info voor patiënten Levertransplantatie Richtlijnen bij ontslag

info voor patiënten

Levertransplantatie Richtlijnen bij ontslag

Het transplantatieteam van het UZ Gent Chirurgen prof. dr. R. Troisi prof. dr. X. Rogiers prof. dr. F. Berrevoet dr. A. Vanlander Verpleegkundige teams Poli BAS (ingang 12, gebouw K12E, 4de verdieping) Verpleegafdeling Algemene, hepatobiliaire en gastro-intestinale heelkunde (ingang 12, gebouw K12B, 1ste verdieping) Verpleegafdeling Maag-, darm- en leverziekten (ingang 12, gebouw K12B, 3de verdieping) Hepatologen prof. dr. H. Van Vlierberghe prof. dr. A. Geerts dr. X. Verhelst Transplantcoördinatoren Marc Van Der Vennet Luc Colenbie Yvo Haentjens Nelly Mauws Christel Walraevens Study nurses Kathleen Segers Betsy Van Loo Psycholoog dr. Carine Poppe

Inhoud 01 Inleiding....................................................... 04 02 Medicatiegebruik......................................... 04 05 Medicatie tegen afstoting of rejectie

Andere medicatie Belangrijke aandachtspunten bij medicatiegebruik Behandeling van mogelijke neveneffecten van immunosuppressiva

14 16 17

03 Voeding....................................................... 18 04 Zelfcontrole van bepaalde parameters......... 19 19 Bloeddruk

Temperatuur Gewicht

19 20

05 Wondverzorging.......................................... 20 20 De operatiewonde

De kehrdrain

21

06 Infecties....................................................... 21 07 Emotionele verwerking en aanpassing......... 22 08 Op consultatie............................................. 22 09 Algemene leefregels..................................... 23 23 Lichamelijke inspanningen en sport

De huid Reizen Tanden De autogordel Seksualiteit

24 25 25 25 25

10 Dienst Patiëntenbegeleiding ....................... 26 11 Hepatotransplant-Gent vzw ........................ 26 12 Nuttige telefoonnummers ........................... 27

01. Inleiding U hebt recent een levertransplantatie ondergaan. Dit wil zeggen dat er bij u een lichaamsvreemd orgaan (lever) werd ingeplant. Mogelijks hebt u een stukje lever van een familielid ontvangen. Uw lichaam kan steeds reageren op een vreemd weefsel of orgaan. Dit noemt men afstoting, een natuurlijke reactie van ons lichaam. De farmaceutische wetenschap heeft geneesmiddelen ontwikkeld die deze reactie van het lichaam onderdrukken. Aan de hand van bloedafnames zal de arts de best passende dosis van deze medicatie voor u bepalen. Mogelijks moet u een combinatie van verschillende soorten medicatie innemen. Het is uitermate belangrijk dat u deze medicatie altijd blijft gebruiken op de voorgeschreven manier! Zoniet kan uw lichaam reageren tegen de getransplanteerde lever, wat zware gevolgen kan hebben, namelijk afstoting (ook wel rejectie genoemd). Van zodra uw lichamelijke en geestelijke toestand het toelaat, leren wij u in het ziekenhuis op een correcte manier met de medicatie omgaan. Deze medicatie is namelijk van levensbelang. De informatie die we u in het ziekenhuis geven, staat ook in deze brochure. De brochure behandelt vooral het medicatiegebruik, maar ook het bezoek aan de polikliniek, voeding, werk, en andere algemene leefregels. Er is ook een woordje uitleg over de zelfhulpgroep Hepatotransplant. Aan het einde van de brochure staan enkele nuttige telefoonnummers.

02. Medicatiegebruik Hieronder vermelden we de meest gebruikte medicatie na een levertransplantatie. Het is van levensbelang om deze medicatie op een correcte manier in te nemen. Volg hierbij steeds het voorschrift van de arts. U krijgt hier achtereenvolgens een woordje uitleg over het begrip afstoting en de geneesmiddelen tegen afstoting. Vervolgens krijgt u wat informatie over medicatie die frequent ingenomen wordt na een levertransplantatie. Tenslotte volgen nog enkele belangrijke aandachtspunten bij het medicatiegebruik.

Medicatie tegen afstoting of rejectie Deze medicatie dient om de reactie van ons lichaam tegen de getransplanteerde lever tegen te gaan. Deze medicatie staat bekend onder de benaming immunosuppressiva. Deze medicatie stoppen leidt tot afstoting! Wat is afstoting? Uw afweermechanisme schiet in actie bij iedere vreemde indringer in uw lichaam, zoals bijvoorbeeld een bacterie, virus of schimmel maar ook lichaamsvreemde weefsels. Dit is een natuurlijk verschijnsel waardoor we ziekten, zoals griep, keelontstekingen,… kunnen bestrijden. De getransplanteerde lever wordt door het lichaam als lichaamsvreemd weefsel beschouwd. Onmiddellijk komen er celdeeltjes van de lever in de bloedbaan. Wanneer deze deeltjes de milt of lymfeklieren bereiken, komt ons afweersysteem in actie. Het systeem, ook wel immuunsysteem genoemd, wil de lichaamsvreemde indringer onschadelijk maken. Deze reactie van het lichaam wordt onderdrukt met behulp van immunosuppressiva of afweeronderdrukkende geneesmiddelen. Deze geneesmiddelen onderdrukken de natuurlijke reactie (afstoting) van uw lichaam op de getransplanteerde lever.

De vaststelling van afstoting gebeurt aan de hand van bloedonderzoek (afwijkende bloedwaarden, gestegen leverwaarden) en een biopsie (onderzoek van een stukje weefsel van de getransplanteerde lever). Meestal zijn in de beginfase van de afstoting geen symptomen te merken. Symptomen van afstoting zijn zeer uiteenlopend. Een frequent voorkomend verschijnsel bij rejectie is vermoeidheid, zich flauw voelen. Rejectie gaat soms gepaard met verhoogde temperatuur. Wanneer uw lichaam zo een reactie doormaakt, is uw getransplanteerde lever niet verloren. Er moet wel snel ingegrepen worden, ook in het weekend en op feestdagen. Voor de behandeling moet u opgenomen worden in het ziekenhuis omdat de medicatie (hoge dosissen cortisone) via een infuus direct in de bloedbaan ingebracht wordt. De behandeling duurt enkele dagen en wanneer de bloedwaarden en de biopsie in orde zijn, kan u naar huis.

L E V E R TRAN SPLANTAT IE

Afstoting wordt met een geneeskundige term rejectie genoemd. Een aantal transplantatiepatiënten krijgt hiermee te maken. De eerste 6 maanden na een transplantatie is de kans op afstoting het grootst, maar de kans blijft gedurende het hele verdere leven bestaan. Daarom moet u de geneesmiddelen tegen afstoting altijd blijven innemen. Het is belangrijk om de medicatie op de juiste wijze in te nemen.

