Levertransplantatie bij volwassenen

Levertransplantatie bij volwassenen Ontslag en daarna Inleiding In deze brochure staat informatie beschreven die u kunt gebruiken als u het Universitair Medisch Centrum weer gaat verlaten. De meeste informatie zal uw behandelend arts, afdelingsverpleegkundige of verpleegkundig consulent levertransplantatie mondeling toelichten. Wij raden u aan om deze brochure goed te bewaren zodat u het ook later als naslagwerk kunt gebruiken. Ontslag naar Tussenthuis (Prinses Margriethuis) of rechtstreeks naar huis? De eerste weken na de transplantatie is de kans op een virusinfectie of andere complicaties het grootst. Ook is er een aantal onderzoeken nodig voordat u definitief naar huis kunt. Ons streven is echter om u zodra dit verantwoord is, te ontslaan uit het ziekenhuis. Het ontslag zal zo vroeg mogelijk met u besproken worden, zodat u een aantal zaken kunt regelen. Patiënten die in de omringende provincies wonen kunnen meestal rechtstreeks naar huis. Als u van ver komt, is het soms mogelijk gebruik te maken van het Tussenthuis. Is er geen plaats in het Tussenthuis dan blijft u opgenomen totdat het verantwoord is om u rechtstreeks naar huis te laten gaan. De Tussenthuizen van de Nederlandse Maag Lever Darm Stichting bieden u de mogelijkheid om tijdelijk vlakbij het ziekenhuis te wonen. Tijdens het verblijf in het Tussenthuis is het noodzakelijk dat u iemand bij u heeft. Dit kan uw partner zijn of een ander familielid, vriend of vriendin. De Tussenthuizen staan aan het Poortersplein, in de buurt van het ziekenhuis. De appartementen liggen op de eerste verdieping en zijn alleen bereikbaar via een brede buitentrap. Beide appartementen hebben een zit/eetkamer met open keuken, douche, toilet, berghok (+ wasmachine) en zijn volledig ingericht. Er zijn twee slaapkamers. Linnengoed is aanwezig. Direct in de buurt zijn diverse winkels waaronder een bank en een postkantoor. De loopafstand naar het centrum is ongeveer tien minuten. Uw zorgverzekeraar vergoedt de kosten van uw verblijf in dit Tussenthuis. Aan u wordt alleen gevraagd het daarvoor bestemde formulier in te vullen en bij vertrek uit het appartement in te leveren bij de contactpersoon van het huis. Tijdens uw verblijf in het ziekenhuis kunt u, desgewenst, met deze contactpersoon kennismaken. De contactpersoon zal dit formulier aan uw zorgverzekeraar opsturen en de zaak verder regelen. De kosten voor het eten en drinken komen voor uw rekening. Ook eventuele telefoonkosten betaalt u zelf en verrekent u bij vertrek met de contactpersoon. Het is niet toegestaan om huisdieren mee te nemen naar het Tussenthuis. Eenmaal thuis is de aanwezigheid van huisdieren geen bezwaar. U dient het appartement schoon achter te laten. Met vragen over de Tussenthuizen (Prinses Margriethuizen) kunt u terecht bij: Maag Lever Darm Stichting Postbus 430 3430 AK Nieuwegein Telefoonnummer (030) 605 58 81 E-mail: [email protected] Voordat u wordt ontslagen Voordat u wordt ontslagen uit het ziekenhuis begint u met een trainingsprogramma. Dit betekent dat u de medicijnen stapsgewijs, onder begeleiding van de afdelingsverpleegkundige, in eigen beheer krijgt. Ook leert u hoe u uw bloeddruk moet meten en welke andere controles belangrijk zijn om in te vullen op een zogenaamde controlelijst. U krijgt een zogenaamd ‘ontslagpakket’ mee naar huis.

www.umcg.nl

1

Dit pakket wordt u bij ontslag en gedeeltelijk tijdens de opname door de afdelingsverpleegkundige uitgereikt, het bevat onder andere: • digitale bloeddrukmeter • schriftelijke informatie (zoals zelfcontrolelijsten) • patiëntenpaspoort • laboratoriumpaspoort De verpleegkundig consulent van het levertransplantatieteam komt voor u naar huis gaat bij u langs, om alle regelingen die nodig zijn voor uw ontslag met u te bespreken. Er bestaat dan ook altijd de mogelijkheid om eventuele vragen te stellen. Aan te schaffen apparatuur Als u onderstaande nog niet heeft, dient u dit aan te schaffen: • digitale thermometer • weegschaal (in het Tussenthuis is een weegschaal aanwezig). De galdrain De galdrain blijft nog zes maanden in uw lichaam zitten. De verpleegkundige leert u hoe u de drain en de insteekopening moet verzorgen. De drain moet altijd met een hechting aan uw huid vastzitten. Als dit niet (meer) het geval is dan meldt u dit bij de verpleegkundig consulent levertransplantatie of bij uw internist. Het is belangrijk dat de drain goed op zijn plaats blijft zitten. Na zes maanden verwijdert de internist de galdrain op de polikliniek. Soms geeft het verwijderen enige problemen in de vorm van gallekkage in de buikholte. Vaak verdwijnen de pijnklachten die hierdoor ontstaan spontaan. Soms is een ingreep (het plaatsen van een buisje) of een operatie nodig om de lekkage te herstellen. Naar het Tussenthuis, Controles op de polikliniek vanuit het Tussenthuis Tijdens uw verblijf in het Tussenthuis heeft u 1 à 2 keer per week een afspraak voor onderzoek en bloedafname op de polikliniek Maag-, darm- en leverziekten van het UMCG (Fonteinstraat 17). U wordt dan gezien door de internist en als het nodig is vindt er een kort lichamelijk onderzoek plaats. Ook wordt uw urine onderzocht. U hoeft slechts 1 keer per week 24-uurs urine in te leveren. U verzamelt de urine in speciale flessen die u van de verpleegkundig consulent levertransplantatie en op de polikliniek kan krijgen. De eerste afspraak op de polikliniek wordt gemaakt via de verpleegkundig consulent of via verpleegafdeling C4. Aandachtspunten voor en tijdens polikliniekbezoek • De medicijnen Ciclosporine (Neoral®), Mofetil (Cellcept®) ,Tacrolimus (Prograft®) of Sirolimus (Rapamune®) pas innemen nadat uw bloed is afgenomen. • Controlelijst meenemen en afgeven op de polikliniek. • Neem bij elk polikliniekbezoek schone verzamelflessen voor 24-uurs urine van de polikliniek mee naar het Tussenthuis.

