INFORMACE O EPILEPSII

INFORMACE O EPILEPSII 257, ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Zapojili jsme se do kampaně Tabu a stigma

Z ARANŽÉRIE Bonami prezentovalo kampaň na květy, které pomáhají

Epilepsie Vašima očima Martina Hosová: Blog Epikid.cz je pro mě osobní terapií

EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Epilepsie a sport

Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.

Co je epilepsie?

CÉVNÍ MOZKOVÉ PŘÍHODY

INFEKCE MOZKU

ÚRAZY

GENETICKÉ

HLAVY

NEUROLOGICKÉ ONEMOCNĚNÍ

Redakční sloupek........................... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte .4

MOZKOVÉ NÁDORY

charakterizované opakovanými záchvaty PŘÍČINY

Záchvaty vznikají v důsledku krátkých poruch

?

elektrické aktivity

mozku

Z obsahu

Epilepsie může postihnout člověka v jakémkoliv věku

NAKAŽLIVÁ

POŠKOZENÍ MOZKU BĚHEM TĚHOTENSTVÍ ČI PORODU

V MNOHA PŘÍPADECH NEZNÁMÉ

Zapojili jsme se do kampaně Tabu a stigma..... 5 Film Upadni a choď bude odvysílán na Slovensku................................................. 5 Aranžérie na paletce slávy ................................ 6

Ze Společnosti „E“........................ 7 Program ve Společnosti „E“ Praha................... 8 Běžci i letos podporují Společnost „E“ ............ 9 Zapojili jsme se do výzkumu Multidisciplinarity v posuzování nároku na příspěvek na péči... 9 DBK podpořilo neziskovky.............................. 10 Jiřák patřil neziskovkám.................................. 10 Z klubové činnosti .......................................... 10

Z Aranžérie .................................. 12

Jaký má epilepsie DOPAD?

50 000 000

3-6x VYŠŠÍ

SPOLEČNOST „E“

PŘEDČASNÉHO

Liškova 3 , 142 00 Praha 4 Pondělí až čtvrtek 8.00–15.00 hod.

RIZIKO

Na světě žije s epilepsií více než 50 miliónů lidí

ÚMRTÍ

PŘÍČINY CHYBĚJÍCÍ LÉČBY:

75 % z nich není

Lékaři v Brně odebrali miminku kus mozku kvůli epilepsii .............................................. 16

Epilepsie Vašima očima.................19 Martina Hosová: Blog Epikid.cz je pro mě osobní terapií, která pomáhá i mému okolí..... 19

Epilepsie krok za krokem..............20 Epilepsie a sport.............................................. 20

Informace, události .. .................... 26 Příspěvek na péči se od srpna 2016 zvýší...... 26

Kontakty....................................... 27 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................... Lékaři se statutem epileptologa .................... Sociální pracovníci a poradci ........................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ..................

27 28 30 30

241 722 136 E-mail: [email protected]

www.spolecnost-e.cz

Alena Červenková (předsedkyně spolku, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Tereza Chvalová (koordinátorka Aranžérie) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

STIGMA & DISKRIMINACE

LÉČENO

- chybí odborný personál - nedostupnost antiepileptik - předsudky společnosti - chudoba - upřednostňování léčby jiných nemocí, než je epilepsie

Aktuality, zajímavosti................... 16

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, z. s.

80 %

v zemích s nízkým a středním příjmem

Bonami prezentovalo kampaň na květy, které pomáhají............................................. 12 Aranžérie květinově prozářila 11. Profibabinec. 13 Aranžérie vyzdobila Cenu Olgy Havlové......... 14

Aranžérie ve znamení workshopů .................. 14 Květiny z Aranžérie již třetím rokem zdobily Pražské jaro................................................. 15

Máme profil na sociální síti Facebook

Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel. 602 822 577, e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Máme profil na sociální síti Facebook

RODINA

ZAMĚSTNÁNÍ

SPOLEČENSKÉ POSTAVENÍ

Z obsahu informace o epilepsii | Aura 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

3

Ukazujeme, že lidé s epilepsií umí a mohou pracovat a máme z toho radost. Pracujeme na osvětové a vzdělávací činnosti, poskytujeme odborné sociální poradenství, pro lidi s epilepsií a blízké realizujeme aktivizační činnosti, pobyty, dětské tábory a další projekty a to jako jediní v ČR pro diagnózu epilepsie.

Redakční sloupek Vážení čtenáři, opět tu máme astronomické léto, sluníčko nás šimrá svými hřejivými paprsky od časných ranních hodin a dokáže vykouzlit úsměv na tváři i toho největšího mrzouta. Probudit se do prosluněného letního rána a vyrazit na čerstvý vzduch, to je ten správný začátek každého letního dne. Jak to jen jde, instinktivně míříme na zahradu, do lesa, na výlety, k vodě a na vodu, za kolektivními sporty, na kolo… I o tom jak trávit léto s epilepsií aktivně a zároveň ohleduplně ke svému zdraví se dozvíte na následujících stránkách vašeho časopisu Aura. Pro většinu z nás jsou prázdniny téměř synonymem pro cestování a zábavu s rodinou, kamarády, přáteli. Někteří z vás se se svými kamarády opět po roce setkají na integrovaném dětském táboře, jiní opětovně zamíří do známé malebné Olešky, kde na ně čeká týden nabitý zážitky. A my ostatní? My si v další Auře přečteme, jak se prázdninové pobyty se Společností „E“ vyvedly a třeba se mezi vámi najdou tací, kteří pro další rok lákadlům společného pobytu neodolají a rozšíří řady našich spokojených dovolenkářů. Letní měsíce můžete věnovat i svému vzdělávání. Pokud jste z Prahy nebo blízkého okolí, rádi vás uvítáme na aktivních středách, které poskytnou rozmanitou zábavu v průběhu celých prázdnin. Pokud to do Prahy máte daleko, zkuste se podívat, jestli se něco zajímavého neděje ve vašem okolí. Prázdniny si můžete zpestřit třeba kurzy malování, vaření, jazykovými kurzy, literární či hereckou školou, příjemný zážitek si můžete odnést i z letního kina, prohlídek pamětihodností nebo si jen tak vyčistit hlavu při toulání přírodou. Ať už se chystáte prožít léto sportovně, na dovolených v tuzemských či zahraničních destinacích nebo jen tak prolenošit pár dní nad kvalitní knížkou, přeji vám, ať se vám podaří si vaši dovolenou opravdu užít. Jana Roulová

Ve Společnosti „E“ podporujeme lidi s epilepsií v jejich samostatnosti a v nezávislosti na pomoci okolí. I vy se můžete do naší činnosti zapojit. Staňte se naším členem, sympatizantem, přijďte nás navštívit a dozvědět se více. A pokud s námi nemůžete být v přímém kontaktu a rádi byste nás podpořili, můžete využít náš widget na www.spolecnost-e.cz, naše číslo účtu, které je 1922992389/0800. Společně s Vámi to půjde lépe. Moc Vám děkujeme a těšíme se na setkání a spolupráci! Za celý tým Společnosti „E“ a Aranžérie Alena Červenková

Zapojili jsme se do kampaně Tabu a stigma

Společnost „E“ se v průběhu května zapojila do internetové kampaně na téma „Tabu a stigma“. Na webových stránkách www.tabuonemocneni.cz, které byly nově spuštěny, jsou návštěvníci upozorňováni na různá témata ze zdravotně sociální oblasti. Společnost „E“ na tomto serveru prezentuje řadu materiálů http://www.tabuonemocneni.cz/spolupracujici-organizace/otevirame-cestu-k-detem-a-dospelym-s-epilepsii-. Čtenáři získají základní informaci o tom, kdo jsme, jaké činnosti vykonáváme, dozví se o našem sociálním podniku Aranžérie a v neposlední řadě zde najdou i přímý odkaz na film Upadni a choď.

Film Upadni a choď bude odvysílán na Slovensku

Podařilo se nám navázat spolupráci s Rozhlasom a televíziou Slovenska a film Upadni a choď bude v dohledné době odvysílán i u našich východních sousedů. Jakmile bude znám jeho vysílací čas, budeme vás informovat prostřednictvím našich webových stránek.

14. Evropská konference o epilepsii a společnosti

Dovolujeme si Vás informovat, že v Praze proběhne 14. Evropská konference o epilepsii a společnosti, která se bude konat v Kongresovém centru Praha od 15. do 16. září 2016.