5

De medicatie Prograft® Het werkzaam bestanddeel van Prograft® is tacrolimus. Verpakkingsvorm

- lichtgele capsules van 0,5 mg - witte capsules van 1 mg - roodbruine capsules van 5 mg Bewaar de capsules altijd in de aluminiumverpakking en op kamertemperatuur. Toedieningswijze

- In het algemeen dient u Prograft op een lege maag en tenminste 1 uur vóór of 2 tot 3 uur ná een maaltijd in te nemen. - Prograft wordt tweemaal per dag ingenomen met een tussentijd van 12 uur. Voorbeeld: om 8 uur ‘s morgens en 20 uur ‘s avonds of om 9 uur ‘s morgens en 21 uur ‘s avonds. - Eenmaal het uur van inname bepaald, moet u de medicatie steeds op hetzelfde tijdstip innemen zodat de dosering in het bloed stabiel blijft. De vaste tijdstippen van inname zorgen ervoor dat het innemen van de medicatie een gewoonte wordt en dat u de inname nooit vergeet. - In pompelmoes zitten stoffen die de goede werking van deze medicatie verstoren. Je mag geen pompelmoes, granaatappel en wijnappelsienen eten en het sap van deze vruchten ook niet drinken. - Neem de medicatie pas uit de verpakking onmiddellijk voor de inname. - De doseringen ’s morgens en ’s avonds zijn niet altijd dezelfde. - Gebruik dit middel altijd nauwkeurig volgens voorschrift van uw arts. Nevenwerkingen - Wijziging in de nierfunctie: bijvoorbeeld een verminderde nierfunctie. De nieren zijn heel gevoelig voor tacrolimus. Een te hoge dosis in het bloed is schadelijk voor de nieren. De verantwoordelijke arts zal erop toezien dat de dosis niet te hoog is zodat een correcte nierfunctie bewaard kan blijven. Het is zeer belangrijk dat u voldoende drinkt: minimum 1,5 liter water per dag. Bij warm weer of bij koorts moet u nog meer drinken.

- Kalium: in de beginfase na de transplantatie komt soms een te hoog kaliumgehalte in het bloed voor. Om het kaliumgehalte in het bloed te doen dalen, kan u de kaliumaanvoer via de voeding verminderen. U eet best geen bananen, druiven, kiwi’s en aardappelen de eerste weken na ontslag. - Magnesium: het magnesiumgehalte in het bloed daalt soms onder de normale waarde. Krampen, vooral in de kuiten, en vermoeidheid kunnen hiervan een symptoom zijn. Dit probleem is eenvoudig op te lossen door na iedere maaltijd een stukje fondant chocolade te eten. Dit tekort is vooral in de beginfase na de transplantatie te zien. Als het suikergehalte in uw bloed te hoog is, moet u opletten met het eten van chocolade. Soms wordt er extra magnesium gegeven onder de vorm van medicatie zoals Promagnor® (zie verder). - Suiker: soms wordt een verhoging van het suikergehalte in het bloed vastgesteld. Daarom raden we u aan om in de beginfase de hoeveelheid snoepgoed, frisdranken en patisserie te beperken. De kans bestaat op het ontstaan van diabetes mellitus (suikerziekte). - Hoge bloeddruk: controleer daarom regelmatig uw bloeddruk. Na de transplantatie is het goed om een bloeddrukmeter aan te kopen in een erkende zaak. Controleer 2 maal per dag uw bloeddruk en meet de bloeddruk best op hetzelfde tijdstip van de dag. U doet er goed aan om uw bloeddruk dagelijks te noteren en de resultaten voor te leggen aan de arts als u op controle gaat. - Psychische stoornissen en aandoeningen van het zenuwstelsel: beven van de ledematen (vooral de handen), zware benen en/of hoofdpijn treden soms op bij het begin van de behandeling of wanneer de dosis iets te hoog is. Slapeloosheid, angst, verwardheid, en desoriëntatie kunnen zich ook voordoen. - Huidaandoeningen zoals acné, jeuk, haaruitval kunnen ook voorkomen.

Advagraf® is een geneesmiddel dat de werkzame stof tacrolimus bevat (zoals in Prograft®). Het middel is verkrijgbaar in capsules met verlengde afgifte. Dat betekent dat de capsule gedurende enkele uren langzaam tacrolimus afgeeft. Daardoor moet Advagraf® slechts eenmaal per dag ingenomen worden. Een therapie met Advagraf® kan enkel door de behandelende transplantatiearts of de hepatoloog voorgeschreven worden. Verpakkingsvorm

De capsules hebben 2 verschillende kleuren en zijn in drie doseringssterktes beschikbaar: - geel/oranje capsules van 0,5 mg - wit/oranje capsules van 1 mg - roze/oranje capsules van 5 mg


Advagraf®

7

Toedieningswijze - De dagelijkse dosis Advagraf® dient u enkel ’s morgens met wat water in te nemen, onmiddellijk na verwijdering uit de blisterverpakking. U neemt Advagraf® best op een lege maag in of tenminste 1 uur vóór of 2 tot 3 uur na de maaltijd (ontbijt) om maximale absorptie te verkrijgen. - De Advagraf®-capsules dient u in hun geheel in te nemen. Open dus nooit de capsules. - In pompelmoes zitten stoffen die de goede werking van deze medicatie verstoren. Je mag geen pompelmoes, granaatappel en wijnappelsienen eten en het sap van deze vruchten ook niet drinken. - Gebruik dit middel altijd nauwkeurig volgens voorschrift van uw arts. Nevenwerkingen De nevenwerkingen komen overeen met de nevenwerkingen van Prograft®. Rapamune® Het werkzaam bestanddeel van Rapamune® is sirolimus. Verpakkingsvorm - Rapamune® is een vloeistof afgeleverd in een bruin flesje van 60 ml. Iedere ml Rapamune® bevat 1 mg van de werkzame stof. Bewaar Rapamune® in de koelkast (bij 2°C tot 8°C) in de oorspronkelijke verpakking. Dit is nodig om het product tegen het licht te beschermen. - Omhulde driehoekige tabletten van 1mg (wit), 2 mg (geel). De tabletten worden op kamertemperatuur bewaard. Toedieningswijze - Rapamune® wordt eenmaal per dag ingenomen. Liefst rond de middag en steeds op hetzelfde tijdstip. U kan Rapamune® met of zonder eten innemen. Als u de voorkeur heeft om Rapamune® met voedsel in te nemen, moet u dat altijd doen. Als u Rapamune® liever zonder voedsel inneemt, moet u dat ook altijd op deze manier doen. - Zuig met de doseerspuit precies de door de arts voorgeschreven hoeveelheid oplossing uit het flesje. - Leeg de inhoud van de doseerspuit in een glas water of plastic beker met water of sinaasappelsap. Roer goed gedurende één minuut en drink de oplossing dan onmiddellijk op. Vul het glas opnieuw met water of sinaasappelsap. Nog eens goed roeren en direct opdrinken.