terug

Medicijnen Bij ontslag naar het Tussenthuis krijgt u voor een á twee dagen medicijnen mee van de afdelingsverpleegkundige. Voor de dagen daarna is het de bedoeling dat u uw medicijnen gaat afhalen bij Apotheek De Sprong in het UMCG. Als u medicijnen gaat halen bij de apotheek is het noodzakelijk uw verzekeringsbewijs van uw zorgverzekering mee te nemen! Mocht u tijdens het verblijf in het Tussenthuis onverhoopt medicijnen tekort komen, dan bestaat de mogelijkheid om deze te halen op de verpleegafdeling waar u het laatst opgenomen was.

www.umcg.nl

2

Wat moet u doen bij problemen? Bij een van de volgende lichamelijke klachten moet u het ziekenhuis waarschuwen: • koorts, boven 38ºC • gele ogen, ontkleurde ontlasting en erg donkere urine • aanhoudende jeuk • benauwdheid of kortademigheid • luchtweginfectie met ophoesten van geel/groen slijm • witte aanslag in de mondholte, die niet weg te poetsen is • koortsuitslag op de lippen • aanhoudende diarree, misselijkheid, buikpijn of langdurig braken • pijn bij het plassen • verhoogde bloeddruk (onderdruk moet beneden de 100 blijven). Als u last krijgt van een van de bovenstaande klachten kunt u op werkdagen van 9.00 tot 16.30 uur contact opnemen met de verpleegkundig consulent levertransplantatie. Buiten kantooruren (’s avonds, ’s nachts en in het weekend) kunt u de dienstdoende internist voor de afdeling Maag-, darm- en leverziekten laten oproepen via het centrale nummer van het UMCG. Het telefoonnummer staat voor in deze brochure. Fysiotherapie Tijdens uw verblijf in het Tussenthuis wordt de behandeling door de fysiotherapeut meestal voortgezet op de polikliniek van het Centrum voor Revalidatie, locatie UMCG (Fonteinstraat 4). U krijgt bij ontslag een eerste afspraak mee of de fysiotherapie neemt telefonisch contact met u op in het Tussenthuis. Het Tussenthuis bevindt zich op de eerste verdieping. Het is daarom nodig dat u, voordat u met ontslag gaat, onder leiding van de fysiotherapeut oefent met traplopen. Ontslag rechtstreeks naar huis Bij ontslag naar huis krijgt u een voorlopige ontslagbrief en informatiebrochure mee voor uw huisarts. Meestal neemt de internist van het levertransplantatieteam voorafgaand aan uw ontslag telefonisch contact op met uw huisarts of specialist. Bij ontslag naar huis krijgt u voor een á twee dagen medicijnen mee van de afdelingsverpleegkundige. U kunt een voorraad medicijnen afhalen bij de apotheek in het UMCG. Voor de periode daarna is het de bedoeling dat uw huisarts herhalingsrecepten verstrekt. Het is verstandig om, zodra u thuis komt, contact op te nemen met uw huisarts zodat hij kan zien hoe het met u gaat en op de hoogte is van uw medicijngebruik. Voor de apotheek krijgt u een visitekaartje mee van de verpleegkundig consulent met daarop een informatienummer. Wat moet u doen bij problemen? Bij koorts of andere lichamelijke klachten (zie blz. 3) raden wij u aan om contact op te nemen met uw huisarts. De huisarts kan uw klachten onderzoeken en beslissen welke behandeling noodzakelijk is. Als het nodig is zal uw huisarts overleggen met de dienstdoende internist van de afdeling Maag- darm-, en leverziekten in het UMCG of met de specialist in een naburig ziekenhuis. Vraag uw huisarts of hij zijn vervangers wil inlichten over uw levertransplantatie en gezondheidstoestand. Bij lichamelijke klachten, medicijnveranderingen of noodzakelijke ziekenhuisopnamen worden wij graag op de hoogte gebracht. U kunt dit overdag telefonisch doorgeven aan de verpleegkundig consulent. Ook kunt u bijzonderheden vermelden op uw controlelijst die u per post of e-mail naar het UMCG stuurt (zie voorbeeld Op pagina...). Fysiotherapie Meestal gaat de behandeling van de fysiotherapeut thuis gewoon door. De fysiotherapeut van het UMCG zal telefonisch contact opnemen of u een brief meegeven voor de fysiotherapeut bij u in de buurt. In deze brief staan de aandachtspunten voor de (vervolg)behandeling beschreven.

