magazine Vlaamse Liga Kunstwerk van Barth Verheyen Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 3, 2012 juli, augustus, september

Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 3, 2012 juli, augustus, september Afgiftekantoor 3000 Leuven Mail P912583

Vlaamse

België • Belgique P.B./P.P. 2/111 3000 Leuven Mail

magazine 3 2012

Kunstwerk van Barth Verheyen

Liga

inhoud Voorwoord

Raad van bestuur p3

Medisch nieuws Niet-motorische symptomen bij de Ziekte van Parkinson De wondere wereld van de radiologie Medische flitsberichten

Voorzitter Ria Leeman Ondervoorzitter Geert Rosseel

p4 p6 p8

Verantwoordelijke Evenementen Godelieve Janssens

Patiënten kennen hun rechten onvoldoende! Zorgen voor mekaar in de toekomst… zal dat nog kunnen?

p9 p11

Verantw. ledenbestand en secretariaat Mijndert Van Den Akker

Verslag van onze expeditie naar de Mont Ventoux

p13

Verantw. PR en Zelfhulpgroepen Jos Van der Cruys

Column Barth Verheyen

p16

Wandel mee “Unity Walk”

p17

Gedicht

p18

Interview met Patrick Demoucelle

p19

Sociaal nieuws

Verslag van onze fietstocht met Abbott

p23 p23

p23 p24

Verslag van de voorstelling Theater aan zee: “Parkin’son”

p26

Medewerking gevraagd voor wetenschappelijk  onderzoek

p27

Jongeren aan het woord Mindfulness Wat ik graag zou kunnen doen…! Radio Parkies bestaat 2 jaar! Aandacht gevraagd voor de ziekte van Parkinson bij minister Vandeurzen

p28 p31 p32

Een glimlach doet wonderen

p35

Documentatielijst

p36

p33

Nieuws van onze zelfhulpgroepen Aalst - Ninove - Zottegem Kempen - Balen Brugge Gent Kasterlee - Turnhout Limburg Oostende Brussel - Halle - Vilvoorde Tielt Waasland

2 Parkinsonmagazine • 3|2012

Bestuurders An Casteur-Ampe Johan Geusens Anne-Marie Peellaert Marie-Thérèse Sack Laura Temmerman Herman Van den Hende Jean-Pierre Vandenberk

Medische adviesraad

Vragen staat vrij! Kan je als parkinsonpatiënt aanspraak maken op de dienst “beroepsziekten?” Wie heeft ervaring met het gebruik van de neupro-pleister? Problemen binnen de relatie door het gebruik  van bepaalde geneesmiddelen? Na DBS? Door de Ziekte van Parkinson?

Schatbewaarder Jan Verschuren

p37 p38 p39 p40 p42 p43 p44 p45 p45 p46

Dr. Philippe Bourgeois (AZ Sint-Augustinus Wilrijk) Dr. Paul Bourgeois (AZ Groeninge Kortrijk) Prof. Dr. Patrick Cras (UZ Antwerpen) Dr. A. De Klippel (Jessa-ziekenhuis Hasselt) Dr. Anja Flamez (UZ Brussel) Prof. Eric Kerckhofs (VUB Brussel) Dr. Jo Leenders (AZ Sint-Dimpna Geel) Dr. Barbara Pickut (UZ Antwerpen) Prof. Dr. Patrick Santens (UZ Gent) Prof. Dr. Wim Vandenberghe (UZ Leuven) Dr. Chris van der Linden (Sint-Lucas Gent) Dr. William Van Landegem (AZ Sint-Augustinus Wilrijk)

Colofon Verantwoordelijke uitgever Vlaamse Parkinson Liga Redactieraad Marcel Janssens, Ria Leeman, Patrick Lefevere, Lut Moereels, Barth Verheyen Secretariaat Binnenveld 5, 2431 Veerle-Laakdal tel. +32 (0)14 84 25 23 e-mail: [email protected] website: www.parkinsonliga.be Maatschappelijke zetel Graafstraat 29, 3945 Ham tel. + 32 (0)13 66 43 50 gsm +32 (0)497 37 23 44 [email protected] Vormgeving Drukkerij Van der Poorten Druk Drukkerij Van der Poorten Diestsesteenweg 624, 3010 Kessel-Lo www.vanderpoorten.be

Beste vrienden, Vakantie betekent voor vele mensen een tijd van genieten,het wat rustiger aandoen, de riem afleggen,meer tijd doorbrengen met je familie en vrienden, wandelen, fietsen... .VAKANTIE is het ideale moment om de routine te doorbreken. Als je gewoonten verandert, kijk je immers met een heel andere blik naar je leven of krijg je zin om je leven een heel andere wending te geven. Doe eens iets wat je nog nooit eerder deed, eet iets wat je nooit eerder at, durf van je plannen afwijken, niemand kan je verplichten... . Vakantie is het ideale moment om eens “uit de band te springen”. Voor de ene is dat een berg beklimmen, voor de ander een week potten draaien of een kruidenwandeling maken in Bokrijk, voor sommigen is dat gewoon “niets doen”... . Misschien ontdekken we een nieuwe kant van onszelf of verleggen we onze grenzen. Dit is goed voor ons gevoel van eigenwaarde! Zo zijn wij , een groep van 25 personen : een sportdokter,een kinesist, 6 patiënten en hun partners of begeleiders, er in geslaagd de Mont Ventoux te beklimmen! Het verslag hiervan kan je lezen in dit magazine! Toen wij dit plan bekend maakten, keken de meesten ons wat vreemd aan en je zag ze denken: “ocharme, nu worden ze ook nog zot!” Anderen reageerden bezorgd met de vraag: “zou je dat wel doen?” En weer anderen vroegen ons op de man af:”wat willen jullie hiermee bereiken of bewijzen?” Wel onze motivering om deze geweldige sportinspanning te leveren is tweeërlei! Ten eerste doen we dit voor het nobele doel: met name “geld inzamelen voor het wetenschappelijk onderzoek en ten tweede willen wij hierdoor de aandacht trekken van de media en van ‘de man op de straat’ om onze ziekte een grotere bekendheid te geven. Immers de Ziekte van Parkinson is en blijft voor de meeste mensen een totaal onbekende ziekte en de kennis die men hierover heeft, blijft meestal beperkt. Willen wij de media aan onze kant krijgen en de aandacht trekken van ‘Jan Modaal’ en van de beleidsmensen, dan moet je opvallen! Dit ondervonden wij ook in ons gesprek dat wij op 2 juli ll. in Brussel hadden op het kabinet van Minister Jo Vandeurzen. Met een vrij grote delegatie klopten wij aan bij Minister Jo Vandeurzen om onze problemen en vragen kracht bij te zetten. Onze delegatie bestond uit: Professor Rik Torfs, zijn rechterhand Hildegarde Warninck, Professor Wim Vandenberghe(KU-Leuven), Professor Patrick

Santens (U.Z.Gent), Professor Eric Kerckhofs (VUB), Dr.Logopedie Miet de Letter, Lut Moereels (Jopark) en mezelf als vertegenwoordiger voor de Vlaamse Parkinson Liga! De Minister en zijn kabinetschef hebben aandachtig geluisterd naar onze vragen en opmerkingen die wij hen voorlegden en het gesprek verliep uitermate positief en opbouwend! De minister heeft ons beloofd om na de vakantie terug contact op te nemen; hij zou ondertussen onze vragen en aan-of opmerkingen met zijn gespecialiseerde kabinetsmedewerker doornemen en kijken wat er mogelijk is! Dit wordt zeker vervolgd! Je kan alvast een samenvatting van het voornaamste in dit magazine lezen. Verder kan je in de rubriek “medisch nieuws” de samenvatting lezen van de voordracht op onze Werelddag over de “niet-motorische kenmerken” van de Ziekte van Parkinson ons gebracht door Dr. Paul Bourgeois van het AZ Groeninge-Kortrijk. Ook op sociaal gebied willen we jullie informeren over jullie rechten als patiënt en verder kan je nog grasduinen in de activiteiten van onze regionale zelfhulpgroepen en er is nog meer... lees maar! Goede vrienden, neem eens tijd voor elkaar en de mensen die je omringen: je familie en vrienden zijn belangrijk. We zijn pas gelukkig als we ons verbonden voelen met andere mensen, onze lotgenoten mogen daarbij niet ontbreken. Laat je gaan voor de echte prioriteiten in het leven... voor een reis naar ‘binnen’ maar met een open blik op onze samenleving.  Ria Leeman

Parkinsonmagazine • 3|2012 3

medisch nieuws Niet-motorische symptomen  bij de Ziekte van Parkinson  Zoals we jullie beloofd hebben geven we hier de samenvatting van de voordracht van Dokter Bourgeois, die hij ons gebracht heeft op onze Werelddag in het ICC – Gent op 22 april 2012 De meeste mensen denken dat de ZvP voornamelijk beven is en wat stramme en stijve spieren, maar jullie weten uit eigen ervaring dat er veel meer aan de hand! Onderzoekers hebben enkele zeer vroege niet-motorische symptomen opgespoord die de diagnose vaak jaren voorafgaan, men spreekt hier soms van preklinische symptomen: GEURVERLIES (Hyposmia) dit kan een vroegtijdig signaal zijn want bij ruiken speelt de neurotransmitter “dopamine” een zeer belangrijke rol; CONSTIPATIE: 60 tot 80 % van alle parkinsonpatiënten hebben last van constipatie en DEPRESSIE. Naast deze zeer vroege preklinische symptomen kennen we nog tal van andere niet –motorische symptomen die voorkomen naargelang de ZvP verder evolueert De niet-motorische symptomen worden onderverdeeld in drie groepen : Autonome dysfuncties, neuro-psychiatrische symptomen en de cognitieve symptomen. 1. AUTONOME DYSFUNCTIES : deze komen voor bij 70 tot 80 % van de patiënten! 4 Parkinsonmagazine • 3|2012

door Dr. PAUL BOURGEOIS “Othostatische hypotensie “: is een daling van de bloeddruk die optreedt binnen de 5 minuten na het rechtstaan waardoor de hersendoorbloeding vermindert; het geeft een gevoel van draaierigheid of duizeligheid of een ‘ijl gevoel’ in het hoofd. Dit treedt vooral op bij rechtstaan vanuit zit- of lighouding! Sommige patiënten krijgen dit ten gevolge van hitte, na een zware maaltijd of bij het nemen van vochtafdrijvers (diuretica). Dit kan leiden tot ijlhoofdigheid of flauwvallen. Bij deze problemen kan de patiënt geholpen worden door extra zout te nemen, dragen van steunkousen en eventueel aanpassing van de medicatie Spijsvertering: slikstoornissen, speekselvloed door vermindering van slikken (botox kan hierbij helpen) een droge mond, nausea of misselijkheid, vol gevoel door vertraagde maaglediging. Gebruik verschillende kleine maaltijden in plaats van drie grote maaltijden. Constipatie: door de ziekte, door-

dat de patiënt minder beweegt en minder drinkt! Blaas: vele patiënten klagen van een overactieve blaas met verminderde capaciteit; men moet vaker naar het toilet en de blaas wordt nooit helemaal geledigd; soms kan dit leiden tot incontinentie. Seksueel: vele patiënten hebben klachten over moeilijk opgewonden geraken of om tot een orgasme te komen. Het libido (of de zin in vrijen) is er wel en deze wordt

medisch nieuws nogal eens verhoogd door bepaalde medicatie. (levodopa en dopamineagonisten) Mensen kunnen hierdoor zo veeleisend zijn op seksueel gebied, dat dit voor henzelf maar ook voor hun partner een grote last kan zijn! Praat ook hierover met uw arts; soms kan men dit probleem verbeteren of verhelpen door aanpassing van medicatie! Mensen die niet weten dat dit aan de medicijnen ligt, zullen zichzelf niet meer herkennen en voor hun partners kan het ‘oversekst gedrag’ een reden zijn om de relatie te beëindigen. Zweten: Overmatig zweten (Hyperhydrosis) komt voor bij 30 tot 50 % van de parkinsonpatiënten ; vaak ook ’s nachts; rood gloeiend gelaat. Maar bij sommige patiënten wisselen warmte en koude gevoel elkaar af. Reukstoornis komt voor bij 80 tot 90% van de parkinsonpatiënten: selectief voor bepaalde geuren en de meeste patiënten zijn zich hier niet van bewust! Hier is geen behandeling mogelijk. Slaapproblemen: 80 % van de parkinsonpatiënten hebben last van slaapstoornissen en dit is dan meteen de koploper van alle niet –motorische problemen. Ze kunnen te maken hebben met problemen van overdreven slaperigheid, slaapaanvallen overdag ( dit kan echt gevaarlijk zijn bij het bijvoorbeeld inslaapvallen achter het stuur!)of met problemen om in te slapen of door te slapen tijdens de nacht. Ook levendige dromen en nachtmerries kunnen zich voordoen met hevige bewegingen tijdens de slaap. Dit probleem noemen we REM-slaap. Maar er is ook nog de bewegingsstoornis RLS (Restless Leggs Syndroom): dit zijn tintelingen in de benen, pijnlijke

gewaarwordingen in de benen en een onweerstaanbare drang om de benen te bewegen tijdens de slaap of bij het lang stilzitten. Pijn en sensibiliteitsstoornissen: meer dan de helft van de parkinsonpatiënten klaagt over pijn! Dit symptoom wordt nogal eens over het hoofd gezien. Doordat bepaalde bewegingen niet meer spontaan gebeuren en door houdingsproblemen krijgen nogal wat patiënten last van spier -en gewrichtspijn, lage rug – en nekpijn, pijn in de heup, schouders… . Dystonie is een heel specifiek soort pijn: als gevolg van onwillekeurige en langdurige samentrekking van de spier, zoals bij krampen. Ze kan voorkomen op de romp, benen, handen, gezicht… . Veel patiënten klagen over pijnlijk gekromde tenen ‘s morgens 2. NEURO-PSYCHIATRISCHE PROBLEMEN : wanneer iemand te horen krijgt dat hij of zij Parkinson heeft, dan is dat een moeilijk te verwerken gegeven. Somberheid, lusteloosheid en gebrek aan interesse en initiatief zijn veel voorkomende klachten bij de ZvP. Stemmingsstoornissen en angstgevoelens spelen hierin ook een grote rol. Depressie is vaak een eerste symptoom van de ziekte, soms al geruime tijd aanwezig voordat de diagnose wordt gesteld . Ze komt van binnenuit ‘endogene depressie’ door een tekort aan dopamine. Want dopamine is onmisbaar om gevoelens van zin en beloning te kunnen ervaren. Verminderde ‘punch’, slaapproblemen, gewichtsverlies of toename, verminderde concentratie en besluiteloosheid,

men voelt zich verwaarloosd en soms heeft men zelfmoordgedachten. Men gaat zich “apathisch” gedragen: met verlies van emotionele betrokkenheid, vermindering van doelgericht gedrag en tevens een verlaging van cognitief functioneren. 3.COGNITIEVE SYMPTOMEN Veel patiënten met de ZvP merken dat hun geheugen en andere intellectuele vermogens achteruitgaan. Ongeveer 15% merkt al aan het begin van de ziekte dat ze trager denken , een mindergoed werkgeheugen hebben en sneller het overzicht verliezen. Bij een deel van de patiënten verslechtert het intellectuele vermogen zodanig dat we hier spreken van parkinsondementie (40%) Patiënten met parkinsondementie hebben vaak last van hallucinaties en waandenkbeelden, wat hen angstig en achterdochtig maakt. Belangrijke opmerking: zo snel mogelijk de achteruitgang van intellectuele vermogens herkennen, want soms kan dit ook te wijten zijn aan vitaminetekort of schildklieraandoening. Maar ook voor parkinsondementie bestaat er goede medicatie. BESLUIT: DEZE COMPLEXE NIETMOTORISCHE SYMPTOMEN WORDEN DIKWIJLS NIET,TE WEINIG OF TE LAAT HERKEND DOOR ONZE PROFESSIONELE GEZONDHEIDSWERKERS EN VELE PARKINSONPATIENTEN WETEN VAAK NIET DAT DEZE STOORNISSEN GERELATEERD ZIJN AAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON! 

