Levertransplantatie bij volwassenen

Levertransplantatie bij volwassenen 1. Algemene informatie over een levertransplantatie Levertransplantaties Sinds 1979 worden in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) orthotope levertransplantaties (OLT) verricht. Orthotoop wil zeggen: de zieke lever wordt verwijderd en wordt vervangen door een gezonde donorlever die op dezelfde plaats komt te liggen. Levertransplantaties zijn zowel mogelijk bij volwassenen als bij kinderen. Wie komen in aanmerking voor een levertransplantatie? Er zijn verschillende leveraandoeningen waarbij een lever*transplantatie een goede oplossing is. Veel leverziekten hebben tot gevolg dat het weefsel van de lever op den duur onherstelbaar beschadigd raakt. We noemen dit levercirrose. Bij levercirrose verandert de normale architectuur van de lever en wordt normaal leverweefsel vervangen door littekenweefsel. Hierdoor kan het bloed niet meer vrij door de lever stromen en gaat de lever steeds slechter functioneren. Klachten van patiënten met een leveraandoening De klachten van de patiënten met een leveraandoening kunnen verschillen. Zo kan er sprake zijn van ernstige vermoeidheid, geelzucht, jeuk of vocht in de buik. Aan de hand van een aantal richtlijnen wordt vastgesteld of iemand in aanmerking komt voor een levertransplantatie. Deze richtlijnen zijn onder andere: • De patiënt heeft ernstige klachten. • Er is geen andere behandeling meer mogelijk. • Er is een beperkte levensverwachting. • Er zijn geen andere, ernstige lichamelijke of psychische aandoeningen die een bezwaar vormen tegen een transplantatie. Hoe ziet de procedure er in grote lijnen uit? Vaak is al bekend welke leverziekte u heeft. Uw huisarts of specialist stuurt uw medische gegevens naar het UMCG, waar een gespecialiseerd levertransplantatieteam werkzaam is. Allereerst worden in het UMCG aanvullende onderzoeken gedaan om te beoordelen of u in aanmerking komt voor een levertransplantatie. U wordt hiervoor ongeveer twee weken opgenomen. De internist bespreekt met u de uitkomst van de onderzoeken. Tijdens het familiegesprek, dat plaatsvindt na afronding van de onderzoeken, zal aan de orde komen of een transplantatie voor u noodzakelijk is. Als een transplantatie onvermijdelijk is, komt u (met uw instemming) op de wachtlijst bij Eurotransplant. Soms moeten er nog aanvullende onderzoeken worden verricht voordat u op de wachtlijst komt. Meestal kunnen deze onderzoeken poliklinisch worden verricht. De wachttijd op de wachtlijst kan variëren van enkele dagen tot langer dan twee jaar. Als er een geschikte donor is gevonden, krijgt u daarover direct bericht. U komt dan zo snel mogelijk naar het UMCG voor de transplantatie. Hierbij wordt rekening gehouden met uw reistijd. De levertransplantatie duurt gemiddeld zeven tot twaalf uur. Uw familie kan tijdens de operatie wachten op de verpleegafdeling Chirurgie. Na transplantatie moet u rekenen op een gemiddeld verblijf in het ziekenhuis van ongeveer drie tot zes weken. Wanneer u uit het ziekenhuis wordt ontslagen bestaat de mogelijkheid dat u voor een of meerdere weken naar het Prinses Margriet Huis (Tussenthuis) gaat om weer wat te wennen aan het gewone dagelijkse leven. Dit is een appartement in de nabije omgeving van het UMCG. U kunt ook rechtstreeks naar huis gaan. Na de transplantatie blijft u onder

www.umcg.nl

1

(poliklinische) controle van het levertransplantatieteam van het UMCG. Risico’s bij een levertransplantatie Het UMCG heeft veel ervaring met levertransplantaties. Hoewel de operatie zwaar is en het herstel soms veel tijd vergt zijn de resultaten op langere termijn goed. Gemiddeld overleeft 80 à 90 procent van de patiënten het eerste jaar. De kans op een of meer complicaties na een levertransplantatie wordt geschat op 60 à 70 procent. De risico’s verschillen per persoon en zijn afhankelijk van uw persoonlijke omstandigheden. De risico’s worden uitgebreid met u besproken tijdens de gesprekken met de verschillende specialisten tijdens het vooronderzoek. Ook tijdens het familiegesprek, dat plaatsvindt na afronding van het vooronderzoek, neemt de internist de risico’s met u door. In de fase na de operatie zijn er risico’s als: • infecties • het niet op gang komen van de nieuwe lever • technische problemen zoals het afsluiten van een bloedvat • afstoting van de nieuwe lever. Soms moet er opnieuw geopereerd of zelfs getransplanteerd worden om de problemen op te lossen. Op langere termijn zijn er risico’s als: • problemen met de galweg, zoals een ontsteking • bijwerkingen van de medicijnen die u moet gebruiken om de afstoting tegen te gaan. Mogelijke bijwerkin gen zijn een hoge bloeddruk, suikerziekte, hart- en vaat*ziekten en een verhoogde kans op het krijgen van (huid)kanker. Eurotransplant Als u voor een levertransplantatie wordt aangemeld, komt u op de wachtlijst bij Eurotransplant. Eurotransplant is een organisatie waarin verschillende Europese landen samenwerken en waar alle donororganen worden aangemeld. Als u op de wachtlijst staat kunt u in principe ieder moment van de dag worden opgeroepen voor de transplantatie. Wachttijd U komt bij Eurotransplant op een nationale wachtlijst voor levertransplantatie te staan. Het toewijzen van een donorlever gaat op basis van uw puntentotaal volgens de MELD-score, dit is een puntensysteem bij ernstige leverziekten. De MELD-score is een vrij goede voorspeller van de prognose van een patiënt met een leverziekte en is gebaseerd op drie belangrijke bloedwaarden: • INR (International Normalized Ratio): dit is een stollingswaarde in het bloed. De bloedstolling wordt voornamelijk door de lever geregeld. Bij een verminderde leverfunctie is de INR- waarde meestal ook afwijkend. • Creatinine: dit stofje wordt door de nieren uitgescheiden en de waarde hiervan zegt iets over de nierfunc tie. • Bilirubine: bilirubine wordt gemaakt in de lever en wordt uitgescheiden in de gal. Een leverziekte wordt vaak gekenmerkt door een verhoogd bilirubine in het bloed. De MELD-score zal met enige regelmaat opnieuw worden bepaald. Dit kan betekenen dat uw plaats op de wachtlijst verandert. Bij sommige leverziekten is de MELD-score geen goede voorspeller van de prognose, bijvoorbeeld bij ernstige leverziekten zoals een levertumor of bij FAP (zie laatste punt in dit hoofdstuk) waarbij de bloedwaarden niet of nauwelijks afwijkend zijn. In dergelijke gevallen kunnen extra MELD-punten worden toegekend. De internist zal u hierover informeren.

www.umcg.nl

2

De donor Als u een nieuwe lever krijgt, dan is deze lever afkomstig van een donor. Wanneer een lever voor transplantatie wordt aangeboden wordt in ieder geval gekeken naar: • de bloedgroep • de conditie van de lever • de grootte van de lever. Er zijn verschillende vormen van donatie, die hieronder worden genoemd. De internist zal u zo goed mogelijk informeren over de situatie die bij u van toepassing is. Lever van een overleden donor Hier zijn twee mogelijkheden te onderscheiden: • Lever van een hersendode donor. Deze vorm van transplantatie wordt het meest toegepast. De donor heeft zijn organen beschikbaar gesteld voor transplantatiedoeleinden na zijn overlijden. Hersendood betekent dat er sprake is van een definitieve en onherstelbare uitval van de hersenfunctie. De donor wordt kunstmatig beademd om de belangrijke organen in een goede conditie te houden. Ook de bloedsomloop wordt kunstmatig in stand gehouden totdat chirurgen de benodigde organen uit het lichaam hebben verwijderd. Bij de meeste donoren worden meerdere organen weggenomen. De donorgegevens en de gegevens van de ontvanger blijven anoniem. • Splitsen van de lever (split liver). Bij kleine kinderen wordt meestal een (deel van de) linker leverkwab van een volwassen donorlever gebruikt. Als de donorlever van goede kwaliteit is, kan het resterende rechterdeel voor een volwassen ontvanger worden gebruikt. Op deze manier worden twee patiënten met een donorlever geholpen. Deze vorm van transplantatie brengt een iets verhoogd risico op complicaties voor de volwassen ontvanger met zich mee omdat de operatietechniek ingewikkelder is. Als deze methode bij u wordt overwogen zal de arts dit vooraf met u bespreken. Lever van een donor die hartdood is. • Deze procedure wordt sinds enkele jaren toegepast bij levertransplantatie. Sommige patiënten voldoen niet aan alle criteria voor hersendood (bijvoorbeeld omdat er nog bepaalde hersenstamreflexen aanwezig zijn), maar hun medische situatie is zo uitzichtloos dat verder behandelen zinloos is. In dergelijke gevallen wordt in overleg met de familie besloten de behandeling te stoppen, en zal de patiënt op korte termijn overlijden. Wanneer het hart dan stopt met kloppen wordt na ongeveer vijf minuten gestart met de donoroperatie en worden de organen uitgenomen. Lever van een levende donor (living related) • Een gezonde levende donor (persoon) kan een stuk van de lever afstaan aan een kind of volwassene. Deze ingreep betekent voor de gezonde donor een risico op complicaties en een klein, maar reëel, risico op overlijden. Om deze reden gaat een uitvoerige psychologische en lichamelijke screening vooraf aan de procedure, om de risico's tot het absolute minimum te beperken. Bij kinderen die in aanmerking komen voor een levertransplantatie is deze methode in het UMCG mogelijk en bij volwassenen zal dit binnenkort ook mogelijk zijn in het UMCG. Domino transplantatie • Bij de Familiaire Amyloidotische Polyneuropathie (FAP) patiënten wordt er een afwijkend eiwit geproduceerd door de eigen lever. Een patiënt met FAP krijgt vanaf het dertigste tot veertigste levensjaar ziekteverschijnselen, met name zenuwbeschadigingen. De uitgenomen lever van deze patiënt functioneert echter afgezien van de productie van het abnormale eiwit volstrekt normaal en is dan ook goed geschikt voor transplantatie. Het enige probleem is dat de productie van het afwijkende eiwit na transplantatie gewoon doorgaat. Na verloop van tijd (waarschijnlijk na 30 tot 40 jaar) kunnen daardoor bij de ontvanger van deze lever verschijnse-

www.umcg.nl

3

len van zenuwbeschadiging ontstaan. De kans hierop wordt sterk beperkt door deze levers slechts toe te wijzen aan ontvangers die op het tijdstip van transplantatie tenminste 60 jaar oud zijn. Ook patiënten die ouder zijn dan 50 jaar en een verhoogd risico hebben om op de wachtlijst te overlijden komen voor een domino transplantatie in aanmerking.