www.umcg.nl

3

Hoe zijn de controles geregeld als u thuis bent? Bloed- en urine-onderzoek blijven altijd belangrijk om de werking van de lever en de bijwerkingen van de medicijnen te controleren. Tekenen van bijvoorbeeld geringe afstoting worden vaak eerder in het bloed gezien dan dat u er zelf iets van merkt. Voor uw ontslag uit het ziekenhuis is er overleg geweest vanuit het UMCG met het laboratorium van uw ziekenhuis of met uw huisarts. Men weet wat de bedoeling is van de controles en hoe de regelingen zijn. Zelf heeft u daar ook een overzicht van gekregen in de vorm van een laboratoriumpaspoort. Neem dit paspoort altijd mee als u voor bloedafname naar het laboratorium gaat. Het bespaart vaak uitleg en ook kunt u verwijzen naar de persoon waarmee het UMCG afspraken heeft gemaakt. Na uw ontslag zult u in het begin vaak wekelijks naar een ziekenhuis of huisartsenlaboratorium moeten voor bloedafname en het inleveren van 24-uurs urine. Naarmate de levertransplantatie langer geleden is, zullen de bloedafnames in frequentie afnemen. Aandachtspunten bloedafnames: • Laboratoriumpaspoort bij iedere bloedafname meenemen. • De medicijnen Neoral®, Cellcept®, Prograft® en/of Rapamune® pas innemen nadat uw bloed is afgenomen. • Bij iedere bloedafname moet u, gedurende het eerste jaar na de transplantatie, 24-uurs urine verzamelen (voor vrouwen is het niet nodig tijdens de menstruatie urine te verzamelen). Vanaf 1 jaar na levertransplantatie hoeft u de 24-uurs urine alleen op verzoek van de arts te verzamelen en bij de jaarlijkse controle. Neem bij elk bezoek schone verzamelflessen voor 24-uurs urine mee terug naar huis. • Als u andere regelingen wilt treffen voor bloedafname in uw woonomgeving kunt u dit rechtstreeks met de uitslagencoördinator overleggen. Het telefoonnummer staat voor in deze brochure. Zij kan u desgewenst ook een kopie van uw bloeduitslagen toesturen. Het toesturen is echter tijdrovend, wij verzoeken u daarom om dit slechts incidenteel te vragen. Uw huisarts of uw internist krijgt altijd een kopie van uw uitslagen toegestuurd. Controle van temperatuur, bloeddruk en gewicht In het ontslagpakket dat u meekrijgt zit een eerste voorraad controlelijsten en adresstickers. Tijdens de opname kunt u alvast wennen aan het verrichten van de lichaamscontroles en het invullen hiervan op de controlelijst. De afdelingsverpleegkundige zal u hierbij begeleiden. Hoe vaak doet u deze controles thuis? • gewicht 1 keer per week • temperatuur 2 keer per dag (’s morgens en ’s middags) • bloeddruk 2 keer per dag (’s morgens en ’s middags) Aandachtspunten controlelijst • Alle medicijnen met naam, hoeveelheden en afgesproken veranderingen opschrijven. • Op de lijst aangeven hoe u de temperatuur meet: onder de oksel, rectaal, of in het oor. • De verpleegkundig consulent bespreekt tijdens de telefonische contacten met u hoe u de controles gaat afbouwen. U mag dit zelf ook vragen! • Stuur de lijst in een gefrankeerde envelop of per e-mail naar het UMCG in de week van bloedafname; liefst op zondag. De lijst moet op woensdagmorgen in ons bezit zijn (ons e-mailadres staat aan de binnenzijde van de omslag). • De gegevens van uw controlelijst worden in het UMCG overgenomen op de lijst met uw laboratoriumuitslagen. • Schrijf op de achterzijde van de controlelijst uw opmerkingen en bijzonderheden: ook als het goed gaat horen wij dat graag! • Bij jaarlijkse controles altijd een ingevulde controlelijst meenemen naar het UMCG. • U krijgt een nieuwe voorraad controlelijsten en adresstickers per post opgestuurd als u dit aangeeft op de controlelijst.

www.umcg.nl

4

Belangrijk! Als wij geen controlelijst van u ontvangen wacht de arts met het bespreken van uw uitslagen tot wij de lijst van u ontvangen hebben. Voor uw veiligheid is het absoluut noodzakelijk dat wij kunnen controleren of uw medicijngebruik klopt met onze administratie. Hoe wordt u geïnformeerd over medicijnveranderingen, bloeduitslagen en afspraken voor bloedafname? Iedere woensdag en donderdag vindt er een patiëntenbespreking plaats waarbij een internist en de verpleegkundig consulent levertransplantatie aanwezig zijn. Tijdens deze bespreking worden de bloed-, en urineuitslagen besproken maar ook de controlelijst die u heeft opgestuurd. Ook de vragen die u telefonisch of via de controlelijst heeft gesteld worden besproken. U wordt altijd schriftelijk geïnformeerd over de resultaten van de onderzoeken, medicijnveranderingen en een nieuwe controledatum. In geval van dringende medicijnveranderingen neemt de levertransplantatieverpleegkundige ook telefonisch contact met u op. Als u voor de jaarlijkse controle bent geweest wil deze procedure wel eens afwijken omdat dan eerst alle resultaten van de onderzoeken bekend moeten zijn alvorens u bericht krijgt. In alle andere gevallen krijgt u altijd direct bericht. Zo niet, dan zelf even bellen! Wij adviseren u om een voice-mail of antwoordapparaat in te schakelen op uw telefoon zodat u altijd telefonisch bereikbaar bent. Controles in het UMCG Na de transplantatie moet u regelmatig terug komen naar het UMCG voor controles. In het begin elke drie maanden, later wordt dit afgebouwd van iedere zes maanden naar een jaarlijkse controle. De drie en zes maandelijkse controles vinden meestal plaats op de polikliniek. De jaarlijkse controle, op de polikliniek of tijdens een korte opname, zal omstreeks de transplantatiedatum zijn. Ons vriendelijk verzoek is om hier rekening mee te houden bij het plannen van uw vakantie of andere activiteiten. Zijn er dagen rondom uw transplantatiedatum dat u absoluut niet kunt, geef het dan vroegtijdig door aan het secretariaat Levertransplantatie . Zij kunnen er dan in de planning rekening mee houden. U krijgt een afspraak voor de jaarlijkse controle van het secretariaat Levertransplantatie of op de jaarlijkse controle zelf. Een overzicht van de onderzoeken die gedaan worden tijdens de controle, staan in de brief vermeld. Brengt u bij een (korte) opname uw eigen medicijnen mee? Uw huisarts en verwijzend internist worden per brief geïnformeerd over de resultaten van deze controles. Meestal duurt het enkele weken voordat de brief in hun bezit is. De verpleegkundig consulent informeert uzelf zo spoedig mogelijk over eventuele medicijnveranderingen. Het belang van jaarlijkse controles Een jaarlijkse controle, dat wil zeggen eenmaal per jaar, in het transplantatiecentrum blijft zeer belangrijk. Hiervoor zijn verschillende redenen te noemen: • In de eerste plaats voor uzelf. In het transplantatiecentrum is men op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en ook van eventuele complicaties op langere termijn na levertransplantatie. Ieder jaar wordt opnieuw bekeken hoe uw nazorg en medicatie er het beste uit kan zien. • In de tweede plaats heeft het transplantatiecentrum een belangrijke verantwoordelijkheid naar donoren en de overheid. In detail moet het transplantatiecentrum verantwoording afleggen over de resultaten, met name ook op langere termijn, na levertransplantatie. Hierbij gaat het zowel om overleving als ook om eventuele complicaties en algeheel welbevinden. • In de derde plaats is het van belang voor patiënten die op de wachtlijst staan voor levertransplantatie. Als wij weten hoe het gaat met de patiënten die bijvoorbeeld langer dan 10 jaar geleden zijn getransplanteerd, kunnen we duidelijke voorlichting geven en zoeken naar verbeteringen.

