průkazy. Celý proces bude mnohem jednodušší, protože se už v rámci správního řízení nebude probíhat sociální šetření. Nárok na průkaz OZP už nebude navázán na uznaný stupeň závislosti. V rámci samostatného správního řízení bude rozhodujícím zdravotní stav žadatele a to, zda podstatně omezuje jeho schopnost pohyblivosti či orientace. Novela o průkazech OZP definuje jednotlivé kategorie zdravotního postižení a s tím spojené příslušné typy průkazů – TP, ZTP a ZTP/P: – Držitel průkazu TP je osoba se středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti či orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra.

automaticky, ale na základě podání samostatné žádosti o průkaz. Na základě vydání průkazu OZP vzniká jeho majiteli mimo jiné nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních prostředcích pro pravidelnou hromadnou dopravu osob, přednost při osobním projednávání jeho záležitosti na úřadech, bezplatnou dopravu pravidelnými spoji místní veřejné hromadné dopravy osob (tramvajemi, trolejbusy, autobusy, metrem, slevu 75 % jízdného ve druhé vozové třídě osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní přepravě a slevu 75 % v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy, parkovací průkaz nebo, bezplatnou dopravu vodícího psa. Rozsah výhod se liší podle typu průkazu OZP, který vychází z předchozího posouzení zdravotního stavu žadatele. Dle Úřadu vlády

– Držitel průkazu ZTP je osoba s těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra – Držitel průkazu ZTP/P je osoba se zvlášť těžkým funkčním postižením nebo úplným postižením pohyblivosti nebo orientace s potřebou průvodce, včetně osob s poruchou autistického spektra. Od příštího roku si už lidé nebudou muset hlídat, kdy jim skončí platnost jejich průkazu mimořádných výhod (MV), ale Úřad práce ČR sám zahájí správní řízení, jehož součástí bude i nové posouzení zdravotního stavu klienta, o této skutečnosti bude klienta informovat. Stejný postup bude platit i v případě příspěvku na mobilitu. Od 1. 1. 2014 už tedy průkaz OZP nebudou příjemci příspěvku na péči nebo příspěvku na mobilitu dostávat


Regulační poplatky v roce 2014 Na základě nálezu Ústavního soudu se s účinností od 1. ledna 2014 ruší povinnost hradit regulační poplatek za poskytování lůžkové péče včetně lůžkové lázeňské léčebně rehabilitační péče ve výši 100 Kč podle ustanovení § 16a odst. 1 písm. f) zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění účinném do 31. prosince 2013. Povinnost hradit ostatní regulační poplatky podle ustanovení § 16a odst. 1 písm. a) až e) zákona č. 48/1997 Sb. ve výši 30 Kč a 90 Kč zůstává nedotčena a poskytovatelé jsou povinni od pojištěnců tyto poplatky vybírat. dle Ministerstva zdravotnictví

27

Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová MUDr. David Krýsl Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

28

Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková


Kontakty Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478


Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656

29

Kontakty FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821

30

Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266


Kontakty Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 700 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Foto na obálce: Ivan Navrátilík • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 245: 27. dubna 2014 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Grafotechna plus, s.r.o.


31

Společnost Desitin Pharma spol. s r.o. je partnerem Společnosti „E“.

Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ZE SPOLEČNOSTI E Evropský den epilepsie v Hubu

Recommend Documents