Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ZAJÍMAVOSTI Mozartova sonáta K 448: lék na epilepsii?

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

ZE SPOLEČNOSTI „E“ Přijďte na Den otevřených dveří do pražského stacionáře

ZAJÍMAVOSTI Mozartova sonáta K 448: lék na epilepsii?

ODBORNÉ ČLÁNKY Depresivní porucha u nemocných s epilepsií

224, ZÁŘÍ 2011

Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky. Redakční sloupek .......................... 4

Pozvánky a nabídky odjinud .........15

Ze Společnosti „E“ ........................ 4

Kniha o psech, o lidech a o pomoci ............. 15 Jak vypadá život na kolech. Zachyťte ho i vy 16

Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 4 Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 6 Naše kuchařská premiéra .............................. 7 Otevíráme dveře: Pojďte dál!......................... 7 Ostrava pokořila minigolf .............................. 8 Konzultace s psychologem ............................ 9 Právní poradna.............................................. 9 Společnost „E“ navštíví… ............................. 9 Z klubové činnosti ....................................... 10

Dopisy, názory, ohlasy ..................11 Básničky Jitky Šufanové ............................... 11

Zajímavosti ................................. 12 Citát nejen na září ..................................... 12 Ketogenní dieta: pomocník v boji s epilepsií 12 Sedmiletý chlapec napsal knížku. Aby měl na „záchvatového“ psa ........................... 13 Mozartova sonáta K 448: lék na epilepsii?... 13

Odborné články ........................... 16 Depresivní porucha u nemocných s epilepsií obvykle dobře ovlivnitelná ....................... 16

Informace, události ..................... 22 Nové léky se na český trh dostávají až s tříletým zpožděním ........................... 22 Brno se stane centrem světového lékařství .. 23 Stát letos šmahem vyléčil už tisíce invalidů .. 24 Zdravotně postižení kritizují navýšení poplatku za den v nemocnici ................... 25 Změnila jsem život druhým ......................... 26

Kontakty ...................................... 28 Zdravotnická centra a poradny .................. 28 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29 Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 30

SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz): Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

září 2011

3

Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, je sice září, my ale nebudeme vyzvídat, jak jste se měli o prázdninách – budeme doufat, že dobře a že nám o tom ještě napíšete. Zajímalo by nás něco jiného: Jak se vám žije s epilepsií?

(v pravé části stránky klikněte pro jeho českou verzi), se ptá i na tyhle otázky. Možná vám přijdou banální, najděte si ale chvilku času a odpovězte na ně, nezabere vám to víc jak pár minut.

Abychom to vysvětlili: právě tuhle otázku klade výzkum, který pořádá Mezinárodní výbor pro epilepsii. Ten letos slaví padesát let své existence a nejen u téhle příležitosti se rozhodl znovu zjistit, co lidi s touto nemocí v současné době nejvíc trápí, jaké největší překážky pro ně nemoc v běžném životě představuje a jaké jsou jejich cíle a ambice.

I díky vašim odpovědím se vytvoří evropská databanka (dotazník existuje v patnácti jazykových mutacích) informací a zkušeností pacientů, která napomůže zlepšení péče o lidi nemocné epilepsií a zlepšení kvality života jejich i jejich blízkých. Předpokladem pomoci lidem s epilepsií je totiž vědět o jejich (vašich) problémech co nejvíc.

V jaké oblasti vás epilepsie nejvíc ovlivnila, ve vztahu, v práci, narušila vám koníčky? Co vám na ní nejvíc vadí, potíže s koncentrací, změny nálady, závratě? Kdybyste mohli na epilepsii změnit jednu jedinou věc, která by to byla? Dotazník, který najdete na internetové stránce www.whatreallymatterssurvey.com/epilepsy

Vězte přitom, že všechny odpovědi zůstanou anonymní, nebudete uvádět ani své jméno, ani například e-mailovou adresu. Dotazník vyplňujte, prosím, do 15. září. Děkujeme za vaši pomoc a přejeme teplý podzim, David Lorenc

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem

4

informace o epilepsii | AURA 224

Ze Společnosti „E“ • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • taneční terapie/muzikoterapie

Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost: Klub „E“ v Brně – 1. úterý v měsíci se schází dospělí, od 10.00 do 14.00 – 1. čtvrtek v měsíci se schází děti, od 15.30 do 17.30 – 3. čtvrtek v měsíci dospělí, od 10.30 do 12.30 Klub „E“ v Ostravě – schází se každé 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 – 2. středu v měsíci plavání pod lékařským dohledem Klub „E“ v Ústí nad Labem – schází se 1. středu v měsíci od 15.00

září 2011

5

Ze Společnosti „E“ Program ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) Po prázdninové pauze se standardní program stacionáře rozbíhá 15. září. • Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky apod. (telefonicky, elektronicky, písemně či osobně – dle předchozí telefonické domluvy) • Od října budeme opět pořádat kurz angličtiny. Zájemci, hlaste se! • Dvě středy do měsíce pořádáme od 14.00 do 17.00 hodin kurz vaření. • Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00 kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. Tento měsíc se koná výjimečně ve čtvrtek 22. září, během Dne otevřených dveří. • Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní tenis, organizování výletů apod.). • Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna. • Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je 10 korun. • EEG Biofeedback (zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na číslo 241 722 136).

6

• Kurzy kruhového tance • Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody s paní Alenou (viz Výlety s Alenou) • V průběhu všech období zajišťování projektu podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá na zakázku) • Během letního období zajištění integrovaných rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii) • V průběhu roku přednášky (na vybrané téma – první pomoc, kompenzační pomůcky atd.) a besedy (s různými odborníky, zajímavými osobnostmi apod.) • V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce o danou problematiku (dle dohody v našem stacionáři nebo ve školách, zdravotnických zařízeních apod.) • Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“ a případných dalších publikací a tiskovin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

informace o epilepsii | AURA 224

Ze Společnosti „E“ Naše kuchařská premiéra

Haló, někdo ze Semilska?

Nový přírůstek do aktivit pražského stacionáře, tedy kurz vaření, jsme uvedli na scénu již v prázdninovém čísle, nyní nám zbývá jen ohlásit datum první lekce: bude se konat ve středu 21. září od 14.00 do 16.30.

Zkoušíme dát dohromady partu z oblasti Lomnice nad Popelkou, Jilemnice, Semily, Jičín, Nová Paka atd. Máte-li chuť a čas na setkávání se a výlety, ozvěte se na kontakty Společnosti „E“ (tel.: 214 722 136; e-mail: [email protected]; Společnost „E“, Liškova 3, 142 00 Praha 4).

Neváhejte a buďte mezi těmi, kdo nejen položí základní kameny kurzu, ale kdo též připraví pohoštění pro hosty Dne otevřených dveří, který se v pražském stacionáři uskuteční ve čtvrtek 22. září.

Děkujeme společnosti AREA TZB a.s. za podporu a pomoc při řešení provozních problémů sídla našeho sdružení. Společnost „E“

Otevíráme dveře: Pojďte dál! Budete si moci vyzkoušet aranžovat květiny, zahrát ping pong, ochutnat jídla z našeho kurzu vaření, v případě fajn počasí váz pozveme k zahradnímu posezení a grilu a k dispozici vám bude celý tým konzultantů Společnosti „E“. Den otevřených dveří se koná, u příležitosti Národního dne epilepsie vyhlášeného na poslední zářijový den, v našem pražském stacionáři v Liškově ulici 3 ve čtvrtek 22. září a všichni jste srdečně zváni. Začínáme ve 14.00, půl hodiny na to začne dvouhodinový kurz aranžování květin, program skončí v 18.30 hodin. Do stacionáře se dostanete autobusem číslo 189 (ze stanice metra Kačerov) nebo číslo 198 (ze stanice metra Smíchovské nádraží), vystoupíte na zastávce Cílkova. Těšíme se na vaši účast! Národní den epilepsie společnost „E“ připomněla i dvěma tiskovými zprávami pro média, najdete je na naší internetové stránce. Společnost „E“

září 2011

Olomouc okouzlil balet na vozíčkách „Mezi námi“. Tak zněl název akce určené především pro zdravotně postižené a seniory, která se konala v Olomouci ve dnech 9. až 11. června. Součástí prodejní výstavy pomůcek a služeb byl přitom též doprovodný program, na němž vystoupili lidé s postižením. Největší úspěch sklidil balet na vozíčkách: byla to prostě nádhera! Vozíčkáři dovedli vytvořit tak krásné obrazce, až se tajil dech. Návštěvníky zaujaly i ukázky canisterapie a dovednosti cvičených pejsků. Mnoho lidí se zastavilo i u stánku naší Společnosti „E“. Je to dokladem, že veřejnost o informace o epilepsii stojí – tomuhle tématu by se měla věnovat televize a rozhlas mnohem pečlivěji. Na výstavě dostaly prostor i výtvarné práce postižených občanů. Jelikož nemám jen založené ruce, i když jsem postižená, byl mezi nimi i výsledek mé práce. Mám silný vztah k přírodě a ráda zavzpomínám na své dětství, maluji a skládám básničky,

