Bron: Het Urkerland, december 2009
Levertransplantatie onvermijdelijk voor Luuk Wachten op een donor
,,Ik had nooit kunnen beseffen dat mij dit zou overkomen. Heb ik dit verdiend? Dat is de vraag die mij ’s nachts in het Academisch Ziekenhuis in Groningen weleens bezig houdt. Ik rookte niet, ik dronk niet, ik probeerde een rustig leven te hebben met een lieve vrouw, drie kinderen en aanstaande schoonzoons. En toch lijd ik nu aan een slopende, onberekenbare ziekte.’’ Het zijn de gedachten van Luuk, opgeschreven tijdens zijn wekenlange verblijf in het ziekenhuis. Fotograaf Luuk die in de afgelopen dertig jaar half het dorp voor zijn lens kreeg, lijdt aan levercirrose. De atleet met het pezige lichaam is kilo’s aangekomen vanwege opgehoopt vocht. Altijd een bezige, levenslustige bij, maar nu alle dagen zo moe. Een levertransplantatie kan hem weer beter maken. Maar vanwege het tekort aan donoren is er voorlopig slechts één zekerheid: zijn ziekte wordt steeds slopender. Ruim zeven jaar geleden werd Luuk voor het eerst in zijn leven flink ziek. Zo ziek dat hij zeker wist dat het niet zomaar een griepje was. Zijn echtgenote Fetske merkte een verandering in haar, van nature optimistische, man op. ,,Heel beslist zei hij: dit is niet goed. We gingen samen naar het ziekenhuis en daar werd een longontsteking geconstateerd. En zijn bloedwaarden bleken niet goed. Achteraf was dat het eerste teken van de levercirrose, maar toen is daar niets mee gedaan. Wij waren allang blij dat het ‘maar’ een longontsteking was.’’ Thuisgekomen kroop Luuk onder de wol. Het ziekbed duurde nog geen dag, want de familie Schudde werd opgeschrikt door tragisch nieuws: de broer van Luuk, Hijbo, was plotseling overleden. Hij werkte op Aruba en was daar gestorven aan een hartinfarct. Plotseling moest van er alles geregeld worden, voor uitzieken was geen tijd. Het verdriet om Hijbo drukte de gezondheidsklachten van Luuk naar de achtergrond. Sterk lichaam De ‘signalen’ van Luuk’s lichaam volgden elkaar daarna op. Een dik been, ontstekingen, vochtproblemen en vermoeidheid. Zijn ijzersterke conditie veranderde in een kwakkelende gezondheid. ,,Luuk was een atleet, hij liep zelfs marathons, leefde gezond en had geen grammetje vet op zijn lichaam. We begrepen niet waar al die narigheid vandaan kwam. In het ziekenhuis onderging hij veel pijnlijke onderzoeken, maar niets concreets werd gevonden. Het ging lange tijd goed, al ging hij iedere vakantie ziek opperdan. Achteraf zie ik dat hij zich sterk hield. Voor ons, voor de zaak, voor iedereen’’, vertelt Fetske. ,,De artsen zeggen dat ik een sterk lichaam heb en dat mijn pijngrens hoog is. Ik weet nog goed dat ik op een kerkelijk huisbezoek verging van de pijn, omdat ik nog geen vijf uur daarvoor weer een beenmergpunctie had ondergaan. Anderen wilde ik daar niet mee belasten. Zulke dingen kwamen vaker voor.’’
