Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Seznamte se: Aranžérie získala svou tvář

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Seznamte se: Aranžérie získala svou tvář

ZE SPOLEČNOSTI „E“ Pražský půlmaraton – spojení sportu a epilepsie

EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Cestování a očkování dospělých lidí s epilepsií 245, KVĚTEN–ČERVEN 2014

Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.

Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Život s epilepsií má svůj spot! ........................ 4 Akreditovaný vzdělávací program MPSV ........ 5 Seznamte se: Aranžérie získala svou tvář ....... 7 Líbí se ti mami? Výtvarná soutěž pro děti s epilepsií .................................................. 7 Využijte poslední šanci prožít letní dovolenou s námi! ............................. 7

Ze Společnosti „E“ ....................... 12 Program ve Společnosti „E“ Praha .............. 13 Pražský půlmaraton ................................... 14 Provoněli jsme konferenci Sociální podnikání aneb Podnikáme jinak ............................. 15 NGO Market 2014 ...................................... 15 Klubáci z Ostravy oslavili Purple Day ............ 16 Plánujete svatbu? Svěřte svatební aranžmá Aranžérii ................................................. 16 Z klubové činnosti ..................................... 16 Inzeráty ...................................................... 17

Aktuality, zajímavosti .................. 18 Na novou metodu léčby chybí peníze, zoufají si lékaři v Brně .............................. 18 Zdravotní postižení má 10,2 % Čechů a Češek – přes milion lidí ......................... 19

Epilepsie krok za krokem ............ 20 Cestování a očkování dospělých lidí s epilepsií ................................................ 20

Informace, události ...................... 24 Vyžádejte si u své zdravotní pojišťovny přehled vykázané péče ............................ 25 V Česku vzniká unikátní projekt pomáhající handicapovaným s cestováním ................ 26

Kontakty ...................................... 27 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............

27 28 30 30

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136

E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů)

www.spolecnost-e.cz

IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook

květen–červen 2014

3

Redakční sloupek Vážení čtenáři, do fialového hávu se toto číslo Aury neodělo náhodou, jako neviditelná nitka se tato barva vine celým jeho obsahem. Fialová barva vzniká sjednocením dvou opačných pólů, jako jsou moudrost a láska, duše a tělo, nebe a zem, jde o splynutí energie červené a klidu modré, které se navzájem vyrovnávají. I tato symbolika přispěla k tomu, že se fialová stala ústřední barvou našeho sociálního podniku Aranžérie, který na konci dubna získal svou konkrétní mediální tvář v podobě webových stránek, která jej bude prezentovat v očích široké veřejnosti. Fialová v sobě nese mnoho významů – je symbolem duchovna, srdečnosti, upřímné lásky, ale i smutku a izolace, melancholie. Lidé s epilepsií mají tuto barvu spojenou i s jejich dnem – dne 26. března se celosvětově slaví Purple day – právě fialovou barvu zvolila devítiletá dívka Cassidy Megan jako symbol, kterým mohou v tento den zdraví lidé vyjádřit podporu lidem s epilepsií. A jak letos oslavili Purple Day ostravští Klubáci? V minulosti byla fialová barva rezervovaná pro krále – symbolizovala vznešenost, odvahu,

povýšenost, ale i důstojnost. Třeba právě pro zmíněnou symboliku tuto barvu zvolí nevěsta v další svatební zakázce, kterou zpracují šikovné ruce pracovníků Aranžérie, neboť barva lila patří v současnosti mezi trendy barvy moderní nevěsty. A na závěr, nejspíše málokdo z nás tuší, že fialová barva má zásadní zastoupení i v liturgii. Jako barva smutku symbolizuje fialová pokání v adventní a postní době – pro její vznešenost v ní našla inspiraci i velikonoční aranžmá z Aranžérie. Krátký, ale věřím, že zajímavý historický exkurz do symboliky fialové barvy ve vztahu k onemocnění epilepsií a aktivitám Společnosti „E“ dospěl ke svému konci. Závěrem bych vám vzhledem k blížícím se letním dovoleným doporučila prostudovat příspěvek na téma Cestování a očkování dospělých lidí s epilepsií, pak by vás během letního odpočinku, ať u nás nebo v zahraničí, nemělo po zdravotní stránce nic zaskočit. A mně již nezbývá nic jiného, než vám popřát příjemné a ničím nerušené chvíle pro začtení se do dalšího čísla Aury. Jana Roulová

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Život s epilepsií má svůj spot! Na podporu časosběrného dokumentu Život s epilepsií vznikl krátký spot, který dává zájemcům příležitost nahlédnout do zákulisí osvětového

4

projektu vznikajícího pod taktovkou režiséra Jana Hoška a přináší možnost tento projekt finančně podpořit. Spot naleznete na internetové stránce http://youtu.be/U80FHiASrv0.

informace o epilepsii | AURA 245

Důležité: rozhodně nepřehlédněte AKREDITOVANÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM MPSV

„ÚVOD DO PROBLEMATIKY EPILEPSIE“ Termín konání:

20. 5. 2014 (ÚTERÝ) od 8.30 do 15.00 hodin Místo konání: Stacionář Společnosti „E“, Liškova 3, 142 00 Praha 4 (tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] ) Doprava: Od metra C – Kačerov bus č. 189, od metra B – Smíchovské nádraží bus č. 197. Výstupní stanice = Cílkova. Cena = 900 Kč / osoba (pití na místě, oběd z vlastních zdrojů) Přihlášky možno učinit: telefonicky na čísle: 241 722 136 nebo e-mailem na adresu: [email protected]