Lut Moereels Parkinsonmagazine • 3|2012 5

medisch nieuws De wondere wereld van radiologie Met de wereld van de radiologie hebben we allemaal al wel eens kennis gemaakt; misschien na een valpartij met de fiets, of na een sportongeval, een verkeersongeluk, … Zeker als parkinsonpatiënt hebben de meesten onder ons voor de bevestiging van ‘de diagnose Parkinson’ op de afdeling radiologie één of meerdere onderzoeken ondergaan. De laatste jaren is ook hier een evolutie gekomen die niet meer te stuiten lijkt! Radiologie betekent voor de meeste patiënten dat ze “een plaat moeten laten maken” of “onder de scanner moeten”. Maar wat is nu het verschil tussen een MRI-scan, echo of RX? Er worden in ons kleine landje nogal wat onderzoeken uitgevoerd met radiologie. Ronkende namen zoals CT-scan, MRI-scan , SPECT-scan … boezemen ons wel eens angst in en de vraag die zich hier opdringt is: ‘zijn al deze onderzoeken echt nodig?’ Deze vraag beantwoorden is zeker geen sinecure en we zetten al de mogelijkheden van radiologie voor jullie eens op een rijtje! De meest gekende is het RXonderzoek: dit wordt vooral gebruikt voor een korte, statische opname van skelet, borst, hals of buik. Hiermee kan men opsporen of je een barstje in je bot hebt, of je been gebroken is, wat voor breuk het precies is,… . 6 Parkinsonmagazine • 3|2012

De RX is zeker geschikt voor een borstonderzoek via een mammografie en voor het opsporen van stenen in de nieren en de urineleiders; ook bewegingen kunnen worden geregistreerd als een video-opname: tijdens het slikken. De radioloog beoordeelt de RX-foto direct om te zien wat er aan de hand is: alle RXbeelden worden op een digitale drager vastgelegd en zijn binnen enkele minuten door de radioloog en de behandelende arts te raadplegen. Door de voortdurende evolutie van de digitale technieken volstaat een veel lagere stralingsdosis dan vroeger om een voldoende scherp beeld te verkrijgen; de radioactieve straling die de patiënt te

verwerken krijgt, is klein en ligt op het niveau van de omgevingsstraling, de straling die we ‘van nature uit’ te verwerken krijgen, uitgedrukt in mSv (=millisievert). Iedere mens wordt per jaar blootgesteld aan 2 mSv natuurlijke achtergrondstraling. Enkele voorbeelden: een vliegtuigreis Brussel-New York geeft een straling van 0,06 mSv en een röntgen-foto gemaakt van de buik geeft een stralingsdosis van 0,5 mSv. Voor meer gedetailleerde onderzoeken kan een CT-SCAN aangewezen zijn. CT staat voor computertomografie. Het apparaat bestaat uit een tafel die in een korte ronde tunnel wordt geschoven. De röntgenbuis die in het CT-toestel zit, draait 360 °

medisch nieuws rond de patiënt en deze scanner maakt met behulp van röntgenstralen dwarsdoorsneden van het menselijk lichaam, waaruit de computer een driedimensionaal beeld vormt! Ook hier is de dosis straling afhankelijk van het soort onderzoek. Omdat deze manier van beeldvorming met röntgenstralen tot stand komt, wordt er strikt toegezien op de gebruikte dosis! Bij bepaalde patiënten kan het echter nodig zijn om op regelmatige basis een CT-scan uit te voeren en hier geldt de stelling dat de baten van het onderzoek zwaarder moeten doorwegen dan het risico! Door de scan te maken kan de arts immers een betere diagnose stellen en nauwkeurigere medicatie toedienen of aanpassen. Soms is het nodig om voor bepaalde onderzoeken een contraststof toe te dienen om een ‘nog duidelijker beeld’ van de aandoening te krijgen. Bij zowat 80% van de CT-onderzoeken wordt een jodiumhoudende contrastvloeistof in een ader ingespoten.

tot stand wordt gebracht door ‘magnetische resonantie’ (MR) wordt nogal eens als ‘onaangenaam ervaren omdat de scanner tijdens zijn werking een luid kloppend geluid produceert. Dat wordt opgevangen door de patiënten tijdens het onderzoek via een koptelefoon muziek te laten beluisteren. De echografie leren de meeste vrouwen kennen als ze zwanger zijn. In tegenstelling met de eerder genoemde toestellen is de ‘echo’ een bijzonder veilige manier van beeldvorming. Hierbij maakt men gebruik van ultrasone geluidsgolven die door de mens bijna onhoorbaar zijn en die zich door het lichaam verplaatsen wanneer met de ‘echoknop’ heen en weer wordt bewogen over het te onderzoeken deel van het lichaam. De verschillende weefsels in het lichaam kaatsen de geluidsgol-

ven als een echo terug naar de echograaf, die ze omzet in een videobeeld. Naast zwangerschapsonderzoek is echografie vooral geschikt voor onderzoek van zachte weefsels en organen. Zo kan de radioloog zich een beeld vormen van de grootte, de vorm, de samenstelling, de bloedvoorziening en de eventuele afwijkingen van het onderzochte weefsel. Veiligheid en kwaliteitszorg staan voorop bij de afdeling radiologie. Alle toestellen worden op regelmatige basis getest op veiligheid en de dosis straling wordt door medewerkers die gespecialiseerd zijn in de medische fysica streng gecontroleerd voor de verschillende onderzoeken Ria Leeman Bron: UZ Leuven Magazine september 2011 Dr. Ir. Hilde Vandenhout

De MRI-scanner is het nieuwste soort scanner op de afdeling radiologie. Deze scanner werkt op basis van een sterke magneet en korte radiogolven. Deze magneet is in een tunnel gemonteerd en de patiënt wordt op een tafel in de tunnel geschoven en het magneetveld gecombineerd met korte radiogolven wekt signalen in het lichaam op. Deze signalen worden opgevangen door een antenne en door de computer in beelden omgezet. Dit onderzoek waarbij de beeldvorming Parkinsonmagazine • 3|2012 7

medisch nieuws Medische “flitsberichten” Vitamine K2 kan helpen tegen Parkinson

Frankrijk erkent Parkinson als beroepsziekte bij boeren

De ziekte van Parkinson wordt veroorzaakt door slecht werkende mitochondriën – dat zijn de energiefabriekjes van een cel. Een cel krijgt dus te weinig energie, waardoor ze kan afsterven. Dat kan onder meer voor problemen in de hersenen zorgen, en voor de typische symptomen van de ziekte, zoals ongecontroleerd beven.

Frankrijk erkent de ziekte van Parkinson als beroepsziekte bij akkerbouwers die minstens tien jaar zijn blootgesteld aan gewasbeschermingsmiddelen. Dat meldt het Vlaams Infocentrum voor Land- en Tuinbouw (Vilt). Professionele gebruikers van gewasbeschermingsmiddelen, voornamelijk land- en tuinbouwers, lopen 1,5 tot 2 keer meer risico dan andere burgers. De Franse wetgever wijt het verhoogde ziekterisico niet aan één bepaalde actieve stof, maar meer algemeen aan de professionele en derhalve herhaaldelijke blootstelling aan gewasbeschermingsmiddelen. Onder blootstelling wordt bijvoorbeeld verstaan rechtstreeks contact met de middelen, het inademen ervan of contact met behandelde gewassen.

Hoe de ziektebeelden juist ontstaan, is nog niet duidelijk, maar er zijn zeker genetische fouten (mutaties) in het spel. Neurowetenschapper Patrik Verstreken van de Leuvense tak aan het Vlaams Instituut voor Biotechnologie beschrijft met een aantal collega’s in het topvakblad Science het nut van vitamine K2 om de gevolgen van zo’n mutatie tegen te gaan. Ze gebruikten voor hun experimenten fruitvliegjes die, als gevolg van een fout in een gen dat ook bij Parkinsonpatiënten een rol speelt, niet meer kunnen vliegen. Door het toedienen van vitamine K2 gingen de mitochondriën in de vliegencellen weer normaal werken, waardoor de diertjes opnieuw konden vliegen. Er moet nu worden nagegaan of het inzicht tot een efficiënte behandeling van de ziekte bij mensen kan leiden.  (DD)

http://www.knack.be/nieuws/ wetenschap/vitamine-k2-kanhelpen-tegen-parkinson/article-4000115447036.htm 8 Parkinsonmagazine • 3|2012

Rechtbank In april verklaarde de rechtbank nog een vordering ontvankelijk van een Franse akkerbouwer die sinds 2002 lijdt aan een bepaalde

kanker nadat hij meer dan 20 jaar gewasbeschermingsmiddelen gebruikte. In de herfst buigt de rechter zich over de schadevergoeding voor de landbouwer. Chinees onderzoek In Nederland was vorige maand opschudding over een Chinees onderzoek dat het verband legt tussen glyfosaat, de actieve stof in onkruidbestrijders zoals Roundup, en de ziekte van Parkinson. De onderzoekers waarschuwden in het tijdschrift Neurotoxicology and Teratology voor de neurodegeneratieve werking op het zenuwstelsel. Monsanto doet het Chinese onderzoek af als niet relevant omdat het, zoals veel vergelijkbare studies, direct uitgevoerd is op celculturen in een laboratoriumomgeving. De gebruikte doses waren zeer hoog met een hoog celsterfpercentage tot gevolg.  Marcel Janssens gelezen op http://www.akkerwijzer.nl/ artikel/n/1802/frankrijk-erkentparkinson-als-beroepsziekte-bijboeren.html

sociaal nieuws Patiënten kennen  hun rechten onvoldoende! Wist je dat je een vertrouwenspersoon mag aanduiden om met jou mee te gaan naar de dokter? Wist je dat je altijd een andere zorgverlener mag consulteren? Wist je dat je een kopie mag vragen van je persoonlijk dossier? Kan je verplicht worden om te betalen voor een gemiste consultatie? De wet op de patiëntenrechten is reeds tien jaar oud en toch meer dan 50 % van de patiënten niet of slecht geïnformeerd. Patiënten in een sociaal kwetsbare situatie hebben het nog moeilijker om hun rechten uit te oefenen. Algemeen bekeken staat de Vlaamse patiënt nog te zwak tegenover zijn zorgverlener en dat moet veranderen: als Vlaamse Parkinson Liga wij willen de patiënt maximaal informeren maar we zien daarvoor ook een taak weggelegd voor de zorgverleners. Zij moeten spontaan de informatie bezorgen aan de patiënten waar ze recht op hebben. CM en Ziekenzorg CM hebben maatregelen voorgesteld om de patiënten rechten beter bekend te maken. Ze pleiten er onder meer voor dat de overheid een “standaardaffiche” maakt over de patiëntenrechten. Die zou dan een plaats moeten krijgen in alle wachtkamers van zorgverleners. In een ziekenhuis kan er een bijlage met de patiëntenrechten bij de opna-

meverklaring en voor patiënten in een sociaal kwetsbare situatie kan de oprichting van een netwerk van vertrouwenspersonen helpen.

Welke zijn nu de specifieke rechten van de patiënt? Kwaliteit: je hebt recht op de best mogelijke zorg op basis van de medische kennis en de beschikbare technologie. Je zorgverlener (arts, tandarts, apotheker, vroedvrouw, kinesist, verpleegkundige, paramedicus,…) moet altijd respect tonen voor je autonomie en menselijke waardigheid. Hij mag geen onderscheid maken op basis van sociale klasse, nationaliteit of inkomen. Patiënten verwachten dat de zorgverlener altijd respectvol met hen omgaat en dus • vriendelijk en luisterbereid is. • rekening houdt met wat de patiënt inbrengt. • eerlijk is: de beste behandeling voor de patiënt voorstelt. • niet betuttelt en de patiënt benadert als een gelijkwaardige. • de patiënt benadert als mens (en niet alleen als patiënt). • rekening houdt met de (financiële) draagkracht van de patiënt: geen overbodige zorg noch kosten opdringt. Vrije keuze: je mag zelf je zorgverlener kiezen en je mag steeds een andere zorgverlener raadple-

gen. Dat kan bijvoorbeeld als je een tweede advies wil. Informatie: je zorgverlener moet je alle nodige informatie geven over je gezondheidstoestand: je ziekte, de vooropgestelde behandeling en mogelijke alternatieven, de mogelijke implicaties van de behandeling, ook op financieel gebied, de bestaande patiëntenverenigingen, sociale en financiële voordelen waarop de patiënt recht heeft... met andere woorden: op alle hem betreffende informatie die nodig is om hem inzicht doen te krijgen in zijn gezondheidstoestand. Hij moet dat op een begrijpelijke manier doen. Je mag je laten bijstaan door een vertrouwenspersoon. Dat kan een familielid of vriend zijn. Toestemming: zonder je vrije en geïnformeerde toestemming mag geen enkele zorgverlener een behandeling starten of voortzetten. Hij moet je ook informeren over de gevolgen van je eventuele weigering of intrekking van toestemming. Patiëntendossier: Jij of je vertrouwenspersoon mogen altijd je patiëntendossier inkijken en je kan ook een kopie aanvragen. De patiënt heeft recht op een afschrift van zijn hele patiëntendossier of een gedeelte ervan, tegen kostprijs, overeenkomstig de wetParkinsonmagazine • 3|2012 9

sociaal nieuws telijke bepalingen. Ieder afschrift vermeldt dat het strikt persoonlijk en vertrouwelijk is! Privacy: geen enkele informatie over je gezondheidstoestand mag worden meegedeeld aan anderen, tenzij de wet dit uitdrukkelijk voorziet (bijvoorbeeld ter bescherming van de volksgezondheid in geval van besmettingsgevaar). Klachten: je kan een klacht indienen bij de bevoegde ombudsdienst. Pijnbehandeling: je hebt recht op pijn-bestrijdende zorg. Je zorgverlener moet pijn voorkomen, evalueren, behandelen en verzachten. Om af te sluiten heb ik nog enkele belangrijke bemerkingen! Patiënten nemen steeds meer een kritische houding aan tegenover de geneeskunde en de zorg. Maar ook zorgverstrekkers botsen op allerlei vragen en wettelijke kaders. Aansprakelijkheid wordt belangrijk en we merken een verschuiving van een vertrouwensrelatie naar een klantgerichte relatie. Een persoonlijke relatie tussen de patiënt en de zorgverstrekker kan het vertrouwen voeden dat er een goede zorg wordt gegeven. Dit vertrouwen staat ook mild tegenover mogelijke fouten. De arts heeft immers zijn best gedaan! En er is geen enkele zorgverlener die ‘met opzet’ een fout maakt. Toch zijn er hoe langer, hoe meer patiënten die klacht indienen tegen hun zorgverlener, en vele zorgverleners worden als het ware ‘gedwongen’ om zich met dure verzekeringen tegen mogelijke 10 Parkinsonmagazine • 3|2012

schadeclaims te beschermen! Hier wil ik pleiten voor een open dialoog tussen beide partijen en hier zie ik ook een rol weggelegd voor de patiëntenverenigingen. Eén van onze belangrijkste taken is “de belangen te behartigen van de patiënt en hem voldoende te informeren en bij te staan”. Misschien is nu het moment aangebroken om met alle betrokken partijen eens rond te tafel te gaan zitten en een open dialoog hier-

over aan te gaan om van daaruit dan wettelijke conclusies vast te leggen waarbij geen enkele partij zich benadeeld zal voelen. 

Ria Leeman

Bron: Visie- 20 april 2012- Dieter Herregodts: Vlaams Patiënten Platform - In actie met patiëntenrechten

sociaal nieuws Zorgen voor mekaar in de toekomst… zal dat nog kunnen??? Onlangs las ik in “de Bond” een artikel over “Het geld van de toekomst”! Mijn aandacht werd hierdoor getrokken want ik maak mij de laatste tijd wel wat zorgen in verband met geld naar de zorgsector toe! Zoals velen onder jullie stel ik mij terecht de vraag: ‘zal er in de toekomst genoeg geld zijn om ons allemaal goed te kunnen verzorgen?’ Met daarbij in ons achterhoofd de gedachte dat we rekening moeten houden met verschillende factoren zoals: de vergrijzing van de bevolking, de crisis van de banken, de euro die serieus wankelt, de regeringsleiders die niet overeenkomen… . Overheden blijken immers nooit geld genoeg te hebben om te doen wat nodig is: meer geld voor zorg? of meer geld voor onderwijs? of meer geld voor verkeersveiligheid,…? Ook mensen in armoede kennen dat gevoel: er is altijd geld tekort! Toch is geld door mensen uitgevonden en daarbij primeert het verlangen naar intrest: ons geld moet opbrengen. Juist daar loopt het de laatste jaren fout want de opbrengsten komen niet meer toe aan de brave spaarders maar verdwijnen in de diepe putten die de banken veroorzaakt hebben door wanbeheer! Soms vergeten we dat er ook andere vormen van ruilmiddelen zijn. Gewoon geld is nuttig maar het is niet voor alles even geschikt. Als geld “meer” moet

worden, welke taak waardeert onze samenleving dan het meest: zorgen voor ouderen of een sportwagen kopen? Er moet dus dringend een heroriëntering komen over het doel van geld in de zorgsector! IK ZORG VOOR  MIJN BUURVROUW VLAKBIJ, JIJ ZORGT VOOR  MIJN VADER VERAF! Om uit deze meervoudige crisissen te geraken moeten we nadenken over andere soorten geld voor andere doelen. Hierbij las ik op www.lietaer.com/other-languages/nederlands/ een boodschap van het boek van Bernard Lietaer : “Het geld van de toekomst”. Deze man weet waarover hij spreekt!

