AURA ZAJÍMAVOSTI ODBORNÉ ČLÁNKY INFORMACE O EPILEPSII

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

ZAJÍMAVOSTI Američan ujel tisíce kilometrů: dělá spanilé jízdy kvůli epilepsii Nová metoda léčí epilepsii elektrodami

ODBORNÉ ČLÁNKY Psychogenní neepileptické záchvaty u dospělých

223, ČERVENEC–SRPEN 2011

Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky. Redakční sloupek .......................... 4 Ze Společnosti „E“ ........................ 4 Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 4 Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 6 Pojďme spolu vařit ........................................ 7 Seminář se povedl ......................................... 7 Konzultace s psychologem ............................ 8 Právní přednášky ........................................... 8 Lidé lidem počtvrté ....................................... 9 Z klubové činnosti ....................................... 10

Dopisy, názory, ohlasy ..................11 Roxette: Live In Prague 2011 ....................... 11 Lipence ožily fotbalem ................................ 11

Zajímavosti ................................. 12 Citát nejen na prázdniny ............................. 12 Američan má v nohou tisíce kilometrů na kole. Jezdí, aby s lidmi mluvil o epilepsii ........... 12 Odhalil gen související s epilepsií. Teď za to dostal vyznamenání ................. 13

Nová metoda léčí epilepsii elektrodami. Vyzkoušeli ji v Brně .................................. 14 Stimulátor mozku má snížit četnost záchvatů, slibují vědci .............................. 16

Pozvánky a nabídky odjinud .........17 Pokud cestujete po Evropě, mějte u sebe evropský průkaz zdravotního pojištění ..... 17

Odborné články ........................... 18 Psychogenní neepileptické záchvaty u dospělých ............................................. 18

Informace, události ..................... 26 Dávky pro postižené by se měly podle poslanců sjednotit na dva příspěvky ......... 26

Kontakty ...................................... 28 Zdravotnická centra a poradny .................. 28 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29 Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 30

SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz): Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

červenec–srpen 2011

3

Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, každý rok na jaře nasedne Američan Glenn Fenster na kolo a jede a mluví. Jede dlouho a mluví často, na svém webu DestinyMarker.com uvádí, že průměrně prý zvládne jednoho člověka na jednu míli. Jedna míle je přitom něco kolem kilometru a půl, takže mluví skutečně docela často. Člověk by si dokonce řekl, že s takovouhle vyřídilkou nijak daleko dojet nemůže, on ale zdolá devatenáct tisíc kilometrů jako nic.

své spanilé jízdy proto, aby pomohl zvednout povědomí o téhle nemoci, kterou trpí i jeho syn. Jak ho to napadlo? Prostě si prý před šesti lety jednoho dne řekl, že by měl něco udělat. Napadlo ho tohle, tak vyrazil. Dva měsíce, které máme před sebou, mají své kouzlo i pro ty z nás, kdo už dávno nemívají prázdniny: k létu tak nějak patří, že se dělávají i trochu bláznivé věci. Udělejte něco takového letos. Jako Glenn. Nemusí to být tak velkolepé a nemusí to být ani zarámováno tak šlechetnou myšlenkou jako Glennova cyklistika. Ostatně, i on jezdí určitě i proto, že ho to baví a že potká fajn lidi, ne že by po cestě všechny jen uvědomoval, i když to tak píše na svém webu. Prostě udělejte něco, co si opravdu užijete. A užijte si to,

Během nich mluví s kýmkoli, koho potká, téma má ale hlavně jedno: epilepsie. Glenn totiž pořádá

David Lorenc

P. S. A napište nám o tom!

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem

4

informace o epilepsii | AURA 223

Ze Společnosti „E“ • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • taneční terapie/muzikoterapie

Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost: Klub „E“ v Brně – 1. úterý v měsíci se schází dospělí, od 10.00 do 14.00 – 1. čtvrtek v měsíci se schází děti, od 15.30 do 17.30 – 3. čtvrtek v měsíci dospělí, od 10.30 do 12.30 Klub „E“ v Ostravě – schází se každé 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 – 2. středu v měsíci plavání pod lékařským dohledem Klub „E“ v Ústí nad Labem – schází se 1. středu v měsíci od 15.00


5

Ze Společnosti „E“ Program ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) Během července a srpna uvedený program ve stacionáři neprobíhá, máme prázdniny! V září se ale uvidíme v plné formě! • Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky apod. (telefonicky, elektronicky, písemně či osobně – dle předchozí telefonické domluvy) • Každou středu od 17.00 do 18.00 kurz angličtiny, lektorka Mgr. Kateřina Pešková; režijní poplatek činí 30 korun. • Dvě středy do měsíce pořádáme od 14.00 do 17.00 hodin kurz vaření. • Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00 kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. • Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní tenis, organizování výletů apod.). • Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna. • Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je 10 korun. • EEG Biofeedback: pro objednané se koná každé úterý (zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na číslo 241 722 136).

6

• Kurzy kruhového tance • Výlety podle nápadů členů • V průběhu všech období zajišťování projektu podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá na zakázku) • Během letního období zajištění integrovaných rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii) • V průběhu roku přednášky (na vybrané téma – první pomoc, kompenzační pomůcky atd.) a besedy (s různými odborníky, zajímavými osobnostmi apod.) • V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce o danou problematiku (dle dohody v našem stacionáři nebo ve školách, zdravotnických zařízeních apod.) • Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“ a případných dalších publikací a tiskovin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“


Ze Společnosti „E“ Pojďme spolu vařit Zavažte si zástěry, nabruste nože, zabubnujte si vařečkami a nechejte rozeznít všechny tóny svých chuťových preferencí. Od září totiž nabízíme v pražském stacionáři Společnosti „E“ všem zájemcům kurzy vaření. Konat se budou dvakrát měsíčně, vždy ve středu od 14.00 do 17.00 hodin, a pod patronací je bude mít Martina Havlová. Její úlohou však bude kurzy spíš koordinovat, co nejvíc prostoru chceme totiž nabídnout samotným účastníkům, jejich kuchařským dovednostem, zkušenostem, tipům i fantazii.

Máte-li o účast na kurzu zájem, napište na e-mail [email protected] nebo zavolejte na telefon 241 722 136.

Seminář se povedl Účastnicím se dostalo základních informací o epilepsii, epileptických záchvatech i medikaci, nahlédly do otázky psychologie epileptiků a vyzkoušely si, jak prakticky reagovat při epileptickém záchvatu. Akreditovaný vzdělávací program nazvaný Úvod do problematiky epilepsie se v pražském stacionáři konal 25. května a jeho účastnice z něj, soudě podle zpětné vazby, odcházely spokojené.

Připravovat budeme výrobky studené kuchyně, jednodušší teplá jídla i nealkoholické míchané nápoje, bude-li zájem, můžeme do našeho repertoáru zařadit i pečení. Plánujeme též návštěvu Pražského kulinářského institutu (prakul.cz), jehož tým zahrnuje i z televize známého Zdeňka Pohlreicha, a až se naše dovednosti zlepší, mohli bychom se vrhnout i na přípravu složitějších jídel. Budeme se též učit správně prostírat a zdobit stůl a seznámíme se s etikou stolování. Pozor, vše, co si navaříme, si také sníme (či odneseme domů)! Kurz bude zdarma, účastníci budou jen hradit věci nakoupené na vaření. Sečteno a podtrženo: naučíte se vařit, což je velkým krokem směrem k samostatnému životu a postavení se na vlastní nohy, a zažijete přitom určitě kopec zábavy v dobré partě.


7

Ze Společnosti „E“ „Moc díky, velice přínosné pro mou práci, pan Aleš Rubek podal spousty potřebných informací, díky.“ „Jsem velmi spokojena. Seminář byl pro mě hodnotný, školitelé vynikající a organizace výborná!!!“ „Děkuji, seminář byl velmi přínosný a obohacující.“ To jsou tři z reakcí, které nám došly, a jsme rádi, že je můžeme posunout dál ke všem třem školitelům, MUDr. Michalu Bajačkovi, PhDr. Evě Štichové i záchranáři Aleši Rubkovi. Děkujeme!

