INFORMACE O EPILEPSII

INFORMACE O EPILEPSII 258, ŘÍJEN–PROSINEC 2016

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Startujeme komunitní projekt „Sousedíme, přijďte k nám“

Z ARANŽÉRIE Jedlé kytice z Aranžérie oslnily na prezentaci katalogu Ikea 2017

AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Co nového přinesl pražský mezinárodní kongres o epilepsii?

EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Nové léky a moderní technologie pomáhají vítězit nad epilepsií

SPOLEČNOST „E“ HLEDÁ DOBROVOLNÍKY NA RŮZNÉ POZICE! Máte chuť pár volných hodin měsíčně věnovat pomocí tam, kde je potřeba? Zajímá Vás téma epilepsie a rádi byste se zasadili o zlepšení života lidí s touto nemocí? Pak hledáme právě Vás!

JAK NÁM MŮŽETE POMOCI? • Aktivním vyhledáváním obchodních příležitostí a kontaktů pro podnik Aranžérie z domova. Dále vyhledáváním tipů na akce, kterých by se Aranžérie mohla zúčastnit. • Telefonickým fundraisingem – pomůžete nám přímo podpořit naše projekty a tím lidi s epilepsií a jejich blízké.

• Reprezentováním se stánkem a materiály Společnosti „E“ na akcích jako např. veletrhy neziskovek, akce pro veřejnost.

• Prodej výrobků Aranžérie na trzích, městských slavnostech. • V sezóně výpomocí s vytvářením výrobků (Vánoční, Velikonoční dekorace), které Aranžérie nabízí k prodeji.

• Jednorázově – překlad titulků našeho nového dokumentu s názvem „Upadni a choď“ z ČJ do AJ.

• Lidi s epilepsií či rodiče dětí s epilepsií nám mohou velmi pomoci předáváním svých zkušeností na osvětových přednáškách – diskuzí o epilepsii!

CO NABÍZÍME? • Možnost práce s nadšenými odborníky. • Procvičení vašich diplomatických schopností. • Vyzkoušení mnoha zajímavých rukodělných prací. • Z nabízených činností si samozřejmě vyberete tu, která je Vám nejbližší. • Jsme malý, přátelský kolektiv a sídlíme v příjemném pracovním prostředí ve vile se zahradou na Praze 4.

• Především krásný pocit z nezištně vykonané a potřebné práce! Jdete s námi do toho? Ozvěte se nám na mail [email protected] a napište, která práce ve Společnosti „E“ by Vás zajímala. Budeme se na Vás těšit! Víte-li o někom, koho by mohla nabídka zajímat, neváhejte a sdílejte nabídku!

Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.

Z OBSAHU Redakční sloupek .......................... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 5 Startujeme komunitní projekt „Sousedíme, přijďte k nám“ .............................................. 5 Spot k filmu Upadni a choď míří do čekáren nemocnic ..................................................... 5 V Praze proběhl epileptologický kongres a konference „Epilepsie a společnost“ ....... 5

Ze Společnosti „E“ ....................... 6 Program ve Společnosti „E“ Praha ................. 7 Slovenská televize odvysílala film Upadni a choď ............................................ 8 Společnost „E“ prožila Národní den epilepsie aktivně ......................................................... 8 Letní dětský tábor proběhl ve znamení Indiánů 8 Z klubové činnosti ........................................ 11

Z Aranžérie ................................. 13 Aranžérie ve fotopříběhu Barbory Singerové 13 Jedlé kytice z Aranžérie oslnily na prezentaci katalogu Ikea 2017 ............. 16

Aktuality, zajímavosti .................. 17 Co nového přinesl pražský mezinárodní kongres o epilepsii? ................................... 17 Nová magnetická rezonance bude sloužit onkologicky nemocným dětem, ale také pacientům s epilepsií ................................. 19

Epilepsie krok za krokem ............ 20 Nové léky a moderní technologie pomáhají vítězit nad epilepsií .................................... 20

Informace, události ..................... 24 Minimální mzda se sjednotí a zvýší na 11 tisíc korun ....................................... 24 Péče o blízké se započítává do nároku na důchod ................................................. 25

Kontakty ...................................... 27 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................... Lékaři se statutem epileptologa ................... Sociální pracovníci a poradci ....................... Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci .................

27 28 30 30

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Pondělí až čtvrtek 8.00–15.00 hod.

241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, z. s.

www.spolecnost-e.cz

Alena Červenková (předsedkyně spolku, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Tereza Chvalová (koordinátorka Aranžérie) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook

Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel. 602 822 577, e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Máme profil na sociální síti Facebook

Z OBSAHU INFORMACE O EPILEPSII | AURA 258 | ŘÍJEN–PROSINEC 2016

3

REDAKČNÍ SLOUPEK Milí čtenáři, aktuální vydání Aury, které držíte v ruce či čtete v elektronické podobě, je jejím posledním vydání po více než dvaceti letech. Kupodivu nemám nostalgické pocity, naopak mám radost, že Společnost „E“ má stále co nabídnout a mění se stejně, jako společnost kolem nás i jako vaše potřeby. Všem z vás budeme samozřejmě i nadále velmi rádi k dispozici osobně, telefonicky, mailem, na sociálních sítích, webových stránkách i prostřednictvím newsletteru, ale myslíme i na ty z vás, kteří jste z daleka anebo nemáte počítač. Vám budeme posílat naše novinky poštou. Ze všeho nejlepší by bylo, kdybyste společně s Aurou nepotřebovali ani Společnosti „E“. Znamenalo by to, že by lidé s epilepsií nemuseli řešit potíže se získáváním zaměstnání, neznali by předsudky ve školách, ani od lidí na ulici, neměli by záchvaty... Každý rok využije služeb Společnosti „E“ přes 1 000 lidí ve více či méně tíživých situacích, ale na druhou stranu je spousta těch, kteří epilepsii mají a našich služeb naštěstí nikdy využít nemuseli a to je pro mne dobré znamení. Moc Vám přeji, abyste i vy byli těmi, kdo nás nebude potřebovat a bylo vám dobře. Mějte se moc hezky a u dalších novinek se těším na shledanou! Alena Červenková

Milí čtenáři, pár posledních týdnů prožívám při tvorbě posledního čísla Aury v mírné nostalgii. V mé hlavě se jako na filmovém pásu vynořují vzpomínky na 4 roky, které jsem s Aurou coby její šéfredaktorka prožila. Vzpomínám si, jak jsem si v létě 2012 u vody pročítala již vydaná čísla a dělala si poznámky, co bych chtěla na vizuální a obsahové stránce Aury změnit. Stál přede mnou zajímavý cíl, jak efektivně zaplnit stránky Aury příspěvky, které by vám, lidem s epilepsií, mohly pomoci zorientovat se ve světě lékařské terminologie, ve službách a novinkách v nabídce Společnosti „E“. Zda se mi podařilo se se ctí popasovat s novou výzvou, kterou mi redaktorská práce přinesla, je už na posouzení vás čtenářů. V mé mysli se vynořují vzpomínky na ty z vás, které se mi podařilo oslovit k aktivní spolupráci, a s kterými jsem měla tu příležitost a čest strávit více času při tvorbě rozhovorů a nahlížet do nitra jejich duše. Ráda jsem v Auře svými články, rozhovory a příběhy upozorňovala na výjimečné osobnosti, osudy a zajímavé akce. Mým hlavním cílem bylo ukázat, že i svět lidí s epilepsií může být pestrý, ale také nesmírně obohacující. Pokaždé, když něco končí, něco nového začíná. Tím novým bude zasílaný měsíční newsletter, který naváže na tradici Aury a ve kterém budete i nadále nacházet aktuální informace ze Společnosti „E“ a novinky z oblasti epilepsie. Nezapomeňte proto pravidelně nahlížet do svých emailových schránek, ať vám žádná novinka neuteče. Jana Roulová, šéfredaktorka Aury

REDAKČNÍ SLOUPEK INFORMACE O EPILEPSII | AURA 258 | ŘÍJEN–PROSINEC 2016

4

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE STARTUJEME KOMUNITNÍ PROJEKT „SOUSEDÍME, PŘIJĎTE K NÁM“ Společnost „E“ v rámci grantového řízení „Mluvme spolu“ společnosti T-Mobile dostala možnost vytvořit svůj vlastní komunitní projekt, který nazvala „Sousedíme, přijďte k nám“. Celý nadcházející rok se budeme věnovat budování a posilování vztahů se sousedstvím na Praze 12. V plánu jsou minimálně tři aranžovací rukodělné workshopy, kterých se budou moci obyvatelé Městské části Praha 12 v Aranžérii zúčastnit za symbolickou částku. Podle zájmu bychom také rádi vytvořili v objektu Společnosti „E“ prostor pro společná setkání různých místních zájmových skupin, např. zahrádku pro pěstování bylin, či místo pro výtvarnou výstavu.