Hij heeft zijn sporen verdiend in de financiële wereld: meer dan 30 jaar draaide hij mee in de absolute top van de financiële wereld, stond mee aan de wieg van de euro, was een succesvol internationaal deviezenhandelaar en professor aan de KU-Leuven en in de Verenigde Staten. Hij vertelt het volgende: ”Deze crisis kwam niet per toeval, immers ons financieel systeem is structureel instabiel! Complementaire munten, parallelle geldsystemen naast de euro kunnen een oplossing brengen. Vandaag hebben we één munt : de euro en die moet voor alles dienen en stimuleert het winstbejag. Maar misschien kan je met een ander soort geld ook een ander gedrag stimuleren en zo de grote problemen van onze Parkinsonmagazine • 3|2012 11

sociaal nieuws tijd aanpakken. Denken we maar aan de vergrijzing van de bevolking: doordat we bijna allemaal wat langer leven (gelukkig maar) zullen velen onder ons hulp nodig hebben, zeker als je parkinsonpatiënt bent. In Japan heeft men dit al langer begrepen en zij hebben een systeem ingevoerd van een soort “zorg-geld”. Vrijwilligers helpen mensen die extra zorg nodig hebben; in ruil voor hun tijd en engagement krijgen zij “zorggeld” dat voor hen op een speciale rekening wordt bijgehouden. Alleen staan er geen ‘yens’(de Japanse munteenheid) maar wel ‘uren’ op de rekening! Deze opgespaarde ‘tijdstegoeden’ kunnen de vrijwilligers op een ander moment zelf gebruiken! Mensen die bijvoorbeeld ver van hun hulpbehoevende ouders wonen, kunnen zo voor hun buurvrouw zorgen, terwijl aan de andere kant van het land in ruil voor dat zorg-geld iemand anders voor hun ouders kan zorgen. Dit systeem heeft de naam gekregen van “Hureai Kippu” of “Zorgzame Relatie-kaartjes”! Veel mensen die nog gezond zijn sparen alzo die Hureai Kippu voor zichzelf of voor iemand anders in de hoop dit nooit nodig te hebben. Sommigen gaan zelfs nog een stapje verder en geven de uren die zij verdiend hebben weg aan mensen die deze uren goed kunnen gebruiken! Op die manier brengt hun vrijwillig engagement zelfs het dubbele op voor de samenleving. Uit onderzoek is gebleken dat de meeste ouderen dit soort hulp verkiezen boven ‘professionele hulp’. In China bestaat dit systeem al sinds 2005. Maar ook bij ons bestaan ‘complementaire geldsystemen’, 12 Parkinsonmagazine • 3|2012

denken we maar aan de spaarpunten in de supermarkt: je kan deze opgespaarde punten in diezelfde supermarkt weer uitgeven voor de aankoop van producten… complementair geld dus. De supermarkt stimuleert hiermee het door hen gewenst gedrag: je komt naar hun winkel! Er bestaat in Vlaanderen reeds zo’n ‘complementair geldsysteem’ project: “Torekes, geld voor een fijnere buurt. De Gentse Rabotwijk is een oude arbeiderswijk met vele nationaliteiten en talen, middenklas gezinnen en gezinnen in armoede, vrouwen met hoofddoeken, migranten uit het Oostblok en daklozen. Voor twee jaar was dit een moeilijke , troosteloze wijk: zwerfvuil, sluikstorten… . Maar nu niet meer: stap voor stap nemen de bewoners initiatieven om hun buurt te verfraaien! Fleurige gevels, bloembakken¸ groepen vrijwilligers ruimen het zwerfafval op. In 2010 werd hier, onder begeleiding van Bernard Lietaer, een complementaire munt ingevoerd ‘het Toreke’. Alle vrijwilligers die meewerken om hun wijk weer opnieuw bewoonbaar te maken, worden beloond met Torekes. Deze Torekes zijn alleen binnen de wijk geld waard; je kan er bij de buurthandelaren brood of groenten mee kopen, je fiets laten herstellen… . Op de vraag waarom je hen dan niet meteen in euro’s betaalt , legt Bernard Lietaer het systeem verder uit: met euro’s kan je alles kopen, ook sigaretten bijvoorbeeld en sterke drank, maar met dit ‘complementair geld’ kan je gaan bepalen wat de mensen ermee kunnen doen. Wij zetten in op gezondheid en milieu en

we zorgen nog voor een extraatje met aantrekkelijke aanbiedingen: een filmticket, een kaartje van de Lijn,… . Je kan Torekes enkel verdienen met gedrag dat deze wijk aangenamer maakt. Het systeem is nog in opmars en alle problemen zijn nog niet van de baan: er is nog burenruzie, onverdraagzaamheid, zwerfvuil,… maar toch … de mensen die wekelijks het vuil opruimen, vertellen dat ze elke maand minder moeten opruimen. In plaats van buurtwerkers aan te werven , geven we de buurt terug aan de bewoners. Er komt weleens kritiek vanuit het klassiek vrijwilligerswerk, dat dit geen echt vrijwilligerswerk zou zijn, maar dit spreek ik tegen! Bij klassiek vrijwilligerswerk hebben de vrijwilligers ook iets aan hun engagement: bijvoorbeeld sociaal contact. Maar in deze wijk merken wij dat je met de Torekes ook mensen aanspreekt die je met het klassiek vrijwilligerswerk niet bereikt: allochtone vrouwen en daklozen bijvoorbeeld. Dit komt door het effect inkomensverhoging. Tien Torekes zijn 1 euro waard en als je niet weet hoe je ’s avonds je kinderen eten zal geven, dan zijn 50 Torekes belangrijk! Of als je je medicatie niet kan betalen is elke Toreke onmisbaar! Of hoe “een Toreke rollen kan”.

MEER HIEROVER KAN JE VINDEN OP www.torekes.be www.muntuit.be Het boek van Bernard Litaer is niet meer te koop maar je kan het eveneens online lezen: www.litaer.com/other languages/ nederlands.be 

Ria Leeman

nieuws Verslag van onze expeditie  naar de Mont Ventoux

Ventoux. 7 augustus 2012 Mensen met Parkinson die de Ventoux bedwingen. Iedereen wist dat het niet kon, tot jullie kwamen die dat niet wisten. Mensen werden aangesproken, plannen gemaakt. Dokter, kinesist, camionette voor de fietsen, deelnemers, partners, vrienden, begeleiders, hotel, vliegtuig, trein, bus, een stevige kale berg besteld. Jullie gingen ervoor. Het meervoud van lef is leven! Fysieke testen bij de dokter, trainingsschema’s, maandenlang

trachten de berg uit het hoofd en in de benen te krijgen. De enige plaats waar succes voor werk komt, is het woordenboek. En dan eindelijk dinsdagochtend 7 augustus 2012. Het werd tijd. Niets aan het toeval overlaten. Mooi weer. Enthousiaste begeleiders in partners, familieleden en vrienden. Auto’s. Bezemwagen. Bevoorradingsposten. Fluorescerende sportdrank. Botermelk. Een berg bananen. Als extra verrassing getrainde begeleiders van een fietsclub. En veel,

heel veel motivatie en overtuiging. Mensen struikelen niet over bergen, alleen over molshopen! Het resultaat: Iedereen boven. Iedereen heel. Iedereen tevreden. Iedereen overwinnaar van wat hij of zij overwinnen moest en wat niet noodzakelijk de berg was. De beruchte Mont Ventoux werd jullie berg. De bedwongen berg van de Vlaamse Parkinson Liga. Je kan niet rond de metafoor die de berg en jullie beklimming oproept.

Parkinsonmagazine • 3|2012 13

nieuws • Na de diagnose begint een leven bergop. Dat besef je. Je hebt geen keuze. Maar weet dat je wel kan kiezen welke beklimming je neemt. Wordt het de moeilijke vanuit Bedoin of de makkelijkere vanuit Sault. Jullie hebben voor de makkelijkere gekozen. En er zijn goede fietsen beschikbaar. Het hoeft helemaal niet onoverkomelijk te zijn. • Je staat er niet alleen bij je vertrek. Er zijn er nog met hetzelfde fietstruitje aan die dezelfde weg moeten afleggen. En met andere fietstruitjes aan, maar ook hetzelfde leven bergop. Daar haal je steun, troost en motivatie uit. • De eerste twintig kilometer vallen, met de juiste steun, instel-

ling en begeleiding, achteraf gezien eigenlijk nog wel mee. Je kan dat beter nu beseffen dan als ze gepasseerd zijn. Je kan beter rond kijken en genieten dan louter op de weg letten. Er zijn trouwens vergezichten die je alleen maar ziet als je bergop leeft. • Je bent niet alleen op weg. Jij duwt en stoempt, je moet wel. Gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. Maar je komt voortdurend mensen tegen die je begeleiden, steunen, bevoorraden, met je meerijden. Verwachte en onverwachte mensen. Bekende en onbekende. Ontmoetingen die het leven rijker maken. Het is de

tegenwind die de vlieger doet stijgen. • Na Chalet Reynard wordt het zwaarder. Dat weet je de hele tijd al. Daar moet je mentaal klaar voor zijn. De berg wordt alsmaar steiler, kaler en er is kans op stevige wind. Al zie je hem liggen nu, niet naar de top kijken. Je vergist je. Hij toont vlakbij, maar is nog verder dan je denkt. Bij twijfel: Je hebt die dinsdag, vooral aan jezelf, het bewijs geleverd dat je het karakter hebt om verder te trappen. Petje af. Sjapoo! Voor alle parkinsonners, voor alle partners, familieleden en vrienden. Voor alle veroveraars van de kale berg.  Luk Neyrinck

Van links naar rechts: JIPI (onze chauffeur van de camionette) CHANTAL en Luk , LUDO, Petrus, May, IVO, RIA, GERRIT (zittende clown), David (dokter), Luc, CHRIS, Walter en Piet Namen in hoofdletters = de 6 parkinsonpatiënten die de Mont-Ventoux beklommen hebben! 14 Parkinsonmagazine • 3|2012

nieuws

Parkinsonmagazine • 3|2012 15

column

Smile Op een droge avond de ‘Gentse Feesten’ bezocht. Stilstaan, in beweging komen, iemand ontwijken in een immense mensenmassa. Aanvankelijk vermoeiend en van lieverlee een zware inspanning. Om vooruit te komen zwaai ik met mijn linkerbeen zoals een Russisch soldaat fier het Rode Plein oversteekt. Moniek ergert zich aan de gapende medemens. Wij nemen de tram, goedkoop, snel en dit zonder marsorder. Daar ik wat symptomen en medicijnbijwerkingen rijker ben, val ik nog steeds op. Meestal kan ik uit de reacties opmaken dat men veronderstelt dat ik zat ben. Dit leidde ooit tot drie alcoholcontroles in een half uur. Maar zelfs met beschonken mensen zijn er omgangvormen. Als de aangeschoten medemens aangeeft met zijn blik en houding dat de reacties onderkent worden en als men er niet in slaagt de zatte in 16 Parkinsonmagazine • 3|2012

de grappenmakerij te betrekken stopt men deze grappen kanonnade meestal. De man op drie meter afstand houdt zich niet aan deze gebruiken. Duidelijk indruk maken op en de lach van de twee jonge meiden voor hem is erg motiverend. Ik erger mij mateloos. Hij gaat maar door, wijst mij aan en krijgt meer gehoor van medepassagiers. Ik stap op hem af en hij verbleekt in een fractie van een seconde. Ik buig me voorover en zeg hem: “aan de ziekte van Parkinson is niets geestig tenzij de agressieve aanvallen”. De man verbleekt verder. Het tokkelen als een specht met mijn hoofd zet hij waarschijnlijk in gedachte om in gerichte kopstoten. Hij laat één halte passeren en stapt de volgende halte net voor het sluiten van de deuren uit aangestuurd door mijn ijzige Parkinsonblik. Op het perron verzekert hij zich ervan of ik nog op

de tram zit. Ik geef dit aan door zijn plaats achter de twee meiden in te nemen. Moniek is uiterst benieuwd wat ik tegen de man vertelt heb. Ik wil wel, maar tot op heden schiet ik in de slappe lach. Dan geef je de clou niet prijs tenzij de ander gelijkaardig zal reageren. Zo was mijn schoonvader. Veel zelfrelativerende verhalen zette hij in op familiefeestjes. Door de slappe lach is menig verhaal onaf gebleven. De guitige en natte ogen vertellen de intensiteit van de herinneringen. Hij is gezond gebleven tot zijn tachtigste en kon met het restje hersenen en herinneringen op zijn ziekbed onbedaarlijk lachen. Mijn lachspieren zijn door de ziekte verstijfd maar voor binnenpretjes is er plaats genoeg. Zoals die man op de tram bij de Gentse Feesten… 

Barth Verheyen

nieuws

EUROPEAN UNITY WALK AMSTERDAM

Dit uniek event the European Unity Walk wil de impact van de Ziekte van Parkinson op het leven van onszelf en onze familie en de ganse omgeving(kortom ook op de maatschappij) in de kijker zetten. Wees erbij op vrijdag 28 september wanneer we aanzetten voor onze eerste European Unity Walk (1.6 km) die honderden sympathisanten en patiënten met de Ziekte van Parkinson op de been wil krijgen. Elke deelnemer helpt mee een krachtige boodschap te lanceren naar het grote publiek, de pers en de beleidsvoerders : mensen die leven met deze chronische progressieve en complexe neurodegeneratieve aandoening moeten op een gelijke behandeling kunnen aanspraak maken in alle landen van Europa.

Parcours :

Een rustige wandeling door het historische hart van de Amsterdamse binnenstad : We vertrekken op het Thorbeckeplein - dé plaats van tal van openluchtmarkten-, langs het Beursplein -met de Amsterdamse stock exchange- door de metropool van de stad , langs de beroemde kanalen.

dagschema:

11.30u: staf/vrijwilligers briefing 11.45u-1215h: aankomst deelnemers 12.30u: speeches/warm up voor de deelnemers 13.00u: start van de European Unity walk 14.00u: aankomst van de European Unity walk / start animatieprogramma 16.00u: slot van the European Unity Walk Aankomst en registratie Start om11.45u aan het Thorbeckeplein, waar je je middaglunch makkelijk kan aanschaffen en andere stappers uit gans Europa zal kunnen ontmoeten; enkele gastsprekers zullen het woord nemen en voor het vertrek is er een “ warm-up” om je spieren los te maken. Vertrek 13.00u , duur: ongeveer 1 uur Aankomst Op het Beursplein met verfrissingen en diverse animatie en slot wordt voorzien om 16.00u. Gelieve snel in te schrijven zodat het bustraject kan worden vastgelegd – stuur mailtje of tel. naar lut moereels 0496/127931 of [email protected] Parkinsonmagazine • 3|2012 17

gedicht Partner Ik lig vaak wakker en denk aan vele zorgen Die van vandaag en die van morgen De gedachten snijden diep in mijn hart Ik voel me soms radeloos en ook zeer verward De slaap kan ik soms niet vatten , ik lig me zorgen te maken Denkend over alles en nog wat , over dingen die me raken Diep van binnen is het dan een kleine ramp Met zorgen waar ik al een poosje met vecht en kamp Hoe zullen we het doorstaan , is wat ik me afvraag En daarom telkens altijd weer ‘n poging waag Hoe zullen we het doorstaan , wat zal nog komen Die nachtmerries , die akelige dromen… Daar zijn ze dan , ze maken een tocht over mijn wang Als een groepje pelgrims met hun verdrietig gezang Laat ze maar lopen , laat ze maar gaan Tranen ….. ze wandelen uit mijn ogen , ik laat ze maar begaan Tegenover je vrienden en familie hou je je groot Maar in je eentje snik je stilletjes en raak je in ademnood Ik weet, we krijgen in het leven elk ons deel Maar sommige krijgen niets, en anderen krijgen teveel Toch is positief denken een motto van mij 99 % van de tijd ben ik gelukkig en blij Dat 1% dat overbleef nam onze stalker me af Het is de naam die ik meneerke P onlangs meegaf Alle partners weten over wat ik praat Je leeft met iemand waarvan je houdt en met iemand die je haat Die éne geliefde is uw maan , uw sterren en uw zon De andere is de altijd aanwezige mister parkinson Straks zal ik wakker liggen en denken aan onze zorgen Die van vandaag en die van morgen Maar nu zal ik proberen denken ……. Samen zijn we sterk , samen zijn we één Samen zullen we er ons doorspartelen Samen komen we er wel doorheen. Linda

18 Parkinsonmagazine • 3|2012

portret Topconsultant Patrick Demoucelle kreeg parkinson

‘Je hebt alles, en dan: bang!’ Hij werkte als consultant voor Bain. Hoge pief. Zij voor Allianz. Baas over driehonderd man. Patrick (46) en Anne-Marie (41): roem en glorie. Tot die lichte pijn in de arm. Patrick ‘Een tenniselleboog, misschien?’ Dan die lichte trilling. ‘Tiens, vreemd …’ In 2005: ‘Meneer, u hebt parkinson.’ Hij sprak met lotgenoot Michael J. Fox en begon een nieuw leven. Patrick Demoucelle: veerkracht, verlangen en voldoening. ‘We hebben een uur tijd, dan begint de verlamming.’ “Mijn leven is artificieel. Ik heb een pilletje genomen, voor uw komst.” De deur van de lift schuift dicht. “Vreemd. Mijn leven hangt af van een pil. Straks zal ik niet trillen. Straks ga ik bevriezen. Maar ik kan praten. Ik wil praten. Let niet op mij. Niet op mijn hoofd, niet op mijn arm, niet op mijn lijf.” Het appartement in Knokke is open. Veel licht. Golfclubs in de gang verraden de hobby. Een lange, lederen tas. Hard leder: lang niet gebruikt. Cleane plek, maar ook warm. Het pilletje slaat aan. Een dosis dopamine. Patrick heeft geen controle over armen noch benen. Een felle tremor zorgt voor spanning. Op de spieren, en op het gemoed. Alsof armen en benen aan touwen hangen, in een onzichtbaar mimespel. “Soms ga ik op mijn handen zitten, om niet te trillen. Of trekt mijn dochter, Magdelaine, hard aan mijn vingers. Dan stopt de trilling. Voor een minuutje.” Hij wil vertellen, Patrick Demoucelle. Erover spreken. Over die vreemde pijn in de linkerarm. Ergens in 2004. En de lichte trilling nadien, een jaar later. Over de zoektocht naar de oorzaak. Wat begon bij een tenniselleboog, eindigde in de scanner. “Akelig, die lange buis. Veertig minuten stilliggen. En dat harde geluid, bah.” In 2005 werd Patrick veertig jaar. “Ik kreeg een mooi

cadeau, voor m’n verjaardag. Je komt die scanner uit, ziet een student aan knopjes prutsen. En dan komt hij naar je toe: ‘Het gaat om een probleem in het centrale systeem, niet het perifere.’ Dan weet je: of een tumor, of een neurologische ziekte. Alarmbellen gaan af. En dan zegt hij het: Meneer, u hebt Parkinson.” Demoucelle praat afgemeten. Een discours in sensu stricto. Hier en daar een woord Engels. Nog altijd wat

consultant. Ook in de kleding. Dienst en advies, in hemd en das. Rechtuit ook. “Je bent veertig jaar, hebt succes in het leven. Gezin, kinderen, álles. ‘Bang’, weerklinkt. Het is bruusk wakker worden, een wake-up call. Maar je aanvaardt het niet.” Anne-Marie: “Geloven lukt niet. Waarom iets aan anderen vertellen als het om een vergissing gaat. ‘De dokters hebben het mis.’ Dat tolt in je hoofd. En je zwijgt tegen iedereen.” Parkinsonmagazine • 3|2012 19

portret Patrick: “Die heeft een hartaanval gehad, dachten de mensen. ‘Patrick is trager.’ Pas anderhalf jaar na de diagnose begon ik te praten. Ik moest wel. De ziekte werd zichtbaar. Mijn linkerarm trilde. ‘Patrick, ben je nerveus?’ Dan toonde ik mijn rechterarm, die stil bleef. ‘Neen, ik ben niet nerveus.’ Er is iets anders.”