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Vážení a milí čtenáři, členové a spolupracovníci Společnosti „E“, po mnoha letech vydávání časopisu Aura jsme se rozhodli jeho vydávání od ledna 2017 zcela ukončit. Bylo nám potěšením spolupracovat se všemi, kteří se na jeho pravidelném zpracování podíleli a moc děkujeme za kvalitní práci a podporu. Nemusíte se ale obávat toho, že o aktuální zprávy ze Společnosti „E“ přijdete. Právě naopak! Novinky a informace o epilepsii, o naší činnosti a nabídce se budete od ledna 2017 dozvídat častěji. Každý měsíc pro Vás připravíme newsletter s novinkami, který zašleme na vaše e - mailové adresy či přímo poštou, pokud nám na [email protected] napíšete, že o tento způsob doručení máte zájem. Někteří z Vás se domnívají, že zasílání časopisu Aura = roční členský poplatek 350 Kč. Tak tomu ale není. Roční členský poplatek vždy byl, a stále je, příspěvek na naši činnost, který nám pomáhá v podpoře lidí s epilepsií. I díky Vašemu příspěvku můžeme dát více práce lidem s epilepsií v našem sociálním podniku Aranžérie, díky níž mimo jiné zmírňujeme předsudky o epilepsii ve společnosti.

Redakční sloupek informace o epilepsii | Aura 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

4

Konference si dává za cíl informovat lidi s epilepsií a jejich rodiny, stejně jako každého, kdo se o epilepsii zajímá, o pokroku týkajícím se léčby epilepsie a možnostech pomoci. Setkání především umožní kontakt a diskuzi mezi lidmi s epilepsií a evropskými i světovými profesionály v oborech, které se tématem epilepsie zabývají. Hlavní program: • Pracujeme společně na zlepšení výsledků v oborech, týkajících se epilepsie • Epilepsie 2020 • Epilepsie a paměť • Workshop o fundraisingu • Překonávání stigmatizace – Vzdělávání a zaměstnání Více informací naleznete na stránce www.epilepsyandsociety.org http://www.mediconas.cz/dokumenty/epilepsy&society2016postcard---czech.pdf

Důležité: rozhodně nepřehlédněte informace o epilepsii | Aura 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

5

Aranžérie na paletce slávy

Ze Společnosti „E“

Ve čtvrtek 5. května se v pražském Impact Hubu konal již několikátý MashUp – přehlídka nových projektů, odvážných činů a velkých srdcí. Pouhých 200 vteřin má každý prezentující k dispozici na to, aby představil svůj projekt z oblasti byznysu, společenské inovace, kultury nebo vědy, pro který hledá kontakty, zdroje nebo investory.

Kdo je a co poskytuje Společnost „E“

Společnost „E“ je zapsaným spolkem založeným roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci c elorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • k urz vaření, rukodělné činnosti, aranžování, arteterapie, zahradní terapie (od jara do podzimu) Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • k onzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie

Na paletku slávy před 200 účastníků MashUpu tentokrát vystoupily i Alena Červenková a Tereza Chvalová, které prezentovaly sociální projekt Aranžérie. Foto: Káťa Kropáčová

Pozvání na Veletrh sociálních služeb na Praze 12

Rádi bychom vás pozvali na 17. ročník veletrhu sociálních služeb na MČ Praha 12, který se bude konat ve čtvrtek 15. září 2016 od 11 do 18 hod. v 1. patře nákupního centra Prior na Sofijském náměstí v Modřanech. Na veletrhu bude prezentováno široké spektrum služeb neziskových organizacích nejen z Prahy 12. Představí se služby pro rodiny s dětmi, osoby se zdravotním postižením, seniory i cizince. V průběhu celého dne se mohou návštěvníci dotazovat pracovníků všech vystavujících organizací na vše, co je zajímá. Veletrh bude také doplněn o doprovodné aktivity, jako je například prezentace a prodej výrobků vystavovatelů. U stánku Společnosti „E“ návštěvníci budou moci získat nové informační a edukační tiskoviny Základní informace o epilepsii a Žijeme se epilepsií a také kartičky s první pomocí při epileptickém záchvatu.

Společnost „E“ nebude chybět na Průhonickém kongresu

Přijali jsme pozvání na XX. postgraduální kurz epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“, na počátku října, a to konkrétně 7.-8. října 2016, který proběhne v Kongresovém centru Floret v Průhonicích u Prahy pod záštitou České ligy proti epilepsii ČLS JEP. Témata postgraduálního kurzu budou: První záchvat, Záchvaty a febrilie, Epilepsie a volný čas a Pracovně právní problematika u pacientů s epilepsií. Společnost „E“ mimo jiné nabídne účastníkům, lékařům, kterých se očekává kolem 350, jak edukační a informační tiskoviny o epilepsii, tak služby soc. podniku Aranžérie.

Důležité: rozhodně nepřehlédněte informace o epilepsii | Aura 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

6

V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • sociální podnik Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, www.aranzerie.cz • s polečenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • z dravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • metoda EEG Biofeedback • letní rekondiční pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR • v ydáváme časopis Aura v elektronické podobě, který je rozesílán členům Společnosti „E“ a do vybraných neurologických a epileptologických ordinací v rámci celé ČR • v ydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • v ydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptic kého) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Olomouci, Ostravě a Praze.

Ze Společnosti „E“ informace o epilepsii | Aura 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

7

Program ve Společnosti „E“ Praha

(Liškova 3, Praha 4): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) DennĚ Nabízíme: • Odborné sociální poradenství (pondělí-středa): případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit). červenec 6. 7. aktivní středa není, státní svátek 13. 7. zahrada 20. 7. tvoření s hlínou 27. 7. zahrada nebo se budeme opalovat

Běžci i letos podporují Společnost „E“

V květnu proběhl poslední závod ze série Prague International Marathon, díky které mohli běžci svou účastí podpořit činnost Společnosti „E“. Kromě Sportissimo 1/2Maratonu, o kterém jsme vás již informovali, šlo i o O2 Pražskou štafetu ve Stromovce a Volkswagen Maraton. V rámci všech těchto závodů letos za Společnost „E“ běželo přesně padesát sportovců. Speciální poděkování patří firmám Enviros s.r.o. a Konečná & Foto: Atex Zacha s.r.o., které na štafetu na podporu Společnosti „E“ vyslaly své zaměstnance. Firma ATEX s.r.o. nás i v letošním roce velice potěšila výběrem svých ambasadorů pro Volkswagen Maraton. Na trať se vydali reprezentant ČR v snowboardcrossu Jan Kubičík, bobista Martin Bohman, biatlonistka Lucie Charvátová a moderátor Dalibor Gondík. Všem účastníků moc děkujeme a přejeme mnoho štěstí v dalších závodech!

srpen 3. 8. aktivní středa není 10. 8. tvoření – malování na přání 17. 8. zahrada 24. 8. zahrada 31 .8. výroba šperků září 7. 9. zahrada 14. 9. arteterapie 21. 9. aranžování

Foto: Atex

říjen 5. 10. tácky zdobené ovocem z pryskyřice – příspěvek 60 Kč 12. 10. výroba mýdel (s esencemi a bylinkami) – příspěvek 100 Kč na materiál 19. 10. arteterapie 26. 10. aranžování - Dušičky

Zapojili jsme se do výzkumu Multidisciplinarity v posuzování nároku na příspěvek na péči

Čtvrtek: Psychologické konzultace probíhají dle domluvy s externími kolegyněmi PhDr. Lenkou Hulanovou a paní Mgr. Hanou Orlíkovou. Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin. Jedná se o svépomocnou aktivitu, která má za cíl propojit lidi s epilepsií tváří v tvář a vytvořit klidné a bezpečné prostředí pro získávání nových sociálních kontaktů. Veškerá odpovědnost je předána do rukou lidí s epilepsií, kteří jsou postaveni před nutnost vyvíjet vlastní aktivitu. Náplň setkávání si tak lidé, kteří na schůzky dochází, vytváří sami, dle svých přání a zálib např. hraní společenských her, grilování nebo posezení u ohně, písničky s kytarou, origami či jiné tvoření… Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“


8

Navázali jsme spolupráci na výzkumu Multidisciplinarity v posuzování nároku na příspěvek na péči, který v současné době realizuje Výzkumný ústav práce a sociálních věci, v.v.i., výzkumné centrum Brno. Zadavatelem výzkumu a odběratelem jeho výstupů je MPSV ČR. V rámci výzkumu je naplánována řada výzkumných aktivit, jednou z nich je i analýza konkrétních sporných či problematických případů z oblasti posouzení stupně závislosti na pomoci jiné fyzické osoby. Pro potřeby výzkumu byly shromažďovány ty případy žadatelů o příspěvek na péči, které je v rámci stávajícího nastavení posudkové praxe a současných posudkových kritérií obtížné posoudit. Společnost „E“ do výzkumu zaslala tři příběhy (kazuistiky), případy, kde z pozice rodičů i na základě našeho odborného posouzení došlo k situaci, kdy posuzovací kritéria či způsob uplatnění těchto kritérií vedly k tomu, že stupeň závislosti nebyl posouzen způsobem, který odpovídá skutečné potřebě péče a žadateli nebyl příspěvek na péči přiznán vůbec či byl přiznán ve výrazně nižším stupni. Všem rodičům, kteří byli ochotní zaslat nám potřebné informace a poskytli materiály ke zpracování materiálů, děkujeme. Cílem analýzy případů je hlubší pochopení limitů a slabých stránek stávajícího posuzování nároku na příspěvek na péči ve vztahu k určitým typům zdravotních omezení či kombinacím zdravotních omezení.