PROGRAM 8.30–9.00 hodin Prezentace, informace o Společnosti „E“ 9.00–10.30 hodin Základní informace o epilepsii, typy epileptických záchvatů, medikace přednášející: MUDr. Michal Bajaček, Ph.D. 10.30–10.45 přestávka 10.45–11.30 hodin Úvod do psychologie nemocných epilepsií přednášející: PhDr. Eva Štichová 11.30 – 12.30 hodin pauza na oběd 12.30 – 14.45 hodin Praktická cvičení první pomoci při epileptickém záchvatu přednášející: Aleš Benda, záchranář 14.45 – 15.00 hodin Závěr, výměna zkušeností, předání osvědčení Těšíme se na Vaši účast. Společnost „E“


5

6


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Seznamte se: Aranžérie získala svou tvář

Líbí se ti mami? Výtvarná soutěž pro děti s epilepsií

Na konci dubna se nám podařilo dokončit práce na přípravě webu Aranžérie a vypustili jsme tak do světa nový způsob prezentace nabídky služeb našeho sociálního podniku Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií. Široké veřejnosti brouzdající po internetových stránkách na novém webu představujeme podrobnou fotografickou prezentaci našeho aranžérského umění i služby, které si u nás zákazník může objednat a my je na profesionální úrovni odvedeme. Doufáme, že se vám web bude líbit, bude vám inspirací a nebo jej sami využijete pro objednávku květinové zakázky pro jakoukoli příležitost.

Maluje Vaše dítě rádo? Pak neváhejte a zapojte se do 3. ročníku výtvarné soutěže pro děti s epilepsií! Pošlete nejpozději do konce měsíce června na adresu Společnosti „E“ jeden obrázek vašeho dítěte ve formátu A4 podle vašeho výběru. Do obálky s obrázkem nezapomeňte vložit samostatný papír, na kterém bude uvedeno: jméno dítěte, věk, jakým druhem epilepsie trpí, krátká legenda, co je na obrázku namalováno a hlavně zpáteční adresa. Obrázky bez těchto údajů bohužel nebudou moci být do soutěže přijaty. Na každého z malých výtvarníků čeká odměna. Těšíme se na záplavu nádherných obrázků od vás!

Webové stránky Aranžérie najdete jednoduše, stačí zadat www.aranzerie.cz.

Využijte poslední šanci prožít letní dovolenou s námi!

Přerušení aktivit pražského Klubu „E“ v době letních prázdnin S předstihem připomínáme, že poslední schůzka pražského Klubu „E“ se uskuteční ve čtvrtek 26. 6. 2014. V průběhu letních prázdnin nebudou pravidelné čtvrtečních schůzky a společenská setkání probíhat a znovu se společně sejdeme v září.


Poslední volná místa zbývají na pobytech pořádaných Společností „E“ a čekají na opozdilce, kteří doposud váhají, zda prožijí letní dovolenou spolu s námi. Kapacity letního dětského tábora jsou zcela naplněny, na tuzemském pobytu v Olešce z Děčína je k dispozici poslední chatička a přijímáme přihlášky na místa případných náhradníků. Zájemci o letní pobyt se Společností „E“ mají pořád šanci prožít krásnou letní dovolenou v malebné zátoce chorvatského letoviska Vodice. Jedno z nejvyhledávanějších letovisek Dalmácie kromě pobytu u moře láká návštěvníky na procházky historickou částí města a promenádách či pohoštění v místních tavernách. Pokud jste v informacích k pobytům nenalezli všechny odpovědi na otázky, které vás zajímají, vaše dotazy rádi zodpovíme na telefonních číslech či emailech uvedených u jednotlivých pobytů. Těšíme se, že se nakonec rozhodnete prožít prima letní dovolenou s námi.

7

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem v Chorvatsku 2014 Místo: Chorvatsko – Vodice Termín: 29. srpna až 7. září 2014 Cena: 7 890 Kč / osoba (v ceně je zahrnuto ubytování, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) Doprava: zájezdový klimatizovaný autobus s WC. Ubytování: v apartmánovém domě Laguna, který se nachází v klidné části letoviska, cca 300 m od pláže, apartmány jsou standardně a účelně vybavené. Stravování: polopenze (snídaně, večeře), chorvatská kuchyně – snídaně formou bufetu, večeře servírovaná (výběr ze dvou jídel). Stravování probíhá v restauraci Matilda vzdálené cca 30 m od domu Laguna. Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu. Popis místa: Vodice, nacházející se v malebné zátoce, se řadí k nejatraktivnějším a nejvyhledávanějším letoviskům Dalmácie. Stará část města s malými kamennými náměstíčky a křivolakými uličkami návštěvníky vábí spoustou obchůdků a taveren. Lákavým cílem procházek je „marina“, kde kotví řada jachet, výletních a rybářských lodí. Letovisko nabízí příjemné promenády, různorodé sportovní a kulturní vyžití. Přihlášení: Přihlášku je nutné zaslat na adresu Společnosti „E, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, nebo odevzdat do 30. června 2014. Na základě předběžného přihlášení Vás koordinátorky projektu budou kontaktovat (cca do 7 pracovních dní). Záloha: Ve výši 2 000 Kč / osoba, plaťte do 30. června 2014 na číslo č. účtu: 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 29080709, do poznámek uveďte své jméno a příjmení – platbu je nutno provést přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Platbu není možné provést osobně! V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. Bližší informace rádi poskytneme na tel.: 241 722 136 či e-mailu [email protected].

8


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rekondiční pobyt ve Staré Olešce u Děčína 2014 Místo: penzion Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Termín: 16. – 23. srpna 2014 Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a asistenty) 2 550 Kč / osoba bez epilepsie (není zvýhodněná cena pro děti) 2 350 Kč / osoba pro členy s epilepsií 2 750 Kč / osoba pro nečleny Doprava: V případě většího zájmu účastníků bude vypraven za úplatu autobus z Prahy a zpět. Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízení v budově. Stravování: plná penze Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu. Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření, oblast je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází od areálu ve vzdálenosti 1 km, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 km vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením k těmto chatám, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici WiFi síť zdarma. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení), na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do 15. 6. 2014 na adresu Společnosti „E, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. V případě naplnění kapacity, budete zapsáni jako náhradníci. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136, email: [email protected].