Leven zonder grenzen “Waarom ik?”, spookte aanvankelijk door zijn hoofd. Consultant voor Bain & Company. De kopman van een ratrace. Een goochelaar in durfkapitaal. Patrick Demoucelle leefde op het ritme van de koers, de beurskoers, met aandelen in durf en lef. Het dividend als snoep. Altijd ambitieus. Zelfs een beetje arrogant, dat zegt hij zelf. Blind vechten op de markt. Altijd onderweg als Senior Partner voor Bain & Company. België was te klein, de wereld een dorp. Reiken naar de hand van de CEO, in Boston of Shanghai. “Ik was succesvol. Senior partner, tien jaar lang. Dat was de absolute top van mijn professionele carrière. Daar streefde ik naar. Ik wilde ze allemaal kennen, de CEO’s. Mijn leven had geen limieten, geen grenzen. Ik werkte in twintig verschillende landen. Altijd in vliegtuigen. Er waren ook geen grenzen aan mijn denken en durven. The sky was not the limit, dat waren de sterren. Altijd maar hoger. Maar waar dient het allemaal voor, dat leven, dat continue streven? Ik heb genoten van die tijd, dat wel. Maar is dat genot ook echt genieten? Ik heb daar met Michael J. Fox over gebabbeld, telefonisch: “Patrick, zei hij, Dat was één deel van uw leven. Stap niet in het denkpatroon van het medelijden. Het eerste leven is voorbij. U was een zakenman. Een succesvol zakenman. Parkinson, dat 20 Parkinsonmagazine • 3|2012

is het begin van een nieuw leven. Een leven waarin je alles moet herontdekken.” Dat nieuwe leven doet pijn, vertelt Demoucelle. Zijn hersenen geven orders aan de spieren. Maar die doen het omgekeerde. Hij die altijd controle heeft gehad over werk en leven heeft die controle moeten afstaan aan een ziekte die hem pijn doet en wild om zich heen slaat. Demoucelle keek naar films met Fox en zag de ziekte. “Dat kleine trillen, dat zien gewone mensen niet.” Datzelfde trillen trof ook hem. De tremor. Die gaat telkens over in verlamming. “Dan zit ik vast. De Latijnse naam van Parkinson is paralysis agitans. Ik heb het allebei: verlamming en ja, hoe zal ik het noemen, agitatie? “De pijn, dat weten mensen niet. Die constante opbouw van melkzuur in de spieren. Dat zorgt voor krampen. Mijn nek zit vol lactaat. Alsof ik net een marathon heb gelopen. Maar geen pijnstillers voor mij. Nu toch niet? Wat binnen een paar jaar? “Parkinson is degeneratief. Dag na dag, week na week, ga ik achteruit. Het is constant aanpassen. Ik kan dit niet meer. Ik kan dat niet meer. Op restaurant gaan is zo moeilijk. Als ik me mediceer, zoals nu, heb ik een uur de tijd. Dan bevries ik. Dus lijkt het logisch: een pilletje, en hop eten. Neen, het functioneert alleen met een lege maag. Wat zit ik dan te doen op restaurant? Lopen met de kinderen is moeilijk. Weer die pillen. Ik ben net terug van de dijk, voor uw komst. Kwartiertje gewandeld met de kinderen. Ik geraakte bijna niet meer terug.” Demoucelle praat zonder compassie. Er hangt geen weemoed rond de woorden. Er zijn emoties, dat wel,

maar telkens gedoseerd. Een halfuur is gepasseerd. Vrouw Anne-Marie luistert naar haar man. Af en toe een lach. Sterk beeld. Weg is de business, er is alleen het naakte leven. En de ziekte. Dit verhaal kan verder gaan met het beschrijven van symptomen. Dat weet ook Patrick. Dat weet ook Anne-Marie. Hij heeft niet veel tijd en wil iets zeggen. Iets belangrijks. Het lichaam vecht niet langer tegen zichzelf. De wilde uitzwaai is weg, alleen nog trilling. Verbaal wordt Patrick sterker. “Dit is niet het verhaal van Parkinson alleen. Van menselijke afbreuk, neen. Ik heb altijd geleefd zonder limieten, zei ik. Nog altijd. Parkinson is niet te genezen. Nog niet. Je kunt alleen inwerken op symptomen, niet op de kern. Maar dat houdt me niet tegen. Alles wil ik weten van de ziekte. Alles. Als ik naar de neuroloog ga, leg ik hém uit hoe het staat in de zoektocht. Niet omgekeerd. Ik wil niet stoppen. De ziekte mag mij niet tegenhouden. Mijn ervaring als consultant wil ik gebruiken en inzetten in de strijd tegen de ziekte. Daarom werken we samen met de Michael J. Fox Foundation. Hij is mijn voorbeeld. Kan ook moeilijk anders: op de lijst van Forbes van ‘s wereld meest invloedrijke bekende mensen staat hij op nummer twee, na Oprah Winfrey. Twee weken geleden zag ik Fox in New York. Mijn vrouw en ik hebben gespeecht voor de 65 mensen die bij de Foundation werken. We willen mensen wakker maken. In Manchester, Atlanta of Parijs. We geven trainingen in positief denken. Onze ervaring uit de professionele wereld staat in het teken van de zoektocht naar een remedie. We coachen mensen, geven lessen in

portret consultancy. Bedrijven die werken rond de ziekte maken we efficiënter. Onze eigen stichting, de Demoucelle Parkinson Charity, die staat helemaal ten dienste van de maatschappij.”

De tunnel wordt kleiner “Ik besef dat mijn levenshorizon kleiner is geworden. Vijf jaar? Acht jaar? Ik weet dat niet. Mijn wereld krimpt. De analogie van de speleoloog. Ik zit in een tunnel. Die wordt kleiner en kleiner. Ik bengel rond. Zit soms ergens tegen met mijn hoofd, straks met mijn schouder. De tunnel zal altijd kleiner worden. Altijd. Ik zit nu op mijn knieën, de muren komen dichterbij. Ik duw me voort met mijn ellebogen. Maar ik blijf vooruitgaan. Ik zie licht op het einde. Het licht, dat is de oplossing voor het probleem. Misschien haal ik dat licht nog. Misschien. Maar ik zal blijven vechten, al lig ik op mijn buik. Dat heb ik in mij. Veerkracht en lef. Voor mij geen antidepressiva. Ik hoef geen prozac. Er zijn ‘s nachts moeilijke momenten. Natuurlijk. Dan lig ik te trillen en huil ik van de pijn. Ik haal mijn energie uit het leven. Uit mijn kinderen. Ik ben een spiegel die energie absorbeert. Vroeger kreeg ik een handshake van een CEO bij de herstructurering van een Bel-20-bedrijf. “Good job.”Nu krijg ik mails van mensen, van lotgenoten. Mensen die ons zagen speechen. Over zingeving, over geluk. Persoonlijke mails: voordien kreeg ik die nooit. Nu wil ik mensen raken.” Anne-Marie onderstreept “Niets is onmogelijk. Het leven gaat voort. Als een man als Oscar Pistorius (Zuid-Afrikaanse atleet, MD) de 400 meter kan lopen zonder benen. Wat is er dan niét mogelijk? Waar je aan denkt, dat wordt je identiteit.” Patrick: “Je visie op de ziekte bepaalt

je visie op het leven. In Lucky Man, een van zijn boeken zegt Michael J. Fox: “Als Allah, Boeddha, Jezus of Bill Gates naar mij toe komt en zegt dat hij mijn leven met tien jaar kan terugspoelen, naar een tijd zonder de ziekte, dan stuur ik hem weg. Dat moet ik niet. I want to dance on the wedding of my grandchildren, dat zegt hij ook. Je omgang met een probleem, bepaalt hoe hard je afziet. “Een rolstoel, daar beland ik ooit in. Dat weet ik ook. Ga ik naar de States? Dan komen ze me halen op het vliegtuig, ground assistance. Er is geen andere oplossing. Na het vliegen zit ik verkrampt en verzuurd in die stoel. Ik kan er zelf niet uit, mensen moeten me helpen. In geen tijd ben ik door de luchthaven. De fast lane, niet aanschuiven. De eerste keer in die rolstoel had ik tranen in de ogen, mijn vrouw ook. Nu niet meer. Nu weet ik: snel door de luchthaven. Het is een vreemd gezicht, overigens. Onlangs nog op JFK Airport. Dwars door de luchthaven in die stoel. Aan de uitgang stapte ik uit ‘Thank you, sir.’ Heerlijk om zijn gezicht te zien. Hij keek naar een verrijzenis. Of naar iemand die met zijn voeten speelde. Turn the table. Kijk anders naar het leven.”

Echt genieten Even rust. Even stilte. Patrick kijkt naar Anne-Marie. Een blik, een lach. Het doet schijnbaar deugd, het praten. Dopamine ebt weg. De armen vechten niet meer. Patrick zit niet voorovergebogen. Geen ellebogen op knieën. Alleen de rug tegen de leuning. De bovenlip verstijft. Praten lukt. Slikken moeilijk. Patrick geniet, probeert te genieten. Van het gesprek, van het zijn, van vrouw en kroost. Nog even en hij móét rusten. Slapen, uit noodzaak. Dan weigeren lijf en leden iedere dienst. Een nieuwe pil?

Moeilijk. Maximaal vier per dag. Hoe sterk is een man die gevangen zit in een weerbarstig pak? Die afhangt van een medicijn? Vooruitgang als tweede huid. Nu rest een gevecht, geest versus lijf. En soms wint de geest. Meestal zelfs. Alleen wordt de strijd straks zwaarder. De degeneratie. Een gletsjer die smelt. Het pak wordt eng, de tunnel ver. Patrick is niet bang voor de dood. “Denk ik vaak aan de dood? Die vraag kreeg ik nog nooit. Eigenlijk wel. Ik bereid me erop voor, alleszins. Het gaat komen, dat weet je zeker. Officieel sterf je niet door, maar mét Parkinson. Alleen zeggen de statistieken iets anders. Twintig procent sterft door een val van de trap, nog eens twintig procent door verstikking. Tja, dan sterf je door Parkinson, niet? Wat zegt de sterftetabel ook: dat ik drie keer sneller zal sterven dan een gezond mens. De speleoloog in de tunnel heeft nog wat jaren. Ik weet niet hoeveel. Ik schik mij er naar. Het moment komt. Dat weten ook de kinderen. Zonder erover te praten. Het is geen taboe. Na de diagnose schoot het door mijn hoofd: ga ik mijn kinderen zien trouwen? Michael J. Fox wil dansen op het huwelijk van zijn kinderen. Gaat me dat lukken? Ik weet dat niet. Ik kan alleen zo intens mogelijk leven. De intensiteit zit in de zintuigen. Vroeger ja: wijn en muziek. Zwelgen en zingen. Nu is dat drinken en genieten.” “Op restaurant, die weinige keren, dan geniet ik dubbel.” Er zit kracht in het woord ‘geniet’. Hoorbaar genot. Hij spreekt het woord rustig uit, en gedecideerd. Hij zei het zelf: ‘Wat is echt genot? Wat is genieten?” “Ik leer mijn zintuigen sinds de ziekte pas echt gebruiken. Het is jammer, dat een mens zo’n Parkinsonmagazine • 3|2012 21

portret enorme klap nodig heeft om dingen anders te ervaren. Met een beperkte horizon mis je zo veel. Ik miste zo veel, in die ratrace van het leven. Geef me een glas wijn. Geef me Mozart. Genot. Muziek is grenzeloos. Tijdloos ook. De creatie. Het genot van het luisteren. Dat was normaal, vroeger: wijn en Mozart. Nu niet. Leer genieten. Daarstraks, met de fotograaf op het strand, daar heb ikvan genoten. Die man was zo enthousiast. Mooi moment.” Genot, dat is ook wandelen. Hoe moeilijk ook. Naar Compostella. Anne-Marie:” Ja, wij wandelen van

Brussel naar Compostella. Om de drie maanden wandelen we vijf dagen. Twintig kilometer per dag, als het lukt tenminste. We zitten al in Bordeaux. 1200 kilometer en tweeënhalf jaar. We wandelen vijf dagen en keren terug naar huis. Om dan drie maanden later terug te keren naar de laatste stopplek Het begon zo simpel. Van Brussel naar Namen: Brussel – Genval – Louvainla-Neuve – Gembloux – Namur. Telkens met de kinderen erbij. Stukje bij beetje.” De dopamine is helemaal uitgewerkt. Patrick verstijft. Alleen de arm trilt. De

rest slaapt. Rust wenkt. “Ik heb nog één vraag voor u. Gaat dat wel passen, zo’n verhaal in de krant? (kleine lach) Er staat altijd slecht nieuws in de kranten. Altijd aandacht voor het negatieve. Wij zijn leveranciers in positief denken. Ik wil mensen raken. Hoop geven. Denk je dat het gaat lukken?” www.demoucelle.com/charity tekst: Matthias Declercq foto’s: Thomas Sweertvaegher Bron: De Morgen Magazine 34 21/04/2012

Je Pillendoosje e

7 ALARMEN (ook TRILfunctie) op de minuut instelbaar

M

E D I C A T I E

BROEKZAKFORMAAT SCHUIFDEKSEL met 1 HAND te openen 7 pillenVAKJES

VERWISSELBAAR pillengedeelte

S T E E D S

€ 20 *

KLOKJE + PILLENDOOSJE

O P

Jean Pierre Vandenberk

T I J D

[email protected] 0032 496 55 28 99 € 20 *

7 PILLENDOOSJES IN HOUDER

(passen allemaal op klokje)

22 Parkinsonmagazine • 3|2012

* Verzending buiten België € 5,00 * Prijzen november 2011 OOK TE KOOP VOOR NIET-LEDEN

vragen staat vrij SCHRIJF, BEL OF MAIL… In deze rubriek publiceren wij je vragen, oproepen, twijfels , zoektochten naar….als het maar iets te maken heeft met de ziekte van Parkinson Contactpunt : Ria Leeman, Graafstraat 29, 3945 HAM, 013/66 43 50, 0497/37 23 44 Mailadres: [email protected]

Kan je als Parkinsonpatient aanspraak maken op de dienst ‘beroepsziekten’ of kan de ziekte van Parkinson in sommige gevallen als een beroepsziekte worden beschouwd?

en zoekt contact met patiënten die al langer ervaring hebben met het gebruik van de Neupro-pleister; Je mag haar altijd contacteren via mail [email protected] of via tel: 0498/14 07 24

Deze vraag werd ons reeds door verschillende patiënten gesteld en dit is vaak moeilijk aan te tonen! Maar het toeval wil nu dat we net op het ogenblik dat we dit magazine aan het samen stellen waren, ons een persbericht werd toegestuurd waarbij de Ziekte van Parkinson wel als beroepsziekte werd aanvaard. Meer kan je hierover lezen in dit magazine bij de rubriek Medische Rubriek. Toch doen wij ook een oproep naar onze lezers om te reageren als je hierover nuttige informatie moest hebben!

Hoe langer hoe meer komen er berichten binnen van problemen (gedragsstoornissen, seksuele problemen, gokverslaving, buitensporig koopgedrag …)  binnen de relatie van de Parkinsonpatient! Die kunnen  veroorzaakt worden door de ziekte van Parkinson zelf, het gebruik van bepaalde geneesmiddelen, na een  dbs-operatie… .

Wie heeft ervaring met de “Neupro-pleisters”? Wendy van Dijck is zopas gestart met het gebruik van deze pleisters

Reacties graag, gezien de delicate problematiek zullen wij jullie verhaal met de grootste discretie behandelen. Onze bedoeling hiervan is om samen met een sexuologe en psycholoog deze delicate materie beter te leren kennen en samen naar een oplossing te zoeken. Reageren kan via bovenstaand contactpunt.

Medewerking gevraagd voor getuigenissen van mensen die ziek werden of invalide na de leeftijd van 65 jaar Hallo, mijn naam is Marileen Verhulst en door de ziekte van mijn man Michel, nu reeds meer dan een jaar overleden, werd ik

zeer vroeg geconfronteerd met de problemen van ziekte en invalide worden worden voor de leeftijd van 65jaar ; ik heb mij altijd afgevraagd hoe de reactie van oudere patiënten(+ 65j) hierop is ! Deze vraag stel ik omdat ik voor mijn studie “Gezinswetenschappen” dit onderwerp heb gekozen als eindwerk. Welke problemen hebben zij ondervonden zowel op sociaal, financieel als juridisch vlak. Alle informatie over positieve ervaringen of eventuele hinderpalen is welkom. Mijn bedoeling is zoveel mogelijk info te ontvangen, zodat ik eventuele voorstellen tot verbetering aan de Minister kan voorleggen. Dit is misschien wel “wat hoog gegrepen” maar ik denk dat het tijd is om hierop de aandacht te vestigen want door de vergrijzing van de bevolking zal dit probleem alleen maar groter worden. Mijn eindwerk biedt mij hiervoor de ideale gelegenheid. Alvast bedankt voor jullie reacties via mail: [email protected] of via onze redactie. Parkinsonmagazine • 3|2012 23

nieuws Verslag van onze fietstocht  “Bike for life” Niet plooien: dat was ons motto en dat wil ik jullie even uitleggen! Op vrijdag 8 juni organiseerde de firma Abbott een fietstocht voor het personeel en elke kilometer die ze aflegden werd gesponsord. De opbrengst van deze gesponsorde fietstocht was bestemd voor de Vlaamse Parkinson Liga, Jopark en Radio Parkies en ook voor het Parkinsonfonds. Wij konden dus niet zomaar vanuit de kant toekijken en namen enthousiast deel aan deze fysieke uitdaging met een delegatie van de verantwoordelijken van onze zelfhulpgroepen: Jan en Christine (Limburg) Ineke (HofstadeZemst), Caroline (Gent), Mario (Aalst), Patrick (echtgenoot van Lut) Jan, onze penningmeester en zijn Lutgarde en tenslotte Ria onze voorzitster. Keken toe en supporterden enthousiast: Walter (echtgenoot van Ria) Lut (Jopark) en Jean-Paul (Radio Parkies) Ondanks het wisselvallige weer kwamen wij goedgehumeurd samen aan het sportcentrum in Waver waar het verzamelen’ geblazen was en met een heuse VIP-bus werden wij naar de startplaats gebracht voor het namiddagcircuit: de abdij van Floreffe was een prachtig decor en daar ontmoetten wij onze gemotiveerde ‘wielervrienden’ (het personeel van Abbott). Zij hadden reeds de helft van de tocht nu achter de rug. We werden 24 Parkinsonmagazine • 3|2012

voorzien van fietsbroek, truitje, drinkbus, helm en natuurlijk het belangrijkste : de fiets, een mountainbike. Vol goede moed gingen we van start en het begon al goed: vals plat en dan lijken 2 kilometers héél ver! Hier bovenop kwam een plensbui waarbij je niets meer zag en het was even echt afzien. Maar NIET PLOOIEN. Stel je eens voor, een sliert van zo’n 160 fietsers, gekleed in opvallende rode truitjes met het opschrift ‘Bike for life’. We werden vergezeld door 3 motards die ons veilig lieten oversteken, een wagen met regenjasjes, reserveonderdelen, energiedrankjes en -repen en ook nog 3 ‘bezemwagens’. Deze hadden beter thuis kunnen blijven want iedereen heeft de tocht uitgereden. Voor iedereen gold: NIET PLOOIEN. De tocht voerde ons door een mooie omgeving en na ongeveer 20 km was er een stop om even de benen te strekken en iets te nuttigen, want er werden veel calorieën verbruikt. De gehele tocht was 93 km!! lang en wij hebben bijna 49 km voor onze rekening genomen. Petje af voor de mensen van Abbott die dit geheel vrijwillig deden en ons ook nog vertelden het met plezier te doen. De kopgroep aangevoerd door Gabe, was zeer

nieuws

solidair, want regelmatig werd er gewacht op het peloton zodat de hele groep bijeenbleef! Zegt het spreekwoord niet dat de laatste loodjes het zwaarst wegen en ik moet zeggen dat de laatste 10 kilometer er soms wel 100 leken, maar we hielden vol! NIET PLOOIEN was ons motto. Tijdens die laatste etappe was het veel vals plat met een gedeelte dat bestond uit kasseien en ik dacht even dat de vullingen uit mijn kiezen zouden rammelen! Maar gelukkig, de allerlaatste

3 km was bergaf (oef) en aan het einde van de rit wachtte ons een heerlijk warme douche. Na de douche en een aperitiefje werden we onthaald op een diner, maar eerst werden we beloond: de Vlaamse Parkinson Liga, Jopark, Radio Parkies en het Parkinsonfonds kregen elk 1000 euro. Ook onze Waalse vrienden (l’Association Parkinson) werden beloond voor hun aanwezigheid. De dag was geslaagd op alle fronten, de stemming was opperbest en toen Gabe nog

een aantal nummers voor ons zong, kon onze dag helemaal niet meer stuk! We hebben veel getrotseerd, regen, wind, slechte wegen, diepe plassen (het leek soms op waterfietsen), kasseien. Maar er was veel solidariteit, mensen spraken elkaar moed in en gaven elkaar, soms letterlijk, een duwtje in de rug. We mogen trots zijn op onze prestatie en we hebben laten zien (vooral aan onszelf) dat wij NIET PLOOIEN! 