9

apod.). Každé pondělí 16.45 – 17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.

DBK podpořilo neziskovky

Celý květnový týden věnovalo pražské obchodní centrum DBK Budějovická své prostory neziskovým organizacím z Prahy 4 a blízkého okolí. Velmi rádi jsme přijali pozvání na tuto prodejní akci chráněných dílen a sociálních podniků a ukázali práci našich aranžérek. Zároveň jsme akci využili i k tomu, abychom opět šířili osvětu o epilepsii.

Jiřák patřil neziskovkám

Na šedesát organizací se 9. června 2016 představilo na veletrhu sociálních a návazných služeb konaném na náměstí Jiřího z Poděbrad. Na akci s názvem Veletrojka, kterou pořádala Městská část Praha 3, nechyběla ani naše organizace podporující děti, dospělé s epilepsií a jejich blízké.

Přehlídka sociálních služeb v Ostravě

Podobně jako v předchozích letech i letos se v Ostravě uskutečnil Den sociálních služeb pod názvem Lidé lidem. Tradiční přehlídka organizací, které ve městě poskytují sociální služby i další související aktivity, proběhla 23. 6. 2016 na Masarykově náměstí v Ostravě a připravil ji ostravský magistrát. Společnost „E“ a její Klub „E“ Ostrava je součástí pracovní skupiny Občané s civilizačními onemocněními v rámci ostravského komunitního plánování. Příchozím byla představena Společnost „E“, stejně jako činnost Klubu „E“ Ostrava (mj. projekt Plavání pro osoby s epilepsií realizovaný právě díky finanční dotaci Magistrátu města Ostravy). Vážnějším zájemcům a pracovníkům vsociální oblasti pak nabídli informační materiály, brožury a kontakty pro další spolupráci.

Termíny schůzek pro rok 2016: 4.2.; 7.4.; 5.5.; 2.6.; 1.9.; 6.10.; 3.11.; 1.12. Vánoční besídka pro děti se uskuteční dne 19.12. v kroužku keramiky. KLUB „E“ OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci od 15.30–18 hod. v Bezbariérové kavárně na adrese Wurmova 5, Olomouc. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: Martas.safarikova@seznam. cz. Pro rok 2016 nově, schůzky budou probíhat každou 2. středu a 4. středu v měsíci. Termíny schůzek pro rok 2016 jsou: 13.1., 27.1., 10.2., 24.2., 9.3., 23.3., 13.4., 27.4., 11.5., 25.5., 8.6., 22.6., 14.9., 28.9., 12.10., 26.10., 9.11., 23.11., 14.12. 2016 KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se dle domluvy stávajících členů, termíny schůzek jsou nepravidelné. Více informaci u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected]. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2016: 13.1.; 10.2.; 9.3.; 13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12.2016 vždy v čase od 16:00 do 17:00. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: tonda.liska@ seznam.cz

Konzultace s psychologem

Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Inzeráty

Z klubové činnosti

Jmenuji se Štěpán Louda. Je mi 39 let, jsem z Prahy a touhle cestou hledám partnerku také z Prahy nebo z blízkého okolí ve věku 36-43 let. Dělám rád výlety do přírody, sport, poslouchám muziku. Jsem přátelský. Kontakt: [email protected], tel. 608676292.

KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 12 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15–19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek pro rok 2016: úterý 5.1.; 2.2.; 1.3.; 5.4.; 3.5.; 7.6.; 6.9.; 4.10.; 1.11.; 8.12. čtvrtek 21.1.; 18.2.; 17.3.; 21.4.; 19.5.; 16.6., 15.9.; 20.10. Dne 17.3.2016 přijměte mezi 14–19.30 pozvání na velikonoční besídku spojenou s oslavou 21. výročí klubu. Dne 20.10. se v rámci schůzky klubu bude konat Den otevřených dveří a 8.12. v čase 14.00–19.30 pořádáme Mikulášskou besídku.

Jmenuji se Arnošt Hora, je mi 53 let, žiji v Praze a rád bych se seznámil s pohodovou, veselou a sympatickou ženou přiměřeného věku, která se cítí sama a ráda by to změnila. Rád se podívám na dokumentární pořady, seriálové detektivky, rád vyrazím do přírody na procházky, poslouchám rockovou hudbu. Telefon na mne je 775 603 251. Budu se těšit na Vaše odpovědi. Jmenuji se Miroslav, je mi 55 let, jsem na invalidním vozíku po DMO. Moje koníčky jsou počítače, filmy, příroda. Hledám ženu do 59 let podobného osudu. Prosím i o zaslání fotky. Předem děkuji za odpovědi, email na mne je: [email protected].

Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky

Jmenuji se Martin Šimůnek, nar. 1970, výška 175 cm, váha 85 kg. Jsem kamarádské povahy, optimista. Mezi moje koníčky patří hlavně malování a němčina, mám rád lidi, zvířata, pokud mi zdraví dovolí, chodím velmi rád na krátké procházky do přírody. Umím plavat, lyžovat, jezdit na kole, hrát tenis, i stolní, popř. kolektivní hry aj. Mám ZTP, ale můj zdravotní stav spěje úspěšně k vyléčení. Hledám holku, nekuřačku, přibližně v mém věku (v budoucnosti i na seznámení). Nevadí mi, bude-li nějak postižená. Na všechny dopisy a telefony rád odpovím. Adresa: Pionýrů 665, Kosmonosy, PSČ 293 06. Telefon: 605 335 606.



10

11

Květinovou kolekci doprovázela i osvětová kampaň o Aranžérii a zaměstnávání lidí s epilepsií. Celá kampaň měla pozitivní ohlas, podařilo se prodat mnoho dekorací a splnil se i náš cíl proniknout s Aranžérií do povědomí široké veřejnosti.

Z Aranžérie Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4 tel.: 737 044 332 (Tereza Chvalová) e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu „E“.

Bonami prezentovalo kampaň na květy, které pomáhají

Již v minulé Auře jste se mohli dočíst prvotní informace o plánovaném projektu Aranžérie na designovém portálu Bonami.cz. Květinové vazby, které vznikají pod rukama lidí s epilepsií, se staly jednou z dubnových kampaní tohoto serveru. Bonami se na Aranžérii zalíbila idea, že nejde o klasickou neziskovou společnost, ale o krásnou a profesionální floristickou dílnu, která nemá žádnou stálou nabídku, ani neopakuje svá díla, ale přistupuje k zákazníkům individuálně a do každé dekorace vloží všechnu svou energii, nadšení a čas, aby vzniklo něco zcela jedinečného.

Aranžérie květinově prozářila 11. Profibabinec

Ve čtvrtek 19. května se 125 aktivních žen sešlo na již 11. Profibabinci pořádaném Podnikatelským klubem Empiria 21. V prostředí hotelu zámeckého resortu Štiřín měly možnost poznat další ženy podnikající v různých oborech, navázat nové kontakty a spolupráce, ochutnat skvělé jídlo a za doprovodu uznávaného botanika Václava Větvičky i obdivovat krásy zámeckého parku. Květinové vazby a dekorace, do kterých vkládají své životní příběhy a aranžérskou zkušenost lidé s epilepsií z Aranžérie, zde přítomným dámám představily Alena Červenková a Marcela Oborná.

