Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ZE SPOLEČNOSTI E Vyrazte s námi na dovolenou

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

ZE SPOLEČNOSTI „E“ Vyrazte s námi na dovolenou

ODBORNÉ ČLÁNKY Současné možnosti diagnostiky a léčby epilepsie

INFORMACE, UDÁLOSTI Podnikatelé zneužívají invalidy

218, ÚNOR 2011

Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky. Redakční sloupek .......................... 4 Ze Společnosti „E“ ........................ 4 Program ve stacionáři Společnosti „E“ ....... 4 Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 6 Nejen seznamka ........................................... 6 Inzeráty......................................................... 6 Vyrazte s námi na dovolenou .....................7 Právní přednášky ......................................... 11 Z klubové činnosti ....................................... 11

Zajímavosti ................................. 12 Citát nejen na únor .................................... 12 Riziko epilepsie se po padesátce zvyšuje ...... 12 Antiepileptika mohou zvyšovat nebezpečí neúrazových zlomenin ............................. 13 Vítězství: chlapce s epilepsií může do školy doprovázet cvičený pes............................ 13

Pozvánky a nabídky odjinud ........ 14 Plzeň: poradna nabízí pomoc zdravotně postiženým.............................................. 14

Zdravotní handicap nemusí být překážkou .. 15 Brožurka vás provede oddlužením ............... 15

Poradna ....................................... 15 Sociální podpora v roce 2011: na co máte nárok? ................................ 15

Odborné články ........................... 18 Současné možnosti diagnostiky a léčby ....... 18 Zásady farmakoterapie epilepsie u dospělých ............................................. 23

Informace, události ..................... 26 Podnikatelé zneužívají invalidy .................... 26 Vyšší DPH může zvýšit ceny některých zdravotních pomůcek .............................. 27

Kontakty ...................................... 28 Zdravotnická centra a poradny .................. 28 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29 Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 30

SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz): Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

únor 2011

3

Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, taky už vzdycháte po sluníčku a teple tím víc, čím urputněji to zima pořád ještě nevzdává? Taky už byste klidně schovali lyže, ať zase v klidu čekají na příští sezónu, hodili zimní bundy na dno skříně, vypucovali kola a vyžehlili kraťasy? Jo? Pak vítejte v klubu. Zimu spolu asi neoblafneme, v Auře se však můžeme nejen letně zasnít, ale dokonce i realisticky naplánovat, jak prázdninové měsíce strávíme. Máme pro vás totiž hned tři tipy. Pokud jde o načasování, je první v pořadí letní tábor s lékařským dohledem pro děti s epilepsií, ale i pro jejich sourozence, který se koná od 9. do 23. června v krásném prostředí v Jindřichovicích u Želetavy. Tamtéž směřuje i druhá pozvánka, mezi 13. a 20. srpnem se tam můžete zúčastnit relaxačního pobytu s programem a hipoterapií, jenž je určen jak lidem s epilepsií, tak jejich blízkým. To třetí nabídka míří až do Itálie, konkrétně na Palmovou riviéru do historického města San Bene-

detto na pobřeží Jaderského moře. Dva apartmánové domy vám nabídnou azyl od 2. do 11. září a i zde bude k dispozici lékařský dohled. A i když je léto bohužel pořád ještě docela daleko, neotálejte s výběrem a předběžnými přihláškami. Na dětský tábor a na jindřichovický relaxační týden se hlaste do 31. března. Zájemci o San Benedetto si ale musejí pospíšit nejvíc, poslat přihlášku do 15. února a do 28. téhož měsíce zaplatit na účet číslo 27- 2498190217/0100 s variabilním symbolem 02091109 zálohu 2 tisíce korun (pozor, do poznámky nezapomeňte napsat jméno a příjmení). Jasan, léto naše nabídky neuspíší, přivonět vám k němu ale dají. A pokud chcete nabídnout něco časově bližšího, můžeme i to. Hned v příští Auře vás čeká první z rozhovorů se zajímavými lidmi, kteří čelí epilepsii. Fajn zbytek zimy přeje, David Lorenc

Ze Společnosti „E“ Program ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected])

4

• Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky apod. (telefonicky, elektronicky, písemně či osobně – dle předchozí telefonické domluvy) • Každé úterý od 18.00 do 19.00 hodin plavání pod lékařským dohledem MUDr. Niginy

informace o epilepsii | AURA 218

Ze Společnosti „E“ Malovíkové v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4; režijní poplatek činí asi 50 korun, rozpočítává se podle počtu zúčastněných; poslední plavání před Vánoci bude 14. prosince, pak se na všechny plavce a plavkyně těšíme až po Novém roce 4. ledna v obvyklém čase (svou účast vždy nahlaste, prosím, předem na sekretariátu Společnosti „E“ na čísle 241 722 136). • Každou středu od 17.00 do 18.00 kurz angličtiny, lektorka Mgr. Kateřina Pešková; režijní poplatek činí 30 korun. • Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00 kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. Tento měsíc se koná v uvedený čas ve středu 23. února. • Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní tenis, organizování výletů apod.). • Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna MUDr. Denisy Jasové. • Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je 10 korun. • EEG Biofeedback: termíny budou oznámeny v říjnu (zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na číslo 241 722 136). • Kurzy kruhového tance se konají dvakrát do měsíce; jednorázový režijní poplatek je 20 korun. • Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody s paní Alenou (viz Výlety s Alenou)

únor 2011

• V průběhu všech období zajišťování projektu podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá na zakázku) • Během letního období zajištění integrovaných rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii) • V průběhu roku přednášky (na vybrané téma – první pomoc, kompenzační pomůcky atd.) a besedy (s různými odborníky, zajímavými osobnostmi apod.) • V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce o danou problematiku (dle dohody v našem stacionáři nebo ve školách, zdravotnických zařízeních apod.) • Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“ a případných dalších publikací a tiskovin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

5

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsii. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: 1. Odborné sociální poradenství (sociálně právní, psychologické aj.), v rámci kterého vydává • měsíčník Aura – informace o epilepsii • informační tiskoviny zabývající se problematikou epilepsie, kterými jsou: Epilepsie – Základní informace, Epilepsie a EEG test, Epilepsie – První pomoc při záchvatech, Epilepsie a ochrana proti úrazům, Epilepsie a psychologická péče, Epilepsie a rehabilitační cvičení, Epilepsie a vliv výživy na lidský organismus, Epilepsie – Volny čas a sport, Epilepsie, partnerské vztahy a rodičovství, Epilepsie a dítě, Epilepsie – Informace pro učitele, Epilepsie – Jak postupovat při určení diagnózy epilepsie • Kartičky s pokyny první pomoci při záchvatech (v ČJ a AJ) 2. Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením, kterými jsou: • Tuzemské a zahraniční pobyty s lékařským dohledem pro děti i dospělé s epilepsií • Celorepubliková klubová činnost (schůzky, kroužky, výlety, návštěvy kulturních zařízení a další akce) • Program v rámci pražského stacionáře (kurzy AJ, šachů a kroužky drátkování, aranžování aj., rehabilitační a zdravotní cvičení, plavání) • Přednášky a semináře v pražském stacionáři i ve školách a zařízeních po celé ČR pro pečující o osoby s epilepsií • EEG Biofeedback – metoda pomáhající při léčbě a terapii některých onemocnění • Možnost příležitostného zaměstnání v rámci aranžovací dílny v pražském stacionáři

Nejen seznamka Protože ke štěstí leckdy stačí jen dobrý pocit, například vědět, že nejste sami, rádi bychom Vám připomněli možnost využití našich služeb i ke zprostředkování seznámení, a to nejen v oblasti partnerských vztahů, ale i ryze kamarádských, za účelem dopisování, cestování, návštěvy kulturních zařízení apod. V případě zájmu pište, volejte nebo pošlete e-mail na kontaktní adresu Společnosti „E“ (Liškova 3, 142 00 Praha 4, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Hodně štěstí. Podané inzeráty vycházejí vždy ve dvou po sobě jdoucích číslech. V případě zájmu o další otisknutí je potřeba zavolat nebo napsat opět do sekretariátu Společnosti „E“.

6

Inzeráty Jan Lašinský hledá touto cestou hodnou, upřímnou a pohlednou ženu v částečně invalidním důchodu bez dětí pro pěkné toulky přírodou. Jen vážně, jen okolí Ostravy, telefon 736 265 829. Jmenuji se Eva, je mi 51 let, jsem rozvedená a žiju s dospělou dcerou. Od malička mám zjištěnou dětskou obrnu, mám poruchu řeči a po narození dcerky mám epilepsii. Hledám hodného muže se stejným životním osudem, neměl by pít alkohol a kouřit. Může být rozvedený i vdovec, raději z okolí Frýdku-Místku. E-mail je: Evik1959@email. cz. Prosím jen vážní zájemci! Eva Návratová, Jiráskova 56, 738 01 Frýdek-Místek.