9

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2014 Předběžná přihláška na zahraniční letní pobyt v Chorvatsku – Vodice 29. 8. – 7. 9. 2014 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 30. 6. 2014 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 Zálohu 2 000 Kč/osoba uhraďte do 30. 6. 2014 na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 29080709, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení. Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………....................................... (HŮLKOVĚ) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................………………………………………

Předběžná přihláška na letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 16. 8. – 23. 8. 2014 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 15. 6. 2014 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………....................................... (HŮLKOVĚ) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................………………………………………

10


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Hledáme lékařský dohled na pobyt pro lidi s epilepsií Dovolujeme si oslovit lékaře s pracovní nabídkou na pozici lékařského dohledu na týdenní relaxační pobyt pro lidi s epilepsií, jejich rodinných příslušníků a přátel v termínu 16. 8. - 23. 8. 2014 v nádherném prostředí chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska, ve Staré Olešce u Děčína. Zajištěno je ubytování v chatkách se společným sociálním zařízením v budově, plná penze, po celou dobu pobytu je přítomen také organizační pracovník.

Požadujeme: – Lékařské vzdělání, aprobace neurolog není podmínkou – Schopnost práce s lidmi se zdravotním postižením – Empatické a ochotné jednání Nabízíme: – Pobyt zdarma – Finanční odměnu 4.000,- Kč /dohoda o provedení práce/ – Získání zkušeností při práci s lidmi s epilepsií Náplň práce: – Poskytnutí lékařské první pomoci účastníkům – lidem s epilepsií a jejich blízkým po celou dobu konání pobytu – Komunikace s klienty, s organizačním pracovníkem a Společností „E“ Zájemce prosíme o zaslání CV na adresu: [email protected] Do předmětu, prosím, uveďte výběrové řízení na pozici LÉKAŘSKÝ DOHLED. Pokud máte o nabízenou pracovní nabídku zájem Vy nebo někdo z Vašich kolegů či kolegyň, a chcete získat podrobnější informace, neváhejte nás prosím kontaktovat na tel.: 241 722 136 nebo e-mail: [email protected].


11

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem

12


Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): květen 7. 5. aranžování na zakázku 14. 5. aranžování na zakázku 21. 5. aranžování na zakázku 28. 5. aranžování


červen 4. 6. vaření 11. 6. rukodělná činnost 18. 6. aranžování 25. 6. práce na zahradě Připomínáme, že během letních prázdnin nebudou tvůrčí středy realizovány. Znovu se na vás a naše milé společné tvořivé středy těšíme v září.

Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

13

Ze Společnosti „E“ Pražský půlmaraton – spojení sportu a epilepsie V sobotu 8. 4. 2014 se poprvé v rámci pražského 1/2 maratonu běželo na podporu lidí s epilepsií a Společnosti „E“. Bylo nám velkým potěšením se před startem setkat s 16 milými běžci z řad lékařů, sportovců a dalších běžeckých nadšenců, jejichž hruď i záda zdobily na trati dlouhé 21,5 km slogany „Podporuji lidi s epilepsií“. Atmosféra společného setkání před závodem byla milá a nabitá pozitivní energií. Velmi si vážíme ochoty všech zúčastněných touto formou aktivně přispět ke zviditelnění lidí s epilepsií a všem běžcům děkujeme za podporu. Milé zpětné reakce a pocity nám sdělili i samotní běžci po protnutí cílové pásky: Také chceme moc a moc poděkovat, že jsme mohli běžet a podpořit lidi s epilepsií a Společnost „E“!

14

Byl to opravdu nádherný, emotivní závod a slogany na naší hrudi „Podporujeme lidi s epilepsií“ nám dodaly dostatek energie a sil :). Kdo nezažije, nepochopí! Zanechalo to v nás takovou stopu, že si to rádi zopakujeme a už teď se těšíme na 2. ročník, doufejme, že se setkáme v hojnějším počtu! Nevím, jestli jste zaregistrovali, ale naše kamarádka a běžkyně z teamu Dana Šatrová obsadila


Ze Společnosti „E“ mezi českými ženami 9. místo s časem 1:26:11 a dnes večer moderuje běžecký pořad TEMPO na ČT4 sport.

NGO Market 2014

Ještě pořád s bolavýma nohama, puchýři na nohou, ale s vědomím, že jsme to dokázali. Těšíme se na další závod! Iveta Němcová V květnu nás čeká pražský maraton, na kterém budeme mít štafetové zastoupení. Na podporu Společnosti „E“ poběží společně s panem Daliborem Gondíkem tentokráte 3 dámy. Přijďte nás 11. května 2014 podpořit a fandit dobré věci! Alena Červenková

Provoněli jsme konferenci Sociální podnikání aneb Podnikáme jinak

Ani v letošním roce jsme neváhali s přihlášením na veletrh neziskových organizací NGO Market, a to proto, že zde máme možnost potkat se s kolegy z jiných organizací a hlavně navázat bližší kontakt s širokou veřejností či samotnými lidmi s epilepsií.