2. Levercirrose Levercirrose In dit hoofdstuk wordt ingegaan op klachten en symptomen die kunnen voorkomen bij een levercirrose. Veel (chronische) leverziekten hebben tot gevolg dat het weefsel van de lever op den duur onherstelbaar beschadigd raakt. We noemen dit levercirrose. Bij levercirrose gaan levercellen ontsteken, sterven af en worden vervangen door bindweefsel. Dit bindweefsel lijkt veel op littekenweefsel. Hierdoor kan het bloed niet meer vrij door de lever stromen, waardoor de lever steeds verder wordt aangetast. De lever is dan niet meer voldoende in staat om zijn normale functie uit te voeren Levercirrose is een sluipend proces, waarvan u in het begin weinig tot niets van merkt. Na verloop van tijd wordt de lever steeds meer aangetast door de levercirrose, waardoor u last kunt krijgen van bijvoorbeeld vermoeidheid, zwakte, concentratieverlies of minder eetlust. In dit hoofdstuk staan de meest voorkomende symptomen beschreven, deze kunnen per patiënt verschillen. Verhoogde druk in de poortader/ portale hypertensie Het bloed kan door de levercirrose minder goed door de lever stromen en hierdoor wordt de (bloed) druk in de poortader hoger. De poortader voert bloed van de darm en de milt naar de lever. De poortader heeft naast de verbindingen met de lever, ook nog drie andere verbindingen met de normale lichaamscirculatie. Normaal stroomt er door deze vaten nauwelijks bloed, maar bij een portale hypertensie zoekt het bloed een uitweg en stroomt dan door deze vaten. Als het bloed door deze vaten stroomt dan zetten deze sterk uit. Er kunnen spataderen (varices) in de slokdarm en rond de navel ontstaan. Deze spataderen kunnen spontaan gaan bloeden. Ook kunt u last krijgen van aambeien.

Behandeling Met behulp van medicijnen kan geprobeerd worden de druk in de vaten te verlagen. Buikvocht (ascites) Ascites is een vochtophoping in de buikholte. Door de hoge druk in de poortader stijgt de druk in de kleine bloedvaatjes van de darm waardoor er veel vocht wordt uitgeperst. Dit kan niet voldoende worden afgevoerd en komt daardoor in de buik terecht. Wanneer er veel vocht in de buikholte aanwezig is kan dit leiden tot kortademigheid.

Behandeling De behandeling kan bestaan uit het geven van plasmiddelen en het beperken van de vochtinname. Ook kan de internist besluiten het buikvocht te verwijderen door het verrichten van een ascitespunctie. Informatie over een ascitespunctie kunt u nalezen in hoofdstuk 4, ‘het vooronderzoek’. Verwardheid (lever-encephalopatie) Leverencephalopatie is een aandoening waarbij de hersenfunctie wordt aangetast door ophoping van giftige stoffen in het bloed die normaal door de lever worden verwijderd. Patiënten met een acute of chronische leverziekte kunnen verward raken (encephalopaat worden) zonder dat ze het zelf in de gaten hebben. De omgeving bemerkt een verandering in het gedrag, zoals traagheid in denken en handelen, desoriëntatie, geheugenstoornissen en coördinatiestoornissen.

www.umcg.nl

4

Behandeling Bij een te hoog ammoniakgehalte kan de internist besluiten medicijnen voor te schrijven met als doel het ammoniak uit de darm (via de ontlasting) te verwijderden. Ook kunt u een eiwitbeperkt dieet krijgen om het ammoniakgehalte in het bloed te verlagen. Geelzucht (icterus) Geelzucht ontstaat door een verhoogd gehalte van de stof bilirubine. Dit is een afbraakproduct van de rode bloedcellen. Normaal gesproken wordt bilirubine verwerkt door de lever, komt vervolgens terecht in de galvloeistof en wordt uitgescheiden via de ontlasting. Wanneer dit niet gebeurt, ontstaat er geelzucht. Bij geelzucht zijn uw huid en oogwit geelgekleurd. De urine is meestal donker van kleur en de ontlasting is ontkleurd (stopverfkleur). Door een te hoog bilirubinegehalte in het bloed bestaan er vaak ook jeukklachten.

Behandeling Bovengenoemde klachten zijn vaak hinderlijk. Tegen geelzucht bestaat geen gerichte behandeling. Bij jeukklachten kan de internist medicijnen voorschrijven. Verhoogde kans op bloedingen Een van de functies van de lever is het aanmaken van stollingseiwitten. Als de lever onvoldoende werkt is er een verminderde productie van stollingseiwitten waardoor er een verhoogde kans op bloedingen bestaat. U krijgt snel blauwe plekken en wondjes blijven meestal lang nabloeden.

Behandeling Soms schrijft de internist vitamine K voor om de bloedstolling te verbeteren. Contact opnemen met het UMCG Het is belangrijk om met uw internist te bespreken wanneer en bij welke klachten u (in de thuissituatie) contact moet opnemen met de internist van het UMCG. Bij twijfel kunt u uiteraard altijd overleggen. Meer informatie De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging hebben een aantal uitgebreide brochures over leverziekten en de symptomen die daarbij horen. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Maag Lever Darm Stichting (MLDS) Telefoonnummer (030) 60 55 881 Internet www.mlds.nl Infolijn 0900 20 25 625 op werkdagen van 14.00 – 17.00 uur. Nederlandse Patiënten Vereniging Telefoonnummer (033) 42 20 981 Internet www.leverpatientenvereniging.nl

www.umcg.nl

5

3. Medewerkers Inleiding Tijdens de voorbereidingen op de transplantatie en later bij de operatie en de nazorg krijgt u met veel verschillende medewerkers te maken. In dit hoofdstuk staan ze allemaal kort genoemd. De zaalarts en de afdelingsverpleegkundigen Uw dagelijkse verzorging tijdens een opname is in handen van de zaalarts en de afdelingsverpleegkundigen. Zij zullen u tijdens een opname regelmatig voorbereiden en informeren over datgene wat u te wachten staat. Internist De internist is bij het gehele proces rondom een levertransplantatie betrokken. Voorafgaand aan de transplantatie is de internist verantwoordelijk voor de behandeling en de voorbereidingen voor de transplantatie. Ook zorgt de internist ervoor dat u geplaatst wordt op de wachtlijst bij Eurotransplant. Na de transplantatie blijft u onder controle van de internist. De internist ziet de patiënten na de transplantatie op de polikliniek of bij een zieken&huis&opname op de verpleegafdeling. Chirurg De transplantatiechirurg heeft zich gespecialiseerd in het verrichten van operaties aan de lever en levertransplantaties. De chirurg heeft een ruime ervaring op het gebied van lever&transplantaties bij zowel volwassenen als kinderen. Na de levertransplantatie verblijft u eerst op de Intensive Care. Daarna gaat u naar de chirurgische verpleegafdeling waar de chirurg verantwoordelijk is voor uw behandeling. Dit gebeurt in samen&spraak met de internist. Anesthesioloog Een levertransplantatie wordt onder algehele narcose (anesthesie) uitgevoerd, dat wil zeggen dat de anesthesioloog u in slaap maakt en houdt. Met behulp van moderne apparatuur bewaakt de anesthesioloog onder andere over de diepte van de narcose, de waarden van de bloeddruk, hartslag, ademhaling, temperatuur en stolling. Zo nodig stuurt de anesthesioloog deze waarden bij met medicijnen, vocht en/of bloedproducten. Intensive Care (IC) specialist De Intensive Care specialist (intensivist) is verantwoordelijk voor uw behandeling op de Intensive Care. Dit doet de intensivist in samenspraak met de chirurg en de internist. Medisch maatschappelijk werker Van de medisch maatschappelijk werker kunt u ondersteuning verwachten bij praktische en emotionele gevolgen van uw ziekte en opname. De medisch maatschappelijk werker kan u en uw familie helpen bij het verwerken van uw ziek zijn. Het maatschappelijk werk is in alle fases van het levertransplantatie &proces voor u beschikbaar, ook na ontslag uit het ziekenhuis. Verpleegkundig consulent levertransplantatie De verpleegkundig consulent levertransplantatie komt al voor de levertransplantatie bij u langs en zal u vragen stellen over uw (psychosociale) situatie en u informeren over de verdere procedure. Ook kunt u via de verpleegkundig consulent lever&transplantatie een afspraak maken met een patiënt die al getransplanteerd is, zodat u een beeld kunt krijgen van wat een levertransplantatie inhoudt. Bij vragen of problemen met betrekking tot uw levertransplantatie kunt u zowel voor als na de levertransplantatie contact opnemen met de verpleegkundig consulent levertransplantatie.

www.umcg.nl

6

Diëtist Bij een levertransplantatie is een goede conditie belangrijk. U komt daarom tijdens de opname in contact met een diëtist. De diëtist kan u adviseren over het gebruik van gezonde voeding. Als het nodig is om een dieet te volgen, past de diëtist samen met u de voeding aan en geeft u hierover informatie. Ook na de transplantatie geeft de diëtist adviezen over voeding. Vanwege de afweeronderdrukkende medicijnen die u na de transplantatie nodig heeft, is het belangrijk dat uw voeding aan bepaalde hygiëne eisen voldoet. Daarnaast krijgt u advies over het voorkomen van overgewicht, hoge bloeddruk, hoog cholesterol& gehalte en botontkalking. Fysiotherapeut Tijdens het gesprek met de fysiotherapeut geeft u aan wat uw lichamelijke klachten zijn en welke activiteiten u kunt verrichten. De fysiotherapeut geeft u adviezen om uw algehele conditie en spierkracht te behouden en zo mogelijk te verbeteren. Als het nodig is kan ook in uw thuissituatie een fysiotherapeut worden ingeschakeld. Verder wordt de rol van de fysiotherapeut na de operatie besproken. Geestelijk verzorger Een levertransplantatie is een ingrijpende gebeurtenis. Soms ontstaat de behoefte het eigen leven opnieuw te bezien en alles op een rijtje te zetten. Op uw verzoek kan tijdens de opname een geestelijk verzorger bij u langskomen. Met de geestelijk verzorger kunt u praten over alle levensvragen die u bezighouden. Bezoek van uw eigen predikant, geestelijke, imam of raadsheer kunt u altijd zelf aanvragen, hierbij kan de geestelijk verzorger u misschien behulpzaam zijn. Afhankelijk van uw persoonlijke situatie kan ook een nefroloog, cardioloog of psychiater bij het transplantatieteam worden betrokken. Klachten over de behandeling en verzorging Problemen, klachten of onduidelijkheid over de behandeling en verzorging kunt u altijd bespreken met de regieverpleegkundige van de verpleegafdeling. Deze verpleegkundige is tijdens kantoor&uren aanwezig en is eindverantwoordelijk voor de verpleegkundige zorg die geboden wordt. De regieverpleegkundige kan samen met u zoeken naar een oplossing of naar de juiste aanpak van het probleem.