Ze Společnosti „E“ Jmenuji se Martin Šimůnek, narodil jsem se v roce 1970. Jsem nekuřák, epilepsii mám od svých pěti let, a proto s ní mám hodně zkušeností. Většinu dne trávím doma s rodiči, jsem kamarádské povahy, optimista, mám rád zvířata, hudbu a malování. Pokud to zdraví dovolí, chodím rád na procházky. Baví mne plavání, lyžování, tenis a jiné sporty. Hledám dívku, také nekuřačku, nevadí mi, bude-li postižená stejně jako já či bude-li mít jiný handicap. Musí být alespoň přibližně mého věku. Na všechny poslané dopisy a telefonické dotazy rád odpovím. Má adresa je: Martin Šimůnek, Kosmonosy č. 665, 293 06 Mladá Boleslav, telefon: 605 335 606.

7. Dítě může být neplavec. 8. V případě dětí diagnostikovaných s ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti „E“ a hlavní vedoucí tábora. 9. Tábor není vhodný pro děti s autismem a středně těžkou až těžkou mentální retardací. Vedoucí tábora s takovými dětmi neumí pracovat a nedokázali by jim připravit vhodné podmínky pro trávení volného času. Přihlášku je nutné odevzdat do 31. března 2011.

Vyrazte s námi na dovolenou (aktualizované informace)

Týdenní rodinný relaxační pobyt s programem a hipoterapií pro lidi s epilepsií a jejich blízké v Jindřichovicích u Želetavy – Havlišově mlýně

Letní dětský tábor s lékařským dohledem pro děti s epilepsií a jejich sourozence Místo: Jindřichovice u Želetavy Termín: 9. až 23. července 2011 Cena: 3 900 Kč, pro dítě s epilepsií sleva 200 Kč Podmínky pro přijetí na tábor: 1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, protože areál tábora není bezbariérový. 2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace. 3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora. 4. Dítě by mělo dodržovat pravidelnost ve spánkovém režimu, pro epilepsii velmi důležitou. 5. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu – udržování hygienických návyků, oblékání, obsluhu při jídle. 6. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek.

únor 2011

Místo: Havlišuv mlýn, Jindřichovice, 675 26 Želetava Termín: 13. až 20. srpna 2011, v případě zájmu si lze předem domluvit prodloužení pobytu, ale již bez služeb Společnosti „E“ Cena: ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu či asistenta), pro nečleny příplatek 200 Kč na osobu 2400 Kč dospělý bez epilepsie 2200 Kč dospělý s epilepsií 2000 Kč dítě do 15 let bez epilepsie 1800 Kč dítě do 15 let s epilepsií Děti do 3 let zdarma

7

Ze Společnosti „E“ Ubytování: v chatkách pro 4 osoby (palandy), v budově (3–5 lůžkové pokoje), sociální zařízení společné v hlavní budově Strava: plná penze, domácí kuchyně, začínáme obědem, končíme snídaní, možnost nákupu z místního bufetu Popis místa: Pobyt se uskuteční v překrásném prostředí Českomoravské Vysočiny, asi 2 km od Želetavy směrem na Jemnici, 20 km od Telče, 25 km od Jaroměřic nad Rokytnou. V táboře je k dispozici ohniště, velké hřiště, venkovní bazén 10 x 5 m, v sousedství les, v centrální budově je jídelna, sociální zařízení, klubovna. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou zúčastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Po celou dobu pobytu je v areálu přítomen lékař – neurolog, nabízíme možnost využití hipoterapie, po celou dobu pobytu bude k dispozici též nový organizační vedoucí – pracovník v sociálních službách, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení) a na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na společném programu není povinná. Zajišťujeme: lékařský dohled po celou dobu pobytu, odborně vedenou hipoterapii, organizaci programu – výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení, službu organizačního pracovníka Doprava: zajistíme odjezd i příjezd autobusu do i z místa pobytu z Prahy, možnost přistoupení v Jihlavě, pro účastníky cestující individuálně např. z Brna apod. lze po předchozí dohodě zajistit svoz od autobusu v Želetavě Přihlášku podávejte do konce března u Společnosti „E“ (tel.: 241722136; e-mail: [email protected]; Společnost „E“, Praha 4, Liškova 3). Informace lze získat také přímo u provozovatele objektu (tel.: 605 786 626; e-mail: skabe-

8

[email protected]; www.nasecajovna-havlisuvmlyn.cz) Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem v Itálii Místo: Palmová riviéra – San Benedetto Termín: 2. až 11. září 2011 Cena: 6 810 Kč na osobu (v ceně je ubytování, polopenze, autobusová doprava, základní cestovní pojištění) Ubytování: dva apartmánové domy Vallati a Holiday Hause vedle sebe, 250 m od pláže Stravování: Českou kuchyni připravují z převážně dovezených surovin kuchaři cestovní kanceláře v kuchařském apartmánu v domě Vallati, kde také probíhá ve stanovených hodinách, které je nutné dodržovat, výdej pokrmů. Stravovací služby jsou bez obsluhy, klienti si pro stravu docházejí do kuchyňského apartmánu a konzumují ji ve svých apartmánech. V některých případech vybavuje cestovní kancelář klienty jídlonosiči. Polopenze obsahuje: snídaně (pečivo, pomazánka, máslo, sýr, uzenina či džem a čaj) a večeře (jedno hlavní jídlo). Popis místa: San Bernadetto je okouzlující historické město na pobřeží Jaderského moře. Je největším střediskem v oblasti, které dominují mohutné palmy v dlouhých alejích a kvetoucí oleandry, a proto se jí přezdívá Palmová riviéra. K procházkám láká překrásná palmová promenáda táhnoucí se asi čtyři kilometry podél moře, ke koupání a slunění dlouhé písčité pláže. Přihlášku je nutné odevzdat do 15. února, zálohu ve výši 2 000 korun plaťte, prosím, do 28. února na číslo účtu 27-2498190217/0100, VS 02091109, do poznámek uveďte své jméno a příjmení – platbu je nutno provést přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce identifikovat! (V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci.)


Ze Společnosti „E“ Předběžné přihlášky na letní tábor a pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2011 Předběžná přihláška na Letní dětský tábor v Jindřichovicích u Želetavy 9. 7. – 23. 7. 2011 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3. 2011 na adresu: Společnost „E”, Liškova 3, Praha 4, 142 00 Pojede ..... dítě/děti, z toho ….. s epilepsií. Mám zájem (mohu) pomoci jako oddílový asistent: ano x ne. U mého dítěte /dětí je třeba asistenstské péče: ano x ne Přihlášku vyřizuje = jméno: ................................................................................................................ Telefon: ………..............……………....e-mail: .................................................................................. Adresa (včetně PSČ): ......................................................................................................................... Podpis: .............................................................................................................................................. Jméno a věk dítěte/dětí: .................................................................................................................... Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi s hipoterapií v Jindřichovicích u Želetavy v termínu 13. 8. – 20. 8. 2011 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3.2011 na adresu: Společnost „E”, Liškova 3, Praha 4, 142 00 Jede ..... dospělý/í/ých, z toho ..... s epi. Jede ..... dítě/děti, z toho ….. s epi. Přihlášku vyřizuje = jméno: ................................................................................................................ Telefon: ……………………................. e-mail: .................................................................................. Adresa (včetně PSČ): ......................................................................................................................... Podpis: .............................................................................................................................................. Jméno a věk přihlášených: ................................................................................................................. Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Itálií – v Palmové riviéře – SAN BENEDETTO v termínu: 02.09. – 11.09. 2011 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 15. 2. 2011 na adresu: Společnost „E“, Liškova 3. Praha 4, 142 00 ZÁLOHU 2000,- Kč uhraďte do 28. 2. 2011 na č. účtu 27- 2498190217/0100, VS 02091109, do poznámek uveďte své jméno a příjmení! Jede ..... dospělý/í/ých, z toho ..... s epi. Jede ..... dítě/děti, z toho ….. s epi. Přihlášku vyřizuje = jméno: ................................................................................................................ Telefon: ……………………................. e-mail: .................................................................................. Adresa (včetně PSČ): ......................................................................................................................... Podpis: .............................................................................................................................................. Jméno a věk přihlášených: .................................................................................................................

