Interne Geneeskunde
Niertransplantatie 2. Ontslag en daarna
Niertransplantatie
Inhoud Inleiding
3
Voor ontslag
3
Weer thuis Controle van gewicht en temperatuur
4 4
Controles op de polikliniek Aandachtspunten voor en tijdens een polikliniekbezoek Wat doet u bij problemen?
4 5 6
Wat u verder moet weten
7
Medicatie Algemene aandachtspunten bij gebruik van medicijnen Aandachtspunten voor medicijnen die afstoting tegengaan Informatie over de meest voorgeschreven medicijnen
12 12 12 13
Tot slot
17
Aantekeningen
18
2
Interne Geneeskunde
Inleiding Deze brochure geeft u informatie over de periode na de transplantatie. Op alle vragen en onduidelijkheden waar u direct bij thuiskomst mee te maken krijgt, probeert deze brochure een antwoord te geven. Veel van de informatie die u in deze brochure kunt lezen, zal u verteld zijn door de verschillende hulpverleners waarmee u tijdens uw opname te maken heeft gehad. Ook wordt ingegaan op hoe u kunt handelen in toekomstige situaties. Als u nog vragen heeft, kunt u altijd contact opnemen met het UMCG (de telefoonnummers staan voorin de brochure). Wij raden u aan deze brochure goed te bewaren, zodat u deze ook later als naslagwerk kunt gebruiken.
Voor ontslag De eerste weken na de transplantatie is de kans op infecties of andere complicaties het grootst. Deze periode brengt u voornamelijk door op verpleegafdeling D4. Voordat u wordt ontslagen uit het ziekenhuis begint u met een trainingsprogramma. Dit trainingsprogramma houdt onder meer in dat u de medicijnen die u dagelijks moet gebruiken stapsgewijs onder begeleiding van de afdelingsverpleegkundige in eigen beheer krijgt. De afdelingsverpleegkundige leert u verder hoe u een aantal belangrijke controles uitvoert. U krijgt een zogenaamd ‘ontslagpakket’ mee naar huis. Dit pakket wordt bij ontslag en gedeeltelijk al tijdens de opname uitgereikt. Het ‘ontslagpakket’ bevat: • opvangmateriaal voor het verzamelen van urine • uw ponsplaatje (UMCG-pasje) • geneesmiddelenkaart • voorlopige ontslagbrief voor de huisarts
3
Niertransplantatie
• •
afspraak voor de polikliniek recepten.
Met bovengenoemde recepten kunt u naar apotheek De Sprong in het UMCG om de medicijnen op te halen. Als de medicijnen op zijn kunt u naar uw eigen apotheek gaan. Voor bepaalde medicijnen heeft u een machtiging voor de zorgverzekeraar nodig. U krijgt deze machtiging van de behandelend arts bij ontslag. Voor het ophalen van de medicijnen bij de apotheek is het noodzakelijk dat u uw verzekeringsbewijs van uw zorgverzekering meeneemt. Als u thuis komt, is het belangrijk dat u de volgende apparatuur in huis heeft: • thermometer (eventueel digitaal) • weegschaal
Weer thuis Controle van gewicht en temperatuur Hoe vaak moet u controles thuis doen en wat controleert u? • gewicht dagelijks • temperatuur 1 keer per dag (’s morgens)
Controles op de polikliniek Na de transplantatie moet u regelmatig voor controle terugkomen naar het UMCG. Tijdens de eerste weken na ontslag wordt u twee keer per week op de polikliniek verwacht. Vervolgens éénmaal per week en daarna elke twee weken. De controles worden geleidelijk aan uitgebreid tot een halfjaarlijkse controle. Het ziekenhuis waar u voor de transplantatie onder behandeling was, neemt de controles
4
Interne Geneeskunde
na een jaar weer over. U komt dan nog eenmaal per jaar voor controle op de polikliniek van het UMCG. Bloed- en urine-onderzoek blijven altijd belangrijk om de werking van de nier en de bijwerkingen van de medicijnen te controleren. Tekenen van bijvoorbeeld geringe afstoting worden vaak eerder in het bloed gezien, dan dat u er iets van merkt of u er iets van ziet. De afspraken voor de controles en de halfjaarlijkse controles worden gemaakt door het secretariaat. Uw huisarts wordt per brief geïnformeerd over het resultaat van deze controles. Meestal duurt het enige tijd, voordat de brief in zijn/haar bezit is. Tijdens uw gesprek met de arts informeert hij/zij u over de medicijnveranderingen. Als u door dringende omstandigheden de datum of tijd van controles moet veranderen, verzoeken wij u contact op te nemen met het secretariaat Niertransplantatie. Het telefoonnummer vindt u voorin deze brochure.