4. Het vooronderzoek Inleiding U bent opgeroepen voor een opname in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Tijdens deze opname zal de conditie van uw lever en uw lichamelijke conditie worden onderzocht. Daarbij wordt gekeken of u in aanmerking komt voor een levertransplantatie. De opname duurt gemiddeld twee weken. Soms is het mogelijk om een aantal onderzoeken poliklinisch te doen. De opname U wordt opgenomen op de verpleegafdeling Maag , Darm en Leverziekten (E3) van de afdeling Interne Geneeskunde. Het doel van de opname is om een antwoord te vinden op vragen als: • Is een transplantatie bij u noodzakelijk of is een andere behandeling mogelijk? • Zijn er medische bezwaren tegen een transplantatie? • Wanneer zou een eventuele transplantatie moeten plaatsvinden? • Zijn er specifieke problemen die extra aandacht vragen bij of na een transplantatie? • Hoe zijn uw psychosociale omstandigheden? U drinkt uiteraard geen alcohol. Verder moeten uw longen voor een levertransplantatie in een zo goed mogelijke conditie zijn. Roken is slecht voor de longen. Mocht u nog roken dan is het raadzaam daarmee te stoppen.

www.umcg.nl

7

De onderzoeken Vaak is al bekend welke leverziekte u heeft wanneer u wordt opgenomen. Uw eigen huisarts of specialist heeft uw medische gegevens naar het UMCG gestuurd. In het UMCG worden aanvullende onderzoeken gedaan om te beoordelen of een levertransplantatie voor u een goede mogelijkheid is. Het kan noodzakelijk zijn om een aantal onderzoeken te herhalen die al in een ander ziekenhuis zijn verricht. Dit omdat bijvoorbeeld (recente) informatie ontbreekt. Bovendien hebben de artsen een zo compleet mogelijk beeld nodig van het verloop van uw ziekte. Door de aard en duur van de onderzoeken kan deze periode vermoeiend voor u zijn. De onderzoeken zijn gericht op het functioneren van de lever en op de beoordeling van overige organen zoals hart, longen en nieren. Soms bezoekt u ook de tandarts of keel-, neus- en oor­arts om mogelijke infectiebronnen op te sporen. In dit deel staan de diverse onderzoeken in het kort beschreven. Door het lezen van deze informatie kunt u een beeld krijgen van het verloop van de onderzoeken. Als uw gezondheid het toelaat, gaat u na afloop van de onderzoeken weer naar huis. De uitslag van het vooronderzoek Als alle uitslagen van de onderzoeken binnen zijn, bespreken de leden van het transplantatieteam dit met elkaar. De leden van het team wegen zo zorgvuldig mogelijk alle voor- en nadelen van een levertransplantatie tegen elkaar af. Zo kunnen zij u zo goed mogelijk adviseren over uw specifieke situatie. Het familiegesprek Als het levertransplantatieteam de resultaten van de onderzoeken met elkaar heeft besproken, wordt u uitgenodigd voor een familiegesprek. De uitnodiging voor dit familiegesprek volgt meestal een aantal weken na het ontslag uit het ziekenhuis. Het familiegesprek wordt gevoerd door de internist. Soms is de verpleegkundig consulent levertransplantatie en op uw verzoek de medisch maatschappelijk werker hierbij aanwezig. U kunt uw partner en/of naaste familie (vrienden) meenemen naar het familiegesprek. Tijdens het familiegesprek zal de visie van het transplantatieteam wat betreft de mogelijkheden en beperkingen van een levertransplantatie uitgebreid met u worden besproken. Als het levertransplantatieteam geen medische bezwaren heeft, beslist u daarna zelf of u een levertransplantatie wilt ondergaan of niet. Ook worden tijdens dit gesprek de risico’s van transplantatie besproken. Het is mogelijk dat al tijdens de opname blijkt dat u geen geschikte kandidaat bent voor een levertransplantatie. Het risico op ernstige complicaties of overlijden tijdens of na de levertransplantatie kan te hoog zijn. Mocht dit zo zijn, dan wordt u daarvan zo snel mogelijk op de hoogte gesteld. Aandachtspunten die tijdens het familiegesprek met de internist aan de orde komen • • • • • • • • • • • • • •

indicatie voor transplantatie resultaten van de verschillende onderzoeken risicofactoren transplantatie (kans op complicaties) (gezondheids)problemen op lange termijn na transplantatie consequenties transplantatie (leefregels en medicijn­gebruik) vormen van transplantatie wachtlijstfase: gemiddelde wachttijd op de wachtlijst Eurotransplant werkwijze wachtlijst codering op de wachtlijst (MELD score, bloed­afname) sterftekans op de wachtlijst onderzoeken of behandelingen die eventueel nog verricht dienen te worden wanneer contact opnemen met het UMCG afspraken verder beleid (polikliniekcontroles etc).

www.umcg.nl

8

Na het vooronderzoek De tijd tussen de opname voor het vooronderzoek en de eigenlijke transplantatie verschilt van patiënt tot patiënt. De periode is afhankelijk van het verloop van uw leverziekte. Als uw lever nog redelijk goed is, kan de transplantatie soms nog jaren worden uitgesteld. In andere gevallen is op korte termijn al een transplantatie noodzakelijk. Afhankelijk van uw situatie wordt u op de wachtlijst geplaatst voor een levertransplantatie. Als de transplantatie nog kan worden uitgesteld, gaat u in de periode na het vooronderzoek regelmatig voor poliklinische controle naar uw eigen ziekenhuis of naar het UMCG. Hoe vaak u voor controle op de polikliniek moet komen, hangt af van de ernst van uw leverziekte en eventuele andere aandoeningen. Zodra een transplantatie onvermijdelijk is, komt u in de groenlichtfase. Dit betekent dat u op de wachtlijst bij Eurotransplant staat. Deze fase staat beschreven in deel 5 van deze informatiemap. Overzicht van de onderzoeken

Onderzoek

Datum / tijdstip

Opmerkingen

Datum / tijdstip

Opmerkingen

Datum / tijdstip

Opmerkingen

Datum / tijdstip

Opmerkingen

‑Bloedprikken/ bloedafname ‑Polsprik (in slagader) voor het meten van het zuurstofen ammoniakgehalte

Onderzoek ‑Mantouxtest (test op TBC) ‑Uitscheidingsproducten (zoals urine en ontlasting) ‑ECG (hartfilmpje)

Röntgenfoto's ‑Neusbijholten ‑Longen ‑Wervelkolom- en bekken

Onderzoek ‑Lever- en miltscan ‑CT-scan lever ‑Echo abdomen (buik) ‑Echo Doppler ‑Botdichtheidsmeting ‑Longfunctieonderzoek www.umcg.nl

9

Onderzoek

Datum / tijdstip

Opmerkingen

Datum / tijdstip

Opmerkingen

Datum / tijdstip

Opmerkingen

Datum / tijdstip

Opmerkingen

‑Gastroscopie (maagonderzoek) ‑Echocardiogram (echo van het hart)

Aanvullend onderzoek

Onderzoek ‑Leverbiopsie (afname stukje weefsel lever) ‑Ascitespuntie (afname buikvocht met behulp van een naald) ‑ERCP (onderzoek galwegen) ‑Coloscopie (darmonderzoek) ‑PET-scan Onderzoek door andere specialisten

‑Mondheelkunde ‑Oogheelkunde ‑Keel-neus-oorarts ‑Cardioloog

Gesprek met

‑Diëtist ‑Fysiotherapeut ‑Verpleegkundig consulent levertransplantatie

www.umcg.nl

10

‑Medisch Maatschappelijk werker ‑Anesthesioloog ‑Transplantatie-chirurg

Ruimte voor het invullen voor aanvullende (niet genoemde) onderzoeken:

Onderzoek

Datum / tijdstip

Opmerkingen

‑ ‑ ‑ Een korte beschrijving van de onderzoeken In dit deel worden diverse onderzoeken in het kort beschreven. Deze onderzoeken kunnen zowel voor als na de transplantatie plaatsvinden. Bij de beschrijving van de onderzoeken wordt ingegaan op het doel van het onderzoek, de voorbereidingen die getroffen moeten worden, het verloop van het onderzoek en de nazorg die noodzakelijk is. Ook worden de belangrijkste risico’s en bijwerkingen van de verschillende onderzoeken beschreven. Bij een aantal onderzoeken wordt gebruik gemaakt van röntgenstralen, contrastmiddel en geluidsgolven. Hierover wordt algemene informatie gegeven waarbij wordt ingegaan op de belangrijkste risico’s. Mocht u nog vragen hebben dan kunt u altijd contact opnemen met de verpleegkundig consulent levertransplantatie of met de verpleegkundige van uw verpleegafdeling.

Röntgenstraling De gebruikte hoeveelheid radioactiviteit die wordt gebruikt bij röntgenonderzoek is zeer gering en heeft geen schadelijke gevolgen voor uw lichaam en uw omgeving. Het onderzoek wordt verricht door een radioloog (arts) en/of radiologisch laborant. De laborant en/of radioloog zal tijdens het maken van de foto op afstand blijven om niet teveel te worden blootgesteld aan de röntgenstraling.

Zwangerschap en borstvoeding Als u zwanger bent of zou kunnen zijn, of borstvoeding geeft moet u altijd voor het onderzoek contact met de internist opnemen.