únor 2011

9

Pozvánky a nabídky odjinud Potřebujete zdravotní pomůcky? Půjčete si je Berle, hole, polohovací opěrky, biolampy či chodítka. Nejen tyhle zdravotní pomůcky pro následnou a domácí péči najdete v půjčovně Cesta domů v pražských Holešovicích. Jejich seznam přináší internetová adresa www.cestadomu.cz/cz/pomucky-seznam.html a půjčit si je můžete na kratší i delší dobu. Kontaktní telefon je 775 556 925.

Cestování bez bariér Jak se cestuje hendikepovaným turistům? Jaké potíže musejí překonávat, co je trápí nejvíc? A jaké možnosti jim sektor cestovního ruchu

vlastně nabízí? Těmhle otázkám se věnuje Příručka o bezbariérovém cestování, kterou vydal tým projektu Athena na cestách. Je to vůbec první česká publikace k danému tématu. Kromě výpovědí hendikepovaných cestovatelů přináší příručka vysvětlení základních pojmů souvisejících s přístupným cestovním ruchem, dostupná data o velikosti trhu i spotřebitelském chování a uvádí důvody, proč rozvoj přístupného cestovního ruchu podporovat. Příručka se má stát užitečnou pomůckou pro neziskové organizace, školy, vzdělávací instituce, pracovníky úřadů i poskytovatele služeb v cestovním ruchu.

Ze Společnosti „E“ Právní přednášky Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo pište na e-mail [email protected].

KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43, Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 – 12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30 hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod. Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé i pro děti. Více informací u pí Davidové – tel.: 546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: [email protected]

Sobotní výlety s Alenou Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci o turistiku a poznávání přírodních a historických krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně na tel.: 602 185 448. Společnost „E“

Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: [email protected]) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc. Společnost „E“

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně plavání za účasti lékaře, každé úterý od 18.00 do 19.00 hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4. Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.: 723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418

únor 2011

Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod. schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý 3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod. činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání návštěv kulturních akcí a výletů apod. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem: malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11. a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to každou druhou středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2011: 12.1.; 9.2.; 9.3.;

11

Ze Společnosti „E“ 13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12. Více informací u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: [email protected]) KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci

od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Zajímavosti Citát nejen na únor: Díky nemoci známe hodnotu zdraví, díky zlu hodnotu dobra, díky hladu sytost, díky únavě odpočinek. Hérakleitos z Efesu

Riziko epilepsie se po padesátce zvyšuje, zjistili američtí vědci Epilepsie je ve Spojených státech mnohem rozšířenější chorobou, než se předpokládalo. Poukazuje na to výzkum, jehož výsledky zveřejnilo lednové vydání magazínu Neurology, které však zároveň dodává, že jeho závěry je třeba aktualizovat. Podle studie, která vychází z pozorování skupiny 412 lidí mezi lety 1960 a 1979, se epilepsie rozvine u jednoho ze šestadvaceti lidí. Kromě toho autorka studie Dale C. Hesdorfferová, docentka ze zdravotního centra Kolumbijské univerzity v New York City, spolu se svými kolegy propočítala, že do padesáti let hrozí lidem 1,6procentní riziko, že u nich epilepsie propukne,

12

mezi padesátkou a osmdesátkou se však zvyšuje na tři procenta. Autoři však zároveň zjistili, že v letech 1960 až 1969 bylo celoživotní riziko vypuknutí epilepsie ve výši 3,5 procenta, v období od roku 1970 do roku 1979 však vzrostlo na 4, 2 procenta. „Naše výsledky osvětlují, že potřebujeme více výzkumů, které by využívaly data mapující epilepsii, zejména s ohledem na stárnoucí populaci ve Spojených státech. Takové mapování by rovněž poskytlo užitečné informace plánovačům zdravotní péče,“ dodala Dale C. Hesdorfferová. I děkan univerzitní školy v St. Louis a člen redakční rady magazínu Neurology Edwin Trevathan zdůraznil, že výzkumníci byli nuceni používat extrémně stará data – nová totiž prakticky neexistují. „Epilepsie není ve Spojených státech téměř vůbec mapována, postrádáme data ohledně nově diagnostikovaných případů této nemoci,“ uvedl. „Výsledkem je, že našim představitelům z oblasti


Zajímavosti zdraví scházejí kvalitní údaje pro správná rozhodnutí a že někteří naši nejlepší výzkumníci musejí analyzovat údaje staré 30 až 50 let.“ (podle medicalnewstoday.com)

Antiepileptika mohou zvyšovat nebezpečí neúrazových zlomenin

Kvůli čemu antiepileptické léky způsobují větší křehkost kostí, není zatím jasné. Podle výzkumníků je možné, že by mohly ovlivňovat to, jak organismus spotřebovává vitamín D nebo absorpci vápníku. Podle Nathalie Jette by pacienti, kteří antiepileptika berou, měli více cvičit, nekouřit a dopřávat tělu více vitamínu D a vápníku. (podle Reuters Health a HealthDay News)

Některé léky na epilepsii zvyšují u dospělých riziko zlomenin. Tvrdí to aktuální studie kanadských vědců z Calgarské univerzity.

Vítězství: chlapce s epilepsií může do školy doprovázet cvičený pes

Výzkumníci zkoumali lékařské záznamy 15 792 lidí starších padesáti let, kteří byli mezi dubnem 1996 a březnem roku 2004 léčeni se zlomeninou v důsledku řídnutí kostí. Tato skupina byla poté doplněna kontrolní skupinou 47 289 lidí, kteří nikdy zlomeninu neměli.

„Nikdy nepřestávejte bojovat za své dítě a jeho práva.“ Tak zní poselství Angela Stevense z amerického města Virginie. Jeho boj byl vítězný a se svou manželkou, ale hlavně s dvanáctiletým synem Andrewem má důvod k oslavě. Po dlouhé bitvě si totiž vymohli, aby s Andrewem mohl navštěvovat vyučování i pes Alaya, který je speciálně vycvičen na rozpoznávání a prevenci epileptických záchvatů.

Vědci zjistili, že pacienti, kteří brali některé z patnácti nejčastěji předepisovaných antiepileptik (s výjimkou jedné účinné látky), měli větší vyhlídky na to, že je neúrazová zlomenina postihne. Podle studie zvyšují léky s účinnými látkami carbamazepine, clonazepam, ethosuximide, gabapentin, fenobarbital a phenytoin nebezpečí neúrazových zlomenin o 20 až 200 procent podle konkrétního léku. S rizikem zlomenin nebyla spojena jen léčivá látka acidum valproicum. „Závěr naší studie zní, že většina antiepileptik kromě acidum valproicum je v případě lidí starších padesáti let spojena se zvýšenou pravděpodobností neúrazových zlomenin,“ uvedla spoluautorka výzkumu Nathalie Jette, podle níž je však zapotřebí dalších výzkumů.

únor 2011

Když pes vycítí, že se záchvat blíží, začne chlapce olizovat na tváři, čímž díky magnetu, který má na obojku, aktivuje stimulátor na Andrewově hrudi, který může záchvat zmenšit či mu dokonce zcela zabránit. „Pro mého syna je Alaya strážným andělem,“ říká Angelo Stevens s tím, že rodina čekala na psa dva roky, dala za něj 20 tisíc dolarů a díky němu se počet záchvatů, jimž chlapec trpící těžkou formou epilepsie, takzvaným Lennox-Gastautův syndromem, denně čelí, snížil z deseti až dvaceti na pět až deset denně.

13

Zajímavosti Vedení školy přesto nechtělo dovolit, aby byl německý ovčák s Andrewem ve třídě, a tvrdilo, že práci ovčáka zastanou učitelé. Svůj postoj přehodnotilo až na přelomu roku, díky kampani, kterou Stevensovi vedli spolu se serverem change.org. Škola dostala stovky protestních dopisů, případ došel pozornosti listu The Washington Post a Angelo Stevens se objevil i v ranní show Today. I proto se na něj dnes obrací řada rodičů, kteří také usilují o to, aby mohly jejich postižené děti využívat ve škole asistence cvičených psů. „Říkám jim, dostaňte lidi na svou stranu, jděte za lékaři, jděte za nadacemi pro nemocné s epilepsií, jděte do médií,“ zní doporučení pana Stevense. „Za práva svých dětí nikdy nepřestávejte bojovat. Odejít z boje je ta nejlehčí věc, vy ji ale udělat nikdy nemůžete.“

(podle change.net a www.theandrewgordonstevensfoundation.org)

Pozvánky a nabídky odjinud Plzeň: poradna nabízí pomoc zdravotně postiženým Bezplatné odborné sociální poradenství osobám se zdravotním postižením, seniorům a dalším občanům, kteří využívají nebo potřebují využít některou ze sociálních služeb, nabízí Poradna Národní rady osob se zdravotním postižením ČR pro Plzeňský kraj. „Nabízíme také podporu rodinným příslušníkům a ostatním osobám pečujícím o osoby se zdravotním postižením a seniory,“ říká odborná poradkyně Lenka Buriánová.