7

Ze Společnosti „E“ tím dnes žiji. (Panel mi hradí krajský úřad a je to pro mne velká vzpruha.) Vystavuji již deset let, z radosti i proto, aby lidé vzali na vědomí, že i když je člověk handicapovaný, také něco umí.

Po náročném výkonu jsme se zašli zchladit do nedaleké cukrárny. Minigolf se nám vydařil, takže se příště zase jistě uvidíme na nějaké jiné akci.

Jitka a Jiří Šufanovi

Tonda Liška

Ostrava pokořila minigolf Akce se konala v areálu Léčebných sanatorií Klimkovice nedaleko Ostravy a 13. července se na ní sešlo deset statečných, kteří se nezalekli úmorného a dusného počasí a rozhodli se změřit síly v minigolfu. Pro některé byl minigolf novinka, jiní už určitou praxi měli, nicméně v průběhu hry se rozdíly vyrovnávaly. Některé z 18 zapeklitých jamek byly nad síly i těch nejzkušenějších borců. Prošťouchat se až na konec hřiště se však podařilo všem.

Oslavili jsme 140 let železnice v Lužné u Rakovníka I když bylo počasí všelijaké, sešli jsme se na Masarykově náměstí v početné sestavě Anička, Štěpán, Míša Hejduková, Petr, Jitka, Láďa Kozel, Jarda Kaláb, Liduška a Iva. Krátce po deváté ráno jsme odjížděli a za necelou hodinu a půl jsme dorazili do Lužné. Tam jsme si dali kávu a rozchod – a pak nás už čekala výstava parních lokomotiv u příležitosti 140 let železnice v Lužné. Dověděli jsme se, že první parní vlak přijel do Lužné 4. února 1871, na trati Stochov – Chomutov s odbočkou na Lužany – Lišany k provoznímu nádražní Rakovník ho provozovala Buštěhradská společnost. Na výstavě byly k prohlížení nádherné mašiny, mezi nimiž vynikl Zelený Anton ze Slovenska, Všudybylka a Šlechtična. Ke zhlédnutí bylo i malé

8

informace o epilepsii | AURA 224

Ze Společnosti „E“ muzeum mašinek – bylo dokonalé a dveře se u něj netrhnuly. Ve stáncích byla k mání spousta suvenýrů, vybírat si návštěvníci mohli z triček, knížek i miniaturních modelů vláčků.

K obědu si každý dal, na co měl chuť, cikánskou klobásu či kuře, a završili jsme to dobrou kávou. Výlet byl nádherný a všem se líbil. Iva Šlechtová

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Společnost „E“ nebude scházet… … na Veletrhu sociálních služeb Prahy 12 Jeho již dvanáctý ročník se uskuteční ve středu 21. září od 11.00 do 18.00 hodin v Kulturním centru „12“ v ulici Jordana Jovkova 3427/20. Ve velkém sále a přísálí v přízemí budovy se budou po celý den prezentovat pozvané organizace – a Společnost „E“ mezi nimi nebude chybět. Stavte se za námi! … na Kongresu praktických lékařů a sester Již poosmé se bude konat ve dnech 6. až 4. října v pražském hotelu Olympik Tristar. Pořadatelem dvoudenní akce je klinika kardiologie IKEM Praha a organizace se již tradičně ujala společnost Solen. Loňský ročník navštívilo téměř tři sta praktických lékařů a sester, letos nebude účast jistě o nic menší. … na XV. Postgraduálním kurzu epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“ Ve dnech 7. – 8. října se bude konat v Kongresovém centru Floret v Průhonicích. Akce se budou účastnit přední čeští a slovenští epileptologové a jako každý rok na ní bude svou činnost prezentovat i Společnost „E“. … na veletrhu Medical Fair Brno Hostit ho bude ve dnech 18. až 21. října brněnské výstaviště a v jeho rámci se uskuteční i 16. prezentace nevládních neziskových organizací humanitárního zaměření „Pro Váš úsměv“. Naše sdružení budou reprezentovat členové Klubu Společnosti „E“ Brno, pod vedením vedoucí paní Milady Davidové.

září 2011

9

Ze Společnosti „E“ Právní přednášky Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo pište na e-mail [email protected].

Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

Sobotní výlety s Alenou Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci o turistiku a poznávání přírodních a historických krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně na tel.: 602 185 448. Společnost „E“

Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: [email protected]) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc.

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně plavání za účasti lékaře, každé úterý od 18.00 do 19.00 hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4. Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.: 723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418 KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43, Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 – 12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30 hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod. Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé i pro děti. Více informací u pí Davidové – tel.: 546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: [email protected] Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod. schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý 3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod. činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání návštěv kulturních akcí a výletů apod. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem: malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod.

Společnost „E“

10

informace o epilepsii | AURA 224

Ze Společnosti „E“ KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11. a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474.

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Dopisy, názory, ohlasy Děkujeme za vaše dopisy, v nichž nám píšete o svých zkušenostech z různých oblastí vašeho života. Děkujeme i za vaše články, zážitky z akcí, nápady, postřehy i doporučenou literaturu. Všechno si rádi přečteme a necháme se inspirovat. Děkujeme, že se takto dělíte o své poznatky a pocity s ostatními. Společnost „E“

Básničky Jitky Šufanové Prohlédnutí Vědět jen, jak začínat, píseň vytryskne sama, láska čelo ovlaží zahojí se rána. Vědět jen, jak začínat, ruka bude ohebná, vlas přivine se k vlasu, ústa budou laskavá, hlas připojí se k hlasu.

září 2011

Vědět jen, jak začínat, otevřít včas oči, srdci správný rytmus dát, duši vzbudit k procitnutí.

Luna a láska Luna křesá kamínky, pojď, budeme je sbírat. Na každý prst ti nasadím prstýnek s kamínkem hořlavým. Bude zářit jasným plamenem, jak má láska k tobě. Mé srdce nikdy neutichne, smáčknuté s tvým srdcem k tobě. Kamínky na tvých rukou hoří, má krev s tvou v žilách proudí, luna nás oba pohladí a věčnost naší lásky, plyne v azurovém moři.