Aktivně jsme se zúčastnili konference Podnikáme jinak, která proběhla ve dnech 2.-3. dubna 2014 v Ballingovém sálu Národní technické knihovny na Praze 6. Prostory konference vyzdobila květinová aranžmá z naší Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, která se inspirovala liniovým provedením loga konference. Náš stánek, který byl v letošním roce umístněn v 1. patře, byl po celou dobu konání veletrhu hojně navštěvován. Otázky z řad návštěvníků nejvíce směřovaly k tématu, jak správně poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu, ale také na samotnou činnost a projekty realizované Společností „E“. V odpoledních hodinách nám v informačním stánku pomáhala členka Společnosti „E“ Alena Zajíčková, které tímto velmi děkujeme za její aktivní přístup. Foto: Ivan Navrátilík


15

Ze Společnosti „E“ Klubáci z Ostravy oslavili Purple Day Klub „E“ Ostrava se zapojil do celosvětové kampaně Purple Day na podporu lidí s epilepsií. Tento projekt vzešel roku 2008 z nápadu tehdy devítileté dívky Cassidy Megan z Kanady a postupně se rozšířil do celého světa. Od té doby se vždy 26. března setkávají lidé s epilepsií, jejich příbuzní a blízcí, ale také lékaři a další odborníci, a fialovou barvou svého oblečení a dalších doplňků vyjadřují podporu všem, kteří trpí epilepsií, a zároveň upozorňují širokou veřejnost na tuto problematiku. Sešli jsme se v hojném počtu a mezi stávajícími členy se objevily i nové tváře (včetně několika dobrovolníků). Nejprve jsme si promítli prezentaci fotografií z akcí ostravského Klubu „E“ realizovaných v minulých letech a jejich prostřednictvím si připomněli zejména předchozí ročníky Purple Day. Poté jsme se pustili do kulečníkového turnaje, který dle dosažených výsledků vykazuje rok od roku vyšší kvalitu. Za rok se při této příležitosti určitě potkáme znovu.

provází po zbytek života. Aranžérie přistupuje ke každé svatební zakázce s výzvou, odhodláním a cílem odvedení precizní práce. Při osobní konzultaci si ujasníme Vaše představy o stylu svatby, podle kterých poté zhotovíme kompletní svatební aranžmá – tradiční i moderní svatební kytice, kytice pro maminky a svědkyně, korsáže pro ženichy, květinové doplňky či dekorace s originalitou. Připravíme výzdobu aut, restaurací či obřadní síně. Naším cílem je individuální přístup k zákazníkovi, respektování jeho představ, přání a finančních možností. Ukázku zhotovených svatebních aranžmá z dílny Aranžérie přinášíme ve fotogalerii.

Tonda Liška

Plánujete svatbu? Svěřte svatební aranžmá Aranžérii Svatba je nezapomenutelnou a jedinečnou událostí v našem životě, která nás ve vzpomínkách

Z klubové činnosti KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].

16


Ze Společnosti „E“ Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10 do 19 hod.: 10 – 14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2014: úterý 7. 1.; 4. 2.; 4. 3.; 1. 4.; 6. 5.; 3. 6., čtvrtek 16. 1.; 20. 2.; 20. 3.; 17. 4.; 15. 5.; 19. 6. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45 – 17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2014: 6. 2.; 6. 3.; 3. 4.; 1. 5. schůzka odpadá – státní svátek, 5. 6. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2014: 21. 1.; 18. 2.; 18. 3.; 15. 4.; 20. 5.; 17. 6.; 16. 9.; 21. 10.; 18. 11. a 16. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazé-


nu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2014: 15. 1.; 12. 2.; 12. 3.; 9. 4.; 14. 5.; 11. 6.; 10. 9.; 8. 10.; 12. 11. a 10.12. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Inzeráty Pro kamaráda hledám kamarádku ve věku od 20 do 33 let z okolí Plzeňska, nejdále v Praze. Kamarádovi je 30 let, je pracovitý, spolehlivý a veselé povahy. Má rád lidi a zvířata, rád chodí do přírody. Kamarád má handicap – v dětství lehká DMO, nepotřebuje doprovod dospělé osoby. Kontaktujte ho, prosím, na tel.: 379 794 037 nebo na adrese: Hynek Kazda, Trhanov 14, 345 33 Trhanov.

17

Aktuality, zajímavosti Citát Štěstí je jako ze skla. Jak se leskne, tak se i láme. Syrus Publilius

Na novou metodu léčby chybí peníze, zoufají si lékaři v Brně Lékařům z Centra pro epilepsie Brno chybí peníze na to, aby mohli léčit více pacientů metodou pomocí hluboké mozkové stimulace. Pro jednoho člověka stojí 800 tisíc korun. Zatím ji použili u necelé desítky lidí, uvedl Milan Brázdil, přednosta I. neurologické kliniky Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice u svaté Anny v Brně. Podle Brázdila je potřeba mít alespoň 15 pacientů ke zhodnocení, nakolik je metoda úspěšná. Na celkovou léčbu epilepsie vydá zdravotnictví podle odhadů kolem miliardy korun ročně, z toho téměř 700 milionů Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP). Metoda hluboké mozkové stimulace spočívá v zavedení speciálních elektrod hluboko do mozku a používá se u pacientů, kterým nezabírá jiná léčba. V Brně ji používají asi dva roky. „Program se postupně rozvíjí a rozšiřujeme počet pacientů, ale nejde to tak rychle, jak bychom rádi. Máme finanční limity,“ uvedl Brázdil. Doktoři zatím metodu použili u necelé desítky pacientů. „Představovali bychom si takových 15, abychom mohli účinnost metody reálně zhodnotit,“ uvedl Brázdil. Problém je podle něj v tom, že je metoda drahá. Pro jednoho pacienta stojí 800 tisíc korun. I když je hradí pojišťovna, možnosti jsou omezené. Podle Brázdila je však reálná šance na zlepšení situace.