www.umcg.nl

5

Poliklinisch verpleegkundig spreekuur De verpleegkundig consulent heeft op maandagmorgen van 09.00 tot 12.30 uur een poliklinisch spreekuur (kamer 13) op de polikliniek Maag-, lever- en darmziekten. Het is niet nodig om voor dit spreekuur vooraf een afspraak te maken. Wel moet u uzelf even melden door op de deur te kloppen of door u te melden bij Balie 6. De verpleegkundig consulent ziet u graag aansluitend aan het bezoek aan de internist. Als u op andere dagen of tijdstippen een Levertransplantatie afspraak heeft dan kunt u haar altijd laten oppiepen. In dat geval is het wel verstandig om een paar dagen vooraf een afspraak te maken.

Informatie over de medicijnen tegen afstoting Inleiding Er zijn verschillende medicijnen tegen afstoting. Meestal gebruikt u een combinatie van medicijnen: Cellcept®, Imuran®, Neoral®, prednisolon, Prograft® en Rapamune®. De combinatie wordt aangepast aan uw persoonlijke omstandigheden. Het aantal en de dosering van de medicijnen tegen afstoting zal per persoon verschillen. De dosering van de medicijnen tegen afstoting kan alleen veranderd worden door de internist van het levertransplantatieteam naar aanleiding van uw bloeduitslagen. Waarschijnlijk blijft u levenslang medicijnen tegen afstoting gebruiken. Er zijn allerlei onderzoeken gaande om te onderzoeken of er betere combinaties van medicijnen mogelijk zijn of dat het misschien mogelijk is om steeds minder of zelfs geen medicijnen tegen afstoting meer te geven. Ook in het UMCG wordt daarnaar onderzoek verricht. Belangrijk blijft echter de volgende waarschuwing: • Verminder of STOP NOOIT met uw medicijnen tegen afstoting. Dit kan afstotingsreacties tot gevolg hebben! Aandachtspunten medicijnen • Herhalingsrecepten altijd op tijd inleveren bij de apotheek. Meestal zal de apotheek even tijd nodig hebben om de medicijnen klaar te maken (Neoral®, Cellcept® , Prograft® en Rapamune® moeten vaak besteld worden). • Om uw medicijnen overzichtelijk voor een hele week uit te zetten is het raadzaam om een medicijndoseerdoos aan te schaffen. Op deze manier is de kans op vergissingen klein en ziet u het direct of u vergeten bent uw medicijnen in te nemen. U kunt een medicijndoseerdoos kopen bij de apotheek, bijvoorbeeld de Medi-7. U kunt ook gebruik maken van bijvoorbeeld een sorteerbak voor spijkers en schroeven. • De medicijnen van de apotheek kunnen wat kleur en vorm betreft afwijken van de medicijnen die u in het ziekenhuis kreeg. • Neem uw medicijnen steeds op hetzelfde tijdstip in en pas dit tijdstip aan uw dagindeling aan! • Drink voldoende vocht (minstens 2 liter per dag). • Bij braken: Als u binnen een kwartier na medicijninname (Cellcept®, Imuran®, Neoral®, prednisolon, Prograft® of Rapamune®) moet braken, dan nogmaals dezelfde dosering innemen. • Bij langdurige misselijkheid kunt u de huisarts vragen naar een zetpil om de misselijkheid te onderdrukken, zodat u in ieder geval de medicijnen tegen afstoting in kunt nemen. Bij langdurig braken altijd de huisarts raadplegen. • Als u uw medicijnen vergeten bent in te nemen, zorg er dan voor dat u zo snel mogelijk de gemiste hoeveelheid inneemt. Is het echter bijna weer tijd voor de volgende hoeveelheid van hetzelfde medicijn, dan verder gaan volgens schema. • Nooit een dubbele hoeveelheid nemen. Bij twijfel altijd eerst overleggen met de verpleegkundig consulent in het UMCG. • Bepaalde medicijnen kunnen, in combinatie met Neoral® of Prograft® ongewenste bijwerkingen geven, zoals nierfunctiestoornissen. Ook kunnen bepaalde medicijnen de werking van bovengenoemde medicijnen beïnvloeden. Dit kan het geval zijn bij bepaalde pijnstillers, antibiotica en antischimmel medicijnen. Bij uw huisarts is bekend welk middel voor u het meest geschikt is.

www.umcg.nl

6

•

Lees regelmatig de bijsluiter.