- Rapamune® mag alleen worden verdund met water of met sinaasappelsap. - In pompelmoes zitten stoffen die de goede werking van deze medicatie verstoren. Je mag geen pompelmoes, granaatappel en wijnappelsienen eten en het sap van deze vruchten ook niet drinken. - Wanneer u niet thuis bent op het tijdstip waarop u uw medicatie moet innemen, kan u de doseerspuit reeds gevuld in het transportdoosje meenemen. Op de doseerspuit klikt u een kapje alvorens de spuit in het transportdoosje te plaatsen. Het geneesmiddel moet dan wel binnen de 24 uur gebruikt worden. - De tabletten neemt u in met wat water. U mag de tabletten niet fijn malen, kauwen of breken. Nevenwerkingen - U moet onmiddellijk uw arts verwittigen als u problemen krijgt met ademhalen of een gezwollen gezicht, tong of keel krijgt. - Mondletsels, mondzweren: een goede mondhygiëne is daarom belangrijk. Poets regelmatig uw tanden. Ga twee maal per jaar naar de tandarts. - Slechte wondheling van de chirurgische wonde. - Bot- en gewrichtsaandoeningen, zoals gewrichtspijn. - Huidaandoeningen zoals acné en huidkanker. Vanwege het verhoogde risico op huidkanker moet blootstelling aan zonlicht en UV-licht beperkt worden. U kan de huid best beschermen door een zonnecrème te gebruiken met een hoge beschermingsfactor en door de huid te bedekken met beschermende kledij. - Neusbloedingen. - Versnelde hartslag.

- Stofwisselings- en voedingsstoornissen kunnen zich voordoen zoals hypokaliëmie (te laag kaliumgehalte in het bloed). Een extra banaan of kiwi eten kan helpen. Ook een verhoogde cholesterolwaarde in het bloed kan voorkomen. Pas dus op met het eten van cholesterolrijke voedingsmiddelen zoals boter, orgaanvlees,…. - Verhoogde glycemie (een verhoging van het suikergehalte in het bloed) doet zich ook voor. Hebt u suikerziekte, controleer dan extra het suikergehalte in het bloed.


- Verhoogde bloeddruk

9

Neoral® Het werkzaam bestanddeel van Neoral® is cyclosporine. Verpakkingsvorm - Ondeelbare ellipsvormige capsules met olieachtige inhoud. Bestaan in 25 mg, 50 mg en 100 mg. Te bewaren op kamertemperatuur en in de originele verpakking. - Olieachtige siroop waarbij een spuitje meegeleverd wordt. 1 ml van de siroop komt overeen met 100 mg van het medicijn. Niet boven de 30°C bewaren en in de originele verpakking laten. Toedieningswijze - Neoral wordt tweemaal per dag ingenomen met een tussentijd van 12 uur. Voorbeeld: om 8 uur ‘s morgens en 20 uur ‘s avonds of om 9 uur ‘s morgens en om 21 uur ‘s avonds. - Als het uur van inname eenmaal bepaald is, moet u de medicatie steeds op hetzelfde tijdstip innemen zodat de dosering in het bloed stabiel blijft. De vaste tijdstippen van inname zorgen ervoor dat het innemen van de medicatie een gewoonte wordt en dat u de inname nooit vergeet. - De capsules worden in zijn geheel ingenomen met een glas water, melk of fruitsap. De inname gebeurt best altijd op dezelfde manier. - De capsules of de olieachtige siroop mogen niet met pompelmoessap ingenomen worden. In pompelmoes zitten stoffen die de goede werking van deze medicatie verstoren. Je mag geen pompelmoes, granaatappel en wijnappelsienen eten en het sap van deze vruchten ook niet drinken. - De medicatie wordt pas uit de verpakking genomen onmiddellijk voor de inname. Bij langdurig contact met licht verliest de medicatie een deel van haar werking. - Bij het openen van de verpakking ontstaat een typische geur. - De doseringen ’s morgens en ’s avonds zijn niet altijd dezelfde, neem wel altijd dezelfde dosis op hetzelfde moment van de dag. Nevenwerkingen - Wijziging in de nierfunctie: de nieren zijn heel gevoelig voor cyclosporine. Een te hoge dosis in het bloed, is schadelijk voor de nieren. De verantwoordelijke arts zal erop toezien dat de dosis niet te hoog is zodat een correcte nierfunctie kan bewaard blijven. Daarom is het zeer belangrijk dat u voldoende drinkt: minimum 1,5 liter water per dag. Bij warm weer of bij koorts moet u nog meer drinken. - Hoge bloeddruk: controleer regelmatig uw bloeddruk.

- Toegenomen haargroei: in de beginperiode na een transplantatie kan er een toename van donsharen in het gezicht, op de handen en op de rug voorkomen. - Gezwollen tandvlees of tandvleesvergroting: een goede mondhygiëne is daarom belangrijk. Poets regelmatig uw tanden. Ga twee maal per jaar naar de tandarts. - Gezwollen gelaat. - Licht en voorbijgaand beven van de handen. - Suiker: soms wordt een verhoging van het suikergehalte in het bloed vastgesteld. Daarom raden we u aan om in de beginfase de hoeveelheid snoepgoed, frisdranken en patisserie te beperken. - Magnesium: het magnesiumgehalte in het bloed daalt soms onder de normale waarde. - Verhoogde cholesterolwaarde in het bloed. - Beven en hoofdpijn. Certican® Het werkzaam bestanddeel is everolimus. Verpakkingsvorm Er bestaan 4 doseringssterktes in deze tabletten: 0,25 mg; 0,50 mg; 0,75 mg en 1.0 mg. Deze tabletten zijn wit tot geelachtige, gemarmerd, rond en plat.

