Levertransplantatie bij kinderen Ontslag en daarna

Kindergeneeskunde/ Transplantatie

Levertransplantatie bij kinderen | Ontslag en daarna Inleiding Deze brochure geeft u informatie over de gang van zaken na de transplantatie; als uw kind wordt ontslagen uit de Beatrix Kinderkliniek en de periode daarna. Veel van deze informatie zal mondeling worden gegeven door de behandelend kinderarts, de afdelingsverpleegkundige of de levertransplantatieconsulent. Wij raden u aan deze brochure goed te bewaren, zodat u deze ook later als naslagwerk kunt gebruiken. Overal waar hij/zijn staat, kunt u ook zij/haar lezen. In de eerste weken na de transplantatie is de kans op virusinfecties of andere complicaties het grootst. Ook wordt er een aantal onderzoeken gedaan, voordat uw kind definitief naar huis kan. Wij streven ernaar om uw kind, zodra dit verantwoord is, te ontslaan uit de Beatrix Kinderkliniek. Als u in één van de omringende provincies woont, kan uw kind meestal rechtstreeks naar huis. Als u verder weg woont, gaat uw kind nog een poosje naar het Tussenthuis of Ronald McDonaldhuis. De behandelend kinderarts bespreekt het ontslag zo vroeg mogelijk met u, zodat u een aantal zaken kunt regelen. Als het niet mogelijk is om naar het Tussenthuis of Ronald McDonaldhuis te gaan, blijft uw kind opgenomen totdat het verantwoord is dat het rechtstreeks naar huis gaat.

Voordat uw kind wordt ontslagen Voordat uw kind wordt ontslagen uit het ziekenhuis bent u, als ouders, begonnen met een trainingsprogramma. Dit trainingsprogramma houdt ondermeer in, dat u de medicijnen die uw kind dagelijks moet gebruiken stapsgewijs onder begeleiding van de afdelingsverpleegkundige in eigen beheer krijgt. De afdelingsverpleegkundige leert u verder hoe u een aantal belangrijke controles uitvoert, zoals het meten van de bloeddruk van uw kind. De levertransplantatieconsulent is uw contactpersoon in de thuissituatie. Zij komt, voor u en uw kind naar het Tussenthuis of Ronald McDonaldhuis gaan, bij u langs. Zij bespreekt dan met u alles wat geregeld moet worden voor het ontslag van uw kind. U kunt haar dan ook vragen stellen. Uw kind krijgt een zogenaamd ‘ontslagpakket’ mee naar huis. Dit pakket wordt bij ontslag en gedeeltelijk al tijdens de opname uitgereikt. Het ‘ontslagpakket’ bevat: • controlelijsten • een laboratoriumpaspoort • een overzicht van het jaarlijkse evaluatieprogramma • stickers met antwoordnummer voor enveloppen.

Aan te schaffen apparatuur Als uw kind thuis komt, is het belangrijk dat u de volgende apparatuur in huis heeft: • thermometer (eventueel digitaal) • weegschaal (in het Tussenthuis is een weegschaalaanwezig) • bloeddrukmeter (deze ontvangt u van de levertransplantatieconsulent).

www.umcg.nl

1


Naar Tussenthuis of Ronald McDonaldhuis? De Prinses Margriethuizen (Tussenthuizen) van de Nederlandse Lever Darmstichting (NLDS) bieden uw gezin de mogelijkheid om tijdelijk vlakbij het ziekenhuis te wonen. In een Tussenthuis woont u volledig zelfstandig, maar in geval van vragen of problemen kunt u het ziekenhuis gemakkelijk bereiken. Een Tussenthuis bekort op deze manier de opnameduur in het ziekenhuis. Daarnaast biedt het uw gezin de mogelijkheid weer bij elkaar te zijn zonder de drukte van de thuissituatie te moeten ervaren. De duur van uw verblijf kan variëren van een paar dagen tot enkele weken. In de stad Groningen zijn twee Tussenthuizen. Deze Tussenthuizen staan aan het Poortersplein, een zijstraat van de Oostersingel. De appartementen liggen op de eerste verdieping en zijn alleen bereikbaar via een brede buitentrap. Beide appartementen hebben een zit/eetkamer met een open keuken,een douche, een toilet, twee slaapkamers en een berghok (met wasmachine). De appartementen zijn volledig ingericht en linnengoed is eveneens aanwezig. Direct in de buurt zijn diverse winkels en ook een bank en een postkantoor. De looptijd naar het centrum is ongeveer 10 minuten. Aan uw verblijf in het Tussenthuis zijn kosten verbonden. U hoeft deze verblijfskosten niet zelf te betalen. Uw zorgverzekeraar vergoedt dit bedrag. Het daarvoor benodigde aanvraagformulier kunt u ingevuld bij uw vertrek uit het appartement inleveren bij de contactpersoon van de Nederlandse Lever Darm Stichting (NLDS). Met deze contactpersoon maakt u al kennis tijdens uw verblijf in het ziekenhuis. De NLDS stuurt uw aanvraagformulier aan uw zorgverzekeraar op en regelt het verder. De kosten van eten en drinken zijn wel voor uw eigen rekening, evenals de eventuele telefoonkosten. De telefoonkosten kunt u bij vertrek met de contactpersoon van de NLDS verrekenen. Het is niet toegestaan om huisdieren mee te nemen naar het Tussenthuis. Eenmaal thuis is de aanwezigheid van huisdieren geen bezwaar. Met vragen over de Tussenthuizen kunt u terecht bij: De Nederlandse Lever Darm Stichting Postbus 430 3430 AK Nieuwegein Telefoon (030) 605 58 81 Fax (030) 604 98 71 Andere mogelijkheden om in de buurt van het ziekenhuis te overnachten zijn het Ronald McDonaldhuis en het Gastenverblijf van het UMCG. Aan deze overnachtingsmogelijkheden zijn kosten verbonden. Hoeveel u zelf moet betalen, is afhankelijk van de zorgverzekering die u heeft afgesloten. Informeert u vooraf bij uw zorgverzekeraar of de kosten geheel of gedeeltelijk worden vergoed. Voor de maaltijden kunt u gebruik maken van het personeelsrestaurant, de kosten hiervan zijn voor eigen rekening.

