AURA. ZAJÍMAVOSTI Uvítáte označení, že jste epileptik? Na trhu je silikonový náramek Epilepsy INFORMACE O EPILEPSII

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

ZE SPOLEČNOSTI „E“ Nalaďte si pořad Život s epilepsií na ČRo 6 Máme svého patrona Pořádáme vzdělávací program Úvod do problematiky epilepsie Hledáme zájemce na natáčení dokumentárního filmu

ZAJÍMAVOSTI Uvítáte označení, že jste epileptik? Na trhu je silikonový náramek Epilepsy

235, ZÁŘÍ–ŘÍJEN 2012

Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Den otevřených dveří .................................. 5 Společnost „E“ nebude scházet…................. 6 Společnost „E“ má svého patrona ................ 6 Tvůrčí středy jsou opět tu – přijďte mezi nás .. 7 Zapojte se s námi do výuky angličtiny ............ 7 Akreditovaný Vzdělávací program MPSV ..... 8

Ze Společnosti „E“ ........................ 9 Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 9 Program ve Společnosti „E“ v Praze ........... 10 I s epilepsíí se dá prožít letní tábor plný dobrodružství................................... 11 Kde strávit letní pohodový týden? Přeci s námi ve Staré Olešce..................... 13 Chorvatské Vodice: Odpočinek u moře i nezapomenutelné výlety ...................... 14 Klubáci bojovali na Mezinárodní šachové dovolené 2012 ....................................... 16 Z klubové činnosti ....................................... 16 Inzeráty....................................................... 18

Zajímavosti ...................................19

Na trhu je silikonový náramek Epilepsy ....... 19 Olympijské střípky s tématem epilepsie ...... 19

Epilepsie vašima očima .................21 Pozvánky odjinud ........................ 24 Nemůžete sehnat práci? Zvyšte si svou kvalifikaci na rekvalifikačním kurzu .......... 24 Z nabídky aktivit Týdnu sociálních služeb ČR si vybere každý ........................................ 25

Informace, události ..................... 25 Výplata sociálních dávek nově přes sKarty ... 25 Sněmovna možná legalizuje používání konopí k léčbě......................................... 26 Speciální telefonní tarify pro zdravotně postižené ................................................ 26

Kontakty ...................................... 28 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............

28 29 31 31

Citát .......................................................... 19

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

www.spolecnost-e.cz

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

září–říjen 2012

3

Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, A je tu podzim. Někteří mají toho období spojené s babím létem, překrásnou paletou barev přírody, pouštěním draků, jiní z nás s vidinou blížícího se pošmourného, sychravého počasí a s tím spojenou depresivní náladou. Z jakýchkoli negativních myšlenek vás určitě vyvede nové číslo časopisu Aura, jehož štafetu v šéfredaktorování mi bylo ctí převzít. Ve vzpomínkách na vás dýchne nadšení účastníků táborů, pobytů u nás i v zahraničí, které jsme pro vás organizačně zajistili. Začíst se můžete do příběhů lidí, kteří dokázali i s diagnózou epilepsie úspěšně reprezentovat naši vlast na olympijských i paralympijských hrách, které byly jednou z celosvětově nejsledovanějších událostí letošního léta. Pro ty z vás, kteří naopak myslí dopředu a již se těší na Vánoce, máme skvělý tip na drobný dárek pod vánoční stromeček v podobě identifikačního náramku Epilepsy.

S podzimem vrcholí i naše kampaň na snižování stigmatu o epilepsii a bojem s předsudky vůči této nemoci. Pokud se i vy ztotožňujete s názorem, že je třeba se strachem, mylnými představami a diskriminací doprovázejícími toto onemocnění něco aktivně dělat, máte jedinečnou šanci. Uvnitř časopisu se dočtete, že celá naše kampaň bude završena vznikem dokumentárního filmu, pro který hledáme třeba právě vás! Máte odvahu promluvit o svých problémech, potížích, strastech s touto nemocí a nebo se naopak s nadšením pochlubíte se svými životními úspěchy a vítězstvími? Mlčením zeď nezboříme, dejte o sobě vědět, zapojte se a pomozte nám společně vyvrátit mýty a pověry o epilepsii a ukázat, že jsme ve skutečnosti normální lidé. Předem děkujeme za Vaši pomoc a už se těšíme na spolupráci s Vámi. Jana Roulová

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Společnost „E“ v pořadu České televize Sama doma Ve středu 26. 9. 2012 vystoupila v pořadu Sama jako zástupce naší organizace paní Martina Havlová, místopředsedkyně a koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a paní

4

as. MUDr. Klára Brožová, pracující na dětské ambulanci pro epileptologii a epileptochirurgii. Pořad je možné shlédnout na internetových stránkách www.ceskatelevize.cz/ivysilani/, kde je možné v sekci A-Z vyhledat již proběhlá vysílání pořadu Sama doma.

informace o epilepsii | AURA 235

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association, o.s. vás zve u příležitosti

Národního dne epilepsie do svého sídla v Praze 4, Liškova 3 ve čtvrtek

4. října 2012 na

DEN OTEVŘENÝCH DVEŘÍ Program 14,00 – 14,30 hodin Přivítání ve Společnosti „E“ 14,30 – 16 hodin Aranžování podzimního košíčku – každý si může sám vytvořit květinovou dekoraci za mírný poplatek 16,00 – 18,00 hodin Minisoutěž – ochutnávka specialit kroužku vaření 17,00 – 18,30 hodin Možnost konzultace s psycholožkou Mgr. Zuzanou Vilímovou Opékání buřtů (za poplatek) 18,30 – 19,00 hodin Vyhlášení výsledků minisoutěže ve vaření Po celé odpoledne možnost konzultací s pracovnicemi Společnosti „E“ Doprava Od metra C – Kačerov bus č. 189, od Metra B – Smíchovské nádraží bus č. 198. Výstupní zastávka Cílkova Případné dotazy Telefon č. 241722136, email [email protected] Těšíme se na vaší účast. Společnost „E“


5

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Společnost „E“ nebude scházet… … na 1. Veletrhu sociálních a návazných služeb Prahy 10 Svou činnost bude Společnost „E“ prezentovat také na 1. Veletrhu sociálních a návazných služeb Prahy 10, který proběhne 3. 10. 2012 od 11 do 17 hod. na Kubánském náměstí v Praze 10. Pro účastníky máme připraveny informační tiskoviny o epilepsii a materiály o Společnosti „E“, nemůžeme však přislíbit osobní účast po celou dobu programu Veletrhu, připravujeme pro Vás Den otevřených dveří. … na Kongresu praktických lékařů a sester Ve dnech 18.-19. října 2012 se zúčastníme IX. Kongresu praktických lékařů a sester v Kongresovém centru u Hájků v Praze, kde v bloku Neurologie představíme činnost naší organizace. Detailní informace účastníkům kongresu dále poskytneme v našem informačním stánku a přispějeme i dekoračně – klienty vytvořená květinová dekorace bude zdobit stůl pro přednášející. … na XIV. postgraduálním kurzu epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“ V termínu 19.-20. října 2012 nebude náš informační stánek scházet na XIV. Postgraduálním kurzu epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“ konaného v kongresovém centru Floret v Praze Průhonicích. Zavázali jsme se také k dodání květinových výzdob stánků prezentujícím se farmaceutickým firmám.

vory o vztazích: Život s epilepsií. Těšit se můžete na setkání s epileptologem MUDr. Michalem Bajačekem, Ph.D., s předsedkyní Společnosti „E“ Alenou Červenkovou a maminkou dítěte s epilepsií, kteří pohovoří o tom, co život s tímto onemocněním obnáší, jak se epilepsie projevuje, jak dochází k stanovení diagnózy, jaké jsou současné léčebné možnosti, ale především – co lidem s tímto onemocněním pomáhá vést plnohodnotný osobní život, v kruhu rodiny i ve společnosti. Pořad bude vysílán na středních vlnách ČRo 6 na frekvenci 639 kHz, 954 kHz nebo 1332 kHz. Pokud vám premiérové vysílání uteče, nezoufejte, pořad je možné později nalézt v internetovém archivu Rádio na přání http://hledani.rozhlas.cz/iradio/. V případě změny vysílacího času vás budeme o aktuálním termínu vysílání pořadu informovat na našich webových stránkách.

