Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ZE SPOLEČNOSTI E Akreditovaný vzdělávací program MPSV

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

ZE SPOLEČNOSTI „E“ Akreditovaný vzdělávací program MPSV

PŘÍBĚH Úleva od epilepsie přilétla na křídlech draků

ODBORNÉ ČLÁNKY Epilepsie u dospělých: klasifikace a léčba

221, KVĚTEN 2011

V rámci služeb odborného sociálního poradenství Společnost „E“ nabízí:

KONZULTACE S PSYCHOLOGEM – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie (poskytováno bezplatně) Poradenství a intervence rodinám s výskytem epilepsie: Služba je určena především: • Rodičům s dětmi nemocnými epilepsií • Rodičům s epilepsií a, v případě potřeby, i jejich dětem • A dalším členům těchto rodin (např. sourozencům, prarodičům apod.) Vycházíme z osobních i profesních zkušeností, které říkají, že epilepsie jednoho člena rodiny má často vliv na chod celé rodiny, projevuje se v rodinných vztazích, v celkovém společenském/sociálním začlenění rodiny i v jejím každodenním fungování.

Poradenství a intervence osobám s epilepsií: Služba je určena: • Všem lidem s epilepsií – dětem i dospělým – a jejich nejbližším

Nabízíme: • Možnost sdílení Vašich zkušeností s epilepsií, ať jí trpíte Vy, nebo někdo ve Vaší rodině • Rozbor tíživých situací a společné hledání jejich řešení • Příležitost řešit v bezpečném prostředí případné rodinné a osobní konflikty a nedorozumění vycházející z životní situace spojené s nemocí některého člena rodiny či s vlastní nemocí • Možnost nahlédnutí do psychiky člověka (např. dítěte) s epilepsií a pochopení jeho situace • Vhled do myšlení a prožívání lidí v nejbližším okolí, v širší společnosti a do Vašich vlastních myšlenek i prožitků • Zpřístupnění vlastních neuvědomovaných psychických obsahů (stavů, myšlenek, představ, pocitů apod.), které mohou celkovou situaci komplikovat, nevíme-li o nich, a naopak ji pomáhají významně ulehčit, pokud o nich víme a pracujeme s nimi • Poskytnutí rad a informací potřebných či vhodných pro zlepšení celkové situace • Konzultace a pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů • Další odborné konzultace dle Vaší potřeby Psychický stav každého člověka, jeho fyzická nemoc a sociální situace se vzájemně významně ovlivňují. Pokud Vás cokoli z naší nabídky zaujalo a máte zájem o nabízené konzultace, případně o další informace, neváhejte se na nás obrátit na níže uvedených kontaktech. Kde: Společnost „E“, Liškova 3 142 00 Praha 4

Kontakt: tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] www stránky: www.spolecnost-e.cz

Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky. Redakční sloupek .......................... 4 Ze Společnosti „E“ ........................ 4 Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 4 Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 6 Akreditovaný vzdělávací program MPSV „Úvod do problematiky epilepsie“ ........... 7 Roční členský poplatek za rok 2011 ............ 8 Zatrhněte si v kalendáři ................................. 8 Konzultace s psychologem ............................ 8 Právní přednášky ........................................... 8 Z klubové činnosti ......................................... 8 Nejen seznamka ........................................... 9

Příběh ...........................................10 Když létám, záchvaty se mi vyhýbají, říká geniální krotitel papírových draků ............ 10

Zajímavosti ................................. 12 Citát nejen na květen ................................. 12 Vědci zkoumají, zda lze proti záchvatům využít konopí. Výsledky jsou nadějné ....... 12

Epileptikům by mohla pomoci látka perampanel ............................................. 13

Poradna ........................................ 15 Pečovatelská služba .................................... 15

Odborné články ........................... 16 Pyridoxin-dependentní epilepsie – nové trendy v diagnostice a terapii ................... 16 Epilepsie u dospělých: klasifikace a léčba ..... 18

Informace, události ..................... 25 Ministr zdravotnictví: za záchranu novorozenců zbytečně utrácíme .............. 25 Postižení protestovali proti vládní sociální politice ........................................ 27

Kontakty ...................................... 29 Zdravotnická centra a poradny .................. 29 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 30 Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 31

SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz): Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

květen 2011

3

Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, už vím, jak by zněla jedna z nejvýstižnějších charakteristik toho, co je na epilepsii tak nepříjemné: „Klade nám spoustu otázek, ale ne na všechny umíme odpovědět.“ Máme totiž rádi jistotu, minimálně pokud jde o zdraví, rádi víme, na čem jsme, a rádi tušíme, jaké máme šance do budoucna. Epilepsie ale otevírá dveře, za nimiž je něco neznámého, a než vykročíme, nevybaví nás přehledným cestovním průvodcem. Paní, která epilepsii slovy z úvodu tohohle sloupku popsala, se jmenuje Amy Doranová a ví, o čem mluví. Její syn Connor má totiž epilepsii od čtyř let a prošel si obdobím, kdy měl třicet až čtyřicet záchvatů denně. Nemoci se ale postavil čelem, určitě i proto, že nedopustil, aby epilepsie ovládla jeho život víc, než musí. Hraje ve školní jazzové kapele a… krotí draky. Ano, s papírovými draky různých konstrukcí předvádí působivá baletní představení nejen na obloze, ale, pozor, i v halách a uzavřených

prostorách, kde se vzduch ani nepohne. Se svými vyprodanými show projel celé Spojené státy a z mnoha šampionátů si odvezl kupu zlatých medailí. Díky svým sportovním úspěchům dělá ohromně moc pro to, aby v Americe zbavil epilepsii stigmatu. Jen o to ale nejde. Důležitější je, že Connor možná našel způsob, jak z područí nejistoty a těžko zodpověditelných otázek vyklouznout. Nebudeme-li pasivní a odevzdaní a budeme-li se něčemu aktivně věnovat, setkáme se totiž i s otázkami a výzvami, na něž odpovědi existují. Connor našel jistotu ve sportu, ve svém baletění s papírovými monstry. Zkuste se zeptat sami sebe, kde ji hledáte vy, jaká činnost, koníček, záliba dává pocit jistoty vám? Jaké výzvy máte ve svém životě nejraději? Přeji vám hodně jarního sluníčka, David Lorenc

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem

4

informace o epilepsii | AURA 221

Ze Společnosti „E“ • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • taneční terapie/muzikoterapie

Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • plavání pod lékařským odhledem (Praha, Ostrava) • letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost: Klub „E“ v Brně – 1. úterý v měsíci se schází dospělí, od 10.00 do 14.00 – 1. čtvrtek v měsíci se schází děti, od 15.30 do 17.30 – 3. čtvrtek v měsíci dospělí, od 10.30 do 12.30 Klub „E“ v Ostravě – schází se každé 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 – 2. středu v měsíci plavání pod lékařským dohledem Klub „E“ v Ústí nad Labem – schází se 1. středu v měsíci od 15.00

květen 2011

5

Ze Společnosti „E“ Program ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) • Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky apod. (telefonicky, elektronicky, písemně či osobně – dle předchozí telefonické domluvy) • Každé úterý od 18.00 do 19.00 hodin plavání pod lékařským dohledem MUDr. Niginy Malovíkové v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4; režijní poplatek činí asi 50 korun, rozpočítává se podle počtu zúčastněných (svou účast vždy nahlaste, prosím, předem na sekretariátu Společnosti „E“ na čísle 241 722 136). • Každou středu od 17.00 do 18.00 kurz angličtiny, lektorka Mgr. Kateřina Pešková; režijní poplatek činí 30 korun. • Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00 kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. Tento měsíc se koná v uvedený čas ve středu 11. května. • Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní tenis, organizování výletů apod.). • Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna. • Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je 10 korun. • EEG Biofeedback: pro objednané se koná každé úterý (zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na číslo 241 722 136).