Naar het Tussenthuis Controles op de polikliniek vanuit het Tussenthuis Tijdens uw verblijf in het Tussenthuis heeft uw kind 1 à 2 keer per week een afspraak voor zowel onderzoek, als bloedafname op de kinderpolikliniek van het UMCG. De eerste afspraak op de polikliniek maakt de levertransplantatieconsulent voor u.

www.umcg.nl

2


Aandachtspunten voor en tijdens een polikliniekbezoek • Uw kind mag Ciclosporine (Neoral®), Prograft® of Cellcept® pas innemen, nadat er bloed is afgenomen. • Neemt u de controlelijst mee. U kunt deze afgeven op de polikliniek.

Medicijnen Bij ontslag naar het Tussenthuis krijgt u voor een à twee dagen medicijnen mee van de afdelingsverpleegkundige. Voor de dagen daarna is het de bedoeling, dat u de medicijnen voor uw kind gaat afhalen bij apotheek De Sprong. Uw recepten kunt u inleveren bij: Apotheek De Sprong Ontvangsthal UMCG telefoon (050) 316 07 11 Voor het ophalen van de medicijnen bij de apotheek is het noodzakelijk dat u uw bewijs van inschrijving van uw zorgverzekeraar meeneemt!

Als u tijdens het verblijf in het Tussenthuis medicijnen tekort komt, kunt u contact opnemen met de verpleegafdeling waar uw kind opgenomen is geweest. Na overleg kunt u de medicijnen daar ophalen.

Rechtstreeks naar huis Bij ontslag krijgt uw kind een voorlopige ontslagbrief mee voor de huisarts. De kinderarts van het levertransplantatieteam neemt voorafgaand aan het ontslag van uw kind contact op met uw huisarts of met de kinderarts van het regionale ziekenhuis. Bij ontslag naar huis krijgt uw kind voor een à twee dagen medicijnen mee van de afdelingsverpleegkundige. Voor de periode daarna moet u de medicijnen bestellen bij uw apotheek. U krijgt van de behandelend kinderarts recepten mee. Het is verstandig, zodra u thuiskomt, de recepten in te leveren bij de apotheek. De apotheek heeft dan de gelegenheid de medicijnen klaar te maken of te bestellen.

Algemene aandachtspunten voor medicijnen • Lever recepten altijd tijdig in bij de apotheek. Meestal heeft de apotheek even tijd nodig om de medicijnen klaar te maken (sommige medicijnen moeten worden besteld). • Om de medicijnen overzichtelijk voor een hele week uit te zetten is het raadzaam om een medicijndoos aan te schaffen. Op deze manier is de kans op vergissingen klein en ziet u direct of u vergeten bent uw kind medicijnen te geven. U kunt een medicijndoos kopen bij de apotheek. U kunt hiervoor ook een sorteerbak voor spijkers en schroeven gebruiken. • Medicijnen van de apotheek kunnen qua kleur en vorm afwijken van de medicijnen die uw kind in het ziekenhuis kreeg. Vraagt u altijd bij uw apotheek om uitleg, als er iets aan de medicijnen is veranderd. • Zorg ervoor dat uw kind de medicijnen steeds op hetzelfde tijdstip inneemt en pas dit tijdstip op uw dagindeling aan! • Laat uw kind voldoende drinken. Wij willen weten of er zich lichamelijke klachten, medicijnveranderingen of noodzakelijke ziekenhuisopnamen hebben voorgedaan. U kunt dit overdag telefonisch doorgeven aan de levertransplantatieconsulent. Ook kunt u bijzonderheden vermelden op de controlelijst, die u per post naar delevertransplantatieconsulent van het UMCG stuurt.

www.umcg.nl

3


Hoe zijn de controles geregeld? Bloed- en urine-onderzoek blijven altijd belangrijk om de werking van de lever en de bijwerkingen van de medicijnen te controleren. Tekenen van bijvoorbeeld geringe afstoting worden vaak eerder in het bloed gezien, dan dat uw kind er iets van merkt of u er iets van ziet. Voor het ontslag van uw kind uit het ziekenhuis is er overleg geweest vanuit het UMCG met het laboratorium van uw ziekenhuis in de regio of met uw huisarts. Men weet wat de bedoeling is van de controles en hoe de regelingen zijn. Zelf heeft u daar ook een overzicht van gekregen in de vorm van een laboratoriumpaspoort. Neemt u dit paspoort altijd mee, als u met uw kind voor bloedafname naar het laboratorium gaat. Het bespaart vaak uitleg en ook kunt u verwijzen naar de persoon waarmee het UMCG afspraken heeft gemaakt. Na het ontslag van uw kind moet u in het begin vaak wekelijks naar het ziekenhuis of huisartsenlaboratorium voor bloedafname en het eventueel inleveren van urine. Naarmate de levertransplantatie langer geleden is, neemt de frequentie van de bloedafnames af. Als de gezondheidstoestand van uw kind dit toelaat.. Hierover beslist het levertransplantatieteam van het UMCG.