Společnost „E“ má svého patrona Moderátorka a jedna z nejznámějších televizních hlasatelek Marie Tomsová se rozhodla podporovat Společnost „E“ a stala se její patronkou. „Společnost „E“ podporuje nejen lidi s epilepsií, ale i jejich rodiny. Vím, že podpora slabších je věcí hluboce lidskou, proto se mi tato nezisková

Společnost „E“ o epilepsii a životě s ní v ČRo 6 Dne 7. 10. 2012 si v 19.30 nezapomeňte naladit vlny ČRo6, aby vám neuteklo vysílání pořadu Ho-

6


Důležité: rozhodně nepřehlédněte organizace zalíbila a rozhodla jsem se stát jejich patronem,“ říká Marie Tomsová. „S epilepsií jako takovou vlastní zkušenost nemám, ale to mi nebrání v tom, abych se zastala činnosti, tak hluboce humánní jakou Společnost „E“ dělá. Nikdo z nás nemůže vědět, co jej v životě čeká, proto si myslím, že je potřeba myslet na všechny, kteří jsou jakkoli znevýhodněni. Nikdy nemůžeme vědět, jestli někdy nebudeme na jejich místě,“ doplnila paní Tomsová. „Společnosti „E“ si vážím také pro to, že se všemi prostředky snaží zmírnit stigma, které v sobě epilepsie nese. Snaží se pracovat na tom, aby se veřejnost dozvěděla, že epilepsie je sice onemocnění vážné, ale že vždy je možno najít cestu, jak s ní žít. Je k tomu ale potřeba, aby okolí chápalo, že člověka s epilepsií není třeba vyloučit ze společnosti, či se jej obávat. Proto se i já do té míry, do jaké mohu, snažím přispět ke zlepšení postavení lidí s epilepsií,“ dodala Marie Tomsová.

Hledáme zájemce na natáčení dokumentárního filmu Máte diagnostikovánu epilepsii? Je Váš životní příběh něčím výjimečný a zajímavý? Lákalo by Vás veřejně vystoupit a podělit se se svou výpovědí o denních strastech s touto nemocí? Pokud jste na předchozí otázky odpověděli ano, pak hledáme právě Vás! Pro natáčení dokumentárního filmu hledáme otevřené, komunikativní spolupracovníky s diagnózou epilepsie. Zájemce prosíme o zaslání stručného životního příběhu na emailovou adresu: [email protected], nebo poštou na Společnost „E“, Liškova 3, 142 00 Praha 4. Třeba právě Váš životní příběh může napomoci s destigmatizací epilepsie v očích ostatních.


Aktualizace rubriky Kontakty Aktualizovali jsme pro Vás rubriku Kontakty, zkontrolujte si, zda ve vašem okolí nenabízí odbornou pomoc nový lékař, centrum pro léčbu epilepsie či sociální pracovník.

Tvůrčí středy jsou opět tu – přijďte mezi nás Je po prázdninách, byly fajn, ale teď už se moc těším na naše Tvůrčí středy a na všechny, kteří pravidelně chodí a aranžují, kuchtí, tvoří… těším se ale i na vás ostatní, kteří váháte a nejste si jistí – přijďte mezi nás. Věřím, že se vám budou naše setkání líbit, důležité je, že se spolu sejdeme a při zajímavé práci si popovídáme, sdělíme si své zážitky a je nám spolu moc prima. V programu pražského Klubu naleznete termíny Tvůrčích střed na následující 2 měsíce. Vyhrazuji si však právo na změnu, zejména z důvodu získání zakázky aranžování květinových dekorací. Aktuální informace vždy naleznete na našich webových stránkách [email protected] nebo vám je ráda sdělím na telefonním čísle 241 722 136. Krásné babí léto a brzy na viděnou! Martina Havlová

Zapojte se s námi do výuky angličtiny V říjnu opětovně startuje kurz angličtiny pro středně pokročilé vedený lektorkou Mgr. Kateřinou Kolářovou. Kurz je vhodný pro ty, kteří absolvovali alespoň jeden celý kurz AJ pro začátečníky. Budeme se věnovat zejména praktické angličtině, kterou můžete použít v běžném životě – představení, rodina, nakupování, restaurace, cestování, atd. Učíme se převážně z knihy Angličtiny pro seniory – slovní zásoba, gramatika a praktická cvičení na procvičení, která zaručí, že se budete schopni domluvit v běžných životních situacích.

7

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Kurz se bude konat pravidelně každé úterý od 17.30 do 18.30 hod. ve Společnosti „E“, Liškova 959, Praha 4. Cena kurzu: 30,- Kč za hodinovou lekci. Přihlášky zájemců o výuku přijímáme na našich kontaktech: info@spolecnost- e.cz nebo 241 722 136.

Klubáci z Brna pojedou na výlet do Buchlovic V sobotu 13. října 2012 pořádá brněnský Klub „E“ výlet na Státní zámek Buchlovice. Pokud vás tato nabídka oslovila a chtěli byste se přidat, kontaktujte nás pro bližší informace na: info@ spolecnost-e.cz nebo 241 722 136.

AKREDITOVANÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM MPSV „ÚVOD DO PROBLEMATIKY EPILEPSIE“ Termín konání: 6.11.2012 (ÚTERÝ) od 9.00 do 15.30 hodin Místo konání: Stacionář Společnosti „E“, Liškova 3, 142 00 Praha 4 (tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] ) Doprava: Od metra C – Kačerov bus č. 189, od metra B – Smíchovské nádraží bus č. 198. Výstupní stanice = Cílkova. Cena: 900 Kč / osoba (pití na místě, oběd z vlastních zdrojů) Přihlášky možno učinit: telefonicky na č.: 241 722 136 nebo e-mailem na adresu: [email protected]

PROGRAM 9.00 – 9.30 hodin Prezentace, informace o Společnosti „E“ 9.30 – 11.00 hodin Základní informace o epilepsii, typy epileptických záchvatů, medikace přednášející: MUDr. Michal Bajaček, Ph.D. 11.00 – 11.15 hodin přestávka 11.15 – 12.00 hodin Úvod do psychologie nemocných epilepsií přednášející: PhDr. Eva Štichová 12.00 – 13.00 hodin Přestávka 13.00 – 15.15 hodin Praktická cvičení první pomoci při epileptickém záchvatu přednášející: Aleš Benda, záchranář 15.15 – 15.30 hodin Závěr, výměna zkušeností, předání osvědčení Těšíme se na Vaši účast. Společnost „E“

8


Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem


9

Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Úterý: Výuka angličtiny: kurz pro středně pokročilé vedený lektorkou Mgr. Kateřinou Kolářovou se koná od října od 17.30 do 18.30 hod. Cena: 30 Kč za hodinovou lekci. Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit):

10.10. rukodělné činnosti 17.10. aranžování na zakázku – lékařské kongresy 24.10. zazimování zahrady 31.10. aranžování listopad 7.11. vaření 14.11. rukodělné činnosti 21.11. vaření 28.11. aranžování – aranžmá adventního věnce Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 16.00 do 18.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