14

„Můžeme pomoci například při uplatňování práv a oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. Poradíme při řešení nepříznivé sociální situace, při vyřizování dávek státní sociální podpory, důchodů, při vyřizování dávek a výhod pro osoby se zdravotním postižením,“ vypočítává. Lidé se na poradce mohou obrátit také při vyřizování příspěvku na péči a všeho, co s ním souvisí. „Poskytujeme i poradenství při výběru vhodné rehabilitační a kompenzační pomůcky,“ vysvětluje Buriánová. Poradna je kontaktním místem


Pozvánky a nabídky odjinud pro projekty Euroklíč, Handy Card, Izip, Program mobility pro všechny. Zájemci mohou přijít každý všední den kromě středy. Poradna sídlí na náměstí Republiky číslo 28 v Plzni. (Plzeňský deník)

Zdravotní handicap nemusí být překážkou Přípravu na osobní pohovor se zaměstnavateli, pomoc při jejich oslovování, pravidelné setkávání za účelem nalezení zaměstnání, vzdělávací kurzy a v případě potřeby i asistence při nástupu do zaměstnání. To vše nabízí zdravotně postiženým s fyzickým, mentálním i duševním onemocněním na Znojemsku projekt Chopím se šance. Jeho pracovnici Martinu Kaiprovou můžete kontaktovat na telefonu 725 502 612 či e-mailu martina. [email protected]. (Znojemsko)

Brožurka vás provede oddlužením Praktický průvodce návrhem na povolení oddlužení. Tak zní přesný název publikace vydané Občanskou poradnou při Jihočeské rozvojové. Její pracovníci ji sepsali na základě častých a dokonce stále častějších žádostí o pomoc s vyplňováním návrhu na oddlužení, které poradna dostává. Průvodce nabízí informace, které občanští poradci během své praxe v této oblasti nasbírali. Pojednává o dluhové spirále, rozebírá oddlužení z insolventního zákona (podmínky oddlužení aj.), samotný návrh na povolení oddlužení (krok za krokem, bod za bodem) a přináší spoustu praktických vzorů (dopis věřitelům, darovací smlouva, seznam majetku, seznam věřitelů aj.), které jsou pro návrh nezbytné. Brožuru lze zakoupit za 50 korun přímo v Občanské poradně při Jihočeské rozvojové o. p. s. (na adrese Riegrova 1756/51, České Budějovice).

Poradna Společnost „E“ nabízí možnost právní poradny V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Společnost „E“

únor 2011

Poradna pro lidi s epilepsií, seniory, zdravotně postižené a jejich pečovatele Sociální podpora v roce 2011: na co máte nárok? Server NasePenize.cz přinesl stručné shrnutí režimu sociálních dávek pro letošní rok. Následující informace jsou však zjednodušené a orientační, podrobnější najdete na integrovaném portálu ministerstva práce a sociálních věcí (http://portal. mpsv.cz/soc/ssp/).

15

Poradna Rodičovský příspěvek Nárok na rodičovský příspěvek má rodič, který po celý kalendářní měsíc osobně, celodenně a řádně pečuje o dítě, které je nejmladší v rodině. Rodičovský příspěvek je stanoven ve čtyřech výměrách daných v pevných měsíčních částkách: zvýšené (11 400 Kč), základní (7 600 Kč), snížené (3 800 Kč) a nižší (3 000 Kč). Rodič si může zvolit čerpání rodičovského příspěvku po dobu dvou, tří nebo čtyř let. Volbou doby čerpání si rodič zároveň volí i k ní příslušnou výši příspěvku, a to: a) rychlejší čerpání rodičovského příspěvku: po peněžité pomoci v mateřství (dále jen PPM) ve zvýšené výměře (11 400 Kč) do 24 měsíců věku dítěte; o tuto formu čerpání však může požádat pouze rodič, který má nárok na PPM ve výši alespoň 380 Kč za kalendářní den; b) klasické čerpání: po PPM v základní výměře (7 600 Kč) do 36 měsíců věku dítěte; o tuto formu čerpání může požádat pouze rodič, který má nárok na PPM; c) pomalejší čerpání: po PPM nebo od narození dítěte (nevznikl-li nárok na PPM) v základní výměře (7 600 Kč) do 9 měsíců věku dítěte a dále ve snížené výměře (3 800 Kč) do 48 měsíců věku dítěte. O vybranou dobu a výši čerpání rodičovského příspěvku musí rodič písemně požádat příslušný úřad státní sociální podpory na předepsaném formuláři. O rychlejší čerpání musí rodič požádat nejpozději ve druhém kalendářním měsíci následujícím po měsíci, ve kterém nejmladší dítě dosáhne 22 týdnů života, resp. ve kterém současně narozené nejmladší děti dosáhnou věku 31 týdnů života.

16

O klasické čerpání musí rodič požádat nejpozději v kalendářním měsíci, ve kterém nejmladší dítě dosáhne 9 měsíců věku. Pokud rodič nepožádá o rychlejší či klasické čerpání rodičovského příspěvku, je mu po 9. měsíci věku dítěte vyplácen rodičovský příspěvek v režimu pomalejšího čerpání, tzn. ve snížené výměře. Dobu a výši čerpání rodičovského příspěvku je možné zvolit pouze v rozhodných obdobích. Po učiněném rozhodnutí je vybraná možnost čerpání již nezměnitelná a nelze ji uplatňovat zpětně, a to ani při střídání rodičů v pobírání rodičovského příspěvku. U zdravotně postižených dětí má rodič nárok ode dne posouzení dítěte jako dítěte dlouhodobě zdravotně postiženého nebo dlouhodobě těžce zdravotně postiženého na rodičovský příspěvek v základní výměře (7 600 Kč) do 7 let věku dítěte, a to bez ohledu na dříve zvolenou možnost čerpání rodičovského příspěvku (před posouzením zdravotního stavu dítěte). Pokud tomuto dítěti náleží příspěvek na péči (podle zákona o sociálních službách), má rodič nárok na rodičovský příspěvek v poloviční výši. Pokud rodič pečuje o dítě dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené a toto dítě nepobírá příspěvek na péči, náleží rodičovský příspěvek v nižší výměře (3 000 Kč) od 7 do 15 let věku dítěte. Podmínkou nároku na rodičovský příspěvek je, že dítě mladší 3 let nenavštěvuje jesle nebo jiné zařízení pro děti předškolního věku déle než 5 kalendářních dnů v kalendářním měsíci. Dítě, které dovršilo 3 roky věku, může pravidelně navštěvovat mateřskou školu nebo jiné obdobné zařízení


Poradna v rozsahu nepřevyšujícím 4 hodiny denně nebo nejvýše 5 kalendářních dnů v kalendářním měsíci. Dítě může navštěvovat léčebně rehabilitační zařízení nebo jesle, mateřskou školu nebo obdobné zařízení pro zdravotně postižené předškolní děti v rozsahu nepřevyšujícím 4 hodiny denně. Dítě zdravotně postiženého rodiče může navštěvovat jesle, mateřskou školu nebo obdobné zařízení pro děti předškolního věku v rozsahu nepřevyšujícím 4 hodiny denně. Dítě dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené může navštěvovat jesle, mateřskou školu nebo obdobné zařízení pro děti předškolního věku v rozsahu nepřevyšujícím 6 hodin denně nebo plnit povinnou školní docházku. Příjmy rodiče nejsou sledovány. Rodič může při nároku na výplatu rodičovského příspěvku zlepšovat sociální situaci rodiny výdělečnou činností, ale musí v této době zajistit péči o dítě jinou zletilou osobou. Sociální příplatek Cílem této dávky je pomáhat nízkopříjmovým rodinám se zdravotně postiženým členem krýt náklady spojené se zabezpečováním potřeb jejich dětí. Nárok na sociální příplatek je vázán na stanovenou hranici příjmů v rodině, která v předchozím kalendářním čtvrtletí musí být nižší než dvojnásobek životního minima rodiny. Nárok na sociální příplatek mají rodiny, kde rodiče pečují alespoň o jedno nezaopatřené dítě, které je dlouhodobě nemocné, dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené, nebo je-li alespoň jeden z rodičů dlouhodobě těžce zdravotně postižený nebo je