Het duurde een aantal jaren, tot eind 2007, voordat er eindelijk duidelijkheid kwam. Uit onderzoeken bleek dat Luuk’s problemen met zijn lever te maken hadden. In het Universitair Medisch Centrum Groningen stelde de leverspecialist de diagnose: levercirrose. De oorzaak is tot de dag van vandaag niet bekend, maar de specialist vermoedt een aangeboren leverafwijking. Levercirrose is een ernstige ziekte, die in het geval van Luuk steeds erger wordt. Opgelucht Er was ook hoop. Met de juiste medicijnen zou Luuk het lang kunnen uithouden tot het moment van de onvermijdelijke levertransplantatie. Het gezin was in eerste instantie opgelucht. Ze wisten eindelijk wat er aan de hand was en omdat Luuk altijd gezond geleefd had, kon hij een stootje hebben. Luuk wilde nog zoveel doen. Hij maakte daarom twee bijzondere reizen als fotograaf naar de Noordpool en Antarctica. En genoot met volle teugen van de ongerepte natuur. ,, De mens is klein en nietig, maar God heeft alles gemaakt en alles behoort Hem toe. Dat geldt voor iedereen en ook voor mij. Ik moet het daarmee doen en alles van Hem verwachten. Ook in deze onzekere tijd. Wel met een goed vooruitzicht. Donorlevers zijn schaars, maar met de goede medicatie is het vol te houden en kan ik veel dingen doen.’’ De gezondheidsklachten van Luuk namen echter toe en een jaar later, oktober 2008, kreeg hij te horen dat hij op de transplantatiewachtlijst werd gezet. Daarmee kwam een eind aan de verre reizen, hij moest altijd binnen drie uur in het ziekenhuis kunnen zijn. Nog steeds overheerste echter het optimisme bij het gezin. Luuk voelde zich nog goed en hield zich aan een streng leefregime. Een paar maanden later was de noodzaak van een transplantatie echter niet meer te ontkennen. Luuk raakte in een levercoma. Fetske herinnert het zich als de dag van gisteren. ,,Ik had het bij het opstaan niet in de gaten. Luuk zei wel dat hij nog even wilde blijven liggen en ik wist dat hij door zijn ziekte steeds vermoeider werd. Ik bracht hem een ontbijtje, en merkte dat er iets niet goed zat. Op de vraag ‘welke dag is het’ antwoordde hij niet. Ik bleef het vragen, maar hij wist het niet. Het was mis. Per ambulance moest hij naar Groningen. De artsen noemden het een coma, terwijl hij bij bewustzijn was.’’ Drie lange weken verbleef Luuk in het Universitair Medisch Centrum Groningen. De familie was enorm geschrokken. De realiteit drong door: Luuk was heel ernstig ziek. Ondanks zijn optimisme, zijn sterke lichaam en de wens om zo lang mogelijk ‘gewoon door te gaan’, werd hij een ander persoon door zijn levensbedreigende ziekte. De gevolgen van de levercirrose -verwardheid, concentratiegebrek, en trillende handen- maakten zijn werk als fotograaf op reportages en in de winkel steeds moeilijker. Fetske moest haar man continue ‘nalopen’ om eventuele fouten te voorkomen. Hij hield zich groot. Vragen van klanten over zijn gezondheid, wuifde hij weg. ,,Als iemand vroeg hoe het met hem ging, kreeg ik een blik van Luuk. Ik mocht dan niets zeggen. Volgens Luuk ging het prima met hem. Ik was daar weleens boos om, maar het was zijn keuze. Hij was bang om alleen maar over zijn ziekte te moeten praten. Al konden de mensen wel aan hem zien dat het niet goed ging.’’
In de omgang met zijn dierbaren werd het ziek-zijn van Luuk opvallender. Omdat zijn lever de afvalstoffen niet meer kon verwerken, raakten ook zijn hersens vergiftigd. Met een persoonlijkheidsverandering tot gevolg. Eén van zijn drie dochters riep op een dag uit: ‘Ik wil mijn eigen va weer terug’. Verdrietig: ,,Dat gaat door je hart heen. Luuk snapte er niets van, want hij was toch zichzelf? Maar hij zag door zijn ziekte niet meer goed hoe hij was. En wij moesten toekijken hoe hij veranderde.’’ Een streng dieet, strak dagritme en veel medicijnen ten spijt, moest Luuk in november 2009 opnieuw opgenomen worden. Hij was weer in een coma geraakt en deze keer zonder bij bewustzijn te zijn. Voor Fetske een angstige ervaring. ,,Hij was de vorige avond gewoon naar bed gegaan, maar werd ’s morgens niet wakker. Ik dacht dat hij dood was. Het duurde een halve dag en toen deed hij - in het ziekenhuis in Groningen - zijn ogen weer open. Hij weet niets van die ochtend.’’ Sinds het tweede levercoma verblijft Luuk in het ziekenhuis in Groningen. Er is hoop dat hij misschien met de Kerstdagen weer naar huis mag, maar daarmee is zijn gezondheidsituatie niet verbeterd. Vanwege een groot tekort aan leverdonoren heeft Luuk voorlopig geen uitzicht op een transplantatie. Hij is gewoon niet ziek genoeg. Ondanks dat de gevolgen van zijn ziekte steeds ernstiger worden, is zijn lichaam nog te sterk. Meer functies moeten het begeven, bijvoorbeeld zijn nieren, voordat hij in aanmerking komt. De toekomst is heel onzeker. Luuk heeft de liturgie voor zijn begrafenis klaarliggen en houdt er rekening mee dat het anders kan gaan, dan gehoopt. Fetske is heel beslist in haar verwachting: ,,Luuk krijgt een nieuwe lever en alles komt goed. Zo sta ik er in. Met een andere toekomst houd ik geen rekening. Ik blijf positief.'' Wachten De dokters stellen dat de situatie van Luuk vijf jaar geleden ernstig genoeg was geweest voor een directe transplantatie. Omdat er nu zo’n groot tekort is en het met andere patiënten nog ernstiger gesteld is, staat hij nu zelfs niet in de ‘top tien’. Het wachten valt zwaar. Luuk weet dat zijn dal eerst nog dieper wordt, voordat hij beter wordt. Een lichtpunt is het vele medeleven dat het gezin ontvangt. ,,Ik krijg heel veel kaarten. Dan voel je het geluk dat je uit een dorp komt. Zoveel medeleven. Met veel emotie lees ik de kaarten. Wij zijn een speciale gemeenschap die met heel droevige momenten een eenheid is. Kerkmuren en andere sociale en maatschappelijke verschillen zijn omgevallen. Dat maakt ons zo bijzonder.’’ In het begin van zijn ziekte had Luuk het er moeilijk mee dat iemand anders moest overlijden, zodat hij een nieuwe start zou kunnen krijgen. Nu is dat gevoel veranderd, zegt Fetske. ,,Of wij het nu erg vinden of niet, er gaan mensen dood. En als Luuk daardoor een nieuwe lever krijgt, zijn wij alleen maar blij en dankbaar.’’ ,,Na de transplantatie kan ik met een paar maanden alles weer doen. Ik zou graag mijn beroep van fotograaf willen blijven uitoefenen. Dat is mijn grote verlangen, maar met dat verlangen dat God mij draagt in zijn Hand. Wat de toekomst ook mag brengen. Dit alles met een vast vertrouwen. Dat geeft mij, soms in de nachtelijke uren, heel veel rust.’’