Controle van temperatuur, bloeddruk, pols en gewicht In het ontslagpakket zit een eerste voorraad controlelijsten en adresstickers. Tijdens de opname kunt u alvast wennen aan het verrichten van de lichaamscontroles bij uw kind en het invullen van de gegevens op de controlelijst. De afdelingsverpleegkundige begeleidt u hierbij. Hoe vaak moet u de controles thuis doen? • gewicht 1 keer per week • temperatuur 2 keer per dag (’s morgens en ’s avonds) • bloeddruk 2 keer per dag (’s morgens en ’s avonds) • pols 2 keer per dag (’s morgens en ’s avonds)

Aandachtspunten voor het invullen van de controlelijsten • Noteer voor alle medicijnen de hoeveelheden en afgesproken veranderingen. • Geef ook aan hoe u de temperatuur meet: onder de oksel, rectaal, of onder de tong. • Stuur de controlelijst naar het UMCG in de week van de bloedafname (liefst op zondag of maandag). De lijst moet op donderdagmiddag in ons bezit zijn. (Een postzegel op de envelop is niet nodig, aangezien er een antwoordnummer op de sticker staat.) • Heeft u geen bloeddrukmeter, laat dan de bloeddruk van uw kind regelmatig (eenmaal per week) door de huisarts controleren. Noteer deze gegevens op de controlelijst. • Op de controlelijst is ruimte vrijgelaten voor opmerkingen en bijzonderheden. Als het goed gaat horen wij dit ook graag. • Neem bij de jaarlijkse controles altijd een ingevulde controlelijst mee. • Nieuwe controlelijsten en adresstickers worden per post opgestuurd, als u hier via de controlelijst om vraagt. De levertransplantatieconsulent bespreekt telefonisch met u de eventuele afbouw van de lichaamscontroles.

www.umcg.nl

4


Informatie over medicijnveranderingen, bloeduitslagen en afspraken voor bloedafname? Iedere vrijdagochtend vindt er een patiëntenbespreking plaats, waarbij een kinderarts en de levertransplantatieconsulent aanwezig zijn. Tijdens deze bespreking worden de bloeden urineuitslagen besproken en de controlelijst die u heeft opgestuurd. Vragen die u telefonisch of via de controlelijst heeft gesteld worden ook besproken. De levertransplantatieconsulent neemt daarna telefonisch contact met u op, om u te informeren over de resultaten van de medicijnveranderingen en voor het maken van een nieuwe afspraak voor bloedafname. U krijgt hiervan een schriftelijke bevestiging thuis gestuurd, evenals uw huisarts en kinderarts in het naburige ziekenhuis. Als uw kind voor de jaarlijkse controle (evaluatie) is geweest, wijkt deze procedure af. U krijgt in de week na de evaluatie van de levertransplantatieconsulent de medicijnveranderingen door en er wordt een nieuwe afspraak gemaakt voor bloedafname. Nog tijdens de evaluatie is er voor u een afspraak gemaakt op het telefonisch spreekuur van een van de kinderartsen. Op het telefonisch spreekuur hoort u de resultaten van de onderzoeken die hebben plaatsgevonden bij uw kind tijdens de evaluatie. Als uw kind op een ander moment voor onderzoek is geweest, krijgt u altijd direct bericht. Zo niet, wilt u dan zelf even bellen.

Wat doet u bij problemen? U moet altijd contact met ons opnemen als: • uw kind gele ogen, ontkleurde ontlasting en donkere urine heeft • uw kind aanhoudende jeuk heeft • uw kind een verhoogde bloeddruk heeft (Dit verschilt per kind. De kinderarts zal u hierover informeren.) Het eerste jaar na levertransplantatie moet u het ziekenhuis waarschuwen bij één van de volgende lichamelijke klachten: • koorts boven 38ºC • luchtweginfectie met ophoesten van geel/groen slijm • ‘witte’ aanslag in de mond, die niet is weg te poetsen • aanhoudende diarree, misselijkheid, buikpijn of landurig braken • pijn bij het plassen. Vanaf een jaar na transplantatie kunt u bij bovenstaande klachten contact opnemen met uw (dienstdoende) huisarts. Hij onderzoekt de klachten van uw kind en beslist welke behandeling noodzakelijk is. Indien nodig overlegt de huisarts met de dienstdoende kinderarts van het UMCG, of met de kinderarts van het naburig ziekenhuis waar uw kind onder controle is. Op werkdagen van 8.30 tot 16.30 uur kunt u contact opnemen met de levertransplantatieconsulent van de Beatrix Kinderkliniek. Buiten kantooruren (’s avonds, ’s nachts en in het weekend) kunt u de dienstdoende kindergastro-enteroloog van de Beatrix Kinderkliniek laten oproepen via de telefooncentrale van het UMCG. De telefoonnummers vindt u voorin deze brochure.