Doufám, že příležitostí k naší společné krásné práci s kytičkami bude přibývat, doufám, že vás bude aranžování stále tolik těšit jako mě a doufám, že mi odpustíte přílišné kontrolování. Přeji vám všem krásné léto a v září se na všechny milovníky kytiček a aranžování budu zase moc těšit. Martina

Šufanovi, děkujeme! Velké díky letí do Olomouce za manželi Šufanovými, kteří již několik let reprezentují Společnost „E“ na výstavě Mezi námi – Dny zdravotně postižených a dny seniorů v Olomouci. Na této akci nescházeli ani letos. Za jejich obětavost a čas velice děkujeme, pomoc manželů Šufanových je pro lidi s epilepsií a jejich blízké v Olomouci velmi cenná.

Konzultace s psychologem Další akreditovaný program vám nabídneme na podzim letošního roku, máte-li zájem o účast, kontaktujte nás, prosím, e-mailem na adrese [email protected] nebo telefonem na čísle 241 722 136.

Aranžéři a aranžérky, fajn léto! Někdy i několikrát za měsíc jsem se potkávala „se svými“ aranžéry a aranžérkami při tvorbě krásných dekorací, ať už na kroužku, či zakázkových dekoracích. Věřte, všechna setkání pro mě byla velmi milá, inspirující a všichni se stali součástí bezvadně spolupracujícího týmu – právě proto si dovoluji napsat „svými“.

8

Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Právní přednášky Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo pište na e-mail [email protected].


Ze Společnosti „E“ Lidé lidem počtvrté Je to tak, letošní ročník přehlídky sociálních služeb a jejich ostravských poskytovatelů byl již čtvrtý v pořadí. Ve čtvrtek 23. června se na Masarykově náměstí v Ostravě konaly soutěže pro děti, interaktivní rukodělné dílny, vystoupili klauni, program nabídl laserovou střelnici i ukázky práce s terapeutickými psy. Nescházel však ani ostravský klub Společnosti „E“, zastoupený svým vedoucím Jiřím Kempným a členy Tondou Liškou a Michalem Chrzibekem.

službách jsme nabídli informační materiály a brožury pro další spolupráci. Akci pořádal Magistrát města Ostravy pod záštitou náměstka primátora pana Martina Štěpánka.

Pojďte na minigolf Ostravský klub „E“ zve všechny zájemce na odložený turnaj v minigolfu v Klimkovicích. Náhradní termín bude ve středu 13. července, sejdeme se v 16.00 hodin na zastávce Sanatoria Klimkovice (konečná linky č. 64, která vyjíždí z dolní zastávky Svinovských mostů). Více informací na tel. 597 373 518 či e-mailu [email protected].

Staňte se členy Společnosti „E“

Návštěvníci se v našem stánku seznámili s aktivitami Společnosti „E“ i s činností ostravského klubu, vážnějším zájemcům a pracovníkům v sociálních

Co získáte? • Pravidelný přístup k informacím o epilepsii a aktivitách nejen Společnosti „E“ • Zasílání měsíčníku Společnosti „E“ Aura a dalších materiálů Společnosti „E“ • Slevy na pobyty, výlety, plavání a další akce pořádané Společností „E“; na odborné poradenství (sociálně právní, psychologické a další) poskytované Společností „E“ i na kurzy a kroužky zajišťované Společností „E“ • Možnost navštěvování některého z klubů Společnosti „E“ • Další výhody vyplývající z činnosti a stanov Společnosti „E“ (společnost-e.cz). Jak na to? Zašlete nám na adresu Společnost „E“, Liškova 3, Praha 4 přihlášku (najdete ji na webu společnost-e.cz v rubrice Členství – Přihláška) a uhraďte, prosím, členský příspěvek, který činí ročně 350 Kč. Bližší info na tel. 241 722 136.


9

Ze Společnosti „E“ Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

Sobotní výlety s Alenou Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci o turistiku a poznávání přírodních a historických krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně na tel.: 602 185 448. Společnost „E“

Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: [email protected]) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc. Společnost „E“

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně plavání za účasti lékaře, každé úterý od 18.00

10

do 19.00 hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4. Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.: 723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418 KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43, Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 – 12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30 hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod. Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé i pro děti. Více informací u pí Davidové – tel.: 546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: [email protected] Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod. schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý 3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod. činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání návštěv kulturních akcí a výletů apod. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem: malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11. a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474.


Ze Společnosti „E“ Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to každou druhou středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2011: 12.1.; 9.2.; 9.3.; 13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12. Více informací u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: [email protected])

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Dopisy, názory, ohlasy Děkujeme za vaše dopisy, v nichž nám píšete o svých zkušenostech z různých oblastí vašeho života. Děkujeme i za vaše články, zážitky z akcí, nápady, postřehy i doporučenou literaturu. Všechno si rádi přečteme a necháme se inspirovat. Děkujeme, že se takto dělíte o své poznatky a pocity s ostatními. Společnost „E“

Naši milí Roxette začali hrát něco málo po deváté hodině večer. Jejich první písní byl song Crash, Boom, Bang/Sleeping In My Car, která je mou nejoblíbenější, pak následovaly písně jako The Look, Joyride, Dangerous nebo How Do You Do. Koncert skončil v jedenáct v noci, byl moc krásný a pro mě výjimečný, protože jsem viděl Roxette naživo poprvé. Budu na něj dlouho vzpomínat. Štěpán „Koumes“ Louda

Roxette: Live In Prague 2011 Lipence ožily fotbalem Pátého června jsem byl s Petrem Šmídou na koncertě švédské popové hudební skupiny Roxette v pražské Sazka Aréně. Hned po vstupu jsme zamířili ke stánkům s tričky, CD, různými přívěsky či mikinami. Každý z nás si koupil jeden suvenýr, já nové dvoualbum Roxette, Petr triko k jejich novému albu Charm School.


Lipence. Čtvrť na jihozápadním okraji Prahy, svým způsobem připomínající spíše vesnici. A právě v této „městské vesnici“ se v sobotu 11. června odehrál fotbalový turnaj osobností sportovní a kulturní scény. Proslulá Amfora, tvořená našimi nejznámějšími herci a zpěváky, se rozhodla natřít to Háša Teamu Ivana Haška a Sigi Teamu Horsta

11

Dopisy, názory, ohlasy Siegla. No řekněte, kdo by si takovou událost nechal ujít? Naše Éčko rozhodně ne.

Dyka a Jakuba Prachaře, syny slavných tatínků a členy chlapecké kapely Nightwork.

Na autobusové stanici Škola Lipence jsem se po trochu protaženém čekání sešla s Koumesem, který mi okamžitě představil svou novou holku Míšu. Společně jsme odešli k areálu hřiště za ostatními – za Aničkou a Míšou, „mámou“ Evou, Zuzkou, Lídou a Věrkou. Prý jim ujel autobus, tak to holky vzaly rovnou na stadión.

Přestávky zaplnily roztleskávačky. Ale ne takové ty mladé štíhlé holčiny, jaké známe z amerických filmů, chyba lávky! Byly to spíš maminy, ženské od rány, jak se lidově říká, ale v případě utkání hvězd televizní obrazovky každá recese dobrá. Dalším doplňkovým programem se staly hry pro děti, bohatá tombola a pro vytrvalce večerní diskotéka přímo na hřišti.