6

• Kurzy kruhového tance se budou konat 5. a 19. května, pokaždé od 16.30 hodin; jednorázový režijní poplatek je 20 korun. • Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody s paní Alenou (viz Výlety s Alenou) • V průběhu všech období zajišťování projektu podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá na zakázku) • Během letního období zajištění integrovaných rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii) • V průběhu roku přednášky (na vybrané téma – první pomoc, kompenzační pomůcky atd.) a besedy (s různými odborníky, zajímavými osobnostmi apod.) • V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce o danou problematiku (dle dohody v našem stacionáři nebo ve školách, zdravotnických zařízeních apod.) • Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“ a případných dalších publikací a tiskovin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“


Ze Společnosti „E“ AKREDITOVANÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM MPSV

„ÚVOD DO PROBLEMATIKY EPILEPSIE“ Termín konání: 25.5.2011 (STŘEDA) od 9.00 do 15.30 hodin Místo konání: Stacionář Společnosti „E“, Liškova 3, 142 00 Praha 4 (tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] ) Doprava: Od metra C – Kačerov bus č. 189, od metra B – Smíchovské nádraží bus č. 198. Výstupní stanice = Cílkova. Cena = 800,- Kč/osoba (pití na místě, oběd z vlastních zdrojů) Přihlášky možno učinit: telefonicky na č.: 241 722 136 nebo e-mailem na adresu: [email protected] PROGRAM 9.00 – 9.30 hodin Prezentace, informace o Společnosti „E“ 9.30 – 11.00 hodin Základní informace o epilepsii, typy epileptických záchvatů, medikace přednášející: MUDr. Michal Bajaček 11.00 – 11.15 hodin přestávka 11.15 – 12.00 hodin Úvod do psychologie nemocných epilepsií přednášející: PhDr. Eva Štichová 12.00 – 13.00 hodin Přestávka 13.00 – 15.15 hodin Praktická cvičení první pomoci při epileptickém záchvatu přednášející: Aleš Rubek, záchranář 15.15 – 15.30 hodin Závěr, výměna zkušeností, předání osvědčení * Těšíme se na Vaši účast.

květen 2011

Společnost „E“

7

Ze Společnosti „E“ Vážení členové Společnosti „E“, dovolujeme si požádat ty z Vás, kteří doposud neuhradili roční členský poplatek za rok 2011 ve výši 350 Kč, aby tak učinili poukázkou či bankovním převodem na účet Společnosti „E“ 1922992389/0800. Jako variabilní symbol uvádějte, prosím, svoje členské číslo (je vytištěné na obálce Aury nad Vaším jménem a adresou). Platbu, prosím, uhraďte do 31. května 2011. Pokud bychom od Vás platbu neobdrželi, nemohli bychom Vám Auru dále zasílat. Děkujeme Vám, Společnost „E“

Zatrhněte si v kalendáři Kurz aranžování Dubnový kurz aranžování se koná ve stacionáři Společnosti „E“ ve středu 11. května od 14. do 17.00 hodin. Psychologická poradna V květnu budou její dveře otevřeny ve stacionáři společnosti „E“ každý čtvrtek od 16.30 do 18.00 hodin. Kurzy kruhového tance Potěšení z tance v kruhu se ve stacionáři Společnosti „E“ můžete oddat 5. a 19. května od 16.30 hodin.

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

8

Právní přednášky Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo pište na e-mail [email protected].

Sobotní výlety s Alenou Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci o turistiku a poznávání přírodních a historických krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně na tel.: 602 185 448. Společnost „E“

Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: [email protected]) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc. Společnost „E“

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně plavání za účasti lékaře, každé úterý od 18.00 do 19.00 hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4. Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.: 723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418


Ze Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43, Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 – 12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30 hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod. Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé i pro děti. Více informací u pí Davidové – tel.: 546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: [email protected] Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod. schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý 3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod. činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání návštěv kulturních akcí a výletů apod. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem: malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11. a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to každou druhou středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob.

květen 2011

Termíny plavání pro rok 2011: 12.1.; 9.2.; 9.3.; 13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12. Více informací u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: [email protected]) KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Nejen seznamka Protože ke štěstí leckdy stačí jen dobrý pocit, například vědět, že nejste sami, rádi bychom Vám připomněli možnost využití našich služeb i ke zprostředkování seznámení, a to nejen v oblasti partnerských vztahů, ale i ryze kamarádských, za účelem dopisování, cestování, návštěvy kulturních zařízení apod. V případě zájmu pište, volejte nebo pošlete e-mail na kontaktní adresu Společnosti „E“ (Liškova 3, 142 00 Praha 4, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Hodně štěstí. Podané inzeráty vycházejí vždy ve dvou po sobě jdoucích číslech. V případě zájmu o další otisknutí je potřeba zavolat nebo napsat opět do sekretariátu Společnosti „E“.

Inzeráty Od mládí mám vrozenou epilepsii a prostřednictvím časopisu Aura bych se chtěl seznámit s někým, kdo má stejné problémy jako já. Kvůli

9

Ze Společnosti „E“ záchvatům se můj život výrazně změnil. Umím lyžovat, plavat a baví mě všechny míčové sporty, rád maluji a učím se němčinu. Sporty samozřejmě musím dělat pod dozorem rodičů nebo starší osoby. Jsem společenský typ, mám rád přírodu. Pokud mi to zdraví dovolí, rád cestuji. Bydlím s rodiči v rodinném domku a mám staršího bratra. Byl bych rád, kdyby se na můj inzerát někdo ozval.

Všem rád odepíšu a zavolám. Mám ZTP. Martin Šimůnek, telefon 605 335 606. Ahoj, jmenuju se Štěpán Louda, jsem z Prahy a je mi 34 let. Mám rád muziku, cestování, kulturu a sport. Hledám přítelkyni z Prahy a okolí ve věku 24 až 37 let. Nemám rád lež, nevěru a sobeckost. E-mailová adresa je [email protected].

Příběh Když létám, záchvaty se mi vyhýbají, říká geniální krotitel papírových draků Naprosté soustředění, citlivé pohyby, intuice. Výsledkem je elegantní balet a perfektní souhra s papírovým drakem, který se vznáší halou. Osmnáctiletý Connor Doran okouzlil porotu i všechny diváky americké talentové soutěže America´s Got Talent. Kromě pomyslného souboje s vrtošivým drakem se ale už od svých čtyř let utkává i s epilepsií.

„Všimla jsem si, že mívá strnulý pohled, neodpovídal nám na otázky a jeho oči se zdály být velmi senzitivní,“ vypráví jeho matka Amy. Protože příznaky popisovala lékaři jen těžko, natočila je na kameru. Lékař poté nařídil vyšetření na EEG, a protože jeden ze záchvatů přišel právě v době, kdy Connora přístroj monitoroval, bylo jasno. Rodina se musela vypořádat s nelehkou diagnózou. Chlapec nejprve reagoval dobře na medikaci, když však přišel v jeho devíti záchvat, vzali jej rodiče na

Jak to může létat? Tahle otázka se honila hlavou nejen publiku, ale též tříčlenné porotě. Netajila se skepsí, píše magazín Epilepsy USA, tím nadšenější však po Connorově výkonu byla. Za pomoci naváděcích rukojetí totiž vedl mladík papírovou konstrukci s precizností houslového virtuosa, a nechával ji tančit, stoupat a vznášet se nad pódiem. Connor ale není jen geniálním krotitelem papírových draků. Od čtyř let bojuje s epilepsií a míval třicet až čtyřicet záchvatů denně.