•
•
Aandachtspunten voor en tijdens een polikliniekbezoek U mag Ciclosporine (Neoral®), Cellcept® of Myfortic® pas innemen nadat er bloed is afgenomen. Dit is noodzakelijk in verband met het bepalen van de bloedspiegel (d.w.z. hoeveel medicijn zit er in het bloed). Dit houdt echter wel in dat u altijd vòòr 10.00 uur moet komen, terwijl de afspraak bij de arts later kan zijn. Enige tijd wachten is hierdoor soms onvermijdelijk. U neemt, nadat de 24-uurs urine is ingeleverd, weer nieuw opvangmateriaal mee naar huis om de urine te kunnen verzamelen.
5
Niertransplantatie
Wat doet u bij problemen? Bij één van onderstaande lichamelijke klachten moet u de huisarts of het ziekenhuis waarschuwen: • koorts, boven 38°C • grieperig gevoel • aanhoudende jeuk • luchtweginfectie met ophoesten van geel/groen slijm • ’witte aanslag’ in de mondholte, die niet weg te poetsen is • aanhoudende diarree, misselijkheid, buikpijn of langdurig braken • pijn in de buik of pijn bij het plassen • bloed plassen • stenen plassen • gewichtstoename of minder plassen. Gedurende de eerste 3 maanden na de transplantatie kunt u bij problemen op werkdagen tussen 10.00 en 11.00 uur contact opnemen met het secretariaat Niertransplantatie. Buiten kantooruren (’s avonds, ’s nachts en in het weekend) kunt u eventueel de verpleegafdeling D4 bellen bij dringende problemen betreffende uw transplantatie. U kunt hiervoor ook contact opnemen met uw huisarts. De telefoonnummers vindt u voorin deze brochure. Na ongeveer drie maanden moet u voor alle medische problemen eerst contact opnemen met uw (dienstdoende) huisarts. De huisarts onderzoekt uw klachten en beslist welke behandeling noodzakelijk is. Als het nodig is, overlegt uw huisarts met de dienstdoende arts van het UMCG of van het centrum waar u ook onder behandeling staat. Wij horen tijdens de polikliniekbezoeken graag of er zich lichamelijke klachten, medicijnveranderingen of noodzakelijke ziekenhuisopnames hebben voorgedaan.
6
Interne Geneeskunde
Wat u verder moet weten In dit hoofdstuk geven we een opsomming in alfabetische volgorde van een aantal zaken die u moet weten en waar u rekening mee moet houden. Afsprakenbriefje polikliniek Vraag altijd naar een afsprakenbriefje van het polikliniekbezoek in het UMCG, als u die nog niet heeft gekregen. Het is namelijk een bewijs waarmee u soms reiskosten bij uw zorgverzekeraar kunt declareren. Alcohol Alcohol mag, mits met mate, na een niertransplantatie genuttigd worden. Griepspuit U komt in aanmerking voor een griepspuit. Hiertegen zijn geen medische bezwaren. Het effect van een griepspuit kan bij transplantatiepatiënten wel minder zijn. Huid De medicijnen die afstoting van de nier tegen gaan (zoals Prednisolon, Ciclosporine enzovoort), kunnen het krijgen van huidtumoren als bijwerking hebben. Bekijk uw huid daarom altijd zorgvuldig (of laat ernaar kijken). Als u last krijgt van wratten of veranderende moedervlekken/sproeten (ze worden groter, jeuken en/of bloeden) kunt u het beste een afspraak maken bij een dermatoloog (huidarts). Uw huisarts kan u doorverwijzen. Wanneer u kort nadat u een verandering aan de huid ontdekt heeft, een afspraak heeft op de polikliniek kunt u het hier ook melden.