Samotný zápas začal krátce po druhé odpolední. Slavnostního zahajovacího výkopu se ujala nedávná jubilantka Jiřina Bohdalová, během jejíhož příchodu se celým areálem neslo „Happy Birthday To You“. Krátce poté na zelený trávník vtrhli sportovci Tomáš Řepka, Patrik Berger, Vladimír Šmicer, Roman Šebrle či Patrik Eliáš, herci Martin Dejdar a Ivan Trojan a hudební hvězdy 80. let Standa Hložek, Sagvan Tofi či Palo Habera. Mladším generacím netřeba představovat Vojtu

Lipenecké fotbalové slavnosti se celkem vyvedly. I počasí přálo, i když jednou pršelo, až se všichni museli narvat do stanu s občerstvením. Škoda jen, že od nás z Éčka kromě Koumese nešli žádní jiní kluci, tohle utkání by se jim určitě líbilo. To ale nevadí, i my holky si někdy rády z plných plic zafandíme. Hlavní je si každou akci řádně užít, odnést si z ní prima vzpomínky, což se v našem případě vždy zdaří. Markéta „Máša“ Mašková

Zajímavosti Citát nejen na prázdniny: Jít do neznáma je lepší než zůstat tam, kde nic není. Spencer Johnson

Američan má v nohou tisíce kilometrů na kole. Jezdí, aby s lidmi mluvil o epilepsii Na ten okamžik nemůže Glenn Fenster zapomenout. Byl to jeden z těch momentů, které se vám

12

vedřou pod kůži a posunou vaše životní postoje. Hrál tehdy tenis se svým devítiletým synkem Nylem, když ten se najednou sesunul k zemi. Glenn věděl, co se děje, jeho dítěti totiž byla už ve dvou letech diagnostikována epilepsie. Přeskočil síť a spěchal, aby mu pomohl jako jindy. Tentokrát však Nyl nabízenou ruku odmítl a postavil se na nohy sám. Rozhovor, který následoval, zní otci v uších dodnes.


Zajímavosti „‚Jak se ti povedlo zvednout se?‘ zeptal jsem se jej,“ vzpomíná Glenn, „a Nyl mi odpověděl: ‚Nikdy jsem tě, tati, neviděl, že bys to vzdal a zůstal ležet.‘“ „Byl to neuvěřitelně silný, nezapomenutelný moment,“ dodává.

Foto: CraigDailyPress.com

Aby lidé věděli Tehdy se rozhodl, že se do epilepsie pustí se synkem. Založil organizaci nazvanou Destiny Marker, aby pomáhal zvýšit společenské povědomí o nemoci, jíž jeho syn trpí. Posledních šest let tak podniká každoroční spanilé jízdy na kole, na nichž o epilepsii hovoří s lidmi, které potká. „Mluvím s každým, s kým mám šanci,“ říká, „s číšnicí v místní kavárně, s prodavačem nebo řidičem, který stojí vedle mě na červenou.“

bez řidičského průkazu,“ vyvrací společenské mýty o nemoci Fenster. A varuje, že by to nemělo vést k podceňování a nezájmu o lidi, kteří s ní musejí žít. „Když si společnost myslí, že život s epilepsií je úplně fajn, jde méně peněz na výzkum této nemoci,“ vysvětluje a dodává, že i proto koná své jízdy pro zvýšení povědomí o epilepsii. „Dnes se někde v Americe probudí některá mamka a čeká ji, že poprvé zažije záchvat svého dítěte. Vím, jaké to je, propadnout panice, utíkat do nemocnice a poslouchat, jak k vám mluví neurolog, jako by z dálky… Tyhle jízdy musím podnikat proto, aby rodiny, jimž se něco takového stane, neklesly na kolena,“ vysvětluje Floriďan. Jako každý jiný puberťák Letos vyjel z Floridy již zkraje dubna, v polovině června měl v nohou sedm tisíc kilometrů a namířeno měl do Salt Lake City v Kanadě. Poté se vrátí zase na jih, aby jízdu ukončil v půlce července na Venice Beach. Celkem by měl absolvovat téměř devatenáct tisíc kilometrů. Neschází mu během cesty jeho synek? Schází, ale svou misi vidí jako důležitou. A směje se: „Když Nylovi z cesty zavolám, stěží řekne víc než jedno slovo. Ačkoli má epilepsii, je prostě úplně stejný jako každý jiný teenager – a to je super.“ podle craigdailypress.com/.660news.com

Připomíná, že na celém světě trpí epilepsií 50 milionů lidí, ve Spojených státech žijí tři miliony epileptiků. Každý rok na svou nemoc v Americe zemře padesát tisíc lidí postižených epilepsií.

Odhalil gen související s epilepsií. Teď za to dostal vyznamenání

„Lidé s epilepsií potřebují pomoc a péči, vedou však úplně normální život, jen se musejí obejít

Před šestnácti lety vedl na University of Adelaide tým, jemuž se povedlo ztotožnit první


13

Zajímavosti genovou mutaci, která je spojována s epilepsií. „Tehdy se genetické dědictví obecně nepřijímalo jako příčina epilepsie,“ vzpomíná profesor John Mulley. Teď Austrálie ocenila jeho přínos udělením prestižního vyznamenání Officer in the Order of Australia. Genetici jako Mulley sbírali informace a krevní vzorky rodin, v nichž se epilepsie často vyskytovala, a díky tomu mohli stopovat rodinnou historii této nemoci. Zaměřili se na jistou část chromozómu 20. Tehdy v ní byly známy pouze tři geny, ukázalo se však, že mutaci jednoho z nich lze za epilepsii „vinit“. Poté následovaly další geny, všechny z nich přitom byly geny iontových kanálů. Když zmutují, mohou přerušovat elektrické signály v mozku. Lepší diagnóza i léčba Podle Mulleyho genetická informace pomáhá klinickým lékařům lépe diagnostikovat případy, u nichž není jasné, o jakou epilepsii se jedná, či dát rodině lepší informace ohledně nebezpečí genetického přenosu nemoci. Toho si Mulley cení nejvíc. „Největší odměnou je, že jsme schopni poskytovat informace zdravotníkům, kteří je dál sdělují dotčeným rodinám. Předtím neměly rodiny žádné konkrétní informace o tom, co způsobilo to, co se jim stalo,“ říká a dodává, že vědecká práce pomáhá odstraňovat stigma, které se s nemocí pojí. Zdůrazňuje přitom, že objevy na poli genetiky, za něž vyznamenání dostal, byly týmovým dílem. „My jsme pracovali v laboratořích, ale lékaři s pacienty, aby nám poskytovali informace,“ popisuje.

14

Epilepsie se podle jeho slov týká tří procent populace, jen málo případů je však způsobeno mutací jednoho jediného genu. „Ohromná většina je vyvolána společným působením několika genů,“ říká. Některé z nich se daří identifikovat a Mulley věří, že příští roky vyplní spoustu otazníků, které vědci ještě mají. Určení genů, které jsou s epilepsií spojeny, podle něj nejen zpřesní to, co o epilepsii víme, ale poskytne to i oporu pro vývoj nových léků. abc.net.au

Nová metoda léčí epilepsii elektrodami. Vyzkoušeli ji v Brně Novou metodu léčby epilepsie vyzkoušeli v pondělí lékaři ve Fakultní nemocnici u svaté Anny v Brně. Na složitou operaci, při níž se do mozku pacienta vloží speciální elektrody, se připravovali víc než rok. Metoda se v Česku vyzkoušela vůbec poprvé. Snížit epileptické záchvaty až na polovinu mají nově dvě elektrody zapuštěné přímo do mozku pacienta. „Tuto metodu otestovali vědci v USA, my jsme prvním pracovištěm v Česku, ale i jedno z prvních v Evropské unii, kde zákrok vyzkoušeli,“ popsal Ivan Rektor z brněnského Centra pro epilepsii. Nová metoda by měla pomoci pacientům, u kterých jiné metody nezabírají. „Tito pacienti většinou