Aranžérie na Bonami prezentovala kolekci interiérových trvanlivých květinových dekorací, která byla připravena tak, aby vyhověla každému zákazníkovi. „Pracovali jsme s pří-

rodními motivy jako dřevo, mech a nechali jsme se unášet vlastní fantazií. Při výběru barev jsme zvolili spíše neutrální barvy. V kolekci byly zastoupeny dekorace různých velikostí. Jejich hlavní výhodou je, že květiny jsou umělé, takže vám vydrží věčnost a nepotřebují téměř žádnou údržbu. A protože v poslední době mají lidé stále radši provensálský a toskánský styl, mysleli jsme samozřejmě i na to. Pro nás je vždy důležité, aby byly naše výtvory lehké a minimalistické,“ vysvětlila Tereza Chvalová z Aranžérie.

Z Aranžérie informace o epilepsii | Aura 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

12


13

Druhým v pořadí byl letní květinový workshop, který se konal hned následující den, 28. června, na zahradě Aranžérie. Všichni zúčastnění strávili pod vedením profesionální aranžérky Martiny příjemné chvíle při výrobě vypichovaného květinového dárku pro paní učitelky. Pod rukama zúčastněných vznikala krásná originální aranžmá v proutěných košících nebo keramických nádobách. Pro nás zůstává tajemstvím, zda vyrobená květinová dekorace opravdu doputuje do rukou paní učitelek a nebo se stane součástí interiérů domovů zúčastněných.

Aranžérie vyzdobila Cenu Olgy Havlové Na slavnostním večeru ve výstavní síni Mánes dne 23. května zveřejnila Nadace Olgy Havlové výsledky letošního hlasování poroty o Cenu Olgy Havlové. Ocenění pro osobnost, která navzdory svému zdravotnímu postižení pomáhá jiným znevýhodněným lidem, letos obdržel umělecký fotograf Václav Fanta z Prahy. Václav Fanta spoluzakládal Katolickou nadaci pro nevidomé, založil pěvecký sbor nevidomých Vokál a spolupracuje s agenturou R MEDIA při tvorbě charitativních kalendářů. Jeho hmatová hra pro nevidomé Qardo je známá i daleko za hranicemi naší země. Václav Fanta si ve svém lidsky bohatém životě vyplnil mnohé sny a, jak sám říká, radost nachází i v obyčejných maličkostech. Ostatním vzkazuje: „Přál bych lidem to štěstí, aby měli vyrovnanou duši, aby se nehonili za majetky a nedosažitelnými věcmi.“

Foto: Viktor Tuček

Květiny z Aranžérie již třetím rokem zdobily Pražské jaro

Aranžérie pro tuto slavnostní akci dekoračně vyzdobila výstavní síň a dodala květiny pro oceněné.

Aranžérie prožila závěr června ve znamení workshopů

První z aranžérských workshopů přivítal své účastníky v pondělí 27. června v prostorách pražského Hubu. Amatérští aranžéři se pod vedením profesionální aranžérky Marcely naučili správně naaranžovat květiny do vázy, obdrželi cenné rady jak v domácím prostředí udržet řezané květiny co nejdéle čerstvé a samozřejmě si odnesli vlastnoručně zaranžovanou květinu do vázy, která bude pár dní zdobit jejich domovy.

Letošní 71. ročník mezinárodního hudebního festivalu Pražské jaro ozdobilo nejenom pět desítek koncertů vážné hudby uznávaných symfonických orchestrů a interpretů z 23 zemí světa, ale i 152 kytic pro vystupující umělce, 6 květinových košů a bohatá výzdoba koncertních pódií Obecního domu a Rudolfina, které vznikly v aranžérské dílně Aranžérie. Třítýdenní prestižní aranžérská zakázka, která plně zaměstnala všechny ruce aranžérů, je za námi a nás hřeje u srdcí krásný pocit, že jsme opět profesionálně obstáli.

Foto: Viktor Tuček


14


15

no více než 70 nemocných. „Úspěšné provedení této výjimečné operace na půdě FNUSA staví tamní Centrum pro epilepsie Brno na úroveň špičkových světových pracovišť,“ uvedl ředitel nemocnice Martin Pavlík. Dle Novinky.cz

Aktuality, zajímavosti Citát: „Tajemství úspěchu v životě není dělat, co se nám líbí, ale nalézt zalíbení v tom, co děláme.“ Thomas Alva Edison

Lékaři v Brně odebrali miminku kus mozku kvůli epilepsii

Výjimečnou operaci mozku osmiměsíčního kojence s těžkou formou farmakorezistentní epilepsie provedli 30. května 2016 lékaři ve specializovaném Centru pro epilepsie Brno ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně (FNUSA). Lékaři odebrali osmiměsíčnímu chlapci část poškozeného mozku, aby tímto náročným chirurgickým zákrokem zmírnili jeho těžkou formu epilepsie. Tento zákrok je možný jen u malých pacientů, protože jejich mozek má schopnost se zregenerovat. U dospělých není podobná operace možná.

Ačkoliv je to protiprávní, ředitelé veřejných mateřských škol se často vzpírají přijmout dítě, které má drobnou zdravotní odlišnost, jako je například alergie, dieta, celiakie, slabší forma epilepsie či astma. Rodiče pak nutí, aby takové dítě poslali do některé ze speciálních školek. Jenže speciálních mateřských školek je po republice všeho všudy 115, takže jejich dostupnost je omezená a jsou určeny jen pro děti s výrazným zdravotním postižením. Většinou jsou zaměřené na určitý typ postižení, který se snaží u dětí kompenzovat tak, aby byly schopny nastoupit do první třídy. Pro zdravé dítě je pak jen jakousi hlídací institucí. Řešením jsou i soukromé školky. Běžné školky však mají povinnost děti se zdravotním znevýhodněním přijmout. Pokud školka ještě před zápisem neoficiálně pošle rodiče jinam, neměli by se nechat odradit. K zápisu si mají zajít i tak a pro jistotu podat přihlášku i do jiné školky. Jestliže školka odmítne dítě přijmout, měl by rodič trvat na vydání rozhodnutí s odůvodněním. Dále je možné se domáhat práv prostřednictvím odvolání ke krajským úřadům a soudně. Dle Jiří Mach, Právo

Dosud tyto zákroky v Česku prováděla pouze pražská Fakultní nemocnice Motol. Na zákroku spolupracovali neurochirurgové, neurologové a specialisté na léčbu epilepsie. Zákrok provedl tým lékařů na Neurochirurgické klinice FNUSA a Lékařské fakulty Masarykovy univerzity Brno. „Cílem náročného výkonu, při kterém byla odstraněna významná část postižené mozkové hemisféry a její zbytek funkčně odpojen od hemisféry zdravé, bylo zmírnit těžký dopad závažné formy epilepsie a umožnit tak další psychomotorický vývoj dítěte,“ uvedl k operaci přednosta Neurochirurgické kliniky nemocnice Radim Jančálek.

Povolali konzultanta ze Švédska

Šestihodinovou operaci vedla Eva Brichtová, která má díky dlouholetému působení v brněnské dětské nemocnici zkušenosti s neurochirurgickými operačními zákroky u nejmenších pacientů. Vzhledem k náročnosti operace byl výkonu přítomen i švédský profesor Bertil Rydenhag z oddělení klinických neurověd Univerzitní nemocnice v Göteborgu. Neurochirurgická klinika FN u sv. Anny v Brně patří k významným neurochirurgickým pracovištím v ČR. Ročně se zde provede kolem 1400 operačních výkonů a ambulanci navštíví více než 10 000 pacientů. Jde o pracoviště s kompletním spektrem výkonů, provádí se zde špičkové operace mozku s pomocí nejmodernějších technologií, tak i výkony na páteři či komplikované operace periferních nervů. Velký důraz je tradičně kladen i na unikátní operativu pacientů s epilepsií. V roce 2015 bylo takto ošetře-

Aktuality, zajímavosti informace o epilepsii | Aura 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