Ineke Brugman Parkinsonmagazine • 3|2012 25

nieuws Parkin’son – Dansopvoering Je rijdt naar Oostende zonder speciale verwachtingen. Het is hem vooral om het terugzien van de vrienden te doen, de “Park-collega’s“. Maar je hebt kaarten besteld en de beleefdheid gebiedt die op zijn minst op te halen, ze zijn trouwens betaald. Parkin’son: van Giulio d’Anna : een jonge Italiaanse choreograaf heeft het voor mekaar gekregen om een dansproject in elkaar te steken dat handelt over Parkinson, de ziekte van zijn vader…. Dans? De leek koppelt dit aan plezier en vooral muziek, een stervende zwaan zit ook ergens in het algemeen geheugen maar dan vooraal om de “tutu’s“ maar daar zit dan weer een heel symfonisch orkest voor, hier dus allemaal niet. Een begeleidende tekst wordt voorgelezen: “Een aantal mijlpalen in het leven van Stefano en Giulio vormen de rode draad in het verhaal. Stefano zingt oa. en Giulio vraagt verschillende keren luider te zingen,en dit naast de duidelijke tremor van de vader, zijn de eerste verwijzingen naar de ziekte van Parkinson.” Wat dan gebeurt is een opeenvolging van lopen, schoppen, slaan, roepen, schreeuwen dat het een lieve lust is … voor de leek dan toch! “Hun moderne dans is een wandeling door het leven, waar naast de conflikten tussen vader en zoon, ook hun intense verbondenheid blijkt. Soms krijg je het gevoel dat 26 Parkinsonmagazine • 3|2012

ze elkaars spiegelbeeld zijn en één worden Het wordt een moderne interpretatie van dans en gevoelens uiten. Met het tikken van de klok en op de beat van het hart komen er steeds meer verwijzingen naar de ziekte van Parkinson van Stefano, let op de “trembling foot”, de foetus houding, het moeten luider herhalen.” Gaandeweg vermindert de kracht van de vader, zo dat de zoon dit opmerkt en ook ziet dat dit niet door hem komt, er is een derde speler op scène! Een slopende ziekte : Parkinson. Van dan af is er een nieuw gegeven in het spel: de onrust de vader te verliezen … De leek mag mogelijk de clou missen, maar hier werd mijn ziel diepgevroren, ik herkende mijn verleden, heden en tot mijn afgrij-

zen de toekomst … deze manier van communicatie zou wel eens de beste kunnen zijn om de leek die het interesseert uit te leggen wat Park is, hoe Park voelt, hoe Park je leven compleet verandert, kortom het antwoord op de vraag: ”Parkinson, wat is dat eigenlijk”? Die avond rij ik verdwaasd terug, de gevoelens gemengd, maar toch blij dat ik het gezien heb, temeer blij dat mijn echtgenote het ook zag : niet alleen een tip van de sluier die onze geest afdekt om het smeulende verval te verbergen, maar de historiek van wat ons te wachten staat. In feite de hele sluier werd hier weggenomen, en de rit naar huis was heel stil …

Verslag van Kirtap aangevuld met citaten uit begeleidende tekst.

nieuws Medewerking gevraagd  voor wetenschappelijk onderzoek Het is al langer bekend dat ritmische prikkels (“cues”) het stappen bij personen met de ziekte van Parkinson positief kunnen beïnvloeden. Veel personen kennen ook de ervaring dat muzikale prikkels kunnen bijdragen tot vlotter stappen. Binnenkort (begin augustus) gaat, in samenwerking met het IPEM (Instituut voor Muziektechnologie UGent), een studie van start met als onderzoeksvraag : ”Welk effect heeft muziek op het stappatroon bij personen met de ziekte van Parkinson?”. Hierbij zal aan de deelnemers gevraagd worden om 4 maal gedurende 2 minuten te stappen, telkens onder een andere conditie. De verschillende condities (stappen op een comfortabel tempo zonder cues, met metronoomtikken, met muzikale ondersteuning, met muziek die zich aanpast aan het stappatroon) zullen

ad random worden aangeboden. Dit onderzoek gaat éénmalig door op de locatie van het UZ Gent (B3). U raadt het ongetwijfeld al… jawel:), we zijn op zoek naar mensen die willen meewerken aan deze studie! Al kan er geen financiële tegemoetkoming geboden worden voor deze medewerking, de ervaring van een tiental minuten stappen in een onderzoeksomgeving kan best een leuke en boeiende oefening zijn! Intussen helpt u bovendien dit onderzoek een stap vooruit. Na afloop van het onderzoek kunnen we u, indien u dat wenst, de resultaten van deze studie bezorgen. Wenst u deel te nemen of hebt u nog vragen, neem dan a.u.b. contact met ons op. Jana Blomme en Heleen Soens zullen deze studie in het kader van hun eindwerk verrichten onder begeleiding van prof. dr.

Dirk Cambier (Revaki Gent), prof. dr. Patrick Santens (neuroloog UZ Gent), prof. dr. ir. Leon Van Noorden (IPEM), ir. Bart Moens (IPEM) en Wim De Wilde (praktijkassistent Revaki Gent). U neemt best rechtstreeks contact op met Jana ([email protected], 0496/90.23.56) of Heleen (heleen. [email protected], 0475/86.68.81). Wij zullen ook zelf binnenkort mensen opbellen om te luisteren naar uw bereidheid om deel te nemen aan het onderzoek of om verder concreet af te spreken. We danken u bij voorbaat om uw deelname!

Eén van onze psychologiestudenten aan VUB, met name Hannes Goossens, doet voor zijn masterproef onder begeleiding van Prof. N. Deroost, Dr. J. Vandenbossche en mezelf onderzoek naar het leervermogen van mensen met de ziekte van Parkinson die al wat gevorderd zijn in het ziekteproces. Daarvoor zoeken we nu proefpersonen en geven hierbij wat uitleg. Het onderzoek gaat na in welke mate mensen met de ziekte van Parkinson in een al wat gevorderd stadium nog in staat zijn om nieuwe informatie op te nemen (te leren)

en hoe ze dat best kunnen doen. Dit onderzoek kan gebeuren bij de patiënt thuis en bestaat uit twee sessies op twee verschillende dagen waarbij de patiënt gevraagd wordt om een eenvoudige oefening te doen op een laptop: eenvoudigweg met vier vingers op vier toetsen reageren op wat op het scherm verschijnt. Daarvoor is helemaal geen computerervaring nodig. Een proef beslaat ongeveer een uur, bestaande uit het beantwoorden van een vragenlijst en de eigenlijke test. De onderzoeker kan met de patiënt afspreken wanneer de proef kan gebeuren bij

de patiënt thuis. We zoeken in totaal een 15-tal patiënten. Wij zouden het bijzonder appreciëren mocht u dit bericht willen verspreiden onder uw leden. Uiteraard mogen zij de supervisors of de onderzoeker steeds consulteren voor meer uitleg.

Met achtingsvolle groet, prof. dr. Dirk Cambier (Revaki Gent), prof. dr. Patrick Santens (neuroloog UZ Gent), prof. dr. ir. Leon Van Noorden (IPEM), ir. Bart Moens (IPEM), Wim De Wilde (praktijkassistent Revaki Gent)

Beste dank en vriendelijke groet, Prof. Eric Kerckhofs Neurologische Revalidatie en Revalidatiepsychologie Vrije Universiteit Brussel Mail: [email protected] GSM: 0484/404509 Parkinsonmagazine • 3|2012 27

jongeren aan het woord Onderzoek Mindfulness en Parkinson Verslag door Jan, parkinsonpatiënt (40j)

“Het geschenk van het nu” Enkele maanden geleden verscheen in dit magazine een oproep voor kandidaten die wilden meedoen aan een onderzoek in het UZA, rond de band tussen stress en Parkinson. De onderzoekers hopen met Mindfulness aan te tonen dat deze therapie hierin een geestelijke steun kan zijn en wie weet zelfs bepaalde hersendelen en de cortex zou kunnen versterken. U kent misschien de nieuwe documentaire “happy”, waarin een boeddhistische monnik mediteert onder de scanner en waarbij men duidelijk kan zien dat enkele hersenzones oplichten. Deze documentaire “happy “beschrijft overigens dat het beter is geluk te onderzoeken dan depressiviteit en dat men een deel van het geluk zelf in handen kan nemen.

The present of the present. Het geschenk van het nu. Initieel was het moeilijk: ik had bewust nog nooit contact gehad met andere patiënten en gezien mijn jonge leeftijd (bijna 40) bleek ik dan ook nog eens de jongste van de groep te zijn. In de sessies Mindfulness leerden we meer en meer bewust te genieten van de dingen door in het “nu” te leven, en proefden we van technieken die ons in staat stellen te aanvaarden “wat is”. Mediteren bleek helemaal niet zo moeilijk, en we leerden stapje per stapje (sorry voor de parkiwoordspeling :)) aan om “naast” onze emotie te staan, in plaats van 28 Parkinsonmagazine • 3|2012

deze te verdrukken of te negeren of ons er door te laten overmeesteren. Ook ontdekte ik samen met de andere leden van de groep hoe je vrede kan hebben met je gezondheid en met alle andere problemen die ieder mens dagdagelijks tegenkomt. Toen we zagen welk positief effect Mindfulness had was het onze wens om deze studie en technieken beter bekend te maken bij lotgenoten, medische begeleiders, en ja, ook bij sponsors, die dit onderzoek financieel zouden willen steunen! De diepere bedoeling van dit onderzoek is om uit te zoeken of door regelmatige meditatie en stress-controle van hersendelen die mogelijks een rol spelen bij Parkinson, deze misschien versterkt kunnen worden. Maar voor mij was het effect van onze geest op onze levenskwaliteit al een openbaring: je kon in onze groep mensen zien veranderen. Er waren enkelen die het leven nogal somber bekeken en door deze cursus houvast vonden. Het mooiste is dan nog dat dit houvast te vinden was in onszelf. Toch waren sommige persoonlijke verhalen in onze groep schrijnend te noemen, en het viel me op hoe groot de rol van “de ander” meespeelt: al heb je je ziekte aanvaard, toch kunnen anderen dat evenwicht breken. Gelukkig zijn ook hier meditaties voor, zoals de bergmeditatie: de berg blijft stevig verankerd in de grond en onbewogen voor wat er zich rond hem afspeelt. Met dit beeld kan je trachten minder aangename

dingen rond je heen te doorstaan. We kregen inzicht in emoties en hoe deze onze gedachten kunnen beïnvloeden. Door je negatieve stemming zie je sommige feiten wel eens somberder dan ze zijn maar door dit inzicht kan je de negatieve spiraal breken. Mindfulness leerde ons om ons lichaam te “scannen”, te voelen wat er je op geestelijk en fysiek vlak dwars zit en dit milde aandacht te geven. Verder leren we ook eens tegen iemand die ons iets vraagt “Neen” te zeggen, of juist “Ja”, tijd te nemen voor onszelf, kortom, onszelf te respecteren en respect te vragen aan anderen … De dingen die we voelen mogen er zijn zelfs onze nieuwe vriend meneer Parkinson. Ik kan dit dan ook alleen aanbevelen, het is geen is esotherisch of zweverig gedoe, ook geen relaxatietherapie, het maakt je, sja, Mindful. Ik dank dan ook Dr. Barbara Pickut en haar ploeg voor dit “geschenk van het ‘nu’ – the present of the present” en hoop dat het draagvlak, alsook een sponsor, gevonden wordt voor dit essentiële onderzoek dat zo van belang is voor de manier waarop patiënten hun levenskwaliteit kunnen verbeteren. Toen ik de oproep naar vrijwilligers las in het Parkinson magazine heb ik niet geaarzeld om mij kandidaat te stellen. Het eerste telefonisch contact met dr. Pickut gaf me al direct een goed gevoel en dat werd bevestigd tijdens de voorbereidende gesprekken. Alles werd zorgvuldig uitgelegd waardoor mijn interesse Parkinsonmagazine • 3|2012 28

jongeren aan het woord nog toenam,en ik was dan ook blij dat ik aan het onderzoek mocht deelnemen. Ik weet dat ik van nature nogal zwaarmoedig en onzeker ben ingesteld. Het begon voor mij eerder aarzelend, maar het verwonderde mezelf nog het meest dat ik door te blijven oefenen meer en meer gemotiveerd was om verder te gaan. Vooral ook de kracht van het groepsgebeuren en van elke deelnemer afzonderlijk, hebben me heel sterk gestimuleerd. En natuurlijk ook de begeleiding en bemoediging van dr. Pickut en haar medewerkers. In het aanvaarden van mijn ziekte was dit voor mij ook een doorbraak. Ik heb een ander inzicht gekregen in omgaan met alles wat het leven biedt, zowel de mooie als de moeilijke kanten en ben vast van plan mij dat meer en meer eigen te maken. Ik wil het onderzoek dan ook sterk steunen en Mindfulness als levenshouding aanbevelen zodat het de levenskwaliteit van lotgenoten eveneens ten gunste kan beïnvloeden.

Interview met Dr. Pickut en An Dierckx: Vraag aan Dr. Pickut: Dokter, kan u kort beschrijven wat het doel van het onderzoek is? Wij willen onderzoeken of Mindfulness training een impact zou kunnen hebben op de kwaliteit van het leven bij mensen met Parkinson. Wat is mindfulness voor u? Mindfulness is een training waarbij men oefent om bewust milde open aandacht te schenken aan wat er nu is. Men leert de fijne en zelfs subtiele dingen in het leven meer appreciëren. Ook de verandering in perceptie die plaatsvindt tijdens de

training kan mensen helpen overeind te blijven in moeilijke tijden. Men leert deze specifieke kwaliteit van aandacht aan te wenden bvb in situaties die negatieve gevoelens, gedachten of lichamelijke sensaties opwekken en niet te handelen met automatische afkeer maar met een diepere kijk op wat er werkelijk is. Door niet continu overspoeld te worden door fysische en geestelijke pijn loopt men dan ook de aangename en/of leerzame kanten van het leven minder voorbij. Hoe kan het patiënten met Parkinson helpen? Iedereen komt dingen tegen in het leven die “stress” bezorgen. Chronisch uitzichtloze situaties kunnen hun tol eisen op lichamelijk en geestelijk gezondheidsvlak. Acute stress kan ook zichtbaar zijn in de vorm van beven, emotioneel reageren, hoofdpijn, etc… Bij mensen met Parkinson kan stress meer zichtbaar zijn, ik denk dan bvb aan een toename van beven of tremor onder stress. Het besef dat men beeft, wat op zichzelf meer stress bezorgd, kan deze symptomen dan meer tot uiting brengen. Het concept van Mindfulness in de vorm van Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) (in 1979 aan de University of Massachusetts Stress Reduction Clinic) was overigens bedoeld voor mensen met chronische ziekten. Men wou patiënten aanleren om beter om te gaan met verschillende medische problemen. Hoe kan het dat hersendelen versterkt kunnen worden door meditatie? MFN blijkt uit verschillende recente wetenschappelijke studies een gunstig effect te hebben op sommige

proefpersonen die meetbare veranderingen aantonen in de hersenen na 8 weken Mindfulness training. Of dit ook kan aangetoond worden bij de mensen die participeren in deze studie, moet nog blijken. Hoe wordt dit onderzoek gefinancierd? Alhoewel er al sponsors zijn, zoeken we nog hulp om de kosten van deze studie te dekken. Immers, deelnemen als Parkinsonpatiënt aan de Mindfulness training en alle onderzoeken verbonden aan deze studie zijn gratis. U heeft een drukke functie. Bent u zelf ook Mindful? Ik oefen om Mindful te zijn. An Dierckx  (Mindfulness trainer): Wat is Mindfulness? Mindfulness is een houding waarmee we in het leven kunnen staan, het leert ons aanwezig te zijn in het huidige moment en een niet oordelende aandacht te schenken aan wat er is, wat het ook is. Het leert ons om alles erbij te nemen, zowel het aangename als het onaangename en vriendelijk te zijn voor wat er komt, i.p.v. ons te fel aan iets te hechten of weerstand te bieden. Op deze manier is Mindfulness een radicaal andere manier om om te gaan met datgene wat wij als moeilijk ervaren, de golven van het leven. We kunnen de golven niet wegnemen, maar kunnen er wel op leren surfen. Mindfulness werd door Jon KabatZinn aanvankelijk toegepast i.f.v. omgaan met chronische pijn. Later werd de training aangepast en toegepast ter preventie van herval in depressie. Ook bij angst, burn-out, kanker, verslavingsproblematiek, Parkinsonmagazine • 3|2012 29