11

Zajímavosti Citát nejen na září: V blízkosti chyb rostou úspěchy. Bertolt Brecht

Ketogenní dieta: pomocník v boji s epilepsií Používá se především k léčbě některých druhů farmakorezistentní epilepsie u dětí a jejím základem je vysoký obsah tuků, dostatečný přísun bílkovin, ale velmi omezený objem cukrů. Nějaký čas trvá, než si na její režim, který je docela přísný, zvyknete, v boji s některými typy epilepsie vám však ketogenní dieta může velmi pomoci. V úvahu přichází u dětských pacientů (zdá se však, že ji lze úspěšně využít i u dospělých), jejichž epilepsie nereaguje dostatečně na léky. Asi u poloviny pacientů přitom snižuje frekvenci záchvatů o více než 50 procent, u 30 procent pacientů je efekt výrazný a dochází k snížení frekvence záchvatů o více než 90 procent. Na některé typy epilepsie zabírá dieta lépe, u jiných jsou úspěchy menší. Typem epilepsie, který na dietu reaguje nejlépe, je myoklonicko-astatická epilepsie, tzv. Dooseho syndrom: u dětí trpících touto nemocí vede dieta v 50 procentech k úplnému vymizení záchvatů.

tělo přinuceno používat jako hlavní zdroj energie téměř výhradně tuky. Ty se v játrech zpracovávají na mastné kyseliny a ketony – a právě ty jsou hlavním zdrojem energie pro mozek. Ketóza, tedy stav zvýšeného zastoupení ketonů v krvi, pak vede k redukci počtu záchvatů. Na co se připravit Ketogenní dieta nebude pro vás ani vašeho potomka řeholí, jistou disciplinovanost však vyžaduje. Na co se připravit? Přichystejte se na to, že příprava jídla vám bude zpočátku trvat třikrát déle než obvykle – než si zvyknete. Též vás čeká rozmluva se všemi, kteří o dítě pečují: i oni musejí dodržovat dietní pokyny a přemoci se, aby se dítěti nesnažili „přilepšit“ pochoutkou mimo vypočítanou dávku potravin. Povede-li dietu starší dítě, je na místě probrat ji i s ním – dodržování jejích doporučení bude přece na něm. Vězte přitom, že se dieta obvykle drží dva roky. V případě nedostatečného efektu, nebo pokud ji dítě netoleruje, je možné skončit dříve, vhodné je však vydržet alespoň 10 až 12 týdnů. Její efekt totiž není okamžitý a někdy ji je po zahájení ještě vhodné upravovat, aby byl výsledek optimální.

Jak funguje Principem diety je dopřát mozku co nejvíc energie. Jak? Za normálních okolností získává tělo energii z tuků a cukrů. Kdy člověk hladoví nebo když jí stravu s vysokým obsahem tuků a výrazně omezeným příjmem cukrů, je

12

informace o epilepsii | AURA 224

Zajímavosti Nikdy ne sami: povedou vás lékařky z FTN V žádném případě nezačínejte s dietou sami, bez vedení odborníka. Bližší podrobnosti i kontakt na Oddělení dětské neurologie Fakultní Thomayerovy nemocnice (FTN), které s ketogenní dietou pracuje již od roku 2005, najdete na internetové adrese ketogennidieta.cz.

knihu, z jejíhož prodeje by šly peníze na trénink a výživu jeho budoucího kamaráda. Šestadvacetistránková knížečka popisuje, jak si Evan život se psím společníkem představuje.

Sedmiletý chlapec napsal knížku. Aby měl na „záchvatového“ psa Epilepsií trpí od prvního měsíce svého života. Do svých čtyř let měl dokonce tři sta až čtyři sta záchvatů měsíčně. Operace mozku pomohla jen částečně, dnes jich má méně, jsou ale těžší. Život by sedmiletému Evanu Mossovi ulehčil asistenční pes – jeho rodina na něj však nemá potřebných 12 tisíc dolarů. Evan proto napsal knihu a doufá, že si parťáka a pomocníka pořídí s pomocí peněz z prodeje. Evanovi rodiče Rob a Lisa se již naučili, jak si přizpůsobit život chlapcově nemoci a neustále hrozícímu nebezpečí záchvatu: spí s nimi v posteli a vždy pod ním mají jednu ruku, aby se při nezvyklých pohybech hned probudili. Speciálně vycvičený pes, který dokáže upozornit na blížící se záchvat, by poskytl větší svobodu jak jim, tak hlavně chlapci. „Díky psovi bychom měli o pár očí navíc, byl by trénovaný a poskytl by mu i oporu a stabilitu, když jej záchvat rozhodí,“ říká Lisa. Zatímco na rodičích bylo dát dohromady žádost o příspěvek na psa, dostal Evan nápad, že napíše

září 2011

„Bude se mnou jíst pizzu… A když se někdy vůbec podívám ven, půjde se mnou,“ sní Evan. Knížečka My Seizure Dog stojí deset dolarů a koupit si ji můžete na Amazon.com. (wjla.com/wtop.com)

Mozartova sonáta K 448: lék na epilepsii? Není jen geniální, lehounká a opojná, ale možná i léčí. Podle některých vědců má Mozartova hudba pozitivní vliv na léčbu nemocí, včetně epilepsie. „Mozartův efekt“ prý krátkodobě zlepšuje prostorové uvažování a některé výzkumy přisuzují zejména Sonátě pro dva klavíry D dur 448 antizáchvatové schopnosti. Při jednom z experimentů například odborníci z illinoiské univerzity dopřávali v roce 1998 tohle Mozartovo dílo po dobu do 300 sekund devětadvaceti pacientům, přičemž u třiadvaceti z nich

13

Zajímavosti došlo k významnému poklesu epileptické aktivity, a to dokonce i u těch, kteří byli v kómatu.

Chce zdolat šestou nejvyšší horu světa

Další naději, že by se jejich stav mohl léčit Mozartovými tóny, dal nemocným v roce 2001 John Jenkins z University of London. Podle jeho výzkumu poslech Mozartovy sonáty 448, dokonce i v bezvědomí, u většiny pozorovaných snížil činnost těch vzorců v mozku, které vytvářejí epileptické záchvaty. Případová studie jisté dívky zjistila, že se její záchvat výrazně zmírnil poté, co poslouchala Mozarta 10 minut z každé bdělé hodiny.

Rozhodla se uskutečnit svůj dlouhodobý sen – a zároveň zvýraznit problematiku lidí se zdravotním postižením a získat finanční prostředky na zlepšení jejich života. Pavlína Folovská chce pokořit šestou nejvyšší horu světa Čo Oju v Himalájích, vysokou 8 201 metrů. Její projekt přitom naváže na kampaň „Odskáčeme si to za Vás“, při němž dva dobrovolníci Výboru dobré vůle – Nadace Olgy Havlové Jan Odehnal a Jan Krédl v dubnu letošního roku odskákali 21 kilometrů po jedné noze. Pavlína Folovská převezme štafetu po nich a pomáhat jí v tom bude zkušený vůdce Josef Šimůnek. Výprava začíná 7. září 2011 a potrvá více než měsíc. Pavlína pracuje jako manažerka společenské odpovědnosti a sport provozuje ve svých volných chvílích. Dříve se závodně věnovala crossovému běhu a běhu na lyžích, dnes se účastní vytrvalostních závodů, Pražského maratónu, Jizerské padesátky aj. Často jezdí do hor, ať už jde o alpské výstupy nebo lezení po skalách. Po víceletých zkušenostech se rozhodla aktivně se zapojit do pomoci potřebným. „Za ta léta, co se pohybuji v neziskovém sektoru, jsem si uvědomila, jak moc jsem šťastná, že jsem zdravý člověk, který si může plnit svoje sny. Cítím, že je mou občanskou povinností pomoci těm, kdo to dělat nemohou,“ říká Pavlína Folovská.

Proč? V čem může „zázračný“ vliv Mozartových melodií tkvět? Počítačové analýzy skladeb ukázaly, že klíč spočívá v tom, že Mozartova hudba má vysoký stupeň „dlouhodobé periodicity“, jinými slovy, obsahuje formy vln, které se pravidelně opakují, ale během skladby se nevyskytují navzájem příliš blízko. Podobně je na tom Bachova hudba, naopak hudba, která nemá žádný účinek na epileptické záchvaty ani na prostorové uvažování, tento faktor neobsahuje. Jenkins však zdůraznil, že aby se naděje, na kterou výzkumy poukázaly, dala brát vážně, je třeba dalších šetření – hudba má totiž na různé lidi různé dopady, proto je třeba zjistit, zda je účinek Mozartovy sonáty skutečný a univerzální a zda se jím mohou pochlubit i jiná díla. Potvrzeno to tedy není, co si ale zařadit Mozartovu sonátu 448 do vlastní diskotéky a udělat si svůj vlastní výzkum? (BBC/epilepsy.org.uk/wikipedia.org)

14

„Že se mladí realizují ve sportu, to je přirozené. Ale je vzácné, zamyslí-li se nad tím, jak se mohou realizovat lidé, kteří jsou nemocní nebo po těžkých úrazech,“ uvedla k jejímu projektu Milena Černá, ředitelka Výboru dobré vůle – Nadace Olgy Havlové. (helpnet.cz)

informace o epilepsii | AURA 224

Pozvánky a nabídky odjinud Kniha o psech, o lidech a o pomoci Je určena jak pro odborníky, tak pro laiky a milovníky psů a napsala ji odbornice na slovo vzatá. S canisterapií ve stejnojmenné knize, kterou vydává nakladatelství Portál, čtenáře seznámí Zdenka Galajdová, profesionální cvičitelka psů s kvalifikací psycholožka zvířat a členka Britské královské lékařské společnosti.