Contrastmiddelen Voor een onderzoek wordt soms een contrastmiddel gebruikt omdat hiermee afwijkingen kunnen worden aangetoond die anders onopgemerkt zouden blijven. Bij een aantal onderzoeken wordt een jodiumhoudend contrastmiddel gebruikt. Als het contrast­middel in een bloedvat wordt gespoten kunnen bijwerkingen zoals lichte overgevoeligheidsreacties (roodheid, jeuk, blaasjes en/of galbulten) optreden. In zeer zeldzame gevallen kunt u last krijgen van ernstige overgevoeligheidsreacties. Het is dan nodig u hiervoor te behandelen. Wilt u voor het onderzoek aan de laborant of arts doorgeven als u astma, bronchitis of hooikoorts heeft, of overgevoelig bent voor medicijnen, jodium of voedsel? Dit geldt ook als u in het verleden een overgevoeligheidsreactie heeft gehad op een contrastmiddel.

www.umcg.nl

11

Geluidsgolven/ echografie Echografie wordt nu al ruim 25 jaar toegepast en tot op heden zijn bij de mens geen schadelijke effec ten aangetoond en wordt echografie als veilig aangenomen.

Suikerziekte Wanneer u suikerziekte heeft en insuline gebruikt is het belangrijk dat u, indien u voor een onderzoek (langdurig) nuchter moet zijn, overlegt met de zaalarts over de dosering van de insuline. Vaak is het niet nodig de hoeveelheid insuline aan te passen als u kort­durend nuchter moet blijven of tot de vol gende ochtend 08.00 uur. Als u op de polikliniek een onderzoek krijgt waarvoor u nuchter moet zijn, is het raadzaam om tijdig telefonisch overleg te plegen over de dosering van de insuline met de inter nist. Bloedprikken (bloedafname) (Verpleegafdeling)

Doel Het bepalen van diverse bloedwaarden zoals de leverfuncties, nierfuncties en stolling. Daarnaast wordt u bloed gecontroleerd op virussen zoals HIV, Hepatitis, CMV- en andere herpesvirussen.

Omschrijving Op dag twee en drie van het vooronderzoek wordt er bloed geprikt. De arts zal tijdens de opname beoordelen of het nood­zakelijk is om vaker bloed te prikken. Dit hangt uiteraard af van uw conditie en van de bloedwaarden die al bekend zijn. Het bloed wordt in het labora torium van het UMCG onderzocht. Voor elk bloedonderzoek dient het bloed op de juiste manier te worden aangeboden, waardoor er meerdere bloedbuisjes nodig zijn. Zuurstof- en ammoniakgehalte via een polsprik (Verpleegafdeling)

Doel Het bepalen van het zuurstofgehalte, koolzuurgas en het ammoniak­gehalte in het bloed.

Voorbereiding Om een betrouwbare waarde te krijgen van het ammoniakgehalte moet u nuchter zijn, dit betekent dat u na 0.00 uur ’s nachts niets meer mag eten of drinken.

Omschrijving Via een bloedafname (prik) uit de slagader in de pols wordt het zuurstof- en ammoniakgehalte in het bloed bepaald. Deze prik kan pijnlijk zijn.

Nazorg Om nabloeden te voorkomen wordt er een drukverband aangelegd. Ondanks het drukverband be staat de kans dat er een blauwe plek ontstaat. Mantouxtest (Verpleegafdeling)

Doel Onderzoeken of u aan tuberculose (TBC) lijdt, of dat u in het verleden hiermee in aanraking bent ge weest.

Omschrijving De verpleegkundige spuit net onder de huid van de onderarm een geringe hoeveelheid (0,1 ml) tuber culine. Omdat de vloeistof niet onder, maar echt in de huid gespoten wordt, wil het soms wat pijnlijk

www.umcg.nl

12

zijn. Rond de prikplaats wordt met pen een cirkeltje gezet om de plek later terug te kunnen vinden. De arm mag gewoon gewassen worden, maar past u op dat u het cirkeltje niet wegwast.

Nazorg Na 72 uur (drie dagen) dient er gekeken te worden of er een rode verdikking is ontstaan. De doorsne de van de rode vlek wordt gemeten en genoteerd. Attendeer eventueel zelf de verpleegkundige of de arts als dit nog niet gedaan is. Als er een verdikking groter dan 3mm is ontstaan bent u waarschijn lijk in aanraking geweest met TBC. Er wordt dan nader onderzoek gedaan.

Bijwerkingen Soms gaat de plek jeuken, u kunt dan beter niet gaan krabben omdat anders de kans bestaat dat door het krabben de injectie­plaats rood of dik wordt. De uitslag van het onderzoek is dan moeilijk te be oordelen. Als u extreem op de tuberculine reageert, kunnen er blaasjes of een wondje op de plaats van de injectie verschijnen. Ook kunnen uw lymfeklieren vergroten en kan er een temperatuursverho ging ontstaan. Uitscheidingsproducten (Verpleegafdeling)

Doel Urine, ontlasting en neusslijmvlies worden onderzocht om ontstekingen vroegtijdig te ontdekken. Ook kijkt men of er bloed in de urine en ontlasting zit.

Omschrijving • Urine U vangt urine op in een schoon potje. Het is belangrijk dat u eerst een beetje urine in de wc plast, dan i n het potje plast en vervolgens verder (uit)plast in de wc. Als het gaat om een urine­kweek, dan moet u voor het plassen de opening van de plasbuis goed wassen met een schoon washandje en verder kunt u de procedure volgen zoals hierboven beschreven. Soms is het ook nodig om de hele dag (24 uur) urine op te vangen. • Ontlasting Ontlasting vangt u op in een schone po. De ontlasting mag niet in aanraking komen met urine. Dit betekent dat u op het toilet kunt gaan plassen en daarna de ontlasting opvangt in een schone po. • Neusslijmvlies U gaat met een wattenstokje in uw neus, langs het neusslijmvlies. Het is hierbij belangrijk dat het wattenstokje direct weer in het bijbehorende hulsje wordt gedaan om besmetting van buitenaf te voorkomen. Het wattenstokje wordt in het laboratorium op kweek gezet.

Elektrocardiogram (ECG) / hartfilmpje (ECG kamer)

Doel Aan de hand van een elektrocardiogram (ECG) kan de arts de hartfunctie vaststellen.

Omschrijving Elektrocardiografie is een snel, eenvoudig en pijnloos onderzoek waarbij elektrische pulsen die in het hart ontstaan, worden versterkt en zichtbaar worden gemaakt op een papierstrook. U krijgt plakkers (elektroden) op de huid van armen, benen en borstkas. Bij elke hartslag meten deze elektroden de sterkte en richting van de elektrische stroompjes door het hart. Het maken van een ECG duurt ongeveer vijf minuten.

www.umcg.nl

13

Röntgenfoto’s van de neusbijholten (sinusfoto’s) (Röntgenafdeling)

Doel Het opsporen van ontstekingen in de neusbijholten en de voorhoofdsholte.

Omschrijving Bij het maken van de röntgenfoto’s wordt u gevraagd uw neus en voorhoofd tegen het röntgenapparaat te drukken en uw ogen te sluiten.

Duur Het maken van de foto's duurt ongeveer vijf minuten.

Opmerking Deze foto’s moeten beschikbaar zijn voordat u een afspraak heeft bij de KNO (keel-, neus-, en oor-) arts. Röntgenfoto’s van de longen (thoraxfoto’s) (Röntgenafdeling)

Doel Het beoordelen van de grootte en omtrek van hart, longen en grote bloedvaten. Ook kunnen afwijkingen worden gezien als ontstekingen en vocht in de longen.

Omschrijving Een thoraxfoto wordt gemaakt met een röntgenapparaat. Bij het maken van een röntgenfoto wordt u gevraagd tegen een plaat aan te gaan staan. Vaak is er ook nog een aanvullende foto van de zijkant van de borstkas nodig.

Duur Het maken van röntgenfoto's duurt ongeveer vijf minuten. Foto’s wervelkolom en bekken (Röntgenafdeling)

Doel De röntgenfoto’s van de wervelkolom worden gemaakt om (aangeboren) afwijkingen en eventuele gevolgen van botontkalking vast te stellen (zie ook botdichtheidmeting).

Omschrijving De foto’s van de halswervels worden in zittende houding gemaakt. Voor de foto’s van de borst- en lendenwervels gaat u op de onderzoekstafel liggen.

Duur Het maken van deze foto's duurt ongeveer tien minuten. Lever- en miltscan (Nucleaire geneeskunde)

Doel Het vaststellen van de functie, grootte en vorm van de lever. Hierbij wordt gebruik gemaakt van contrastvloeistof.

Omschrijving U krijgt via een ader in uw arm een radioactieve vloeistof toegediend. Afgezien van de prik merkt u

www.umcg.nl

14

hier niets van. De radio­actieve stof wordt via het bloed opgenomen in de lever en de milt. Ongeveer twintig minuten na de injectie wordt er met een gammacamera in verschillende richtingen opnamen gemaakt van uw lever en milt. U ligt tijdens de opnamen op een onderzoeksbed met de gammacamera boven en/of onder u. Na het onderzoek komt een arts de opnamen beoordelen.

Duur Dit onderzoek duurt (inclusief de twintig minuten inwerktijd) ongeveer 45 minuten.

CT-scan lever (Röntgenafdeling)

Doel Het vaststellen van de functie, grootte en vorm van de lever.

Voorbereiding U moet vier uur voor het onderzoek nuchter zijn. Dit betekent dat u niet meer mag eten, drinken of roken.

Omschrijving Tijdens het maken van een CT-scan ligt u op een soort tafel die langzaam in het CT-apparaat schuift. Dit ziet eruit als een korte tunnel. U blijft zo stil mogelijk liggen. De röntgenbuis draait om u heen en maakt röntgenfoto’s van de door het lichaam gezonden straling. Soms is het nodig dat de radioloog u een injectie met contrastmiddel geeft, dit gebeurt via een bloedvat in de arm. Door het contrastmiddel kunt u een warm gevoel in uw hoofd, keel of buik krijgen. Dit warme gevoel gaat na enkele minuten vanzelf weer over.

Duur Een CT-scan duurt ongeveer tien tot dertig minuten.