říjen 3.10. vaření – minisoutěžní příprava pohoštění na Den otevřených dveří

10


Ze Společnosti „E“ I s epilepsíí se dá prožít letní tábor plný dobrodružství Léto plné dobrodružství, pátrání, her a úkolů si na Letní dětský integrovaný tábor pro děti s epilepsií realizovaný ve spolupráci s občanským sdružením Krátký potlesk v Havlišově mlýně v Jindřichovicích u Želetavy přijelo letos užít celkem 17 dětí s epilepsií a 5 jejich sourozenců nebo kamarádů. Všechny děti byly zařazeny dle věku do jednotlivých oddílů, kde jim péči poskytovali oddíloví vedoucí, praktikanti a asistenti se základními znalostmi o epilepsii. Po celou dobu letního tábora byl přítomen lékař, který byl cca jeden měsíc před konáním tábora obeznámen se zdravotním stavem všech dětí s epilepsií i dětí z řad jejich blízkých.

hry a mnoho dalších táborových aktivit mohli rodiče dětí po celou dobu online sledovat na táborovém deníku http://www.taborovydenik.ic.cz/, kde denně přibývaly zprávy i fotografie a rodiče zde mohli zanechávat vzkazy pro vedoucí nebo ostatní rodiče. To, že se letošní tábor opravdu vydařil, je patrné i z pozitivních ohlasů od rodičů, které jsme obdrželi:

Jak je již zvykem, i letos dětem zpestřovala táborový čas celotáborová hra – tentokrát s tématikou Dobrodružství městečka Veselá Díra, která děti na 14 dní pasovala do rolí obyvatel v městečku z 30. let minulého století, které se připravuje na oslavu 500. výročí svého založení. Příprava oslav je však záhy narušena vraždou četníka, kterou je nutné ihned vyšetřit, a tak se děti v jednotlivých oddílech ujímají rolí vyšetřovatelů a s vervou se pouští do hledání vraha. Průběh celotáborové


„Měla jsem pocit bezpečí, že je o Mildu dobře postaráno, hlavně po zdravotní stránce. S pečlivým přístupem, kvalifikovaným dozorem nad dětmi jsem byla moc spokojená. Měla jsem každý den možnost shlédnou aktuální dění v táboře. Jsem prostě nadšená.“ „Dcera se vrátila velice spokojená. Protože se děti s epilepsií začleňují do běžné společnosti a vidí, že je takových dětí se stejnou nemocí kolem nich hodně.“ „Pro dítě s epilepsií se jedná o jedinou možnost účasti na dětském táboře. Lékařka odmítla povolit účast syna na běžném táboře, který je zařízen

11

Ze Společnosti „E“ pouze pro zdravé děti. Výborná byla možnost sledovat průběh tábora díky elektronickému táborovému deníku. Líbilo se nám, že na rozdíl od běžných táborů pro zdravé děti vámi organizovaný tábor byl zaměřen více na vzájemné hry a soutěže než na výlety. Jediná výtka, kterou by udělil starší syn, je za ranní rozcvičky v bazénu ☺. Jinak byly ale obě děti plné dojmů a pozitivních vzpomínek.“ O zpětnou vazbu jsme požádali i vedoucí a asistenty dětí s epilepsií, kteří s nimi celý tábor prožili: Janička: Příští rok zvládne pobyt bez asistenta „Janičku znám z celkem čtyřech ročníků LDT v Jindřichovicích a její letošní zlepšení v adaptaci bylo patrné na první pohled. Zapojovala se do většiny her samostatně, má dopomoc jako asistenta probíhala minimálně např. při výběru oblečení a převlékání, mytí hlavy, při „Lovu básniček“ v lese“, olympiádě. Dle mého názoru se Janička velmi osamostatnila, pro občasnou dopomoc by stačila praktikantka v oddílu, pro příští rok by byl asistent spíše kontraproduktivní.“ Milan: V běhu pro náš tým vytvářel náskok „Milan plnil všechny úkoly jako ostatní děti. Musela jsem mu občas věci více opakovat a přesně říct, co má dělat, ale všechno to bylo v normě. Všichni na něj byli moc hodní a při různých hrách ho podporovali, a když se mu něco povedlo, tak si plácli a řekli mu, že je dobrej. Dokonce hodně rychle běhal a vždycky vytvořil pro náš tým náskok. Taky moc hezky tancoval a za to ho kluci obdivovali. A jedna perlička: vždycky, než něco snědl, přišel za mnou, jestli to není prošlý a jestli to může sníst.“

12

Nikča: Popisovala, jak probíhají její záchvaty „Nikola si na táborové prostředí zvykla velice rychle. Hned po příjezdu se začala bavit s ostatními děvčaty v oddíle, resp. v chatce. Ještě před jejím příjezdem jsem děvčatům sdělila, že má zdravotní problémy, aby v případě záchvatu nebyly překvapené. Později jim i sama Nikola popisovala epilepsii a jak probíhají její záchvaty, přičemž se všechny dohromady včetně Nikči smály a povídaly si dál na téma různých nemocí, kdy i ostatní sdělovaly své zážitky.“ Eliška: Kamarádky si jí zamlouvaly na příští rok „S Eliškou nebyly vůbec žádné problémy, kdybych nevěděla, že je epileptik, ani bych to do ní neřekla. S holkama vycházela dobře už od začátku, některé holky už si zamlouvaly, že s ní chtějí být příští rok na chatce. Zapojovala se také do všech aktivit. A naštěstí se u ní žádný záchvat neprojevil.“ Vašek: Vždy veselý a zapálený do her „Integrace Vaška byla z počátku těžší, ostatní děti se mu posmívaly a nechtěly se s ním moc kamarádit. Po prvních dnech ho však všichni mezi sebe zařadili a dokonce bych řekla, že se ho někteří jedinci snažili ,,chránit“. Velmi ho bavily hry, a pokud se ho kluci snažili vyhecovat ještě k lepším výsledkům, tak byl rád. Jakmile měli za úkol splnit těžší úkol, který by Váša nemusel zvládnout sám, tak se ho vždy jeden kluk z oddílu ujal. Většinou byl veselý a do her zapálený. Vašík je neplavec, tak jsem měla obavy z koupání, ale zvládl to skvěle. Pokud chtěl do vody, vzal si vestu a poprosil o zavázání. Pro mě to byla první takhle zodpovědná funkce a zkušenost, ale jsem za ní ráda.“


Ze Společnosti „E“ Dovolujeme si moc poděkovat společnosti GlaxoSmithKline za důvěru, spolupráci a finanční podporu při realizaci projektu Letního dětského integrovaného tábora pro děti s epilepsií a děti zdravé!

také k procházkám po okolí, z nichž bych ráda vyzdvihla jednu cestu soutěskou mezi Labskými pískovci. To bylo skutečné osvěžení, chládek v jinak parném dni. A toho jsme si, troufám si tvrdit, užili všichni.

Kde strávit letní pohodový týden? Přeci s námi ve Staré Olešce

Zmínila bych se ještě ráda o několika dalších akcích. Především o moderovaném debatním klubu, který rozvinul otázky života s epilepsií. Že je to někdy velice těžké, vesměs všichni víme. Ovšem v kruhu lidí se stejným problémem zas a znova zjišťujeme, jak moc je sdílení naší psychice prospěšné. Veselou a atraktivní záležitostí pak byla středeční večerní párty. Každý ji pojal trochu jinak – někdo přišel v pyžamu, jiný v přestrojení, jiný normálně. Každopádně zábava se rozproudila během několika vteřin. Stejně jako pohádková „divadelní“ představení, která jsme vesměs v převlecích a rozdělení na skupiny absolvovali v neděli na přilehlém fotbalovém hřišti. Kam se na nás hrabou skuteční herci.