7
Niertransplantatie
We raden u sterk af om uitgebreid te zonnebaden of in de zon te werken of te sporten. Dit geldt ook voor veelvuldig gebruik van een solarium/zonnebank. Uw huid kan door het medicijngebruik gevoeliger zijn. Gebruik daarom altijd een zonnebrandcrème met hoge beschermingsfactor (bijvoorbeeld 20). U kunt ook onder een parasol zitten of een zonneklep of pet dragen. Medisch maatschappelijk werk De nazorg van het Medisch maatschappelijk werk van het UMCG is gericht op de psychische en emotionele verwerking van de behandeling van uw ziekte. Zij kunnen u helpen bij het vinden van een geschikte gesprekspartner (professioneel deskundige) in uw regio. Tevens kunnen zij vragen beantwoorden op het gebied van sociale wetgeving, arbeidsmogelijkheden en dergelijke. Ook als u geen contact met de medisch maatschappelijk werker heeft gehad, kunt u een afspraak maken. Gesprekken kunnen poliklinisch plaatsvinden en/of telefonisch. Het telefoonnummer van het Medisch maatschappelijk werk vindt u voorin deze brochure. Overbeharing Vooral bij vrouwen kan overbeharing een groot probleem zijn. Deze overbeharing ontstaat door het gebruik van immuunsupressiva (met name de Ciclosporine en Prednisolon). Naarmate deze medicijnen worden afgebouwd, neemt de overbeharing af. Tot die tijd kan eventueel gebruik worden gemaakt van de volgende behandelingsmogelijkheden: • ontharingscrème (geschikt voor het gelaat) • haren bleken met waterstofperoxyde • harsen • elektrisch epileren • laseren. Een erkend huidtherapeut (geen schoonheidsspecialist) kan u adviseren welke methode voor u het beste is. Als u voor vergoeding in aanmerking wilt komen is het verstandig om eerst 8
Interne Geneeskunde
bij uw ziektekostenverzekeraar te informeren naar de voorwaarden voor behandeling. Vaak moet namelijk via de huisarts een machtiging bij uw ziektekostenverzekeraar worden aangevraagd. Leest u bij het gebruik van ontharingscrème goed de gebruiksaanwijzing. Test ook eerst of u misschien overgevoelig bent voor het middel. U kunt, voordat u de crème op het gezicht gaat gebruiken, eerst een heel dun laagje vaseline ter bescherming aanbrengen. Overgewicht Overgewicht kan veel problemen veroorzaken, bijvoorbeeld een slecht uithoudingsvermogen, overbelasting van de gewrichten en botten, rugklachten en sociale problemen. Door de medicijnen die u krijgt, kan u in gewicht toenemen. De diëtiste van het UMCG bespreekt dit met u als u met ontslag gaat. Als uw gewicht teveel toeneemt, kunt u naar een diëtiste in uw woonplaats gaan. Uw huisarts kan u doorverwijzen. Pijnstillers Bij pijnklachten en/of koorts is alleen zo nu en dan het gebruik van Paracetamol (maximaal 4 x 500 mg per dag) toegestaan. Als u regelmatig vier pijnstillers per dag nodig heeft, is het raadzaam uw huisarts te raadplegen. Paracetamol is als tablet of zetpil verkrijgbaar. Andere pijnstillers kunnen in combinatie met de overige medicijnen die u gebruikt, schadelijk zijn voor het lichaam. Roken Roken is schadelijk voor de longen en bloedvaten. Door de voorgeschreven medicijnen is de kans op slagaderverkalking (arteriosclerose) en luchtweginfecties vergroot. Roken voegt daar een extra risico aan toe.