Nazorg Na afloop van het onderzoek mag u weer gewoon eten en drinken. Als er gebruik is gemaakt van een contrastmiddel, zult u na het onderzoek vaker moeten plassen. Wij raden u dan aan wat extra te drinken zodat u het contrastmiddel snel weer uitplast. Echo abdomen (buik) (Röntgenafdeling)

Doel Door middel van geluidsgolven worden de organen in de bovenbuik (lever, galwegen, galblaas, pancreas, milt, nieren, grote vaten) bekeken.

Voorbereiding Meestal moet u vier uur voor het onderzoek nuchter zijn. Dit betekent dat u vier uur voor het onderzoek niet mag eten, drinken of roken.

Omschrijving Voor dit onderzoek gaat u op uw rug liggen. De huid van het te onderzoeken gebied wordt ingesmeerd met gelei. Door deze gelei ontstaat een beter contact tussen de huid en de echokop. In de echokop zit een zender en een ontvanger voor het uitzenden en het ontvangen van de geluidsgolven. De geluidsgolven hebben een zodanige hoge frequentie, dat ze voor het menselijke oor niet hoorbaar zijn. Met de echokop worden de te onderzoeken organen opgezocht, deze zijn zichtbaar op een monitor. Het onderzoek is niet pijnlijk.

www.umcg.nl

15

Duur Het onderzoek duurt ongeveer tien tot twintig minuten. Echo doppler (Röntgenafdeling)

Doel Het zichtbaar maken van de bloedvaten en de stroom in de bloed­vaten met behulp van een echo doppler.

Voorbereiding Voor het onderzoek is het noodzakelijk dat u nuchter bent. Dit betekent dat u vier uur voor het onderzoek niet mag eten, drinken of roken.

Omschrijving Bij een echo doppler wordt gebruik gemaakt van twee technieken: echografie en doppler. Bij de echografie wordt gebruik gemaakt van geluidsgolven, met een zo hoge frequentie, dat ze voor het menselijke oor niet meer hoorbaar zijn. Op die manier verkrijgt de radioloog beelden van de bloedvaten. Doppler is een speciale vorm van echografie waarbij de stroom in de bloedvaten zicht baar kan worden gemaakt. U ligt op uw rug op de onderzoekstafel. De huid van het te onderzoeken gebied wordt ingesmeerd met gelei. Door deze gelei ontstaat een beter contact tussen de huid en de echokop. In de echokop zit een zender en een ontvanger. Met de echokop wordt het te onderzoeken bloedvat opgezocht. De stroom van het bloed kan vervolgens met behulp van kleuren of een lijnfiguur zichtbaar worden gemaakt op een monitor. Dit onderzoek is pijnloos.

Duur Het onderzoek duurt ongeveer vijftien tot zestig minuten, afhankelijk van het te onderzoeken gebied.

Nazorg Na afloop van het onderzoek mag u weer eten en drinken. Ascitespunctie (Verpleegafdeling of behandelkamer Dagcentrum)

Doel Het onderzoeken van buikvocht (ascites) of het verwijderen van overmatig buikvocht.

Voorbereiding Voor het onderzoek moet u goed uitplassen. Bij een volle blaas is het moeilijker om het buikvocht aan te prikken.

Omschrijving Uw buik wordt gedesinfecteerd en plaatselijk licht verdoofd. U mag op uw rug liggen of in een halfzittende houding zitten. Van tevoren bepaalt de arts waar geprikt moet worden, soms wordt de prikplaats bepaald met een echo apparaat. Vervolgens prikt de arts met een naald door de buikwand tot in het gebied waar zich het vocht heeft opgehoopt. Er zal slechts een kleine hoeveelheid voor laboratoriumonderzoek worden weggezogen, maar als er veel buikvocht aanwezig is kan er veel meer vocht worden verwijderd. Als er een of meerdere liters vocht wordt/worden verwijderd krijgt u een infuus met albumine (eiwitten) toegediend via een bloedvat in de arm.

Duur De duur van dit onderzoek is afhankelijk van de hoeveelheid vocht dat wordt verwijderd.

www.umcg.nl

16

Nazorg De plaats waar geprikt is wordt dichtgedrukt en afgeplakt met een pleister. Het eerste uur na het onderzoek gaat u op de zij liggen aan de kant waar u niet bent geprikt. De verpleegkundige zal regelmatig de bloeddruk en de polsslag bij u opmeten.

Mogelijke complicaties Bij dit onderzoek is een aantal complicaties mogelijk zoals: aanprikken van de darm (darmperforatie) bloeding infectie lekkage van buikvocht. Bij het verwijderen van meerdere liters buikvocht is er ook een risico op complicaties zoals: lage bloeddruk shock stoornis in de vochthuishouding (elektrolyten stoornis). Botdichtheidmeting (Nucleaire Geneeskunde en Moleculaire beeldvorming)

Doel Het meten van de botdichtheid gebeurt om het kalkgehalte van het botweefsel te bepalen. Deze meting is van belang om even­tuele botontkalking (osteoporose) aan te tonen en op grond van de resultaten een eventuele behandeling te starten of te vervolgen.

Omschrijving Het onderzoek bestaat uit het maken van twee röntgenfoto’s. Een van de onderste wervels (lendewervels) en een van de heupen. Soms is het nodig nog een derde foto te maken. Die wordt dan van de rechter- of linker onderarm gemaakt. Tijdens het onderzoek ligt u op uw rug op een onderzoeks­bed. Het kalkgehalte van het bot wordt gemeten met behulp van röntgenstralen. Hoe lager het kalkgehalte in het bot is, hoe meer straling wordt doorgelaten.

Duur Dit onderzoek duurt ongeveer dertig minuten. Longfunctieonderzoek (Functiecentrum Longfunctie)

Doel Bij een longfunctieonderzoek wordt de functie (werking) van uw longen gemeten.

Voorbereiding Voor dit onderzoek is het raadzaam gemakkelijk zittende kleding aan te trekken. Knellende kleding kan uw ademhaling en daardoor de uitslag van het onderzoek beïnvloeden.

Omschrijving Het longfunctieonderzoek bestaat uit een aantal verschillende onderzoeken. Bij elk onderzoek krijgt u een mondstuk in uw mond en een klemmetje op de neus. Het klemmetje zorgt ervoor dat er geen lucht via de neus verloren gaat. Via het mondstuk bent u verbonden met een apparaat waarmee de metingen worden verricht. Bij de onderzoeken is altijd een longfunctieassistent aanwezig die u uitlegt wat u precies moet doen. Meestal wordt u gevraagd een aantal ademhalingsoefeningen te doen, bijvoorbeeld heel diep in en te uit te ademen.

www.umcg.nl

17

• Flow-volume onderzoek Bij dit onderzoek wordt gemeten hoeveel lucht u kunt in- en uitademen. Dit onderzoek duurt tien tot vijftien minuten. • Longvolume onderzoek Het doel van dit onderzoek is om te meten hoe groot uw longen zijn. Er wordt gemeten hoeveel volume lucht u in uw longen heeft. • Diffusie onderzoek Het doel van dit onderzoek is te meten hoe snel de zuurstof vanuit de longen in het bloed wordt opgenomen. De duur van het longvolume onderzoek en het diffusie onderzoek is ongeveer een uur. • Ergometrie Het doel van dit onderzoek is de functie van de longen te meten tijdens inspanning. Vooraf wordt er een ECG (hartfilmpje - zie pagina 37) gemaakt. Tijdens de ergometrie zit u op een fiets. Van tevoren krijgt u een naald in uw polsslagader, zodat er regelmatig bloed afgenomen kan worden. De belasting van de fiets wordt elke drie minuten zwaarder afgesteld. Tijdens het onderzoek wordt ook uw hartslag, ademhaling en bloeddruk geregistreerd. Na het onderzoek is er gelegenheid om te douchen. De ergometrie duurt ongeveer twee uur. Gastroscopie (maagonderzoek) (Endoscopiecentrum)

Doel Het beoordelen van het slijmvlies van maag- en slokdarm. Hierbij kunnen afwijkingen worden gezien als slijmvliesirritatie, zweren en spataderen.

Voorbereiding Vanaf 0.00 uur ’s nachts blijft u nuchter. Dit betekent dat u vanaf dat moment niets meer mag eten, drinken en roken. Als u bloedverdunners gebruikt, stopt u hiermee in overleg met de arts. Als u een gebitsprothese heeft dan moet deze tijdens het onderzoek uit.

Omschrijving U kunt voor het onderzoek een sederend middel krijgen. Hiervan wordt u slaperig. Dit wordt op het Endoscopiecentrum gegeven. Direct voorafgaand het onderzoek krijgt u een drankje om het schuimen van de maagsappen te remmen. Vervolgens wordt met een spray het slijmvlies achter in de keel verdoofd. Ter bescherming van de scoop en uw gebit krijgt u een bijtring in de mond. Het onderzoek wordt uitgevoerd terwijl u op uw linkerzij op de onderzoektafel ligt. De arts brengt via de mond een soepele, flexibele slang (scoop) met een lampje in de slokdarm. Terwijl u meeslikt wordt de scoop, onder geleide van de monitorbeelden, tot in de maag gebracht. Het inbrengen van de scoop is niet echt pijnlijk, maar het is wel een onprettige ervaring. In het begin krijgt u mogelijk braakneigingen, deze gaan echter snel weer over. Het inbrengen kan een benauwend gevoel geven. Het is belangrijk dat u zich zoveel mogelijk ontspant tijdens het onderzoek zodat u zo weinig mogelijk klachten heeft. De luchtwegen blijven vrij, zodat u rustig kunt blijven ademen. Vervolgens wordt onder het langzaam terugtrekken van de scoop de wand van slokdarm en maag bekeken. Om goed in de maag te kunnen kijken wordt er tijdens het onderzoek, via de kijker, lucht in de maag geblazen. Dit kan aanleiding geven tot boeren. Het onderzoek duurt ongeveer vijftien minuten.

www.umcg.nl

18

Nazorg Ongeveer een uur na het onderzoek mag u weer eten en drinken.

Mogelijke complicaties Ten gevolge van het inbrengen van de scoop kunt u een pijnlijke keel krijgen waardoor slikken pijnlijk is. In zeldzame gevallen kan het een scheurtje in de slokdarm ontstaan. De bijtring die u in uw mond krijgt, kan in een enkel geval schade aan uw gebit veroorzaken. Echocardiogram, echo van het hart (Thoraxfunctiecentrum)

Doel Een echocardiogram geeft informatie over de werking en de bouw van uw hartspier en hartkleppen.