únor 2011

nezaopatřeným dítětem, které je dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě nemocné. Nárok na sociální dávky Nárok na dávky má pouze fyzická osoba a s ní společně posuzované osoby, které jsou hlášeny k trvalému pobytu na území České republiky, a občané Evropské unie, krytí Nařízením Rady (EEC) 1408/71 a 1612/68. U cizince se za trvalý pobyt na území České republiky považuje pobyt po uplynutí 365 dní ode dne hlášení k pobytu. Do doby 365 dnů pobytu na území České republiky se nezapočítává doba, kdy je osoba žadatelem o udělení azylu ubytovaným v pobytovém středisku Ministerstva vnitra. Dávky státní sociální podpory náleží rovněž dalším, v zákoně o SSP uvedeným osobám, které nemají na území České republiky trvalý pobyt. Nárok na výplatu dávek zaniká uplynutím 3 měsíců ode dne, za který dávky náleží. U dávek jednorázových zaniká nárok uplynutím 1 roku ode dne, za který dávka náleží. Příjmy rozhodné pro nárok na dávky státní sociální podpory zahrnují především příjmy ze závislé činnosti, příjmy z podnikání nebo jiné samostatné výdělečné činnosti a dále dávky nemocenského a důchodového zabezpečení a podporu v nezaměstnanosti včetně obdobných příjmů z ciziny. Do rozhodného příjmu se započítávají tzv. čisté příjmy. Rodinou se pro účely státní sociální podpory rozumí soužití rodičů a nezaopatřených dětí ve společné domácnosti. Za nezaopatřené dítě je považováno dítě do skončení povinné školní docházky a dále, pokud se buď připravuje na bu-

17

Poradna doucí povolání, nebo je zdravotně postižené, nejdéle však do 26 let. U příspěvku na bydlení jsou společně posuzovány všechny osoby, které

jsou v bytě hlášeny k trvalému pobytu, podmínka společné domácnosti se nevyžaduje. (Ministerstvo práce a sociálních věcí, nasepenize.cz)

Odborné články Současné možnosti diagnostiky a léčby epilepsie (dokončení) Třístupňový diagnostický a terapeutický systém Pro tuto složitost byl navržen třístupňový diagnostický a terapeutický systém, který zohledňuje výše řečené a je možno přidat ještě další argumenty: 1. většina typů epilepsie, byla-li správně stanovena diagnóza a byla-li správně nastavena léčba, je léčitelná, tzn. léčba vede k plné kompenzovanosti, 2. problematika farmakorezistentních pacientů je velmi složitá, pacienti trpí vedlejšími účinky léčby, kognitivní deteriorací, psychickými problémy až psychiatrickými onemocněními, mají sníženou kvalitu života a potřebují pomoc nejen medicínskou, ale i sociální (spolupráce s kvalitním sociálním pracovníkem je pro mnohé zázrakem), stejně tak pomoc psychoterapeutickou, 3. ani ve vyspělých zemích u vysokého procenta pacientů není případná epileptochirurgická léčba zvažována, 4. epilepsie pacienta limituje v různých oblastech života, jsou nuceni dodržovat režimová opatření, má dopady sociální i pracovní, proto je nezbytné, aby diagnóza byla stavena s vysokou mírou jistoty, 5. vyšetřování i léčba jsou odborně i ekonomicky náročné.

18

První stupeň: neurologická ambulance Prvním stupněm je neurologická ambulance, kde by se měla odehrát základní diferenciálnědiagnostická rozvaha s provedením potřebných vyšetření, v indikovaných případech nasazení medikace. Vznikne-li nejistota již v této fázi onemocnění, není chybou, ba naopak je přínosné, pacienta odeslat na vyšší stupeň péče, jelikož nesprávná diagnóza a léčba může pacienta provázet celý život se všemi důsledky. Rovněž by do epileptologických center měli být odesíláni pacienti s psychiatrickými komorbiditami, pacientky z důvodu prekoncepčního poradenství. Druhý stupeň: epileptologická ambulance Druhým stupněm je vyšetření v epileptologické ambulanci, kde se znovu otevírá otázka etiologie záchvatových stavů, k čemuž je nezbytná dosavadní zdravotní dokumentace týkající se této problematiky (proto vyžadujeme donesení veškeré dostupné dokumentace, případně i snímky z MRI vyšetření), s pacientem znovu probíráme anamnézu, pokud možno i se svědky záchvatu. Cílenými dotazy, popisem objektivní anamnézy od okolí získáme mnohdy další podstatné upřesňující informace, které mohou vést k přehodnocení diagnózy. Setkáváme se s případy pacientů, kteří jsou řadu let vedeni s diagnózou epilepsie bez snahy


Odborné články o bližší zařazení, do ambulancí si pouze docházejí pro recepty. K nám přicházejí i pod jinými, terminologicky málo srozumitelnými závěry, jako např. recidivující encefalosynkopy, poruchy vědomí s vegetativní složkou, tranzitorní globální amnézie s průvodními projevy z oblasti temporální oboustranně, epileptický syndrom s abortivními příhodami, parciální epilepsie při probouzení. Poměrně častým omylem v syndromologickém zařazení bývá juvenilní myoklonická epilepsie (JME), která je vedena např. jako fokální epilepsie s občasnou sekundární generalizací, v takovém případě je léčba carbamazepinem chybou (u JME je kontraindikován). Znepokojující jsou případy, kdy je pacient léta dekompenzován (podle Souboru minimálních diagnostických a terapeutických standardů to znamená záchvaty častější než 1x za měsíc, tedy více než 12 do roka), není kompletně vyšetřen, a navíc je informován, že to lepší již nebude a že jeho diagnóza znamená mít záchvaty. Překvapivě vysoký je počet pacientů, kteří pomoc ve specializovaném centru vyhledají sami. Existují i případy zcela opačné, kdy je pacient léčen pouze kvůli abnormitě na EEG, aniž by měl někdy v životě epileptický záchvat, nebo po ojedinělém epileptickém záchvatu postupně dospěje ke trojkombinaci (antiepileptika jsou postupně přidávána a ubírána podle aktuálního nálezu na EEG). Nejsou výjimečné případy pacientů, kteří dostali antiepileptickou medikaci preventivně po komoci mozku, což je zejména zhoubné u žen, kdy takto zcela zbytečně preventivně léčená pacientka, poučená o teratogenních účincích antiepileptika, je vystavena stresu při rozhodování o případném otěhotnění, a některé se rozhodnou raději dítě

únor 2011

nemít. V případě, že otěhotní, je její dítě ohroženo některou z vrozených vývojových vad. V epileptologické ambulanci doplňujeme chybějící vyšetření (někteří pacienti nejsou vyšetřeni na MRI vůbec nebo před mnoha lety, někteří nemají provedeno ani CT mozku), samozřejmostí prvního vyšetření je EEG u nás, dále provedení hladin antiepileptik. Po shromáždění výsledků všech vyšetření lze mnoho pacientů syndromologicky zařadit a nastavit optimální léčbu již ambulantně. Velká část pacientů ve druhém stupni péče již přichází s prokázanou farmakorezistencí. Návrhů na definici farmakorezistence existuje řada od zcela nepřesných a vágních formulací, jako přetrvávání epileptických záchvatů po dobu několika let navzdory přiměřené medikaci, po formulaci konkrétnější, kdy za farmakorezistentního můžeme označit pacienta, u kterého do dvou let od zahájení léčby není dosaženo uspokojivé kompenzace záchvatů při použití nejméně dvou a lépe tří správně volených antiepileptik podávaných v maximálních tolerovaných dávkách. Farmakorezistentní pacienti by měli být vyšetřováni směrem k možnému epileptochirurgickému řešení, což lze uskutečn nit v epileptologických centrech s video-EEG monitorovací jednotkou. Třetí stupeň: epileptologická centra Nahlédnutím na internetové stránky České ligy proti epilepsii je možno zjistit, že epileptologických center je v České republice pět (Centrum pro epilepsie Brno – Univerzitní centrum pro epileptologii a epileptochirurgii MU Brno, Centrum pro epilepsie FN Motol Praha, Centrum pro epilepsie Nemocnice Na Homolce Praha, Centrum