SPOT K FILMU UPADNI A CHOĎ MÍŘÍ DO ČEKÁREN NEMOCNIC K příležitosti Národního dne epilepsie (30.9.) se nám podařilo navázat spolupráci s agenturou The Media, která provozuje vlastní síť informačních LCD obrazovek ve zdravotnických zařízeních po celé České republice. Od 5. 9. 2016 mají čekající pacienti možnost zhlédnout náš spot k filmu Upadni a chod na obrazovkách umístěných v čekárnách řady nemocnic. Spot se na obrazovkách objeví opakovaně každou hodinu po celou pracovní dobu zdravotnického zařízení po dobu dvou měsíců tj. do 5. 11. 2016. Tříminutový spot jsme k této příležitosti nechali osadit i titulky, aby byl jeho obsah srozumitelný i v prostoru se zvýšenou hladinou hluku. Díky této spolupráci oslovujeme denně tisíce pozorných diváků procházejícími fakultními nemocnicemi v Brně (40 obrazovek), Ostravě (26 obrazovek), v Krajské nemocnici Karlovy Vary (7 obrazovek) a v Chebu (2 obrazovky). Děkujeme agentuře za tuto spolupráci.

V PRAZE PROBĚHL EPILEPTOLOGICKÝ KONGRES A KONFERENCE „EPILEPSIE A SPOLEČNOST“ V polovině září hostila Praha zájemce o epilepsii z celého světa na epileptologickém kongresu a následné konferenci o epilepsii a společnosti. Témata kongresu se věnovala novinkám ve farmakoterapii, pediatrii, chirurgii a neurogenezi ve spojitosti s epilepsií, přednášky navštívilo podle odhadů až 2000 lékařů a jiných odborníků. Společnost „E“ a její tým se účastnili konference, která se spíš než tématu výzkumu a léčby věnovala psychosociálnímu dopadu epilepsie. Účastníci si mohli vyslechnout například interaktivní přednášku neuropsychologa Guse Bakera, který ukázal, jak bojovat s problémy s pamětí, jež epilepsii doprovázejí. Své zkušenosti s fundraisingem spolu s názornými příklady sdílel Philip Lee. Dalšími probíranými tématy byla Foto: IBE/Epilepsy například problemacongress tika financování EU, či práce na zlepšování výsledků v léčbě a výzkumu epilepsie. Společnost „E“ v rámci konference představila svou činnost i projekt Aranžérie a navázala mezinárodní kontakty pro budoucí spolupráci.

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE INFORMACE O EPILEPSII | AURA 258 | ŘÍJEN–PROSINEC 2016

5

ZE SPOLEČNOSTI „E“ KDO JE A CO POSKYTUJE SPOLEČNOST „E“ Společnost „E“ je zapsaným spolkem založeným roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • kurz vaření, rukodělné činnosti, aranžování, arteterapie, zahradní terapie (od jara do podzimu) Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • sociální podnik Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, www.aranzerie.cz • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • metoda EEG Biofeedback • letní rekondiční pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR • vydáváme časopis Aura v elektronické podobě, který je rozesílán členům Společnosti „E“ a do vybraných neurologických a epileptologických ordinací v rámci celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Olomouci, Ostravě a Praze.


6

PROGRAM VE SPOLEČNOSTI „E“ PRAHA (Liškova 3, Praha 4): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) DENNĚ NABÍZÍME: • Odborné sociální poradenství (pondělí-středa): případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit). Říjen 5. 10. zahrada 12. 10. výroba mýdel (s esencemi a bylinkami) – příspěvek na materiál: 100 Kč 19. 10. dušičkové aranžování 26. 10. zahrada Listopad 2. 11. arteterapie 9. 11. malování na hedvábí – příspěvek na materiál: 70 Kč 16. 11. arteterapie 23. 11. adventní aranžmá 30. 11. vánoční balící papíry z hedvábí – příspěvek na materiál: 25 Kč Prosinec 7. 12. arteterapie 14. 12. aranžování – vánoční svícen Čtvrtek: Psychologické konzultace probíhají dle domluvy s externími kolegyněmi PhDr. Lenkou Hulanovou a paní Mgr. Hanou Orlíkovou. Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin. Jedná se o svépomocnou aktivitu, která má za cíl propojit lidi s epilepsií tváří v tvář a vytvořit klidné a bezpečné prostředí pro získávání nových sociálních kontaktů. Veškerá odpovědnost je předána do rukou lidí s epilepsií, kteří jsou postaveni před nutnost vyvíjet vlastní aktivitu. Náplň setkávání si tak lidé, kteří na schůzky dochází, vytváří sami, dle svých přání a zálib např. hraní společenských her, grilování nebo posezení u ohně, písničky s kytarou, origami či jiné tvoření… Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“


7

SLOVENSKÁ TELEVIZE ODVYSÍLALA FILM UPADNI A CHOĎ V sobotu 17.9.2016 v 11.35 hod. byl na Dvojce Slovenské televize RTVS odvysílán film Upadni a choď. Máme obrovskou radost, že se naším úsilím podařilo film dostat do povědomí diváků i za hranicemi naší vlasti.

SPOLEČNOST „E“ PROŽILA NÁRODNÍ DEN EPILEPSIE AKTIVNĚ Společnost „E“ se stala jedním z partnerů koncertu „Be happy s epi“, který proběhl dne 30. září 2016 od 14 hodin na náměstí Jiřího z Poděbrad. V informačním stánku jsme po celou dobu konání koncertu představovali nabídku služeb Společnosti „E“ a prezentovali floristickou dílnu Aranžérie.

LETNÍ DĚTSKÝ TÁBOR PROBĚHL VE ZNAMENÍ INDIÁNŮ Letního dětského tábora se Společností „E“, který proběhl na tradičním místě v Havlišově mlýně v Jindřichovicích u Želetavy, se účastnilo 120 dětí, z nichž bylo 13 dětí s diagnózou epilepsie a jejich devět sourozenců či kamarádů. Letošní táborová hra probíhala ve znamení Indiánů. Děti byly rozděleny do kmenů Duhová pírka, Sběrači, Hlučné vlčice, Hatátitlá, Totemky, Krvaví šakalové atd., které vedli indiánští náčelníci. U slavnostního poradního ohně, u kterého se sešly všechny kmeny, bylo bledou tváří oznámeno, že přes jejich indiánské území povede železnice. Indiánské kmeny musejí svá území opustit a před hromadným stěhováním je čeká nesnadný úkol – pokusit se nalézt úkryt bájného indiánského pokladu, který je již po mnoho generací skryt. Indiáni jsou vedeni snahou odhalit přesné umístění 12 posvátných kamenů, které jim umožní poklad vyzvednout a ochránit pro budoucí generace. Každý indiánský kmen


8

pečlivě střežil mapu svého území, na které bylo vyznačeno 7 míst s potenciálním umístěním kamene. Nesnadný úkol má však další háček, posvátný kámen lze vyzvednout pouze v den zjevení Velkého Manitou. Kmeny se proto musely po celou dobu tábora snažit přesněji určit umístění svého kamene. Každý den malí indiáni skládalizkoušku u jednotlivých kmenových náčelníků a na konci této zkoušky jim bylo z mapy vyškrtnuto 0-5 bodů, na kterých se kámen určitě nenacházel. Hledáním si tak malí indiáni zvýšili šanci na úspěšný nález posvátného kamene i bájného pokladu. V závěru tábora za dunivých zvuků bubnů a indiánského zpěvu prošel slavnostní indiánský průvod až k místu, kde se ukrýval indiánský poklad. Zástupci jednotlivých kmenů s sebou nesli všech 12 kamenů, které tento den získali. Všechny kmeny sborovým hlasem vyvolaly velkého Manitou, aby získaný poklad odnesl na nové bezpečné místo a znovu jej uložil. Jakmile kmeny položily všech 12 posvátných kmenů na místo, kde se podle legendy poklad nachází, země se otevřela a cesta k pokladu byla otevřena… Dle ohlasů, které jsme obdrželi od rodičů dětí, si malí indiáni tábor opravdu užili: „Kluci Trnkovi přijeli z tábora opět úplně nadšení. Cestou domů se překřikovali a každý chtěl sdělit své zážitky. Určitě se těšíme na příští rok. Chtěla bych poděkovat paní doktorce, jak se starala o Deníska. Moc moc děkuji a jsem ráda, že Denísek mohl tábor dokončit. Děkuji také vedoucí Kačce a vedoucímu Rybízkovi za obětavý přístup k Dendovi (Denda děkuje za naučení plavat). Dále děkuji týmu ohledně kuchyně (Denda si jídlo moc chválil a to je co říci). Vlastně bych chtěla poděkovat celému týmu. Jste super!!!!!! Doufám, že se příští rok opět uvidíme!!!!!!!!!!!!!!!!“ paní Trnková „Moc zdravím všechny. Tábor je jednoduše bezkonkurenční a vynikající. I letos díky Vám obě dcery zažily již počtvrté úžasné 2 týdny, jedna bohužel jako dítě letos naposled. Kvalita tábora je poznat i podle toho, jak rychle bývá obsazen:-) a jsem ráda, že jsme před lety zvolili právě Vás. Při čtení deníku jsem záviděla dětem, že si táborovku nemohu užít taky. Fotky ukazují, jak jsou děti spokojené a patří vám všem velký dík a zase za rok, ať se ta parta zase sejde ....přeji všem hezký zbytek léta a jste SUPER!!!“ paní Bordovská Závěrem velmi děkujeme Životu dětem, o.p.s. za finanční podporu letního dětského integrovaného tábora pro děti s epilepsií. Petra Stehlíková, koordinátorka LDT