Slik de tabletten in hun geheel door met een glas water. De tabletten niet breken, verkruimelen of kauwen. Om constante spiegels in uw lichaam te behouden, moet u Certican altijd op dezelfde manier innemen. Als u het samen met voedsel inneemt, dan moet u dat altijd doen. Als u het inneemt op een lege maag, dan moet u dat ook altijd doen. Neem Certican niet in met pompelmoessap. In pompelmoes zitten stoffen die de goede werking van deze medicatie verstoren. Je mag geen pompelmoes, granaatappel en wijnappelsienen eten en het sap van deze vruchten ook niet drinken. Nevenwerkingen U moet onmiddellijk uw arts verwittigen als u problemen krijgt met ademhalen, of als u een gezwollen gezicht, tong of keel krijgt. - Pijn en zwelling of het verlies van wondvocht ter hoogte van de wondnaad - Vochtophoping - Bloeduitstortingen onder de huid (rode stipjes)


Toedieningswijze

11

- Huiduitslag - Wondinfectie en verminderde wondgenezing - Hoge bloeddruk - Hoog suikergehalte in het bloed - Acné - Zweertjes in de mond - Verhoogde cholesterolwaarde in het bloed

Cellcept® Het werkzame bestanddeel is mycophenolate mofetil Verpakkingsvorm - Grote lavendelblauwe tabletten van 500 mg - Langwerpige blauwbruine capsules van 250 mg Deze tabletten of capsules mogen NIET gedeeld worden. Toedieningswijze - Deze niet-deelbare pillen worden voor de maaltijd met water ingenomen. De eerste dosis neemt u voor het ontbijt. De andere dosissen neemt u op de voorgeschreven tijdstippen. - Strikte handhygiëne wordt aangeraden. Probeer het medicament zo weinig mogelijk met de handen aan te raken. Was achteraf steeds grondig de handen met water en zeep. - De dosissen in de loop van de dag zijn niet altijd dezelfde. Neem wel altijd dezelfde dosis op hetzelfde moment van de dag. Nevenwerkingen - Daling van het aantal witte bloedcellen: de arts gaat via een bloedafname na of dit geneesmiddel geen te sterke invloed heeft op het aantal witte bloedcellen. Witte bloedcellen staan in voor de weerstand van uw lichaam tegen infecties. Aan de hand van deze bloeduitslag kan de arts de meest geschikte dosis van dit medicament voor u bepalen. - Buikkrampen, maagkrampen, diarree. - Huidaandoeningen zoals acné, koortsblaasjes, jeuk. - Aandoeningen van het zenuwstelsel zoals beven, stuipen, duizeligheid, angst - Gewrichts- of spierpijn.

Medrol® Het werkzame bestanddeel is methylprednisolone. Verpakkingsvorm - Gleuftabletten van 4 mg, 16 mg en 32 mg. - Medrol is een cortisonepreparaat. Toedieningswijze - U neemt deze medicatie bij voorkeur met wat water bij het ontbijt. - In het ziekenhuis kon het gebeuren dat u ’s avonds de Medrol® kreeg. Dit was omdat de arts de bloedresultaten pas ’s avonds kon inkijken en hij de dosis eventueel aanpaste. - De dosis van dit geneesmiddel is in de periode vlak na de transplantatie hoog. Gedurende de volgende maanden wordt volgens de richtlijnen van de arts de dosis verminderd en zelfs volledig afgebouwd. - Stop deze medicatie nooit op eigen initiatief! Nevenwerkingen - Gezwollen gezicht: van zodra de dosis voldoende laag is, verdwijnt dit neven effect volledig. - Hyperglycemie: d.w.z toegenomen suikerwaarde in het bloed. Soms wordt een verhoging van het suikergehalte in het bloed vastgesteld. Daarom raden we u aan om in de beginfase de hoeveelheid snoepgoed, frisdranken en patisserie te beperken. In de beginfase is de dosis cortisone ook het hoogst. - Verhoogde bloeddruk.

- Hongergevoel: het gebruik van cortisone zorgt ervoor dat u minder vlug een verzadigingsgevoel hebt. Dit wil zeggen dat u geneigd bent grotere porties te eten. U zal goed op uw gewicht moeten letten, de kans op zwaarlijvigheid is bestaande. - Acné op gezicht, schouders en rug. - Een broze of gevoelige huid. Let op bij het verwijderen van kleefpleisters. - Oogproblemen zoals glaucoom. - Slapeloosheid en agitatie.


- Botontkalking: om dit zoveel mogelijk te voorkomen, is het noodzakelijk dat u voldoende melkproducten, zoals melk,kaas en yoghurt eet. De arts zal meestal een extra dosis calcium voorschrijven, namelijk D-vital Calcium®.

13

Belangrijke aandachtspunten Aanpassing van de medicatie De arts kijkt via een bloedafname na of er niet te veel of te weinig van deze geneesmiddelen in uw bloed aanwezig is. Aan de hand van de bloeduitslag bepaalt hij de dosis die u van de medicatie moet innemen. In het ziekenhuis vragen we u om de medicatie pas in te nemen na de bloedafname, tenzij anders meegedeeld. Wanneer u op consultatie komt mag u de medicatie niet innemen, tenzij de arts het anders voorschrijft. Neem uw medicatie wel mee naar de consultatie zodat u ze na de bloedafname onmiddellijk kan innemen. In de loop van de avond zal u vanuit de polikliniek opgebeld worden om een eventuele verandering van de medicatiedosis mee te delen. Wat bij braken? Wat moet u doen als u na inname van de medicatie braakt? Dit is afhankelijk van het tijdstip waarop u braakt. Wanneer u binnen het uur na inname braakt, moet u de volledige hoeveelheid opnieuw innemen. Braakt u binnen de twee uur na inname, dan neemt u een halve dosis. Wanneer u na twee uur braakt, neemt u geen extra medicatie. Blijft u verder braken in de loop van de dag, dan neemt u contact op met de huisarts of met de polikliniek (binnen de werkuren van 8 uur tot 17 uur). Na de werkuren neemt u contact via het algemeen nummer van het ziekenhuis (09 332 21 11) en vraagt u naar de behandelende arts of een van de assistenten. Wat bij inname van een verkeerde dosis? Als u een verkeerde dosis inneemt, neemt u best contact op met uw huisarts of het ziekenhuis. Op weekdagen binnen de werkuren belt u naar de polikliniek. Buiten de kantooruren neemt u contact op met de behandelende arts of een van de assistenten via het algemeen nummer van het ziekenhuis (09 332 21 11).

Andere medicatie Zantac® of Pantomed® Verpakkingsvorm - Zantac®: witte tabletten van 150 mg of 300 mg. - Pantomed®: lichtgele tabletten van 20 mg of 40 mg. De arts schrijft het geneesmiddel voor dat voor u het meest geschikt is.

Waarvoor dient deze medicatie? - Deze geneesmiddelen dienen om de maag en de slokdarm te beschermen. Ze verminderen de aanmaak van de zure maagsappen. Het geneesmiddel wordt vaak preventief voorgeschreven. Een transplantatie brengt stress voor het lichaam met zich mee. De grote hoeveelheid medicatie die u moet nemen na de transplantatie belast ook de maag. Door de hoge dosissen cortisone die u inneemt, is het maagslijmvlies gevoeliger voor de inwerking van spijsverteringssappen. Dit medicament beschermt u hiertegen. Nevenwerkingen - Nevenwerkingen komen zeer zelden voor en zijn vrijwel altijd van voorbijgaande aard. - Hoofdpijn. - Misselijkheid, diarree, constipatie (opstopping), winderigheid. - Huiduitslag. Opmerking - U neemt dit medicament zolang u cortisone inneemt. Dit geneesmiddel wordt enkel op advies van de arts gestopt. Promagnor® Verpakkingsvorm - Zakje poeder bevat 450 mg magnesium. Dit product bestaat ook in comprimés. Waarvoor dient deze medicatie?