18

„Ministerstvo zdravotnictví jedná o vzniku specializovaných center pro tuto problematiku. Pokud bychom se jím stali, spadli bychom do takzvané centrové péče, která není tak striktně limitovaná. Zvýšila by se tak naše podpora a celková ekonomická situace,“ sdělil Brázdil. Nejvíce na léčbu epilepsie dává ročně VZP, a to 700 milionů korun. „Hradíme i hlubokou mozkovou stimulaci u klientů na několika vybraných pracovištích v České republice. Považujeme za správné, aby takto vysoce specializovaná péče byla vázána jen na vybraná pracoviště, která mají s jejím poskytováním dostatek zkušeností. Léčba hlubokou mozkovou stimulací není z medicínského hlediska vhodná pro každého pacienta, a proto se při její úhradě řídíme jak doporučeními příslušné odborné společnosti, tak úhradovou vyhláškou,“ sdělil mluvčí VZP Oldřich Tichý. Svatoanenská klinika ročně léčí kolem 4000 lidí s epilepsií. Přestože je onemocnění ve většině případů celoživotní, až u 80 procent pacientů dosáhnou brněnští lékaři dlouhodobého vymizení záchvatů. V celé zemi onemocněním trpí zhruba 100 tisíc lidí. Epilepsie je dlouhodobé nervové onemocnění charakterizované opakovanými epileptickými záchvaty. U některých pacientů se projevuje drobnými záškuby různých částí těla, další mají velké záchvaty s úvodní poruchou vědomí, pádem na zem a křečemi celého těla. Některé epilepsie jsou reakcí mozku na jeho postižení, ať už při porodu, v důsledku zánětu, cévní mozkové příhody nebo nádoru. U části pacientů ani sebelepší vyšetření jasnou příčinu nedokáže identifikovat.


Aktuality, zajímavosti Epilepsie je omezující onemocnění. „Pacienti s přetrvávajícími záchvaty jsou znevýhodnění na trhu práce, nemohou vlastnit řidičský průkaz a vzhledem k nemožnosti předpovědět výskyt záchvatů jsou omezení i při běžném plánování svého života,“ uvedl Brázdil. Pokud člověk dostane na ulici epileptický záchvat, měli by mu kolemjdoucí pomoci. „Pokud je záchvat menší, ale doprovázený zmateností, stačí jen dotyčnému zabránit, aby nevstoupil do vozovky nebo se jinak neohrozil. V případě velkých záchvatů je kromě přivolání záchranářů nutné zabránit poranění pacienta, podložit mu hlavu a ve fázi konce záchvatu ho uložit do stabilizované polohy na boku. Ve stadiu křeče nehrozí zapadnutí jazyka, takže není vhodné se pokoušet ho vytáhnout. Nebezpečí s jeho zapadnutím hrozí až po ukončení záchvatu při uložení do stabilizované polohy,“ dodal doktor. ČTK

Zdravotní postižení má 10,2 % Čechů a Češek – přes milion lidí Víc než milion lidí v Česku má nějaké zdravotní postižení. Celkem jím trpí 10,2 procenta obyvatel. Podíl zdravotně handicapovaných tak od roku 2007 vzrostl. Vyplývá to z výsledků šetření, které na tiskové konferenci představil Český statistický úřad (ČSÚ). Za zdravotně postiženého se považuje člověk, který má tělesné, smyslové či duševní obtíže a kvůli nim i omezení déle než rok. Statistici situaci v Česku zjišťovali poprvé v roce 2007, podruhé loni. Vycházeli z registrů a kartoték praktických lékařů i ústavů.


Nějaké zdravotní postižení mělo loni podle Josefa Kotýnka z ČSÚ celkem 1.077.673 lidí. Je to 10,2 procenta obyvatel. V roce 2007 nějakým zdravotním handicapem trpělo 9,8 procenta lidí. Zdravotní postižení mají tři pětiny lidí nad 60 let. Nejvíc v posledních letech ale přibylo handicapovaných do 19 let a nad 75 let. Roste také podíl osob s vrozeným handicapem. Zatímco v roce 2007 ho mělo necelých 12 procent postižených, teď už téměř 14 procent. Do výsledků se tak podle odborníků promítá stárnutí společnosti. Vliv může mít i to, že lidé mívají potomky později, což se může odrazit ve zdravotním stavu dětí. Nejčastěji postižení zapříčiní nemoc. Před sedmi lety způsobila handicap u zhruba 600.000 lidí, loni už to bylo skoro u 800.000 osob. Průměrně člověk se získaným handicapem žije 12,4 roku. V roce 2007 to bylo 13,6 roku. U mužů se doba zkrátila o 1,5 roku a u žen o 1,1 roku, upřesnil Kotýnek. Dvě pětiny osob s postižením byly plně soběstačné. Bez pomoci se naopak naprosto neobešlo 11 procent lidí se zdravotním handicapem. „Naprosto převažuje péče od rodiny. Bez zajištění péče je pak devět procent lidí. Nejhorší byla situace u téměř 18.000 osob s těžkým a velmi těžkým postižením, které byly zcela bez pomoci,“ řekl Kotýnek. V běžném bytě žijí čtyři pětiny postižených. V domovech či ústavech je kolem šesti procent lidí se zdravotním handicapem. Nejvíc pobývají v zařízeních, která provozují kraje či obce. Zatímco v roce 2007 bydleli nejčastěji v domovech se 101 až 200 lůžky, nyní bývají nejvíc v objektech s 51 až stovkou lůžek. Čísla tak dokládají, že se v Česku začíná situace měnit a lidé se postupně stěhují z obřích ústavů do menších a přátelštějších zařízení. Bez-

19

Aktuality, zajímavosti bariérový byt mělo sedm procent postižených, byt s pečovatelskou službou pak 1,4 procenta lidí.

Kotýnka za to mohou zřejmě úsporné vládní škrty minulých let.