Controles in het UMCG Na de transplantatie moet uw kind regelmatig voor controle terugkomen naar het UMCG. In het eerste jaar is dat na drie, zes en twaalf maanden na de transplantatie. In de volgende jaren zullen de jaarlijkse controles rondom de transplantatiedatum zijn. De afspraken voor de controles en de jaarlijkse controles worden gemaakt door het secretariaat Levertransplantatie. Uw huisarts en kinderarts worden per brief geïnformeerd over het resultaat van deze controles. Meestal duurt het enkele weken, voordat de brief in hun bezit is. Tijdens uw gesprek met de kinderarts informeert hij u over de medicijnveranderingen. Anders gebeurt dit zo spoedig mogelijk door de levertransplantatieconsulent.

www.umcg.nl

5


De drie- en zes-maandelijkse controles vinden plaats op de kinderpolikliniek. Of uw kind een paar dagen wordt opgenomen of poliklinisch kan worden onderzocht, hangt af van het jaar na transplantatie. Bij opname van uw kind moet u uw eigen medicijnen meebrengen. Als u door dringende omstandigheden de datum of tijd van controles van uw kind moet veranderen, moet u contact op nemen met de levertransplantatieconsulent. Het telefoonnummer vindt u voorin deze brochure.

Wat u verder moet weten In dit hoofdstuk geven we een opsomming in alfabetische volgorde van een aantal zaken die u moet weten en waar u rekening mee moet houden.

Afsprakenbriefje polikliniek Vraag altijd naar een afsprakenbriefje van het polikliniekbezoek in het UMCG, als u die niet heeft gekregen. Het is namelijk een bewijs waarmee u gemaakte reiskosten bij uw zorgverzekeraar kunt declareren.

Besmettelijke ziektes Als uw kind het eerste half jaar na de transplantatie in contact komt met kinderen met waterpokken (bijvoorbeeld door vriendjes of via school), moet u direct contact opnemen met uw huisarts of met de kinderarts in Groningen. Vooral als uw kind zelf nooit waterpokken heeft gehad, is dit erg belangrijk. In overleg met uw huisarts kan uw kind uit voorzorg het medicijn Aciclovir (Zoviraxx) gaan gebruiken. Dit zorgt ervoor, dat de gevolgen van een eventuele waterpokkeninfectie voor uw kind beperkt kunnen blijven.

Bloeddrukmeter Uw kind heeft een bloeddrukmeterband nodig die tweederde van de bovenarm bedekt. Als de band van de bloeddrukmeter te klein is, kan de band in de Beatrix Kinderkliniek worden geruild voor een grotere. Dit kan bijvoorbeeld als uw kind voor de evaluatie komt.

Crèche Wij raden u aan om uw kind het eerste half jaar na transplantatie niet naar een crèche te laten gaan. Uw kind is namelijk het eerste half jaar na transplantatie kwetsbaarder voor infecties door de medicijnen die het gebruikt.

Griepspuit Het is noodzakelijk dat uw kind jaarlijks een zogenaamde griepspuit krijgt. U kunt hiervoor een afspraak maken bij uw huisarts.

Huid De medicijnen die afstoting van de lever tegen gaan (zoals Prednisolon, Azathioprine en Ciclosporine), kunnen het krijgen van huidtumoren als bijwerking hebben. Bekijk de huid van uw kind daarom altijd zorgvuldig. Als uw kind last krijgt van wratten of veranderende moedervlek-

www.umcg.nl

6


ken/sproeten (ze worden groter, jeuken en/of bloeden) kunt u het beste een afspraak maken bij een dermatoloog (huidarts). Uw huisarts kan u doorverwijzen. Wij verzoeken u de dermatoloog te vragen een brief naar het UMCG te sturen met de resultaten van het onderzoek. We raden uw kind af om uitgebreid te zonnebaden of in de zon te spelen. Dit geldt ook voor veelvuldig gebruik van een solarium/zonnebank (voor de oudere kinderen). De huid van uw kind kan door het medicijngebruik gevoeliger zijn voor verbranding. Gebruik daarom altijd een zonnebrandcrème met hoge beschermingsfactor (bijvoorbeeld 20). U kunt uw kind ook onder een parasol plaatsen of een zonneklep of petje laten dragen.

Kinderpsycholoog of kinderpsychiater Bij gedrags- en opvoedkundige problemen kan het verstandig zijn dit met uw huisarts èn één van de leden van het transplantatieteam te bespreken. Indien nodig kan advies worden gevraagd aan de kinderpsycholoog of kinderpsychiater. Het is ook mogelijk om uw kind naar één van beide door te verwijzen. Dergelijke hulp kan ook in de eigen regio worden gegeven.

Medisch Maatschappelijk Werk UMCG De nazorg van het Medisch Maatschappelijk Werk van het UMCG is gericht op de psychische en emotionele verwerking van de behandeling van de ziekte bij uw kind. Zij kunnen u helpen bij het vinden van een geschikte gesprekspartner (professioneel deskundige) in uw regio. Tevens kunnen zij vragen beantwoorden op het gebied van sociale wetgeving, plaatsing op een crèche, over school en dergelijke. Ook als u enige tijd geen contact met de medisch maatschappelijk werker heeft gehad, kunt u opnieuw een afspraak maken. Gesprekken kunnen poliklinisch plaatsvinden en/of telefonisch. Het telefoonnummer van Medisch Maatschappelijk Werk vindt u voorin deze brochure.