Školky protizákonně neberou děti s dietou nebo alergiky

16

Markovi s epilepsií pomohla operace mozku, při které musel mluvit s lékaři

Dvanáctiletý Marek Putniorz trpěl epilepsií, na kterou nezabírala žádná léčba. Lékaři z pražského Motola se ho proto rozhodli zařadit do programu chirurgické léčby epilepsie. U Marka se centrum záchvatů nacházelo velice blízko centra řeči. O to riskantnější zákrok byl. Ačkoli na epilepsii už existují léky, které dokážou výrazně zmírnit projevy nemoci, u Marka bohužel nezabíraly. Lékaři z kliniky dětské neurologie v pražském Motole proto začali zvažovat operaci mozku, která se musí provádět částečně při vědomí pacienta. S Markem lékaři na sále komunikovali, aby vyloučili poškození centra řeči – to bylo jedním z rizik tohoto zákroku. „Techniku awake craniotomy (probuzení během operace mozku s testováním řeči na operačním sále) volíme tam, kde by operační výkon mohl nevratně poškodit řečové funkce pacienta. Potom je vlastně šetrnější realizovat toto ne právě příjemné testování než pacientovi způsobit dlouhodobý, či dokonce trvalý problém s vyjadřováním nebo porozuměním řeči,“ vysvětluje profesor Pavel Kršek z kliniky dětské neurologie, který operaci provedl. Mimořádně sofistikovaná a náročná operace trvala téměř dvanáct hodin, během kterých Markovi rodiče netrpělivě čekali na výsledek. Zákrok dopadl nad očekávání, pacient hned po skončení operace s lékaři plně komunikoval. „Dnes se má Marek velmi dobře. Je bez řečových obtíží, od operace neměl ani jeden záchvat a úspěšně mu snižujeme dávky antiepileptik. Věříme, že takto úspěšných pacientů budeme mít stále více,“ neskrývá radost doktor Kršek. Příběh Marka s epilepsií přinesla televize Prima v dalším díle cyklu Nemocnice Motol, kde vystupují skuteční pacienti, opravdoví lékaři. Dle supermamy.cz


17

Komiksová legenda David B.

Nejznámějším dílem francouzského komiksového tvůrce Davida B. (1959, vlastním jménem Pierre-François Beauchard) je zřejmě šestidílná Padoucnice, která v češtině vycházela v letech 2000 až 2007. Teď ji doplnily dva novější překlady jeho knížek: Zahrada ve zbrani a jiné příběhy, pojednávající mimo jiné o táboritech a adamitech, a Král Špunt (obě Baobab 2015).

Čím vás zaujali zrovna husité?

Chtěl jsem si vybrat období a postavy, které nejsou ve Francii příliš známé; v našich školních osnovách husity nenajdete. A příběh Jana Žižky mě oslovil i proto, že mě přitahují heretici, nebo řekněme osobnosti pohybující se na okraji. Podobně jako u Johanky z Arku, která žila ve stejné době, jde také v Žižkově případě o střet církve a heretika, o boj s dogmatem, o revoltu. A pak je tady ještě jedna souvislost. Můj bratr onemocněl v sedmi letech epilepsií a taková věc vás taky vytlačí na okraj. Stalo se to mně i celé mé rodině. Když jsme zjistili, že neexistuje tradiční lék, který by bratrovi pomohl, začali rodiče, byť jsou oba katolíci, zkoušet různé alternativní způsoby života… Pro postavy na okraji tak mám pochopení. Ostatně komiksy dělám i díky bratrovi, byla to má reakce na jeho nemoc. Pokoušel jsem se kreslením zjistit, proč se mu to vlastně stalo. Tak vznikla Padoucnice.

Reagují na ni i lidé nemocní epilepsií?

Ano, všude, kde vyšla. Lidí se ta kniha hodně dotkla. Potkal jsem řadu těch, kteří byli buď sami epileptiky, měli epileptika v rodině, nebo trpěli neurologickými problémy podobnými epilepsii. Ve Francii se totiž jinak o epilepsii skoro nemluví. Můj bratr žije ve specializovaném zařízení, které je bohužel jediné v celé Francii, jež epileptiky přijímá. V Belgii nebo ve Švýcarsku mají takových ústavů paradoxně víc než u nás. Ta nemoc pořád není příliš prozkoumaná, má řadu různých forem, z nichž některé dnešní medicína stále nedokáže léčit. Jednou takovou trpí i můj bratr; tabletek bere sice spoustu, ale to je asi tak všechno.

A ty léky mají řadu vedlejších účinků…

Ano, je to tak. Když u mého bratra epilepsie propukla, žádné léky na ni ještě neexistovaly. Byl třeba první ve Francii, na kom se testoval tegretol. Diagnostické postupy byly tehdy rovněž ještě v plenkách. Lékaři nám pořád dokola navrhovali operaci, při níž by bratrovi odebrali část mozku. Moji rodiče to rázně odmítali. A udělali dobře, později se ukázalo, že ona část mozku s epilepsií mého bratra vůbec nesouvisí. Nedovedu si představit, co by s ním ta operace udělala, jaký život by byl potom nucen žít. Takhle strávil řadu let relativně uspokojivě, dokud mu nebylo šestnáct sedmnáct, pak se jeho stav zase zkomplikoval. Dle Marek Toman, SALON, Právo Foto: David Peltrán


18

Epilepsie Vašima očima Martina Hosová: Blog Epikid.cz je pro mě osobní terapií, která pomáhá i mému okolí

K rozhovoru s Martinou Hosovou, autorkou blogu Epikid.cz, jsem se dostala zcela náhodou. Brouzdala jsem po internetu a hledala vhodné příspěvky pro další čísla Aury, když mou pozornost upoutal odkaz na blog o dětské epilepsii očima rodiče. Pravidelně aktualizovaných českých stránek o epilepsii je jako šafránu, ale s blogem o epilepsii jsem se setkala úplně poprvé. Zjistila jsem, že blog existuje již půl roku a pravidelně do něj každý měsíc přibývají nové příspěvky na téma epilepsie u dětí. Má zvědavost mi nedala a autorku blogu jsem oslovila s prosbou o rozhovor pro časopis Aura. A výsledek? Do toho se právě teď můžete začíst. Jak jste se dostala k psaní blogu? Jak dlouho už blog připravujete nebo přímo píšete? Předně bych vám ráda poděkovala za zájem, který mne ze strany redakce časopisu Aura potěšil. Práce Společnosti „E“ si velice vážím. K psaní blogu Epikid jsem se dostala velice jednoduše - praxí. Stal se vedlejším produktem boje se záludnou nemocí, jíž epilepsie bezesporu je. Mému synovi (7 let) byla epilepsie diagnostikována přibližně před rokem a půl. Během této doby jsem se postupně potýkala s vlastní nevědomostí, se záchvaty, s problematikou léčby a dávkování, s psychologií nemocného dítěte, se školkou a nástupem do školy a s mnoha dalšími výzvami a překážkami, samozřejmě i s nepochopením nebo vyčerpáním. Až jsem si jednoho dne uvědomila, jaké úsilí musí rodič dítěte trpícího epilepsií vynaložit, aby získal veškeré potřebné informace. Pak je tu ještě osobní zkušenost nebo rada přímo od rodiče, nikoli pouze doporučení lékaře, což může být často k nezaplacení. A tak jsem si dala předsevzetí, že o tom budu psát a že třeba blog bude někomu užitečný. Souvisí to také s ambicí dále se vzdělávat. Epikid je stále v plenkách, i když funguje půl roku. Nabízí subjektivní pohled a zkušenosti rodiče kombinované s informacemi z odborných knih nebo lékařských článků. Najdete zde i různé zajímavosti o nemoci. Kolik času týdně či měsíčně v průměru strávíte jeho psaním? Materiály k epilepsii sbírám z praktických důvodů neustále. Řekla bych denně. Osobní zkušenosti také přibývají. Možná témata nebo nápady si zapisuji a posléze se k nim vracím. Sepsání samotného článku, když už mám dostatek podkladů, zabere asi jednu hodinu. Ráda bych udržela tempo publikování alespoň jednoho nového článku měsíčně. Při spuštění blogu jich bylo samozřejmě více naráz, byly sepsány dopředu. Propagujete svůj blog nebo je práce na něm pro Vás spíše odreagováním ve volném čase? Blog prozatím cíleně nepropaguji, přesto si své čtenáře již našel. Neřekla bych, že by práce na blogu byla odreagováním ve volném čase. Je spíše osobním projektem, který mi pomáhá se se synovou diagnózou vyrovnat, více ji pochopit a stále se v problematice vzdělávat. Zná Váš blog i někdo z Vašeho blízkého okolí, přátel? Ano, blízcí přátelé a zejména rodina jsou čtenáři mého blogu. Pro ně slouží jako zprostředkované informace o tom, jak o syna nejlépe pečovat a pomáhat mu. Pár článků jsem sdílela i prostřednictvím sociální sítě, ale jen v okruhu svých přátel.