Téměř dvě pětiny lidí pobírají starobní či pozůstalostní důchod. Zhruba 21 procent zdravotně postižených dostává příspěvek na péči. Plnou invalidní penzi má 14 procent zdravotně postižených. Některou z dávek mají čtyři procenta osob s handicapem. Podíl lidí s plným invalidním důchodem, se starobní či pozůstalostní penzí a s dávkami v hmotné nouzi se proti roku 2007 snížil. Podle

Do zaměstnání chodí či podniká jen devět procent zdravotně postižených, u české populace je to podle Kotýnka přitom 47 procent lidí. Dvě procenta lidí se zdravotním postižením studují. Devět procent jsou pracující důchodci. Celkem 69 procent postižených představují nepracující důchodci. V celé společnosti nepracující penzisté tvoří 26 procent, upřesnil Kotýnek. Dle ČTK

Epilepsie krok za krokem Do rubriky Epilepsie krok za krokem vzhledem k aktuálnosti tématu ve vztahu k blížícím se letním dovoleným zařazujeme příspěvek MUDr. Jany Zárubové na téma Cestování a očkování dospělých lidí s epilepsií. Dokončení příspěvku na téma Epileptické a neepileptické záchvaty u dětí z březnovo-dubnové Aury otiskneme v Auře červenec-srpen 2014. Děkujeme za pochopení.

Cestování a očkování dospělých lidí s epilepsií

a kompenzaci onemocnění. U všech lze doporučit mít u sebe:

MUDr. Jana Zárubová Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii Thomayerova nemocnice, Praha

1. Stručnou lékařskou zprávu v angličtině nebo jazyku země, do které cestují.

Lidé s epilepsií stejně jako ostatní cestují. Odjíždějí na dovolené, poznávací či studijní cesty a/nebo za prací v rámci republiky, Evropy, ale i do vzdálenějších destinací. Chtějí vědět, zda cestovat mohou, jaká jim to přináší rizika, jaké jsou možnosti zdravotní péče v destinaci, kam jedou, zda a jaké mají povinnosti ve vztahu k přepravci. Chtějí vědět, jak předejít zbytečným komplikacím. Obecně lidé s epilepsií cestovat mohou a nutná opatření jsou individuálně závislá na druhu epilepsie, typu záchvatů, kterými se projevuje

20

Pan/í XY, nar……………, trvale bytem…………, je sledován/a pro ……………epilepsii, která se manifestuje záchvaty: 1) 2) Poslední záchvat…………….. Užívá pravidelně lék XY (generický název) 1x, 2x denně ………mg. V případě záchvatu udělejte……………………….. 2. Tzv. rescue (záchrannou) medikaci: a. Léky ke zmírnění úzkosti, usnadnění spánku,


Epilepsie krok za krokem které může člověk s epilepsií použít nepravidelně, pouze v případě potřeby b. Léky, které může použít člověk s epilepsií nebo jeho blízcí k zastavení záchvatu, prevenci kumulace záchvatů c. Léky na průjem d. Léky na zvracení Mezinárodní výbor pro epilepsii (International Bureau for Epilepsy, IBE) vytvořil materiál, publikaci The Traveller´s Handbook for people with epilepsy (Cestovatelská příručka pro lidi s epilepsií), kterou je možné stáhnout nebo si napsat o CD (http://www.ibe-travelhandbook.org). V této publikaci jsou informace o první pomoci, lécích, obecná doporučení, užitečné fráze, pravidla řízení motorových vozidel, urgentní situace, zdravotní pojištění, help-lines, adresy sdružení lidí s epilepsií albánsky, anglicky, arabsky, kantonsky a mandarínsky, francouzsky, holandsky, chorvatsky, italsky, maďarsky, persky, portugalsky, rusky, řecky, slovinsky, srbsky, španělsky, turecky. První pomoc při velkém epileptickém záchvatu • Ochrana hlavy. • Neomezovat pohyby, pokud nehrozí poranění. • Nedávat nic do úst, zejména prsty. • Když záchvat skončí, mluvit na postiženého a otočit ho na bok, bude se mu lépe dýchat. • Nechat v klidu chvíli po záchvatu odpočinout. • Není vždy třeba volat sanitku. • Neomezovat, pokud nehrozí nebezpečí. • Po záchvatu může být postižený zmatený, snažte se ho uklidnit. • Zůstaňte s postiženým, dokud není plně při vědomí, a dokud nemůže bezpečně sám odejít.

22

Antiepileptika • Užívejte v pravidelných intervalech. Při časovém posunu upravte. Poraďte se s lékařem. • Léky a lékařskou zprávu mějte vždy v příručním zavazadle. Léky v originálním balení. Zjistěte si, zda existuje omezení množství léčiv, se kterým cestujete. • Mějte s sebou recept na své léky. Znejte generický název. • Pokud léky ztratíte nebo Vám je někdo ukradne − United Kingdom – Velká Británie (mít recept, musíte zaplatit jako místní, www.nhs.uk). − Sweden – Švédsko (volat místní nemocnici, neurologii). − Norway – Norsko (požádejte o pomoc na letišti nebo vyhledejte nejbližší emergency oddělení). − Zimbabwe (léky si můžete koupit bez receptu, mějte správný název a dávky). − Croatia – Chorvatsko (vyhledejte nejbližší emergency s lékařskou zprávou a kartičkou Evropského zdravotního pojištění). − Russia (volejte +7 495 55 77, Global Medical System). − V jiných zemích kontaktujte nejbližší nemocnici nebo místní Epilepsy Association. Linky pomoci • Norway +47 22 00 88 00, [email protected] • Russian 03” – Medical emergency help (free of charge, bezplatné), “911” – All other emergency (free of charge) Moscow: +7-495-78155-77, GMS (Global Medical System) Clinic • United Kindom 0808 800 5050 (UK only), 073 741 0044 (UK only) (text SMS only), +44 113 210 8800, www.epilepsy.org.uk, [email protected] • Zambia +260 977 789042, +260 977 1322 52