Celkem 29 lidí s epilepsií a jejich blízkých se v měsíci srpnu zúčastnilo týdenního pobytu v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína. Na účastníky čekalo příjemné ubytování v chatičkách, zajištěné celodenní stravování, jehož kvalitu si pochvalovali všichni zúčastnění, připravená celodenní náplň volného času ve formě výletů, soutěží, rukodělných prací. Po celou dobu pobytu byl účastníkům k dispozici zajištěný lékařský dozor.

Pro všechny, kteří se zúčastnili letošního pobytu v Olešce to byla nová zkušenost. Někteří jezdili léta do Jindřichovic, jiní byli na pobytu vůbec poprvé. Proto bych nám všem ráda poděkovala a pochválila nás – zvládli jsme změnu „bez ztráty kytičky“.“

Jak vnímala pobyt v Olešce jeho organizační pracovnice paní Andrea Sladká? „Pokud jde o výlety, tak bylo mnoho těch individuálních, ale hromadně jsme se vypravili do nedalekého Benešova nad Ploučnicí. Prohlédli jsme si saskorenesanční dolní část místního zámku a zažili i to klasické „šoupání zámeckými papučemi“. Na pamlsek jsme pak zašli do skvělé místní cukrárny. Mě osobně potěšila romantická cesta motoráčkem. Místní příroda nás vyzývala


Dovolte mi ještě závěrem speciální poděkování: Monice Kvasničkové – za objetí a doteky – v dnešní době, kdy se lidé spíš vzájemně odcizují, jsou vzácné; Jarce Kvasničkové – za podnětné postřehy, účast na akcích skupiny a výrobu dárku pro pana kuchaře; Filipovi Bambasovi a Honzovi Topolovi – za chlapskou výpomoc při přípravě táboráku; Evě Pleskačové – za aktivní účast na programu a za krásnou vyšívanou dečku; Věře Pospíšilové – za účast (nejen) na relaxačním cvičení, které (doufám) trochu pomohlo; Daně a Jiřímu Topin-

13

Ze Společnosti „E“ kovým – za neutuchající až nakažlivý optimismus a pomoc při sestavování her; Vladimíru Kozlovi – za to, že své zkušenosti z cestování a svůj smysl pro orientaci nabídl ku prospěchu skupiny; Jiřímu Horáčkovi – za ochotu, se kterou plnil mé prosby o výpomoc; Honzovi Jíchovi – za účast na akcích skupiny a pravidelné vtipné a výstižné glosování mnohých událostí; Marii Řeřichové –za aktivitu na párty, ale především za odvahu při zdolávání terénu, který je v Olešce spíše bariérový; Monice Šléglové – za nezištnou pomoc své hůře pohyblivé spolubydlící Marii; Janě Petříčkové – za otevřenost, upřímnost a sálající ženskou energii; Milanu Laštovičkovi – za aktivitu a snahu zapojit se do akcí skupiny; Ivě Křížkové – ze skvělé rozcvičky – jak jinak; Kryštofovi Křížkovi a Markovi Novotnému – za samostatnost při hře; Jardovi Kadeřábkovi – za osvěžení staré známé pravdy, že smích je výborný lékař; Panu doktoru Novotnému – za profesionalitu při zajišťování lékařské péče; Blance Režové – za ochotnou pomoc při čemkoliv; Lucce Režové – za spontánnost a organizaci bezva hry na párty; Chatce č.1 (Bártovi a spol.) – za to, že s námi byli; Věře Mikulové – za seznámení s aktivitami brněnského klubu; Katce Mikulové – za indiánský náramek – jen tak dál!; Petrovi Janáčkovi – za mou osobní podporu. Pobytu se zúčastnili i Dana a Jiří Topinkovi, kteří se s námi podělili o své zážitky: „Počasí nám na pobytu v Olešce přálo, a tak jsme se koupali v bazénu nebo v Olešském jezeře, dělali aranžmá z lesních plodů, chodili na vycházky po okolí, byli jsme i na Děčínském zámku. Seznámili jsme se i s ostatními, které

14

jsme neznali. Večer se sedělo venku, hrály se hry, měli jsme i diskotéku. Musíme konstatovat, že jídlo bylo perfektní, toalety a sprchy čisté, na WC nechyběl toaletní papír, teplá voda po celý den. Stará Oleška se nám líbí, ten týden je na prozkoumání málo. Vedení nám pomáhalo, jak mohlo, je to tam prima, takže kdo tam byl, neprohloupil. Za rok ahoj.“

Chorvatské Vodice: Odpočinek u moře i nezapomenutelné výlety I v letošním roce jste měli možnost se Společností „E“ vyrazit za hranice naší země – tentokrát do malebného letoviska v Dalmácii – Vodice. Celkem 36 z vás si přijelo užít slunné pláže, taverny, ale i procházky křivolakými uličkami nebo pohled na večerní marinu. Těsně před redakční uzávěrkou se s námi o své zážitky z pobytu podělili: Petra Dvorská s rodinou: Nezapomenutelný večer gastronomie a hudby na ekofarmě „Ubytování v apartmánech bylo naprosto skvělé – ocenili jsme tu kuchyňku vybavenou veškerým potřebným nádobím i balkón s posezením. Strava nám také moc chutnala. Byli jsme také moc spokojení s pláží a přístupem do moře. Kamenitá pláž mě potěšila zejména proto, že na ní nebyl písek a nemuseli jsme se bát, že bychom se od něj celí zašpinili. I výlet na ekofarmu nacházející se neda-


Ze Společnosti „E“

Foto Sergej Stupka

leko městečka Zadar, kde vyrábějí vyhlášené místní gastronomické speciality, dopadl úžasně. Za zvuku kytary a harmoniky, na něž šikovní muzikanti hráli lidové písně, jsme ochutnávali pizzu se sušenou šunkou, olivy, višňový likér a tradiční pálenku Rakii. Po chvilce odpočinku jsme se přesunuli do malého sklípku, kde nám pan majitel poutavě vyprávěl o historii farmy a výrobě pršutu. Po zodpovězení všech našich všetečných otázek následoval přesun k pohodlným kamenným stolům stojícím v háji olivovníků, kde na nás čekala hodovní tabule plná uzenářských dobrot - rozmanitých typů sušených šunek a suchých salámů, které jsme mohli zapít sklenicí neméně lahodného bílého nebo červeného vína. Celý večer nám k tanci i poslechu hráli ti dva milý hudebníci, jejichž kytara a harmonika na nás zapůsobila již při příjezdu. Pokud bude možnost, rádi bychom příští rok jeli znovu – chtělo by to trošičku lepší počasí, ale za to, že nevyšlo tak úplně, samozřejmě nikdo nemůže.“ Helena Nosková: Odpočinek u moře jsme skloubili s cestami za poznáním „Počasí během cesty bylo deštivé, při průjezdu Rakouskem déšť ještě zesiloval. Když jsme v so-