10


Příběh kliniku, aby lékaři prozkoumali, zda je v jeho případě myslitelná stimulace vagus nervus. Nebyla. „Každý chce znát odpovědi na všechny otázky – jenže epilepsie je ne vždy dává, bohužel,“ říká Amy. Nyní mají lékaři záchvaty pod kontrolou, situace ale ideální není, koktajl medikamentů občas Connora znenadání uspí. Mít odvahu létat Mladíkovi umetla cestu do říše papírových monster právě jeho mamka, jak se ukázalo, když začala Amerika po dračím krotiteli šílet. Právě ona ho brala na závody, kde sama soutěžila. Jednoho dne v roce 2007 si to na jedné „dračí slavnosti“ sám vyzkoušel s jednopatrovým drakem a později se dal do kupy s týmem iQuad, který ho naučil ovládat čtyřdílné draky. A potom to zkusil s drakem značky Revolution, který patřil jeho matce. „Ne abys ho rozbil,“ nabádala ho, mohla si to ale odpustit, jak sama za chvíli viděla. „Doslova jsem stála s otevřenou pusou, vzal si draka a létal s ním, jako kdyby létal odjakživa,“ vzpomíná. A Connor si troufl i na indoor létání. Na soutěž na Long Beach ve Washingtonu se vydal, když měl za sebou jen tři týdny trénování létání vevnitř. Jak to dopadlo? Správně, vyhrál. A nejen tam, zlatou si odvážel i ze soutěží Indoor North West Sport Kite Championship loni

květen 2011

a předloni a AKA Grand National Championships v roce 2010. Účinkoval ve vyprodaných show The Mystic Canyons a Imagine Christmas. Jenže kromě toho, že si ze soutěží odváží medaile a uznání, mu létání pomáhá i v boji s epilepsií. „Když létám, nedostanu nikdy záchvat. Tak se bavím, že na epilepsii zapomenu,“ říká Connor. „Connor mě toho moc naučil. Naučil mě nikdy se nevzdávat snů. Myslím, že dítě vás někdy může naučit víc, než jste se kdy odvážili vědět,“ říká Amy. Connor je hrdým bojovníkem nejen za kormidly draků: objíždí celé Spojené státy i Kanadu, aby mluvil o nemoci, jíž trpí na tři miliony Američanů a na padesát milionů lidí celosvětově, kterou však pořád obestírá společenské stigma. Peníze na věc epileptiků shání prostřednictvím týmu Dare to Dream Team, který založil. „Ohledně jeho epilepsie možná neznáme všechny odpovědi ani nevíme, proč se u něj objevila – Connor ji ale možná využije jako daru, aby pomáhal jiným lidem,“ říká jeho mamka Amy. Má pravdu, Connor právě to dělá. Pokud ovšem netroubí na trombón ve své školní jazzové kapele. Vypadá to, že svou odpověď si už našel – aktivita a zájem je v boji s nemocí jedním z nejdůležitějších pomocníků. Foto: epilepsyfoundation.org

11

Zajímavosti Citát nejen na květen: Cílem života je sebezdokonalování a naším posláním je zdokonalovat sami sebe. Oscar Wilde

Vědci zkoumají, zda lze proti záchvatům využít konopí. Výsledky jsou nadějné Na jihu Anglie vyrostly na utajeném místě tři velké skleníky, za jejichž stěnami se pečlivě zahradničí. A neroste se v nich ledacos. Jsou plné konopí, rostliny, z níž se vyrábí marihuana. V tomhle případě ale rostlinky neopečovávají ani zahradníci najatí mafií, ani usměvaví hippies. Starají se o ně vědci. Zkoumají totiž, zda konopí nemůže pomáhat redukovat a kontrolovat epileptické záchvaty, píše list The Telegraph. Důvěru přitom mají výzkumníci z University of Reading ke třem látkám obsaženým v konopí. Z extraktu z pěstovaných rostlin nyní vyrábějí nový lék, který by mohl pomoci milionům lidí trpících touto chorobou po celém světě. Podle šéfa týmu Bena Whalleye již testy na zvířatech ukázaly, že dotyčné látky mohou fungovat jako prevence záchvatů a že přitom mají méně vedlejších účinků než dosud používané léky. Konopí podle jeho slov doplácí na svou společenskou pověst. „S konopím se pojilo stigma, které za sebou nechala šedesátá a sedmdesátá léta, kdy bylo konopí používáno pro rekreační účely.

12

Proto se lidi nestarali o jeho možné zdravotní využití,“ vysvětluje. Přitom je podle něj pokladnicí látek, které po svém zdravotním využití přímo volají. „Máme seznam více než deseti látek, které jsou potenciálními kandidáty na použití při epilepsii, jako slibné přitom zatím z testů vyšly tři.“ Organismus je přitom podle jeho slov toleruje a jejich užívání není spojeno s tak velkými vedlejšími účinky, které se váží ke známým lékům. Epilepsii způsobují nenadálé výbuchy elektrické aktivity v mozku, které naruší normální přenos informací. Dvě z látek, které Whalley spolu se svými kolegy Claire Williamsovou a Garym Stephensem zkoumá, z nichž jedna se jmenuje cannabidiol a druhá GWP42006, se ukázaly být velmi účinné, pokud jde o kontrolu záchvatů u zvířat. Vědci doufají, že během tří let začnou i testy na lidech. Ani jedna z těchto látek přitom není spojena se stavem, kvůli němuž se konopí užívá rekreačně. Podle vědců, jejichž zjištění byla publikována v magazínu Seizure, látky brání signálům, které k záchvatům vedou. Doteď se konopí používalo především při roztroušené skleróze a k tišení bolesti pacientů s rakovinou. Farmaceutická firma, s níž vědci spolupracují, dostala povolení k vypěstování dvaceti tun konopí


Zajímavosti pro lékařské účely. Rostliny chrání před zvědavci elektrický plot a ochranka přítomná po čtyřiadvacet hodin. „Epilepsie je nemocí, kterou není snadné léčit,“ uvedl k výzkumu mluvčí organizace Epilepsy Action. „Jsme si vědomi, že někteří lidé s epilepsií konopí pro zdravotní účinky používají. Je však třeba poznamenat, že ačkoli užívání konopí může v případě některých lidí výskyt záchvatů snížit, v případě jiných ho ale může naopak zvýšit.“ Výzkum proto vítá. „Mohl by nám pomoci dovědět se víc o alternativních terapiích.“

květen 2011

Epileptikům by mohla pomoci látka perampanel Epileptikům by se mohlo dostat nového léku. Účinná látka perampanel by mohla pomoci zejména lidem, jejich nemoc se jen těžko kontroluje dosud známými medikamenty. Slibují to aspoň zatím provedené klinické testy. Účastnili se jich lidé s nekontrolovatelnou epilepsií, kteří i během testu brali jeden až tři protizáchvatové léky. U skupiny, která brala osmimiligramové dávky perampanelu, klesl během osmadvacetidenního období počet záchvatů o pět procent,

13

Zajímavosti u skupiny, jíž se dostávalo dvanácti miligramů, o 14 procent. Vedlejší účinky, které látka vyvolává, jsou přitom podobné těm, které se pojí s užíváním jiných antiepileptik: závratě, ospalost, podrážděnost, bolest hlavy. „To nás jako klinické lékaře netrápí,“ uvedla jedna z autorek studie Jacqueline Frenchová. „V epilepsii víme, jak s nimi zacházet.“ Při výzkumu se ovšem ukázalo, že zatímco látka pomáhala pacientům ve Spojených státech a Kanadě, v Latinské Americe nebyly výsledky příliš nadějné. „Věřím spíše údajům ze Severní Ameriky, ale bude potřeba je ještě potvrdit,“ uvedla Frenchová s tím, že za rozdíly může stát různý způsob výběru pacientů v jednotlivých oblastech. Nejslibnější na celé věci podle Marca Nuwera, profesora neurologie na University of California, je to, že perampanel by vytvořil celou novou kategorii léků. (podle internalmedicinenews.com)

Xindl X vzkazuje: Bacha, veřejnou dopravou jezdí i tělesně postižení

setkává s nepochopením řidičů MHD. Právě proto o tom napsal písničkář Xindl X pro The Tap Tap song Ředitel autobusu. Jeho klip měl koncem dubna premiéru. „Protože nepatříme k těm, kdo jen brblají, ale chceme problémy rovnou řešit, informovali jsme se o přepravě handicapovaných lidí přímo na stránkách Dopravního podniku a zjistili jsme, že jsou jasně vymezeny ve Smluvních přepravních podmínkách článkem 6 odstavcem 15. Zde je umožněn transport jiných kompenzačních pomůcek, než je invalidní vozík, mezi něž Markovo malé kolo patří. Tak vznikl námět k písni. Oslovili jsme také vedení Dopravního podniku, který se stal partnerem kapely i písničky a klipu,“ říká Šimon Ornest, kapelník The Tap Tap. Klip vznikl v barrandovských ateliérech v režii Radovana Síbrta a vtipně rozvíjí téma přepravy tělesně postižených. Marek Valenta v něm hraje společně s interprety songu Vojtou Dykem, Xindlem X a Danem Bártou. Zpěváci představují řidiče autobusu, kteří nedovolí Markovi nastoupit s jeho kolem do vozu. Sami přitom mají své tajné, nesplněné sny… The Tap Tap v akci

Zpívá v něm Xindl X, Dan Bárta a Vojta Dyk a vypráví o potížích, s nimiž se setkává bubeník kapely The Tap Tap Marek Valenta při cestování autobusem. Marek je menšího vzrůstu a ke své přepravě používá malé kolo, které na první pohled nevypadá jako kompenzační pomůcka, a proto se

14


Zajímavosti „Nevěděl jsem dopředu, jak bude klip vypadat. Viděl jsem jej dnes ráno poprvé a jsem z něj vyloženě nadšený,“ doplňuje Xindl X. V klipu hraje také generální ředitel Dopravního podniku hlavního města Prahy Martin Dvořák.