Toedieningswijze - Promagnor® wordt het best tijdens het ontbijt ingenomen. De inhoud van het zakje in een glas met water oplossen. De oplossing tijdens de maaltijd uitdrinken. D-Vital Calcium® of Steovit D3® Verpakkingsvorm - Zakjes van 500mg/440U.I. en 1000mg /880U.I.


- Promagnor® dient om een tekort aan magnesium in het lichaam aan te vullen. Een tekort aan magnesium geeft spierkrampen. Het gebruik van Prograft®, Advagraf® of Neoral® kan een te laag magnesiumgehalte in het bloed veroorzaken. Daarom zal u soms op doktersvoorschrift Promagnor® moeten innemen.

15

Waarvoor dient dit preparaat? - Dit poeder dient om botontkalking (osteoporose) tegen te gaan. De botontkalking wordt veroorzaakt door de medicatie die u moet innemen. Toedieningswijze - Het poeder wordt eerst in het glas gegoten. Daarna giet u er wat water bij. Onmiddellijk na het oplossen moet de oplossing opgedronken worden.

Belangrijke aandachtspunten bij medicatiegebruik Spreek steeds openlijk over klachten waarvan u denkt dat ze te maken hebben met het medicatiegebruik. Lees daarom steeds goed de bijsluiters. Stop nooit medicatie op eigen initiatief. Zorg dat u steeds voldoende medicatie in huis hebt. Hou rekening met verlengde weekends en feestdagen. Verwittig uw apotheek van het blijvend gebruik van uw medicatie. Bewaar uw medicatie steeds samen en op dezelfde plaats. Bewaar uw medicatie soort per soort en niet door elkaar. Kijk regelmatig de vervaldatum na. Als er medicatie vervallen is, geef ze dan af in uw apotheek. Laat uw medicatie niet in de zon liggen. Bewaar de medicatie niet in de koelkast, tenzij anders vermeld op de verpakking. Haal de medicatie pas uit de verpakking vlak voor inname. Bewaar de medicatie uit de buurt van kinderen. Neem nooit nieuwe medicatie op eigen initiatief. Ook geen homeopathische middelen. Sommige combinaties van geneesmiddelen kunnen ongewenste wisselwerkingen geven, zoals het stijgen of dalen van de spiegels van cyclosporine of tacrolimus. Zo mag u bijvoorbeeld geen sint-janskruid innemen. U moet steeds door de behandelde arts laten controleren of nieuwe medicatie geen interactie zou kunnen veroorzaken.

Neem steeds contact op met de huisarts of het ziekenhuis ingeval van volgende klachten: koorts, bloeddrukstijging, aanhoudend braken en of diarree, maaglast, het geel worden van het oogwit. Dit zijn symptomen die op afstoting kunnen wijzen. Een aanpassing van uw medicatie kan noodzakelijk zijn. Wanneer u met het ziekenhuis contact opneemt, telefoneert u naar de polikliniek en vraagt u naar uw behandelende arts of een van de assistenten. Als u hen niet kan bereiken, gelieve dan contact op te nemen met de afdeling. U vraagt naar uw behandelende arts of een van de assistenten. De telefoonnummers staan achteraan in deze brochure. Kom nooit rechtstreeks naar de ziekenhuisafdeling, maar meld u steeds eerst aan op de polikliniek of op de Spoedgevallendienst. Daar kan een arts nagaan of een opname al dan niet gewenst is. Volg steeds het medicatieschema dat in het ziekenhuis voorgeschreven werd en breng dit ook steeds mee op controle. Als u op reis gaat, stop dan steeds de medicatie in uw handbagage zodat u ze tijdig kan innemen.

Behandeling van mogelijke neveneffecten van immunosuppressiva Het is natuurlijk de behandelende arts die de therapie instelt, maar als patiënt kan u enkele leefregels in acht nemen. Diabetes Mellitus (suikerziekte) Overgewicht vermijden. Voldoende lichaamsbeweging. Dieetadvies opvolgen.

Als er een behandeling gestart is (bijvoorbeeld insuline of orale anti-diabetica), deze behandeling correct volgen. Verhoogde cholesterolwaarde Overgewicht vermijden. Lichaamsbeweging onderhouden. Dieetadvies opvolgen. Eventueel inname van medicatie voorgeschreven door de arts.


Suikergehalte in het bloed opvolgen.

17

Verhoogde bloeddruk Overgewicht vermijden. Lichaamsbeweging onderhouden. Dieetadvies opvolgen. Eventueel inname van medicatie voorgeschreven door de arts. Bloeddruk dagelijks opvolgen (zie verder). Botontkalking Lichaamsbeweging onderhouden. Kalkrijke voeding Eventueel inname van medicatie zoals D-Vital calcium®, voorgeschreven door de arts. Voor vrouwen in de menopauze eventueel een hormoonsubstitutie, voorgeschreven door de arts.

03. Voeding De dieetvoorschriften die u vóór de transplantatie opgelegd kreeg, vallen grotendeels weg. In bepaalde gevallen blijven de dieetregels bestaan. Bent u bijvoorbeeld diabetespatiënt, dan blijven die dieetregels gelden. Hart- en vaatziekten We raden aan om gezond en gevarieerd te eten. Door bepaalde levensnoodzakelijke medicijnen hebben transplantpatiënten kans op een hoge bloeddruk, waardoor ze vatbaarder zijn voor hart- en vaatziekten. Daarom wordt soms aangeraden om het gebruik van zout te beperken. Vetrijk eten kan leiden tot een te hoog cholesterolgehalte in het bloed, een bevorderende factor voor hart- en vaatziekten. Botontkalking Het gebruik van cortisone kan botontkalking bevorderen, daarom is kalkrijke voeding aanbevolen. Eet voldoende melkproducten, zoals bijvoorbeeld kaas, yoghurt, pudding, om het ontkalkingproces te vertragen. Kiemrijke voeding U moet ook voorzichtig zijn met rauwe vlees- en vissoorten, schimmelkazen of niet goed doorbakken vleesbereidingen (worst, hamburgers,…). Deze voedingsmiddelen bevatten vaak kiemen. Door uw verminderde weerstand maken deze kiemen u sneller ziek.

Belasting van de nieren Sommige soorten medicatie zijn zeer belastend voor de nieren. Het is daarom zeer belangrijk dat u minimum 1,5 liter water per dag drinkt.