9
Niertransplantatie
Sport en recreatie Na het ontslag kan sportbeoefening belangrijk zijn voor het opbouwen van een goede conditie. Contactsporten, zoals voetbal, basketbal en vechtsporten moeten het eerste half jaar na transplantatie worden vermeden. Hierna raden wij de contactsporten niet nadrukkelijk af. U moet echter wel alert zijn op buikpijn na een stomp of por in de buik. Als de pijn langere tijd aanhoudt, is het raadzaam om u in een dergelijk geval zo spoedig mogelijk door de huisarts te laten onderzoeken. Na een transplantatie zijn de volgende sporten zonder meer geschikt: zwemmen, fietsen, wandelen, conditietraining, fitness of aerobics. Tandarts en mondverzorging Vanwege medicijngebruik is het belangrijk dat u minimaal tweemaal per dag uw tanden poetst. Daarnaast raden wij u aan halfjaarlijks naar de tandarts te gaan. Tot een jaar na de transplantatie is het belangrijk om uw mondholte regelmatig te inspecteren. Als u een witte aanslag ziet, die niet weg te poetsen is, is er vaak sprake van een schimmelinfectie (candida). Maak dan een afspraak met uw huisarts. Die schrijft u meestal een drankje of zuigtabletten voor. Vakantie Wij raden u af in het eerste jaar na transplantatie een buitenlandse reis te maken. Als u op reis gaat adviseren wij u een medicatielijst mee te nemen. Voor buitenlandse reizen mag u alleen worden gevaccineerd met ‘dood’ virus. De GGD in uw gemeente kan u hierover informeren. Vergoedingen In principe worden alle medische middelen en medicijnen door uw ziektekostenverzekeraar vergoed. Soms kan zich een uitzondering voordoen. Of een bepaalde behandeling of medicijn wel of niet 10
Interne Geneeskunde
wordt vergoed, is afhankelijk van de soort ziektekostenverzekering die u heeft afgesloten. Indien zich een probleem voordoet, kan een medische verklaring van de nefroloog soms helpen. Voeding Veel niertransplantatiepatiënten hebben een zoutbeperkt dieet, vanwege een neiging tot hoge bloeddruk. Tevens komt het veel voor dat de eetlust toeneemt, onder andere als bijwerking van het gebruik van Prednisolon. Het is van groot belang dat u er voor waakt niet teveel aan te komen in gewicht. U kunt voor vragen over hoeveelheden en samenstelling van de voeding een beroep doen op een diëtiste. Voorbehoedsmiddelen Na de transplantatie mag u zo spoedig mogelijk weer starten met anticonceptie. Als er sprake is van wisselende seksuele contacten, gebruik dan naast de normale anticonceptie altijd condooms. Dit beschermt tegen besmetting met seksueel overdraagbare infecties zoals hepatitis B en Aids (zie ook zwangerschap). Zwangerschap Het is mogelijk na een transplantatie zwanger te worden. In het eerste jaar na de transplantatie raden we een zwangerschap echter ten sterkste af, omdat het lichaam nog moet herstellen van de transplantatie. Het gebruik van adequate voorbehoedmiddelen is dan noodzakelijk. Indien er sprake is van een kinderwens, bespreek dit dan tijdig met uw transplantatie-arts. Goede medische begeleiding is tijdens de zwangerschap erg belangrijk.
11
Niertransplantatie
Medicatie
•
•
•
•
•
•
Algemene aandachtspunten bij gebruik van medicijnen Lever recepten altijd tijdig in bij de apotheek. Meestal heeft de apotheek even tijd nodig om de medicijnen klaar te maken (sommige medicijnen moeten worden besteld). Om de medicijnen overzichtelijk voor een hele week uit te zetten is het raadzaam om een medicijndoos aan te schaffen. Op deze manier is de kans op vergissingen klein en ziet u direct of u vergeten bent uw medicijnen in te nemen. U kunt een medicijndoos kopen bij de apotheek. U kunt hiervoor ook een sorteerbak voor spijkers en schroeven gebruiken. Medicijnen van de apotheek kunnen qua kleur en vorm afwijken van de medicijnen die u in het ziekenhuis kreeg. Vraagt u altijd bij uw apotheek om uitleg, als er iets aan de medicijnen is veranderd. Zorg ervoor dat u de medicijnen steeds op hetzelfde tijdstip inneemt en pas dit tijdstip op uw dagindeling aan. Zorg ervoor dat u voldoende drinkt, tenzij u een vochtbeperking heeft opgekregen. Aandachtspunten voor medicijnen die afstoting tegengaan Het aantal en de dosering van deze medicijnen tegen afstoting verschillen van mens tot mens. Meestal gebruikt u een combinatie van drie medicijnen: Prednisolon, Cellcept® of Myfortic® en Ciclosporine (Neoral®). Er kunnen echter medische redenen zijn om u een andere combinatie te geven van deze medicijnen of om Ciclosporine te vervangen door Prograft®.