Teoretická část je určena hlavně pro psychology, pedagogy, sociální a zdravotnické pracovníky, kteří se zajímají o terapeutický vztah člověka a psa, druhá část je zaměřena na zájemce o praktickou canisterapii a všechny milovníky psů. Formou fiktivního rozhovoru pojednává o přednostech a úskalích canisterapie, zabývá se její formou soukromou i profesionální i podmínkami pro to, aby ze vzájemného vztahu mezi člověkem a psem získávaly obě strany.

Publikace, která volně navazuje na knihu Pes lékařem lidské duše z roku 1999, se skládá ze dvou nezávislých částí.

Kniha vám rovněž poradí s výběrem psa a seznámí se způsoby výchovy psů pro canisterapii na různých kontinentech.

Pozvánky a nabídky odjinud Jak vypadá život na kolech. Zachyťte ho i vy Jaké je to, žít na vozíčku? S kolika překážkami se musí vozíčkář každodenně vyrovnat, v tramvaji, na nádraží, na úřadech, ve škole? Právě na svět těch z nás, kdo vidí svět z kolečkového křesla, upíná pozornost fotografická soutěž Život nejen na kolech. Své snímky do jejího šestnáctého ročníku můžete posílat až do posledního zářijového dne. Cílem soutěže je poukázat na problémy, které nesou na svých bedrech lidé se zdravotním postižením. Díky fotografiím můžeme společně s autory sledovat běžné životní chvíle lidí, kteří se od nepostižené většiny populace viditelně odlišují svým handicapem, a přitom jsou zmíněné většině tak velmi podobní ve svých skutcích, reakcích, představách, emocích i snech. Kromě toho je však soutěž, v jejíž porotě zasednou Jindřich Štreit, Martin Sedlaček, Lenka Hlouškova, Jan Schejbal a Zdeňka Vlachovská, též místem zajímavých setkání a předávaní zkušeností.

Hodnotí se námět i zpracování Digitální forma zaslaných fotografií musí splňovat tyto náležitosti: Snímky se přijímají ve formátech JPEG, BMP nebo TIFF. Minimální velikost soutěžní fotografie jsou 2 Mpx. Snímky se zasílají elektronicky prostřednictvím e-mailu či úschovny na adresu [email protected] nebo vypálené na CD na adresu Liga vozíčkářů, Bzenecká 23, 628 00 Brno. Každá zásilka musí být doplněna seznamem, ve kterém budou uvedeny názvy všech zaslaných snímků, jméno a příjmení soutěžícího, jeho platná poštovní a e-mailová adresa a telefon. Ze všech prací vybere porota 30 nejlepších, které budou vystaveny letos v říjnu na akci Pro Váš úsměv. Ve druhém kole z nich vybere porota vítěznou trojici, jejíž autoři budou ohodnoceni cenami od sponzorů soutěže. Porota bude hodnotit námět, technické zpracování, originalitu a naplnění tématu soutěže. Výherci budou o výhře vyrozuměni e-mailem nebo telefonicky. Vyhlášení proběhne na veletrhu Medical Fair. Zároveň bude vyhlášena Cena diváka, o níž rozhodnou návštěvníci veletrhu. (ligavozic.cz)

Odborné články Depresivní porucha u nemocných s epilepsií obvykle dobře ovlivnitelná, přesto neurology často opomíjená Cílem protizáchvatové léčby je zlepšení celkové kvality života nemocných s epilepsií. Jejím smys-

16

lem není pouze potlačování vlastních záchvatů, ale též dobrá interiktální kondice nemocných. U velké části nemocných s epilepsií se vyskytují rovněž psychické poruchy. Nepoznané a neléčené psychické problémy mohou nemocným s epilepsií ztěžovat život více než záchvaty samotné. V našem sdělení upozorňujeme na často přehlížené

informace o epilepsii | AURA 224

Odborné články depresivní příznaky, na jejich některé odlišnosti v klinickém obraze a předkládáme jednoduché schéma léčebného přístupu pro běžnou klinickou praxi.

sivní příznaky. Z literárních údajů i z našich vlastních zkušeností totiž vyplývá, že právě poruchy afektivní jsou u nemocných s epilepsií relativně časté, bývají obvykle nedoceněny a přitom jsou dobře léčitelné.

Úvod „Melancholici se obvykle stávají epileptiky a epileptici melancholiky“.

Jediným cílem protizáchvatové léčby je zlepšení celkové kvality života nemocných. Nejde však zdaleka jen o potlačování záchvatů samotných, ale též o interiktální kondici nemocných. Někdy totiž nepoznané a neléčené změny v psychickém stavu nemocných s epilepsií mohou nemocným ztěžovat život více než záchvaty samotné.

Hippokrates

Epilepsii můžeme z hlediska jejího celkového charakteru řadit mezi fázická onemocnění. 1. Dominujícím příznakem jsou bezpochyby vlastní epileptické záchvaty. Základním vodítkem k výběru antikonvulzivní léčby je typ epileptických záchvatů, případně typ epileptického syndromu. Záchvaty samotné však bývají krátké a představují jen velmi malý zlomek v životě nemocných. 2. Interiktální období je naopak relativně dlouhé. Je to čas pro nemocného, kdy by měl pokud možno normálně žít. Kvalita života zde může být ovlivněna celou řadou problémů: somatických, psychosociální, psychosexuálních, ale též farmakoterapií. V tomto ohledu by výběr vhodného antikonvulziva neměl být zjednodušen pouze zaměřením se na potlačení záchvatů samotných. Měl by zohlednit i celkovou kondici nemocného, například: věk, celkovou komorbiditu, další medikaci a psychickou kondici nemocného. Zde totiž nemocným můžeme v mnohém pomoci, ale též uškodit. V tomto sdělení se soustředíme pouze na interiktální kondici nemocných s epilepsií z hlediska jejich psychického stavu a to především na depre-

září 2011

Zkušenosti z Epicare Centrum v Memphis například uvádějí, že 65 % nově vyšetřených nemocných vyžaduje psychiatrickou péči: až u 21 % nemocných jde o problematiku neepileptických psychogenních záchvatů, u 35 % nemocných o diagnostiku a léčbu interiktální depresivní poruchy, u 9 % nemocných pak o další psychiatrické poruchy (kognitivní deficit, psychózy, manické projevy, atypická bolest, aj.). Neléčené psychiatrické příznaky jsou z dlouhodobého hlediska velmi rizikové. Mívají za následek vznik chronifikovaných afektivních a osobnostních poruch, jejichž sociální dopad pro nemocného je značný a případná odložená léčba je pak velmi problematická. Diagnostiku a léčbu psychických poruch u nemocných s epilepsií pokládáme za stejně podstatnou jako správnou diagnostiku a léčbu záchvatových projevů a odlišení například neepileptických psychogenních záchvatů. Z hlediska patofyziologického může jít u psychiatrické morbidity a epilepsie o souvislost