Verboden Alcohol en tabak zijn verboden! Ook het eten van pompelmoes, granaatappel en wijnappelsien en het drinken van het sap van deze vruchten is verboden.

04. Zelfcontrole van bepaalde parameters U moet thuis regelmatig uw bloeddruk, uw temperatuur en uw lichaamsgewicht opvolgen.

Bloeddruk De medicatie die u neemt, kan de bloeddruk doen stijgen. Daarom is het soms nodig om medicatie te nemen die uw bloeddruk helpt regelen. Om inzicht te krijgen in uw bloeddruk, raden wij u aan uw bloeddruk twee maal per dag te controleren (1 keer ’s morgens en 1 keer ’s avonds). De bovenste druk is best niet hoger dan 140 mm Hg en de onderste niet hoger dan 80/90mm Hg. Als u een bloeddrukverlagend middel neemt, controleert u uw bloeddruk na inname van de medicatie. Zo kan de arts nagaan of het geneesmiddel het gewenste effect heeft op de bloeddruk.

Een bloeddrukmeter kan u kopen bij de apotheek, een bandagist of een thuiszorgwinkel van de mutualiteit.

Temperatuur Koorts is een belangrijk signaal dat er mogelijks iets niet goed gaat in ons lichaam. Het kan wijzen op een infectie (een besmetting door bacteriën, virussen of schimmels) of op een rejectie. Om een infectie of afstoting zo vroeg mogelijk op te sporen, is het belangrijk om uw temperatuur twee maal per dag te controleren. Het is misschien handig om uw temperatuur en bloeddruk op hetzelfde moment te meten.


De resultaten noteert u en neemt u mee naar de consultatie zodat uw arts kan beoordelen of uw bloeddruk goed blijft.

19

U meet de temperatuur door een elektronische thermometer onder de oksel te plaatsen en te wachten tot hij een signaal geeft. De resultaten schrijft u op en neemt u mee naar de consultatie. Belangrijk bij het meten van uw temperatuur is dat de okselholte niet net gewassen is of heeft blootgestaan aan de open lucht. De okselholte is dan afgekoeld en u meet dan mogelijks de verkeerde temperatuur. De normale lichaamstemperatuur ligt tussen de 36°C en de 37°C. Bij koorts of rillingen is het belangrijk dat u contact opneemt met de huisarts of het ziekenhuis (via de polikliniek) of met een arts van het transplantatieteam (via het algemeen nummer van het ziekenhuis, 09 332 21 11). Infectie of afstoting moeten zo spoedig mogelijk behandeld worden. Soms kan een behandeling leiden tot een ziekenhuisopname omdat de geneesmiddelen via een infuus toegediend moeten worden.

Gewicht Cortisone kan het hongergevoel stimuleren. Zwaarlijvigheid kan andere lichamelijke problemen doen ontstaan. U éénmaal per week wegen volstaat. U doet dit bij voorkeur op hetzelfde tijdstip en op dezelfde weegschaal. Noteer uw gewicht en neem ook dit resultaat mee naar de consultatie.

05. Wondverzorging De operatiewonde De wonde wordt ontsmet met Isobetadine® en steriel afgedekt. Wanneer u allergisch bent aan Isobetadine® wordt Chloorhexidine® gebruikt. Indien nodig kan een thuisverpleegkundige de wonde thuis komen verzorgen. Wanneer de hechtingen tijdens uw verblijf in het ziekenhuis niet verwijderd werden, gebeurt dat tijdens de consultatie (± 3 weken na de operatie). Na het verwijderen van de hechtingen (draadjes of nietjes) moet het litteken niet meer afgekleefd worden. Als u geen drain heeft, kan u twee dagen na het verwijderen van de hechtingen een bad nemen. We raden wel aan om slechts kort in bad te gaan. Douchen is in principe beter (douchen en baden dient te gebeuren in minder dan 10 minuten om verweking van het litteken tegen te gaan). Tegenwoordig wordt er minder gehecht met nietjes maar vaker met een doorlopende hechting. De hechting wordt op de consultatie opgevolgd. Om een fijner litteken te krijgen, stelt u het best niet rechtstreeks bloot aan zonlicht.

De kehrdrain Niet iedereen heeft na de transplantatie een kehrdrain. De chirurg beslist tijdens de transplantatie of een kehrdrain noodzakelijk is. Deze drain dient aanvankelijk om het galvocht te draineren, om na te gaan of er een goede galproductie is en om druk op de inwendige hechtingen te vermijden. Op het einde van uw ziekenhuisverblijf wordt deze drain afgesloten. De leiding wordt opgerold en op uw huid met een verband bevestigd. De drain blijft ± 3 maanden ter plaatse. Na 3 maanden wordt de drain in daghospitalisatie verwijderd. Een thuisverpleegkundige komt het insteekpunt van de drain twee maal per week ontsmetten met Isobetadine® of Chloorhexidine® en daarna dekt ze die steriel af. Wanneer u gebruik maakt van een doorschijnend verband, zoals Opsite® of Tegaderm®, kan u een douche nemen.

06. Infecties Omdat het afweermechanisme voor een deel uitgeschakeld is door het gebruik van afweeronderdrukkende medicatie, bent u veel gevoeliger voor infecties. Daarom moet u regelmatig uw temperatuur controleren. U mijdt best personen met griep of met een verkoudheid.

In samenspraak met uw behandelende arts wordt er jaarlijks beslist of u een griepvaccin moet krijgen. Een infectie met het cytomegalivirus komt vaak voor bij levertransplantpatiënten. Dit wordt via een bloedafname gecontroleerd op de consultatie. Draagt u het virus, dan is een hospitalisatie noodzakelijk. Het virus kan de lever immers aantasten. De behandeling bestaat uit een opname van ongeveer 10 dagen. U krijgt Cymevene® in infuus toegediend. Na de infuusbehandeling kan u terug naar huis. Nadien moet u meestal nog ongeveer 3 maanden Valcyte® in pilvorm nemen. De dagelijkse dosis bestaat meestal uit inname van 2 capsules. Deze capsules moeten in 1 inname ingenomen worden tenzij anders meegedeeld door de arts. Deze medicatie kan maaglast met zich mee brengen. De medicatie wordt slechts voor drie maanden terugbetaald. Bij een verkoudheid of andere infecties of bij aanhoudende diarree verwittigt u altijd de huisarts of het ziekenhuis via de polikliniek.


De arts probeert uw medicatie zo te regelen dat het afweermechanisme net voldoende onderdrukt is om uw lever niet af te stoten. De kans op een bacterie- of virusinfectie blijft ernstig verhoogd.