12
Interne Geneeskunde
•
De doseringen van de medicijnen tegen afstoting, Prednisolon, Ciclosporine (Neoral®), Prograft® en Cellcept® of Myfortic® kunnen alleen veranderd worden door de artsen van het niertransplantatieteam van het UMCG. • Bij braken: als u binnen een half uur na de medicijninname van Prednisolon / Ciclosporine (Neoral®)/ Prograft® / Cellcept® of Myfortic®) moet braken, neem dan nogmaals dezelfde dosering in. Raadpleeg bij langdurig braken altijd de huisarts. • Als u de medicijnen heeft vergeten in te nemen, zorg er dan voor dat u zo snel mogelijk de gemiste hoeveelheid inneemt. Is het echter bijna weer tijd voor de volgende hoeveelheid van hetzelfde medicijn, gaat u dan verder volgens schema. Nooit een dubbele hoeveelheid innemen. Bij twijfel eerst overleggen met uw huisarts of met het niertransplantatieteam van het UMCG. • Bepaalde medicijnen kunnen, in combinatie met Ciclosporine (Neoral®) en Prograft® ongewenste bijwerkingen geven, zoals nierfunctiestoornissen. Ook kunnen bepaalde medicijnen de werking van bovengenoemde medicijnen beïnvloeden. Dit kan het geval zijn bij bepaalde pijnstillers, antibiotica en antischimmelmedicijnen. Uw huisarts of apotheker weet welk middel voor u het meest geschikt is. Lees de bijsluiter goed. Verminder of stop nooit met de medicijnen tegen afstoting. Dit kan afstotingsreacties tot gevolg hebben. Informatie over de meest voorgeschreven medicijnen Ciclosporine (Neoral®) drank, capsules van 25 mg en 100 mg Informatie over Neoral®: 1 Doel van het medicijn: voorkoming van afstoting 2 Tijden van inname: 13
Niertransplantatie
•
tweemaal per dag bijvoorbeeld om 9.00 uur en 21.00 uur (er moet 12 uur tussen zitten, dus inname om 7.00 en 19.00 kan ook) • op polidagen de ochtenddosis pas nemen nadat er bloed is afgenomen (dit is belangrijk voor een nauwkeurige bloedspiegelbepaling) • inname bij voorkeur steeds met dezelfde drank. Dit zorgt voor een gelijkmatige bloedspiegel. Neem Neoral® nooit in met grapefruitsap. Dit beïnvloedt namelijk de bloedspiegel. 3 Dosering: afhankelijk van de bloedspiegel. 4 Houdbaarheid (zie ook bijsluiter): • bij kamertemperatuur bewaren, niet in de koelkast • niet aan hoge temperaturen blootstellen. 5 Meest voorkomende bijwerkingen (zie ook bijsluiter): • extra gevoelig voor infecties • hoofdpijn • trillende handen • verhoogde bloeddruk • tandvleeszwelling • overmatige haargroei. Lees bij gebruik van Ciclosporinedrank nauwkeurig de gebruiksaanwijzing. Tacrolimus (Prograft®) capsules van 0,5, 1 mg en 5 mg Prograft wordt gebruikt om afstoting van de donornier te voorkomen. Het medicijn heeft ongeveer dezelfde werking als Ciclosporine. Informatie over Prograft®: 1 Doel van het medicijn: voorkoming van afstoting 2 Tijden van inname:
14
Interne Geneeskunde
•
3 4 5
tweemaal per dag (bijvoorbeeld 9.00 uur en 21.00 uur, er moet in ieder geval 12 uur tussen zitten) • op polidagen de ochtenddosis pas nemen nadat er bloed is afgenomen (dit is belangrijk voor een nauwkeurige bloedspiegelbepaling) • inname bij voorkeur steeds met dezelfde drank. Dit zorgt voor een gelijkmatige bloedspiegel Neem Prograft® nooit in met grapefuitsap. Dit beïnvloedt namelijk de bloedspiegel. Dosering: afhankelijk van de bloedspiegel. Houdbaarheid (zie ook bijsluiter): bewaren bij kamertemperatuur. Meest voorkomende bijwerkingen ( zie ook bijsluiter): • hoge bloeddruk • nierfunctiestoornissen • suikerziekte (diabetes mellitus) • trillingen en doof gevoel in handen en voeten • hoofdpijn • maagdarmklachten; diarree en misselijkheid • haaruitval.