Zajímavosti zákrok, při němž lékaři najdou v mozku centrum epilepsie – a to odstraní. Jedinou nadějí tak pro tyto pacienty zůstávají elektrody, které budou přímo ovlivňovat kritické místo v mozku. „Jsou tedy určené pro ty, u kterých selhaly všechny dosavadní možnosti léčby,“ uvedl Rektor. Přednosta Neurologické kliniky Fakultní nemocnice u svaté Anny v Brně Ivan Rektor vede i Centrum proti epilepsii. Foto: Petra Mášová, MF DNES

nereagují na léčbu léky,“ uvedl lékař. Podle Rektora navíc nejsou vhodnými adepty na chirurgický

Podobná metoda s elektrodami se běžně používá při léčbě Parkinsonovy choroby. Brněnské centrum je jedním ze dvou center v zemi, kde se na léčbu epilepsie specializují. idnes.cz

Zajímavosti Máme málo neurologů, říkají britští vědci Britský systém veřejné zdravotní péče nedokáže poskytovat náležitou péči deseti milionům Britů a Britek, kteří trpí neurologickými potížemi, jako je epilepsie, migréna, roztroušená skleróza či Parkinsonova choroba. V kritické studii to tvrdí nemocniční lékaři z Royal College of Physicians a Asociace britských neurologů. Problémem britského zdravotnictví je přitom podle nich nedostatek specialistů v místních nemocnicích. Neurologický obor se totiž ve Velké Británii rozvinul zejména kolem velkých oblastních center, a to s důrazem na výzkum a akademickou činnost. Spojené království má navíc, ve srovnání s jinými zeměmi, méně neurologů na obyvatele. Působí v něm jeden takový odborník na 125 tisíc lidí, zatímco ve Spojených státech a zbytku Evropy připadá jeden neurolog na 40 tisíc lidí. Místní nemocnice nejsou příliš často schopny vyhovět pacientovým potřebám, jsou neefektivní, říká ředitel pracovní skupiny, která dokument sepsala, Steve Pollock. Pacienti, kteří v nemocnici skončí kvůli neurologickému onemocnění, se jen zřídka dostanou do rukou specializovaného neurologa. Simon Gillespie, šéf MS Society, organizace starající se o lidi s roztroušenou sklerózou, se závěry šetření souhlasí: „Péče pro lidi s neurologickými onemocněními, jako je roztroušená skleróza, je

16

příliš nahodilá. Může trvat měsíce, často i roky, kdy pacient žije se symptomy, aniž by se stanovila diagnóza, než se dostane k neurologovi.“ Neurologická onemocnění jsou přitom ve Spojeném království poměrně běžná, tvoří deset procent všech konzultací, pro něž lidé za praktickými lékaři přijdou, a právě ony stojí za invaliditou jednoho z padesáti lidí ve Spojeném království. Odhaduje se, že epilepsií trpí ve Spojeném království 456 tisíc lidí, roztroušenou sklerózou 100 tisíc lidí a Parkinsonovou chorobou 120 tisíc. Každý rok jsou neurologická onemocnění diagnostikována 0,6 procenta až jednomu procentu celkové britské populace. podle BBC/The Guardian

Stimulátor mozku má snížit četnost záchvatů, slibují vědci Medikace je sice základním pilířem léčby epilepsie, v případě některých pacientů však léky nezabírají. Odborníci ale pracují na neinvazivní léčbě bez léků, kterou by se daly záchvaty kontrolovat. Trigeminální nervovou stimulaci (TNS) představil v červnu na konferenci o epilepsii v Miami Christopher DeGiorgio z University of California. Externí stimulátor má velikost mobilu a dá se připnout na opasek nebo strčit do kapsy, kabely z něj vedou pod šaty až k čelu, lze je však zakrýt šátkem či čepicí. Elektrody tak přenášejí signály k trigeminálním nervům, o nichž se ví, že hrají roli při inhibici záchvatů.


Zajímavosti „Jednou z výhod, které TNS nabízí, je to, že zvládá vysoké frekvence a že působí na obě strany mozku,“ vysvětluje DeGiorgio said. „Protože elektrická energie neputuje přímo do mozku, poskytuje TNS bezpečný způsob jeho modulace.“ Klinické testy po osmnácti týdnech ukázaly, že 40 procent pacientů, na nichž se modulace pomocí TNS vyzkoušela, zažilo významné zlepšení,

pokud jde o snížení počtu záchvatů – snížil se o 50 či více procent. Výzkumníci mimo to zjistili, že TNS zlepšuje rovněž náladu pacientů. Protože je deprese častým problémem lidí, kteří s epilepsií žijí, mohou mít tato zjištění příznivý účinek na kvalitu života epileptiků. podle medgadget.com

Pozvánky a nabídky odjinud Pokud cestujete po Evropě, mějte u sebe evropský průkaz zdravotního pojištění Popálení medúzou, alergická reakce, zlomená noha nebo vážnější zranění či nemoc vám mohou změnit dovolenou v noční můru. Vypořádat se s bezodkladným problémem je samo o sobě složité a skutečnost, že neznáte zdravotní systém dané země, může spolu s dodatečnými náklady na léčbu situaci dále zkomplikovat. Cestujete-li po Evropské unii, získáte lékařskou pomoc snadněji, pokud budete mít u sebe evropský průkaz zdravotního pojištění. Občané EU mají díky dohodě mezi všemi sedmadvaceti zeměmi Evropské unie (a také Islandem, Lichtenštejnskem, Norskem a Švýcarskem) nárok na dávky sociálního zabezpečení, pokud v těchto zemích pracují, žijí nebo po nich cestují. Sem patří i přístup ke stejné zdravotní péči a dávkám, na něž mají nárok státní příslušníci dané země.


Rovné zacházení Zdravotní průkaz prokazuje, že pacient má nárok na rovné zacházení u lékaře, v nemocnici a v lékárně. V závislosti na zákonech země, v níž pobývá, mu může být zdravotní péče často poskytnuta zcela zdarma. Pokud by přesto musel za něco platit, budou mu poplatky proplaceny. Průkaz se vztahuje i na péči o těhotné ženy a na probíhající léčbu již existujících nebo chronických onemocnění, jako jsou astma, cukrovka nebo rakovina. Některé speciální služby, jako je například dialýza, je však často třeba zařídit předem. Turisté mají nárok na rovné zacházení i bez průkazu, ale budou se možná muset nejdříve obrátit na svou zdravotní pojišťovnu, aby jim faxem nebo e-mailem poslala potvrzení. Možná také budou muset zaplatit veškeré náklady předem a doma pak požádat o úhradu u své pojišťovny. Nemusí jim však být proplacena celá částka.

17

Pozvánky a nabídky odjinud Získat průkaz není těžké Evropský průkaz zdravotního pojištění dostanete zdarma, musíte však mít zdravotní pojištění v jedné z 31 výše uvedených zemí. Pojištění se vztahuje i na osoby, které v těchto zemích studují nebo dočasně pracují v rámci svého zaměstnání. Nejlépe vám poradí ve vaší zdravotní pojišťovně. Průkaz už vlastní téměř 185 milionů lidí. helpnet.cz

Vyléčí autistického chlapce koně? A šamani? Je to skutečný příběh. A víc než to, je to fascinující příběh, úžasně emotivní. Kniha Léčba koněm popisuje dlouhou pouť otce a matky za uzdravením

synka, který trpí autismem. Rodina jejího autora Ruperta Isaacsona, rodáka z Jižní Afriky žijícího v americkém Texasu, měla s výchovou syna Rowana problémy a nakonec se zjistilo, že za ně může autismus. Rupert však přijde na to, že na jeho syna příznivě účinkují dvě věci: jízda na koni a domorodí léčitelé. Proto se rozhodne podniknout se svou ženou a synem cestu do míst, kde se koně a šamanismus odpradávna stýkají: do Mongolska. Kniha je fascinujícím příběhem této cesty – cesty za uzdravením syna. Poprvé vyšla v roce 2009 a stala se bestsellerem, který už byl přeložen do několika jazyků. O rodině Isaacsonových a jejich cestě do Mongolska byl v roce 2009 také natočen filmový dokument. Rupert Isaacson se dříve živil jako poradce v oblasti chovu koní a autor cestopisů, nyní propaguje hipoterapii. V češtině jeho dílo vydalo nakladatelství Portál.