jongeren aan het woord e.a. wordt deze training regelmatig toegepast met gunstige resultaten. Is Mindfulness dan in staat om mij de ziekte te laten aanvaarden ook al heb ik er elke dag last van en ook al heb ik soms pijn? Acceptatie is een belangrijk begrip binnen de Mindfulness training. We leren om datgene wat er op ons afkomt, of dit nu aangenaam is of onaangenaam, te accepteren. Dit wil niet zeggen dat we passief worden en toegeven aan de situatie. Het vraagt eerder een moedige inspanning om de dingen te laten zijn zoals ze zijn zonder iets te willen veranderen. Mindfulness leert ons hoe we alle gevoelens, gedachten en lichamelijke sensaties milde aandacht kunnen geven. En dat is belangrijk want alles wat er verschijnt in onze ervaring maakt deel uit van ons leven op dit moment. Als we ertegen vechten gaan we vaak meer spanning ophopen wat leidt tot meer onaangename emoties en gedachten. Zo komen we in een negatieve gedachte-gevoelsspiraal terecht. Tijdens de training proberen we inzicht te verkrijgen in dit proces, inzicht in hoe weerstand zorgt voor meer lijden. Als ziekte en pijn elke dag aanwezig is, en er is geen oplossing voorhanden dan vraagt dit om acceptatie. Het accepteren van ziekte en pijn houdt in dat we stoppen weerstand te bieden (of wat men ook wel eens ‘loslaten’ noemt) en vriendelijk of mild zijn voor wat er is. Als we te sterk gefocust blijven op het probleem (de ziekte, de pijn) dan worden we er volledig door ingenomen en is er geen ruimte meer voor andere, mooie dingen. Acceptatie maakt ruimte om ook de andere 30 Parkinsonmagazine • 3|2012

zaken in het leven terug te kunnen ontvangen. Er is de pijn, maar er is ook… Is yoga en meditatie voor iedereen weggelegd? Het (werk)woord mediteren wordt vaak verkeerd begrepen. In feite is het niet meer dan aandachtig en zonder oordeel aanwezig zijn in het huidige moment. Het is niet zweverig, zoals Jan al formuleerde. Neen, het is helemaal hier aankomen en volledig bewust aandacht geven aan alles wat er verschijnt in je ervaring. In principe kan iedereen mediteren, als er voldoende aandacht kan opgebracht worden. Wanneer mensen bv. in een ernstige depressie zitten kunnen ze problemen ervaren met het richten van de aandacht. Deze mensen wordt dan aangeraden om eerst in therapie te gaan alvorens te starten met meditatie. De yoga die in de trainingen wordt gegeven in ‘mindful yoga’, het is in principe een meditatie in beweging. Hierbij wordt de aandacht gericht op de sensaties in het lichaam tijdens de verschillende oefeningen alsook op wat de geest zo allemaal doet tijdens de oefeningen (vergelijken, streven, …). We leren onze grenzen te verkennen en respecteren en als een oefening te moeilijk is dan doen we deze niet mee of maken we de beweging wat kleiner. Hierbij kan gevisualiseerd worden dat we de oefening toch meedoen, wat net dezelfde hersenstructuren activeert dan wanneer we de oefening wel meedoen. Mindful yoga kan dus ook door iedereen worden uitgevoerd. Tijdens de training heeft dr. Pickut ook aangepaste yoga-oefeningen begeleid

voor de patiënten. Hierbij was de uitgangspositie zittend op een stoel. Heeft u in de houding van de patiënten die u begeleidt positieve evolutie gezien? Het mooiste wat je als mindfulness trainer kan ervaren is het opmerken van evolutie bij deelnemers. En ook in deze groepen van Parkinsonpatiënten heb ik dat weer mogen ervaren. Een houding die aanvankelijk eerder gespannen was en waar duidelijk veel weerstand aanwezig was heeft voor een deel plaats kunnen maken voor openheid en mildheid voor wat er is. Verder heb ik mensen zien glimlachen, meer dan in het begin. Het gezicht ontspande zich meer en er leek wat van de zware last van de schouders te vallen. Toch was dit ook weer voor iedereen anders en volgens mij onafhankelijk van het stadium van de ziekte. Kan u aan de patiënten met Parkinson nog iets aanraden? Ziekte, pijn, ongemak, verdriet, je kiest er niet voor, maar het komt wel bij je langs. Voor de één zijn de golven van het leven al wat groter en bedreigender dan voor de ander. Maar hoe groot ook de golven, hoe groot ook de pijn, het verlies, het ongemak, onze kwaliteit van leven hangt vnl. af van hoe we ermee omgaan. En dit is iets wat je zelf in handen hebt. Mindfulness kan hierbij helpen, het leert je te surfen op de golven van het leven. Moge jij de kracht vinden Om te veranderen  wat je kan veranderen De moed om te accepteren  wat je niet kan veranderen En de wijsheid  om het verschil tussen beide te herkennen

jongeren aan het woord Wat ik graag zou kunnen doen…! Ik dacht: “kon ik jou als jarige nog maar eens toespreken... maar ik ken de juiste datum niet meer (mijn computer liet het afweten en o.a. mijn verjaardagkalender zat erin). Maar je was jarig in de eerste helft van augustus, Geert, is dit niet zo? Bovendien Geert, je bent er niet meer sedert 14 MAART 2010, maar als er een hemel is, ben ik zeker dat je vandaar over onze schouder meekijkt en dit nu leest. Het voorbije jaar was er één van vechten om stand te houden met een hacker vorige zomer, ongeveer 1 jaar terug en dan later een crash van de site ...(Ben en Jef zullen het geweten hebben!), maar dit werd telkens overwonnen. En stukje per stukje werd een nieuwe site uitgebouwd. Jij was vroeger, samen met Ben en onze webmaster nu, “een computerbolleboos”! Daar geef ik forfait bij. Ook Jean Paul, want sedert 2012 werd een gelijklopende site uitgebouwd door JP voor Radio Parkies, en wordt er nu ook gechat. Op zich betekent dit een ondersteuning voor de live - radioprogramma’s, maar wie daar naar live-programma’s luistert en chat, doet dit niet meer op JoPark. Dit samen met het “zomer zijn” en alle andere mogelijkheden tot contact (facebook, msn, netlog, twitter … en wat nog?) maakt

dat onze JoPark chat niet meer de rol vervult, waarvoor ze opgezet werd. Ik vergeet nooit hoe ik hier door een groepje onbekenden, ook parkies, onder jouw leiding, Geert, werd opgevangen en leerde omgaan met die voor mij toen ongekende ziekte. Hier vond ik mensen die me begrepen en hielpen. Want het doel van JoPark-chat is LOTGENOTEN CONTACT, waar ook de “eerste opvang” bij hoort: elkaar steunen en helpen, informatie uit eerste hand krijgen, begrepen

worden, praktische tips delen, dit kan er allemaal. Echter om een waardevolle chat te onderhouden zijn er nu te weinig aanwezigen. DAAROM deze oproep: Laat ons overeenkomstig de wens van Geert, JoPark-chat weer boeiend maken, en op dinsdagavond en woensdagavond om 20 uur naar www.jopark.be komen om van gedachten te wisselen. (Buiten deze avonden kan via email contact genomen worden, en wordt er zo snel mogelijk gereageerd: [email protected]).  Lut Parkinsonmagazine • 3|2012 31

jongeren aan het woord Radio Parkies bestaat 2 jaar! Radio Parkies wordt weldra 2 jaar en wil u langs deze weg uitnodigen op 15 september 2012 op een gastronomische brunch muzikaal omlijst zoals dat bij 2 jaar Radio Parkies past.

Waar: www.alsput.com Alsput, het gezelligste plekje in de Zennevallei Wij ontvangen u graag tussen 12 uur en 16 uur. Voor onze gastronomisch Brunch en buffetten bieden wij u, naargelang het seizoen: Gravlaks (gemarineerde zalm), creuze oesters, tomaat garnaal, mosselen parqué, perzik met tonijn, tomaat mozzarella, gerookte zalm, gerookte forel, gerookte heilbot, gerookte paling, zalm in schoon zicht, aspergerolletjes in beenham gewikkeld, breughelham met meloen, beenham, rosbief, varkensgebraad, gerookte wilde eend, paté met uienconfituur en wintergarnituur, Alsputse kapoenenpastei, groentesoep met kaas en korstjes, tomatensoep, aspergesoep. Alsputse medaillon van ’t koetje van Belgisch wit blauw ras, Yorks gebraad, Kalfsgebraad, Everzwijnbout, filet van edelwild met appel en veenbessen, speenvarken, Lamsbout, Alsputse karbonade met kriek Boon, Kalfsbanquet met groentenboeket, balletjes in tomatensaus, witte en zwarte pensen, pangasiusrolletjes met fijne groentesaus. 32 Parkinsonmagazine • 3|2012

Met volgende garnituren in koude en warme versie: aardappelkroketjes, knolselderpuree, groenekoolstoemp,frietjes, rijst, aardappelsla, rode en witte kool, eikenbladsla, rose frisé, krulandijvie, groene frisé, Chinese kool, knolselder, bloemkool, tomaten, broccoli, komkommer, vruchtenmoes, vruchtenchutney, witloof, boontjes, asperges, worteltjes. En begeleidende sausen: Mayonaise, cocktailsaus, ketchup, groene kruidenvinaigrette, mierikswortelsaus, plattekaas ravigotte, alsputse kriekensaus, … Alsputse desserten: Chocoladeschuim, sorbet, fruittaarten, fruitsla, rijstpap, yoghurt, feestgebak en ijstaart.

De prijs voor het buffet 36.00 euro per persoon Kinderen van 10 jaar tot en met 15 jaar betalen 50% van de prijs. Kinderen van 5 tot 9 jaar betalen 1/3 van de prijs. Kinderen tot 4 jaar eten gratis mee. Inschrijven voor 5 september 2012 door storten op rekening: vzw Vlaamse Parkinson liga BE39 7512 0486 1919 BIC:AXABBE22 met vermelding aantal personen, kinderen 10/15, kinderen 5/9 Of mail voor meer info naar: [email protected].

jongeren aan het woord Aandacht gevraagd voor  de ziekte van Parkinson  bij minister Vandeurzen De ZvP is niet populair, niet bij Jan modaal, maar ook bij beleidsbeslissingen is Parkinson vaak één van die vergeten ziekten. Na flink wat gelobby door Ria, onze peter Professor Rik Torfs en Jean-Paul (Radio parkies) was de minister bereid deel te nemen aan een radiogesprek en kon er een dossier opgestart worden bij het kabinet. Hierbij geven we jullie een samenvatting van beide gesprekken. De ziekte van Parkinson, is slecht gekend. Het beeld dat men ervan heeft is onvolledig en het kan niet dat zo’n groep zieken in de kou blijft staat bij alle beleidsniveaus. Met de aankomende vergrijzing van de babyboomgeneratie schat men tegen 2030 een verdubbeling van het aantal patiënten in ons land : men raamt dit aantal nu op 35000 ( tot 60000?) want er bestaat geen officiële telling momenteel. Ook blijkt de ZvP steeds meer jongere mensen te treffen. De ZvP heeft bij deze jongere patiënten een nog grotere impact nl. als we denken aan werk, financiën en gezin,… en hieraan wordt weinig of geen aandacht geschonken. De Minister trekt de vergelijking met de zorg voor jongdementerenden en geeft

toe dat de jongere mensen een geheel andere aanpak qua zorg nodig hebben. Een bewustmakingscampagne is broodnodig, na bijv. een valpartij krijg je nu vaak te horen dat je niet moeten drinken, dit terwijl je bloednuchter bent. Het beeld van” de oude man die beeft” moet verdwijnen. Zeker de jongeren met de ZvP worden met grote regelmaat geconfronteerd met onbegrip. De mensen weten niet hoe te reageren als men blokkeert of vreemd stapt. De aandacht voor neurodegeneratieve aandoeningen en de ZvP in het bijzonder is veel minder dan voor bijv. hartproblemen en kanker, terwijl deze vaak overwonnen kunnen worden en deZvP tot nu toe niet. Uit cijfers van de de EPDA (Europese Parkinson Vereniging) telt Europa 1.4 miljoen parkinsonpatiënten en dit betekent 11 biljoen euro per jaar aan ziektekosten. Europa berekende dat in 2030 het aantal patiënten verdubbeld zal zijn, enerzijds door de vergrijzing en anderzijds omdat steeds meer jongeren getroffen worden door de ZvP. Als jonge Parkinsonpatiënt kan je bovendien vrijwel ner-

gens terecht. Kankerpatiënten en hun gezin kunnen psychologische bijstand krijgen, de Parkinsonpatiënt moet zijn plan trekken en zelf alles uitzoeken en organiseren. Momenteel vangen Parkinsonpatiënten elkaar op. Zij zijn dan wel ervaringsdeskundigen, maar professionele ondersteuning is wenselijk. Als de mensen aangemoedigd zouden worden door de overheid en de neurologen, bestaat de kans dat ze eerder naar buiten treden om hulp te zoeken. Veel Parkinsonpatiënten lijden aan depressiviteit en het is voor de familie, de mantelzorgers, ook vaak moeilijk en daar ligt het volgende probleem. Omdat de Parkinsonpatiënt niet meer buiten wil/durft komen, blijft de verzorger ook vaak thuis. Betere dagopvang en ondersteuning van mantelzorgers is noodzaak. Voor diabetes en Alzheimerpatiënten bestaan er al speciaal opgeleide verpleegkundigen, voor Parkinson is dat er nog maar één!! (in Roeselare). De Minister stelt dat ook voor kankerpatiënten de psychosociale opvang na de diagnose niet vanzelfsprekend is; dit moet worden besproken met Parkinsonmagazine • 3|2012 33

jongeren aan het woord de Directie van de ziekenhuizen, de partners RIZIV en de mutualiteiten en de artsen. Bovendien geeft de Vlaamse overheid geen directe steun aan patiëntenverenigingen. Maar misschien is er iets te doen via een project “ zorgplan of multidisciplinaire opvang”, dit zou passen in het Vlaamse plan van eerstelijnsgezondheidszorg.

gekend! Het zou het leven van een parkinsonpatiënt eenvoudiger maken. Dit is een punt dat opgenomen moet worden met de federale regering in het kader van het ‘plan chronische zieken’. De federale regering is bezig met een nationaal plan op te stellen voor de aanpak van chronische ziekten en chronische zorg en de uitdaging is om ook de ZvP hier op de kaart te zetten.

Ook blijkt dat wanneer een jonger, nog ‘werkende’ parkinsonpatiënt praat over zijn ziekte, hij vaak afgestraft wordt. Meestal volgt er ontslag met alle (financiële) gevolgen van dien, terwijl veel patiënten nog kunnen werken hetzij in deeltijd hetzij in aangepast werk. Een sensibiliseringsactie naar werkgeversorganisaties dient zich aan en dit is iets wat de Minister kan meenemen in volgende gesprekken met de werkgever.

Binnen de gezondheidszorg wordt bovendien voor een aantal aandoeningen een zorgtraject uitgestippeld, de zgn. multidisciplinaire aanpak, en wanneer een onderbouwd dossier kan worden voorgelegd, kan de overheid ook voor de ZvP hier werk van maken. Dit past perfect in de doelstelling van “Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen“. (Verder in dit magazine kan je hier meer over lezen)

Controleartsen is ook een pijnlijk item voor onze lotgenoten. Soms lijkt het op willekeur, terwijl toch elke controlearts weet dat een parkinsonpatiënt achteruit gaat. Deze artsen zien de patiënten niet tijdens hun dagelijkse bezigheden maar slechts tijdens een momentopname. Een parkinsonpatiënt is het ene moment tot alles in staat en het andere moment kan hij niets meer. Als een controlearts jou ziet op een goed moment dan heb je pech. Elke patiënt met een ernstige chronische ziekte heeft recht op een verhoogde tegemoetkoming van de ziektekosten, waarom wordt dat niet automatisch toe-

Zij maken zich sterk dat een PARKINSONVERPLEEGKUNDIGE (PVK) als schakel tussen patiënt, eerstelijnszorg en thuiszorg borg staat voor een efficiëntere zorgverlening met een hogere levenskwaliteit voor de patiënt. Een gecoördineerde multidisciplinaire aanpak, reduceert in beginfase van de ziekte werkverlet, vermindert ziekenhuisopname, stelt verblijf in RVT uit, enz. Spijtig genoeg beschikt de Minister binnen de Vlaamse gezondheidszorg niet over een budget om een dergelijk project op te starten en betreft dit eveneens RIZIV- materie, een federale bekommernis.