17

Odborné články i koincidenci. O komplexnosti „neuro-psychiatrické“ problematiky u epilepsie jsme již v přehledu referovali. Podle našich zkušeností není u nás dosud širší, interdisciplinární pohled na problém epilepsie zcela běžný. Pro rozvoj depresivní poruchy u nemocných s epilepsií se jako základní rizikové faktory uvádějí: pozitivní rodinná psychiatrická anamnéza, přítomnost organické léze (primární mozková léze či následek neurochirurgické intervence), častěji vlevo a temporálně, faktory epileptické – typ záchvatů (parciální komplexní, více při předpokládaném temporálním původu, zvl. vlevo), špatná kompenzace záchvatů, delší trvání onemocnění, nepříznivý vliv některých antikonvulziv (phenobarbital – PHB, primidol – PRIM, vigabatrin – VGB) a zvláště polyterapie, nepříznivé vlivy vývojové, psychosexuální a psychosociální. Tento výčet faktorů je jen základní. Nicméně je sdělením optimistickým, neboť řada těchto faktorů je dnes ovlivnitelná, navíc depresivní příznaky mohou být úspěšně léčeny moderními antidepresivy. Proč zůstává depresivní porucha u nemocných s epilepsií často nediagnostikována a neléčena? Existuje několik důvodů, proč jsou depresivní příznaky u nemocných s epilepsií diagnostikovány podstatně méně často než u jiných nemocných, kteří epilepsií netrpí. 1. Strach z další stigmatizace. Zařazení do společnosti nemocných s epilepsií je obtížné pro řadu negativních postojů společnosti k této chorobě. Konfrontace s dalšími potížemi z psychické oblasti,

18

které jsou celkově rovněž obtížně přijímány, je pro tyto pacienty obtížná, proto je spontánně neuvádějí. 2. Epileptologové často nevyšetřují přímo příznaky depresivní a zaměřují se pouze na léčbu protizáchvatovou. Nemocní navíc často depresivní příznaky spontánně neuvádějí a považují je za součást epileptického onemocnění. 3. Depresivní příznaky u nemocných s epilepsií jsou vykládány pouze jako psychogenní reakce na chronickou nemoc. 4. Obecná obava z podávání antidepresiv pro jejich přeceňovaný vliv na snížení záchvatového prahu. 5. Interpretace depresivních příznaků jako příznaků neoddělitelných od epilepsie. Depresivní příznaky u nemocných s epilepsií jsou často přiřazovány k tzv. „epileptické osobnosti“, která se v tomto smyslu nepokládá za léčitelnou. 6. Depresivní příznaky u pacientů s epilepsií mají odlišné rysy od depresivních osob, které epilepsií netrpí. Základní odlišnosti uvádíme v následujícím přehledu. Depresivní porucha

Depresivní porucha u nemocných s epilepsií

jasné fáze deprese

spíše chronická dysthymie

prožitek smutku

spíše pocity prázdnoty a „odpojení“, mrzutost

ranní nedospávání

porucha všech fází spánku

kontinuum depresivních příznaků

epizody euforie i v průběhu deprese

informace o epilepsii | AURA 224

Odborné články Depresivní porucha

Depresivní porucha u nemocných s epilepsií

málo psychotických rysů

časté prchavé měnlivě psychotické příznaky (paranoidita, nesystematizované bludy)

po odeznění depresivní fáze většinou bez následků

při neléčené depresi vznik poruchy osobnosti

Přístup k depresivní poruše u nemocných s epilepsií Možnosti současné antikonvulzivní léčby v mnohém přispěly ke zlepšení psychické kondice nemocných s epilepsií a bylo o nich u nás opakovaně referováno. Například antikonvulziva 2. a 3. generace (valproát – VPA, carbamazepin – CBZ, lamotrigin – LTG, gabapentin – GBP) mají i vlastní antidepresivní a náladu stabilizující vlastnosti. Proto jsou při výskytu těchto poruch u nemocných z hlediska jejich interiktálního stavu

lékem volby. Jiná antikonvulzíva, například PHB, PRIM, VGB jsou z hlediska rozvoje depresivních příznaků riziková. I při optimálním výběru antikonvulzivní léčby se však u některých nemocných s epilepsií a depresivními příznaky často neobejdeme bez přídatné psychofarmakologické léčby. I zde došlo k výraznému posunu nástupem nové generace antidepresiv (serotonin reuptake inhibitor – SSRI), jejichž podávání je dnes únosné i pro nemocné s epilepsií. Týká se to nejen obecně známých vedlejších účinků psychofarmak, metabolických lékových interakcí, ale i jejich obávaných prokonvulzivních účinků. Na základě našich zkušeností s léčbou depresivních nemocných s epilepsií doporučujeme tento postup léčby:

Děkujeme stavební společnosti HOCHTIEF CZ za podporu, kterou poskytuje SPOLEČNOSTI „E“ a tím lidem s epilepsií.

září 2011

19

Odborné články 1. Správně diagnostikovat depresivní příznaky u pacientů s epilepsií Neurolog samostatně, případně ve spolupráci s psychiatrem, by měl cíleně při vyšetření pacienta trpícího epilepsií klást otázky týkající se přítomnosti depresivních příznaků. Měl by být vzdělán v otázkách četnosti depresivních příznaků a odlišnostech depresivních rysů u nemocných s epilepsií. Měl by o tomto tématu pacienta informovat a podpořit ho v antidepresivní léčbě. 2) Optimalizovat výběr antikonvulziva V situaci přítomnosti depresivních příznaků u nemocného s epilepsií je nezbytné v tomto smyslu zhodnotit aktuálně podávaná antikonvulziva. Za nejrizikovější z hlediska depresogenního účinku se pokládají antikonvulzíva 1. generace: phenytoin – PHT, PRIM, VGB. V této situaci je vhodné uvážit změnu antikonvulzivní léčby a použít minimálně antikonvulziva 2. generace. U vulnerabilnějších pacientů z hlediska depresivity je vhodné podávat antikonvulziva s antidepresivním a náladu stabilizujícím účinkem jako je LTG a GBP. 3) Léčit antidepresivem Moderní antidepresiva mají nízký vliv na záchvatový práh, v první linii se v léčbě depresivních nemocných s epilepsií doporučují především antidepresiva typu SSRI. V tomto ohledu uvádíme naše velmi dobré zkušenosti s užitím citalopramu u depresivních nemocných s epilepsií. U tohoto léku se udává malé riziko snížení záchvatového prahu (nepůsobí prokonvulzivně), nízký výskyt vedlejších účinků, málo lékových interakcí a bezpečnost vůči možnému předávkování.

20

Naše zkušenosti s léčbou interiktální deprese citalopramem (Seropram) u nemocných s epilepsií Do sledování bylo zařazeno 22 pacientů léčených pro epilepsii na Neurologickém oddělení a v Neuropsychiatrickém centru Nemocnice Na Františku v Praze 1. U těchto nemocných byla diagnostikována interiktální depresivní porucha a byli léčeni citalopramem ve flexibilním dávkování dle klinické reakce. Depresivní příznaky byly hodnoceny pomocí Hamiltonovy 21položkové škály pro hodnocení deprese (HAMD), pacienti byli škálováni psychiatrem před nasazením citalopramu a dále po 4 a 8 týdnech jeho podávání. Citalopram byl podáván ve flexibilním dávkování podle stavu pacienta, průměrná denní dávka v prvním měsíci sledování byla 19,5 mg (10–20 mg) a ve druhém měsíci 21,1 mg (10–40 mg). Jako respondéři byli hodnoceni pacienti, u nichž došlo k poklesu celkového skóre HAMD 21 o více než 50 % oproti výchozí hodnotě před léčbou. U tří pacientů došlo po přechodnou dobu k výskytu nevolnosti, u jednoho pacienta k bolestem hlavy. Všichni nemocní v hodnoceném souboru užívali citalopram po dobu sledovaných 2 měsíců, 10 z nich užívalo citalopram celkově po dobu kratší než 3 měsíce, 5 pacientů po dobu kratší než 4 měsíce a 9 pacientů po dobu delší než 4 měsíce. Důvodem k vysazení citalopramu bylo odeznění deprese. U žádného z pacientů nedošlo k vysazení z důvodu nežádoucích účinků podávaného léku. U žádného nemocného ani v celém souboru jsme nenalezli nárůst frekvence záchvatů, průměrná měsíční frekvence záchvatů v našem souboru nebyla rovněž významně ovlivněna.