Marek Valenta se svou kompenzační pomůckou

Šimon Ornest věří, že klip pomůže přispět k celospolečenské osvětě a ke zlepšování přístupu všech lidí k řešení dalších problémů ve společnosti. Týkají se totiž každého jednotlivce, nelze je rozdělovat na problémy naše a těch druhých. Kapelu The Tap Tap v roce 1998 založil a dodnes vede Šimon Ornest. V souboru hrají převážně handicapovaní studenti Jedličkova ústavu. Skupina spolupracuje se známými umělci, například s Danem Bártou, Davidem Kollerem, Matějem Ruppertem, Vojtou Dykem, Xindlem X či Tomášem Hanákem. The Tap Tap vydali alba Hopšidyridy (2006) a Párty na kolečkách (2010).

Foto: thetaptap.cz

Poradna Pečovatelská služba Oceníte ji, když se váš zdravotní stav nebo zdravotní stav někoho z vašich blízkých změní a je potřeba dopomoci jiné osoby. Pečovatelská služba je sociální službou a je poskytována podle zákona o sociálních službách lidem se sníženou soběstačností z důvodů věku, chronického onemocnění nebo zdravotního stavu. Služba se nejčastěji poskytuje doma u osoby vyžadující pomoc v běžných denních situacích. Jejím cílem je, aby se překlenutím někdy i jen

květen 2011

přechodné doby pomohlo osobě vyžadující péči a aby člověk mohl žít co nejdéle v přirozeném prostředí. Služba by měla směřovat do oblastí, v nichž jsou schopnosti člověka sníženy. Je poskytována v rámci tzv. úkonů, které si osoba objednávající tuto službu hradí podle předem známého sazebníku poskytovatele. Jedná se například o úkony jako pomoc a podpora při podávání stravy, pomoc při osobní hygieně, donáška nebo dovoz jídla, běžný úklid v domácnosti, doprovázení dospělé osoby k lékaři, na úřady a instituce apod.

15

Poradna Pečovatelskou službu poskytují organizace působící v sociální oblasti a samozřejmě je nejvhodnější kontaktovat organizaci, která působí ve vašem okolí (městě, městské části). Odpovědný pracovník pečovatelské služby si s vámi sjedná schůzku, vysvětlí vám, jak pečovatelská služba funguje, provede ve vaší domácnosti sociální šetření, a pokud patříte do cílové skupiny osob, jimž je dle zákona pečovatelská služba poskytována, a pokud není kapacita poskytovatele služby naplněna, čeká se už jen na vaše rozhodnutí, zda o tuto službu budete stát. Poté s vámi bude sepsána smlouva o poskytování sociální služby a budete seznámeni s pečovatelkou/pečovatelkami, které vám ji, respekti-

ve jednotlivé úkony, které si objednáte, budou poskytovat. Zpočátku kompetentní osoba, většinou sociální pracovnice, postaví váš individuální plán, v němž si stanovujete své osobní cíle, které pomocí pečovatelské služby chcete naplnit. Tyto cíle jsou po celou dobu doplňovány a aktualizovány. Pokud tuto sociální službu hledáte, obraťte se nejlépe na sociální odbor v místě trvalého bydliště, kde vám pracovníci poskytnou více informací o jejích poskytovatelích ve vašem regionu, samozřejmě je ale možné obrátit se na sociální pracovníky Společnosti „E“, kteří vám kontakty rádi vyhledají a předají.

Odborné články Pyridoxin-dependentní epilepsie – nové trendy v diagnostice a terapii

dividuálně. Optimální je takové dávkování, při kterém jsou už pod kontrolou epileptické záchvaty, a současně ještě nejsou vyjádřeny nežádoucí účin-

(dokončení) Terapie a její rizika Pyridoxin dependentní epilepsie je úspěšně léčitelná vysokými dávkami pyridoxinu (Parish et al., 2008). V literatuře není jednoznačné doporučení pro dávkování pyridoxinu – pohybuje se v širokém rozmezí 2–300 mg/den (Parish et al., 2008). Dávky pyridoxinu je proto nutno určovat in-

16


Odborné články ky pyridoxinu u konkrétního pacienta (Parish et al., 2008). Neonatální epileptické encefalopatie je pyridoxin-refrakterní, ale odpovídá na terapii pyridoxal-fosfátem (Kuo and Wang, 2002). U pacientů užívajících dlouhodobě vysoké dávky vitaminu B6 byly jako nežádoucí účinky léčby popsány polyneuropatie, poruchy citlivosti, ataxie a titubace (Parish et al., 2008). V případě bolusového parenterálního podání vysoké dávky pyridoxinu může dojít k útlumu kardiorespiračních a neurologických funkcí se závažnými následky (bradykardie, apnoe, hypotonie) (Parish et al., 2008). Doporučená bezpečná dávka pyridoxinu u dětí je 100 mg/den, kterou v případě nedostatečného efektu navyšujeme. Cílem u každého pacienta je nejnižší možná účinná dávka. Pyridoxal-fosfát by měl byt lékem volby u dětí s PDS nereagujícími na léčbu pyridoxinem (Kuo and Wang, 2002). Závěr Hlavním smyslem diagnostiky PDE a NEE je možnost kauzální léčby, která signifikantně snižuje morbiditu a mortalitu pacientů postižených tímto onemocněním. Předpokládáme, že v České republice se jedná o značně poddiagnostikované onemocnění a že jeho incidence bude narůstat.

květen 2011

MUDr. Štefania Rusnáková1, RNDr. Lenka Fajkusová, CSc.2, Mgr. Eva Jansová, Ph.D.2, Mgr. Pavla Šultesová2, MUDr. Lia Elstnerová3, doc. MUDr. Dalibor Valík, Ph.D.4, doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.1 ( 1 Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno, Centrum pro epilepsii, Brno 2 Centrum molekulární biologie a genové terapie Interní hematoonkologické kliniky LF MU a FN, Brno 3 Pediatrická klinika, Neonatologické oddělení, LF MU a FN, Brno 4 Masarykův onkologický ústav, Brno)

17

Odborné články Epilepsie u dospělých: klasifikace a léčba V přehledovém článku autor popisuje zásady léčby epilepsií. Klasifikace epileptického záchvatu a syndromu je klíčový faktor pro správnou farmakologickou léčbu. V současnosti se u 70 % pacientů daří uspokojivě záchvaty potlačovat léky. Moderní antiepileptika (AED) jsou stejně účinná jako ta starší, ale mají řadu výhod, takže je lze u řady pacientů použít jako léky první volby. Pacientům s farmakorezistentní epilepsií může pomoci chirurgická léčba. Úvod Epilepsie se může projevit v jakémkoliv věku, má různé příčiny a projevy. Až u 3 % populace se někdy za život vyskytne epilepsie (a 5 % prodělá alespoň jeden epileptický záchvat). Toto číslo řadí epilepsii mezi nejčastější neurologická onemocnění. Spojení epilepsie s psychickými poruchami (úzkost, deprese, kognitivní deficit, suicidální chování, psychotické příznaky, kombinace záchvatů epileptických s disociativními) je velmi úzké. Definice Epilepsie (dále bude v textu v jednotném čísle, i když někteří autoři používají plurál) není jedna nemoc, jedná se o skupinu poruch a syndromů, kterým je společný výskyt epileptických záchvatů. Epileptické záchvaty jsou definovány jako přechodně se objevující příznaky, které jsou důsledkem nadměrné či abnormně synchronní aktivity neuronů v mozku. Epilepsie je charakterizována trvalou predispozicí k epileptickým záchvatům se všemi (neurobiologickými, kognitivními, psychologickými a sociálními) důsledky. Pro stanovení diagnózy epilepsie je nezbytný výskyt alespoň