De Nederlandse Leverpatienten Vereniging (NLV) en DGV, Nederlands Instituut voor verantwoord medicijngebruik hebben een uitgebreide en zeer complete brochure "Medicijngebruik na een levertransplantatie" geschreven. Deze uitgebreide brochure is te bestellen bij: NLV, Stationsplein 8 3818 LE Amersfoort. Tel 033-4220981 Fax: 033-4220983. E-mail [email protected] Website www.leverpatientenvereniging.nl Medicijnen tegen afstoting

Azathioprine (Imuran®); tabletten van 25 en 50 mg 1. Doel van het middel: voorkoming van afstoting. 2. Tijden van inname: • 1 x per dag, innemen tijdens een maaltijd 3. Dosering: de veelal gebruikte dosering is 125 mg per dag. Eerder genoemde bijwerkingen kunnen aanleiding geven tot het verlagen van de dosering of in het uiterste geval zelfs stoppen. 4. Meest voorkomende bijwerkingen (zie ook bijsluiter). • Bij bijwerkingen moet u denken aan een te laag aantal witte bloedlichaampjes (leucocyten) en/of bloedplaatjes (trombocyten). Daardoor kunt u gevoeliger zijn voor infecties.

Ciclosporine (Neoral®); capsules van 25 mg en 100 mg De eerste paar jaar na de transplantatie blijft u ciclosporine gebruiken. Als de leverfuncties goed zijn en u heeft geen ernstigeafstoting gehad, wordt geprobeerd om de ciclosporine vanaf driejaar na de transplantatie heel geleidelijk aan af te bouwen. Dit gebeurt aan de hand van uw bloeduitslagen. De internist beoordeelt of het in uw geval verantwoord is om te minderen met dit medicijn. Afbouwen is alleen mogelijk als u naast ciclosporine ook prednisolon en Cellcept® of Imuran® gebruikt. Er is een aantal redenen om de ciclosporine te stoppen, bijvoorbeeld de bijwerkingen op lange termijn (met name voor de werking van de nieren). Bij uw 3-jaars evaluatie zal met u besproken worden of het afbouwen van ciclosporine voor u van toepassing is. Bij gebruik van ciclosporine-drank nauwkeurig de gebruiksaanwijzing lezen. 1. Doel van het middel: voorkoming van afstoting 2. Tijden van inname: • 2 x daags bijvoorbeeld 9.00 uur en 21.00 uur (er moet 12 uur tussen zitten) • Op prikdagen de ochtenddosis pas innemen nà bloedafname (dit is belangrijk voor nauwkeurige bloedspiegelbepaling) Attentie: Als u dagelijks grapefruits eet of grapefruitsap drinkt, moet u dit melden bij de verpleegkundig consulent. Grapefruit zorgt voor een betere opname van ciclosporine, zodat bij regelmatig gebruik de hoe veelheid (Neoral®) aangepast moet worden. 3. Dosering wisselt, afhankelijk van de bloedspiegel 4. Houdbaarheid: (zie ook bijsluiter) Bij kamertemperatuur bewaren, niet in de koelkast; echter ook niet aan hoge temperaturen blootstellen. 5. Meest voorkomende bijwerkingen (zie ook bijsluiter): • gevoeliger voor infecties • hoofdpijn • trillende handen • verhoogde bloeddruk • tandvleeszwelling

www.umcg.nl

7

• overmatige haargroei • nierfunctiestoornissen

Mofetil (Cellcept®); capsules van 250 mg en tabletten van 500 mg 1. Doel van het middel: voorkoming van afstoting 2. Tijden van inname: 8.00 en 20.00 uur. 3. Capsules geheel innemen met een glas water. Maak de capsules niet open en neem geen opengebarsten capsules in. Vermijd contact met poeder dat uit een beschadigde capsule is gekomen; als het poeder wel op de huid terecht komt dan afwassen met water en zeep; poeder in ogen of mond schoonspoelen met een ruime hoeveelheid water. 4. Op prikdagen de ochtenddosis pas innemen nà bloedafname (dit is belangrijk voor een nauwkeurigebloedspiegelbepaling) 5. Dosering is afhankelijk van de bloedspiegel. 6. Zorg voor adequate voorbehoedmiddelen om zwangerschap te voorkomen. 7. Meest voorkomende bijwerkingen: • misselijkheid • diarree • een te laag aantal witte bloedlichaampjes (leucocyten) en/of bloedplaatjes (trombocyten) waardoor u gevoeliger kunt zijn voor infecties.

Prednisolon De eerste weken na de transplantatie is de dosering vrij hoog, daarna zal de dosering langzaam ver laagd worden. 1. Doel van het medicijn: voorkoming van afstoting 2. Tijden van inname: • bij doseringen hoger dan 25 mg in 2 doses, bijvoorbeeld 9.00 en 21.00 uur • bij doseringen van 25 mg of lager alleen ’s morgens innemen • innemen tijdens de maaltijd of met melk. 3. Dosering volgens langzaam dalend schema. Voordat de hoeveelheid mag dalen worden eerst uw bloeduitslagen`gecontroleerd. Meestal blijft u op een minimale hoeveelheid staan. U kunt uw apotheek vragen om capsules op ‘maat’ te maken of uw huisarts vragen om een recept voor 1 mg tabletten. • Als u tabletten moet halveren dan telkens slechts 1 tablet per 2 dagen halveren. Omdat het halveren van tabletten nooit nauwkeurig gedaan kan worden krijgt u toch per 2 dagen de juiste hoeveelheid prednisolon. 4. Meest voorkomende bijwerkingen (zie ook bijsluiter): • vertraagde wondgenezing • suikerziekte (meestal tijdelijk) • ontkalkte botten • puistjes (acne) • toename eetlust • vasthouden van vocht • dikker gezicht • verhoogde bloeddruk • verhoogde oogdruk • nachtzweten • gevoeliger voor infecties. Bijwerkingen van prednisolon zijn afhankelijk van de dosis (hoeveelheid). Bij een onderhoudsdosering van 10 mg zijn de bijwerkingen relatief mild.