Oogarts Door het gebruik van Prednisolon heeft uw kind een verhoogde kans op lenstroebeling en verhoogde oogboldruk. Daarom is het noodzakelijk dat de ogen van uw kind gecontroleerd worden. Hiervoor geldt: • is uw kind jonger dan acht jaar, dan jaarlijkse controle van uw kind in het UMCG. • is uw kind ouder dan acht jaar, dan is controle om de twee à drie jaar gewenst. Deze controle kan in het UMCG gebeuren, maar mag ook elders bij een oogarts in een regionaal ziekenhuis.

Overbeharing De overbeharing ontstaat door het gebruik van immuunsupressiva (met name de Ciclosporine en Prednisolon). Naarmate deze medicijnen worden afgebouwd, neemt de overbeharing af. Tot die tijd kan eventueel gebruik worden gemaakt van de volgende behandelingsmogelijkheden: • ontharingscrème (geschikt voor het gelaat)* • haren bleken met waterstofperoxyde • harsen • elektrisch epileren. Een erkend huidtherapeut (geen schoonheidsspecialist) kan uw kind adviseren welke methode voor hem het best is. Als u voor vergoeding in aanmerking wilt komen is het verstandig om eerst bij uw zorgverzekeraar te informeren naar de voorwaarden voor behandeling. Vaak moet

www.umcg.nl

7


namelijk via de huisarts een machtiging bij uw zorgverzekeraar worden aangevraagd. * Leest u bij het gebruik van ontharingscrème goed de gebruiksaanwijziging. Test ook eerst of uw kind misschien overgevoelig is voor het middel. U kunt, voordat u de crème op het gezicht van uw kind gaat gebruiken, eerst een heel dun laagje vaseline ter bescherming aanbrengen.

Overgewicht Door de medicijnen die uw kind krijgt, kan uw kind in gewicht toenemen. De diëtiste van het UMCG bespreekt dit met u en uw kind, als het met ontslag gaat. Overgewicht kan veel problemen veroorzaken, bijvoorbeeld een slecht uithoudingsvermogen, overbelasting van de gewrichten en botten, rugklachten, vervetting van de lever en sociale problemen (bijvoorbeeld gepest worden op school). Als het gewicht van uw kind teveel toeneemt, kunt u naar een diëtiste in uw woonplaats gaan. Uw huisarts kan u doorverwijzen.

Pedagogisch medewerker De pedagogisch medewerker is speciaal opgeleid om kinderen goed voor te bereiden op een ingreep, zoals bijvoorbeeld het krijgen van een prik. Dit kan op vele manieren gebeuren, afhankelijk van leeftijd, ontwikkeling en eerdere ervaringen van uw kind. Door het (spelenderwijs) geven van informatie, kunnen kinderen leren hoe ze moeten omgaan met hun angsten en onzekerheden en alle gevoelens die te maken hebben met het ziekenhuis. U kunt voorafgaand aan een controle (= evaluatie) in het UMCG, altijd contact opnemen met de pedagogisch medewerker van de kinderpolikliniek. Als uw kind wordt opgenomen, bereidt de pedagogisch medewerker van de verpleegafdeling uw kind voor.

Pijnstillers Bij pijnklachten en/of koorts is alleen zo nu en dan het gebruik van Paracetamol (maximaal vier per dag) toegestaan. Als uw kind regelmatig vier pijnstillers per dag nodig heeft, is het raadzaam uw huisarts te raadplegen. Paracetamol is als tablet of zetpil verkrijgbaar. Andere pijnstillers kunnen in combinatie met het medicijngebruik van uw kind, schadelijk zijn voor het lichaam. Meldt altijd op de controlelijst van uw kind de naam en de hoeveelheid van de pijnstillers die het heeft gekregen.

Sport en recreatie Na het ontslag van uw kind uit het ziekenhuis krijgt het mogelijk nog fysiotherapie. Daarnaast is sportbeoefening belangrijk voor het opbouwen van een goede conditie. Gymnastiek op school mag, maar contactsporten, zoals voetbal, basketbal en vechtsporten moeten het eerste half jaar na transplantatie worden vermeden. Hierna raden wij de contactsporten niet nadrukkelijk af. U moet er echter wel alert op zijn, als uw kind na een stomp of por in de buik buikpijn houdt. Als de pijn langere tijd aanhoudt, is het raadzaam om uw kind in een dergelijk geval zo spoedig mogelijk door de huisarts of de kinderarts in de regio te laten onderzoeken. Na een transplantatie zijn de volgende sporten geschikt: zwemmen, fietsen, wandelen, conditietraining, fitness of aerobics. Zwemmen is het eerste halfjaar na transplantatie niet toegestaan. Na een half jaar mag uw kind zwemmen, in zee en in het zwembad. Zwemmen in binnenwateren (meren, zandplassen) is niet toegestaan, tenzij het zwemwater door officiële instanties wordt gecontroleerd.

www.umcg.nl

8


Tandarts en mondverzorging Vanwege medicijngebruik is het belangrijk dat uw kind minimaal tweemaal per dag zijn tandenpoetst. Daarnaast raden wij u aan halfjaarlijks met uw kind naar de tandarts te gaan. Tot een jaar na de transplantatie is het volgende belangrijk: • Als uw kind een bloedige tandheelkundige ingreep moet ondergaan, is het noodzakelijk dat er een kortdurende antibioticakuur wordt gegeven. Dit is nodig om eventuele infecties te voorkomen. Uw tandarts en huisarts weten welk antibioticum uw kind nodig heeft. • Inspecteer regelmatig de mondholte van uw kind. Als u een witte aanslag ziet, die niet weg te poetsen is, is er vaak sprake van een schimmelinfectie (candida). Maak dan een afspraak met uw huisarts. Die schrijft uw kind dan meestal een drankje of zuigtabletten voor.