Epilepsie krok za krokem Obecná doporučení • Zjistěte si před cestou bezpečnostní pravidla pro letiště, přístavy. • Mějte u sebe dostatečnou zásobu léků. • Pokuste se zorganizovat cestu bez spánkové deprivace. • Pokud potřebujete speciální dietu, přepravu, zorganizujte je s předstihem s agenturou/ leteckou společností. • Dbejte na správný pitný režim. • Buďte opatrní na konzumaci alkoholu. • Jezte pravidelně, hypoglykémie může vyprovokovat záchvat. • Mějte s sebou něco malého k jídlu, když cestujete v nočních hodinách nebo dlouho. • Snažte se spát pravidelně. • Dbejte na prevenci jako doma. • Při jízdě na kole mějte ochrannou přilbu, vyhněte se rušným komunikacím. • Choďte na straně chodníku vzdálené od vozovky, buďte opatrní blízko vody, přecházejte na přechodech nebo tam, kde jsou nadchody, podchody. • Veřejná doprava – nestůjte na kraji nástupního ostrůvku, blízko dveří a v patře dopravního prostředku. • Ubytování – před rezervací se ujistěte, že má všechny pro Vás nutné bezpečnostní prvky. • Noční život – pozor na stroboskopy. • Sporty – plavání, rybaření v doprovodu, ochranná helma – kolo, koně, pojištění. • Zdravotní – některá onemocnění mohou ovlivnit hladinu antiepileptik v krvi – zvracení, průjmy. Pokud trvají déle než 24 hodin, vyhledejte lékařskou pomoc. Užitečné fráze • Kde je nejbližší lékárna?


• • • • • •

Kde je nebližší chirurgie? Kde je nejbližší nemocnice? Prosím zavolejte lékaře, sanitku. Mám epilepsii. Užívám léky jednou, dvakrát, třikrát denně. Užívám na epilepsii tyto léky………..

Zdravotní pojištění • Cesty po Evropské Unii. • Noste s sebou informace o zdravotním pojištění. Obyvatelé EU mají kartičku evropského pojištění (31 států + Švýcarsko) = European Health Inssuarance Systém (EHIS). Jak uplatnit v jednotlivých zemích:

Dávkování při létání s časovým posunem

Závisí na eliminačním poločasu antiepileptika – u těch podávaných 3xdenně, při posunu 6 a více hodin 1 dávka navíc nebo méně; u 2x denně, při posunu 9 a více hod 1 dávka navíc nebo méně. Tato může být užita současně s normální dávkou.

23

Epilepsie krok za krokem Očkování Oslabené živé virové nebo bakteriální vakcíny (BCG, žlutá zimnice, zarděnky, spalničky, dětská přenosná obrna (perorální vakcína), příušnice, břišní tyfus (živá perorální vakcína), cholera (živá perorální vakcína), mohou být rizikové. Inaktivované bakteriální nebo virové vakcíny (cholera, břišní tyfus, dětská přenosná obrna,

chřipka, meningokok A,C), anatoxiny (záškrt, tetanus), ostatní vakcíny virová hepatitida typu A a B, vzteklina, klíšťová encefalitida, bez větších rizik. Redakční poznámka: Názvy konkrétních léků byly z obsahu článku odstraněny z důvodu skryté reklamy. Před cestou konzultujte vhodný typ léku se svým epileptologem nebo neurologem.

Nabídky a pozvánky odjinud Nabídka bezplatného tréninku kognitivních funkcí pro osoby s epilepsií Trénink paměti a pozornosti se bude konat v Centru pro epilepsie v Nemocnici Na Homolce v Praze pod vedením psycholožky a trenérky paměti Mgr. Hany Orlíkové. Skupinový trénink probíhá v počtu cca 10 osob 1x týdně a to v délce 60 minut po dobu 12 týdnů. Všechna sezení jsou zdarma. Kapacity první tréninkové skupiny startující od května 2014 jsou naplněny, další tréninková skupina bude realizována od září 2014. Zváni jsou všichni dospělí s diagnózou epilepsie, u kterých nebyla v uplynulých 5 letech provedena chirurgická léčba epilepsie a netrpí žádnou vážnou neurologickou nebo psychiatrickou komorbiditou. Skupinový trénink je pořádán v rámci řešení grantového projektu Filozofické fakulty UK a jeho součástí je také hodnocení efektivity mentálního tréninku u osob s epilepsií. Všichni účastníci budou požádání o vyplnění několika psychodiagnostických testů a dotazníků před a po ukončení tréninkového programu.

24

V případě zájmu o zařazení do tréninkové skupiny se obracejte přímo na paní Mgr. Hanu Orlíkovou, email: [email protected], tel. 739 578 933.

Interaktivní výstava Naše cesta v Brně Ve velký interaktivní a zážitkový svět pro malé i velké se od 1. května do 30. června 2014 promění pavilon H výstaviště BVV v Brně. Cílem výstavy nazvané Naše cesta, která se uskuteční v rámci projektu chodicilide.cz, je bořit bariéry, jež mezi většinovou společnost a lidi se zrakovým, sluchovým nebo tělesným postižením staví nevědomost, neznalost a nepochopení. Na ploše 1 200 m2 návštěvníci budou moci na vlastní kůži zažít například manipulaci s ortopedickým vozíkem v prostředí nádraží a běžné ulice, orientaci na náměstí bez kontroly zrakem nebo pocity člověka v hotelu, který neslyší zvuky kolem sebe. Ve speciálně upraveném bytě si na běžných každodenních činnostech budou moci vyzkoušet


Nabídky a pozvánky odjinud různé nástroje, pomůcky a postupy, jak je může realizovat člověk s omezením pohybu nebo bez využití některého ze smyslů, na který jsme zvyklí spoléhat. Dostanou i příležitost pobavit se při speciálních sportech a hrách, jež lidem s různým zdravotním postižením obohacují život. Víkendoví návštěvníci se navíc mohou těšit na pestrý doprovodný program: sportovní, výtvarné nebo divadelní dílny a zajímavá setkání. To vše ve spolupráci s personálem výstavy, složeným z velké části z těch nejpovolanějších – lidí, kteří sami se zdravotním postižením žijí, studují a pracují.