9

NA POBYTU VE STARÉ OLEŠCE NEBYL NA NUDU ČAS Rok se s rokem sešel a účastníci zájezdu od Společnosti „E“ se opět sešli, aby společně objevovali krásy přírody Ústeckého kraje v malebné vesničce Stará Oleška nedaleko Děčína. Pobyt ve vyhlášeném kempu Vyhlídka byl zahájen ubytováním do útulných chatiček. Poté, co jsme se rozkoukali, jsme si prohlédli bohaté zázemí, které nabízí řadu příležitostí na odreagování – bazén, ping-pongový stůl, ohniště, volejbalové hřiště a také bar. První den se dále nesl ve znamení společného seznamování formou her, při kterých jsme se snažili o ostatních dozvědět co nejvíce. Druhý den pobytu nám počasí příliš nepřálo, a tak jsme se v teple pod střechou vzdělali na přednášce o první pomoci, při které si každý, kdo chtěl, mohl vyzkoušet například masáž srdce, nebo obvazování krvácivé rány. Nechyběla ani krátká instruktáž, jak se zachovat při epileptickém záchvatu, což ale nebylo potřeba moc dlouho vysvětlovat, protože všichni byli s touto problematikou moc dobře seznámeni. Společně jsme si vyrobili naprosto ekologickou peněženku z obalu od džusu, zahráli si deskové hry a skládali papírové origami. Třetí den se počasí naštěstí umoudřilo a po dopolední praktické ukázce masírování zad, jsme odpoledne mohli vyrazit do nedaleké vesnice Srbská Kamenice, kde jsme si prohlédli krásný kostel sv. Václava. Koho příliš nebolely nohy měl možnost se večer ještě pořádně vytančit na diskotéce. Následující den jsme se probudili do nádherného slunečního dne a jednomyslně bylo rozhodnuto, že společně podnikneme celodenní výlet do Děčína. Kdo měl zájem, objevil s námi krásu tamější zámku na komentované prohlídce, pokochali jsme se květinami v přilehlé „Růžové zahradě“, kde bylo ideální místo i na občerstvení. Plni sil jsme se vydali do pořádného kopce, abychom z vyhlídky obdivovali, jaké je Děčín rozlehlé město. Po sestupu dolů jsme ještě navštívili místní muzeum, kde jsme se dozvěděli spoustu zajímavostí o děčínské lodní dopravě. Po náročném dni byl večer ve znamení promítání filmu dle výběru samotných účastníků – Saturnin. Středeční dopoledne jsme věnovali turnaji v ping-pongu a v piškvorkách. Odpoledne jsme se šli zchladit do nedalekého Olešského rybníka, kde je možnost


10

se občerstvit i zapůjčit loďky či šlapadla. A večer jsme to opět rozjeli na diskotéce, tentokrát kostýmové! Do rytmu českých i zahraničních písní se vlnila například Červená Karkulka, indián, kovboj, ale i královna. Ve čtvrtek jsme si vylepšili svá trička pomocí sava a šablon. Kdo chtěl, mohl si tričko vyzdobit i barevnými voskovkami na textil. Odpoledne jsme se vypravili na menší procházku do Jánské, kde se nacházejí podzemní labyrinty popisující události 2. světové války. Do jednoho z nich jsme pouze nakoukli, dovnitř se nám bez světel a průvodce moc nechtělo. V Janské jsme si prohlédli také rodinnou jezdeckou stáj Vlčí ranč a někteří z nás si pohladili i některé ustájené koně. Večer nás pobavila kreslená komedie pro malé i velké Zootropolis. Předposlední dopoledne jsme věnovali hraní her – nechyběli ani hry na zlepšení paměti, pozornosti, či sociální inteligence. Ochlazení v nejteplejším odpoledni našeho pobytu nám dopřál nedaleký rybník. Poté mužská část osazenstva připravila dřevo na večerní táborák. U ohně jsme opékali buřty, zpívali písničky, rozdávali diplomy a pamětní listy a zatlačili slzičky, že už se nám pobyt blíží ke konci. Nyní nám už zbývá jen doufat, že se příští rok sejdeme ve stejném či větším počtu. Anežka a Věrka, organizační pracovnice

Z KLUBOVÉ ČINNOSTI KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 12 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimoklubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15–19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek pro rok 2016: úterý 5.1.; 2.2.; 1.3.; 5.4.; 3.5.; 7.6.; 6.9.; 4.10.; 1.11.; 8.12. čtvrtek 21.1.; 18.2.; 17.3.; 21.4.; 19.5.; 16.6., 15.9.; 20.10. Dne 17.3.2016 přijměte mezi 14–19.30 pozvání na velikonoční besídku spojenou s oslavou 21. výročí klubu. Dne 20.10. se v rámci schůzky klubu bude konat Den otevřených dveří a 8.12. v čase 14.00–19.30 pořádáme Mikulášskou besídku. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45 – 17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek pro rok 2016: 4.2.; 7.4.; 5.5.; 2.6.; 1.9.; 6.10.; 3.11.; 1.12. Vánoční besídka pro děti se uskuteční dne 19.12. v kroužku keramiky.


11

KLUB „E“ OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci od 15.30–18 hod. v Bezbariérové kavárně na adrese Wurmova 5, Olomouc. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: Martas.safarikova@seznam. cz. Pro rok 2016 nově, schůzky budou probíhat každou 2. středu a 4. středu v měsíci. Termíny schůzek pro rok 2016 jsou: 13.1., 27.1., 10.2., 24.2., 9.3., 23.3., 13.4., 27.4., 11.5., 25.5., 8.6., 22.6., 14.9., 28.9., 12.10., 26.10., 9.11., 23.11., 14.12. 2016 KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se dle domluvy stávajících členů, termíny schůzek jsou nepravidelné. Více informaci u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected]. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2016: 13.1.; 10.2.; 9.3.; 13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12.2016 vždy v čase od 16:00 do 17:00. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: tonda.liska@ seznam.cz

KONZULTACE S PSYCHOLOGEM Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

INZERÁTY Jmenuji se Štěpán Louda. Je mi 39 let, jsem z Prahy a touhle cestou hledám partnerku také z Prahy nebo z blízkého okolí ve věku 36-43 let. Dělám rád výlety do přírody, sport, poslouchám muziku. Jsem přátelský. Kontakt: [email protected], tel. 608676292. Jmenuji se Arnošt Hora, je mi 53 let, žiji v Praze a rád bych se seznámil s pohodovou, veselou a sympatickou ženou přiměřeného věku, která se cítí sama a ráda by to změnila. Rád se podívám na dokumentární pořady, seriálové detektivky, rád vyrazím do přírody na procházky, poslouchám rockovou hudbu. Telefon na mne je 775 603 251. Budu se těšit na Vaše odpovědi. Jmenuji se Miroslav, je mi 55 let, jsem na invalidním vozíku po DMO. Moje koníčky jsou počítače, filmy, příroda. Hledám ženu do 59 let podobného osudu. Prosím i o zaslání fotky. Předem děkuji za odpovědi, email na mne je: [email protected]. Jmenuji se Martin Šimůnek, nar. 1970, výška 175 cm, váha 85 kg. Jsem kamarádské povahy, optimista. Mezi moje koníčky patří hlavně malování a němčina, mám rád lidi, zvířata, pokud mi zdraví dovolí, chodím velmi rád na krátké procházky do přírody. Umím plavat, lyžovat, jezdit na kole, hrát tenis, i stolní, popř. kolektivní hry aj. Mám ZTP, ale můj zdravotní stav spěje úspěšně k vyléčení. Hledám holku, nekuřačku, přibližně v mém věku (v budoucnosti i na seznámení). Nevadí mi, bude-li nějak postižená. Na všechny dopisy a telefony rád odpovím. Adresa: Pionýrů 665, Kosmonosy, PSČ 293 06. Telefon: 605 335 606.