Odborné články Psychogenní neepileptické záchvaty u dospělých Článek pojednává o současném nazírání na PNES, jejich epidemiologii, semiologické manifestace, patofyziologii, diagnostiku a léčbu. Klíčová slova: psychogenní neepileptické záchvaty, záchvatová semiologie, konverze, disociace, epilepsie.

18

Seznam zkratek PNES – psychogenní neepileptické záchvaty GTCS – generalizovaný tonicko-klonický záchvat ES – epileptické záchvaty Definice Psychogenními neepileptickými záchvaty (PNES) rozumíme záchvatové změny chování, které připomínají epileptické záchvaty, ale nemají jejich elektrofyziologický korelát ani klinické důkazy svědčící pro epilepsii. Jsou pokládány za tran-


Odborné články zitorní zhoršení sebekontroly v reakci na emoční nebo sociální nepohodu a mohou se projevovat vedle příznaků motorických i celou škálou příznaků senzorických a psychických (Reuber, 2008). Předpokládá se, že většinu PNES pacient nemůže vědomě ovlivnit. PNES se ale objevují i jako vědomě produkovaný příznak u chorob předstíraných (Münchausenův syndrom) a simulace. Rozdíl mezi předstíranou chorobou a simulací spočívá v cíli, který pacient sleduje – u předstírané choroby je to udržení role nemocného, u simulace sekundární prospěch. Literatury o PNES bylo publikováno velké množství. Tento článek je třeba chápat nejen jako přehled současných názorů na toto téma, ale i jako zdroj nejzákladnějších relevantních literárních pramenů. Epidemiologie PNES jsou druhým nejčastějším konverzním příznakem; častější jsou jen motorické nezáchva-

tové psychogenní poruchy. Jejich incidence se udává 1,4–3 na 100 000 za rok. Předpokládá se však, že je ve skutečnosti vyšší, odhadem 2–33 na 100 000 (Benbadis a Allen Hauser, 2000). Podíl PNES v populaci farmakorezistentních záchvatových onemocnění referovaných na video-EEG vyšetření je vysoký – 25–33 % (Benbadis et al., 2004) a u refrakterních statů může tvořit až jejich polovinu. Je pravděpodobné, že část případů PNES unikne správné diagnóze (např. mohou být diagnostikovány jako panické nebo hypoventilační ataky nebo synkopy) a že určitý podíl nemocných, jejichž onemocnění probíhá benigněji, lékařskou péči nevyhledá. PNES jsou častější u žen, které podle většiny studií tvoří 75–80 % pacientů (Abubakr, Kablinger a Caldito, 2003). Tento poměr může být menší, protože muži vyhledávají lékařskou péči méně často než ženy. Také v pozdějším věku se zřejmě rozdíl v incidenci PNES u obou pohlaví stírá.

Děkujeme stavební společnosti HOCHTIEF CZ za podporu, kterou poskytuje SPOLEČNOSTI „E“ a tím lidem s epilepsií.


19

Odborné články První manifestace onemocnění je nejčastější ve druhém a třetím decéniu (Meierkord et al., 1991). Začátek PNES před 10. rokem věku je relativně málo častý. Byly však popsány případy vzniklé před 4. (16) a po 70. roku života. Větší incidence byla také popsána u osob s nižším vzděláním. Semiologie Svou záchvatovou semiologií mohou PNES napodobovat jakýkoli typ epileptických záchvatů. Jejich 3 nejčastější typy tvoří: 1. pohyby končetin, trupu a hlavy většího rozsahu (ukázka 1), 2. ztuhnutí a třes (ukázka 2) a 3. atonie s neodpovídavostí nebo pádem (ukázka 3) (Groppel, Kapitany a Baumgartner, 2000). Bylo zjištěno, že kopulační pohyby se vyskytují častěji u žen, které byly oběťmi sexuálního zneužití v dětství (Meierkord et al., 1991), že PNES napodobující GTCS se objevují častěji u osob s nízkým vzděláním (Ramchandani a Schindler, 1993), že dramatická motorická symptomatologie je častější u mužů atd. Do uceleného formálního klasifikačního rámce propojujícího psychické pochody a sociální souvislosti se semiologickými projevy záchvatu však tato pozorování nevyústila. Je tomu tak také proto, že stejnou semiologickou manifestací se projevují záchvaty rozdílných psychogenních příčin. Před začátkem PNES mohou někteří pacienti udávat auru úzkosti nebo pro PNES charakterističtější pocity dušení a palpitace (Kotsopoulos et al., 2003). Ve srovnání s epileptickými záchvaty (ES) bývá začátek PNES pozvolnější, pohyby bývají častěji asynchronní a asymetrické, interponované volními pohyby. Záchvatová symptomatologie může ve své intenzitě kolísat a přechodně i zcela vyhasnout (on-off fenomén). Vokalizace, pokud je přítomna, mívá u PNES afektivní nádech. Mo-

20

hou se objevit kopulační pohyby a opistotonus. Charakteristické jsou alternující rotace hlavy. Ústa bývají zavřená i při oboustranných křečových pohybech. Stejně jsou zavřené oči a pacient může klást aktivní odpor pokusům o jejich pasivní otevření. Klonickým záškubům podobné pohyby často kolísají ve své intenzitě a nedochází k postupnému snižování jejich frekvence, jak to vidíme v klonické fázi generalizovaných ES. Vyskytnout se může iktální pláč a emocionální (nebo naopak emočně prázdná) grimasa. I u pacientů, kteří na první pohled jeví známky porušeného vědomí může být zachována odpovídavost a nemusí být kompletní amnézie. Většina nemocných však vzpomínky na záchvat popírá. Až ¼ pacientů s PNES udává iktální pomočení, méně často pokálení. Z dalších vegetativních příznaků se objevuje zejm. u PNES s velkými pohyby tachykardie. Může být přítomna mydriáza, ale fotoreakce je vždy zachována. Cyanóza je výjimečná. Pro PNES může svědčit měnlivost symptomatologie při různých záchvatech u téhož pacienta. PNES trvají déle než ES, často déle než 2 minuty (Gates et al., 1985) a PNES status se objevuje v průběhu choroby až u třetiny pacientů. Je třeba připomenout, že v konkrétních případech mají zranění, pokousání jazyka a inkontinence udávané během záchvatu omezenou hodnotu, i když je pravda, že objektivně jsou u PNES zřejmě pozorovány méně často než u ES. Závažnější poranění při záchvatech může vznikat u pacientů s tendencí k sebepoškozování. Může to být také důsledek zvýšeného prahu bolesti při disociaci. Dále za připomenutí stojí, že pomocí žádného z uvedených semiologických rysů vyskytujících se izolovaně nelze diferencovat mezi PNES a ES. Důležité je seskupení jednotlivých příznaků, ale


Odborné články ani poté není absolutní jistota o správnosti takto stanovené diagnózy. Představy o patofyziologii Předpokládá se, že vznik PNES je podmíněn multifaktoriálně. Rozeznáváme faktory predisponující (čili psychogenní etiologie, základní příčina záchvatů, např. sexuální zneužití v dětství), navozující (tzn. psychologické mechanizmy, tedy pochody, skrze něž se psychický stav projeví záchvatem, např. disociace) a udržující (skutečnosti, které zapříčiňují, že se záchvaty opakují, např. trvající nevyřešené dilema) (Bodde et al., 2009). Důležitá je také psychiatrická komorbidita (psychiatrické poruchy jiné než PNES, např. deprese). Podíl těchto faktorů na vzniku a vývoji onemocnění se liší případ od případu. Např. u žen je provokujícím faktorem častěji sexuální zneužití, u mužů pracovní problémy nebo posttraumatická etiologie. Jen asi u 1 z 20 nemocných psychogenní nebo osobní či sociální okolnosti vedoucí ke vzniku PNES nezjistíme. Často je v anamnéze uváděno trauma, nejčastěji fyzické a/nebo sexuální zneužívání v dětství, dysfunkční rodina, ve které se často vyskytují tendence k somatizaci. Pacienti s PNES mívají komunikační problémy a část PNES lze zřejmě chápat jako komunikaci psychické nepohody somatickými prostředky. Poruch komunikace si můžeme všimnout v ambulanci při rozhovoru, kdy nemocného co nejméně přerušujeme či klademe takové otázky, které žádají vysvětlení. Můžeme pozorovat, že pacient se o subjektivních příznacích záchvatu vyjadřuje vágně, a obyčejně až tehdy, je-li na ně tázán. Typicky také nemocní na rozdíl od epileptiků nepopisují snahy, kterými se snaží záchvatu zabránit (Schwabe et al., 2008).