18

jednoho záchvatu. To je téměř doslovný překlad současné oficiální definice. Ne každý ji ale přijímá, stále je ještě zažitý přístup, kdy se za epilepsii považují záchvaty opakované (tedy alespoň dva) a nevyprovokované. Je jasné, že epilepsie musí začít prvním záchvatem. Ale nemalé procento jedinců prodělá za svůj život jen jeden záchvat. Není vždy možné předpovědět, zda po prvním záchvatu dojde k recidivě. V nové definici již není požadavek, že záchvaty musí být „nevyprovokované“. I skutečná epilepsie může mít záchvaty vyprovokované – v případě reflexních epilepsií jsou záchvaty indukovány dotykem, světlem, čtením či zvukem. Jsou ale vzácné, na rozdíl od záchvatů vyvolaných například alkoholem, spánkovou deprivací či metabolickými odchylkami. Pokud není kritérium pro epilepsii splněné, v dokumentaci obvykle stav popisujeme obraty: „stav po prvním epileptickém záchvatu, po vyprovokovaném (akutním symptomatickém) záchvatu či záchvatech“. Klasifikace epileptických záchvatů Klasické schéma, které zavedla Mezinárodní liga pro epilepsii (ILAE, 1981, revize 2009), rozděluje záchvaty na parciální (fokální) a generalizované. V případě parciálních záchvatů začíná excesivní neuronální výboj v ohraničené oblasti mozku, odkud se dále šíří. Parciální záchvaty se dále dělí na simplexní (SPS, vědomí zůstává neporušené) a komplexní (CPS, vědomí, resp. schopnost odpovídat na zevní stimuly, je porušené). SPS i CPS se mohou vyvinout do záchvatu generalizovaného tonicko-klonického (GTCS). Generalizované záchvaty se dále dělí na absence, záchvaty myoklonické, tonické, klonické, tonicko-klonické a atonické. Uvedené dělení záchvatů je nejrozšířenější, ale má i své kritiky. Jeho nevýhodou je, že zohledňuje nejen příznaky (semiologii) záchvatů,


Odborné články ale i elektrofyziologii (EEG obraz). Bez výsledků pomocných metod někdy není možné rozhodnout, zda je záchvat parciální či generalizovaný. Pokud je například hlavním projevem porucha vědomí (bez dalších výraznějších doprovodných příznaků), může se jednat o absenci (na EEG jsou generalizované výboje komplexů hrot-vlna 3 Hz) i o CPS. Pro takové záchvaty u ložiskových epilepsií se někdy používá termín pseudoabsence nebo temporální (event. frontální) absence dle místa vzniku. Existuje i dělení čistě semiologické, které se vyhýbá termínům parciální a generalizovaný (ty jsou vyhrazeny až pro klasifikaci epileptických syndromů) a rozděluje záchvaty dle iktálních projevů, které mohou postihnout oblast senzorickou, motorickou, vědomí a auto nomní. Používá termíny aura (subjektivní symptom), dialeptický záchvat (odpovídá absenci i pseudoabsenci, tedy poruše vědomí bez ohledu na typ epilepsie), automotorický záchvat (drobné manuální a oroalimentární auto matizmy, vědomí je až na výjimky porušeno) a hypermotorické záchvaty

(prudké pohyby o velkém rozsahu v proximálních segmentech, nepřirozená vokalizace). Podrobný rozbor záchvatové semiologie je nejdůležitější krok pro správnou léčbu epilepsie. V popisu záchvatů by neměly chybět příznaky, které umožňují lateralizovat epileptogenní zónu, tyto informace mohou později sehrát důležitou roli v plánování chirurgické léčby. I semiologická klasifikace je složitá, proto lékaři zejména z jiných oborů pro všeobecnou srozumitelnost stále ještě někdy používají historickou terminologii: záchvaty grand mal (GTCS), petit mal (absence), psychomotorické (CPS, resp. automotorické), jacksonské s maršem (SPS s motorickou či senzorickou symptomatologií a typickým šířením). Klasifikace epilepsií a epileptických syndromů Klasifikační systém, který se stále vyvíjí, je složitý a dělí epilepsie podle řady hledisek. Z praktického hlediska je důležité rozdělení epilepsií dle typu záchvatu a dle etiologie (schéma 1).

Společnost, která pomáhá v péči o zdraví

květen 2011

19

Odborné články Symptomatické epilepsie (většinou jsou fokální) mohou mít řadu příčin. U některých epilepsií předpokládáme, že jsou symptomatické, ale příčinu nenacházíme. Takové epilepsie jsou označeny za kryptogenní, i když vhodnější je termín „pravděpodobně symptomatické“. Existuje celá řada epileptických syndromů. Často se dělí podle věku, kdy se objevují. Syndromologické zařazení je nesnadné a u některých pacientů ani není možné, přesto je z hlediska terapeutického i prognostického žádoucí. Důležité je rozpoznat benigní, věkově vázaný syndrom (například benigní epilepsii s rolandickými hroty, BERS) a naopak syndrom katastrofický (např. Westův či Lennox-Gastautův). Léčba K dispozici máme následujících 20 antiepileptik (AED): karbamazepin (CBZ), klobazam (CLB), klonazepam (CLZ), etosuximid (ETS), gabapentin (GBP), lacosamid (LCM), lamotrigin (LTG), levetiracetam (LEV), fenobarbital (PB), fenytoin (PHT), oxkarbazepin (OXC), pregabalin (PGB), primidon (PRM), rufinamid (RUF), sultiam (SLT), tiagabin (TGB), topiramat (TPM), valproát (VPA), vigabatrin (VGB) a zonisamid (ZNS). Pro akutní léčbu je určený diazepam a midazolam. Možností

20

je tedy mnoho – a to je dobře, protože ideální ani univerzální antiepileptikum neexistuje. Léčba by měla být individuální, šitá na míru. V tabulce 1 jsou uvedeny faktory, které ovlivňují výběr antiepileptika. Z tabulky vyplývá, že pro správný výběr AED je potřeba znát typ epilepsie, či dokonce epileptický syndrom. Účinnost antiepileptik pro daný typ záchvatů je srovnatelná, snad s výjimkou méně účinného GBP. AED by mělo být alespoň stejně účinné jako CBZ pro parciální záchvaty a VPA pro záchvaty generalizované, ale mělo by mít výhodnější farmakokinetiku, méně interakcí a lepší snášenlivost. Tuto podmínku splňují tzv. nová AED


Odborné články (např. LTG, LEV, TPM), která sice nejsou účinnější, ale vesměs jsou bezpečnější, takže u některých pacientů by se jim měla dávat přednost již na začátku léčby. Pro generalizované záchvaty je VPA účinnější než LTG, ale k jeho nevýhodám patří teratogenicita (v tomto smyslu ze všech AED nejnebezpečnější) a riziko nárůstu tělesné hmotnosti. I nová AED mají nevýhody, LTG je potřeba nasazovat velmi pomalu, i tak přináší riziko kožní reakce, TPM má často vliv na kognitivní a fatické funkce a LEV vede ke změnám psychiky. Pozitivní psychotropní účinky AED jsou dobře známé, je ale potřeba zmínit i psychotropní účinky negativní. AED mohou působit depresogenně (PHT, PB, PRM, VGB), stimulačně (potencovat iritabilitu, agresivitu – např. LEV), indukovat mánii či psychózu (TPM, ZNS, LEV). V tabulce 2 je přehled některých klinických situací, které je potřeba při výběru AED zohlednit. Výčet samozřejmě není úplný – chybí např. osteoporóza (nedávat PHT, PB, PRM, CBZ, VPA), jaterní a renální dysfunkce. Zahájení léčby Rozhodnutí o nasazení AED je individuální, musí být výsledkem diskuze s pacientem. Léčbu obvykle zahajujeme po druhém nevyprovokovaném záchvatu. Diagnózou si musíme být jistí. Na záchvaty vyprovokované se léky nereaguje, na místě je dodržování režimových opatření (dostatek