12

Z ARANŽÉRIE Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4 tel.: 737 044 332 (Tereza Chvalová) e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu „E“.

ARANŽÉRIE VE FOTOPŘÍBĚHU BARBORY SINGEROVÉ Fotografické příspěvky květinových aranžmá z dílny Aranžérie zaplňují stránky Aury pravidelně již po několik měsíců. Věřím, že stejně jako mě, i vás čtenáře vždy ohromí krása a preciznost realizovaných květinových zakázek, které vznikly pod rukama aranžérů s epilepsií a které mohou směle konkurovat profesionálním floristickým ateliérům. Projekt

Z ARANŽÉRIE INFORMACE O EPILEPSII | AURA 258 | ŘÍJEN–PROSINEC 2016

13

Aranžérie oslovil i fotografku Barboru Singerovou, která celý proces květin s příběhem od nákupu květin až po předání výsledného aranžmá konkrétnímu zákazníkovi profesionálně nafotila a umístila na svůj blog www.barasingerova. com/blog/2016/8/25/aranrie-kvtiny-od-lid-s-epilepsi. Máte tak jedinečnou příležitost prostřednictvím fotopříběhu nahlédnout do každodenního tvořivého procesu projektu Aranžérie, který může pomoci i vám. Foto: Barbora Singerová

ARANŽÉRIE JE NA INSTAGRAMU A MÁ NOVÉ WEBOVÉ STRÁNKY! Aktuální fotografické příspěvky zaplňují nový profil Aranžérie na Instagramu https://www.instagram. com/aranzerie/. Instagram se stal po Facebooku druhou sociální sítí, ke které se Aranžérie připojila, a na které bude komunikovat se svými sympatizanty a zákazníky z celého světa. V září se do nového hávu oděly i webové stránky Aranžérie, které najdete na adrese www.aranzerie.cz.


14

ARANŽÉRIE PROVONĚLA VÍCE NEŽ TUCET LETNÍCH SVATEB Letní měsíce se v Aranžérii odehrávaly ve znamení svateb. Nevěsty se na nás obrací i nyní, ale hlavní svatební sezona tohoto roku je už úspěšně za námi. V červenci, srpnu a září

jsme zhotovili květinové dekorace pro neskutečných 17 svateb! Velmi nás těší i pochvalné recenze od spokojených nevěst, které nám přicházejí po jejich prožitém svatebním dnu: „Nespočetněkrát děkuji za nádhernou práci, kterou děláte! Květiny od Vás měly velký úspěch, nejvíce kouzelný věnec do vlasů.“ Veronika, červenec 2016 „Děkuji vám za krásné květiny a profesionálně odvedenou práci. Oceňuji hlavně váš velmi vstřícný přístup a péči. Zpočátku jsem měla jen mlhavou představu, jak by kytičky měly vypadat – a nakonec perfektně ladily s celou svatbou a udělaly nám velkou radost!“ Šárka, srpen 2016

ARANŽÉRII ČEKÁ PESTRÝ PODZIM Vezměte si do ruky diáře a pojďme se společně podívat, jaké tématické workshopy pro širokou veřejnost Aranžérie připravila na konec roku 2016: 24.10.2016 – příprava dušičkové dekorace 31.10.2016 – otevření zahrady v rámci projektu „Sousedíme, přijďte k nám“ – aranžování květin do vydlabaných dýní 25.11.2016 – příprava adventní dekorace Nezůstávejte doma a přijďte mezi nás! Odměnou vám bude krásná květinová dekorace, která vám připomene příjemně strávené chvíle v naší společnosti.


15

JEDLÉ KYTICE Z ARANŽÉRIE OSLNILY NA PREZENTACI KATALOGU IKEA 2017 Pro někoho bývá letní představení nového katalogu Ikea podobným mezníkem jako přelom kalendářního roku. Letos jsme s tím někým stali i my v Aranžérii, protože jsme od společnosti Ikea dostali příležitost, která se neodmítá – být součástí prezentace katalogu Ikea 2017. Prezentace nového katalogu se konala v komunitní zahradě Smetanka na pražských Vinohradech, která utužuje sousedské vztahy u společného pěstování, zalévání, ale i sklízení plodů. Vše se točilo kolem vaření a kuchyně, proto i Aranžérie nachystala k lákavému pohoštění kytice z jedlých květů, které sklidily obrovský úspěch. Další letní květinové dekorace z dílny Aranžérie zdobily stoly v nádobách dostupných v Ikee, dárkovými kyticemi jsme obdarovali i účastnice kuchyňského duelu, který se odehrával v přímém přenosu v komunitní zahradě. Foto: Ikea


16

AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI CITÁT: „Člověka nečiní šťastným majetek, ale schopnost obdarovávat.“ Kléméns Alexandrijský

CO NOVÉHO PŘINESL PRAŽSKÝ MEZINÁRODNÍ KONGRES O EPILEPSII? V polovině září hostila Praha epileptologický kongres, na který se sjely dvě tisícovky špičkových neurologů. Jaké jsou novinky v diagnostice i léčbě epilepsie? „My jsme si vždy mysleli, že epilepsie mohou vznikat ze všeho možného, ale nikdy se nepředpokládalo, že by to mohl být vlastní imunitní systém, který se obrátí proti mozku, vlastní nervové tkáni a roznítí vznik jakési symptomatické epilepsie,“ uvádí Milan Brázdil, přednosta 1. neurologické kliniky Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně. O této autoimunitní epilepsii se mluví teprve několik let. „Proč to tak je, proč imunitní systém najednou začne napadat vlastního nositele, je pořád záhada, podobně jako třeba v oblasti roztroušené sklerózy.“ „Asi nejpodstatnější je skutečnost, že díky tomu, že víme o autoimunitních epilepsiích a víme na základě jakých protilátek vznikají, tak máme možnost je diagnostikovat. Dokonce máme už i účinné postupy léčby těchto autoimunitních epilepsií,“ tvrdí neurolog.

Nezralý mozek je náchylnější k epileptickým záchvatům Další z českých přednášejících na kongresu byla Hana Kubová z Fyziologického ústavu Akademie věd. Ta se věnuje zkoumání vztahu mezi epileptickými záchvaty a nezralým mozkem. „Je známo, že nezralý mozek produkuje epileptické záchvaty ochotněji, z mnoha důvodů,“ vysvětluje odbornice. U nezralého mozku, například dětského, lze záchvat vyvolat mnohem snadněji, a to často i působením faktorů, které u dospělého záchvat nevyvolají.

Foto: http://www.rozhlas.cz/

„Třeba febrilní křečí, kdy zvýšená teplota v důsledku horečného onemocnění nebo infekce vede u citlivých jedinců ke vzniku epileptického záchvatu, ale ten nemusí ve všech případech nutně souviset se vznikem epilepsie,“ upozorňuje Kubová.

AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI INFORMACE O EPILEPSII | AURA 258 | ŘÍJEN–PROSINEC 2016

17

Podle ní je mozek velice plastický orgán a řada změn v něm probíhá po celý život. Jak účinné je operativní řešení u epilepsií? Pokud jsou lékaři schopni záchvaty dostat pod úplnou kontrolu režimovými opatřeními a léky, operace není nutná. „V okamžiku, kdy se to nedaří, a to je bohužel asi u třetiny pacientů, kteří trpí farmakorezistentní epilepsií, tak potom nezbývá než posoudit, jestli dotyčný není vhodným kandidátem pro léčbu operačně,“ říká Brázdil. V ideálním případě jsou lékaři schopni určit v mozku epileptické ložisko. „A pokud se dá chirurgicky odstranit, tak jej odstraníme. V tom okamžiku má pacient velkou šanci, že se nejen zbaví záchvatů, ale dojde i k vyléčení.“ Ne vždy je ale ložisko nemoci přesně ohraničené, někdy jich je více. „Někdy se také ložisko nachází v té části mozku, která je důležitá pro některou důležitou jako je paměť nebo hybnost. V takových případech není možné epileptické ložisko z mozku vyjmout, protože bychom poškodili pacienta,“ shrnuje Milan Brázdil. Andrea Skalická, Ondřej Čihák, rozhlas.cz

NOVÁ TECHNIKA ZLEPŠÍ MOŽNOSTI CHIRURGICKÉ LÉČBY EPILEPSIE Vědci z University of Exeter vyvinuli novou metodu, která dokáže přesněji identifikovat části mozku, jež způsobují záchvaty epilepsie. Pomůže chirurgům a neurologům určit, jako forma léčby a případný chirurgický zákrok bude pro pacienta nejvýhodnější. Tým vědců, vedený doktorem Marcem Googfellowem a profesorem Johnem Terrym vytvořil novou metodu, která dokáže přesně identifikovat části mozku, které způsobují záchvaty pacientům s diagnostikovanou epilepsií. Tato nová technika by mohla pomoci chirurgům a neurologům změřit relativní podíl jednotlivých částí tkáně na výskytu záchvatů a tím pádem zjednodušit chirurgům rozhodování, v které partii mozku zasáhnout. Výzkum byl publikován v časopise Scientific Reports v červenci 2016.