Epilepsie Vašima očima informace o epilepsii | Aura 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

19

Je nějaký cíl, kterého byste blogem chtěla dosáhnout? Rozhodně pomoc rodičům, jejichž dětem byla epilepsie diagnostikována nově a hledají potřebné informace. Doufám, že na blogu budou moci najít odpovědí na své otázky. Taktéž budu ráda za pravidelné čtenáře i za případnou zpětnou vazbu. Návrhům témat se také nebráním. Do budoucna bych ráda zařadila i krátké rozhovory se zajímavými lidmi nebo více subjektivních článků. Existuje známé rčení – kovářova kobyla chodí bosa. Před tím než jsem zůstala se synem doma, působila jsem profesně v oblasti tvorby webových stránek. Blog tomu prozatím moc neodpovídá. Plánuji grafické úpravy, které posunou vizuál blogu do příjemnější podoby. Mým cílem je vytvořit blog, který bude pro čtenáře uživatelsky praktický po stránce obsahu i jeho podoby. Na blogu najdeme různé informace z oblasti dětské epilepsie, ale krom jedné fotografie žádné informace o autorce blogu. :) Mohla byste se nám stručně představit anebo cíleně udržujete anonymitu a nechcete odtajnit svou identitu? V rámci blogu je moje anonymita záměrná a souvisí s jeho obsahem. Citlivým informacím se při popisu epileptických záchvatů zcela nevyhnu. Přece jen se nejedná o blog s tematikou módy nebo vaření. Na druhou stranu udržet si dnes anonymitu v online prostředí je téměř nereálné, pokud chcete psát blog plnohodnotně a zakládající se na pravdivých zkušenostech. Čtenářům časopisu Aura mohu prozradit, že se jmenuji Martina Hosová, je mi 34 let a jak jsem uvedla, pečuji o sedmiletého syna s nekompenzovanou epilepsií bez druhotné diagnózy. Snažím se mu zajistit plnohodnotný život. Čemu se ve svém volném čase kromě blogování věnujete? V poslední době mám pocit, že volný čas neexistuje. Věnuji se zejména rodině. Rádi společně cestujeme a podnikáme výlety za poznáním a kulturou. Nikdy neodmítnu dobrou knihu. Martině Hosové velmi děkuji a doufám, že náš virtuální rozhovor přispěje k tomu, že se blog Epikid.cz dostane do širšího povědomí nejen čtenářů časopisu Aura, ale i dalších lidí s epilepsií. Jana Roulová

Epilepsie krok za krokem S nadcházející dobou letních prázdnin a dovolených před většinou z nás stojí otázka, co podniknout ve volném čase. I z tohoto důvodu do Aury zařazujeme kapitolu Volný čas a sport z publikace Život s epilepsií, kterou v letošním roce vydala Společnost „E“. Následující strany vás provedou rozmanitými letními volnočasovými aktivitami ve vztahu k onemocnění epilepsie.

Epilepsie a sport

Při rozhodování, co dělat ve volném čase, je u lidí s epilepsií samozřejmě na místě jistá opatrnost. Některé volnočasové aktivity je s ohledem na bezpečnost vhodné omezit, některým je nejvhodnější se úplně vyhnout. Nedoporučujeme riskovat situace, ve kterých hrozí nebezpečí úrazu či ohrožení života. Člověk s epilepsií by se neměl vystavovat nadměrné zátěži. Fyzická i duševní námaha je u nemocných epilepsií žádoucí v přiměřené míře, tato míra je však velmi individuální. Je nutné přihlédnout k aktuálnímu zdravotnímu stavu i tělesné výkonnosti. Aktivity pro volný čas je vždy nutné vybírat také podle typu epilepsie, četnosti epileptických záchvatů a jejich výskytu přes den nebo v noci, podle možné vazby na spánek, přítomnosti tzv. aury atd.

Epilepsie Vašima očima informace o epilepsii | Aura 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

20

Aktivní využívání volného času sportem prospívá každému člověku včetně lidí s epilepsií, neboť přináší nejen lepší tělesnou kondici, ale i psychickou pohodu.

Sporty s mírným rizikem – často vyžadující dohled

Bylo prokázáno, že sportovní aktivita nejenže nevede ke zvýšení četnosti záchvatů, ale naopak řada vědeckých studií dokumentovala pokles frekvence záchvatů při pravidelné tělesné aktivitě a aerobním tréninku.

Rizika spojená s plaváním jsou minimální, pokud je ve vodě poblíž vás někdo, kdo o vás ví, a hlavně ví, co má v případě záchvatu dělat. Tento člověk by měl být dobrým plavcem. O člověku s epilepsií by měl být nicméně informován i plavčík, což platí dvojnásob, pokud jdete plavat sami. Je výhodné mít koupací čepici dobře viditelné barvy, která plavčíkovi usnadní dohled. Pokud se záchvat dostaví, snažíme se dostat plavce z vody. Pokud to nejde, pak alespoň do mělké vody; v nejhorším (pokud z nějakého důvodu nelze člověka během záchvatu vytáhnout) dbáme minimálně na to, aby po dobu záchvatu byla hlava nad vodou, abychom zamezili vdechnutí vody do plic.

U každého onemocnění, epilepsii nevyjímaje, je však třeba dostatek vědomostí, jaká bezpečnostní pravidla je nutno dodržovat, aby se minimalizovala možnost úrazu či jiného poškození a aby přílišné obavy lidi s epilepsií naopak zbytečně neomezovaly. Jak plyne z výše uvedeného, určení povolených nebo zakázaných druhů sportu je individuální. Není vhodné omezovat všechny fyzické aktivity. Činnosti je vhodné volit podle aktuální kondice, rozdělit je na kratší intervaly, při aktivním trávení volného času nezapomínat na přestávky a dostatečný pitný režim. Obzvlášť zdůrazňujeme zejména pro ty, kdo se sportem začínají, že adaptace (zvykání) na fyzickou aktivitu by měla být postupná. Existuje řada faktorů, které ovlivňují výběr vhodné sportovní aktivity pro jedince s epilepsií. Mezi ně patří četnost a charakter záchvatů, výskyt aury či prodromů (počátečních příznaků, předzvěstí), které mohou včas na blížící se záchvat upozornit, výskyt specifických provokačních faktorů spojených s danou sportovní aktivitou, a konečně i ochota informovaného jedince s epilepsií (u dětí jeho rodičů) přijmout určitou rozumnou míru rizika. Některé sportovní aktivity, jako jsou například plavání, jízda na kole, bruslení atd. (viz dále), je doporučováno realizovat za účasti druhé osoby a nezapomínat na využití ochranných pomůcek (helma, chrániče, vesta, viditelnost oděvu). Sporty, při kterých i zdravým lidem hrozí zvýšené riziko úrazu či ohrožení druhých osob, je vhodné úplně vynechat. U lidí s epilepsií, u nichž nejsou záchvaty zcela pod kontrolou, je obzvlášť důležité poradit se s trenérem či instruktorem a ověřit si, jaké aktivity lze provozovat a kterým bude lépe se vyhnout. Tam, kde jsou záchvaty méně časté, nemusí být mnoho omezení. Je také dobré tyto aktivity konzultovat s ošetřujícím neurologem/epileptologem. K přehodnocení pravidel využití volného času a sportu musí dojít i tehdy, kdy pacient mění léčbu. Na druhou stranu není třeba se při sportu obávat hyperventilace (zrychleného aprohloubeného dýchání), před níž varují některé starší příručky. Hyperventilace může provokovat některé typy záchvatů pouze tehdy, pokud k ní dochází bez zvýšené fyzické aktivity, v klidu. Naopak při sportovních aktivitách, jako je například aerobik, běh nebo kontaktní sporty, hyperventilace zajišťuje udržení rovnováhy krevních plynů. Nedochází tedy ke změnám vnitřního prostředí, jež při klidové hyperventilaci mohou vést k provokaci některých druhů záchvatů.

Nevhodné, rizikové sporty

Nevhodné jsou pro lidi s epilepsií všechny sporty se zvýšeným nebezpečím pádu z výšky: horolezectví, volné lezení, parašutismus, rogalo, bungee-jumping, skoky do vody, ale také šplhání, cvičení na nářadí či skoky na trampolíně. Nevhodné jsou také aktivity ve vysoké nadmořské výšce. Nízký tlak vzduchu ve výškách (nad 3500 m) totiž způsobuje hypoxii (nedostatek kyslíku v těle), která vede k hyperventilaci. Ta v této situaci (na rozdíl např. od běhu či aerobiku v běžné nadmořské výšce) může vyprovokovat epileptický záchvat. Pohyb ve výškách je proto pro člověka s epilepsií vždy riskantní. Kvůli riziku zranění(ať už sebe sama, nebo jiných osob) bývají pro lidi s epilepsií příliš nebezpečné rovněž motorové sporty. Riskantní jsou i sporty s rizikem utonutí, především potápění či raftování.