De ziekte Levercirrose is een verzamelnaam voor een groep chronische leverziekten. Bij levercirrose is de lever chronisch overbelast en ontstoken. Bij een vergevorderd stadium van levercirrose, maakt de lever de giftige stoffen die in het lichaam terechtkomen en de afvalproducten niet meer onschadelijk. Hierdoor worden de hersenen aangetast. Dit kan ook het HE-syndroom (hepatische encefalopatie) ten gevolge hebben. Dit syndroom ontstaat bij patiënten met ernstige chronische leverziekten, zoals in het geval van Luuk Schudde. Het HE-syndroom wordt gekenmerkt door mentale en neuromusculaire stoornissen, die leiden tot onder meer ontbrekende rekenvaardigheid, zeer sterk verminderd concentratievermogen, verlies van plaats- en tijdsbesef, toename van angstgevoelen en vrijwel onverstaanbare spraak. Vanwege het grote tekort aan leverdonoren verwacht de medische wereld een toename van patiënten met het HE-syndroom. Donor worden? De familie van Luuk hoopt, door het vertellen van hun verhaal, dat te veranderen. Over orgaan- en weefseldonatie bestaan soms misverstanden en die wil het gezin graag uit de weg helpen. ,,Wij hopen mensen in beweging te krijgen om zich aan te melden als donor. Het kan levens veranderen.’’ Meer informatie over orgaandonatie is te vinden op www.jaofnee.nl.
Bron: overLEVERing zomer 2010
Luuk; hier een klein berichtje over de situatie een half jaar later Na drie maanden kwam er een dag dat de na-pijn van de operatie in eens weg was. Die bewuste maandagmorgen werd ik wakker en besefte ik me dat ik mij anders voelde. Dankbaar stapte ik van mijn bed en kon het eigenlijk niet bevatten. Die dag heb ik mij in allerlei bochten gewrongen om te voelen of de pijn nog ergens zat. Eigenlijk vreemd dat je zo’n reactie kunt hebben. Ik kon het gewoon niet geloven dat dit mogelijk zou zijn. Het gevoel van tevredenheid en geluk voert in mij op dit moment de boventoon. Een groot cadeau in dankbaarheid ontvangen. Ik wil mijn donor hiervoor nog steeds bedanken dat deze mij een nieuw leven heeft gegeven. Wandelen, fietsen, zwemmen, etc…Het is weer mogelijk. Alhoewel wat rustiger als jaren geleden. Geen jeuk op de huid of verwardheid, spiersamentrekkingen, lusteloosheid, moe, coma of pijn. Het is nu alleen maar geluk. Dankbaar ben ik voor de begeleiding in het ziekenhuis. De medische staf heeft mij zeer goed behandeld en daar ben ik erg blij mee. Van nature ben ik een opgewekt persoon die positief in het leven staat en weet zeker dat dit ook een mede bepalende factor is in het genezingsproces. Daarnaast zijn medicatietrouw en af en toe rust nemen belangrijke elementen. Ik heb een actie gehouden in onze woonplaats met betrekking op het donorschap. Velen hebben zich laten inschrijven. Erg positief! In het UMCG ligt een foto-tekstalbum waar mijn verhaal in staat. Als iemand daar interesse in heeft kan dit bekeken en gelezen worden. Let wel op”: Het is mijn verhaal maar je kunt er kracht uit putten als je het even niet meer ziet zitten. Als iemand er een vraag over heeft ben ik altijd te bereiken via
[email protected]. Ik zal afsluiten met de volgende woorden: Heb vertrouwen, blijf positief, ook al is het dal erg diep en donker — eens wordt het Licht!