34 Parkinsonmagazine • 3|2012

Volgende piste wordt voorgesteld: Een specifiek project kan eventueel wel vanuit andere budgetten ondersteund worden. Wanneer men een totaal project kan voorstellen dat een positief resultaat oplevert op diverse vlakken,(efficiëntere gezondheidszorg, verbeterde competentie eerstelijnszorg, verhoging van de levenskwaliteit, sociale aanvaarding ...) en dit voorgesteld wordt in een uitgewerkt zorgplan, kan dit door een SEL (2) vertaald worden naar een zorgtraject. De minister verwijst naar de DEMENTIE-expertise op dit vlak. Of een project in aanmerking komt, hangt af van het transmurale effect bij uitvoering. Indien dit duidelijk blijkt wordt door desbetreffende SEL, in opdracht van de overheid, in samenwerking met de eerstelijnszorg een zorgplan opgesteld. Bovendien wordt 2014 binnen EUROPA “het jaar van het brein” uitgewerkt met oa. bijzondere aandacht voor de neurodegeneratieve ziekten en zou dan een dergelijk op punt gezet zorgplan hier perfect in kaderen en over de nodige budgetten kunnen beschikken. Speciale aandacht moet eveneens gaan naar een correctere beeldvorming ivm de ZvP vinden wij, als patiënten zelf. De sociale miskenning leidt nu tot uitsluiting en vereenzaming wat naast onze medische problemen ook afbreuk doet aan onze levenskwaliteit. Een goed opgebouwde bewustmakings-

jongeren aan het woord campagne zou in aanmerking kunnen komen voor subsidie. We verwachten binnenkort de richtlijnen ivm deze dossiers en gaan ervoor! Wie over expertise in dit verband beschikt en ons wil helpen Is van harte welkom! Deelnemers aan dit gesprek: (1) Parkinsonzorgwijzer vlaanderen - Miet De Letter- Eric Kerckhofs Vlaamse werkgroep bewegingsstoornissen –Wim Vandenberghe-

Patrick Santens (VW)Vlaamse Parkinson Liga – Ria Leeman-JoPark – Lut Moereels (2) SEL = Een samenwerkingsinitiatief eerstelijnsgezondheidszorg (SEL) is een samenwerking tussen zorgaanbieders, met name de diensten voor gezinszorg; de huisartsen; de lokale dienstencentra; de openbare centra voor maatschappelijk welzijn; de woonzorgcentra; de verpleegkundigen en

vroedvrouwen; de centra voor algemeen welzijnswerk in het kader van de ziekenfondsen, al dan niet in samenwerking met één of meerdere regionale dienstencentra. http://www.zorg-en-gezondheid.be/Zorgaanbod/Thuiszorg/ Samenwerkingsinitiatieveneerstelijnsgezondheidszorg(SEL)/

glimlach doet wonderen ✷ Op een dag kwam Ria de drukkerij ‘binnengevlogen’ , Piet zei: “amaai uw pillekes werken goed!” Waarop Ria zei: “vitamine K2 nemen hé , daarvan wordt gezegd dat het een goed effect zou hebben bij de behandeling van Parkinson.” ¨Piet keek Ria even bedenkelijk aan en zei:”geef mij toch maar liever K3!”

✷ Ik hoef niet te zwemmen in het geld, pootjebaden is al genoeg! ✷ Er zijn twee redenen waarom een man naar een café gaat: of hij heeft geen vrouw, of hij heeft er wel een!  Marcel Janssens

✷ Hoe krijg je een eenarmige man uit een boom? Door naar hem te wuiven! ✷ Een man ligt op de stoel bij de tandarts; de tandarts kijkt in zijn mond en ziet een enorm rotte kies. De tandarts zegt: ”wat een gat, wat een gat, wat een gat!” De patiënt vraagt: “waarom zegt U dat drie keer?” De tandarts antwoordt: “dat doe ik niet, dat was de echo!” ✷ Voor velen is houden van iemand: - voor het huwelijk: een kwestie van inhouden - na het huwelijk: een kwestie van uithouden Parkinsonmagazine • 3|2012 35

Vlaamse interview

Secretariaat: Gebr. Boellaan 42, 9140 Temse, tel. 03 771 14 13 Maatschappelijke zetel: Graafstraat 29, 2945 Ham, tel. 013 66 43 50 www.parkinsonliga.be - [email protected]

Liga

documentatielijst  Kostprijs ❍ DE ZIEKTE VAN PARKINSON (Begrijpen en behandelen). .......................................................................................................... 2,00 € ❍ INFORMATIE OVER DIEPE HERSENSTIMULATIE (Medtronic)........................................................................................................ 2,00 € ❍ DUODOPA. ............................................................................................................................................................................................................... 0,50 € ❍ HET BELANG VAN KINESITHERAPIE IN DE BEHANDELING VAN PARKINSON-PATIËNTEN (Patient Care – DVD met oefeningen).................................................................................................................................................. 2,00 € ❍ DE ZIEKTE VAN PARKINSON EN GEZONDE VOEDING . ..................................................................................................................... 2,00 € ❍ DE PARKINSONSCHOOL - DR. MAERE. ..................................................................................................................................................... 2,00 € ❍ Spraak- en slikadvies.................................................................................................................................................................................. 1,00 € ❍ DVD: FILM: ONDERWEG MET PARKINSON............................................................................................................................................. 5,00 € ❍ PARKINSON EN SEKSUALITEIT....................................................................................................................................................................... 1,00 € ❍ JONG EN PARKINSON........................................................................................................................................................................................ 1,00 € ❍ HULPMIDDELEN BIJ PARKINSON................................................................................................................................................................. 2,00 € ❍ TAFELPLEZIER (recepten en tips voor mensen met slikproblemen)................................................................................... 2,00 € ❍ PARTNER-CAREGIVER-MANTELZORGER. .................................................................................................................................................. 1,00 € ❍ IK LIJD AAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON.................................................................................................................................................. gratis (invulformulier om af te geven bij ziekenhuisopname) Mijn adres :

Naam : .........................................................................................................................................................................................................



Adres : .........................................................................................................................................................................................................



Postcode en plaats : ………………………………..................................................... Tel. ....................................................................

Gelieve aan te duiden wat u wenst te bestellen en dit formulier terug te sturen naar Mijndert Van den Akker, Binnenveld 5, 2431 Veerle-Laakdal Te betalen door overschrijving op rekening nr. BE68001-4782252-34 van de Vlaamse Parkinson Liga vzw onmiddellijk na ontvangst van de documentatie (verzendingskosten zijn inbegrepen) 36 Parkinsonmagazine • 3|2012

zelfhulpgroepen Aalst - Ninove - Zottegem Verslag bijeenkomst Op donderdag 28 juni had de laatste bijeenkomst voor de vakantiestop met de groep van ANZ plaats. Dat we gingen zweten die namiddag wisten we, het was immers een heel warme, zwoele dag. Lichte sportieve kledij leek dan ook voor de hand liggend. Sportief, zou je denken? Waarom dat? Goed zittende, losse kledij, werd me in de oren gefluisterd, want Lianne Van Houteghem zou een demonstratieles Tai Chi geven. Dat het een leuke namiddag werd, hoef ik niet te vertellen, maar wel een beetje vermoeiend. We hebben ervaren dat Tai Chi veel oefening vergt, dat waren allen met me eens.

Wij waren dan ook verbaasd, te zien hoe lenig Lianne deze oefeningen demonstreerde. We mochten deelnemen aan de oefeningen, op aangepaste muziek. Het lijkt makkelijk, maar schijn bedriegt.. Vooraleer wij met dezelfde soepelheid en overgave als Lianne deze oefeningen kunnen uitvoeren, zal er nog veel water naar de zee lopen. Daarom een dikke proficiat, Lianne en een woordje van dank voor het enthousiasme en het professionalisme dat jij aan de dag legt. En dat voor een kranige zeventiger! Ook een dankwoordje aan je man, die je volledig steunt in je hobby.

Na deze Tai Chi sessie hebben we nog een poos nagepraat bij een heerlijk kopje koffie. We maakten een afspraak voor de volgende bijeenkomst die zal doorgaan op donderdag 13 september in ons vertrouwd zaaltje te Aalst. We praten dan na over onze voorbije vakantie. Iedereen is welkom. Heb je interesse, contacteer Carine: [email protected] of Mario: [email protected] Tot dan?

Parkinsonmagazine • 3|2012 37

zelfhulpgroepen Kempen - Balen Verslag zomerfeest Ons zomerfeest had succes, want bijna alle leden van de ledenlijst zijn komen opdagen. Misschien in het vooruitzicht van een goede maaltijd? Er waren zelfs enkele nieuwkomers die we hartelijk welkom heten ! Jammer genoeg waren er weer enkele zieken, aan hen wensen we een spoedig herstel. Het uurtje voor het eten was weer een echt babbeluurtje. Er moest zoals altijd heel wat bijgepraat worden.Zoals gewoonlijk vroeg (en kreeg) Marc weer even aandacht. Hij had enkele punten waarover hij een beetje

uitleg wou geven. Marc is met Daniëlle naar de werelddag in Gent geweest. Hij vond het erg interessant. Misschien kunnen we er volgend jaar met ons allen naar toe? Hij bracht verschillende folders en DVD’s mee die je gratis kon meenemen. • Succes had de nieuwe rolstoel/ rollator van Marcel. We kregen een demonstratie hoe hij in elkaar zit. Hij lijkt me heel praktisch en in een hip kleurtje uitgevoerd. Voor meer inlichtingen hierover: www.mobio.be • De huifkarrentocht waar we dank zij Lisa konden aan mee-

doen, is 200 % meegevallen. Van Mil krijgen we een kort verslag. Natuurlijk konden we de dag niet afsluiten zonder koffie en taart!! Nog even napraten…

Verslag huifkartocht Donderdag 7 juni laatstleden hebben wij een huifkartocht gedaan met onze club van Balen ergens in de omgeving van Mol. Om te beginnen: we hadden reuze goed weer niet tegenstaande de weerman slecht weer voorspeld had. Wij waren met een 12 tal personen aanwezig. Er waren 3 huifkarren voorzien maar er waren spijtig genoeg enkele personen afwezig. Om 11.30 u. zijn wij gestart. ‘s Middags kregen wij ergens in een bos boterhammen met gebakken eieren volgens het recept van Lea: zeer lekker! Maar ja, in openlucht smaakt alles toch lekker. Rond 16 u. waren we terug bij de startplaats en na een lekker pintje 38 Parkinsonmagazine • 3|2012

bier genoten we nog van een heerlijke barbecue. Rond 19 u. waren wij thuis. Wat hebben we genoten van deze fantastische dag! De thuis blijvers hadden zoals altijd ongelijk. Spijtig voor hen die dit fysisch niet aankunnen. Nog dit: bedankt Liza en Vic voor deze fantastische suggestie.  Mil

Volgende samenkomst: 8 september van 14 tot 17 uur Er komt iemand spreken over valpreventie. Adres : Basisschool Boekweitstraat Balen-Rosselaar

zelfhulpgroepen Brugge Zaterdag 9 juni 2012 Regio Brugge

Gastspreker: Dokter Maere over  zijn nieuw en praktisch werkboek “De Parkinsonschool” De term school wordt gebruikt omdat de leerstof moet aangeleerd, ingestudeerd en ingeoefend worden. Het is ook bedoeld voor de mensen rond de patiënten. De vraag is: Waar loopt het mis? Wat is er gaande ? Hoe pakken we het probleem aan?

1. Bewegingskenmerken Beweging stoppen, minder evenwicht, vallen, koorddanserdans “beven in rust. Automatische bewegingen gaan verloren. Niet alle patiënten hebben alle problemen.

2. Articulatiestoornissen De ziekte van Parkinson speelt zich af in de hersenstam en de basale kernen. De zwarte kern (substantia nigra) is de plaats waar alles om draait. Het is de wisselwerking hersenschors, ruggenmerg en ledematen. Men kan het vergelijken met de koppeling van een auto, de ontkoppeling gaat verloren die alles goed doet functioneren. Als één kern ziek wordt, heeft dit invloed op remvermogend gegeven,en op de prikkels.De inwerking op de schakelkast is verschillend. Vb: kleine pasjes, stemverzwakking, bevriezen en slikstoornissen… . Men weet niet waarom de kernen kapot gaan,is dit genetisch? Gevolg van medicatie? Toxiciteit? Het is een progressieve degeneratieve aandoening met beperking van de zelfredzaamheid.

Geen automatisme, de mimiek verstijft, vertraagt

3. Revalidatie Als het automatisme ophoudt, kunnen de hersenen de kracht mobiliseren om de beweging uit te voeren.,dit gebeurt dan met de voorste delen van de hersenen die de taak overnemen. Elke beweging kan men opsplitsen en zo de gecompliceerde beweging en het probleem omzeilen. Dus we moeten handmatig schakelen (om in autotermen te blijven). Starten is moeilijk van gelijk welke beweging,daarom gebruik maken van uitwendige hulpmiddelen vb: strepen op de grond, een cadans zoeken vb: tellen als men stapt (een cue om op gang te blijven).

Om te beginnen jezelf de commando geven vb: ik ga die tas nu nemen. Dus middeltjes gebruiken. Maar uitleg volstaat niet. De school werkt op individuele basis. Ze werkt op één item. Men moet oefenen, vaak, maar niet te lang. Daarom wordt er gewerkt op 3 niveaus: Ergotherapie, kinesitherapie en logopedie We werken volgens de PRETmethode: • Pauzes inlassen; • Rustige omgeving creëren; • Een ding tegelijk; • Tempo inde gaten houden. Waar gaat dit door? St Lucaskliniek Assebroek – Brugge 

Gisele Gryson-Vandermeeren

Onze volgende  vergadering gaat  door op zaterdag  15 september a.s.  om 14u30

Parkinsonmagazine • 3|2012 39

zelfhulpgroepen Gent Viering 10-jarig bestaan  van zelfhulpgroep regio Gent  op 10 juni 2012 Op zondag 10 juni 2012 werd het 10-jarig bestaan gevierd van Zelfhulpgroep Regio Gent van de Vlaamse Parkinson Liga. Het werd een kristallen viering genoemd. In een prachtig kader mét molen, ’t Molenhof in Zwijnaarde, werden alle aanwezigen persoonlijk ontvangen door Norbert en Tineke. Daar het die dag ook Vaderdag was werden alle mannen verrast met een zakje “Neusjes, tsoepkes of “Cuberdons”. Norbert, onze Voorzitter gaf een overzicht van de evolutie vanaf de stichting tot op heden. Het was een succesverhaal. In mei 2002 startte de zelfhulpgroep met ongeveer 20 mensen. Ondertussen, na de fusie met de PVVG (Parkinson Vereniging van de Vlaamse Gemeenschap) waarvan Tien de leiding had, is deze zelfhulpgroep op tien jaar tijd uitgegroeid tot één van de grootste zelfhulpgroepen van het Vlaamse landsgedeelte van de Vlaamse Parkinson Liga. Norbert en zijn vrouw Tineke hebben heel die tijd het roer in handen gehad. Als dank voor hun trouwe inzet werd hen een prachtige Amethist steen geschonken. Ook Ria Leeman, voorzitter van de

40 Parkinsonmagazine • 3|2012

Vlaamse Parkinson Liga, kwam aan het woord om hen in de bloemetjes te zetten en hen te danken voor hun inzet, moed en doorzettingsvermogen met één doel voor ogen: lotgenotenParkinsonpatiënten uit hun isolement halen, informeren en helpen in de verwerking van hun zware ziekte. Een prachtig boeket en een fles champagne werden hen overhandigd. Norbert benadrukte dat zij dit niet alleen gedaan hebben. Daarvoor hadden zij een bestuur en helpers nodig. De helpers van het eerste uur waren de mama van Norbert (ondertussen 93 jaar) en zussen. Regelmatig kwamen dan enkele vrijwilligers de ploeg versterken. Norbert bedankte alle bestuursleden en vrijwilligers voor hun inzet met een prachtig zilveren schaaltje met de woorden “Vlaamse Parkinson Liga - 10-jarig bestaan zelfhulpgroep regio Gent” ingegrift. Ondertussen schetste Tien Diependaele in een toespraak in haar eigen stijl nl. in rijm vorm, de kwaliteiten en persoonlijkheden van voorzitter Norbert en zijn vrouw Tineke op een ludieke maar uiterst fijne manier. Dr. Chris Vander Linden beklemtoonde nog maar eens

de omvang van het gepresteerd werk van Norbert en Tineke. Hij noemde dit werk niet alleen nuttig maar ook noodzakelijk voor mensen met de ziekte van Parkinson, vooral wat betreft de sociale contacten en informatienamiddagen. Spijtig dat zo weinig collega’s deze noodzaak inzien. Al deze dankbetuigingen gebeurden tijdens een feestmaal dat aan de patiënten met hun partner/mantelzorger werd aangeboden. Norbert beklemtoonde dat dit slechts kon dank zij sponsoring van heel wat firma’s en privé personen die hij dan ook alle dank betuigde. Tot slot dankte Norbert ook alle aanwezigen voor hun vertrouwen en vriendschap. Ook aan de omkadering was zorg besteed. Dit hele feest werd op een fantastische manier opgeluisterd door Viviane Steyaert (de Vlaamse Edith Piaff) en Jan Parein aan het orgel… Sommige mannen werden zelfs extra benaderd… subliem! Ondertussen werd ook een echtpaar dat hun gouden bruiloft vierde, bedacht met een gepast geschenk. De voorzitter beloofde zijn taak verder te zetten tot een gepaste persoon het vaandel zou overnemen!

zelfhulpgroepen Gent Lentewandeling  in het Provinciaal Domein  ”Het Leen”op zaterdag 19 mei 2012 Alhoewel de weergoden niet veel goeds voorspeld hadden voor die dag werd het een gezellige lentewandeling onder een stralende zon! “Het Leen” had ik uitgekozen als terrein omdat er gemakkelijk begaanbare wegen liggen. Iedereen kan er comfortabel stappen(belangrijk voor ons!) en ook voor rolstoelgebruikers is er geen enkel probleem. Annemie, een vriendin wilde ons gidsen, en we waren er klaar voor ! Goedgehumeurd kwamen de mensen met mondjesmaat toe op de parking van het domein. ”Zo’n prachtig weer, jij hebt altijd chance als je iets organiseert!” kreeg ik enkele keren te horen. En inderdaad, Ik had het niet beter kunnen wensen.

Omstreeks 15u was ons groepje kompleet : 22 personen. Annemie was er ook klaar voor en we gingen van start. Onze gids kan over het kleinste stukje natuur een uitgebreide en geboeide uitleg geven. De vleermuis,de vos, vogelsoorten, plantengroei… het kwam allemaal aan bod! Zo waren we bijna anderhalf uur bezig. We waren één en al oor voor de leerrijke verhalen van de gids, die op al onze vragen antwoord gaf.

Als afsluiter konden we nog verder genieten van een zonovergoten terras, met daarbij een koffie, pannenkoek, frisdrank of ijsje… Elkeen keerde voldaan naar huis terug. Ik had er een goed gevoel bij: ik had een aantal van mijn lotgenoten blij gemaakt met een aangename middag … PS De foto’s liegen er niet om! 