Omschrijving Tijdens het onderzoek ligt u op uw rug of linkerzij. De huid van het te onderzoeken gebied wordt ingesmeerd met gelei. Door deze gelei ontstaat een beter contact tussen de huid en de echokop. In de echokop zit een zender en een ontvanger. De echokop zendt onschadelijk geluidsgolven uit die door het hart worden weerkaatst. Op een monitor is dan een afbeelding van het hart en de bloedstroom te zien.

Duur Het maken van een echocardiogram duurt ongeveer 20 tot 45 minuten. Leverbiopsie (Dagcentrum)

Doel Met een holle naald wordt een stukje weefsel uit de lever weggenomen. Dit weefsel wordt nader onderzocht om inzicht te geven in de oorzaak en het verloop van uw leverziekte.

Voorbereiding Voor de ingreep wordt uw bloedstolling gecontroleerd. Als het nodig is, krijgt u van tevoren medicijnen om de kans op nabloedingen zo klein mogelijk te maken. Bij een verhoogde kans op (galweg)infecties wordt antibiotica toegediend. Omschrijving Tijdens de ingreep ligt u op uw rug met uw rechterarm boven uw hoofd. De arts bepaalt met een echoapparaat en door te kloppen de plaats waar geprikt moet worden. Vervolgens wordt de huid plaatselijk verdoofd en maakt de arts een klein sneetje in de huid. Daarna haalt de arts met een speciale biopsienaald een stukje weefsel uit de lever. Dit gaat snel maar kan wel pijnlijk zijn. De pijn kan doortrekken naar de schouder. Meestal trekt de pijn na een half uur weer weg.

Duur Het uitvoeren van een leverbiopsie duurt ongeveer vijftien minuten.

Nazorg Om te voorkomen dat het wondje gaat bloeden moet u na het onderzoek een uur op uw rechterzij blijven liggen. Als het wondje niet (meer) bloedt, mag u na het uur gaan verliggen of wat rechterop gaan zitten. U moet echter tot de volgende morgen bedrust houden. Een verpleegkundige zal regelmatig uw bloeddruk en pols controleren en het wondje inspecteren.

Mogelijke complicaties Een leverbiopsie kan pijnlijk zijn. Meestal trekt de pijn na een half uur weer weg.

www.umcg.nl

19

Daarnaast kan de biopsie een bloeding in de lever en een galweginfectie veroorzaken. ERCP (Endoscopische Retrograde Cholangio Pancreaticografie) (Endoscopiecentrum)

Doel Een ERCP (Endoscopische Retrograde Cholangio Pancreaticografie) is een onderzoek van de alvleesklier, galblaas, galwegen en lever. Met behulp van een soepele, flexibel slang (scoop) waarop een lampje zit bevestigd, worden de alvleesklier, lever, galblaas en galwegen bekeken en beoordeeld op afwijkingen.

Voorbereiding Vanaf 0.00 uur ’s nachts blijft u nuchter. Dit betekent dat u vanaf dat moment niets meer mag eten, drinken en roken. Als u bloed­verdunners gebruikt, stopt u hiermee in overleg met de arts. Als u een gebitsprothese heeft dan moet deze tijdens het onderzoek uit. Bij een verhoogde kans op infecties wordt vaak van tevoren antibiotica gegeven.

Omschrijving Met behulp van een scoop worden de alvleesklier, lever, galblaas en galwegen zichtbaar gemaakt. Hierbij wordt ook gebruik gemaakt van contrastmiddel en röntgenstralen. De röntgenstralen maken de organen zichtbaar. Hierdoor is een afbeelding te zien op een beeldscherm en kunnen er foto’s worden gemaakt. De arts kan zo zien of er afwijkingen zijn. Wanneer er afwijkingen te zien zijn kan de arts zonodig in de galwegen steentjes of gruis weghalen, een vernauwing in de galwegen oprekken en/of een stent (buisje) plaatsen. De arts brengt voor het eigenlijke onderzoek een infuus in uw arm in. U krijgt een drankje dat schuimvorming in de darm tegen gaat. Verder wordt met een spray of een lepel lidocaine gel uw keel verdoofd. Hierna komt u op de buik op een kantelbare onderzoektafel te liggen. Via het infuus krijgt u een middel toegediend waar u slaperig en ontspannen van wordt. De flexibele slang met een lampje wordt via uw mond in uw keel gebracht. U moet slikken om de slang via uw slokdarm en maag in de twaalfvingerige darm te krijgen. Dit is niet echt pijnlijk maar wel een onprettige ervaring. In het begin krijgt u mogelijk braakneigingen, deze gaan echter snel weer over. Ondertussen kan de arts de binnenkant inspecteren op een beeldscherm. Als de slang in de twaalfvingerige darm ligt, zoekt de arts met de slang de afvoeropening van de galwegen en alvleesklier op. Vanuit de flexibele slang wordt door deze opening contrastvloeistof gespoten zodat er röntgenfoto’s gemaakt kunnen worden.

Nazorg Uw keel kan na het onderzoek wat rauw aanvoelen. U mag dan ook niet eten of drinken, totdat u weer normaal kunt slikken. Dit duurt ongeveer een uur.

Duur Het is moeilijk te zeggen hoelang het onderzoek precies duurt, omdat de arts tijdens het onderzoek bepaalt of het nodig is meteen een behandeling uit te voeren. Als er tijdens het onderzoek geen behandeling plaatsvindt, duurt het onderzoek vijftien tot dertig minuten. Als dit wel gebeurt, duurt het ongeveer een uur.

Mogelijke complicaties Bij dit onderzoek is een aantal complicaties mogelijk zoals: ontsteking van de alvleesklier (pancreatitis) pijnlijke keel pijn bij het slikken scheurtje in de slokdarm of afvoeropening van de galbuis (dit komt zelden voor).

www.umcg.nl

20

Coloscopie (onderzoek van de dikke darm) (Endoscopiecentrum)

Doel Met behulp van een flexibele buis (scoop) die via de anus wordt ingebracht wordt de binnenkant van de dikke darm bekeken en beoordeeld op eventuele afwijkingen.

Voorbereiding Als u bloedverdunners gebruikt, stopt u hiermee in overleg met de arts. Om het onderzoek goed te kunnen uitvoeren, moet de darm helemaal schoon zijn. Hiervoor krijgt u Colofort voorgeschreven. Colofort is een vloeistof die u opdrinkt en ervoor zorgt dat uw darmen schoonspoelen. Dit betekent dat u frequent naar het toilet moet om uw ontlasting kwijt te raken. In totaal drinkt u minimaal vier liter Colofort. De voorbereiding is afhankelijk van het tijdstip waarop het onderzoek plaats vindt. Als u thuis bent, en het onderzoek poliklinisch gaat plaatsvinden, krijgt u een recept voor Colofort (of een andere spoelvloeistof) en uitgebreide instructies thuisgestuurd.

Tips voor drinken van de Colofort -

drink Colofort koud (uit de koelkast) drink de eerste liter niet te snel, neem er gerust 11/2 uur de tijd voor drink Colofort met een rietje, zodat de vloeistof wat verder in de mond komt voeg wat citroensap of suikervrije limonadesiroop toe Gebruik geen koolzuurhoudende vloeistoffen. Hiervan krijgt u snel een vol gevoel. U mag wel kauwgom gebruiken.

Problemen met het drinken Als het drinken van de spoelvloeistof niet gaat, bijvoorbeeld in verband met misselijkheid of slikproblemen, kan het zijn dat u tijdelijk een maagsonde krijgt. Hierdoor krijgt u dan de Colofort toegediend. Dit gebeurt altijd in overleg met u en de zaalarts.

De dag voor het onderzoek Als u gewoon mag eten en drinken neemt u voor het innemen van de eerste Colofort nog een lichte maaltijd. ’s Middags start u met het drinken van de spoelvloeistof. Daarna drinkt u iedere tien tot vijftien minuten 250 ml. van deze vloeistof. Afhankelijk van de onderzoekstijd, drinkt u deze dag twee of vier liter vloeistof. Na het starten met Colofort mag u niets eten.

De dag van het onderzoek De dag van het onderzoek houdt u zich aan een helder vloeibaar dieet van bijvoorbeeld thee, limonade, heldere vruchtensappen of bouillon. U drinkt de resterende Colofort op. Op de verpleegafdeling krijgt u een infuusnaaldje ingebracht; tijdens het onderzoek wordt u in een lichte slaap gebracht.

Verloop van het onderzoek U wordt in bed naar het Endoscopiecentrum gebracht. Daar kleedt u zich van onderen uit en gaat u op uw linkerzij op de onderzoekstafel liggen. Vervolgens krijgt u via het infuusnaaldje een slaapmiddel toegediend. Via de anus wordt een dunne, soepele slang in uw dikke darm gebracht. Dit kan een vervelend gevoel geven. De slang wordt geleidelijk verder naar binnen geschoven. Dit kan wat pijnlijk zijn. Door de lichte slaap zult u hier echter waarschijnlijk weinig van merken. Aan het uiteinde van de slang zit een lampje. Hiermee bekijkt de arts op een beeldscherm de binnenkant van uw dikke darm. Om wat te kunnen zien moet de darm iets opgeblazen worden met lucht. Dit opblazen kan een gevoel van kramp geven. Om dit gevoel kwijt te raken mag u de lucht laten ontsnappen. Dit is voor de medewerkers een normaal verschijnsel, u hoeft zich er niet voor te schamen.

www.umcg.nl

21

U kunt tijdens het onderzoek gevraagd worden van houding te veranderen. Tijdens het onderzoek kan het nodig zijn een stukje weefsel (biopsie) weg te nemen voor nader onderzoek in het laboratorium. Hier voelt u niets van. Eventuele poliepen kunnen tijdens hetzelfde onderzoek worden verwijderd.

Nazorg Als er stukjes darmweefsel of poliepen zijn weggenomen, kan er bij de ontlasting wat bloed meekomen. Dit gaat vanzelf over. Verder kunt u last hebben van winderigheid. Wanneer dat het geval is, kunt u proberen de lucht kwijt te raken door te ontspannen. Als u goed wakker bent, kunt u weer gewoon eten en drinken.

Duur Het eigenlijke onderzoek duurt tien tot veertig minuten.