Epilepsie krok za krokem informace o epilepsii | Aura 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

22

Plavání

Pro lidi s epilepsií platí několik zásad: • Chcete-li plavat, promluvte si o tom se svým lékařem – zvláště pokud u vás epilepsie není zcela pod kontrolou. • Neplavte pokud možno sami, riskovali byste tím. • Neplavte dál než do výše ramen osoby, která je s vámi, a tuto doprovázející osobu informujte předem o průběhu případného záchvatu. (Toto platí zvláště tam, kde není přítomen plavčík.) • Pokud se necítíte dobře nebo pokud je koupaliště či bazén přeplněn, odložte raději plavání na jindy. • Plavete-li v bazénu, bude výhodnější držet se v dráze při okraji než uprostřed. Pokud nemáte časté záchvaty a chcete plavat ve volné vodě (jezero, moře, řeka), volte pouze taková místa, kde voda sahá nejvýše do výšky vašich ramen. Při vyšším riziku záchvatu použijte plovací vestu, která udrží nad hladinou i hlavu osoby v bezvědomí. Volte raději dobu, kdy nejsou velké vlny, a místa, kde nejezdí motorové lodě. I zde je dobré mít koupací čepici reflexní barvy, usnadní se tím případná identifikace. Průzkumy uvádějí, že při plavání naštěstí dochází k záchvatům velmi zřídka.

Vodní sporty Řeč je např. o vodním lyžování, surfování, plachtění, kanoistice apod. Vzhledem k rizikům pobytu na vodě je na místě opatrnost, je vhodné nezapomínat na plovací vestu a příp. další záchranné pomůcky. Na druhou stranu výhodou je, že lidé se vodním sportům málokdy věnují sami. Někdo z doprovodu by měl vědět, že dotyčný trpí epilepsií i jak mu případně pomoci (viz Plavání).

Rybaření Nikdy nechytejte sami, zvlášť pokud nejste dlouhou dobu bez epileptických záchvatů. Vzhledem ke zdravotnímu stavu se i pro tuto činnost doporučuje pořídit si záchrannou vestu. Pokud jste citliví na světelné podněty a je u vás prokázána fotosenzitivita, dbejte, aby vás neoslepovalo slunce; pozor rovněž na jeho zrcadlení ve vodě.

Cyklistika, in-line bruslení a skateboard

Jízdu na kole, na bruslích apod. je možné lidem s epilepsií doporučit jen za určitých okolností – u relativně dobře kompenzovaných pacientů, v případě záchvatů vázaných na spánek, tehdy, když při záchvatech nedochází k poruše vědomí nebo když záchvatům vždy předchází aura, která na blížící se záchvat spolehlivě upozorní.


23

I při těchto sportech je nejbezpečnější jezdit s někým, kdo o vaší nemoci ví, zvlášť pokud onemocnění není zcela pod kontrolou. Pokud od vašeho posledního záchvatu neuplynul alespoň rok, vyhýbejte se jízdě v hustém městském provozu a nikdy nejezděte bez ochranné helmy a chráničů. Vaše kolo by mělo být dobře vybavené (odrazky, světla) a seřízené (brzdy atd.); podobné zásady platí samozřejmě i pro brusle či skateboard. Bez tréninku není dobré jezdit příliš náročné a dlouhé trasy. Je také lepší při jízdě z prudkých kopců nejezdit rychle, stále přibrzďovat a dodržovat bezpečnou rychlost.

Kontaktní sporty

Dle novějších názorů je většina kontaktních sportů, jako jsou např. judo a jiné druhy zápasu, u jedinců s epilepsií bezproblémová. Ke kontaktním sportům, u kterých je vyšší riziko potenciálně závažného poranění, jakými jsou např. box nebo karate, je třeba přistupovat s větší opatrností.

Kolektivní sporty

Vhodné jsou fotbal, florbal, basebal, basketbal, volejbal a některé další týmové kolektivní sporty.

Rehabilitační cvičení

Jízda na koni

Tuto aktivitu lze doporučit v rámci hipoterapie (tedy pod dohledem), zejména pacientům s poruchami pohybové soustavy. Kůň (nejlépe bez sedla) představuje zdroj pohybových impulsů, pohyb koně v kroku napodobuje fyziologický stereotyp chůze člověka. Jeho působením dochází k normalizaci svalového napětí u zkrácených i oslabených svalových partií. Jízda na koni odvádí pozornost od denních starostí, vede k uvolnění psychického napětí, ke kontrole vlastního chování, k lepší koncentraci. Naopak samostatná jízda na koni představuje příliš velké riziko pádu a úrazu, zvláště u lidí s nekompenzovanou epilepsií, a proto se nedoporučuje. Pokud je člověk s epilepsií dlouhodobě kompenzován a pojede v doprovodu někoho, kdo půjde či pojede vedle, zbývá už jen připomenout nutnost nejezdit příliš rychle a používat ochranné pomůcky.

Sauna, parní lázeň

Tyto aktivity jsou vhodné jen tehdy, pokud je pacient delší dobu bez záchvatů. Je nutné předem je konzultovat s neurologem/epileptologem a mít s sebou doprovod.

Doporučené sporty

Běh doporučujeme provozovat nejlépe ve dvojici a délku trasy volit podle své kondice. Pokud je člověk s epilepsií dlouhodobě kompenzován a vydá se běhat sám, je dobré vždy sdělit svým blízkým či jiným osobám, odkud a kam se chystá běžet.

Pěší turistika I tento druh sportu je pro lidi s epilepsií vhodný. Přitom je opět potřeba zvážit, jestli si můžeme dovolit pustit se na delší trasu sami. Je nutné mít dobrou obuv, oděv a dobrou mapu, dbát na dostatek tekutin a také na rezervu léků i na následující den, protože se mohou vyskytnout okolnosti, které nám zabrání vrátit se včas. Léky by měly být v původním balení.

Horská turistika

Pokud chce člověk zlepšit své zdraví prostřednictvím cvičení, měl by volit takové, které se mu líbí a které zlepšuje stav jeho mysli. V dnešní době je na výběr z neobyčejně široké škály cvičení, ať už skupinových (např. body-pump, bosu), nebo domácích (např. s gymnastickým míčem, tzv. fit ballem). Cvičení vylepšuje držení těla, které je zrcadlem naší psychiky. Při zvýšeném fyzickém napětí se zvyšuje i napětí svalové a pohyb pak člověka vyčerpává rychleji, proto je dobré zapojit do cvičení i relaxační techniky. Doporučený postup je tento: Jako první přichází uvolnění, následuje protažení, poté posílení, znovu protažení a nakonec relaxace. Několik zásad pro rehabilitační cvičení i pro běžný denní režim: • Cvičíme tahem, nikoli trhem a švihem. • Cvičíme do bolesti, v napětí držíme, nepovolíme. • Cvičíme dlouhodobě, nejlépe denně po ránu. • Při cvičení nesmíme zadržovat dech. • Vyvarujeme se otřesů, dopadů, přeskoků a prochlazení. • Předměty zvedáme z podřepu, nikoli z předklonu. • Tašky a břemena nosíme na zádech, co nejméně v rukou (a pokud v rukou, pak je nutné ruce střídat). • Při chůzi máme hlavu vzpřímenou, ramena táhneme dolů a dozadu, břicho je stažené. • Vhodné je postupné otužování.

Jóga, tai-či, či-kung apod. Tato cvičení zklidňují a příznivě působí na koncentraci. Klidné a uvolněné pohyby s vyrovnaným dýcháním příznivě působí na organismus a v současné době se pro mnohé lidi stávají součástí zdravého životního stylu. I zde je třeba se poradit s trenérem, ale i s neurologem/epileptologem, která cvičení je při epilepsii případně nutné vynechat.

Je třeba se vyvarovat příliš velké nadmořské výšky (viz výše). Do hor se lze vydávat, jen pokud je člověk s epilepsií delší dobu bez záchvatů (je lepší to raději zkonzultovat předem s ošetřujícím neurologem/epileptologem). Při přechodech míst, kde by hrozilo riziko závažného pádu, je nutné použít jistící lano. Nutná je přítomnost informovaného průvodce schopného poskytnout první pomoc. Počasí na horách je vrtkavé, doporučujeme proto vzít si s sebou teplé oblečení, pláštěnku, náhradní oblečení pro případ, že zmoknete, a také čelovou svítilnu. Vždy je potřeba mít kontakt na horskou službu a sestavit si přesný plán cesty, abychom věděli, kde se nachází horská chata či ubytovna a kde je možno v případě potřeby strávit noc. Právě pro případ, že budeme muset někde neplánovaně přenocovat, je třeba si vzít s sebou odpovídající dávku léků. Nezapomeneme ani na pojištění.