botu ráno dojeli do cíle naší cesty, počasí se naštěstí umoudřilo. Přivítala nás delegátka CK Moravatour, ukázala nám místo našeho ubytování - nový apartmánový dům Laguna, ležící pouhých 300 m od moře a restauraci Matilda, kde jsme měli během celého pobytu zajištěné snídaně a večeře. Po poledni jsme byli ubytováni, zabydleli jsem se, někteří odpočívali po noci strávené v autobuse. Večer jsem měli schůzku s paní delegátkou, která nám podala informace o okolí a nabídla fakultativní výlety na další dny. Tuto nabídku jsme nadšeně využili, v rámci celodenního lodního výletu jsme navštívili Národní park Krka, kde byl naším hlavním cílem vodopád „Skradinskij buk“, jedna z nejpopulárnějších přírodních krás Chorvatska. Je tvořen z vápencových bariér, ostrůvků a jezírek. Část naší skupiny se kochala krásou vodopádu, druhá část absolvovala vycházku naučnou stezkou nad vápencovými bariérami. Dalším nezapomenutelným zážitkem byl výstup na vrchol hory Okit, která se nachází asi 2 km před městem, a na jejímž vrcholu se tyčí kostel „Gospa od Karmela“, původně ze 17. století, přestavěný v 90. letech 20. století. Cestu vroubí 14 kapliček křížové cesty a z vrcholu byl krásný rozhled po celém okolí. K důkladnému prozkoumání nás zlákalo i staré město Vodice, zmínky o něm nacházíme už v roce 1402. K nejvýznačnějším památkám patří dva kostely, oba se stejným názvem – Svatého kříže, jeden barokní, druhý gotický. Kromě nich jsme při naší procházce obdivovali Čorićskou věž z roku 1646 a dvě historické studny, které byly v dávných dobách centrem veškerého dění v městečku. Jak je vidět, program byl opravdu pestrý, někdy jsme se těžce rozhodovali, co volit – užívat si moře nebo poznávat okolí. Týden pobytu uběhl jako voda. Až na dva dny uprostřed pobytu, kdy bylo zamračeno

15

Ze Společnosti „E“ a pršelo, nám počasí přálo. Mnohým se domů moc nechtělo a přáli jsem si zůstat alespoň o dva nebo tři dny déle. Někteří jsme při zpáteční cestě autobusem již plánovali, že pojedeme za rok se Společností „E“ znovu.“

Klubáci bojovali na Mezinárodní šachové dovolené 2012 Od roku 1990 patří každoročně poslední dva týdny v červenci a první týden v srpnu v Praze šachu. Probíhá zde turnaj pod názvem Mezinárodní šachová dovolená, který jeho zakladatel Jaroslav Pelikán koncipoval jako řadu uzavřených šachových turnajů pro šachisty všech kategorií. Mezinárodní šachová dovolená se skládá ze tří turnusů, z nichž každý trvá jeden týden a šachisté i jejich doprovod jsou ubytováni v hotelu Iris a hotelu Slavia. V hotelu Iris byly letos pro šachisty připraveny dvě závodní místnosti, ve kterých se

bojovalo v kategoriích Mistrovská, Kandidátská, Hlavní, Vedlejší, Rapid a Blesk. Na turnajích změřili své síly s dalšími šachovými nadšenci i Jarda Bach a Dana Pokorová. Jarda Bach bojoval nad šachovnicí v kategorii Vedlejší, Dana Pokorová se účastnila šachových partií v kategorii Rapid. Šachové dovednosti poměřili s řadou cizinců z Evropy, ale i účastníkem ze vzdálené Bolívie. Na Danu připadli kromě českých hráčů šachisté z Německa a Slovenska. Jarda, který se účastnil všech tří turnusů, měl za soupeře hráče z Německa, Švédska, Slovenska a Norska. Na Mezinárodní šachové dovolené jsme se seznámili s řadou zajímavých lidí, nejužší přátelství navázala Dana s paní Heike Eggeling z Berlína, společně s Jardou jsme se spřátelili s Martinem Řehákem. Tento turnaj byl pro nás výjimečný právě tím, že jsme mohli poměřit své šachové síly se zahraničními šachisty. Jarda Bach a Dana Pokorová

Z klubové činnosti KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136.

Jarda Bach (vlevo) při šachovém boji s Larsem Segerströmem zakončeném remízou

16

KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].


Ze Společnosti „E“ Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00 do 19.00 hod.: 10.00 – 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00 do 19.00 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé pondělí kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek do konce roku 2012: úterý 2.10.; 6.11., čtvrtek 18.10., 15.11. Mimořádné schůzky: 13.10. výlet na Státní zámek Buchlovice, 5.12. od 14.00 hod. Mikulášsko-vánoční besídka. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00 hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2012: 17. 1.; 21. 2.; 20. 3.; 17. 4.; 15. 5.; 19. 6.; 17. 7.; 21. 8.; 18. 9.; 16. 10.; 20. 11.; 18. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje společnost „E“ jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Termíny plavání: 10.10.; 24.10.; 14.11. a 12.12. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,

18

Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

Inzeráty Jmenuji se Lucka a je mi 31 let. Před 10 lety se u mě poprvé projevila epilepsie, později se k tomu přidaly další zdravotní problémy. Po zánětu mozku se mi zhoršila paměť, orientace v prostoru. Vychovávám dceru, která mi dost v mé situaci pomáhá. Chtěla bych se seznámit s někým, kdo má podobné problémy, popovídat si s ním a podělit


Ze Společnosti „E“ se o své zkušenosti. Budu se těšit na odpověď. S pozdravem Lucka, email: [email protected] Jmenuji se Mirek, je mi 52 let, jsem na invalidním vozíku a po DMO hledám dívku nebo ženu

do 56 let. Může být o francouzských holích nebo vozíčkářka. Připomínám, že auto nemám. Moje záliby jsou: počítače, hudba, jazz, televize. Doufám, že se někdo ozve. Miroslav Kotlařik, Opava, email: [email protected]

Zajímavosti Citát Každý život se více či méně podobá zřícenině; pod jejími troskami máme objevit skutečný osud člověka. José Ortega Y Gasset

Na trhu je silikonový náramek Epilepsy

pro děti 170 mm. Je vyroben z 100% silikonu a je zdravotně nezávadný. Náramek je možné zakoupit za cenu 80 Kč / kus na webových stránkách http://www.identifikacni-pasky-naramky.cz, nebo jej objednat přes email [email protected]. Při platbě předem jsou účtovány náklady na poštovné ve výši 34 Kč, v případě dobírky zaplatíte 84 Kč.

Olympijské střípky s tématem epilepsie I londýnské olympijské hry, které byly bezesporu jednou ze světově mediálně nejsledovanějších událostí letošního léta, se dotýkaly problematiky epilepsie. Pro ty z Vás, kteří by uvítali označení, že jste člověk s epilepsií, přinášíme dobrou zprávu. Na trhu se objevil silikonový náramek určený pro epileptiky. Náramek fialové barvy obsahuje nápis EPILEPSY a jednotné evropské číslo tísňového volání 112. Náramek je vyráběn v jednotné šíři 12 mm ve dvou velikostech – pro dospělé obvod 200 mm,


Olympijský klip byl původně nebezpečný! Zpravodajský server BBC News informoval o tom, že mu telefonovali lidé, kteří měli epileptické záchvaty při sledování oficiálního animovaného klipu her. „Toto riziko se týkalo pouze krátké části klipu, kde za doprovodu vizuálních efektů skáče plavkyně do vody. Ihned jsme ji vystřihli a problém odstranili,“ reagovala mluvčí Her. Původní klip je stále k vidění na internetovém serveru YouTube.