Prednisolon Prednisolon moet u uw leven lang gebruiken. Bijwerkingen van de Prednisolon zijn afhankelijk van de dosering (=hoeveelheid). Informatie over Prednisolon: 1 Doel van het medicijn: voorkoming of behandeling van afstoting. 2 Tijden van inname: • eenmaal per dag (om bijvoorbeeld 8.00 uur) • innemen tijdens de maaltijd of met melk.
15
Niertransplantatie
3 4 5
Dosering: volgens afspraak. Houdbaarheid (zie ook bijsluiter): bewaren bij kamertemperatuur. Meest voorkomende bijwerkingen (zie ook bijsluiter): • vertraagde wondgenezing • botontkalking • toename eetlust • dikker gezicht • verhoogde oogdruk • extra gevoelig voor infecties • (meestal tijdelijke) suikerziekte (diabetes mellitus) • puistjes (acne) • vasthouden van vocht • verhoogde bloeddruk • nachtzweten • overactief gedrag.
Mycofenolaat-mofetil (Cellcept®) capsules van 250 mg en tabletten van 500 mg of Myfortic® tabletten van 360 mg. Cellcept® of Myfortic® is een medicijn, dat wordt gebruikt om afstoting van de donornier te voorkomen. Informatie over Cellcept® of Myfortic®: 1 Doel van het medicijn: voorkomen van afstoting 2 Tijden van inname: • tweemaal per dag (om bijvoorbeeld 7.00 uur en 19.00 uur) • op prikdagen de ochtenddosis pas nemen nadat er bloed is afgenomen (dit is belangrijk voor een nauwkeurige bloedspiegelbepaling) 3 Dosering: afhankelijk van de bloedspiegel.
16
Interne Geneeskunde
4 5
Houdbaarheid (zie ook bijsluiter): bewaren bij kamertemperatuur. Meest voorkomende bijwerkingen (zie ook bijsluiter): • diarree en braken • hoge bloeddruk • extra gevoelig voor infecties • vasthouden van vocht.
Tot slot Het kost tijd om de niertransplantatie te verwerken en te wennen aan uw nieuwe, onafhankelijke leven. Gun uzelf en uw partner/ familie die tijd. Er zullen heel wat gesprekken nodig zijn om alles weer ‘gewoon’ te laten verlopen. Wij hopen dat deze brochure u in eerste instantie voldoende informatie heeft gegeven over de gang van zaken na het ontslag uit het ziekenhuis. In deze brochure is uitgegaan van de normale gang van zaken, soms kunnen zich uitzonderingen voordoen. Als u naar aanleiding van deze brochure nog vragen heeft, kunt u altijd contact opnemen met de niertransplantatiecoördinator. Het telefoonnummer staat voorin deze brochure. Verder kunt u met vragen terecht bij Patiënteninformatie. Daar is onder andere informatie te verkrijgen over patiëntenverenigingen die voor u van belang kunnen zijn. Een medewerker van Patiënteninformatie zorgt ervoor dat u met uw vraag bij de juiste persoon of instantie terecht komt. Het telefoonnummer van Patiënteninformatie staat voorin deze brochure.
17
Niertransplantatie
Aantekeningen
18
Interne Geneeskunde
19
Niertransplantatie
20