Dvojí léčba epilepsie Nyní jsou pacienti s epilepsií léčeni zprvu medikací, která se snaží snížit nebo úplně minimalizovat riziko vzniku záchvatů. Bohužel, tyto léky se ukázaly být nefunkční u téměř třetiny pacientů. Jestliže nemocný patří k této skupině, může se rozhodnout pro chirurgické řešení, při němž mu jsou odstraněny malé části mozku (tak aby nebyla negativně ovlivněna činnost mozku), čímž se má snížit pravděpodobnost výskytu záchvatu. Chirurgové před operací zaznamenávají elektrickou aktivitu zpovrchu mozku a studují elektrické rytmy, aby podle nich identifikovali zdroj záchvatů. Nicméně jde do jisté míry o odhady a léčba se pak také ukazuje účinná jen přibližně u 50% pacientů, kteří vykazují po operaci zlepšení. U ostatních může být zlepšení pouze krátkodobé nebo žádné.

Kde začíná záchvat Nová metoda dokáže mnohem přesněji odlišit oblasti, kde záchvat doopravdy začíná, od těch, které jsou zataženy do děje až posléze. „Tento výzkum by mohl dramaticky zvýšit úspěšnost operací, a tak významně zjednodušit a zlepšit životní úroveň nemocných. Jeho potenciál je naprosto úžasný. Dává chirurgům cenné informace o tom, jak se různé části mozku podílejí na záchvatech a umožňuje jim předvídat dopady a výhody různých chirurgických postupů. Mohou zasahovat efektivněji a přesněji, tvrdí vedoucí studie Marc Googfellow a dokládá to názorným příkladem. Představte si, že v divadle


18

Foto: freeimages.com

by byl někdo, kdo by se bavil posíláním zpráv náhodným divákům a rozezváněl by jejich telefony. Dnešní technika by eliminovala právě ty návštěvníky, jejichž telefony zvoní, protože přispívají k rozruchu, a tak by jejich odchod ze sálu mohl mnohé vyřešit. Nicméně je naprosto jasné, že kdyby odešel ten, kdo zprávy posílá, tedy původce celé kalamity, bylo by to mnohem lepší. A to je to, co se nám podařilo vytvořit. Naše metoda najde původní zdroj.

Nová naděje? Vědci studovali záznamy elektrické aktivity mozku u šestnácti pacientů s epilepsií, kteří podstoupili chirurgický zákrok na klinice ve Švýcarsku. Použili data předcházející operaci a odhadli, které oblasti mozku by bylo nejlepší odstranit, aby se nemocným co nejvíce ulevilo. Klíčové pak pro celý výzkum bylo porovnání odhadů s výsledky operací. Ti pacienti, u kterých výzkumný model určil jako zdroj záchvatů stejné oblasti mozku, které byly také ve skutečnosti operované, se začali zlepšovat. Naopak ti, jejichž operované oblasti byly ve výzkumném modelu vyhodnoceny jako nevhodně zvolené, nevykazovali tak významná zlepšení. „Mohli jsme porovnat náš model se skutečnými daty před a po operaci, v mnoha případech si byly výsledky velmi podobné, nicméně náš model prokazuje přesnější závěry. Je jasné, jaký význam má toto do budoucnosti. Máme příležitost získat techniku detailního určování míst, kde operovat, a tím zvýšit účinnost chirurgického zákroku. Máme šanci zbavit nemocné oné trvalé hrozby záchvatu, jež tak zásadně ovlivňuje jejich život,“ dodává Goodfellow. Dle www.sanquis.cz

NOVÁ MAGNETICKÁ REZONANCE BUDE SLOUŽIT ONKOLOGICKY NEMOCNÝM DĚTEM, ALE TAKÉ PACIENTŮM S EPILEPSIÍ Fakultní nemocnice Brno v červnu 2016 dokončila přístavbu dětského onkologického centra, jež bude sloužit Klinice dětské radiologie (KDR) k vyšetřování dětských onkologických a dalších pacientů. Nový přístroj přispěje ke zlepšení vyšetřování nemocných dětí. Na novém MR přístroji se budou provádět například i vyšetření dětských pacientů s epilepsií pro epileptologické centrum PDM, kteří byli doposud před event. epileptochirurgickým výkonem vyšetřováni, resp. přešetřováni ve FNUSA.

Lidem s epilepsií pomohou nové léky i pacientské organizace Inovativní farmaceutický průmysl postupuje ve vývoji nových způsobů léčby epilepsie. Podle Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) je v pokročilé fázi vývoje 22 nových léků, jež slibují naději na kvalitnější život. Nemoc totiž doprovází strach z nevyzpytatelných záchvatů a boj s předsudky okolí. Právě na tuto problematiku upozorňuje Národní den epilepsie, který každoročně připadá na 30. září. „Nervová soustava ještě není zcela probádána a také epilepsie je pro lékaře do značné míry záhadou. Proto vědci z laboratoří farmaceutických společností mimo jiné zkoumají mechanismus a spouštěče záchvatů. Za poslední dobu se podařilo přijít s mnoha novými poznatky. Jsme blízko identifikaci biomarkerů, které předznamenávají záchvaty. To nám pomůže vyvinout nové léky na jejich blokaci,“ uvádí Jakub Dvořáček, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu.

Pomohou nejen léky, ale i pacientské organizace Nemoc je závažná sama o sobě, pacient s touto diagnózou ale často musí bojovat i s předsudky a obavami okolí. Mnoho lidí je stále přesvědčeno, že se jedná o psychické onemocnění. V boji


19

s onemocněním nám ale pomáhají i pacientské organizace, které poskytují informace o nemoci jak pacientům, tak veřejnosti. Informují o možnostech nové léčby, o probíhajících klinických studiích, pomáhají pacientům smířit se s epilepsií a jsou jim psychickou oporou. S několika z nich spolupracujeme v rámci projektu AIFP – Akademie pacientských organizací (APO),“ informuje Jakub Dvořáček. Díky lékovým a diagnostickým inovacím je epilepsie lépe léčitelná a prognóza pacientů se zlepšuje. Právě to je jedním z poselství Národního dne epilepsie, který připadá na 30. září a jehož cílem je informovat a bojovat proti předsudkům veřejnosti vůči epileptikům. Dle Andrea Ringelhánová, p12.helpnet.cz

LÉKAŘI SE SNAŽÍ VYZRÁT NA EPILEPSII. V BOJI JIM POMÁHAJÍ I MOBILNÍ APLIKACE Ztráty paměti, brnění nebo křeče doprovázené ztrátou vědomí. To všechno jsou typy záchvatů epilepsie. V boji s ní lékařům pomáhají i mobilní aplikace, které například dokážou sledovat třes rukou a vyhodnocovat tak efekt změn medikace. „Už nyní existuje několik aplikací, které například registrují pohyb lůžka při záchvatech, případně lze jimi sledovat třes rukou a vyhodnocovat tak například efekt změn v medikaci. Díky sociálním sítím se zase lépe propojují a sdílejí pacienti, kteří kvůli nemoci mnohdy trpí sociální izolací,“ upřesnil Brázdil z Centra pro epilepsie Brno. Dle blesk.cz

EPILEPSIE KROK ZA KROKEM NOVÉ LÉKY A MODERNÍ TECHNOLOGIE POMÁHAJÍ VÍTĚZIT NAD EPILEPSIÍ V Praze se od 11. do 15. září na Evropském epileptologickém kongresu spoluorganizovaném Českou ligou proti epilepsii sešlo více než dva tisíce lékařů – špiček tohoto oboru. Na akci dále naváže Národní den epilepsie, který připadá na 30. září. Jen v Evropě trpí epilepsií přibližně 6 milionů lidí, ještě před 50 lety dokázali lékaři pomoci asi polovině nemocných, nyní počet těch, kterým pomohou, dosahuje 90 procent. Avšak i přesto, že je česká epileptologie na světové úrovni, stále se nedostanou všichni pacienti k léčbě, jež by jim mohla pomoci. „Celkem 30 procent epileptiků nereaguje na léky. Pro ně je vhodný operační zákrok, který může s vysokou pravděpodobností zcela zásadně změnit jejich kvalitu žití. Kromě operace mozku provádíme stimulace bloudivého nervu a nověji hlubokou mozkovou stimulaci prostřednictvím elektrod zavedených do hlubokých mozkových struktur,“ říká v rozhovoru pro MT prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., FCMA, přednosta 1. neurologické kliniky Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a FN u sv. Anny v Brně s tím, že o nejnovějších možnostech léčby nemá povědomí nejen pacient, ale často ani lékař. Lidský mozek ho zaujal již během studia, což určilo jeho budoucí profesní dráhu. Na 1. neurologickou kliniku LF MU a FN u sv. Anny v Brně nastoupil hned po studiích v roce 1989. Šíře jeho zájmů zahrnuje také výzkumnou a pedagogickou činnost, absolvoval řadu zahraničních stáží, v roce 2007 byl jmenován profesorem pro obor neurologie a stal se tak nejmladším profesorem neurologie v České republice. Působí ve výborech dalších odborných společností, ve vědeckých a oborových radách, od roku 2009 je členem výboru České společnosti klinické neurofyziologie, od roku 2008 členem výboru České neurologické společnosti a od roku 2009 členem International Advisory Board Evropské společnosti klinické neurofarmakologie.