květen 2011

pravidelného spánku, žádný alkohol). Po prvním záchvatu se léčba spíše nenasazuje. Riziko recidivy je sice vysoké, ale zdaleka ne 100 %, a riziko nežádoucích účinků tak může převýšit prospěch léčby. Nicméně pokud je riziko recidivy záchvatu vysoké (léze mozku, neurologický deficit, pozáchvatová Toddova paréza, výrazná a jasně epileptiformní abnormita v EEG), nasazuje se AED již po prvním záchvatu. Je ale potřeba zdůraznit, že AED „pouze“ potlačují záchvaty, neovlivňují rozvoj epilepsie a další prognózu. Pro preventivní podání AED po mozkovém inzultu není důvod. Výběr antiepileptika – doporučené postupy U řady nemocí jsou dnes doporučené postupy (guidelines) hlavním vodítkem pro léčbu. Ale u epilepsie má aplikace zásad medicíny založené na důkazech své limity. Kvalitních randomizovaných kontrolovaných studií (RCT) je málo. Naopak doporučených postupů pro léčbu je řada. Jejich souhrn (doporučené léky první volby) je v tabulce 3. Doporučení ILAE bere v potaz jen účinnost AED a je vlastně analýzou RCT. Tak dochází k absurdní situaci, že pro idiopatické generalizované epilepsie (které jsou z hlediska léčby nejvděčnější) chybí doporučení. Doporučení Americké neurologické společnosti (AAN) se zase týká pouze nových antiepileptik. České doporučení Epistop, skotské SIGN a anglické NICE jsou konsenzy zohledňující i jiné faktory než jen účinnost. Autor těchto řádků se ztotožňuje s doporučeními Epistopu s tím rozdílem, že LTG nedoporučuje

21

Odborné články

u generalizovaných epilepsií s myokloniemi a že LEV je možné zařadit mezi AED 1. volby u parciálních i generalizovaných epilepsií. Zhoršování záchvatů antiepileptiky V některých případech mají antiepilepika na záchvaty paradoxní vliv. K fenoménu agravace jsou nejvíc náchylné idiopatické generalizované epilepsie se záchvaty absencí a myoklonií. Z léků mají největší potenciál tyto záchvaty zhoršovat či nově vyvolávat CBZ, GBP, TGB, PHT, VGB. Problém se týká i některých věkově vázaných syndromů (např. BERS). Pokud si nejsme jisti syndromem či typem záchvatu, je potřeba nasadit širokospektrá AED (VPA, LTG, LEV, TPM či ZNS). Prognóza Polovina pacientů je při léčbě 1 AED v dlouhodobé remisi, u části (benigní věkově vázané syndromy) epilepsie odezní spontánně, u části se podaří léky vysadit. U dalších 20 % pacientů se podaří záchvaty dostat pod kontrolu díky dalším AED, někdy ale trvá roky, než se najde optimální léčba, která bývá většinou celoživotní. Selhání prvního AED výrazně snižuje pravděpodobnost, že další lék bude efektivní, a tato pravděpodobnost se u dalších zkoušených AED ještě více snižuje, nikdy však k nule. U 30 % pacientů se záchvaty objevují i při léčbě AED – jsou farmakorezistentní.

22

Farmakorezistentní epilepsie Dle nedávného návrhu ILAE by měla být epilepsie považována za farmakorezistentní, pokud nelze dosáhnout vymizení záchvatů pomocí dvou tolerovaných a správně vybraných AED. Jedná se o velmi stručnou definici, v které chybějí striktnější kritéria. Jiné definice totiž uvádějí i minimální délku léčby (> 1–2 roky), délku bezzáchvatového období či frekvenci záchvatů. Někdy je též vyžadováno selhání tří AED. Pro nihilizmus v léčbě AED není místo, má smysl zkoušet další a další kombinace. Avšak časné konstatování (či dokonce predikování) farmakorezistence je velmi důležité, takový pacient by měl být odeslán do terciárního epileptologického (epileptochirurgického) centra. Nefarmakologická – chirurgická léčba Režimová opatření hrají zásadní roli v léčbě zejména adolescentů s idiopatickou generalizovanou (juvenilní myoklonickou) epilepsií. Část pacientů s farmakorezistentní epilepsií může mít velký prospěch z chirurgické léčby. Nejčastěji se resekčním epileptochirurgickým zákrokem řeší mesiální temporální epilepsie (MTLE), po operaci jsou až 2/3 pacientů bez záchvatu. Kvalitní RCT potvrdila, že u MTLE je výsledek operace mnohem lepší než léčba AED, přesto jsou pacienti k posouzení chirurgické léčby stále odesíláni pozdě či vůbec. Z neresekčních zákroků je možné pacientům, u kterých resekční operace není možná nebo již selhala, nabídnout intermitentní stimulaci levého n. vagus (VNS). Tato metoda snižuje počet záchvatů v průměru o 50 %, komplikací je minimum a psychotropní efekt je pozitivní.


Odborné články Chyby v léčbě epilepsie Nejčastěji se setkáváme s následujícími chybami: diagnóza je špatně stanovena, léčí se záchvaty neepileptické, na vyprovokované záchvaty bylo nasazeno AED (stačil by režim), AED je nasazeno z „preventivních“ důvodů, léčba se neřídí dle záchvatů, ale dle EEG nálezu (EEG neléčíme!), je vybrané nevhodné antiepileptikum (vzhledem k typu záchvatu či syndromu), dávka se řídí dle plazmatických hladin, titrace je příliš rychlá. Býváme svědky jak poddávkování, tak i léčby nadměrné. Cílem je sice dosažení stavu bez záchvatů, nemělo by se ho ale dosáhnout za každou cenu, nežádoucí účinky AED nesmí být závažnější než následky vlastní nemoci. Potřeba včasného odeslání farmakorezistentního epileptika na příslušné pracoviště již byla zmíněna. Závěr Projevy epilepsie jsou velmi různorodé, odlišení epileptických záchvatů od synkop a disociativních psychogenních stavů je velmi složité. Podstatné je rozpoznat, zda se jedná o epilepsii parciální

květen 2011

či generalizovanou a symptomatickou či idiopatickou. Léčba by neměla být svázána zásadami EBM, měla by být vedena individuálně. Až u 70 % pacientů se daří záchvaty zcela či uspokojivě potlačit. Pacienti s farmakorezistentní epilepsií by měli být vyšetřeni v centrech, která mohou nabídnout i chirurgickou léčbu. MUDr. Tomáš Procházka, Centrum pro epilepsie, neurologické oddělení Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5 [email protected]

Spánek a epilepsie Vzájemné ovlivnění epilepsií, epileptických záchvatů a spánku je mnohonásobné. Existují záchvatové formy a jednotky klasifikace epilepsií, které mají těsnou vazbu na spánek a biorytmus. Řada pacientů s epilepsií mívá záchvaty převážně ze spánku. Interiktální specifická epileptická aktivita a noční záchvaty narušují architekturu spánku, častá je fragmentace nočního spánku. Mnohé somnologické jednotky, například obstrukční

23

Odborné články spánková apnoe, provokují a zhoršují epileptické záchvaty. Významný je také vliv užívané antiepileptické medikace. Seznam zkratek REM – rapid eye movements REM spánek – typ spánku charakterizovaný rychlými pohyby očí, atonií kosterního svalstva a odpovídající aktivitou v EEG non-REM – ostatní spánková stadia, která neodpovídají definici REM; tradičně se non-REM spánek dělil na 4 stadia (Rechschaffen a Kales, 1968), v nové klasifikaci na 3 stadia: N1, N2, N3 (Iber et al., 2007) video-EEG – video-elektroencefalografie (simultánní záznam videa, zvuku elektroencefalogramu, obvykle i EKG a případně dalších fyziologických parametrů) PSG – polysomnografie (simultánní záznam elektroencefalogramu, elektrookulogramu, elektromyogramu mimického svalstva a svalstva dolních končetin, elektrokardiogramu, dechového úsilí, dechového proudu, saturace hemoglobinu kyslíkem, případně dalších modalit) OSA – obstrukční spánkové apnoe – stav přerušovaného nebo omezeného dýchání během spánku; aktivita dýchacích svalů během spánku je neporušena BECT – benigní epilepsie s centro-temporálními hroty EGMA – epilepsy with grand-mal on awakening, epilepsie se grand-mal záchvaty po probuzení RBD – REM behavioral disorder, porucha chování v REM spánku Úvod Epilepsie v rozličných formách postihuje přibližně 1 % populace a různé poruchy spánku až 50 %,