Caroline

Als vervolg op deze wandeling is er op 6 oktober een PADDESTOEL-WANDELING met de vakkundige uitleg van Annemie D’Haeseleer! Start om 14 uur op de parking. Iedereen is van harte welkom op volgend adres : Provinciaal Domein “Het Leen”- Gentsesteenweg ,80 – EEKLO 9900 (baan EEKLO- GENT)

Parkinsonmagazine • 3|2012 41

zelfhulpgroepen Kasterlee - Turnhout Praat- en slikproblemen  bij mensen met P. Op 09.05.12 was er weer praatavond bij PIDZ in Turnhout. De opkomst was zoals verwacht groot, want omwille van het onderwerp “Praat-en-slikproblemen bij mensen met P.”, waren ook mensen van buiten de regio Turnhout naar het zaaltje “De Meerloop” afgezakt. Na introductie door Chantal begon Barbele met haar voordracht. Barbele is van opleiding logopediste met nascholing in Nederland i.v.m. “Logopedie bij mensen met P.”

Barbele benadrukte dat algemene logopedische behandeling van mensen met P. weinig blijvende resultaten oplevert. Een meer specifieke behandeling staat meer garant voor betere spraak-en- slikresultaten. In België verwijzen neurologen en dokters minder vaak de P.patiënten naar de logopediste omdat dikwijls alleen gefocust wordt op de motorische onhandigheid. Verder wist Barbele dat spraaken-slikproblemen meer sociale

isolatie in de hand werken dan motorische problemen. Bij logopedie zijn de motivatie van de P.-patiënt en de hulp van een coach doorslaggevend om blijvende resultaten te boeken bij spraak-en-slikproblemen. Na de voordracht werden nog enkele praktische afspraken gemaakt om de organisatie van onze fiets-en-wandeldag op zondag 20 mei, vlot te laten verlopen.  L.S.

Verslag PIDZ van 13.06.12 Aanwezig: Frie, Chantal, Jan, Greet, Jen, Leo, Frank, Ruddy, Louis, Annie, Jos, Willy, Ivo, Barth 1) Terugblik op het voorbije werkjaar Chantal koos dit keer niet voor een traditionele opener (tekst of gedicht om bij te bezinnen) maar voor een bevraging van de aanwezige leden over het voorbije werkjaar. Iedereen uitte zijn tevredenheid over het aanbod van PIDZ en vooral de openheid, de warmte en de luisterbereidheid van de groep werden erg geapprecieerd. 2) Voorstelling Chantal en Jen stelden zich voor als verantwoordelijken van PIDZ, waarna enkele nieuwe mensen zichzelf introduceerden. 42 Parkinsonmagazine • 3|2012

3) Nieuwe onderwerpen voor het komende werkjaar Chantal bevroeg de aanwezigen over mogelijke onderwerpen. Volgende items kwamen naar voor. • VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) laten toelichten door een maatschappelijk werkster van het ziekenfonds. • Spreker via ziekenfonds over geheugentraining • Rijvaardigheidstest via CARA • Kinesie i.v.m. Parkinson 4) Aanvaarding van  je aandoening Bijna automatisch kwam dit onderwerp op de tafel en in het kielzog ervan de verandering van je relatie met de niet Parkinson-partner.

5) Traktatie van PIDZ  en dankwoord voor Jef Om dit geslaagde werkjaar af te sluiten trakteerde de kas met een drankje, taart en chocomousse en naar de stilte te oordelen vond men dit ook een geslaagd onderdeel. Nadien werd Jef bedankt om zijn inzet een gans werkjaar lang: om ons op tijd en stond van de nodige drank te voorzien, zodat onze kelen prima gesmeerd bleven. Een kleine attentie was dan ook op zijn plaats.

Volgende bijeenkomst: woensdag 12 september om 19.30 u. in zaaltje “De Meerloop” Begijnhof Turnhout

zelfhulpgroepen Limburg BBQ bij Gisele en Raymond Met 24 waren we aanwezig om de ingrediënten, die op de tafel klaar lagen, te verwerken tot heerlijkheden ter ondersteuning en aanvulling van wat gebraden werd op het rooster. Na wassen, snijden en mengen van de groenten met pasta en aanverwanten, wat wel een hele tijd in beslag nam konden we met 24 aan tafel gaan. Onder een stralende zon die we ontweken door aan te schuiven onder de tenten! Zij die de tafels dekten hadden er een feestelijke toets aan gegeven want we hadden een koppel op bezoek dat onlangs 50 jaar gehuwd was. Zij werden natuurlijk in de bloementjes gezet en ze zorgden zelf voor een traktatie !!! Voor we begonnen te eten kwam Ria Leeman met de fiets en gehelmd (zoals het hoort voor hen die van plan zijn om

de Mont Ventoux te beklimmen) de groep vervolledigen. Enkele sportievelingen hadden hun badpak bij en namen een flinke duik in het zwembad! Wat was het een fijne dag ! Het was weer AF zoals we gewend zijn van Gisele en Raymond We leerden weer van alles en genoten tegelijkertijd van de gezelligheid en het lekkere eten. BRAVO en dankjewel !!!

Gerechten: Aperitiefbroodjes en koekjes Pastasalade Ijskoud soepje van watermeloen Komkommer met yoghurt Slaatje van groene boontjes Verdure in marinata Libanese couscous Risonesalade Griekse salade Gegrilde hamburgers Kalkoenrolletjes met gehakt

Victoriabaars in papiot Bavarois met mirabellen Gekaramelliseerde ananasschijven 

Agnes Nevejan

2de kunstbenefiet tentoonstelling op zondag 23 september 2012! In het Cultureel Centrum ”het Loo” Vismarkt 3980 Tessenderlo, start om 14 u deze mooie tentoonstelling met werken van 22 kunstenaars, waarvan 11 parkinsonpatiënten zijn! Aansluitend zal er op zondag 23 september een veiling zijn om 15u30. Hierbij worden meer dan 35 kunstwerken geveild en de hoogste bieder wordt de

trotse bezitter van het geveilde kunstwerk. De tentoonstelling kan worden bezocht tijdens de kantooruren van maandag 24 september tot en met zaterdag 29 september. Op zondag 30 september kunnen de verkochte werken worden afgehaald. Parkinsonmagazine • 3|2012 43

zelfhulpgroepen Limburg Bezoek aan Hasselt  van de Franstalige zelfhulpgroep uit Namen op dinsdag 26 juni 2012 Op deze stralende dinsdagmorgen, de zon was reeds vroeg van de partij, trokken wij richting Hasselt en bij het oprijden van de carpoolparking stonden ze ons reeds op te wachten! Met 8 lotgenoten waren ze vanuit Namen naar Hasselt gekomen voor een verbroedering. Wij,Ria Leeman en 5 bestuursleden van Limburg kregen een plaatsje in hun busje dat ons naar het Holiday Inn bracht. Na een korte kennismaking in de hal van het hotel stapten wij in het toeristisch treintje voor een rondrit door Hasselt . Een ervaren tweetalige gids gaf ons zeer interessante informatie bij de vele bezienswaardigheden van de stad. Het middagmaal werd ons op-

gediend in restaurant “Century”. Tijdens de maaltijd kwamen de tongen los. Wij haalden ons beste Frans boven (met haar op) en zij lieten zich niet onbetuigd en toonden zich van hun beste kant door Nederlands te praten! Het was verrassend hoe goed we mekaar verstonden; hier geen communautaire problemen zoals in Wetstraat! Het deed ons allen deugd om met onze Waalse vrienden ervaringen uit te wisselen rond medicatie, symptomen en ongemakken. De combinatie van lekker eten in een goede gezelschap zorgde ervoor dat iedereen naar het naar zijn zin had. Na het eten bracht het treintje ons naar het modemuseum. De vrouwen werden hier rondgeleid door een charmante gids die elk

kledingstuk plaatste in de tijd vanaf WO 2 tot heden. De verzameling kleedjes uit onze jonge tijd waren echt prachtig. De mannen gaven de voorkeur aan een bezoek aan het jenevermuseum. Nadien wandelden we naar het Holiday Inn waar we in opperbeste stemming genoten van een lekker stuk Limburgse taart en koffie of thee. Veel te vlug naar onze zin was het uur van afscheid gekomen en we beloofden om volgend jaar een “tegenbezoek” te brengen (in de maand mei). Na een warm en hartelijk afscheid trokken we huiswaarts, in het besef dat hier een basis is gelegd van een onverbreekbare samenwerking ! 

Agnes Nevejan

Oostende NIEUWE DATUM ipv september !!!! Eerstvolgende vergadering : Over welke hulpmiddelen kan je beschikken? In de Thuiszorgwinkel Oostende Rosmolenstraat 5 8400 Oostende Verwittigen voor 25 sept nr lut moereels [email protected] of 0496/127931 44 Parkinsonmagazine • 3|2012

DONDERD AG 4 OKTOBE R 2012 14 uur

zelfhulpgroepen Brussel - Halle - Vilvoorde Nieuwe praatgroep Brussel-Halle-Vilvoorde Graag laat ik jullie weten dat ik een nieuwe praatgroep ga opstarten. Ik zie dit wel kleinschalig met een beperkte groep,want een groep zoals de huidige BHV, waar ik contactpersoon van ben, is veel te groot. Dat maakt dat men elkaar niet persoonlijk kent. Ik droom van een hechte band onder de lotgenoten,en hoop dat met de nieuwe praatgroep te bereiken. Maar de grote groep blijft uiter-

aard verder bestaan! De locatie mag ik gratis gebruiken. Het gaat om buurthuis “OMMEKAAR”, Hoogveld 1 te 1501 Buizingen (terug te vinden op het Internet). Woensdagnamiddag doe ik daar vrijwilligerswerk. Het buurthuis heeft een tweedehands winkel en een praatcafé. Maandag is het buurthuis gesloten, en kunnen wij er gratis gebruik van maken, zonder pottenkijkers.

Dit gebouw is ook toegankelijk voor rolstoelgebruikers! Onze naam zou zijn : “VPL PARKIES VOOR ELKAAR IN HET BUURTHUIS OMMEKAAR” Onze eerste samenkomst is gepland op maandag 22 oktober om 14u. Tot dan Agnes Berghmans 02/356 92 20

Tielt Nieuws uit regio Tielt OP ZATERDAG 16 JUNI konden we genieten van onze langverwachte VERWENNAMIDDAG met een ‘overheerlijk’ buffet . We kregen bezoek van onze voorzitster Ria Leeman. In haar toespraak benadrukte zij het belang van de zelfhulpgroep en drukte zij tevens haar dank uit voor de enthousiaste werking van onze bestuursleden onder de leiding van Chris en Antoinette(Net). Spijtig dat het komisch optreden was afgelast, maar het muzikaal vervangprogramma kleurde deze dag tot een onvergetelijke belevenis! Voor herhaling vatbaar en Ria bedankt de hele groep Tielt voor de prachtige ruiker bloemen die nadien bij

haar thuis werd bezorgd. Op zaterdag 8 september om 14u hebben we als gastspreker Dr. MIET DE LETTER, logopediste UZ Gent en zij zal ons niet alleen onderhouden over de spraakproblemen waar elke parkinsonpatiënt vroeg of laat wel eens mee te kampen krijgt, maar tevens uitleg geven over het pas opgerichte ParkinsonNet met als nieuwe naam : Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen.

Onze activiteiten gaan zoals steeds door in het Sint-Jozef instituut, Stationsstraat 22 8700 TIELT Graag een seintje als je komt! CHRIS EN NET : 051/40 30 42

Parkinsonmagazine • 3|2012 45

zelfhulpgroepen Waasland Verslag van 9 juni 2012

Gespreksnamiddag, onderwerp  van het gesprek “leven als partner met een Parkinsonpatiënt” Gastspreker Chris Van Der Linden (Neuroloog) Het was weeral een poosje geleden dat we een bijeenkomst hadden op eigen bodem. Op zaterdag 9 juni 2012 ging er een gespreksnamiddag door te St.-Niklaas over een niet onbelangrijk onderwerp in de problematiek bij de ziekte van Parkinson namelijk, “LEVEN ALS PARTNER MET EEN PARKINSONPATIËNT”. Het leven gaat meestal rustig zijn gangetje waarin men al of niet studeert,werkt,trouwt, een gezinnetje sticht , op reis gaat … tot op de dag men de diagnose Parkinson krijgt. Plots staat alles op zijn kop. Nochtans, de eerste 10 à 15 jaren gaat alles goed. De aandacht gaat vooral naar het onder controle houden van de motorische ongemakken. Maar Parkinson wordt meer dan tremor en / of dyskinesieën. De gedachtengang wordt trager,er treden soms slaapproblemen op met de daarbij horende vermoeidheid van overdag, de concentratie laat het wat afweten… Hierdoor 46 Parkinsonmagazine • 3|2012

verliest de patiënt, wiens autonomie daarenboven reeds fel aangetast is, een beetje de levensvreugde : hij gaat minder initiatief vertonen om dingen te ondernemen, heeft minder zin om weg te gaan, op reis te gaan … gaat zich als het ware wat isoleren in zijn eigen vertrouwde omgeving. Deze “nieuwe” manier van leven belast dan ook de partner (die dikwijls wel nog blaakt van energie) extra. Toch heeft zowel de patiënt zelf als zijn partner nood aan sociale contacten en de mogelijkheid om voldoende te (kunnen) bewegen en activiteiten te (kunnen) ondernemen. Het is dan ook noodzakelijk dat al deze bijkomende ongemakken met de neuroloog besproken worden. Met behulp van aanvullende therapieën (zoals bev.kine bij stapproblemen, logo bij spraakproblemen, ergo voor dagdagelijkse “opgaves” zoals zich aankleden…) en medicatie (bev. om de slaapproblemen op te lossen of de gemoedstoestand wat extra te stimuleren…) kunnen immers veel van deze problemen

tot op een voor beide partners aanvaardbaar niveau opgelost worden. En dit kan de levenskwaliteit alleen maar ten goede komen. Dit kan natuurlijk niet op een “10 minuten” consultatie. Maar wij mogen dan ook meer vragen. Een gans team (neurologen, kinesisten, ergotherapeuten, psychologen…) staat immers klaar om ons te helpen. Wij moeten vragende partij worden. Wij moeten al onze vragen leren formuleren. En deze voorleggen (desnoods met een op voorhand gemaakt lijstje) aan onze behandelende neuroloog,die in het kader van multidisciplinaire behandeling naar de juiste persoon kan doorverwijzen. De kwaliteit van “ons “ leven kan er alleen maar beter door worden. Met dank aan Dr. Van Der Linden voor de boeiende uiteenzetting. An Van Roste (Partner van een Parkinsonpatiënt)

zelfhulpgroepen Regio Provincie Antwerpen

Contactpersoon

Telefoon

Antwerpse Kempen

Lydia Baten

014 31 69 35

Antwerpen Stad Brasschaat Edegem-Mortsel

Christel Wils Chris Vanpuyvelde Herman Van den Hende Jean Bauwens

015 24 29 25 03 828 78 96 03 651 46 57 03 449 63 84

E-mail

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Provincie Oost-Vlaanderen Gent Norbert & Tineke Vanderhaegen-De Smet 09 226 95 80 [email protected] Vlaamse Ardennen Andre Desloover 055 31 69 40 [email protected] Alain & Rita Haelters-De Cock 055 21 79 49 [email protected] Waasland Johan Geusens 03 776 64 76 [email protected] Laura Temmerman 03 776 51 30 [email protected]

Provincie Limburg

Jan Persoons Raymond & Gisele Tulkens-Vanlommel

013 66 32 67 013 33 38 01

[email protected] [email protected]

Agnes Goossens-Berghmans Henri Blommaert Therese Sack Johanna Muyldermans-Vossen Ineke Brugman

02 356 92 20 02 582 25 17 0476 75 39 60 015 41 54 15 0498 41 84 63

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Anne-Marie Peellaert Lut Moereels Luc Vanden Meersche Chris Lassuy

050 67 39 38 0496 12 79 31 056 51 05 18 051 40 30 42

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Provincie Vlaams-Brabant Brussel-Halle-Vilvoorde Leuven – Mechelen Hofstade – Zemst

Provincie West-Vlaanderen Brugge Oostende Roeselare Tielt

Contactpersonen jongeren Regio JoPark

Contactpersoon

Telefoon

E-mail

Chatgroep Webradio

Lut Moereels Jean-Paul Decremer

0496 12 79 31 0497 42 34 79

[email protected] [email protected]

Caroline Van de Gejuchte Lief van Mieghem Mario De Coster Carine De Bundel

0496 62 89 68 0479 60 17 66 0475 22 73 53 053 21 41 89

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Jean-Pierre Vandenberk Edwin Lieben

0496 55 28 99 011 72 70 98

[email protected] [email protected]

Geert Rosseel

056 37 37 84

[email protected]

Sjaan Proost Julienne Govaerts

014 72 34 79 014 67 89 76

[email protected] [email protected]

Provincie Oost-Vlaanderen Gent Waasland Aalst Provincie Limburg

Provincie West-Vlaanderen

Provincie Antwerpen

Parkinsonmagazine • 3|2012 47

Jaarlijks lidgeld: 20,- euro Giften en schenkingen zijn welkom op het rekeningnummer van de Vlaamse Parkinson Liga BE68 0014 7822 5234, Graafstraat 29 - 3945 Ham, met vermelding “Gift of schenking”. Giften vanaf 40,- euro bovenop het lidgeld geven recht op een fiscaal attest. Voor betalingen vanuit het buitenland: BIC GEBABEBB • IBAN BE68 0014 7822 5234

Steun de werking van de Vlaamse Parkinson Liga Steun het wetenschappelijk onderzoek De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die nog steeds niet te genezen is. Medicatie helpt de symptomen onder controle te houden Maar meer dan 35.000 Belgen dromen van de ultieme oplossing: “Genezing”. Hiervoor is veel geld nodig en daarom doen wij beroep op U! Stort vondaag nog op onze rekening!

De Vlaamse Parkinson Liga dankt U

Kunstwerk van Ria Leeman