www.umcg.nl

8

Tacrolimus (Prograft®); capsules van 0,5, 1 en 5 mg Prograft® is een medicijn dat gebruikt wordt om afstoting van de donorlever te behandelen of te voorkomen. Prograft® heeft ten opzichte van Neoral® een sterkere werking; daarnaast vindt minder uitscheiding van werkzame bestanddelen in gal plaats. Bij gebruik van Prograft® kan de hoeveelheid prednisolon verlaagd worden of zelfs gestopt. Azathioprine (Imuran®) wordt meestal niet in combi natie met Prograft®gegeven. Attentie: Als u dagelijks grapefruits eet of grapefruitsap drinkt, moet u dit melden bij de verpleegkundig consulent. Grapefruit zorgt voor een betere opname van Prograft, zodat bij regelmatig gebruik de hoeveel heid Prograft® aangepast moet worden. 1. Doel van het medicijn: voorkoming of behandeling van afstoting 2. Tijden van inname: • 1 uur voor of 2 uur na de maaltijd • 2 x per dag ( bijv. 9.00 uur en 21.00 uur); er moet 12 uur tussen zitten. 3. Prograft® wordt het best opgenomen op nuchtere maag, zonder voedsel. 4. Op prikdagen de ochtenddosis pas innemen nà bloedafname (dit is belangrijk voor een nauwkeurige bloedspiegelbepaling). 5. Er mogen geen zuurremmers ingenomen worden vanaf 1 uur voor inname tot 2 uur na inname. 6. Dosering: afhankelijk van de bloedspiegel. 7. Houdbaarheid: bewaren bij kamertemperatuur. 8. Meest voorkomende bijwerkingen (zie ook bijsluiter): • hoge bloeddruk • nierfunctiestoornissen • suikerziekte (diabetes mellitus); vaak insuline injecties noodzakelijk • trillingen en doof gevoel in handen en voeten • hoofdpijn • maag-darmklachten; diarree en misselijkheid • haaruitval • infecties.

Sirolimus (Rapamune®); capsules Rapamune® is een medicijn dat gebruikt wordt om afstoting van de donorlever te behandelen of te voorkomen. Rapamune is niet schadelijk voor de werking van de nieren en kan gegeven worden aan patiënten met nierproblemen waarvoor Neoral® of Prograft® te schadelijk is. 1. Doel van het medicijn: voorkoming van afstoting 2. Inname: Rapamune dient consequent óf met, óf zonder voedsel te worden ingenomen. Rapamune mag niet worden ingenomen met grapefruitsap. Als u ook ciclosporine gebruikt, moet u de twee ge neesmiddelen met een tussenpoos van ongeveer 4 uur gebruiken. 3. Hoeveelheid is afhankelijk van de bloedspiegel. 4. Houdbaarheid: bewaren bij kamertemperatuur. 5. Meest voorkomende bijwerkingen: • verhoogde vetstofwisseling • een te laag aantal witte bloedlichaampjes (leucocyten) en bloedplaatjes (trombocyten) • puistjes • longontsteking. Wat u verder moet weten

A t/m Z De meeste transplantatiepatiënten kunnen na verloop van enkele maanden weer hun normale bezigheden oppakken. Er zijn echter een aantal zaken die u moet weten. Deze wetenswaardigheden worden in dit hoofdstuk alfabetisch beschreven. Voor verdere uitleg kunt u contact opnemen met de verpleegkundig consulent.

www.umcg.nl

9

Afsprakenbriefje polikliniek Vraag altijd naar een afsprakenbriefje van het polikliniekbezoek in het UMCG als u dit niet gekregen heeft. Het is een bewijs voor uw ziektekostenverzekering waarmee u gemaakte reiskosten kunt aantonen.

Alcohol Alcohol kan uw lever beschadigen. Wij adviseren u daarom geen alcohol te gebruiken, zeker niet als u getransplanteerd bent vanwege een alcoholische levercirrose, hepatitis C of Non-Alcoholische Steato-Hepatitis (NASH). Voor alle andere patienten zal een glas wijn of bier bij speciale gelegenheden geen kwaad doen.

Besmettelijke ziektes Als u in contact komt met iemand die waterpokken heeft (bijvoorbeeld uw eigen kind of speelvriend jes van uw kinderen) dan moet u contact opnemen met uw huisarts. Vooral als u zelf nooit waterpok ken heeft gehad is dit erg belangrijk! In overleg met uw huisarts kunt u uit voorzorg het medicijn aciclovir (Zovirax®)gaan gebruiken. Dit medicijn zorgt ervoor dat de gevolgen van een waterpokkeninfectie voor u beperkt kunnen blijven.

Griepspuit Wij raden u aan om jaarlijks bij uw huisarts een zogenaamde griepspuit te halen.