21

07. Emotionele verwerking en aanpassing Uw nieuwe situatie brengt stress en onzekerheden met zich mee en vraagt om emotionele verwerking. Het medicatiegebruik kan uw emoties nog versterken. Geef uzelf de tijd om u aan uw nieuwe mogelijkheden aan te passen. Ook voor uw partner en huisgenoten is uw ziekteproces mogelijks een stresserende en belastende periode geweest. Geef elkaar de ruimte om te wennen aan de nieuwe situatie en zoek een nieuw evenwicht. Bij aanhoudende aanpassingsproblemen of vragen rond emotionele verwerking kan u contact opnemen met de transplantpsycholoog, dr. Carine Poppe. Dit kan rechtstreeks of via het secretariaat van de polikliniek BAS.

08. Op consultatie Consultatie bij de arts De consultatie vindt plaats in de polikliniek BAS (ingang 12, gebouw K12E, 4de verdieping). De eerste maanden komt u twee maal per week op consultatie, op dinsdag en vrijdag. Afhankelijk van de bloedwaarden en uw algemene toestand wordt dit afgebouwd naar 1 maal per week, 1 maal om de veertien dagen, 1 maal per maand, enz. U meldt zich aan via de aanmeldzuilen (ingang 12, gebouw K12, gelijkvloers). Uw afspraak valt meestal rond 8.30 uur. U moet nuchter zijn voor de bloedafname. U mag uw medicatie niet innemen. Het is zeer belangrijk dat u de ochtenddosis mee naar het ziekenhuis brengt. U laat eerst bloed prikken op de dienst Bloedafname, op het gelijkvloers van gebouw K12B. Van zodra uw bloed afgenomen is, mag u de meegebrachte medicijnen innemen. U brengt best ook uw ontbijt mee. Uw bloeddruk en gewicht worden gecontroleerd. De arts doet een lichamelijk onderzoek en eventuele klachten of problemen worden besproken. De waarden van uw bloeddruk, temperatuur en gewicht die u thuis genoteerd hebt, brengt u mee op consultatie. U brengt ook een overzicht mee van de medicatie die u neemt. Een verpleegkundige van de polikliniek belt u in de late namiddag of de

dag nadien op om een eventuele aanpassing van de medicatiedosis door te geven. Krijgt u geen telefonische oproep, dan neemt u dezelfde hoeveelheid medicatie verder. Mogelijks krijgt u de vraag om naar het ziekenhuis te komen voor verdere onderzoeken, zoals bijvoorbeeld een echografie, een leverpunctie, … Ook wanneer er geen aanpassing nodig is, zal de verpleegkundige u dit laten weten. U moet een aanvraagbon voor de volgende bloedafname mee krijgen op het einde van de consultatie. Opmerking: bij bepaalde medicatie wordt de bloedafname twee uur na het innemen van de medicatie gedaan. Dit wordt u meegedeeld bij uw ontslag uit het ziekenhuis. Wanneer u tot deze groep patiënten behoort, moet u de medicatie ’s morgens thuis reeds innemen. Wanneer u hierover twijfelt, vraag dit dan gerust aan de arts of een verpleegkundige. Enkele maanden na de transplantatie wordt u terugverwezen naar uw behandelende hepatoloog. Deze consultatie vindt plaats in de polikliniek BAS (ingang 12, gebouw K12E, 4de verdieping).

Consultatie bij de transplantpsycholoog Tijdens deze periode kan u ook de transplantpsycholoog consulteren. Elke dinsdagvoormiddag houdt zij raadpleging in de polikliniek BAS. U kan deze consultaties dus laten aansluiten bij uw consult bij de chirurg. Op maandag, woensdag en vrijdagvoormiddag is er ook mogelijkheid tot raadpleging maar dan wel op een andere locatie.

09. Algemene tips Het herbeginnen met aangepaste lichamelijke inspanningen enige tijd na de transplantatie draagt ongetwijfeld bij tot een betere levenskwaliteit. Zo kunnen complicaties aan botten, spieren en pezen als gevolg van de medicatie voorkomen worden. Net als bij ieder ander persoon vermindert de kans op hart- en vaatziekten door regelmatige lichaamsbeweging. Onder regelmatig verstaan we minstens twee maal per week. De eerste zes weken tot twee maanden mag u nog geen buikspieroefeningen doen en ook geen zware lasten opheffen. Vóór de transplantatie waren uw lichamelijke mogelijkheden doorgaans verminderd. Het is dan ook aan te raden om lichamelijke inspanningen langzaam op te starten.


Lichamelijke inspanningen en sport

23

Met geduld en doorzettingsvermogen kan u uw fysieke mogelijkheden geleidelijk weer opbouwen. Te snel intensief sporten, geeft een groot risico op kwetsuren. De meest aangewezen sporten zijn: fietsen, zwemmen (in proper water), wandelen en joggen. Gevechtsporten zoals judo, karate, boksen en sporten met mogelijks harde contacten zoals voetbal, cyclocross en paardrijden worden afgeraden.

De huid Uw huid wordt waarschijnlijk brozer door het medicatiegebruik (cortisone) en is ook gevoeliger voor zonnestralen. Zonnebaden wordt ten zeerste afgeraden. Uw huid is veel gevoeliger voor huidtumoren (door gebruik van de immunosuppressiva of de medicatie om afstoting te voorkomen). Sommige patiënten krijgen een beperkt aantal huidtumoren die gemakkelijk te behandelen zijn; uitzonderlijk kunnen patiënten verschillende huidtumoren ontwikkelen waarbij de behandeling moeilijk en de vooruitzichten niet gunstig zijn. Het is daarom belangrijk dat u aandacht schenkt aan de preventie van huidtumoren. Gebruik in de zon steeds een product met hoge zonbeschermende factor. Draag beschermende kledij zoals een lange broek in plaats van een korte broek, een t-shirt met lange mouwen, een hoed met brede rand, een zonnebril,… Probeer tussen 11 uur en 16 uur zoveel mogelijk uit het zonlicht te blijven. Ga nooit naar de zonnebank. Zelfonderzoek van de huid: controleer één keer per maand aandachtig uw huid. Zelfs kleine veranderingen aan pigmentvlekjes kunnen belangrijk zijn. Kleine wijzigingen in de huid of plekjes die groeien en jeuken, nieuwe wratjes of vlekjes moet u steeds aan de arts tonen. Ga best een keer per jaar naar de dermatoloog, ook als u geen huidveranderingen hebt opgemerkt. De medicatie kan tot een toename van donshaartjes ter hoogte van het gezicht, de rug en de ledematen leiden. Die kunnen verwijderd worden door ontharing. U moet hier wel voorzichtig mee zijn aangezien er steeds kans is op huidinfectie. Cortisone (Medrol®) in hoge dosissen laat uw aangezicht opzwellen. Wanneer de arts de dosis vermindert, zal de zwelling verdwijnen. Cortisone kan ook acné op het gezicht en de rug veroorzaken. De kans op droge huid is ook reëel bij transplantatiepatiënten. Gebruik niet teveel zeep, niet te heet water. Gebruik een vochtinbrengende lotion.