Mogelijke complicaties Bij dit onderzoek zijn complicaties mogelijk zoals: scheurtje in het darmslijmvlies bloeding. PET-onderzoek (PET-centrum)

Doel Het in beeld brengen van alle organen in het lichaam. Afwijkingen van de normale stofwisseling en doorbloeding komen bij veel ziekten voor en zijn op deze manier zichtbaar te maken.

Voorbereiding Onderzoek vindt ’s ochtends plaats: U mag u niets eten vanaf 0.00 uur ’s nachts. Wel moet u voordat u voor het onderzoek gaat meer dan een liter water, thee en/of koffie zonder suiker en zonder melk drinken. U kunt gewoon naar het toilet gaan.

Onderzoek vindt ’s middags plaats: Voor 8.00 uur mag u een licht ontbijt eten dat bestaat uit een beschuit met beleg en een kopje thee. Daarna mag u niets meer eten. Wel moet u voordat u naar het onderzoek gaat meer dan een liter water, thee of koffie zonder suiker en zonder melk drinken. U kunt gewoon naar het toilet gaan. Op de verpleegafdeling krijgt u een infuus ingebracht.

Omschrijving Tijdens het maken van de PET-scan ligt u alleen in de camera­ruimte. In de cellen van het lichaam worden voedingsstoffen als brandstoffen en bouwstenen gebruikt, bijvoorbeeld suikers en eiwitten. Een PET-camera kan deze stoffen in beeld brengen wanneer ze radioactief zijn gemerkt. Deze stoffen kunnen, nadat ze in een laboratorium zijn gemaakt, aan een patiënt worden toegediend. De toegediende stof verdeelt zich afhankelijk van de stofwisseling in het lichaam. Met behulp van een PET-camera en een computer kan deze verdeling in beeld worden gebracht.

Duur De totale duur van het onderzoek bedraagt ongeveer drie uren, verdeeld in drie periodes. De voorbereidingstijd: 30 minuten. Hierin wordt de gang van zaken uitgelegd. U krijgt de radioactieve stof via het infuus toegediend. De wachttijd: 90 minuten. Deze tijd brengt u door op de verpleegafdeling. U mag gedurende deze tijd niet eten, zich niet inspannen en niet praten. Tijdens de wachttijd drinkt u een halve liter water. Vlak voordat u wordt opgehaald, gaat u nog even naar het toilet zodat de blaas leeg is. Dit maakt de beoordeling van het onderzoek gemakkelijker.

www.umcg.nl

22

-

De cameratijd: 60-75 minuten. In deze tijd ligt u op een bed dat door de PET-camera wordt geschoven. Tijdens het maken van de scan is het belangrijk dat u goed stil ligt. U kunt uw eigen cd’s meenemen en tijdens het onderzoek naar muziek luisteren. Bij het onderzoek mag u ook iemand meenemen.

Nazorg Voor PET-onderzoek wordt een kleine hoeveelheid radioactieve stof gebruikt. Welke stof en de toegediende hoeveelheid is afhankelijk van het uit te voeren onderzoek. In de meeste gevallen is de hoeveelheid te vergelijken met straling die ieder mens in een of twee jaar uit de natuurlijke achtergrondstraling ontvangt. De stoffen hebben geen bijwerkingen en zijn na korte tijd uit het lichaam verdwenen.

Duur Het totale onderzoek kan drie uren duren. Onderzoeken door andere specialisten Naast de onderzoeken door de leden van het levertransplantatie­team is er meestal aanvullend onderzoek nodig van andere specialisten in het UMCG. Tijdens dit onderzoek (consult) beantwoordt een specialist een specifieke vraag van het levertransplantatieteam. Zo zult u tijdens het vooronderzoek levertransplantatie onderzocht worden door specialisten zoals een tandarts, kaakchirurg, KNO-arts en zonodig ook door een oogarts, cardioloog of andere specialisten. Tandarts, kaakchirurg en zonodig de mondhygiëniste De tandarts controleert uw (kunst)gebit. Een belangrijke voor­waarde om te kunnen transplanteren is dat u geen infectiehaarden heeft. Er bestaat dus een kans dat er tanden en/of kiezen moeten worden getrokken. Het kan nodig zijn om een brug of plaatje te plaatsen. Het is belangrijk dat u zelf bij uw zorgverzekeraar informeert of u voor een vergoeding in aanmerking komt. Foto’s van de kaak kunnen achtergebleven wortelresten aantonen. Het kan noodzakelijk zijn deze wortelresten te verwijderen om een infectie te voorkomen. Keel- neus- oorarts (KNO-arts) De KNO-arts onderzoekt of er mogelijke infectiehaarden zijn in bijvoorbeeld de neus, oren of bijholtes. Voordat u naar de KNO-arts gaat moeten er röntgenfoto’s van de neusbijholten (sinussen) gemaakt zijn. Onderzoek andere specialisten Het kan zijn dat na het maken van een ECG en/of echocardiogram een cardioloog (hartspecialist) in consult wordt gevraagd voor verder onderzoek. Ook is het mogelijk dat u voor onderzoek wordt verwezen naar een oogarts. Als er bij de vooronderzoeken afwijkingen worden geconstateerd, of uw ziektegeschiedenis geeft hiertoe aanleiding, kunt u ook naar andere specialisten worden verwezen. Gesprekken met verschillende specialisten/ medewerkers Tijdens de opname zult u gesprekken voeren met verschillende specialisten/medewerkers zoals de diëtist, fysiotherapeut, verpleeg­kundig consulent levertransplantatie, medisch maatschappelijk werker, anesthesioloog en transplantatiechirurg en eventueel de psychiater. De gesprekken met de verschillende medewerkers zijn bedoeld om gezondheidsrisico’s en andere knelpunten in kaart te brengen. U zult tijdens deze gesprekken verschillende vragen voorgelegd krijgen. Ook zal tijdens deze gesprekken informatie worden gegeven over de periode voor, tijdens en na de levertransplantatie.

www.umcg.nl

23

5. De wachtlijstperiode Groenlichtfase Zodra een transplantatie noodzakelijk wordt, komt u in de groenlichtfase. Het sein groenlicht betekent dat u bij Eurotransplant in Leiden op de wachtlijst wordt geplaatst. U kunt nu in principe elk moment van de dag worden opgeroepen voor de transplantatie. De wachttijd in de groenlichtfase kan variëren van enkele dagen tot langer dan twee jaar. De verpleegkundig consulent levertransplantatie zal u tijdens een gesprek (groenlicht gesprek) algemene informatie geven over de periode voor, tijdens en na de levertransplantatie. Soms wordt dit in de vorm van groepsvoorlichting gedaan waarbij verschillende transplantatiekandidaten en hun familie aanwezig zijn. De procedure die tijdens de wachtlijstperiode wordt gevolgd staat in dit deel uitgebreid beschreven. Aandachtspunten die tijdens het groenlichtgesprek met de verpleegkundig consulent aan de orde komen: • rol verpleegkundig consulent • bereikbaarheid patiënt • wanneer contact opnemen met het UMCG • bereikbaarheid verpleegkundig consulent • wachtlijstperiode • gang van zaken rondom de oproep voor transplantatie • verblijf familieleden • periode na transplantatie Eigen vragen/aandachtspunten

Groenlichtvoorbereiding Het is mogelijk dat er tijdens de groenlichtvoorbereiding aanvullende onderzoeken worden gedaan zoals bloedonderzoek en het maken van röntgenfoto’s. Dit gebeurt meestal op de polikliniek, soms is het nodig u een paar dagen op te nemen. Wachtlijstperiode U staat op de wachtlijst bij Eurotransplant. Eurotransplant is een organisatie waarin Nederland, België, Luxemburg, Oostenrijk, Duitsland, Slovenië en Kroatië samenwerken. Bij Eurotransplant worden alle dono-

www.umcg.nl

24

ren aangemeld. Zodra u op de wachtlijst staat zet u uw mobiele telefoon aan tenzij u met de internist daarover andere afspraken heeft gemaakt. Vanaf het moment dat u op de wachtlijst staat kunt u elk moment van de dag worden opgeroepen. Meestal duurt het echter nog een poos voordat u daadwerkelijk een oproep krijgt. Dit hangt uiteraard ook af van uw plaats op de wachtlijst. Vragen over uw plaats op de wachtlijst kunt u stellen aan uw internist tijdens het polikliniekbezoek. Het wachten op de oproep kan spanningen met zich mee brengen. Vooral als uw toestand verslechtert en u zich afvraagt of de operatie nog op tijd komt. Tijdens de controles in het UMCG wordt uw lichamelijke en geestelijke conditie nauwlettend in de gaten gehouden. Geef tijdens de controles duidelijk aan hoe u zich voelt en of u zich ernstig zorgen maakt. Mocht uw gezondheidstoestand in de thuissituatie verslechteren dan is het belangrijk dat u de internist van het UMCG hiervan op de hoogte stelt. Voorbereiding met uw naasten De groenlichtperiode is ook voor uw partner en/of familie een spannende tijd. Het is verstandig om hun alvast wat voor te bereiden op de transplantatie bijvoorbeeld door van tevoren af te spreken wie u begeleidt naar Groningen. De laatste uren voor een ingrijpende operatie brengen altijd extra spanningen met zich mee. Daarom is het beter om niet zelf te rijden. Regel het vervoer met een taxibedrijf of met familie of vrienden. Het is verstandig om vooraf met uw zorgverzekeraar contact op te nemen over vergoedingsmogelijkheden voor vervoerskosten in deze omstandigheden. Ook is het handig om een persoon aan te wijzen die na de transplantatie uw familie en vrienden op de hoogte houdt van uw gezondheid. Als u (jonge) kinderen heeft is het een goed idee om vroegtijdig opvang voor hen te regelen. Verder is het verstandig om onderdak te regelen voor huisdieren als u deze heeft. Het is aan te raden om een lijstje met benodigdheden te maken of om een tas klaar te zetten met spullen die u de eerste dagen in het ziekenhuis nodig heeft. Te denken valt aan kleding en toiletartikelen. Zo verliest u geen extra tijd wanneer u wordt opgeroepen. Vakantie Tijdens de groenlichtperiode moet u uw vakantiebestemming in principe beperken tot het vaste land van Nederland. De Waddeneilanden zijn uitgesloten omdat u afhankelijk bent van de veerdiensten en de weersomstandigheden. Als u op een lage plaats staat op de wachtlijst dan is een andere vakantiebestemming in overleg met uw internist mogelijk. Houd echter altijd rekening met uw gezondheidstoestand en mogelijke complicaties. Tussentijdse controles Tijdens de wachtlijstperiode wordt u regelmatig door een internist in het UMCG gecontroleerd. Daarnaast blijft u doorgaans onder controle van uw eigen internist, waarvoor u zelf de afspraken maakt. Tijdens de controle bij de internist in het UMCG onderzoekt de internist uw lichamelijke conditie. Uw bloed wordt onderzocht en af en toe wordt er een borstfoto genomen. Poliklinisch verpleegkundig spreekuur De verpleegkundig consulent heeft op maandag- en dinsdagmorgen van 09.00 tot 12.30 uur poliklinisch spreekuur (kamer 13) op de polikliniek Maag, Darm en Leverziekten. Het is niet nodig om voor dit spreekuur een afspraak te maken. Wel moet u zich even melden door op de deur te kloppen of door u te melden bij balie 6. U kunt met de verpleegkundig consulent allerlei zaken bespreken zoals uw psychische gesteldheid. U kunt ook telefonisch of via de e-mail contact leggen met de verpleegkundig consulent. Uw gezondheid Wanneer u tijdens de groenlichtperiode koorts heeft of zich ziek voelt, is het verstandig contact op te nemen met de internist van het UMCG. Het is mogelijk dat u bij bepaalde ziekteverschijnselen of koorts tijdelijk niet getransplanteerd kunt worden. Soms is een behandeling nodig voordat u kunt worden getransplanteerd. www.umcg.nl Verder is het van belang dat als u in een ander ziekenhuis bent opgenomen contact opneemt met de internist van het UMCG.