20

Zúčastnil jste se nedávného mezinárodního epileptologického kongresu v Praze, kde se sešly lékařské špičky z celého světa. Co bylo největší novinkou tohoto sympozia? Mezi novinky bezpochyby patří nový lék proti epilepsii. Ten jako úplně první antiepileptikum vznikl optimalizací farmakodynamických aktivit na konkrétním molekulárním cíli, jímž je vezikulární glykoprotein SV2A. Jedním z hlavních témat kongresu byla také měnící se scéna operační léčby epilepsie, kdy se stále více využívá neurostimulačních metod. V praxi to znamená, že v porovnání s koncem dvacátého století můžeme nyní nabídnout pomoc mnohem většímu počtu pacientů, u nichž nelze záchvatům zabránit standardním postupem, tedy pomocí léků. Aktuálním tématem kongresu byly i autoimunitní epilepsie, jejichž diagnostika a léčba je otázkou posledních několika málo let, či moderní technologie v epileptologii. Zde mám na mysli různé praktické aplikace pro chytré telefony či využívání sociálních sítí pacienty, kteří kvůli svému onemocnění často trpí výraznou sociální izolací. Epilepsie patří mezi nejčastější mozková onemocnění a u dětí je nejčastější chronickou chorobou mozku vůbec. Přesto u velké části laické veřejnosti stále ještě podléhá stigmatizaci. Epilepsie je chronické neurologické onemocnění, které se projevuje opakovanými záchvaty různého klinického obrazu. Zejména tzv. grand mal záchvaty, tedy generalizované tonickoklonické záchvaty, pak představují tak dramatickou událost, že v laické populaci přirozeně dlouho přetrvával strach ze záchvatů a řada předsudků. S tím souvisela výrazná stigmatizace pacientů či dokonce jejich rodin. Naštěstí s informačním boomem i častými vzdělávacími aktivitami České ligy proti epilepsii se i u nás postupně zvyšuje povědomí o tomto onemocnění a jeho příčinách, a tak se i situace stran nežádoucí stigmatizace pomalu zlepšuje. Kolik lidí v České republice touto chorobou trpí? Koho dnes postihuje nejčastěji? Epilepsií trpí přibližně jedno procento populace, tedy jen v České republice se jedná o téměř 100 000 pacientů. Nejčastěji se epilepsie objevuje v časném dětství, dále v předškolním a raně školním věku, v období puberty, v neposlední řadě se výskyt epileptických záchvatů opět zvyšuje ve starším věku. Již jste se zmínil o autoimunitní epilepsii – co to znamená? Jednou z nově poznaných příčin epilepsie jsou autoimunitní onemocnění. V případě tzv. limbických a jiných autoimunitních encefalitid dochází k zánětlivému poškození konkrétních mozkových částí vlastním imunitním systémem pacienta. Vlastně jde o podobnou záležitost jako v případě roztroušené sklerózy. Proč tomu tak je, stále nevíme. Na druhé straně máme ve většině případů již možnost správně tyto typy epilepsií diagnostikovat a úspěšně léčit. Jak si v porovnání se světovými špičkami stojí česká epileptologie? Velmi dobře. Konečně skutečnost, že se 12. evropský epileptologický kongres konal právě v Praze, je jasným důkazem velmi dobré pozice české epileptologie a oceněním českých lékařů z pozice světové medicíny a Mezinárodní ligy proti epilepsii. Na kongresu vedle zahraničních špičkových epileptologů přednesli řadu příspěvků i čeští lékaři a vědci, a to ve všech oblastech moderní epileptologie. Může se všem pacientům u nás dostat té nejlepší péče? Zhruba 30 procent pacientů s epilepsií nedosáhne úplného vymizení záchvatů ani při dodržování režimových opatření a správné farmakoterapii. U těchto tzv. farmakorezistentních jedinců je často jedinou možností účinné léčby terapie chirurgická. Vhodně zvolený operační zákrok u nich může s vysokou pravděpodobností zcela zásadně zlepšit kvalitu života. O možnostech léčby operační se však řada pacientů vůbec nedozví a ani řada neurologů na tyto možnosti dostatečně nemyslí. Zde je ještě významná rezerva nejen v rámci České republiky, ale i Evropské unie obecně.

EPILEPSIE KROK ZA KROKEM INFORMACE O EPILEPSII | AURA 258 | ŘÍJEN–PROSINEC 2016

22

Jaká léčba se používá nejčastěji? Jaké jsou nejmodernější postupy – můžeme si je dovolit? Základní metodou léčby epilepsie je léčba medikamentózní. Důležitá je správná diagnostika a dále správná volba vhodného antiepileptika. V neposlední řadě hraje významnou roli i správné dávkování a dobrá spolupráce pacienta a lékaře. Naštěstí máme v ČR dostupné veškeré moderní přípravky k léčbě epilepsie, a tak může být v tomto směru o naše pacienty dobře postaráno. Jedna věc jsou dnešní možnosti vědy, druhá dostupné finanční prostředky. Naráží i váš obor na tento problém? Léčba pacientů především s farmakorezistentní epilepsií je finančně náročná. Na druhé straně je nutné si uvědomit, že nedostatečně kompenzovaná epilepsie vede k řadě závažných problémů, jako jsou častá poranění, časté hospitalizace, časté návštěvy u lékařů, psychologů, převozy k vyšetření prakticky po každém záchvatu, neschopnost zapojit se do pracovního procesu atd., což vše je pro společnost obrovskou ekonomickou zátěží. Z tohoto pohledu se účinná léčba jednoznačně vyplácí. Jedním z témat konference bylo, jak jste již zmínil, i využití mobilních aplikací pro lepší kontrolu epilepsie. O co konkrétně v praxi jde? Množství použitelných mobilních aplikací pro pacienty s epilepsií je zatím poměrně omezené. Nicméně s rostoucím počtem a dostupností tzv. chytrých telefonů, napojených na datové sítě, se postupně jejich počet zvyšuje. Volně dostupné jsou již nyní například aplikace s elektronickým deníkem záchvatů, do něhož si pacient může jedním stiskem tlačítka snadno zaznamenat výskyt a dokonce typ proběhlých záchvatů. Existuje možnost záznam o záchvatech následně kdykoli či dokonce v pravidelných intervalech odeslat například ošetřujícímu lékaři. Podobné aplikace mohou zvukovými signály připomínat pacientům jejich pravidelnou medikaci či dohodnuté schůzky s lékařem. Možností je mnoho. Začíná se s těmito novými metodami i v českém prostředí? Zatím je naneštěstí většina zmíněných aplikací dostupná pouze v angličtině, což může být v naší zemi stále ještě problém. Nicméně lze předpokládat poměrně brzký vznik českých mutací obdobných praktických pomůcek. Autor: kol, Medical Tribune 18/2016, www.tribune.cz

PTÁTE SE, ODPOVÍDÁME „Dobrý den, má manželka má epilepsii. Chtěl bych se zeptat, mění se před EPI záchvatem nějak srdeční tep nebo pulz?“ Puls se měnit může, záleží na konkrétním typu epilepsie, u některých typů záchvatů to dokonce může být hlavní nebo i jediný symptom. Většinou dochází k tachykardii, tedy ke zrychlení srdeční aktivity, méně často k bradykardii, tedy ke zpomalení srdeční činnosti. Změny srdeční aktivity se objevují především u záchvatů z temporálního (spánkového) laloku, ale může k nim docházet i u záchvatů generovaných z jiných oblastí. Stran otázky, zda změny pulzu mohou záchvat předcházet, jde o to, co pokládáme za manifestaci záchvatu. Změna pulzu může být již záchvatovým projevem, někdy projevem prvním, po kterém teprve následují další, třeba motorické projevy. MUDr. Petr Bušek, PhD.