Reizen U mag zeker nog op reis gaan. Zoek uw eerste reisbestemming niet te ver weg, plan geen te lange vakantie. Zorg dat u steeds voldoende medicatie mee neemt. Bij vliegtuigreizen bewaart u best een deel van de medicatie in uw handbagage en een deel in de reiskoffer. Houd rekening met de nieuwe veiligheidsmaatregelen voor handbagage. Sluit ook steeds een goede reisverzekering af die een vlotte repatriëring mogelijk maakt in geval van nood. Wanneer u zich moet laten vaccineren, neemt u best contact op met uw huisarts en behandelende specialist. Neem belangrijke telefoonnummers mee, zeker die van het ziekenhuis. Plaats bij uw identiteitskaart een kaartje waarop staat dat u een levertransplantatie ondergaan hebt. U kan daar ook de medicatie op vermelden. Dit kaartje kan u bij de vereniging Hepatotransplant aanvragen (zie blz. 26).

Tanden Tandhygiëne is zeer belangrijk. Slechte tanden zijn een bron van infectie. U poetst uw tanden best met een zachte tandenborstel aangezien uw tandvlees gevoeliger is. Laat aan de tandarts weten dat u een levertransplantatie onderging. Ook als u een tandprothese heeft, is een goede hygiëne uiterst belangrijk. Ga twee maal per jaar naar de tandarts.

De autogordel Het dragen van de autogordel blijft verplicht!

Niets verhindert een gezonde seksuele relatie van zodra u zich hiertoe in staat voelt. Aarzel niet om bij problemen of vragen uitleg te vragen aan de arts tijdens de consultatie. Om het voor u meest geschikte voorbehoedsmiddel te kiezen, raadpleegt u best uw behandelende arts. Het gebruik van contraceptie is aangeraden bij vrouwelijke transplantatiepatiënten. 3 à 6 maanden na de transplantatie zouden vrouwelijke patiënten opnieuw een normale menstruatiecyclus moeten hebben. Soms kan dit meer dan een jaar duren, afhankelijk van de zwaarte van de oorspronkelijke ziekte of de postoperatieve complicaties. Zwangerschap wordt het best gepland in overleg met de arts.


Seksualiteit

25

10. Dienst Patiëntenbegeleiding Een levertransplantatie is ingrijpend. Soms is er al een lange ziektegeschiedenis aan vooraf gegaan, soms gaat het om een acute ziekte. In beide situaties hebben patiënten en de mensen in hun omgeving veel vragen over de behandeling en over hoe het in de toekomst verder moet. De dienst Patiëntenbegeleiding van het UZ Gent is er om uw zorgen en vragen aan bod te laten komen en om samen naar oplossingen te zoeken. Onze taak is veelzijdig: psychosociale hulpverlening zorgcoördinatie en ontslagregeling sociaal-administratieve hulp financieel-administratieve hulp U kan de sociaal verpleegkundige van de afdeling bereiken via tel. 09 332 41 36. U kan ook het algemeen nummer van de dienst bellen: 09 332 41 45 of mailen naar socialedienstpatië[email protected]. U bereikt de dienst Patiëntenbegeleiding via ingang 12 (gebouw K12E, gelijkvloers).

11. Hepatotransplant-Gent vzw Hepatotransplant is een zelfhulpgroep voor levertransplantatiepatiënten, zowel kinderen, adolescenten als volwassenen, en voor hun familie. De Raad van Beheer bestaat uit een groep van vrijwilligers, getransplanteerden en ouders, die nauw samenwerken met het transplantatieteam van het UZ Gent. De vereniging verleent vooral morele steun aan getransplanteerde lotgenoten en patiënten die in aanmerking komen voor een transplantatie. Ze doet dit door onderlinge contacten en door informatie te geven. Nieuwe patiënten kunnen praten met reeds getransplanteerden die openstaan voor al hun vragen en die goede raad en steun kunnen bieden aan de hand van hun eigen ervaringen. Na de transplantatie begint de revalidatie en komt de patiënt in een nieuwe levenssituatie terecht. De patiënt moet ook regelmatig op controle. Hij kan toch nog af te rekenen krijgen

met medische problemen en maakt zich dan zorgen. Bij het verwerkingsproces, vooral tijdens het eerste jaar, kan de zelfhulpgroep voor morele opvang en ondersteuning zorgen. Dit gebeurt in praathoekbijeenkomsten in de cafetaria van gebouw K12. U kan er even langskomen, mee aan tafel gaan zitten en aan de gesprekken deelnemen. Deze bijeenkomsten vinden twee maal per maand plaats. Jaarlijks is er ook een algemene bijeenkomst, een gezellig samenzijn van dokters en patiënten. Tijdens uw verblijf op de afdeling kan u reeds vrijblijvend een bezoek ontvangen van deze vrijwilligers. De vereniging geeft een eigen krantje en brochures uit, verspreidt folders en nuttige informatie en onderhoudt contacten met andere zelfhulpgroepen en diverse organisaties. Voor meer informatie: Hepatotransplant-Gent v.z.w., p.a. Roger Moeskops, Sint-Laurentiuslaan 9 bus 002, 9041 Oostakker, tel. 09 251 23 81. U kan ook mailen naar [email protected]

12. Nuttige telefoonnummers Poli BAS (ingang 12, gebouw K12E, 4de verdieping): 09 332 95 00 Hoofdverpleegkundige poli BAS: Chantal Tielemans: 09 332 46 05 Algemeen nummer UZ Gent: 09 332 21 11 Dienst Patiëntenbegeleiding: 09 332 41 36 Algemeen nummer dienst Patiëntenbegeleiding: 09 332 41 45

Verpleegafdeling Maag-, darm- en leverziekten (ingang 12, gebouw K12B, 3de verdieping): 09 332 31 88 Studieverpleegkundige: 09 332 41 73 Psycholoog: dr. Carine Poppe: 09 332 55 12, [email protected] Transplantatiecoördinatoren: 09 332 48 09, [email protected]


Verpleegafdeling Algemene, hepatobiliaire en gastro-intestinale heelkunde (ingang 12, gebouw K12B, 1ste verdieping): 09 332 27 80

27

v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent Nevelland Graphics cvba-so 118184 - februari 2016 - versie 4 (333)

Poli BAS Ingang 12 (gebouw K12E, 4de verdieping): tel. 09 332 95 00 (kantooruren) Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden.Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent.

UZ Gent Postadres De Pintelaan 185 Toegang C. Heymanslaan B 9000 Gent T: +32 (0)9 332 21 11 [email protected] www.uzgent.be volg ons op

info voor patiënten Levertransplantatie Richtlijnen bij ontslag

Recommend Documents