Vaccinaties Wij streven ernaar om voorafgaand aan de transplantatie kinderen de normale inentingen te (laten) geven. Als dit niet lukt, kan een half jaar na de transplantatie weer met de vaccinaties worden begonnen. Overlegt u hierover met de kinderarts van het UMCG. Voor alle duidelijkheid: er mag alleen gevaccineerd worden met een ‘dood’ virus, zoals DTP (difterie, tetanus en polio). BMR (bof, mazelen en rode hond) vaccinaties zijn verboden. Als u hierover vragen heeft, kunt u contact opnemen met de levertransplantatieconsulent.

Vakantie Wij raden u af in het eerste jaar na transplantatie een buitenlandse reis te maken met uw kind. Als u twijfelt over een vakantiebestemming kunt u contact opnemen met de levertransplantatieconsulent. Voor buitenlandse reizen mag uw kind alleen worden gevaccineerd met ‘dood’ virus (zie ook bij vaccinaties). De GGD in uw gemeente kan u hierover informeren.

Verbranding Wees voorzichtig met warm water of met warme voorwerpen (bijvoorbeeld een kruik) op de buik van uw kind. De huid van de buik van uw kind is door de operatie ongevoeliger geworden. Zonder dat u of uw kind het merkt kan hij zich verbranden. Brandblaren mag u nooit doorprikken vanwege de kans op infecties.

Vergoedingen In principe worden alle medische middelen en medicijnen door uw zorgverzekeraar vergoed. Soms kan zich een uitzondering voordoen. Of een bepaalde behandeling of medicijn wel of niet wordt vergoed, is afhankelijk van de soort zorgverzekering die u heeft afgesloten. Indien zich een probleem voordoet, kan een medische verklaring van de kindergastro-enteroloog soms helpen.

Voeding Na de transplantatie is het in de eerste plaats belangrijk om de voeding van uw kind weer op gang te brengen. Aanvankelijk bestaat de voeding van uw kind voornamelijk uit sondevoeding. Afhankelijk van de situatie van uw kind gaat het steeds meer over op gewone voeding. Als uw kind voor de operatie, geheel of grotendeels, afhankelijk was van sondevoeding en misschien zelfs bijna niets kon eten, duurt de overgangsperiode naar gewone voeding langer. In de meeste gevallen komt de gewone voeding dan pas thuis op gang. De diëtiste geeft u adviezen over: • hoe de sondevoeding verminderd kan worden.

www.umcg.nl

9

Kindergeneeskunde/ Transplantatie • hoe de gewone voeding weer opgebouwd en uitgebreid kan worden. Als uw kind nog heel jong is, schakelt de diëtiste soms de hulp in van een logopediste om uw kind te leren eten en drinken. De diëtiste houdt niet alleen de voeding, maar ook de groei van uw kind bij. Omdat uw kind medicijnen krijgt tegen afstoting van de nieuwe lever, is ook de afweer tegen infecties verminderd. Om die reden raden wij voedingsmiddelen die veel bacteriën kunnen bevatten af. Geef uw kind daarom geen: • rauw vlees, zoals tartaar, biefstuk, barbequevlees • onverpakt ijs, zoals schepijs en softijs • salades die niet door uzelf zijn klaargemaakt • haring of andere rauwe vis • eten uit de automatiek. Bovenstaande beperkingen gelden in ieder geval voor het eerste halfjaar na transplantatie. Later zijn ze afhankelijk van de hoeveelheid medicatie die uw kind krijgt. De levertransplantatieconsulent informeert u hierover. Voor alle duidelijkheid: uw kind mag wel patat eten, die door uzelf of anderen vers is gebakken.

Wat u moet weten over de medicijnen die afstoting tegen gaan Aandachtspunten voor deze medicijnen • De doseringen van de medicijnen tegen afstoting (Prednisolon, Azathioprine (Imuran®), Ciclosporine (Neoral®), Prograft® en Cellcept® kunnen alleen veranderd worden door de kinderartsen van het levertransplantatieteam van het UMCG. • Bij braken: als uw kind een half uur na de medicijninname (Prednisolon / Imuran® / Ciclosporine / Prograft® / Cellcept®) moet braken, laat u uw kind dan nogmaals dezelfde dosering in nemen. Raadpleeg bij langdurig braken altijd de huisarts. • Bij langdurige misselijkheid kunt u het best de huisarts naar een zetpil vragen om de misselijkheid te onderdrukken. Uw kind kan dan in ieder geval de medicijnen tegen afstoting innemen. • Als uw kind de medicijnen heeft vergeten in te nemen, zorg er dan voor dat hij zo snel mogelijk de gemiste hoeveelheid inneemt. Is het echter bijna weer tijd voor de volgende hoeveelheid van hetzelfde medicijn, dan verder gaan volgens schema. Nooit een dubbele hoeveelheid laten innemen. Bij twijfel eerst overleggen met uw huisarts of met de kinderarts van het levertransplantatieteam van het UMCG. • Imuunsupressiva kunnen ongewenste bijwerkingen geven, zoals nierfunctiestoornissen. Laat uw kind daarom altijd voldoende drinken! Bepaalde medicijnen kunnen de werking van imuunsupressiva beïnvloeden. Dit kan het geval zijn bij bepaalde pijnstillers, antibiotica en antischimmel medicijnen. Uw huisarts weet welk middel voor uw kind het meest geschikt is.