informace o epilepsii | AURA 224

Odborné články Výsledky léčby citalopramem shrnujeme v grafu 1. V průběhu léčby došlo u našich nemocných k poklesu celkového skóre HAMD 21 z průměrné počáteční hodnoty před léčbou 21,6 na hodnotu 14,5 (p<0,001) po 4 týdnech léčení citalopramem a na hodnotu 8,5 (p<0,001) po 8 týdnech léčení. Počet respondérů (pokles celkového skóre HAMD 21 o více než 50 % oproti hodnotě před léčbou) byl po 4 týdnech podávání 4 (16,7 %), po 8 týdnech byl počet respondérů 17 (71 %).

depresivních účinků cenili i dobré tolerance léčby citalopramem. Především jsme se při uvedeném dávkování nesetkali s prokonvulzivními účinky u jednotlivých nemocných, rovněž průměrná měsíční frekvence záchvatů se nezvýšila. Přesto, že nemocní s epilepsií a s antikonvulzivní léčbou jsou již sami o sobě citlivější k vedlejším účinkům v rovině somatické či v psychické, i zde byla přídatná léčba citalopramem neproblematická a pro nemocné přínosná. Závěr Neléčená depresivní porucha u nemocných epilepsií je vysoce riziková co do vzniku chronifikované poruchy nálady, poruchy osobnosti a možnosti vzniku interiktální psychózy. Proto se doporučuje dlouhodobé několikaměsíční podávání antidepresiva u nemocných trpících epilepsií a depresí i po odeznění depresivní symptomatiky s cílem zabránit vzniku nové fáze.

Z uvedených výsledků vyplývá, že účinnost citalopramu byla vyšší ve druhém měsíci podávání. Po dvou měsících podávání dosahoval počet respondérů 71 %. U většiny pacientů (87 %) byla dostačující denní dávka do 20 mg citalopramu. Naše nálezy u nemocných s epilepsií nejsou v rozporu s literárními údaji o účinnosti SSRI u nemocných léčených pro epilepsii a depresivní poruchu. V populaci nemocných trpících současně epilepsií a depresivní poruchou jsme si vedle vlastních anti-

září 2011

Domníváme se, že komplexní interdisciplinární, „neuro-psychiatrický“ přístup k epileptickému onemocnění odpovídá současným trendům medicíny. Při léčbě epilepsie nejde totiž pouze o potlačování záchvatů samotných, ale též o optimální kondici nemocných v interiktálním období, kdy by nemocní měli pokud možno „normálně“ žít. Úspěšné ovlivnění depresivních příznaků u nemocných s epilepsií zde může být dle našich zkušeností velmi přínosné. Neurolog sám nemusí vždy příznaky deprese dostatečně ohodnotit, případně se častěji kloní k diagnostice a léčbě snáze rozpoznatelných úzkostných projevů. Podávané anxiolytikum nejenže depresivní poruchu neléčí, ale může

21

Odborné články být z dlouhodobého hlediska pro nemocné i nebezpečné nejenom rizikem vzniku návyku, ale i zhoršením a chronifikací poruchy nálady a celkovou alterací adaptačních mechanismů. Pro výběr adekvátní antikonvulzivní a případné antidepresivní léčby i jejího adekvátního dáv-

kování je podle našeho názoru přínosná těsná spolupráce mezi neurologem a psychiatrem. MUDr. Jiří Hovorka, CSc.1,2 MUDr. Erik Herman1,3,4 1 Neurologické oddělení a Neuropsychiatrické centrum, Nemocnice Na Františku, Praha 1; 2 Neurochirurgická klinika 1. LF UK, Praha 6; 3 Ordinace pro léčbu depresí a úzkostných poruch, Praha 6; 4 Psychiatrická klinika 1. LF UK, Praha 2

Informace, události brala třicítku nejčastěji prodávaných léků na největších evropských trzích. Přitom právě schvalovaná novela zákona o veřejném zdravotním pojištění má tento vstup ještě zpomalit.

Nové léky se na český trh dostávají až s tříletým zpožděním Česko zaostává za svými evropskými sousedy ve využívání moderních léků, nové medikamenty se na tuzemský trh dostávají až s tříletým zpožděním oproti Rakousku a o rok a čtvrt později oproti Slovensku. Novináře na to v úterý upozornil Radim Petráš z Asociace inovativního farmaceutického průmyslu. „Není tak pravda, že by české zdravotní pojišťovny hradily léky, které se neplatí jinde v Evropě, jak někdy tvrdí kritici současné lékové politiky,“ řekl Petráš. Dodal, že asociace si pro porovnání vy-

22

„Novela totiž říká, že lék lze na český trh uvést pouze v případě, že už je jeho úhrada stanovená na třech trzích v rámci referenčního koše cen léků pro Českou republiku. Doposud to bylo méně,“ vysvětlil Petráš. V souvislosti s novelou zákona asociace kritizuje způsob, jakým byla projednaná. „Jedná se o nekoncepční návrh, který navíc obešel standardní legislativní procesy. Samotná novela má 40 stran, pozměňovací návrhy k ní 56. Tyto návrhy ale neviděla ani vláda, ani její legislativní výbor. A to v době, kdy má vláda ve sněmovně největší převahu za poslední roky,“ kritizoval Petráš. Asociace opět upozorňuje na to, že spoléhat na to, že předepisováním generik dokáže české

informace o epilepsii | AURA 224

Informace, události zdravotnictví ušetřit, není správné. „Již nyní se na léčbu nejdůležitějších terapeutických skupin, tedy například léčbu žaludečních vředů, epilepsie nebo kardiovaskulárních nemocí, z 80 procent píší generika, 19 procent medikamentů jsou léky, které čerstvě přišly o patent a pouze jedno procento představují originální léky,“ sdělil Petráš. Ukazuje se také, že Česko dává na léčbu těch nejběžnějších nemocí daleko méně peněz, než kolik činí evropský průměr. „Česká republika vydá v průměru na léčbu jednoho pacienta s kardiovaskulárními nemocemi nebo žaludečními vředy denně 30 centů, evropský průměr je kolem 45 centů,“ uvedl Petráš.

Všechny vynálezy a lékařské inovace navíc vzniknou ve spolupráci s experty z americké kliniky Mayo, která patří k nejprestižnějším pracovištím ve Spojených státech. Brněnští lékaři s americkými kolegy přitom budoucí spolupráci již trénují. „Dokázali například vyvinout nový přístroj pro diagnostiku stavu cév, který přispívá k včasnému odhalení pacientů ohrožených vznikem srdečního infarktu či cévních mozkových příhod,“ popsala mluvčí nemocnice u sv. Anny Šárka Urbánková. Zatímco nyní musejí pacienti v Česku čekat na novinky z lékařské vědy i několik let, po vzniku výzkumného centra zpoždění zmizí. Novinky budou totiž vznikat přímo v Brně.