24

což samo o sobě naznačuje poměrně častou koincidenci a interakci. Vzájemné ovlivnění epilepsie a spánku je však mnohem hlubší, komplikovanější a také častější, než pouhý náhodný souběh. Vztah spánku a epilepsie zajímá lékaře a vědce již od starověku. Aristoteles ve 4. stol. př. n. l. vyslovil názor, že „spánek je podobný epileptickému záchvatu“. Dnes víme, že epileptické záchvaty jsou klinickou manifestací hypersynchronní centrální neuronální aktivity a nastupující spánek je také charakterizován změnami v synchronii akčních potenciálů neuronů CNS. Galenos ve 2. stol. př. n. l. zdůrazňoval význam spánku pro pacienty s epilepsií a varoval je před denním pospáváním. Dnes víme, že non-REM spánek i probuzení může působit jako záchvatový podnět. Gowers na počátku 20. století pozoroval ve skupině pacientů s epilepsií 42 % případů s výhradně denními záchvaty, 21% s výhradně nočními záchvaty a u 37 % se záchvaty objevovaly v kteroukoli denní dobu (Gowers, 1901). Dnes víme, že některé epileptické syndromy a epileptické záchvaty mají těsný vztah k cyklu spánku a bdění. Epileptické záchvaty narušují spánek a naopak poruchy spánku (např. spánková apnoe) mohou záchvaty iniciovat. Významný je také vliv antiepileptik na spánek. Epilepsie, z nichž některé mají charakter nozologických jednotek či syndromů, se manifestují různými typy epileptických záchvatů. Existují jak epileptické záchvaty, tak epilepsie vázané na spánek. Noční epileptické záchvaty Lidé často popisují různé příhody vázané na spánek. První rozhodnutí, které potřebuje lékař v analýze určitého nočního stavu učinit, je určení, zda se jedná o fyziologický spánkový fenomén


Odborné články nebo o patologický projev. Pokud charakteristika stavu neodpovídá normálním projevům spánku, diferencujeme v dalším kroku epileptické záchvaty od poruch spánku (parasomnie, poruchy dýchání ve spánku, periodické pohyby dolních končetin ve spánku), psychogenních záchvatů, sekundárních projevů interních chorob a dalších chorob. Noční epileptické záchvaty mají tři zvláštnosti: jsou vzácně pozorovány okolím a je obtížnější získat přesný popis semiologie záchvatu. Noční záchvaty narušují strukturu spánku, což následně ovlivňuje denní bdělost a aktivitu. Noční záchvaty mohou být snadno zaměněny za parasomnie nebo další somnologické jednotky nebo také za psychiatrickou poruchu. Znakem svědčícím pro epileptickou povahu nočních záchvatů je stereotypní, repetitivní povaha projevu, současný výskyt denních záchvatů a nočních záchvatů, výskyt v různou noční dobu, pokousání jazyka a samozřejmě případný nález specifické epileptické aktivity v EEG.

Existuje několik forem epileptických záchvatů s vazbou na spánek 1. Frontální záchvaty se klinicky manifestují jako dystonické projevy na končetinách, možné jsou hlasové projevy, verzívní a rotační pohyby nebo jako komplexní motorická aktivita bizarního charakteru (hypermotorický záchvat). 2. Temporální záchvaty probíhají často pod obrazem ztrnulého pohledu, komplexních motorických projevů – automatizmů, autonomních a psychických příznaků. 3. Okcipitální záchvaty jsou charakterizované vizuálními příznaky, pohyby očí, někdy zvracením a bolestmi hlavy. Zejména u frontálních záchvatů může noční manifestace ze spánku převažovat. (pokračování příště) MUDr. Vilém Novák, MUDr. Marie Kunčíková Klinika dětské neurologie Centrum pro poruchy spánku a bdění Fakultní nemocnice Ostrava, Fakulta zdravotnických studií Ostravské univerzity, Ostrava

Informace, události Ministr zdravotnictví: za záchranu novorozenců zbytečně utrácíme Národní rada zdravotně postižených: S eugenikou se v civilizaci nelaškuje „Problém je, že jestliže medicína jde níž a snaží se zachraňovat ještě méně zralé děti, tak někdy některého toho novorozence zachrání, ale je to

květen 2011

25

Informace, události velmi náhodná záležitost. Je to nejenom strašně drahé, ale ty děti jsou do života hrozně poškozené,“ prezentoval v České televizi tržní principy ministr zdravotnictví Leoš Heger. V otevřeném dopise proti jeho snahám jako člena vlády uplatnit své pravomoci způsobem, který přímo ohrožuje životy nevinných lidských bytostí a diskriminuje celé rodiny, se vší rozhodností protestuje předsednictvo Národní rady osob se zdravotním postižením ČR. Pane ministře, reagujeme na Vaše následující výroky, jež jste zveřejnil prostřednictvím České televize. „Problém je, že jestliže medicína jde níž a snaží se zachraňovat ještě méně zralé děti, tak někdy některého toho novorozence zachrání, ale je to velmi náhodná záležitost. Je to nejenom strašně drahé, ale ty děti jsou do života hrozně poškozené.“ … „To není jenom odborné rozhodnutí, ale i rozhodnutí etické, které když je uděláno špatně, tak může způsobit strašné tragédie a velké utrácení peněz. Ty potom chybí pro některé stavy, které je možné léčit efektivněji a účinněji a mít z toho zdravější populaci.“ Se vší rozhodností protestujeme proti Vašim snahám jako člena vlády uplatnit své pravomoci způsobem, který přímo ohrožuje životy nevinných lidských bytostí a diskriminuje celé rodiny. Považujeme za nepřijatelné, že ačkoliv úřad, který vedete, má za úkol chránit lidské životy, Vy hodláte vybídnout své podřízené k neposkytnutí pomoci, jež má za přímý následek smrt.

26

Nechápeme, jak to že Vy, zvolený zástupce svých voličů, zneužíváte jejich důvěry a šíříte nepravdivé zprávy o tom, že tyto zachráněné děti mají pokaždé postižení a vždy jsou zdrojem neštěstí pro své blízké i pro okolí. Je neetické, že jako důvod tohoto počínání uvádíte, že léčba dětí narozených pod oficiální uměle stanovenou hranicí životaschopnosti je příliš drahé. Postoj k lidem, který je založen na ryze ekonomickém hledisku a dokládán lží je u jakéhokoliv reprezentanta vlády nebezpečný. Pouze ekonomický pohled na zachraňování předčasně narozených dětí popírá jednak jeden ze základních úkolů státu, totiž že stát má své občany chránit, jednak že jeho řízení je založeno na rovnosti práv občanů. Pouze ekonomický pohled na pomoc těmto dětem (a tím také jejich rodinám) popírá základní mravní principy, jako je například solidarita, zachování života, ochrana dětí a pravda. Pouze ekonomický pohled na dostupnou a potřebnou léčbu nedonošených dětí popírá lékařské i rodičovské rozhodovací kompetence. Ekonomický pohled nepočítá s individuálním potenciálem novorozeněte. Nepočítá, že by bylo odsouzeno k smrti 85 procent dětí, jež mají naději se vyléčit. Nepočítá, že těch asi 15 procent s případným postižením může vyléčit rozvíjející se lékařská věda. Že život těchto jedinců a rodin může být šťastný, pro mnoho dalších lidí obohacující, a to i uplatněním nadání, o něž by


Informace, události se jinak přišlo (Beethoven). Ekonomický pohled nepočítá se svědomím lékařů ani s láskou rodičů, jež by vynucováním plnění takového strašlivého rozhodnutí byly těžce zraňovány.

a sociálních věcí Jaromírem Drábkem. Pražská demonstrace byla víc politická a debatní. V Brně se mluvilo spíše o konkrétních důsledcích a osobních zkušenostech.

Předchozími popřeními týkajícími se státu, mravních principů, kompetencí a dalšími uvedenými nejen že ukazujete, jaké je Vaše smýšlení, ale také, jaká by byla vláda, jež by s tím souhlasila.