Verminder of stop nooit met de medicijnen tegen afstoting. Dit kan afstotingsreacties tot gevolg hebben. Medicijnen Ciclosporine (Neoral®) drank, capsules van 25 mg en 100 mg De eerste paar jaar na de transplantatie blijft uw kind de Ciclosporine gebruiken. Als de leverfuncties goed zijn en uw kind geen ernstige afstotingsperiode heeft doorgemaakt, wordt geprobeerd de Ciclosporine in het derde jaar na de transplantatie af te bouwen. Dit gebeurt aan de hand van de bloeduitslagen. De kinderarts van het levertransplantatieteam beoordeelt of het verantwoord is te minderen met dit medicijn. Afbouwen is alleen mogelijk als uw kind naast Ciclosporine ook Prednisolon en Azathioprine (Imuran7) gebruikt. Er is een aantal redenen om de Ciclosporine te stoppen, bijvoorbeeld vanwege de bijwerkingen op

www.umcg.nl

10


lange termijn. Dit geldt met name voor de werking van de nieren. Na de tweedejaars evaluatie wordt met u besproken of het afbouwen van Ciclosporine voor uw kind van toepassing is.

Neoral®: 1. Doel: voorkoming van afstoting 2. Tijden van inname: • tweemaal per dag bijvoorbeeld om 9.00 uur en 21.00 uur (er moet 12 uur tussen zitten, dus inname om 7.00 en 19.00 kan ook). Inname bij voorkeur steeds met dezelfde drank, bijvoorbeeld appelsap of sinaasappelsap. Dit zorgt voor een gelijkmatige bloedspiegel. 3. De Ciclosporinedrank mag niet door een voedingssonde worden gegeven. De Ciclosporinedrank hecht zich namelijk aan plastic, hierdoor is de ingenomen hoeveelheid onduidelijk. 4. Dosering: afhankelijk van de bloedspiegel. 5. Houdbaarheid (zie ook bijsluiter): • bij kamertemperatuur bewaren, niet in de koelkast • niet aan hoge temperaturen blootstellen. 6. Meest voorkomende bijwerkingen (zie ook bijsluiter): • extra gevoelig voor infecties • hoofdpijn • trillende handen • verhoogde bloeddruk • tandvleeszwelling • overmatige haargroei.

Tacrolimus (Prograft®) Prograft® moet uw kind zijn leven lang gebruiken. Informatie over Prograft®: 1. Doel van het medicijn: voorkoming of behandeling van afstoting 2. Tijden van inname: • tweemaal per dag (bijvoorbeeld 7.00 uur en 19.30 uur, er moet in ieder geval 12 uur tussen zitten). 3. Innemen op een lege maag of tenminste een half uur vóór of twee tot drie uur na de maaltijd. 4. Dosering: afhankelijk van de bloedspiegel. 5. Houdbaarheid (zie ook bijsluiter): bewaren bij kamertemperatuur. 6. Meest voorkomende bijwerkingen ( zie ook bijsluiter): • hoge bloeddruk • nierfunctiestoornissen • suikerziekte (diabetes mellitus) • trillingen en doof gevoel in handen en voeten • hoofdpijn • maagdarmklachten; diarree en misselijkheid • haaruitval.

Prednisolon Prednisolon moet uw kind zijn leven lang gebruiken. De eerste weken na de transplantatie is de dosering vrij hoog, daarna wordt de dosering langzaam verlaagd. De levertransplantatieconsulent stuurt u hiervoor een schema. Bijwerkingen van de Prednisolon zijn afhankelijk van de dosering (= hoeveelheid). Informatie over Prednisolon: 1. Doel van het medicijn: voorkoming van afstoting. 2. Tijd van inname: • eenmaal per dag (om bijvoorbeeld 8.00 uur). www.umcg.nl

11


3. Innemen tijdens de maaltijd of met melk. 4. De dosering (hoeveelheid) is afhankelijk van het gewicht van uw kind. Naarmate uw kind ouder wordt en in gewicht toeneemt, wordt de dosering aangepast. 5. Houdbaarheid (zie ook bijsluiter): bewaren bij kamertemperatuur. 6. Meest voorkomende bijwerkingen (zie ook bijsluiter): • vertraagde wondgenezing • botontkalking • toename eetlust • dikker gezicht • verhoogde oogdruk • extra gevoelig voor infecties • (meestal tijdelijke) suikerziekte (diabetes mellitus) • puistjes (acne) • vasthouden van vocht • verhoogde bloeddruk • nachtzweten • overactief gedrag.