EPILEPSIE KROK ZA KROKEM INFORMACE O EPILEPSII | AURA 258 | ŘÍJEN–PROSINEC 2016

23

NABÍDKY A POZVÁNKY ODJINUD POMOCNÉ TLAPKY o.p.s. asistenční psi pro zdravotně postižené. Pomocné tlapky o.p.s. je obecně prospěšnou společností, která cvičí a ZDARMA předává asistenční psy zdravotně postiženým spoluobčanům. Ti tak mohou získat nejen přítele do nepohody, ale také neocenitelného pomocníka, který jim umožní nastoupit cestu k nezávislosti. Více informací na níže uvedených kontaktech.

Moje asistentka je pěknej pes...

V. Kratochvíla 1073, 332 02 Starý Plzenec, tel.: 724 279 599 www.pomocnetlapky.cz, [email protected]

INFORMACE, UDÁLOSTI MINIMÁLNÍ MZDA SE SJEDNOTÍ A ZVÝŠÍ NA 11 TISÍC KORUN Minimální měsíční mzda se se od 1. ledna 2017 zvýší ze současných 9 900 na 11 000 korun, minimální hodinová mzda pak z 58,70 korun na rovných 66 korun. Návrh ministryně práce a sociálních věcí Michaely Marksové, který schválila vláda, zároveň ruší zvláštní sazbu minimální mzdy pro zaměstnance s invalidním důchodem. Bude tak platit jedna sazba minimální mzdy pro všechny zaměstnance. Vláda tak pokračuje v realizaci svého záměru postupně zvyšovat minimální mzdu tak, aby se její úroveň přiblížila 40 % průměrné mzdy, který byl deklarován v Programovém prohlášení vlády. Při schválené valorizaci minimální mzdy lze v roce 2017 předpokládat zvýšení jejího podílu k průměrné mzdě na 38,2 %. Minimální mzda se naposledy zvýšila od letošního ledna. Návrhem se rovněž ruší zvláštní nižší sazba minimální mzdy a sazby nejnižších úrovní zaručené mzdy pro ty zaměstnance, kteří pobírají invalidní důchod. Od ledna 2017 vzroste ze současných 9 300 korun také na 11 000 korun. Na této změně se dohodli zástupci osob se zdravotním postižením, zaměstnavatelů zaměstnávajících osoby se zdravotním postižením a státu. „To, že jsme také zrušili nižší sazbu minimální mzdy pro příjemce invalidního důchodu, považuji za mnohem spravedlivější stav, než tomu bylo doposud. Pro všechny tak bude platit stejná výše, a jsem ráda, že se na tom podařilo najít shodu,“ doplnila Michaela Marksová. Dle helpnet.cz

NABÍDKY A POZVÁNKY ODJINUD INFORMACE O EPILEPSII | AURA 258 | ŘÍJEN–PROSINEC 2016

24

PÉČE O BLÍZKÉ SE ZAPOČÍTÁVÁ DO NÁROKU NA DŮCHOD Roste počet lidí, kteří pečují o nezaopatřené děti a zároveň se musejí věnovat stárnoucím rodičům. Tzv. sendvičová generace řeší, jak skloubit práci s péčí o své blízké. „Vyměnit“ zaměstnání za péči o jinou osobu lze, aniž lidé přijdou o potřebné roky pro přiznání důchodu. Na podobné životní situace pamatuje zákon o důchodovém pojištění a vymezuje tzv. náhradní doby pojištění. Tedy období, která se započítávají do doby pojištění potřebné pro přiznání důchodu, přestože v nich lidé nepracují (nejsou výdělečně činní) a neodvádějí pojistné. A právě péče o osoby závislé je jednou z nich. Pokud se lidé rozhodnou opustit zaměstnání a dají přednost aktuálně potřebnému zaopatření např. rodičů, o roky potřebné pro přiznání důchodu nepřijdou. Za dobu péče se považuje péče o osobu s přiznaným stupněm závislosti II, III či IV, která je buď osobou blízkou z pohledu zákona o důchodovém pojištění, nebo osobou „neblízkou“, kdy pečující osoba prokáže, že s opečovávanou osobou žila ve společné domácnosti a pak příbuzenský vztah roli nehraje (toto platí od 1. 7. 2001, u starších případů péče lze hodnotit péči jen o rodinné příslušníky). Jak postupovat? Pokud se lidé rozhodnou pečovat o osobu, jejíž zdravotní stav jí neumožňuje plně se postarat sama o sebe, měli by se obrátit na krajskou pobočku Úřadu práce ČR se žádostí o poskytnutí příspěvku na péči. Na základě této žádosti bude provedeno sociální šetření a následné posouzení zdravotního stavu osoby, o niž je pečováno, zda odpovídá stupni II–IV, příp. stupni I, pokud jde o dítě do deseti let věku. Pozor na vypršení lhůty! Po skončení péče o závislou osobu je nutné obrátit se nejpozději do dvou let od skončení péče na okresní (v Praze Pražskou, v Brně Městskou) správu sociálního zabezpečení (OSSZ). Ta o době a rozsahu péče vydá rozhodnutí, které je podkladem pro budoucí zhodnocení péče o závislou osobu jako doby důchodového pojištění. Toto rozhodnutí se vydává na základě podaného návrhu na zahájení řízení o vydání rozhodnutí o době a rozsahu péče. Ten lze podat nejdříve po skončení péče, nejpozději však do dvou let od skončení péče, nebo v době jejího trvání za situace, že pečující osoba v této době podává žádost o přiznání důchodu. Péče o blízké se započítává do nároku na důchod K návrhu na zahájení řízení o vydání rozhodnutí o době a rozsahu péče žadatel předkládá zejména: • doklad prokazující totožnost žadatele, • doklad prokazující totožnost osoby, o kterou je/bylo pečováno (občanský průkaz, příp. rodný list), • potvrzení krajské pobočky Úřadu práce ČR o vzniku stupně závislosti a dobu poskytování příspěvku při péči o závislou osobu, • doklad prokazující příbuzenský vztah žadatele k osobě, o kterou je pečováno (např. rodné listy, z nichž vyplývá vzájemná příbuznost osob, oddací listy aj.), • v případech, kdy nejde o blízkou osobu, je třeba prokázat vedení domácnosti žadatele s opečovávanou osobou čestným prohlášením, • úmrtní list, pokud došlo k úmrtí osoby, o kterou bylo pečováno. Osoba blízká a společná domácnost Blízkou osobou je v zásadě rodinný příslušník. Zákon o důchodovém pojištění vymezuje, že jde o manžela nebo manželku, příbuzného v řadě přímé, dítě vlastní, osvojené nebo dítě převzaté do trvalé

INFORMACE, UDÁLOSTI INFORMACE O EPILEPSII | AURA 258 | ŘÍJEN–PROSINEC 2016

25

péče nahrazující péči rodičů, dále o sourozence, zetě, snachu nebo manžela rodiče, a to kteréhokoli z manželů. Společnou domácnost tvoří fyzické osoby, které spolu prokazatelně trvale žijí a společně uhrazují náklady na své potřeby. Jak se doba péče započítává? Doba péče se pro účely důchodového pojištění hodnotí v plném rozsahu, tj. jako doba zaměstnání nebo doba samostatné výdělečné činnosti. Pro stanovení osobního vyměřovacího základu se hodnotí jako doba vyloučená. V případě, kdy se doba péče kryje se zaměstnáním nebo s výkonem samostatné výdělečné činnosti, pečující osobě se započítá výhodnější varianta (buď příjmy z výdělečné činnosti, nebo doba vyloučená). Pokud náhradní doba péče o osobu závislou trvala aspoň 15 let (ustanovení § 19a zákona o důchodovém pojištění), považuje se pro stanovení osobního vyměřovacího základu pro výpočet důchodu tato doba buď za dobu vyloučenou (a to i když se kryje s dobou pojištění, v níž měla osoba příjmy z výdělečné činnosti, event. náhrady zahrnované do vyměřovacího základu), nebo za dobu pojištění, v níž měla osoba příjmy v citovaném ustanovení uvedené. Pro účely osobního vyměřovacího základu se v tomto případě použije postupu, který je pro pečující osobu výhodnější. Vyloučenými dobami jsou také např. doba dočasné pracovní neschopnosti, doba pobírání invalidního důchodu pro invaliditu třetího stupně, prvních šest let doby studia po dosažení věku 18 let (získaná do 31. 12. 2009) nebo určitá doba evidence uchazeče o zaměstnání na Úřadu práce ČR. I tyto doby jsou zpravidla náhradními dobami pojištění. Nechte si poradit! Lidé nacházející se v této životní situaci získají bližší informace a konzultaci jim ochotně poskytnou odborníci OSSZ, klientského centra při pražském ústředí ČSSZ nebo call centra pro důchodové pojištění na telefonním čísle 257 062 860. Jestliže se dotazy budou týkat žádosti o příspěvek na péči, pak jim v této záležitosti poradí konzultanti krajské pobočky Úřadu práce ČR. Doba péče považovaná za tzv. náhradní dobu pojištění: • doba osobní péče o osobu mladší deseti let, která je závislá na pomoci druhé osoby v I. stupni závislosti (lehká závislost), • doba osobní péče o osobu jakéhokoliv věku, která je závislá na pomoci druhé osoby ve II., III. nebo IV. stupni závislosti (středně těžká, těžká a úplná závislost). Započítává se doba péče o osoby blízké a od 1. 7. 2001 také o jiné než blízké osoby žijící ve společné domácnosti, • před 1. 1. 2007 byla důvodem pro hodnocení doby péče jako náhradní doby pojištění péče o dítě dlouhodobě těžce zdravotně postižené vyžadující mimořádnou péči, osobu převážně nebo úplně bezmocnou nebo částečně bezmocnou osobu starší 80 let. Po tomto datu se stupně bezmocnosti v právní úpravě transformovaly na I. stupeň závislosti (částečná bezmocnost), II. stupeň závislosti (převážná bezmocnost) nebo III stupeň závislosti (úplná bezmocnost). Dítě dlouhodobě těžce zdravotně postižené vyžadující mimořádnou péči se transformovalo na III. stupeň závislosti. Dle MPSV