19

Odborné články pro epileptologii a epileptochirurgii FTN Praha, neurologické oddělení, neuropsychiatrické a epileptologické centrum Nemocnice Na Františku s poliklinikou, Praha). Péče o pacienty v těchto centrech představuje multidisciplinární program pro obzvláště složité případy se speciálním zaměřením na epileptochirurgii. Měl by se skládat z části neurologické, radiodiagnostické, nukleárněmedicínské, neuropsychologickopsychiatrické, biochemické a neurochirurgické, výhodou je úzké propojení s kardiology. Pobyt na epileptologické monitorovací jednotce směřuje k záchytu záchvatu v prechirurgické fázi vyšetřování, značnou část klientely tvoří ale i pacienti s nejasnými záchvatovými stavy, kdy spíše hovoříme o záchytu diagnostického stavu. U některých pacientů i po vysazení antiepileptik zaznamenáme desítky hodin normálního EEG záznamu či jen zcela sporadické epileptiformní vzorce. Takovým bývá někdy na ambulantní úrovni diagnóza epilepsie upírána a vzniká neoprávněné podezření na psychogenní neepileptické záchvaty. Psychogenní neepileptické záchvaty (PNES) tvoří přibližně 1/5–1/3 klientely monitorovací jednotky. Dlouhodobá video-EEG monitorace umožňuje jednak zhodnotit desítky hodin EEG záznamu (při týdenním pobytu na EMU-epileptologické monitorovací jednotce se jedná o zhruba 160 hodin bdělého i spánkového EEG). Video nám umožní opakovaně si prohlížet průběh záchvatu, detaily – např. volní pohyby, upravování pokrývky, krátké pozorování okolí během záchvatu (zda si ho někdo všímá), které může při jednorázovém sledování uniknout pozornosti. Nakonec lze přistoupit i k sugestivní indukci záchvatu.

20

Abychom během týdenního pobytu záchvat zachytili, provádíme redukci či vysazení antiepileptické medikace na několik dní, ke zvýšení pravděpodobnosti záchytu záchvatu je možno kombinovat se spánkovou deprivací, ojediněle mají někteří pacienti vyhrazeno 14 dní. Během hospitalizace probíhá neuropsychologické vyšetření, MRI mozku, PET mozku. Při rozhodování o indikaci k epileptochirurgii se řídíme následujícími kritérii: 1. pacient trpí farmakorezistentním záchvatovým onemocněním, 2. souhlasí s eventuální operací a je schopen spolupráce při prechirurgickém vyšetřování, 3. má předpoklad zlepšení kvality života po případném epileptochirurgickém výkonu – tato kritéria by měla být zvážena již na druhém stupni diagnosticko-terapeutického systému, 4. trpí jasně diagnostikovanou parciální epilepsií a je vyloučena jakákoli choroba, která může epilepsii napodobovat, 5. má diagnostikovanou lokalizaci epileptogenní zóny a tato zóna leží v resekovatelné oblasti, 6. nemá kontraindikace epileptochirurgického výkonu. Definice farmakorezistence již byla uvedena – většina autorů se shoduje, že úvaha o epileptochirurgickém řešení u parciální epilepsie dospělých by měla proběhnout do dvou let trvání epilepsie. Lze si představit, že v prvním roce je pacient konzultován na druhém stupni, v průn druhého roku probíhá přesun do třetího stupně. To je samozřejmě ideální situace, která vůbec neodpovídá současné praxi, kdy je interval mezi počátkem epilepsie a epileptochirurgickým řešením uváděn 15–22 let.


Odborné články Dále je třeba zmínit, že samotná frekvence záchvatů k posuzování indikace k epileptochirurgickému řešení nestačí, každý případ je individuální, někomu výrazně vadí a snižuje kvalitu života jeden záchvat za rok, někdo je smířen s několika záchvaty měsíčně. Řídíme se důležitou zásadou – nikdy pacienta do epileptochirurgického řešení nenutit ani ho nepřemlouvat, k rozhodnutí by měl dospět sám na základě našeho podrobného a jemu srozumitelného vysvětlení. Pak je ochoten lépe snášet nepříjemnosti i rizika prechirurgického vyšetřování i vlastní operace. Kandidáty epileptochirurgie lze z praktického hlediska rozdělit na meziotemporální, extrameziotemporální lezionální, extrameziotemporální nonlezionální a nelokalizované. U prvních dvou skupin je efekt operace nejlepší a vyšetření je možno ve většině případů vést neinvazivně (není třeba implantace intrakraniálních elektrod), u třetí skupiny je třeba invazivního postupu a efektivita operace je menší. Nelokalizovaným případům můžeme nabídnout nanejvýš paliativní řešení,

únor 2011

v současnosti nejčastěji implantaci stimulátoru bloudivého nervu (VNS). Resekční výkony dělíme na výkony na spánkovém laloku (anteromeziální temporální resekce, amygdalohipokampektomie, stereotaktická amygdalo-hipokampální radiofrekvenční termoléze, výkony „na míru šité“ konkrétnímu pacientovi) a extratemporální (lézionektomie, topektomie, multilobární resekce, hemisférektomie). Kontraindikací bývají progresivní degenerativní či metabolické nemoci, relativní kontraindikací je takový stupeň mentální retardace či psychiatrické onemocnění, které znemožňuje spolupráci pacienta při prechirurgickém vyšetřování. K přiblížení problematiky uvádíme některé kazuistiky. Kazuistika 1 Pacientka s výraznou poruchou sluchu, bez jasné perinatální a postnatální přítěže, v předškolním věku snad febrilní záchvaty s anamnézou pseudoabsencí určitě od 27 let, ale zřejmě již od 17 let, do našeho centra poslána v 53 letech

21

Odborné články věku s frekvencí parciálních komplexních záchvatů až 60/měsíc, s občasnou sekundární generalizací až 8x za rok, na dvojkombinaci CBZ + PHE. V 50 letech hospitalizována na ARO pro status epilepticus. V dokumentaci vyjádřeno podezření na možnost podílu psychogenních neepileptických záchvatů. V objektivním nálezu frustní levostranná hemiparéza, pravačka. Během týdenního pobytu na EMU je na interiktálním EEG přítomen vcelku nízce aktivní spiking T vpravo (obr. 1) a byly zachyceny dva záchvaty s elektrograficky jasně pravostranným začátkem (obr. 2). Semiologicky se jednalo o záchvaty dialeptické automotorické (v rámci automatismů škrábání se na hrudníku s exkoriacemi, odtud snad vzniklo podezření na psychogenní etiologii) s opouštěním lůžka, zachycen postiktální pravostranný nose-wiping a postiktální kašel – anamnesticky i iktální nucení na močení. Na MRI mozku popsán jasný nález meziální temporální sklerózy vpravo (obr. 3). Na FDG-PET mozku asymetricky mírně nižší konzumpce glukózy ventromediálně v pravém temporálním laloku. Na epileptochirurgickém indikačním semináři bylo rozhodnuto o provedení anteromeziální temporální resekce po WADA testu. Od operace je pacientka již 3 roky zcela bez záchvatu, po dvou letech úspěšně zredukována medikace, v plánu případné vysazení. Kazuistika 2 Jednadvacetiletá pacientka s anamnézou febrilních záchvatů v 18 měsících věku (protrahované pravostranné hemikonvulze) s rozvojem afebrilních záchvatů, s bezzáchvatovým obdobím mezi 12. a 16. rokem věku, poté opět záchvaty parciál-

22

ní komplexní s frekvencí 4–8/měsíc, sekundárně generalizované 2–3/měsíc na trojkombinaci CBZ + LTG+ LEV. Během týdenní video-EEG monitorace na EMU se interiktálně T vlevo objevují sporadické hroty ( obr. 4), po redukci AED medikace zachyceno několik záchvatů. Ze začátku je zachycována rytmická theta aktivita T vpravo (obr. 5), po několika desítkách sekund se objevuje iktální vzorec T vlevo (obr. 6).