Azathioprine (Imuran®) Azathioprine moet uw kind zijn leven lang gebruiken, tenzij er sprake is van ernstige bijwerkingen. Afhankelijk van de bijwerkingen kan de dosering Azathioprine worden verlaagd. Azathioprine kan ook volledig worden gestopt. Informatie over Imuran®: 1. Doel van het medicijn: voorkoming van afstoting. 2. Tijd van inname: • eenmaal per dag, direct na of tijdens de maaltijd (bijvoorbeeld om 19.00 of 20.00 uur). 3. Innemen met water. Tabletten niet stuk bijten. 4. De dosering is afhankelijk van het gewicht van uw kind. Naarmate uw kind ouder wordt en in gewicht toeneemt, wordt de dosering aangepast. 5. Houdbaarheid (zie ook bijsluiter): bewaren bij kamertemperatuur. 6. Meest voorkomende bijwerkingen (zie ook bijsluiter): • een te laag aantal witte bloedlichaampjes (leukocyten). • een te laag aantal bloedplaatjes (trombocyten). • extra gevoelig voor infecties. • huidveranderingen/huidafwijkingen.

Mycofenolaat-mofetil (Cellcept®) Informatie over Cellcept®: 1. Doel van het medicijn: voorkomen of behandelen van afstoting. 2. Tijden van inname: • tweemaal per dag (om bijvoorbeeld 8.00 uur en 20.00 uur). 3. Innemen: half uur voor de maaltijd met ruim water. 4. Dosering: afhankelijk van de bloedspiegel. 5. Houdbaarheid (zie ook bijsluiter): bewaren bij kamertemperatuur. 6. Meest voorkomende bijwerkingen (zie ook bijsluiter): • diarree en braken • hoge bloeddruk • extra gevoelig voor infecties • vasthouden van vocht. De jong volwassene Er komt een moment dat uw kind volwassen is. Dat moment kan per kind verschillen. Onderstaande informatie geeft aan hoe uw kind langzaam leert wennen aan de nieuwe situatie. www.umcg.nl

12


Naar de afdeling voor volwassenen Als uw kind eraan toe is, gaat het voor de controles naar de volwassenenafdeling. De controles voor volwassenen vinden plaats op de Interne Geneeskunde. De overgang van kinder- naar volwassenenafdeling brengt veel veranderingen met zich mee. Om deze overgang niet te groot te maken, beginnen we vanaf ongeveer het dertiende levensjaar van uw kind langzaam met de voorbereiding op de controles op de volwassenenafdeling. De eerste stap kan zijn, dat uw kind een paar minuten alleen met de levertransplantatieconsulent praat en de ouder/verzorger er later bij komt zitten. De volgende stap kan zijn, dat uw kind een paar minuten alleen met de kinderarts praat en de ouder/verzorger er later bij komt zitten. Heel langzaam kunnen we die paar minuten per bezoek uitbreiden tot een zelfstandig bezoek van uw kind aan een van de hulpverleners. Het is heel belangrijk voor uw kind om zich bewust te worden van zijn klachten en hierover zelf vragen te stellen aan een hulpverlener. Hieronder volgen, in alfabetische volgorde, een aantal punten die belangrijk zijn voor jong volwassenen. Op deze punten wordt verder ingegaan in de brochure ”Levertransplantatie, ontslag en daarna”, die uw kind op de volwassenen afdeling krijgt.

Alcohol Alcohol is niet goed voor de lever. Wij adviseren om geen alcohol te gebruiken. Bij speciale gelegenheden, als tenminste de lever goed werkt, kan een glas wijn of een glas bier geen kwaad. Sterk alcoholische dranken raden wij af. Drink nooit alcohol in het weekend voor de bloedafnames.

Roken Roken is schadelijk voor de longen en bloedvaten. Door de voorgeschreven medicijnen is de kans op slagaderverkalking (arteriosclerose) en luchtweginfecties vergroot. Roken voegt daar een extra risico aan toe.

Voorbehoedsmiddelen Als er sprake is van wisselende seksuele contacten, gebruik dan naast de normale anticonceptie altijd condooms. Dit beschermt tegen besmetting met seksueel overdraagbare infecties zoals hepatitis B en Aids (zie ook zwangerschap).

Zwangerschap Het is mogelijk na een transplantatie zwanger te worden. In het eerste jaar na de transplantatie raden we een zwangerschap echter ten sterkste af, omdat het lichaam zich nog moet herstellen van de transplantatie. Het gebruik van adequate voorbehoedsmiddelen is dan noodzakelijk. Goede medische begeleiding is tijdens de zwangerschap erg belangrijk.

Tot slot Wij hopen dat deze brochure u in eerste instantie voldoende informatie heeft gegeven over de gang van zaken na het ontslag uit het ziekenhuis. In deze brochure is uitgegaan van de normale gang van zaken, soms kunnen zich uitzonderingen voordoen. Als u naar aanleiding van deze brochure nog vragen heeft, kunt u altijd contact opnemen met de levertransplantatieconsulent. Het telefoonnummer staat voorin deze brochure. Verder kunt u met vragen terecht bij Patiënteninformatie. Daar is onder andere informatie te verkrijgen over patiëntenverenigingen die van u van belang kunnen zijn. Een medewerker van Patiënteninformatie zorgt ervoor, dat u met uw vraag bij de juiste persoon of instantie terecht komt. Het telefoonnummer van Patiënteninformatie staat voorin deze brochure. www.umcg.nl

13

Levertransplantatie bij kinderen Ontslag en daarna

Recommend Documents