Huid (zie ook de brochure ‘Huidafwijkingen bij transplantatiepatiënten’) Bekijk uw huid altijd zorgvuldig. Als u last krijgt van wratten of veranderende moedervlekken of sproeten (ze worden groter, jeuken of gaan bloeden) kunt u het beste een afspraak maken bij een dermatoloog (huidarts). Uw huisarts kan voor een verwijzing zorgen. De dermatoloog moet uw gehele lichaam inspecteren! Als de transplantatie langer dan 5 jaar geleden is, is het verstandig jaarlijks naar een der matoloog te gaan voor controle. De kans op huidkanker is bij u namelijk groter door het jarenlang gebruik van medicijnen om afstoting van de lever tegen te gaan (Cellcept®, Imuran®, Neoral®, prednisolon, en Prograft®). Wilt u de dermatoloog vragen een brief naar het UMCG te sturen met de resultaten van het onderzoek? Vanwege de verhoogde kans op huidkanker wordt afgeraden om te zonnen. Dit geldt ook voor gebruik van een solarium of zonnebank. Uw huid kan door het medicijngebruik gevoeliger zijn voor verbranding dan u gewend was. Gebruik daarom altijd een zonnebrandcrème met hoge beschermingsfactor en maak gebruik van een parasol. Ook het laten aanbrengen van een tatoeages of een piercing in de huid wordt afgeraden.

Nazorg Medisch maatschappelijk werk UMCG De nazorg van het Medisch maatschappelijk Werk van het UMCG is gericht op de psychische en emotionele verwerking van de behandeling van de ziekte. Zij kunnen begeleiding bieden bij het zoeken naar een geschikte gesprekspartner (professioneel deskundige) in uw regio. Tevens kunnen zij vragen beantwoorden die te maken hebben met de sociale wetgeving. Daarbij moet u denken aan bijvoorbeeld regelingen voor het vinden van passende arbeid, herintreding of problemen in het over leg met het GAK en de ARBO-dienst. Ook wanneer u enige tijd geen contact met de medisch maatschappelijk werker heeft gehad, is het geen probleem wanneer u opnieuw een afspraak maakt. U kunt dit beschouwen als een vervolg op de eerdere afspraken in het ziekenhuis. Gesprekken kunnen zowel telefonisch plaatsvinden als op de polikliniek. Het telefoonnummer is: (050) 361 56 78.

Oogarts Laat jaarlijks uw ogen bij een oogarts (niet bij een opticien) controleren als u prednisolon gebruikt. Door het gebruik van prednisolon heeft u een verhoogde kans op staar en verhoogde oogboldruk. Deze afspraak moet u zelf maken via een verwijzing door uw huisarts. De oogarts kan met u bepalen hoe vaak uw ogen gecontroleerd moeten worden.

www.umcg.nl

10

Overbeharing (zie ook de brochure ‘Ontharingsbehandeling na orgaantransplantatie voor volwassenen’) Vooral bij vrouwen zorgt overbeharing voor overlast. Dit is niet nodig. Er zijn verschillende manieren om overtollige haargroei te verwijderen. Behandelingsmogelijkheden zijn: ontharingscrème (geschikt voor het gelaat), haren bleken met waterstofperoxyde, harsen en elektrisch epileren. Voor een eerste advies kunt u beter naar een erkend huidtherapeut (geen schoonheidsspecialiste) gaan. Voor adressen kunt u de verpleegkundig consulent bellen. Als u voor vergoeding in aanmerking wilt komen is het verstandig om eerst bij uw ziektekostenverzekering te informeren wat hun voorwaarden voor behandeling zijn. Vaak moet via de huisarts een machtiging bij uw ziektekostenverzekering aan gevraagd worden. Bij het gebruik van een ontharingscrème moet u eerst uitproberen of u misschien overgevoelig bent voor dit middel (zie gebruiksaanwijzing). Als de dosering van met name medicijnen als prednisolon en Neoral® lager wordt, zal de overbeharing afnemen.

Pijnstillers Bij pijnklachten is alleen zo nu en dan het gebruik van paracetamol of paracodeine (maximaal 4 x 500 mg per dag) toegestaan. Paracetamol is als tablet of als zetpil verkrijgbaar. Andere pijnstillers kunnen, in combinatie met uw medicijngebruik, schadelijk voor uw lichaam zijn (door bijvoorbeeld een ge stoorde werking van de nieren). Meld altijd op uw controlelijst de naam en de hoeveelheid van de pijnstillers.

Roken Roken is schadelijk voor de longen en de bloedvaten. Door uw medicijngebruik is de kans op hart- en vaatziekten en luchtweginfecties al verhoogd. Roken wordt dus sterk afgeraden.

Sport en recreatie Na uw ontslag uit het UMCG zult u meestal een poosje doorgaan met fysiotherapie. Overleg met uw fysiotherapeut welke sportmogelijkheden voor u geschikt zijn. Sportbeoefening is belangrijk voor het opbouwen van een goede conditie. Sporten die in aanmerking komen zijn: zwemmen, fietsen, wande len, conditietraining en fitness. Deze sporten kunt u, in overleg met uw fysiotherapeut, vrij snel na de transplantatie oppakken. Contactsporten zoals boksen, vechtsporten en voetbal worden na de trans plantatie afgeraden. Zwemmen in zee is toegestaan. Zwem in binnenwateren (meren, zandafgravingen) alleen in zwemwater dat door officiële instanties wordt gecontroleerd en goed bevonden is.

Tandarts en mondverzorging Wij raden u aan halfjaarlijks naar de tandarts te gaan als u uw eigen gebit nog heeft. Vertel uw tandarts welke medicijnen u gebruikt. Er zijn geen speciale voorzorgsmaatregelen vereist in de vorm van antibiotica tenzij endocarditisprofylaxe nodig is voor andere redenen dan de levertransplantatie. Als u getransplanteerd bent voor hepatitis B of C dan is het zeker raadzaam om uw tandarts hierover te informeren. Inspecteer regelmatig uw mondholte. Als u een witte aanslag ziet die niet weg te poetsen is er vaak sprake van een schimmelinfectie (candida). Maakt u dan een afspraak met uw huisarts. De behandeling bestaat meestal uit een drankje of zuigtabletten.