19

Zajímavosti Osobám s fotosenzitivní epilepsií se ovšem sleHelpnet.cz dování nedoporučuje. Učitelé ji zesměšňovali. Teď běžkyně září v projektu se Šebrlem i Boltem Na základní škole ji spolužáci ignorovali. Několik zesměšňujících komentářů přidali také učitelé. „Nevzpomínám na to ráda,“ říká Klára Veselá. I proto šestadvacetiletá matka dvojčat souhlasila s účastí v kampani „Postavte se epilepsii!“. Vlastně to pro ni byla příjemná zkušenost – fotila se s Romanem Šebrlem. Život se jí změnil v pubertě. Lékaři jí diagnostikovali epilepsii, záchvatové neurologické onemocnění mozku. Do života jí vstoupilo několik omezení.Od té doby žije Klára Veselá s heslem: Hlavně opatrně! „Záchvaty naštěstí nemám tak často, ale hlídat se musím neustále,“ přiznává. Třeba nemůže pít alkohol. „Což se v pubertě opravdu nesetkává s velkým pochopením,“ směje se Klára Veselá. „Ale teď už to lidi berou líp.“ Mimořádně důležitý je pro mladou běžkyni vydatný spánek. Se svojí sportovní povahou už absolvovala jeden vytrvalostní noční pochod. Navíc jezdí na kole, zdolává umělé horolezecké stěny. „Ale ne bez jištění.“ Ale zejména běhá. Začínala na kratších distancích. „Třeba čtyři kilometry mi byly málo a postupně došlo až na maraton,“ přiznává. Před dvěma lety si na trati toho pražského vytvořila osobní rekord – 3:48 hod. Jako matka rok a půl starých dvojčat Václava a Tomáše trénuje pouze večer, běhá z Braníka na Zbraslav a zpátky. „Nebo někdy i s kočárkem, ale to je něco úplně jiného,“ směje se. Když jí neuroložka Jana Zárubová z občanského sdružení EpiStop oslovila, zda se nechce zapojit do projektu „Postavte se epilepsii“, nadšeně souhlasila. „Cokoli, co pomůže dobré věci a lepší

20

informovanosti, ráda podpořím,“ říká s ohledem na své negativní zkušenosti z dospívání. Navíc úkol měla velice snadný: vyfotit se s Romanem Šebrlem. „Když jsem se dozvěděl, že Klára uběhla maraton pod čtyři hodiny, tak jsem koukal. Všichni, kteří se v životě dokážou úspěšně porvat s nějakou nepřízní osudu, mají můj velký respekt,“ vysekl jí poklonu desetibojařský světový rekordman. Společná fotografie české dvojice se v průběhu olympijských her v Londýně objevila na výstavě celosvětového projektu. A česká běžkyně-epileptička se ocitla mezi Šebrlem, jamajským sprinterem Usainem Boltem nebo italským fotbalovým brankářem Gianluigim Buffonem. „Epilepsie totiž neznamená, že je člověk invalidní,“ vzkazuje Klára Veselá. idnes.cz Ivo Koblasa: V šesti jsem se učil znovu chodit i mluvit, teď bojuji na paralympiádě Jízda na kole ho vrátila do života. Časem se pro Ivo Koblasu stala posedlostí, už si bez ní nedokáže představit svůj den. Devatenáctiletý mladík, který prodělal mozkovou obrnu, je nejmladším cyklistou světového pelotonu. Už jen účast na paralympiádě pro něj byla cennou zkušeností. Od chvíle, kdy měl nominaci do Londýna jistou, upravil i tréninkovou přípravu. Potřeboval si zmapovat konkurenci, a tak se systematičtěji účastnil světového i evropského poháru. „Ve světovém rankingu nyní figuruji na šestém místě,“ říká. Tréninky rozdělil mezi brněnský velodrom a silnici u Blanska. Oporou i rádcem mu v Londýně byl jeho otec, který ho provází celou jeho cyklistickou kariérou. Plní funkci řidiče, maséra, manažera, trenéra i mechanika. Na kole jezdí Ivo od tří let. O tři roky později se pro něj ale cyklistika stala něčím víc než pro


Zajímavosti ostatní děti. „V šesti letech jsem prodělal kvůli medikamenty nezvládnutelné epilepsii operaci mozku, takzvanou kalosotomii, jedná se o oddělení obou hemisfér mozku,“ vzpomíná Ivo. Potom se musel učit znovu chodit, mluvit, jezdit na kole, lyžovat a zvládat běžné každodenní činnosti. „V této době se pro mě kolo stalo především rehabilitační pomůckou a nutností k zvládnutí koordinace pohybu celého těla. Tato nutnost postupně začala přerůstat do posedlosti, kdy jsem si bez kola nedokázal představit svůj den,“ doplnil mladík. Už v osmi se pustil do závodění. Napoprvé sice skončil na posledním místě, ale právě to ho paradoxně posunulo dopředu.

Za rok už byl v první polovině závodního pole. Loni v dánském Roskilde si zajistil účast na paralympiádě v silniční části, letos v únoru se mu podařilo vybojovat i dráhovou část v Londýně. „Zajištění účasti na paralympiádě byl pro mě do té doby nejlepší zážitek, který korunoval moji dlouhodobou a svědomitou přípravu,“ raduje se Ivo. Ivo Koblasa reprezentoval Českou republiku na paralympiádě velmi úspěšně, a i když se mu přání přivést si domů olympijskou medaili splnit nepodařilo, na předvedené výkony, kterými byly mimo jiné 7. místo v individuální časovce a 4. místo v teamovém sprintu, může být patřičně hrdý. Podle idnes.cz

Epilepsie vašima očima V téhle rubrice dostanou prostor lidé, kteří s epilepsií žijí. Jak vnímáte svou nemoc a jak ji podle vás vnímá veřejnost? Je pro vás epilepsie velkým limitem? Pošlete nám své názory, zkušenosti, postřehy nebo třeba tipy. Vybíráme z ankety, kterou mezi lidmi žijícími s epilepsií dělala Společnost „E“.

Petra: Okolí jsem o nemoci poučila Jaká byla reakce lidí při vašem epileptickém záchvatu na veřejnosti? Záchvat na veřejnosti jsem naštěstí neprodělala. Všechny se odehrály v domácím prostředí. Uměli vám poskytnout pomoc, byli ochotní počkat s vámi po proběhlém záchvatu, dokud se nedostanete do lepší kondice?


Co se tedy týče mé rodiny, tak zavolali sanitku jen při mém prvním záchvatu. Jinak samozřejmě ví, co dělat, čekají až záchvat přejde a dostanu se z něj k vědomí. Zavolali vám sanitku, přestože jste už při vědomí tuto pomoc nechtěl/a? Vlastně ani nevím, jestli by mi lidé, kteří by byli momentálně přítomni, byli ochotni pomoct. Zlepšilo se povědomí veřejnosti o epilepsii a také o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu? Plno lidem okolo mě jsem to oznámila a poučila je, co v takových případech dělat. Co jsem tedy zjistila, tak je jich dost, co si to neumí ani představit a nevěděli by, co při této situaci (záchvatu) dělat.

21

Epilepsie vašima očima Přivítali byste označení, že jste člověk s epilepsií, např. náramek, plíšek na hodinkách apod.? Určitě bych přivítala označení, já se za svou nemoc nestydím. Klidně bych o tom pověděla všem, aby lidi věděli, co to opravdu je, že nás to může přistihnout všude a nebáli se nám epileptikům pomoct.

Silvie: Málo lidí ví, jak pomoci Jaká byla reakce lidí při vašem epileptickém záchvatu na veřejnosti? Měla jsem pouze jeden velký záchvat a to v prosinci loňského roku. Do té doby jsem ani nevěděla, že trpím epilepsií, až následné vyšetření tuto nemoc potvrdilo. Stalo se to při předvánočním nákupu v jednom hypermarketu, kde jsem byla s mým 17 letým synem. Tomu jsem stačila jen říct, že asi omdlím a dál už vím jen z vyprávění syna, že mě zachytil, když jsem padala, syn na mě volal mami, mami. Několik lidí tzv. čumilů koukalo, mladý manželský pár nám pomohl, pán zavolal sanitu a paní se o mě starala až do příjezdu lékaře, probrala jsem se vlastně až v nemocnici. Uměli vám poskytnout pomoc, byli ochotní počkat s vámi po proběhlém záchvatu, dokud se nedostanete do lepší kondice? Mladá žena, která se o mě v průběhu záchvatu starala, přesně věděla, jak se zachovat a jak mi pomoc. Zavolali vám sanitku, přestože jste už při vědomí tuto pomoc nechtěl/a? Vzhledem k tomu,že jsem prodělala pouze jediný záchvat, sanitu mi zavolat musela, své okolí jsem ale upozornila, že není vždy nutné sanitu volat a kdy mi mají lékařskou pomoc přivolat a kdy ne.