www.umcg.nl

25

Uw bereikbaarheid Het is uiterst belangrijk dat u tijdens de wachttijd op een donorlever goed bereikbaar bent, op alle uren van de dag, avond en nacht zowel in huis als daar buiten. Als u geen mobiele telefoon heeft raden wij u aan om er een aan te schaffen voor uw bereikbaarheid buitenshuis. Als u een mobiele telefoon gaat kopen dan kunt u de goedkoopste variant kiezen met een telefoonkaart (abonnement is niet nodig). Verder is het belangrijk om uit te zoeken welke aanbieder het beste bereik heeft in de omgeving waar u buitenshuis bereikbaar moet zijn. Het is belangrijk dat u de voicemail van uw telefoon uitschakelt om te voorkomen dat de telefoon te snel wordt doorgeschakeld naar de voicemail. Het is verstandig om tenminste twee telefoonnummers door te geven. U kunt deze telefoonnummers invullen op een formulier dat u uitgereikt krijgt bij het groenlichtpakket. Als het nummer van een partner of familielid wordt doorgegeven is het van belang dat deze persoon weet waar u te bereiken bent in geval van een oproep. Onze voorkeur gaat er naar uit dat u zelf de mobiele telefoon bij u draagt. Als u ergens bent waar de mobiele telefoon uit moet staan, kunt u wellicht de trilfunctie inschakelen of iets regelen met andere personen. De oproep U zult via de telefooncentrale van het UMCG of rechtstreeks door de internist gebeld worden over een oproep voor de transplantatie. In het eerste geval verbindt de telefoniste u door met de dienstdoende internist. De internist vertelt u hoe laat u op de Spoedeisende Hulp wordt verwacht. U moet de mobiele telefoon tijdens de reis naar Groningen aan laten staan. Soms wordt een operatie op het laatste moment afgelast bijvoorbeeld omdat de kwaliteit van de donorlever slechter blijkt dan eerst werd aangenomen.

6. Medicijngebruik Als u een leverziekte heeft komt er een moment dat de internist medicijnen gaat voorschrijven. Dit kan bijvoorbeeld het moment zijn wanneer uw lichamelijke klachten toenemen. Na een lever­transplantatie krijgt u altijd medicijnen voorgeschreven. Zo krijgt u medicijnen om afstoting van de nieuwe lever tegen te gaan. In dit gedeelte wordt algemene informatie gegeven over de inname van medicijnen. Vervolgens wordt een overzicht gegeven van medicijnen die regelmatig worden voorgeschreven bij leverziekten (deel A) en medicijnen na een levertransplantatie (deel B). Hierbij wordt ingegaan op inname, werking en bijwerkingen van het medicijn. Informatie over een medicijn kunt u uiteraard ook nalezen in de bijsluiter of navragen bij de apotheker. Ook kunt u de brochure ‘medicijngebruik na een levertransplantatie’ bestellen bij de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Algemene regels voor het innemen van medicijnen

Overleg Het gebruik van medicijnen moet u altijd overleggen met uw huisarts of internist. Mocht u vragen hebben over de werking, de voorgeschreven tijd en de dosering, dan kunt u deze stellen aan de internist of de apotheker. Stop nooit met een medicijn zonder te overleggen met de arts die het medicijn heeft voorgeschreven, dit kan namelijk een toename van klachten geven of gevaarlijke situaties veroorzaken.

Pijnstillers Bij pijn is paracetamol het aangewezen middel. Bij hevige pijn­klachten kunt u in overleg met uw huis arts tramal gebruiken of paracetamol in combinatie met codeïne. De meeste andere pijnstillers wor den afgeraden omdat deze in combinatie met andere medicijnen schadelijke bijwerkingen kunnen geven.

www.umcg.nl

26

Inname U neemt medicijnen (voor oraal gebruik) altijd in met vocht, bijvoorbeeld water, tenzij het gaat om kauwtabletten of drank. Als u de medicijnen ‘droog’ inneemt, gaat de opname in het lichaam trager en kan het maagslijmvlies geïrriteerd raken. Als het doorslikken van de medicijnen u veel moeite kost kan het helpen de medicijnen in te nemen met koud water of koude appelmoes. Koude producten verbeteren de slikreflex en verminderen de kans op verslikken. Een andere tip is om tijdens het slikken de kin op de borst te houden.

Tijdstip Het is belangrijk dat u de medicijnen op een vast tijdstip op de dag inneemt. U kunt hierbij rekening houden met uw leefpatroon en de medicijntijden hierop aanpassen. Wel is het belangrijk om de inna me van medicijnen zo gelijkmatig mogelijk over de dag te verdelen. Dit is beter voor de werking van het medicijn.

Medicijnen vergeten Bent u de medicijnen vergeten in te nemen, zorg er dan voor dat u zo snel mogelijk de gemiste hoeveelheid inneemt. Is het echter bijna weer tijd voor de volgende inname van hetzelfde medicijn, dan verder gaan volgens schema. Neem nooit een dubbele dosis in bij de volgende inname.

Hulpmiddelen om de medicijnen niet te vergeten Wanneer u moeite heeft om uw medicijnen op het juiste (voorgeschreven) tijdstip in te nemen dan kan een doseerdoos uitkomst bieden. Een medicijndoseerdoos kunt u kopen bij de apotheek. In overleg met uw apotheker is het mogelijk een weekdosering (weekdoos) uit te laten zetten. Daarnaast kunt u gebruik maken van een wekker of kunt u uw alarm activeren op uw telefoon om eraan herinnerend te worden de medicijnen (op het juiste tijdstip) in te nemen.

Misselijkheid en braken Bij langdurige misselijkheid kunt u de huisarts vragen om een zetpil om de misselijkheid te onderdruk ken. Bij langdurig braken is het raadzaam te overleggen met de internist. Als u binnen een kwartier na de medicijninname braakt, dan is het belangrijk nogmaals de (belangrijkste) medicijnen in te nemen. U kunt hierover overleggen met de verpleegkundig consulent levertransplantatie.

Medicijnen tegen jeuk Veel mensen met een leverziekte hebben last van jeuk. Er zijn medicijnen die de jeuk kunnen verlichten. Het effect van deze voorgeschreven medicijnen is echter meestal niet direct merkbaar. Vaak ver mindert de jeuk na enige tijd.

Plastabletten Wanneer u snelwerkende plastabletten gebruikt, zoals Furosemide (Lasix®), is het raadzaam deze vroeg in de ochtend in te nemen. Vervolgens gaat u weer een à twee uren in bed liggen. De plastablet ten hebben dan een betere werking.

Bijwerkingen medicijnen Alle medicijnen kunnen bijwerkingen geven. De mate waarin ze zich voordoen is echter afhankelijk van de persoon, de leeftijd, overige aandoeningen en andere medicijnen die u gebruikt. Het is bekend dat ouderen over het algemeen gevoeliger zijn voor de bijwerkingen dan jongeren. Als u last heeft van bijwerkingen dient u dit met de arts, die het medicijn heeft voorgeschreven, te bespreken.

Behandeling van bijwerkingen Bijwerkingen kunnen op verschillende manieren behandeld worden. Het is aan te bevelen om eerst af te wachten (bij niet ernstige bijwerkingen) of u aan een bepaald medicijn moet wennen en of de bij

www.umcg.nl

27

werkingen een tijdelijk verschijnsel zijn. Een redelijke periode hiervoor is twee weken. Als na twee weken de bijwerkingen onveranderd zijn of toenemen is het belangrijk contact op te nemen met de arts die het medicijn heeft voorgeschreven. Bij twijfel over de ernst van de bijwerkingen is het raad zaam eerder contact op te nemen. De arts bespreekt met u welke maatregelen u eventueel zelf kunt nemen. De arts kan besluiten de dosering van het medicijn aan te passen. Heeft dit geen effect dan kan de arts voorstellen een ander medicijn voor te schrijven. Ook kan de arts medicijnen voorschrijven om de bijwerkingen te beperken. Zo kan bij een moeilijke stoelgang een drankje worden voorgeschreven om de stoelgang te bevorderen.

Wat kunt u zelf doen om de bijwerkingen te beperken Het is raadzaam om bijwerkingen te bespreken met de arts die het medicijn heeft voorgeschreven. Er zijn bijwerkingen die u kunt beperken door het aanpassen van uw voeding of leefregels: Als het innemen van de medicijnen u een raar gevoel op de maag geeft, kan het helpen om even te gaan liggen. Tegen misselijkheid kan gember helpen. U kunt uw stoelgang bevorderen door het gebruik van laxerende voedingsmiddelen zoals rode bieten, kiwi, uien, peul­vruchten, spinazie, rabarber en zuidvruchten. Door ’s ochtends bij het

www.umcg.nl

28