Pacientku záchvat probouzí, rozhlíží se, zírá, provádí automatismy oběma HK, přechodně zaznamenány rytmické neklonické pohyby pravou rukou – RINCH (rhytmic ictal nonclonic hand), což je považováno za kontralaterální příznak, později se objevuje křeč pravého ústního koutku, stáčení hlavy doprava. Semiologicky hodnotíme jako dialeptický automotorický verzivní záchvat z levé hemisféry. Skalpový iktální vzorec se nejprve objevuje T vpravo, což může svědčit pro burned-out hipokampus vlevo. Na MRI mozku nález jasné meziální temporální sklerózy vlevo (obr. 7). FDG-PET mozku prokazuje hypometabolismus T vlevo (obr. 8.) K potvzení hypotézy o burned-out hipokampu jsme se rozhodli pro invazivní studii při zavedení AHK


Odborné články elektrod bilaterálně a stripů ze stejných návrtů. Invazivní studie potvrdila burned-out hipokampus vlevo, provedena levostranná anteromeziální temporální resekce. Pacientka je 4 měsíce od operace zcela bez záchvatů. Obě uvedené kazuistiky byly věnovány pacientům s meziotemporální epilepsií, kteří jsou nejčastějšími kandidáty epileptochirurgie.

ambulancích je výhodou pro pacienty, u kterých vznikají jakékoli pochyby o diagnóze, o léčbě či mají potřebu ujistit se o správném postupu. Prostřednictvím spolupráce s lékaři v terénu je možno dosáhnout zlepšení péče o pacienty se záchvatovými onemocněními. Tato péče by měla probíhat současně se zdravotnickou osvětou, která by mohla přinést další zlepšení kvality života našich nemocných (např. prostřednictvím odbourání předsudků proti epilepsii, zlepšení pracovněprávní situace atd.). Foto: archiv autorky MUDr. Iva Marečková, Epileptologická poradna a monitorovací jednotka neurologického oddělení Nemocnice Na Homolce, Praha (Lékařské listy 12/2009)

Zásady farmakoterapie epilepsie u dospělých

Méně časté zastoupení mají pacienti s epilepsií extratemporální, jejichž vyšetřování bývá komplikovanější a v hodnocení pooperačních výsledků méně úspěšné. Například podíl pacientů bez záchvatů v první skupině je uváděn od 33 do 93 % (medián 70 %), kdežto u pacientů skupiny druhé je úspěšnost uváděna 23–80 %. Závěr V České republice je vytvořen prostor k fungování komplexní péče o pacienty se záchvatovými onemocněními, který není vždy adekvátně využíván. Problematika řešená v epileptologických centrech je nesmírně bohatá a pestrá, a proto zajímavá a zároveň složitá. Konzultace ve specializovaných

únor 2011

Farmakoterapie je nejčastější léčbou epilepsie. Počet antiepileptik neustále narůstá. Nová antiepileptika zatím nepřinesla významný rozdíl v účinnosti, ale jsou lépe tolerována, mají příznivější profil chronických vedlejších účinků a méně interakcí... Farmakoterapie je nejčastější léčbou epilepsie. Počet antiepileptik neustále narůstá. Nová antiepileptika zatím nepřinesla významný rozdíl v účinnosti, ale jsou lépe tolerována, mají příznivější profil chronických vedlejších účinků a méně interakcí. Rozšířením spektra antiepileptik se zlepšila možnost vybírat optimální léčbu individuálně pro daného pacienta. V některých případech jsou antiepileptika specificky účinná u určitého epileptického syndromu (např. vigabatrin u symptomatické epilepsie u tuberózní sklerózy).

23

Odborné články Na kliniky klade tato situace mnohem větší nároky z hlediska vědomostí a sledování léčebných trendů. Měli by znát spektrum účinnosti jednotlivých antiepileptik, jejich farmakokinetické a farmakodynamické vlastnosti, titrační schémata, dávkovací schémata, potenciální vliv na reprodukční funkce a řadu dalších informací. Tyto informace lze získat v učebnicích, článcích, příbalových letácích od výrobců a z věrohodných internetových zdrojů. Jednu z nejpodrobnějších informací o jednotlivém léčivém přípravku lze získat ze „Souhrnného údaje o přípravku (SPC)“ a „Příbalové informace (PIL)“, které jsou dostupné např. na webových stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SUKL); www.sukl.cz. Cílem farmakologické léčby epilepsie je úplná kontrola záchvatů bez vedlejších účinků. Tohoto cíle se podaří dosáhnout u přibližně 60-70 % pacientů. 30-40 % pacientů s epilepsií však nedosáhne kompenzace ani podáváním různých antiepileptik a jejich kombinací. Příčiny farmakorezistence jsou studovány, ale zatím bez klinického dopadu. Antiepileptická léčba může být časově omezená (např. u věkově vázaných syndromů), ale i celoživotní. Volba farmakoterapie epilepsie je závislá na řadě okolností:1. Nově diagnostikovaná epilepsie. 2. Léčená epilepsie, ale není dostatečná účinnost nebo jsou netolerovatelné nežádoucí vedlejší účinky léčby. 3. Farmakorezistentní epilepsie. 4. Zvláštní skupiny pacientů: a) Děti, adolescenti. b) Ženy. c) Mentálně retardovaní. d) Senioři. Algoritmus jednotlivých kroků farmakoterapie v průběhu epilepsie jednotlivce:1. Monoterapie.

24

2. Alternativní monoterapie. 3. Racionální polyterapie, maximálně tři antiepileptika. Výběr jednotlivůch antiepileptik u různých druhů epileptických záchvatů a typů epileptických syndromů je stále diskutovanou kapitolou epileptologie. Názory a doporučení se neustále mění. V některých případech panuje obecný a validními studiemi podpořený názor. Často je však selekce ovlivněna řadou faktorů, z nichž některé mohou být čistě subjektivní, empirické. Snahy o vyloučení subjektivních vlivů, vlivu farmaceutického průmyslu a jiných nemedicínských faktorů při léčení lidí s epilepsií vedly v posledních letech ke vzniku různých guidelines a standardů: 1. American Academy of Neurology a American Epilepsy Society Guidelines – Účinnost nových antiepileptik u nově diagnostikovaných a farmakorezistentních pacientů. 2. International League against Epilepsy, ILAE – Drug Treatment of Epilepsy, Epilepsy: Complementary Therapies, Medications for adults, Medications for children. 3. NICE (National Institute for Clinical Excelence) Guideline 20 – Epilepsie. Diagnóza a management epilepsií u dospělých a dětí v primární a sekundární péči. 4. Česká neurologická společnost – Standard diagnostických a léčebných výkonů. Epilepsie. 5. Minimální diagnostické a terapeutické standardy EpiStop. Antiepileptika u nově diagnostikované epilepsie (1. volba) Výběr „optimálního“ antiepileptika u pacienta s nově diagnostikovanou epilepsií je možná nej-


Odborné články důležitějším bodem v péči o pacienta s epilepsií. Může zásadním způsobem ovlivnit další osud nemocného. Současné studie zjistily, že 40 % pacientů zůstane takto léčeno po mnoho let, někteří i celý život.

popisu záchvatu/ů, zda se jednalo o záchvat/y fokální nebo generalizované u 50 % pacientů. Pokud je natočeno interiktální EEG, stále zůstává 19 % pacientů, u kterých nemáme stran druhu záchvatu/ů jasno.

Při první volbě mají antiepileptika prakticky stejnou šanci uspět. Žádné z těch, u kterých byly provedeny srovnávací dvojitě slepé randomizované studie, nemá u nově diagnostikovaných pacientů s epilepsií vyšší účinnost, a to ani ta, která jsou jako přídatná léčba méně účinná.

V takovém případě je vždy lepší volit širokospektré antiepileptikum (LEV, LTG, TPM, VPA). K výběru uvádím jednak Tab. 1, kterou vypracovala pracovní skupina EpiStop, jednak Tab. 2 podle guidelines britského Národního institutu pro správnou klinickou praxi. Myslím, že srovnáním je evidentní, že zatím není ve výběru jasná shoda.