ÚŘADY ZAČALY POSKYTOVAT PŘÍSPĚVEK NA DOJÍŽDĚNÍ DO PRÁCE – AŽ 3500 KČ MĚSÍČNĚ Od dubna mohou lidé v pěti krajích požádat o příspěvek na dojíždění do zaměstnání. Pilotní projekt se týká dlouhodobě nezaměstnaných, kteří získají pracovní pozici mimo obec, v níž mají trvalé bydliště, nebo lidí, kteří přišli o práci v rámci hromadného propuštění. Projekt s příspěvkem na dopravu spustily úřady práce v Ústeckém, Jihomoravském, Olomouckém, Moravskoslezském a Karlovarském kraji.


26

„Požádat si o něj mohou klienti, kteří jsou v evidenci Úřadu práce ČR déle než 12 měsíců. Žádost může podat také uchazeč či zájemce o zaměstnání, který je bez práce i kratší dobu, pokud o ni přišel či přijde v důsledku hromadného propouštění,” informovala mluvčí Úřadu práce ČR Kateřina Beránková. Příspěvek bude podmíněn tím, že člověk získá u zaměstnavatele smlouvu minimálně na 12 měsíců nebo dobu neurčitou. Maximální doba poskytování příspěvku je jeden rok a jeho výše bude od 1000 do 3500 korun podle dojezdové vzdálenosti. Roli v přiznání příspěvku nebude hrát ani to, zda člověk jezdí do práce veřejnou dopravou nebo autem. Výjimku tvoří cestování na krátkou vzdálenost do 10 km. Určování výše příspěvku na dopravu do zaměstnání Dojezdová vzdálenost

Výše měsíčního příspěvku

do 10 km

bez nároku, v případě, že není spojení veřejnou dopravou 1 000 Kč

10 –25 km

1 500 Kč

25 –50 km

2 500 Kč

nad 50 km

3 500 Kč zdroj: Úřad práce ČR

Nárok na subvenci nebudou mít lidé, kteří u nového zaměstnavatele v předchozích dvou letech již pracovali, případně ti, kteří bydlí v obci, kde bude místo výkonu jejich práce. Úřady práce nebudou příspěvek poskytovat ani na dojíždění do zahraničí a „nevyplatí jej ani v případě, že výše hrubé mzdy žadatele přesáhne v konkrétním měsíci výši průměrné mzdy v národním hospodářství za 1. až 3. čtvrtletí předcházejícího roku”. Podpora bude vyplácena zpětně na základě předložení pracovní smlouvy a výplatního listu, který člověk získá od zaměstnavatele. Dle novinky.cz

MPSV SPUSTILO ELEKTRONICKOU VERZI SLOVNÍKU SOCIÁLNÍHO ZABEZPEČENÍ Elektronická verze Slovníku sociálního zabezpečení, kterou spustilo Ministerstvo práce a sociálních věcí, pomůže rychle se zorientovat v pojmech z důchodového a nemocenského pojištění, sociálních dávek, zaměstnanosti či sociálních služeb. Jedná se o první aplikaci svého druhu, která je zaměřena na oblast sociální sféry. Elektronickou verzi slovníku najdete na stránkách slovnik.mpsv.cz. Slovník není určen jen laické veřejnosti, poslouží určitě i mnohým odborníkům. Nicméně je třeba připomenout, že nenahrazuje platnou právní legislativu, přesné informace jsou v příslušných právních předpisech. Tištěná verze slovníku bude k dispozici ve vestibulu budovy MPSV, na krajských pracovištích Úřadu práce ČR, v klientských centrech ČSSZ a okresních správ sociálního zabezpečení (OSSZ). Dle MPSV


27

KONTAKTY CENTRA PRO LÉČBU EPILEPSIE V ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] MUDr. Jana Amlerová, [email protected] MUDr. Martin Elišák, [email protected] as. MUDr. Jana Zárubová CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/oddeleni-akliniky/ve-dnech/ambulance/centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí) Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00–14.00 hod Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1. neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) tel. do ambulance: 543 182 632 Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 473

KONTAKTY INFORMACE O EPILEPSII | AURA 258 | ŘÍJEN–PROSINEC 2016

28

LÉKAŘI SE STATUTEM EPILEPTOLOGA PRO DOSPĚLÉ PACIENTY Ústřední vojenská nemocnice – neurologické oddělení MUDr. Michal Bajaček, PhD. U vojenské nemocnice 1200, 169 02, Praha 6 – pavilon A2, 2. patro tel. 973 20 32 26 Neurologická ambulance Liberec s.r.o. MUDr. Ingrid Báliková Masarykova 699/9, 460 01 Liberec tel.: 485 223 233 Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Affidea Praha – Neurologie MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 11, tel.: 267 090 811–14 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí, tel.: 495 865 388 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188

Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Václav Marcián 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava tel.: 597 373 097 Poliklinika Budějovická – Neurologie MUDr. Iveta Němcová Antala Staška 1670/80, 140 00 Praha 4 – Červená budova, 8. NP Tel: 261 006 242, 370 - recepce Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Ústřední vojenská nemocnice – neurologické oddělení MUDr. Tomáš Nežádal, PhD. U vojenské nemocnice 1200, 169 02, Praha 6 – pavilon A2, 2. patro tel. 973 20 32 26 Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinika MUDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704 Nemocnice Hořovice – Neurologické oddělení MUDr. Ing. Ivana Patáková, CSc. K Nemocnici 1106, 268 31 Hořovice tel.: 311 542 645 Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze doc. MUDr. Iva Příhodová, Ph.D. Kateřinská 30, 128 21 Praha 2 tel.: 224 965 525 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412


29

Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656 Nemocnice Písek – Neurologické oddělení MUDr. Judita Ševčíková Karla Čapka 526, 397 01 Písek tel.: 383 772 546 FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9 tel.: 281 021 253 Nemocnice Havlíčkův Brod – Neurologie MUDr. Helena Waszniowská Husova 2624, 580 22 Havlíčkův Brod tel. 569 472 302 Affidea Praha – Neurologie as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

PRO DĚTSKÉ PACIENTY Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604


30

Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332

Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380

Dětská neurologická ambulance MUDr. Renáta Slaná Ostrožná 244/27, 746 01 Opava tel.: 552 301 557, 552 301 556

Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435

Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352

Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

SOCIÁLNÍ PRACOVNÍCI A PORADCI V OBLASTI EPILEPSIE PORADENSTVÍ LIDEM S EPILEPSIÍ A JEJICH RODINÁM SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]

Kounicova 43. Kontaktní osoba: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 604 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Kontaktní osoba: Ludmila Vavrdová, tel.: 775 375 365

Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: [email protected]

KLUB „E“ OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci na adrese Wurmova 5, Olomouc v Bezbariérové kavárně. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: [email protected].

Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: [email protected]

Klub „E“ Ostrava Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Kontaktní osoba: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.

Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

Možnosti dalších schůzek a kontaktů

KLUBY, KONTAKTNÍ OSOBY SPOLEČNOSTI „E“ A DALŠÍ EXTERNÍ SPOLUPRACOVNÍCI

RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno,

KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií).

AURA – informace o epilepsii Periodicita: čtvrtletník | Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) z.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 | Číslo účtu: 1922992389/0800 | Tel.: 241 722 136 | E-mail: [email protected] | www.spolecnost-e.cz | Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. | Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se | Tisková předloha: Vladimír Ludva

INFORMACE O EPILEPSII

Recommend Documents