(mediafax.cz)

Brno se stane centrem světového lékařství Nové metody léčby epilepsie, srdečních chorob či léky, které si budou moci Jihomoravané v předstihu vyzkoušet. To jsou přínosy Mezinárodního centra klinického výzkumu (ICRC), které roste v areálu Fakultní nemocnice u svaté Anny. Dvě a půl miliardy, které v těchto dnech přiklepla centru Evropská unie, pomohou urychlit stavbu. „Už nyní putuje na účet nemocnice prvních 120 milionů korun,“ uvedl Petr Valdman z ministerstva školství. Hlavním přínosem budou výsledky výzkumu. Z Brna se stane špičkové centrum lékařského bádání. Nově tam najde práci sto padesát vědců. Dalších 300 mediků a lékařských doktorandů by mělo jen do roku 2015 absolvovat nejrůznější kurzy a stáže.

září 2011

„Budeme vyvíjet nové metody léčby přibližně pro sedmdesát procent chorob, na něž lidé nejčastěji umírají,“ popsal kardiolog Tomáš Kára, který stál u zrodu celého centra. To by mělo být dokončeno v roce 2013. Po stavbě samotných dvou pětipatrových budov má následovat jejich propojení se zbytkem areálu a dokončování dalších návazných pracovišť. Co přinese pacientům V Mezinárodním centru klinického výzkumu spojí svoje síly čeští a světoví vědci a lékaři. Společně se zaměří na prevenci, včasnou diagnostiku a účinnou léčbu kardiovaskulárních a neurologických onemocnění, která jsou vážnými civilizačními chorobami. Výzkumnici z ICRC se budou zaměřovat především na možnost využití kmenových buněk v léčbě selhání srdce či na vývoj umělého srdce. Jejich cílem je vývoj nových technologií a metod, které by měly léčit poruchy srdečního rytmu, cévních mozkových příhod či Alzheimerovy choroby. (Mladá fronta DNES)

23

Informace, události Stát letos šmahem vyléčil už tisíce invalidů Stát už letos šmahem vyléčil tisíce invalidů. Onou „zázračnou medicínou“ je přísnější metodika posuzování rozsahu nemohoucnosti. Statisticky se tak počet invalidů u nás v posledních měsících rychle snižuje. Vyplývá to ze statistik České správy sociálního zabezpečení (ČSSZ), podle nichž stát ještě loni v prosinci vyplatil přes 466 tisíc invalidních důchodů. Letos v červnu už ČSSZ poslala o 7,5 tisíce invalidních důchodů méně. Podle údajů za loňský rok, s kterými pracuje ministerstvo práce, by úbytek invalidů měl být dokonce ještě daleko výraznější. Navíc k tomu dalším tisícům zdravotně postiženým stát důchody krátí, poté, co posudkoví lékaři překvalifikují míru jejich invalidity na nižší stupeň. Už loni podle statistik ČSSZ nová léčebná kúra státu, opírající se o vyhlášku 359 z roku 2009, zabrala: celkem u 16 680 postižených se zdravotní stav rázem zlepšil, proti 7442 lidem, jejichž stav se naopak zhoršil. U nejvíce postižených úspora 23 miliónů Hned o dva stupně invalidního důchodu se loni „uzdravilo“ 6565 osob. Vzhledem k tomu, že průměrný měsíční důchod ve třetím stupni se loni pohyboval kolem 9660 korun a v prvním byl zhruba 6100 korun, tak si státem vyléčení lidé měsíčně pohoršili v průměru o více než tři a půl tisíce korun. V součtu tak stát jen na těchto postižených lidech ušetřil zhruba 23 miliónů korun. Pro dotčené lidi to přitom znamená ohrožení příjmovou

24

chudobou, se kterou jim stát stejně musí později alespoň částečně pomáhat prostřednictvím sociálních dávek. Z hlediska státu s jeho více než stomiliardovým deficitem to ale prakticky nic neřeší. Pro srovnání: výstavba jednoho kilometru české dálnice, jež jsou dlouhodobě označovány za předražené, stojí v průměru přes 220 miliónů Kč. Podle vyjádření MPSV stát na zdravotně postižených „rozhodně nešetří a šetřit nehodlá na těch, kteří mají nárok na invalidní důchod“. Optikou úředníků Opticky to tak skutečně vypadá. Pavel Gejdoš z ČSSZ uvedl, že celkový objem vyplacených peněz na invalidní důchody stoupl v letošním prvním pololetí proti prvním šesti měsícům loňského roku o více než 600 miliónů na 23,9 miliardy korun. Je ale nutné zdůraznit, že mnohem vyšší částku než zmíněných šest set miliónů představuje jen letošní valorizace těchto důchodů. „Navíc tuto statistiku zkresluje i fakt, že zdravotně postižení, kteří nyní umírají a invalidní důchod jim byl vyměřen třeba i před několika desítkami let, mají zpravidla nižší důchody než lidé, kterým je teď důchod nově přiznáván,“ upozorňuje předseda Národní rady osob se zdravotním postižením (NRZP) Václav Krása. Chybějí vám procenta, jděte pracovat! Po pondělním článku Práva, že stát očesává invalidní důchodce o peníze, byly poradna NRZP a redakce Práva zavaleny desítkami reakcí a dotazů zdravotně postižených. Ptali se hlavně na to, jak se mají proti státu bránit.

informace o epilepsii | AURA 224

Informace, události „Je nějaká možnost postižené lidi v této věci nějak sjednotit? Například mně k vyššímu stupni invalidity chybělo podle vyhlášky pouze pět procent. Dělají si s námi, co chtějí. Teď mi jenom zbývá bránit se u správního soudu,“ napsala Právu Miluše Linetová. „K uznání snížené schopnosti mi chybělo osm procent. A tak jsem šla pracovat. Jenže zaměstnavatel mi dal výpověď s odůvodněním, že už neunesu přetížení. Teď beru podporu v nezaměstnanosti a budu žádat o předčasný starobní důchod,“ svěřila se Právu Celestýna Novotná z Jemnice. Invalidita prvního stupně je vyhláškou přiznána lidem, kteří mají tzv. pokles pracovní schopnosti nejméně o 35 %, ve druhém stupni je to o 50 a více procent. Invalidita třetího stupně se pak týká lidí se ztrátou pracovní schopnosti nejméně o 70 procent. (pravo.cz)

Zdravotně postižení kritizují navýšení poplatku za den v nemocnici Národní rada osob se zdravotním postižením navrhuje, aby byl stanoven limit na poplatky za den v nemocnici. Podle jejího předsedy Václava Krásy by se měl hradit maximálně první měsíc, neboť dlouhodobě nemocní nezvládnou hradit 3000 korun měsíčně. Rada zdravotně postižených kritizuje chystané zvýšení poplatku za den v nemocnici ze 60 na 100 korun. Podle rady mnozí dlouhodobě nemocní nezvládnou hradit měsíčně 3000 korun za pobyt ve zdravotnickém zařízení a k tomu si udržet i byt.

září 2011

Podle předsedy Národní rady osob se zdravotním postižením (NRZP) Václava Krásy by se měl na poplatky za den v nemocnici stanovit limit. Krása uvedl, že hradit by se měl maximálně první měsíc, dál už ne. Podobná situace je podle vedení NRZP i v zahraničí. „Při dlouhodobé hospitalizaci nebudou nemocní schopni udržet si ani vlastní bydlení,“ řekl Krása pro ČTK. Ministr zdravotnictví Leoš Heger z TOP 09 ale podle ČTK zatím nepočítá s tím, že by se taková změna do reformních zákonů dostala. Podle ministra totiž i doma mají lidé určité náklady, za stravu podle statistik a průzkumů vydají sto korun denně. S ministrem ale rada nesouhlasí. „Není pravda, že člověk, který má 9000 korun důchod, utratí 3000 za stravu a musí platit ještě všechny poplatky v bytě. Zpravidla bere od pečovatelky jeden oběd za 50 korun, z kterého se nají celý den,“ podotkl pro ČTK Krása. Rada bude podle něj usilovat o to, aby se limit na poplatek stanovil. Chce kvůli tomu oslovit senátory, aby novelu upravili a vrátili do Sněmovny. Kromě navýšení poplatku rada kritizuje i další změny, které přinese reforma zdravotnictví. Rada nesouhlasí například také se zavedením standardní a nadstandardní zdravotní péče, neboť toto opatření podle jejího prohlášení de facto znamená, že nejprve bude posuzována ekonomika péče a teprve následně její účinnost.