22

Zlepšilo se povědomí veřejnosti o epilepsii a také o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu? Byla jsem překvapena, jak málo lidí ví, jak poskytnout pomoc při epileptickém záchvatu. V mém zaměstnání by mi pomoc dovedla poskytnout pouze jedna kolegyně z 24 lidí a to jen proto, že je sama matkou epileptika, ostatním jsem musela říct, jak se mají zachovat. Já osobně vím, jak poskytnout pomoc ale jen proto, že je můj 8letý synek epileptik a v dětství trpěl epilepsií i můj bratr, jinak bych zřejmě asi taky nevěděla jak se zachovat. Přivítali byste označení, že jste člověk s epilepsií, např. náramek, plíšek na hodinkách apod.? Určitě bychom měli mít nějaký náramek se štítkem epileptik.

Martina: V práci mě chodili kontrolovat Touto nemocí trpím vlastně už od narození, kdy jsem prodělala zánět mozkových blan a od té doby jsem byla pod dozorem lékařů. Během dospívání se zdálo, že tyto příznaky se u mě objevují jen velmi zřídka, nebo jsem si je zas až tolik neuvědomovala. Zřejmě jsem nevěnovala tolik pozornost nějakému tomu „zakoukání“ apod. Nemoc se vrátila až po narození dítěte. Lékaři říkali, že to mohlo být vyvoláno tím „tlakem na hlavu“ při porodu. Jaká byla reakce lidí při vašem epileptickém záchvatu na veřejnosti? Stalo se to v práci a kolegové ze začátku nevěděli, o co se jedná, protože o mých problémech nevěděli. Bylo to ale pouze takové chvilkové zakou-


Epilepsie vašima očima kání, a že prý jsem je nevnímala a neodpovídala jsem na jejich otázky.

Ti co nevěděli, o co jde, byli trochu v šoku, ale jinak to bylo v pohodě.

Uměli vám poskytnout pomoc, byli ochotní počkat s vámi po proběhlém záchvatu, dokud se nedostanete do lepší kondice? Podruhé, to už byl větší záchvat, kdy jsem prý snad měla upadnout na zem a mít třes těla. Potom mi zavolali sanitku. Další detaily nevím, protože když jsem se vrátila do práce, nikdo se o tom nechtěl příliš bavit. Pouze za mnou občas někdo přišel během dne do kanceláře (seděla jsem totiž sama v místnosti). Zřejmě mě chodili kontrolovat.

Uměli vám poskytnout pomoc, byli ochotní počkat s vámi po proběhlém záchvatu, dokud se nedostanete do lepší kondice? Zatím mi vždy někdo pomohl.

Zlepšilo se povědomí veřejnosti o epilepsii a také o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu? Myslím, že nyní se o této nemoci mluví častěji než dříve, aby lidé věděli jak reagovat, kdežto v minulé době byla tato nemoc spíše tajena.

Lenka: Internet je pomocníkem Jaká byla reakce lidí při vašem epileptickém záchvatu na veřejnosti?

Zavolali vám sanitku, přestože jste už při vědomí tuto pomoc nechtěl/a? Nezavolali, já mívám jen menší záchvaty (že jsem mimo a polykám, říkám nesmysly, dělám věci které bych za normálních okolností nedělala). Zlepšilo se povědomí veřejnosti o epilepsii a také o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu? Zlepšilo, na internetu je spoustu dostupných informací, vznikají sdružení, která pomáhají lidem a rodinám, kteří trpí epilepsií. Přivítali byste označení, že jste člověk s epilepsií, např. náramek, plíšek na hodinkách apod.? Přivítala bych např. náramek. V peněžence mám kartičku, že jsem epileptik, ale pochybuji, že by se tam někdo zrovna při záchvatu díval.

Pozvánky odjinud Nemůžete sehnat práci? Zvyšte si svou kvalifikaci na rekvalifikačním kurzu Cerebrum – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin nabízí příležitost účasti v projektu „Cesta do práce osob po poškození mozku“,

24

který si klade za cíl nabídnout uplatnění na trhu práce osobám po poranění mozku traumatického i netraumatického původu. V rámci projektu realizovaném za podpory Evropského sociálního fondu MPSV proběhnou dva rekvalifikační kurzy na pozice: administrativní pracovník a příprava teplých pokrmů.


Pozvánky odjinud Kurzy budou realizovány v pěti cyklech po 4 měsících, průběžně od září 2012 do dubna 2014. Každého cyklu se účastní 10 klientů. Rekvalifikace bude probíhat každý všední den od 9 do 14 hod v tréninkovém centru. Úspěšný absolvent, který složí závěrečné zkoušky, obdrží certifikát o absolvování rekvalifikace s celostátní platností. Rekvalifikace pro osoby po poškození mozku je zdarma. Kontaktní osoba pro zájemce o zařazení do projektu: Dominika Linhartová, Křižíkova 56/75A, Praha 8, telefon: 226 807 049, 773 540 589, e-mail: [email protected].

Z nabídky aktivit Týdnu sociálních služeb ČR si vybere každý Bohatá nabídka konferencí, seminářů, workshopů, výstav, dnů otevřených dveří ale i festivalů a soutěží je připravena pro návštěvníky již 4. ročníku Týdnu sociálních služeb ČR, který v tomto roce přichází s mottem:… aby se člověk cítil být člověkem. Týden sociálních služeb se letos koná od 8. do 14. října 2012 a jeho kompletní programovou nabídku naleznete na: www.tyden-socialnich-sluzeb.cz.

Informace, události

Výplata sociálních dávek nově přes sKarty Karta sociálních systémů neboli tzv. sKarta je určena příjemcům nepojistných sociálních dávek a dávek z oblasti státní politiky zaměstnanosti např. dávky pro osoby se zdravotním postižením, rodičovský příspěvek, přídavek na dítě, příspěvek na bydlení, dávky v hmotné nouzi. Tyto dávky, které jsou dosud vypláceny třemi různými platebními způsoby (hotovostně, poštovní poukázkou


a bezhotovostně), začnou být postupně vypláceny prostřednictvím sKarty. Karta se bude vydávat ve dvou variantách: základní a speciální, která bude zároveň sloužit jako průkaz TP, ZTP či ZTP/ P. Karty budou distribuovány převážně v průběhu celého druhého pololetí roku, nejpozději však během prvního čtvrtletí roku 2013. Klienta, pro něhož bude sKarta na úřadu práce připravena, úřad práce vyrozumí písemně s dostatečným předstihem. V okamžiku, kdy bude klientovi vydána sKarta s identifikační funkcí, je klient povinen původní průkaz vrátit. Po předání sKarty klientovi nebude možné vyplácet dávky poštovní poukázkou, jak tomu bylo doposud. Každému držiteli sKarty zřídí Česká spořitelna účet, na nějž mu bude Úřad práce ČR dávky zasílat. Výplata a využití dávek pak budou možné pouze převodem na jiný účet, výběrem v hotovosti na přepážce České spořitelny, výběrem z bankomatu České spořitelny, příp. ve formě věcného plnění, kartou