Tělocvična, fitness



24

Je dobré, aby byl přítomen další člověk, který na cvičence s epilepsií dohlédne. V některých případech není vhodné cvičit s příliš velkou zátěží. Pokud se cvičí těžké tlakové cviky, kde hrozí pád závaží na posilujícího, jako například bench-pressy a jiné podobné cviky, je nutné jištění druhou osobou. Kompletní znění tiskoviny Život s epilepsií naleznete na webu www.spolecnost-e.cz v sekci Ke stažení.

25

Informace, události

Kontakty

Příspěvek na péči se od srpna 2016 zvýší o 10%

Centra pro léčbu epilepsie v ČR

Příspěvek na péči, který dostávají zdravotně postižení lidé, se od letošního srpna o jednu desetinu zvýší. Postiženým lidem příspěvek umožňuje zajištění opatrování v zařízení nebo doma. Výše příspěvku od 1.8.2016 za kalendářní měsíc Stupeň závislosti I. lehká závislost II. středně těžká závislost III. těžká závislost IV. úplná závislost

mladší 18 let 3 300 6 600 9 900 13 200

Starší 18 let 800 4 400 8 800 13 200

Loni na konci roku pobíralo příspěvek na péči 337.800 lidí, kterým úřady vyplatily celkem 21,17 miliardy korun. Dle eurozpravy.cz

Oznamujte zdravotní pojišťovně změny, předejdete problémům

Každý s trvalým pobytem v České republice se účastní veřejného zdravotního pojištění a s tím se pojí i povinnost platit pojistné. V určitých životních situacích je plátcem pojištění stát. Aby však stát za pojištěnce platil, musí nejprve proběhnout řetězec oznámení, na jehož počátku přitom zpravidla stojí sám pojištěnec. Pokud on sám aktivně neoznámí pojišťovně změny, riskuje vznik dluhu na pojistném. Týká se to např. důchodců, osob na rodičovské dovolené, uchazečů o zaměstnání evidovaných na úřadu práce, osob pečujících o osoby závislé na péči druhých aj. Lidé se někdy mylně domnívají, že změnu oznamuje pojišťovně např. úřad práce, který je eviduje jako uchazeče o zaměstnání nebo jako příjemce rodičovského příspěvku. Tak tomu však není. Za zaměstnance by měl oznamovací povinnost splnit zaměstnavatel, ostatní pojištěnci musí oznámení provést sami, a to do osmi dnů, kdy nastala rozhodná skutečnost. Pokud se pojišťovna od pojištěnce nedozví, že by za něj měl platit stát, nemůže za něj od státu platbu pojištění žádat. V případě, že pojištěnce neeviduje jako zaměstnance nebo osobu samostatně výdělečně činnou a nemá od něj informaci, že má být státním zaměstnancem, zařadí ho mezi tzv. osoby bez zdanitelných příjmů. Ty si musí platit pojistné samy.

Centrum pro epilepsii Motol http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] MUDr. Jana Amlerová, [email protected] MUDr. Martin Elišák, [email protected] as. MUDr. Jana Zárubová Centrum epilepsie na Homolce http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka

Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí) Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00–14.00 hod Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro e pileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: a mbulance – kartotéka: 261 083 886 Centrum pro epilepsie Brno www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, P ekařská 53, 656 91, Brno 1. neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) tel. do ambulance: 543 182 632 Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 FN Plzeň – Neurologická klinika, Centrum pro léčbu epilepsie Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 473

Ve vlastním zájmu kontaktuje zdravotní pojišťovnu vždy, když se změní vaše životní situace (začnete pečovat o nemohoucího blízkého, evidujete se na úřadu práce, začnete pobírat rodičovský příspěvek apod.). Předejdete tak pozdějším problémům a dluhům na pojistném. Pamatujte, že u zdravotního pojištění se aktivní přístup vyplácí. Dle Veřejný ochránce práv

CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII Thomayerova nemocnice http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/oddeleni-akliniky/ve-dnech/ambulance/centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

Informace, události informace o epilepsii | Aura 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

Kontakty informace o epilepsii | Aura 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

26

27

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Ústřední vojenská nemocnice – neurologické oddělení MUDr. Michal Bajaček, PhD. U vojenské nemocnice 1200, 169 02, Praha 6 – pavilon A2, 2. patro tel. 973 20 32 26 Neurologická ambulance Liberec s.r.o. MUDr. Ingrid Báliková Masarykova 699/9, 460 01 Liberec tel.: 485 223 233 Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Affidea Praha – Neurologie MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 11, tel.: 267 090 811–14 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí, tel.: 495 865 388 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188

Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317

Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656

FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612

Nemocnice Písek – Neurologické oddělení MUDr. Judita Ševčíková Karla Čapka 526, 397 01 Písek tel.: 383 772 546

FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Václav Marcián 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava tel.: 597 373 097

FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255

Poliklinika Budějovická – Neurologie MUDr. Iveta Němcová Antala Staška 1670/80, 140 00 Praha 4 – Červená budova, 8. NP Tel: 261 006 242, 370 - recepce

Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, R ychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743

Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce)

Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348

Ústřední vojenská nemocnice – neurologické oddělení MUDr. Tomáš Nežádal, PhD. U vojenské nemocnice 1200, 169 02, Praha 6 – pavilon A2, 2. patro tel. 973 20 32 26

Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9 tel.: 281 021 253

Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652

Nemocnice Havlíčkův Brod – Neurologie MUDr. Helena Waszniowská Husova 2624, 580 22 Havlíčkův Brod tel. 569 472 302

Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinika MUDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704

Affidea Praha – Neurologie as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14

Nemocnice Hořovice – Neurologické oddělení MUDr. Ing. Ivana Patáková, CSc. K Nemocnici 1106, 268 31 Hořovice tel.: 311 542 645

Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín tel.: 576 000 232

Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze doc. MUDr. Iva Příhodová, Ph.D. Kateřinská 30, 128 21 Praha 2 tel.: 224 965 525

Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412


Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041

28

Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604


29

Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332

Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380

Dětská neurologická ambulance MUDr. Renáta Slaná Ostrožná 244/27, 746 01 Opava tel.: 552 301 557, 552 301 556

Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435

Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352

Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Kontaktní osoba: Ludmila Vavrdová, tel.: 775 375 365 KLUB „E“ OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci na adrese Wurmova 5, Olomouc v Bezbariérové kavárně. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: [email protected].

Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: [email protected]

Klub „E“ Ostrava Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Kontaktní osoba: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.

Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

Možnosti dalších schůzek a kontaktů

Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno,

ŽIJE NORMÁLNĚ

Epilepsii lze léčit dostupnými a účinnými antiepileptiky

S takovou léčbou může vést 70 % lidí s epilepsií normální život.

KDO může CO udělat?

Kounicova 43. Kontaktní osoba: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 604 260 619, e‑mail: [email protected].

Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

70%

Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; Alena Červenková, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]

Jaké je ŘEŠENÍ?

KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). Rychnov nad Kněžnou – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o  epilepsii Periodicita: čtvrtletník | Vydavatel a  redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) z.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 | Číslo účtu: 1922992389/0800 | Tel.: 241 722 136 | E-mail: [email protected] | www.spolecnost-e.cz | Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. | Příspěvky nejsou honorovány a  nevracejí se | Závěrka čísla 258: 23. září 2016 | Tisková předloha: Vladimír Ludva

VZDĚLÁVAT SE O EPILEPSII

LIDÉ S EPILEPSIÍ A JEJICH RODINY

HLEDAT LÉČENÍ

VEŘEJNOST

POLITICI

ZAJISTIT PŘÍSTUP K LÉČENÍ VŠEM

ZDRAVOTNÍCI ZVYŠOVAT INFORMOVANOST VEŘEJNOSTI

PACIENTSKÉ SPOLKY A NEZISKOVÉ ORGANIZACE

VZDĚLÁVAT A PŘEDÁVAT ZKUŠENOSTI

TRANSLATED WITH PERMISSION OF THE PUBLISHER FROM "WHAT IS EPILEPSY? INFOGRAPHIC 2015", 2 PAGES COPYRIGHT (2015) http://www.who.int/mental_health/neurology/epilepsy/infographic_2015.pdf?ua=1

INFORMACE O EPILEPSII

Recommend Documents