25

Informace, události „Osoby s těžkým zdravotním postižením často potřebují nadstandardní zdravotní péči, protože, vzhledem k jejich zdravotnímu stavu, nelze v řadě případů použít standardní léčebné postupy,“ uvedla rada v tiskovém prohlášení. Navíc zvyšování spoluúčasti na pořízení zdravotnických a kompenzačních prostředků povede podle NRZP k neúměrnému zatížení lidí, kteří je nutně potřebují pro svůj život a stanou se tak pro ně těžko dostupnými. „Lidé se zdravotním postižením nejsou standardní pacienti. Už proto se s námi mělo mluvit. Pokud je člověk na půlku těla necitlivý, potřebuje jinou péči. Obáváme se, že se do standardu nevejdeme,“ dodal předseda NRZP Václav Krása. (denikreferendum.cz)

Změnila jsem život druhým V Pomocných tlapkách vycvičili za deset let víc než stovku psů, kteří pomáhají postiženým. Ředitelka společnosti Hana Pirnerová dodává, že velký význam pro postižené má i to, že prostřednictvím zvířete navazují kontakty s jinými lidmi. Název Pomocné tlapky hodně napovídá. Přesto však, čím se tato společnost zabývá? Cvičíme asistenční psy pro tělesně postižené. Psi umějí například rozsvěcet a zhasínat světla, otevírat a zavírat dveře, podávat různé věci, které spadly z vozíku, pomoci s oblékáním a svlékáním nebo přivolat pomoc v případě nouze. Klientům je poskytujeme zdarma, pomáhají jim částečně nahradit lidského asistenta. Dále pořádáme kurzy

26

canisterapie. Při ní pes pomáhá zlepšovat psychický i fyzický stav postižených, ale i třeba dětí v dětských domovech, seniorů v LDN... tím, že s nimi je, zahřívá je, mazlí se s nimi a podobně. Kurzy jsou pro majitele psů, kteří by se touto metodou chtěli zabývat. Pro jaké druhy postižení nejčastěji cvičíte psy? Mezi naše klienty nejčastěji patří postižení upoutaní na invalidní vozík, chodící o berlích, s kombinovanými vadami nebo lidé se záchvatovým onemocněním. Pomocné tlapky cvičí jen retrívry, proč je tomu tak? My zakladatelé máme dlouholeté zkušenosti s chovem retrívrů, tím pádem víme, že tito psi mají přesně ty vlastnosti, které klienti potřebují. Je to plemeno, které se výborně a bez problémů adaptuje. Což je pro úspěšný výcvik základní předpoklad, protože pes vystřídá mnoho páníčků. Jiná plemena by takové změny daleko hůře psychicky nesla. Další neocenitelnou vlastností retrívrů pro výcvik jsou jejich přirozené vlohy k aportování, pro které byli vyšlechtěni. Není to jen naše zkušenost. Když jsme Tlapky zakládali, získávali jsme informace například v Anglii nebo i za oceánem a zjistili jsme, že 95 procent asistenčních psů jsou retrívři a zbytek tvoří jiná plemena. Je známo, že psi dokážou rozpoznat s předstihem epileptický záchvat, což žádný přístroj nedokáže. Jak to dělají? Psi mají velice citlivý čich, a když se blíží epileptický záchvat, tak se lidský pach mění. Když pes tuto změnu ucítí, začne se chovat jinak, než se

informace o epilepsii | AURA 224

Informace, události chová normálně. U našich klientů bývá epilepsie pouze doprovodným onemocněním a záchvaty nebývají tak časté. Proto psy speciálně k signalizaci epileptického záchvatu necvičíme, přesto se to však většina naučí sama od sebe. Jeden z našich klientů například nesnáší, když mu pes olizuje ruce, proto byla jeho fena Iris od začátku výcviku vedena k tomu, aby to nedělala. Sama se však naučila na epileptický záchvat upozorňovat právě tímto způsobem, protože je hned jasné, že se něco děje.

teriály, které jim nejsou do tlamy příjemné, jako je sklo nebo železo. Pak se teprve vytipuje, který pes je vhodný pro kterého klienta. Následně přijde první setkání s konkrétním klientem, a pokud si navzájem padnou do oka, od té doby se pes už cvičí na míru, přesně pro potřeby postiženého. Například zvedání hlavy pokleslé na hrudník, kdy ji postižený sám nedokáže zvednout a mohl by se udusit, nebo první pomoc po epileptickém záchvatu. Psy pro výcvik vybíráte už ve velmi útlém věku. Jak to probíhá? Vhodná štěňata vybíráme už před narozením, a to na základě rodokmenu a podle zkušeností s konkrétními jedinci. Dále se velmi spoléháme na intuici.

Foto: www.pomocnetlapky.cz

Výcvik asistenčního psa je velmi náročný a složitý a trvá okolo 20 měsíců. Jaké jsou jednotlivé fáze? První část je předvýchova. Dvouměsíční štěně jde do předvýchovy do rodiny dobrovolníků, kteří ho podle našich pokynů vychovávají. Náklady na výchovu hradí Pomocné tlapky. Tato fáze trvá rok. Okolo 15. měsíce života se pes vrací do Tlapek, kde prochází měsíční povahovou a zdravotní zkouškou. Poté přijde speciální výcvik, který je pro všechny psy první tři měsíce stejný. Musí se v prvé řadě naučit pořádně aportovat, a to i ma-

září 2011

Co musí člověk udělat proto, aby od vás získal asistenčního psa? Musí telefonicky nebo přes e-mail kontaktovat Pomocné tlapky, poté vyplní dotazník, kterým se zařadí do čekacího pořadníku. S čekateli děláme pohovor, jestli jsou vhodní jako majitelé psů – například člověku s neléčenými depresemi bychom zvíře nesvěřili. Když pak klient přijde na řadu, a to trvá zhruba 10 až 15 měsíců, začne vlastní výcvik. Poskytujete asistenční psy postiženým zdarma. Výcvik je však jistě finančně velmi náročný, odkud tedy tyto peníze jsou? Celková cena výcviku jednoho takového psa se pohybuje okolo 200 000 korun. Tyto peníze pocházejí kompletně ze sponzorských darů. Stát na tuto činnost nepřispívá. (Mladá fronta DNES)

27

Kontakty Zdravotnická centra a poradny

tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt: Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426 435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KYJOV (+ HODONÍN) Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr. Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta. [email protected]

CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.: 543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr. I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@ fnusa.cz. Neurologická poradna pro ženy s epilepsií: kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626, e-mail: [email protected]. Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno, pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00 Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.: 532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno. cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D – přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr. Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.

NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE – HRADEC KRÁLOVÉ Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265, 500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko, PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do 12.00 hod. epileptologická poradna). NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01 Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532, e- mail: [email protected]. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV) Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého 972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.: 573 332 211 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická 18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,

28

CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie, Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení – tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr. Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger). PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ – NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1 Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277, 222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr. Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač, As. MUDr. Jana Zárubová. GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2, budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr. J. Židovská, CSc. EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965 501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.

informace o epilepsii | AURA 224

Kontakty as. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930, 148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www. mediscan.cz

dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).

CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4 FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská 800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U) – Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J. Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@ ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242.

NEUROCENTRUM – JESENICE U PRAHY MUDr. Boris Živný, tel.: 604 265 487 (objednání), 603 740 167 (poradenství) www.neurocentrum.cz, e-mail: [email protected] (poradna) a [email protected] (objednání)

CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN MOTOL, PRAHA 5 FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/. Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek, CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol), za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič. Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/ zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc ([email protected]), MUDr. Ludvíka Faladová ([email protected]), MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol. cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@ post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG), JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program), sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno se objednat předem. Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých: FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224 436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email: [email protected] nebo [email protected] nebo MUDr. Petr Marusič ([email protected]), MUDr. Martin Tomášek ([email protected]), MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz) CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE NA HOMOLCE, PRAHA 5 Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19 Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii

září 2011

PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7 Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7, tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@ gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance – As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní sestry pí I. Hrodějové. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN) Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje, MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí až středa 8-12 a 13-15 hod. PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE) Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika Záhumenská, tel.: 576 000 232 PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ, EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG MONITOROVÁNÍM – ZLÍN Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín, MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková, tel.: 577 552 068.

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Externí pracovníci SANOFI-AVENTIS, s.r.o. Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám: MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum

29

Kontakty pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected]. Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508, 597 373 518, e-mail: [email protected]. Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected]. DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00, út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00, st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca od 8.00 do 16.00)

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese

Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325. KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 225: 13. září 2011 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

30

informace o epilepsii | AURA 224