Vakantie en vaccinaties Wij adviseren u om terughoudend te zijn in het ondernemen van buitenlandse reizen in het eerste jaar na uw transplantatie. De reden voor de terughoudendheid is dat er in het eerste jaar veel controles plaatsvinden. In het eerste jaar na de transplantatie bent u ook gevoeliger voor infecties omdat de medicijnen van een relatief hoge hoeveelheid naar een bepaald minimum afgebouwd worden. Als u toch een bestemming in het buitenland kiest, is het belangrijk om u te laten informeren over de kwaliteit van de gezondheidszorg ter plekke, de hygiëne, het infectierisico, de UVbelasting door de zon en de benodigde vaccinaties. Deze informatie kan verstrekt worden door een GGD in uw woon plaats. De GGD-arts kan in geval van twijfel altijd overleggen met de internist in het UMCG. Vaccinaties zullen u slechts beperkt beschermen. Doel van een vaccinatie is het aanmaken van anti stoffen die ziektekiemen herkennen. Gebruik van medicijnen tegen afstoting vermindert de aanmaak

www.umcg.nl

11

van antistoffen. Neem uw medicijnen mee in de handbagage en geef een gedeelte van uw medicijnen aan uw eventuele reispartner.

Verbranding Wees voorzichtig met warm water of warme voorwerpen (bv. Een kruik) op uw buik. Uw buik is door de operatie ongevoeliger geworden en zonder dat u het zelf merkt kunt u zich verbranden. Brandblaren mag u door het risico op infecties nooit doorprikken!

Voeding Na uw ontslag uit het UMCG is er meestal géén dieet nodig. Van de diëtist krijgt u een brochure met richtlijnen voor een gezonde voeding. In deze brochure wordt ook aandacht besteed aan goede voed selhygiëne. Zorg ervoor dat u geen overgewicht krijgt. Overgewicht kan veel problemen veroorzaken zoals slecht uithoudingsvermogen, overbelasting van de gewrichten en botten, rugklachten en vervet ting van de lever. De diëtist zal hierover met u spreken voordat u met ontslag gaat. Als uw gewicht teveel toeneemt laat u dan naar een diëtist in uw woonplaats verwijzen. Het blijkt in de praktijk dat het erg moeilijk is om af te vallen als u eenmaal te zwaar bent geworden, vandaar deze nadrukkelijke waarschuwing!

Werkhervatting Zodra u zelf denkt dat het mogelijk is om uw werk te hervatten kunt u dit doen. Dit geldt zowel voor huishoudelijk als voor betaald werk. Zorg voor een goede opbouw van werkzaamheden in overleg met uw keuringsarts en werkgever. Als u voor de transplantatie zwaar en/of vuil werk heeft verricht kunt u beter eerst met een internist van het Levertransplantatieteam overleggen over de geschiktheid van uw werk.

Zwangerschap en voorbehoedmiddelen Seksuele activiteiten kunt u hervatten als u zich daartoe weer in staat voelt. Het is uitermate onwenselijk om in het eerste jaar na transplantatie zwanger te worden. Vrouwelijke patiënten moeten daarom in het eerste jaar na de transplantatie voorbehoedmiddelen te gebruiken. Voor uw ontslag zal de behandelend arts of de verpleegkundig consulent dit met u bespreken. Bij vrouwen die nog nooit ge menstrueerd hebben, zullen de eerste menstruaties worden afgewacht zodat bekend is hoe het men struatiepatroon verloopt. Daarna is het bijvoorbeeld mogelijk een lichte anticonceptiepil te gebruiken. Tot dan zult u tijdelijk condooms moeten gebruiken. Op zich is een zwangerschap een jaar na de transplantatie goed mogelijk. Als bij u de wens tot zwangerschap bestaat, moet u dit bespreken met de internist van het levertransplantatieteam voordat u zwanger wordt. Deze kan beoordelen of zwangerschap bezwaren oplevert met het oog op uw ziektevoorgeschiedenis. Ook kan het zijn dat bepaal de medicijnen tijdelijk gestopt moeten worden. Zijn er geen medische bezwaren tegen een eventuele zwangerschap dan zal de internist u doorverwijzen naar een gynaecoloog (vrouwenarts) in het UMCG voor verder advies. Ook de gynaecoloog zal bekijken in hoeverre er risico’s bestaan bij een zwanger schap. De gynaecoloog kan u bovendien begeleiden tijdens een eventuele zwangerschap of verwijzen naar een collega in het ziekenhuis van uw keuze. Ook voor mannelijke levertransplantatiepatiënten is het aan te raden om een eventuele kinderwens te bespreken met de internist van het UMCG. Van sommige medicijnen tegen afstoting (zoals Cellcept® en Rapamune®) is nog onvoldoende bekend of het gebruik schadelijke gevolgen heeft voor de baby. Als er sprake is van wisselende seksuele contacten, gebruik dan, naast eventuele andere anticonceptie, altijd condooms! Condooms beschermen u tegen besmetting met seksueel overdraagbare infecties zoals hepatitis B en HIV/aids. Berg condooms op in uw handbagage wanneer u een vliegreis maakt omdat ze in het vrachtruim van het vliegtuig kun nen bevriezen en dan ondeugdelijk zijn.

www.umcg.nl

12

Tot slot Mocht u naar aanleiding van deze brochure nog vragen hebben, dan kunt u altijd terecht bij de verpleegkundig consulent levertransplantatie. Zij is bereikbaar tijdens het telefonisch spreekuur (maandag t/m donderdag van 09.00 uur tot 09.30 uur en vrijdag van 11.00 uur tot 11.30 uur, tel.: 050 - 361 29 38). Voor dringende zaken kunt u ook buiten het telefonisch spreekuur bellen. Tel.: 050 - 361 61 61, vragen naar zoemer 55299).

www.umcg.nl

13