Ačkoli je podle současných vědomostí etiologie PNES psychogenní, jsou u řady nemocných přítomny známky svědčící pro organické postižení mozku. Až u ¼ pacientů se nacházejí abnormity na EEG (včetně epileptiformních). Abnormní mohou být i neurozobrazovací vyšetření. Komorbidita epilepsií je udávána v širokém rozmezí 3,6–58 %. Je zajímavé, že v těchto případech epilepsie předchází PNES a úspěšnou léčbou ES mohou v některých případech vymizet i PNES. Kognitivní výkonnost nemocných s PNES bývá také často snížena, podle různých prací stejně či dokonce více než u pacientů s ES. Profil tohoto oslabení však není pro PNES specifický. Jiní autoři nacházejí důkazy pro to, že i kognitivní oslabení při formálním testování může mít funkční složku. PNES mohou vznikat v časové návaznosti na traumatizující životní události, kterých byla popsána celá řada, od přírodních katastrof, ztrátu zaměstnání, automobilové havárie, přes porod, úmrtí v rodině až po znásilnění. Často tyto události představují poslední kapku v terénu předchozího nebo probíhajícího jiného stresu nebo nevyřešeného konfliktu. V rámci již probíhajícího onemocnění mohou být záchvaty spouštěny zdánlivě málo závažnými událostmi (např. náhlými senzorickými podněty nebo často návštěvou u lékaře). K PNES dochází často v přítomnosti jiných osob, obvykle v bdělosti (ačkoli pacient často působí dojmem spícího – tzv. preiktální pseudospánek, preictal pseudosleep). Byl však popsán i jejich vznik ve spánku. Dále byla vzácně popsána návaznost záchvatů na jednoduché parciální ES. Faktory, které udržují aktivitu onemocnění, jsou např. kontakty se zdravotnictvím, třeba vyšetření

21

Odborné články pro jiné medicínsky nevysvětlitelné tělesné obtíže, jako jsou chronická bolest, fibromyalgie, dráždivý tračník, menstruační problémy atd. Dalším udržujícím faktorem může být sekundární prospěch, ať už finanční v podobě důchodů či zaujetí tzv. role nemocného, která pacientům umožní přesunout odpovědnost na někoho jiného. To je důležité, protože většina nemocných bohatě využívá zdravotnický a sociální systém. Anamnéza psychiatrické léčby je u nemocných s PNES častější než u pacientů s ES. V konkrétních případech může jít jednou o predisponující faktor, jindy o komorbiditu. Časté jsou poruchy osobnosti (nejčastěji hraniční – 40 %), jiné somatoformní (22–84 %) a disociativní (22–91 %) poruchy, posttraumatická stresová porucha (35–49 %), depresivní (57–85 %) a úzkostné (11–50 %) poruchy (Neuber, 2008). Ve srovnání s nemocnými s ES pacienti s PNES připouštějí psychogenní provokující momenty méně často a při hovoru o nich bývají hněviví až hostilní. Diagnostika Diagnostika PNES je obtížná. To vede k tomu, že se ke stanovení správné diagnózy často dospěje až po mnoho letech trvání choroby, kdy pacienti bývají nesprávně léčeni (Neuber et al., 2002). PNES musí být předně odlišeny od epilepsií. Je paradoxní, že ačkoli dříve byly PNES častěji chybně diagnostikovány jako epilepsie, v posledních letech je tomu zřejmě obráceně. Třeba je dále diferencovat organické neepileptické záchvaty (synkopy, migréna, hyperventilační tetanie, tranzitorní ischemické ataky, hypoglykémie, paroxyzmální choreoatetóza, parasomnie atd. – viz speciální článek této série). Složitá může být i diferenci-

22

ální diagnostika oproti dalším psychiatrickým onemocněním, např. panickým atakám a jiným úzkostným poruchám nebo např. flashbacks v rámci post traumatické stresové poruchy. Pro všechny tyto poruchy mají příslušné lékařské obory vyvinuty odpovídající diagnostické testy, jejichž popis přesahuje rozsah tohoto sdělení. Je třeba zdůraznit, že organická nervová onemocnění (např. epilepsie) se mohou vyvinout i na terénu různých sociálních a psychologických patologií. Proto je potřeba využít všech v daném případu relevantních vyšetřovacích prostředků k vyloučení organické etiologie. Diagnostika PNES se opírá o anamnézu, ve které je třeba pátrat po všech dříve uvedených predisponujících, provokujících a udržujících faktorech. Ani jeden z nich není pro PNES absolutně senzitivní a specifický. Avšak přítomnost jejich různých kombinací může být pro stanovení diagnózy často podstatnější než popis záchvatů, který může být zavádějící (Reuber a Elger, 2003). Ale i z popisů záchvatů od svědků je možno načerpat mnoho užitečných informací. Neexistuje žádný test, který by měl pro diferenciaci PNES dostatečnou senzitivitu a specificitu (Cuthill a Espie, 2005). Byly použity různé typy psychologického testování, stanovení postiktální sérové hladiny prolaktinu (event. jiných látek), iktální SPECT aj. Psychologické vyšetření používá 3 skupiny vyšetření: 1. osobnostní dotazníky, 2. neuropsychologické vyšetření, 3. testy na simulaci. Tyto testy by měly být používány společně i s dalšími neuropsychologickými nástroji (velmi užitečný je zejména rozhovor se zkušeným neuropsycholo-


Odborné články gem), protože výpovědní hodnota izolovaného testu je mizivá. Např. nejčastěji používaný osobnostní dotazník – Minnesota Multiphasic Personality Inventory – nedokáže v jednotlivém případě spolehlivě diferencovat mezi PNES a ES. Vyvíjejí se další psychologické nástroje, ale jejich praktická klinická užitečnost je spíše sporná. Postiktální stanovení sérové hladiny prolaktinu 10–20 minut po skončení motorického záchvatu má pro diferenciální diagnostiku PNES a ES omezený význam stejně jako stanovení sérové hladiny neuron specifické enolázy, kortisolu a kreatin fosfokinázy (Willert et al., 2004; Petramfar et al., 2009). Někteří autoři navrhují vyšetření hypnogramu, kde nemocní s PNES mají obdobnou spánkovou architekturu jako pacienti s depresí (zvýšení zastoupení REM spánku). I z tohoto vyšetření může mít konkrétní pacient jen mizivý praktický prospěch.