Antiepileptickou léčbu zahajujeme, pokud je diagnóza epilepsie jistá nebo vysoce pravděpodobná, nebo pokud je vysoké riziko opakování nebezpečného epileptického záchvatu (s poruchou vědomí, pádem, konvulzemi). K volbě optimálního antiepileptika u nově diagnostikované epilepsie potřebujeme znát: 1. Druh záchvatu/ů Spektrum záchvatů, které vybrané antiepileptikum ovlivňuje, je důležitým aspektem při výběru, viz Tab. 10. Studie naznačují, že v době stanovení diagnózy epilepsie je možné rozhodnout podle

MUDr. Jana Zárubová , e-mail: [email protected] Fakultní Thomayerova nemocnice, Praha, Neurologická klinika IPVZ. Postgraduální medicína PM 6/2005

(pokračování příště) únor 2011

25

Informace, události ce a poradenství uzavřených se zaměstnavateli v rámci aktivní politiky zaměstnanosti, provedl úřad práce ve sledovaném období celkem 214 kontrol. Sedmi zaměstnavatelům prokázal porušení dohody. (podle personalista.com)

Podnikatelé zneužívají invalidy Mostecko, Ústí nad Labem, Ostravsko, Opava, Plzeň. Tam všude proběhly kontroly ohledně nelegálního zaměstnávání, práce přes agentury, ale i plnění povinného podílu osob se zdravotním postižením na celkovém počtu zaměstnanců podnikatele. A všude našli kontroloři prohřešky, za něž padaly finanční tresty. Hříšníci v Ústí nad Labem Od ledna do listopadu loňského roku provedli pracovníci ústeckého úřadu práce celkem 490 kontrolních akcí zaměřených převážně na nelegální i agenturní zaměstnávání, ale nejen to. Úřad práce se zaměřil též na dodržování povinností zaměstnavatele týkajících se plnění povinného podílu osob se zdravotním postižením na celkovém počtu zaměstnanců, a to za sledované období u 119 subjektů. Porušení kontroloři zjistili u 22 zaměstnavatelů, po nichž požadují odvod do státního rozpočtu v celkové výši 608 369 korun. Co se týče kontroly dodržování podmínek dohod o poskytnutí příspěvku na společensky účelná pracovní místa, veřejně prospěšné práce, chráněné dílny, na projekt „Vzdělávejte se!“ a rekvalifika-

26

Na Ostravsku porušovala zákon třetina kontrolovaných zaměstnavatelů Zákon porušila i plná třetina zaměstnavatelů, které loni kontroloval úřad práce na Ostravsku. Šestadvaceti šéfům proto uložil pokuty v souhrnné výši 1,4 milionu korun. Bylo mezi nimi i 11 firem, které porušily zákon o zaměstnanosti v oblasti týkající Udržitelnost chráněného pracovního místa, na které zaměstnavatel získá příspěvek, musí být dva roky. Kromě příspěvku na zřízení a provoz chráněného místa či chráněné dílny mohou zaměstnavatelé žádat také o příspěvek na podporu osob se zdravotním postižením v maximální výši 8 tisíc korun měsíčně. Podmínkou je, že 50 procent všech zaměstnanců firmy musí být osoby se zdravotním postižením. Příspěvek se poskytuje čtvrtletně. Všichni zaměstnavatelé s více než 25 zaměstnanci jsou pak povinni zaměstnávat čtyři procenta lidí se zdravotním postižením z celkového počtu zaměstnanců. Povinný čtyřprocentní podíl mohou nahradit odebíráním výrobků nebo služeb od zaměstnavatelů s více než polovinou zaměstnanců se zdravotním postižením (ministerstvo práce a sociálních věcí však zvažuje o zrušení této možnosti) nebo odvodem do státního rozpočtu. Do konce roku 2010 přitom platilo, že pokud taková firma zaměstnala aspoň padesát procent handicapovaných lidí, dostala padesátiprocentní slevu na dani. Tato úleva byla zrušena. Nadále ale platí, že si může odečíst na dani 18 tisíc korun za každého zaměstnance s lehčí formou zdravotního postižení a 60 tisíc korun za každého těžce zdravotně postiženého zaměstnance.


Informace, události se plnění povinného podílu osob se zdravotním postižením. Odvedly proto do státního rozpočtu celkem 460 tisíc korun. (podle Práva) Sankce padaly i v Opavě Opavský úřad práce podnikl v roce 2010 celkem 182 kontrol a u třinácti zaměstnavatelů prošetřoval i dodržování povinnosti zaměstnávat stanovený podíl osob se zdravotním postižením. Tři z nich kvůli porušení dohody dodatečně odvedli do státního rozpočtu celkem 112 490 korun a devíti byla uložena pokuta za nesplnění výše uvedené povinnosti v celkové výši 46 500 Kč. (podle personalista.com)

V Plzni přes půl milionu V západočeské metropoli kontroloval úřad práce kvůli zákonu o zaměstnanosti 35 zaměstnavatelů. Pět z nich dodatečně odvedlo do státního rozpočtu celkem 550 tisíc korun. (podle Mosteckého deníku)

Vyšší DPH může zvýšit ceny některých zdravotních pomůcek Část zdravotnických pomůcek by zřejmě již od příštího roku mohla podražit. Zejména výrobky, které neslouží pro „výlučnou osobní potřebu zdravotně postižených“, by mohly být přeřazeny z nižší desetiprocentní do základní dvacetiprocentní sazby DPH. Z většiny zdravotních pomůcek, jako jsou například bandáže, lékárničky či matrace, se platí snížená sazba deset procent. Podle názoru Evropské komise však není možné používat nižší

únor 2011

sazbu daně na tolik výrobků, kolik jich do této kolonky zařadilo Česko. „Komise kontaktovala české úřady ve věci DPH ze zdravotních pomůcek. V tento okamžik nejde o řízení o porušení směrnice, ale o předběžnou výměnu informací, abychom mohli posoudit soulad s unijními pravidly,“ potvrdila informaci MF DNES Emer Traynorová, mluvčí evropského komisaře pro věci daňové a celní unie. Ministerstvo financí připravuje návrh, který vybrané druhy zdravotního zboží přeřadí do vyšší, dvacetiprocentní sazby. Zatím není jasné, kterého zboží se bude vyšší sazba daně týkat. Dnes se u nás platí nižší daň ze široké škály zdravotnických prostředků od pomůcek pro zdravotně postižené, jako jsou vozíky, bílé hole či budíky pro neslyšící, po měřiče tlaku, ortézy, kompresní punčochy či zdravotní ponožky bez gumiček. Oproti tomu zdravotní boty či ortopedické vložky se už dnes běžně prodávají s vyšší daní. Evropská komise upozornila, že nižší sazbu lze striktně používat jen u těch prostředků, které jsou „obvykle určeny k léčení zdravotního postižení nebo ke zmírnění jeho důsledků a jsou určeny pro výlučnou osobní potřebu zdravotně postižených“. „Ministerstvo zdravotnictví průběžně zaznamenává snahu některých výrobců a dovozců kategorizovat jejich výrobek jako zdravotní, právě s ohledem na možnost uplatnění nižší sazby a tím získání konkurenční výhody nižší koncové ceny,“ říká mluvčí ministerstva Vlastimil Sršeň. (podle MF DNES)

27

Kontakty Zdravotnická centra a poradny

tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt: Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426 435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KYJOV (+ HODONÍN) Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr. Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta. [email protected]

CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.: 543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr. I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@ fnusa.cz. Neurologická poradna pro ženy s epilepsií: kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626, e-mail: [email protected]. Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno, pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00 Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.: 532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno. cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D – přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr. Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.

NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE – HRADEC KRÁLOVÉ Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265, 500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko, PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do 12.00 hod. epileptologická poradna). NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01 Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532, e- mail: [email protected]. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV) Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého 972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.: 573 332 211 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická 18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,

28

CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie, Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení – tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr. Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger). PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ – NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1 Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277, 222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr. Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač, As. MUDr. Jana Zárubová. EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965 501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku. GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2, budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr. J. Židovská, CSc.


Kontakty CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4 FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská 800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U) – Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J. Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@ ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242. CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN MOTOL, PRAHA 5 FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/. Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek, CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol), za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič. Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/ zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc ([email protected]), MUDr. Ludvíka Faladová ([email protected]), MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol. cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@ post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG), JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program), sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno se objednat předem. Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých: FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224 436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email: [email protected] nebo [email protected] nebo MUDr. Petr Marusič ([email protected]), MUDr. Martin Tomášek ([email protected]), MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz) CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE NA HOMOLCE, PRAHA 5 Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19 Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).

únor 2011

NEUROCENTRUM – JESENICE U PRAHY MUDr. Boris Živný, NeuroCentrum Clinic, Říčanská 1177, 252 42 Jesenice u Prahy; recepce: 604 265 487 PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7 Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7, tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@ gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance – As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní sestry pí I. Hrodějové. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN) Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje, MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí až středa 8-12 a 13-15 hod. PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE) Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika Záhumenská, tel.: 576 000 232 PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ, EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG MONITOROVÁNÍM – ZLÍN Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín, MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková, tel.: 577 552 068.

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Externí pracovníci SANOFI-AVENTIS, s.r.o. Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám: MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected].

29

Kontakty Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508, 597 373 518, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325.

Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.

DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00, út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00, st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca od 8.00 do 16.00)

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody).

Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected].

Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií).

RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1600 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 219: 13. února 2011 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

30


Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ZE SPOLEČNOSTI E Vyrazte s námi na dovolenou

Recommend Documents