Právě od nich děti i dospělí získají odpovědi na svoje otázky a informace, které jim umožní porozumět životu se zdravotním postižením a zbavit se ostychu, nejistoty a předsudků v komunikaci. Pro širokou veřejnost bude výstava otevřena v pondělí až pátek v čase 15–17 hodin a v sobotu a neděli od 9 do 17 hodin. Ve všední dny v čase 9–15 hodin je výstava určena pro registrované školy a dětské organizace. Vstup je zdarma. Více informací naleznete na internetové stránce www.vystavanasecesta.cz.

Informace, události Povinnost pojišťovny poskytnout přehled péče vyplývá z § 43 Zákona o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb. Na vyžádání pojištěnce je zdravotní pojišťovna povinna písemně poskytnout jedenkrát ročně údaje o zdravotní péči uhrazené za tohoto pojištěnce v období posledních 12 měsíců, včetně zaplacených regulačních poplatků a doplatků za léky částečně hrazené z pojištění. Služba je bezplatná.

Vyžádejte si u své zdravotní pojišťovny přehled vykázané péče Zajímá vás, kolik stála zdravotní péče, kterou jste čerpali v loňském roce a chcete případně své pojišťovně pomoci odhalit nesrovnalosti? U své zdravotní pojišťovny si můžete vyžádat přehled péče, kterou za vás zaplatila, z kterého se dozvíte podrobné informace o čerpané zdravotní péči a můžete také pojišťovnu upozornit na případné nesrovnalosti.


„Ve VZP jsou již od března k dispozici všechna data potřebná pro vydávání přehledů za celý rok 2013. Nic proto nebrání tomu, aby klienti o přehledy požádali a obratem jim byly vystavovány,“ řekl mluvčí VZP Oldřich Tichý. „Kdo z našich klientů si zřídil Kartu života, má kdykoli přístup k datům o vykázané péči až tři roky zpět, a to včetně užívaných léků,“ řekla mluvčí největší zaměstnanecké Zdravotní pojišťovny Ministerstva vnitra Hana Kadečková s tím, že lidé,

25

Informace, události kteří tuto službu na internetu nemají zřízenu, si mohou o přehled požádat. Vydává se buď za celý kalendářní rok, nebo za 12 měsíců zpětně od kteréhokoli měsíce roku. Stačí vyplněná žádanka Tichý doplnil, že VZP vystaví přehled svým klientům na kterémkoli klientském pracovišti na počkání, je třeba jen vyplnit žádanku. Vytisknout a vyplnit si ji může klient i předem, případně ji vyplněnou poslat VZP. Přehled lze zaslat i přes elektronický Portál VZP na adrese www.vzp.cz/ ekk. Stačí uvést, že žádáte o písemné sdělení údajů o zdravotní péči, která za vás byla uhrazena Všeobecnou zdravotní pojišťovnou, dále své jméno, příjmení, číslo pojištěnce (RČ) a adresu trvalého bydliště. Přehled vám bude zaslán jako doporučená zásilka do vlastních rukou na uvedenou adresu, nebo na vyžádání připraven k vyzvednutí na úřadovně VZP. Počítejte s cca třítýdenní lhůtou, než bude k dispozici. Výpis vám zdravotní pojišťovna vyhotoví a zašle bezplatně. Na klientském pracovišti si každý může vyzvednout jen svůj přehled, pokud ho chce vyzvednout někomu dalšímu, musí mít ověřenou plnou moc. Výjimkou je vystavení přehledu na své nezletilé dítě. Vydat přehled za zemřelého není možné. Pokud v přehledu zjistíte, že za vás lékař vykázal péči, kterou vám neposkytl, měli byste neprodleně informovat svou pojišťovnu, která tuto záležitost prošetří. podle ČTK, VZP

V Česku vzniká unikátní projekt pomáhající handicapovaným s cestováním Projekt Disway je sociální síť, která umožňuje sdílení informací o turisticky zajímavých místech nejen u nás, ale zejména ve světě, o jejich přístupnosti pro lidi s různými druhy postižení, ať už se jedná o vozíčkáře, nevidomé nebo neslyšící. Projekt vyvíjí tým vozíčkářů z České republiky, kterým jde především o propojování handicapovaných cestovatelů. Cestování pro vozíčkáře a jinak postižené osoby je již mnoho let nejen snem, ale pomalu se stává i realitou. Ve světě i u nás rychle přibývá ubytovacích zařízení, hotelů, kulturních zařízení nebo cestovních společností, které podporují cestování handicapovaných lidí. „Cestování je pro vozíčkáře rok od roku dostupnější, ale většina poskytovatelů služeb uvádí neúplné či nedostačující informace. Jistě v tom není zlý úmysl, prostě se nedokáží vžít do kůže člověka na vozíku a neumí si jeho potřeby představit. Proto jsme se rozhodli vybudovat Disway jako místo, kde vozíčkáři mohou sdílet zkušenosti a doporučení s ostatními cestovateli. Nejlepší informace o přístupnosti získá vozíčkář od samotných vozíčkářů,” vysvětluje pozadí vzniku Jiří Maule, zakladatel projektu a vývojář v Good Sailors. „Věříme, že Disway pomůže handicapovaným pohodlně cestovat a ušetří je nemilých překvapení.“ Projekt Disway (http://disway.org) se nezaměřuje jen na Českou republiku, ale od začátku míří na celý svět. Podobný projekt, který by spojoval databázi přístupných míst se sociální sítí pro handicapované, na světě nemá obdoby. Dle helpnet.cz

26


Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová MUDr. David Krýsl Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč


Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková

27

Kontakty Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478

28

Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656


Kontakty FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821


Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266

29

Kontakty Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 700 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 246: 27. června 2014 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Centrum služeb Broumov s.r.o. – Tiskárna

30


Velikonoce v Aranžérii

Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Seznamte se: Aranžérie získala svou tvář

Recommend Documents