Negatívní iktální SPECT se považuje jen za určitý přídatný faktor, který může přispět k diferenciální diagnostice mezi PNES a ES u menšiny pacientů. Nejdůležitějším diagnostickým testem je v nejasných případech video-EEG monitorování, samozřejmě v korelaci s příslušnou anamnézou. Pomocí video-EEG se podaří zachytit PNES asi u poloviny nemocných. Výtěžnost video-EEG lze zvýšit asi na 2/3 při současném použití fotostimulace a hyperventilace a na ¾ při použití sugestivní indukce s pomocí placeba (Cuthill a Espie, 2005). Blíže se touto problematikou nezabýváme, protože ji pokrývá poslední z této série příspěvků. Léčba Historické práce pojednávající o první pomoci při PNES používaly komprese různých orgánů v dutině břišní, ucpání pacientova nosu a úst po dobu 20–30 s či injekcí apomorfinu v emetických dávkách (Cuthill a Espie, 2005). Některé PNES mohou být zastaveny injekcí placeba. V současnosti se preferuje odchod osob, které zvyšují pacientovu

Společnost, která pomáhá v péči o zdraví


23

Odborné články psychickou nepohodu, z místa záchvatu a klidná konverzace s ošetřujícím lékařem. V případě, že nemocný udává auru, může se progresi záchvatu zabránit instruktáží pacienta, aby se zaměřil na zevní prostředí nebo nácvikem břišního dýchání (Reuber, Hewlett a Kemp, 2005). Někdy je nutno ke snížení duševního strádání pacienta podat benzodiazepiny. Podle našich zkušeností je však lépe se medikaci vyhnout. Seznámení pacienta se závěry vyšetřování je pro další průběh onemocnění zásadní. Doporučuje se, aby pacient a lékař shlédli video- EEG záznam záchvatu a pacientovi byla diagnóza objasněna v podpůrném prostředí nepejorativním způsobem jako „dobrá zpráva“. Je třeba vysvětlit, že PNES nejsou epilepsie ani simulace, a objasnit, co PNES jsou. Vhodné je začít tím, že tyto záchvaty se často vyskytují u pacientů s psychosomatickými poruchami, kteří jsou nějak stresováni, u lidí depresivních či úzkostných, u osob, které jsou oběťmi traumatické zkušenosti, kterou však jako zdroj svých obtíží potlačí. Je možné se opřít o analogie, např. vysvětlit, že PNES představují kódovanou zprávu, pomocí které podvědomí vyjadřuje svou nespokojenost, nebo přirovnat PNES k proudu páry, kterým se uvolňuje tlak v Papinově hrnci, stejně jako podvědomí uvolňuje prostřednictvím PNES svůj přetlak. Je třeba zjistit, zda pacient naše sdělení přijal. Po stanovení diagnózy PNES by měl být stanoven plán postupného vysazování antiepiletik. U některých (zejm. benzodiazepinů a barbiturátů) hrozí vznik abstinenčních záchvatů; po vysazení stabilizátorů nálady se může demaskovat afektivní nebo panická porucha.

24

V případě, že záchvaty po objasnění diagnózy nepřestanou, měl by neurolog přimět pacienta k přijetí psychiatrické léčby, vysvětlit, že se musí naučit vyrovnat se jinak než dosud se stresy, poznat své pocity a naučit se je verbalizovat. Je třeba upozornit na dlouhodobou léčbu, nejméně 6 měsíců. Péče o refrakterní nemocné s PNES by měla být multidisciplinární a vedena týmem, který má v této problematice zkušenosti. Její překážkou je heterogenita PNES, která dosud neumožňuje jejich klasifikaci do podskupin podle převažující etiologie. Hlavním léčebným přístupem je psychoterapie. Dosud však o ní byly publikovány takřka výhradně retrospektivní nerandomizované studie a i podle nich je její účinnost nepotvrzená (Meierkord at al., 1991; Brooks et al., 2007). Dále chybí literatura zabývající se srovnáním různých terapeutických postupů. Většina studií vyznívá v tom smyslu, že si pacienti nějakým způsobem léčení vedou lépe než pacienti neléčení. To zřejmě ukazuje na velkou roli, kterou hraje motivace pacienta. Využívá se různých psychoterapeutických přístupů, např. kognitivně behaviorální terapie, různých způsobů psychodynamické interpersonální terapie, operantního podmiňování, biofeedback, hypnoterapie, rodinná terapie, skupinová psychoterapie. Většinou je na místě individualizovaný přístup využívající kombinaci několika postupů (Ramani, 1993). Farmakoterapie je vyhrazena zejména pro terapii komorbidních poruch. Užívány jsou SSRI pro panické ataky a deprese. Je vhodné, když si neurolog ponechá pacienta ve sledování pro případy, že pacient psychiatric-


Odborné články kou léčbu nevyhledá, nebo tato léčba není dobře vedena, event. ji pacient odmítne. Pak neurolog léčí symptomaticky depresi a anxietu. Důvodem neurologického sledování je i kombinace PNES s ES. Léčba Munchausenova syndromu prakticky neexistuje. Pacienti obvykle po stanovení diagnózy nespolupracují a nepřipouštějí vědomou produkci příznaků. Odmítají psychiatrickou péči a velmi rychle se ztrácejí ze sledování. Přece jen se však zdá, že odhalení podstaty onemocnění vede k lehkému poklesu frekvence lékařských ošetření. Vzhledem k charakteru záchvatů by se mohlo zdát, že by u PNES měla platit analogická omezení jako u epilepsií, např. zákaz řízení motorových vozidel. Analýza nehodovosti malé skupiny pacientů s PNES však zatím toto stanovisko nepodpořila. Záležitost bude vyžadovat další zkoumání. Prognóza Krátkodobá sledování půl až jeden rok po stanovení diagnózy prokazují relativně uspokojivé výsledky s 1/3 až 1/2 pacientů bez záchvatů. Medicínské a sociální výsledky dlouhodobých studií jsou, stejně jako u jiných somatoformních poruch, méně optimistické – 2/3 nemocných mají dále záchvaty a více než 1/2 je závislá na sociálních dávkách. Jen 16 % pacientů je bez záchvatů a ekonomicky nezávislých. Výsledky se však liší v závislosti na zkoumané populaci (Walczak et al., 1995). Prognózu ovlivňuje v pozitivním smyslu časná diagnóza, mladší věk počátku onemocnění, vyšší inteligence a socioekonomický status. Negativ-


ními prognostickými faktory jsou dramatičtější charakter záchvatů (křečové, anamnéza iktální inkontinence, pokousání jazyka a PNES status), přidružené další psychogenní tělesné příznaky, psychiatrická komorbidita, větší tendence k disociaci a výraznější porucha osobnosti (Reuber a Elger, 2003; Kanner et al., 1999). Jestliže rozdělíme PNES na skupinu se záchvaty s nehybným zíráním a motorickými projevy, zdá se, že ve skupině s nehybným zíráním je prognóza lepší. Zřejmě je tomu tak proto, že se zde objevuje méně encefalopatií. O tom, jak důležité jsou u PNES otázky sociální, svědčí, že lepší prognózu mají pacienti s dostatkem přátelských vazeb a dokonce i ti, kteří měli tyto vztahy v dětství. Ostatně děti mají lepší prognózu než dospělí, ale o tom je řeč v jiném článku této série. Naopak soudní stíhání je špatnou prognostickou známkou. Pozornost jistě zasluhuje fakt, že někteří pacienti dosáhnou remise bez jakýchkoli léčebných zásahů (Betts a Boden, 1992) a u jiných PNES perzistují, přestože jsou podle současných znalostí léčeni správně (Walczak et al., 1995). Ale i u léčebných úspěchů je otázkou, zda vymizení záchvatů věrohodně odráží aktivitu onemocnění. Nezdá se totiž, že by zde kritéria, která byla vypracována pro nemocné s epilepsiemi, byla adekvátní. U řady zejména konverzních nemocných je symptomatologie velmi měnlivá, k jednomu příznaku se přidávají příznaky další či původní příznak vymizí a je nahrazen příznaky jinými (Kanner et al., 1999). Ani formální měření kvality života nemusí poskytovat nezkreslený obrázek o aktivitě onemocnění. Např. ačkoli 75 % pacientů v jedné studii hlásilo zlepšení kvality svého života, nebylo možno objektivně psychosociální zlepšení prokázat (Jongsma et al., 1999).