Více než tisícovka handicapovaných, seniorů, jejich blízkých a příznivců se v úterý podle policie sešla u ministerstva práce, aby tu protestovali proti návrhu sociální reformy. Podle pořadatelů se akce účastnily asi tři tisíce lidí. Demonstraci svolala Národní rada osob se zdravotním postižením (NRZP), která záměry ministra Jaromíra Drábka (TOP 09) kritizuje. Podle vedení rady by měly na lidi s handicapem „katastrofální dopad“. Podle ministerstva mají ale chystaná opatření zajistit, aby byla pomoc postiženým účinnější a systém jednodušší.

Nejhorší ze všeho je překročení určitých hranic, které je samo o sobě ohrožující. Jak se zabezpečí, aby se smrt nerozšiřovala dál a rovněž se neuvolňovaly podmínky, za nichž se k ní smí „beztrestně“ nechat dojít, bude-li demokratická většina v parlamentu pro? Za několik let by se třeba našich vnuků mohl zeptat lékař: „Chcete ještě mít svou starou babičku nebo už se vám nehodí, aby žila?“ Pod rouškou eugeniky a euthanasie osob, jejichž kvalita života byla považována za nízkou, začínalo vyvražďování, jež končilo v plynových komorách. Sunt certi denique fines... Jsme připraveni o této záležitosti s Vámi i dále hovořit. za Národní radu osob se zdravotním postižením ČR (NRZP ČR) Václav Krása, předseda V Praze dne 18. dubna 2011

Postižení protestovali proti vládní sociální politice Do největších měst republiky se v úterý 22. března sjeli postižení, aby vyjádřili nesouhlas s úpravami zákonů prosazovaných ministrem práce

květen 2011

Podobná demonstrace se současně konala i v Brně, kde se sešlo asi dvě stě lidí. „Neslouží nám oči, nohy, uši, ale mluvit umíme, hlasití můžeme být,“ řekl předseda pořádající rady Václav Krása. Účastníky hned na počátku požádal o slušnost. Podle rady nemají změny zlepšit postavení handicapovaných, ale mají hlavně ušetřit. Krása návrhy označil za „faktickou destrukci“ podpor pro postižené a seniory. Příliš vstřícně demonstranti nepřijali ministra Drábka, který před ně předstoupil. Snažil se jim vysvětlit své záměry. „Změny systému, které navrhuji, jsou potřebné a nutné a řada z vás to dobře ví,“ uvedl ministr. Vyvracel pak zprávy o tom, že se různé podpory a výhody pro postižené budou rušit. Svého kolegu přišel podpořit

27

Informace, události i ministr zdravotnictví Leoš Heger (TOP 09). Oba pak s účastníky diskutovali.

to prý znamenat sociální izolaci. „Budou jen sedět doma na chátrajícím invalidním vozíku,“ popsala.

Rada nesouhlasí třeba s plánovanými změnami v posuzování toho, jak je člověk na pomoci závislý. To je totiž podstatné při rozhodování o poskytnutí příspěvku na péči a o jeho výši. Za tyto peníze od státu si mají potřební zaplatit vhodné opatrování. Dosud lékaři posuzovali několik desítek kritérií, nově by to mělo být jen deset oblastí. Podle rady by tak někteří lidé mohli o příspěvek přijít.

Jeden z nevidomých zase namítal, že změna předpisů by dopravcům umožnila odmítnout nechat nevidomého cestovat s vodícím psem. „Autobusové společnosti už vám nepřepraví ani chlup,“ řekl.

Další výhrady se týkají změn ve způsobu vyplácení příspěvků či příspěvku na nákup vozidla nebo spoluúčasti při pořizování kompenzačních pomůcek. Rada se staví také proti navrhovaným změnám v systému dotací, které by měly mít nově na starosti kraje. Úterní shromáždění zahájila hymna, kterou si mnozí účastníci i zazpívali. Na pódiu ji překládala tlumočnice do znakové řeči. Někteří protestující si s sebou přinesli transparenty a na nich byla hesla: Hrobaři sluchově postižených, Nezvyšujte bariéry či Nechceme živořit, chceme žít a tvořit. V Brně víc konkrétních zkušeností Brněnská demonstrace přitom dle agenturních zpráv proběhla v emotivnějším a méně politickém duchu než pražská. Mluvčí obvykle popisovali svoje konkrétní zkušenosti a hájili současné příspěvky i výhody pro handicapované. Obé jim prý pomáhá překonávat bariéry, na které v životě narážejí a které si zdravý člověk neumí ani představit. Jedna z vystupujících například uvedla, že když se zpřísní vyplácení příspěvku na nákup auta, část lidí na něj nedosáhne, a zůstane tak bez vozu. Bude

28

Postižení v Brně dále kritizovali přístup návrhu k zaměstnanosti handicapovaných. Zlikviduje prý chráněné dílny a zaviní, že firmy přestanou mít o zaměstnávání postižených zájem. Sehnat práci je přitom pro lidi s handicapem obtížné. Jeden z protestujících mluvil o tom, že zadává data do počítače, víc tvůrčí práci nenašel. Jiná z žen uvedla, že ani se zkušeností práce z pražské personální agentury, kde vedla i pohovory v angličtině, se jí zaměstnání v době krize nedaří najít. Přestože rozeslala životopis do asi tisíce firem a byla zhruba na padesáti pohovorech. „Jedna šéfka mi řekla, že zdravotně postižení jsou líní,“ uvedla. Jiná z brněnských vystupujících potom kriticky připustila, že příbuzní některých zdravotně postižených příspěvky zneužívají. „Ale proč za ně máme platit všichni?“ ptala se. Návrh, aby si služby z příspěvku na péči platila jen u zaregistrovaných organizací, odmítla. „Někdo neorganizovaný mi to udělá za poloviční cenu,“ dodala. Vládní partneři Drábkovy TOP 09 zveřejnili výhrady vůči plánům na změny v zákonech o sociálním zabezpečení. Stalo se tak krátce po ukončení tematických protestů zdravotně postižených v Praze a v Brně. S podstatně hlasitější kritikou vystoupila i ČSSD. (podle denikreferendum.cz)


Kontakty Zdravotnická centra a poradny

tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt: Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426 435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KYJOV (+ HODONÍN) Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr. Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta. [email protected]

CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.: 543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr. I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@ fnusa.cz. Neurologická poradna pro ženy s epilepsií: kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626, e-mail: [email protected]. Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno, pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00 Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.: 532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno. cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D – přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr. Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.

NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE – HRADEC KRÁLOVÉ Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265, 500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko, PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do 12.00 hod. epileptologická poradna). NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01 Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532, e- mail: [email protected]. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV) Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého 972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.: 573 332 211 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická 18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,

květen 2011

CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie, Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení – tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr. Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger). PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ – NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1 Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277, 222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr. Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač, As. MUDr. Jana Zárubová. GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2, budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr. J. Židovská, CSc. EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965 501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.

29

Kontakty as. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930, 148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www. mediscan.cz

dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).

CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4 FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská 800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U) – Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J. Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@ ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242.

NEUROCENTRUM – JESENICE U PRAHY MUDr. Boris Živný, NeuroCentrum Clinic, Říčanská 1177, 252 42 Jesenice u Prahy; recepce: 604 265 487

CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN MOTOL, PRAHA 5 FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/. Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek, CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol), za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič. Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/ zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc ([email protected]), MUDr. Ludvíka Faladová ([email protected]), MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol. cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@ post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG), JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program), sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno se objednat předem. Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých: FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224 436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email: [email protected] nebo [email protected] nebo MUDr. Petr Marusič ([email protected]), MUDr. Martin Tomášek ([email protected]), MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz) CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE NA HOMOLCE, PRAHA 5 Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19 Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii

30

PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7 Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7, tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@ gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance – As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní sestry pí I. Hrodějové. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN) Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje, MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí až středa 8-12 a 13-15 hod. PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE) Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika Záhumenská, tel.: 576 000 232 PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ, EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG MONITOROVÁNÍM – ZLÍN Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín, MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková, tel.: 577 552 068.

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Externí pracovníci SANOFI-AVENTIS, s.r.o. Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám: MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91


Kontakty Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected].

Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected].

Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508, 597 373 518, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325.

Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.

DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00, út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00, st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca od 8.00 do 16.00)

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody).

Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese

Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií).

RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1600 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 222: 13. května 2011 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

květen 2011

31

Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ZE SPOLEČNOSTI E Akreditovaný vzdělávací program MPSV

Recommend Documents