25

Informace, události bude možné bezhotovostně platit u obchodníků (obchody s logem Maestro) či využít cash back. Zdarma bude u každé dávky jen jeden výběr, za každý další se zaplatí běžný bankovní poplatek. Helpnet.cz, MPSV

Sněmovna možná legalizuje používání konopí k léčbě Používání konopí k léčebným účelům možná bude legální, bude-li pořízeno na lékařský předpis. Konopí by měli dodávat do lékáren licencovaní výrobci a pěstitelé. Počítá s tím poslanecká novela zákona o léčivech, kterou sněmovna v prvním kole podpořila. Předlohu před dalším schvalováním projedná mimo jiné sněmovní zdravotnický výbor, proti čemuž žádný z poslanců nebyl. Novelu předložili poslanci ze všech sněmovních stran v čele s předsedkyní dolní komory Miroslavou Němcovou (ODS). Šéfka sněmovny zdůraznila, že novela má umožnit „pouze striktně léčebné využití konopí pro některé závažné stavy nemocných“ a v žádném případě neznamená legalizaci marihuany. Konopí by podle Němcové ulevilo od bolesti lidem s rakovinou, Parkinsonovou chorobou, roztroušenou sklerózou, atopickým ekzémem nebo lupenkou. V případě odmítnutí novely si tito lidé budou konopí stejně pěstovat nebo nelegálně kupovat, podotkla Němcová. Poslanec ODS Igor Svoják připomněl petici za legalizaci marihuany k léčebným účelům, kterou podepsalo kolem 40 tisíc lidí. Uvedl také, že k léčebnému využití je už možno užívat opium. Konopné přípravky se již využívají při léčbě artrózy a revmatismu, pomáhají i epileptikům. ČTK

26

Speciální telefonní tarify pro zdravotně postižené Všichni naši operátoři nabízí speciální tarify pro zdravotně postižené. Podívejte se do článku, jestli na ně náhodou nemáte nárok, výčet oprávněných osob není úplně krátký. Zjistěte, co takový tarif pro hendikepované ve skutečnosti představuje. Povinnosti poskytovat hendikepovaným zákazníkům slevu stanovuje operátorům stát. Vypočítává také podmínky, které musí osoby vyžadující slevu splnit. Operátoři k nim většinou přidávají něco vlastního a předepsanou slevovou částku přetavují do vlastních služeb. O2 Sleva na mobil i na pevnou U O2 máte nárok na státní příspěvek ve výši 200 Kč a k tomu zajímavou O2 Slevu. Můžete si přitom vybrat, zda chcete od operátora slevu na mobil (200 Kč státní příspěvek + 87,30 Kč O2 Sleva), nebo na pevnou (200 Kč státní příspěvek + 206,80 Kč O2 Sleva), vždy ale můžete čerpat jen jednu z těchto výhod. Nárok na čerpání státního příspěvku a O2 Slevy máte v případě, že spadáte do jedné z následujících kategorií: – držitel průkazu ZTP/P – držitel průkazu ZTP z důvodu úplné nebo praktické hluchoty (osoba závislá na pomoci jiné fyzické osoby se stupněm závislosti II., III., IV. ve smyslu zákona 108/2006 Sb., Zákon o sociálních službách) – zákazník, který vychovává nebo osobně pečuje o nezletilou osobu, která mu byla svěřena do péče nahrazující péči rodičů na základě rozhodnutí příslušného orgánu a která je držitelem průkazu podle písmene A nebo B nebo je osobou podle písmene C


Informace, události Stačí navštívit prodejnu O2 s vyplněnou žádostí (ke stažení na internetových stránkách operátora) a všemi doklady prokazujícími váš nárok na slevu. O2 navíc nabízí O2 Slevu na pevnou linku pro další dvě skupiny zákazníků, kteří nemají nárok na státní příspěvek, ale i tak mohou ušetřit 206,80 Kč měsíčně. Stačí patřit do jedné z následujících skupin: – osoba závislá na pomoci jiné fyzické osoby se stupněm závislosti I. ve smyslu zákona 108/2006 Sb., Zákon o sociálních službách – zákazník, který vychovává nebo osobně pečuje o nezletilou osobu, která mu byla svěřena do péče nahrazující péči rodičů na základě rozhodnutí příslušného orgánu a která je osobou podle písmene E Podrobnosti o nabídce pro zdravotně postižené najdete na stránkách O2. T-Mobile nabízí 200 minut a 200 SMS T-Mobile neposkytuje státní příspěvek v takové podobě jako O2, nedává ani slevu na tarif. Místo toho vám k libovolnému tarifu s měsíčním paušálem (netýká se internetových tarifů ani předplacených karet Twist) zdarma poskytne balíček obsahující 200 volných minut a 200 volných SMS do sítě T-Mobile. Zvýhodnění poskytne T-Mobile následujícím osobám: – Držiteli průkazu ZTP z důvodu úplné nebo praktické hluchoty – Držiteli průkazu ZTP/P – Osobě závislé na pomoci jiné fyzické osoby ve stupni II (středně těžká závislost), stupni III (těžká závislost) nebo stupni IV (úplná závislost)


nebo, jde-li o nezletilou osobu, účastníkovi, který o ni osobně pečuje – Osobě, která vychovává nebo která osobně pečuje o nezletilou osobu, která jí byla svěřena do péče nahrazující péči rodičů na základě rozhodnutí příslušného orgánu a která je držitelem průkazu ZTP uvedeného v prvních dvou bodech – Osobě závislé na pomoci jiné osoby, a to v I. stupni závislosti (nebo, jde-li o nezletilou osobu, účastníkovi, který o ni osobně pečuje), jestliže u T-Mobile čerpala původní státní příspěvek do 1.7.2008 včetně Podrobnosti o zvýhodnění pro zdravotně postižené pak najdete na stránkách T-Mobile. Vodafone má Zvláštní tarif pro hendikepované Ani Vodafone neposkytuje státní příspěvek, místo toho nabízí Zvláštní tarif pro hendikepované jako součást svých Tarifů na míru. Za symbolických 50 Kč měsíčně získáte balíček obsahující 50 volných minut do všech sítí. K němu si pak můžete podle svých potřeb aktivovat další balíčky z nabídky Tarifů na míru. Získat Zvlášní tarif můžou všichni, kteří splňují některou z následujících podmínek: – jsou závislí na péči jiné fyzické osoby ve II., III. nebo IV. Stupni – zdravotně postižení zákazníci s průkazem ZTP z důvodu úplné nebo praktické hluchoty – zdravotně postižení zákazníci s průkazem ZTP/P – zákazníci o výše uvedené osoby pečující Podrobnosti o Zvláštním tarifu najdete přímo na stránkách Vodafone. Mobinfo.cz

27

Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová MUDr. David Krýsl Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČ http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

28

Neurologická klinika IPVZ/FTNsP Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková


Kontakty Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937

Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov, tel.: 518 614 478

FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472

Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188

Lékaři se statutem epileptologa

Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111

Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215

Pro dospělé pacienty

MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317

Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531

FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612

FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420

Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537

Mediscan MUD. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811

Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652

Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176

Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041

FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 02 Hradec Králové tel.: 495 865 388

Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453

Neurologická ambulance MUDr. Charouzdová Radka Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425

FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656


29

Kontakty Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409

Pro dětské pacienty

Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352

Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Hájková Libuše Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610

30

FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332

Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381


Kontakty Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“

Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese

AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 236: 7. listopadu 2012 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno


31

AURA. ZAJÍMAVOSTI Uvítáte označení, že jste epileptik? Na trhu je silikonový náramek Epilepsy INFORMACE O EPILEPSII

Recommend Documents