25

Odborné články Závěr PNES představují častý medicínský problém. Cílem péče o tyto nemocné je v ideálním případě časně a pozitivně (tedy ne způsobem „nejde o epilepsii) stanovit diagnózu (Gigineishvili, 1999), zabránit opakování záchvatů a dosáhnout vymizení základní psychopatologie a dalších často sdružených psychogenních tělesných příznaků. Těchto cílů se však v současnosti zřejmě nedaří dosáhnout ve většině případů a PNES často přetrvávají i po úspěšném stanovení diagnózy. Ale i tehdy má správně vedená diagnostika svůj význam, protože přinejmenším ušetří pacienty zbytečné léčby antiepileptiky a invazivních, potenciálně zdraví a život ohrožujících zákroků. Také celospolečenský dopad

i skromných terapeutických výsledků je pozitivní, protože sníží objem finančních prostředků vynakládaných na tuto skupinu nemocných. Bagatelizace PNES není na místě. Ukazuje se, že pacienti s PNES a epilepsiemi vnímají svůj život jako stejně stresující, což ovlivňuje kvalitu nejen jejich života, ale i života jejich blízkých. Medicínské a ekonomické aspekty PNES pak mají i celospolečenskou dimenzi. Proto je potřeba se péči o tyto nemocné a výzkumu PNES intenzivně věnovat. MUDr. Zdeněk Vojtěch Neurologické oddělení, Nemocnice Na Homolce Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 [email protected]

Informace, události bude vyplácen pravidelně každý měsíc, příspěvek na pomůcky jednorázově. Opozice chtěla vrátit návrh vládě k přepracování, nezískala však potřebnou podporu. Novelu zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením nyní projedná sociální výbor. Předloha je částí sociální reformy ministra Jaromíra Drábka (TOP 09).

Dávky pro postižené by se měly podle poslanců sjednotit na dva příspěvky Poslanecká sněmovna počátkem června podpořila změnu ve vyplácení dávek zdravotně postiženým. Několik dosavadních dávek se sloučí ve dvě – na mobilitu a na pomůcky. Příspěvek na mobilitu

26

S návrhem však nesouhlasila opozice. Podle poslankyně Milady Emmerové ohrožuje sociální smír, a proto by ho vláda měla přepracovat. Nespokojena je například i koaliční poslankyně Lenka Kohoutová (ODS). Podle ní by nárok na dávku měli mít i autisté, se kterými se nyní nepočítá. „Někteří z nich nejsou schopni pohybovat se v hromadných dopravních prostředcích, současně jsou však schopni chodit do školy. My je nemáme, jak dostat do školy,“ podotkla Kohoutová.


Informace, události Vláda chce novelou zjednodušit vyplácení dávek. Ty se nyní poskytují zvlášť například na zakoupení auta, jeho úpravu, opravu a na provoz. Nyní se všechny poskytované dávky sloučí do dvou. „Ten návrh je předkládán po dlouhých diskusích zejména s Národní radou osob se zdravotním postižením a je výsledkem konsensu. Jde o to, aby se zvýšila adresnost a efektivita vyplácení dávek osobám se zdravotním postižením,“ řekl poslancům Drábek.

úpravu – v deseti letech nesmí přesáhnout 200 tisíc korun. Příspěvky nebude moci exekutor zabavit. Nebudou z nich možné ani žádné srážky.

Na mobilitu a na pomůcky Příspěvek na mobilitu se bude vyplácet měsíčně všem osobám starším jednoho roku, které nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace. Má činit 400 korun. Podle ministerstva nyní „typický příjemce“ pobírá 250 korun. Druhou dávkou by byl příspěvek na zvláštní pomůcky. Patří sem třeba peníze na koupi auta. Stejně jako nyní by žadatel mohl získat až 100 tisíc korun. Pokud by finance dostal, pět let by pak na mobilitu měsíčně dostával 200 korun.

Podle odhadu by příspěvek na mobilitu mohlo pobírat 260 tisíc lidí. Výdaje by tak mohly činit 1,25 miliardy korun ročně v prvních dvou letech. Na pomůcky by stát mohl poskytnout asi 640 milionů.

Na jinou pomůcku za méně než 35 tisíc korun by měl podle návrhu zákona stát poskytnout peníze jen tehdy, pokud je příjem domácnosti postiženého menší než šestinásobek životního minima. Spoluúčast by byla deset procent z ceny předmětu, minimálně ale tisíc korun. Také u pomůcky dražší než 35 tisíc korun by člověk měl desetinu zaplatit, stát by dal nejvýš 350 tisíc korun. U nemajetných by podíl žadatele určil krajský úřad práce, opět by ale byl nejméně tisíc korun. Součet všech příspěvků na pomůcky nesmí v pěti letech překročit 800 tisíc korun. Nyní se započítávají peníze od státu na auto a jeho opravu či


Žadatelé o příspěvky se budou muset nechat vyšetřit posudkovým lékařem správy sociálního zabezpečení. Doktoři by nově místo 36 úkonů hodnotili desítku oblastí. Podle Národní rady zdravotně postižených by tak někteří lidé mohli o podporu od státu přijít.

Vláda ustoupila Radě postižených se podařilo dosáhnout kompromisu ve věci sociální karty. Ta měla nahradit průkazy ZTP, nakonec ale nebude fungovat jako platební, ale jen jako identifikační. Lidé s průkazkami TP, ZTP a ZTP/P budou mít dál například slevu na dopravu a jejich doprovod či vodicí pes s nimi budou moci jezdit zdarma. Průkazy pro postižené, které úřady vydají letos, by pak měly platit až do konce roku 2015. ČTK

27

Kontakty Zdravotnická centra a poradny

tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt: Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426 435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KYJOV (+ HODONÍN) Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr. Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta. [email protected]

CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.: 543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr. I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@ fnusa.cz. Neurologická poradna pro ženy s epilepsií: kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626, e-mail: [email protected]. Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno, pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00 Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.: 532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno. cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D – přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr. Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.

NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE – HRADEC KRÁLOVÉ Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265, 500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko, PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do 12.00 hod. epileptologická poradna). NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01 Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532, e- mail: [email protected]. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV) Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého 972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.: 573 332 211 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická 18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,

28

CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie, Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení – tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr. Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger). PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ – NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1 Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277, 222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr. Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač, As. MUDr. Jana Zárubová. GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2, budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr. J. Židovská, CSc. EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965 501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.


Kontakty as. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930, 148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www. mediscan.cz

dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).

CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4 FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská 800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U) – Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J. Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@ ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242.

NEUROCENTRUM – JESENICE U PRAHY MUDr. Boris Živný, tel.: 604 265 487 (objednání), 603 740 167 (poradenství) www.neurocentrum.cz, e-mail: [email protected] (poradna) a [email protected] (objednání)

CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN MOTOL, PRAHA 5 FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/. Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek, CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol), za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič. Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/ zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc ([email protected]), MUDr. Ludvíka Faladová ([email protected]), MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol. cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@ post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG), JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program), sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno se objednat předem. Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých: FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224 436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email: [email protected] nebo [email protected] nebo MUDr. Petr Marusič ([email protected]), MUDr. Martin Tomášek ([email protected]), MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz) CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE NA HOMOLCE, PRAHA 5 Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19 Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii


PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7 Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7, tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@ gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance – As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní sestry pí I. Hrodějové. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN) Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje, MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí až středa 8-12 a 13-15 hod. PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE) Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika Záhumenská, tel.: 576 000 232 PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ, EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG MONITOROVÁNÍM – ZLÍN Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín, MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková, tel.: 577 552 068.

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Externí pracovníci SANOFI-AVENTIS, s.r.o. Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám: MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum

29

Kontakty pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected]. Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508, 597 373 518, e-mail: [email protected]. Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected]. DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00, út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00, st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca od 8.00 do 16.00)

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese

Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325. KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 224: 13. srpna 2011 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

30


AURA ZAJÍMAVOSTI ODBORNÉ ČLÁNKY INFORMACE O EPILEPSII

Recommend Documents